血管腫／血管奇形
Angioma／Vascular Malformation
last update: 20140213
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厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者情報登録サイト
https://nambyo.net/
■目次
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血管腫／血管奇形とは
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患者／患者会
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文献
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引用
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ニュース
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お知らせ
■血管腫／血管奇形とは
◆血管腫（angioma）
・「血管腫（けっかんしゅ、angioma,hemangioma）は、血管が拡張したり増殖したりすることによってできる皮膚の良性腫瘍である。母斑の一つともされる（老人性血管腫は例外）。」（
wikipedia）[外部リンク]
・「顕微鏡で調べてみると、血管に似ている異常な形態の細胞が増殖していることが観察される良性の病気をまとめて、血管腫といいます。 「血管腫」という言葉は、非常に広い範囲の病態を含んでいます。たとえば、皮膚を中心に発生するもの（イチゴ状血管腫、サクランボ色血管腫など）、筋肉のなかに発生するもの（筋肉内血管腫）、肝臓に発生するもの（肝血管腫）など、発生する場所だけでも多くの種類があり、それぞれ多彩な症状を示します。 」（
gooヘルスケア）[外部リンク]
・血管腫、血管奇形、リンパ管腫の治療（順天堂大学医学部附属順天堂医院）
http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/keisei/kekkanshu.html
◆血管奇形（Vascular Malformation）
・「血管奇形（けっかんきけい、Vascular Malformation）とは、先天性の血管の形成異常である。
血管腫と混同されがちであるが、血管奇形の場合、血管内皮細胞は正常で出生前から存在する点、外傷や感染、ホルモン変調など成長によって増大し、自然退縮しない点において、血管内皮細胞が異常増殖するものの、90%以上は7歳頃までに自然退縮する小児の良性腫瘍である血管腫とは大きく異なる。」（
wikipedia）[外部リンク]
・「血管奇形とは、先天的な血管の形成異常で、血管内皮細胞は正常です。出生前から存在し、身体の成長に比例して増大し、自然退縮することはありません。女性：男性＝１：１で性別による差はなく、ほとんどの血管奇形には遺伝性はありませんが、Rendu-Osler-Weber症候群など特殊な遺伝性疾患もあります。」（
血管腫・血管奇形の患者会）[外部リンク]
■患者／患者会
◆団体サイト
◇血管腫・血管奇形の患者会（PAVA/The Patients Association of Vascular Anomalies）
http://www.pava-net.com/
「2006年5月20日に発足した、血管腫・血管奇形を持つ患者とその家族の会です。」
◇混合型血管奇形の難病指定を求める会
http://www.kongougata.com/
◇山口県難治性血管奇形相互支援会（みらいプラネット）
http://www.yg-rvm-support.org/index.html
◆個人サイト
１）血管腫
◇キズみかん日記〜A bruise orange's diary〜
http://page.freett.com/kizumikanoukoku/index.htm
◇血管腫 カサバッハメリット症候群 息子さんの闘病日記 ［ブログ］
http://ameblo.jp/super-low/
◇「たっくん、めめない」 ［ブログ］
http://blog.goo.ne.jp/ats29ko26
◇脳幹部海綿状血管腫の闘病記 ［ブログ］
http://ameblo.jp/tenpura-udon1/
◇海綿状血管腫日記 ［ブログ］
http://kaimenjou.seesaa.net/
◇脳出血を３回やっちゃった！ ［ブログ：小脳の海綿状血管腫］
http://rillyrilly.blog94.fc2.com/
◇未来に向けて ［ブログ：脳幹部海綿状血管腫］
http://kekkannsyu.exblog.jp/
◇病気の事 | PECL22 ［ブログ：脊髄髄内腫瘍（延髄）の海綿状血管腫］
http://pecl22.jugem.cc/?cid=21
◇ー多発性海綿状血管腫ー ［ブログ：多発性海綿状血管腫］
http://ameblo.jp/wanchans/
◇kira kiraな☆しあわせ 〜多発性海綿状血管奇形とともに〜 ［ブログ］
http://blog.goo.ne.jp/white-seraphic_kira2wings
◇いちご状血管腫とともに ［ブログ：いちご状血管腫］
http://ameblo.jp/h23-7-7-ichigo/
◇with my baby。 ［ブログ：いちご状血管腫］
http://blogs.yahoo.co.jp/nachi5563
◇赤いほっぺ ［ブログ：単純性血管腫］
http://blogs.yahoo.co.jp/yumitan3750
◇so sketch！ ［ブログ：単純性血管腫］
http://ameblo.jp/tiara5025/
２）血管奇形
◇脳動静脈奇形闘病記 診断〜リハビリまでの記録
http://www.avm.dicis.net/
◇血管奇形＜静脈奇形（ＶＭ）＞（海綿状血管腫）〜徒然なる病１ （ＨＩＲＯの徒然なるままに）
http://hironetz.sunnyday.jp/VM.html
◇脳動静脈奇形闘病記（病気の経緯）6月 -増田新のホームページ
http://arata.page.ne.jp/disease/06.html
◇日はまた昇る ［ブログ：血管奇形］
http://yume0527.blog62.fc2.com/
◇大学院ガチニート☆グレたんの動静脈血管奇形に負けないぞブログ
http://ameblo.jp/guregero/
◇混合型血管奇形 〜もものほっぺ〜 ［ブログ］
http://blog.goo.ne.jp/sakuranbo4918
◇混合型血管奇形☆鬼ママ育児 ［ブログ］
http://ameblo.jp/anchi-hirorin/
◇混合型血管奇形（動静脈奇形など）を考える ＩＮ北海道 ［ブログ］
http://avm.jugem.jp/
◇混合型血管奇形 台地のはるちゃん ［ブログ］
http://daichinoharu.hamazo.tv/
◇一日1500キロカロリー双極性障害II型さん＠がんばる : 脳動静脈奇形（AVM）との闘い（はじめに） ［ブログ］
http://blog.livedoor.jp/limit1500cal_day/archives/30659195.html
◇脳動静脈奇形の息子を見守る母の日記 ［ブログ］
http://blogs.yahoo.co.jp/avmclear
■文献
■引用
■ニュース
◇2013/01/31 「希少疾患の「血管腫」治療法に保険適用を−患者団体が厚労相に要望書」
医療介護ＣＢニュース 1月31日(木)19時15分配信
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130131-00000005-cbn-soci
「厚労省の担当者（右）に要望書を手渡す「血管腫・血管奇形の患者会」の土屋代表（31日、厚労省）
先天性の血管形成異常の患者らでつくる「血管腫・血管奇形の患者会」は31日、血管腫への有効な治療法とされている「硬化療法」と「塞栓術」の保険適用を求める要望書を田村憲久厚生労働相らにあてて提出した。
血管腫・血管奇形は、先天的な血管形成異常で、血管が増殖することで赤いあざができる「いちご状血管腫」や、血管内の皮膚をつくる細胞の増殖による動静脈奇形などに分けられる。筋肉や肝臓など身体の各所に発生し、疼痛や潰瘍、機能障害などで長期にわたり日常生活に影響を及ぼすこともある。
同会によると、全国の推定患者数は約1万人。効果的な療法として、異常な血管に硬化剤を投与して硬化・塞栓し、患部を縮小させる「硬化療法」と「塞栓術」がある。だが、脳や胸腔・腹腔内を除いた血管奇形については保険適用外となっていることに加え、希少疾患のため専門医も少なく、治療費や交通費などが患者やその家族の経済的な負担となっているという。
今回は要望書と共に、昨年9月から集めた約2万2000人分の署名簿も提出した。要望書提出後の記者会見で、同会の土屋裕樹代表は、「希少疾患のためエビデンスが集まらず、治療薬の薬事承認は難しい状態。欧米では、この疾患の治療がスタンダードで行われている。疼痛で睡眠が十分に取れない患者や、見た目の問題で社会的に適応できない患者もいる。日本でも保険適用にしてほしい」と訴えた。【新井哉】」
■お知らせ
◇血管腫・血管奇形の患者会 2013/01/29 「一回取りまとめ分の署名を提出します。」
投稿日: 2013年1月29日 作成者: pava
http://www.pava-net.com/%E3%81%8A%E7%9F%A5%E3%82%89%E3%81%9B/
「血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める陳情署名について、 第一回分の取りまとめを２０１２年１２月３１日として集計させて頂きました。
おかげさまで国内外の多くの方々にご協力を頂き、２１，３００筆の署名を頂くことができました。みなさまの温かいご支援に心からお礼申し上げます。
みなさまからお寄せいただいた署名簿は、１月３１日に厚生労働省において手交させて頂きます。当日は提出後、記者会見も予定しておりますが、ひとまず署名活動の経過をご報告いたします。
なお、署名活動は今後も継続して行っておりますので、引き続き、みなさまのご支援・ご協力をよろしくお願いいたします。」
＊この頁は平成24〜25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。
作成：
矢野 亮 更新:
小川 浩史