Promoção da Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras: Fortalecimento da Rede de Atenção, Registro e Conscientização no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto

Resumo

A implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) enfrenta desafios significativos devido à complexidade, diversidade e baixa prevalência dessas condições. O cuidado integral às pessoas com doenças raras requer não só a implementação de ações básicas para diagnóstico e atenção, mas também o fortalecimento entre os diferentes serviços, programas e níveis de atenção existentes. Esses níveis variam de acordo com os recursos financeiros, técnicos, humanos e serviços de infraestrutura que fazem parte da rede de atenção à saúde. Diante desse cenário, torna-se imprescindível o desenvolvimento de ferramentas de saúde digital que possam contribuir com as atividades de vigilância epidemiológica e acompanhamento dos pacientes com doenças raras, bem como voltadas à educação e conscientização entre os profissionais de saúde sobre esses agravos. Tais ferramentas devem permitir o cadastro, monitoramento e acompanhamento dos pacientes, armazenando desde informações básicas até dados relativos a tratamentos, exames e internações. Nesse contexto, propõe-se um projeto de pesquisa focado em três linhas de ação: facilitar o acesso à rede de atenção, estabelecer um registro e monitoramento abrangente dos pacientes e promover a educação e conscientização. O objetivo do projeto é fornecer informações atualizadas, agilizar o diagnóstico, fomentar a colaboração entre instituições e profissionais e combater o estigma associado às doenças raras. Enfatiza-se a importância de utilizar conhecimento científico atualizado e fomentar a colaboração em rede para enfrentar os desafios complexos relacionados às doenças raras. A participação da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS) e o papel de liderança do Complexo Acadêmico de Saúde do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP) são fundamentais para o êxito do projeto. Ao adotar essa abordagem abrangente, espera-se melhorar a assistência em saúde e a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras no país. (AU)