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Gua para

comprender la
Fibromialgia y el
Sndrome de
Fatiga Crnica

Editado por ASAFA, con la colaboracin de Caja Madrid.


Se permite la reproduccin citando la procedencia.
Depsito Legal: Z-3722/07
Autores: Ada Pascual Lpez y Junta Directiva de ASAFA
Imprime: San Francisco, Artes Grficas S.L.
Diseo y maquetacin: San Francisco, Artes Grficas S.L.

/// GUA PARA COMPRENDER LA FIBROMIALGIA ///////////


////////////// Y EL SNDROME DE FATIGA CRNICA ///////////

/// PRESENTACIN ////////////////////////////////////////////////////////////////////////


La intencin de esta gua, es ser un elemento de informacin y ayuda tanto para los
familiares como para los enfermos. Siempre que se haga buen uso de ella, facilitar
nuestro enriquecimiento como pacientes y lo que es ms importante, como personas.
Esta gua de informacin quiere ser un elemento de consulta, pero hay que tener presente que las consultas con carcter mdico siempre tienen que ser atendidas por un
facultativo cualificado.

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////////////// Y EL SNDROME DE FATIGA CRNICA ///////////

/// NDICE ////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////


APARTADO FIBROMIALGIA
1. Definicin ..................................................................................................

2. Sntomas caractersticos ..........................................................................

3. Otros sntomas que pueden aparecer ......................................................

4. Causas ....................................................................................................

5. Diagnstico................................................................................................

6. Tratamiento................................................................................................

7. Pronstico ................................................................................................

8. 10 cosas que debera saber sobre la FM ..................................................

9. La enfermedad en el da a da, qu puedo hacer yo? ............................

10. Declogo de la Sociedad Espaola de Reumatologa ..............................

APARTADO SNDROME DE FATIGA CRNICA


11. Definicin .................................................................................................. 14
12. Sntomas caractersticos .......................................................................... 14
13. Otros sntomas que pueden aparecer ...................................................... 14
14. Causas .................................................................................................... 15
15. Diagnstico................................................................................................ 15
16. Tratamiento................................................................................................ 16
17. Pronstico ................................................................................................ 16
18. 10 cosas que debera saber sobre el SFC ................................................ 17
19. La enfermedad en el da a da, qu puedo hacer yo? ............................ 17
20. Preguntas frecuentes acerca de la FM y el SFC ........................................ 18
21. Cmo afrontar los problemas asociados a la fibromialgia
y al sndrome de fatiga crnica ................................................................ 22
22. Bibliografa recomendada ........................................................................ 24
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/// FIBROMIALGIA //////////////////////////////////////////////////////////////////////////


1. DEFINICIN
La fibromialgia es una enfermedad crnica y benigna, cuya causa an no se conoce,
que se caracteriza por la presencia de dolor msculo-esqueltico generalizado, asociado a una serie de puntos dolorosos especficos que nos ayudan a su diagnstico.
Con frecuencia se asocia a aumento del cansancio, alteraciones del sueo y rigidez
matutina. A diferencia de la artritis, esta enfermedad no produce dolor e hinchazn
en las articulaciones, lo que facilita el diagnstico diferencial con esta enfermedad.
CRITERIOS DIAGNSTICOS DE LA FIBROMIALGIA
1. Historia de dolor difuso crnico de ms de 3 meses de duracin. El
dolor debe darse en los cuatro cuadrantes del cuerpo (arriba,
abajo, izquierda y derecha) y debe existir dolor axial.
2. Dolor a la presin en al menos 11 de los 18 puntos elegidos (9 pares simtricos): occipucio, cervical bajo, trapecio, supraespinoso,
segunda costilla, epicndilo, glteo, trocnter mayor y rodilla.
3. Ausencia de alteraciones radiolgicas y analticas.

2. SNTOMAS CARACTERSTICOS
El sntoma caracterstico de la fibromialgia es el dolor generalizado. Adems, suelen
aparecer otros sntomas, como: sueo no reparador, problemas de concentracin y
memoria, parestesias, sensacin de hinchazn y quemazn, hipersensibilidad trmica, lumnica, a los ruidos, qumica y farmacolgica, fatiga, problemas gstricos, ansiedad, depresin, etc.
Con frecuencia, aparece asociado al Sndrome de Fatiga Crnica, al Sndrome de
Intestino Irritable y al Sndrome de Piernas Inquietas.
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3. OTROS SNTOMAS QUE PUEDEN APARECER


Adems de los sntomas mencionados anteriormente, pueden aparecer otros trastornos del sueo, pinchazos, sequedad de las mucosas, cefaleas, bruxismo, mareos,
vrtigos, agarrotamiento de los msculos, etc.

4. CAUSAS
En este momento no se sabe cul es la causa de la fibromialgia. Segn las ltimas
investigaciones el dolor crnico y la fatiga, caractersticos de la fibromialgia, estaran
relacionadas con la interaccin entre el sistema nervioso autnomo, el eje hipotlamo
pituitario adrenal (HPA) y el sistema inmunolgico. Adems probablemente exista
un origen gentico de la enfermedad, aunque an no se puede confirmar.
El papel del estrs es fundamental, pudiendo actuar como desencadenante de la enfermedad y como agravante de los sntomas.

5. DIAGNSTICO
Para realizar el diagnstico de fibromialgia se utilizan los criterios establecidos en
1990 por el Colegio Americano de Reumatologa.
El profesional mdico responsable del diagnstico debe ser un reumatlogo, tras
realizar un estudio que incluya una analtica completa, una anamnesis en la que se reconozca una historia de dolor crnico, y un examen fsico del paciente, en el que se
compruebe la existencia de al menos 11 de los 18 puntos gatillo.
Resulta importante descartar otras patologas que puedan dar una sintomatologa
similar.

6. TRATAMIENTO
El tratamiento debera ser siempre combinado, teniendo en cuenta las siguientes
perspectivas: (1) farmacolgica, (2) psicolgica, (3) rehabilitadora fsica y (4) educacional social.
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Occipucio
Trapecio

Cervical inferior
Supraespinoso

Epicndilo lateral

Segunda costilla
Glteo

Trocnter mayor

Rodilla

No existen tratamientos milagrosos. Huye de aqullos que te ofrezcan productos curativos, dietas milagro, etc.
Ponte siempre en manos de profesionales que conozcan bien la enfermedad, en
quienes confes y con los que te sientas cmodo para poder consultar tus dudas.

7. PRONSTICO
El pronstico vara segn los pacientes, pudiendo oscilar entre una leve afectacin de
la vida cotidiana y una incapacidad para llevar un ritmo de vida normal.

8. 10 COSAS QUE DEBERA SABER SOBRE LA FM


1. Es una enfermedad fsica en la que el estrs y las emociones juegan un papel importante (como en muchas otras enfermedades).
2. Es una enfermedad crnica con la que tendr que aprender a vivir.
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3. No es una enfermedad mortal y puede padecerse junto a otras enfermedades.


4. Es una enfermedad que afecta a todos los mbitos de la persona: el personal, el
familiar, el social y el laboral.
5. El enfermo es parte activa de su tratamiento, debe aprender a conocer la enfermedad y atender a sus sntomas.
6. Si considera que su mdico no le ayuda, cmbiese de mdico. Su tratamiento y
su mejora tambin dependen de cmo y quin le atienda.
7. El ejercicio fsico debe formar parte de su vida cotidiana si quiere que su calidad
de vida mejore.
8. La terapia cognitivo conductual y los ejercicios de memoria le sern de gran
ayuda.
9. Debe intentar llevar una vida lo ms normal posible. En los momentos de empeoramiento busque ayuda en su mdico, en los distintos profesionales sanitarios, en su familia, en sus amigos y en las asociaciones de FM y SFC.
10. Su actitud hacia la enfermedad es fundamental. Como en toda enfermedad crnica, la actitud positiva le ayudar a sobrellevarla.

9. LA ENFERMEDAD EN EL DA A DA, QU PUEDO HACER YO?


No dejes que tu vida se convierta en una rutina de dolor y malestar.
Una peculiaridad de la FM es que no siempre te lleva a encontrarte igual. Acepta
los momentos de empeoramiento, cambia tu ritmo de vida, atiende a los sntomas
que ms te limiten, djate ayudar, mantn tu mente ocupada con pensamientos
positivos.
Cuando tengas una mejora o vuelvas a un estado de equilibrio, recupera en la medida de lo posible la normalidad, piensa en ti, y quiere a los que te rodean.
Que tu vida controle a la FM y que no sea la FM la que controle tu vida.
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10. DECLOGO DE LA SOCIEDAD ESPAOLA DE REUMATOLOGA


(SER) SOBRE LA FM
La Sociedad Espaola de Reumatologa, constituida por los mdicos espaoles expertos en las enfermedades del aparato locomotor, emite este declogo de consejos, en la esperanza de que sean tiles a aquellas personas que padecen esta enfermedad.
1. Acepte el dolor
Las personas con fibromialgia y dolor crnico pretenden muchas veces encontrar un tratamiento que elimine rpidamente los sntomas que tienen.
Desgraciadamente, esto casi nunca es posible. No hay recetas ni pldoras mgicas para la fibromialgia y el dolor crnico. Por ello, el primer paso para controlarlo
es aceptarlo y asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto,
en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Desde luego, no es agradable pensar que el dolor nunca nos va a abandonar y muchas personas pueden incluso
sentir miedo de no saber cmo manejar esta situacin. Sin embargo, reconocer la
realidad es el primer paso para conseguir cambiar nuestra vida hacia una situacin
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en la que el dolor, aun estando presente, no sea el centro de la misma. Cuando


se acepta el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situacin de buscar soluciones y de volver a disfrutar
de la vida.
2. Controle sus emociones
La fibromialgia, y el dolor crnico que produce, cambia con frecuencia nuestras
emociones y nuestra forma de comportamiento. Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les
hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos ms frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresin, frustracin,
sensacin de fracaso, culpa y vergenza. Es normal que una persona con dolor
crnico tenga estas emociones y sentimientos negativos, pero debe aprender a
controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema aadido.
En primer lugar, reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del
dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas ms cosas de las que piensa,
tiene amigos y familiares que le aprecian y con los que puede disfrutar, todava
puede ilusionarse por cumplir sus objetivos personales, su enfermedad no puede
curarse pero puede tratarse y controlarse. No intente ser un perfeccionista; nadie
puede hacerlo todo bien, y una persona con una enfermedad menos an. Sea realista y plantese objetivos alcanzables. Con frecuencia, para no fallarles a los dems, se hacen cosas que perjudican la enfermedad y el dolor; exprese de forma
abierta y sincera cules son sus necesidades y evitar sentimientos de culpa.
3. Controle su estrs
El estrs es, bsicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. El cuerpo y los msculos se tensan, el corazn y la respiracin se aceleran, y la presin arterial aumenta. Sin embargo, muchos pequeos acontecimientos de la vida diaria provocan estrs que
hacen que las personas se sientan bajo presin y con prdida del control de la
situacin. Este estrs puede venir de circunstancias familiares o laborales, de problemas econmicos o de problemas de salud. Tambin las actitudes perfeccio9

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nistas pueden generar estrs. La mejor manera de combatir este estrs perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cul es la causa del nuestro, y evitando las
situaciones que lo favorezcan. Tambin es til organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajacin. sta se practica siguiendo determinadas tcnicas como la respiracin profunda o la relajacin
muscular que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.
4. Evite la fatiga
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un nmero excesivo de
tareas. Si gastamos nuestras energas intentando cumplir demasiados objetivos,
la fatiga y el dolor aparecern sin remedio. Examine cules son sus obligaciones
y tareas diarias, y valore realmente si no hay un exceso de trabajo en su vida. No
intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aqullas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre
los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.
5. Haga ejercicio
Posiblemente es el aspecto teraputico ms importante para el tratamiento de la
fibromialgia. El ejercicio no slo mantiene en forma los msculos y pone a punto
el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueo, mejora
la sensacin de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresin. Todos estos cambios positivos sobre los sntomas de la fibromialgia se deben a que durante el
ejercicio se liberan unas hormonas, denominadas endorfinas, que producen los
efectos beneficiosos referidos. Lo mejor para esta enfermedad es el ejercicio
aerbico que es aqul que incrementa la frecuencia cardiaca y el consumo de
oxgeno. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aerbicos que
favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar el ejercicio de una
forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duracin,
hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mnimo 3 das a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente ir
disminuyendo.

6. Relacionese con los dems


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Con frecuencia es frustrante para las personas con fibromialgia la falta comprensin de los familiares y amigos. El dolor no es percibible fcilmente para los que
conviven con nosotros, y eso puede generar sentimientos de duda, sobre la realidad de la enfermedad del paciente. ste, al sentirse incomprendido, tiende a
aislarse y esto perjudica, de una forma importante, el control del dolor. Por ello,
la comunicacin con las personas que nos rodean se vuelve especialmente importante. Todos sabemos lo que alivia de nuestras preocupaciones, la conversacin con los amigos y compaeros. Dgales a los dems lo que le pasa, y
como no puede hacer siempre las cosas que haca antes, pero evite que la comunicacin se centre continuamente en su dolor. Pida ayuda, si la necesita, y
no rechace la compaa de otros. El apoyo de nuestros vecinos, familiares y
amigos, nos har mejorar con ms rapidez y afrontar mejor nuestra
enfermedad.

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7. Proteja su salud
La depresin que el dolor crnico puede acarrear hace que se abandonen los
buenos hbitos de salud, que sirven para todas las personas, incluidas aquellas
que tienen fibromialgia. El tabaco, que es nocivo para cualquier aspecto de la salud, es tambin un excitante del sistema nervioso que har ms difcil que pueda
controlar el dolor. Lo mismo sucede con la cafena y el exceso de alcohol, el cual
puede adems interferir con su medicacin. Vigile su peso, y haga ejercicio para
mantenerse en forma.

8. Use con precaucin los medicamentos


Muchos de los sntomas de la fibromialgia mejoran con medicacin. Los analgsicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crnico de la fibromialgia, aunque son tiles en muchos
pacientes. Existen analgsicos ms potentes, denominados opiceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un mdico experto en su empleo. Otros frmacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos tambin pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueo, los trastornos psicolgicos, las molestias intestinales, etc., pero, lo
ms importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un mdico experto en el tratamiento del dolor
crnico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.
9. Use con precaucin las medicinas alternativas
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial,
es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de
estrs, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopata
La medicina alternativa puede ser cara, y no est regulada por las guas mdicas.
Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su mdico
antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estndar o habitual. Desconfe si le prometen curacin, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen
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que el tratamiento es un secreto y slo puede ser administrado por ciertos proveedores.
10. Sea constante
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algn
tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un da malo. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los das malos inevitablemente aparecern
y debe estar preparado para afrontarlos. En esos das, salga de casa y relacinese con los dems, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar
ms tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos
dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.
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/// SNDROME DE FATIGA CRNICA /////////////////////////////////////////////////


11. DEFINICIN
El Sndrome de Fatiga Crnica (SFC) es una enfermedad benigna, compleja y crnica
que se caracteriza por una fatiga intensa e invalidante, que no disminuye con el descanso y que puede empeorar con la actividad fsica y mental.
Esta fatiga no es explicable por ninguna otra razn, y se suele acompaar de dolores, debilidad, debilidad muscular post-esfuerzo y alteraciones en el sueo, en la concentracin y en la memoria.

12. SNTOMAS CARACTERSTICOS


Los sntomas ms frecuentes son: fatiga crnica de ms de 6 meses de evolucin,
mialgias, debilidad muscular, fatiga post-esfuerzo, problemas de concentracin y memoria (reduccin de la capacidad de atencin, dificultades para encontrar las palabras, incapacidad para organizar la informacin, etc.), trastornos del sueo, dolor de
cabeza, febrcula, odinofagia (dolor al tragar), artralgias, mareos, vrtigos y adenopatas.

13. OTROS SNTOMAS QUE PUEDEN APARECER


Entre los sntomas que suelen aparecer en el SFC, adems de los comentados anteriormente, estn la sensacin de malestar general (sntomas parecidos a los de una
gripe), dolor (en articulaciones, sensacin de pinchazos, dolor de cabeza, calambres,
molestias gstricas), trastornos del estado de nimo (ansiedad, depresin, irritabilidad), problemas del sistema nervioso (deficiente control de la temperatura corporal,
mareos, hipersensibilidad a la luz y al sonido, prdida del equilibrio), problemas digestivos (alternancia entre diarrea y estreimiento, flatulencia, nuseas, calambres, etctera.), intolerancias mltiples (a los olores, a la luz intensa, a los medicamentos, a ciertos alimentos, etc.), afona.
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14. CAUSAS
Todava no se conocen las causas de la enfermedad, aunque las investigaciones actuales muestran que afecta al sistema nervioso y al sistema inmune.

15. DIAGNSTICO
Actualmente no existe ninguna prueba de laboratorio
para diagnosticar el SFC. Por
ello, los mdicos diagnostican
la enfermedad basndose en
la historia clnica y tras descartar otras patologas que puedan cursar con sntomas similares.
Recuerda que el diagnstico
es importantsimo para poder
poner en marcha cuanto antes un programa individualizado de tratamiento.
Para diagnosticar la enfermedad, debemos acudir a los criterios diagnsticos. Segn
define el Centro de Control y
Prevencin de Enfermedades
de Atlanta (CDC), estaramos
ante un caso de SFC cuando:
a) La fatiga dura ms de seis meses consecutivos, no es consecuencia del ejercicio
fsico y no se alivia con el reposo.
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b) El malestar despus del ejercicio dura ms de 24 horas.


c) Se han descartado enfermedades preexistentes o de sintomatologa similar, en
base a los resultados de los anlisis, examen del estado fsico y mental, y revisin
de la historia clnica.
d) Coinciden cuatro o ms sntomas, a parte de la fatiga, de manera persistente o
con recadas durante seis meses consecutivos.

16. TRATAMIENTO
Actualmente no se dispone de un tratamiento curativo para el Sndrome de Fatiga
Crnica, por lo que el objetivo es, hoy por hoy, el alivio de los sntomas y la adaptacin del enfermo.
El tratamiento debe ser siempre combinado, y debe tener en cuenta 4 perspectivas:
(1) farmacolgica, (2) psicolgica, (3) rehabilitadora fsica y (4) educacional social.
Como en el caso de la fibromialgia, no existen tratamientos milagrosos. Huye de
aqullos que te ofrezcan productos curativos, dietas milagro, etc.
Ponte siempre en manos de profesionales que conozcan bien la enfermedad, en
quienes confes y con los que te sientas cmodo para poder consultar tus dudas.
Algo fundamental ser que el paciente conozca bien la enfermedad y cmo reacciona
su cuerpo ante el esfuerzo, para poder adaptarse a los lmites que impone la enfermedad.

17. PRONSTICO
El Sndrome de Fatiga Crnica es una enfermedad persistente que, en estos momentos, no se puede curar. No obstante, se pueden mejorar muchos de sus sntomas.
Es necesario aprender a conocer los factores que mejoran y empeoran el estado general. Hay que evitar factores agravantes y es importante adaptarse al curso de la enfermedad.
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Recuerda que cada persona es nica, y que no en todos los casos afecta con la
misma severidad ni se desarrolla de la misma manera.

18. 10 COSAS QUE DEBERA SABER SOBRE EL SFC


1. Es una enfermedad fsica, no un trastorno psiquitrico.
2. El ejercicio fsico moderado puede ser beneficioso.
3. La actividad excesiva puede ser daina, es necesario encontrar un equilibrio entre actividad y descanso.
4. Lo mejor para controlar la sintomatologa es llevar una vida ordenada y sin altibajos. Los disgustos, las situaciones de mucho estrs, el exceso de actividad fsica
y mental, etc., pueden empeorar significativamente los sntomas.
5. Es fundamental una buena higiene del sueo.
6. La terapia cognitivo conductual y los ejercicios de memoria deben formar parte
del tratamiento.
7. Es importante llevar una dieta alimenticia sana y equilibrada.
8. La ayuda de los dems puede ser muy beneficiosa, acptala cuando la necesites.
9. Cuanto mejor conozcas tu enfermedad, mejor podrs afrontarla.
10. No eres un invlido, a veces te falta fuerza, pero siempre puedes hacer cosas. No
hagas de la enfermedad el centro de tu vida.

19. LA ENFERMEDAD EN EL DA A DA, QU PUEDO HACER YO?


No debe desmoronarse en los periodos en los que el cansancio puede llegar a ser
demoledor. Hay que llevar una vida ordenada, no excederse en los periodos de menor fatiga, intentar evitar las situaciones de estrs y angustia.
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20. PREGUNTAS FRECUENTES ACERCA DE LA FM Y EL SFC


A cuntos mdicos tengo que ir?
A los que sean necesarios, segn tu estado. Lo importante es que una vez diagnosticada la enfermedad (bien sea FM, SFC o ambas) y aliviados en lo posible los sntomas, sea el mdico de familia quien haga un seguimiento de tu evolucin y controle
el tratamiento.
Si no hay mejora, o si aparecen nuevos sntomas, tu mdico de familia considerar
si es necesario derivarte al reumatlogo, especialista en medicina interna, neurlogo,
neurofisilogo, psiquiatra, psiclogo, etc.

Con el ejercicio mejorar?


El ejercicio fsico moderado est recomendado tanto en la fibromialgia como en la fatiga crnica. Algunas personas notan algo de mejora a medio o largo plazo. El ejercicio es esencial para mantenernos activos y no oxidar nuestras articulaciones.

Es normal que tenga problemas de memoria? Irn a ms?


Las personas con fibromialgia y/o fatiga crnica suelen presentar problemas de atencin, memoria y concentracin. La fatiga y el dolor son los responsables principales
de estas alteraciones. Lo importante es que no existe ninguna lesin a nivel neuronal
que las explique, por lo que varan en funcin de la sintomatologa general.
Podr quedarme embarazada?
Por supuesto. La mayora de los tratamientos farmacolgicos actuales pueden continuarse durante el embarazo, y el resto de tratamientos (psicoterapia, ejercicio fsico
moderado, etc.) pueden mantenerse.
S que es cierto, que cuando nazca el beb, necesitars ms ayuda para cuidarlo,
dado que las personas con fibromialgia y/o SFC se cansan antes y descansan peor.
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Por ello, antes del nacimiento, plantea con tus seres cercanos cmo podris organizaros con el cuidado del beb.
Algunas mujeres relatan que durante el embarazo mejoran sus sntomas. Otras mujeres, comentan que estn igual. Cada experiencia es nica!
Cmo se puede saber si lo mo es FM o es SFC?
Puedo tener las dos enfermedades?
Es posible tener las dos enfermedades. Recuerda que el diagnstico debe hacerlo
siempre un profesional mdico.
Qu factores pueden retrasar la recuperacin? Me recuperar?
El estrs, los estados de ansiedad y depresin, la sobrecarga de trabajo, la falta de
entendimiento por parte de la familia, la no aceptacin de las limitaciones que produce la enfermedad, etc., pueden ser factores que dificulten la recuperacin de la
enfermedad.
Lo normal es que la enfermedad se estabilice en algn momento o incluso que se llegue a encontrar una mejora.
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Se pueden experimentar recadas?


Las recadas son especialmente frecuentes, sobre todo en las primeras etapas de la
enfermedad, cuando no se conoce bien el funcionamiento de sta y se sobrepasan
los lmites que impone.
Una vez se conoce cmo acta la enfermedad, las recadas suelen estar ms espaciadas y durar menos tiempo.
Podr seguir trabajando?
Cada persona es nica. Mientras puedas, aunque con esfuerzo, sigue trabajando y
mantenindote activo. De este modo te sentirs mejor de nimo y la enfermedad no
ser el centro de tu vida.
Cmo pueden ayudar la familia y los amigos?
Los familiares y amigos juegan un papel esencial en la adaptacin a la enfermedad.
El que ellos entiendan cmo funcionan tus sntomas, es fundamental.
Familia y amigos son parte de nuestra vida, y debemos dejarnos ayudar por ellos. Su
comprensin es importante, pero una sobreproteccin por su parte o una demanda
excesiva de ayuda por parte del enfermo pueden afectar a la relacin.
Recuerda que ellos tambin deben adaptarse a la enfermedad y a las nuevas exigencias que sta plantea en el da a da. Intentar mantener las costumbres anteriores en
la medida de lo posible, hablar de la enfermedad en su punto justo no seas agobiante, no dejar de quedar con la gente, etc., son pautas recomendables.
Qu tipo de ejercicio fsico puedo realizar?
Es necesario hablar con tu mdico para que l te oriente. Como norma general, el
ejercicio aerbico de baja intensidad (por ejemplo, ejercicio suave en el agua) es el
ms indicado. Tambin son recomendables actividades que combinen tcnicas de
relajacin, como el Tai Chi, los estiramientos suaves, etc.
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Por qu no consigo dormir por las noches?


Distintas causas pueden llevarnos a dormir mal: el dolor, el cansancio, estados de
preocupacin y de ansiedad, as como alteraciones en la fisiologa del sueo.
Las personas con fibromialgia suelen tener alteraciones en las fases del sueo, no llegando a tener un sueo reparador. Mantener pautas de higiene del sueo te ayudar
a mejorar la calidad del mismo.

Por qu la fibromialgia produce tanto dolor?


Para explicar el alto nivel de dolor que padecen quienes sufren fibromialgia, existen
dos explicaciones. La primera es que el umbral del dolor es ms bajo, es decir, las
personas con fibromialgia sienten antes y ms intensamente las seales dolorosas (y
detectan como dolorosas seales que en realidad no deberan serlo). La segunda, es
que la transmisin del dolor al cerebro est afectada.

Qu pasa con la sexualidad?


Aunque es un tema poco comentado, muchas personas con fibromialgia refieren dolor en las relaciones sexuales. Adems, algunos tratamientos pueden disminuir el deseo sexual, as como producir alteraciones, por ejemplo, en el flujo vaginal. Poder hablar con la pareja con naturalidad de este tema, ayudar a evitar malentendidos y a
encontrar soluciones satisfactorias para ambos. Dar y recibir placer puede ser un antdoto contra el dolor.

Relaciones interpersonales
Cuando uno padece una enfermedad crnica, a veces se encierra en uno mismo. El
sentirse diferente y no poder mantener el ritmo que se llevaba anteriormente, hace
que se abandonen actividades y relaciones que antes nos llenaban de energa. Por
eso es tan importante realizar el esfuerzo de mantener esas actividades agradables y
esas relaciones interpersonales que tanto nos aportaban.
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21. CMO AFRONTAR LOS PROBLEMAS ASOCIADOS


A LA FIBROMIALGIA Y AL SNDROME DE FATIGA CRNICA
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO
Exceso de tensin
muscular

Relajacin: respiracin tranquilizadora y profunda,


aprender a darse cuenta de que estamos tensos.

Ansiedad

Relajacin, tcnicas de distraccin, respiracin


profunda, ejercicio fsico.

Tristeza, depresin

Realizar actividades gratificantes (recuperar


actividades abandonadas que antes te gustaban;
fomentar las pequeas actividades cotidianas que
alegren tu da a da).

Preocupaciones
sobre la fibromialgia

Focalizar la atencin en aspectos diferentes del dolor


(til con niveles bajos de dolor).
Disminuir los comentarios y quejas acerca del dolor
(buscar temas de conversacin agradables).
Dedicar slo un rato del da a hablar de la
enfermedad. Durante el resto del da prohibido!

Pensamientos

Detectar los pensamientos negativos y sustituirlos por

negativos

otros positivos y ms realistas.

Actividades diarias

Ir recuperando muy poco a poco las actividades


perdidas a causa de la enfermedad, adaptndolas a
nuestras necesidades.
Evitar el exceso de actividad: buscar equilibrio entre
esfuerzo y descanso.
Marcarse pequeas metas cada da.

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/// GUA PARA COMPRENDER LA FIBROMIALGIA ///////////


////////////// Y EL SNDROME DE FATIGA CRNICA ///////////

Actividades diarias

Adaptar los objetivos a sus posibilidades reales.


Premiarse por cada tarea realizada.
Establecer prioridades entre las actividades a realizar.

Problemas de sueo Establecer pautas de higiene del sueo: mantener


horarios y rutinas fijas, utilizar la cama slo para
dormir, evitar comidas copiosas y estimulantes como
la cafena antes de acostarse, etc.
Relaciones sexuales

Mejorar la comunicacin con la pareja.


Buscar posturas que produzcan menos fatiga y dolor.

Problemas de
memoria

Hacer ejercicios mentales (prestar atencin, repetir,


escribir lo que se quiere memorizar y releerlo, etc.).
Usar una agenda (apuntar telfonos, citas o datos
que no queremos olvidar).
Guardar un orden (un sitio para cada cosa y cada
cosa en su sitio).

(Adaptado de la gua publicada por Afibrom: Vivir con fibromialgia: gua de aspectos psicolgicos, por
M. I. Comeche y A. Martn Fernndez. Disponible en www.afibrom.org)

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//////////// GUA PARA COMPRENDER LA FIBROMIALGIA ///


/////////// Y EL SNDROME DE FATIGA CRNICA /////////////

22. BIBLIOGRAFA RECOMENDADA


ASOCIACIN CATALANA DE AFECTADOS DEL SNDROME DE FATIGA CRNICA. Sndrome de fatiga crnica. Libro online. Instituto Ferrn de Reumatologa. 2003
ARTRITIS FOUNDATION. El sndrome de fibromialgia.
http://ww2.arthritis.org/AFStore/SindromeDeFibromialgia/sindromedefibromialgia-main.asp

BARBADO HERNNDEZ EJ, GMEZ CEREZO, LPEZ RODRIGUEZ M, VAZQUEZ RODRIGUEZ JJ,
El sndrome de fatiga crnica y su diagnstico en Medicina Interna. A, Med.
Interna 2006, 21, 238-244
BOSS, F. La fibromialgia y el sndrome de fatiga crnica. Terapias Verdes. Madrid.
2007 Clnica Mayo. Fibromyalgia.
http://www.mayoclinic.com/health/fibromyalgia/DS00079
GARCA CAMPAYO J, PASCUAL LPEZ A. Aprender a vivir con fibromialgia.
Madrid: Edikamed, 2005.
GOLDENBERG DL. Fibromialgia: una gua completa para comprender y aliviar el dolor.
Barcelona: Paids Ibrica, 2003.
MEDLINE PLUS. Sndrome de fatiga crnica.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001244.htm
MEDLINE PLUS. Fibromialgia.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/fibromyalgia.html
NATIONAL INSTITUTE OF ARTHRITIS, Musculoskeletal and Skin Diseases. Fibromyalgia.
http://www.niams.nih.gov/ne/highlights/spotlight/2004/fibro_sum.htm
PENACHO A. Fibromialgia, punto de encuentro. Bilbao: Asociacin Vasca de
Divulgacin deFibromialgia, 2006.
WIKIPEDIA. Sndrome de fatiga crnica.
http://es.wikipedia.org/wiki/Sindrome_de_fatiga_cronica
WIKIPEDIA. Fibromialgia.
http://es.wikipedia.org/wiki/Fibromialgia

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Con la colaboracin de:

Coso, 67, escalera 1, 1. A Telfono 976 207 941 50001 ZARAGOZA


E-mail: asafa@fibroaragon.org Web: www.fibroaragon.org

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