＊以下、立岩に寄せられた情報を掲載。情報をいただければ掲載いたします。
◆『難病障害見本市』：高橋 邦太郎さん（神奈川県横浜市）／難病・障害と連れづれ生きる象！の会
http://www.mihonichi.org/
◆体験記募集 ※佐々木公一さんより
こんなとりくみをはじめました。よろしくお願いします。
体験記募集の提案
一、提案の理由
今年の支部総会で、発症間もない頃、告知前後の仲間や家族のもがいている発言に心うたれました。３０代の娘が「毎日死にたい」といって誰にも会おうとしないという父親の話し、呼吸器をつけないでがんばりますという６、７０代男性の発言など４、５人からの問い掛けなどがありました。けれどもこれまでこうした声はその場限りにされていた感じです。
そこで、発症間もない頃、告知前後の困難にどう向かいどう乗り越えてきたかを短くまとめて多くの患者の経験を集めると、混迷している患者家族に役に立つのではと思いました。加えてこの間にメーリングリストに寄せられている素晴らしいたたかいの記録もまた仲間の闘病へ貴重な役割をはたすと思います。
二、提案の目的
たくさんの患者本人を集められたらきっと役に立つと思っています。一緒に呼び掛けませんか。大勢で呼び掛けられたらとてもありがたいです。
山口さんの死に衝撃を受けました。発信できる仲間が減りつつあります。仲間の発信が増えること、発症、告知の困難を乗り越えることを切に願っております。
三、これからのすすめかた案
１、年内に呼び掛け人を募集します。賛同いただける方はメールをお願いします。
２、来年３月末をめざして体験を集めます。A４で１２ポイントで５ページ以内とします。
３、このとりくみへのご意見をお寄せ下さい。
４、この体験記に名前をつけて下さい。
５、その後については引き続き相談申し上げます。
お手数かけますが。よろしくお願いします。
舩後靖彦、長谷川進、八木亮、須永武治、鈴木利一、和中 勝三、和田光雄、佐藤清利、北谷好美、佐々木公一
２００５年１２月３日
→
『生きる力』出版されました（2006.11）。
◆佐々木 公一 2005/01/06
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』165
感謝そして「聞くということ」
◆川口 有美子 2005/01/13 「選択の自由は患者の自由を保障しない」
http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/20050113.htm
→
安楽死・尊厳死 2005
◆佐々木 公一 2005/01/13
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』166
時事５題
◆
川口 有美子 2005/01/14 「患者の自己決定による人工呼吸器の停止？――患者会の立場から」
福島県立医科大学・臨床倫理
◆
川口 有美子 2005/01/15 「当事者の《生きる力》を支える制度の在り方――さくら会の「進化する介護」ＡＬＳヘルパー養成講座」実践」
第25回東京女子医科大学在宅医療研究会 於：東京女子医科大学
◆西村 泰直 2005/01/15
「尊厳死のこと」
◆
立岩 真也 2005/01/21 「ＡＬＳ 不動の身体と息する機械」
障害学研究会関東部会 第43回研究会 於：東京
◆
川口 有美子 2005/01/21 「安楽な死より安楽な生を」（「第10回障害者政策研究全国集会」自立生活分科会での報告と提言から）
『われら自身の声』20-4（
ＤＰＩ日本会議）
http://homepage2.nifty.com/ajikun/memo/dpi20-4.htm
◇
立岩 真也 2005/01/25
「ＡＬＳの本・２」（医療と社会ブックガイド・45）
『看護教育』46-01:（医学書院）【了：20041206】
◆2005/01/28
「重症ＡＬＳ患者の呼吸器外し、厚労省研究班が是非検討」
『読売新聞』2005/01/28朝刊
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news_i/20050128so12.htm
◆2005/01/28
「１月28日付け読売新聞「重症ＡＬＳ患者の呼吸器外し、厚労省研究班が是非検討」に対する厚生労働省厚生科学研究費難治性疾患克服治療研究事業 ｢特定疾患の生活の質（QOL）の向上に資するケアのあり方に関する研究｣班(H14 年〜H16 年)主任研究者、独立行政法人国立病院機構新潟病院副院長 中島孝によるコメント」
◆内藤 いづみ 2005/02
「”死に傾く”医師たちへ」（書評：『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』
『週刊医学界新聞』
◆2005/02/01
「人工呼吸器 患者の決断１：告知で絶望 支えで勇気」（医療ルネサンス）
『読売新聞』2005/02/01
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm
◆2005/02/02
「人工呼吸器 患者の決断２：自分たちでヘルパー育成」（医療ルネサンス）
『読売新聞』2005/02/02
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm
◆橋本 みさお 2005/02/03
「かけがえの無い命との思い――尊厳死の議論に思う」
◆佐々木 公一 2005/02/04
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』167
入院感想（１／２４〜２７）
◆2005/02/05
「研修受けたヘルパーなど、在宅患者のたん吸引解禁へ」
『読売新聞』2005/02/05/03:10
◆2005/02/06 『桜台通信』開設（がんてつさん・東京都練馬区）
http://www16.ocn.ne.jp/~gantetsu/
◆2005/02/11 10:45〜11:45 ＮＨＫ教育テレビ
「きらっといきる・スペシャル」（再放送）
◆宮坂 道夫 2005
「人工呼吸器を《はずす自由》の議論の前に《つける自由》が保障されなくてよいのか――立岩真也『ＡＬＳ 不動の身体と息する機械』を読んで」
◆佐々木 公一 2005/02/16
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』167
わの会新春の集い／ご挨拶
◆2004/02/16
「ＡＬＳ患者心の声」
18時19分〜、MRT宮崎放送(10ch)のニュースワイド
◇
立岩 真也 2005/02/25
「ＡＬＳの本・３」（医療と社会ブックガイド・46）
『看護教育』46-02:（医学書院）【了：20040104】
◇
立岩 真也 2005/03/03
「ＡＬＳと向き合って・社会は人が生きていくための場・中立でなく”生の支持”こそ」
『聖教新聞』2005/03/03:9 （題・見出しは編集部による）
◆佐々木 公一 2005/03/02
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』169
ご挨拶／きららのみなさん今日は
◆2005/03/19〜21
ＡＬＳと仲間達主催「魂のいちばんおいしいところ」
◆佐々木 公一 2005/03/21
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』170
尊厳死法案に反対する
◆金沢 光明 2005/03/31
「ＡＬＳ患者 生を選べる環境づくりを」
『読売新聞』2005/03/31「論点」欄
◆高澤 信一 2005/04
「患者の私を見て下さい」
◆佐々木 公一 2005/04/21
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』171
尊厳死／老人福祉を考える
◆佐々木 公一 2005/05/06
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』171
介護のプロ、患者のプロ（１）
◆佐々木 公一 2005/06/06
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』173
介護のプロ、患者のプロ（２）
◆2005/06/11 平成17年度日本ＡＬＳ協会近畿ブロック総会＆交流会
２００５年６月１１日（土） １３：００より
大阪市北区 グランキューブ大阪（大阪府立国際会議場）
◆佐々木 公一 2005/06/22
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』174
介護のプロ、患者のプロ（３）
◆佐々木 公一 2005/07/01
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』175
介護のプロ、患者のプロ（４）
◆佐々木 公一 2005/07/15
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』176
前を向いて生きるために必要なこと
◆2005/07/17 日本ＡＬＳ協会高知県支部総会
http://www15.plala.or.jp/ja5lbn/
◆
川口 有美子 2005/07/20 「ＡＬＳと制度――障害者自立支援法、国会審議はじまる」（生存への道標３）
『ＪＡＬＳＡ』66
http://homepage2.nifty.com/ajikun/jalsa/20050720jalsa66.htm
◆2005/07/21 ＡＬＳサポートセンター愛知からのお知らせです。
２１日 中京テレビ ニュースプラス１の１８時２０分から１９時の間に
藤本 栄氏特集が放送されます。
人工呼吸器を着けての大学での講義、愛知万博への外出、介護事業所の経営な
ど、コミュニケーション手段のいろはが随所に出てきます。
是非、参考にしてみて下さい。
また、藤本氏のホームページに放送後アップロードされますから、
放送圏外の方々は、是非ホームページでご覧下さい。
藤本氏ホームページ
ＡＬＳを楽しく生きる
http://www.ailife.co.jp/als/als_enjoy.html
ＡＬＳサポートセンター愛知
スタッフ一同
◆佐々木 公一 2005/07/22
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』177
わの会コンサートにご協力をお願いします
◆2005/07/27 『ＡＬＳな生活』開設
http://www17.ocn.ne.jp/~vs.als/
◆2005/07/30
『あるけー』、『スリーパーズ』に出演
◆佐々木 公一 2005/08/08
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』178
６０年前／広島、長崎
◆2005/08/28
わの会コンサート
◆舩後 靖彦 2005/08
「命に役目役割を課す」
◆佐々木 公一 2005/08/26
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』179
「小泉と私を合わせれば、世の中の全部の領域をカバーできる」
◆佐々木 公一 2005/09/08
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』180
消費税が法人税の減税に
◆佐々木 公一 2005/09/13
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』181
自公327議席は小選区制のからくり
◆2005/09/26
「難病ＡＬＳ患者の意思伝達、判定装置「心語り」開発」
読売新聞社 2005年9月26日14時37分
◆佐々木 公一 2005/11/18
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』181
私の介護論／その２
◆佐々木 公一 2005/12/03
『週刊／ＡＬＳ患者のひとりごと』185
りんりんで気がついたことプラス創る喜び、創造する喜び
◆2005/02/01 「人工呼吸器 患者の決断 告知で絶望 支えで勇気」（医療ルネサンス 人工呼吸器 患者の決断１）
『読売新聞』2005/02/01
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm
［写真］難病患者（右）の悩みを聞く舩後さん（千葉市美浜区の身体障害者療護施設で）
「２０００年春、商社に勤務していた千葉市美浜区の
舩後（ふなご）靖彦さん（４７）は、大学病院で医師の説明を聞き、言葉を失った。半年以上前から、腕が上がらず、歩くことも不自由になり、検査入院した時だ。
主治医らはうつむいたまま、「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」という病名を告げた。全身の筋肉が衰える難病だ。
「治療法はない」「人工呼吸器で延命できるが、一生、天井を見つめる生活になる」
何一つ希望が持てる言葉はなかった。主治医が病室から出た後、一緒にいた研修医が戻って来て言った。
「結論を急がないでください。ＡＬＳには、いろいろな生き方があります」
研修医に勧められ、国立療養所千葉東病院（当時）神経内科に、今井尚志さん（現国立病院機構西多賀病院勤務＝仙台市）を妻（４７）と２人で訪ねた。
「病気を理解すること。そして１人でも多くの協力者を得ることが、この病気と闘うために欠かせない」。今井さんの言葉で、それまで「病気のことは誰にも知られたくない」と思っていた舩後さんは帰り道に親友を訪ね、病気を告白した。
毎月、診察を受けるたびに「現在の病状」などを書いた書面を今井さんに渡した。それをもとに約１時間、話し合う。病気と向き合う勇気が生まれた。
それでも、人工呼吸器をつけるかどうか、迷った。呼吸器をつけて海外へ行ったり、闘病記を出版したりと前向きに生きる患者が少なくないことも知ったが、自分自身が生きる意味を見いだせるか不安だった。
２００２年春、ものをのみ込む力や呼吸する力が弱くなり、入院した。今井さんは、こんな提案をした。
「ＡＬＳの告知を受けた患者に、先輩としてアドバイスしてもらえないか」
舩後さんは、絶望から立ち直った経過や、闘病に必要なことを夢中で文章にした。そして、告知を受けて間もない患者と面会し、話を聞いたり、自分の経験を話したりした。
自分だからこそできることがある。社会が必要としてくれる――確かな生きがいを感じた。３か月後、人工呼吸器をつけた。
今、顔につけたセンサーでパソコンを操作、ホームページを開設し、難病患者からの相談にも答える。
「人工呼吸器をつけると後悔する」など、医師の一方的な言葉に絶望する患者を励ます立場になった。
舩後さんは「告知は病名を伝えるだけではない。患者が病気を理解し、生きがいを持てるよう支える過程が、真の告知ではないでしょうか」と言う。
ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症） 手足や顔、呼吸などの筋肉を動かす神経が侵され、体を動かせなくなる進行性の難病。五感や記憶、知性をつかさどる神経は正常に保たれる。呼吸が難しくなり、人工呼吸器で延命する患者も多い。国内の患者は約６６００人。」（全文引用。リンクは立岩による）
◆2005/02/02 「人工呼吸器 患者の決断 自分たちでヘルパー育成」（医療ルネサンス 人工呼吸器 患者の決断２）
『読売新聞』2005/02/02
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20050201sr11.htm
［写真］：自らが運営する事業所のヘルパー（左）に吸引してもらう佐々木さん（東京都府中市で）
「「たんを吸引してください」
全身の筋肉が動かなくなる難病ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）患者、
佐々木公一さん（５７）（東京都府中市）が、左ほおにつけたセンサーでパソコンを操作し、指示を出すと、ヘルパーの女性（２１）が吸引器のスイッチを入れた。
佐々木さんは自ら介護事業所を運営する。彼女は、そこから派遣されたヘルパーだ。佐々木さんの患者仲間が主催する養成講座を受け、障害者専門のヘルパーになった。
人工呼吸器をつけたＡＬＳ患者は、たんをはき出せない。窒息を防ぐため、２４時間、介護が必要だ。
たんの吸引は医療行為として、医療者と家族以外には禁じられていたが、国は一昨年、「当面やむを得ない措置」として、在宅のＡＬＳ患者に限り、ヘルパーにも認めた。
だが、現在、吸引を行う事業所は少ない。国が「ヘルパーの本来の業務ではない」としていることや、吸引しても介護報酬に加算されず収入は増えないことなどが壁になっている。
吸引どころか「人工呼吸器をつけたらヘルパー派遣を打ち切られた」という例や、吸引のため家族が仕事をやめた例もある。佐々木さんは、こうした厳しい実情から昨春、事業所を設立した。他のＡＬＳ患者や寝たきりの高齢者ら２０人にヘルパーを派遣している。
患者自らヘルパーを育て、派遣する。不十分な支援制度のすき間を自力で埋めるためだが、佐々木さんは「患者の力だけでは限界がある。もっと吸引を引き受ける事業所が欲しい」と訴える。
仙台往診クリニック（仙台市泉区）院長の川島孝一郎さんは、「人工呼吸器をつけた在宅患者には、吸引など医療行為が必要な状態が２４時間続いている。そうした行為を除いた介護サービスが中心の今の制度では、患者を支えきれない。重度の障害者の生活を支える新たな仕組みが必要」と主張する。
同クリニックでは、ＡＬＳなど難病患者やがん患者を２４時間体制で往診する。患者は、深夜や早朝でも、容体が急変したら、すぐクリニックの当番医師の携帯電話に連絡できる。
この活動もあって、同市内の介護事業所１７１か所のうち、吸引を引き受けるのは７か所と、少しずつ広がっている。医師がいつでも駆けつける体制が、患者や家族、さらにヘルパーを安心させることにもつながっているわけだ。
人工呼吸器を装着して、住み慣れた場所で暮らしたい。切実な願いに応える支援体制の整備が急務だ。
たんの吸引問題 ２００２年秋、患者団体・
日本ＡＬＳ協会などが家族以外の者に吸引を認めるよう厚生労働省に要望。同省検討会は、在宅ＡＬＳ患者に限り、「医師や看護師の指導を受ける」などの条件で認めた。３年後に見直す。ＡＬＳ以外の在宅患者の吸引行為は検討中。」（全文引用。リンクは立岩による）
◆2004/02/11 10:45〜11:45
ＮＨＫ教育テレビ「きらっといきる・スペシャル」（再放送）
＊熊谷さんより
兵庫県尼崎市のALS患者家族の熊谷です。
TV番組をご紹介させて頂きます。
１時間の番組の中で合計４人の方が紹介されます、ALS患者である熊谷寿美（呼
吸器装着１４年目）は４人目の紹介に成りますので１１時２５分頃からの放送に
成ると思います。
ALS患者は病状の進行と共に、コミュニケーションをどのようにとるかが大きな
問題と成ります。多くのALS患者はコミュニケーションに悩み苦しんでいます。
ALS患者に限らず言語障害や上肢傷害を持つ方々にとっても同様に。コミュニ
ケーションの可否、良否は患者のＱＯＬの善し悪しに大きく関わる事と思います。
寿美が言っていました、「伝えたい事を伝えられないのが非常に辛く悲しい」と。
寿美は現在、携帯用会話補助装置「レッツ・チャット」でコミュニケーションを
取っています。番組の中で「レッツ・チャット」でのコミュニケーションの様子
が紹介されていますので、コミュニケーションと取り方の一つの参考に成ると思
い、再放送ですが、紹介させて頂いた次第です。
１１月の本放送の後で、寿美の取っているコミュニケーションの方法に関心を持
ち、問い合わせが有ったと聞きましたので、今回、紹介させて頂きました。
2/6 熊谷寿美・博臣
→
熊谷寿美さん
＊
平山真喜男さんより
送信日時：2005/02/16 09:05
関係各位
日頃のご支援に心から感謝いたします。
昨夜の宮崎県は、春雷を思わせる激しい豪雨に見舞われ、
今日は最高気温23℃の予想となっています。春の足音が
そこまで来ているようです。
本日18時19分から、MRT宮崎放送(10ch)のニュースワイドで
「ALS患者心の声」と題して放送されます。東諸県郡高岡町で
前向きに頑張っているTさんを取材されています。
是非ご覧下さい。尚、オンエアーを見逃した方や、県外の皆様
にはインターネットで翌日にご覧いただけますので、つぎの所に
アクセスして下さい。
http://www.mrt-miyazaki.co.jp/
気温の差が日々変化する今日この頃です。くれぐれも体調管理
には気をつけて下さいね。
======================
日本ALS協会宮崎県支部
支部長 平山 真喜男
======================
＊ＭＬより。「以下、転載可です。」とのこと
今年も「魂のいちばんおいしいところ」の会を開催いたします。
ＡＬＳという難病のことを多くの方々に知っていただきたいという一人のＡＬＳ
患者さんの思いではじまったこの会ですが、今年で９回目を迎えました。
詩人の谷川俊太郎さん、ピアニストで作曲家の谷川賢作さんを中心に毎年多くの
ゲストをお迎えして「いのちのことを考える会」として続けてきています。
今年は、はじめての石川縦断ツアーで詩の朗読とジャズのライブです。
みなさまの身近かな方々にお知らせいただければ幸いです。
ＡＬＳと仲間達主催
「魂のいちばんおいしいところ」
ＰＡＲＴ１；平成１７年３月１９日（土）１８：００（１７：３０開場）
加佐の岬倶楽部 （加賀市橋立町）
ゲスト：谷川賢作（ピアノ）
さがゆき（ボイス）続木力（ハーモニカ）吉野弘志（ベース）
チケット：大人３０００円、小中生２０００円（ワンドリンク付）
ＰＡＲＴ２：平成１７年３月２０日（日）１３：００（１２：３０開場）
本光寺 （小松市本折町）
ゲスト：谷川俊太郎（詩の朗読）
谷川賢作（ピアノ）
さがゆき（ボイス）続木力（ハーモニカ）吉野弘志（ベース）
チケット：大人２５００円、小中生１５００円
ＰＡＲＴ３：平成１７年３月２１日（月・祝）１３：００（１２：３０開場）
石川県西田幾多郎記念哲学館 （かほく市、旧宇ノ気町）
ゲスト：谷川俊太郎（詩の朗読）
谷川賢作（ピアノ）
さがゆき（ボイス）続木力（ハーモニカ）吉野弘志（ベース）
チケット：大人３０００円、小中生２０００円
お問合せ：つじぶん ＴＥＬ：０７６１−２１−２３２３、
ＦＡＸ：０７６１−２２−５０２５
西田幾多郎記念哲学館 ＴＥＬ：０７６−２８３−６６００、
ＦＡＸ：０７６−２８３−６３２０
ＡＬＳと仲間達事務局 榊原千秋
ＦＡＸ：０７６１−２３−７３０７
Ｅ−メール：
sakaki-h@tvk.ne.jp
◆金沢 公明（日本ＡＬＳ協会事務局長） 2005/03/31 「ＡＬＳ患者 「生」を選べる環境づくりを」
『読売新聞』2005/3/31「論点」欄
ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者の人工呼吸器を母親が停止し、死亡させた事件の判決が２月、横浜地裁であった。「生きたくない。いつまで我慢しなければならないのか」という息子の意向をくんだ嘱託殺人罪として、懲役３年（執行猶予５年）が言い渡された。
この判決に関連した取材で、「患者が希望する場合、呼吸器使用を停止ができるように法整備すべきだ、という意見があるが、協会としてはどう考えているのか」という質問を何度か受けた。それには、「慎重に議論すべき問題だが、療養環境の整備が先決だ」と答えている。
ＡＬＳは患者数が約6800人と少ないこともあり、社会での病気の正しい理解や社会的療養環境整備は、いまだに不十分である。
書物には「ＡＬＳは原因不明の難病で、運動神経が侵されることから全身が麻痺し、余命３〜５年」などと書かれている。しかし、身体を動かしたり、話すことができなくなっても、適切なサポートがあれば、前向きな生活が可能なことや、呼吸筋が麻痺しても、呼吸器を装着すれば長期療養が可能、といったことは余り知られていない。
理解ある医師や支援者に恵まれ、精神的サポートや療養環境が整えられた患者の中には、呼吸器をつけて海外の会議に参加したり、農業や介護事業所などの仕事に打ち込んだり、絵画や短歌、パソコン通信などに生きがいをもって日常生活を楽しむ人もいる。
しかし、そのような患者は限られており、多くの患者や家族は、まだ深刻な問題を抱えているのが現状だ。
呼吸器をつけたいと望んでも、「頻繁にたんの吸引を行う24時間の在宅介護体制がとれない」「長期入院受入れ先が見つからない」などの理由で、呼吸器装着を断念し、亡くなる場合もある。
介護保険や障害者ヘルパー制度を利用しても、たんの吸引や、文字盤を使った意思疎通の方法を知っているヘルパーを見つけるのは困難だ。呼吸器がはずれるなどの事故が、後を絶たないという深刻な問題もある。
茨城県のある男性患者は、小学生の長女、心臓病を患う70歳の母親、脳卒中の後遺症を持つ75歳の父親の３人と暮らしている。今後、呼吸器の装着が現実問題となる。彼は「自分と家族が生活できる経済環境と、看護、介護体制があれば、呼吸器をつけて生きたい。子供の未来も見てみたい」としながらも、「私の家では介護を家族に頼むことはできない。安易に呼吸器をつけると、家族に重荷を背負わせてしまうのではないか」という不安も抱えている。
このような悩みを、だれが受け止め、どう解決するのか。呼吸器使用停止の法整備を議論する前に、まず患者が、家族の介護負担や療養先がないなどの理由で、「生」を選択できない現状を解決することが先決であろう。
患者や家族が孤立し、追い詰められて「死の自己決定」をするようなことがあってはならない。その人らしく、尊厳をもって生きられる社会的支援が必要である。
24時間の介護支援が必要なＡＬＳ等の重度障害者には、十分な公的介護時間を保障すべきである。また、ショートステイや、長期入院療養の必要な人が安心して利用できる施設の整備も必要だ。介護・医療制度の見直しや、今国会で審議される障害者自立支援法案で、重点的支援策が構築されるよう望みたい。
＊ 金沢 公明（かなざわ きみあき）
日本ＡＬＳ協会 事務局長
前東京都支部 事務局長
長兄を1993年にＡＬＳで失う。会社員、54歳。
日本ALS協会（筋萎縮性側索硬化症と共に闘い、歩む会）は、ALSと闘う患者さんと家族を中心に、遺族、専門医、医療関係者および一般 の方々が集って、1986年に結成された患者・家族の支援団体（非営利の会則組織）で、現在、本部事務局のほか全国に32支部があり、会員は約8000名。
最新の活動状況はJALSA最新号をご覧ください。
ＨＰ
http://www.jade.dti.ne.jp/~jalsa/
◆2005/09/26 「難病ＡＬＳ患者の意思伝達、判定装置「心語り」開発」
読売新聞社 2005年9月26日14時37分
「全身の運動機能がまひする難病「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の症状が進
行し、体が全く動かせない患者向けに、脳内の血液量の変化でイエス、ノーを判
定する意思伝達装置「心語り」が開発され、年内の製品化が決まった。
開発を後押ししたのはＡＬＳ患者と家族だった。
１９９９年６月、日立製作所で高齢者や障害者向けの意思伝達装置の開発を担
当する小沢邦昭さん（５８）に、一本の電話があった。
ＡＬＳの妻節子さん（５６）を介護する神奈川県藤沢市の大島辰次郎（しんじ
ろう）さん（５６）からだった。
節子さんは９４年６月に発症、秋には自発呼吸が困難になり、人工呼吸器を装
着した。筆談や足の指でワープロを動かし意思を伝えていたが、翌年夏には、手
足も動かなくなった。
エンジニアだった大島さんは、付けまつげにセンサーをつけた独自の装置を
作ったが、９７年夏には、まばたきも眼球の動きも無理になった。
「痛さやかゆみも伝えられず我慢するしかないのは本当につらいだろう。せめ
てイエス、ノーだけでも教えて欲しい」
大島さんの訴えに心をうたれた小沢さんは、社が持つ光による脳血液量の測定
技術に注目した。脳は考えごとをすると活性化され、酸素を必要とするため血液
量が増える。 これを利用して、意思を伝達する方法だ。「イエス」の時は暗算
などで脳を活性化させ、「ノー」の時は田園風景を思い浮かべるなどしてリラッ
クスしてもらう。
２０００年末、日立製作所と機器メーカー「エクセル・オブ・メカトロニク
ス」（東京・練馬）による試作機が完成した。脳血液量の変化をおでこにつけた
センサーでキャッチ、パソコンでイエス、ノーを判定する。
小沢さんは試作機を抱えて、北海道から鹿児島まで患者３０人を訪ね、データ
を集めた。患者団体・日本ＡＬＳ協会も資金援助した。
改良を重ね、昨年末、正答率が平均８０％にまで向上した。まだ、回答を判定
するのに１回３６秒かかる。
全身を動かせない重度の患者は、国内のＡＬＳ患者約６６００人のうち約１％
と推定され、市場は狭いが、患者と家族の強い要望が製品化につながった。
一足早く製品が自宅に届いた大島さんは、「精度が上がり、多くの患者に役立
つようメーカーに注文していきたい」と話す。
製品は今月２７〜２９日、東京・有明の東京ビッグサイトで開かれる「国際福
祉機器展」に出展される。」
◆日本ＡＬＳ協会事務局より
ＡＬＳ関係者 各位
現在、国会において障害者自立支援法の審議が行われています。
すでにメーリングリストで一部紹介されていますが、１２日の参院
厚生労働委員会における橋本会長の参考人意見陳述＆質疑（金沢補足）
同じく１２日の衆院厚生労働委員会、１３日参院審議と付帯決議、
１４日の参院本会議での審議可決とにみられるようＡＬＳ等の重度障害者
のことが多くの議員から質疑され、大臣等からの答弁もあります。
皆さんご多忙のことと思いますが、下記の方法で是非、ビデオライブラリー
や公開議事録をみて、他の障害者等を含めてなにが問題にされどのような
動きにあるのか知っていただきたいと思います。
（重複や長文紹介をご容赦ください。）
今後、法案が可決されたとしても具体的なことはこれから省令等で決められ
ていきます。
ＡＬＳ協会としても議員や厚生労働省担当局に同時平行して要望の働き
かけを行っていきます。
皆さんの方で、もし、地元選出の議員に連絡がとれるようでしたら機会を
逃さず意見を伝えることも追及してみてください。
１８日は衆議院審議２６日には採決の動きです。
10月１６日 日本ＡＬＳ協会事務局長 金沢公明
１．１０月１２日の参議院厚生労働委員会、橋本会長意見陳述の見方
�@参議院インターネット中継ビデオライブラリー
http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php
（手順）
上記をクリック、ビデオライブラリをクリック、カレンダーの10月１２日を
クリック、厚生労働委員会の動画をクリック
（画面を大きくし、音量は調整する。画面の下の操作で飛ばしても見れます）
＊注意: このコンテンツを再生するには、最新の RealPlayer
（無料ダウンロード可能）が必要となる場合があります。ただし、最新の
RealPlayer は、Windows 95、MacOS9、Linux システムでは使用できません。
�AＡＬＳ協会新潟県支部ホームページ
http://www.jalsa-niigata.com/
２．１２日の衆議院厚生労働委員会 ライブラリー
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.cfm
山井議員（民主）のＡＬＳ等に関係する質疑、答弁
３ご参考までに他団体が要約した速記録を紹介します
（誤字等があるかもしれませんので、正確には上記紹介ＨＰをみてください）
＊＊１０月１２日の参議院厚生労働委員会、橋本会長意見陳述＆質疑＊＊
■橋本操 参考人（日本ＡＬＳ協会会長）
本日はこの様な貴重な機会を与えられましたことを感謝致します。私の言葉は介護
者を通さなければ日本語になりません。限られた時間ですので、この先は事務局長
の金沢が代読致します。
＊＊＊代読＊＊＊
橋本操と申します。東京練馬区で独居、ＡＬＳ神経難病で全身性障害、言語障害を
もち、２４時間絶え間なく介助が必要で、５分間放置されれば命を落とすかもしれ
ま
せん。運不運の狭間を生きています。重度障害者の命をまもるようお願いをしに参
りました。
以下３点検討を致します。
要望１、しくみも単価も納得できる金額とし重度包括支援・長時間派遣を実効性の
あるものにして下さい。
第２に、１日もとぎれることなく介護人が必要であり、市町村の障害福祉計画に２４
時間の介助派遣をしっかりと書き込むことと、それにみあう国庫補助の設定を。
第３にどの地域でも同じサービスが使えるように、地域格差の是正を。
第１については制度の青写真も示されていない。
１３年前に人口呼吸器をつけ、以来２４時間介助を必要とし、支援費の導入時は
事業者がないため自分達で事業所をたちあげた。
長時間介助は単価が安く、日常生活支援でも一般の事業者は派遣をしてくれ
ない。都内である人は８０件連絡したが、ヘルパー派遣はすべて断られた。都内で
さえそう。地方では日常生活支援のサービスがあることさえ知られていない。重度包
括
支援は単価を安くしたり派遣を減らさぬような実効性のある制度として下さい。
第２については介護が困難なケースでは生存のために充分な国庫補助をお願いする。
患者の介護は家族を患者に縛り付け、支援費も足りなく、子どもさえもかり出され
る。家族も体をこわし、２時間の睡眠時間で週１６８時間という過酷な介護労働に
さらされている。これが何年も続いている。病院では天井だけを見つめる生活に絶望し
死なせてほしいと言う者もいる。介護者がいないので病院からも出られない。家族の
介護負担から人工呼吸器を装着できない。昨年度の厚生労労働省調査でも最重度
の人は全国でわずか０．０６％。例え１０倍になってもわずかで、これは国が責任
持って対応をすべき。
区市町村の計画の中で一人ぐらしの人工呼吸器利用者の支援を国がきっちりすべ
き。審査会は障害者の実態をわかる人を委員に。小規模市町村では地域に出られ
ないことのないように。
最後に解決したいことは地域格差是正、社会資源の格差で、地域によっては悲惨
な状態。東京・名古屋は途切れない支援が人工呼吸器でも受けられるが他地域では
ない。あっても月１０時間、家族は２４時間介護し、結果として患者は自由の乏しい
生活となる。最低限のニーズ対応は国の責務。
すべての社会弱者、最重度の障害者がどこででも生きられる環境を。
ＡＬＳの患者で子供を産み、家族の為、自己実現のため、死の恐怖とと闘いながら
必死で生活している。最後まで地域で暮らしたいという願いはＡＬＳの人も健康の
人も同じ。地域で暮らす、それだけを叶えてください。
繰り返します。包括支援、長時間介護を実効性ある制度として下さい。市町村計画
にしっかりと位置づけるしくみを作って下さい。格差をなくすために、国に必要な
措置を求めます。
■議員質疑の要旨■
■清水嘉与子議員（自民）
●橋本参考人、ＡＬＳは介護保険の対象だがサービス不足している。痰の吸引しな
く
てはならず、医療ニーズが高くこれを家庭でやっている。ヘルパーを訓練し、やっ
て
い
るが、できれば訪問看護など仕組みをきとんとすべきと思うが、地域サービスが足
り
な
い、今のヘルパーで満足しているか。
【橋本】制度はありますが、実効性がないのがないのが現状です。ＡＬＳは医療保
険
で訪問看護、介護保険、支援費を使っていて、難病施策制度が補完である。つなぎ
あわせて使わなくては２４時間介護できない。使いにくい。患者も少ないので、ケ
ア
マ
ネのサポートも不充分。吸引の実情は１５年度で在宅ＡＬＳ吸引が現実したが、
実際は理解あるドクターや看護Ｓ、介護事業所のその方々の善意だけで行って
いる状態。それがなればできないのが現実。
■谷博之議員（民主）
●貴重な意見をありがとうございます。橋本参考人に２点。地域間格差の問題、
資料でＡＬＳ在宅療養の格差、東京都と栃木の差が多くある。これは深刻で、法案
が通ることでさらに広がることが懸念されている。支援費を受けられていない市町
村はどのくらいあるか。ホームヘルパーの上限が３，４時間のところで重度の人が
サービス受けることが難しくなってくるのではないか。
障害者の給付審査会、今後の充実のため当事者の意見の反映が重要だが、
「障害者の保健福祉の知識をもった、ふさわしい障害者」と障害者委員がアリバイ
作りにつながるのではないか。結果的に低いサービスにつながるのではないか。
【橋本】質問のとおりだが、格差の正確なデータはもっていない。簡単にいうと、
月
７２０時間の地域とまったく受けられないところがあるのが事実。昨年の協会
支部調査では１００名弱しか使われていない。使えない人の実態調査は限界があり
、
厚労省でやっていただきたい。
資料に橋本のケアプランがあるが、介護保険、支援費を使い２４時間の態勢
とれているが、一方では介護保険が月１６時間、障害ヘルパーゼロ、訪問看護３２
時間というところもある。重度の人は格差が大きい。区市町村窓口で「財政事情が
厳しい、いろいろ言われて、他のところに行ったほうがいい」などと言われる実情
がある。そのようにならないよう国の指導と義務的経費を。
審査会は審査するのに、障害者の実情に通じた方が入っているように。当事者で
も保健福祉障害の知識があれば参加できるようにしてほしい。あわせて事前調査、
現状に地域で自立支援の理念を実現できる調査を。さらに給付が決まり不服が
あった場合、簡単に不服申請ができる措置を講じてほしい。
■鰐淵洋子議員（公明）
●たいへんありがとうございます。人それぞれ環境状況ちがう。これからも参考に
し
ていく。橋本参考人に。後ほどお答え下さい。人工呼吸器で多くの支援が必要だが
、
痰の吸引は現場で対応できていないとあったが、私たちも対応していかねば。個別
性の高い対応の介護、医療ケアの研修はどのように行われているか実態をお聞き
したい。また介護保険の優先で障害者施策が届いていない。介護保険と障害者
施策についてのお考えを。
【橋本】吸引ケアの研修、実情は当事者のNPOががんばって引き受けている。
（補足）痰の吸引はわからないと思うが、カニューレがありチューブで吸引する。
Ａ
ＬＳは体が動かなくなり、息もできなくなる。自分で痰がはき出せないので、窒息
し
てしまう。これを２４時間サポートしなければ。あとはコミュニケーションが難し
い。痰の吸引をやらなくては家族が倒れる。当時坂口大臣に陳情し認められたが、
通知は本人の自己責任で家族以外の者と同意書で実施することになっていて、
やってもいいとしたが、実際の事業者は手間暇がかかり、責任がありリスクがある
のでやらない。地域移行の前に家族に吸引を病院がおしえる。医者・看護がくる
ときに介護者を入れて覚えてもらう。その場合、ヘルパーには患者か事業所の
持ち出しとなる。業務として位置づけないので広がらない。協会として全国で神経
内科医や看護師の協力をえてケア研修も行っている。
改善は３点、痰の吸引は業務としての位置付けを。２番目は研修、介護保険ヘル
パーにも障害者・難病のカリキュラムを入れてやれるように、制度の中で育成する
。
３点目、デイサービスショートステイ、と施設にいくとそこではできない。
患者に慣れた介護人が付いていける制度が必要。
ケア研修はいま現在、日常生活支援の単価で、包括で下げられるとできなくなる
。
これが懸念される。介護保険の問題点は、言葉は悪いが使えないヘルパーに来て
もらってお金を払わないと支援費が使えない。介護保険の時にもＡＬＳを入れても
ら
った。介護負担が軽くなった方もいるが、今までヘルパーを使っていた人は負担が
増え、使い勝手も悪い。重度障害者介護はどういうのがいいか、固有の問題があり
個人によって違う。慣れた介助者が長時間滞在できる事業、全身性介護人派遣
制度や日常生活支援がいい。
要望の１つは自己負担の問題。介護保険で３万６千円、支援法を使うと合わせて
負担上限が４０２００円。収入の道が閉ざされていて、おむつ代、消毒代２，３万
かかる。これは大変なこと。軽減措置をきちっとしてほしい。
要望の２つはサービス、マッチしたサービスをまず使えるようにしたい。介護保険
が優先になり負担をして、めいいっぱい使い、半分以上訪問介護を使わないと
支援費が使えない。こういう通達が２０００年３月に流れたので指導もされている
。
使いたいサービスが優先的に選択利用できるようにしてもらいたい。
■小池晃議員（共産）
●包括支援は制度だけで、基準が示されていない。当事者としておっしゃりたい
ことを。
［橋本］
まさにそこが心配。理念も大事だが、具体的に示されないと賛成も反対も
わからない。サービス利用側がはっきりわからないまま賛成反対は言えない。
賛成・反対できる情報を提供して慎重審議をしてほしい。
■福島みずほ議員（社民）
●端的に支援法の応益負担どう思われますか。
【橋本】応益負担を導入されると、私には手当がでているが、全国ではそうではな
く
生活できなくなる人が多くいる。所得保障してから負担を。
＊＊＊１３日の参議院審議＊＊＊＊
■谷博之（民主）
●敢えて故意に出したとしたら問題がある。参考人の中から、ＡＬＳ重度支援の関
係、改めて確認したい。障害の程度と比較し、必要以上のサービスがあったケース
は。
【局長】ＡＬＳの方についてか。支援費は様々なサービスがあり、重度の方は２６
万
人利用者がいて、ごく限られた方。１０００名ぐらいが実態。
●全体的な包括法になるが、いろんな課題が盛り込まれている。個別法の趣旨の整
理
が大事。現在長時間介護、NPOが取り組んでいる。サービス水準が後退させないこ
と、NPOの役割を柱としなければならない。社福減免だけでなくNPOも対象に加える
こ
とは。
【局長】ＡＬＳなどの患者、包括支援は複数のサービス使う方で、参入は様々促す
。
NPOも。社福減免は社福そのものだが、ＡＬＳのこともあり、他にサービスがなけれ
ばNPOでも市町村が認めればできる。担い手がいないので、実態がそれなので、市町
村が認めることになると思う。
●厚労省は支援費しくみが不十分だと認めているが、格差については支援費にどこ
に
問題が。
【局長】市町村に大きな役割があり、サービス決定に客観的基準やプロセスがない
の
で今回設けた。
●計画を作らせる。格差の是正のため、ただ単に計画作らせるのではなく、中身の
あったものでないと形だけになる。格差是正のためだから応益の導入にはならない
は
ず。これから訂正して頂き、資料不備もいい資料を作って下さい。
■草川昭三議員（公明）
●重度でも地域で生活が可能となっている。最重度の方、現在のサービス維持され
る
か不安に思っている。地域で使っている方、重度の人どれだけいるのか。
【局長】昨年の段階では、全身性国庫負担基準の２２万以上の方は９．６％で１０
３
００人。月０．９％９００人が１００万以上。ＨＨだけでなく在宅サービス入れる
と
０．５％１３００人といった方々が高額に使っていて重度の方と推察される。
●新制度では１６時間の支給を受けているなら、支給水準、切り下げないのかどう
か。
【局長】新制度ではＡＬＳの方など重度訪問介護、包括支援などいろいろサービス
組
み合わせる方などがいる。包括はＡＬＳ、精神知的の最重度を想定。国庫負担基準
を
設定していく。市町村を単位なので個々の利用量の決定は市町村。重度の方も念頭
に
おいて、月２２万の基準のあり方も検討させて頂く。現在サービス使っている方が
見
直しで大きな変化がないように検討していく。
●情報を集め、事業者からも若干推測を交えた情報もあり、同情し質問する。切り
下
げることはない、多分ないでしょう。付帯でもつけるが充分反映を。サービスが充
分
でないので、ＡＬＳ患者等が地域で安心して暮らせるのか。切り下げられるのでは
、
ボランティアも保障もない、基盤整備が重要。
【局長】高額な利用者がおられるところ、３つの県で６割こえ、普及してるもので
は
ない。地域で基盤が作れていない。様々な課題、ネットワーク作りなど事業をして
く
れる事業者が必要。包括は、事業者も対象も少ない。先進事例やノウハウの収集提
供、研究事業も行い各地で広がるよう努める。
●吸引、医行為、現場ではギリギリの対応をしている。ＡＬＳの場合介護保険と新
し
いサービス組み合わせるが、そうした場合の利用者の負担は。
【局長】両方使う場合は、２つの制度をつかい共通に上限をつくり負担増えること
は
ない。
●事業者が少ないことを鑑み、是非基盤整備措置を。サービス水準の低下招かぬよ
う、重度の利用実態ニーズ把握し基準額などの設定を。国庫補助基準、サービス内
容
が適切になるように。
＊＊＊＊＊＊＊＊
障害者自立支援法案に対する附帯決議（2005年10月13日 参議院厚生労働委員会）
政府は、次の事項について、適切な措置を講ずるべきである。
一、附則第三条第一項に規定する障害者の範囲の検討については、障害者などの
福祉に関する他の法律の施行状況を踏まえ、発達障害・難病などを含め、サービ
スを必要とするすべての障害者が適切に利用できる普遍的な仕組みにするよう検
討を行うこと。また、現在、個別の法律で規定されている障害者の定義を整合性
のあるものに見直すこと。
二、附則第三条第三項に規定する検討については、就労の支援を含め、障害者の
生活の安定を図ることを目的とし、社会保障に関する制度全般についての一体的
な見直しと併せて、障害者の所得の確保に係る施策の在り方の検討を速やかに開
始し、三年以内にその結論を得ること。
三、障害福祉サービス及び自立支援医療の利用者負担の上限を決める際の所得の
認定に当たっては、障害者の自立の観点から、税制及び医療保険において親・子
・兄弟の被扶養者でない場合、生計を一にする世帯の所得ではなく、障害者本人
及び配偶者の所得に基づくことも選択可能な仕組みとすること。また、今回設け
られる障害福祉サービス及び自立支援医療の負担軽減の措置が必要な者に確実に
適用されるよう、障害者及び障害児の保護者に周知徹底すること。
四、障害福祉サービスの利用者に対しては、社会福祉法人による利用者負担減免
制度の導入等により、きめ細かな低所得者対策を講ずること。また、この場合に
おいては、実施主体に過重な負担とならないよう、適切な措置を検討すること。
五、自立支援医療については、これまでの更生医療、育成医療及び精神通院医療
の趣旨を継承した公費負担医療制度としての位置付けを明確にすること。また、
医療上の必要性から継続的に相当額の医療費負担が発生することを理由に、月ご
との利用者負担の上限を設ける者の範囲については、速やかに検討を進め、施行
前において適切に対応するとともに、施行後も必要な見直しを図ること。さらに、
自立支援医療の「重度かつ継続」の範囲の検討に当たっては、関係患者団体の意
見にも配慮すること。
六、自立支援医療のうち育成医療については、国会答弁を踏まえて、適切な水準
を制度化すること。
七、介護給付における障害程度区分について介護サービスの必要度が適切に反映
されるよう、障害の特性を考慮した基準を設定するとともに、主治医の意見書を
踏まえるなど審査の在り方についての適正な措置を講ずること。また、支給決定
に係る基準や手続きについては、生活機能や支援の状況、本人の就労意欲等利用
者の主体性を重視したものとなるよう必要に応じて適宜見直しを行い、関係団体
とも十分協議した上で策定すること。さらに、障害程度区分認定を行わないこと
となる障害児については、障害児に対する福祉サービスが障害児の成長過程にお
いて生活機能を向上させる重要な意義を持つものであることにかんがみ、市町村
が適切なサービスを提供できるように体制を整備するとともに、障害程度の評価
手法の開発を速やかに進め、勘案事項についても必要な措置を講ずること。
八、市町村審査会の委員については、障害者の実情に通じた者が選ばれるように
すること。特に、障害保健福祉の経験を広く有する者であって、地域生活に相当
の実績を持ち、中立かつ公正な立場で審査が行える者であれば、障害者を委員に
加えることが望ましいことを市町村に周知すること。また、市町村審査会の求め
に応じ、サービス利用申請者が意見を述べることができることを市町村に周知す
ること。
九、介護給付や訓練等給付の支給決定については、障害者の実情をよりよく反映
したものとなるよう、市町村職員による面接調査の結果や福祉サービスの利用に
関する意向を十分踏まえることを市町村に周知するとともに、決定に不服がある
場合には都道府県知事に申立てを行い、自ら意見を述べる機会が与えられている
ことを障害者及び障害児の保護者に十分周知すること。
十、基本指針の策定に当たっては、現行のサービス水準の低下を招くことなく、
障害者が居住する地域において円滑にサービスを利用できるよう、サービス提供
体制の整備を図ることを障害福祉計画に盛り込むこと、計画の策定の際に、障害
当事者等の関係者の意見を聴く機会を設けることについて明記すること。また、
移動支援事業、コミュニケーション支援事業、相談支援事業、地域活動支援セン
ター事業などについては、障害者の社会参加と自立生活を維持、向上することを
目的として、障害福祉計画の中に地域の実情に応じてこれらサービスの計画期間
における数値目標を記載することについて明記すること。さらに、これら障害福
祉計画に定めた事項が確実に実施できるよう予算を十分に確保すること。
十一、ＡＬＳ、進行性筋ジストロフィー等の長時間サービスを必要とする重度障
害者については、受け入れる事業者が少ない現状にもかんがみ、その居住する地
域において必要なサービス提供が遅滞なく行われるよう、社会資源の基盤整備な
どの措置を早急に講ずること。また、現行のサービス水準の低下を招くことのな
いよう重度障害者等包括支援や重度訪問介護の対象者の範囲については、重度の
障害のある者のサービスの利用実態やニーズ等を把握した上で設定することとし、
そのサービス内容や国庫負担基準については、適切な水準となるよう措置するこ
と。
十二、重症心身障害児施設の入所者に対する福祉サービスについては、現行のサ
ービス水準を後退させることなく、継続して受けられるよう配慮すること。
十三、介護給付等において特別な栄養管理を必要とする場合には、サービス提供
に係る報酬面での配慮の必要性について十分検討すること。
十四、居住支援サービスの実施に当たっては、重度障害者であっても入居可能な
サービス水準を確保するとともに、利用者が希望していないにもかかわらず障害
程度別に入居の振り分けが行われることがないような仕組みの構築や、グループ
ホームの事業者の責任においてホームヘルパーの利用を可能とすることなど必要
な措置を講ずること。
十五、障害者の雇用の促進に当たっては、障害者雇用促進法に盛り込まれている
内容等を踏まえ、障害者雇用の場の創出・拡大に一層努めるとともに、雇用促進
のための就労支援サービスと福祉サイドの生活支援サービス等が相互にかつ適切
に利用できるためのマネジメント体制の充実を図ること。また、就労移行支援に
ついては、障害の特性を踏まえた就労訓練期間等が設定されるよう必要な措置を
講ずること。
十六、障害者の地域生活の充実及びその働く能力を十分に発揮できるような社会
の実現に向け、非雇用型の就労継続支援の実施に当たっては、目標工賃水準の設
定や官公需の発注促進など、工賃収入の改善のための取組のより一層の推進を図
ること。
十七、良質なサービスを提供する小規模作業所については、新たな障害福祉サー
ビス体系において、その柔軟な機能が発揮できるよう位置付けるとともに、新た
な施設体系への移行がスムーズに行えるよう必要な措置を講ずること。
十八、障害者の自立と社会参加に欠かせないサービスである移動支援については、
地域生活支援事業の実施状況を踏まえ、必要な措置を講ずるための検討を行うこ
と。
十九、医療法に基づく医療計画とあいまって、精神病院におけるいわゆる七・二
万人の社会的入院の解消を図るとともに、それらの者の地域における生活が円滑
に行われるよう必要な措置を講ずること。また、精神保健福祉法に基づく医療保
護入院の適切な運用について、精神医療審査会の機能の在り方、保護者の制度の
在り方等、同法に係る課題について引き続き検討を行い、その結果に基づいて所
要の措置を速やかに講ずること。
二十、障害者が地域社会で必要な支援を活用しつつ自立した生活を送ることがで
きるようにするため、障害を理由とする差別を禁止するための取組、障害者の虐
待防止のための取組及び成年後見制度その他障害者の権利擁護のための取組につ
いては、実施状況を踏まえてより実効的なものとなるよう検討し、必要な見直し
を行うこと。
二十一、地域生活支援事業に盛り込まれたコミュニケーション支援事業を充実す
る観点から、国及び地方公共団体において手話通訳者の育成と人的確保に取り組
むとともに、聴覚障害者情報提供施設の設置の推進や点字図書館の機能の充実を
図ること。また、視聴覚障害者の通信ネットワークを利用した情報コミュニケー
ション支援を進めるため、日常生活用具給付事業の対象の見直しの検討など必要
な方策を講じ、視聴覚障害者の社会参加を促進すること。
二十二、市町村の相談支援事業が適切に実施されるようにするため、在宅介護支
援センターなど、高齢者に係る相談支援を行う事業者を含め、専門性と中立・公
平性が確保されている相談支援事業者に対し、委託が可能であることを市町村に
周知すること。
二十三、本法の施行状況の定期的な検証に資するため、施行後の状況及び附則規
定に係る検討の状況について、本委員会の求めに応じ、国会に報告を行うこと。
右決議する。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊
＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3）のための資料の一部でもあります。
UP: 20041231 REV:0104,08,31,0202,07,16 0221 0302,10,13,24 0401,13 0630 0703,21 1009 1210 20080317(links)
◇
ＡＬＳ