Artículo científico Revista de la Universidad Industrial de Santander.

Salud Vol.47 No.2 Mayo - Agosto de 2015

Calidad de vida y soporte social en

los cuidadores familiares de personas
en tratamiento contra el cáncer
Life quality and social support in family
caregivers in cancer treatment

Henry Mauricio Puerto Pedraza1,2, Gloria Mabel Carrillo González1

Forma de citar: Puerto Pedraza HM, Carrillo González GM. Calidad de vida y soporte social en los cuidadores
familiares de personas en tratamiento contra el cancer. Rev Univ Ind Santander Salud. 2015; 47(2): 125-136.

RESUMEN
Introducción: El cáncer tiene un enorme impacto físico, social, emocional y económico en la vida de
quien lo padece, al igual que en la persona que la cuida. El rol que asume el cuidador familiar de personas
con cáncer afecta su calidad de vida y el soporte social con el que cuente. Objetivo: Determinar la
relación entre la calidad de vida y el soporte social percibido en los cuidadores familiares de personas
en tratamiento contra el cáncer. Método: Estudio de corte transversal. Participaron 75 cuidadores
familiares que asistieron a la unidad de oncología y radioterapia del Hospital Universitario de Santander.
Se utilizaron los instrumentos de Calidad de Vida Versión Familiar y el Soporte Social Percibido en
Enfermedad Crónica. Para el análisis se utilizó el coeficiente de correlación lineal de Pearson y la regla
de estratificación de Dalhenius y Hodges. Resultados: Los cuidadores familiares son en mayoría mujeres
de estratos socioeconómicos bajos, de nivel educativo menor que el básico, ocupación hogar, con una
mediana de 18 horas día a la asistencia y cuidado, con una percepción media de su calidad de vida 41,3%
una percepción media del soporte social 36,5%. Se identificó una correlación positiva y moderada con un
r =0,493 y un valor p<0,005 estadísticamente significativo. Conclusión: Se requiere abordar el soporte
social en los cuidadores familiares de personas con cáncer para fortalecer su calidad de vida.

Palabras Clave: Calidad de Vida, Apoyo Social, Cuidadores, Neoplasias

1. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá

2. Centro Javeriano de Oncología, Hospital Universitario San Ignacio. Bogotá DC, Colombia
Correspondencia: Henry Maurcio Puerto Pedraza. Dirección: Carrera 68D 24B-48 Salitre, Bogotá. Email: hmpuerto|@unal.edu.
co. Teléfono: 316 437 22 86

Recibido: octubre 11 de 2014 Aprobado: febrero 12 de 2015

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GLORIA MABEL CARRILLO GONZÁLEZ

ABSTRACT
Introduction: the cancer has enormous physical, social, emotional and economic impact on the life of the person
who suffers, like the person who cares. The role assumed by the family caregiver for a cancer affects their quality
of life and social support with which counts. Objective: to determine the relationship between quality of life and
perceived social support in family caregivers in cancer treatment. Methods: cross sectional study. Involved 75
family caregivers who attended and radiation oncology unit at the Hospital Universitario de Santander. Instruments
Quality of Life Familiar Version and Perceived Social Support Chronic Disease were used. The analysis used
the coefficient of linear Pearson correlation and rule Dalhenius stratification and Hodges. Results: Most family
caregivers are women of low socioeconomic status, lower educational level than the basic, home occupation, with
a median of 18 hours day assistance and care, with an average perception of their quality of life 41.3 % average
perception of social support 36.5%. A positive and moderate correlation with r = 0.493 and statistically significant
p <0.005 identified. Conclusions: It requires addressing the social support family caregivers of people with cancer
to enhance their quality of life.

Keywords: Quality of life, Social Support, Caregivers, Neoplasm

INTRODUCCIÓN deficientes al igual que los recursos o habilidades para

la actividad.
La Agencia Internacional de Investigación en Cáncer
(IARC) del inglés International Agency for Research El cuidador familiar hace referencia a la persona adulta,
on Cancer, en el 2012 estimó 14.1 millones de casos con vínculo de parentesco o cercanía que asume las
nuevos y 8.2 millones de muertes por cáncer en todo responsabilidades de cuidado de un ser querido que vive
el mundo, el 56,8% de los casos nuevos y el 64,9% en situación de una enfermedad crónica incapacitante y
de las muertes por cáncer ocurren en países en vías de participa con ellos en la toma de decisiones5.
desarrollo económico1.
En la situación específica del cuidador familiar de una
Para Colombia según los reportes de la IARC en el persona con cáncer, es este el individuo que asume el
2012 se presentaron 70.144 casos nuevos de cáncer y se acompañamiento del proceso enfermedad y la terapia
registraron 37.894 defunciones al año2. Adicionalmente, oncológica, asimismo, es el responsable de la asistencia
el país tiene una tendencia creciente de incidencia y en las tareas de cuidado directo e indirecto, el cual se
mortalidad para prácticamente todos los tipos de cáncer ve enfrentado a nuevos retos, en la toma decisiones y
diagnosticados, la mayor parte de las veces en estadios por otra parte debe reorientar también sus expectativas
avanzados de la enfermedad3. y proyecciones personales.

Desde el componente epidemiológico es evidente que En los estados de la Unión Americana hay
el cáncer como enfermedad crónica es una problemática aproximadamente 4,6 millones de personas que cuidan
de interés en salud pública para Colombia por las de alguien con cáncer en el hogar, y más de la mitad de
implicaciones no solo a nivel físico, psicológico y las personas con cáncer necesitan un cuidador que los
económico; si no también por su componente social y apoye en sus necesidades básicas6.
familiar.
Existen instrucciones complejas en la prestación de
La familia constituye la primera red de soporte social cuidados y de procedimientos asistenciales como:
que posee el individuo a través de toda su vida y por lo el suministro de regímenes de tratamiento oral y/o
tanto se reconoce que ejerce función protectora ante las parenteral, la realización de actividades como el baño,
tensiones que genera la vida cotidiana4. La enfermedad vestido/acicalamiento, el cuidado de las heridas y la
de un miembro de la familia es una situación inesperada movilización entre otros7.
y desagradable, además es habitual que aparezca un
cuidador que se encargue de la asistencia y cuidados, Por otra parte, el cuidado y asistencia de un ser querido
muchas de las veces la asistencia se brinda con poca con alguna enfermedad crónica ha demostrado efectos
o ninguna preparación y sus conocimientos son adversos sobre la salud física y mental con disminución

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 Calidad de vida y Soporte social en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer

de la función inmunitaria, morbilidad cardiovascular, METODOLOGÍA

fatiga y trastornos crónicos del sueño; la depresión y
la ansiedad son las dos complicaciones más comunes Tipo de estudio: Corte transversal.
de los cuidadores con prevalencias del 39% y 40% para
ambos síntomas6. Población: Cuidadores familiares de personas en
tratamiento contra el cáncer que asisten a la unidad de
Igualmente, se reconoce que el cuidador familiar cuenta oncología y radioterapia de la E.S.E. HUS, de la ciudad
con mayores niveles de angustia emocional que la de Bucaramanga durante el primer trimestre del 2013.
población no cuidadora en general, de hecho un estudio
de cohorte prospectivo poblacional encontró que el Tamaño de la muestra: El tamaño de la muestra fue
esfuerzo de cuidar a un paciente con alguna enfermedad de 75 cuidadores familiares, calculado mediante los
crónica aumenta el riesgo de mortalidad en un 63% en siguientes valores: probabilidad de cometer error tipo
5 años8. Estos síntomas se relacionan con indicadores I (α=0,01) probabilidad de cometer error tipo II (β =
negativos en su calidad de vida y soporte social. 0,01) y un coeficiente de correlación de Pearson de
(r=0,52) obtenido en la muestra preliminar del estudio.
La calidad de vida es una sensación personal de bienestar
que se deriva de la satisfacción o insatisfacción con las Criterios de inclusión: Cuidador familiar de una
áreas de la vida que son importantes para la persona9. persona en tratamiento contra el cáncer, mayor de edad
Para Ferrell y colaboradores, la calidad de vida en el y tener como mínimo un tiempo mayor o igual a seis
cuidador familiar es una evaluación subjetiva de los meses de labor como cuidador familiar.
atributos positivos o negativos que caracterizan la
propia vida, este concepto lo divide en cuatro dominios Criterios de exclusión: Tener problemas cognitivos
que incluyen el bienestar físico, psicológico, social y conductuales y limitaciones para expresar la
espiritual10. información.

El soporte social es definido como la información que Procedimiento: El abordaje de los cuidadores
lleva a la persona a creer que él o ella son amados, familiares se llevó a cabo en la unidad de oncología y
estimados, y que pertenecen a una red de obligaciones radioterapia, en las salas de espera de la consulta externa
mutuas11. Para Barrera y Ainlay es una variedad de oncológica, quimioterapia y radioterapia. En primera
comportamientos de ayuda natural de los cuales los instancia se abordaron a los cuidadores familiares y se
individuos son receptores a través de las interacciones les solicitó permiso para una entrevista y así verificar
sociales como la ayuda material, asistencia en los criterios de inclusión y exclusión del estudio; si los
el comportamiento, interacción íntima, guía, cuidadores cumplían los criterios anteriores descritos
retroalimentación y la interacción social positiva12. se les solicitaba la participación voluntaria en la
investigación y la firma del consentimiento informado.
Por otra parte, la atención proporcionada en el hogar Las entrevistas fueron realizadas por el investigador
implica necesariamente que un miembro del grupo principal del estudio en una sala de juntas dotada con
familiar asuma la responsabilidad de coordinar, los elementos necesarios para tal fin.
organizar y ejecutar los cuidados prescritos por el grupo
multidisciplinario de salud, con adecuados sistemas Instrumentos:
de soporte social. Adicionalmente, los cambios en las
políticas sanitarias, las tendencias demográficas y los Calidad de Vida Versión Familiar, del inglés (Quality of
desarrollos tecnológicos en salud han aumentado la Life Family-Version), es una adaptación del instrumento
responsabilidad del cuidado familiar en el hogar el cual (Quality of life pacient-cancer-survivor). El instrumento
trae cambios en su calidad de vida13. fue revisado y probado a partir de 1994-1998 en un
estudio de 219 cuidadores familiares de pacientes
El presente estudio tuvo como objetivo establecer la con cáncer. La fiabilidad test-retest de r = 0,89. La
relación entre la calidad de vida y el soporte social consistencia interna reportó un alfa de Cronbach de r =
percibido en los cuidadores familiares de personas en 0,69. El análisis factorial confirmo los cuatro dominios
tratamiento contra el cáncer, atendidos en la unidad de la calidad de vida para ser aplicados en las subescalas
de oncología y radioterapia de la Empresa Social del del instrumento. El instrumento original consta de 37
Estado Hospital Universitario de Santander (E.S.E. ítems y está organizado en 4 sub-escalas que describen
HUS) de la ciudad de Bucaramanga. las 4 dimensiones que aborda el instrumento (física,

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GLORIA MABEL CARRILLO GONZÁLEZ

psicológica, social y espiritual). Asimismo, de los 37 insatisfecho a 6 = muy satisfecho. Para la interpretación
ítems, 16 están formulados positivamente y 21 ítems de los resultados el cuestionario tiene un puntaje
están formulados de forma negativa o inversa, por lo cual mínimo de 38 y máximo de 228, entre más alto es el
según lo recomendado por la autora los ítems 1-4, 6,13- puntaje mayor es la satisfacción17.
20, 22, 24-29 y 33, deben ser puntuados inversamente.
La escala de medición es de tipo Likert que va de cero a Igualmente, el instrumento cuenta con traducción y
diez donde 0 = Peor resultado y 10 = Mejor resultado14. adaptación al español para el contexto Colombiano
Posteriormente, Arcos y Pinto (2010) iniciaron el realizado por Grupo de Cuidado al Paciente Crónico
proceso de validez y confiabilidad del instrumento en y su Familia de la Facultad de Enfermería de la
el idioma español para Colombia. Los resultados de Universidad Nacional de Colombia. El instrumento
las pruebas métricas evidenciaron que solo 35 ítems se aplicó en una población de cuidadores de niños con
del total de 37 de la version original cumplían con la enfermedad crónica, la consistencia interna reportó un
pertinencia y relevancia en la valoración de la calidad alfa de Cronbach de 0,9518.
de vida de los cuidadores familiares15.
Variables: Se incluyeron variables que exploran
El instrumento utilizado en la presente investigación aspectos sociodemográficos del cuidador, aspectos
corresponde a la adaptación de Barrera y colaboradores asociados al tiempo, dedicación al cuidado, redes de
(validez del constructo y confiabilidad del instrumento apoyo familiar, laboral, espiritual y la relación con
Calidad de Vida Versión Familiar en español). Los la persona cuidada. Además se incluyeron algunas
resultados del estudio reportan una correlación test- variables relacionadas a las condiciones clínicas y de
retest de 0,86. En la consistencia interna un alfa de funcionalidad de las personas con cáncer.
Cronbach de 0,86 en test y de 0,86 de re-test.
Análisis de datos: Se construyeron por separado a partir
El instrumento consta de 35 ítems organizado en 4 de los formularios originales dos bases de datos en el
sub-escalas que describen las 4 dimensiones (física, programa Epidata versión 3.1, posteriormente depurada
psicológica, social y espiritual). Para la interpretación la base de datos se exportó para realizar el análisis de la
de los resultados los puntajes mínimos en la dimensión información en el programa SPSS Versión 19.
física, social y espiritual equivalen a una percepción
positiva, los puntajes mínimos en la dimensión Las variables cualitativas se presentan por medio de
psicológica equivalen a una percepción negativa16. tablas de frecuencias y porcentajes, las cuantitativas con
medidas de tendencia central y dispersión; las variables
La escala de medición es de tipo Likert. Para las que presentan normalidad con la media y la desviación
preguntas 1-4, la evaluación corresponde a 1= Ausencia estándar, y en las variables que no presenta normalidad
de problema. 2= Algo de problema. 3= Problema. 4= con el valor de la mediana y el rango intercuartil. La
Muchísimo problema. Para las preguntas 5,10, 19, 28 normalidad de las variables fue evaluada mediante la
y 35, la evaluación corresponde a 1= Sumamente mala, prueba ShapiroWilk. La relación entre las variables
2= regular, 3= buena. 4= Excelente. Para la pregunta intervinientes se evaluó por medio del coeficiente de
6, la evaluación es 1= Muy fácil, 2= fácil, 3= difícil, 4= correlación lineal de Pearson. Adicionalmente para
muy difícil. Para las preguntas 7-9, 11-18, 20-27, 29-35, realizar los puntos de estratificación de las escalas de
se evalúa con las siguientes opciones. 1= Nada, 2= algo, los instrumento Calidad de Vida Versión Familiar en
3= moderado, 4= muchísimo15. Español y Soporte Social Percibido en Enfermedad
crónica se utilizó la regla de estratificación de Dalhenius
Soporte Social en Enfermedad Crónica, del inglés and Hodges19.
(Social Support in Chronic Illness). El instrumento
evalúa el soporte social percibido por el cuidador
RESULTADOS
familiar y está constituido por 38 ítems organizados
en cinco subescalas que describen las 5 dimensiones En el primer trimestre del 2013 se identificaron 118
que aborda el cuestionario (interacción personal, guía, cuidadores familiares de personas en tratamiento contra
retroalimentación, ayuda tangible e interacción social). cáncer, se excluyeron 43 cuidadores familiares 36,4%
El instrumento original presenta una concordancia por no reunir los criterios de inclusión y exclusión. La
del 100%, con una fiabilidad medida con un alfa de muestra final se constituyó con 75 cuidadores familiares.
Cronbach de 0,80 y para las subescalas 0,84 y 0,94. El 66,6% de los cuidadores familiares residían en el
La escala de medición es de tipo Likert que va de 1= área urbana de Bucaramanga y el 33,3% pertenecían
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 Calidad de vida y Soporte social en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer

a la zona rural del departamento de Santander. Las cuidadores familiares de personas en tratamiento contra
características de las variables sociodemográficas de los el cáncer de describen en la tabla 1.
Tabla 1. Características de las variables sociodemográficas de los cuidadores familiares
Variables n (%)
Edad (años cumplidos)* 44.6 (14.1)
Género
Hombres 15 (20)
Mujeres 60 (80)
Estado Civil
Soltero 19 (25.3)
Casado 29 (38.7)
Separado 3 (4.0)
Viudo 3 (4.0)
Unión Libre 21 (28)
Ocupación
Hogar 38 (50.7)
Empleado 11 (14.7)
Independiente 21 (28)
Estudiante 1 (1.3)
Desempleado 4 (5.3)
Estrato
Uno 36 (48)
Dos 14 (18.7)
Tres 17 (22.7)
Cuatro 8 (10.7)
Residencia
Urbana 50 (66.6)
Rural 25 (33.3)
Seguridad Social en Salud
Subsidiado 56 (74.7)
Contributivo 17 (22.7)
Sin seguridad 2 (2.7)
Edad del receptor del cuidado
> Rango de edad del cuidador 54 (72)
< Rango de edad del cuidador 20 (26.7)
Igual rango de edad del cuidador 1 (1.3)
Cuida a la persona desde el
inicio de la enfermedad
Si 69 (92)
No 6 (8)
Unico cuidador
Si 48 (64)
No 37 (36)
Tiempo como cuidador (horas día)**
18 (16)
Tiempo como cuidador (meses)**
12 (16)
Parentesco con la persona cuidada
Hijos 35 (46.7)
Esposos 10 (13.3)
Padres 8 (10.7)
Hermanos 8 (10.6)
Amigos 5 (6.7)
Otros 9 (12)
Religión
Católico 64 (85.3)
Cristiano 9 (12.0)
Testigo de Jehová 1 (1.3)
Adventista 1 (1.3)
Apoyo del cuidador
Familiar 33 (44)
Ninguno 26 (34.7)
Espiritual 14 (18.7)
Laboral 2 (2.7)
*Valores expresados como promedio (desviación estándar).
**Valores expresados como mediana (rango intercuartil).
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El género predominante en la población de cuidadores En relación con el número de horas al día que dedica
familiares fue el femenino 80% el estudio reportó que el cuidador familiar a la persona con cáncer según su
las mujeres superan a los hombres en una proporción de condición de cuidado puede variar desde puntajes
4:1. La edad para el género femenino obtuvo un valor mínimos de 3 y máximos de 24 horas, con una mediana
mínimo de 18 y un máximo 78 años, con una media de de 18. Igualmente, el tiempo que llevan como cuidador
45,4 y una desviación estándar de 14,1 años. La edad familiar se observó una variación de 6 a 70 meses con
para el género masculino obtuvo un puntaje mínimo de una mediana de 16 meses. Las características de las
19 y un máximo 63 años, con una media de 41,4 y una variables clínicas de la personas con cáncer se describen
desviación estándar de 14,7 años. en la tabla 2.

Tabla 2. Características de las variables clínicas de los pacientes

Variables n (%)
Diagnóstico histológico del tumor
Mama 21 (28)
Cérvix 8 (10.7)
Lengua 7 (9.4)
Ovario 5 (6.7)
Linfoma 4 (5.3)
Laringe 4 (5.3)
Sarcoma 4 (5.3)
Melanoma 3 (4)
Gástrico 3 (4)
Colon 3 (4)
Hépatico 2 (2.7)
Mieloma multiple 2 (2.7)
Cerebral 2 (2.7)
Otros 7 (9.1)
Tratamiento
Quimioterapia 44 (58.7)
Radioterapia 10 (13.3)
Cuidado paliativo 9 (12)
Quimio/radioterapia 8 (10.7)
Cirugía 2 (2.7)
Hormonoterapia 2 (2.7)
Intensión del tratamiento
Curativo 45 (60)
Paliativo 30 (40)
Estadio de la enfermedad
American Joint Committee on Cancer (AJCC)
I 5 (6.7)
II 11 (14.7)
III 46 (64.3)
IV 13 (17.3)
Estado funcional
Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) 1 59 (78.7)
2 10 (13.3)
3 6 (8)
4 0
5 0

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 Calidad de vida y Soporte social en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer

En relación con las variables clínicas de los pacientes La calidad de vida global reportó un promedio de
en tratamiento contra el cáncer, se encontró que el 90,1 una desviación estándar de 13,6 y un puntaje
diagnóstico más frecuente fue el cáncer de mama de estratificación media de 41,3%. Para el Soporte
con 28%, seguido del cáncer de cérvix con el 10,7%. Social reportó un promedio de 138,3 una desviación
Igualmente, el tratamiento contra la enfermedad estándar 36,3 con un puntaje de estratificación media
más usado es la quimioterapia citotóxica con 58,7% de 36%.
seguida de la radioterapia con el 10,3%, cabe añadir
que el estadio de la enfermedad del paciente era el III El coeficiente de correlación lineal de Pearson reportó
con el 64,3%, finalmente el índice de funcionalidad un r=0.493 y un valor de p<0.005. El resultado
del Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)20 anterior demuestra la existencia de una correlación
correspondió al ECOG 1 con 78,9%. Los datos de la positiva y moderada estadísticamente significativa
estadística descriptiva y la regla de estratificación de las entre la sumatoria global de la Calidad de Vida con
dimensiones y subescalas de los instrumentos Calidad sus dimensiones y la sumatoria global del Soporte
de Vida y Soporte Social de los cuidadores familiares Social Percibido y sus subescalas en los cuidadores
de personas en tratamiento contra el cáncer se describen familiares de personas en tratamiento contra el
en la tabla 3 y 4. cáncer.

Tabla 3. Estadística descriptiva de las dimensiones y subescalas de los instrumentos: Calidad de vida y Soporte social en los
cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer.
Dimensiones Número de Desviación
Media Mediana Moda Rango Mínimo Máximo
Calidad de vida ítems estándar
Física 5 12.5 12 83 3.20 15 5 20
Psicológica 14 34.8 35 37 7.20 32 21 53
Social 9 20.8 20 19 5.73 24 11 35
Espiritual 7 21.9 22 22 2.28 11 16 27
Total
35 90.1 89 83 13.63 73 57 130
Calidad de vida
Sub-dimensión Número de Desviación
Media Mediana Moda Rango Mínimo Máximo
Soporte social ítems estándar
Interacción personal 10 38.6 39 39 10.46 48 11 59
Guía 14 52.8 54 54 13.65 69 15 84
Retroalimentación 5 18.2 19 15 5.42 25 5 30
Ayuda tangible 4 17.2 17 4 5.72 20 4 24
Interacción social 5 11.3 11 20 5.64 23 7 30
Total
38 138.3 137 120 36.34 174 53 227
Soporte social

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HENRY MAURICIO PUERTO PEDRAZA,
GLORIA MABEL CARRILLO GONZÁLEZ

Tabla 4. Estratificación de las escalas de los instrumentos Calidad de Vida y Soporte Social en los cuidadores familiares de
personas en tratamiento contra el cáncer.
Regla Dalhenius y Hodges Nivel
Nivel alto Nivel bajo Total
Dimensiones Calidad de vida medio
n 18 36 21 75
Física
% 24 48 28 100
n 21 32 22 75
Psicológica
% 28 42,7 29,3 100
n 19 34 22 75
Social
% 25,3 45,4 29,3 100
n 26 33 16 75
Espiritual
% 34,7 44 21,3 100
n 21 31 23 75
Total Calidad de vida
% 28 41,3 30,7 100
Regla Dalhenius y Hodges Nivel
Nivel alto Nivel bajo Total
Subescalas Soporte social medio
n 24 32 19 75
Interacción personal
% 32 42,7 25,3 100
n 23 30 22 75
Guía
% 30,7 40 29,3 100
n 24 31 20 75
Retroalimentación
% 32 41,3 26,7 100
n 24 21 30 75
Ayuda tangible
% 32 28 40 100
n 20 34 21 75
Interacción social
% 26,7 45,3 28 100
n 23 27 25 75
Total Soporte social
% 31 36 33 100

Tabla 5. Matriz de correlación lineal de Pearson entre las variables: Calidad de Vida y Soporte Social en los cuidadores familiares
de personas en tratamiento contra el cáncer.
Dimensión Dimensión Dimensión Dimensión Calidad
física Psicológica social espiritual de vida
0.388** 0.379** 0.313** 0.317** 0.476**
Interacción personal
0.001 0.001 0.006 0.006 0.000
0.317** 0.256* 0.322** 0.253* 0.396**
Guía
0.006 0.026 0.005 0.029 0.000
0.267* 0.310** 0.368** 0.336** 0.423**
Retro alimentación
0.027 0.007 0.001 0.003 0.000
0.178 0.331** 0.338** 0.272* 0.421**
Ayuda tangible
0.128 0.004 0.003 0.018 0.000
0.337** 0.302** 0.470** 0.194 0.501**
Interacción social
0.003 0.009 0.000 0.095 0.000
0.351** 0.351** 0.393** 0.309** 0.493**
Soporte social
0.002 0.002 0.000 0.007 0.000
** La correlación es significativa al nivel de 0.01 (bilateral).
* La correlación es significativa al nivel de 0.05 (bilateral).

132
 Calidad de vida y Soporte social en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer

DISCUSIÓN dos, además solo el 14,7% tiene un empleo formal y

de término indefinido. Los resultados infieren que
Los hallazgos del estudio infieren la existencia de una las variables sociales y económicas inciden de forma
correlación positiva y moderada entre las variables directa en la experiencia de ser cuidador, asimismo son
descritas Calidad de Vida y Soporte Social Percibido evidentes las implicaciones en la dinámica del hogar,
en los cuidadores familiares de personas en tratamiento laboral y económica, las cuales se relacionan con una alta
contra el cáncer. percepción de carga de cuidado. Al respecto Yabroff y
Kim28, reportaron que los cuidadores gastaron una gran
Asimismo, autores como Vargas y Pinto21, define que cantidad de tiempo en apoyo emocional, instrumental
los cuidadores presenta una tendencia negativa de la y ayuda tangible a los pacientes con cáncer en un lapso
calidad de vida en las dimensiones psicológica y social. no mayor a dos años posterior al diagnóstico; además
Por otra parte, no se encontró correlación estadística consideraron el valor promedio del cuidado el cual fue
significativa entre la calidad de vida del cuidador estimado en rangos desde los 38 a 72 mil dólares al año.
familiar y el grado de dependencia del paciente con
Alzheimer. Northouse y colaboradores6, Covinsky y colaboradores29,
reconocen que la mayoría de los cuidadores conviven
Ferrell22, concluye que los cuidadores familiares con sus parejas e hijos, en el caso particular son las
reflejan poca preocupación por su propio bienestar mujeres quien por la cultura responden por el desarrollo
físico y por el contrario se enfocan en los aspectos de las actividades del hogar como por ejemplo: la
psicológicos, sociales y espirituales de su experiencia, crianza y educación, el acompañamiento y el apoyo a
incluso sentimientos como falta de control en su vida, su pareja, a esto se suma responsabilidades adicionales
impotencia, ansiedad, aislamiento social son el común como las de tipo laboral y las de cuidado asistencial
denominador para esta grupo de personas. En cambio cuando un ser querido presenta alguna enfermedad.
encontró que la espiritualidad es una variable importante
para los cuidadores familiares por considerarse un El estudio reporta que el 92% de los cuidadores
amortiguador en situaciones estresantes. que asiste y cuidan a la persona con cáncer lo hacen
desde el momento del diagnóstico, los hallazgos en
Yunhong23, correlaciona las variables de apoyo social estas características pueden estar asociadas a que los
y estrategias de afrontamiento en la calidad vida con la cuidadores comparten en la mayoría de ocasiones la
salud de los cuidadores primarios de sobrevivientes de vivienda o domicilio con la persona enferma, esta
accidentes cerebrovasculares; los hallazgos muestran situación compromete a los miembros de la familia a
que los niveles más altos de soporte social en educación, asumir directamente la responsabilidad y las tareas de
planificación y afrontamiento activo se asociaron prestar atención y cuidado.
positivamente con la calidad de vida, asimismo el
tipo de enfermedad crónica, las horas de atención, la Grant y Ferrell30, señalan que el acto de cuidar desde
dependencia y la funcionalidad del sobreviviente se el momento del diagnóstico implica que los cuidadores
relaciona negativamente con la calidad de vida. necesiten una preparación especial para reconocer las
demandas de sus nuevas responsabilidades, como el
Para las variables sociodemográficas el género cuidado físico, apoyo psicológico, social y espiritual.
predominante en la población de cuidadores corresponde Igualmente, las principales actividades asistenciales y
a su mayoría al femenino, los hallazgos son semejantes de cuidado ofrecidas por los cuidadores de las personas
a los descritos en las investigaciones realizadas en con cáncer, incluyen labores de la vida diaria como
cuidadores familiares de personas con cáncer en los la movilización o transporte, alimentación, vestido
Estados Unidos, Sur América, Asia y Europa. Estudios y la administración de medicamentos, incluso la
como los de Bergamini y Cummings24, Deshieldes y identificación y detección de los efectos secundarios
colaboradores25, Kim y Dado26, National Alliance for como las náuseas, el vómito, la fatiga y el dolor que
Caregiving13, Escobar27, refieren que el cuidado de se presentan a causa de la enfermedad y la terapia
las personas con enfermedad tumoral maligna en sus oncológica.
diferentes estadios son brindados en general por las
hijas y esposas. El número de horas al día que dedica el cuidador se
relaciona con el grado de responsabilidad o compromiso
Las variables socioeconómicas indican que el 67,7% con la persona enferma, los hallazgos en el estudio
de los cuidadores se encuentra en los estratos uno y evidencian que el 48% de los cuidadores familiares

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HENRY MAURICIO PUERTO PEDRAZA,
GLORIA MABEL CARRILLO GONZÁLEZ

dedican aproximadamente 24 horas de cuidado. cuidadores son en mayor porcentaje mujeres que
De igual modo el 48% de los cuidadores familiares cuidan desde el momento del diagnóstico, que
manifiestan que llevan en el proceso de asistencia entre desarrollan actividades económicas dentro del hogar,
7 a 18 meses. además están comprometidas al cuidado de sus hijos y
parejas, también son las personas encargadas de brindar
Estos datos se relacionan de forma inversa para el tiempo asistencia y cuidado la mayor parte del día.
como cuidador en horas pero de forma similar para el
tiempo como cuidador en meses con las investigaciones Cabe señalar que gran parte de las personas con
realizadas por, Deshieldes y colaboradores25, La Alianza cáncer participantes del estudio se encontraban en
Nacional para el Cuidado13, Yabroff y Kim28, donde los tratamiento activo, con intensión curativa y buen estado
cuidadores dedican en promedio 20,4 horas por semana funcional frente a la enfermedad, sin un grado mayor
a la presentación de cuidado, asimismo los cuidadores de dependencia que lo limitara a las actividades de la
que conviven con la persona con cáncer en su hogar rutina diaria.
refieren dedicar mucho más tiempo al cuidado con un
Asimismo, los resultados infieren que las características
promedio de más de 40 horas semanales.
propias del soporte social son influyentes en proceso de
satisfacción del cuidador, características importantes
Con respecto a la calidad de vida total del cuidador
como el apoyo en situaciones de complejidad, de
familiar, el presente estudio informó que los puntos de
información de proceso enfermedad y tratamiento, la
estratificación realizados a la escala del instrumento educación en actividades de cuidado y expresión de las
(Calidad de Vida Version Familiar en Español) logro emociones entre otras se relacionan significativamente
inferir que los cuidadores familiares presentan una y de forma positiva con las variables de bienestar físico,
percepción media de su calidad de vida total en un psicológico, social y espiritual de la calidad de vida del
41,3%. cuidador familiar.

Los resultados encontrados en la presente investigación Finalmente, el estudio de la calidad de vida y el soporte
son similares con los estudios realizados en cuidadores social en cuidadores familiares de personas con cáncer
familiares de personas con Alzheimer, cáncer, VIH/sida, se constituye como un área temática de interés para
autores como Vargas y Pinto21, Escobar27, Alvares31, los profesionales en oncología; además se requiere
reportan la aplicación del instrumento (Calidad de establecer los factores asociados entre las variables
Vida Versión Familiar en Español) en poblaciones de sociodemográficas con las dimensiones y subescalas
personas con enfermedad crónica. de Calidad de Vida y Soporte Social. Asimismo, se
hace necesario el desarrollo de investigaciones con
Para el Soporte social el estudio reportó que los diseños experimentales para formular intervenciones
cuidadores presentan una percepción media del soporte de enfermería y evaluar la eficacia de las mismas
social en un 36,5%. Los resultados encontrados en con la intención de obtener evidencia científica que
la presente investigación son similares a los estudios permita mejorar la calidad del cuidado de enfermería
realizados en pacientes y cuidadores con enfermedades a la persona con enfermedad oncológica y su cuidador
crónicas. Autores como Ramírez y colaboradores32, familiar.
Herrera y colaboradores33, Lien y colaboradores34,
Chan y colaboradores35 y Sammarco36, reconocen la AGRADECIMIENTOS
importancia del soporte social sobre la salud física, A las directivas y personal de la unidad de oncología y
bienestar mental y funcionamiento social. Igualmente el radioterapia de la Empresa Social del Estado Hospital
soporte social es conocido por ser la fuerza más grande Universitario de Santander por la acogida para el
y poderosa que facilita el éxito cuando una persona y desarrollo de este proyecto. Igualmente a cada una de
su cuidador se ven amenazadas por una enfermedad las personas con cáncer y sus cuidadores familiares, que
crónica. muy amablemente participaran en el estudio, a todos
ellos nuestra admiración y total afecto por su labor.
CONCLUSIONES
CONSIDERACIONES ÉTICAS
Los hallazgos encontrados en la presente investigación
están relacionados con las condiciones sociales, El estudio cumplió las normas científicas, técnicas
culturales y económicas de los cuidadores, estos y administrativas para la investigación en salud de la
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 Calidad de vida y Soporte social en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer

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