いちご状血管腫とともに

なかなか更新できず、ごめんなさい

紹介していただいたのは、大学病院の皮膚科　母斑症外来　です。

もちろん紹介状もなくひたすら待つのみ。

待つこと６時間

先生はかなりの年輩で、でも助手が２人もいて。

それはさておき、先生に生まれてからの状況と治療を説明したところ。

驚きの発言が！！

『お母さん、一生懸命やられたのでしょうけど、この子にはレーザー治療は無駄ですよ。』

えぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇ(￣□￣;)!!

あんなにも痛い思いして、潰瘍にもなって、大変な思いをしたのに無駄だったなんてΣ(ﾟдﾟ;)

なぜ、無駄だったのか。

過去の写真を見ていただくと分かると思いますが、うちの娘ちゃんのイチゴ状血管腫

とっても厚みがあるんです。

レーザー治療は、表面の血管にしか効果がないそうです。

ですから、うちの娘ちゃんの場合は、表面だけを治療しただけだったんです。

あんなに痛い思いして、良かれと思ってやったのに逆にかわいそうなことをしてしまってたのね

やってしまったことはしょうがない。今後をどうするか、ですよね。

今後の治療法ですが、圧迫療法をしていきます。

イチゴ状血管腫にスポンジのようなものを２４時間当て続けます。

そうすることによって、血管腫が小さくなるみたいです。

（ちょっと説明が難しくて、うまく説明できなくてごめんなさい。）

圧迫療法を始めて、約半年。。

結構厚みがあった血管腫が、しおしおになってきました。

膨れていた部分が収縮し、皮膚が余っているみたいです。

（写真がなくて、ごめんなさい）

診察も２ヶ月に１回、診てもらうだけですが通っています。

先生がとっても優しくて、

「お母さん、とっても上手ですよ。よくなってきてますね。

　また、頑張ってください」

って、言ってくれて心の救いになってます。

娘ちゃんも腕にすることが当たり前になってきて、なんの違和感もなく毎日つけてくれています。

ただ、血管腫のフチの部分はどうしても赤みが残ってしまうそうなので、最後の最後に残った赤みについてはレーザー治療をするそうです。

あと何年続けなくてはいけないのかは分かりません。

でも、地道に続けていくしかないのです。

小学生に入る頃には薄くなってるかなぁなんて思ってましたが、それも微妙。

なるようになる！！

それしかないですね。

いろんな症状のいちご状血管腫があると思います。

たまたま、うちの娘ちゃんには圧迫療法が合っていたようです。

くれぐれもこのブログを見て、独自で圧迫療法はしないでくださいね

同じように悩んでいるお母さん、大変だろうけど何軒かのお医者様を受診することをお勧めします。

その時には最善の治療だと思い込んでいたことも、他を見れば違うことも見えてきます。

あとで後悔のないように

お互い気長にがんばりましょうね

ご無沙汰しております。

かなり遅くなりましたが、１月に定期検診に行ってきました。

特に何の変化もなく、また１年後に来てくださいね。とのことでした。

今後は、

①赤みが引くのを待つ。

②赤みが引いたのち、余ってしまっている皮を切除し、縫い合わせる。　

　　しかし、この手術は場所が肘なだけに、子供が触らないなど、傷口が開くような行動をしないということが理解できるようになるまでは出来ない

とのことでした。

もともと、長期戦になることは覚悟していたので、しょうがないですよね。

気長に待ちます。

と、思っていました。

が

去年の１０月にインフルエンザの予防接種を受けようといつものところに予約をしたところ、予約はすでにいっぱいで。いつもと違うところを予約をして、第２回目の接種を１２月に受けてきました。

診察室に入った瞬間、なんかこの先生変わってる・・・・。髪の毛ボサボサ、白衣もビミョー

大丈夫かしら？

じゃぁ、右腕出してと。

もちろん右腕に巨大な血管腫。

振り返った先生が発した一言。

「なんじゃこりゃ

　びっくりしたぁーーー」

と、オブラートに包むということをせず、思ったことをズバズバ言われました。

どこの病院に行ってるの？とか、どんな治療してるの？とか今後はどうするの？とか・・・。

なんて失礼な奴だと思いつつ、受け答えしていると。

僕の知っている先生で血管腫専門の先生がいるから、もし良かったら行ってみたらいいよ。

と、一人の先生を教えていただきました。

教えてもらって早４ヶ月。

なんとなく行こうとは思いつつ、仕事も忙しくなかなか行けませんでしたが、やっと行ってきました

続きます

すっかり御無沙汰をしていまいました。

娘の『いちご状血管腫』ですが、まだまだです

治療から早１０ヶ月。

レーザー治療自体は９月が最後なので残りは経過観察ですが。

今の『いちご状血管腫』は１番最初の血管腫と比べると、かなり盛り上がっています

こんなにも盛り上がってていいのかしらってくらい盛り上がっています

盛り上がり１㎝くらいはあるんじゃないでしょうか？

色ですが、写真でも分かるようにふちがまだまだ薄い赤紫っぽい色です。

血管腫中央は、潰瘍になったこともあり部分的に真っ白になっている部分もありますが、

まだ赤味が残っています。

まぁ、色が消えるのは小学生くらいらしいので、早く治るとは思っていませんが

それでも、やっぱり消えないかなぁって期待はしちゃいます

今までは寒かったこともあり長袖を着ていましたが、気温も暑くなり半そでの時期になりました

娘にとってはいろんな意味で厳しい季節です

まずは、暑いのに右腕にはハイハイして擦れても傷がつかないように、アームカバーをしています。

希望としては　薄手で、通気性がいいもの　ですが、なかなか見つからず

私がお裁縫が得意だったらよかったんですが、まったくのぶきっちょさんで作ることもできず。

それと、半そでに右腕だけアームカバーをしているものだから、血管腫の存在を知らない人からは

「それ何？」と必ず聞かれます。

６月中旬までは聞かれるのが嫌で、両腕にカバーをしていました。

でも、これからの時期は暑いので、聞かれるの覚悟で片腕だけにしました。

極力娘の負担をなくしたいので。

知らない人は何気なく聞いたことでも、なんとなく聞かれるだけで憂鬱になっちゃいます。

そんなことをいちいち気にしてたらどうしょうもないんですけどね。

血管腫、いつになっても悩みは尽きず・・・

たびたびの更新で『いちご状血管腫』の写真をUPしてますが、その写真だけを見てもなかなか良くなったのが分からないので、写真を並べてみることにしました

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１１年８月
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１１年９月　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１１年１２月
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１２年１月

カメラを買い換えました。

なんだか写真の大きさがいまいちどうしたらいいのか分かりません

もうちょっと写真大きい方が、分かりやすのに

色は真っ赤から赤紫になりました

大きさは大きくなったみたい

毎日、見ていると変化は分かりにくいですよね。

良くなってるんだかどうだか

早くよくなりますように

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

あけましておめでとうございます

今年ものんびりと更新していきたいと思いますので、宜しくお願いいたします

今年は、血管腫が薄くなればいいなぁ～

なが～～～い目で見なくちゃいけないのは分かるけど、夏までに薄くなってくれたらいいなぁ

今年がみなさんにとって幸せな一年になりますように