La aceptación de los padres de familia hacia hijos con

discapacidad diagnosticada
El presente ensayo tiene como finalidad mostrar desde una perspectiva únicamente argumentativa y

neutral las dificultades que llegan a presentar los padres de familia al momento de conocer la situación

de discapacidad en la que se encuentra el hijo. En la primera parte se exponen las conceptualizaciones

para comenzar adentrarnos al tema, en la segunda parte se despliegan cinco etapas emocionales, así

como las diferentes reacciones cronológicas que suelen atravesar los padres con hijos con

discapacidad. Para la tercera parte encontramos el vínculo que se forma entre los padres y el hijo,

tomando en cuenta la variación que se puede llegar a presentar dependiendo la situación de cada

familia.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que la discapacidad es un término general que

abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las

deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la

actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son

problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno

complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las

características de la sociedad en la que vive.

Existen diferentes tipos de discapacidad: física, psicosocial, cognitiva y sensorial. Cada una de

ellas puede manifestarse en distintos grados. Además, una persona puede tener simultáneamente

varios tipos de discapacidad, lo que abre aún más el amplio abanico de personas con discapacidad.
 En el momento en que se diagnostica una discapacidad a un niño, además de la propia realidad

de la enfermedad, hay que tener en cuenta el gran cambio que se viene dentro del entorno familiar,

sobre todo para los padres.

Etapas de Aceptación

Según Ortega (2012), en su publicación: cambios en la dinámica familiar con hijos con

discapacidad, el recibir al nuevo integrante de la familia con discapacidad provoca diferentes

sensaciones y sentimientos para sus padres, teniendo los padres emociones encontradas,

manifestadas en una serie de etapas que van desde la negación (rechazo, enojo, frustración,

culpabilidad, angustia, temor, etc.), hasta la aceptación, (resignación, alegría, entusiasmo, positivismo,

amor, etc.)

Las reacciones emocionales ante la discapacidad de un hijo pueden ser muy variadas según cada

caso, aunque todos los padres suelen pasar por fases similares desde el momento del diagnóstico.

De todas maneras, las reacciones y el devenir de la deficiencia dependerán de diversos factores, como

el grado de incapacidad del hijo, la dinámica familiar antes del diagnóstico, la situación económica,

social e intelectual de la familia o las creencias religiosas.

Elizabeth Kubler-Ross identifica cinco etapas emocionales que suelen atravesar los padres con un hijo

con discapacidad y que, en función de cada situación, pueden durar más o menos tiempo, presentarse

a la vez, volver a aparecer más adelante, etc. Las cinco etapas son:

- Negación: los padres se aferran a la idea de que el diagnóstico será erróneo.

- Agresión: los padres pueden culparse mutuamente de la discapacidad del niño, o desatar su

ira contra el médico, la religión o la vida, o incluso contra el propio hijo. Estas reacciones
 suelen ser fruto de la impotencia, aunque acaban sintiendo culpa o vergüenza por su

comportamiento.

- Negociación: aún no aceptan el diagnóstico por completo, pero los padres ya dialogan con el

médico y el niño sobre el problema.

- Depresión: a estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto físico como mental, ya es un

fuerte lastre, y suelen manifestarse síntomas de la depresión.

- Aceptación: los padres aceptan parcial o totalmente la discapacidad del niño, aunque las

etapas anteriores pueden volver a aparecer.

Para otros autores (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), los padres experimentan

diferentes reacciones cronológicas ante el diagnóstico de una deficiencia de un hijo:

- Reacción tras el nacimiento: ante un embarazo, las ilusiones y fantasías de los padres

respecto a su hijo son muchas. El anuncio de la discapacidad supone el derrumbe de todas

estas expectativas. Primero, los padres suelen interrogar al médico sobre las posibles causas,

prestando especial atención a si se trata de una discapacidad hereditaria. Aunque, al principio,

la culpa suele recaer sobre los médicos, pronto se traslada a los mismos progenitores, algo

que puede traducirse en depresión y aislamiento social. Si, al contrario, la deficiencia no es

muy importante, los padres suelen minimizarla y no darle mucha importancia, una reacción

también negativa para el desarrollo de la discapacidad.

- Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial: en los casos leves de discapacidad, la reacción

de los padres suele ser de negación o minimización, y por lo tanto, no suelen ser conscientes

de las dificultades del niño para realizar ciertas actividades, no se le presta ayuda y se le

exigen cosas que no puede hacer. Así, sólo se consigue que el niño se sienta solo, inseguro

e inferior a los demás. Si la discapacidad es evidente, los padres no suelen aceptarla por
 completo, aunque digan lo contrario. Suelen verse dominados por sus sentimientos de

pesimismo hacia el futuro y culpabilidad, y tienen reacciones bruscas de autodefensa, que no

ayudan a la labor médica.

- Reacción de Aceptación: en este caso, pueden producirse dos posturas diferenciadas. Los

padres pueden adoptar una posición de sobreprotección del hijo, una aceptación basada en

la resignación y la piedad, que no ayuda al niño a superar sus obstáculos, sino que le hace

vivir con la sensación de ser un enfermo. O, por otro lado, los padres pueden no entender

realmente el problema que padece su hijo y pueden entorpecer el desarrollo positivo de la

incapacidad.

- Reacción Depresiva Existencial: además de la preocupación ante un futuro incierto después

del diagnóstico, los padres padecen una ansiedad profunda por no saber qué pasará cuando

ellos mueran. Este sentimiento se puede mezclar con los de culpa y fatalidad al intentar

encontrar unos sustitutos que cuiden del hijo cuando ellos falten, privando, por ejemplo, a los

hermanos, de una vida plena.

Vinculo padres e hijos

Es totalmente normal la forma en que se vinculan padres e hijos desde el nacimiento e incluso antes

de este. Las distintas situaciones o vivencias que va teniendo el padre con el hijo a partir del momento

de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico de discapacidad hacen que estos lleguen a

tener un vínculo mayor a la de los padres e hijos sin discapacidad. En ciertos casos podemos encontrar

vínculos positivos y negativos.

Núñez B. (2003) en su artículo especial La familia con un hijo con discapacidad, nos menciona Los

tipos de vínculos más frecuentes a través de su experiencia clínica, los cuales son:
- Vínculo padres-hijo con predominio de sentimientos de culpa: Vínculo acreedor-deudor con

una deuda insaldable.

- Vínculo paterno-filial con ausencia de demandas: De este hijo ya no se espera nada, nada le

es pedido. Es un vínculo parental en el que predominan la desilusión, la impotencia, la

desesperanza, se bajan los brazos.

- Vínculo padres-hijo con negación e idealización del daño: La discapacidad del hijo aparece

revestida de cualidades divinas otorgando a los padres la condición de ser “los elegidos de

Dios” por tener un hijo especial. El hijo es vivido como “un regalo del cielo”, casi como un

milagro. Se hace una hipervaloración del daño que se transforma en un don divino y sello

distintivo.

- Vínculo padres-hijo en el que se anulan las diferencias: Sobre la base de la identificación con

el hijo con discapacidad, ambos miembros de la pareja o uno de ellos se discapacitan, no

desarrollan potencialidades que marcarían las diferencias en relación con el discapacitado.

Son proclives al fracaso de iniciativas y emprendimientos que implican el crecimiento y

desarrollo personal.

- Vínculo padres-hijo en el que se remarcan las diferencias. Escisión: sanos-enfermos. Se

coloca al discapacitado, y sólo a él, en el lugar del fracaso y el depositario de todas las

discapacidades y las limitaciones del resto de los miembros de la familia. Es el soporte de la

familia. Los demás quedan libres de las limitaciones propias, marcándose fuertemente de este

modo las diferencias dentro del núcleo familiar.

- Vinculación con el hijo sólo desde la parte dañada, sin reconocimiento de sus aspectos sanos:

Los padres quedan atrapados en la etiqueta diagnóstica, lo que lleva a que asuman un rol de

reeducadores. El cumplimiento de las ejercitaciones es tomado como única expresión de su

función parental. Esto se acompaña de la ausencia de actividades gratificantes y recreativas.

dificultades paternas para asumir la disciplina y la puesta de límites. El niño suele funcionar

como alguien despótico que se maneja mediante el principio de placer en una búsqueda de

satisfacción permanente e inmediata de sus deseos. Estos mismos padres muestran

alternativamente abruptas reacciones agresivas generadoras de culpa.

CONCLUSIÓN

El nacimiento de un hijo con una discapacidad llega a ser para los padres, en un principio. Una noticia

inesperada y no muy gratificante, ya que en la espera de este nacimiento, estos se van idealizando

sueños y añoranzas de pasar con su recién nacido, así como un estilo de vida idóneo, tomando en

cuenta el estereotipo de una familia sana, feliz y unida; sin embargo

- Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989. Cronología de los padres con niños

autista (5ª. Ed.). Editorial Pretice / Hall Internacional.

- Ortega, S. (2012), Psicología de la familia. Cambios en la dinámica familiar con hijos con

discapacidad. Universidad Nacional Autónoma de México.

- Núñez, B. (2003), La familia con un hijo con discapacidad sus conflictos vinculares.

- Organización Mundial de la Salud.