LA ANENCEFALIA COMO PROBLEMA MÉDICO,

ÉTICO Y SOCIAL
Por iniciativa del Dr. Leonardo Mc Lean, Miembro Titular del
CAEEM, la Comisión Directiva constituyó una Comisión de Trabajo
sobre el tema Anencefalia, integrada por profesionales de distintas
disciplinas, propuesta y coordinada por el Dr. Mc Lean. El resultado
de su tarea se expone a continuación mediante trabajos presentados
por algunos de sus integrantes, para cuya presentación se convocó a los
Miembros Titulares del CAEEM e invitados habituales a los Simposios,
a una reunión seguida de discusión.

ANENCEFALIA. Presentación del tema

Dr. Leonardo Mc Lean

Cirujano, Director del Departamento de Cirugía del Hospital
de la Universidad Austral (Pilar)

Es nuestra intención comentar la legislación que regula el procedi-

miento a seguir en situaciones de embarazos con patologías incompa-
tibles con la vida.
Esta iniciativa legislativa se fundamenta en el sufrimiento de la
madre y no en el más débil e indefenso.
En otras palabras, se apunta a suprimir el sufrimiento y también
al niño, aún cuando éste difícilmente vaya a tener vida extrauterina,
dejando de lado a que sea la propia naturaleza la que conduzca a ese
ser a la vida o a la muerte según el ciclo natural.
Es por estos motivos, y por temor de que estas decisiones puedan ser
el anticipo de otras intervenciones menos respetuosas del derecho a la
vida del ser humano por nacer, que el CAEEM, en reunión de Comisión
Directiva del día 7 de julio del 2003, decidió formar una subcomisión
para el estudio de este tema, encomendándonos al Dr. Omar Pivetta y
a mí, su coordinación.
Esta subcomisión fue integrada por los doctores Ernesto Beruti,
Alfredo Camargo, Nelli Espigno, Rodolfo Fahrer, Carlos Navari, Luis
Prudent, Ricardo Rabinovich y Angela Suburo.
A continuación se trascribe la Ley sobre cuyo contenido se presentan
varias opiniones.

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 REGÚLASE EL PROCEDIMIENTO A SEGUIR ANTE
SITUACIONES DE EMBARAZOS CON PATOLOGIAS
INCOMPATIBLES CON LA VIDA

LEY N° 1.044

Buenos Aires, 26 de junio de 2003.

La Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires sanciona

con fuerza de Ley:

Articulo 1° - OBJETO
La presente Ley tiene por objeto regular, en el marco de lo establecido
por la Ley n° 153, el procedimiento en los establecimientos asistenciales
del sistema de salud de la ciudad autónoma de Buenos Aires, respecto de
toda mujer embarazada con un feto que padece anencefalia o patología
análoga incompatible con la vida.
Articulo 2°- Feto inviable.
A efecto de la aplicación de esta Ley se entiende que un feto padece
una patología incompatible con la vida cuando presenta gravísimas
malformaciones, irreversibles e incurables, que producirán su muerte
intrautero o a las pocas horas de nacer.
Articulo 3°- Diagnóstico.
La incompatibilidad con la vida extrauterina debe ser fehacien-
temente comprobada por el médico tratante de la mujer embarazada
mediante 2 (dos) ecografías obstétricas en las que deberá consignarse
el número del DNI de la gestante o la impresión digito pulgar.
Artículo 4°- Información. Plazo. Forma.
Dentro de las setenta y dos horas ( 72 ) de la confirmación del diag-
nóstico referido por el artículo 2° , el médico tratante está obligado a
informar a la mujer embarazada y al padre, si compareciere. Explicán-
dole de manera clara y acorde a sus capacidades de comprensión, el
diagnóstico y el pronóstico de la patología que afecta al feto, la posibilidad
de continuar o adelantar el parto, y los alcances y consecuencias de la
decisión que adopten. Debe dejarse constancia en la historia clínica de
haber proporcionado dicha información debidamente conformada por
la gestante.
Artículo 5°- Atención psicoterapéutica.

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 El establecimiento asistencial del Sistema de Salud debe brindar
tratamiento psicoterapéutico a la gestante y su grupo familiar desde
el momento de que es informada de las características del embarazo y
hasta su rehabilitación.
Artículo 6° - Adelantamiento del parto. Requisitos.
Si la gestante, informada en los términos del artículo 4°, decide ade-
lantar el parto, se procederá a la realización de dicha práctica médica,
una vez cumplidos los siguientes requisitos indispensables y suficientes:
a) Certificación de la inviabilidad del feto registrada en la historia
clínica de la embarazada, con rúbrica del médico tratante, del ecografista
y del director del establecimiento asistencial.
b) Consentimiento informado de la mujer embarazada, prestado en
la forma prescripta por el decreto n° 208/01.
c) Que el feto haya alcanzado las veinticuatro (24) semanas de ges-
tación, o la mínima edad gestacional en la que se registra viabilidad en
fetos intrínseca o potencialmente sanos.
Artículo 7°- Instrucciones.
El Poder Ejecutivo instruirá debidamente al equipo de salud y fun-
cionarios que se desempeñan en los efectores del sub sector estatal de
salud sobre el procedimiento establecido por esa Ley, dentro del plazo
de quince (15) días desde su promulgación.
Artículo 8°- Objeción de conciencia. Procedimientos de reemplazo.
Se respeta la objeción de conciencia respecto a la práctica enuncia-
da en el Artículo 6° en los profesionales que integran los servicios de
obstetricia y ginecología del sub sector estatal de salud.
Los directivos del establecimiento asistencial que corresponda y la
secretaría de salud están obligados a disponer o a exigir que se dispon-
gan los reemplazos o sustituciones necesarios de manera inmediata.
Artículo 9°- Prestaciones Estatales.
Los efectores del sub sector estatal de salud que brinden la prestación
regulada por la presente Ley a adherentes del sub sector privado o a
beneficiarias del sub sector de la seguridad social, deberán obrar acorde
a lo establecido por los artículos 43 y 46 de la Ley n° 153.
Fue promulgada por Decreto Nº 999; Boletín Oficial Nº 1376, Junio
2003.

51
 UNA APROXIMACIÓN A LA PROBLEMÁTICA
JURÍDICA DE LA ANENCEFALIA

Ricardo D. Rabinovich-Berkman
Doctor en Derecho, UBA
Universidades de Buenos Aires, del Museo Social Argentino y del Sal-
vador
Comisión Nacional de Bioética de la República del Ecuador
Consejo Académico de Ética en Medicina

Introducción

Procuraré en esta oportunidad aprovechar la convocatoria del Con-

sejo Académico de Ética en Medicina, que me honra sobremanera, para
realizar una primera aproximación personal a la vasta problemática
planteada por la anencefalia, desde la óptica jurídica. Por la índole mis-
ma de este trabajo, y las restricciones de espacio que pesan sobre él, no
pasará de ser una mera introducción, un portal que dejaré entreabierto,
para los demás y para mí mismo, como plataforma de despegue para
ulteriores pesquisas de más profundidad.
Cabe comenzar por formular algunas precisiones metodológicas.
Ante todo, anuncio que no he de ingresar en el área de la Medicina,
al que soy totalmente ajeno, pues no tengo el honor de ser médico, ni
biólogo, ni nada parecido. A tal efecto, he de asumir sin discusión las
premisas biomédicas que se consideran actualmente de conocimiento
público, sin menoscabo de la posibilidad de que existan debates abiertos
a su respecto entre los especialistas (como, de hecho, existen).
En segundo lugar, que siendo las respuestas normativas propias
de cada comunidad con un sistema peculiar, de tal modo que lo que
se predica para un grupo humano, no necesariamente es aplicable a
otro, he de centrarme en la situación dentro del marco argentino, salvo
si expresamente hiciera referencia a un terreno más amplio (v.g., el
latinoamericano) o exterior por completo (caso de los Estados Unidos
de América).
Finalmente, aclaro que emplearé una perspectiva con ciertas remi-
niscencias escolásticas, por medio de la formulación de preguntas, bajo
la forma de cuestiones que considero esenciales para desentrañar este

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gravísimo tópico. Me limitaré aquí a buscar respuestas a estos interro-
gantes. De ellas, irán a su vez surgiendo, así lo espero, las conclusiones.
Paralelamente, y a la luz de esas conclusiones, iré revisando los
fundamentos, y el texto normativo en sí, de la ley de la ciudad de Buenos
Aires N° 1044, llamada “de procedimiento para embarazos incompatibles
con la vida”. Este cuerpo normativo fue propuesto por los diputados
Marcela Larrosa y Eduardo Peduto (Despacho 2426-00, Expedientes
N° 4087-D-01 y 0980-D-02, respectivamente). Recibió sanción el 26 de
junio del 2003, y fue publicado en el Boletín Oficial local del 21 de julio.

1. Primera cuestión: Si el feto con anencefalia es persona

Con corrección señala el gran jurista peruano especializado en los

derechos de las personas, Carlos Fernández Sessarego, en un reciente
trabajo (Persona, personalidad, capacidad, sujeto de Derecho: un rei-
terado y necesario deslinde conceptual en el umbral del siglo XXI, en
Persona, XXIV, Bs. As., diciembre, 2003; www.revistapersona.com.ar),
que en los últimos lustros han terminado de mezclarse, con pésimos
resultados científicos, los conceptos de “persona” y de “sujeto de Dere-
cho”, entre otros.
Haciéndome cargo de tan importante observación, tomaré sin embargo
aquí el vocablo “persona”, aunque a los efectos prácticos ambas respues-
tas devendrían similares en el caso que nos ocupa, para la República
Argentina. Es decir, plantearé si el feto humano que padece del cuadro
patológico conocido como “anencefalia”, es o no es una “persona”. De la
respuesta que demos a esta primera cuestión, se derivarán fundamenta-
les corolarios. Dadas las diferencias terminológicas entre el Código Civil
argentino y el del Perú, que es con el que, prioritariamente, trabaja el
maestro Fernández Sessarego, me basta para esta pregunta el concepto de
“persona”, dentro del contexto argentino. En efecto, el art. 30 de nuestro
Código, como es sabido, siguiendo al Esbozo (Proyecto de Código Civil
para el Imperio del Brasil) del brasileño Augusto Teixeira de Freitas,
define a las “personas” como “todos los entes susceptibles de adquirir
derechos, o contraer obligaciones”.
Por las razones que he desarrollado en numerosos trabajos previos
(v.g., Derecho civil, parte general, Bs. As., Astrea, 2000, pp 135 y ss y
188 y ss, entre otros), y que no voy a reiterar aquí porque sería excesivo,
las “personas humanas”, que son una de las dos especies que nuestro
Código Civil reconoce (las otras son las “personas ideales”) poseen, por
definición, aquellas prerrogativas que le son inherentes a todos los
miembros de esa categoría por el solo hecho de serlo.
Se trata de los derechos humanos, o personalísimos, o, como pre-
fiero llamarlos, “existenciales”. De ellos, aunque el establecimiento de

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jerarquías es problemático, hay mucho debate doctrinario al respecto,
y resulta de poca utilidad práctica, si hubiéramos de plantear dos como
principales, serían sin dudas los derechos que tienen por objeto el honor
(o dignidad) y la vida (tomada como mero proceso biológico). Remito
también a mi Derecho civil (pp 237 y ss, y 393 y ss). Puede confrontarse
con Santos Cifuentes (Derechos personalísimos, Bs. As., Astrea, 1995,
passim).
Dichas facultades se adquieren de un modo irrevocable, en nuestro
sistema, desde el momento de la concepción (arts. 63, 70 y concordan-
tes del Código Civil, a diferencia de los derechos patrimoniales, cuyos
actos de adquisición se entienden condicionados a que efectivamente
se produzca el nacimiento con vida). Esto es lo que el texto normativo
deja claro mediante la consabida fórmula “desde la concepción en el seno
materno comienza la existencia de las personas”, empleada en el artículo
70. Con ese criterio, y fundándose siempre en las elucubraciones de Frei-
tas, Vélez Sársfield acuña la categoría de la “persona por nacer” (art. 63).
Las dos problemáticas que dividen a la doctrina argentina en este
punto, resultan irrelevantes a los fines de nuestra cuestión. Me refiero a la
determinación del momento de la concepción (o del segmento temporal que
la integre, en su caso), y al circunstancial de lugar “en el seno materno”,
que aparece en los dos preceptos arriba citados. Ello, porque las posturas
más extremas dentro de nuestra doctrina (Cifuentes, Gustavo Bossert),
entienden que la concepción culmina en el momento de la anidación (postura
que, por otro lado, no comparto). Pero, por definición, antes de ese punto no
hay tecnología actualmente para diagnosticar un cuadro de anencefalia.
De modo que, en el presente estado de la ciencia, aún en esta tesis sólo
puede hablarse de una criatura con esa patología, una vez que aquélla esté
concebida, sea cual sea el criterio que se adopte.
Eso, en lo atinente a la concepción. En cuanto se refiere al “seno
materno”, sucede otro tanto, porque hoy en día es imposible gestar un
embrión fuera del cuerpo femenino hasta que llegue al grado de desarro-
llo en que se pueda saber fenotípicamente si presenta anencefalia. Así
que, por definición también, todo embrión o feto con esas características
está, cuando ellas se perciben, si son descubiertas antes del nacimiento,
“en el seno materno”.
Hasta aquí, pues, estamos en presencia de una persona humana.
Es decir, ante un ser que posee derechos básicos. Entre ellos, los que
protegen su vida y su dignidad, reconocidos en la República Argentina, a
nivel constitucional, por la remisión expresa de nuestra ley fundamental
(art. 75 inc. 22) a las declaraciones y convenciones internacionales que
regulan la materia, y muy especialmente el Pacto de San José de Costa
Rica, o Convención Americana de Derechos Humanos.

54
2. Segunda cuestión: Si el feto con anencefalia presenta
“signos característicos de humanidad”

Sin embargo, nos estaría faltando aún sortear la más imponente de

las vallas, para confirmar esta primera conclusión. Siguiendo a Freitas,
nuestro codificador definió con notable claridad a las personas humanas,
o “personas de existencia visible”, como él las denominó, en la línea del
romanista alemán Friedrich von Savigny, como “todos los entes que
presentasen signos característicos de humanidad, sin distinción de
cualidades o accidentes” (art. 51 Código Civil).
Ahora bien: si la anencefalia fuese una condición que excluyese la
presencia de tales signos, entonces el ente que la padeciera dejaría de
ser persona humana, y toda la construcción anterior que hemos hecho
caería por tierra desde sus cimientos.
En oportunidad de realizar un creo que profundo estudio histórico
de la génesis del referido artículo 51, demostré cómo el mismo, lejos de
estar destinado, como lo creyó parte de nuestra doctrina clásica (y aún
algunos actualmente), a la pueril exclusión de monstruos o prodigios,
cumplía en la obra de Freitas la mucho más seria función de incorporar a
los descendientes de africanos en la categoría de las personas, dando así
un paso decisivo en el camino de su emancipación (en el Brasil todavía
regía la esclavitud, a la que se oponía ese jurista).
En ese mismo trabajo, estimo haber dejado acreditado sin sombra
de duda que nunca, a lo largo de los siglos, desde que en la antigua
Roma se concibieran normas remotamente emparentadas con éstas, se
excluyó a ningún hijo de mujer de la humanidad en razón de su aspecto
físico, por deforme o extraño que fuera. Brindamos, en cambio, varios
ejemplos de lo exactamente contrario (Aproximación histórica al art.
51 del Código Civil argentino, en Revista de Historia del Derecho, Bs.
As., IIHD, XXIV, 1996, passim).
La ausencia o superabundancia de miembros o de órganos, sean éstos
cuales sean, ha de ser entendida como incursa, justamente, en la idea
de “cualidades o accidentes”. Es decir, aquellas características físicas
que –tengan o no repercusión intelectual– no inciden para descalificar
a un ente como persona humana. Esto, según un criterio que hunde sus
raíces en las leyes de la época de Augusto destinadas a premiar a las
familias multíparas, y que cuaja, tras su recopilación en el Digesto del
emperador Justiniano el Grande (siglo VI), en las normas de las Siete
partidas, concebidas en la Castilla de la XIIIa centuria.
Sin adentrarnos, como lo prometiera desde el inicio, en aspectos
médicos, hemos de coincidir, sin embargo, en que la anencefalia es de-
finible como una “patología”. Es decir, como una enfermedad, en sentido
amplio. Así, el Diccionario de medicina abreviado (Bs. As., El Ateneo,

55
1995, 2ed, p 36) la define como “ausencia congénita de la bóveda cra-
neal”. Es decir, que se trata de una deficiencia en la salud, gravísima e
irrecuperable, pero que la tiene un ser humano.
En la Mesa Redonda reunida por la Corporación de Médicos Católi-
cos, para el debate de este asunto, el 10 de diciembre del 2003, en el Salón
del Consejo Académico de la Facultad de Medicina de la Universidad de
Buenos Aires, el distinguido galeno y bioeticista Mario Sebastiani, cuya
posición general no es coincidente con la mía, reconoció elocuentemente,
al exponer desde el ángulo médico, ambos aspectos: la humanidad del
niño con anencefalia, y el carácter de ésta de patología humana (por
supuesto, sin menoscabo de su eventual presencia en otras especies
animales, que es tópico ajeno al de marras).
La gravedad extrema (en las más contundentes circunstancias, no
cabe ninguna duda) y la imposibilidad de recuperación (que está fuera
de cuestión en este caso, porque faltan los elementos orgánicos necesa-
rios, y no son susceptibles de reemplazo), las comparte la anencefalia
con otras patologías, en diferente grado y combinación, y sin que en
ninguna de tales otras dolencias se haya puesto entre signos de pre-
gunta la humanidad.
Un niño, verbigracia, que cursa los últimos estadios de un sarcoma
de Ewing, con metástasis generalizadas, los pulmones completamente
tomados, anemia y neutropenia importantes, e indicios de daño renal,
es obvio que ha entrado en la etapa final de su vida. Y lo sé muy bien,
no como científico, sino como padre que acompañó así la partida de uno
de sus hijos. Pero esa evidente “terminalidad” no le quita un ápice al
carácter de persona humana del paciente, por más que el cuadro sea
terrible, y las posibilidades de reversión resulten nulas.
En esta línea, hay quienes agudamente han planteado una suerte
de paralelo inverso entre esta situación y la del muerto encefálico, cuyos
órganos siguen funcionando por medio de aparatos, según se lo define en
las normas trasplantológicas (este argumento estuvo presente, como era
de esperarse, en la ya referida Mesa Redonda, y es de notable ubicuidad).
Se suele decir: “si se acepta ese estado como fallecimiento, y por
tanto, como cesación de la persona, entonces ha de asumirse también
que no hay persona sin encéfalo”. Es una observación sagaz, y tal vez
tenga más probabilidades de suceso en los Estados Unidos de América,
que es donde parece haberse originado, porque allí es mucho mayor la
laxitud alrededor de la definición de la muerte encefálica.
Pero no es esa la situación en la Argentina, donde los signos respecti-
vos están claramente descriptos en el art. 23 de la Ley 24.193 de Trasplan-
tes, precepto que me cupo el honor (y el trabajo, que no fue poco, porque
esos breves renglones requirieron meses de investigación y estudio) de
redactar. Y basta su mera lectura para notar que no podría cuajar en sus

56
incisos, por lo menos mientras se encontrase dentro del útero materno,
ningún embrión o feto con anencefalia (prescindiré del adjetivo neológi-
co “anencefálico”, sea como modificador directo de un sustantivo –niño,
feto, etc.–, o bien como vocablo sustantivado –es el peor caso, hasta por
su cacofonía–, por sabia sugerencia del eminente médico y legista Carlos
Ray, porque conlleva una carga deshumanizadora enorme). Así que la
objeción es inteligente, pero carece de asidero.
Entonces, estamos en condiciones de concluir que, a la luz del sistema
normativo argentino, la criatura con anencefalia es en efecto una persona
humana, poseedora de los derechos básicos que la comunidad, a través del
Estado y sus entidades específicas (jueces, asesores de menores, etc.), y los
habitantes todos del país, estamos obligados a defender, si no queremos
ser pasibles de las sanciones penales respectivas.

3. Tercera cuestión: Si el goce de derechos está supeditado

a la aptitud de sentir o influido por ésta

Si bien esta pregunta ya estaría, creo yo, respondida como corolario

del acápite anterior, no está demás formularla, porque deseo no dejar
flancos desatendidos, y porque son varios los que aducen, como factor
de procedencia de la impunidad de la muerte del niño con anencefalia,
su aducida imposibilidad de sentir.
He colocado el adjetivo “aducida” con toda deliberación, porque el
tema no está totalmente zanjado en la experiencia y la doctrina médi-
ca, y dista de ello. Por un lado, porque cada caso presenta sus propias
peculiaridades, y los grados de anencefalia difieren (conforme, también,
la referida exposición del Dr. Sebastiani). Por el otro, porque se repor-
tan experiencias de criaturas que han dado cierto nivel de respuesta a
estímulos externos.
En lo personal, he traducido al castellano la página telemática dedi-
cada por el matrimonio Karg, de Georgia, Estados Unidos de América,
a la memoria de su hijita con anencefalia, Mary Elizabeth, fallecida al
día siguiente de su alumbramiento por parto natural en término. Steven
Karg, el padre de la niña, recuerda:
“Era muy activa, y tomó nuestros dedos de inmediato. Le gus-
taba estar en brazos, y abría uno de sus ojitos. Se sobresaltaba con los
ruidos fuertes, y a menudo movía la boquita pidiendo el pecho”. También
hace notar que, cuando comenzaron a desestabilizarse sus signos vitales,
al tomarla en brazos éstos mejoraron de inmediato (www.anencephaly.
net/mary.es.html).
Sin embargo, como no voy a adentrarme en cuestiones médicas, acep-
taré, a los meros fines de este esbozo, como si fuera una verdad indiscuti-

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da, quedando bien en claro que no lo es ni remotamente, que el niño con
anencefalia no puede sentir. Si ello fuese así, ¿tal ineptitud generaría una
causal de impunidad de su homicidio? En otras palabras: ¿es lícito matar
a quien no siente dolor, por el mero hecho de que no lo sienta?
Obviamente, vamos a despejar el caso extremo, donde calculo
que no hay discusión posible: el del sujeto a quien se ha colocado en
un estado en el que no puede tener sensaciones externas. Tal estado,
etimológicamente, se define como “anestesia”. Es decir, la carencia de
percepciones sensoriales. Normalmente llamamos así a las sustancias
que provocan ese estado de anestesia, lo inducen, generalmente por
períodos de tiempo acotados, aunque podría no ser así, como en el caso
de los opiáceos empleados en el tratamiento del dolor de pacientes ter-
minales (característicamente, la morfina).
Nadie en su sano juicio sostendría que es lícito matar a otro, o por lo
menos que no merece castigo quien lo haga, porque la víctima se hallaba
bajo los efectos de una anestesia inducida, y en consecuencia no pudo
percibir dolor, ni agonía, y simple y sencillamente dejó de respirar, o
ingresó en un estado irreversible de cesación total de funciones encefá-
licas. La enorme mayoría de los decesos intraoperatorios, de hecho, se
verifican de esta manera, hallándose el paciente bajo los efectos de las
drogas anestésicas. Y ello jamás se ha esgrimido, ni es de esperarse que
se esgrima, como motivo para liberar de castigo al cirujano o al aneste-
siólogo en caso de mala práctica (ver Urrutia, Gustavo A., Responsabi-
lidad médico-legal de los anestesistas, Bs.As., La Rocca, 1996, passim).
Aclarado ese punto, ¿cambian las cosas si la anestesia no ha sido
inducida, sino que es resultado de la mera patología que cursa el suje-
to? Esa falta de provocación de tal estado, ¿será suficiente para tornar
lícito o impune lo que antes no lo era? Para responder a esta pregunta,
debemos ir a las motivaciones lógicas de la punición en el caso anterior.
Si se produce el deceso del paciente anestesiado, la responsabilidad no
derivará de su reducción a ese estado (salvo cuando sea la propia droga
anestésica la que lo mató), sino de las concretas conductas que, en una
relación de causa a efecto, o de sucesión normal, como se quiera verlo,
generaron el fallecimiento. En otras palabras, el estado anestésico de la
víctima será irrelevante a los fines del juzgamiento del comportamiento
penalizado.
¿Y esto, por qué? Pues, porque lo que se castiga, no es el sufrimiento
inflingido, sino la privación de la vida. En efecto, y sin menoscabo de la
eventual presencia en concurso de otros delitos (como, por ejemplo, el
de tortura, que justamente se caracteriza por la generación de dolor),
el homicidio, como tal, tiene por bien protegido la vida, tomada como
mero fenómeno biológico, sin adjetivos ni calificaciones. Es decir, no la
“vida digna” ni la “vida agradable”, sino la vida, lisa y llana.

58
 En consecuencia, y más allá de las disquisiciones morales, en cuyos
vericuetos es mi firme intención, en esta oportunidad al menos, abste-
nerme de entrar, queda claro que jurídicamente resulta irrelevante la
falta de sensibilidad por parte del sujeto pasivo, en orden a la configu-
ración del ilícito tipificado por el art. 79 del Código Penal (homicidio),
que incluso puede verse agravado en razón de alguna de las causales
del art. 80 (especialmente alevosía, y concurso de varias personas).

4. Cuarta cuestión: Si podría despenalizarse el homicidio

para casos concretos, y cómo

Asumido, pues, que el sujeto con anencefalia es una persona humana,

y posee derechos existenciales, en razón de lo cual quien lo matase come-
tería homicidio, o en todo caso aborto, si la muerte fuera intrauterina,
cabe aún plantearnos otra pregunta, ésta estrictamente normativa, y
despojada de todo carácter biojurídico.
En efecto, sabemos que el art. 34 del Código Penal releva de castigo
a quienes cometan un delito, incluso el de homicidio, en una serie de cir-
cunstancias, como por ejemplo el estado de necesidad (inc. 3), la obediencia
debida (inc. 5), o la defensa propia (inc. 6), entre otros. También hace lo
propio, en relación con el aborto, el art. 86, en los muy conocidos casos de
peligro para la vida o salud de la madre (inc. 1°) y embarazo proveniente
de violación sobre mujer idiota o demente (inc. 2°).
A ese respecto, si bien en doctrina se ha discutido y se discute sobre
la conveniencia y el alcance de estos preceptos, jamás se ha puesto en
duda que ellos estén dentro de la potestad del codificador. Es decir, na-
die ha controvertido que pueda despenalizarse el homicidio o el aborto
ante supuestos concretos. Entonces, ¿cuál sería el problema en que la
ley que hoy nos ocupa así lo hiciera?
Pues aquí se presenta otro problema, de índole muy distinta. Porque
nuestra forma de Estado, si bien es de características federales, inspi-
radas en el sistema norteamericano, deliberadamente se ha apartado
de éste en punto a la amplitud de las potestades provinciales, para
construir una forma propia, más adecuada a la tradición centralista
heredada del Virreinato. En este aspecto fue muy claro Juan Bautista
Alberdi, el padre de la Constitución Nacional, en sus famosas Bases.
En consecuencia, el actual art. 75 inc. 12, otorga al Congreso Na-
cional, en exclusividad, la atribución de “dictar los Códigos” civil y pe-
nal, entre otros. Es decir, que sólo al Poder Legislativo federal le está
deferida la potestad de establecer la “ley anterior al hecho del proceso”
(art. 18 Constitución Nacional) que puede dar lugar a una pena. Y, en
consecuencia, fijar en qué condiciones y circunstancias quien incurre
en una conducta genéricamente incriminada no ha de ser castigado.

59
 De modo que esta facultad no la poseen las Provincias argentinas,
ni la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, pues ha sido teóricamente de-
legada al Estado federal. En consecuencia, si la ley porteña pretendiese
despenalizar un caso concreto de homicidio o aborto, que al parecer es
lo que busca, sería inconstitucional por razones formales, sin necesidad
de ingresar en cuestiones de fondo (que, por cierto, también las habría).

5. Quinta cuestión: Si son aplicables a la República

Argentina los criterios jurídicos extranjeros en
estas materias

Observamos que muchos de los argumentos que se emplean para

fundar la solución a que ha arribado la ley 1.044 de la Ciudad de Buenos
Aires, y otras respuestas normativas propuestas, incluso la más extrema,
que propugna el derecho de la madre a abortar ante la mera sospecha
fundada de anencefalia, se nutren en los debates doctrinarios y los an-
tecedentes jurisprudenciales extranjeros, sobre todo provenientes de los
Estados Unidos y Europa. Cabe interrogarse, pues, sobre la legitimidad
del empleo de tales elementos para nuestra realidad.
Ante todo, debe recordarse, y no siempre se lo hace, que la República
Argentina posee, desde 1871, una situación completamente diferente
de la del resto del mundo, por cuanto Vélez Sársfield, como viéramos,
adoptó el sistema del proyecto de Freitas, según el cual el humano aún
no nacido ya es persona, con la consecuente titularidad de derechos
esenciales que tal categoría irroga.
Si bien otros países esgrimen respuestas muy semejantes, caracterís-
ticamente el Perú, que confiere al nasciturus el rango de sujeto de dere-
cho (Fernández Sessarego, ob. cit.), y el Ecuador, desde su Constitución
de 1998 (art. 49), la contundencia de la solución argentina, adoptada
luego por el hermano Paraguay también, no tiene parangón en todo el
orbe, y genera una lógica insularidad doctrinaria y jurisprudencial en
lo atinente a este aspecto.
Tanto los jueces como los autores estadounidenses, se han preocu-
pado siempre en destacar que, para ellos, el humano en gestación no
es persona, ni titular de derechos propios, sino sólo, en el mejor de los
casos, y en ello concuerdan incluso los enemigos de la legalización del
aborto, un ente que el Estado debe proteger. Esa es la idea que campea
desde los famosos fallos Roe vs. Wade y Doe vs. Bolton, de 1973, de la
Suprema Corte federal (las sentencias que consideraron inconstitucional
penalizar el aborto producido por voluntad de la madre en los primeros
tres meses de gestación), y es la que sustenta, entre otros, el prestigioso
profesor de la Universidad de Harvard, Laurence Tribe (Abortion, The
Clash of Absolutes, NY, Norton, 1990, passim).
60
 En Europa, como lo destaca Fernández Sessarego en el artículo
citado, doctrinarios como la profesora española Vila-Coro están recién
ahora entregados al debate sobre si el nasciturus es o no es “sujeto de
Derecho”. Los códigos suelen dividirse entre aquellos que adoptan un
cierto silencio al respecto, como el viejo Código Napoleón de 1804, y los
que son terminantes en descartar la personalidad del no nacido, tal el
caso del Código alemán de 1900 (BGB). Ni siquiera para el Derecho
Canónico el nonato es persona, jurídicamente hablando.
La solución argentina es extrema. Puede saludarse con respeto,
hasta con admiración, como muchos autores extranjeros y locales lo
hacemos, o bien lamentársela, considerársela una lacra y una rémora.
Pero lo cierto es que está, y ha sido reafirmada (si bien tímidamente)
en la nueva Constitución Nacional de 1994, por la vía del otorgamiento
de “jerarquía constitucional” al Pacto de San José de Costa Rica (art.
75 inc. 22) que, a su vez, entre otras cosas por influjo de la delegación
argentina, reconoce la titularidad del derecho sobre la vida “a partir
del momento de la concepción” (art. 4 inc. 1°).
En consecuencia, los desarrollos, experiencias y antecedentes ju-
rídicos extranjeros sobre este punto no son aplicables a la República
Argentina, y las soluciones que se hallen han de ser nuestras, producto
de nuestra propia creatividad y profundidad científica, aspectos que en
nuestras universidades suelen desarrollarse tanto como los viajes a la
luna en cohete (lo cual, probablemente, sea la razón principal de que
nuestros juristas resulten tan afectos a la copia foránea, incluso cuando
su inserción en el contexto local devenga trasnochada).

6. Sexta cuestión: Si es jurídicamente correcto hablar de

“embarazos incompatibles con la vida”

Siendo que la ley 1.044 de la Ciudad de Buenos Aires (y ya su dicta-

men parlamentario previo) dice referirse a los “embarazos incompatibles
con la vida”, se hace necesario interrogarse acerca de la corrección de esta
expresión. Aclaro que no deseo quedarme en cuestiones terminológicas,
pero todos sabemos que las palabras no son asépticas, que cada vocablo
conlleva referencias implícitas, y genera su propio universo semántico
que luego pasa a acompañarlo vaya adonde vaya. Ya bastante teorizó
el ominoso George Orwell sobre este aspecto. Así que, para evitar con-
taminaciones del sentido de las frases, más cuando éstas parecen estar
ganando carta de ciudadanía, vamos a diseccionar ésta que nos ocupa.
Ante todo, nos está faltando un referente. Es decir, se habla de “la
vida”, pero no se nos explica de quién. Hay tres posibilidades. La pri-
mera, es que se refiera a la vida como fenómeno general, en un sentido

61
filosófico. Esto puede descartarse por ridículo y obviamente fuera de
lugar, en este contexto. Las restantes opciones son: que se trate de la
vida de la madre, o de la vida del feto.
La vida de la madre, es nítido que no tiene nada que ver, porque en
tal caso funcionaría el inciso 1° del art. 86, que despenaliza el aborto en el
supuesto de riesgo para ella, hipótesis donde se produce un típico cuadro
de “estado de necesidad”. La clave para responder a este intríngulis, la
da el art. 3 de la ley, cuando habla de “la incompatibilidad con la vida
extrauterina” (destacado nuestro). Así que, como era de esperarse, se
trata de la vida del propio feto con anencefalia.
Primera corrección, entonces. Lo que sería “incompatible con la vida
extrauterina” no sería el “embarazo”. Es más, éste, como tal, puede ser
perfecto, y absolutamente idóneo para generar un alumbramiento nor-
mal (también en este punto coincidió la exposición del Dr. Sebastián, y lo
hicieron asimismo los prestigiosísimos obstetras Dres. Beruti y Gallardo,
que se encontraban presentes –el primero como moderador–, y dieron su
opinión). De modo que, en todo caso, lo incompatible sería la salud del
feto, o su cuerpo, si se quiere. Y aquí se nos imponen varias precisiones.
Por empezar, recordemos que la vida intrauterina también es vida.
Y, para peor, en el sistema argentino, es vida de una persona humana.
Es decir, vida objeto de un derecho básico, que debe ser protegido por
los tribunales y por la comunidad toda. Así que el feto con anencefalia,
dentro de su madre, posee ya vida, y en tal sentido no puede decirse que
su situación sea incompatible con ésta, pues sería auto-contradictorio.
En segundo lugar, no es cierto que la anencefalia sea incompati-
ble con la vida extrauterina. Si bien la mayoría de los casos reportan
muertes a muy corto plazo después del nacimiento, hay supuestos en
que la subsistencia es mayor. Así, el ya mencionado de Mary Elizabeth
Karg, que vivió un día completo, lo que permitió bautizarla, aspecto de
una enorme importancia psicológica para sus padres, que son católicos
practicantes. Por su parte, Paula Siverino Bavio, cuya postura en este
tópico diverge bastante de la mía, informa el caso de una nenita, en la
ciudad de Río Gallegos, Provincia de Santa Cruz (de donde esta joven
jurista es oriunda, y ella misma manifiesta haber entrevistado a la
madre), que vivió diez meses y medio, si bien en un estado lamentable
(ver su artículo Algunas cuestiones éticas y legales sobre la anencefalia,
en Persona, XIX, Bs.As., julio del 2003).
Sobre este aspecto hubo también virtual unanimidad entre todos
los médicos (obstetras, pediatras, neurólogos infantiles, etc.) presentes
a la Mesa Redonda más arriba recordada. De su experiencia personal,
varios de ellos evocaron casos de supervivencia de hasta algunos (pocos)
días, aunque exteriorizaron sorpresa frente al de Río Gallegos reportado
por Siverino Bavio. Como correctamente lo explicó Mario Sebastiani, lo

62
que sucede es que hay múltiples grados de anencefalia, que importan
consecuencias distintas.
La anencefalia, pues, es compatible con la vida extrauterina, si bien
no con una vida extrauterina larga, ni mucho menos feliz. La bebita
Karg parece haber tenido, según vimos, momentos de paz. Pero no puede
decirse que esa sea la regla, y en el propio caso de Mary Elizabeth, su
padre, con gran sinceridad y honradez, describe lo agónico de su breve
existencia.
Pero, ¿es el sufrimiento de alguien una razón válida para matarlo,
o acortarle deliberadamente la vida, por limitadas que sean sus expec-
tativas? Nótese que, al tratarse de criaturas recién nacidas, siempre
estaríamos ante supuestos de decisión exógena. Es decir, tomada por
otros. Sería un típico cuadro de “eutanasia heterónoma”, derivada de la
consideración de la vida del bebé con anencefalia como lebensunwertes
Leben, en la ominosa terminología de Karl Binding y Alfred Hoche, tan
empleada por los ideólogos nazis: “vidas que no merecen ser vividas”.
La frase, pues, que estamos estudiando, se revela falaz, y sin dudas
tendenciosa. Pero veremos cómo se llevan estos macabros juegos de palabras
al extremo, en la idea de conseguir una identificación inconsciente entre
feto con anencefalia y muerte actual (no potencial). Con lo que se obtiene,
a la postre, el corolario de que, si en definitiva se mata a estas criaturas
anticipándoles el parto, en realidad no hay aborto ni homicidio, porque
no puede matarse a un muerto (uno no puede evitar la referencia a las
terribles palabras que musita el rey Creón, en la Antígona de Sófocles, al
mensajero que viene a anunciarle el deceso de su esposa: “has matado
por segunda vez a un hombre ya muerto” –verso 1288–).
Así, y no sólo para la anencefalia (porque se dice con claridad que
ello es “independientemente de cuál sea la enfermedad que matará a
su hijo”), se describe, en los fundamentos de la ley porteña 1.044, a la
situación de la madre de un feto con una dolencia terminal irreversible
como un “portar la muerte”. En semejantes términos, se ha hablado
también del “féretro ambulante”.
Se trata, como puede verse, de metáforas muy fuertes, de profunda
–y deliberada– carga emotiva, pero que no son acordes a la realidad
jurídica y biológica. Así como un enfermo incurable y grave, por mal
que se encuentre, nunca es un “morto chi parla”, sino una persona
humana (obviamente, viva), la madre que lleva en su seno un feto con
anencefalia no “porta la muerte”, sino una vida frágil y de muy pocas
(o ninguna) expectativas de suceso después del parto. No es un ataúd
que camina, ni nada por el estilo. Es una mujer que está pasando por
un tiempo terrible, tristísimo, agobiante, pero no por acarrear la muer-
te, sino porque es muy consciente de esa vida que lleva, y de que está
condenada a extinguirse pronto.

63
7. Séptima cuestión: Si un mal jurídico habilita la
concreción de otro mal jurídico mayor

Los sistemas normativos jurídicos son creaciones humanas, y por

ello no pueden hacer lo que sus propios creadores tienen vedado por su
naturaleza misma. Es decir, vistos como herramientas (que es una de las
muchas formas en que pueden ser considerados), esos sistemas tienen
la posibilidad, limitada, de influir, de operar, sobre una comunidad (en
realidad, sobre los individuos de ese grupo).
Sobre la comunidad, sí, pero sobre la realidad material no. En ese
aspecto, el poder de las normas jurídicas está restringido a las posibi-
lidades tecnológicas disponibles. Una ley podría, actualmente, ordenar
la canalización de un río, pero no ponerle un dique al Océano Atlántico.
Que esa potencia de las normas es relativa al estado de la tecnología,
resulta muy obvio. Si la Soberana Asamblea de 1813 hubiera dispuesto
la construcción de un puente entre Buenos Aires y Colonia, se hubiese
tratado de una normativa de objeto imposible. Hoy, una ley en ese mismo
sentido sería difícil de cumplir, pero perfectamente concretable. Tal vez,
dentro de algunas décadas, hasta se trate de una obra sencilla...
Cuando el genial inglés Herbert George Wells escribió La máquina
del tiempo (1895), como es sabido, hizo a su protagonista inventar un
artefacto que le permitía viajar cronológicamente en un sentido u otro.
Obviamente, una de las aplicaciones fundamentales de tan precioso
aparejo, sería la de poder hacer con la vida algo así como la función
“control-Z” de las computadoras: estaría en nuestras manos reparar
todos nuestros errores, por graves que fueran, y también los de los de-
más. Más de uno hay que no se casaría con quien se casó, o no tomaría
por el camino donde lo esperaban para asaltarlo, o le avisaría al amigo
que no abordase ese avión, o al piloto que revisara los motores. Sería
fantástico. Pero no es. Así de triste y de terrible: sencillamente, no lo es...
Hasta tanto la máquina del viaje temporal se invente, nada podre-
mos hacer para librarnos de los males, una vez que estos suceden. Esa
es una realidad tan visceral y contundente como connatural a nuestra
especie. Es decir, es tan imperiosa para los humanos como para las
cucarachas, los tucanes y los alelíes, pero parece que sólo los humanos
nos damos cuenta de ello... y jugamos a que no fuera así.
Este dolor profundo que nos asuela por ser esclavos del pasado, que
es la sustancia del presente, subyace en infinidad de manifestaciones
culturales, desde épocas remotas. Fue uno de los pilares del estoicismo.
Llevó al gran filósofo esclavo Epicteto a considerar que lo que hace dife-
rentes a los hombres no son las desgracias o fortunas que les acontecen,
sino cómo reaccionan ante ellas. Decía (Pensamiento XXV):

64
 “Recuerda que eres un actor en una pieza, larga o corta, en que el
autor te ha querido incluir. Si él quiere que tú representes el papel de
un mendigo, es necesario que lo hagas lo mejor que te sea posible. Del
mismo modo, si él desea que representes el papel de un inválido, o el
de un príncipe, o de un plebeyo. Porque a tí te corresponde representar
bien el personaje que se te ha dado; pero es a otro a quien corresponde
elegirlo” (Pensées et entretiens d’Épictete, París, Magna, ?, p 27, trad.
nuestra).
El existencialista cristiano Kart Jaspers talló, a partir de estas rea-
lidades, su célebre idea de las “situaciones límite”. Y el interesantísimo
y recurrente personaje del vampiro, tomado por Bram Stoker para su
Drácula (1897), es un inmortal amargado, que recorre las eras en vana
y patética procura de volver a encontrar a la mujer que amó entraña-
blemente, y que se arrojó al vacío creyéndolo muerto en combate. Y
podríamos seguir...
La enfermedad, la muerte, y otras desgracias, siguen sucediendo,
y continuarán haciéndolo. Muchas, muchísimas de esas contingencias
son impredecibles, o inevitables. Y se llevan la vida, la salud, partes
del cuerpo, nuestra felicidad, nuestros proyectos... El ordenamiento
normativo (es decir, sus autores) debería adoptar ante los “males ju-
rídicos” una actitud adulta, seria, no pueril. Encarar la presencia de
las desgracias sucedidas como la realidad que es, y no como algo que
pudiese mágicamente borrarse. La tradición budista narra cómo el
rey Shuddhodana, padre del gran Siddharta trató desesperadamente
de que su hijo no conociera los males de la existencia, criándolo entre
pabellones de música y placeres, pero el príncipe igualmente se percató
del dolor humano, sin que poder alguno consiguiera impedírselo: “Algún
día podemos enfermar, envejeceremos, no hay escape de la muerte”,
reflexionaba el futuro Buda (Bukkyo Dendo Kyokai, The Teaching of
Buddha, Tokio, BDK, 1982, pp 3-8, trad. nuestra).
El sufrimiento que generan estos males inexorables puede paliarse
con instituciones jurídicas (seguros, jubilaciones, etc.), pero no elimi-
narse. Y, por supuesto, tal mitigación no ha de conseguirse, nunca, al
precio de ocasionar desgracias nuevas, males mayores, porque sería
contradictorio.
Mucho se ha debatido, por ejemplo, sobre la cuestión del aborto de
una criatura concebida de resultas de una violación. Todos coinciden,
sin embargo, en que esa violación es una desgracia, atroz, y el embarazo
subsiguiente la torna aún peor. Esos, pues, son los males jurídicos. A
ellos, el Derecho no puede dar solución alguna. Eso es lo que hay que
asumir, siendo un poco más humildes, menos prepotentes. Asumiendo
nuestra condición humana, con su peso, con su maravilla, y con sus
agobiantes limitaciones.

65
 Nadie pretende quitarle un ápice al dolor acérrimo de esta pobre
mujer ultrajada, cuya existencia ha tomado un giro terrible, que nin-
guno desearía en su sano juicio. La cuestión no reside en la evaluación
del mal, ni es despreciarlo (todo lo contrario), sino en las medidas que
el ordenamiento habilite a consecuencia de éste.
Así como, en ese embarazo, el mal primero y principal es la violación
(que es siempre mala), en el caso que nos ocupa en este trabajo, el mal
es la anencefalia. Como el aborto de la criatura no borra la violación
de su pobre madre, la muerte prematura del niño con anencefalia, por
anticipación del parto, no elimina la enfermedad, ni borra la existencia
de la criatura (que, se quiera o no, ya fue en el tiempo), ni opera mági-
camente regresando el reloj atrás.
La psiquis de la mujer violada nunca será la misma, como no volverá
a serlo la de los padres y la familia del chiquito con anencefalia. Y esta
mudanza no es exclusiva de tales supuestos: yo jamás podré “recuperar-
me” de la muerte de mi hijo, en el sentido de que el dolor, la profunda
tristeza, esas lágrimas fugaces que me visitan de tarde en tarde, no se
me irán nunca del todo, y tampoco quisiera que se vayan, porque ello
implicaría olvidarlo, suprimir de mi memoria su existencia, y eso... se
me antoja sencillamente horrendo.
Los males jurídicos, es decir, las desgracias que afectan aquellas
circunstancias existenciales que consideramos “bienes”, como la vida, la
salud, la felicidad, hasta el dinero, deben ser encarados por la comunidad
de un modo solidario, positivo, constructivo. El Derecho debe procurar
respuestas que apunten a la vida, no a la muerte. Que brinden una
significación a los hechos, por tristes que sean, en vez de sepultarlos
(mal) bajo un alud de llanto y de sangre.
Infelizmente, no hemos edificado (más allá de las declaraciones altisonan-
tes, en las leyes y en los discursos empalagosos) una civilización judeocristia-
na real, donde prime como valor a efectivizarse el amor al prójimo, y donde
la caridad se plasme en eje cardinal de todo el sistema. Pero las respuestas
que van dando los preceptos en los casos concretos, operan cual balizas que
indican el sendero por el que se ha optado. Bien destaca Mary Ann Glendon
cómo la política de aceptación del aborto en los Estados Unidos, posterior a
los fallos Roe vs. Wade y Doe vs. Bolton, de 1973, llevó a la postre a la
reducción de los fondos destinados a proteger a las madres en riesgo,
que deseaban llevar adelante su gestación (ver su Abortion and divorce
in Western Law, Cambridge, Harvard, 1987). De modo que las posturas
que el ordenamiento adopta son cualquier cosa, menos asépticas.
Si realmente interesara al legislador la situación de la madre de
un niño con anencefalia, hubiese dedicado sus esfuerzos a establecer
mecanismos de apoyo y protección para ella y el resto de la familia,
resultado de una seria y profunda investigación psicológica, en vez de

66
haberse apresurado en el camino de la muerte. Yo no puedo ni quiero
disimular lo que es obvio, una verdad de Perogrullo, un secreto a gritos:
que la verdadera finalidad de esta ley porteña no es abordar el terrible
tópico de la anencefalia, sino abrir de par en par una puerta olímpica
para el ingreso del aborto en la normativa argentina.
Puede llamársela como se quiera, ley de “embarazos incompatibles
con la vida”, “ley de anencefalia”. No importa, no es relevante... Lo que
sí importa es que ésta, disimulada y sutil cual lobo en pieles de oveja,
tiene el triste honor de ser la primera ley abortista argentina.

8. Octava cuestión: Si puede hablarse de encarnizamiento

terapéutico

No es que sean estas ocho las únicas preguntas que esta ley porteña
nos despierta, o la problemática misma de la anencefalia nos suscita. Ni
siquiera sé a ciencia cierta si son o no las cuestiones más importantes,
aunque creo que lo son. Sólo se trata de algunas de las muchísimas du-
das que se abren, cual una anémona de tentáculos urticantes, a la vista
y reflexión de estas terribles situaciones, y ante el texto normativo que
nuestra ilustre ciudad capital ha pergeñado para responderles.
Terminaré con esta pregunta: como los fundamentos del proyecto de
la Ley 1.044 equiparan expresamente la prosecución de la gestación de
un niño con anencefalia hasta su terminación natural con el encarniza-
miento terapéutico, ¿es correcta esta analogía? En otras palabras, más
directamente: ¿constituye encarnizamiento terapéutico la continuación
del embarazo hasta el nacimiento en término de la criatura?
Por definición, el encarnizamiento terapéutico, para ser tal, debe
implicar la realización de terapias, una o muchas. Es decir, de proce-
dimientos curativos, o por lo menos de manutención de las funciones
vitales del enfermo por medio de aparatos. Tal el caso, por ejemplo, si
se coloca a un paciente con un cáncer de pulmón en estadio terminal
definitivo en un respirador artificial, o se realizan maniobras de recu-
peración cardiopulmonar sobre una persona que cursa el final de un
Alzheimer avanzado.
Pero el embarazo no es una terapia, y a nadie se le pasaría por la
cabeza considerarlo tal cosa. La vida intrauterina es lo normal en un
feto, tanto como la extrauterina en un sujeto ya nacido... Nada curativo
hay allí, para ningún nasciturus, sano o enfermo. En todo caso, sí podría
hablarse de encarnizamiento terapéutico si a un bebé con anencefalia se
le realizasen maniobras de recuperación cardiopulmonar, u otro tipo de
técnicas destinadas a prolongarle la vida en forma artificial. Pero para
eso, se requeriría, por definición, que se hubiera producido el parto...

67
 De modo que la asimilación de marras se revela inadecuada, y como
metáfora, si tal se pretendió que fuera, muy poco feliz. No hay encar-
nizamiento terapéutico, hay decurso natural de la vida intrauterina.

Conclusión breve

Sólo he pretendido inmiscuirme en esta acre problemática, compartir
reflexiones y someros buceos en sus vericuetos biojurídicos. Nada más.
Es un tópico tremendo, con aristas de una tristeza humana insondable.
Requiere un tratamiento sereno, que no es fácil de lograr, pero al mismo
tiempo enérgico, porque ciertas puertas ominosas, una vez franqueadas,
son como la del Infierno del Dante, que rezaba: “Dejad toda esperanza,
vosotros que entráis”...
Al cerrarse la Mesa Redonda del 10 de diciembre del 2003, a la que
me he referido varias veces en estos párrafos, el Dr. Mario Sebastiani se
lamentó, dignamente, porque varios de los expositores y participantes,
probablemente yo uno de ellos, si no el que más, habían dejado traslucir
(o vertido adrede) factores emocionales (“emotivos”, más precisamen-
te). El distinguido bioeticista clamó por una actitud de rigor y asepsia
científica, entendiendo por tal, obviamente, fría, distante, como si se
tratase de ecuaciones matemáticas.
No estoy de acuerdo, con todo respeto. Una ciencia biojurídica des-
encarnada de la realidad de los afectos, de la profundidad humana de
las situaciones estudiadas, es una quimera peligrosa y teratológica, un
embrión ponzoñoso que rezuma tufillos hitlerianos. Hans Kelsen, el gran
jurista austríaco, quería una teoría “limpia” del Derecho. Yo no.
Sucio, hediondo del dolor, de las lágrimas y de la sangre de mi espe-
cie. Así quiero yo al Derecho como ciencia, y al jurista como científico.
Casado con los valores, juramentado por la Vida, por la dignidad hu-
mana, por el amor al prójimo. Sólo así serviremos para algo más, que
como patéticos cronistas del colapso.

68
 ECOGRAFÍA EN EL DIAGNÓSTICO DE ANENCEFALIA

Dr. Alfredo Camargo M.D.

Ginecología y Obstetricia. Ecografista.

Hasta fines de la década del 60 no existían métodos que, con seguri-

dad, pudieran diagnosticar malformaciones fetales. Solo la experiencia
de un médico muy experimentado, y basándose en signos indirectos,
podía sospechar dificultades en la formación fetal. La Radiología era la
única herramienta imagenológica con que se contaba.
Fue en Austria donde se ensayó, al principio de manera experimen-
tal, y luego con un notable desarrollo industrial, un equipo que permitió
de manera inocua tener imágenes de las partes blandas del organismo,
donde, por supuesto, fue la Obstetricia el campo en que se aplicó más
notablemente.
Día tras día llegaban al Mundo informaciones admirables. Tuvi-
mos la suerte de formar parte de un pequeño grupo de extranjeros allí
Residentes que, contagiados por ese entusiasmo regresamos al país
con un equipo ecográfico a cuestas. En la Argentina, en poco tiempo, el
trabajo superó las expectativas más optimistas. Tanta fue la actividad
que formamos parte de varios Comités de Malformaciones Fetales en
Hospitales Municipales y del Conurbano, lo que agradecemos porque
aumentó nuestro escaso conocimiento acerca de la Anatomía y, por
supuesto, de las lesiones malformativas.
Hoy, y a pesar de los años transcurridos, nos cuesta distinguir al-
gunas malformaciones cefálicas fetales
En la literatura revisada es muy tenue la separación entre la verda-
dera anencefalia, que significa la falta de formación de las estructuras
cerebrales, y otras alteraciones altas del tubo neural que tienen diversos
tipos de gravedad debido a que tienen signos de poseer núcleos de la base
y muchas veces bulbo y cerebelo debido a algunos movimientos fetales
que así lo indican. Los estudios del recién nacido, y la Cirugía Neuroló-
gica nos enseñan claramente que estos núcleos están en las primeras
vértebras cervicales, moderadamente dilatadas para alojarlos. También
hemos aprendido a realizar un cauteloso examen de la calota a fin de
poder buscar la corteza cerebral, aún de escaso grosor, y que pueda de-
sarrollarse, en mayor o menor grado luego de la colocación de la válvula
descompresora, según sea el grado de atrofia.

69
 Nosotros no definimos estas últimos como anencefalia porque no
corresponden a la etimología de esta palabra.
En un feto con anencefalia real no hay movimientos, ni espontáneos
ni provocados, más que los propios reflejos de la médula. Puede tener
líquido amniótico normal, disminuido o aumentado, porque ello de-
pende de la función renal que responde a la función del tejido nervioso
autónomo.
Sin embargo, si quisiéramos dividir y categorizar los defectos del
tubo neural, y en función de su gravedad, estarían en primer lugar las
verdaderas anencefalias. El segundo lugar lo ocuparían la falta absoluta
de cráneo con el encéfalo al descubierto y rodeado de líquido amniótico
y más raramente la porencefalia donde no hay estímulo congénito de
formación de precursores de la masa encefálica pero están todas las
estructuras colágenas que forman el entramado de sostén.
Las demás malformaciones del tubo neural alto son las hidrocefalias
de distinto grado, uni o bilaterales que se ponen de manifiesto como una
patología no anencefálica luego de nacer y una vez colocado el catéter
de derivación al peritoneo.
En el tema que nos ocupa, si bien hemos subrayado la falta de mo-
vimiento coordinado en las verdaderas anencefalias, seguimos consi-
derando no ético la interrupción del embarazo ya que se pone en juego

1 El futuro de la maternidad, al hacer que el parto prematuro sea muy

dificultoso y muchas veces termine con cesárea, además de tener que
extraer la placenta aún no madura, con arterias espiraladas todavía
funcionantes, lo cual no sucede en un postparto o postcesárea ha-
bituales donde la desactivación sigue un ritmo natural terminando
en un alumbramiento adecuado con la conservación íntegra de los
genitales maternos
2 Estamos convencidos, porque lo hemos experimentado, que expli-
cando con amor y paciencia a los matrimonios cuál será el desarrollo
normal de los acontecimientos, aparentemente difíciles, adoptarán
las pautas éticas que les tocará vivir. Encontrarán un camino más
natural y humano a este momento, trocando lo irremediable y trágico
que se habían imaginado, o con malas artes les habían inculcado,
en una salida más propia de su condición de HOMBRE y MUJER.
Encontrar el camino. Seguir la huella.

70
 Aportes actuales para el estudio del desarrollo
de malformaciones fetales

Un aporte más moderno podemos realizar si estudiamos con ultrami-

croscopía electrónica la superficie endometrial viendo como el estroma
extracelular tapiza armoniosamente la pared del endometrio para que
sea posible la nidación. Al principio, dos o tres días después de la ovu-
lación aparecen gruesas cilias desde los poros del endometrio, que son
reemplazadas el cuarto y quinto día postovulatorio por unos corpúsculos
redondeados con pequeñas cilias que se llaman pinopodios. Al sexto o
séptimo día del ciclo progestacional los pinopodios pierden las cilias y
se abren dejando al descubierto un aparente moco que está compuesto
por proteínas llamadas integrinas y que tienen la función de ser muy
adherentes y tener aminoácidos que lo hacen apto para la anidación y
alimentación del embrión. Estamos estudiando diversas enfermedades
tales como la ingesta prolongada de algunos compuestos químicos,
y enfermedades orgánicas que pueden tratarse, que disminuyen la
circulación por las pequeñas arterias espiraladas haciendo que este
mecanismo sea persistentemente lento e incompleto. Es posible que esto
contribuya a la pérdida del potencial de crecimiento de los precursores
intracelulares descriptos, siendo por lo tanto el crecimiento tubario y
la posterior nidación con muy escasos y pequeños pinopodios incapaces
de contener nutrientes, por sí mismos, o impidan el acercamiento y la
función conjunta de las arteriolas maternas y fetales.
Teniendo esto último como una tarea pendiente, en cuenta, bien
podríamos arriesgar la teoría de que siendo la formación del tubo neural
una de las primeras manifestaciones del crecimiento fetal, mal puede
tener condiciones favorables, al faltarle el sustento necesario para estos
días tan importantes.
Estos conceptos últimos estamos desarrollándolos en forma lenta, pero
creo de manera segura, con el fin de demostrar el porqué de la inconve-
niencia de ingerir productos que alteran manifiestamente el ciclo sin saber
hacia dónde nos conducen. Todo se forma en el organismo por un meca-
nismo de información que es difícil de demostrar pero que esperamos
los avances tecnológicos sean un arma de imponderable ayuda.

Propuesta para recibir en un consultorio de ecografia a un

matrimonio portador de un feto anencéfalo

Debido a que el diagnóstico ecográfico es el primero y determinante

en el diagnóstico de un feto anencéfalo es que nos permitimos extender-
nos acerca del momento más crucial de esta mala noticia.

71
 Cuando una mujer y un varón recién se conocen priva en ellos el
bien individual, y es excelente que esto ocurra para que en el diálogo
se conozcan como seres humanos y su comportamiento entre la familia
y los amigos. Si más adelante concuerdan en los fines trascendentales
comienzan a formar una verdadera sociedad que se afirma en los prin-
cipios éticos que cada uno de ellos va aportando. Se planea entonces
el casamiento. Es el momento adecuado para que el sacerdote y/o juez
les hable profundamente acerca de los grandes valores que tienen que
aportar, y que forman parte de una sociedad.
El que hoy nos ocupa es cuando los novios se juran mutuamente
amor «tanto en la salud como en la enfermedad» y otros más, tanto en el
registro civil como en la iglesia. En la salud es fácil pero en la enfermedad
vienen las dudas. La lógica feliz del amor matrimonial es el embarazo.
La incorporación de un nuevo «socio» a esta íntima comunidad, con todos
los planes del futuro. Pero a veces, por suerte rara vez, se diagnostica
un niño enfermo. Es allí cuando todo lo que era felicidad se trunca en
sorpresa, dudas, sinrazones. San Agustín dijo que en la desesperación
una persona puede llegar a cometer actos no propios del ser humano.
Es por ello que desde las primeras noticias de una anencefalia has-
ta la última, el papel del médico, recordando los juramentos solemnes
ante Dios y el mundo, debe ser reforzado con la promesa de que no los
dejará solos, y asegurándoles que el futuro de la maternidad queda
intacto cuando se lleva el embarazo hasta el término como lo dicen los
informes del Dr. Prudent y Beruti, no siendo así cuando se interrumpe
bruscamente.
Filosóficamente es ligeramente distinto el caso de la pareja no casa-
da, en convivencia, sin acuerdo civil ni de alguna religión. Les debemos
explicar que de mutuo acuerdo ellos también formaron una sociedad con
todas las obligaciones éticas porque son individuos que no han perdido
su bien personal pero lo han supeditado al bien común y ese bien común
forma en ambas partes el pilar del amor y su sostén como pareja. Según
cómo sean las características religiosas de ambos, se deben utilizar ar-
gumentos más espirituales. No se deben privar jamás de una asistencia
sana y cariñosa hablando de la enfermedad no más allá de lo necesario.
Con frecuencia cada vez mayor nos encontramos con madres solteras
y a veces más grave aún sin padre conocido. En caso de anencefalia u
otras enfermedades similares nuestra postura es invariable. La madre y
el hijo forman también una sociedad que debemos cuidar con citaciones
más asiduas a la consulta. Es necesario buscar un lugar con competencia
en problemas sociológicos para apoyarla más espiritualmente con buena
predisposición de ánimo así como también conectarla con un hospital, en
caso de carencia, donde sea atendido por un médico «ad hoc» previamente
conversado que proseguirá con el mismo discurso.

72
 En todos los casos es necesario que sepan, matrimonio, parejas o
madres solteras, la exigencia de contar siempre con actitudes, palabras
y pensamientos que expresen claramente el «iustum sociale» que más
que significar lo justo social, traducido literalmente, nos lleva a tener
una actitud no solamente justa, sino clara, serena y efectiva social y
espiritualmente. Debemos conducir a estas paciente con un feto no viable
con un orden pacífico, propio de las normas interhumanas.
Este «iustum sociale» es justamente el sostén científico de la con-
tención ante la angustia y la desesperanza de la pareja que llevan un
feto con vida pero acotada a su permanencia intraútero, pero ellos en
sí mismos sí son una esperanza para llegar al bien común.

73
 ANENCEFALIA. DESCRIPCIÓN DE LA
ENFERMEDAD Y COMENTARIOS

Dr. Ernesto Beruti

Ex Jefe de la Maternidad de los Hospitales Rawson y Ramos Mejía.
Profesor Adjunto de Obstetricia de la Univ. Del Salvador

El origen celular embriológico del tubo neural, referente obligado

de la malformación fetal “anencefalia”, se inicia en la placa neural del
embrión y constituye orgánicamente el origen del sistema nervioso
central hacia fines de la 3ª. semana del desarrollo embrionario.
Desde la 4ª. semana en adelante, si alguno de estos grupos celulares
es dañado por un agente patológico –de origen genético y/o ambiental,
que hacen a la enfermedad multifactorial– pueden producirse dos efectos
opuestos: o matan al embrión, o, de sobrevivir, el daño provocado tende-
ría a ser definitivo, por ejemplo, impedir el cierre del tubo neural, sitio y
factor anátomo-topográfico desencadenante del proceso de anencefalia.
La ausencia de hemisferios cerebrales y su corteza en la parte
anterior del encéfalo, privará al feto de las funciones superiores del
sistema nervioso central, tales como el conocimiento, la afectividad, la
emotividad, la racionalidad etc., pero conservarán su funcionalidad los
órganos anatómicos que en la parte posterior del encéfalo constituyen el
tronco encefálico, con sus neuronas capacitadas de mantener la autono-
mía de funciones vitales como son la contracción del músculo cardíaco, la
coordinación del proceso respiratorio, la dilatación vascular, los reflejos
de deglución, el vómito, etc.
Con lo señalado “supra” queda vigente el criterio universalmente
aceptado, que el feto enfermo de anencefalia queda excluido del diag-
nóstico de “muerte cerebral”. Es un ser humano vivo, disminuido en
su morfología y funcionalidad pero con los atributos suficientes que
caracterizan a la especie humana convirtiéndolo, de suyo, en persona.

La enfermedad anencefalia desde el embarazo

En épocas pretéritas, el diagnóstico clínico del feto enfermo con

anencefalia era tardío. En múltiples ocasiones el diagnóstico clínico se
hacía evidente en la sala de partos después de nacido. Esto demuestra,
si no concomitaba con patología obstétrica agregada, que el embarazo

74
cursaba de manera normal, al punto que era ignorado por la madre y
aun por el mismo obstetra.
No existía dilema; aun conociendo el diagnóstico ominoso para el
feto en gestación, la paciente o era más recipiendaria al dolor psíquico
de engendrar un hijo malformado y sentenciado a morir, o la ignorancia
de la autonomía reposaba en la beneficencia como principio rector del
ejercicio de la profesión médica, o bien la bioética no había desembarcado
aún en el muelle de la medicina.
Hoy, la patología de los niños enfermos con anencefalia se sigue
presentando, pero suscita enfoques diferentes.
Un cambio significativo en la precocidad del diagnóstico por imáge-
nes, ha despertado en este tema un torrente de opiniones sumamente
contradictorias tanto en la comunidad como en el ámbito profesional
médico. Ha debido ante tanta intemperancia, recurrirse a los estrados
judiciales para que interpreten, y así lo han hecho en enjundiosos fallos,
el valor de la vida humana, el concepto de persona, el supuesto riesgo
patológico psíquico u orgánico de la mujer embarazada con el feto en-
fermo de anencefalia, la oportunidad de autorizar conductas obstétricas
cuestionadas por muchos, hasta, finalmente, allanar el camino para que
los parlamentos legislaran (apoyados en derechos constitucionales con-
culcados, a estar de las ponencias presentadas), leyes que contradicen
principios inviolables, como el derecho del feto enfermo de anencefalia
a prolongar su vida intrauterina hasta el final del embarazo.
Se argumenta, sin demostración fehaciente estadísticamente, que
la supuesta patología agregada al embarazo en una mujer que conlleva
un feto con enfermedad anencefálica, afecta la salud física de la em-
barazada. Todas las referencias a patologías como el polihidramnios,
el desprendimiento prematuro de la placenta normalmente inserta, la
embolia de líquido amniótico, los trastornos del mecanismo del parto
etc., adolecen de una justificación razonada. Todas estas patologías que
pueden estar presentes en el embarazo de un no anencéfalo, a fuerza de
ser excepcionales algunas de ellas, son de diagnóstico fácil, corregibles
y de pronóstico favorable para la madre y el feto. Es obvio recalcar que
cualquier patología de las mencionadas u otras, que se presentaren en
el embarazo de una mujer gestando un feto enfermo de anencefalia, y
mínimamente pusieran en riesgo la salud física de la madre, al igual
que en un embarazo normal, condicionarían en forma inmediata e in-
soslayable la inducción del parto si no hubiere alternativa válida para
su prosecución. El feto se mantiene en su ritmo de crecimiento, excepto
en lo referido al encéfalo, remedando una situación usual.
Sostenemos en nuestra personal opinión, que la inducción al parto de
un feto inmaduro o prematuro en una mujer embarazada con diagnóstico
de un feto con enfermedad anencefálica, no es justificada como medida

75
profiláctica que evite futuras complicaciones del embarazo, de proseguir-
lo. Y no puede ser tomada como elemento de prueba, que acortando la
duración del embarazo, actúe beneficiosamente a favor de la paciente.
Nuestra inquietud desde la ética y la obstetricia, es interrogarnos
si es lícito para la ética médica, conocido el diagnóstico de un feto con
anencefalia antes de nacer, adelantar el parto en un embarazo que cursa
normalmente a petición de la embarazada y/ o su familia.

La enfermedad anencefalia desde el parto

Las características de un feto enfermo de anencefalia , carente de

calota craneana y con un cuello acortado en su longitud por hiperexten-
sión de su cabeza, que contradice la impronta de flexibilidad que es el
signo distintivo de su postura fetal, pareciera impresionar como factor
de distocia en la atención de un parto por la vía natural.
Al carecer de calota craneana, permanece en la mayoría de los ob-
servados la presentación pelviana, por cuanto el escaso peso de masa
que sobrellevan los malformados huesos craneanos en un feto enfermo
con anencefalia, no alcanzan a cumplir con los postulados de la Ley
de Pajot, que alude a la versión interna espontánea que realiza el feto
para ubicarse de cabeza. La temible dificultad de un parto pelviano es la
retención de la cabeza última. Al disminuir el tamaño de la extremidad
cefálica, por la malformación, la atención de un parto pelviano en una
embarazada con un feto enfermo de anencefalia no representa obstáculo.
No convincentes argumentos fisiológicos animan, a quienes execran
la atención del parto de un feto enfermo con anencefalia cuando la pre-
sentación es cefálica. Es rigurosamente cierto que la hiperextensión de
la cabeza malformada y, consiguientemente el acortamiento del cuello,
crean un diámetro de mayores proporciones (el sincipito-preesternal )
que los que habitualmente se ofrecen en una cabeza bien flexionada.
Remeda, con casi exactitud, el parto de cara primitiva o secundaria en
un feto con constitución y tamaño de cabeza normal, pero eso no obsta
a que se cumpla un mecanismo de parto perfectamente nomenclado en
sus distintos tiempos, que con habilidosa conducción logre un parto por
la vía natural, espontáneo o quirúrgico forcipal.
El rol de la operación cesárea abdominal alcanzó el cenit de su fama
( bien merecida por cierto cuando es bien indicada) y es el camino que
sin duda se elegirá en la atención del parto de una mujer cuyo feto en-
fermo padece de anencefalia, y ello por dos simples razones: o porque es
de elección en la relación médico-paciente (debidamente conformado el
consentimiento ilustrado que nos resguarda) o por el fracaso obstétrico
a la inducción del parto.

76
 Para no confundir el alcance de los resultados que pudieran objetar-
se, no es lo mismo para la clínica obstétrica inducir un parto inmaduro
en la semana 24 a 26 que al pretérmino, es decir de la 37 semana en
adelante.
Con prelación a este lapso, todo lo que se intente para lograr el
éxito de una inducción partal es exclusivamente artificial; trátase de
reproducir, por acción medicamentosa, administrada por distintas vías
y recurriendo a variados métodos, los mecanismos por los cuales se lle-
ga a la maduración de las estructuras configuradas por la naturaleza
humana (útero y canal de parto) para que cumplan con la función del
trabajo de parto. Cuanto más precoz sea la indicación de la interrupción
del embarazo, más fracasos se sucederán, porque es evidente, como la
fruta del árbol, que no puede ser compelida artificialmente a madurar
de la noche a la mañana.
Ergo, el parto de comienzo inducido termina en una operación cesá-
rea, corolario final de la obstetricia que apaña desprolijidades y oculta
inmadurez científica cuando la indicación no es precisa y la paciencia
no es virtud.

El protagonismo del feto

Al estar privado de calota craneana, hemisferios cerebrales y corteza

cerebral no lo relega a la categoría de los sub-humanos “......ninguna
patología ulterior a la concepción transforma a la persona en un producto
sub-humano”, ha expresado en un fallo la Suprema Corte de Justicia
de la Nación.
Se intenta compartimentar la secuencia natural del desarrollo em-
briológico priorizando etapas que, en opinión de algunos, autodetermi-
nan al feto como persona. Estimamos que es un criterio reduccionista
evaluar el concepto de persona ligado a la aparición de hitos morfológi-
cos, funcionales o de percepción. No se ha dado la quimera de albergar
en el seno materno humano, naturaleza racional que no sea humano.
La biología molecular se encarga de su rechazo. Para quien no acepta
la posibilidad de la minusvalía en el ser humano, antes o después del
nacimiento, supone una especie de racismo de los sanos, el racismo
cromosómico en frase de Jerome Léjeune.

El protagonismo de la madre

El proceso de la maternidad se desarrolla simultáneamente con dos

referentes válidos, madre e hijo, ambos independientes y libres con igual-
dad de derechos, pero sujetos a principios inmanentes que conforman

77
el orden moral regulando el bien y despreciando el mal. El derecho de
autonomía de una paciente sana, vital, presente, en proceso de gesta-
ción con un diagnóstico de un feto con enfermedad anencefálica puede
colisionar con los de su hijo malformado, inocente, desvalido, también
vital, ausente de presencia física tangible pero presente en el derecho.
¿Qué es lo que roe la mente de una mujer o de una familia, para
rechazar en consenso la continuidad de la vida del feto al cual le dio la
humanidad. Cambia el concepto maternal porque es un malformado,
minusválido o indefenso.
En salvaguarda de una especialidad tan noble como la Clínica Psi-
quiátrica , no puede controlarse debidamente una patología depresiva
exógena, de corta duración, hasta que cese espontáneamente la causa
que la produce, con una adecuada terapia específica medicamentosa y
una buena psicoterapia de apoyo. ¿O es una postura personal irreflexiva
para escudarse en un potencial daño psicológico, y así sustentar pri-
mordialmente el principio de autonomía, competir y mancillar con su
actitud el de beneficencia que protege la vida humana, vida humana de
su hijo no nacido hasta la instancia final que es el parto?
Si se logra hoy mitigar en el paciente el dolor físico consecutivo a
patologías orgánicas invasivas de larga duración que lo enfrentan a
su propia muerte. ¿Cómo entonces no lograr paliar el dolor psíquico
emergente –absolutamente comprensible – en una paciente embarazada
en cuyo desarrollo fetal se ha diagnosticado un feto con enfermedad
anencefálica? ¿No es equívoca la opción de una mujer embarazada, que
sabiendo que su hijo malformado va a morir quiera sacárselo de encima
y cuanto antes mejor?.
Comprendemos la tragedia para quien no da un valor metapsíquico al
sufrimiento, pero el dolor psíquico de una madre lo entendemos cuando
asienta en la frustración de la vida del hijo; cuando asume la impoten-
cia de dar vida por un desvío de la naturaleza; cuando la esperanza se
va..... pero conserva intacta la ternura hacia ese ser, que sin haberlo
visto, amará hasta el último momento. Es la demostración intuitiva de
un cariño que es intraducible, que escapa a la objetividad pero que se
nutre con el sentimiento más puro del amor de madre.
Este sentimiento es sublimado por quien piensa y obra así, con el
desprendimiento total de su autonomía para donársela a aquél que es
el objeto de su amor. Transfiere su derecho al hijo no nacido para que
lo aproveche hasta el final de su efímera existencia. Diríase que con
una actitud altruista, no exigible al ciudadano común, pero también
de renunciamientos, sin pretender la heroicidad o el martirio, están
constituidas las almas que ennoblecen a la sociedad humana.

78
 La madre que está gestando un feto enfermo con anencefalia y se
aviene a mantenerlo en sus sagradas entrañas hasta el final del emba-
razo, no está exenta del sufrimiento psíquico moral temporario o pro-
longado, pero lo hace con el convencimiento de enaltecer y defender el
principio natural de la vida humana de su hijo, sano o enfermo, aunque
por la circunstancia sea breve, independientemente de toda connotación
religiosa, moral, social, política o eugénica con que se gobierna el hombre.

79
 ANENCEFALIA VISTA POR UN NEONATÓLOGO

Dr. Luis Prudent

Médico pediatra, Neonatólogo

Jefe del Servicio de Neonatología, Sanatorio Otamendi.

Quiero agradecer al Consejo Académico de Ética en Medicina por

la invitación que me formulara para formar parte del grupo en el que,
durante múltiples reuniones durante el año 2004, se discutieron aspectos
médicos, bioéticos y legales en madres portadoras de fetos con anence-
falia y recién nacidos con dicha malformación. Muchas de las cosas que
he volcado al grupo y que intentaré compartir con ustedes en esta breve
presentación son el producto de una extensa revisión bibliográfica, del
intercambio con colegas obstetras, pediatras, bioeticistas y expertos en
metodología de la investigación y de mi experiencia clínica como médico
pediatra neonatólogo, no solamente en la recepción y cuidado de niños
con anencefalia sino también de niños con diversas malformaciones
incompatibles con la vida.
Con el correr de los años hemos tenido una participación cada vez más
directa en el cuidado prenatal y se han hecho más frecuentes las consultas
que profesionales y familias nos realizan por embarazos incompatibles con
la vida y también de estas experiencias hemos aprendido.
Cuando se revisan los planteos bioéticos en distintas culturas y
lugares del mundo surge que de sus principios básicos: beneficencia,
autonomía y justicia, en los países sajones el énfasis está puesto en
la autonomía situándose los demás en un segundo plano. Este tácito
orden de jerarquía en los valores no es compartido por otras sociedades,
algunas de las cuales privilegian la justicia y otras la beneficencia. De
todos modos, la creciente penetración del pensamiento anglosajón en
culturas de raíz latina es innegable y esto se ve progresivamente refle-
jado en estas poblaciones.
Un aspecto, en mi opinión muy importante a considerar, es la escasez
(prácticamente ausencia) de datos objetivos como respaldo de las opi-
niones y conductas que se suelen mencionar como recomendables en el
cuidado de las gestantes portadoras de fetos con malformaciones letales.
Cuando se analiza lo que se ha escrito sobre los aspectos emocionales
de madres portadoras de un feto anencefalico (o con otra malformación
incompatible con la vida) es frecuente encontrar que se parte de un
concepto que es presentado como un hecho, casi como una verdad : que
la interrupción del embarazo antes del término es una manera compro-
bada de disminuir un innecesario sufrimiento al evitar la prolongación
de una situación que, en la literatura anglosajona, se sintetiza en la

80
figura de la “madre féretro” o “madre ataúd” (la que gesta a un hijo
destinado a morir).
Que dicha interrupción disminuye las consecuencias sobre el aparato
psíquico es, en mi opinión, sólo una hipótesis y no he encontrado evi-
dencias de resultados a mediano y largo plazo sobre el estado psíquico
y emocional de ese grupo de madres en comparación con las que han
llevado el embarazo a término.
Por otra parte, existe información, aunque no dirigida específica-
mente al caso de la anencefalia, que muestra el efecto inverso. Estu-
dios bien diseñados para evaluar las consecuencias de la interrupción
sobre el futuro psicológico y emocional de las mujeres muestran que
en poblaciones que han tenido abortos con respecto a un grupo control
o en aquellas con aborto espontáneo versus aborto provocado, las con-
secuencias emocionales a corto y largo plazo en estas últimas son más
desfavorables.
Reitero, el concepto de que la interrupción del embarazo disminuye
el sufrimiento y las futuras secuelas emocionales es, en mi opinión, solo
una hipótesis.
En todas las discusiones que hemos tenido en el grupo aquí en la
Academia surgió claramente que, cuando se habla de autonomía, se parte
de la premisa de que las personas cuentan con la información necesaria
para tomar una determinación, valga la redundancia, autónoma. Esta
información, necesariamente, tiene que ser completa, objetiva e incluir
una descripción detallada sobre las potenciales consecuencias físicas y
emocionales de cada una de las opciones planteadas.
Hay un importante aspecto práctico a destacar y es que en la atención
médica el acompañamiento a pacientes enfermos terminales o a pacien-
tes, como en el caso de gestantes portadoras de fetos con anencefalia
destinados a morir es, en general, muy deficiente. Es una tarea que el
equipo de salud, salvo raras excepciones, suele realizar con reticencia,
de manera tal que incluir el acompañamiento de estas gestantes hasta
el término significaría, para el sistema de salud, adoptar una manera de
atención que no es la que actualmente prevalece. Este acompañamiento
requeriría, en la mayoría de las instituciones, tanto públicas como pri-
vadas, de una reorganización que incluya un trabajo interdisciplinario
por parte de médicos, psicólogos, asistentes sociales etc y un seguimiento
posterior al nacimiento para lograr que los pacientes realmente reciban
una atención acorde a sus especiales necesidades.
La interrupción es una solución mas drástica pero… ¿que ocurre
con esas pacientes en su seguimiento? ¿Quiénes y de qué manera se
ocuparán de su salud física y emocional luego del alta? Pienso que estos
y otros interrogantes no han sido todavía adecuadamente planteados
y, menos aún, contestados.

81
 Podría darse la paradoja de que aquellas pacientes que deciden
interrumpir el embarazo tengan una atención médica menos adecuada
que aquéllas que deciden continuar por cuanto el sistema de salud, tal
como funciona actualmente, no tiene previsto un seguimiento correcto
para aquéllas que ya han visto “solucionado” su problema (serian “ex
pacientes” para el sistema). Las otras, en cambio, continuarán siendo
cuidadas por su carácter de “verdaderas” pacientes.
Con el Dr. Rodolfo Fahrer planteamos en las reuniones preparatorias
de esta sesión de la Academia que en estos momentos, luego de la pro-
mulgación de la Ley 1044, Decreto No 999 del 17-07-03 (de embarazos
incompatibles con la vida), contamos con la excelente oportunidad de
realizar un estudio prospectivo sobre el tema en la Ciudad de Buenos
Aires y que esta alternativa debería ser presentada como una verda-
dera necesidad de los pacientes y de la sociedad y no como una mera
alternativa de interés científico. En este caso se ofrecería a TODAS las
pacientes (tanto las que deciden interrumpir como a las que prefieren
continuar) un cuidado interdisciplinario especial, que debería incluir,
obviamente, un muy eficiente seguimiento ambulatorio con el objetivo
adicional de evaluar su salud física y mental en el mediano y largo plazo.
Si, como equipo de salud, aspiramos a dar respuestas adecuadas al
problema deberíamos obtener información local seria para poder ase-
sorar correctamente a las pacientes y sus familias y permitirles ejercer
sus derechos con verdadera autonomía.
Independientemente de la posición conceptual que se tenga sobre
el tema, lo cierto es que la información que podemos brindar hoy a los
pacientes no está basada en ningún tipo de evidencia sino simplemente
en creencias y “con las mejores intenciones”.
Existe el preconcepto de que la obtención de este tipo de evidencia
es muy difícil y, para algunos, hasta imposible. Se debe admitir que
las dificultades inherentes a la investigación en ciencias de la conduc-
ta son mayores que las que suelen enfrentar las ciencias básicas o la
investigación clínica en otras disciplinas pero eso no debería impedir la
realización de estudios tan necesarios como los propuestos.
En el terreno de la información empírica, puedo aportar mi experien-
cia en el acompañamiento de numerosas familias de niños con malfor-
maciones incompatibles con la vida. En algunas situaciones las madres,
y muchas veces sus familias, no pudieron soportar el inmenso dolor que
sigue a la confirmación del diagnóstico y pronóstico de la malformación
y decidieron la terminación del embarazo. En otras experiencias, en
las que nuestro papel fue mas activo y prolongado, pude comprobar
los resultados del acompañamiento hasta el nacimiento a término y,
con frecuencia, percibir el agradecimiento de esos padres al hecho de
haber podido ver a su hijo (como se pudo observar en las expresiones

82
de los padres que mostró el Dr. Rabinovich) y hacer el duelo de una
persona que ellos conocieron. Este simple, pero importante acto médico
de acompañar, les ha significado una gran ayuda en el duro camino que
debieron transitar hasta cicatrizar la profunda herida producida por
el niño malformado y finalmente muerto, tan lejano a sus originales y
esperanzados comienzos.
Esta última situación no es comparable a la que ocurre con la inte-
rrupción anticipada de la gestación, en la que no quedan en los padres
imágenes del niño sobre las cuales elaborar el duelo. Por extrapolación,
podemos inferir las potenciales consecuencias negativas de este hecho,
pero tampoco sobre esto contamos con información fáctica.
Por todo lo expuesto, en el centro de la cuestión esta el hecho de
que todas las recomendaciones que yo he podido leer y los fundamentos
que les dan sustento están basadas en opiniones (creencias) en las que
se postula que el bien, o el mal menor, es uno determinado cuando en
realidad el mismo no ha sido demostrado.
Defender la autonomía de los pacientes evitando el paternalismo es
un desafío y, para ello, debemos investigar seriamente y sin preconceptos
para poder ayudar a otros de mejor manera en el futuro.
Por último, quisiera discutir algunos aspectos relacionados con el
principio bioético de justicia aplicado al tema de la anencefalia y para
ello quisiera mostrar dos diapositivas.
En la primera se muestran los resultados de un estudio realizado por
los Dres Rosa Liascovich, Pablo Barbero y colaboradores sobre nacimien-
tos de niños con anencefalia y espina bífida en la Maternidad Sardá y en
la Clínica y Maternidad Suizo Argentina. Como se puede ver en ella, el
estudio incluyó 31.071 niños nacidos en la Maternidad Sardá y 29.405
en la Suizo Argentina entre el 1º de Enero de 1998 y el 31 de Diciembre
de 2002. En la segunda diapositiva se puede observar que la razón de
prevalencia de anencefalia y de espina bífida fue significativamente
más alta en la Maternidad Sardá que en la Suizo Argentina (7.1 y 5.75
veces respectivamente). Estos datos pueden inducir a diversas hipótesis.
La primera está relacionada con la condición de los depósitos de ácido
fólico de las embarazadas de ambas instituciones. Se ha reportado que
el consumo periconcepcional de ácido fólico es un factor protector en
la ocurrencia de defectos del tubo neural y que el nivel socioeconómico
bajo y un alimentación materna insuficiente –presuntamente carente
de ácido fólico– son factores de riesgo.
Es bien conocido, asimismo, que los países que introdujeron el ácido
fólico como suplemento en sus alimentos (básicamente en las harinas y
en los cereales) han visto disminuir significativamente la incidencia de
defectos de cierre del tubo neural. En función de estos datos epidemio-
lógicos, se podría inferir que la población de la Maternidad Sardá, de

83
un nivel socioeconómico más bajo, estaba en condiciones de desventaja
nutricional con respecto a la de la Suizo Argentina y, quizás, con déficit
relativo de ácido fólico. Desafortunadamente, los niveles de ácido fólico
de ambas poblaciones no fueron estudiados.
La otra hipótesis es que el mayor acceso a un diagnóstico ultrasono-
grafico precoz y la eventual interrupción del embarazo explicaría la
menor prevalencia de estos defectos en la población con nivel socioeco-
nómico mayor. No puede soslayarse, sin embargo, el hecho que la
Maternidad Sardá es un centro de referencia para gestantes con fetos
anencefálicos en la Ciudad de Buenos Aires y que este hecho establece
un sesgo que hace diluir esta sospecha.
La tan dispar prevalencia de defectos del tubo neural entre ambos
centros es realmente llamativa pero, lamentablemente, por las carac-
terísticas del estudio (descriptivo, de corte transversal) no pueden ser
contestados los interrogantes planteados.
Afortunadamente, en el año 2002 fue aprobada en la Argentina la
Ley 25630 que establece la obligatoriedad de la suplementacion con ácido
fólico de los alimentos. Quiero recordar que el estudio presentado fue
realizado antes de la promulgación y cumplimiento efectivo de dicha ley.
Tenemos fundadas esperanzas en que a partir de dicha suple-
mentacion la incidencia de anencefalia (y de espina bífida) disminuyan
significativamente en la Argentina de modo tal que muchas menos
pacientes deban enfrentarse en el futuro al dilema que ha sido motivo
de esta reunión.
En resumen, considero que el problema ha sido planteado desde
distintas perspectivas por los expositores y presumo que estas presen-
taciones darán origen a un debate enriquecedor dada la calidad de la
audiencia presente en esta sesión abierta de la Academia.
Mi postura conceptual ha sido la de señalar la carencia de elementos
objetivos válidos sobre los cuales sustentar posiciones que aparecen tan
divergentes y, en general, teñidas de un gran componente ideológico.
Propongo, por lo tanto, plantear con la mayor objetividad las pre-
guntas que necesitan ser contestadas y, a través de protocolos de in-
vestigación de buen diseño y correcta ejecución, intentar dar respuesta
a estos interrogantes.
Vuelvo a enfatizar que, independientemente de estas consideracio-
nes, el sistema de salud tendrá que readecuar sus características para
poder acompañar y ayudar realmente a las pacientes, cualquiera sea la
decisión que estas adopten. Tanto las que optan por la interrupción como
aquéllas que deciden continuar el embarazo constituyen un grupo de alto
riesgo, a corto y largo plazo, y el sistema de salud en la Argentina no
está adecuadamente preparado para enfrentar situaciones de este tipo,
particularmente en el seguimiento ambulatorio de los pacientes. Esto

84
necesita de un cambio conceptual y considero que este cambio es algo
por lo que debemos trabajar desde nuestras diferentes posiciones tanto
dentro de la profesión como en nuestro papel de miembros la sociedad.
Un acto médico tan trascendente como es el adecuado acompaña-
miento de pacientes en situaciones límite requiere, como contraparti-
da, el correspondiente reconocimiento por parte de las organizaciones
médicas, tanto estatales como privadas. En mi opinión, tal reconoci-
miento no existe en la mayoría de las instituciones de la Argentina en
la actualidad.
Podría argumentarse, invocando el principio de justicia, que las
necesidades sociales y en salud de nuestro país tienen otras prioridades
más acuciantes pero…la futura salud mental y física de madres, en
general jóvenes con enorme potencial, ¿no debería ser una de ellas?.
Muchas gracias.

FRECUENCIAS DE ANENCEFALIA Y ESPINA BÍFIDA EN DOS

MATERNIDADES CON POBLACIONES DE DIFERENTE NIVEL
SOCIOECONÓMICO

Número de casos (N) y tasa × 1.000 nacidos vivos para anencefalia y

espina bífida. Maternidades Ramón Sardá y Suizo Argentina.
1998-2002

Anencefalia N Espina Bífida N RN.

Institución (tasa × 1000) (tasa × 1000)

Maternidad Sardía 45 (1,45) 85 (2,74) 31071

Maternidad Suizo 6 (0,20) 14 (0,48) 29405

Argentina

Razón de prevalencias (RP) para anencefalia y

espina bífida.
IC. Intervalo de confianza al 95%

Anencefalia 7,10 (3,03-16,63)

Espina Bífida 5,75 83,27-10,11)

85
 Comentarios y preguntas del auditorio en la
reunión sobre "Anencefalia"

Dr. Mc Lean: Después de estas cuatro exposiciones que hemos te-

nido, quisiéramos que todos los que están acá acompañándonos, puedan
aportarnos también sus experiencias y hacer preguntas.

Dr. Luis Allegro: (Psiquiatra, Miembro del CAEEM).Quiero fe-

licitar a los expositores porque me parece realmente que son aportes
muy ricos, muy conceptuales e importantes; de todos modos he hecho
mis propias reflexiones al respecto y pienso lo siguiente. Estamos en
un ámbito que está dedicado a la bioética, pienso que la ética es una
disciplina que entiende o tiene que ver con el comportamiento humano y
en este sentido, entonces, pienso que el problema del anencefálico, que
más que una enfermedad, es una alteración del desarrollo evolutivo que
debe ser considerado dentro de otro ámbito, que es el respeto, la consi-
deración y la protección ética de la comunidad que se merece todo ser
humano o persona que carece de autonomía; pero sí, es una enfermedad
en cambio para la madre, para el padre, para la pareja, para el grupo
familiar, para el grupo comunitario que tiene que ver con este problema.
En este sentido aquí sí podemos considerarlo como una enfermedad que
debe ser tratada dentro de este marco, de este marco más holista, más
continente que tiene que ver especialmente con el grupo social en el
cual está inmerso el problema del anencefálico, de manera que, en este
sentido esta situación nos merece toda la consideración al respecto y
los esfuerzos que necesitamos hacer dentro de la ética.

Dr. Alberto Di Martino: (Pediatra. Miembro del CAEEM. Secre-

tario del Comité de Ética del Hospital Alemán). Desde el año 94 que
trabajamos en el Htal. Alemán, esto ya lo hemos vivido varias veces,
la última reunión que tuvimos fue debido a un caso similar. No puedo
menos que felicitar al Dr. Rabinovich, me pareció que su mención no
sólo fue concreta sino clarísima. Con respecto a lo que dijo el Dr. Berutti
sobre la posibilidad de inducir un parto en la semana 24 cuando se lo
considera viable, parece que, si el parto se induce, lo más probable es
que, como está inmaduro termine en un cesárea y la cesárea ¿dónde se
va a hacer, la incisión dónde se va a hacer? No en el cuello sino en el
músculo, con lo cual la posibilidad de un parto futuro va a ser muy difícil,
van a tener que pasar años para tener otro embarazo por la posibilidad
de rotura. Con respecto a lo que dijo el Dr. Prudent de acompañar, ya lo
decía un famoso pediatra argentino el Dr. Escardó: “En lo posible curar,
si no puede curar; aliviar el dolor y si no puede aliviar, debe consolar y
si no puede siquiera consolar, debe acompañar”.

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 Dra. Rosa Pace: (Cirujana, Miembro del CAEEM). Lo que tiene de
bueno la Bioética es la posibilidad de disentir y en algunos aspectos, en
todas las exposiciones, creo que se puede ver de manera diferente. Como
yo sabía que se iba a tratar el tema, traje un libro de Javier Gafo que
todo el mundo debe conocer, es un sacerdote católico que murió hace
poco, era biólogo y bioeticista; en dicho libro escribe además Framçesc
Abel, que también es sacerdote católico jesuita que vive en Barcelona,
y ellos, (no voy a exponer mi posición personal pero puede coincidir con
ésta), tienen una visión bastante opuesta a la que vimos hoy: dice el
autor “No es nuestra pretensión declarar aquí que conocemos y ni que
deseamos establecer todas las condiciones esenciales para que se dé una
persona y que todo el mundo pueda estar de acuerdo. Esta es una cuestión
ética y legal, de gran importancia, todavía abierta a discusión. Pero el
beneficio de las protecciones morales, que se otorgan a todos aquéllos
que se cree que son personas exige un substrato biológico mínimo como
base para un desarrollo futuro.

En ausencia de las condiciones, estructuras biológicas mínimas in-

dispensables, que hagan posible que surja una capacidad de establecer
las relaciones o de llegar a la conciencia propia, no hay persona humana
o ya ha dejado de serlo.

Por consiguiente, a aquéllos que aconsejan o que optan por la inte-

rrupción de un embarazo, en el que la anencefalia ha sido establecida
con claridad, no se les puede decir que obran de una manera que es mo-
ralmente mala a no ser que existan otras razones.

Además, el uso de los anencefálicos, después del parto, como fuente

de obtención de órganos o de tejidos, no es una violación de la dignidad
personal. Por consiguiente, si se considera tal obtención como moralmente
mala, ha de ser por otros motivos.

Diversos comités de ética asistencial han aceptado estos presupuestos

y establecido las consecuentes orientaciones prácticas que podríamos
esquematizar así:
1. Ante un diagnóstico de feto anencefálico es conveniente agotar todos
los medios diagnósticos disponibles para asegurar que el diagnóstico
es correcto y no deja lugar a ninguna duda razonable.
2. Se tendrá máximo cuidado al informar al paciente. El médico ha
de considerar si será conveniente comunicarlo primero al esposo de
la gestante para que sea éste quien lo comunique a su mujer. Nunca
se hará en forma precipitada y se ofrecerá soporte psicológico a la
pareja.

87
3. El equipo facultativo no tomará la iniciativa de aconsejar la inte-
rrupción de la gestación, si bien será receptivo a la demanda de la
paciente o en su nombre de un familiar directo. Si ésta se formula,
se explicará que el hospital considera con fundamento que esta inte-
rrupción de la gestación no puede considerarse aborto en el sentido
moral del término.
4. Ningún médico, ni enfermera, ni ningún otro miembro del personal
puede ser obligado a participar en la interrupción de la gestación,
si tiene objeción de conciencia en hacerlo.
5. Esta interrupción de gestación, en caso de que se decida realizarla,
jamás puede ser considerada como medida de urgencia, y, siempre que
se haga, deberá contar con el beneplácito del Jefe de Servicio, quien
podrá requerir el asesoramiento que crea conveniente.” (Javier Gafo
y otros. Consejo Genético: aspectos biomédicos e implicaciones éticas.
Colección Dilemas éticos de la medicina actual, Vol.8. Publicaciones
de la Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1994.)

A mí me parece que, en la posición que nosotros vimos hoy, es más

bien una actitud paternalista. Tenemos que empezar a dar lugar a la
autonomía de las personas, porque cada pareja es un mundo, esto es
una tragedia para cualquiera, pero exigir desde afuera digamos, de la
pareja, la prosecución del embarazo, cuando los últimos meses, y hablo
por experiencia personal, son los momentos más difíciles, me parece que
es una posición paternalista que no deberíamos tomar.

Dr. Benjamín Uzorskis: (Hospital Italiano, Miembro del CAEEM).

Quería comentar respecto a lo expuesto que lamento mucho que todas
las exposiciones, salvo la última del Dr. Prudent, que ha sido prudente,
estuvieron muy sesgadas por una cuestión ideológica; una cuestión es
la decisión médica y otra cosa es la opinión personal, lo ideológico que
sesga el trabajo médico. En cambio el Dr. Prudent fue bastante más
claro en cuanto a mostrar que objetivamente, no se puede definir cien-
tíficamente ni de una postura o de otra; que si es necesario acompañar
a la madre, a la pareja, cosa que estoy totalmente de acuerdo y además
me parece muy importante respetar el caso por caso. Esto es ver en la
situación de cada madre, pareja o familia qué es lo que quiere decir
respecto al drama que está viviendo y en todo caso acompañarlo, porque
científicamente no hay nada que determine y asegure en favor de una
cosa o de otra, por lo tanto, lo otro es ideológico.

Dr. De Luca: (Cirujano. Jefe Cirugía Hosp. Municipal de Azul;

Pcia. Bs. As. Miembro del CAEEM). Me gustaría preguntar si alguien
tiene o ha tenido un chico con capacidades diferentes. Yo tengo un hijo

88
con capacidades diferentes, por supuesto no he llegado a la instancia
del tema que estamos tratando, sin embargo coincido con la Dra. Pace
porque ésta es una cuestión de la pareja y muy bien se dijo que nosotros
no estamos preparados para hacer esa contención después del parto,
de contener a esa gente, que como muy bien decía el Dr. Camargo, que
está en la Maternidad Sardá, que atiende a la gente más pobre, hay
que estar muy preparado para conversar con la madre y el padre, para
el apoyo psicológico, para ayudar y acompañar al resto de la familia, y
además, no olvidar que esa familia es probable que tenga otros hijos,
por lo tanto hay que tratar no solamente la pareja, sino los hermanos
y esto lo digo por experiencia propia.

Dr. Mario Sebastiani: (Médico obstetra, Htal. Italiano). En mi

vida me ha tocado asistir la interrupción de la gestación de fetos con
anencefalia y el acompañamiento de los embarazos hasta el término;
con lo cual quisiera simplemente mostrar mi posición, que es que los
valores fueron los valores de la pareja y no de mis valores propios, motivo
por el cual yo diría que si hay algo bueno de la Ley, que no es perfecta,
en todo caso es perfectible, es exactamente que da una posibilidad a
aquellas parejas que no deseen seguir con esta gestación adelante, la
posibilidad de interrumpirla. Pareciera, después de escuchar en parte
las exposiciones, que hay una posición moral y una posición inmoral.
La moral sería seguir hasta el término, la inmoral sería en cambio la
interrupción. Los que hacemos la interrupción de la gestación con un
feto con anencefalia, nos fundamentamos en que existe una familia que
tiene, y una madre fundamentalmente, que tiene un compromiso de la
salud desde el punto de vista biopsicosocial. Tenemos el otro paciente
que es el feto anencéfalo, que es un paciente que tiene una característica
muy particular, no muere porque yo lo mato, sino que muere porque
su situación biológica, sus alteraciones lo llevan a la muerte. Jamás
me parece que habría que favorecer la interrupción de la gestación y
esto lo hemos escrito en un artículo junto con la Dra. Pace. No se debe
favorecer, creo que un médico comete un error o una intromisión o
un colocar sus valores antes de escuchar los valores de una pareja, si
favorece la interrupción, pero sin ninguna duda yo creo, que existe un
fundamento moral perfectamente válido para interrumpir una gestación
en estas condiciones.

Dr. Jorge Luis Manrique: (Cirujano y Miembro del Comité de

Bioética del Hospital Eva Perón y del CAEEM). Creo que las exposicio-
nes fueron muy claras, definieron una postura que es muy interesante
que sustenta valores y principios que considero más que respetables,
pero también hay otros valores y principios que podría compartir y que

89
también son dignos de respeto. Me parece excesivo apoyándome en
cosas que se dijeron antes donde el caso por caso, igual en la Medicina,
igual que en el Derecho, obliga a pensar que cada caso puede tener un
pequeño sesgo que lo haga considerar diferente. Respecto del feminismo
y sus ventajas o desventajas, es evidente que en el mundo, el derecho
de la mujer para las feministas, conculcado durante mucho tiempo,
para otros tal vez un poco menos conculcado, ha marcado una diferencia
importante y es muy difícil ver desde lejos, tomando distancia. No hago
obstetricia, pero he colaborado en algunos dictámenes sobre anencefalia
en el hospital, y aprecio que las mujeres han tenido un peso importante
en todo eso. Es difícil, viendo países donde está aceptado el aborto como
forma de liberarse de un embarazo indeseado, que se esté discutiendo aquí
sobre anencefalia. Como posibilidad de aborto éste no sería uno más, y
tendría un nombre específico. Desde otro punto de vista, yo me pregunto:
¿Si esto es tan punible, cuál es la solución que se ofrece hoy en Buenos
Aires, en la Argentina, quiénes pueden hacer un diagnóstico prenatal
con punción de líquido amniótico, cuál es el destino de ese embarazo?
¿Dónde van esos embarazos, cuál es el juicio moral sobre eso, cuál es
la decisión que se debe tomar, quién es el dueño de esas posturas, cuál
es el Estado que se va a hacer cargo del discapacitado, qué familia de
las nuestras podrá recibir a esos chicos para poder darle padre y ma-
dre que no lo querrán, o comida que no van a tener? Entonces también
se mezcla con la Justicia, creo que tiene que ver con los cambios que
estamos viviendo y con algo que de no existir, lo dijo el Dr. Camargo,
el diagnóstico por imágenes no sería dilema, porque entonces no sería
previsible. El dilema aparece por el conocimiento y diagnóstico image-
nológico. Estamos en la puerta de encontrar los dilemas de lo genético,
y me parece prudentísimo que se mantenga por un lado lo que sería
una línea conservadora de pensamiento, que diga que esto habría que
pensarlo muy severamente y que no sería justo proceder contra la vida
de las personas, y por el otro lado contemplar que esa vida no termina
en el momento en que nació la persona, sino que continúa y que hay
otro futuro por contemplar. Ahí empieza lo genético a tener peso y, ¿qué
vamos a decir con eso? No estoy de acuerdo con el aborto, no soy pro
abortista de ninguna manera, pero viendo las cosas en una forma más
holística, totalizadora, creo que tendríamos que pensar algunas cosas
respecto al futuro de la persona nacida, que tal vez no estuvieron dichas.

Dr. Ernesto Godswichs: (Genetista). Me alegro de haber escucha-

do las últimas exposiciones porque creo que los que somos médicos,
somos médicos, yo no me considero Juez de nadie y en mis veinte años
de mi práctica genética he visto muchas familias padecer problemas
de chicos, por ejemplo con anencefalia, que no es cierto que es caso

90
único; también tengo familias en mi práctica que han repetido espi-
nas bífidas y anencefalias, por lo tanto este es un error de concepto
importante. Por eso creo que acompañar es lo que tenemos que hacer,
y acompañar es respetar a la persona que tenemos, a la familia que
tenemos del otro lado, que pueden pensar como nosotros o no, pero
éste es el valor fundamental, tener una familia que tiene en su seno
algún integrante, una persona en ciernes o nacida con un problema
genético, y nosotros tenemos que darle a esa familia como genetistas
todas y absolutamente todas las opciones que hay, toda la información
que tenemos a mano. La genética día a día se renueva, y es la familia,
a mí modo de ver humanísticamente, la que tiene que decidir y definir
con autonomía, luego de un asesoramiento como corresponde, qué es
lo que quieren hacer y nosotros acompañarlos en ese momentos y en
lo sucesivo, porque muchas veces, la vida da revancha, por eso yo creo
que no se puede, me parece a mí, ponerse en un púlpito y pontificar y
más en una sociedad donde deja librado a la buena de Dios a millones
de gente normales que no tienen nada y que igualmente se mueren de
hambre. Con cuánto más se morirá esta gente, estarán en condiciones
desfavorables con una discapacidad, lo vemos todos los días, pero yo
creo que tenemos que estar conscientes de dónde estamos, de cuál es
nuestra sociedad y de otras sociedades que verdaderamente cuidan a
su gente y cuidan a su discapacitado, porque no es solamente el hecho
de decir: tengamos un chico discapacitado, si no ¿cómo el Estado se va
a hacer cargo, cómo va a ayudar a la familia desde todo punto de vista?
por eso me parece por lo menos una brisa fresca alguna de las cosas que
se escucharon acá, porque si no pareciera que uno está en contra de la
ley, que por lo menos yo lo considero, tiene falencias, pero es un adelanto
en nuestra sociedad. Creo que lo tenemos que defender y los médicos,
en todo caso, dejemos las leyes para los legisladores; los médicos somos
médicos ni más ni menos, somos médicos y tenemos que acompañar y
así como usted dice yo he acompañado a mucha gente y lo hago todos
los días y le doy en el consultorio del hospital el mismo o más tiempo, y
les explico más que en la práctica privada, y trato de acompañarlos sin
juzgarlos. Yo no soy quién para juzgar a nadie, en todo caso mi función
es acompañar y darles la mayor de las informaciones para que esa gente
tome la decisión que ellos crean la mejor.

Dr. Mc. Lean: Como coordinador no puedo aceptar, que, con los
oradores distinguidos que hemos tenido, se diga que están en un púl-
pito pontificando. Creo que honestamente ellos han expresado lo que
su conciencia les dice.

91
 Dr. Camargo: Doctor me permite, quiero hacerle una pregunta a
quien sabe mucho de genética, el Dr. Gadow: ¿Cuántas pacientes ha
visto Ud. que han repetido una enfermedad del sistema nervioso, como
por ejemplo la que estamos tratando ahora?

Dr. Gadow: (Académico en Medicina. Genetista. Miembro del

CAEEM). Dr. Camargo, perdóneme pero yo no creo que los que están
en esta sala estén muy interesados en mi experiencia personal como
genetista, pero sí quiero hacer algunos comentarios, si me permite Dr.
Mc Lean, yo no he escuchado un término que creo que de alguna forma
debe ser considerado en este mesa y es el de “prevención”, es decir, no
hemos hablado de prevenir un mal y, digamos sin caer en confusiones
desde el punto de vista terminológico, lo que estamos hablando hoy es
un defecto del tubo neural o también una anomalía en el cierre del tubo
neural. Los defectos congénitos son hoy la segunda causa de mortali-
dad infantil, por lo tanto es un tema muy relevante en el ámbito de la
salud y justamente, dentro de todos los defectos congénitos, los defectos
del tubo neural son aquéllos en los cuales se ha realizado un avance
impensado hace unas pocas décadas atrás, y que es el de prevenir el
daño, cosa que es muy difícil en la mayoría de las malformaciones con
efectos congénitos. A esto muy brevemente se refirió el Dr. Luis Prudent,
pero yo quiero dar un poquitito más de precisión. Hoy sabemos que la
mutación de un gen que interviene en el metabolismo del ácido fólico
es el responsable en gran medida del defecto del tubo neural como el
que estamos tratando hoy, y existen medidas de prevención que des-
afortunadamente, y esto sí es un tema ético, es un tema de equidad;
no llega a toda nuestra población. El sistema de prevención, es decir,
evitar el mal, puede ser realizado a través de dos mecanismos: uno es
el de la suplementación, dar por boca, administrar por boca ácido fólico,
eso es de muy poco acceso para nuestra población. Sí lo es el de la for-
tificación de los alimentos, el de la fortificación de la harina, esto hace
cinco años fue implementado en Chile y ya existen datos fehacientes
de que en Chile disminuyeron los defectos del tubo neural en un 40%.
Nosotros en la Argentina recién estamos en el proceso de implementar
la regulación o reglamentación de la ley. Sabemos que los defectos del
tubo neural son de uno en setecientos, quiere decir que mil niños por
año nacen en nuestro país con defecto en el tubo neural. Esto quiere
decir que, si nosotros hubiéramos empezado junto con Chile hace 5 años,
habríamos evitado el nacimiento de dos mil niños con defectos del tubo
neural. Creo que éste es un problema ético que a lo mejor seguramente
la mayoría de los que están acá lo conocen, pero creo que es algo que sí
debe ser considerado y debe ser reflexionado.

92
 Dr. Manuel Martí: (Prof. Adj. de Medicina y Miembro del CAEEM).
Quería señalar alguna opinión con respecto a las ideologías que dijo el
Dr. que nos acompaña. Pienso que para tener una opinión ética, primero
hay que tener una opinión antropológica y antes que eso todavía, una
opinión filosófica, en donde entra también lo teológico si cabe; es decir que
la opinión ética no puede estar sustentada en el aire ni en ningún tipo
de experimentación científica, sino que va más a las esencias que a las
experiencias, y yo me felicito porque todo lo que se ha mencionado acá,
todo es ideológico; es decir, la opinión de cada uno está fundamentada
en su concepción de la vida y del mundo. Todos los que estamos acá
podemos mencionar nuestras orientaciones en ese sentido. Con respecto
a la anencefalia propiamente dicha, estamos en un riesgo mayor, como
mencionó el Dr. Gadow, lo más importante es la prevención, pero la
medicina preventiva está siendo suplantada en estos momentos por la
medicina predictiva, especialmente a partir de los conocimientos del
genoma humano y por toda una serie de predicciones de enfermedades
según las características de cada individuo. Esto tiene el enorme riesgo
del eugenismo, como ya lo señaló el Dr. Rabinovich, ya en el ’23 alguien
se planteó quieénes eran las personas que podían vivir y quiénes no
podían vivir. Si nosotros no tenemos una clara conciencia de la concep-
ción de la vida, corremos el riesgo enorme de caer en un eugenismo que
en algún momento de la historia fue muy aceptado. Tanto en Suecia
como en los Estados Unidos, cientos de miles de personas murieron
porque no merecían vivir. Pienso que estamos en un borde, en un límite,
y que debemos tener una clara conciencia del riesgo que se corre al ser
permisivo con algún tipo de conducta. De más está decir, como bien fue
señalado, que yo, y estoy seguro, todos los que estamos aquí sentados, no
nos consideramos jueces de nadie.

Dr. Alberto Benítez: (Pediatra, Magister en Bioética y Miembro

del Comité de Bioética del Hospital de Niños.) Quería comentar dos o
tres cosas. Primero que con respecto al problema de herencia hay un
caso del año 1996, en Mar del Plata, que se llevó al comité de Bioética.
Era una mujer embarazada que había repetido un feto con anencefalia.
Respecto al trabajo y pensamiento de Javier Gafo quiero decirles que
hace relativamente muy poco murió. Era uno de los bioeticistas más
importante del habla castellana, que se refiere fundamentalmente al
problema de si la persona necesita algo orgánico para ser persona o no.
Nosotros pensábamos que la definición de muerte cerebral, que nosotros
hacemos a un paciente que ha muerto porque ha muerto su cerebro, más
que su cerebro, es una muerte del cerebro y el tronco; hay una muerte
cerebro-troncal. En estos pacientes que tienen anencefalia nunca jamás
van a poder tener la capacidad que tiene el que tiene muerte cerebral,

93
nunca van a poder tener raciocinio, si nosotros recurrimos a la vieja
definición de Boecio de que “persona es una unidad sustancial de natu-
raleza racional”, la naturaleza racional en estos pacientes nunca jamás
la van a alcanzar, no es alguien que la tenía y la perdió, nunca la van
a poder tener. Es muy difícil afirmar, a mí me cuesta mucho verlo, creo
que por eso es una problemática que discutimos tanto y que nos cuesta
ver con claridad no afirmándonos en pre conceptos, decir que es una
persona humana en su totalidad en ese momento. ¿Tiene los atributos
de tal? Hay una ley para el tratamiento del anencefálico, y por otro lado
sabemos que tenemos un tratamiento preventivo, hay una medicación
que hay que darla cuanto antes, y alguno llegará a decir que hay que
darla cuando ya la mujer está en edad de concebir, por el riesgo de que
conciba un feto con espina bífida

Dr. Rabinovich: Ante todo creo que el nivel de todas las exposiciones
presumo que nos reconforta a los demás expositores como a mí porque
creo que han surgido una gran cantidad de puntos de vista fecundos, bien
fundamentados y yo coincido absolutamente con lo que dijo la Dra. Pace
con la que me honro de compartir la Comisión Directiva de CAEEM, que
si no fuera por generar el debate estas reuniones no tendrían ningún
sentido. Voy a hacer muy breves reflexiones. En cuanto a lo que decía
la Dra. Pace relativo al paternalismo en el caso argentino con relación
al niño lo acepto, dado que en Argentina el niño es persona y dado que
en Argentina el niño es uno de los involucrados, acepto frente al niño
la observación de paternalismo. En relación al Dr. Mario Sebastiani, a
quien admiro mucho, y cuyas posturas he seguido en muchas oportuni-
dades, me defiendo en lo personal. En ningún momento he pretendido
asentar criterios de moral o inmoral, sino de lícito e ilícito. En lo moral
e inmoral coincido con Ud., no me meto. En cuanto a los médicos y le-
gisladores, quiero aclarar que hay muchos médicos que son legisladores.
Otros médicos son asesores parlamentarios y en mi caso personal por
lo que me cabe, he hecho leyes, entre otras la Ley de Transplante que
está actualmente vigente hace más de diez años y también participé en
la redacción de la ley que introdujo la obligatoriedad de refuerzo con
ácido fólico. Coincido absolutamente con la idea de prevenir; creo que
es importantísimo. Respecto de las ideologías coincido absolutamente
con cada palabra de lo que dijo el Dr. Manuel Martí, yo creo que a veces
confundimos ideologías con ideas. Todos nosotros tenemos ideas y todas
ellas son respetables, lo que es muy triste es cuando no hay ideas. La
famosa muerte de las ideologías me suena más a muerte de las ideas que
muerte de las ideologías. La postura que propugna la no ideologización
de lo científico es la más ideológica de todas. Finalmente en cuanto a la
última observación del último profesional que habló, el criterio de Per-

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sona coincido que puede ser problemático; porque hay Persona desde el
punto de vista filosófico, desde el punto de vista jurídico, desde el punto
de vista biológico; no nos confundamos; cuando yo hablé del concepto de
Persona lo hice desde el punto de vista jurídico. Cuando se menciona
la cuestión de la posibilidad de razonar, me tocó a mí justamente ser el
autor del artículo de 23 de la Ley de Transplante, o sea que, creo que
alguna posibilidad tengo de hablar de eso porque yo soy el que legislé en
Argentina los signos para que haya muerte cerebral, para que se defina
la muerte. En cuanto a la utilización del criterio de la posibilidad de
ser racional para poder ser persona, en derecho no lo usamos, porque si
tal fuera entonces, tendríamos una enorme cantidad de pacientes que
por patologías físicas o psíquicas no van a poder razonar y tendríamos
también que declararlos no personas.

Dr. Camargo: Me parece que sería necesario formar una comisión en

donde tratemos más bien de epistemología de la ciencia, es decir; entre los
científicos, que creen lo que ven, los filósofos que creen en lo que piensan y
los teólogos que creen en lo que creen. Entonces de allí tratando cada uno
de aportar la verdad y lo mejor de sí mismo, vamos a extraer la verdad.
Hemos traído un tema puntual que se está tratando en la Argentina, de
manera que es muy conflictivo. Más adelante una discusión epistemoló-
gica, que cada cual aporte su verdad, puede ser muy interesante.

Dr. Mc Lean: Dra. Suburo con sus reflexiones damos por terminada
la reunión.

Dra. Suburo: ( Medicina Celular y Molecular. Directora de la

Maestría en Investigaciónes Clínicas y Farmacológicas. Facultad de
Ciencias Biomédicas. Univ. Austral) Es para mí una gran responsabi-
lidad y un gran honor decir estas breves palabras, tratando de cerrar
lo que discutimos a lo largo de varios meses y todas las cosas que se
han dicho en este momento. Yo creo que lo principal en lo que podemos
estar de acuerdo, es que a todos nos mueve un mismo fin y por eso es que
estamos acá; una de las cuales es precisamente expresar nuestras ideas
respecto a algo que decididamente es conflictivo; pero además creo que a
todos nos mueve un mismo objetivo, que es simplemente que buscamos
la felicidad de las personas y de la sociedad en general. Seguramente
no nos vamos a poner de acuerdo con los medios para lograr eso, pero
es importante que todos tengamos esto como algo muy consciente,
porque eso es lo que nos va a permitir llegar a alguna solución. Hay
evidentemente una posición que es común a toda la gente que integró
esta Comisión, seguramente porque lo hemos discutido mucho, existen
otras ponencias que parecen un poco contrarias; sin embargo yo resca-

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taría dos cosas muy importantes: una que la planteó el Dr. Prudent y la
planteó después muy bien el Dr. Gadow. Realmente estar discutiendo
qué es lo que va a pasar con los niños con anencefalia sin haber hecho
realmente todo lo que tendríamos que haber hecho para prevenirlos es
un poco hipócrita, pero salvado este punto, estamos también de acuerdo
en que nadie es juez. Hay otro aspecto que sería el meollo de lo que la
Comisión ha tratado de expresar; es que la ley que nos ha reunido, en
su sentido lato, más concreto, dice que: “autoriza a adelantar la muerte
de un niño con malformaciones graves” y la pregunta que nos podemos
hacer, es si esto promueve la felicidad de alguien, obviamente no pro-
mueve el bienestar ni la felicidad del feto que va a ser arrancado del
útero. No es su féretro sino que es su nido, que es donde el o ella está
bien hasta que les toque morir, y lo vamos a privar antes de tiempo del
poco calor maternal que le está reservado en este mundo. Con respecto
a la madre y al resto de la familia, es cierto que se adelanta el final
de una situación dolorosa, pero como muy bien dijo el Dr. Prudent, no
tuvimos ninguna certeza que esto mejore la reinserción o la rehabili-
tación psicológica de esa madre o de esa familia, y por el contrario hay
muchas evidencias que sugieren lo contrario; como es que, llevar las
cosas a su fin, hacer las cosas de acuerdo a lo que sería la finalidad de la
madre, que es cuidar a su hijo hasta el final, sería provechoso o bueno
para esa madre y para esa familia. Quiero terminar con esto: no hay
ningún derecho para matar a alguien antes de tiempo y esto es lo que
la Ley simplemente dice, más allá de todas las consideraciones sobre
que si somos jueces o no somos jueces, si somos feministas o no somos
feministas. Como médicos no podemos adelantar la muerte de nadie.

Dr. Mc. Lean: Son las 13:00 en punto como pidió el Dr. Beveraggi,
agradecemos enormemente a los expositores y a todos ustedes que nos han
enriquecido con toda esta información, todo tiene muchísimo valor y a lo mejor
el año que viene, si la Comisión Directiva del CAEEM, lo considera puede
hacerse nuevamente una segunda etapa de este estudio, de esta conversación.

Dr. Beveraggi: Quiero agradecerle al Coordinador y a los

expo-sitores. Creo que después se produjo un diálogo muy en-
riquecedor para todos. Creo que esto significa que tenemos que
ponernos a tratar estos temas que, a veces, no tienen definiciones
totales y claras. Si uno considera que aquí hemos aprendido
mucho, y que pronto vamos a tener una gran disminución de
estos casos, tal cual nos dijo Gadow, uno se alegra. Les agradezco
lo que han colaborado para otra reunión más del CAEEM, que
espera seguir trabajando con los pies sobre la tierra y sobre
problemas puntuales. Gracias a todos.

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