Conocer La Esclerosis Multiple

Conocer la
Esclerosis
Múltiple
Índice
Prólogo
4
¿Qué es la Esclerosis
Múltiple?
5
Año 2015 ¿Revolución

terapéutica en la EM?
12
¿Cómo afrontar la
Esclerosis Múltiple?
24
Preguntas más frecuentes

29
Consejos para vivir con

Esclerosis Múltiple
40
Enlaces de interés
41
Entidades adheridas a
FEDEMA
46
Prólogo
Con esta publicación FEDEMA quiere ofrecer una información

actua- lizada sobre la Esclerosis Múltiple y responder a las
dudas más frecuentes que suelen aparecer después del
diagnóstico.
A pesar del tiempo que llevamos informando sobre la

Esclerosis Múltiple y de las muchas publicaciones especializadas
que hemos editado, no podemos dejar de formar e informar,
porque de ello de- pende en gran medida que las personas
afectadas estén atendidas adecuadamente y en caso de no
estarlo, que puedan solicitar una mejor atención.
Nuestro agradecimiento a Genzyme a Sanofi Company, Merck

Serono y a todos los profesionales que han intervenido para
hacer posible este trabajo.
Esperamos que esta publicación cumpla su objetivo y ayude a

todas las personas que la lean.
Águeda Alonso Sánchez

Presidenta de FEDEMA
4
¿Qué es la
Esclerosis
Múltiple?
5
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso
Cen- tral (SNC), cursa con la desmielinización (pérdida de mielina) de las fibras
nervio- sas. La mielina es una sustancia que recubre dichas fibras, permitiendo
la transmi- sión del impulso nervioso; al destruirse se interrumpe o se retarda la
conducción nerviosa dando lugar a los diferentes signos y síntomas de la
enfermedad. Todos los síntomas que se producen son consecuencia de la
alteración de algunas de las funciones del SNC. La gran variedad de los mismos,
la convierten para algunos en el paradigma de las enfermedades en el
campo de la Neurología.
Células del sistema inmune
La enfermedad supone un gran impacto emocional, una carga financiera y

repercute en el proyecto vital de los/as afectados/as y de sus familiares. Suele
diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, la edad más productiva a todos los
niveles, afectando a las mujeres en una proporción aproximada de tres de
cada cuatro.
¿Cuáles son los síntomas de la Esclerosis Múltiple?

La EM es una enfermedad muy variable en su clínica, ya que no todas las
personas afectadas experimentan los mismos síntomas ni la intensidad de estos
es siempre igual, por lo tanto, cada caso es único.
El SNC se compone de distintas partes (cerebro, tronco del encéfalo, cerebelo y

médula espinal), que están coordinadas y conectadas entre sí. Las funciones
más común-
mente afectadas en la EM son la motora, dando lugar a la paresia y
espasticidad, si se afecta la vía piramidal, o al desequilibrio y falta de
coordinación, si se afecta el cerebelo; la sensitiva, que provoca hipoestesia,
parestesia o disestesia; y la visual. También pueden alterarse las funciones de los
pares craneales, siendo la diplopía el síntoma más común, el control sobre los
esfínteres y las funciones intelectuales.
En la mayoría de los casos la alteración de estas funciones no se produce de

forma aislada, sino que cada paciente puede presentar distintos grados de
disfunción en cada una de ellas. Por lo que no hay una EM típica, ni todas las
personas van a cumplir el mismo patrón. Sin embargo hay unos síntomas que
son más frecuentes:
Fatigabilidad, que no se corresponde con el esfuerzo realizado.
Afectación de la vista, visión doble o borrosa.
Ataxia.
Debilidad muscular.
Aumento de tono: rigidez y espasticidad.
Dolor.
Pérdida de fuerza.
Alteraciones de la sensibilidad.
Inestabilidad, desequilibrio y falta de coordinación.
Vértigo.
Problemas de control esfinteriano.
Déficit cognitivos (problemas de memoria, concentración, etc.).
Cambios emocionales (euforia o depresión).
Algunos de estos síntomas son más evidentes, en cambio otros son menos
visibles (por ejemplo la fatigabilidad), y más difíciles de describir por la persona
afectada y de comprender por quiénes le rodean.
Las funciones neurológicas que pueden verse afectadas son básicas para nuestra
rela- ción con el medio y de su deterioro se deriva la importancia de esta
7
enfermedad.
8
Fatigabilidad Afectación de la vista
Ataxia Debilidad muscular

Ataxia
Alteraciones de la sensibilidad Inestabilidad

Tipos de Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple se puede clasificar según su forma evolutiva en remitente
recidivante (RR), o por brotes, que son episodios de agravación de manifestaciones
neurológicas que duran más de 24 horas y tienden a recuperarse, total o
parcialmente. Cuando el paciente tiene un solo brote se puede confirmar el
diagnóstico de EM, o decir que el paciente ha tenido un SNA (síntoma
neurológico aislado). Son el 74% de los pacientes.
Si los pacientes comienzan a tener progresión sin brotes las formas RR se

transfor- man en secundariamente progresivas (SP) y se dan en el 15% de los
casos. Y si los pacientes desde el comienzo progresan sin brotes, se conoce
como formas primariamente progresivas (PP), y son el 11% de las personas
afectadas, en nuestro medio (Izquierdo et al.1).
La nueva clasificación de Lublin 2013 se comenta más adelante (págs. 12 y 13).
¿Cuáles son las causas de la Esclerosis Múltiple?

No se conoce la causa. Existe una predisposición genética, se producen
alteraciones inmunológicas, y factores infecciosos y otras alteraciones
ambientales que pueden contribuir a su etiología (causa), o ser predisponentes
de la Esclerosis Múltiple.
¿Cuáles son las líneas de investigación en las que se está

trabajando?
Actualmente, sobre todo, en genética y en redes inmunológicas, pero la
epidemio- logía, la clínica, la experimentación animal y terapias de todo tipo
también están siendo estudiadas muy a fondo.
¿Se puede pedir una segunda opinión tras el diagnóstico

de Esclerosis Múltiple?
La solicitud de segunda opinión médica es un derecho reconocido, entre otros,
a los pacientes que son diagnosticados de Esclerosis Múltiple.
Este derecho se encuentra recogido en la Ley 2/1998, de 15 de Junio, de Salud

de An- dalucía (Boja 74 de 04/07/1998), en el Decreto 127/2003 de 13 de mayo por el
que se es-
tablece el ejercicio del derecho a la segunda opinión médica en el Sistema
Sanitario Público de Andalucía (Boja 102 de 30/05/2003), y en la Orden de 24 de
agosto de 2004, que desarrolla el anterior Decreto, (Boja 173 de 03/09/2004).
El derecho consiste en que cuando un paciente solicita una segunda

opinión, un facultativo experto, perteneciente al SAS y seleccionado por la
Consejería de Salud, estudia la información procedente de su historia clínica y
emite un informe que se envía directamente al solicitante, o a quien el paciente
haya autorizado para actuar en su nombre.
Puede ser que, excepcionalmente, el facultativo experto indique alguna nueva prue-
ba o exploración al paciente con la finalidad de emitir su opinión.
La segunda opinión puede solicitarse por tres vías, rellenando el

correspondiente formulario:
- Los pacientes que dispongan de certificado digital Clase 2 CA pueden solicitar una
segunda opinión médica a través de InterS@S.
- Se puede presentar una solicitud de segunda opinión médica en cualquier

centro dependiente de la Consejería de Salud y del Servicio Andaluz de Salud,
o en centros dependientes de la Administración Pública.
- Si prefiere enviar su solicitud por correo puede hacerlo a:

Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio
Andaluz de Salud
Unidad Central de Tramitación de Segunda Opinión Médica
Edificio Salud Responde
Hospital Neurotraumatológico, carretera Bailén-Motril s/n, 23009 Jaén
Teléfono: 902 505 060
¿Qué tratamientos existen?

En la actualidad no hay una cura definitiva de la Esclerosis Múltiple pero si existen
tratamientos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo la
frecuencia y severidad de los brotes, así como disminuyendo la aparición de
nuevas lesiones.
Durante el año 2015 han surgido hasta ahora tres nuevos tratamientos,
teriflunomida, dimetilfumarato y alemtuzumab, en el primer semestre y acetato
de glatiramero 40 mgs e interferón beta 1b pegilado en el segundo. En un año
vamos a duplicar el número de productos disponibles para la Esclerosis
Múltiple.
Además de los anteriores, hay una segunda vía complementaria que engloba los
tratamientos sintomáticos y la rehabilitación y cuyo objetivo es tratar los
síntomas específicos que aparecen asociados a la EM, que en algunos casos
requerirán de fár- macos concretos para los mismos y en otros por
ejemplo de fisioterapia.
Con ambas vertientes se pretende mejorar la calidad de vida de las personas

con Esclerosis Múltiple.
¿Es importante la adherencia al tratamiento?

La adherencia al tratamiento es fundamental ya que disminuye el riesgo de recaídas.
En enfermedades crónicas que requieren de tratamientos de una duración muy

lar- ga en el tiempo puede producirse una falta de adherencia al mismo, ya sea
por la pe- sadez que supone tantos años de tratamiento, porque la
administración del fármaco sea dolorosa, por no creer en su eficacia, por el
miedo a los efectos secundarios, etc.
¿Cómo puede ayudar la neurorehabilitación?

La neurorehabilitación es una asistencia integral dirigida a mejorar y mantener
la capacidad funcional de las personas con alguna afectación neurológica y
como consecuencia de los déficits que puedan presentar.
El tratamiento neurorehabilitador se lleva a cabo por un equipo multidisciplinar:

neurólogos, médicos rehabilitadores, psicólogos, logopedas, neuropsicólogos, fisio-
terapeutas, trabajadores sociales, etc.
El programa de neurorehabilitación será específico para cada persona dependiendo

de su afectación.
Por lo tanto la neurorehabilitación es un pilar fundamental para mejorar la

calidad de vida de la persona afectada de Esclerosis Múltiple.
Año 2015
¿Revolución terapéutica en la
DR. GUILLERMO IZQUIERDO AYUSO

DRA. SARA EICHAU MADUEÑO
DRA. DOLORES PÁRAMO CAMINO
DR. GUILLERMO NAVARRO MASCARELL
Unidad de EM (CSUR). Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla)
12
La EM es una enfermedad con una prevalencia, según los datos más recientes
de 90,2 casos por 100.000 habitantes y una incidencia media anual de 4,6 casos
por
100.000 habitantes, la incidencia en mujeres sigue aumentando, aunque no
ocurre lo mismo en varones 1.
A partir del 2015, además de la aparición de nuevas terapias para la Esclerosis

Múl- tiple, los pacientes van a ser clasificados de forma diferente 2 por lo
que va a ser necesario cambiar completamente nuestros criterios de
tratamiento para la enfermedad.
La EM se comporta durante los primeros años, en general como una

enfermedad inflamatoria y aunque hasta ahora se asumía que eran todos
los pacientes con brotes los que representaban esta fase, después de la nueva
clasificación de formas evolutivas, la actividad en RM va ser un factor muy
determinante.
En esta nueva clasificación la progresión y el agravamiento son conceptos

diferentes, pero la actividad se relaciona fundamentalmente con los brotes y la
actividad en Resonancia Magnética (RM) (Figura 1a, 1b, 1c.).
CIS y RR
Activity= clinical relapse and/or MRI (gadolinium-enhancing MRI lesions; new/enlarging T2 lesions. Según Lublin et al, 2014.
Figura 1a. Entre las formas CIS y RR de la clasificación de 1996 tenemos dos tipos de
formas no activas (SNA y RR) y dos activas (SNA y RR), convergiendo los SNA con
actividad y las formas RR (Figura diseñada por Venegas-Izquierdo).
Formas primarias progresivas
Según Lublin et al, 2014
Figura 1b. Entre las formas primariamente progresivas ahora tendremos en la nueva clasifi-
cación dos tipos de formas activas y dos no activas (Figura diseñada por Venegas-
Izquierdo).
Formas secundarias progresivas
Según Lublin et al, 2014
Figura 1c. Entre las formas secundarias progresivas ahora tendremos en la nueva clasifica-
ción dos tipos de formas activas y dos no activas (Figura diseñada por Venegas-Izquierdo).
14
En una serie de 200 pacientes que analizamos recientemente antes de iniciar
un tratamiento inmunomodulador, la clasificación actual de Lublin aumentaría
en un 35% el número de pacientes que consideraríamos como formas activas lo
que per- mitiría aumentar el número de pacientes tratados y eso sin tener en
cuenta que estos pacientes reunían características que permitieron tratarlos
en ese momento (figura 2). La evolución fue además muy positiva ya que un
año después del tratamiento pasaron de estar activos (según la nueva
clasificación de Lublin del 75% al 20% de los pacientes).
Formas evolutivas
Figura 2.
En los últimos 20 años hemos asistido a una revolución en la utilización de

medicamentos para la Esclerosis Múltiple (EM). Hemos pasado de no tener
ningún producto que hubiese demostrado eficacia en cambiar la historia
natural, a tener en este momento nuevos productos que pueden utilizarse según
las características de los enfermos.
Los tratamientos que tenemos ahora son las tres diferentes presentaciones del
in- terferón beta, el acetato de glatiramero y el natalizumab. Desde hace dos
años, se han incorporado los orales, el fingolimod y entre diciembre de 2014 y
enero de 2015 se incorporaron también la teriflunomida y el BG-12 o
dimetilfumarato. El alemtuzumab también se ha incorporado el 1 de marzo de
2015, por lo que tenemos nueve productos a los que habría que añadir en
España, la azatioprina y la mitoxantrona.
En la Tabla 1 (págs. 16 y 17) podemos ver un resumen de los mecanismos de

acción, vías de administración, dosis, indicaciones y mayores problemas de los
diferentes productos que hemos tenido en el primer trimestre del 2015, es decir,
interferón beta 1-a 3, 4, interferón beta 1-b 5, acetato de glatiramero 6,
natalizumab 7, fingolimod 8, 9,
dimetilfumarato 10, teriflunomida 11 y alemtuzumab 12.
1
Tabla 1
Interfer Interfer Acetato de
ón beta- ón beta- glatiramero
1a 1b
MECANISMO DE ACCIÓN No bien No bien Modificación
conocido. conocido. de procesos
Posible Posible inmunológico
inhibición de la inhibición de la s que
IL-10. IL-10, e intervienen
implicación en la patogénesis
con otros de la EM.
receptores de
superficie.
INDICACIONES EMRR; EMSP EMRR; EMSP EMRR; EMSP

con con con
brotes; SNA, con brotes; SNA, brotes; SNA, con
lesiones en RM. con lesiones en lesiones en RM.
RM.
VíA DE ADMINISTRACIÓN inyectable inyectable inyectable
DOSIS IM: 30 mcg/ SC: 28 20 mcgrs/día.

semanal mcg. Días
SC: 22 o 44 alternos.
mcg.
3/semana.
CONTRAINDICACIONES y Hipersinsibilida Hipersinsibilida Hipersinsibilida

RIESGOS d al interferón, d al interferón, d al acetato de
enfermedad enfermedad glatirameno o al
hepática. hepática. manitol.
Cuidado en Cuidado en
enfermedad de enfermedad de
tiroides, tiroides,
espasticidad y espasticidad y
depresión. depresión.
16
Tabla 1
Natalizumab Fingolimod Dimetilfumarat Teriflunomida Alemtuzumab
o
Bloqueo “Secuestra” los No bien Inmunomodulad Anticuerpo

interacción linfocitos T de conocido. or con monoclonal,
of alpha-4 memoria Posiblemente propiedades Anti CD-52,
beta-7 central, activa la red antiinflamatoria que produce
s que inhibe de
integrin conservando del NRF2. una
forma selectiva
con los que la síntesis de citolisis
molécula tienen novo de temporal de los
de actividad pirimidinas. linfocitos C y
adhesión- inmunosupreso Parece que B.
1. ra periférica. puede ser
inmunosupresor
aunque en la
EM se comporta
como
inmonomodulador
.
Fracaso Fracaso EMRR. EMRR. EM activa,
terapéutico. terapéutico. Fracaso
EMRR agresiva. EMRR agresiva. terapéutico y EM
agresiva.
inyectable oral oral oral inyectable
300 mcgrs/cada 1 cápsula de 240 mgrs/2 14 mgrs 1 comp/ 12 mg/día,

4 semanas. 0,5 mgr/día. veces al día. día. primer
ciclo 5
días,
segundo
ciclo 3
días (al
año del
primero).
Ciclo año 2 y
siguientes:
según
respuesta.
Hipersinsibilida Hepatopatía Hipersensibilida Hepatotoxicidad Reacción
d al sy d al dimetil (en los EECC a la
natalizumab. cardiopatías fumarato y no ha infusión.
Riesgo de previas. al producido una Alteracione
LMP. monometil alteración s
fumarato. mayor que los tiroideas.
Alteraciones
interferones). renales.
Teratogenicidad. Trombopenia.
Posible rescate.
Debilitamiento
capilar.
1
7
La utilización de los diferentes tratamientos va a depender de múltiples
factores que incluyen la eficacia clínica y en RM a corto y largo plazo, la
seguridad también a corto y largo plazo, la adherencia al tratamiento, la
tolerancia, la confortabilidad y el precio. Es indudable que la actividad en RM es
un criterio que va a ser cada vez más utilizado para valorar la eficacia de los
tratamientos en Esclerosis Múltiple.
¿Cómo actuamos en este momento en la prescripción de

Terapias modificadoras de la Esclerosis Múltiple?
Hasta ahora las Terapias Modificadoras de la EM (TMEM) se basan en las fichas
técnicas de los diferentes productos que permiten utilizarlos en base a pacientes
con actividad clínica y en concreto brotes, así los interferones beta (ABER) y el acetato
de glatiramero (C) se utilizan en formas RR o SP con actividad en los dos últimos
años, con diferencias, según comunida- des y hospitales. Por tanto el hecho de
tener un brote en el último año es clave, y la RM no tiene, al menos desde el punto
de vista formal, ningún valor para prescribir el tratamiento.
Sólo en pacientes en los que existe mucha agresividad se puede utilizar la RM

para el empleo de natalizumab y fingolimod, pero en el resto de los pacientes
debemos utilizar en este momento los productos de primera línea (ABCER), es
decir, interferones beta y acetato de glatiramero.
Hay dos momentos claves en la toma de decisiones en el tratamiento de la

EM, el primero es a la hora de decidir el tratamiento inicial, y el segundo a
la hora de decidir el fracaso terapéutico.
La nueva clasificación va obligar a tener datos de RM y por tanto datos de

actividad, pero vamos a conseguir optimizar mejor los tratamientos ya que se va a
valorar mejor la actividad.
La presencia de nuevas lesiones en T2 (>0) parece ser el mejor marcador de

actividad de la enfermedad y falta de respuesta al tratamiento y además
tenemos otros criterios, que incluyen la presencia de brotes, las lesiones que
captan contraste y el aumento de la discapacidad.
Aunque existen criterios y guías clínicas para considerar la actuación del

cambio terapéutico, como la que se propone por la Sociedad Española de
Neurología (SEN) 13.
Existen trabajos 14 que demuestran que se tarda más de lo necesario en cambiar

el tratamiento, o lo que es lo mismo, en reconocer que hemos fracasado con un
deter- minado producto. Además se han incorporado nuevas terapias, y nuevas
1
indicaciones en algunas de ellas. A todo esto hay que añadir la nueva
clasificación de formas evolutivas, que hemos mencionado con anterioridad.
1
Por ello el algoritmo de cambio que propone la SEN es hoy en día obsoleto y
debemos cambiarlo para además incluir los nuevos TMEM.
Los distintos TMEM pueden clasificarse por su eficacia, seguridad, tolerabilidad,

adherencia, e incluso confortabilidad. Si asumimos que la eficacia puede medirse
en función que los distintos TMEM ejercen sobre una variable, como puede ser la
disminución de la tasa de brotes y recogiendo datos de una reciente publicación
sobre el tema 15, podemos diseñar un esquema de relación entre la eficacia y la
seguridad, pero sin olvidar otras variables como son la adherencia, tolerabilidad,
confortabilidad, coste del producto y otras consideraciones que pueden ser
especificas de cada paciente (Figura 3). Es pre- ciso señalar que algunos
tratamientos como la teriflunomida podrían beneficiarse de comparaciones
basadas en la discapacidad, y otros como el dimetilfumarato en datos de RM
convencionales y el fingolimod de la atrofia.
Figura 3.
¿Cómo deberemos actuar a partir de ahora en la prescripción

de Terapias modificadoras de la Esclerosis Múltiple?
Aunque se puede empezar por los tratamientos de primera línea, en este
momento surge una duda de si es mejor utilizar terapias inyectables u orales y
es necesario tener en cuenta no sólo la eficacia y seguridad sino también, la
confortabilidad y el coste de cada medicamento.
Los neurólogos además de respetar normas generales como la relación entre la

eficacia y la seguridad, tendremos que incluir la adherencia y la
confortabilidad que no siempre van unidos.
A partir de ahora para los tratamientos de primera línea sería razonable
comenzar con los inyectables ABCE teriflunomida o tecfidera, pero habría que
considerar un cambio en caso no sólo de fracaso terapéutico, sino también de
tolerabilidad que de- bería ser de forma casi inmediata. No parece razonable
mantener tratamientos que vamos a tener que suspender a más largo plazo y
que son un sufrimiento innecesa- rio para los enfermos. Por tanto, para la
tolerancia habría que considerar cambios muy rápidos en la primera línea y
considerar en el fracaso terapéutico el cambio a segunda línea, sin
descartar los cambios en primera línea.
Por otra parte algunos de los tratamientos que estamos utilizando en este
momento o que tendremos en un futuro próximo, tienen dificultades para ser
administrados en la práctica clínica habitual, y para su seguimiento posterior
por lo que podría ser útil contar con centros de referencia que pudieran tener
unas características especiales, para el tratamiento y seguimiento de
pacientes con drogas especiales.
Desde el punto de vista práctico la inclusión de los dos nuevos tratamientos

orales (Tecfidera y Aubagio), que van a poderse utilizar en primera línea nos
permitirá por una parte poderlos utilizar en pacientes que no aceptan bien los
inyectables tanto en casos sin tratamiento previo, como en aquellos que
proceden de un fracaso terapéu- tico alternativo a los productos de
segunda línea (Gilenya y Tysabri).
Por otra parte el concepto de mantener como una línea excesivamente fuerte la
di- visión entre primera y segunda línea no parece aceptable y tendremos que
pensar más en los perfiles de cada paciente a la hora de elegir el tratamiento,
tanto para la iniciación como para el cambio.
Es imposible crear perfiles que encajen perfectamente entre los tratamientos y

los pacientes, por lo que va a ser importante la especialización de los
neurólogos que se ocupen de la Esclerosis Múltiple. Teniendo en cuenta
además que los tratamientos de Esclerosis Múltiple van a requerir cada vez
más un conocimiento de los tratamientos que se usan y se van a utilizar
en el futuro.
Las reglas generales que podemos emplear para aplicarlas en este momento se
pueden esquematizar en:
TRATAMIENTOS INICIALES
SNA aislados (primeros brotes sin confirmación de Esclerosis Múltiple, McDonald

2010): Utilizar los criterios actuales, y valorar la posibilidad de utilizar
Teriflunomida (Aubagio).
Forma RR (incluidos primeros brotes con Esclerosis Múltiple definida según
Mac Donald 2010): Además de los tratamientos actuales se deberá considerar
cualquiera de estos dos tratamientos, teniendo en cuenta factores de beneficio-
riesgo y eficien-
cia, pero también de preferencia del paciente que pueden mejorar la adherencia
y la tolerabilidad.
Formas SP con brotes en el último año: Sin cambios respecto a la situación actual.
Formas agresivas (pacientes con Esclerosis Múltiple RR grave de evolución rápida

definida por dos o más brotes discapacitantes en un año y con una o más
lesiones en RM craneal o con un incremento significativo de la carga lesional en
T2 en com- paración con una RM anterior reciente): Los pacientes podrían ser
tratados, además de con los tratamientos considerados de segunda línea como
se hace actualmente, con Tecfidera que tiene una eficacia superior al 50% en
estos casos. La utilización de Teriflunomida también podría considerarse.
FRACASO TERAPÉUTICO (Opciones de cambio)
1. Los cambios entre interferones y aumento de dosis puede ser una opción
siempre que no se sospeche una falta de actividad, para lo que puede ser de
utilidad la medi- ción de los anticuerpos anti-interferón.
2. El cambio entre productos inyectables de primera línea puede ser una

opción cuando se sospeche un fracaso debido al tipo de producto.
3.En este momento se puede plantear la opción de utilizar Teriflunomida y BG-

12 en casos de fracaso terapéutico de productos de primera línea, sobre todo
en casos de fracaso terapéutico que se acompañen de mala tolerancia.
4.-No debemos olvidar que tampoco se puede dejar pasar el tiempo en que los
TMEM son eficaces, por lo que mantener un tiempo excesivo con tratamientos no
eficaces puede ser causa de perder el momento de actividad de otros productos
no probados, que suelen ser los de segunda línea, por lo que habrá que valorar a
los pacientes al menos cada seis meses (mejor cada tres), hacer una RM al menos
una vez al año y seguir las indicaciones de actividad, para lo que la nueva
clasificación de Lublin etl 2013, va a ser muy valiosa.
Probablemente, va a ser necesario incluir a la RM como un recurso

imprescindible para evaluar el fracaso terapéutico, factiblemente la presencia
de nuevas lesiones en T2 o lesiones que captan contraste en T1 sea el
marcador más útil, más que los brotes o el aumento de la EDSS.
5.- Cada vez hay más productos como TMEM, pero existen todavía casi un 50%
de pacientes que no están siendo tratados, aunque esta cifra está
disminuyendo poco a poco. Si excluimos un 10 % de formas PP y un 20% de
formas sin actividad suficiente para justificar el tratamiento queda otro 20%
que no podemos tratar o que han fracasado todos los intentos terapéuticos.
Algunos de estos pacientes son incluidos en ensayos clínicos, o medicaciones
por vía compasiva que en parte pueden paliar estas carencias, pero estos
tratamientos no están disponibles en todos los centros y creemos que puede
ser útil que estos enfermos puedan ser derivados a centros o unidades de
referencia, donde puedan tener opciones a terapéuticas excepcionales en las
que están incluidas en este momento, medicaciones muy tóxicas
(inmunosupresores clásicos), productos biológi- cos (rituximab, ocrelizumab,
ofatumumab y daclizumab, entre otros), y terapias de células madre.
Agradecimientos: A la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) y a la

Aso- ciación Neuroinvest que han contribuido en parte a la financiación de
alguno de los estudios que se citan en este trabajo.
índice de siglas:
SNE: Sociedad Española de Neurología.

RM: Resonancia magnética.
TMEM: Terapias o tratamientos modificadores de la Esclerosis
Múltiple. SNA: Síntoma neurológico aislado (también aparece como
CIS: síndrome clínicamente aislado).
RR: Remitente – recidivante.
SP: Secundaria progresiva.
PP: Primaria progresiva.
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relapsing-remitting multiple sclerosis
¿Cómo afrontar la
24 25
Las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple se enfrentan a un momento
cru- cial en sus vidas donde van a tener que reestructurar sus proyectos vitales,
creando y/o reforzando estrategias de afrontamiento y adaptación a las nuevas
situaciones y a los posibles cambios que pueden ir surgiendo a lo largo del
desarrollo de la misma.
La Esclerosis Múltiple tiene un carácter imprevisible, ya que no se sabe cuál va

a ser su curso y esta incertidumbre puede generar un nivel alto de ansiedad y
estrés, siendo un factor que no facilita el proceso de afrontamiento.
Momento del diagnóstico

Llegar al diagnóstico de Esclerosis Múltiple no siempre es fácil, muchas
personas co- mentan que han pasado por diferentes especialistas y que llevan
años con síntomas que se achacaban a diversos problemas pero no a un
padecimiento de origen neuro- lógico. Si bien es verdad, que el conocimiento de
la sintomatología por parte de los profesionales es mayor, así como las pruebas
diagnósticas son cada vez más precisas, con la consiguiente agilización en
muchos casos del diagnóstico. Por todo esto, para algunas personas el poner
nombre a su cuadro clínico les aporta cierta “tranquilidad” porque ya saben lo
que tienen y van a dejar de dar vueltas de un especialista a otro, con
frecuencia, sintiéndose muy incomprendidos. A pesar de la “tranquilidad” de te-
ner ya un diagnóstico, asumirlo es un reto para la persona que se enfrenta a
el.
La incertidumbre que genera y el carácter imprevisible de la Esclerosis Múltiple,

ha- cen que las personas afectadas sientan que han perdido el control de su
vida y de su futuro. Empiezan a vivir un período de mucha confusión en el que
no saben muy bien como afrontar la situación, le surgen muchas dudas ¿cómo
me voy a encontrar?, ¿qué va pasar con mi vida?,..., no se posee toda la
información necesaria, en ocasiones pueden negar el problema y otras intentar
afrontarlo pero no saben muy bien cómo hacerlo. Se viven emociones muy
intensas, unidas a las que ya se llevan pasadas antes del diagnóstico.
Tampoco es fácil asumir que sea una enfermedad, en la actualidad, sin cura,
aunque hay muchos tratamientos que pueden cambiar la evolución de la misma,
ya que en los últimos años se ha producido una revolución en este
aspecto.
No hay que intentar solucionar todo lo que está pasando en los primeros
momentos, se necesita más información, asimilar el diagnóstico y organizar
todos estos sentimientos y pensamientos en la cabeza. Así que, habrá que
tomar un tiempo, cada persona es diferente y tiene un ritmo distinto. Pero
cuando la persona esté preparada debe activarse y ponerse en marcha
para plantarle cara a esta situación.
Se podrá pasar por diferentes fases de duelo debido a la pérdida de un estado

comple- to de salud. En estas fases se sufrirá emocionalmente y aparecerán
sentimientos que pasarán por la negación de la enfermedad, la tristeza, el
enfado y/o la ira.
Hay que intentar normalizar la vida, que la Esclerosis Múltiple forme parte de la
misma pero que no esté centrada exclusivamente en ella. La vida de cada
persona está formada por diferentes ámbitos que se complementan, no se
puede olvidar ninguno de ellos, ni es sano envolverlo todo bajo el velo de la
Esclerosis Múltiple.
Habrá que reformular el proyecto vital, esto no significa que vaya a ser peor, sólo
será diferente. Puede aparecer una perspectiva nueva de las cosas, entrar en
2
escena personas que formarán parte del presente y descubrir intereses hasta
ahora desconocidos.
2
Un buen camino para afrontar el diagnóstico desde un punto de vista activo y
positivo, es fomentando la Resiliencia, que es “la capacidad humana de asumir
con flexi- bilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas”, es decir, la capacidad
que tenemos de seguir luchando a pesar de las adversidades, superarlas e
incluso salir reforzados de ellas. Así pues cuanto más positiva sea la actitud
ante la Esclerosis Múltiple y ante la vida en general, se desarrollará una mayor
capacidad de afrontarla y mejor será el bienestar físico y emocional de la
persona afectada.
Después del diagnóstico de Esclerosis Múltiple

El afrontamiento y posterior adaptación a la Esclerosis Múltiple va a depender
de muchos factores: del curso de la enfermedad, de la situación personal (a
nivel fami- liar, laboral,…), de los propios recursos internos de la persona
afectada, de los sopor- tes sociales (familia, amigos, apoyo institucional,
etc.).
Todos los cambios y sentimientos de pérdida que surgen con la Esclerosis

Múltiple pueden generar angustia y malestar y la aparición de desajustes
psicológicos como la depresión y/o ansiedad. Estos serán mayores o
menores en función de si el modo de afrontamiento es el más adecuado o no.
Aún así, incluso las personas que tienen un afrontamiento positivo, pueden
padecer niveles de estrés y ansiedad, e incluso sufrir estados de ánimo
depresivos en algún momento de crisis por la aparición de nuevos
síntomas, si bien disminuirán en función de la remisión de los mismos.
Por lo que desde el comienzo el/la afectado/a experimenta algún grado de

incertidumbre y preocupación. Estos sentimientos crecen y decrecen en
función de lo presente que esté la enfermedad. A esto habrá que añadir el día
a día, los problemas y las tensiones habituales, por lo que es normal que puedan
aparecer un cúmulo de sentimientos (inseguridad, falta de control,…)
difíciles de atajar.
Pero cuando todas estas emociones se estabilizan y la persona afectada realiza

los cambios necesarios en su vida, se sentirá mejor y con un mayor control de la
situación. Así la Esclerosis Múltiple no sólo provoca sentimientos y
comportamientos desadap- tativos, también puede generar reacciones
constructivas y fortalezas que ni la propia persona conocía, como el afán de
superación y/o la adaptación a nuevos roles y formas de vida, consiguiendo vivir lo
mejor posible a pesar de las dificultades, porque todos tenemos las capacidades
necesarias para superar y resistir las situaciones más difíciles.
Para ello es necesario poner en práctica estrategias adaptativas y en el caso

que la persona se vea con dificultades para encontrarlas siempre puede pedir la
ayuda de un profesional.
Recomendaciones psicológicas:
− Empezar a buscar soluciones a todo lo nuevo que va surgiendo.
− Mantenerse activo, tanto física como psicológicamente.
− No adelantar acontecimientos, no existe una bola de cristal para ver el futuro.
−Es normal tener sentimientos de tristeza o enfado ante las recaídas y/o cambios,
lo
importante es buscar soluciones para afrontarlos.
− Buscar apoyo en familiares y amigos.
− Planificar tareas gratificantes. Hay muchas por descubrir.
− Centrarse en las capacidades.
− Poner objetivos superables para ir alcanzando el bienestar poco a poco con metas
sencillas.
− Proponer objetivos, proyectos de futuro y ponerlos en práctica.
− Mantener vivas las ilusiones.
− Pedir ayuda a un profesional no significa estar más enfermo, sólo querer

resolver
los problemas lo antes posible.
−El tratamiento psicológico ayudará a manejar las emociones negativas, aumentar las
positivas y el control sobre las mismas, afrontando y aceptando la Esclerosis Múltiple.
Preguntas más
frecuentes
29
¿La Esclerosis Múltiple es hereditaria?
Para considerar una enfermedad hereditaria debe trasmitirse directamente de

padres a hijos y en la Esclerosis Múltiple no es así.
La mayoría de las enfermedades, diabetes, hipertensión tienen un

comportamiento similar, y es un dato que está sirviendo para buscar el origen de
la enfermedad a tra- vés de estudios genéticos muy complejos.
Por lo tanto, la EM no es hereditaria, pero existe una predisposición genética a

padecer la enfermedad que es mayor en los familiares de las personas
afectadas que en el resto. Así mismo, esta predisposición se incrementa en
intensidad a medida que el parentesco es más cercano.
¿La Esclerosis Múltiple es mortal?
La Esclerosis Múltiple no es mortal. Es cierto que la esperanza de vida parece

que esta disminuida en la población general de enfermos de Esclerosis Múltiple,
pero este hecho se está corrigiendo a medida que aumenta la proporción de
pacientes tratados con las nuevas terapias, que sabemos con seguridad que
están aumentando la esperanza de vida de las personas afectadas de
Esclerosis Múltiple.
¿La Esclerosis Múltiple tiene cura?
En este momento no existe una cura para la Esclerosis Múltiple, si bien en los
últimos años ha habido grandes avances.
Se conoce más de la misma y actualmente existen cada vez más tratamientos

que pueden hacer cambiar su curso. Por lo que recibir hoy en día el
diagnóstico de Es- clerosis Múltiple dista mucho a como era hace 20 años.
Todos estos avances han tenido como consecuencia inmediata la mejoría en la
calidad de vida de las personas afectadas.
¿La Esclerosis Múltiple es contagiosa?
La Esclerosis Múltiple no es en modo alguno contagiosa.

¿Afecta a las funciones cognitivas?
Los problemas cognitivos son relativamente comunes en la Esclerosis Múltiple y

puede afectar a más del 50% de los pacientes, aunque en la mayoría de los
casos son alteraciones leves o moderadas. Las funciones cognitivas que con
más frecuencia pueden verse alteradas son: déficit de memoria, disminución de
la velocidad en el proceso de la información, déficit atencional y problemas de
concentración. Hay estudios que demuestran que el rendimiento cognitivo
puede ser menor en periodos de fatiga.
Un especialista deberá realizar un examen para determinar si pueden estar

alteradas las funciones cognitivas e identificarlas, con el fin de programar un
entrenamiento cognitivo que mejore estos aspectos y reduzca los efectos negativos
producidos por estos déficits.
Es imprescindible y muy recomendable, mantener una vida activa tanto física

como psicológicamente. También se pueden poner en práctica algunos consejos
que pueden ayudar a mejorar las dificultades cognitivas, por ejemplo: cuando se
está cansado evitar forzar demasiado, hacer listas para recordar las tareas
pendientes, establecer ruti- nas que faciliten el recuerdo, organizar y planificar
las actividades, centrar la atención en la tarea que se está realizando evitando
distracciones, etc.
¿La Fatiga es un síntoma frecuente?
La Fatiga es uno de los síntomas más comunes entre las personas afectadas de
Escle- rosis Múltiple, pudiendo interferir notablemente en su día a día.
Puede presentarse desde que la persona se levanta y mantenerse a lo largo del

tiempo, aunque es frecuente que aumente a medida que va pasando el día. Será
mayor en situaciones de estrés, con un estado de ánimo depresivo, si hay una
inactividad física, etc. También puede acrecentarse en situaciones de calor.
Hay algunas pautas que llevadas a la práctica pueden mitigar la fatiga:
−Mantener un estilo de vida y una dieta saludable.
− Regular el descanso nocturno, es imprescindible dormir bien y las horas

suficien-
tes para recuperar la energía.
− Planificar las actividades diarias y, si fuese necesario, realizar breves periodos de

descanso entre las mismas.
3
− Cuando se lleve carga, repartirla en ambas manos. Del mismo modo no cargar
mucho peso a la vez, es preferible hacer varios viajes que cargarse en exceso.
3
− No permanecer en la misma postura realizando una actividad, durante largos
periodos de tiempo.
−Evitar hacer cualquier tarea con prisas.
−Buscar la forma más cómoda y fácil de realizar las actividades.
−Evitar el calor ambiental y largas exposiciones al mismo.
−Mantener una actividad física, aunque parezca contradictorio, es muy recomendable

hacer ejercicio para seguir estando activo.
− Evitar el estrés y aprender a canalizarlo. Realizar ejercicios de relajación para

ayudar a ello.
También hay tratamientos farmacológicos que pueden ayudar en el manejo de la

fatiga. El médico después de un pormenorizado examen determinará su uso.
¿Afecta el calor a la Esclerosis Múltiple?
Muchas personas con Esclerosis Múltiple explican que en situaciones de mucho

calor o humedad, como puede ser en verano o en un baño caliente, experimentan
que sus síntomas aumentan, por ejemplo les provoca mayor cansancio. Esto es
debido a que el incremento del calor corporal hace aún más difícil la transmisión
del impulso nervioso en las fibras desmielinizadas.
Normalmente esta situación es transitoria y se recupera cuando eliminamos la

fuente de calor, por lo que se aconseja evitar una exposición prolongada a las
mismas, por ejemplo está contraindicado el uso del Spa.
Así mismo, se pueden tomar algunas medidas para aliviar las sensaciones
producidas por el calor, como la utilización de aire acondicionado, baños
refrescantes, utilizar ropas de tejidos frescos y transpirables, aplicarse hielo de
forma localizada y/o ingesta de líquidos fríos.
¿Puede afectar la Esclerosis Múltiple al embarazo?
Esta es una de las preguntas más frecuentes que surgen en las parejas tras el
diag- nóstico. Una mujer con Esclerosis Múltiple puede quedarse embarazada
como cualquier otra mujer y en el caso del hombre no tiene porque darse
ningún problema de fertilidad.
Diferentes estudios han puesto de manifiesto que la mayoría de las mujeres con
Es- clerosis Múltiple que se quedan embarazadas experimentan una remisión de
la enfermedad durante el embarazo y una vez pasado éste, sí pueden producirse
casos de em- peoramiento o aparición de brotes, que generalmente remiten. Los
datos hasta ahora, no demuestran un impacto negativo del embarazo en la
progresión de la enfermedad.
Como cualquier otra pareja es conveniente valorar todos los factores para
tomar esta decisión. Una vez tomada, deberán planificar con su neurólogo el
embarazo porque los tratamientos para la Esclerosis Múltiple están
contraindicados con el mismo. La mayoría de los neurólogos aconsejan
interrumpir el tratamiento antes de iniciar la búsqueda del embarazo.
El momento de retomar la terapia está actualmente discutido, ahora mismo

no hay ninguna evidencia fuerte para concretar cual sería el momento
deseable. Hasta ahora se recomendaba evitar la lactancia e iniciar de nuevo el
tratamiento, una vez que se hubiese dado a luz. Sin embargo, hay estudios que
muestran menor riesgo de brotes durante la lactancia materna exclusiva. Por lo
que cada vez son más los neurólogos que recomiendan, si ese es el deseo de la
mujer, la lactancia materna en exclusiva durante 4-6 meses tras el parto y no
comenzar con el tratamiento hasta la finalización de la misma.
En caso de optar por la lactancia artificial, el tratamiento debe retomarse lo

antes
posible tras el parto.
Lo más recomendable para evitar riesgos, es buscar junto al neurólogo la mejor

opción tanto del momento como de los pasos a seguir.
¿La Esclerosis Múltiple afecta a la sexualidad?
La Esclerosis Múltiple puede afectar a la vida sexual de la persona afectada y

como consecuencia de su pareja, ya que las secuelas físicas y psicológicas de la
misma in- fluirán en la sexualidad.
Muchas personas –con y sin Esclerosis Múltiple– son muy reticentes a hablar
sobre su sexualidad, esto hace que intenten evitar las situaciones y tiendan a
obsesionarse con el tema, lo que les impide encontrar soluciones.
La primera medida a tomar si hay alguna alteración sexual, es consultar con su

mé- dico de forma natural y sincera. El está para ayudarle y ofrecerle
tratamientos que pueden mejorar su vida sexual.
Presentar dificultades, no significa que no se pueda tener una vida sexual

satisfac-
toria, ni que si existen problemas en esta área no tengan una solución. Para
ello, la comunicación entre los miembros de la pareja deberá ser fluida y sincera,
así como ser más flexibles en sus relaciones sexuales. Del mismo modo, existen
terapias psico- lógicas que pueden llevarse a cabo para mejorar estos
aspectos.
¿Se pueden tomar anticonceptivos con Esclerosis Múltiple?
Puede tomar anticonceptivos de la misma forma que otra mujer sin Esclerosis Múltiple.
Los anticonceptivos orales no modifican la evolución de la enfermedad, pero si

tiene los mismos riesgos y efectos secundarios que en cualquier otra persona.
Además ha- brá que tener en cuenta las posibles interacciones con los
fármacos que ya se estén administrando.
Por lo tanto, el utilizar un tipo de anticonceptivo u otro va a depender de las

caracterís- ticas de cada persona y es imprescindible consultar con el neurólogo
sobre cuál será el mejor en cada caso.
¿Hay que seguir una alimentación o dieta específica?
No hay una dieta específica, científicamente demostrada, a seguir por una

persona diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Se recomienda una alimentación
variada y equilibrada, evitando el sobrepeso, lo que ayudará a tener un mejor
estado de salud en general.
Si bien es verdad que hay una incidencia superior de Esclerosis Múltiple en la

pobla- ción con elevada ingesta de ácidos grasos saturados (grasa de
procedencia animal) y en menor grado en los que tienen una elevada ingesta de
ácidos grasos poliinsaturados (procedentes del pescado).
Los ácidos grasos poliinsaturados OMEGA-6 y OMEGA-3 (ácidos grasos

poliinsaturados y esenciales) forman parte importante del Sistema Nervioso
Central, en concreto constituyen un componente importante de la vaina de
mielina.
Los estudios no han probado completamente que los suplementos de estos ácidos,
así como la restricción total de la grasa en la dieta, afecten a la severidad de la
enfermedad.
Podemos dar unas recomendaciones dietéticas para personas con Esclerosis Múltiple:
− Mantener una dieta saludable durante la fase de remisión – exacerbación,

aumen-
tando el consumo de ácidos grasos esenciales y vitaminas antioxidantes.
−Utilizar margarinas vegetales (ricas en ácidos grasos poliinsaturados) y aceites
del tipo girasol (25 – 60 g/día según los requerimientos energéticos). Incluir
también el aceite de oliva rico en vitamina E.
−Comer regularmente pescado con elevado contenido en grasa (2-3 veces por
semana
es lo ideal).
−Usar productos lácteos desnatados o semidesnatados.
−Elegir pollo y trozos más magros de carne.
−Consumir los alimentos fritos en aceite, al horno, al grill, al vapor o escalfados.
−Consumir cinco porciones de frutas y vegetales diariamente, incluyendo una ración

diaria de vegetales de hoja verde.
−Consumir cereales y panes integrales.

−Evitar grasas saturadas contenidas en productos de pastelería, bizcochos,
chocolates y nata, fiambres grasos y carnes muy grasas.
−Beber de 2 a 2,5 litros de agua/día para evitar el estreñimiento.
−Evitar megadosis de suplementos vitamínicos/minerales salvo deficiencias
demostradas. Por lo tanto, aunque no haya una evidencia científica en cuanto a
una dieta específica

para la Esclerosis Múltiple, estas recomendaciones dietéticas pueden ayudar a
mejorar el estado de salud.
¿Es recomendable hacer ejercicio físico?
Mantener un programa de ejercicio físico, de forma frecuente y constante, es

recomendable ya que va a prevenir las posibles complicaciones derivadas de la
inactividad y contribuirá al bienestar general. Si bien este ejercicio debe estar
adaptado a las carac- terísticas físicas de la persona. También habrá que tener en
cuenta que es aconsejable realizar los ejercicios con una temperatura agradable y
evitando el sobreesfuerzo.
Todo ejercicio físico deberá estar supervisado por un profesional. En nuestras

asociaciones existen profesionales de la medicina física, tanto médicos
rehabilitadores como fisioterapeutas, que podrán indicarles cual es tipo de
ejercicio que mejor se adapta a sus necesidades, ya que los síntomas de la
Esclerosis Múltiple son muy diversos y existen diferentes terapias que el
profesional pondrá en práctica en función de dichas necesidades.
¿Cómo explicar a mis hijos la Esclerosis Múltiple?
A los niños de cualquier edad hay que explicarles las cosas de una forma sencilla
y siempre planteando una realidad asumible. Es importante responder a sus dudas
en el momento en que surgen, y no dejarles sin explicación ya que esto puede
provocar que se sientan rechazados, con un sentimiento de culpa y como
consecuencia generarles ansiedad pensando que la situación es mucho más grave
y que pueden perder a su padre/madre.
Los niños y adolescentes son capaces de aceptar las situaciones más

complicadas y pueden sorprendernos con una gran madurez y fortaleza, si
bien es verdad que hay que brindarles apoyo y seguridad.
FEDEMA ha publicado el cuento “¿Qué le pasa a mamá?” con el fin de ayudar a

los padres en este proceso. Pueden encontrarlo en la web www.fedema.es y/o
solicitándolo en la Entidad a través de 902 430 880.
¿Puedo seguir trabajando con Esclerosis Múltiple?
Continuar con la vida laboral va a depender de cada persona, del tipo de trabajo
que realicen y de la evolución de la EM.
Es recomendable, siempre que sea posible, continuar trabajando porque esto

ayudará a mantenerse activo y a reforzar la autonomía personal. Pero en el caso
que haya que dejar el trabajo, la persona deberá buscar alternativas para realizar
otras actividades que le sean gratificantes.
¿Tengo que comunicar en el trabajo que padezco Esclerosis Múltiple?
La respuesta es un contundente NO. No existe obligación legal ninguna de

comunicar una circunstancia que pertenece a la esfera íntima de la
persona.
Tan sólo existe una excepción a la inexistencia de obligación legal y es cuando

el realizar el trabajo con Esclerosis Múltiple, suponga un peligro para la persona
afectada o terceras personas. Pero estos casos como decimos, son una
excepción.
Basándonos en esta falta de obligación legal, desde FEDEMA se recomienda que,

como regla general, no se comunique, ya que en muchas ocasiones ello conlleva
el despido. También es importante recordar, que si el despido se produce sin que
se acredite una ineptitud sobrevenida por causa de la enfermedad, se podría
tratar de un despido nulo. En otras ocasiones, no se procede al despido para no
tener que indemnizar al trabajador, pero se le hace la vida imposible para
que pida el cese voluntario.
¿y en los reconocimientos médicos de las empresas, debo decir que padezco EM?
Hay que partir de la base de que el reconocimiento médico es un derecho del

trabajador y no una obligación, aunque en la práctica, en ocasiones se utiliza
como instrumento de control de la salud de los trabajadores. Así se recoge en
el Artículo 22: Vigilancia de la salud (Ley de Prevención de Riesgos Laborales).
1. El empresario garantizará a los trabajadores a su servicio la vigilancia periódica de su

estado de salud en función de los riesgos inherentes al trabajo.
Esta vigilancia sólo podrá llevarse a cabo cuando el trabajador preste su

consentimiento. De este carácter voluntario sólo se exceptuarán, previo informe de los
representantes de los trabajadores, los supuestos en los que la realización de los
reconocimientos sea imprescindible para evaluar los efectos de las condiciones de
trabajo sobre la salud de los trabajadores o para verificar si el estado de salud del
trabajador puede constituir un peligro para el mismo, para los demás trabajadores o para
otras personas relacionadas con la empresa o
cuando así esté establecido en una disposición legal en relación con la protección de ries-
gos específicos y actividades de especial peligrosidad.
En todo caso se deberá optar por la realización de aquellos reconocimientos o pruebas que
causen las menores molestias al trabajador y que sean proporcionales al riesgo.
Evidentemente no se puede mentir en el reconocimiento médico, pero hay que

saber que el personal sanitario del reconocimiento no puede comunicar al
empresario el padecimiento de ninguna enfermedad del trabajador, tan sólo
puede comunicar si el trabajador es apto o no para la realización de sus
funciones.
¿Se puede conducir teniendo Esclerosis Múltiple?
Desde la Dirección General de Tráfico se ha notificado a FEDEMA que en el caso

de Es- clerosis Múltiple, la Valoración del Conductor se realiza de manera
individualizada en los Centros de Reconocimiento de Conductores, y que por tanto
el sólo diagnóstico de la enfermedad no impide la obtención o la prórroga del
permiso de conducción. Contrariamente a lo que preceptúa en el Anexo IV del
Real Decreto 818/2009, que aprueba el Reglamento General de Conductores, que
regula las aptitudes psicofísi- cas requeridas para obtener o prorrogar la
vigencia del permiso o de la licencia de conducción y en su apartado 9
especifica las que corresponden al sistema nervioso y muscular, que prohíbe
la conducción con Esclerosis Múltiple.
Según la DGT, se debe acudir al Centro de Reconocimiento de Conductores con

un informe del neurólogo, en el que haga constar su sintomatología, forma de
evolución, tratamiento, y todos aquellos aspectos relativos a su enfermedad que
puedan ser de interés para facilitar que el facultativo del centro valore su aptitud
para la conducción, y proponga las adaptaciones precisas, así como las
limitaciones o restricciones que se consideren necesarias para garantizar su
seguridad y la de terceros.
¿Puedo viajar teniendo Esclerosis Múltiple?
Una persona afectada de Esclerosis Múltiple puede viajar sin ningún problema,
aunque en ocasiones tendrá que tomar algunas medidas especiales tanto en la
planifica- ción del viaje como durante el mismo. Hay factores a tener en cuenta
para conseguir que el viaje se lleve a cabo sin complicaciones y disfrutarlo.
Para realizar cualquier viaje es fundamental ser consciente del estado de salud y
los propios límites, si se considera necesario, será conveniente que la persona
viaje acom- pañada para sentirse más tranquila. Para la planificación y
organización del mismo tendrá que tener en cuenta diferentes factores:
• Elegir lugar de destino: no todos los destinos son iguales. Hay que tener presente:
−Las enfermedades propias de ese lugar.
−La cobertura sanitaria que ofrece, no todos los países tienen la misma que España.
− Medidas específicas, como por ejemplo la vacunación. Si se tiene que hacer, hay
que consultar primero al neurólogo.
−Duración del viaje, ya que no son convenientes los cambios bruscos de horarios.
−Clima del país de destino, no es aconsejable países con climas calurosos.
•Tratamiento: hay que tener en cuenta que el tratamiento tiene que viajar con usted
por lo que hay que avisar al médico para que pueda facilitarle la medicación para
toda la du- ración del viaje, teniendo en cuenta que no siempre se podrá dar
medicación para mucho tiempo por lo que tendrán que facilitarle la medicación y
una receta para poder seguir con su tratamiento. Esta receta también es necesaria
por si la medicación se extravía.
El acceso en el país de destino a la medicación recetada en España, sólo se

garantiza en los estados miembros de la Unión Europea. Cuando se viaje a otros
países habrá que atenerse a la normativa concreta de cada Estado y a los
posibles tratados con España.
• Certificados médicos: así mismo el médico debe entregar los certificados

médicos que puedan solicitar en el aeropuerto para poder llevar la medicación.
La medicación en viajes por aire deberá ir en la cabina de vuelo, por lo que habrá
que contactar con la compañía con la que se vaya a realizar el viaje, con
bastante anterioridad.
• Sintomatología: el viaje debe adecuarse a la sintomatología que presente la

persona afectada, por ejemplo, en personas con fatigabilidad, el viaje deberá
adaptarse a un ritmo nuevo realizando más descansos.
Es conveniente contratar siempre un seguro médico de viaje para solventar cual-

quier eventualidad.
¿Es recomendable buscar información por Internet?
Internet es una herramienta muy útil para conseguir mucha información, pero
no toda la información que aparece es de calidad. Por lo tanto hay que saber
dónde buscar, en webs fiables que nos garanticen una información contrastada
y especializada.
En el apartado Enlaces de Interés aparece información a este respecto (pág. 41).
Consejos para vivir
con Esclerosis
Múltiple
• Mirar por la propia salud, llevando una dieta saludable, practicando ejercicio
físico,
economizando la energía y evitando el estrés.
• Vivir el presente, el día a día, afrontándolo con la actitud más positiva posible,
dejando a un lado la nostalgia del pasado y la incertidumbre del futuro.
• Pedir ayuda siempre que sea necesario.
• Darle la mayor normalidad posible a la Esclerosis Múltiple, ya que ésta forma parte
de su vida.
• No dejar que el eje su vida sea la Esclerosis Múltiple, hay que aprender a vivir con
ella, pero no para ella.
40
Enlaces
de interés
41
Federación y Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía
Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA)
www.fedema.es
Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA)
www.aemaalmeria.es
Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM)
https://www.facebook.com/agdem.cadiz?fref=ts
Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (ACODEM)
www.alcavia.net/acodem
Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM)
www.agdem.es
Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO)
www.esclerosismultiplehuelva.org
Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple “Virgen del Carmen” (AJDEM)
www.ajdem.org
Asociación Malagueña de Familiares y Afectados de Esclerosis Múltiple
http://amfaem.wix.com/amfaem
Asoc. Marbella San Pedro de Esclerosis Múltiple “Nuevo Amanecer” (AMPEMNA)
www.asociacionesclerosismultiplenuevoamanecer.com
Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM)
www.emsevilla.es
MS in Focus
www.msif.org
Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple
www.emsp.org
Agencia Española del Medicamento
www.aemps.gob.es
Agencia Europea del Medicamento
www.ema.europa.eu
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)
http://aedem.org
Fundación Esclerosis Múltiple
www.observatorioesclerosismultiple.com
Ayuda Múltiple
www.ayuda-multiple.com
42
Publicaciones de interés
Manual de Formación para Personas Cuidadoras: La seguridad del Paciente
http://www.fedema.es/index.php?option=com_content&task=view&id=1981&Itemid=43
Cuadernos de Salud 2: Cuidados de Enfermería
Guía Jurídica Práctica para Afectados de Esclerosis Múltiple
http://www.fedema.es/downloads/GUIA_JURIDICA.pdf
Cuento FEDEMA: ¿Qué le pasa a mamá?
http://www.fedema.es/downloads/Cuento_FEDEMA.pdf
Más publicaciones en:

www.fedema.es
Videos de interés
Video de Rehabilitación
http://www.fedema.es/downloads/spot2/spot.html
Spot FEDEMA
http://www.fedema.es/downloads/spot/spot.html
Video promocional FEDEMA
43
APPS grAtuitAS de utilidAd PArA PAcienteS de eM y SuS fAMiliAreS
cuidAdoreS
nombre idio colectivo descar descripción observacion
App ma ga es
Con la EM Espa Interesados en la Dar información y compartir Merck.
ñol EM experiencias sobre temas de
interés en EM así como
entretenerse con juegos de
estimulación cognitiva que tras
superarlos podrás votar a un
proyecto solidario
Me-Multiple Espa Pacientes Seguimiento y control de Novartis
Esclerosis ñol síntomas, ejercicios,
consultas, y medicación
Control EM Espa Pacientes Control y evolución de la FEMM y

Multiple ñol enfermedad y conocimiento de patrocinado por
información de interés Biogen
Sclerosis @ Inglé Pacientes Información sobre terapias y

Point s tratamientos. Aporta enlaces
of Care360 externos
MSAA- Inglé Pacientes Registro de resultados, pruebas MSAA
Multiple s médicas, diario de actividades y
Sclerosis síntomas y otros datos de salud
Self- Care en general
Manager
Momentum Inglé Pacientes y Permite descargar las ediciones National MS
Magazine s cuidadores de la National MS Society Society
Overcoming Inglé Pacientes Contenidos web y Prof. George

Multiple s publicaciones de Jelinek
Sclerosis G. Jelinek. Consejos para
llevar una vida sana con EM
EM Fighter Espa Población en Juego interactivo para EME, FEM,

ñol general conocer y concienciar sobre FVEM,
la EM FEMM y
Genzyme.
MS 3Dme Inglé Población en Vídeo para recién MS Australia
s general diagnosticados y familiares.
Con cuestionario para
compartir en las redes
sociales
CareZone Inglé Familiares Permite gestionar la salud y
s cuidadores No es los cuidados con los registros
específica para de varias personas
EM
Aemps Espa Pacientes y Relación de medicamentos AEMPS
CIMA ñol, profesionales. No aprobados por la AEMPS, con
ingl es específica sus fichas técnicas, para
és y para EM conseguir su correcta utilización
ale
mán
EM All in Espa Pacientes y Recoge toda la información Sociedad
One ñol profesionales sobre las aplicaciones móviles Española de
disponibles Neurología y
relacionadas con la Esclerosis Genzyme.
Múltiple.
Obtenida del “Manual de Formación de Cuidadores: Seguridad del Paciente” de FEDEMA y ampliada en esta publicación.
44
APPS de SAlud y
diScAPAcidAd
nombre idio colectivo descar descripción observacion
App ma ga es
Salud Espa Pacientes en Citas Médicas/Alertas Consejería de
Responde ñol general Sanitarias/ Consultas sobre Igualdad, Salud
determinadas patologías en y Políticas
tiempo real/Seguimiento de Sociales de la
pacientes crónicos. Junta de
Andalucía
RecuerdaM Espa Pacientes y Para llevar un control Observatorio
ed ñol cuidadores exhaustivo de su medicación, para la
contrastarla y corregirla si es Seguridad del
necesario, con los Paciente.
profesionales sanitarios. Agencia de
Calidad Sanitaria
de la Consejería
de Igualdad,
Salud y
Políticas Soc.
de la Junta de
Andalucía
Pregunta Espa Pacientes en Permite elaborar listados con Observatorio

por tu Salud ñol general las preguntas que quiere para la
hacerle al personal sanitario Seguridad del
en su próxima consulta. Paciente.
Agencia de
Calidad Sanitaria
de la Consejería
de Igualdad,
Salud y
Políticas Soc.
de la Junta de
Andalucía
Comprueba Espa Pacientes en Permite tener un listado Observatorio
ñol general personalizado y adaptado para la
para prepararse ante una Seguridad del
nueva intervención Paciente.
quirúrgica. Agencia de
Calidad Sanitaria
de la Consejería
de Igualdad,
Salud y
Políticas Soc.
de la Junta de
Andalucía
App Espa Personas Acompañar, informar, dar Desarrollada
Dependen ñol dependientes y apoyo, hacer partícipes y dar por
cia cuidadores autonomía a las personas Telefónica
dependientes y sus para el
cuidadores. Instituto de
Mayores y
Servicios
Sociales
(Imserso) del
Ministerio de
Sanidad,
Servicios
Sociales e
Igualdad
EMPOWERY Espa Personas Ayudar a las personas con CERMI y
OU ñol con discapacidad a ejercer y Fundación
discapacid afianzar su poder de decisión Vodafone
ad sobre sí misma y su entorno, a
modo de entrenador personal
Virtual de empoderamiento.
45
Entidades adheridas a fEDEMA
fEDERACIóN DE ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MúLtIPLE DE ANDALUCÍA (fEDEMA)
Entidad Declarada de Utilidad Pública
Avda. de Altamira, 29 – Blq.11 – Acc. A. 41020 Sevilla
Tlf. / Fax: 902 430 880
e-mail: fedemaem@hotmail.com
web: www.fedema.es
ASOCIACIóN DE EM DE ALMERÍA
ASOCIACIóN MALAGUEÑA DE fAMILIARES
C/ Chafarinas, 3. 04002 Almería
Y AfECtADOS DE ESCLEROSIS MúLtIPLE
Tlf.: 950 106 343 / Fax: 950 100 620
“Centro Ciudadano de Portada Alta”
Móviles: 606 741 277 / 675 808 758
C/ Archidona, 23
e-mail: aemalmeria@hotmail.es
Móviles: 625 428 970 - 609 954 117
web: www.aemaalmeria.es
e-mail: amfaem@hotmail.com
Web: http://amfaem.wix.com/amfaem
ASOCIACIóN GADItANA DE EM
Y UED “ALfONSO PERALES”
ASOCIACIóN MARbELLA–SAN PEDRO DE
Plaza del Arroyo, 40 Dup.
EM “NUEVO AMANECER”
11403 Jerez de la Frontera (Cádiz)
Centro Cívico Divina Pastora
Tlf.: 956 335 978 / Fax: 956 344
C/ Presbítero Juan Anaya, s/n
484
29601 Marbella (Málaga)
e-mail: agdem2@yahoo.es
Tlf./Fax: 952 859 672 / Móvil: 627 025 490
e-mail: ampemna@yahoo.es
ASOCIACIóN CORDObESA DE EM
Web: www.asociacionesclerosismultiplenuevoamanecer.com
Edificio Florencia. Plaza Vista Alegre, 11
14004 Córdoba
DELEGACIóN DE LA ASOCIACIóN DE EM
Tlf./Fax: 957 468 183 / Móvil: 685 846 563
DE MARbELLA
e-mail: acodem@alcavia.net
Calle del Senado s/n
web: www.alcavia.net/acodem
Centro Cultural “Entre-Todos”
29680 Estepona (Málaga)
ASOCIACIóN GRANADINA DE EM
Tlf.: 952 859 672 / Móvil: 627 025 490
Quinto Centenario, 1, Bajo.
18100 Armilla (Granada)
ASOCIACIóN SEVILLANA DE EM
Tlf./Fax: 958 572 448
e-mail: emgranada5@hotmail.com Avda. de Altamira, 29 – Blq. 11 – Acc. A
web: www.agdem.es 41020 Sevilla
Tlf./Fax: 954 523 811
ASOCIACIóN DE EM ONUbENSE e-mail: esclerosismultiple@hotmail.com
web: www.emsevilla.es
C/ Hélice, 4. 21006 Huelva
Tlf./Fax: 959 233 704 / Móvil: 660 424 179
e-mail: ademo@esclerosismultiplehuelva.org
web: www.esclerosismultiplehuelva.org
ASOCIACIóN JIENENSE DE EM
“VIRGEN DEL CARMEN”
Acera de la Trinidad, 1 – Bajo. 23440 Baeza
(Jaén)
Tlf.: 953 740 191 / Móvil: 675 250 989
e-mail: esclerosismultiplejaen@yahoo.es
web: www.ajdem.org
46
Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía
FEDEMA
(Entidad Declarada de Utilidad Pública)
Avda. de Altamira, 29 – Blq. 11 – Acc. A. 41020 Sevilla. Tlf. / Fax: 902 430
880 e-mail: fedemaem@hotmail.com
web: www.fedema.es
Nombre y apellidos
D.N.I.
Domicilio
Código Postal Localidad
Provincia Teléfono
e-mail
Soy afectado/a: Sí No
DATOS BANCARIOS
DESEO SER:
IBAN |_|_|_|_| Entidad |_|_|_|_| Socio SUSCRIPTOR: 104 € / año
Oficina |_|_|_|_| Control |_|_|
Socio BENEFACTOR: 150 € / año
Número de cuenta |_|_|_|_|_|_|_|_|_|
Socio PROTECTOR: 300 € / año
_|
DONATIVO LIBRE:
Estas cantidades son desgravables en
FORMA DE PAGO la Declaración de la Renta
Semestral Anual
En ,a de de 20
Firma:
www.fedema.es
Con la colaboración de:

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Año 2015 ¿Revolución

Preguntas más frecuentes

Consejos para vivir con

Con esta publicación FEDEMA quiere ofrecer una información

A pesar del tiempo que llevamos informando sobre la

Nuestro agradecimiento a Genzyme a Sanofi Company, Merck

Esperamos que esta publicación cumpla su objetivo y ayude a

Águeda Alonso Sánchez

Células del sistema inmune

La enfermedad supone un gran impacto emocional, una carga financiera y

¿Cuáles son los síntomas de la Esclerosis Múltiple?

El SNC se compone de distintas partes (cerebro, tronco del encéfalo, cerebelo y

En la mayoría de los casos la alteración de estas funciones no se produce de

Fatigabilidad, que no se corresponde con el esfuerzo realizado.

Afectación de la vista, visión doble o borrosa.

Aumento de tono: rigidez y espasticidad.

Inestabilidad, desequilibrio y falta de coordinación.

Problemas de control esfinteriano.

Déficit cognitivos (problemas de memoria, concentración, etc.).

Cambios emocionales (euforia o depresión).

Ataxia Debilidad muscular

Alteraciones de la sensibilidad Inestabilidad

Si los pacientes comienzan a tener progresión sin brotes las formas RR se

La nueva clasificación de Lublin 2013 se comenta más adelante (págs. 12 y 13).

¿Cuáles son las causas de la Esclerosis Múltiple?

¿Cuáles son las líneas de investigación en las que se está

¿Se puede pedir una segunda opinión tras el diagnóstico

Este derecho se encuentra recogido en la Ley 2/1998, de 15 de Junio, de Salud

El derecho consiste en que cuando un paciente solicita una segunda

La segunda opinión puede solicitarse por tres vías, rellenando el

- Se puede presentar una solicitud de segunda opinión médica en cualquier

- Si prefiere enviar su solicitud por correo puede hacerlo a:

¿Qué tratamientos existen?

Con ambas vertientes se pretende mejorar la calidad de vida de las personas

¿Es importante la adherencia al tratamiento?

En enfermedades crónicas que requieren de tratamientos de una duración muy

¿Cómo puede ayudar la neurorehabilitación?

El tratamiento neurorehabilitador se lleva a cabo por un equipo multidisciplinar:

El programa de neurorehabilitación será específico para cada persona dependiendo

Por lo tanto la neurorehabilitación es un pilar fundamental para mejorar la

DR. GUILLERMO IZQUIERDO AYUSO

A partir del 2015, además de la aparición de nuevas terapias para la Esclerosis

La EM se comporta durante los primeros años, en general como una

En esta nueva clasificación la progresión y el agravamiento son conceptos

Según Lublin et al, 2014

Formas secundarias progresivas

Según Lublin et al, 2014

En los últimos 20 años hemos asistido a una revolución en la utilización de

En la Tabla 1 (págs. 16 y 17) podemos ver un resumen de los mecanismos de

INDICACIONES EMRR; EMSP EMRR; EMSP EMRR; EMSP

VíA DE ADMINISTRACIÓN inyectable inyectable inyectable

DOSIS IM: 30 mcg/ SC: 28 20 mcgrs/día.

CONTRAINDICACIONES y Hipersinsibilida Hipersinsibilida Hipersinsibilida

Bloqueo “Secuestra” los No bien Inmunomodulad Anticuerpo

inyectable oral oral oral inyectable

300 mcgrs/cada 1 cápsula de 240 mgrs/2 14 mgrs 1 comp/ 12 mg/día,

¿Cómo actuamos en este momento en la prescripción de