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dossier TRASTORNOS NEURODEGENERATIVOS

FOTO: Mª ÁNGELES TIRADO

SUMARIO
ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
ENFERMEDADES
ALFREDO R.-ANTIGÜEDAD ZARRANZ
Pags. 17-19 NEURODEGENERATIVAS
INTRODUCCIÓN A LA
REHABILITACIÓN INTEGRAL
COLAU TERRASSA SOLÉ
Pags. 20-21 En la actualidad se conocen más de 100 enfermedades neurode-
generativas; la de Alzheimer, Parkinson, Huntington, y la esclero-
ATENCIÓN PSICOLÓGICA
ARRATE JÁUREGUI BERGARA sis lateral amiotrófica son las más importantes por su frecuencia
Pags. 22-23 y/o gravedad. Son enfermedades que se caracterizan por la per-
APROXIMACIÓN A LA ATENCIÓN dida progresiva e imparable de neuronas en áreas concretas del
SOCIAL Y LABORAL
M.ª VISITACIÓN SANCHO VALENTÍN cerebro (por ejemplo, la sustancia negra en la enfermedad de
Pags. 24-25 Parkinson) o en sistemas anatómico-funcionales (por ejemplo,
FISIOTERAPIA Y TRATAMIENTO las motoneuronas en la esclerosis lateral amiotrófica).
REHABILITADOR
SERVICIO DE FISIOTERAPIA
HOSPITAL DE DÍA DE EM DE BARCELONA una causa conocida (por ejemplo, la des-
Pags. 26-27 ALFREDO R.-ANTIGÜEDAD ZARRANZ mielinización en la esclerosis múltiple o
LOGOPEDIA Y ENFERMEDADES Jefe del Servicio de Neurología los trastornos metabólicos) no se consi-
NEURODEGENERATIVAS Hospital de Basurto
MARTA RENOM
deran enfermedades neurodegenerativas.
Pags. 28-29 El principal factor de riesgo para desa-

L
as enfermedades neuro-
TERAPIA OCUPACIONAL degenerativas son muy rrollar estas enfermedades es el incre-
Mª JESÚS MIRANDA MAESTRE heterogéneas en cuanto mento de la edad. El aumento previsto
Pags. 30-31 para los próximos años de la esperanza
a sus síntomas y hallazgos
TESTIMONIO anatomopatológicos (por de vida de la población hará que la pre-
ISABEL CAÑETE BARBA
ejemplo, piénsese en las valencia de estas patologías se duplique.
Pags. 32-33
diferencias que existen entre la enferme- En la actualidad hay varios medicamen-
TRATAMIENTO CON CÉLULAS TRONCALES dad de Alzheimer y la esclerosis lateral tos que tienen un efecto sintomático en
(“MADRE”): REALIDADES, FICCIÓN,
Y LA CUESTIÓN ÉTICA amiotrófica). estas enfermedades pero ninguno que
ALBERTO MARTÍNEZ-SERRANO Se desconocen las causas que provo- haya demostrado ninguna utilidad con
Pags. 34-36 can la pérdida de las neuronas en las relevancia clínica para frenar la progre-
EL ENTORNO DE LAS PERSONAS CON enfermedades neurodegenerativas. De sión del proceso degenerativo. El desa-
ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS hecho, aquellas enfermedades en las que rrollo de tratamientos preventivos o
ANA MADRIGAL MUÑOZ
Pags. 37-40 se produce una pérdida de neuronas por protectores se ha visto limitado por

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dossier

FOTO: Mª ÁNGELES TIRADO

nuestra escasez de conocimientos sobre imprecisa y tiene muchas limitaciones.
las causas y mecanismos por el que las Así, las enfermedades que afectan al
neuronas se mueren en las enfermeda- cerebelo o sus conexiones (por ejem-
des neurodegenerativas. Sin embargo, los plo, atrofia olivopontocerebelosa, atrofia
avances neurobiológicos de los últimos cerebelosa cortical, ataxia de Friedreich)
años nos han situado más cerca que nun- son especialmente difíciles debido al
ca de desvelar los misterios de las enfer- solapamiento entre las diferentes enti-
medades neurodegenerativas y poder así dades. Además hay una serie de enfer-
desarrollar estrategias terapéuticas efi- medades en las que no se ha encontra-
caces. do una alteración estructural, como la
distonía de torsión, temblor esencial,
CLASIFICACIÓN enfermedad de Gilles de la Tourette o la
esquizofrenia.
La adecuada clasificación de las enfer- Afortunadamente en los últimos años
medades es imprescindible en medicina se han desarrollado de manera muy
para el correcto diagnóstico y pronósti- importante la genética y la biología
co de los pacientes, y para la investiga- molecular lo que ha permitido iniciar
ción. Por ejemplo, si incluimos en una una nueva clasificación mucho más pre-
investigación sobre la enfermedad de cisa de las enfermedades neurodegene-
Parkinson a pacientes con otra enferme- rativas en base a la alteración genética o
dad semejante los resultados que obten- molecular que las caracteriza (taupatotí- El aumento previsto para los próximos
dremos serán erróneos. as, alfa sinucleopatías, prionopatías, etc.). años de la esperanza de vida de la pobla-
La clasificación de las más de 100 De hecho algunas enfermedades, como ción hará que la prevalencia de las enfer-
enfermedades neurodegenerativas es el corea de Huntington, se diagnostica medades neurodegenerativas se dupliquen
muy complicada debido a que se solapan actualmente de manera inequívoca
generativas esta búsqueda ha sido infruc-
entre sí desde el punto de vista clínico y mediante el estudio genético. Esto sin
anatomopatológico; además algunas duda facilitará el avance en el conoci- tuosa. Por todo ello, hoy en día se piensa
enfermedades pueden tener una presen- miento de las causas y tratamiento de que la etiología de los casos esporádicos
tación clínica inicial muy variable. Sirvan estas patologías. no es claramente genética ni claramente
como ejemplos que el 10% de los pacien- ambiental, y probablemente sean una con-
tes diagnosticados de enfermedad de ETIOLOGÍA secuencia de la conjunción en mayor o
Parkinson en base a sus síntomas pade- menor medida de ambos factores.
cen otra patología, o que la demencia Con contadas excepciones las causas
puede encontrarse hasta en 50 de estas de la neurodegeneración son desconoci- EVOLUCIÓN CLÍNICA
enfermedades neurodegenerativas. das. La importancia del papel de los fac-
En la actualidad la clasificación más tores ambientales y genéticos como cau- En general los pacientes con enfer-
habitual de las enfermedades neurodege- sa de estas enfermedades es objeto de un medades neurodegenerativas conocen
nerativas se basa en la topografía lesional intenso debate. cuando comenzaron los síntomas pero
y/o la presentación clínica. La zona del Algunas enfermedades neurodegene- no cuando empezó la enfermedad, es
sistema nervioso central donde se pier- rativas tienen una clara base genética decir cuando empezaron a morirse las
den las neuronas puede ser la corteza (por ejemplo, la paraparesia espástica neuronas. Muchos sistemas funcionales
cerebral, ganglios basales, troncoencéfa- familiar, corea de Huntington, atrofia en el sistema nervioso central son
lo, cerebelo, o medula espinal. En función óptica de Leber, etc.). Pero en la mayo- redundantes y todos ellos tienen una
de la presentación clínica se amplía está ría, como la enfermedad de Alzheimer, mayor o menor reserva funcional. Por
clasificación. Por ejemplo, las enfermeda- Parkinson o esclerosis lateral amiotró- ello los síntomas comienzan cuando las
des neurodegenerativas de la corteza fica, el número de casos familiares es de neuronas restantes no son capaces de
pueden producir demencia (la enferme- apenas el 10%. Es decir, la mayoría de compensar a las que han desaparecido.
dad de Alzheimer es la más común) o no; las enfermedades neurodegenerativas Esto quiere decir que para cuando se
y las enfermedades que afectan a los gan- son esporádicas y la aportación del inician los síntomas de la enfermedad
glios de la base se dividen entre aquellas componente genético en su origen es ésta (la muerte de las neuronas) lleva
que cursan con aumento de los movi- mínimo. ya un tiempo de evolución (meses o
mientos, como el corea de Huntington, y En las enfermedades esporádicas siem- años). Desafortunadamente hoy en día
las que provocan escasez de movimien- pre se debe busca un factor ambiental no se dispone de ningún marcador de
tos, como la de Parkinson. Sin embargo (tóxico, infeccioso, etc.) que sea la causa de enfermedad presintomática y por ello
esta clasificación clínico-patológica es la patología. En las enfermedades neurode- no podemos conocer cuando debuta

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realmente la perdida de neuronas. Tam- Parkinson, los inhibidores de la acetilco- poder restituir las neuronas perdidas y
poco podemos valorar adecuadamente linesterasa para el tratamiento de la conseguir que los síntomas desaparez-
los hallazgos patológicos característicos enfermedad de Alzheimer, o más simple- can: se trataría de transplantar células
de las enfermedades neurodegenerati- mente la gastrostomía de alimentación que remplazarían a las neuronas perdi-
vas (por ejemplo, ovillos neurofibrilares que se indica a los pacientes con proble- das. El transplante de células madre
típicos de la enfermedad de Alzheimer mas para deglutir). resulta, desde el punto de vista teórico,
o cuerpos de Lewy típicos de la enfer- Los medicamentos actualmente dis-
una posibilidad muy atractiva para el
medad de Parkinson) que se encuen- ponibles para frenar la neurodegenera-
tratamiento de enfermedades neurode-
tran con frecuencia en las autopsias de ción tienen una eficacia clínica muy redu-
las personas ancianas que han fallecido generativas como la de Parkinson. En
cida. En la enfermedad de Parkinson se
sin ningún síntoma de estas patologías. utiliza la selegilina, una sustancia que inhi- todo caso la investigación con células
Se desconoce si estos hallazgos son be la enzima monoaminoxidasa tipo B y madre no ha hecho sino empezar y es
normales en el envejecimiento o repre- a la que se le atribuyen propiedades neu- posible que las posibilidades de este
sentan un estado presintomático de roprotectoras para las neuronas de la tipo de tratamiento superen en la prác-
una enfermedad neurodegenerativa. sustancia negra. En la esclerosis lateral tica nuestras expectativas actuales más
La perdida de neuronas probablemen- amiotrófica se emplea el riluzole, un optimistas.
te es constante a lo largo de la enferme- medicamento que inhibe a nivel de las
dad. Sin embargo no tiene porque haber sinapsis la liberación del glutámico que
una relación lineal entre el número de es un neurotransmisor que puede tener ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y
neuronas restantes y la función: es posi- efectos tóxicos para las neuronas cuan- NEURODEGENERACIÓN
ble que a partir de un cierto nivel crítico do se segrega en exceso.
de pérdida neuronal la sintomatología A pesar de esta ausencia de trata- La esclerosis múltiple se ha conside-
puede acelerarse debido a que desapare- mientos eficaces hoy en día el panorama rado clásicamente como una enferme-
ce completamente la reserva funcional. es más esperanzador que nunca. Cada dad de naturaleza inflamatoria desmieli-
En todo caso las enfermedades neurode- vez se conoce mejor la cascada de acon- nizante y autoinmune. La causa de la
generativas progresan habitualmente de tecimientos que provocan la muerte por esclerosis múltiple es desconocida pero
manera lenta y paulatina a lo largo del apoptosis y sus desencadenantes. Estos se acepta que en su génesis intervienen
tiempo, y suelen transcurrir años hasta conocimientos son los que están permi- una predisposición genética y el contac-
que llegan a su etapa final. tiendo diseñar estrategias terapéuticas to con un factor ambiental posiblemen-
Las enfermedades neurodegenerativas (nuevos medicamentos) que impidan o te infeccioso. La afectación de las neu-
en general no acortan de manera directa frenen la apoptosis: antioxidantes, antiin- ronas y de los axones (la prolongación
flamatorios, inhibidores de la apoptosis, de las neuronas) se decía que era poco
la esperanza de vida, excepto algunas en
moduladores de los neurotransmisores importante en la esclerosis múltiple y
las que se afectan funciones vitales (por
excitotóxicos, etc. También se está que cuando se produce es consecuen-
ejemplo, en la esclerosis lateral amiotró-
cia de la inflamación o de la perdida de
fica se afecta la respiración y en la enfer- investigando como evitar o disolver los
la mielina. En base a lo anterior no se
medad de Friedreich el corazón). Lo que acúmulos de proteínas neurotóxicas,
puede catalogar a la esclerosis múltiple
sí es cierto es que favorecen las enfer- por ejemplo se está investigando para
como una enfermedad neurodegenera-
medades intercurrentes que pueden pro- conseguir una vacuna para la enferme-
tiva, independientemente de que sea
mover una muerte más precoz (por dad de Alzheimer que impida la acumu-
progresiva e invalidante.
ejemplo, la dificultad para tragar facilita lación de la proteína beta-amiloide. Por
Sin embargo, en los últimos años se
las broncoaspiraciones, la torpeza moto- último la terapia génica ofrecerá la posi-
ha demostrado que el daño de los axo-
ra las caídas, la inmovilidad, las úlceras de bilidad de reemplazar los genes defec-
nes es muy importante en la esclerosis
decúbito, etc.). tuosos que dan lugar a las enfermedades
múltiple y que es el responsable de la
hereditarias; de este modo conseguiría-
incapacidad que presentan los pacien-
TRATAMIENTO, mos que las proteínas que sintetizan los
tes. Esta degeneración de los axones
PRESENTE Y FUTURO pacientes enfermos vuelvan a ser nor-
puede estar efectivamente en relación
males con lo que se evitaría la neurode- con la inflamación y la desmielinización,
En la actualidad no se dispone de nin- generación. En resumen hay toda una pero actualmente se valora la posibili-
gún tratamiento que permita prevenir serie de líneas de investigación para pre- dad de que también pueda tener otras
ninguna enfermedad neurodegenerativa. venir o enlentecer o frenar la neurode- causas por el momento desconocidas.
Los tratamientos actuales son básica- generación cuyos resultados prácticos Si esta última hipótesis se confirmara se
mente sintomáticos para paliar los sínto- es probable que estén disponibles a podría considerar a la esclerosis múlti-
mas o aumentar la actividad de las neu- medio plazo. ple como una enfermedad neurodege-
ronas restantes (por ejemplo, la L-dopa Pero además la investigación sobre nerativa.
para el tratamiento de la enfermedad de células madre abre la esperanza de

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dossier
FOTO: Mª ÁNGELES TIRADO

El objetivo de todos los profesionales implicados en la rehabilitación de personas con afecciones

neurológicas es mejorar su calidad de vida

REHABILITACIÓN DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES

COLAU TERRASSA SOLÉ NEUROGENERATIVAS
Gerente de la Asociación Balear de Esclerosis
Múltiple (ABDEM). Profesor del Área de Trabajo
Social de la Universidad de las Islas Baleares.
Trabajador Social del Centro de Día y
INTRODUCCIÓN A
Rehabilitación de ABDEM.
LA REHABILITACIÓN

E
l aumento de la esperanza
de vida de las personas
afectadas (que incrementa
INTEGRAL
significativamente la pre-
valencia) y la mejora de la
El abordaje de la muevan la calidad de vida de la persona
calidad de vida que pro-
basados en una visión integral de la perso-
porcionan los avances técnicos en los tra- rehabilitación en personas na y de la respuesta terapéutica, que dé
tamientos que reciben los enfermos es que padecen enfermedades respuesta individualizada tanto a las nece-
uno de los factores más significativos. Esta sidades físicas como a las de carácter
neurológicas ha variado
realidad favorece el aumento de la emocional, relacional, social y espiritual.
demanda de tratamientos para mejorar o sustancialmente en los
Otro factor es el impulso que desde
mantener las capacidades de los enfer- últimos años. Este cambio instancias administrativas, tanto naciona-
mos, y de servicios de apoyo a las familias. responde a múltiples les como internacionales, se está pro-
También es significativa la particularidad porcionando a modelos de atención
de las enfermedades neurológicas que, a factores relacionados con
sociosanitarios, que cubren los vacíos
diferencia de otras patologías, permiten las necesidades actuales de dejados por un abordaje fraccionado de
que personas con la misma enfermedad los enfermos y de sus la atención a las personas afectadas.
presenten diferente sintomatología física o Por último, la creciente influencia de
familiares, con los avances
neuropsicológica, o evolucionen de forma las ONG impulsadas por las personas
claramente diferenciada. Es por ello que se técnicos y con cambios afectadas y sus familiares, que reclaman a
reclaman modelos de atención que pro- sociales y políticos. las administraciones mayor cobertura de

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las necesidades de los enfermos, infor- rológica. Juntos analizan las necesidades lias, estableciendo objetivos y progra-
man y conciencian a la sociedad sobre la de los pacientes, indican los tratamien- mas de rehabilitación individualizados.
situación del colectivo e impulsan la tos y evalúan los resultados. En los cen- ● Ofrecen apoyo en momentos clave
creación de servicios. tros de rehabilitación intervienen direc- del proceso de adaptación a la enfer-
Consecuencia de todo esto, tanto las tamente profesionales especializados medad y a sus secuelas como el
instancias administrativas, técnicas como en rehabilitación neurológica como momento del diagnóstico, aparición
particulares están impulsando un modelo fisioterapeutas, psicólogos y neuropsi- de nuevas secuelas, prescripción de
de rehabilitación integral, que persigue que cólogos, terapeutas ocupacionales y nuevos tratamientos médicos o ayu-
las personas con afectaciones neurológicas recreativos, enfermeras, logopedas, tra- das técnicas, etc.
logren una óptima autonomía física, psico- bajadores sociales. Estos profesionales ● Aplican instrumentos de valoración
lógica y social. Se trata de un modelo cen- intervienen de forma coordinada con en la evaluación continua del trata-
trado en la persona y por lo tanto sensible los especialistas que habitualmente se miento, favoreciendo una respuesta
a las necesidades particulares que presen- ubican en los hospitales: neurólogos, temprana a las nuevas necesidades
ta el enfermo y de su entorno, en cual- médicos rehabilitadores, urólogos, die- que van apareciendo en los enfermos,
quiera de sus dimensiones. tistas, unidad del dolor, ortopedia, etc. en la evolución de su enfermedad.
A diferencia de otras patologías, las enfer- ● Ofrecen en el centro, sin perjuicio de la
MODELO DE REHABILITACIÓN medades neurológicas frecuentemente intervención profesional, un ambiente
requieren de una intervención continua- cálido y acogedor, que facilite la adapta-
El modelo de rehabilitación integral da en el tiempo para conseguir el mante- ción del enfermo al servicio, y lo motive
contempla la atención a los enfermos nimiento del máximo nivel de autonomía a seguir el tratamiento rehabilitador. En
neurológicos como un proceso global, personal. Este aspecto no siempre es este sentido se fomentan las relaciones
integral y multidisciplinar, que deber ser reconocido por algunas instancias más de autoayuda entre las personas afecta-
continuo en el tiempo: acostumbradas a la rehabilitación trauma- das, bajo la supervisión profesional.
● Integral porque se plantea dar res- tológica. ● Implican a las familias en el tratamien-
puesta de forma individualizada a las Los centros de rehabilitación que adop- to rehabilitador para conseguir la
necesidades de los enfermos neuroló- tan el modelo de rehabilitación integral, máxima eficacia del mismo. Para ello
gicos, promocionando su autonomía y cubren un espacio intermedio entre la rea- se llevan a cabo acciones de respiro,
su plena reinserción en la comunidad. lidad del enfermo neurológico y la inter- apoyo, asesoramiento y formación de
Esta visión reconoce la relación entre vención superespecializada que recibe éste los familiares y cuidadores.
las dimensiones física, psicológica, social en el hospital. Pretendiendo mantener a la ● Fomentan la integración sociolaboral
y espiritual de la persona, y que, por persona afectada en su entorno, están ubi- de los enfermos neurológicos, impul-
tanto, los resultados de la intervención cados lo más cerca posible de la residencia sando la participación en actividades
terapéutica en cualquiera de esas del usuario, y adaptados arquitectónica- de formación y lúdicas.
dimensiones repercuten en las demás. mente a las necesidades de personas con ● Colaboran con la red de servicios
En este sentido se trata de un modelo discapacidad. Sus técnicos, especializados sanitarios, sociales y de voluntariado
dinámico, dispuesto a detectar y dar en rehabilitación neurológica, trabajan en ● Difunden información sobre las enfer-
respuesta a las nuevas necesidades en equipo de forma coordinada, usando infor- medades, sus tratamientos, los avances
la medida que vayan apareciendo. mación de todas las disciplinas para deter- técnicos, etc., tanto entre el colectivo
● Global en tanto que concibe la inter- minar el tratamiento óptimo y favorecer el de afectados como en la comunidad.
vención terapéutica como un todo, no máximo aprovechamiento de los recursos ● Organizan actividades de sensibiliza-
fraccionado, desarrollando actuacio- con los que cuentan. Se trata de servicios ción comunitaria.
nes en todos los ámbitos de interven- dinámicos y activos, atentos a dar respues- ● Gracias a los buenos resultados que se
ción y estableciendo conexiones en ta a las nuevas necesidades que presenta el están alcanzando en la aplicación de
toda la red formal e informal de aten- colectivo, ya sea con los recursos de los este modelo, y a la satisfacción que
ción a las personas con enfermedades que dispone como utilizando los de la experimentan tanto el enfermo y su
neurológicas. De esta forma se supe- comunidad, o creando nuevos. entorno, como los profesionales, éste
ran modelos fragmentadores, que divi- modelo está cada día más implantado.A
den la intervención en áreas diferen- FUNCIONES pesar de ello cabe todavía seguir invir-
ciadas no coordinadas. tiendo más esfuerzos para conseguir lo
● Ofrecer una atención global e integral Sin pretender hacer una enumeración que sin duda es el objetivo de todas las
requiere de un abordaje multidiscipli- exhaustiva, citamos algunas de las princi- personas implicadas en la rehabilitación
nar, basado en la comunicación entre pales funciones que cubren los centros de personas con afectaciones neuroló-
los diferentes técnicos que intervienen, de rehabilitación integral: gicas: mejorar su calidad de vida.
y que a su vez deben contar con for- ● En un momento inicial evalúan las nece- Éste es nuestro reto.
mación específica en rehabilitación neu- sidades de los pacientes y de sus fami- Ésta es nuestra satisfacción.

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dossier
La aparición y vivencia de una

FOTO: FELEM
enfermedad es un aconteci-
miento de mayor o menor tras-
cendencia físico y psicosocial al
que los individuos otorgan un
valor variable dependiendo de
las circunstancias personales y
de la óptica en la que se sitúen
además afecta también al com-
portamiento de las personas
que lo padecen, sus conductas,
sentimientos, emociones y a las
relaciones con su entorno
(pareja, familia, trabajo).
La psicóloga Arrete Jáuregui, autora de este artículo, durante una sesión de trabajo
ARRATE JÁUREGUI BERGARA

ATENCIÓN
Psicóloga Clínica
Directora de Servicios del Centro de Rehabilitación
Integral Eugenia Epalza

PSICOLÓGICA
T
al y como señala la
O.M.S. este mismo
comportamiento influ- individual en el que cada persona aporta momentos sienten como si lo que les
ye en el desarrollo de sus propias cualidades emocionales. está pasando no fuera con ellos, se pre-
la enfermedad y en la guntan por qué a mí, en cambio para
calidad de vida de la PROCESO DE ADAPTACIÓN otros es como un alivio porque pueden
persona afectada. Es decir, estamos inclu- encuadrar sus síntomas dentro de una
yendo tres parámetros en la definición La adaptación social a una enfermedad patología física reconocida por los médi-
de salud (el bienestar físico, emocional y necesita un reajuste del estilo de vida de cos de cara a mí mismo y a su entorno,
social) que interactúan continuamente. las expectativas del rol de cada uno y de por fin tienen un nombre para lo que les
Lo básico consiste en buscar como acep- sus objetivos. ocurre.
tar la existencia de padecer una enfer- Esta adaptación es el resultado de una Por otra parte cuando se va teniendo
medad y su significado, el conseguir el combinación de factores que incluyen las acceso al conocimiento de las caracterís-
dominio sobre esta situación y realizar características de la enfermedad, el indi- ticas de la enfermedad aparece ansiedad,
los esfuerzos por mantener unos niveles viduo y el contexto social y cultural. Es angustia…
de autoestima aceptables. un proceso largo que está en estado de Otra reacción común en las enferme-
La intervención del psicólogo clínico continua oscilación. dades neurodegenerativas es la incerti-
como profesional de la salud nos sitúa en Las variables que afectan a la adaptación dumbre ante el futuro y esta imprevisibi-
esta perspectiva común que debe ir psicológica son: el ciclo biológico evolutivo lidad produce gran tensión.
encaminada a favorecer las respuestas (etapa donde la persona se sitúa en refe- Tras esta fase de "shock" emocional,
adaptativas de la persona ante las distin- rencia a su vida, donde se forman los obje- viene un período de mejoría de la enfer-
tas situaciones relacionadas con la enfer- tivos personales, sociales), el estilo de vida medad (temporal). Es un período de des-
medad y proporcionar asesoramiento y personal (forma con la que cada persona realización y esto permite un distancia-
tratamiento psicológico en todos aque- asume su enfermedad, tipo de personali- miento emocional temporal de una
llos casos en los que aparezcan proble- dad, estado cognitivo y mecanismos de implicación completa con la enfermedad
mas psicológicos. defensa psicológicos) y los recursos inter- y la nueva situación asociada a ella.
Cuando se diagnostica una enfermedad personales (familia, amigos…) La siguiente etapa es la depresión en
neurodegenerativa es preciso realizar la que pueden aparecer también sínto-
cambios de adaptación graduales en todos ETAPAS DEL PROCESO mas de ansiedad, cambios en el estado
los ámbitos de la vida de la persona afec- de ánimo, desesperanza por la pérdida
tada, la adaptación a una enfermedad cró- La primera etapa es la de "shock", de la actividad, de la salud y de la pro-
nica es un proceso de crecimiento, cambio miedo, desconfianza, algunos en estos ductividad. En este contexto, estas

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emociones son signos de una adapta- Sin duda la familia, al igual que el pro-
ción cognitiva normal. pio afectado, tiene que elaborar el duelo,
Aquí también pueden aparecer reac- entendiendo por duelo el proceso de INTERVENCIÓN
ciones de agresividad, rabia,… hasta que reorganización de la angustia emocional PSICOLÓGICA
poco a poco se va llegando a la última basada en el conocimiento objetivo del La intervención conductual ha expe-
etapa, que es la aceptación de la enferme- diagnostico y pronóstico que permita las rimentado un notable aumento en
dad con los cambios y ajustes que la reacciones emotivas intensas y la descar- su uso para el control de síntomas
enfermedad va imponiendo. La persona ga afectiva en otros objetos distintos al médicos, especialmente en las enfer-
en esta etapa va encontrando razones familiar enfermo, para evitar que éste se medades crónicas, estas técnicas se
para sobrevivir con la enfermedad. convierta en un objeto idealizado en el usan para el control de la angustia y
La adaptación a una enfermedad cróni- que se fijan y paralizan otras relaciones la aflicción. Estas terapias conocidas
ca no es un proceso estático, hay que man- interpersonales. como cognitivo-conductuales ofre-
tenerla, es un proceso continuo, con alti- Para que este objetivo se consiga de cen al paciente no sólo la posibili-
bajos; además implica una acción directa, forma satisfactoria es imprescindible: dad de controlar el estrés sino que
un reajuste constante y una búsqueda de ● Tener un conocimiento preciso del también le proporcionan un sentido
nuevas estrategias y recursos. diagnóstico del familiar enfermo. de autocontrol.
En cualquiera de las anteriores etapas, ● Conocer de forma mas o menos También es muy efectivo el partici-
la ayuda de un psicólogo puede ser muy aproximada la probable evolución o par en terapia de grupo o en grupos
valiosa en este replanteamiento general pronóstico de la enfermedad. de autoayuda. Hablar con personas
de la vida, en lo que puede aportar y ayu- ● Tener una idea de lo que deben de que tienen la misma enfermedad
dar a clarificar ideas o sentimientos y en hacer para elaborar positivamente el permite a la persona compartir sus
la búsqueda de nuevas estrategias. duelo. sentimientos con hombres y muje-
● Un elemento a trabajar en la elabo- res que se enfrentan a experiencias
REPERCUSIÓN EN LA FAMILIA ración del duelo son las posibles similares.
“culpabilidades”, ya sea por actitudes Estos grupos promueven la inte-
Normalmente ante la evidencia de previas a la enfermedad, o por el racción social, el soporte emocio-
que la enfermedad es inevitable, grave y hecho ante la realidad del factor nal, el intercambio de información
a veces hasta irrecuperable, en la familia enfermedad, ya instalado en la diná- y consejos prácticos, y son por ello
suele suceder: mica de la familia. muy positivos.
● Trastornos en la interacción entre el ● Por último hay que tener en cuenta el En cuanto a los ámbitos de inter-
enfermo y sus familiares, tanto en el nivel de desarrollo emocional de cada vención se pueden destacar:
ámbito de los tipos (verbal, no verbal) uno de los miembros (niños, adoles-
como en el de los niveles (informa- centes, jóvenes, adultos), y el tipo de ● En el momento del diagnóstico,
ción, manipulación, comunicación pro- vínculo que tienen con el enfermo para ayudar a la reorganización
funda emocional) de la misma. (hijo, cónyuge, padres, etc…) del impacto, prevenir posibles
● Sensación de desorientación, en cuan- Además, la enfermedad altera honda- complicaciones y posibilitar la
to a que la relación con los profesio- mente la satisfacción de necesidades relación de futuros encuentros.
nales implicados en el problema que profundas, tanto en el plano individual ● En momentos críticos de evolu-
les afecte se ve sometida a cierta ten- como en el familiar y conyugal.Todo que- ción de la enfermedad, empeora-
sión que se suele polarizar en la bús- da alterado, amenazado y el futuro de las mientos…
queda de contacto para saber todo personas queda como entre paréntesis. ● Cuando existen trastornos emo-
cuanto pueda para disminuir la ansie- Esta amenaza se observa de manera cionales: ansiedad, depresión…
dad ante lo inesperado por parte de más relevante tanto en las funciones de ● Cuando existen trastornos de
los familiares, y la percepción de cier- la familia como en la plenitud del ciclo conducta (conductas que interfie-
to distanciamiento por el carácter vital familiar o conyugal, así como en las ren con el tratamiento rehabilita-
profesional del experto que se rela- relaciones interpersonales y más concre- dor, adherencia a determinados
ciona con la familia. tamente esta amenaza puede afectar al tratamientos, etc.)
● Sentimiento de amenaza, por la pérdi- desarrollo de: ● Cuando se detectan alteraciones
da de equilibrio del sistema familiar ● La seguridad y apoyo que hay que dar a cognitivas, trastornos sexuales...
ante las presiones internas y lo que se los hijos, según el momento evolutivo. ● Cuando aparecen alteraciones en
vive como agresión desde la misma ● La cercanía emocional que hay que las relaciones familiares.
enfermedad y las implicaciones sociales prestar a todos los miembros.
Y por último, los modelos de inter-
y laborables que lleva implícito. ● La estabilidad y satisfacción de las
vención psicológica pueden ser de
Estos tres sentimientos forman el teji- prestaciones sexuales a nivel conyugal,
terapias individuales, de pareja, fami-
do de la crisis familiar, mezclándose y ya sea en términos de “limitación” o
liares o de grupo.
entrelazándose entre sí. de “deterioro” de la relación.

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dossier

FOTO: Mª ANGELES TIRADO

Mª VISITACIÓN SANCHO VALENTÍN
Trabajadora Social y Coordinadora Área
de empleo Fundación Privada Madrid
contra la Esclerosis Múltiple (FEMM)

El trabajador social aparece

como un profesional de referen-
cia que participa en el proceso
de atención, información, orien-
tación, valoración e inserción del
afectado por enfermedad neuro-
degenerativa; en su vertiente
profesional se plantea cómo
objetivo, contribuir al desarrollo
e incremento del bienestar
Las personas con enfermedades neurodegenerativas exigen una igualdad de oportunidades y una
social y de la calidad de vida, inserción plena en la sociedad
planteando alternativas, respues-
tas planificadas y fomentando
propuestas que contribuyan a la
potenciación máxima de las
ATENCIÓN SOCIAL
capacidades de la persona.
Y LABORAL

E
l proceso de evolución de
la enfermedad neurodege-
nerativa, junto a la discapa- mismo, necesidad de ayuda asistencial para tos…etc; en definitiva, elaborar Planes
cidad que pueda ocasionar, el afectado, la merma de la calidad de vida, Estratégicos de Acción por parte de las
influirá de manera notable aparición en ocasiones de soledad, inacti- autoridades responsables, que sean efecti-
en el ámbito psico-afectivo vidad y vida sedentaria, la sobrecarga en el vos, con estudios demostrativos previos, y
y social del afectado. Para poder lograr una cuidador, aparición del cansancio familiar y adaptados a la necesidad real variable exis-
buena intervención profesional será nece- desestructuración respecto al núcleo de tente.
sario, contar con un diagnóstico temprano convivencia, dificultad de continuidad y/o Las personas con algún tipo de “disca-
y completo de la enfermedad, determinar acceso al empleo…etc) pacidad” han de ser tratadas con naturali-
el grado de afectación y su probable evo- Esto nos lleva a replantear el modelo de dad y normalidad, siendo aceptadas como
lución, conocer el tratamiento recomen- atención y protección social existente, el iguales y no como personas dependientes
dado, valorar el impacto individual y fami- cuál resulta ineficiente para cubrir la tota- e improductivas. El profesional del trabajo
liar, conocer los recursos existentes y con- lidad de la demanda (existen listas de social, deberá conocer al colectivo, su pro-
tar con el interés del propio afectado. espera para el acceso a centros de día y/o blemática, su diversidad y su realidad.Y no
residenciales, limitación de fechas en la sólo centrarse en la persona afectada, sino
ATENCIÓN SOCIAL tramitación de ayudas públicas, servicios también en el contexto que la rodea, ana-
de ayuda a domicilio limitados, falta de lizando lo considerado como “normal”
Nos enfrentamos a enfermedades de recursos específicos para rehabilita- para intentar reestructurar lo “existente”,
causa desconocida, con un curso progresi- ción…etc), no olvidemos que trabajamos por una sociedad más integradora y justa.
vo de síntomas, donde sin lugar a dudas, las a contrarreloj y que la intervención a La imagen social y la representación de
repercusiones socioeconómicas son tiempo es prioritaria. la discapacidad ha ido cambiando con el
importantes. Entre las necesidades princi- Tanto los afectados, como sus familias ó paso del tiempo, el breve esbozo evolutivo
pales que son reclamadas por afectados las distintas entidades que trabajamos queda constatado por los nuevos avances
y/o sus familias destacamos (elevados gas- hacia estos colectivos, reclamamos de for- legislativos para el sector social de la dis-
tos económicos en atención socio-sanita- ma continua una intervención específica, capacidad, inicialmente destacados por la
ria y prestaciones ortoprotésicas, falta de fomentar la investigación de causas, recon- LISMI Ley 13/1982 sobre integración
transporte adaptado y elevado coste del siderar la financiación pública de gas- social del minusválido y en auge reciente

24 MinusVal
024-025MINUSVAL 16/12/04 02:02 Página 25

en materia de empleo ante el desarrollo salud, nos obliga a dar respuesta al ámbito
del R.D 27/2000 de Medidas Alternativas a de la formación e inserción laboral, con la ESTRATEGIAS DE
favor de trabajadores discapacitados. finalidad de alargar la vida laboral del afec-
El certificado de minusvalía ha ido tado en beneficio de su plena integración INSERCIÓN LABORAL
tomando una mayor importancia a medida social.
que las nuevas políticas sociales (con pla- No se plantea una actuación paternalis- • Promoción de la igualdad de opor-
nes integradores y políticas antidiscrimina- ta, pero puede ser beneficioso la existen- tunidades.
ción), han ido prestando una mayor aten- cia de un acompañamiento en todo el pro-
ción al colectivo. Aun así, suele ocasionar ceso de inserción (aulas de empleo, taller • Fomentar la competencia y aptitud
de la persona hacia la integración
rechazo en la mayoría de las ocasiones, de orientación laboral, experiencia mixta
provocado por una etiqueta social que de formación y empleo, orientación profe- laboral.
desvaloriza a la persona. Será importante sional…etc).Así el acompañamiento supo-
estar informado sobre su trámite y los ne: dotar de autonomía a los/as usua-
• Mayor implicación de los Agentes
Sociales.
posibles beneficios para el afectado, dejan- rios/as y potenciarla en situaciones con-
do a un lado el estigma que se le asocia. cretas y reales de búsqueda y encuentro • Movilizar a la sociedad en general y
tomar conciencia de la integración
de soluciones, con una metodología acti-
INSERCIÓN LABORAL vo-participativa. Todo ello supone fomen- laboral en personas discapacitadas,
tar la iniciativa, la autoestima, la creatividad como problemática global.
Las personas con discapacidad repre- y la autonomía, acompañando en el proce-
sentan a uno de los colectivos con mayo- so y mostrando cauces y alternativas que
• Promover campañas de informa-
ción pública hacia el empresario,
res dificultades para acceder al mercado potencien la incorporación social y labo-
que eviten prejuicios sociales.
laboral, se estima que en torno al 65% per- ral.
manecen en situación de desempleo.A tra-
vés de las jornadas Equal “Nuevos enfo-
En este sentido, entendemos que esta
acción debe partir de la comprensión glo-
• Estimular formas de coordinación
con el fin de que el proceso se ade-
ques para la inserción profesional de las bal de la situación del afectado, ya que los cue a los perfiles demandados en el
personas con discapacidad” 23 y 24 de factores que delimitan la exclusión del mercado laboral.
Octubre 2003 en Gran Canaria, se resca- mercado laboral están interrelacionados:
ta que la variación de los niveles de activi- redes sociales no efectivas para la inser- • Abordar la inserción laboral desde
la empresa ordinaria, y en caso de
dad y ocupación de las personas con dis- ción-incorporación, déficit de recursos,
capacidad, parece haber sido bastante dis- problemas de salud, discapacidad, necesi- ser necesario, a través del empleo
creta en los últimos años. Dos de cada tres dad de reciclaje profesional, desconoci- protegido.
personas con discapacidad en edad de tra- miento del empleador, precariedad de
bajar se encuentran fuera del mercado de empleo...etc. Será importante que a través
trabajo. La tasa de actividad entre las per- del proceso, el afectado mediante el apoyo
sonas con alguna discapacidad (de entre profesional, pueda ver incrementadas sus el perfil competencial de estas personas y
16 y 64 años) es del 32,10%. posibilidades de acceder a un puesto de el demandado por las empresas, así como
Entre los afectados por enfermedades trabajo. el desencuentro temporal entre ambas
neurodegenerativas, se pueden detectar “ …La exclusión y/o discriminación por partes. El desempleado no es conocedor
algunos factores que influyen en esta falta razón de discapacidad violan los derechos de las oportunidades de empleo que se
de acceso al empleo: el desconocimiento humanos, en particular el derecho a la igual- generan a su alrededor, y de la misma
de la enfermedad por parte del emplea- dad de trato…” manera el empresario desconoce la exis-
dor, posibles complicaciones y/o recaídas Las personas con enfermedades neuro- tencia de personas que puedan cubrir sus
en el afectado, diagnóstico incierto, poca degenerativas exigen una igualdad de necesidades de personal. Por lo tanto, es
sensibilización social, falta de orientación, oportunidades y una inserción plena en la evidente la necesidad de creación de
apoyo y motivación, escasez de recursos sociedad actual; esto implica la integración estructuras y/o programas que permitan y
que faciliten el acceso al empleo del colec- laboral como factor clave de participación fomenten el acercamiento y conocimiento
tivo, desconocimiento por parte del afec- social. No sería justo ni eficaz contar con de estas dos figuras: el desempleado y el
tado de recursos adecuados a su compe- un mercado laboral que excluya a una pro- ofertante de empleo.
tencia, baja calidad en el empleo oferta- porción considerable de trabajadores, por A través del Informe Fonética 2004
do…etc. no tener conocimiento sobre la capacidad sobre la Implantación de la Responsabili-
El hecho de que las enfermedades neu- real de estas personas con discapacidad. dad Social Corporativa, la discapacidad
rodegenerativas puedan manifestarse en Una de las mayores dificultades a la continúa siendo una asignatura pendiente
jóvenes, que su progresión sea lenta ó que hora de establecer medidas facilitadoras para las empresas españolas, ya que tan
no sea invalidante para la realización de para la incorporación de las personas al sólo un 12% de ellas cuenta con algún tra-
un trabajo compatible con el estado de mercado de trabajo es el desajuste entre bajador discapacitado.

MinusVal 25
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dossier

FOTO: Mª ÁNGELES TIRADO

SERVICIO DE FISIOTERAPIA
Hospital de Día de Esclerosis
Múltiple de Barcelona

E
l término rehabilitación
significa literalmente “re-
capacitación”. El objetivo
de la fisioterapia es volver
a habilitar con los medios
adecuados a todas aque-
llas personas que no pueden recuperar es-
pontáneamente su capacidad física, así
como fomentar y desarrollar estrategias
para conseguir la máxima independencia
funcional. Esto junto con el resto de tera-
pias rehabilitadoras permitirán al afectado
su integración en el entorno familiar, social
y laboral.
El tratamiento de fisioterapia en las en-
fermedades neurodegenerativas se basará
en el modelo conceptual elaborado por la
OMS denominado CIF. Este documento es
una revisión de la antigua Clasificación In-
ternacional de Deficiencias, Discapacidades Para que el proceso rehabilitador sea efectivo es imprescindible la cooperación y motivación de la
y Minusvalías (CIDDM), publicada por la persona afectada
OMS en 1980.
El modelo CIF aplicado a las tareas pro-
fesionales que le son propias al fisiotera-
peuta –ver cuadro adjunto–, justificará los
objetivos y las actuaciones que definiremos
FISIOTERAPIA Y
en el presente artículo.
TRATAMIENTO
MANEJO INTERDISCIPLINAR

La rehabilitación de las enfermedades

REHABILITADOR
neurodegenerativas exige un manejo inter- Las patologías neurodegenerativas 3 ejes de acción comunes: la prevención, la
disciplinar para poder hacer frente a la ex- personalización y el mantenimiento.
suponen un reto para el
tensa problemática que comportan. Prevención
Médicos, fisioterapeutas, personal de en- profesional que las trata debido a La prevención es esencial para evitar
fermería, logopedas, terapeutas ocupacio- su carácter crónico, a su que nuevas complicaciones interfieran ne-
nales, psicólogos, trabajadores sociales, etc. plurisintomatología y al aumento gativamente en el curso natural de la enfer-
deben trabajar en equipo y marcar una lí- medad, ya que agravarían las secuelas exis-
nea común de actuación. Esto permitirá
progresivo de la discapacidad. tentes y empeorarían el estado general del
abordar al paciente de forma global y no Durante el tratamiento, el paciente. Las enfermedades neurodegene-
perder de vista el objetivo fundamental de fisioterapeuta deberá enfrentarse rativas son las afecciones tipo dónde la pre-
la rehabilitación neurológica, que trata de a los continuos cambios que vención es ante todo reeducación, y por lo
mejorar la calidad de vida del afectado y de tanto será especialmente importante “for-
su entorno. acontecerán al paciente y acom- mar” tanto al afectado como a su entorno
pañarlo a lo largo de su más próximo sobre aquellos factores que
LÍNEAS DE ACTUACIÓN enfermedad, ofreciéndole respues- podrían empeorar su estado de base.
Personalización
Pese a referirnos a todo un conjunto de
tas y soluciones en cualquier La terapia deberá adaptarse a las caracte-
entidades patológicas diferentes, durante el momento de su evolución. rísticas propias de cada enfermedad. Sea a la
proceso rehabilitador mantendremos constante variabilidad sintomatológica que

26 MinusVal
026-027MINUSVAL 16/12/04 02:06 Página 27

va ligada a enfermedades como la Esclerosis mente independientes a nivel funcional, y En la EM destaca la fatiga y la intoleran-
Múltiple (EM), o a la rápida evolución de la conservan la capacidad de marcha), encon- cia al calor; y se hará especial hincapié en el
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). tramos: educación sanitaria, proporcionar al tratamiento de la espasticidad, de la ataxia
También deberemos tener en cuenta la enfermo un plan de mantenimiento, entre- sensitiva y cerebelosa. La terapia física esta-
variabilidad ligada a factores externos que namiento de la capacidad aeróbica, trabajo rá contraindicada durante los brotes.
pueden ser tanto físicos como psíquicos y de resistencia a la fatiga, facilitación de los La fisioterapia respiratoria y el trata-
que podrían interferir en diferentes aspec- patrones de movimiento normal y la reedu- miento de la amiotrofia serán prioritarios
tos del tratamiento. Por todo ello, es esen- cación del equilibrio y la propiocepción. en la rehabilitación física de la ELA.
cial tener en cuenta la individualidad y par- En un segundo estadio, que podríamos El tratamiento de las distonías tratará
ticularidades de cada enfermo. denominar fase de “dependencia parcial” de prevenir la deformidad articular y pa-
Mantenimiento en la que la discapacidad ha aumentado, te- liar el dolor a través de la disminución de
La fisioterapia adquiere un calibre dife- nemos como objetivos de tratamiento el la hipertonía localizada y la reeducación
rente en la rehabilitación neurológica y mantenimiento de la función cardiorespira- postural.
dentro de ésta, en las enfermedades neu- toria, la estimulación de la estabilidad pos- La desprogramación motriz, las limita-
rológicas progresivas. En estas últimas, el tural, la estimulación sensoriomotriz, la ciones en el aprendizaje y la falta de cola-
objetivo primordial del tratamiento físico prevención de las complicaciones articula- boración del enfermo, propias de las de-
no será tanto el tratar de resolver los défi- res y musculotendinosas, la adaptación del mencias, interferirán en el tratamiento fí-
cits neurológicos, sino actuar sobre el nivel entorno y la reeducación de las AVD me- sico, por lo que se precisará de supervi-
de actividad, intentando mantener al indivi- diante estrategias compensatorias. sión constante por parte del fisiotera-
duo en las condiciones más óptimas den- El tercer estadio, que denominaremos peuta.
tro de sus posibilidades, y paliar los déficits fase de “total dependencia”, en el que el
ya establecidos mediante el entrenamiento enfermo tiene graves problemas de movili- CONCLUSIONES
de habilidades que aún se conservan o de dad, contempla la profilaxis y tratamiento
nuevas estrategias motrices. de los problemas respiratorios y atraganta- Es necesario que el equipo rehabilita-
mientos, la lucha contra la espasticidad se- dor encuentre los mecanismos necesarios
TRATAMIENTO DE vera y sus consecuencias, los cambios pos- para generar comunicación con el afecta-
FISIOTERAPIA SEGÚN turales para la profilaxis de los decúbitos, do y con sus familiares, y se llegue a reali-
EL MOMENTO EVOLUTIVO así como optimizar el confort. zar lo que denominamos “pacto terapéuti-
co”, es decir, el establecimiento de objeti-
Aunque cada patología tiene unas pecu- ASPECTOS ESPECÍFICOS vos comunes entre éstos y el equipo reha-
liaridades terapéuticas propias, podemos bilitador.
definir una pauta de tratamiento fisiotera- Aunque se han presentado generalida- Para que el proceso rehabilitador sea
peútico general que responde a las diferen- des en el tratamiento de las enfermedades efectivo, es imprescindible la cooperación y
tes fases evolutivas de las enfermedades neurodegenerativas, cabría destacar algu- motivación del paciente y que nuestros ob-
progresivas. Diferenciaremos tres estadios nas particularidades a tener en cuenta en jetivos se ajusten a sus expectativas. El gran
de menor a mayor nivel de actividad: el tratamiento de las más frecuentes: reto del terapeuta es, en último término,
Como líneas de actuación en el primer En la Enfermedad de Parkinson (EP) se encontrar los recursos adecuados para po-
estadio, que podríamos denominar fase “au- tratará especialmente la pérdida de reflejos der mantener la colaboración de enfermos
tónoma” (en el cual los afectados están en posturales, la rigidez extrapiramidal, los pe- crónicos y progresivos, donde la enferme-
una fase inicial de la enfermedad, son total- ríodos ON-OFF y la marcha festinada. dad siempre juega en contra nuestra.

ACTUACIONES EN FISIOTERAPIA
CIF DEFINICIÓN ACTUACIÓN EN FISIOTERAPIA
Es la pérdida o daño concreto Mediante métodos físicos evalúa la extensión
Déficit en una estructura o función corporal. en el daño de una estructura y
trata de restaurar la función corporal.
Son las dificultades que se pueden presentar Considera los aspectos de ejecución
Nivel de actividad en la ejecución o desarrollo de las actividades funcional de una persona que presenta
como consecuencia del déficit. unos déficits determinados y trata de
recapacitarle ante dichas dificultades.
Son los impedimentos que se pueden presentar Considera los aspectos de restricción
Nivel de participación en relación a los factores ambientales en la participación de una persona
(ambiente físico, social y actitudinal). en relación a su integración en el entorno.

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dossier

FOTO: Mª ÁNGELES TIRADO

MARTA RENOM
Hospital de Día de Esclerosis Múltiple de Barcelona

L
as enfermedades neuro-
degenerativas pueden
conllevar dificultades en
la comunicación y en la
deglución. La importancia
de esta última es eviden-
te por su relación directa con la hidrata-
ción y nutrición y por la implicación social
asociada a los actos de comer y beber.
El papel del logopeda dentro del equi-
po asistencial es el de contribuir a la opti-
mización funcional de la comunicación y
la deglución. La logopedia contribuye a la prevención de riesgos y a la mejora de la calidad de vida de las
personas con enfermedades neurodegenerativas
SÍNDROMES NEUROLÓGICOS
QUE REPERCUTEN EN
LA COMUNICACIÓN Y
LA DEGLUCIÓN LOGOPEDIA
Las alteraciones motoras, sensitivas y/o
cerebelosas más frecuentes son la disar-
Y ENFERMEDADES
tria y la disfagia. La disartria se evidencia
por las dificultades de voz y habla conse-
cuentes a la afectación neurológica. Se
NEURODEGENERATIVAS
observa fatiga al hablar, alteraciones del
volumen y timbre de voz, habla demasiado El lenguaje es el máximo INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA
lenta o acelerada, melodía monótona o exponente de la distinción entre
anormal, pronunciación imprecisa o inclu- el ser humano y los animales. Como en la mayoría de las discipli-
so ininteligible (anartria). La disfagia gene- Nuestro sistema nervioso es nas neurorehabilitadoras, el tratamien-
ra dificultades para tragar. También para to logopédico comprende distintos
capaz de procesar experiencias,
masticar o formar el bolo alimenticio, así abordajes que habitualmente se sola-
información, intenciones, pan y combinan entre ellos.
como atragantamientos y/o sensaciones
anómalas al comer, beber o tragar saliva. actitudes, pensamientos, En primer lugar es necesario mini-
En cuanto a las alteraciones cognitivas, sentimientos y sensaciones y mizar (con el apoyo del resto del
hay que destacar la afasia, la apraxia y la convertirlos en palabras, e incluso equipo asistencial) los posibles facto-
agnosia. La afasia se caracteriza por las en gestos y miradas, inteligibles res concomitantes que empeoran la
dificultades para el manejo del lenguaje para nuestros interlocutores. La comunicación o la deglución (postura
expresivo y/o comprensivo. Dificultades ausencia de comunicación nos inadecuada, mala dentición, alteracio-
para encontrar las palabras, construir las conduce al aislamiento. nes del estado de ánimo y conductua-
frases, comprender, escribir (agrafia) y les, malos hábitos alimenticios o de
leer (alexia). La apraxia es la dificultad acarrea enlentecimiento del procesa- sueño, efectos secundarios a fárma-
para realizar movimientos habitualmente miento de la información, alteración de cos, etc.).
automáticos (sin dificultad motora o sen- la atención, memoria y funciones ejecu- La intervención se dirigirá a mejo-
sitiva). Se caracteriza por las dificultades rar las funciones dañadas, a mante-
tivas: falta de agilidad en el acceso al
para posicionar adecuadamente la boca nerlas o a retrasar su deterioro. Tam-
léxico y dificultades en el manejo de
para la pronunciación o para tragar. La bién puede utilizarse para optimizar
agnosia produce dificultades para la mensajes complejos orales y escritos. otras funciones relativamente pre-
interpretación de estímulos visuales, Otras alteraciones que pueden inter- servadas con el fin de que apoyen o
auditivos o táctiles. En consecuencia, ferir en la comunicación y/o deglución sustituyan a las que están afectadas.
resulta difícil descifrar el lenguaje habla- son: labilidad, alteraciones conductuales Suelen ser técnicas basadas en la
do, reconocer los objetos, etc. También y emocionales. repetición sistemática de tareas.

28 MinusVal
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OPTIMIZACIÓN DE LA FUNCIÓN aprendizajes, así como su motivación y adaptadas a su gusto, facilitar la comi-
DAÑADA Y/O DE LAS el grado de apoyo del entorno. da en restaurantes, etc.).
FUNCIONES RESIDUALES En primer lugar deberá fomentarse En definitiva, la logopedia contribuirá
una adecuada conciencia del funciona- en el mantenimiento, prevención de ries-
El programa de tratamiento debe miento sano y de las dificultades exis- gos y mejora de la calidad de vida de la
adaptarse al perfil de alteración del suje- tentes, tanto por parte del paciente persona con una enfermedad neurode-
to y a un modelo teórico subyacente. Su como de las personas de su entorno. generativa. La intervención precoz e
eficacia se fundamenta en los principios Esto facilitará enormemente la posibi- interdisciplinar facilitará el éxito terapéu-
de neuroplasticidad. Este tipo de trata- lidad de incorporar nuevos hábitos. tico.
miento debe formar parte de un plan de En segundo lugar, se introducirán y
trabajo más amplio que facilite el trasla- entrenarán las estrategias. Éstas pue-
do de sus beneficios en la vida diaria den incluir, entre otras muchas, manio-
(generalización). bras de facilitación de la deglución ALGUNAS ENFERMEDADES
En el caso de la disartria y/o disfagia, (por ejemplo: semiflexión hacia delan- NEURODEGENERATIVAS
se realizan ejercicios neuromusculares, te de la cabeza al tragar) o trucos para Y SUS PRINCIPALES
neurosensoriales y psicomotrices que mejorar las habilidades para conversar
persiguen la potenciación muscular, regu- (pausas frecuentes para la inspiración, ALTERACIONES EN LA
lación del tono y mejora de la coordina- estructurar el discurso en distintos COMUNICACIÓN/DEGLUCIÓN
ción y de la sensibilidad.Así, por ejemplo, puntos, etc.). En algunos casos, las
se puede aumentar la fuerza espiratoria, estrategias conllevan el uso de recur-
con la consecuente mejora del volumen sos externos (libretas, agendas, graba- • Enfermedades neuromuscu-
lares y otras que cursan sin
de voz y de la fuerza para toser, o mejo- doras, comunicadores, amplificadores
trastorno cognitivo relevan-
rar el cierre labial y la coordinación de de voz, espesantes, etc.).
los movimientos linguales para la articu- Existen programas terapéuticos te.
lación y la deglución. mixtos, como el método Lee Silver- Esclerosis lateral amiotrófica, dis-
En el caso del déficit cognitivo (afasia man, el método de entonación melódi- trofias, miopatías, ataxias, distoní-
u otros trastornos neurolingüísticos), ca o el programa PACE, entre otros, as. (Pueden presentar: disartria
este abordaje se fundamenta en los que se apoyan en aspectos conductua- y/o disfagia. Las dificultades cog-
modelos teóricos sobre el funciona- les, musicales y pragmáticos. Los nitivas no suelen ser relevantes).
miento neuropsicológico y lingüístico o
en concepciones más empíricas. Está
mecanismos de aprendizaje implícito y
holístico que subyacen en estas técni-
• Demencias degenerativas
de predominio cortical.
especialmente indicado para la estimula- cas las hacen especialmente interesan- E. de Alzheimer, demencia fron-
ción o facilitación de las funciones aten- tes. to-temporal, degeneración corti-
cionales y visuoperceptivas y de algunos co-basal, degeneraciones corti-
aspectos de las funciones ejecutivas y INTERVENCIÓN HOLÍSTICA cales focales. (Pueden presentar,
del lenguaje. DIRIGIDA A LA READAPTA- según enfermedades: afasia, apra-
En ambos casos, debe tenerse en CIÓN SOCIAL, FAMILIAR Y
xia, agnosia, alteraciones de la
cuenta la posible presencia de fatiga y LABORAL
memoria, de la atención y de las
dosificar convenientemente la duración funciones ejecutivas, alteraciones
de los ejercicios. Existen herramientas de Su objetivo principal será fomentar
conductuales, disfagia).
biofeedback que le permiten al sujeto un entorno del paciente que facilite la
percibir su rendimiento en el ejercicio y maximización de sus posibilidades • Demencias degenerativas de
predominio subcortical.
pueden ser de gran ayuda para conseguir comunicativas y de bienestar para la
la motivación y regularidad necesarias alimentación. En el caso de la comuni- E. de Parkinson, esclerosis múlti-
para su éxito. cación, podrá incluir pautas para fami- ple, parálisis supranuclear progre-
liares y cuidadores. También incluirá la siva, corea de Huntington. (Pue-
COMPENSACIÓN DE LA orientación a asociaciones, centros den presentar: disartria, disfagia,
FUNCIÓN DAÑADA cívicos, cursos de formación u otros enlentecimiento en el procesa-
recursos que puedan aumentar la miento de la información, altera-
Su finalidad será mejorar el éxito de motivación del paciente y facilitar su ción de la atención y de las fun-
las actividades de comunicación y estimulación comunicativa. En el caso ciones ejecutivas, dificultades para
deglución a través de pautas y estrate- de la alimentación, se perseguirá el evocar la información y alteracio-
gias. Antes de instaurarse, deberán máximo disfrute y normalidad respe- nes conductuales).
considerarse las posibilidades reales tando las adaptaciones que requiera el
del paciente para adquirir e integrar paciente (por ejemplo, elaborar dietas

MinusVal 29
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dossier

FOTO: Mª ÁNGELES TIRADO

M.ª JESÚS MIRANDA MAESTRE
Profesora Asociada - Universidad de Zaragoza
Terapeuta Ocupacional en FADEMA

La terapia ocupacional es la
disciplina de las Ciencias de la
salud que pretende utilizar la
actividad de modo intencional
con el fin de prevenir la
incapacidad, promover y man-
tener la salud y tratar a
las personas con disfunción
física o psicosocial. Por lo
tanto, la actividad con un obje-
tivo es el centro de la
actuación del terapeuta
ocupacional.

E
n especial, en las enferme-
dades degenerativas de Sis-
tema nervioso, debemos
tener muy presente la eva-
luación continua de la per-
sona para poder adecuar Uno de los objetivos de la terapia ocupacional es adiestrar y entrenar en las actividades de
los objetivos del tratamiento a la situación la vida diaria para adquirir técnicas y hábitos que permitan una mayor autonomía
funcional real en cada etapa de la enferme-
dad, así como a los intereses personales en
cada momento vital de la persona. Esta
adecuación de objetivos nos permitirá ele-
TERAPIA
gir de modo apropiado la mejor actividad
en cada momento y el grado de dificultad
de ésta. Esto implica que cada persona es
OCUPACIONAL
única así como su plan de tratamiento, por muscular de todos los grupos musculares PREVENCIÓN
lo que en todo momento la actuación será de miembro superior, evitando siempre la
individualizada. fatiga y tomando los periodos de descan- Es fundamental la labor de asesora-
Hablaremos pues del trabajo de terapia so necesarios. Es aconsejable trabajar bila- miento e información de todos los siste-
ocupacional en las enfermedades neurode- teralmente (ambos miembros superiores, mas que existen en el mercado para evitar
generativas, comentando todos los aspec- y no tan sólo el más afectado). las escaras, así como el diseño por parte
tos en los que esta disciplina puede incidir. Otro de los objetivos es mejorar la del profesional de la terapia ocupacional
Como objetivos generales nos plantea- coordinación, tanto general como la coor- de los dispositivos convenientes para cada
mos conseguir la máxima autonomía de la dinación oculomanual, indispensables am- caso si no existen en el mercado o la
persona y mejorar en suma la calidad de bas para realizar con seguridad las activida- adaptación de éstos a la situación de la
vida del paciente y de su entorno familiar. des de la vida diaria.Trabajaremos con acti- persona.
Tratamos de mejorar la debilidad de vidades que nos permiten utilizar ambas Además es conveniente que dichos dis-
miembros superiores, que nos permitirán manos a la vez o bien coordinar el movi- positivos (cojines antiescaras, colchones
entre otras cosas una mejor ejecución de miento del miembro superior y de la vista, antiescaras, sistemas de protección de
las transferencias. Es importante evitar a la hora por ejemplo de coger un objeto zonas de riesgo), sean utilizados correcta-
siempre la fatiga y la sobrecarga muscular. de un plano alejado de nuestra mano. mente.Así mismo la formación familiar para
Para ello trabajamos con tareas que nos Es importante prevenir la aparición de la utilización correcta de ayudas técnicas
permiten realizar un esfuerzo muscular complicaciones, como úlceras por pre- que facilitan, por ejemplo, los traslados, y al
con peso, contra gravedad o con la asis- sión, deformidades, acortamientos tendi- mismo tiempo evitan los riesgos que entra-
tencia del terapeuta. Dichas actividades nosos,… que pueden comprometer más ña una forma incorrecta de realizarlos (gol-
buscan potenciar o mantener el tono el curso de la enfermedad. pes o zonas de fricción en la piel).

30 MinusVal
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algún déficit o bien la compensación ense- para elaborar un plan de tratamiento

ñando otra forma de realizar las tareas adecuado a la situación funcional, que
cuando la sintomatología nos impide esté acorde con los intereses de la per-
seguir avanzando en la recuperación o sona en cada momento, motivando la
mantenimiento de algunos aspectos. intervención de todas las personas que
Mantener un nivel funcional óptimo forman parte del equipo. No debemos
que nos permita una correcta consecu- olvidar que el centro de la atención es la
ción de las actividades de la vida diaria persona, y debe ser una pieza más den-
de autocuidado, trabajo y ocio es otro tro del equipo, estando obligado a impli-
de los objetivos propuestos. carse en su proceso rehabilitador junto
También tiene vital importancia el con la familia y todo el equipo interpro-
asesoramiento y la información acerca fesional.
de las ayudas técnicas más adecuadas en
cada caso, que nos permitan llevar a cabo
una vida autónoma y segura. Es labor del ADIESTRAMIENTO EN
terapeuta ocupacional tanto informar ACTIVIDADES DE LA
sobre la ayuda técnica más indicada para VIDA DIARIA
cada persona, teniendo en cuenta su
Uno de los objetivos de la terapia
proceso progresivo de enfermedad, de
ocupacional es adiestrar y entrenar
modo que nos anticipemos en algunos
en las actividades de la vida diaria,
momentos a la evolución, así como que
para adquirir técnicas y hábitos que
seamos capaces de adiestrar en el mane-
permitan la mayor autonomía. Por
jo de cada dispositivo en el momento
actividades de la vida diaria enten-
que la persona es capaz de aprender. demos todas aquellas actividades
Aquí el trabajo es también con la familia, que comprenden el desempeño
que es pilar fundamental en el proceso ocupacional de la persona en tres
Evitaremos también con nuestra inter-
rehabilitador y debe conocer, compren- ámbitos:
vención, las deformidades que en muchos
der y aceptar cada cambio que quera-
casos ocurren por la falta de uso de
determinados grupos musculares o por
mos introducir, en definitiva, en su vida. • Trabajo, que son todas las tareas
propias del puesto de trabajo de
un aumento patológico del tono muscular, ATENCIÓN FAMILIAR cada usuario. Exige pues un buen
que impide un movimiento normal. Para conocimiento del trabajo de la per-
ello utilizaremos las actividades que consi- Otro de los aspectos a destacar es la sona y de las actividades que son
deremos más adecuadas en cada momen- elaboración de informes acerca de la eli- necesarias para su correcto desa-
to para potenciar muscularmente los gru- minación de barreras arquitectónicas en rrollo. Será pues muy importante
pos indicados, o seleccionaremos los dis- el entorno de la persona, que limitan su también la adaptación de las tareas
positivos que mantengan una alineación autonomía y por extensión la calidad de que ya no puedan realizarse como
articular fisiológicamente normal, y que vida de toda la familia.Aquí nos referimos antes, para poder continuar desa-
contribuyan a mejorar la funcionalidad. a la colocación de rampas en lugar de rrollando el mismo tipo de trabajo.
escaleras, dispositivos para subir escaleras
MEJORA DE LA como sillas de ruedas que realizan esta • Autocuidado, donde hablamos de
tareas como la alimentación, ves-
SINTOMATOLOGÍA labor o sillas que están fijas en la pared
del edificio, pasamanos de apoyo,… tido, aseo, llamar por teléfono,…
El terapeuta ocupacional trata de mejo-
rar la sintomatología. Este objetivo puede
El terapeuta ocupacional también
presta atención a las familias, tanto en la
• Ocio, parte importante en la vida
de la persona y que nos obliga a
ser tan amplio y variado como el número información constante de la evolución conocer los hábitos de entreteni-
de personas con enfermedades de tipo de nuestra intervención y de la modifica- miento en el tiempo libre de la
neurodegenerativo. Nos referimos aquí a ción de objetivos cuando ésta se produ- persona y a trabajar aquellos
los déficits de sensibilidad, deterioro cog- ce, como adiestramiento en el manejo aspectos implicados en ellos. Tam-
nitivo, pérdida de fuerza o destreza mani- de ayudas técnicas que hacen más fácil la bién sería parte integrante de este
pulativa, pérdida de un correcto balance vida de todos y que pueden evitar acci- apartado la motivación y la puesta
articular,… Para ello es importante la eva- dentes innecesarios. en contacto con nuevas tareas de
luación exhaustiva de todos los aspectos Es pues muy importante la coordina- ocio que complementen o sustitu-
implicados en nuestra intervención, y el ción de todo el equipo sociosanitario yan a las anteriores.
trabajo sobre aquellos que presenten implicado en la atención del enfermo,

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dossier testimonio
Me llamo Isabel.Tengo 41
años, estoy casada y tengo dos
hijos. Mi vida no es fácil. En
realidad ninguna vida es del
todo fácil, lo que pasa es que
algunas personas nos encon-
tramos con dificultades añadi-
das, con retos más complica-
dos que superar, con pruebas
que precisan sacar una fuerza
extraordinaria para remontar-
nos, seguir viviendo y, no sólo
viviendo, sino además disfru-
Isabel Cañete, autora de este
tando de la vida que nos toca. artículo, con su marido

ISABEL CAÑETE VARVA

Afectada de Esclerosis Múltiple
“LO IMPORTANTE ES
VIVIR EL AHORA”

M
i reto en concreto
se llama Esclerosis Como suele suceder en las mujeres do que Ángel, mi marido, me miraba con
Múltiple: un nombre con Esclerosis Múltiple, después de dar a cara de pena y yo le decía:“¡No me mires
un poco complica- luz a mi primer hijo, cuando tenía 21 así, que esto se me pasará!”. Realmente no
do para una enfer- años, comencé a presentar síntomas más tenía la certeza de recuperarme, pero sí
medad caprichosa serios y perdí visión en un ojo. Fui al ocu- tenía esa esperanza.
(produce síntomas muy variables que lista y, al decirle que veía una mancha en Limpiaba el polvo de mi casa “a cuatro
aparecen y desaparecen sin previo aviso) mi ojo izquierdo, me contestó que “esta- patas” porque con los vértigos me resulta-
y todavía muy desconocida con la que ba loca”, que era imposible ver a través ba imposible mantenerme de pié. Me cho-
me enfrento desde que tenía 15 años. de una mancha en el ojo. Lo cierto es que caba con los marcos de las puertas porque
A esa edad comenzaron a pasarme con aquella experiencia se me quitaron no calculaba bien. No podía seguir el argu-
“cosas raras”: sentía la mitad de la cara las ganas de volver al especialista. mento de una película ni de una conversa-
como si estuviera “acartonada”, me daba Después de tener a mi segundo hijo, ción con normalidad; la información llegaba
la sensación de que tenía una oreja tuve un accidente de tráfico a causa de a mí de manera ralentizada, mi cerebro tra-
“acorchada” ..., pero pensaba que se tra- mis problemas de visión. Me asusté bajaba muy despacio, y estaba tan bloquea-
taba de cosas mías, productos de mi muchísimo, pero con el tiempo el brote da que no era realmente consciente de
mente y que yo era, por decirlo así, un remitió, mi vista volvió a funcionar todo lo que me estaba pasando. Todo se
“bicho verde”. Precisamente por eso, correctamente y todo volvió a su cauce. me hacía una montaña.
cuando me fatigaba (la fatiga es uno de Aún no había cumplido los 25.
los síntomas más comunes en la Esclero- EL DIAGNÓSTICO
sis Múltiple) lo interpretaba como que, EL LADO OSCURO
simplemente, yo era más “floja” que los Visité algunos especialistas hasta que,
demás o que no tenía buen día... Después Dos o tres años después sufrí un brote por fin, un neurólogo dio con la enferme-
de todo, podía hacer una vida normal. muy intenso, tan intenso que puedo asegu- dad. En mi caso el diagnóstico fue un alivio.
Nunca escuchaba a nadie comentar rar que vi el lado más oscuro de mi enfer- Por lo menos lo que me pasaba tenía un
que le pasara algo similar, me daba un medad. Durante tres años no salí de casa nombre: Esclerosis Múltiple. Finalmente
poco de vergüenza hablar de ello y, al porque me dieron unos vértigos increíbles. sabía contra lo que tenía que luchar.
margen de tener aquellas sensaciones - También sufría unos temblores tremendos; ...Y como nunca he tenido alma de már-
que yo entendía un tanto “ridículas”- me todo mi cuerpo se movía incontrolada- tir, no quiero dramatismo en mi vida y no
encontraba sanísima, así que ni se lo con- mente, especialmente cuando me ponía de me apetece amargar al que esté a mi vera,
té a nadie ni muchísimo menos fui al pié. No podía hacer nada sin la ayuda de mi con 35 años me apunté a unos cursos de
médico. marido, mis padres o mi hermana. Recuer- formación en ofimática que la Fundación

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Esclerosis Múltiple impartía en Barcelona son mis circunstancias. Y no me aver- Y mi marido ...mi marido vale su peso
con la ilusión de que me iba a recuperar y, güenzo absolutamente de nada. Tengo en oro. Donde no llego yo, llega él. Somos
además, iba a trabajar.Y así fue. muy claro que yo no he hecho nada uno, pero si no tuviera pareja o no contara
Al cabo del tiempo,ayudada por la medi- malo. con su apoyo, seguiría luchando sola.A nivel
cación y por unas ganas locas de recuperar económico no hemos tenido dificultades
las riendas de mi vida, terminaron los sín- MANTENER LA ESPERANZA serias, pero lógicamente un problema de
tomas y todo volvió a la normalidad. De no esta índole desnivela la economía y a veces
haber sido así, con o sin temblores, con o También reconozco que durante los hemos estado justísimos. De todos modos,
sin equilibrios, con o sin problemas cogniti- brotes echo muchísimo de menos realizar creo que casi todo el mundo pasa por
vos, habría seguido viviendo. actividades de la vida cotidiana que al res- momentos difíciles de este tipo y creo que
Un diagnóstico to de las personas “de todo se sale” y hay que estar prepara-
no siempre lleva “ No me canso de no les suponen nin- do por si las cosas se complican; en ese
consigo cambios gún problema: con- sentido yo voy, como suelo decir, “delante
importantes, pero a repetir a mis hijos ducir, subirme en del burro”.
veces estos se pro- una silla para coger
ducen y hay que que dentro de todo las cortinas de mi VIVIR EL AHORA
encajarlos del mejor casa cuando están
modo posible. Por
ejemplo, es mucho
lo malo que te pase sucias, ducharme sin
ayuda... Algo tan
Actualmente trabajo en el Centro Espe-
cial de Empleo de la FEM en Barcelona.
más difícil seguir el simple como prepa- Indudablemente el trabajo me da mucha
ritmo de los amigos
en esta vida, tienen rar una ensalada me vitalidad y, aunque vuelva a casa “hecha pol-
y algunos de ellos cuesta lo que nadie vo”, me obliga a salir y me hace sentirme
desaparecen porque que buscar y se imagina: cortar más útil. Además, es curioso, pero cuanta
parece que la enfer- una patata, cortar la más faena haya, mejor me siento.
medad “les agobia”. encontrar el lado lechuga... Tardo un Ahora agradezco la suerte que tengo de
¿Qué puedo decir montón, pero lo encontrarme bien. En realidad no sé si se
respecto a esto? positivo de las cosas, hago. trata de suerte o de una forma de ser. El
Sólo se quedan los Eso sí, siempre caso es que me considero muy afortunada.
buenos o, por lo porque seguro que mantengo la firme La actitud positiva de una persona hace
menos, los incondi- esperanza de que mucho; eso no lo da ningún medicamento
cionales, aquellos
que están dispues-
hay algo bueno me voy a recuperar
porque tengo que
ni ninguna inyección, ni tu pareja, ni tus ami-
gos ni nada.Tienes que ser tú mismo.
tos a modificar su
propio ritmo o a
detrás de todo ” vivir. Es cierto que
cada vez tardo más
Cada persona vive su vida como cree
conveniente y respeto profundamente esa
cambiar cosas para que tú puedas partici- en recuperarme, pero me cuido, descanso, libertad, pero creo que lo que más ayuda
par y disfrutar de planes comunes. tomo la medicación, pienso de manera cuando se tiene este tipo de enfermedades
En ocasiones, la EM me hace pasar positiva y aunque me cueste más esfuerzo es que la propia persona tiene que con-
por situaciones un poco complicadas. caminar, continúo caminando. En eso soy vencerse en que hay que luchar mientras
Por ejemplo: salgo de casa para ir al muy cabezona: intento no quedarme quie- se puede, pero eso debe surgir de uno mis-
videoclub y me encuentro bien. De ta. mo y creerlo de verdad.
pronto, comienzo a sentir mareos y mi Cuando me diagnosticaron EM mi fami- Paradójicamente, frente a los sentimien-
equilibrio no funciona con normalidad, lia se preocupó muchísimo. Ahora ya está tos de impotencia e incertidumbre que
llegando a caminar como si estuviera superado. Evidentemente cuando tengo un podrían surgir cuando se padece enferme-
“borracha”. Cuando me cruzo con la nuevo brote, todos están pendientes de dades como la mía, no tengo miedo al futu-
gente, me miran con recelo. Piensan: mí, pero saben que después de un tiempo ro. Supongo que me darán muchos brotes
“qué borrachera lleva esa!” y se apar- me recupero, aunque no sea completa- más, es posible que la enfermedad avance y
tan de mi camino. Otras veces me mente. empeore mi salud ...pero no pienso en ello,
miran con cierta expresión de pena. En Mucha gente no sabe que tengo EM porque si pienso en ello no puedo vivir, y lo
ese momento me siento incomprendi- porque no se me nota, pero no lo oculto. más importante para mí es vivir el “ahora”.
da, pero no les culpo por ello porque Mis hijos se toman la enfermedad muy Lo siento así.
no saben cuál es mi problema ni lo que bien. Siempre les he hablado claro y nunca
me está sucediendo en ese momento. les he engañado. En mi casa se habla del Nota: este testimonio ha sido elabora-
La EM es invisible, así que se quedan tema con total naturalidad, igual que se do con la colaboración de Sandra Fernán-
simplemente con lo que aparento, no habla del presidente del gobierno ...o de dez Villota, responsable de Comunicación
con lo que soy yo realmente y cuales cualquier tema de actualidad. de FELEM

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La investigación llevada a cabo en los últimos seis años a raíz del de células genéticamente idénticas). Esta clo-
descubrimiento de que era posible cultivar células troncales nación nada tiene que ver con hacer seres
humanos. B) Otra posibilidad, distinta de la
(“madre”) de origen humano (human embryonic stem cells, células anterior, consistiría en utilizar técnicas de
hES) ha originado una gran expectación social. Esto es debido a que transferencia nuclear (la mal llamada “clona-
el potencial curativo de las células hES para ciertas enfermedades, ción terapéutica”). En este caso sí se trata de
generar nuevos blastocistos y derivar de ellos
no tratables hoy en día, se supone que es tremendo. Estos
nuevas líneas celulares cuyo núcleo y toda su
tratamientos se llevarían a cabo mediante injertos de células sanas dotación genética sea la que uno desea. Para
en órganos o tejidos dañados en el paciente. ello, se transferiría el núcleo (sólo el núcleo,
con dotación genética de un padre y de una
TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS madre) de una célula del paciente (por ejem-
CON CELULAS TRONCALES (“MADRE”) plo de la piel) a un óvulo no fecundado al que
previamente se le ha extraído su núcleo (que

REALIDADES sólo tenía información genética de mujer de la

que se obtuvo). Si a este óvulo al que se le

Y FICCIÓN
trasplantó un núcleo de célula adulta (que ya
tiene información de un padre y una madre)
se le pudiese estimular para generar un blas-
a la placenta), y un grupo de células en su inte- tocisto (en ausencia de un espermatozoide,
ALBERTO MARTÍNEZ-SERRANO rior, que científicamente son denominadas algo que aún está en fase de experimentación
Departamento de Biología Molecular y Centro de como las “células de la masa interna del blas- en humanos), y de él se pudiesen aislar células
Biología Molecular Severo Ochoa, Universidad tocisto”, y que darán lugar a todas las distintas hES, éstas tendrían las mismas propiedades
Autónoma de Madrid – CSIC. España. células y tejidos del ser humano (Figura 3).A genéticas del donante del núcleo, o sea, del
partir del blastocisto, es posible extraer estas paciente [salvo por parte de la infor-
células de la masa interna, y, en condiciones de mación genética que reside en

I
niciamos este artículo hablando de la cultivo adecuadas, propagarlas por periodos la mitocondria]. En esta
terminología y las estrategias de labora- muy largos de tiempo (años), y por tanto situación (si fuese
torio.En primer lugar definiremos qué es expandirlas hasta números incalculables. posible, y que por
un blastocito. Durante el desarrollo del Estas células, en el laboratorio, en cultivo, son el momento no se
ser humano, tras la fecundación del óvu- también capaces de generar todos los tipos ha conseguido de
lo por el espermatozoide, se genera en de células correspondientes a todos los teji- forma convincente
4-5 días una estructura esférica, hueca, y com- dos y órganos del ser humano, como es lógi- con células huma-
puesta por unos pocos cientos de células (ver co.Sin embargo,las células hES no son capaces nas), se abren dos
Figura 1 y 2), llamada blastocisto. Esta estructu- de dar lugar a un nuevo individuo. vertientes acerca
ra celular es la que si se implanta en el útero de qué hacer
materno (lo cual ocurre de forma natural poco ¿A qué se llama “clonación terapéu- con el blasto-
frecuentemente, una de cada cinco veces posi- tica”? cisto así
bles), tras otros pocos días generaría la estruc- A obtener células hES con propiedades generado. B.1) Lo
tura llamada placenta y tendría la posibilidad de modificadas según las necesidades. Por poner indeseable, y
desarrollar un feto humano. Sin embargo, cuan- dos ejemplos: A) Modificaciones genéticas de que toda
do hablamos de células troncales/”madre” células hES “naturales”, cuando están en culti- la comu-
(hES) para uso en investigación y terapias, lógi- vo (sin necesidad de generar nuevos blastocis- nidad
camente no nos estamos refiriendo a los blas- tos), de forma que uno pueda cambiar sus científica
tocistos generados en una mujer, sino a otros propiedades para que produzcan,por ejemplo, rechaza:
blastocistos, los sobrantes de programas de una proteína que falte en el paciente receptor, Implantar
fecundación artificial,generados en exceso en el o modificarlas para que el sistema inmune no ese blastocisto
tubo de ensayo usando gametos naturales (un rechace un injerto de ellas. Estas modificacio- en el útero de una
óvulo y un espermatozoide humanos). nes se harían sobre las células, y el “aislamien- mujer, que actuaría como
to” de una nueva célula con propiedades madre “de alquiler”, y esperar
¿Qué es una célula troncal (“madre”)? genéticas determinadas daría lugar posterior- a ver qué se genera, si se genera-
En el estadio de 4-5 días tras la fecundación mente a un cultivo de muchas células con las se algo. Si hipotéticamente lo hiciese, y
del óvulo, el blastocisto contiene básicamente propiedades deseadas. Esto es lo que en cien- resultase en una gestación de “algo” [no lo
una capa superficial de células (que dará lugar cia se denomina aislar un clon (clon = grupo puedo llamar ser humano], ese “algo” sería

34 MinusVal
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un clon genético de la persona que donó el evaluar a largo plazo (5-10 años como míni- implantan neuronas de Sustancia Nigra, no en
núcleo, al estilo de la oveja Dolly. B.2): Lo que mo). la Sustancia Nigra, sino en el territorio diana
la comunidad científica desea:aislar células hES ● El segundo aspecto importante radica en el (cuerpo estriado). Estos avances, hay que
a partir de él, sólo células, con la dotación propio origen de la enfermedad. No es lo mis- recalcar, derivan de experimentos clínicos lle-
genética deseada, que fuesen de utilidad en el mo que se mueran unas neuronas del cerebro vados a cabo con tejido derivado de fetos
tratamiento de paciente (el donante del en una localización determinada (como pue- humanos abortados, tejido fresco, no células
núcleo de célula adulta). den ser las neuronas de Sustancia Nigra en troncales/”madre”.
enfermos de Parkinson), a que se trate de la Aparte del caso de tejido fetal, en terapias
¿Qué son las células troncales/ “madre” degeneración de varios grupos de neuronas experimentales para Parkinson los mejores
neurales (del sistema nervioso)? (como en esclerosis lateral amiotrófica [ALS], resultados se han conseguido, en el laborato-
Aparte de la posibilidad de derivar células donde degeneran neuronas colinérgicas tanto rio (que no aún en la clínica),implantando neu-
de sistema nervioso a partir de células tron- del cerebro como de médula espinal), o enfer- ronas con propiedades de Sustancia Nigra
cales embrionarias (hES), existen otras fuentes medades que conllevan una degeneración glo- generadas a partir de células troncales/
bal, difusa (como Alzheimer, aún cuando los “madre” embrionarias (derivadas de blastocis-
alternativas para obtener células troncales
síntomas iniciales de pérdida de memoria se to) de ratón, usadas bien en ratón o en rata.
neurales, y quizá mejores (quién sabe). Entre
puedan adscribir a la atrofia de ciertas pobla- Para otras enfermedades de interés como
estas fuentes se encuentran la donación de
ciones de neuronas, para las cuales uno podría pueden ser enfermedad de Alzheimer,esclero-
tejido fetal procedente de abortos humanos
pensar en un tratamiento). Y hay otros
(tejido cadavérico, técnicamente muerto), o sis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica
muchos ejemplos problemáticos. Ninguna
bien de cordón umbilical (que se obtiene tras [ALS], distintas formas de ataxia, o enferme-
enfermedad es igual a las demás. Sin embargo,
el parto), o bien de tejidos presentes en el ser dad de Huntington, los avances han sido
Parkinson acapara gran atención en este cam-
humano adulto, como puede ser la médula menores, por varios motivos. Éstos incluyen el
po de investigación, como enfermedad trata-
ósea,tejido cerebral (que se obtiene tras biop- ble clínicamente mediante transplantes. Esto que algunas de estas enfermedades cursan con
sias, o cirugías ocasionadas por otros moti- es así porque en el caso de Parkinson se cono- muerte celular en varias regiones del sistema
vos).De entre todos ellos,y con el objetivo de ce el origen de la enfermedad (la muerte de nervioso, o afectan de forma difusa a varias
obtener neuronas para tratamientos basados un grupo concreto de neuronas, aunque no se zonas simultáneamente,o que ocupan grandes
en transplantes o re-emplazamiento celular, la sabe realmente por qué se mueren estas neu- áreas del sistema nervioso central, o que las
fuente más indicada, hoy en día, sería el tejido ronas, en la mayoría de los casos), se sabe neuronas de interés aún no se han consegui-
nervioso de un feto humano abortado (sema- cómo solucionarla, y esto se ha conseguido en do generar a partir de células troncales/
nas 6-12 de gestación), por el sencillo y obvio unos pocos pacientes que recibieron trans- “madre”, o que bien requieren de la implanta-
motivo de que esas células troncales ya han plantes de tejido fetal genuino (no células ción de células en distintas localizaciones, des-
sido instruidas, durante el desarrollo tempra- madre, ni sucedáneos como células del cuer- de las cuales las células injertadas deberían
no del feto, como precursores de neuronas po carotídeo). Para ensayos o experimentos generar proyecciones a larga distancia.
del sistema nervioso. clínicos, el tejido fetal fue un buen material, Por último,hay otras consideraciones gene-
pero su uso es impensable para una terapia rales que aplican a todas las enfermedades
rutinaria de pacientes. De aquí deriva el inte- neurodegenerativas, y que tienen que ver con
REALIDAD FRENTE A FICCION
rés de trabajar con células troncales, e investi- aspectos básicos de la biología de transplantes,
gar si se pueden generar las mismas neuronas aún no bien entendidos: Si existiese o no un
Hoy en día es difícil de predecir qué tipo de
a partir de cultivos de células hES u otras célu- rechazo inmunológico al injerto; o si las célu-
células troncales /“madre” podrán ser efecti-
las troncales. las implantadas pudiesen continuar dividiéndo-
vas, y para qué terapias. La razón, muy simple, ● En enfermedades neurodegenerativas cró-
es que disponemos de muchas alternativas, y se y generar tumores en el paciente; o cuál es
nicas estamos hablando de la degeneración de el plazo de supervivencia del injerto en el ser
pensamos que hay que testarlas todas para no neuronas cuyo cuerpo celular se encuentra en
perder por el camino una posibilidad buena. humano,y,aún más importante;si las neuronas
una región del sistema nervioso, pero que
Al hablar de realidad frente a ficción, es generadas a partir de las células implantadas
mandan señales a otras regiones distantes del
importante comentar o explicar los siguientes son funcionalmente idénticas o no a las que se
cerebro (por medio de sus proyecciones, axo-
aspectos: perdieron en el paciente.Todos estos aspectos
nes). Estas conexiones se establecen durante
● En el contexto de este artículo, estamos el desarrollo embrionario del individuo, y están siendo objeto de investigación en la
hablando de enfermedades crónicas, de pro- recrear esto en una persona adulta aún no se actualidad.
gresión lenta. La consecuencia inmediata es ha conseguido. Por tanto, hoy en día no se
FOTO: DIGITAL VISIÓN

que cualquier descubrimiento (tras ser con- piensa que la reposición celular pueda hacerse LA CUESTION ETICA / LEGAL
trastado en modelos animales, lo cual se lleva en el núcleo del sistema nervioso donde se
unos años), hay que ensayarlos en pacientes, han muerto las neuronas,sino en la región dia- Una aclaración previa: Los promotores de
en ensayos clínicos. Pero, al tratarse de enfer- na. En la realidad, esto sólo se ha conseguido la investigación con células troncales/”madre”
medades crónicas, con una progresión lenta, en modelos animales de parkinsonismo y algu- consideran a estas células como lo que son,
los resultados sólo se observan o se pueden nos pacientes de Parkinson, en los cuales se simple y llanamente células. Los detractores

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de este tipo de investigación hablan del blas-

FIGURA 1: Tras la fecundación del óvulo
tocisto como si de un ser humano se tratase (genes en rojo) por el espermatozoide
Lo que la Ética y los expertos en Ética (genes en azul), se genera el zigoto, que tie-
(Comité Nacional de Asesoramiento en Bioé- ne una combinación de los genes de los pro-
genitores (representado aquí por un núcleo
tica) dicen, a día de hoy y en España, es que la celular de color verde).
investigación con células troncales/”madre” es Esta célula, el zigoto, comienza a dividirse,
generando una estructura compuesta de
aceptable, buena, y no reprobable. muchas células, que finalmente se hace hue-
Distinguiendo varios niveles: 1. El trabajo ca, y en cuyo interior se alojan las células de
con líneas celulares de células hES es perfecta- la masa interna del blastocisto [las células
troncales/"madre"], responsabes de la gene-
mente aceptable. 2. El utilizar blastocistos con- ración de todas las células, tejidos y órganos
gelados para derivar nuevas líneas de células del individuo.
hES, en caso de que las existentes no fuesen
útiles para algunos propósitos y no existiese
un modelo animal alternativo, también es
aceptable. 3. Lo que no es aceptable (en el
territorio español, y en la mayoría de los paí-
ses de la Unión Europea), es crear blastocistos
para investigación, incluso con la finalidad de
hacer clonación terapéutica, en los términos
antes explicados. 4. Queda estrictamente
prohibido el intentar generar blastocistos por
medio de transferencia nuclear (“clonación
terapéutica”) con fines reproductivos.
En términos legales e institucionales, la FIGURA 2: Imágenes de microscopio del desarrollo del zigoto hasta alcanzar el estado de blastocisto. Es importante
situación es la siguiente a día de hoy [aunque entender que en estos días, hasta el quinto día tras la fecundación del óvulo, no hay interacción con el útero mater-
no, y que el blastocisto sólo tiene un 20% de posibilidades de "engancharse" al útero, para su posterior desarrollo.
cuando se publique este artículo la situación De otra forma, se eliminará de forma natural.
puede haber cambiado]: en España se puede
investigar con células troncales/”madre” em- FIGURA 3: Una vez que el blas-
tocisto se implanta en el útero,
brionarias humanas, en las siguientes situacio- se producen cambios en él, gra-
nes:1.Trabajar con líneas celulares derivadas en cias a la interacción con el úte-
ro de la madre, y comienza a
otros países (a esto se le llama erróneamente diferenciarse. Las células de la
“importar” células, cuando su objeto no es masa interna del blastocisto
comercial, sino de investigación. Y como no comienzan a generar las cono-
cidas tres capas embrionarias
habrá lucro comercial, no se le debería llamar (ectodermo, mesodermo y
importar, sino obtener. 2. El anterior gobierno endoderom), y son instruidas
para la generación de distintos
modificó la legislación, para, entre otras cosas, tejidos que derivan de ellas.
autorizar el trabajo con células hES, e incluso [Figura modificada del informe
derivar nuevas líneas de células hES,bajo estric- sobre células madre del NIH,
USA] [www.nih.goy]
tos controles. El gobierno presente está modi-
ficando las leyes para flexibilizarlas, pero tam-
transplante de cualquier tipo de célula, inclui- otros tipos de células troncales,ha de ser pro-
bién para instaurar buenos mecanismos de
das las células troncales/”madre” embriona- movida, estimulada, y financiada en España
control sobre esta investigación.
rias humanas). usando fondos públicos.Y llevada a cabo con
Para llevar a cabo este trabajo, se creó (por
También, y dependiente del Ministerio de criterios muy estrictos de calidad, y con la
ley, a finales del año 2003) un centro (“virtual”
hoy en día”) que se iba a ocupar de todo ello. Sanidad se ha creado un Comité de Segui- supervisión de los organismos competentes,y
A día de hoy (finales de 2004), el tal centro no miento de la Investigación con Células Madre en un entorno jurídico claro, tanto en el
existe ni física ni virtualmente (aunque su y Medicina Regenerativa. Este comité recaba aspecto del desarrollo de la investigación,
derogación requerirá una nueva ley). Sus tare- información del de Bioética, así como del IS como de su traslado a la clínica. Si los investi-
as se han repartido en otros dos centros, ya Carlos III y la ONT, y estará encargado del gadores no tenemos claros estos aspectos, y
existentes: 1. El Instituto de Salud Carlos III, control y seguimiento de todas estas investi- las empresas que habrán de dar servicio en la
encargado de supervisar la investigación bási- gaciones. clínica no tienen su parcela de marco jurídico
ca (de laboratorio),y la Organización Nacional Por último, quiero expresar mi opinión de clara,estas investigaciones nunca servirán para
de Transplantes (encargada de supervisar cual- que la investigación con células tronca- el bien social, y quedarán para el uso intelec-
quier tipo de acto clínico que conlleve el les/”madre” embrionarias, al igual que con tual de los científicos.

36 MinusVal
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FOTO: Mª ANGELES TIRADO

ANA MADRIGAL MUÑOZ
Observatorio de la Discapacidad del IMSERSO

S
e toman como ejemplo cua-
tro EN,sabiendo que se dejan
otras que pueden ser, tam-
bién, representativas.Así, pese
a ser de elevada prevalencia,
no se incluyen el Parkinson y
el Alzheimer, por afectar, preferentemente, a
personas mayores. Las cuatro elegidas tie-
nen en común que se manifiestan en unas
edades en las que las personas están en ple-
na vida activa personal, laboral y familiar; la
epidemiología y el perfil de la persona afec-
tada son diferentes en unas y otras, así
como la manifestación de los síntomas.

DATOS EPIDEMIOLÓGICOS

El conocimiento del número de perso-

nas afectadas en cada caso es prácticamen-
te nulo. La Encuesta de Discapacidades,
Deficiencias y Estado de Salud (IMSERSO-
Fundación ONCE-INE, 1999) sólo recoge
ENTORNO FAMILIAR
datos específicos sobre la Esclerosis Late-
ral Amiotrófica y la Esclerosis Múltiple, si
bien se engloban dentro de un mismo epí-
Y SOCIAL
grafe. Según esta encuesta, en España pade- A lo largo de todo el Dossier, ansiedad, pérdida de la autoestima, proble-
cen alguna de estas dos enfermedades se han ido viendo las formas mas para asumir la enfermedad, etc.) que
59.418 personas. En otras fuentes se esti- conlleva tener que enfrentarse a unas enfer-
ma que hay unas 4.000 personas con Escle- de abordar las Enfermedades medades caracterizadas por la aparición
rosis Lateral Amiotrófica y estimaciones de Neurodegenerarivas (en ade- paulatina de diferentes discapacidades.A las
veinticinco mil personas con Esclerosis lante, EN) desde el punto de personas afectadas les cuesta asimilar y
Múltiple. Los datos epidemiológicos son aceptar unas dolencias en las que cada vez
diferentes de unas enfermedades a otras. vista de la persona afectada. se van sintiendo peor o, como ocurre en
Así, la Ataxia de Friedreich, con una preva- Sin embargo, estas dolencias Esclerosis Múltiple, después de vivir con
lencia de 2 casos por cada cien mil habi- tienen una serie de repercusio- esperanza una temporada de mejoría,
tantes, se considera enfermedad rara, con irrumpe un brote en el que se agravan los
lo que ello implica, mientras que la Escle- nes sobre el entorno familiar y síntomas. No hay que olvidar que entre las
rosis Múltiple es relativamente frecuente, social que van más allá de las manifestaciones más frecuentes de esta
especialmente entre mujeres jóvenes. consecuencias emocionales dolencia destacan los dolores generalizados
que la incapacitan para cualquier actividad.
REPERCUSIONES descritas al hablar de la aten- Las EN van acompañadas, muchas veces,
ción psicológica a las familias. de un deterioro económico importante de
Las EN se caracterizan por un agrava- las personas. Además de los gastos que
miento progresivo de los síntomas que genera el tratamiento de la enfermedad,
tiene como consecuencia un deterioro nar. Esta dependencia es mayor en enfer- por ejemplo, para medicamentos, o las ayu-
importante de la calidad de vida. medades, como la Esclerosis Múltiple o la das técnicas y las adaptaciones de la vivien-
Repercusiones personales Enfermedad de Huntington, en las que, ade- da necesarias para compensar las discapaci-
El proceso degenerativo de estas enfer- más de las discapacidades físicas que pro- dades, no se puede olvidar que algunas de
medades desemboca, después de un perío- duce, las personas afectadas sufren, al final estas dolencias aparecen en plena edad
do de varios años, en un estado de grave del proceso degenerativo un deterioro de laboral. Las discapacidades asociadas a estas
dependencia para la realización de las acti- las capacidades cognitivas. enfermedades o los períodos de absentis-
vidades cotidianas más elementales, como Otras de las repercusiones de las EN son mo cuando se produce un empeoramiento
vestirse por sí mismos, alimentarse o cami- los problemas emocionales (depresión, de los síntomas son algunos de los factores

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que dificultan la inserción laboral o que enferma: la compañera o esposa, cuando se que se tiene que ocupar de aquél cuando
explican la pérdida del trabajo. trata de un hombre que ha formado una pierde autonomía para realizar las activida-
Repercusiones familiares pareja y la madre, en los demás casos. des cotidianas, muchas veces, de por vida. La
Las EN suponen un coste importante, Se observa con frecuencia que cuando asistencia del hijo/a o esposo/a dependiente
no sólo económico, para las familias. Si la los cuidados que precisa la persona afecta- absorbe buena parte del tiempo de quien se
persona afectada precisa de la ayuda de da son muy intensos, el resto de la familia hace cargo de ellos, desatendiendo otros
otra para desenvolverse en la vida esfuerzo queda relegada a un segundo plano. La alte- aspectos personales y sociales de la cuida-
para el encargado de su cuidado. Toda la ración de la vida familiar afecta de forma dora. Se pueden crear situaciones de inter-
familia se ve afectada por la enfermedad, muy especial a los niño/as de la casa, más si dependencia emocional entre ésta y la per-
prácticamente, desde la aparición de la mis- son pequeños y no comprenden la situa- sona enferma, de manera que a aquélla le
ma. La comunicación del diagnóstico se vive ción. Se sienten apesadumbrados cuando sea imposible desconectar de la situación,
como una brecha en la vida familiar. Hay un perciben que los padres les dedican menos incluso en momentos de esparcimiento, en
antes y un después de ese momento que tiempo para ocuparse de esta atención y los que se puede sentir culpable al pensar
hace que se tengan que replantear las dis- pueden sentirse desatendidos e indefensos que están abandonando al enfermo/a.
tintas actividades de la familia, no sólo las por ello. Los padres se dan cuenta de que Los problemas más graves que pueden
que se llevan a cabo en su seno, sino las que algo va mal porque aparecen depresiones, surgir en el cuidador/a son los que afectan
atañen a cada uno/a de ellos/as. Con fre- fallos en los estudios, etc. a la salud. El más común es “el síndrome
cuencia, se produce una distorsión en los Pero la principal afectada por la enferme- del cuidador quemado”, que implica la apa-
roles familiares. La mujer de la casa pasa a dad grave de uno de los miembros de la rición de síntomas físicos y psicológicos.
ocuparse casi exclusivamente de la persona familia suele ser, precisamente, la cuidadora, Si el cuidado recae sobre los padres, las
relaciones de pareja también pueden verse
afectadas por la tensión emocional provoca-
DATOS EPIDEMIOLÓGICOS da por la presencia de un hijo/a enfermo,
Perfil Epidemiología Otros datos como cuando éste/a aún es un niño/a. La fal-
ta de acuerdo en la forma de encarar la
Esclerosis Edad de comienzo: entre los La prevalencia varía según la Edad de comienzo: entre los
enfermedad por carecer de información y
Múltiple 23 y 33 años, aunque puede zona geográfica, llegando a 23 y 33 años, aunque puede
aparecer a edades más tem- más de 30 casos por cada aparecer a edades más tem- de criterios homogéneos;dificultad para dis-
pranas. 100.000 habitantes en los pranas. frutar de momentos de intimidad por
Es más frecuente en mujeres. países nórdicos. En países Es más frecuente en mujeres.
del sur de Europa la preva- sobrecarga de trabajo de la madre o celos
lencia oscila entre 5 y 29 del padre porque aquélla dedique más tiem-
casos por cada 100.000 po al cuidado del hijo/a enfermo que a la
habitantes.
pareja, son circunstancias generadoras de
conflictos que pueden conducir a la separa-
ción. Sin embargo, cuando se superan estas
Esclerosis Edad de comienzo: entre los La prevalencia es de 6 casos Se manifiesta por igual en situaciones, las relaciones de pareja pueden
Lateral 40 y 70 años, aunque la edad por cada 100.000 habitantes. todas las razas y etnias. salir reforzadas.
media se sitúa en torno a los La incidencia anual es de 2 Hay una elevada incidencia Los conflictos también se pueden dar en
Amiotrófica 55 años. casos nuevos por cada en la isla de Guam, en el
Es más frecuente en varones. 100.000 habitantes. Pacífico. la propia pareja de la persona con EN. El
miedo a un futuro incierto, la pérdida de
esperanzas o el sentirse sobrepasado por
Enfermedad Edad de comienzo: entre los La prevalencia varía entre 5 El origen de la enfermedad la responsabilidad de los nuevos cuidados
de 30 y 40 años, aunque se y 10 casos por cada 100.000 se encuentra en el oeste de pueden hacer que la pareja quiera huir de
puede dar en niños. habitantes. Europa: Francia, Alemania y esta situación y abandone a la persona
Huntington Afecta por igual a hombres La incidencia anual varía Holanda.
y mujeres entre 1 y 4 casos nuevos por La emigración de los hugo- enferma.
cada 100.000 habitantes. notes hacia América, Reino Todas estas consecuencias se pueden
Unido, Sudáfrica y Australia evitar o, al menos, paliar si la familia
extendió la enfermedad.
aprende estrategias que le permita afron-
tar las situaciones y conflictos que se
vayan presentando. Por ello, es tan
Ataxia de Edad de comienzo: entre los La prevalencia es de 2 casos
importante recibir ayuda de fuera, ya sea
Friedreich 5 y 15 años, aunque se pue- por cada 100.000 habitantes. apoyo psicológico o bien a través del
de dar en niños de 18 conocimiento de otras experiencias
meses o a los 30 años.
Afecta por igual a hombres
similares, como las que se comunican en
y mujeres las asociaciones de afectados.
Repercusiones en la sociedad
Por su carácter crónico, requieren
una atención sociosanitaria durante

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FOTO: Mª ANGELES TIRADO

toda la vida del paciente, con el consi-
guiente aumento del gasto público. Pero
el principal problema social de las EN es
la inexistencia de medicamentos efica-
ces en su curación. Como se verá más
adelante, una de las prioridades de la
investigación sobre EN es el desarrollo
de tratamientos capaces de lograr su
remisión pues, por ahora, sólo se dispo- En España, más de 59.000 personas están
ne de fármacos destinados a paliar los afectadas de esclerosis lateral amiotrófica o es enviada la persona afectada desde el
síntomas. Sin embargo, la investigación esclerosis múltiple centro de salud. En este momento, la
de las EN no siempre es rentable para persona entra en el Nivel de Atención
las industrias farmacéuticas. Algunas de cos. En España no existen más ayudas Secundaria, cuya función es ofrecer
ellas, entran dentro de las llamadas económicas que las concedidas por la asistencia especializada, según el tipo
Enfermedades Raras por tener una inci- UE, aunque sí se dispone de un pro- de dolencia. En los hospitales genera-
dencia en la población inferior a cinco grama de becas de investigación clínica les puede haber Unidades Hospitala-
casos por cada 10.000 habitantes. El ele- para el estudio de las Enfermedades rias destinados a la atención de dolen-
vado coste que supone la investigación Raras. En cualquier caso, las personas cias específicas desde una perspectiva
y el desarrollo farmacéutico hace que que sufran alguna de estas enfermeda- multiprofesional.
las industrias implicadas no siempre des deben saber que es posible la El último escalón de la atención
sean, precisamente, partidarias de aprobación temporal del uso de medi- sanitaria tiene por finalidad ofrecer
comercializar medicamentos para camentos en fase experimental y en asistencia continuada a la persona con
enfermedades poco frecuentes. Desde los que ya se ha probado su eficacia y EN con el fin de lograr su rehabilita-
que se empieza a estudiar un fármaco seguridad. ción integral, aprovechando los recur-
hasta que sale al mercado no transcu- sos de la comunidad (Nivel de Aten-
rren menos de ocho años. Además, sólo ATENCIÓN SOCIAL Y ción Terciaria).
uno de cada 5.000 investigados logra SANITARIA DESDE En cuanto a la atención prestada a
salir al despacho farmacéutico. De ahí LA ADMINISTRACIÓN las personas con EN desde los Ser-
las reticencias a desarrollar medicamen- vicios Sociales, hay que distinguir la
tos dirigidos al tratamiento de enferme- Las EN, por tratarse de enfermeda- actuación de la Administración Central
dades minoritarias. Los fármacos que no des crónicas, requieren una atención y la de las CC.AA. Respecto a la pri-
se comercializan por su escasa rentabi- continuada, atención que va más allá mera, el IMSERSO dispone de dos
lidad se engloban dentro de los medica- de los aspectos meramente médico- tipos de centros destinados a perso-
mentos huérfanos. Para poder recibir sanitarios. Por ello, las distintas Admi- nas con discapacidad y a los que pue-
esta denominación, debe existir sufi- nistraciones Públicas pretenden dar den asistir las afectadas de EN según el
ciente evidencia científica que avale la respuesta a las necesidades sociales y estadío de la enfermedad en que se
necesidad de su uso, aunque no llegue a asistenciales de estas personas. encuentran.
satisfacer los criterios de eficacia, segu- La atención sanitaria se engloba Los Centros de Recuperación de
ridad y calidad exigidos para que se le dentro del Sistema Nacional de Salud, Minusválidos Físicos (CRMF) van des-
conceda la autorización de su comercia- que prevé la coordinación entre la tinados a personas con discapacidad
lización. Administración Central y las CC.AA, a física mayores de 16 años que aún tie-
Estados Unidos y Australia fueron través del Consejo Interterritorial del nen posibilidades de integrarse en el
de los primeros países en otorgar Sistema Nacional de la Salud. Mediante mercado laboral. En estos centros se
incentivos económicos y fiscales a las esta colaboración, se ha conseguido la ofrecen todos los medios necesarios
empresas que investigan posibles tra- comunicación de experiencias de cada para lograr la recuperación personal y
tamientos para las enfermedades con comunidad autónoma y la puesta en profesional, como por ejemplo, cursos
baja incidencia en la población. En la común de líneas de actuación. de capacitación laboral. La atención se
Unión Europea se aprobó en 2000 una La entrada en este sistema se lleva a puede recibir en régimen residencial o
legislación que iba en este sentido. Se cabo a través de los Centros de Salud externo.
trata de un reglamento en el que se (Nivel de Atención Primaria), en don- Los Centros de Atención de Minusvá-
regula la designación de los medica- de el médico de familia detecta los pri- lidos Físicos (CAMF) son centros resi-
mentos huérfanos y se fomenta la meros indicios de la enfermedad. Para denciales destinados a personas con gra-
investigación de los mismos para, así, llegar a un diagnóstico certero de ves discapacidades físicas, de manera que
lograr su comercialización. Esta nor- estas enfermedades, se requiere la rea- carecen de posibilidades razonables de
mativa prevé la concesión de subven- lización de pruebas neurológicas que, recuperación e integración laboral y
ciones y exenciones fiscales para las por su envergadura, se realizan por que, además, tienen grandes dificultades
empresas que desarrollen estos fárma- especialistas en un gran hospital, al que para ser atendidos en su entorno fami-

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INFORMACIÓN DE INTERÉS SOBRE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

Enfermedad Ataxia Esclerosis Esclerosis lateral Enfermedad Enfermedad Enfermedades
de Huntington de Friedriech múltiple amiotrófica de Parkinson de Alzheimer raras
Asociación Española de Federación Española de Federación Española ADELA (Asociación Federación Española de Asociación de Familia- Federación de Asocia-
Huntington Ataxias (FEDAES) para la Lucha Contra la Española de Esclerosis Parkinson res de Enfermos de Alz- ciones de Enfermeda-
http://www.informa- http://ataxia.enfermeda- Esclerosis Múltiple Lateral Amiotrófica) C/ Padilla, 235, 1º 1ª heimer. des Raras (FEDER)
cion.e-huntington.org desraras.org/ (FELEM) C/ Hierbabuena, 12, 08013 Barcelona C/ General Díaz Porlier, Dirección
Página web de la Asocia- Página web de la Fede- C/ Ponzano, 53 - 1º E. Local Bajo Tel. 93 232 91 94 36 - 28001 Madrid C/ Enrique Marco Dor-
ción Española de Hun- ración en la que tam- 28003 Madrid (Apdo.de Correos 36015) Fax: 93 232 91 94 Tel.: 91 309 16 60 ta, 6 local
tington con recursos: bién se recoge el boletín Tel: 91 441 01 59/ 28039 MADRID Correo Electrónico: Fax: 91 309 18 92 41018 SEVILLA
información sobre la que edita ésta. 91 399 24 92 Tel: 91 311 35 30/ fedesparkinson@wana- Correo Electrónico: Tel: 95 498 98 92 Fax:
enfermedad, artículos, Fax: 91 451 40 79 902 142 142 doo.es afal@afal.es 95 498 98 93
Asociación Española de f.e.d.e.r@teleline.es
bibliografía, enlaces, info@esclerosismulti- Fax: 91 459 39 26 WPDA, World Parkin- Página Web:www.afal.es/
Ataxias Hereditarias http://www.esnferme-
experiencias personales. ple.com adela@adelaweb.com son Disease Association Alzheimer Europe
Dirección http://www.esclerosis- dades-raras.es
http://www.adelaweb.com Página Web: http:// Página Web:
International Hunting- C/ Poeta Alberola, 25 multiple.com/ www.wpda.org/ http://www.alzheimer-
ton Association bajo dcha. International Alliance of National Center for
Web en inglés de la europe.org/
http://www. 46018 Valencia Asociación Española de ALS/MND Associations Biotechnology Informa-
Asociación Mundial de Web en la que se puede
huntington-assoc.com/ Tel: 96 385 46 71 Esclerosis Múltiple on Internet [Alianza tion
la Enfermedad de Par- encontrar los siguientes
Página web de la Asocia- (AEDEM) Internacional de Asocia- http://www3.ncbi.nlm.ni
Hispano - Ataxias kinson que recoge infor- enlaces: Nuestros obje-
ción Internacional de C/ Modesto Lafuente,8- ciones de Esclerosis h.gov/
http://www.iespana.es/hi mación, publicaciones, tivos; Nuestra Junta;
Huntington desde la 1º centro dcha. 28010 Lateral Amiotrófica y Página web en inglés del
spataxia/ artículos relacionados Nuestros estatutos; La
que se puede acceder a Madrid Enfermedades Motrices] Centro Nacional de
En esta página se recoge con esta enfermedad,así cooperación con gru-
diferentes recursos tales Tel: 91 448 12 61 http://www.alsmndallian- Información Biotecno-
información sobre las como los últimos avan- pos farmacéuticos;
como: artículos, libros, http://www.aedem.org ce.org/ lógica que contiene
ataxias, recursos, enla- ces médicos. Informe anual
material audiovisual, Recoge información información relacionada
ces, foros, etc. Fundación Española de Página sobre la Enfer- Bibliografía recomendada.
test, enlaces... sobre la ELA y ofrece con las últimas investiga-
Esclerosis Múltiple medad del Parkinson García Rodríguez, Fran-
Bibliografía recomendada. una relación de enlaces y ciones que se llevan a
Bibliografía recomendada. (FEDEM) Pagina Web: cisca; Ceballos Atienza,
Instituto de Migraciones asociaciones internacio- cabo sobre las secuelas
López del Val, Luis Javier. C/ Príncipe de Vergara, www.geocities.com/He Rafael. Enfermedad de
y Servicios Sociales Ata- nales. de enfermedades del
Enfermedad de Hun- 58. artland/Estates/9451/pa Alzheimer y calidad de
xias hereditarias: Guía sistema nervioso.
tington, un clásico reno- 28006- MADRID Fundación Española para rkinson.htm vida
de familias Web que recoge diversa Información sobre
vado. Tel:91 431 26 04 Fax:91 el Fomento de la Investi-
Boletín FEDAES: Publi- información sobre la Enfermedades Raras y
431 39 33 gación en Esclerosis
cación periódica de la Enfermedad del Parkin- Medicamentos Huérfa-
http://www.fedem.org Lateral Amiotrófica
Federación Española de (FUNDELA). son, un manual para el nos:
Ataxias Federación Internacio- http://www.fundela.info/ paciente y la familia así http://www.orpha.net/
nal de Esclerosis Múlti- como enlaces relaciona-
ple (MSIF) Bibliografía recomendada. dos con la Enfermedad European Organization
http://www.msif.org Asociación Española de de Parkinson tanto en for Rare Disorder
Página web en la que se Esclerosis Lateral Amio- español como en inglés. (EURODIS)
recogen las asociaciones trófica. Esclerosis lateral Bibliografía recomendada. Organización Europea
internacionales más amiotrófica y otras Birkmayer, Walther; sobre Enfermedades
importantes. enfermedades de la Danielczyk, Walter; La Raras.
motoneurona. (Madrid, enfermedad de Parkinson Plataforme Maladies
Bibliografía recomendada. 1993) Rares 102,
Federación Española Rue Didot - 75014 París
para la Lucha contra la (FRANCE)
Esclerosis Múltiple. Tel:00 33 1 56 53 53 40
Comprender La Escle- Fax:00 33 1 56 53 52 15
rosis Múltiple. eurodis@eurodis.org
http://www.eurodis.org/

liar y social. Las plazas residenciales pue- de ésta (infancia, familia, mujer, etc.). tintos tipos de discapacidades, centros
den ser de carácter fijo o temporal, aun- Entre los primeros, las personas con y/o servicios dirigidos a la mejora de la
que también disponen de plazas en régi- discapacidad, como las que nos ocupan autonomía y desarrollo personal, cen-
men de día. En estos centros, además de en este artículo, pueden acudir a los tros ocupacionales, centros de día, etc.
ofrecer los cuidados necesarios, se pre- centros de evaluación, valoración y Pero los Servicios Sociales también son
tende desarrollar las capacidades resi- orientación, antiguos Centros Bases. competencia de la administración local,
duales de la persona para que logre el En ellos, además de informar sobre los como los ayuntamientos. Dentro de la
máximo nivel de autonomía personal y servicios y prestaciones existentes, de oferta de prestaciones municipales desta-
social. valorar y gestionar el acceso a los mis- ca el Servicio de Ayuda a Domicilio. Ade-
En cualquier caso, casi toda la ges- mos, se acredita la calificación legal de más, la Federación Española de Municipios
tión de los Servicios Sociales corre a minusvalía, mediante la concesión del y Provincias firma acuerdos y convenios
cargo de las Comunidades Autónomas. Certificado de Minusvalía. La oferta de con las distintas administraciones para el
Estos servicios son de carácter gene- servicios específicos varía de unas desarrollo de programas para la inserción
ral, dirigidos a la población general, o comunidades autónomas a otras y van social de las personas con discapacidad en
específicos de determinados sectores desde centros residenciales para dis- el ámbito de la administración local.

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