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「「論争中の病（contested illness）」の患者への合理的配慮――シックハウス症候群・化学物質過敏症と社会モデル」

三島 亜紀子　2020/09/19
障害学会第17回大会報告　※オンライン開催
last update: 20200827


◆質疑応答（本頁内↓）



■キーワード



■報告レジュメ


研究目的

　「論争中の病（contested illness）」とは、「生物医学的エビデンスを欠いているために、病気の実在性に疑義が呈され、患いの正統化をめぐって医療専門家と患者、また医療専門家同士の間で『論争』が生じている」病を指す（野島2019：87）。これは「医学的に説明できない症状（medically unexplained symptoms: MUS）」とも称され、代表的なものとして、化学物質過敏症、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群、過敏性腸症候群、ライム病などがあげられるが、本研究では論争中の病の一つの「化学物質過敏症」に注目する。
　化学物質過敏症の患者の救済のために、これまでも制度改革や啓発がなされてきたが、十分ではない。社会的認知度は低く、具体的で実践的な対策はほとんどとられていない。このために患者は、症状を悪化させるなどして、社会的に排除され、家族の中でも孤立感を抱くことが多々ある。
　本報告では、闘争中の病の一つである化学物質過敏症に焦点を当て、その現状と課題を明らかにする。そして患者への合理的配慮が行われた事例では、社会モデルの視座があったことを紹介し、患者の置かれた環境を改善することを目的とした、この視座の可能性を考察する。

シックハウス症候群・化学物質過敏症とは

　「化学物質過敏症」の概念は、化学物質に曝露される機会の多い労働者を診察していた M. R. Cullen が、1987 年に「過去に大量の化学物質に一度に曝露された後、または長期間慢性的に化学物質の曝露を受けた後、非常に微量の化学物質に再接触した際に見られる不快な臨床症状」を、多種化学物質過敏症（Multiple Chemical Sensitivity，MCS）と提唱したことで研究がはじまった（加藤 2018）。
　最近は、啓発活動に力を入れる自治体もあり、以下のような啓発ポスターもネット上で手に入れることができる。

「神戸市の化学物質過敏症の啓発ポスター」画像
図１「神戸市の化学物質過敏症の啓発ポスター」（神戸市 2020）
（★図の説明★「化学物質過敏症を知っていますか？」の題字。
症状に悩まされる女性の絵。原因になる化学物質と体調不良の例が書かれている。
同ポスターが掲載されたホームページには下記のような情報が示されている）

　　化学物質過敏症の症状
症状は非常に多様で、粘膜刺激症状（結膜炎、鼻炎、咽頭炎）、皮膚症状（皮膚炎、湿疹）、呼吸器症状（気管支炎、ぜんそく）、循環器症状（動機、不整脈）、消化器症状（胃腸症状）、自律神経障害(異常発汗)、精神症状（不眠、不安、うつ状態、記憶困難、集中困難等）、中枢神経障害（けいれん）、頭痛、発熱、疲労感などがあげられます。

原因になる化学物質
香料、洗剤、柔軟剤、シャンプー、化粧品、整髪料、制汗剤、農薬、除草剤、殺虫剤、煙草、自動車の排気ガス等、身の回りにあるすべての化学物質が原因となりえます（神戸市 2020）。

　また、シックハウス症候群とは、「居住者の健康を維持するという観点から問題のある住宅において見られる健康障害の総称」（厚生労働省健康局生活衛生課2004）である。この病気の背景には、近年、建物の高気密化などが進み、建材や家具等から発生する化学物質などによる室内空気の汚染が顕著になってきたことが指摘されている。シックハウス症候群の症状は、目がチカチカする、鼻水、のどの乾燥、吐き気、頭痛、湿疹など人によってさまざまである。
　シックハウス症候群と化学物質過敏症の両者とも、化学物質が発症関連因子に含まれている。シックハウス症候群の発症関連因子は居住環境に限られ、化学物質ではないカビ・ダニ等が含まれる点などが異なる。シックハウス症候群がきっかけになり、非常に微量の化学物質に反応する化学物質過敏症になる人は多い。
　日本の化学物質に高感受性をもつ人の全人口に占める割合は7.5％（約950万人）とされる（Azuma et al. 2015）。新築の戸建の住民を対象とした調査では、シックハウス症候群有症率が33.1％という結果が出たこともある（Saijo et al. 2004）。子どもは、親が結婚・出産などを機に新築ないし改装済の家に住み始めることが多いことから、リスクが高いといえる。症状を引き起こさないためには原因環境因子を避けることが必要だが、周囲の人々の理解不足などにより、それを取り除くことは困難を極める。職場や学校、通勤・通学中の化学物質の暴露により、さまざまな症状が出て、失職や不登校に至るケースも多い。
　しかし患者の苦痛とはうらはらに、暴露量や用量―反応関係を基盤とした中毒学の考え方で、化学物質過敏症の機序を論理的に説明することはできない。たとえば環境省の研究班が行った調査では、二重盲検法により低濃度ホルムアルデヒドガスを曝露させ、自覚症状、検査所見の変化が曝露濃度と相関するか否かを調べたが、「ホルムアルデヒドの曝露と被験者の症状誘発との間に関連は見出せなかった」との結果が出た（環境省2004）。プラセボを用いた暴露試験でも重度の反応が見られるなど、「化学物質の生物学的な性質が化学物質過敏症を引き起こしているとは考えにくい」（加藤2018：4）とされる。
　このように化学物質過敏症は医学的エビデンスを欠いており、何らかのバイオマーカーを探求する医学専門家はいるものの、疾病概念それ自体を疑問視する者は多い。野島那津子によると論争中の病（Brown 2007, Brown et al. eds. 2011, 牛山2018）の一つである筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群を論じるなかで、患者個人の観点からの「患い（suffering）」は生じているものの、生物医学的エビデンスが存在しないため医療者からは認められず、また社会的にも認められない状態である（野島2019：87-89）。
　医学社会学のいうところの当人の経験である「病い・やまい (illness) 」は存在するものの、医療者の立場から見た「疾患（disease）」ではなく、社会的な意味や位置づけとしての「病人役割（sick role）」もない状況にある論争中の病。化学物質過敏症も、こうした微妙な立ち位置にあるといえる。レディ・ガガが筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群、アヴリル・ラヴィーンやジャスティン・ビーバーがライム病（論争中の病の一つ）を患っていることを公表し話題になったことと比べると、日本ではそうした状況にある病いの存在自体がさらに希薄といえる。

社会的に排除される患者

　医学的エビデンスを欠くとはいえ、シックハウス症候群や化学物質過敏症と診断される患者は数多く存在し、これまでさまざまな取り組みは存在する。
　WHO（世界保健機関）は、1999年に「空気質に関するガイドライン」が発表し、2000年７月の「健康な室内空気に対する権利（The Right to Healthy Indoor Air）」と題する報告書で「全ての人は清浄な室内空気を呼吸する権利を有する」ことを宣言した。
　日本でも、2003年にシックハウス対策のため建築基準法が改正され、2009年からは化学物質過敏症が保険診療の病名リストに登録されて治療に健康保険が適用されるようになった。そのほか、2000年に患者団体「化学物質過敏症支援センター（ＣＳ支援センター）」が組織化され、2005年に日本弁護士連絡会「化学物質過敏症に関する提言」における「化学物質政策基本法」制定の提言があった。また2015年には厚生労働科学研究費補助金健康安全・危機管理対策総合研究事業として「科学的根拠に基づくシックハウス症候群に関する相談マニュアル(改訂新版)」が編まれている。また昨年、「香害」（人工的な香りが、健康被害を引き起こすこと指す）を問題提起する広告が日本新聞協会の新聞広告賞を受賞するなど、徐々に一般の人々の関心を集めつつある。
　しかしながら、患者のサイドから見ると、依然課題は山積している。たとえば日本では2008年頃から柔軟剤や衣料用洗剤などの家庭用品に、強い匂いをつけることが流行りはじめた（田中2015）。教育機関や保育園、公共機関、職場や交通機関など人が集まるところで、その香料を避けることは至難の業である。教室や部屋の定期的な換気が推奨されたとしても、冬季に窓を開けることを怠る人は多い。たとえ人口の少ない農村部であっても、農薬を撒くシーズンは患者にとって試練の時である。
　こうしたことから、患者はさまざまな症状に悩まされることになる。化学物質過敏症の患者は、反応症状による余暇活動制限や対人関係の希薄化を経験し、社会参加への制限が生じると感じている（鶴口他2012）。重症患者の多くは失職や不登校に陥りやすく、「社会的排除」に等しい厳しい状況にある（寺田2016）。
　また患者が失職すると経済的な困難に直面することになるが、経済的な問題は失業のみがもたらすわけではない。安全な環境を整えるために転居する患者は多いが、この場合、家のローンを払い続けながら転居先の賃貸料を払わねばならないこともある。加えて、割高な無添加・無農薬食品に切り替え、持ち物にしても化学物質のないものに買い替えなければならないこともある。そしてこうした生活の見直しが、この病気を十分に理解できない家族にとっては「浪費」「スピリチュアルに走った」「家の恥」などと受け止められ、関係悪化に拍車をかけることもある。

周囲の人々とのコンフリクト

　化学物質過敏症への理解が進まない理由の一つに、この病が生物医学的エビデンスを欠く論争中の病であることがあげられるだろう。Open Education Sociology Dictionaryの定義には、「医療専門家が疑義を呈し論争が繰り広げられている病気」とあるが、実際のところ、上述のように医療専門家のみならず、患者やその家族、周囲の人々、メディアを通じ世論のなかでも論争・コンフリクトは生じる。
　服部順子らの調査（服部他2018）は、患者と家族との間の確執に焦点が当てられたものである。上記のような経済的な問題に関係する家族の抱く猜疑心に加えて、家族から心ない言葉を投げかけられたり（くだらないことで言いがかりをつけるな、気のせいだ、働け、臭いは慣れたら大丈夫だ）、無視されたり、家族が化学物質の発生源を取り除かなかったり（好みの整髪料を使い続ける等）することもある。このため、患者も家族に不信感を抱き、極力接触を避け（化学物質を避けるためでもある）、あきらめの境地に至ったり、敵対心や恨みを抱いたりすることもある。家族関係に困難が生じると、患者は絶望感を抱き、より一層精神的に追い詰められ、生きづらさが助長される。家族が何の情報をもたない場合、患者を「わがまま」で「怠け者」と見なすのは自然な流れなのかもしれない。
　いっぽう、時に患者にとっての障壁となる家族にも、患者家族ならではの悩みやつらさがある。患者にとっての「毒ガス」「悪臭」は、家族にとって「いい香り」や「癒しのアロマ」だったりする。この「いい香り」のために、ローンの返済が終わっていない家を出て経済的に困窮する道を共にしないと悪人扱いされるのである。
　ほかにも、たとえば患者の子どもは自由に友達を家に呼んで遊べないことがある。仲の良いある友達が柔軟剤の強い匂いをさせている場合、その友達だけ家に呼ばないように、という要請になってしまう。学校行事やその他のイベントでも、衣装や準備、景品などは、化学臭がすることが多い。たとえば、ハロウィンの仮装に用いられるのは、100円均一ショップなどの安価なものが多く、患者はもちろん、患者の家族も避けることが望ましいとされ、友人と経験を共有する機会が失われてしまう。
　化学物質を避ける行動の一つ一つは細かい話のようであるが、患者家族はその経験を共有できる機会がなく孤立感を抱くこともある。患者家族の孤立を解消、患者のQOLを高めて社会参加を可能にし、また家族間のあつれきを緩和するためにも、家族に理解を促す情報提供および支援は必要不可欠である。

諸外国の取り組み： 導入された「社会モデル」の視点

　約10年前から、アメリカやカナダ、ヨーロッパの国々では、「フレグランス・フリー・ポリシー（香りのする製品を一切使用しない方針）」や「ロー・セント・ポリシー（極力、香りを抑える方針）」なる概念が普及しはじめた。
　そのきっかけの一つは、2008年にデトロイト市役所で働く女性が職場で香水や芳香剤で健康被害を受けたと市を訴えた裁判である。この時、「障害をもつアメリカ人法（Americans with Disability Act: ADA）」に基づいて、雇用者であるデトロイト市が合理的配慮をおこなったという理由で10万ドルの損害賠償を支払うよう命じる判決が出た（Amelia 2016）。このケース以降、北米の公共機関や民間企業、病院、学校、大学などではフレグランス・フリー・ポリシーやロー・セント・ポリシーが採用されるようになったという（Grenville 2017＝2018：26-27）。ちなみに人工的な化学物質の塊である香料は喘息やアレルギーの患者にも悪影響を及ぼすことが分かっているため、これらのポリシーが救済するのは、シックハウス症候群・化学物質過敏症の患者だけではない。

「香料禁止ポリシーのピクトグラムの一例」画像
図１「Fragrance Free Policyのピクトグラムの例」
（★図の説明★　中央に香水の絵があり、それを禁じる斜めの赤線が引かれている）

　ADA法には障害の「社会モデル」（Oliver 1990, 2006）の観点があると考えられるが（Scotch 2013）、こうした香料に関するポリシーを擁立させるためにも社会モデルの観点は有効であると考えられる。この視点は、患者が健康被害を受け社会的排除に追い込まれるのは社会環境に原因があると捉え、配慮の必要性を浮かび上がらせることができる。
　日本では、ADA法と同様に障害者の差別を禁じる「障害者差別解消法」が2013年に成立、2016年に施行された。翌2017年には第193回国会の予算委員会第六分科会で小野田壮内閣府大臣官房審議官が「化学物質過敏症の方につきましても、それを原因とする心身の機能の障害が生じており、かつ、当該障害及び社会的障壁により継続的に日常生活または社会生活に相当な制限を受ける状態にあると認められる場合は、障害者差別解消法で定める障害者の対象になり得る」と答弁した。地方議会でも、化学物質過敏症が「障害者差別解消法」の対象になることを確認されるなど（岡田 2018）、積極的に障害者差別解消法を化学物質過敏症への配慮の根拠にしようとする動きはある（みやぎ化学物質過敏症の会 2015）。
　しかしながら、現状は香料入りの洗剤・柔軟剤・消臭剤のCMが止むことがないように、現実には空気のバリアフリーは進んでいない。障害年金の対象になる場合があるが、障害者特別支援法や難病法の対象疾病にはなっていない。

おわりに

　ピーター・コンラッドとジョセフ・シュナイダーによると「逸脱の医療化」とは、「非医療的問題が通常は病気あるいは障害という観点から医療問題として定義され処理されるようになる過程」（Conrad and Schneider1992＝2003：1）である。彼らは逸脱行動を病気や病気の結果であるとすることによって、当該者の行動に対する責任が免除され、逸脱行動に対する他人からの非難が軽減もしくは除去されると指摘した。この「逸脱の医療化」論は、化学物質過敏症の患者の経験と重なる部分がある。
　患者は、化学物質過敏症との診断を得るまで長い時間がかかる場合が多い。その症状が疲労や風邪と区別がつきにくかったり、医療機関を受診しても自律神経失調、不定愁訴、心因性障害、うつ病、更年期障害、不安障害、パニック障害などと診断されたりする（寺田2016：66）。そんななか、化学物質過敏症との診断を受けた時には、表１にあるように、患者の多くは「これまで自分に起きていたことが理解でき納得することができた」との気持ちを抱く（寺田2016：67）。これは診断により、患者が床に臥せるのは「怠惰」「わがまま」ではないことが医学的に裏付けられ、逸脱行動に対する他人からの非難が軽減されるのではと期待するものと考えられる。

表１「『化学物質過敏症』と診断された時の気持ち」（複数回答）（％）（寺田2016：66）
1．これまで自分に起きていたことが理解でき納得することができた　69.1％
2．これからの家庭や仕事での生活に対して不安を覚えた　57.6％
3．治癒する見込みや治療方針の展望を持つことができず暗い気持ちになった　47.8％
4．今後の暮らしや治療方針を考えることができるので良かったと思った　37.1％
5．自分の子どもや家族も患者になるかもしれないと思い心配になった　30.6％

　しかし、同時に不安を感じたり暗い気持ちになったりする者も多い。これは、病そのものへの不安や化学物質を避けることの難しさに加え、患者にとって化学物質過敏症の診断は汚名の軽減・除去に必ずしもつながらないことも一因にあるように思える。やはりこの病気が論争中の病であることが関係するのだろう。
　「自閉症」との診断は「所属変更あるいは汚名返上」であったという、ニキ・リンコによる今や古典ともなった障害学の論考がある（ニキ 2002）。この論考は、従来のラベリング論や医療化論への問い直しでもあったが、論争中の病である場合、診断を受けても汚名は返上されず別のカテゴリーへの移行を約束するものでもない。そもそも一つのラベルとして成立しない。
　本研究では、論争中の病の一つである化学物質過敏症の患者の置かれた状況を整理し、社会モデルの観点から合理的配慮が行われている例を紹介してきた。
　一方で、社会モデルが人々の関心を集めはじめた頃から、その理論的な限界は指摘されてきた。論争中の病に対して、この視座を当てはめようとすることに、何らかの問題は生じるかもしれない。と、危惧した時に思い浮かぶのは、報告者が昔、イギリスの障害学会に参加した時に耳に挟んだ「社会モデルは紙飛行機みたいなもの。とてもシンプルだが、なぜか飛ぶ。だったら、とりあえず飛ばしてみよう」という言葉である。化学物質過敏症に対する社会モデルのアプローチも、結構遠くまで「飛ぶ」のかもしれない（課題は山積だが）。
　現在も福祉・教育・医療サービス、地域社会や労働市場などから患者は排除されているといえる。化学物質という、シックハウス症候群・化学物質過敏症患者にとってのバリアを取り除く「空気のバリアフリー」を進めることは、患者が症状を緩和させ、社会参加を進めるために早急に必要である。日本でも教育機関や医療・福祉施設、交通機関など公共の場で「フレグランス・フリー・ポリシー」などの概念が普及することを願ってやまない。

謝辞

＊報告者は、三菱財団の助成を受け（2020年―2021年）、�@家族をはじめ周囲の人々への化学物質過敏症に関する情報提供のあり方を検討し、�A体験を語り合い共感しあう場ともなる、ナラティヴ・アプローチにもとづく家族支援プログラムやワークブックの開発を計画している。本発表では、それらの基礎となる議論の整理をおこなった。

参考文献




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■質疑応答

※報告掲載次第、９月19日まで、本報告に対する質疑応答をここで行ないます。質問・意見ある人はtae01303@nifty.ne.jp（立岩）までメールしてください→報告者に知らせます→報告者は応答してください。宛先は同じくtae01303@nifty.ne.jpとします。いただいたものをここに貼りつけていきます。
※質疑は基本障害学会の会員によるものとします。学会入会手続き中の人は可能です。→http://jsds-org.sakura.ne.jp/category/入会方法　名前は特段の事情ない限り知らせていただきます（記載します）。所属等をここに記す人はメールに記載してください。



＊頁作成：岩�ｱ 弘泰
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