SINDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

(Síndrome de “Burnout”)

Dr. Ricardo López Contreras

NEURÓLOGO
Especialista en Demencias y Trastornos del Movimiento
Jefe Red Nacional de Clínicas de Memoria. Instituto Salvadoreño del Seguro Social
Director del Comité Científico Asesor. Asociación de Familiares Alzheimer de El Salvador
Miembro del Comité Científico de Alzheimer Iberoamérica
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
 Cuidador

Persona que cuida un enfermo.

¿Quiénes pueden ser cuidadores?

Familia
Amigos
Profesionales
Voluntarios
Otros
 CUIDADOR PRINCIPAL

Persona que asume la responsabilidad de

atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier
tipo de persona enferma.

Acompaña la mayor parte del tiempo al paciente

Alto riesgo de afectación a su salud

Tiene alto riesgo de

afectar su salud y desarrollar el
“Sindrome del Cuidador Quemado”
(Burnout Syndrome”)
 CUIDADORES FAMILIARES

Son los familiares que dedican gran parte de

su tiempo y esfuerzo a permitir que otro
familiar pueda desenvolverse en su vida
diaria, ayudándole a adaptarse a las
limitaciones que su discapacidad le impone
 CUIDADOR PRINCIPAL

• Conocer el pronóstico de la persona enferma y

todo lo relacionado con la enfermedad.

• Recibir formación sobre el cuidado de la

persona enferma y tiempo para aprenderlo.

• Buscar soluciones de acuerdo a sus

capacidades y a las de la persona enferma.
 CUIDADOR PRINCIPAL
Derechos
• Cuidar de sí mismo.
• Buscar ayuda para el cuidado de su familiar.
• Reconocer los limites de su propia fuerza y
resistencia.
• Dedicar tiempo para actividades placenteras y de
descanso que no incluyan a su familiar.
• No tener sentimientos de culpa
• Saber que hace todo lo que puede hacer por su
familiar y que tiene derecho a hacer algunas
cosas para sí mismo.
• Expresar sus emociones
• Rechazar manipulación
 CUIDADOR PRINCIPAL
Problemas más comunes
• Tiempo limitado de descanso y ocio.
• Problemas económicos.
• Insatisfacción de las necesidades propias.
• Conflictos familiares.
• Pérdida de relaciones sociales.
• Dificultades laborales.
• Desconocimiento de la enfermedad y su manejo.
• Problemas conyugales.
 SINDROME DEL CUIDADOR QUEMADO
Síndrome de “Burnout”

El cuidador ha agotado sus reservas psicofísicas,

con cansancio, desmotivación y abúlia,
desbordado por la situación de cuidado crónico,
sin capacidad para enfrentarse a los problemas,
con comportamientos deshumanizantes
y síntomas de sobrecarga
Fases del síndrome del cuidador
Fase 1:
Ante la nueva situación un líder

Fase 2:
Desajuste entre las demandas y los
recursos

Fase 3:
Reacción al sobreesfuerzo colapso
Síntomas de sobrecarga del cuidador

1- Síntomas emocionales
• Pena
• Culpa
• Enojo
• Vergüenza
• Impotencia
• Soledad
• Inseguridad
• Frustración
• Resentimiento
Síntomas de sobrecarga del cuidador

2- Problemas de conducta
• Pérdida de autocuidado
• Aislamiento,
• Falta de empatía
• Pérdida de amistades
• Disminución o abandono laboral
• Abandono del cuidado a otros miembros
de la familia.
Síntomas de sobrecarga del cuidador

3- Sintomas psicosomáticos
• Insomnio
• Anorexia
• Paquicardia
• Dolores varios
• Síntomas gástricos
• Mareos
• Fatiga crónica
• Alopecia
• Cefalea
• Mayor facilidad para contraer
enfermedades orgánicas
• Reconocer los propios sentimientos
RECOMENDACIONES

Hábitos saludables:

• Dieta balanceada en horarios adecuados

• Hacer ejercicio diariamente
• Dormir bien
• Tomar descansos durante el día
• Socializar con amigos y familiares
• Evitar la soledad y el aislamiento
• Practicar aficiones y actividades habituales
o buscar nuevas aficiones
• Realizar ejercicios de relajación
• Aprender a gestionar el tiempo
La mayoria de pacientes desean estar en casa
durante la fase final de la enfermedad.
 CUIDADORES

Son de vital importancia para el

manejo en casa del paciente terminal.
A menudo tienen necesidades no satisfechas.
Presentan frecuentemente ansiedad y depresión.
Muchos se sienten solos y aislados,
particularmente después el paciente ha fallecido.
 ¿QUE ES UN GRUPO DE APOYO?

“Grupo de Apoyo” = “Grupo de Auto-Ayuda”

Reunión de personas
que viven con la enfermedad
o que cuidan de familiares o amigos
Ejemplo:
Enfermedad de Alzheimer, Enfermedad de Parkinson, Distonias, Temblores,
Esclerosis Múltiple, Epilepsia, Cefalea,
Enfermedades Cerebro-Vasculares, Enfermedades Neuromusculares, otras.
 Cuidador

Persona que cuida un enfermo.

¿Quiénes pueden ser cuidadores?

Familia
Amigos
Profesionales
Voluntarios
Otros
 Grupo de Apoyo

Todas las personas son iguales …

No hace distinción:
Género
Económica
Social
Política
Religiosa
 GRUPO DE APOYO
Permite:

Compartir experiencias …
Hablar y escuchar
con libertad sin criticar o juzgar …

Intercambio de ideas simples y prácticas.

Ofrecer apoyo a
pacientes, cuidadores, familiares o amigos
que se encuentren afectados.
 Grupo de Apoyo
Privacidad y confidencialidad
 GRUPO DE APOYO
Propósitos
• Proporcionar apoyo a sus miembros.
• Escuchar y compartir, dudas, problemas,
sentimientos y experiencias.
• Aprender más sobre la enfermedad y el
cuidado.
• Compartir información y soluciones a
problemas comunes.

Ayuda a sobrellevar mejor la situación …

 Grupo de Apoyo
Es un lugar donde puede ser uno mismo.

Es bienvenido por todos

y aceptado sin condicionamientos.

Permite hacer CATARSIS …

 GRUPO DE APOYO
Propósitos

• Dar sin esperar recibir nada a cambio.

• Ofrecer al cuidador un descanso y una

oportunidad de salir de la casa.

• Prevenir el Síndrome del Cuidador.

Saber que no están solos.

 Grupo de Apoyo

Lo que
NO SE DEBE hacer …
Ocupar el Grupo de Apoyo
para el provecho de intereses personales,
profesionales, políticos, religiosos o
económicos.

Hablar en mal de sus miembros

y de otras personas.
 En el Grupo de Apoyo

No hay intercambio de problemas …

 Grupo de Apoyo
Hay intercambio de experiencias y vivencias

Abren la mente y ensanchan los horizontes

Para afrontar la enfermedad

Ayudan a
Aceptar la Enfermedad

Clave para Aprender a Vivir con la Enfermedad

 Grupo de Apoyo

Comité Científico Asesor Pacientes

Médicos Cuidadores
Paramédicos Voluntarios
otros Otros

Es un lugar donde puede obtenerse

Información …
 GRUPO DE APOYO
Función

APOYO MUTUO

Son una muestra de generosidad y solidaridad.

 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
21 paises
COMITÉ CIENTÍFICO AIB
JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENTE
2016 – 2020 Raúl Gutiérrez - MÉXICO

ESPAÑA EL SALVADOR
PRESIDENCIA
Carlos De Linares Ricardo López C
Noemí Medina
del Río
ALMA- ALZHEIMER ARGENTINA
ARGENTINA HONDURAS
ARGENTINA Heike Hesse
VICEPRESIDENCIA
Carlos Mangone
Ninoska Ocampo
Ricardo Allegri PERÚ
AAB - ASOCIACION ALZHEIMER BOLIVIA
Raúl Arizaga Mariela Guerra
Fernando Taragano
SECRETARÍA
Juan Alberto Ollari REP. DOM.
FEDERACION COLOMBIANA DE Bertha D. Quezada
Daisy Acosta
FEDMA
BRASIL Milagros Guillen
ALZHEIMER FEDERACION MEXICANA ALZHEIMER
Sonia Fortuna
VENEZUELA
TESORERÍA
COSTA RICA Aquiles Salas
ECUADOR Héctor Coriano
Norbel Román Ciro Gaona
(Tesorero Adjunto: Tony Salgado)
Carlos Alpizar Alberto Mendoza
ASOC. DE ALZHEIMER Y DESORD. RELAC.
Xinia Jiménez
PUERTO RICO
MÉXICO
CUBA Luis A. García
VOCALES
Juan Llibre Ana Luisa Sosa
Jesús Rodrigo
Eliud Robles
CEAFA (ESPAÑA)
CHILE
Patricio Fuentes URUGUAY
Rodrigo Shultz
Roberto Ventura
FEBRAZ (BRASIL)
Nancy Secco
Patricia Alegría Figueroa
CORP. ALZHEIMER (CHILE) PRESIDENCIA HONORARIA AIB
Mira Josic de Hernandez
Mario Luna (VENEZUELA)
ERMITA ALZHEIMER (GUATEMALA)
EX – PRESIDENTES COMITÉ
Jorge Garro CIENTÍFICO AIB
ASCADA (COSTA RICA) Carlos De Linares del Río (ESPAÑA)
Patricio Fuentes (CHILE)
PERÚ

COMITES

Operaciones Reglamento y Captación de Etica y Publicaciones y Nominaciones y

Internas Legislaciones Fondos Organización Comunicaciones Escrutinios

1
 ALZHEIMER IBERO AMÉRICA

EL CUIDADOR DE UNA
PERSONA CON ALZHEIMER
EN LATINOAMERICA
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
118 Países participantes
363 encuestas

53

30
26 24 23 20 18 17
13
8 8 5
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Vivienda

Area rural;
4.79%

Area urbana;
95.21%
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Edad del cuidador
363 encuestas
Más de 70 11.43%

65-70 10.29%

60-65 14.86%

55-60 20.86%

50-55 13.71%

45-50 14.00%

35-40 7.43%

30-35 2.29%
36.58%
3.14% Adultos mayores
25-30

2.00%
63.43%
20-25 (20 - 60 años)
en edad económicamente activa
15-20 0.00%
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Situación laboral

96.84% 363 encuestas

38.78%

22.45% 20.92%
14.80%

Ha realizado ajustes Jubilado Lo ha elegido Abandono del Estaba

en el tiempo de trabajo desempleado
trabajo
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Relación familiar del cuidador
59.43% 363 encuestas

Hombre
18%

Mujer
82%

4.57% 5.14% 5.14%

1.14% 1.14% 1.14% 2.86%
0.57% 0.57% 0.57%

66.85 %
Cuidadores familiares
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Que significa cuidar a un familiar dependiente
363 encuestas

53.44%
50.96%

26.17%
20.11%

Una elección Algo natural Una tradición familiar Obligación legal,

mandato cultural
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Información al iniciar como cuidador
363 encuestas
55.65%

35.00%

9.35%

Recibió información Recibió información No recibió

completa parcial información

90.65%
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Fuente de información de los cuidadores
67.77%
363 encuestas

55.65%
50.96%

Profesionales Asociaciones Internet

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Búsqueda de ayuda

363 encuestas
66.12%

54.55% 52.89%

Familia Profesionales Asociaciones

PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Implicación de familiares o amigos

363 encuestas
76.88%

28.12%

Si No
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Cual es el mejor aliciente para cuidar a su familiar
83.47% 363 encuestas

48.21%
41.60%
32.78%

13.50%

Cariño Gratitud a la Relaciones Conocimiento sobre Gratitud a otros

persona que cuido familiares o amistad sus hábitos familiares
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZEHEIMER IBEROAMERICA2018
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Que significa cuidar a un familiar dependiente
Sentimientos
363 encuestas
47.38% 363 encuestas

25.34%

16.25% 15.15%

5.23%

Miedo a la enfermedad Te hace dependiente Te aisla Lo que otras personas piensan Culpa
PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Que echa de menos el cuidador
46.01% 363 encuestas
40.50%
36.64%

26.17%

20.11%

Descanso Respiro, Relaciones Hobbies, Vida

oportunidades sociales pasatiempos profesional
para relajarse
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Barreras para que el cuidador familiar identifique o exprese sus necesidades
363 encuestas
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Consecuencias de cuidar

50.14%
47.38% 46.83%
43.53%
41.05%

27.00%
22.31%

13.22% 12.67%

6.89% 6.89%
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Que opina del cuidador profesional
93.04% 363 encuestas

6.55%
0.32%

Complementa la ayuda familiar Puede reemplazar la ayuda Obstaculiza la ayuda familiar

familiar
 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Expectativas del cuidador profesional…

363 encuestas
74.93%

59.78%

40.77%

15.98%

Información Formación Cooperación / ayuda Hacerce cargo de ti

 PERFIL DE CUIDADOR EN AMÉRICA LATINA
ALZHEIMER IBEROAMERICA 2018
Deseos de ayuda del cuidador

363 encuestas
51.79%
47.38%
43.80% 42.70% 41.60%

Apoyo psicológico Sustitución Formación Apoyo económico Información