BBChain: viabilidade da tecnologia DLT (Distributed Ledger Technology) no ecossistema de saúde do estado de São Paulo

Resumo

Doenças raras (DR) são aquelas cuja incidência ocorre em até 65 casos em cada grupo de 100 mil pessoas [Ministério da Saúde: disponível em http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras]. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo [Ministério da Saúde: disponível em: http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras]. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de pacientes, 75% deles crianças [Ministério da Saúde: disponível em http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras]. Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, 30% dessas crianças morrem até os 5 anos devido à falta de diagnóstico e tratamento adequados, pois a comunidade médica carece de conhecimento assertivo sobre o assunto. Diagnósticos corretos, no menor tempo possível, e adesão ao tratamento prescrito são os maiores fatores de remissão e aumento de qualidade de vida de pacientes com doenças crônicas, raras e em home care. Entretanto, 8 em cada 10 pacientes têm dificuldades em manter um tratamento adequado devido à incapacidade de cuidadores em aderir aos protocolos médicos recomendados. Adicione a isso a falta de informação/formação de profissionais de saúde sobre esses tipos de casos e temos uma situação grave. Os processos submetidos para diagnósticos e tratamentos envolvem diversos médicos especialistas (em média 12) que compartilham informações fragmentadas, deixando ao critério das famílias a conexão entre os mesmos, causando erros de interpretações, aumento de tempo de diagnóstico e altos custos financeiros e emocionais. Ou seja, as informações estão dispersas entre os todos os atores nos ciclos de tratamentos e não há uma plataforma aberta que permita de forma segura o armazenamento, integração e compartilhamento de informações entre os envolvidos dentro do ciclo de saúde. A médio prazo, portanto, queremos desenvolver uma plataforma segura para a gestão do ciclo de tratamento de doenças raras e com isso, reduzir à metade o tempo de diagnóstico dessas doenças. Por essa razão, nossos objetivos para este projeto PIPE, fase 1, são: avaliar a viabilidade técnica de uma plataforma de DLT (distributed ledger technology) que entregue: 1) integridade e segurança, ou seja, garantia da não transmissão de dados incorretos; 2) autenticidade, ou seja, por intermédio de assinatura digital e certificados digitais; 3) confidencialidade, ou seja, utilizando comunicação peer-to-peer, pela qual apenas quem deve acessar a informação efetivamente a recebe;4) rastreabilidade e auditabilidade, ou seja, capturar alterações na informação e identificar os responsáveis por essas alterações. Tudo isso, seguindo a Lei Geral de Proteção de Dados [Planalto: disponível em http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/L13709.htm]. Assim, nossa plataforma facilitará a integração através de APIs com sistemas legados e inovadores. Como resultados, esperamos que os testes demonstrem taxativamente viabilidade ou não viabilidade da tecnologia DLT (CORDA) no contexto da saúde no estado de São Paulo. Desse modo, todos os pontos e características (integridade, autenticidade, confidencialidade, rastreabilidade e auditabilidade) serão analisadas individualmente, e esperamos definir os níveis de interdependência entre elas. Ainda mais importante, esperamos obter métricas para a robustez, consistência, fragilidade da tecnologia nesse contexto. (AU)