UNIVERSIDAD SAN FRANCISCO DE QUITO USFQ

Colegio de Ciencias de la Salud

Prevalencia del Síndrome de Cuidador Cansado en

cuidadores de pacientes con discapacidad pertenecientes al
Programa Joaquín Gallegos Lara en las parroquias de Pifo,
Tumbaco y Yaruquí en el periodo: Octubre 2015 a
Diciembre 2015
Proyecto de Investigación
.

Tamara Elizabeth Barreto Celorio

Medicina

Trabajo de titulación presentado como requisito

Para la obtención del título de
Médico

Quito, 21 de diciembre del 2015

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UNIVERSIDAD SAN FRANCISCO DE QUITO USFQ

COLEGIO DE CIENCIAS DE LA SALUD

HOJA DE CALIFICACIÓN
DE TRABAJO DE TITULACIÓN

Prevalencia del Síndrome de Cuidador Cansado en cuidadores de pacientes

con discapacidad pertenecientes al Programa Joaquín Gallegos Lara en las
parroquias de Pifo, Tumbaco y Yaruquí en el periodo: Octubre 2015 a
Diciembre 2015

Tamara Elizabeth Barreto Celorio

Calificación:

Nombre del profesor, Título académico Pablo Endara, Doctor

Firma del profesor

Quito, 21 de diciembre de 2015

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Derechos de Autor

Por medio del presente documento certifico que he leído todas las Políticas y

Manuales de la Universidad San Francisco de Quito USFQ, incluyendo la Política de Propiedad

Intelectual USFQ, y estoy de acuerdo con su contenido, por lo que los derechos de propiedad

intelectual del presente trabajo quedan sujetos a lo dispuesto en esas Políticas.

Asimismo, autorizo a la USFQ para que realice la digitalización y publicación de este

trabajo en el repositorio virtual, de conformidad a lo dispuesto en el Art. 144 de la Ley

Orgánica de Educación Superior.

Firma del estudiante:

Nombres y apellidos: Tamara Elizabeth Barreto Celorio

Código: 21890

Cédula de Identidad: 1718985920

Lugar y fecha: Quito, 21 de diciembre de 2015

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RESUMEN

El presente estudio se realizó para investigar la prevalencia del Síndrome de Cuidador

Cansado e identificar los factores demográficos que podrían hacer susceptibles a los cuidadores
de los pacientes beneficiarios de la Misión Joaquín Gallegos Lara, que habitan en las parroquias
de Pifo, Tumbaco y Yaruquí. El Síndrome de cuidador cansado es un conjunto de afecciones
físicas y emocionales que se presentan en las personas que se dedican a ser cuidadores, ya sea
de pacientes adultos mayores o personas con capacidades diferentes. La realización de este
estudio es importante, ya que no existen datos de la prevalencia de este Síndrome y los factores
demográficos para desarrollarlo en estas parroquias, lo cual implican un riesgo para los
pacientes y los cuidadores puesto que los cuidados no serán óptimos y la calidad de vida de
ambos se verá afectada en la presencia de este Síndrome. En cambio si la detección es temprana
se pueden tomar medidas para mejorar la calidad de vida de ambos por ejemplo recibir terapias
sicológicas y herramientas para evitar desarrollar este Síndrome. Los datos se obtuvieron
mediante dos encuestas, la una para obtener los datos demográficos, y la Escala de Zarit para
evaluar la presencia del Síndrome; los datos fueron analizados mediante el programa SPSS,
donde observamos una prevalencia de Síndrome de Cuidador Cansado de 0,04% (Intervalo de
confianza 95%= 0.001-0.20), a pesar de haber factores predisponentes como el nivel de
educación, sexo, edad, estado de salud de cuidador y actividades fuera del hogar, según citan
otros estudios, lo que no hace pensar que la escala de Zarit no es aplicable en nuestro medio.

Palabras clave: Síndrome, cuidador, cansancio, prevalencia, discapacidad, Zarit.

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ABSTRACT

The present study was has been made for investigate the prevalence of Caregiver
Syndrome and identify demographic factors that could cause susceptible to Caregivers of
patients beneficiaries of the Mission Joaquín Gallegos Lara, who live in Pifo, Tumbaco, and
Yaruquí. Caregiver Syndrome is a set of physical and emotional conditions that occur in people
who are dedicated to caregivers, adult Patients elderly or persons with disabilities. The
realization of this study is important because there are no data on the prevalence of this
syndrome and paragraphs demographics develop in these parishes, which involve a risk to
patients and caregivers because the care will not be optimal and quality both of life will be
affected in the Presence of this syndrome. However, if detected early can take para measures
improve quality of Life for example both receive psychological therapies and develop tools to
prevent this syndrome. Data were collected through two surveys, one on para Get
demographics, and Zarit Scale for assess the presence of the syndrome; Were analyzed the data
using SPSS, We observed a prevalence Caregiver Syndrome of 0.04 % ( confidence interval =
95 % , from 001 to 0.20 ) , despite having predisposing factors such as level of education , sex
, age, health status of caregiver and activities outside the home , according to cite other studies,
which suggests that no Zarit scale is not applicable to our medium

Key words: Syndrome, caregiver, fatigue, prevalence, disability, Zarit .

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TABLA DE CONTENIDO

Introducción .....................................................................................................................7
Objetivos………………………………………………………………………………………………………………………….8
Desarrollo del Tema ........................................................................................................ 10

Marco metodológico……………………………………………………………………………………………………….17
Análisis de resultados………………………………………………………………………………………….…………21
Conclusiones................................................................................................................... 27
Referencias bibliográficas ............................................................................................... 32
Anexo A: Carta de solicitud y aprobación Comité de bioética ........................................... 34
Anexo B:Carta de Solicitud y aprobación Hospital de Yaruquí……………………………………..…..36

Anexo C: Datos demográficos…………………………………………………………………………………..……..37

Anexo D: Escala de Zarit……………………………………………………………………………………………………..39

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I. INTRODUCCIÓN

Según la OMS “Discapacidad es un término que abarca las deficiencias, y limitaciones

de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que

afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades

para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para

participar en situaciones vitales” (OMS). Los pacientes que padecen de alguna discapacidad ,

sea esta física, intelectual o multidisciplinaria, requieren de cuidados especiales y muchos de

ellos dependen totalmente de un cuidador permanente, de quien depende su calidad de vida,

estos pacientes requieren cuidados especiales por un equipo multidisciplinario de profesionales

y de una persona especializada en sus cuidados dentro del hogar, sin embargo muchas veces la

situación económica no lo permite y los pacientes están a cargo de cuidadores informales que

muchas veces carecen de los conocimientos para brindar el apoyo necesario, a pesar de su apego

al paciente llega un momento en el que la demanda de cuidado es muy agotadora y pueden

llegar a padecer el Síndrome de Cuidador Cansado el cual se define como el “estrés crónico

generado por la carga de la enfermedad, tareas repetidas, falta de control que desencadenan

sentimientos negativos contra el enfermo, depresión, irritabilidad , fatiga, y trastornos

psicosomáticos” (Palacios ctd en Steele 32) , lo cual desencadena una alteración en la calidad

de vida, tanto del paciente como de su cuidador. En la mayoría de ocasiones se ha mostrado

preocupación por los pacientes mas no por los cuidadores, sin tomar en cuenta que son un factor

clave para que los pacientes con discapacidad puedan recibir un cuidado adecuado.

En el Ecuador se ha organizado la Misión Joaquín Gallegos Lara para entregar ayuda

económica al cuidador responsable de la persona que padece la discapacidad, además brindan

capacitaciones en “áreas de salud, higiene, rehabilitación, derechos, autoestima y los

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comprometen a cumplir con un seguimiento” (Discapacidadonline ), lo cual es una gran ayuda

para los pacientes y sus cuidadores, por otra parte hay otras variables como por ejemplo los

factores demográficos o la continua evaluación de la corresponsabilidad que realiza la misión

para asegurar el compromiso de los cuidadores, lo que puede influir y desarrollarse el Síndrome

de Cuidador Cansado, impactando así en la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores,

los talleres que reciben al igual que la ayuda económica puede ayudar, sin embargo no se han

realizado estudios para ver la prevalencia de este síndrome en los cuidadores que atienden a los

pacientes moradores de las parroquias de Pifo , Tumbaco y Yaruquí en el distrito 17D09,

información que puede ser valiosa y puede servir para realizar mejorías en las capacitaciones

que se imparten, cambiar la metodología o implementar nuevas formas de ayuda para que de

esta manera tanto los pacientes como sus cuidadores tengan una mejor calidad de vida. A

continuación conoceremos más detalladamente sobre El Síndrome de Cuidador Cansado, la

Misión Joaquín Gallegos Lara, los métodos que se utilizaron para realizar este estudio junto

con sus conclusiones.

A. Objetivos

1. Objetivo general

Estimar la prevalencia del Síndrome de Cuidador Cansado en los cuidadores de los pacientes

con Discapacidad intelectual, física o multidiscapacidades, que pertenecen a la Misión Joaquín

Gallegos Lara, en la población de Pifo, Tumbaco y Yaruquí en el periodo: Agosto 2015 a

diciembre 2015
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2. Objetivos específicos

Determinar la prevalencia de Síndrome de Cuidador Cansado, en los cuidadores de los

pacientes con Discapacidad intelectual, física o multidiscapacidades, que pertenecen a la

Misión Joaquín Gallegos Lara, quienes se encargan de brindar ayuda económica, didáctica y

sicológica.

Buscar las características demográficas de los cuidadores de los pacientes con

discapacidad.

Describir las condiciones demográficas que predisponen a los cuidadores a desarrollar

el Síndrome de Cuidador cansado.

B. Planteamiento del Problema

Los pacientes con discapacidad, ya sea física, intelectual o múltiple, necesitan de

cuidados especiales, que pueden verse deteriorados por el cansancio de sus cuidadores, lo que

afecta en la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador.

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II. DESARROLLO DEL TEMA

A. Discapacidad
La Clasificación Internacional de Funcionamiento citado en la OMS define la discapacidad

como “un término que abarca las deficiencias, y limitaciones de la actividad y las restricciones

de la participación.” En el año 2014 se determinó que un 15 % de la población mundial padece

alguna forma de discapacidad, valor que va en aumento por el incremento de enfermedades

crónicas además del envejecimiento de los habitantes (OMS).

Podemos clasificar a las discapacidades en áreas como motriz, sensoriales, y mental, en

esta última se incluyen las deficiencias conductuales e intelectuales las cuales restringen el

aprendizaje. Por otra parte tenemos la combinación de ellas que conlleva a una discapacidad

múltiple en las que podemos incluir a los Síndromes, y finalmente tenemos las claves especiales

en las que se incluye a las discapacidades no especificadas o descripciones que no corresponden

al concepto de discapacidad como por ejemplo enfermedad aguda con duración menor a 6

meses u otros malestares como por ejemplo dolores de cabeza, abdominales, etc (INEGI 5-46).

Las personas con discapacidad tienen una mayor comorbilidad ya que pueden padecer de

otras enfermedades subyacentes, además pueden adoptar comportamientos que afectan a su

salud como por ejemplo alimentación deficiente, falta de ejercicio físico, tabaquismo,

alcoholismo, entre otras, también tienen mayor riesgo de muerte prematura. Estos factores se

ven agravados por las barreras que se presentan como son la asequibilidad a los servicios de

salud y transporte, los obstáculos físicos entre ellos mala señalización, zonas de

estacionamiento inaccesibles, puertas angostas, baños no aptos para estas personas, entre otros,

lo cual limita su accesos a la asistencia sanitaria y deteriora su calidad de vida (OMS).

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Por otra parte tenemos el factor emocional el cual es vulnerable por su condición ,por ello

es primordial que tengan el apoyo familiar y en especial de una persona que se encargue de sus

necesidades en caso de que fuera necesario dependiendo del tipo de discapacidad. En este caso

es crucial el cuidado de una persona que se haga responsable del paciente, sea un apoyo y

además una conexión que los ayude a involucrarse son la sociedad y mantener informada a la

familia de su condición. El afecto es uno de los pilares fundamentales que se debe tener presente

para de esta manera brindar una mejor calidad de vida a los pacientes.

B. El cuidador

Un cuidador es aquella persona que se encarga de satisfacer las necesidades de un paciente

con una enfermedad crónica o incapacidad, además de los cuidados físicos también es

responsable de brindarle afecto y vincularlo con la sociedad (Astudillo).

1. Tipos de cuidador
Según palacios citado en Steele los cuidadores pueden clasificarse en principal, secundario,

profesional, y voluntario. El cuidador principal es aquel que tiene la responsabilidad

diariamente de cuidar al enfermo, puede ser un familiar que lo acompañe desde el inicio de la

enfermedad y durante su curso. El cuidador secundario es aquel que por sus cargas familiares

comparte la responsabilidad con otros familiares, amigos o profesionales de la salud y de esta

manera se puede prevenir el síndrome de Cuidador cansado; los cuidadores profesionales son

quienes han estudiado para este tipo de labor y reciben una remuneración por el trabajo que

realizan, por ejemplo los auxiliares de enfermería, a estos cuidadores también se los llama

cuidadores formales a diferencia de los demás cuidadores que son informales por no haber
 12

recibido una formación para este tipo de tareas pero lo realizan por afecto hacia la persona que

lo necesita, por lo general son miembros de la familia (18-19).

2. Derechos del cuidador

Los cuidadores al igual que obligaciones con su encargado también tienen derechos los

cuales no deben olvidar para poder llevar una vida digna tanto para ellos como las personas a

quienes cuidan y así evitar el desgaste físico y emocional que se puede producir, lo cual

afectaría a su salud y por ende en el cuidado de su paciente ya que puede llevar a maltrato y

descuido del mismo. Family Caregiver Alliance menciona que los derechos del Cuidador

tenemos:

Cuidar de mí mismo

Solicitar ayuda a la familia, amigo y organizaciones de apoyo aunque mi familia no

esté de acuerdo (Family Caregiver Alliance).

Mantendré partes de mi vida que no incluyen a la persona que cuido como lo haría si él

o ella no necesitaran mi ayuda. Haré lo posible por satisfacer las necesidades de mi ser

querido, pero también reservaré tiempo para satisfacer mis propias necesidades (Family

Caregiver Alliance).

Me permitiré sentirme frustrado, enfadado, triste y expresar mis sentimientos negativos

ocasionalmente (Family Caregiver Alliance).

No admitiré intentos de manipularme a través de la culpa, enfado, o depresión por parte

de la persona que cuido o de familiares, ya sean intencionadas o no.

Recibiré consideración, afecto, perdón, y aceptación por lo que hago por parte de la

persona a la que cuido y de mis familiares (Family Caregiver Alliance).

Me sentiré orgulloso de mis logros, intentaré ver los retos de cada día con buen humor

y valoraré la valentía a veces necesaria para satisfacer las necesidades de mi ser querido.
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Reconoceré que me he convertido en un cuidador, como miles de otros esposos,

hermanos, hijos adultos y amigos. Tengo el derecho de esperar iniciativas, a nivel local

y nacional, para asegurar que los cuidadores son reconocidos y reciben apoyo (Family

Caregiver Alliance).

C. Síndrome de Cuidador Cansado

Cuando llega a la familia un ser con capacidades diferentes, o que por determinadas

situaciones perdió la capacidad de realizar sus actividades por sí mismo, cambia la dinámica

familiar, ya que se necesita de un persona que le provea los cuidados que necesita aquella

persona, al inicio la persona que acepta asumir ese rol a pesar de no estar preparada para esa

actividad, lo hace por amor a su familiar por quien al inicio podría experimentar emociones

positivas como afecto, dedicación, ternura, paciencia, comprensión, entrega, entre otras, las

cuales se pueden convertir en todo lo opuesto con el pasar del tiempo, las actividades

repetitivas, y la falta de conocimiento y guía profesional, lo que desata sentimientos de ira,

irritación, y rechazo afectando al cuidado del paciente y por ende a su bienestar, es lo que

menciona Martínez (ctd en López y Guzmán 30).

En los años 60 a sus principios, se realizaron estudios en Gran Bretaña, sobre los efectos en

las familias con pacientes psiquiátricos para evaluar el grado de carga, distinguiendo entre carga

objetiva y subjetiva, la carga objetiva son los efectos en la vida doméstica, y la subjetiva son

los sentimientos y actitudes frente al paciente con problemas psiquiátricos. (Montorio ctd en

Steele 29). En los años 70 continuaron los estudios sobre la carga en los familiares, y se

desarrollaron varias herramientas para medir “conductas específicas, potencialmente, molestas

para la familia, contenidos sobre carga objetiva y subjetiva y evaluaciones globales de la carga

realizadas por el evaluador” (Montorio ctd en Steele 30). En 1977 Christina Maslach definió

por primera vez el Síndrome de Cuidador Cansado en el Congreso anual de la Asociación

Americana de Psicólogos, el cual es el deterioro de los cuidados a los pacientes con necesidades
 14

especiales, y falta de atención profesional lo que lleva al consumo y agotamiento de quienes

brindan sus cuidados tras meses o años de actividad (Silva y Pérez 52).

1. Síntomas del Síndrome Cuidador Cansado

El estrés continuo al que se somete el cuidador con las tareas repetitivas, la monotonía,

los puede hacer susceptibles a desarrollar sentimientos de frustración, enojo, entre otras

emociones y actitudes negativas contra la persona que tiene a su cuidado. Según Silva y Pérez

los síntomas que pueden presentar los cuidadores son desmotivación, ya que poco a poco

pierden las ganas de divertirse de compartir con otros miembros de la familia y con ellos

mismos, sienten angustia por desconocer que le depara el futuro a su ser querido, lo que los

lleva a sentir impotencia y tristeza; pueden presentar trastornos psicosomáticos por el estrés

crónico, pueden presentar con más frecuencias otras enfermedades que antes no las tenía puesto

que eran personas saludables, sin embargo pueden presentar trasgresiones alimenticias, dolores

psicosomáticos, resfriados, entre otros; la fatiga es otro síntoma que se presenta ya que la

calidad y cantidad de descanso no son las mejores, ya sea por no disponer del tiempo necesario

o porque la calidad de sueño se ve afectada por pensamientos repetitivos que crean ansiedad y

un descanso deficiente, lo cual puede desencadenar en irritabilidad y labilidad emocional por

la sensación de pérdida de control de sus vidas; otras alteraciones que se ven son los cambios

en el peso por el descuido de sí mismos, porque se entregan a la persona a su cuidado al 100%

y se olvidan que ellos también son personas que no deben ser descuidadas, que necesitan una

alimentación saludable, ejercicio y cuidados, acudir al médico para un chequeo general y más

aún si no se sienten bien, y tiempo para descansar. Posteriormente se presentan déficit de

atención y problemas con la memoria empeorando aún más la situación, lo que eleva el nivel

de ansiedad y depresión. Todo esto lleva a un deterioro continuo tanto del cuidador como del

paciente, alterándose la calidad de vida de ambos puesto que la persona encargada no podrá
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llevar una vida plena y por ende no podrá brindar los cuidados que su paciente necesite, además

que se puede llegar a maltratos y descuido hacia la persona a su cargo, incluso se puede llegar

a ser deshumanizado irrespetando el pudor y dolor del paciente (63-65).

2. Recomendaciones para evitar el Síndrome de cuidador cansado

Es importante tener en cuenta ciertas recomendaciones para evitar desarrollar este

Síndrome, como por ejemplo desde el inicio hablar de la patología del familiar, no ocultarlo ni

avergonzarse, es de gran ayuda informarse sobre la enfermedad, aclarar todas las dudas que

tenga con el profesional de la salud, buscar un grupo de personas con similares dificultades, no

olvidar que usted es una persona que de igual manera tiene necesidades, no descuide su cuidado

personal, salud y alimentación saludable junto con ejercicio, lo que ayudará a cambiar de

actividad y evitar el estrés, ya que será una persona saludable, tomar un tiempo de descanso,

dedicar por lo menos un momento a realizar las actividades que le gustan, si es posible y tiene

familiares cerca que pueden ayudarlo compartir la responsabilidad con ellos, acudir a grupos

de ayuda y terapias familiares, colaborar con el profesional de la salud encargado de su familiar,

no interfiera en la labor aunque no esté de acuerdo frente a la persona con capacidades

especiales para no afectar la alianza terapéutica, salir de casa para evitar el encierro, pedir ayuda

cuando la necesite, aceptarse a sí mismo, reconocer sus fortalezas y debilidades, regalarse algo

porque se lo merece, pensar positivo, participar en actividades culturales y sociales

(COCEMFE-Castilla y León). Según Flores el apoyo social es clave ya que los cuidadores

pueden expresar sus sentimientos, y se sienten escuchados, estimados y valorados (ctd en

Rivera 29). En lo posible se debe integrar al paciente dejarlo que tome sus decisiones, se debe

reconocer el esfuerzo que se hace y sentirse orgulloso por ello, es fundamental el amor por sí

mismo, la alegría, una sonrisa, y muestras de afecto, crear un cronograma de actividades lo

ayudará a distribuir mejor el tiempo y optimizarlo (Pavón 46). Siempre se debe tener en cuenta
 16

los derechos como cuidador, de esta manera se podría tener una vida más llevadera, evitar

grandes niveles de estrés, lo que mejora la calidad de vida tanto del cuidador como del paciente.

D. Misión Joaquín Gallegos Lara

En el año 2009 se realizó un estudio clínico y psicosocial sobre la discapacidad,

mediante la Misión Manuela Espejo, para generar políticas que beneficien a la población

vulnerable, se detectó que muchos pacientes con discapacidad en todo nuestro país vivían en

condiciones de gran pobreza, y abandono ya que sus familiares tenían que salir a trabajar y no

tenían con quien dejarlos, es por eso que se decidió emprender la Misión Joaquín Gallegos Lara

inspirada en el escritor Guayaquileño, quien padecía de una discapacidad en sus piernas, lo cual

no le impidió ser una exitoso escritor. La Misión Joaquín Gallegos Lara entrega una ayuda

económica de 240 dólares, medicinas y capacitación sobre salud, cuidado, higiene, derechos,

autoestima, alimentación, entre otros, a las personas que se declaran como cuidador principal

responsable del paciente, quienes deben comprometerse a brindar el cuidado necesario al

paciente, administrar de manera adecuada la ayuda económica que recibe distribuyéndola para

mejorar la calidad de vida, lo que incluye alimentación, movilización, insumos, rehabilitación,

entre otros y además debe asistir a las capacitaciones impartidas por las entidades de salud

(Perez).
 17

III. MARCO METODOLÓGICO

A. Tipo de investigación

Esta investigación será realizada mediante un estudio transversal descriptivo el cual es un

corte en el tiempo, ya que se realiza la medición de la variable por una sola ocasión (Huacho).

Un estudio transversal o de prevalencia es aquel que se realiza en un punto determinado del

tiempo para analizar una variable en ese momento sin tomar en cuenta el momento en que

adquirió la condición o cuanto ésta durará (Rada). Este tipo de estudios son útiles para elaborar

planes de servicios sanitarios, detección de problemas frecuentes que no han sido atendidos,

conocer factores de riesgo que exponen a la población a ser más susceptible a determinada

patología (Delgado 602).

B. Población en estudio

La población en estudio está conformada por alrededor de 60 cuidadores de pacientes con

discapacidad beneficiarios de la Misión Joaquín Gallegos Lara moradores de las parroquias de

Pifo, Tumbaco y Yaruquí.

C. Criterios de inclusión

Ser cuidador de por lo menos un paciente beneficiario de la Misión Joaquín Gallegos Lara

Ser cuidador informal es decir que no pertenece a una institución de salud

Ser mayor de edad

Vivir en la parroquia de Pifo, Tumbaco o Yaruquí.

Haber firmado el consentimiento informado.

 18

D. Criterios de exclusión

Ser parte del personal de salud de cualquier institución

No cumplir con criterios de inclusión.

Llenar de manera inadecuada las encuestas (Steele).

E. Procedimiento para la recolección de datos

Antes de realizar el estudio se realizó una breve revisión bibliográfica que ayudó a

establecer la importancia de realizar el presente estudio, posteriormente se envió la información

pertinente al Comité de Bioética de la Universidad San Francisco, quienes aprobaron

satisfactoriamente la solicitud, como siguiente paso se visitó al Director del Hospital Alberto

Correa Cornejo para entregar la solicitud y obtener el permiso para realizar el estudio en el

Distrito 17D09 en las parroquias de Pifo , Tumbaco y Yaruquí, una vez con todos los

documentos en regla se procedió a la recolección de los datos, determinada cantidad de

información fue obtenida en las reuniones que realiza el Hospital Alberto Correa Cornejo en la

junta parroquial de Yaruquí, posterior a la reunión los cuidadores recibieron una charla

informativa de lo que significa el Síndrome de Cuidador Cansado y cómo prevenirlo, esto se

realizó mediante diapositivas y la interacción con los participantes, quienes pudieron manifestar

sus emociones al sentirse identificados con la descripción que se estaba dando durante la charla,

posteriormente se les dió a conocer el estudio que se iba a realizar, indicándoles el objetivo del

mismo y que estaban invitados a participar si ellos así lo decidían, se les entregó el

consentimiento informado para que lo lean y también se lo leyó en público, quienes aceptaron

y firmaron continuaron con el procedimiento. Llenar dos encuestas, la primera para obtener

los datos demográficos del participante por ejemplo: sexo, edad, estado civil, etc. El tiempo

destinado para llenar dicha encuesta fue 20 minutos y en caso de que la persona necesitara

ayuda o más tiempo se informaba al investigador, la segunda encuesta fue la Escala de Zarit
 19

para medir la presencia o grado de Cansancio del cuidador, para esta encuesta los participantes

tuvieron un tiempo aproximado de media hora, a las personas no alfabetas se les ayudó a llenar

las encuestas, explicándoles la pregunta, dándoles el tiempo para que piensen y se completó la

encuesta con la información proporcionada por el participante. El resto de participantes que no

pudieron asistir a la reunión, fueron visitados en su domicilio siguiendo el mismo

procedimiento.

Una vez recolectada la información se creó una base de datos con la información obtenida

de las encuestas, los nombres fueron cambiados por códigos para proteger la identidad de los

participantes tal como se menciona en el consentimiento informado. Los Datos fueron

analizados mediante el programa estadístico informático Statistical Package for the Social

Sciences.

F. Instrumentos

Los instrumentos utilizados fueron la encuesta con los datos demográficos donde consta la

edad, sexo, género, estado civil, escolaridad, y además número de personas que viven en la

casa, relación con la persona que cuida, si recibe o no remuneración por el cuidado, tiempo a

cargo, días a la semana y horas al día que se encarga del cuidado del paciente, otras actividades

que realiza, enfermedades médicas y mentales que padezca el cuidador, y tiempo en el

programa. También se utilizó la escala de Zarit para ver la carga del cuidador y el análisis de

los datos obtenidos en el programa estadístico SPSS.

1. Escala de Zarit

Los Cuidadores de personas con discapacidades, son vulnerables a desarrollar

depresión, cansancio, estrés, y el Síndrome de Cuidador Cansado, por la demanda de tiempo,

la responsabilidad y las actividades repetitivas que esto conlleva, además que se olvidan de sus

derechos como personas. Para poder evaluar el cansancio de los cuidadores se han desarrollado
 20

varios instrumentos como por ejemplo el “Índice global de carga”, “Entrevista de sobrecarga

del cuidador”, “Cuestionario de sentido de competencia” (Breinbauer, Vásquez y Mayanz),

entre otras, sin embargo éstas herramientas no logran evaluar todas las dimensiones que este

Síndrome conlleva, sin embargo la Escala de Zarit puede evaluar todas las dimensiones, por

ello es la herramienta que más se utiliza en todo el mundo para evaluar el cansancio del

cuidador, y tiene una coeficiente de correlación intraclase de 0,71 (Breinbauer, Vásquez y

Mayanz) lo que nos indica que el grado de acuerdo es substancial (Mandeville 414). Según

Álvarez esta escala consta de 22 ítems que describen como se han sentido los cuidadores, y la

frecuencia de esto se mide con una de escala de 0 al 4 donde 0 es nunca, 1 rara vez, 2 algunas

veces, 3 bastantes veces, 4 casi siempre, al final se suman las puntuaciones y el valor total

indica la presencia y el grado de sobrecarga que sufre el cuidador. Si el valor es menor a 47 no

hay sobrecarga, de 47 a 55 la sobrecarga es leve, y si el total es mayor a 56 el cuidador padece

de una sobrecarga intensa (Ctd en López y Guzmán 45-46).

 21

IV. ANÁLISIS DE RESULTADOS

Características demográficas de los Cuidadores

A continuación describiremos las características demográficas de los cuidadores, la edad

promedio de los cuidadores es 47,76 como podemos observar en la tabla número 1
Edad de los sujetos

Media N Desv. típ.

47,76 25 16,068

La mayoría de los cuidadores pertenecen al sexo femenino ocupando el 92% del total de
cuidadores, mientras que el sexo masculino únicamente es el 8 %.

Género

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

Masculino 2 8,0 8,0 8,0

Válidos Femenino 23 92,0 92,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

En cuanto al estado civil podemos observar que el 68% de los cuidadores está casado, 20 %
soltero, 4% viudo y 8 % se encuentra en unión libre.

Estado civil

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

soltero 5 20,0 20,0 20,0

casado 17 68,0 68,0 88,0

Válidos viudo 1 4,0 4,0 92,0

unión libre 2 8,0 8,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

 22

En el grado de escolaridad se observó que la mayoría de los participantes (48 %) tenían

estudios primarios completos, seguido del 18 % que no tenía ningún tipo de estudio, lo que
dificultó el llenado de las encuestas.
Grado de escolaridad

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

ninguno 4 16,0 16,0 16,0

primaria incompleta 2 8,0 8,0 24,0

primaria completa 12 48,0 48,0 72,0

Válidos secundaria incompleta 3 12,0 12,0 84,0

secundaria completa 3 12,0 12,0 96,0

universidad incompleta 1 4,0 4,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

EL 72 % de los cuidadores son madres o padres de las personas con capacidades distintas, el
16% hermanos y el 12% otro tipo de relación que no sale del vínculo familiar.

Relación con la persona con discapacidad que cuida

Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje
acumulado

hermano_o_hermana 4 16,0 16,0 16,0

padre_o_madre 18 72,0 72,0 88,0

Válidos
otro 3 12,0 12,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

El 96% de los participantes ha cuidado a sus pacientes por más de 5 años, todos los días de la
semana y 72 % lo hace más de 12 horas al día.

Tiempo que lleva a cargo del paciente

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

entre_uno_y_dos_años 1 4,0 4,0 4,0

Válidos mas_de_cinco_años 24 96,0 96,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

 23

Días a la semana permanece usted a cargo del paciente

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

5 1 4,0 4,0 4,0

Válidos toda_la_semana 24 96,0 96,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

Horas al día que permanece a cargo del paciente

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

menos_de_cuatro_horas 2 8,0 8,0 8,0

entre_cuatro_y_ocho_horas 1 4,0 4,0 12,0

Válidos entre_ocho_y_doce_horas 4 16,0 16,0 28,0

mas_de_doce_horas 18 72,0 72,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

El 40 % de los cuidadores si realiza otra actividad además de cuidar al paciente, mientras que
el 60 % no lo hace.

Realiza usted otra actividad fuera de casa que no involucre al cuidado del
paciente

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

no 15 60,0 60,0 60,0

Válidos si 10 40,0 40,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

El 56% de los pacientes no padece ninguna enfermedad mientras que el 44% si la

padece, entre ellas Hipertensión, Dorsalgia, Escoliosis, Tendinitis, Gastritis, Diabetes,
Artritis, de entre ellas la más prevalente la Dorsalgia.

Padece usted alguna enfermedad médica

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

no 14 56,0 56,0 56,0

Válidos si 11 44,0 44,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

 24

Enfermedades médicas que presentan los cuidadores

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

Hipertensión 2 8,0 8,0 8,0

Escoliosis 2 8,0 8,0 16,0

Tendinitis 1 4,0 4,0 20,0

Dorsalgia 3 12,0 12,0 32,0

Válidos
Gastritis 1 4,0 4,0 36,0

Diabetes 2 8,0 8,0 44,0

ninguna 14 56,0 56,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

El 60 % de los Cuidadores no realiza ninguna actividad fuera de casa y el 40 % si

realiza otras actividades como por ejemplo asistir a los talleres de tejido, realización de
chocolates, etc., que son organizados por Trabajo Social.

Realiza usted otra actividad fuera de casa que no involucre al cuidado del
paciente

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

no 15 60,0 60,0 60,0

Válidos si 10 40,0 40,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

El 80 % de los participantes recibe una ayuda económica por ser beneficiarios de la

Misión Joaquín Gallegos Lara. Mientras que el 20% no la recibe por el recorte actual que está
realizando el gobierno.

Recibe algún tipo de ayuda económica para cuidar al paciente

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

si 20 80,0 80,0 80,0

Válidos no 5 20,0 20,0 100,0

Total 25 100,0 100,0

 25

Prevalencia del Síndrome de Cuidador Cansado

La prevalencia de Síndrome de Cuidador Cansado es 0.04 (Intervalo de confianza

95%= 0.001-0.20), 96 % de los pacientes no padecen de este Síndrome.

Presencia de Síndrome de Cuidador Cansado

Frecuencia Porcentaje Porcentaje Porcentaje

válido acumulado

No padece Síndrome de 24 96,0 96,0 96,0

Cuidador Cansado

Válidos síndrome de Cuidador 1 4,0 4,0 100,0

cansado leve

Total 25 100,0 100,0

Al analizar las preguntas detenidamente observamos que los participantes colocaron puntajes
más altos en las preguntas 7. ¿Tiene miedo de lo que el futuro del depare al paciente, 8. ¿Cree
que el paciente depende de usted?, y 20 ¿Cree que debería hacer más por el paciente?.
 26

Pregunta 7 ¿Tiene miedo de lo que el futuro del depare al paciente?

Porcentaje Porcentaje
Frecuencia acumulado
válido

nunca 3 12.00 12.00

rara_vez 2 8.00 20.00

algunas_veces 2 8.00 28.00

bastantes_veces 2 8.00 36.00

casi_siempre 16 64.00 100.00

Pregunta 8 ¿Cree que el paciente depende de usted?

Frecuencia Porcentaje válido Porcentaje Acumulado

nunca 3 12.00 12.00

algunas_veces 2 8.00 20.00

bastantes_veces 5 20.00 40.00

casi siempre 15 60.00 100.00

Pregunta 20 ¿Cree que debería hacer más por el paciente?

Frecuencia Porcentaje válido Porcentaje Acumulado

nunca 3 12.00 12.00

rara_vez 2 8.00 20.00

algunas_veces 3 12.00 32.00

bastantes veces 3 12.00 44.00

casi_siempre 14 56.00 100.00

 27

V. CONCLUSIONES

Después de realizar el análisis pertinente, encontramos una prevalencia de Síndrome de

Cuidador Cansado muy baja (0,04% ) (Intervalo de confianza 95%= 0.001-0.20), en nuestro

caso encontramos un solo paciente con dicho Síndrome, lo cual llama la atención puesto que

no es lo esperado, ya que , encargarse del cuidado de una persona con capacidades diferentes

implica grandes esfuerzos tanto físicos como sicológicos y más aún cuando se ha realizado

estas labores por varios años, todos los días de la semana, más de doce horas al día como es el

caso del 96% de los participantes de este estudio. Por otra parte la prevalencia de este Síndrome

es elevada, si tomamos como referencia los datos publicados en Colombia, ya que en nuestro

país tenemos pocos datos estadísticos sobre este tema. Dueñas y Col en el año 2006,

encontraron una incidencia del 81.3% asociado a disfunción familiar severa en un 26.5% (citado

en (Silva y Pérez 53). En Costa Rica se realizó otro estudio en 37 participantes pertenecientes

al Hospital Nacional Psiquiátrico donde se determinó una prevalencia de Síndrome de Cuidador

Cansado de 57 % de los participantes (Steele 85), ambos estudios utilizaron la Escala de Zarit

para evaluar la prevalencia de dicho Síndrome, puesto que ha sido validada a nivel

internacional, y traducida a varios idiomas, entre ellos el español. Sin embargo en el caso de

nuestra población posiblemente la escala no sea tan efectiva como lo es en otras poblaciones,

como menciona Steele en su estudio los participantes tuvieron dificultad al contestar las

preguntas, plasmando su respuesta en números, por lo que requirieron de la ayuda del

investigador (86), del mismo modo ocurrió en nuestro estudio la mayoría de los participantes

no comprendía adecuadamente las preguntas por lo que el investigador les explicaba la pregunta

y en algunos casos en los que las personas eran analfabetos, llenaba la encuesta, lo que pudo

haber generado un sesgo en las respuestas, ya sea por vergüenza al mencionar que seguían sin
 28

comprender la pregunta o temor a ser juzgados por su respuesta, lo cual es clásico en países

como el nuestro donde las personas se preocupan mucho por la opinión de los demás. Las cifras

obtenidas en este estudio comparadas con otros estudios que han detectado una mayor

prevalencia de este síndrome, y tomando en cuenta el factor social y económico de nuestra

población podemos decir que la escala no funciona en nuestro medio. Sin embargo podemos

concluir que hay preguntas que recibieron una puntuación alta, entre ellas las referentes a la

percepción que ellos tienen como cuidadores de qué deberían hacer más por las personas de

quienes son responsables. Estas preguntas fueron: 7. ¿Tiene miedo de lo que el futuro del depare

al paciente?, 8. ¿Cree que el paciente depende de usted?, 20. ¿Cree que debería hacer más por

el paciente?. Estos hallazgos concuerdan con otro estudio realizado en Ibague- Colombia en el

2014, donde el porcentaje de personas que respondieron casi siempre a la pregunta número 7

fue de 67% (Guzman y Guzman 61) y en nuestro caso fue 64 %, en la pregunta número 8

Guzman y Guzman A encontraron que el 80 % de los cuidadores sienten una gran dependencia

por parte de su familiar (61) mientras que en nuestro estudio el 60% piensa de la misma manera,

en la pregunta 20 los resultados fueron distintos ya que en Colombia únicamente el 20 % piensa

que debería hacer más por su paciente, mientras que aquí lo hace el 56% de los participantes.

Este tipo de preguntas están relacionadas con el bienestar del paciente, más que la situación

personal o el bienestar del cuidador. El resto de preguntas tienen un enfoque más personal y

éstas han recibido puntajes bajos, lo que nos pueden llevar a pensar que los cuidadores están

enfocados en sus pacientes y parecería ser que olvidan de cierta forma que ellos también tienen

una vida, y tienen derecho a vivirla y a sentirse cansados, si esa fuera la situación. Los resultados

de este análisis pueden hacer pensar que existe una negación por parte de los cuidadores frente

a las preguntas que contiene la Escala de Zarit ,que se enfoca en la sensación personal de

cansancio de los mismos. Algunas de las potenciales explicaciones para esto incluye el hecho

de que la mayoría son familiares directos del paciente en este caso el 72% son madres y el 16%
 29

son hermanas, que dentro de su concepto de cuidado, es posible que perciban al cuidado como

una “obligación” incondicional que no les permite pensar que podrían sentirse agobiadas. Otra

posible explicación podría ser la pertenencia a un grupo social bajo. La mayoría de cuidadores

pertenecen a un estrato social bajo con niveles de educación primarios en un 48 % y el 16%

no ha recibido ningún tipo de educación, lo que pudo dificultar la comprensión de la encuesta

o sentirse comprometidos con las respuestas que emitirían ,ya que, al no saber leer ni escribir

el investigador era quién escribía dependiendo de la respuesta del participante, como ya lo

habíamos mencionado anteriormente. El mismo factor educativo podría predisponerlos a la

sumisión ya que este es un problema en el ambiente familiar, incluso independientemente del

cuidado de personas con discapacidad, muchas mujeres forman relaciones tormentosas basadas

en la sumisión-obligación, donde la prioridad de la mujer es el otro, pasando sobre ella misma

(Pérez 17), aceptan los actos de violencia familiar donde la mayoría de las víctimas no se atreve

a poner una alto a la situación porque no creen que merecen un buen trato, un ambiente de

respeto, amor y comprensión a pesar de los problemas que se puedan presentar, todo lo contrario

se adaptan a la situación y pueden llegar a pensar que su entorno es normal y que la violencia

es parte de la vida, en este caso posiblemente es lo que sucede con las cuidadoras , que se

sienten cansadas, pero no lo expresan mediante el test, ya sea por vergüenza de responder estas

preguntas de carácter muy personal , o por miedo a que hayan consecuencias negativas, en caso

de que ellas presentaran el Síndrome, como por ejemplo que dejen de recibir el apoyo

económico que les brinda el gobierno por pertenecer a este grupo, y más aún en estos meses

en donde se encuentran realizando visitas domiciliarias para analizar los casos y retirar el bono

a determinadas personas, ya que el presupuesto es menor y no se puede continuar con el apoyo

a todas las personas con discapacidad que pertenecen a la Misión Joaquín Gallegos Lara, lo

cual creo que debió haber tenido una gran influencia al momento de responder las encuestas, a

pesar que varias veces se les mencionó que este estudio se realizaba solo con fines de buscar la
 30

ayuda sicológica necesaria para mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de su

cuidador, y no tendría ninguna implicación en cuanto a las decisiones que toman los entes

gubernamentales.

Cuando analizamos los datos demográficos observamos que están presentes factores

predisponentes según se cita en otros estudios realizados, como por ejemplo el sexo femenino,

edad avanzada, estado de salud del cuidador (Silva y Pérez 55), y no tener otras actividades

diferentes al cuidado (Steele 93), grado de escolaridad baja, entre otros. Y a pesar de tener

presentes estos factores de riesgo en los participantes de este estudio la prevalencia es muy baja

como ya lo habíamos mencionado. A continuación describiremos los porcentajes de algunos de

estos factores presentes en nuestro estudio, entre ellos el 92% de las cuidadoras son mujeres, el

44 % padece alguna enfermedad médica, el 28% son de edad avanzada y el 60 % no realiza

otras actividades fuera del hogar que les permitan despejar su mente y recargar sus energías.

Sin embargo si lo analizamos desde otra perspectiva en el supuesto caso de que en

verdad los datos obtenidos sean válidos y la prevalencia de este sindrome sea baja, podríamos

decir que existen factores protectores como por ejemplo realizar otras actividades como asistir

a los programas 60 y piquito, talleres de tejido y chocolatería organizados por trabajo social,a

los cuales asisten el 40% de los participantes, lo cual es un factor protector ya que venden los

productos que realizan y es un apoyo económico adicional, además que al reunirse con otras

personas pueden compartir su experiencias, y sentirse comprendidas. Del mismo modo el apoyo

económico que recibe el 80% de los participantes también pueden ayudar, ya que, no se sienten

desamparados económicamente y además reciben las capacitaciones donde pueden aprender

cuidados generales en áreas de salud, higiene, rehabilitación, derechos, y autoestima.

 31

En conclusión la prevalencia del Síndrome de Cuidador cansado es 0,04% (Intervalo

de confianza 95%= 0.001-0.20). Posiblemente la escala de Zarit no ayuda a discernir la

presencia del síndrome en poblaciones de áreas como las parroquias de Pifo, Tumbaco, y

Yaruquí. Ya sea por aspectos culturales, escasa escolaridad, idiosincrasia de estratos

económicos bajos, lo que contribuye a una percepción equivocada del esfuerzo que realizan en

esta labor que demanda dedicación y nobleza. Errádamente pensaríamos que la prevalencia de

este sindrome es baja , todo lo contrario nos hace pensar que tenemos una nueva pregunta

enfocada al porque los cuidadores de personas con capacidades distintas no pueden expresar

libremente sus emociones y miedos, además de comprender que sentirse agobiados por una

actividad de este tipo constitutuye un sentimiento normal y no deberian sentirse avergonzados

si así lo fuera, todo lo contrario es necesario buscar la ayuda pertinente junto con las posibles

soluciones para mejorar su calidad de vida.

 32

VI. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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octubre de 2015. <https://www.caregiver.org/derechos-del-cuidador-caregiver-rights>.

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 33

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Steele, Héctor. «Prevalencia del Sindrome de Cuidador cansado en cuidadores informales del
Hospital Nacional Psiquiatrico en los meses de octubre y noviembre 2009.» Costa
Rica, Abril de 2010.
 34

Anexo A: Carta de Aprobación de comité de Bioética USFQ

35
 36

Anexo B: Carta de Solicitud y aprobación del Hospital de Yaruquí

 37

Anexo C: Datos demográficos

 38

Tomado de :
Steele, H. (abril de 2010). Prevalencia del sindrome de sobrecarga del cuidador en cuidadores
informales de pacientes del hospital diruno del Hospital NAcional Psiquiatrico durante
los meses de octubre y noviembre de 2009. San Jose, Costa Rica.
 39

Anexo D: Escala de Zarit

Tomado de :
Steele, H. (abril de 2010). Prevalencia del sindrome de sobrecarga del cuidador en cuidadores
informales de pacientes del hospital diruno del Hospital NAcional Psiquiatrico durante
los meses de octubre y noviembre de 2009. San Jose, Costa Rica.