To y Cancer Infantil Do

UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL
FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
CARRERA DE TERAPIA OCUPACIONAL
“CÁNCER INFANTIL Y SU INCIDENCIA EN EL DESEMPEÑO OCUPACIONAL:

MODELO ASISTENCIAL EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA CON ENFOQUE DE
TERAPIA OCUPACIONAL’’
AUTORES:
VARGAS ALAVA MARÍA GRACIA
CEDEÑO NAVARRETE MADELYN ISABEL
TUTOR: Lcda. MARY VÉLEZ ALMEA, MSc.
GUAYAQUIL
SEPTIEMBRE, 2017
i

TERAPIA OCUPACIONAL’’
AUTORES:
TUTOR: Lcda. MARY VÉLEZ ALMEA, MSc.
GUAYAQUIL
SEPTIEMBRE, 2017
ii
REPOSITORIO NACIONAL EN CIENCIA Y TECNOLOGÍA

FICHA DE REGISTRO DE TESIS/TRABAJO DE GRADUACIÓN
TÍTULO Y SUBTÍTULO: “Cáncer Infantil y su Incidencia en el Desempeño Ocupacional: Modelo

Asistencial en Oncología Pediátrica con Enfoque de Terapia Ocupacional‟‟.
AUTOR(ES) Vargas Alava María Gracia

(apellidos/nombres): Cedeño Navarrete Madelyn Isabel
REVISOR(ES)/TUTOR(ES) Lcda. Mary Vélez Almea MSc.

(apellidos/nombres):
INSTITUCIÓN: Universidad de Guayaquil
UNIDAD/FACULTAD: Ciencias Médicas
MAESTRÍA/ESPECIALIDAD: Terapia Ocupacional
GRADO OBTENIDO: Licenciatura
FECHA DE PUBLICACIÓN: No. DE PÁGINAS: 166
ÁREAS TEMÁTICAS:
PALABRAS CLAVES/ Cáncer Infantil, Desempeño Ocupacional, Incidencia, Modelo Asistencial y

KEYWORDS: Terapia Ocupacional.
RESUMEN/ABSTRACT (150-250 palabras): El cáncer infantil representa un grave problema de salud pública a
nivel mundial, pues no se cuentan con los recursos necesarios para la detección precoz de esta enfermedad, la
mayor incidencia de niños con cáncer está concentrada a nivel de Latinoamérica y el Caribe, por este motivo la
OPS consideró el desarrollo de protocolos clínicos y estándares de cuidado para mejorar la calidad de vida y la
supervivencia del niño con cáncer. La propuesta de un Modelo Asistencial de Oncología Pediátrica con enfoque
de Terapia Ocupacional pretende abordar los diversos tipos de cáncer infantil desde cualquier estadio de la
enfermedad, lo cual evitará una disrupción en el desempeño ocupacional debido a las largas estancias
hospitalarias, enfocándose en los contextos y entornos donde se desenvuelve, en las características del niño,
sus valores, creencias y espiritualidad, pues dependiendo de estos factores se espera conseguir una mayor
motivación y contribuir a una mejor calidad de vida.
ADJUNTO PDF: XX SÍ NO
X
CONTACTO CON Teléfono: E-mail:
AUTOR/ES: 0983948803 maga.xva@gmail.com
0998129706 madelyn.cedenavarrete@gmail.com
CONTACTO CON LA Nombre: Universidad de Guayaquil – Escuela de Tecnología Médica
INSTITUCIÓN:
Teléfono: 2-391049
E-mail: www.ug.edu.ec
iii

UNIDAD DE TITULACIÓN
Guayaquil, 8 de septiembre del 2017
LCDO.
JOSÉ BENALCÁZAR GAME
DIRECTOR DE LA CARRERA DE TERAPIA OCUPAICONAL
Ciudad. -
De mis consideraciones:
Envío a Ud. el Informe correspondiente a la tutoría realizada al Trabajo de Titulación

“CÁNCER INFANTIL Y SU INCIDENCIA EN EL DESEMPEÑO OCUPACIONAL: MODELO
ASISTENCIAL EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA CON ENFOQUE DE TERAPIA
OCUPACIONAL’’ de los estudiantes VARGAS ALAVA MARÍA GRACIA y CEDEÑO
NAVARRETE MADELYN ISABEL, indicando han cumplido con todos los parámetros
establecidos en la normativa vigente:
 El trabajo es el resultado de una investigación.

 El estudiante demuestra conocimiento profesional integral.
 El trabajo presenta una propuesta en el área de conocimiento.
 El nivel de argumentación es coherente con el campo de conocimiento.
Adicionalmente, se adjunta el certificado de porcentaje de similitud y la valoración del

trabajo de titulación con la respectiva calificación.
Dando por concluida esta tutoría de trabajo de titulación, CERTIFICO, para los fines
pertinentes, que los estudiantes están aptos para continuar con el proceso de revisión final.
Atentamente,
______________________________________
Lcda. Mary Vélez Almea, MSc.
C.I. 0917981573
iv

LICENCIA GRATUITA INTRANSFERIBLE Y NO EXCLUSIVA PARA EL USO NO

COMERCIAL DE LA OBRA CON FINES NO ACADÉMICOS
Yo, VARGAS ALAVA MARÍA GRACIA con C.I. No.0931103766, y CEDEÑO

NAVARRETE MADELYN ISABEL con C.I. No. 0917049116 certifico que los
contenidos desarrollados en este trabajo de titulación, cuyo título es “Cáncer
Infantil y su Incidencia en el Desempeño Ocupacional: Modelo Asistencial en
Oncología Pediátrica con Enfoque de Terapia Ocupacional’’son de mi absoluta
propiedad y responsabilidad Y SEGÚN EL Art. 114 del CÓDIGO ORGÁNICO DE
LA ECONOMÍA SOCIAL DE LOS CONOCIMIENTOS, CREATIVIDAD E
INNOVACIÓN*, autorizo el uso de una licencia gratuita intransferible y no exclusiva
para el uso no comercial de la presente obra con fines no académicos, en favor de
la Universidad de Guayaquil, para que haga uso del mismo, como fuera pertinente
__________________________________________
C.I. No. 0931103766
__________________________________________

C.I. No. 0917049116
*CÓDIGO ORGÁNICO DE LA ECONOMÍA SOCIAL DE LOS CONOCIMIENTOS, CREATIVIDAD E INNOVACIÓN (Registro Oficial n. 899
- Dic./2016) Artículo 114.- De los titulares de derechos de obras creadas en las instituciones de educación superior y centros educativos.-
En el caso de las obras creadas en centros educativos, universidades, escuelas politécnicas, institutos superiores técnicos, tecnológicos,
pedagógicos, de artes y los conservatorios superiores, e institutos públicos de investigación como resultado de su actividad académica o
de investigación tales como trabajos de titulación, proyectos de investigación o innovación, artículos académicos, u otros análogos, sin
perjuicio de que pueda existir relación de dependencia, la titularidad de los derechos patrimoniales corresponderá a los autores. Sin
embargo, el establecimiento tendrá una licencia gratuita, intransferible y no exclusiva para el uso no comercial de la obra con fines
académicos.
v
vi
DEDICATORIA
Dedicamos de primera mano a Dios y a nuestros padres por ser pieza fundamental
en nuestras vidas y ser nuestro sustento en cada paso, a Los docentes que
impartieron sus clases con mucho esmero y amor, lo cual nos permitió realizar esta
Tesis que podrá beneficiar a muchas personas pero en especial a los niños de
Solca, quienes son los verdaderos protagonistas, los que inundaron nuestro corazón
de perseverancia y persistencia en nuestro tema, lo que nos hizo pensar que
estamos en buen camino, a ellos este gran esfuerzo.
vii
AGRADECIMIENTO
Agradecemos al Hospital de Solca, que nos abrió sus puertas para poder realizar el
modelo asistencial que beneficiara a muchos niños y niñas que se encuentren
ingresados, a los padres de los pacientes que nos permitieron acercarnos a ellos y
poder entablar empatía, a nuestra Tutora de tesis que nos guio y colaboro en cada
parte.
viii
Índice General
Contraportada .............................................................................................................i
Repositorio Nacional en Ciencia y Tecnología ........................................................... ii
Unidad de Titulación ................................................................................................. iii
Licencia gratuita intransferible y no exclusiva para el uso no comercial de la obra
con fines no académicos........................................................................................... iv
Certificado porcentaje de similitud ............................. ¡Error! Marcador no definido.
Dedicatoria................................................................................................................ vi
Agradecimiento ........................................................................................................ vii
Índice de cuadros ................................................................................................... xiv
Índice de Cuadros y Gráficos Estadísticos ............................................................... xv
Índice de Apéndices ................................................................................................ xvi
Índice de Anexos ................................................................................................... xvii
Resumen .............................................................................................................. xviii
Abstract .................................................................................................................. xix
Introducción .............................................................................................................. 1
CAPITULO I .............................................................................................................. 3
1.1- Planteamiento del Problema. ............................................................................. 3
1.2 Formulación del problema ................................................................................... 4
1.3Sistematización del problema .............................................................................. 4
1.4 Objetivo General ................................................................................................. 4
1.4.1Objetivos Específicos ........................................................................................ 4
1.5 Justificación ........................................................................................................ 5
1.6 Delimitación ........................................................................................................ 5
1.7 Hipótesis ............................................................................................................. 6
Operacionalización de Variables ............................................................................... 7
Cuadro A 1 ............................................................................................................... 7
CAPÍTULO II ........................................................................................................... 10
2.1 ANTECEDENTES ............................................................................................. 10
2.2 Marco Teórico ................................................................................................... 12
2.2.1 Particularidades del Cáncer en Edad Pediátrica ............................................ 12
2.2.1.1. Definición de Cáncer en Pediatría .......................................................... 12
2.2.1.2. Signos y síntomas del Cáncer Infantil ..................................................... 12
ix
2.2.1.3 Causas del Cáncer Infantil ....................................................................... 14

2.2.1.4 Factores de Riesgo ..................................................................................... 14
a) Factores de Riesgo Genéticos ................................................................... 15
b) Síndromes hereditarios ........................................................................... 15
 Síndrome de Down (trisomía 21) ............................................................... 15
 Síndrome de Li-Fraumeni .......................................................................... 15
c) Factores de Riesgo Relacionados con los Estilos de Vida ......................... 16
d) Factores de Riesgo Ambientales ............................................................... 16
 Exposición a la radiación ............................................................................... 16
 Exposición a quimioterapia y a ciertas sustancias químicas .......................... 16
 Supresión del Sistema Inmunológico ............................................................ 17
e) Factores de riesgos inciertos, no comprobados o controversiales ............. 17
2.2.1.5 Incidencia .................................................................................................... 17
2.2.1.6 Diagnóstico Precoz del Cáncer Infantil ........................................................ 18
 Análisis clínicos ............................................................................................. 18
 Pruebas por imagen ...................................................................................... 18
 Pruebas endoscópicas .................................................................................. 19
 Pruebas histológicas ..................................................................................... 19
2.2.2 Tipos de Cáncer Infantil ................................................................................. 19
Enfermedades Hematológicas ................................................................................ 19
2.2.2.1 Leucemia ................................................................................................. 20
Tipos de Leucemias ............................................................................................ 20
2.2.2.2 Linfomas .................................................................................................. 22
 Linfoma De Hodgkin .................................................................................. 22
 Linfoma No-Hodgkin (Lunch) ..................................................................... 23
2.2.2.3 Tumores sólidos ...................................................................................... 23
2.2.2.4 Tumores del sistema nervioso central .............................................. 23
2.2.2.5 Neuroblastoma ................................................................................. 24
2.2.2.6 Retinoblastoma ................................................................................ 24
2.2.2.7 Tumores Renales ............................................................................. 24
2.2.2.9 Tumores Hepáticos .......................................................................... 24
2.2.2.10 Tumores Óseos ............................................................................ 25
x
2.2.2.11 Tumores de tejidos Blandos ............................................................... 25

2.2.2.12 Tumores Células Germinales ............................................................. 25
2.2.2.13 Estadios del Cáncer .................................................................................. 26
2.2.3 Tipos de tratamiento en Cáncer Infantil .......................................................... 26
 Tratamiento Clínico ....................................................................................... 27
 Tratamiento Farmacológico ........................................................................... 28
 Quimioterapia del cáncer infantil ................................................................... 29
Formas de quimioterapia ................................................................................. 29
 Tratamiento Fisioterapéutico ......................................................................... 30
 Tratamiento de Psicología ............................................................................. 31
 Tratamiento de Terapia Ocupacional ............................................................ 33
 Tratamiento de Logopedia ............................................................................ 34
2.2.4 Dimensiones analizadas desde el Desempeño .............................................. 34
2.2.4.1 Condición de Salud y Enfermedad .............................................................. 34
2.2.4.2 Desempeño Ocupacional ............................................................................ 36
1. Características del Cliente. - ...................................................................... 36
2. Patrones de Ejecución ............................................................................... 38
Cuadro A 4 Patrones de Ejecución ...................................................................... 38
3. Destrezas de Ejecución ............................................................................. 39
4. Áreas de Ocupación .................................................................................. 40
5. Contexto .................................................................................................... 40
6. Entorno ...................................................................................................... 42
2.2.5.1 Modelo de Ocupación Humana .................................................................. 42
 Definición de Ocupación Humana .................................................................... 42
- Volición. ........................................................................................................ 43
Experiencia. ..................................................................................................... 43
Interpretación. .................................................................................................. 44
Anticipación. .................................................................................................... 44
Elecciones de actividad y elecciones ocupacionales. ...................................... 44
- Habituación. .................................................................................................. 44
- Capacidad de Desempeño. ........................................................................... 45
 Dinámica del Modelo de Ocupación Humana .................................................. 45
xi
 Instrumentos de Evaluación ............................................................................. 47

a) Evaluación de las Habilidades Motoras y de Procesamiento (AMPS) ........ 47
b) Evaluación de las Habilidades de Comunicación e Interacción (ACIS) ...... 47
c) Cuestionario Volitivo Pediátrico (PVQ) ....................................................... 48
Autoevaluación Ocupacional para niños (COSA) ................................................ 48
d) Perfil del Juego del Niño ............................................................................ 48
e) Perfil Ocupacional Inicial del Niño (SCOPE) .............................................. 49
2.2.5.2 Marco de Referencia de la Rehabilitación ................................................... 49
 Definición ......................................................................................................... 49
 Mecanismos para el cambio .......................................................................... 49
 Ventajas y Desventajas ................................................................................. 50
2.2.5.3 Marco de Referencia del Neurodesarrollo ................................................... 50
 Perspectivas del Tratamiento del Neurodesarrollo ........................................ 50
 Enfoque actual del tratamiento del Neurodesarrollo ...................................... 51
2.2.5.4 Marco de Referencia de Integración Sensorial ............................................ 52
 Definición de Integración Sensorial .................................................................. 52
 Evaluación de la disfunción de la Integración Sensorial ................................ 52
 Patrones de Disfunción de la Integración Sensorial ...................................... 53
 Aplicación de la Teoría de la Integración Sensorial a la Práctica de la Terapia
Ocupacional ........................................................................................................ 53
2.3 Marco Contextual .............................................................................................. 54
2.4 Marco Conceptual ............................................................................................. 55
2.5 Marco Legal ...................................................................................................... 58
2.5.1 Constitución del Ecuador ............................................................................ 58
2.5.2 Código de la Niñez y Adolescencia Libro Primero los Niños, Niñas y
Adolescentes como sujetos de Derechos ............................................................ 60
2.5.3 Ley Orgánica de Salud ............................................................................... 63
2.5.4 Plan Nacional del Buen Vivir ...................................................................... 63
CAPÍTULO III .......................................................................................................... 65
3.1 Diseño de la Investigación ................................................................................ 65
3.2 Tipo de Investigación ..................................................................................... 65
3.3 Población y Muestra ......................................................................................... 65
3.5 Análisis e Interpretación de Datos ..................................................................... 66
xii
ENCUESTAS PARA PADRES ................................................................................ 66

ENCUESTAS A PROFESIONALES DE SALUD ..................................................... 79
CAPÍTULO IV ......................................................................................................... 89
Objetivos ............................................................................................................. 89
 Objetivo General ........................................................................................ 89
 Objetivos Específicos ................................................................................. 89
Introducción ......................................................................................................... 89
Desarrollo ............................................................................................................ 90
2. Evaluación de las Habilidades Motoras y de Procesamiento (AMPS) .............. 96
3. Autoevaluación Ocupacional para el Niño (COSA) .......................................... 98
4. Cuestionario Volitivo Pediátrico (PVQ) ............................................................. 99
5. Perfil del Juego del Niño ................................................................................ 100
6. Perfil Ocupacional Inicial del Niño (SCOPE) ............................................ 101
8.6 Proceso de Terapia Ocupacional .................................................................... 104
8.7 Componentes del Desempeño Ocupacional ................................................... 111
8.5 Conclusiones .................................................................................................. 112
8.6 Recomendaciones .......................................................................................... 114
8.7 BIBLIOGRAFIA ............................................................................................... 119
Apéndice 1 ............................................................................................................ 122
Apéndice 2 ........................................................................................................ 126
Terapia Ocupacional en Oncología Pediátrica ............................................... 127
Informe de Evaluación inicial ......................................................................... 127
1. Datos Generales: .................................................................................. 127
6. Conclusiones ........................................................................................ 127
7. Recomendaciones ................................................................................ 127
Apéndice 3 ........................................................................................................ 127
Informe de seguimiento (reevaluaciòn) .......................................................... 128
1. Datos Generales: .................................................................................. 128
4. Conclusiones ........................................................................................ 128
5. Recomendaciones ................................................................................ 128
Apéndice 4 ........................................................................................................ 128
xiii
Taller para Padres ......................................................................................... 129

Apéndice 5 ........................................................................................................ 129
Apéndice 6 ........................................................................................................ 130
Anexos .................................................................................................................. 132
xiv
Índice de cuadros
Cuadro A1 Operacionalización de la variable………………………………….. 11
Cuadro A2 Signos y alertas que deben hacer pensar en cáncer…………….. 19
Cuadro A 3 Características del Cliente…………………………………………... 42
Cuadro A 4 Patrones de Ejecución………………………………………………. 45
Cuadro A 5 Destrezas de Ejecución……………………………………………... 46
Cuadro A 6 Contexto……………………………………………………………….. 48
Cuadro A 7 Tiempo por etapa……………………………………………………... 101
Cuadro A 8 Proceso de Terapia Ocupacional…………………………………... 112
Cuadro A 9 AVD…………………………………………………………………….. 113
Cuadro A 10 AVD…………………………………………………………………… 114
Cuadro A 11 AVD…………………………………………………………………… 115
Cuadro A 12 AVD……………………………………………………………………. 116
Cuadro A 13 AVD……………………………………………………………….........117
Cuadro A 14 Componentes del desempeño Ocupacional………………………119
Cuadro A 15Cronograma de actividades………………………………………….125
Cuadro A 16
Presupuesto………………………………………………………………………… 126
xiv
xv
Índice de Cuadros y Gráficos Estadísticos
Cuadro B1………………... 67 Cuadro B13…………… 80
Grafico B1………………... 67 Grafico B13…………… 80

Cuadro B2………………... 68
Cuadro B14…………… 81
Grafico B2………………... 68
Grafico B 14………….. 81
Cuadro B3………………... 69
Cuadro B 15…………... 82
Grafico B3………………... 69
Grafico B 15…………... 82
Cuadro B4………………... 70
Cuadro B 16…………... 83
Grafico B4………………... 70
Grafico B 16…………... 83
Cuadro B5………………... 71
Cuadro B17…………… 84
Grafico B5………………... 71
Grafico B17…………… 84
Cuadro B6………………... 72
Cuadro B18…………… 85
Grafico B6………………... 72
Grafico B18……………. 85
Cuadro B7………………... 73
Cuadro B19………….... 86
Grafico B7……………….... 73
Grafico B 19…………... 86
Cuadro B8………………… 74
Cuadro B 20…………... 87
Grafico B8………………… 75
Grafico B 20…………... 87
Cuadro B9 ……………….. 76
Grafico B9………................ 76 Cuadro B 21…………... 88
Cuadro B10 ………………. 77 Grafico B 21…………... 88
Grafico B10……….………. 77 Cuadro B 22…………... 89
Cuadro B11 …………….... 78 Grafico B 22………….... 89
Grafico B11……….............. 78 Cuadro B 23…………… 90

Cuadro B12 ………………. 79
Grafico B 23…………… 90
Grafico B12……….…... 79
xvi
Índice de Apéndices
Apéndice 1 Ficha de entrevista de TO en Oncología Pediátrica …………… 130
Apéndice 2 Registro de actividades diarias …………………………………… 134
Apéndice 3 Informe de Evaluación ……………………………………………... 135
Apéndice 4 Informe de Seguimiento …………………………………………… 136
Apéndice 5 Taller para Padres …………………………………………………... 137
Apéndice 6 Fotos …………………………………………………………………. 138

xvii
Índice de Anexos
Anexo # 1
Formato de evaluación de la propuesta de titulación………….…………………….136
Anexo # 2
Acuerdo del plan de tutorías……………………………………………………………137
Anexo # 3
Informe de avance de gestión …………………………………………………….......138
Anexo # 4
Anexo # 5
Anexo # 6
Anexo # 7
Anexo # 8
Rubrica de evaluación trabajo de titulación …………………………………….…...143
Anexo # 9
Revisión Final …….……………………………………………………………………..144
Anexo #10
Rubricas de evaluación de memoria escrita de trabajo de titulación
…...………………………………………..………………………………………………145
Anexo # 11
Certificado del tutor revisor …………………………………………….……………...146
Anexo # 12
Autorización del hospital de Solca…..………………………………………………..147
xviii

TERAPIA OCUPACIONAL‟‟
Autores: Maria Gracia

Vargas Alava y Madelyn
Cedeño Navarrete
Tutor: Lcda. Mary Vélez A.
Resumen
El cáncer infantil representa un grave problema de salud pública a nivel mundial,

pues no se cuentan con los recursos necesarios para la detección precoz de esta
enfermedad, la mayor incidencia de niños con cáncer está concentrada a nivel de
Latinoamérica y el Caribe, por este motivo la OPS consideró el desarrollo de
protocolos clínicos y estándares de cuidado para mejorar la calidad de vida y la
supervivencia del niño con cáncer. La propuesta de un Modelo Asistencial de
Oncología Pediátrica con enfoque de Terapia Ocupacional pretende abordar los
diversos tipos de cáncer infantil desde cualquier estadio de la enfermedad, lo cual
evitará una disrupción en el desempeño ocupacional debido a las largas estancias
hospitalarias, enfocándose en los contextos y entornos donde se desenvuelve, en
las características del niño, sus valores, creencias y espiritualidad, pues
dependiendo de estos factores se espera conseguir una mayor motivación y
contribuir a una mejor calidad de vida.
Palabras Claves: Cáncer Infantil, Desempeño Ocupacional, Incidencia, Modelo

Asistencial y Terapia Ocupacional.
xix

" CHILD CANCER AND ITS IMPACT ON OCCUPATIONAL PERFORMANCE:
ASSISTANCE MODEL IN PEDIATRIC ONCOLOGY WITH OCCUPATIONAL
THERAPY APPROACH."
Author: Maria Gracia Vargas

Alava and Madelyn Cedeño
Navarrete
Advisor: Lcda.Mary Velez A.
Abstract
Childhood cancer represents a serious public health problem worldwide, since the
resources necessary for the early detection of this disease are not available. The
highest incidence of children with cancer is concentrated in Latin America and the
Caribbean, for this reason PAHO considered the development of clinical protocols
and standards of care to improve the quality of life and survival of the child with
cancer. The proposal of a Pediatric Oncology Care Model with Occupational Therapy
approach aims to address the different types of childhood cancer from any stage of
the disease, which will avoid a disruption in occupational performance due to long
hospital stays, focusing on contexts and Environments where it develops, in the
characteristics of the child, their values, beliefs and spirituality, depending on these
factors are expected to achieve greater motivation and contributing to a better quality
of life.
Keywords: Childhood Cancer, Occupational Performance, Incidence, Care Model

and Occupational Therapy.
1
Introducción
Según la OMS (2015) erepresenta entreo un grave problema de salud pública a

nivel mundial.
La Organización Panamericana de la Salud (2014) en su artículo „‟El Cáncer

Infantil en las Américas‟‟ que el cáncer infantil tiene consecuencias devastadoras
para las personas, familias, comunidad y la sociedad. Cada año se diagnostican
más de 27.000 casos en niños menores de 14 años, incidencia de cáncer infantil en
América Latina y el Caribe, donde se diagnostican 17.500 nuevos casos cada año y
se registran 8.000 muertes a causa de esta enfermedad.
El cáncer infantil representa un mal pronóstico, cuando no se cuenta con los

recursos necesarios para combatir esta enfermedad, esto sucede porque el
diagnóstico suele ser tardío y el acceso al tratamiento es limitado por sus altos
costos económicos, .
Una de las acciones claves de la OPS, es prestar su colaboración para los

Estados Miembros de las Américas, para concientizar del problema del cáncer
infantil y mejorar la supervivencia de los niños diagnosticados con cáncer
ara ello se están desarrollando protocolos clínicos y estándares de cuidado, así

como el entrenamiento de profesionales de atención primaria para la detección
temprana. En general, los tipos más frecuentes de cáncer en la infancia se pueden
dividir en dos grandes grupos: las enfermedades hematológicas (leucemias y
linfomas) que constituyen la tercera parte de todos los cánceres infantiles y los
tumores sólidos. Para el 2012 el Registro Nacional de Tumores del Ecuador registró
una mayor incidencia de Leucemia Linfoide en niños de 6 – 10 años.
Ante lo expuesto el presente estudio tiene como objeto diseñar un Modelo

Asistencial de Oncología Pediátrica desde la Terapia Ocupacional, en el cual se
podrá abordar los diversos tipos de cáncer infantil desde cualquier estadio de la
enfermedad
2
Este Modelo Asistencial en Oncología Pediátrica con Enfoque de Terapia

Ocupacional, incluye un plan de tratamiento, asesoría a la familia acerca de la
importancia de retomar las actividades de autonomía, lúdicas y recreativas en la
infancia, además que estimulará el desempeño de roles acordes a la edad, al
entorno y contexto en el cual se desenvuelva, realizando las adaptaciones
necesarias para un mejor desarrollo, recuperación y mantenimiento de funciones y
estructuras que intervienen en las habilidades de desempeño, favorecer la calidad
de vida del niño diagnosticado con cáncer, y su familia.
3
CAPITULO I
1.1- Planteamiento del Problema.
El cáncer infantil no es prevenible, pero si se detecta de manera oportuna tiene

un alto índice de sobrevivencia, sin embargo, está situación es diferente para niños
que viven en países en vías de desarrollo de aquellos que viven en países
desarrollados, donde se adjudican un diagnóstico tardío, acceso limitado al
tratamiento, abandono del mismo y recurrencia de la enfermedad.
En la Organización Panamericana de la Salud en el quinquenio 2013 – 2017

nuestro País no presenta un registro sobre la mortalidad por cáncer infantil, factores
de riesgo, así como planes, políticas y servicios, además de la inexistencia de un
modelo de intervención en Terapia Ocupacional dentro del entorno hospitalario que
trate a niños con cáncer y en donde se incluya el abordaje de la familia, es ahí
donde supone un reto para el equipo multidisciplinario, ya que estos niños presentan
problemas motores, emocionales, cognitivos, de integración sensorial y de sus
habilidades sociales.
Es importante resaltar el trabajo dentro del ámbito hospitalario que ofrece la

Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (S.O.L.C.A) en el Ecuador, siendo una
institución referente de derecho privado que presta servicios al público en general y
que está presente desde la década de los cuarenta, teniendo como meta la
prevención, diagnóstico oportuno, tratamiento y paliación de las enfermedades
neoplásicas. A partir de enero del 2013, la ciudad de Quito cuenta con el Primer
Centro de Apoyo Integral para Jóvenes contra el Cáncer, donde se brinda asistencia
médica a niños, niñas, adolescentes y jóvenes hasta los 25 años.
Es pertinente y relevante recalcar la ausencia de un tratamiento integral en el

Hospital de Solca de la Ciudad de Guayaquil, en Oncología Pediátrica, que
contemple atención médica, de enfermería, psicología y otras alternativas
terapéuticas en el ámbito de rehabilitación, como la intervención de Terapia
Ocupacional, que participe del restablecimiento general del niño y la familia. Es
entonces coherente presentar la propuesta de un Modelo Asistencial de Oncología
Pediátrica desde la Terapia Ocupacional, que proporcione un abordaje integral del
4
desempeño ocupacional del niño considerando los roles acordes a la edad, el

entorno, contexto y las diversas ocupaciones, así como de asesoría a la familia.
1.2 Formulación del problema
¿Cómo incide un Modelo asistencial de oncología pediátrica con enfoque de

Terapia Ocupacional en el Desempeño Ocupacional de niños con cáncer del
Hospital Solca de la Ciudad de Guayaquil?
1.3Sistematización del problema
¿Cuáles son los tipos de cáncer infantil y su incidencia en niños de 6-10 años?
¿Cómo el cáncer infantil afecta el desempeño ocupacional?
¿Qué modelos o marcos de referencia aportan a la construcción de un Modelo

Asistencial en Oncología Pediátrica con Enfoque de Terapia Ocupacional?
1.4 Objetivo General
Diseñar un Modelo Asistencial en Oncología Pediátrica con enfoque de Terapia

Ocupacional desde el análisis del desempeño ocupacional para favorecer la
atención integral de niños de 6 – 10 años atendidos en el Hospital de Solca de
Guayaquil.
1.4.1Objetivos Específicos
 Establecer una relación entre el tipo y evolución del cáncer infantil y su

incidencia en el desempeño ocupacional en niños de 6-10 años del Hospital
de Solca de Guayaquil.
 Analizar el impacto del Cáncer Infantil en el desempeño ocupacional en niños

de 6 – 10 años del Hospital de Solca de Guayaquil.
 Elaborar un Modelo asistencial mediante el Modelo de Ocupación Humana y

los Marcos de Referencia de rehabilitación, neurodesarrollo y de integración
sensorial, utilizados en Terapia Ocupacional.
5
1.5 Justificación
En la actualidad en nuestro país, en el ámbito de salud del área Oncológica, se

prioriza el tratamiento clínico y de enfermería, debido a que los pacientes se
encuentran confinados a un ambiente hospitalario, dejando de lado otras
alternativas como la Terapia Ocupacional para el Abordaje Integral de esta
patología.
Mediante esta investigación se expondrá la relevancia y la pertinencia de la

intervención de Terapia Ocupacional en el tratamiento integral del cáncer infantil,
basados en el Modelo de la Ocupación Humana, siguiendo los principios básicos
que se necesitan como son: volición, habituación y capacidad de desempeño,
además, los Marcos de Referencia de Terapia Ocupacional lo cuáles son: de
Rehabilitación, Neurodesarrollo y de Integración Sensorial.
El cáncer infantil ocasiona una disrupción en el desempeño ocupacional del niño,

en el proceso de adaptación a un contexto y entorno hospitalario compromete el
desarrollo normal de este y afecta sus principales áreas de ocupación, tales como:
Actividades de la Vida Diaria (AVD), Actividades Instrumentales de Vida Diaria
(AIVD), Descanso y Sueño, Educación, Juego, Ocio/Tiempo Libre y Participación
Social, estando estas directamente ligadas a las características, patrones y
destrezas de ejecución del niño. Ante lo expuesto es necesario elaborar un Modelo
Asistencial en Oncología Pediátrica con enfoque de Terapia Ocupacional, que
contribuya al tratamiento hospitalario existente en este campo, favoreciendo así la
atención integral del niño o niña con cáncer.
1.6 Delimitación
Campo: Salud
Área: Pediatría – Rehabilitación
Aspecto: Modelo Asistencial en Oncología Pediátrica con Enfoque de Terapia

Ocupacional
6
Tema: Cáncer Infantil y su incidencia en el Desempeño Ocupacional
1.7 Hipótesis
El cáncer infantil incide en el desempeño ocupacional en pacientes de 6 a 10

años del Hospital de Solca.
Operacionalización de Variables 7
Cuadro A 1
Variables Definición Conceptual Dimensiones Indicadores Items

Independiente Especialidad médica que - Particularidades del -Definición. *Historia Clínica
Oncología comprende el cuidado Cáncer en edad pediátrica. -Signos y síntomas del Cáncer Infantil.
Pediátrica del niño con cáncer y el -Causas del Cáncer Infantil.
estudio de neoplasias y
-Factores de Riesgo.
tumores.
-Incidencia.
-Diagnóstico Precoz del Cáncer Infantil.
- Tipos de Cáncer Infantil -Enfermedades Hematológicas.

 Definición.
 Leucemias.
*Definición.
*Clasificación
 Linfomas.
*Definición.
*Clasificación.
- Tumores Sólidos.
 Definición.
 Clasificación.
 - Estadios del Cáncer.
- Tipos de tratamiento en Tratamiento Clínico.

Cáncer Infantil. -Tratamiento Farmacológico.
-Tratamiento Fisioterapéutico.
-Tratamiento de Psicología.
-Tratamiento de Terapia Ocupacional.
-Tratamiento de Logopedia.
8
Dependiente El Desempeño -Dimensiones analizadas - Condición de salud y enfermedad. *Secuelas

Desempeño Ocupacional es el desde el Desempeño - Estructura y función del niño. Cognitivas.
Ocupacional resultado de la Ocupacional del niño con *Secuelas
interacción de los cáncer. Emocionales.
 Características del cliente.
componentes de *Secuelas
desempeño de la  Patrones de ejecución. Sensorio-
persona, los factores  Destrezas de ejecución. Motoras.
ambientales y las *Secuelas
demandas de la - Desempeño Ocupacional Sociales.
actividad. *Observación
 Áreas de Ocupación. *Encuesta
 Contextos y Entornos.
- Modelo y Marcos de
Referencia en la - Modelo de Ocupación Humana.
Intervención de Terapia  Definición de Ocupación Humana.
Ocupacional en Oncología  Conceptos básicos de Ocupación
Pediátrica Humana.
 Dinámica del Modelo de Ocupación
Humana.
 Instrumentos de Evaluación: Evaluación
de Habilidades Motoras y de
Procesamiento (AMPS), Evaluación de
Habilidades Comunicativas e Interacción
(ACIS), Cuestionario Volitivo Pediátrico
(PVQ), Autoevaluaciones:
Autoevaluación Ocupacional para Niños
(COSA), Perfil del Juego del Niño, Perfil
Ocupacional Inicial del Niño (SCOPE).
9
- Marco de Referencia de Rehabilitación.
 Definición.
 Mecanismos para el cambio.
 Ventajas y Desventajas.
- Marco de Referencia del Neurodesarrollo.
 Perspectivas del tratamiento del

Neurodesarrollo.
 Enfoque actual del tratamiento del
Neurodesarrollo
- Marco de Referencia de Integración Sensorial
 Definición de Integración Sensorial.

 Evaluación de la disfunción de la
Integración Sensorial.
 Patrones de disfunción de la Integración
Sensorial.
 Aplicación de la Teoría de la Integración
Sensorial a la práctica de la Terapia
Ocupacional.
10
CAPÍTULO II
2.1 ANTECEDENTES
El término Cáncer Infantil es utilizado para designar distintos tipos de Cáncer,

siendo una enfermedad no transmisible, y donde según datos estadísticos emitidos
por la OMS, la tasa de morbilidad a nivel mundial representa un 0.5% y 4.6%.
El cáncer es la segunda causa de muerte a nivel mundial, en el 2015 ocasionó

8,8 millones de defunciones y sólo uno de cada cinco países con ingresos medianos
o bajos dispone de políticas de lucha contra esta enfermedad. Se ha identificado que
no todos los países con ingresos bajos y medianos cuentan con registros
oncológicos que permitan deducir las tasas de incidencia, por lo que es difícil
obtener una idea general de la importancia del cáncer infantil a nivel mundial.
Según la OMS (2015) la detección precoz del cáncer infantil supone un reto para
los países con escasos recursos, ya que, por la falta de acceso a los servicios de
salud y la escasez de medios de diagnóstico, dificulta la detección del cáncer en sus
primeros estadios, a diferencia de los países con ingresos altos, en donde los niños
se encuentran en constante vigilancia médica y las posibilidades de una detección
precoz son mucho más elevadas.
La Terapia Ocupacional busca dentro de la Oncología Pediátrica, fomentar una

participación activa, ya que los niños diagnosticados con cáncer sufren dificultades
motoras, sensoriales y emocionales, para ello se proponen estrategias de
intervención, en donde se aplica el Modelo de Ocupación Humana y Marcos de
Referencia utilizados en Terapia Ocupacional.
Según lo analizado un modelo de rehabilitación integral y eficaz en oncología es

aquel que cuenta con las prestaciones sanitarias y sociales para la familia cuidadora
y el entorno, además de un equipo multidisciplinario que lo conforma: médico,
enfermera, psicólogo, trabajador social, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional.
Los niños que son diagnosticados con cáncer presentarán dificultades a mediano
y corto plazo, ya sea en el desenvolvimiento de roles, la secuencia de hábitos y
rutinas, la interacción social y la adaptación a un nuevo entorno. La Terapia
11
Ocupacional en Oncología no se trata de suplir o restaurar una función perdida, sino

que logra ver al ser humano desde una perspectiva holística, por eso la utilización
del Modelo de Ocupación Humana, se basa en la premisa de que la ocupación es
un aspecto central de la experiencia humana, siendo la interacción del individuo con
el entorno lo que entendemos como conducta ocupacional. Agorreta, Fernández,
Duran, Apestegui (Abril de 2014). Intervención en Oncología desde Terapia
Ocupacional, Intervención del Terapeuta Ocupacional en la Atención a
Personas con Cáncer en Navarra, Volumen 1, p. 5.
En España a partir del año 2007 se creó el Plan de Humanización de la Sala de

Tratamientos de Oncología y Hematología, este plan comenzó con la realización de
evaluaciones que contenían características psicosociales de los pacientes
oncológicos que recibían quimioterapia, y a su vez saber cuáles son las necesidades
y demandas de los afectados por esta enfermedad, durante el tiempo que reciben su
tratamiento de quimioterapia, su objetivo es alcanzar un total bienestar físico y
mental y mejorar la calidad de vida del usuario que recibe este tratamiento, durante
su estancia en un entorno Hospitalario. Moro Gutiérrez L, Domingos Videira S,
Fernández – Conde M, Villares Martín A. (9 de enero de 2010). Una experiencia
de Terapia Ocupacional con Pacientes Oncológicos. Volumen 7, Núm. (11) p.
15.
12
2.2 Marco Teórico
2.2.1 Particularidades del Cáncer en Edad Pediátrica
2.2.1.1. Definición de Cáncer en Pediatría

El cáncer es un grupo de enfermedades, cada una con su propia denominación,
su diagnóstico, tratamiento y pronóstico. El cáncer se presenta cuando una célula en
particular o un grupo de células comienza a multiplicarse y crecer de manera
descontrolada anulando a las células normales de alrededor.
En los niños, este proceso se produce con mucha mayor rapidez que en los
adultos. Esto se debe a que las células tumorales suelen ser embrionarias e
inmaduras, y por lo tanto de crecimiento más rápido y agresivo. En general, los tipos
más frecuentes de cáncer en la infancia se pueden dividir en dos grandes grupos:
las enfermedades que como podremos observar son hematológicas (leucemias y
linfomas) y los tumores sólidos.
2.2.1.2. Signos y síntomas del Cáncer Infantil
Suele suceder que ocasionalmente el cáncer infantil es “asintomático” y

generalmente las personas lo notan en una etapa muy avanzada, así es el caso de
los tumores, por ejemplo el tumor de Wilms, no obstante, por lo general los síntomas
se relacionan con:
 La localización inicial del tumor
 Con la localización de las metástasis
 Con síntomas inespecíficos
 Los síntomas relacionados con la localización del tumor
Los síntomas que se relacionan con la enfermedad metastásica constituyen

en ocasiones la primera manifestación de la enfermedad. Esto ocurre con frecuencia
en el neuroblastoma abdominal. Es llamativo que en los niños los síntomas
inespecíficos, aparecen por lo general, cuando ya está muy avanzada la
enfermedad, y estos pueden ser:
 Febrícula o fiebre persistente inexplicable.
13
 Estacionamiento de la curva ponderal.

 Síntomas constitucionales: Astenia, anorexia, adelgazamiento
sudoración y prurito
 Síntomas digestivos: Vómitos, diarrea y estreñimiento
 Síndromes para neoplásicos: Diarrea secretoria, hipercalcemia, entre
Otros
Cuadro A2, Signos de alerta que deben hacer pensar en un cáncer pediátrico.
Realizado por: María Gracia Vargas y Madelyn Cedeño
Fuente: Oncopedia. “ Cure4Kids” St. Jude Children's Research Hospital 2015
14
2.2.1.3 Causas del Cáncer Infantil

Cerca del 5% de todos los cánceres en los niños son causados por una mutación
hereditaria (una mutación genética que puede transmitirse de padres a hijos). Por
ejemplo, 25% a 30% de los casos de retinoblastoma son causados por una
mutación hereditaria en un gen llamado RB1. Sin embargo, el retinoblastoma solo
representa el 3% de todos los canceres en los niños. Las mutaciones hereditarias
asociadas con ciertos síndromes familiares, como el síndrome de Li-Fraumeni, el
síndrome de Beckwith-Wiedemann, la anemia de Fanconi, el síndrome de Noonan y
el síndrome de von Hippel-Lindau, también aumentan el riesgo de cáncer infantil.
Las mutaciones genéticas que causan cáncer también pueden presentarse
durante el desarrollo del feto en la matriz. Por ejemplo, uno de cada 100 niños nace
con una anomalía genética que aumenta el riesgo de padecer leucemia, aunque solo
un niño de 8000 con esa anomalía llega realmente a tener la enfermedad.
Los niños con síndrome de Down, una afección genética causada por la
presencia de una copia adicional del cromosoma 21, tienen entre 10 y 20 veces más
probabilidad de padecer cáncer que los niños que no tienen este síndrome. No
obstante, solo una muy pequeña proporción de leucemia infantil está asociada al
síndrome de Down.
Muchos estudios han mostrado que la exposición a la radiación ionizante puede
dañar el ADN, lo cual puede causar la aparición de la leucemia infantil y
posiblemente de otros tipos de cáncer. Los niños cuyas madres se hicieron
exámenes con rayos X durante el embarazo (es decir, los niños expuestos antes del
nacimiento) y los niños expuestos después del nacimiento a la radiación diagnóstica
médica a través de tomografías computarizadas también tienen un mayor riesgo de
algunos tipos de cáncer.
2.2.1.4 Factores de Riesgo
Un factor de riesgo es cualquier cosa que afecte las probabilidades de que una
persona padezca alguna enfermedad como el cáncer. Los distintos tipos de cáncer
tienen diferentes factores de riesgo, tales como: Los factores de riesgo asociados al
estilo de vida y dentro de estos el consumo de tabaco, la alimentación, el peso
corporal y la actividad física. Existen pocos factores de riesgo conocidos para el
cáncer en niños, entre ellos tenemos:
15
a) Factores de Riesgo Genéticos

Los factores de riesgo genéticos son aquellos que forman parte de nuestro ADN
(la sustancia que porta nuestros genes). Con mayor frecuencia, los heredamos de
nuestros padres. Aunque algunos factores genéticos aumentan el riesgo de
desarrollar leucemia en niños, la mayoría de las leucemias no están relacionadas
con ninguna causa genética conocida.
b) Síndromes hereditarios
Algunos trastornos hereditarios aumentan el riesgo de que un niño desarrolle
leucemia:
 Síndrome de Down (trisomía 21): los niños con síndrome de Down tienen
una copia adicional (tercera) del cromosoma 21. Estos niños tienen muchas
más probabilidades de desarrollar leucemia linfocítica aguda (ALL) o leucemia
mieloide aguda (AML) que el resto de los niños, con un riesgo general de
aproximadamente 2% a 3%. El síndrome de Down también se ha relacionado
con la leucemia transitoria (también conocido como trastorno
mieloproliferativo transitorio), una afección similar a la leucemia que aparece
durante el primer mes de vida y que frecuentemente se resuelve por sí misma
sin tratamiento.
 Síndrome de Li-Fraumeni: un cambio en el gen supresor de

tumores TP53 causa esta afección poco frecuente. Las personas que tienen
este cambio presentan un mayor riesgo de desarrollar varios tipos de cáncer,
incluyendo leucemia, sarcomas de tejido óseo o blando, cáncer de seno,
cáncer de glándulas suprarrenales y tumores en el cerebro.
Otros trastornos genéticos como la neurofibromatosis y la anemia de Fanconi

también conllevan un riesgo aumentado de leucemia, así como de algún otro tipo de
cáncer.
16
c) Factores de Riesgo Relacionados con los Estilos de Vida

Algunos estudios han sugerido que, si una mujer bebe demasiado alcohol
durante el embarazo, esto podría aumentar el riesgo de que su hijo desarrolle cáncer
en específico la leucemia, pero no todos los estudios han encontrado esa relación.
d) Factores de Riesgo Ambientales

Los factores de riesgo ambientales son influencias de nuestro alrededor, como
radiación y ciertas sustancias químicas, que aumentan el riesgo de adquirir
enfermedades como el cáncer.
 Exposición a la radiación
La exposición a altos niveles de radiación es un factor de riesgo para adquirir
cáncer en niños. Los sobrevivientes japoneses de la bomba atómica tenían un riesgo
significativamente mayor de desarrollar Leucemia mieloide aguda (LMA),
generalmente en un lapso de seis a ocho años después de la exposición. Si un feto
es expuesto a radiación durante los primeros meses de su desarrollo, también puede
haber un riesgo aumentado de leucemia en niños, aunque no es claro el grado de
este riesgo.
Los posibles riesgos de la exposición fetal o infantil a niveles menores de
radiación, como la exposición a estudios de rayos X o por la CT no se conocen con
seguridad. Algunos estudios han encontrado un ligero aumento en el riesgo,
mientras que otros no han encontrado un aumento en el riesgo. Cualquier aumento
del riesgo probablemente es pequeño, pero por cuestión de seguridad, la mayoría de
los médicos no recomiendan estas pruebas para las mujeres embarazadas y los
niños a menos que sea absolutamente necesario.
 Exposición a quimioterapia y a ciertas sustancias químicas

Los niños que reciben tratamiento con ciertos medicamentos de quimioterapia
tienen un mayor riesgo de desarrollar otro tipo de cáncer, usualmente LMA,
posteriormente en su vida. Los medicamentos como ciclofosfamida, clorambucil,
etopósido y tenipósido han sido relacionados con un mayor riesgo de cáncer. Estas
generalmente se desarrollan en un plazo de 5 a 10 años a partir del tratamiento y
tienden a ser difíciles de tratar.
17
Varios estudios han encontrado un posible vínculo entre la leucemia en niños y la

exposición a pesticidas en los hogares, ya sea durante el embarazo o durante los
primeros años de la infancia. Además, otros estudios han encontrado un posible
aumento en el riesgo para las madres con exposición a pesticidas en el lugar de
trabajo antes del parto. Sin embargo, la mayoría de estos estudios han confrontado
graves limitaciones en la manera que fueron conducidos.
 Supresión del Sistema Inmunológico

Los niños que reciben un tratamiento intensivo para suprimir su sistema
inmunológico, principalmente niños que han tenido trasplantes de órganos tienen un
riesgo aumentado de desarrollar ciertos cánceres, como linfoma y Leucemia
linfoblástica Aguda (ALL).
e) Factores de riesgos inciertos, no comprobados o controversiales

Otros factores que se han estudiado para tratar de determinar si tienen una
posible relación con el cáncer en niños incluyen:
 Exposición a campos electromagnéticos (como vivir cerca de líneas
eléctricas).
 Vivir cerca de una planta de energía nuclear.
 Infecciones a temprana edad.
 Edad de la madre cuando nace el niño.
 Antecedentes de uso de tabaco de los padres.
 Exposición fetal a hormonas (como dietilestilbestrol o pastillas
anticonceptivas).
 Exposición a sustancias químicas y a solventes en el lugar de trabajo del
padre.
 Contaminación química del agua subterránea.
Según el Equipo de redactores y equipo de editores médicos de la Sociedad

Americana Contra El Cáncer en el 2016.
2.2.1.5 Incidencia
18
La incidencia del cáncer infantil aumentó un 13% en dos décadas

Los datos indican que la leucemia es el cáncer más común entre niños menores de
15 años y supone casi un tercio de todos los casos de cáncer infantil. Los tumores
en el sistema nervioso central ocupan la segunda posición (20 % de casos),
mientras los linfomas suponen un 12 % de los casos, según un comunicado de la
International Agency for Resarch of Cancer (IARC).
Entre los pequeños menores de cinco años un tercio de los casos correspondían
a tumores embrionarios, como el neuroblastoma, el retinoblastoma, el nefroblastoma
y el hepatoblastoma
Para permitir la identificación de causas que podrían ser evitadas, es necesario
que haya información de alta calidad sobre la incidencia de la enfermedad en una
proporción representativa de la población global. Sin embargo, sus resultados se
basan en una cobertura de casi el cien por cien en la población infantil del norte de
América y Europa Occidental, pero del 5 % o menos en África y Asia.
El actual estudio se realizó con datos procedentes de 153 registros sobre cáncer
en 62 países, departamentos y territorios que engloban, aproximadamente, un 10 %
de la población infantil en el mundo.
2.2.1.6 Diagnóstico Precoz del Cáncer Infantil
Para diagnosticar el cáncer infantil son necesarias un gran número de pruebas,

que permitan determinar tanto el tipo, como su localización y su extensión. Es una
fase de gran importancia para determinar cuál es el tratamiento más adecuado para
el niño, lo habitual es que se comience con la realización de pruebas sencillas hasta
llegar a un diagnóstico de sospecha. La confirmación del diagnóstico y el estudio de
extensión pueden requerir pruebas más complejas.
 Análisis clínicos
Análisis de sangre, de orina, de líquido cefalorraquídeo.
 Pruebas por imagen
Permiten ver determinados órganos en imágenes. Destacan las radiografías
(convencional o con contraste), Tomografía Axial Computarizada (TAC o scanner),
Resonancia Magnética Nuclear (RMN), ecografía, medicina nuclear (Gammagrafía),
Tomografía de Emisión de Positrones (PET).
19
 Pruebas endoscópicas
Permiten ver directamente el interior de un órgano o cavidad a través de un tubo.
Dependiendo de la cavidad a estudiar, la endoscopia recibe diferentes nombres:
colonoscopia (colon y recto), gastroscopia (estómago), broncoscopia (bronquios y
pulmones).
 Pruebas histológicas
Es el estudio microscópico de las células, obtenidas por diversos métodos
(citología, biopsia). Aunque algunas de las pruebas y procedimientos diagnósticos
pueden causar molestias en el niño, el beneficio obtenido de su realización, las
hacen indispensables en Oncología porque proporcionarán el diagnóstico definitivo,
necesario para poder iniciar los tratamientos más adecuados.
2.2.2 Tipos de Cáncer Infantil
Enfermedades Hematológicas
Clasificación Internacional del Cáncer Infantil (ICCC-3) IARC: Según Vargas

Pérez Lautaroz (2015), Cuadernos de hematologia-Oncologia Pediátrica
 I Leucemias
 II Linfomas
 III Tumores sistema nervioso central
 IV Neuroblastoma
 V Retinoblastoma
 VI Tumores Renales
 VII Tumores Hepáticos
 VIII Tumores Óseos
 IX Tumores Tejidos Blandos
 X Tumores Células Germinales
 XI Tumores de origen Epitelial(Carcinomas)
 XII Otros Tumores
20
Esta es una clasificación internacional avalada por la OMS (2015). En la clasificación

que se presenta solo están los 12 grupos. La original contempla estos 12 grupos y
47 subgrupos. Hay también una clasificación ampliada en la que se han agregado
otros 82 subgrupos lo que totalizan 129 tipos de neoplasias. Se incluyen los tumores
del SNC de tipo benigno como el cráneofaringioma y/o el astrocitoma pilocítico.
2.2.2.1 Leucemia
La leucemia es un cáncer de las células hematopoyéticas que se producen en la
médula ósea, puesto que la médula ósea se encuentra en el centro de los huesos y
actúa como una “fábrica” de productora de sangre, se forman tres tipos de células
sanguíneas, los glóbulos rojos que transportan oxígeno al cuerpo, los glóbulos
blancos que combaten las infecciones y las plaquetas que ayudan a detener la
hemorragia.
Tipos de Leucemias
 La leucemia linfoblástica aguda (LLA): Es un cáncer que afecta a las
células hematopoyéticas debido a que normalmente forman un tipo de glóbulo
blanco denominado linfocito. La LLA comienza cuando una sola célula
hematopoyética joven, denominada linfoblasto, comienza a desarrollar una
serie de errores o mutaciones que la transforman en una célula de leucemia.
Las células de leucemia se multiplican descontroladamente y desplazan a las
células sanas en la médula ósea. Las células de leucemia también pueden
derramarse en el torrente sanguíneo y propagarse a los ganglios linfáticos, el
bazo, el hígado y demás órganos. Las células de leucemia también pueden
propagarse al líquido cefalorraquídeo (el líquido que rodea al cerebro y la
médula espinal).
Existen diferentes tipos de LLA, denominadas según el tipo de linfocito
afectado. Los dos tipos principales de linfocitos son las células B y las células
T. El tipo más común de LLA afecta los linfocitos de las células B a medida
que se desarrollan. A este tipo de LLA se la denomina leucemia linfoblástica
precursora aguda de las células B. Otro tipo de LLA afecta los linfocitos de las
células T a medida que se desarrollan. A este tipo de LLA se la denomina LLA
de las células T. Conocer el tipo de LLA puede ser importante para orientar el
tratamiento.
21
La LLA es el tipo de cáncer infantil más común. Aproximadamente 4 de cada

5 niños que tienen leucemia tendrán LLA.
 La leucemia mieloide aguda (LMA): Es un tipo de cáncer que afecta a las

células hematopoyéticas denominadas células mieloides. Las células
mieloides incluyen determinados tipos de glóbulos blancos, y estos son
denominados granulocitos y monocitos, como así también glóbulos rojos y
plaquetas. La LMA comienza cuando una sola célula hematopoyética joven,
denominada mieloblasto, desarrolla una serie de errores o mutaciones que la
transforman en una célula de leucemia.
Las células de leucemia se multiplican descontroladamente y desplazan a las
células sanas en la médula ósea. Las células de leucemia también pueden
derramarse en el torrente sanguíneo y propagarse a los ganglios linfáticos, el
bazo, el hígado y demás órganos. Las células de leucemia también pueden
propagarse al líquido cefalorraquídeo (el líquido que rodea al cerebro y la
médula espinal). Ocasionalmente, las células de leucemia pueden formar un
bulto, denominado cloroma, que puede surgir en cualquier parte del cuerpo.
Existen muchos subtipos diferentes de LMA. Algunos subtipos de la LMA son
la leucemia mieloblástica, promielocítica y monocítica. Conocer el tipo de LMA
puede ser importante para orientar el tratamiento. Aproximadamente 1 de
cada 5 niños que tienen leucemia tendrán LMA.
 La leucemia mieloide crónica (LMC): Es un cáncer de crecimiento lento que

afecta a las células hematopoyéticas que conforman un tipo de glóbulo blanco
denominado granulocito. La LMC comienza cuando una célula
hematopoyética desarrolla un cambio en su código genético, lo que crea una
anormalidad conocida como cromosoma Filadelfia. El cromosoma Filadelfia le
indica a la célula la multiplicación descontrolada, lo que genera grandes
cantidades de glóbulos blancos anormales. Con el tiempo, estos glóbulos
blancos se acumulan y pueden propagarse a otras partes del cuerpo, incluido
el bazo. Finalmente, estos glóbulos blancos anormales pueden convertirse en
tipos de células de leucemia de crecimiento rápido. Sólo 1 de cada 50 niños
que tienen leucemia tendrá LMC.
22
2.2.2.2 Linfomas
Los linfomas El linfoma es un cáncer del sistema linfático. El sistema linfático es
una parte importante del sistema inmunológico debido a que el tejido linfático se
encuentra en todo el cuerpo: en los ganglios linfáticos, las amígdalas, los adenoides,
el bazo, la glándula timo y la médula espinal. El linfoma comienza cuando una célula
del sistema linfático se convierte en cancerígena luego de una serie de mutaciones o
errores que le permiten multiplicarse descontroladamente. El crecimiento rápido de
las células produce el agrandamiento de los ganglios linfáticos (a veces
denominados glándulas inflamadas) y/o de los órganos del cuerpo.
Los síntomas del linfoma dependen de la ubicación de los ganglios linfáticos y/u
órganos agrandados. Con frecuencia, el primer signo de la enfermedad es un bulto o
hinchazón, que puede encontrarse en el cuello, la ingle o debajo del brazo. A veces
las células de linfoma causan que los ganglios linfáticos dentro del pecho se
hinchen, lo que puede producir tos o dolor de pecho.
Las células de linfoma pueden causar hinchazón del hígado o del bazo o
agrandamiento de los ganglios linfáticos abdominales, lo que produce dolor. Las
células del linfoma pueden en ocasiones propagarse a la médula espinal, lo que
causa dolor en los huesos. Hay dos tipos principales de linfoma: el linfoma de
Hodgkin y el linfoma no Hodgkin (LNH).
 Linfoma De Hodgkin
El linfoma de Hodgkin es un tipo de linfoma que se identifica mediante la
presencia de determinado tipo de célula, denominada la célula Reed-Sternberg, que
puede observarse con un microscopio. Por lo general el linfoma de Hodgkin causa
hinchazón de los ganglios linfáticos, con mayor frecuencia en el cuello y en la parte
superior del cuerpo, pero la hinchazón también puede ocurrir en otras áreas del
cuerpo. En ocasiones el linfoma de Hodgkin puede causar otros síntomas, como
fiebres recurrentes, sudoración nocturna, pérdida de peso o erupción. El linfoma de
Hodgkin es poco común en los niños muy pequeños y es más frecuente en los
adolescentes. Aproximadamente 4 de cada 10 niños que tienen linfoma tendrán el
linfoma de Hodgkin.
23
 Linfoma No-Hodgkin (Lunch)

El linfoma no-Hodgkin (LNH) es un grupo de enfermedades que se originan en
los tejidos linfáticos. El tipo específico de LNH depende de determinadas
características de las células de linfoma, como su aspecto debajo del microscopio.
Como los tejidos linfáticos pueden encontrarse en todo el cuerpo, el LNH puede
comenzar prácticamente en cualquier parte del cuerpo. En ocasiones el LNH se
propaga al líquido cefalorraquídeo (el líquido que rodea al cerebro y la médula
espinal) y puede detectarse al observar el líquido cefalorraquídeo con un
microscopio luego de hacer una punción lumbar (en ocasiones denominada punción
espinal). Algunos tipos de LNH pueden causar sarpullidos en la piel y dolor de
huesos. En los niños, el LNH pueden en ocasiones propagarse a los testículos,
causando su inflamación.
Existe más de una decena de tipos de LNH, pero los siguientes son los tipos
más comunes vistos en niños y adolescentes:
· Linfoma de Burkitt
· Linfoma de células b grandes
· Linfoma linfoblástico
· Linfoma anaplásico de células grandes
Aproximadamente 6 de cada 10 niños que tienen linfoma tendrán LNH.
2.2.2.3 Tumores sólidos

Masa anormal de tejido que, por lo general, no contiene áreas con quistes o
líquidas. Los tumores sólidos pueden ser benignos (no cancerosos) o malignos
(cancerosos). Los diferentes tipos de tumores sólidos reciben su nombre por el tipo
de células que los forman. Los sarcomas, los carcinomas y los linfomas son
ejemplos de tumores sólidos según el Instituto Nacional de Cáncer.
2.2.2.4 Tumores del sistema nervioso central

Los tumores cerebrales se clasifican y denominan por el tipo de tejido en el cual
se desarrollan. Constituyen el segundo tumor más frecuente en los niños. Pueden
aparecer en cualquier edad en la infancia y en la adolescencia, aunque son más
frecuentes entre los 5 y los 10 años de vida. Por lo general esta clase de tumores
24
pueden producir convulsiones, cefaleas, vómitos, irritabilidad, alteraciones de la

conducta, somnolencia, etc.
2.2.2.5 Neuroblastoma
Es un tumor que se origina en las células nerviosas de la glándula adrenal (es
una glándula que se encuentra cerca de los riñones y el lugar más frecuente de
estos tumores), del tórax, del cuello y de la médula espinal. Es un tumor que sólo se
desarrolla en niños, generalmente por debajo de los 5 años. Uno de los síntomas
más característicos es la presencia de una masa y dolor abdominal, pero además
puede acompañarse de diarrea y dolor de huesos.
2.2.2.6 Retinoblastoma
Es un tumor maligno de la retina. Lo más frecuente es que este tumor se
desarrolle en niños menores de 5 años, aunque puede aparecer a cualquier edad.
2.2.2.7 Tumores Renales

Es una neoplasia embrionaria del tejido renal y el más frecuente de los tumores
renales en niño. En la mayoría de los casos es asintomático en un comienzo.
2.2.2.8 Tumor de Wilms

Es un tumor maligno que afecta a las células de los riñones. Ocurre
generalmente en niños antes de los 10 años. Los síntomas más frecuentes son la
presencia de una masa abdominal, fiebre, pérdida de apetito, presencia de sangre
en la orina o dolor abdominal.
2.2.2.9 Tumores Hepáticos

En la mayoría de los niños, generalmente lactantes, se presenta como una masa
abdominal asintomática que se ubica en el hipocondrio derecho y que presenta una
consistencia aumentada. Es frecuente la distensión abdominal como también dolor
abdominal especialmente en hipocondrio derecho.
25
 Hepatoblastoma: El más frecuente tumor hepático de la infancia es el

hepatoblastoma que como dice su nombre es un tumor embrionario.
2.2.2.10 Tumores Óseos

 Osteosarcoma
Es la forma de cáncer de hueso más frecuente en los niños. Generalmente
aparecen en los huesos largos del brazo (húmero) y de la pierna (fémur y tibia).
Ocurre entre los 10 y 25 años, y es más frecuente en varones.
 Sarcoma de Ewing
Es otra forma de cáncer de hueso. Afecta a una parte diferente del hueso (la
diáfisis o parte central del hueso) y suele presentarse en huesos diferentes a los
huesos largos y huesos planos. Al igual que el osteosarcoma, generalmente se
presenta entre los 10 y los 25 años y afecta más a varones que a mujeres.
2.2.2.11 Tumores de tejidos Blandos

 Rabdomiosarcoma: Es un tipo de sarcoma de partes blandas que afecta
fundamentalmente a las células de los músculos. Aunque puede ocurrir en
cualquier área muscular, las localizaciones más frecuentes son cabeza y
cuello, pelvis y extremidades. Este tipo de tumores se presenta más
frecuentemente en varones y en edades comprendidas entre los 2 y 6 años.
2.2.2.12 Tumores Células Germinales

Los tumores de células germinales constituyen un grupo de tumores embrionarios
derivados de células germinales primordiales. Pueden ser tumores malignos o
benignos (teratomas maduros). Las células germinales primordiales pueden dar
origen a las células primitivas germinales que dan origen a las células sexuales:
espermatogonias que dan origen a los espermatozoides y las oogonias que dan
origen a los óvulos. Al mutarse en malignas las espermatogonias dan origen a los
seminomas del testículo en el hombre y las oogonias a los disgerminomas del ovario
en la mujer. Se desconoce el mecanismo etiológico. En cambio, el seminoma ocurre
26
en el adolescente y/ o adulto joven; el disgerminoma ovárico se presenta en niñas de

7 a 8 años y en adolescentes hasta los 19 años.
 Tumores Testiculares: En niños pequeños de < de 2 años predominan los

tumores del saco vitelino o seno endodérmico (63%) Son más raros el
carcinoma embrionario La mediana de presentación es de 1 año 7 meses
 Tumores Ováricos: A diferencia de los tumores testiculares los tumores

ováricos son más frecuentes en niñas de más de 7 a 8 años, llegando al
máximo a los 18-19 años
2.2.2.13 Estadios del Cáncer
Entendemos por estadiaje la clasificación del cáncer en diferentes etapas o

estadios en función del tumor primario (tamaño e invasión local) y de su extensión a
otros órganos (afectación ganglionar o metastásica). El estadiaje nos da una idea
exacta de la extensión y la gravedad del cáncer. Se trata de un proceso esencial,
permite la elección del tratamiento más adecuado y estima el pronóstico de la
enfermedad. Además, al unificar a los pacientes con características similares ayuda
a los investigadores a intercambiar datos, al proporcionar un lenguaje común que
facilita la evaluación de los datos de los estudios clínicos y la comparación con otros
estudios similares. La estadificación se basa en las fases de desarrollo del cáncer,
añadiendo la información que aportan otras variables: localización anatómica, tipo
tumoral, grado histológico, extensión, presencia de alteraciones moleculares o
genéticas.
Se clasifican en:
 Estadio 1: Tumor localizado (por lo general buen pronóstico)
 Estadio 2: Tumor regional, extirpado por completo.
 Estadio 3: Tumor regional, que no puede ser completamente extirpado, y/o
con afectación de ganglios linfáticos.
 Estadio 4: Metástasis a distancia, bien por vía sanguínea o por vía linfática.
(Su pronóstico es mucho más desfavorable)
2.2.3 Tipos de tratamiento en Cáncer Infantil

27
Los tratamientos para enfrentar el cáncer infantil más empleados son: La cirugía,
quimioterapia, radioterapia y en situaciones especiales, el trasplante de médula
ósea.
1. La cirugía se usa por lo general para la extracción de un tumor.
2. La quimioterapia se utiliza para la eliminación de las células cancerosas,
mientras que la radioterapia se utiliza en compañía de otros procedimientos
para contrarrestar la patología mediante radiaciones de alta energía.
La clase de tratamiento que deberá utilizarse tiene que ver con el tipo de
cáncer que posea el niño. Existen casos en que con solo la cirugía basta, y otros en
los que se usan todas las alternativas. Los efectos secundarios se presentan y
deben ser regulados por el médico. La quimioterapia, por ejemplo, normalmente
provoca la caída del pelo o la manifestación de llagas en la boca. De todos modos,
debido a los progresos terapéuticos en los tratamientos, muchos de los niños con
cáncer se curan.
 Tratamiento Clínico
En los últimos años no han aparecido muchas nuevas moléculas en el campo de
la oncología, aunque algunas de ellas han resultado realmente innovadoras, como
veremos más adelante. Los esfuerzos para mejorar el arsenal terapéutico de los
especialistas en oncología se han dirigido, principalmente, a la modificación de
agentes ya conocidos para alterar sus perfiles farmacocinéticos, y su distribución
tisular y de este modo mejorar su eficacia y/o disminuir sus toxicidades. El desarrollo
de todos estos fármacos se ha realizado, como en el resto de las especialidades, a
través de ensayos clínicos. En muchos casos, estos ensayos se han realizado en los
niños tras haberse demostrado su eficacia y su menor toxicidad en adultos. Los
ensayos clínicos se desarrollan en fases, siendo distinto en cada una de ellas el
objetivo del estudio.
 En la fase I se estudian las toxicidades asociadas a un fármaco y se
determina la dosis máxima tolerable
 La fase II investiga en pequeñas cohortes de pacientes con diferentes tipos
de tumores para determinar si el fármaco es activo frente a esos tumores.
28
 En la fase III se estudia la actividad del fármaco en comparación con otros

tratamientos en uso.
Cuando los ensayos clínicos se realizan para evaluar un régimen de
tratamiento multimodal, las fases I y II se combinan, denominándose en estos
casos estudio piloto.
 Tratamiento Farmacológico
La vía oral es la de elección, tanto en dolor agudo como crónico;
desaconsejamos la vía intramuscular. En niños pequeños los jarabes y las gotas
tienen mejor aceptación que los comprimidos o cápsulas. En su defecto puede
utilizarse la vía rectal. Si está canalizada una vía endovenosa, será la preferente en
el dolor agudo. En niños con dolor de origen oncológico el empleo de un reservorio
(tipo Port-a-cath) puede ser de gran utilidad. Los dispositivos electrónicos tipo PCA
(analgesia controlada por el paciente) requieren una consideración individualizada
en cada paciente, existiendo discordancia sobre cuál es la edad aconsejada para
utilizarlos. Actualmente se considera que pueden ser utilizados a partir de los cinco
años. Se ha de remarcar que este método ha de ser exclusivamente utilizado por el
niño y nunca a demanda de la familia o del personal sanitario.
En neonatos y lactantes se han de considerar diferencias en la farmacocinética
con respecto a los adultos. La composición corporal afecta el volumen de
distribución de los fármacos; así, el mayor contenido de agua corporal en neonatos y
lactantes provoca un mayor volumen de distribución de los analgésicos hidrosolubles
y una mayor duración de acción de los mismos. El mayor porcentaje del gasto
cardíaco hacia el cerebro provoca mayores concentraciones de los fármacos en los
neonatos que en los niños mayores. La menor unión a proteínas plasmáticas
(niveles más bajos de albúmina y α-1 glicoproteína ácida) provoca que los fármacos
que se unen en gran porcentaje a las mismas (opioides y anestésicos locales) estén
en mayor concentración libre en plasma con un mayor efecto del fármaco, pero
también con un mayor riesgo de toxicidad.
En los neonatos y lactantes las enzimas responsables del metabolismo hepático
de muchos analgésicos (AINE, opioides) son menores, disminuyendo el
aclaramiento de los fármacos. Posteriormente, entre los 2 y 6 años, los niveles de
estas enzimas se incrementan por encima de los niveles de los adultos, por lo que
29
las dosis se han de incrementar y los intervalos de administración se han de

disminuir.
 Quimioterapia del cáncer infantil

El origen del tratamiento quimioterápico está en el reconocimiento del cáncer
como una enfermedad diseminada con tendencia a presentar micrometástasis no
visibles.
La eficacia del tratamiento oncológico depende de múltiples factores
farmacológicos y biológicos:
 La comprensión a nivel molecular de los mecanismos de acción y de los de
resistencia a fármacos.
 La sensibilidad de los distintos subtipos histológicos tumorales a cada
fármaco antineoplásico.
 Del perfil farmacocinético de cada agente y sus implicaciones
farmacodinámicas.
 Del conocimiento de las interacciones antagónicas o sinérgicas de diferentes
fármacos administrados en combinación, su actividad antitumoral y sus
efectos secundarios.
 La identificación de los patrones normales de toxicidad en cada órgano para
cada antineoplásico aislado y su combinación.
Formas de quimioterapia
1. Quimioterapia de inducción. Se emplea como tratamiento primario en
pacientes con enfermedad avanzada o diseminada, o en aquellos enfermos
en los que no exista otra posibilidad de tratamiento. Ofrece varias ventajas: el
tratamiento actúa sobre todas las posibles localizaciones tumorales incluidas
las microscópicas y permite un tratamiento más agresivo.
2. Quimioterapia adyuvante. Consiste en administrar quimioterapia sistémica

tras el control local del tumor primario mediante cirugía y/o radioterapia en
pacientes con alto riesgo de recaída metastásica, como los que presentan
tumores de gran volumen. La finalidad de la quimioterapia adyuvante es
30
eliminar la enfermedad microscópica presente al diagnóstico y que no se

elimina con el tratamiento inicial. Se ha demostrado eficaz en algunos
tumores pediátricos frecuentes, incluyendo: el tumor de Wilms, los linfomas,
el sarcoma de Ewing, el osteosarcoma y el rabdomiosarcoma. Existen varios
factores que pueden justificar su eficacia: en primer lugar, las células que
constituyen la enfermedad microscópica se encuentran en fase de división
celular activa, lo cual las hace susceptibles al efecto de los citostáticos; en
segundo lugar, reduce las posibilidades de que surjan clones
quimioresistentes debido al escaso número de células que conforman las
micrometástasis; y finalmente, todas las células están expuestas a una
concentración adecuada del fármaco.
3. Quimioterapia neoadyuvante. Consiste en el empleo de la quimioterapia

como tratamiento inicial en los enfermos con cáncer localmente avanzado,
aunque todavía limitado. Reduce el tamaño del tumor y facilita el tratamiento
quirúrgico/radioterápico posterior, también disminuye las posibilidades de
complicaciones derivadas de estos procedimientos, como hemorragias o
diseminación tumoral intraoperatoria. Además, permite valorar la respuesta
histológica del tumor al tratamiento inicial con citostáticos y proporciona
tratamiento precoz de la enfermedad microscópica metastásica.
4. Quimioterapia de rescate. El fracaso de los protocolos de terapia combinada

reduce las posibilidades de éxito en el tratamiento del tumor. En caso de
recidiva de la enfermedad, se debe emplear una segunda línea de
tratamiento compuesta por fármacos con diferentes mecanismos de acción a
los empleados con anterioridad. Este tipo de tratamiento tiene como objetivo,
obtener una nueva remisión completa de la enfermedad. Los resultados
terapéuticos de este tipo de tratamiento son peores, de modo general, a los
obtenidos con los esquemas iniciales.
 Tratamiento Fisioterapéutico
El cáncer infantil posee un buen pronóstico si se realiza un diagnóstico en su
etapa inicial. Si se descubre en una fase temprana, el tratamiento mediante
31
fisioterapia infantil y desde otras áreas resultará más efectivo, incrementando así las
probabilidades de curación en los niños.
“En general, dentro de la fisioterapia aplicada a niños con cáncer, pretendemos
detectar con la mayor premura posible las secuelas derivadas de la enfermedad y
del tratamiento, y actuar desde el inicio del proceso para lograr que la recuperación
sea lo más óptima posible y favorecer la integración social”, señaló la vocal del
Consejo general de Fisioterapeutas (Cgcfe) Quintana Alicia, (2012). La fisioterapia
juega un papel clave en el tratamiento de niños y adolescentes con cáncer.
Lainformacion.com http://www.lainformacion.com/salud/cancer/la-fisioterapia-
juega-un-papel-clave-en-el-tratamiento-de-ninos-y-adolescentes-con-
cancer_BFCmeYkPIqVQDZ7SGVFXj2/
Los fisioterapeutas trabajan para evitar contracturas y deformidades debido al

encamamiento, así como tratar de recuperar al máximo la capacidad motora, en los
casos de tumores óseos, la fisioterapia juega un papel importante especialmente en
los casos de cirugía o amputación, para lograr la readaptación del paciente tan
pronto como sea posible”
 Tratamiento de Psicología
El enfermo oncológico siente los síntomas físicos de la enfermedad y del
tratamiento, como son los vómitos, náuseas, pérdida de peso o fatiga, pero también
se ve afectado por sus repercusiones psicológicas. El niño al que se diagnostica una
enfermedad como el cáncer se enfrenta a un amplio espectro de emociones: miedo,
ira, soledad, depresión o ansiedad. Su nivel de desarrollo va a determinar la
naturaleza del impacto emocional del cáncer y las estrategias que empleará para
afrontar la enfermedad.
Al conocer el diagnóstico, los niños suelen preguntarse si van a morir y, en
función de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida la enfermedad y
verbalizar sus sentimientos y sus miedos. Según los resultados de un estudio
prospectivo, inmediatamente después del diagnóstico los niños con cáncer
experimentaron más ansiedad, dependencia, llantos y problemas de sueño, y sus
padres más ansiedad, tensión e insomnio que la población general. Los niños más
pequeños manifiestan principalmente su preocupación por el dolor y el miedo a
32
separarse de sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones. En los más

mayores surgen sentimientos de soledad si la enfermedad no les permite participar
en sus actividades diarias. El miedo a la muerte y el estrés debido a los posibles
cambios físicos que pueden experimentar son más comunes en los adolescentes.
El dolor es una de las inquietudes principales del paciente oncológico. La
sensación de dolor es un mecanismo protector del organismo que alerta a la
persona que lo padece de que algo funciona mal y le incita a llevar a cabo alguna
acción para disminuir o eliminar ese dolor. Las conductas de dolor son las que lleva
a cabo la persona para recuperar su bienestar y la mayoría se adquieren durante el
proceso de socialización. Por ello, los niños muy pequeños cuentan con un
repertorio limitado de conductas de dolor; no saben expresar verbalmente las
sensaciones dolorosas y, cuando adquieren la capacidad de expresar o reconocer la
fuente de dolor, no tienen autonomía suficiente para llevar a cabo acciones para
eliminarla.
En Oncología infantil se diferencia entre el dolor procedente de la propia
enfermedad y el dolor causado por los procedimientos de diagnóstico o el
tratamiento médico. La enfermedad puede causar dolor al niño debido a que afecta a
los tejidos blandos, por ejemplo cuando el tumor presiona un nervio. Para identificar
el tipo de cáncer y determinar el mejor tratamiento se llevan a cabo numerosas
pruebas diagnósticas que resultan dolorosas para el niño. Por ejemplo, la prueba
diagnóstica inicial en las leucemias es un análisis de sangre y posteriormente un
examen de la médula ósea. El tipo de leucemia con el que nos encontramos se
determina mediante la aspiración y biopsia de médula, tratándose ambos de
procedimientos muy dolorosos y frecuentes durante la intervención. La aspiración de
médula, imprescindible para determinar el curso de la enfermedad, es uno de los
procedimientos más aversivos para el niño. Consiste en la inserción de una aguja
larga en el hueso de la cadera y en la succión de una porción de médula mediante
una jeringuilla para obtener una muestra y poder detectar la presencia o ausencia de
células cancerosas. Con el propósito de conocer si la enfermedad se va extendiendo
al sistema nervioso central se lleva a cabo una punción lumbar. El procedimiento,
también muy doloroso, consiste en la introducción de una aguja delgada entre la 4ª y
5ª vértebra lumbar para tomar una muestra de fluido cerebroespinal o, en su caso,
inyectar algún fármaco.
33
 Tratamiento de Terapia Ocupacional

El terapeuta ocupacional debe estimular al niño a mantener su capacidad de
autocuidado, su independencia, tanto como sea posible:
 Escuela: el terapeuta ocupacional proporcionará ayudas técnicas en caso de
ser necesario, y aconsejará en terapia de gasto de energía, estimulando y
permitiendo al niño, mantener algún grado de participación e integración en el
ámbito escolar.
 Juego/tiempo libre: el terapeuta ocupacional adaptará las actividades favoritas
del niño y el enseñará otras nuevas, para observar la evolución de sus
habilidades, así como sus necesidades del momento. El terapeuta también
utilizará actividades de desplazamiento, para estimular la expresión de
sentimientos.
 Mecanismos de defensa: el terapeuta ocupacional puede enseñar al niño, y a
su familia, algunas técnicas, como relajación, para hacer frente a la
enfermedad (y todo lo que esta conlleva).
 Entorno: donde el niño o su familia no sean capaces de hacer aquellas
actividades que bien, quieran o necesiten ser capaces de hacer, el terapeuta
ocupacional pueda asesorar en ciertas adaptaciones para aumentar la
independencia del niño, o para facilitar su cuidado.
 Autonomía e Independencia: donde el Terapeuta Ocupacional puede lograr
realizar sus actividades de la vida diaria sin ayuda.
Un objetivo importante de cualquier intervención de un terapeuta ocupacional
es para el terapeuta, intentar transmitir la percepción, de que el niño, y su familia,
tienen cierto control sobre su situación. Para lograrlo, el terapeuta debe ser
consciente de los roles sociales adoptados dentro de la familia, y respetar, en todo
momento, la manera en la que la familia afronta la muerte del niño. El papel del
terapeuta, en este caso, debería ser de soporte, capacitando a los miembros de la
familia a mantener y desarrollar nuevos roles. “Nuestras identidades están ligadas a
nuestros roles sociales. Perder los roles es perder las identidades”.
Mandal, D. A. (s.f.). News Medical. Recuperado el 11 de octubre de 2015,
http://www.news-medical.net/health/Cancer-History-(Spanish).aspx
34
 Tratamiento de Logopedia
La logopedia es la disciplina sanitaria que diagnostica, evalúa y rehabilita, los
problemas, disfunciones, retrasos o trastornos que se presentan en la comunicación,
el lenguaje, el habla, la voz y la deglución. Para ello, se trabaja desde el campo
anatómico, psicológico y fisiológico. Se estudia en diferentes universidades como
grado. Los logopedas también se ocupan de la valoración y tratamiento de los
problemas de la deglución en todos sus grados, ámbito poco reconocido y con
frecuencia desatendido en los hospitales de España por la falta de logopedas,
poniendo así en grave riesgo vital a aquellos pacientes que precisan de esta
atención y no la reciben. También es función del logopeda, aunque en mayor medida
de un neuropsicólogo, la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos
de la lectoescritura, de los cuales el más conocido es la Dislexia.
La logopedia es una disciplina aplicada, mientras que la disciplina que estudia el
fenómeno de aprendizaje de la lengua materna desde una perspectiva descriptiva y
teórico-científica se denomina Lingüística Clínica.
La logopedia trata las alteraciones del lenguaje, el habla y la voz. A través de
tratamientos específicos se pueden corregir desórdenes como:
 Tartamudez.
 Dislexia y Disgrafia.
 Errores en la pronunciación.
 Retraso en el lenguaje.
 Disfonía y Afonía.
 Voz nasalizada de niños con labio y paladar fisurados.
 Pérdida del lenguaje después de un accidente cerebro vascular.
 Dificultades para tragar alimentos (deglución).
 Dificultades en la audición que repercuten en el habla.
2.2.4 Dimensiones analizadas desde el Desempeño
2.2.4.1 Condición de Salud y Enfermedad
Según la CIF (2001, p.15) tiene como fin complementar la Clasificación

Internacional de Enfermedades (CIE), otorgando un punto de vista funcional e
incorporando los factores contextuales (ambientales y personales) que pudieran
35
incidir en el proceso de discapacidad o enfermedad. El objetivo es dar un enfoque

bio-psico-social aportando más elementos al diagnóstico etiológico o sindromático.
La clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la

Salud (CIF), tiene como objetivo principal la descripción de la salud y los estados
relacionados con la salud. Los dominios incluidos en la CIF pueden ser considerados
como dominios de salud y dominios relacionados con la salud, estos dominios se
describen desde la perspectiva corporal, individual y mediante dos listados básicos;
Funciones y Estructuras Corporales y Actividades – Participación.
La CIF está constituida de dos partes, cada una con dos componentes:
Parte 1. Funcionamiento y Discapacidad
a) Funciones y Estructuras Corporales
b) Actividades y Participación
Parte 2. Factores Contextuales
c) Factores Ambientales
d) Factores Personales
Cada componente será expresado en términos positivos como negativos.
Bajo estas clasificaciones, en rehabilitación se efectúan diagnósticos trimodales;

así se puede comprender que cualquier patología, independiente de su severidad
„‟biológica‟‟, puede generar discapacidad. De la misma manera una condición de
salud no debiera producir discapacidad si la persona alcanza su mayor
funcionalidad. Navarrete J. M., Cubillos F., Gutiérrez T., (Abril de 2015).
Cuidados integrales en el paciente con cáncer, Rehabilitación oncológica.
Volumen 1 p. 69.
36
2.2.4.2 Desempeño Ocupacional
1. Características del Cliente. -

Características del Cliente. Características del cliente en
situación de discapacidad o
enfermedad.
Para que el desempeño ocupacional En presencia de enfermedad o

se lleve a cabo en su totalidad se discapacidad todas las características
necesitan de habilidades, destrezas y que son parte del niño se ven
características que residen de forma afectadas e interrumpidas.
innata en el niño.
El entorno físico y social, que los
También es importante considerar los rodea repercute en el desempeño
siguientes factores: valores, ocupacional del niño.
creencias, espiritualidad, funciones y
Un entorno hospitalario ocasiona que
estructuras corporales.
las funciones y estructuras corporales
de un niño de 6 – 10 años con
diagnóstico de cáncer se vean
afectadas, ya sea por el hecho de
estar confinado a una cama o los
estragos del tratamiento agresivo que
reciben, dificultando que pueda
desenvolverse de manera autónoma e
independiente.
Se dice que las funciones y

estructuras corporales no son
necesarias para que el paciente
obtenga éxito en la realización de sus
ocupaciones diarias, pero es
relevante mencionar y tomar en
cuenta que son niños en edades de
desarrollo, en donde la principal
37
fuente de aprendizaje está en el

juego, donde los componentes
sensorio-motor, cognitivo, emocional y
social se desarrollarán de manera
eficaz.
Los valores, creencias y

espiritualidad, son factores altamente
influyentes en la vida de un niño, pues
dependiendo de estos factores se
conseguirá una mayor motivación y
un significado para su vida.
Desarrollo Normal del niño de 6 – 10 años
 El desarrollo físico es notable, pues crecen en estatura y peso.
 Su desarrollo motor y autonomía: Tienen la capacidad de realizar

movimientos manteniendo el equilibrio y coordinación.
 El desarrollo del pensamiento de los niños de 6 – 10 años, empieza con

la capacidad de organizar información y resolver problemas.
 El desarrollo del lenguaje y de la lecto-escritura, estará acompañada de

la capacidad de comunicarse a través del lenguaje, lectura y escritura.
 El desarrollo socio-emocional, es el proceso mediante el cual los niños

y niñas aprenden a conocer, distinguir, expresar y manejar de forma
adecuada sus emociones, este aprendizaje resulta de la interacción
con otras personas, ya sean con adultos o sus pares, lo que les va a
permitir construir sus identidad, autoestima y la confianza en sí mismo y
del mundo que los rodea.
 El desarrollo psicosexual, es un proceso madurativo en donde el niño

aprenderá a reconocer su propio cuerpo, a identificar hombre o mujer y
su rol en la sociedad. UNICEF (2010)
38
Cuadro A3, Características del Cliente

Elaborado por: María Gracia Vargas y Madelyn Cedeño.
Fuente: AOTA (2015) y UNICEF (2010)
2. Patrones de Ejecución
Patrones de Ejecución Definición de los Patrones de Ejecución
Se refieren a hábitos, rutinas,  Los hábitos demuestran un recurso

roles y rituales, utilizados durante imprescindible al momento de involucrar al niño
el proceso de participación de las en Actividades de la Vida Cotidiana.
actividades.
 Las rutinas son patrones de comportamiento ya
establecidos, que proporcionan una estructura a
la vida diaria, lo cual facilitará la exploración y
apropiación del niño al mundo que lo rodea,
logrando de esta forma una mejor adaptación
en los diferentes entornos en los que se
desenvolverá.
 Los rituales proporcionan un significado

espiritual y cultural para la vida del niño y
contribuye a la construcción de su propia
identidad, a su vez que fortalece sus creencias
y valores.
 Los roles significan como el niño se va

desenvolviendo en la sociedad y como logra
pertenecer a ella, dependiendo de su cultura.
Cuadro A 4 Patrones de Ejecución

Elaborado por: María Gracia Vargas y Madelyn Cedeño
Fuente: AOTA (2015)
39
3. Destrezas de Ejecución
Son acciones y habilidades observables, en donde el cliente involucra todas sus
estructuras y funciones corporales para el cumplimiento de sus ocupaciones de vida
diaria. Estas acciones son aprendidas y desarrolladas a través del tiempo y ubicadas
en contextos y entornos específicos. Fisher clasificó las destrezas de ejecución
como:
Destrezas Motoras y Praxis Es como el niño utiliza de manera

apropiada sus estructuras corporales
para desplazarse en su contexto y
entorno, y como interaccionar con los
objetos que lo rodean. Todo este
proceso incluye una seria de pasos
como: planificar, secuenciar y ejecutar
los movimientos.
Es necesario indicar que aquí

interviene la postura y el movimiento
relativo.
Destrezas Sensoriomotora El niño utiliza las sensaciones

visuales, auditivas, propioceptivas,
táctiles, olfativas, gustativas y
vestibulares para poder logra
interpretar, asociar, organizar y
recordar eventos sensoriales.
Destrezas de Regulación Es la forma en que el niño maneja y

Emocional expresa sus sentimientos, mientras
interacciona con otros y participa de
múltiples actividades.
Destrezas de comunicación y Es la manera en que un niño utiliza

los recursos necesarios para
40
sociales comunicarse e interaccionar con otras

personas.
Destrezas Cognitivas Es la forma en que el niño planifica y

gestiona su desempeño durante la
actividad.
Cuadro A 5, Destrezas de Ejecución

Fuente: AOTA (2015)
4. Áreas de Ocupación
Cuando los profesionales de Terapia Ocupacional trabajan con clientes, ellos
consideran los variados tipos de ocupaciones en los cuales los clientes se pueden
involucrar. La gran cantidad de actividades u ocupaciones está ordenada en
categorías llamadas „‟áreas de ocupación‟‟ – actividades de la vida diarias,
actividades instrumentales de la vida diaria, descanso y sueño, educación, trabajo,
juego, ocio y participación social.
Las diferencias individuales en la manera en que los clientes ven sus

ocupaciones reflejan la complejidad y la multidimensionalidad de cada ocupación. La
perspectiva del cliente de cómo una ocupación es categorizada varía dependiendo
de las necesidades e intereses del cliente.
5. Contexto
El término contexto se refiere a la variedad de condiciones interrelacionadas que
están dentro y rodeando al cliente. Con frecuencia, estos contextos interrelacionados
son menos tangibles que los entornos físicos y sociales pero no exentos de una
fuerte influencia en el desempeño. Los contextos tal y como están descritos en el
Marco de Trabajo, son cultural, personal, temporal y virtual.
41
Contexto Este tipo de contexto propone varios aspectos psicológicos en el

Cultural desarrollo humano, en los que el cambio será constante y acompañará
de manera estable el cambio evolutivo.
Según Pablo del Río (1962, p.64) el desarrollo, la enculturización, el

proceso de formación psicosocial del niño, deberá estar articulado
alrededor de la actividad productiva general de la comunidad y
circunscribirse a un contexto cultural profesional específico diseñado
para la infancia.
Entonces este tipo de contexto incluirá las costumbres, creencias,

patrones de actividad, estándares de conducta y las expectativas
aceptadas por la sociedad a la cual pertenece el niño, siguiendo
siempre un modelo.
Contexto Se refiere a las características propias del niño como la edad, sexo,
Personal estado socioeconómico y el nivel de educación, todo ello constituirá su
identidad más adelante.
Contexto Incluye como está llevando y desarrollando las etapas de vida como
Temporal niño, incluye una orientación temporo-espacial, es decir en qué
momento del día o año se encuentra, el tipo de actividad que va a
realizar, si es con la misma iniciativa, duración y ritmo.
Contexto Virtual Es ausencia del contacto físico, y se refiere como el niño interacciona
en situaciones simuladas en tiempo-real o cercanas en el tiempo.
Cuadro A 6, Contexto
Fuente: AOTA (2015)
Los contextos y entornos influyen en la accesibilidad del cliente a la ocupación y

esto se refleja en la calidad y satisfacción del desempeño ocupacional. Un niño que
tiene dificultad en el desempeño efectivo ya sea en un entorno o contexto, quizás
podría tener éxito cuando se modifiquen los mismos.
42
El contexto dentro del cual sucede el compromiso en la ocupación es único para

cada cliente. Contextos y entornos están relacionados unos con otros y con todos
los otros aspectos del dominio. Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia
Ocupacional (2015)
6. Entorno
El término entorno se refiere a los ambientes físico y social que rodean al cliente
y en los cuales tienen lugar las ocupaciones de la vida diaria. El entorno físico se
refiere al ambiente natural y construido, no humano, y a los objetos dentro de éste y
el entorno social está formado por la presencia, relaciones y expectativas de las
personas, grupos y organizaciones con quienes el cliente tiene contacto. Es decir
cuando se habla de un niño con una enfermedad como el cáncer, es necesario
entender como la alteración de su entorno, físico y social, determinara su normal
desarrollo, considerando:
a) La hospitalización, cuyo tiempo está determinado por el tipo de cáncer y el

estadio de la enfermedad, situación que obliga al niño a cambiar de ambiente
físico.
b) Separación del núcleo familiar, falta de interacción con sus amigas de escuela
y/o comunidad.
2.2.5 Modelo y Marcos de Referencia en la Intervención de Terapia Ocupacional

en Oncología Pediátrica
2.2.5.1 Modelo de Ocupación Humana
 Definición de Ocupación Humana
El concepto de Ocupación Humana se refiere a la realización de trabajo, juego o

actividades de la vida diaria dentro de un contexto temporal, físico y sociocultural,
que caracterizan la mayor parte de la vida del ser humano.
La ocupación humana comprende tres amplias áreas: actividades de la vida

diaria, juego y productividad. Las actividades de la vida diaria son las tareas típicas
de la vida que se requieren para el autocuidado y el automantenimiento, el juego se
43
refiere a actividades elegidas libremente, por sus características intrínsecas, e

incluyen la exploración, pretender hacer algo, celebraciones, participación en juegos
o deportes, o participación en aficiones (Reilly, 1974). La productividad se refiere a
las actividades (tanto remuneradas, como no remuneradas). Las actividades como
estudiar, practicar y aprender, mejoran las habilidades para el desempeño
productivo. Por lo tanto, la productividad incluye las actividades desempeñadas en el
rol de estudiante, empleado voluntario, padre o madre, aficionado comprometido y
amateur.
En el Modelo de Ocupación Humana (MOHO), los seres humanos se

conceptualizan en tres componentes interrelacionados: Volición, Habituación y
Capacidad de desempeño.
- Volición. Los seres humanos poseen un sistema nervioso complejo que les
proporciona una necesidad intensa y poderosa de actuar (Berlyne, 1960;
Florey, 1969; McClelland, 1961; Reilly, 1962; Shibutani, 1968; Smith,
1969; White, 1959). Aún más, presentan un cuerpo capaz de actuar.
Finalmente, los seres humanos son conscientes de su potencial para hacer
cosas, todos estos factores se traducen en una necesidad por la acción que
es el motivo básico de la ocupación.
En el MOHO, los pensamientos y sentimientos que se ven involucrados al realizar

las distintas actividades, son identificados como causalidad personal, valores e
intereses. La causalidad personal se refiere al propio sentido de capacidad y
eficiencia. Los valores se refieren a lo que uno encuentra importante y significativo
para hacer. Los intereses se refieren a lo que uno encuentra placentero o
satisfactorio para hacer.
Los procesos volitivos, son procesos continuos, que significan que los
pensamientos y sentimientos volitivos ocurren a través del tiempo y en medida que
las personas experimentan, interpretan, anticipan y eligen las ocupaciones.
Experiencia. En cualquier momento que hacemos algo, es posible vivir un rango

de experiencias, es decir diferentes estados emocionales y a la vez experimentar
sentimientos de duda acerca de nosotros mismos o sentir autoconfianza. La
44
experiencia se refiere, entonces, a los pensamientos y los sentimientos inmediatos

que emergen desde lo íntimo del desempeño y en respuesta al desempeño.
Interpretación. Desde luego, no solo experimentamos el rango de sentimientos y

pensamientos sino que también reflexionamos acerca de ello o interpretamos esa
experiencia, entonces la interpretación se define como evocar y reflexionar acerca
del desempeño en términos del significado que tiene para uno mismo y de su propio
mundo.
Anticipación. El mundo nos presenta posibilidades y expectativas de acción,

prestar atención y reaccionar de manera adecuada a las oportunidades y
expectativas para la acción también forma parte del proceso volitivo, pues este
proceso se define como la capacidad de hacer notar y reaccionar ante expectativas
y potenciales de acción.
Elecciones de actividad y elecciones ocupacionales. Nuestra vida cotidiana

está influenciada por lo que elegimos hacer a continuación, más tarde y mañana.
Estas elecciones de actividad se definen como decisiones deliberadas a corto plazo
para entrar y salir de las actividades ocupacionales, los individuos también toman
decisiones importantes relacionadas con ocupaciones que llegarán a ser una parte
amplia o permanente de su vida. Estas elecciones ocupacionales (Heard, 1977;
Matsutsuyu,1971) son compromisos para entrar en un curso de acción o para
sostener un desempeño regular a lo largo del tiempo.
Estas incluyen: asumir un rol nuevo, incorporar una nueva actividad como parte
de la rutina personal permanente o llevar a cabo un proyecto, estas elecciones
ocupacionales requieren de un compromiso, por lo tanto se definen como
compromisos deliberados para entrar en un rol ocupacional, adquirir un hábito nuevo
o llevar a cabo un proyecto personal.
- Habituación. El ser humano responde a un ciclo cotidiano que damos por

sobreentendido, en el cual participamos de ciertos comportamientos
rutinarios, el mismo que nos brinda una identidad, todas estas rutinas diarias
se despliegan automáticamente. Entonces, el término habituación se refiere a
este patrón de comportamiento semiautónomo, que responde a nuestros
45
contextos temporales, físicos y sociales conocidos, la habituación nos permite

reconocer y responder a claves temporales y marcos de tiempo.
El mundo que nos rodea, nuestro contexto, presenta cierta estabilidad, y

nosotros, a nuestra vez, también presentamos una tendencia habituada a actuar de
manera consistente y organizada en patrones. Lo que hacemos así es una función
de los hábitos y los roles.
- Capacidad de Desempeño. La capacidad para hacer cosas depende de los

siguientes factores: Los sistemas músculo-esquelético, neurológicos,
respiratorios, cardiovasculares y otros que son utilizados cuando se participa
en el mundo y las capacidades mentales, tales como la memoria y la
planificación.
La teoría y la práctica de terapia ocupacional siempre han reconocido la

importancia que estos componentes subyacentes tienen para el desempeño
adecuado. En forma notable, otros modelos como, por ejemplo, biomecánico,
cognitivo perceptivo, integración sensorial y control motor, pues esto provee de
explicaciones específicas de los componentes físicos y mentales, y de su
contribución al desempeño. En cambio, el MOHO, la capacidad de desempeño se
define desde un punto de vista distinto, pero complementario, el cual enfatiza la
experiencia subjetiva y su rol en dar forma a la manera en que las personas hacen
las cosas.
Todas las capacidades y las limitaciones de capacidad que son descritas en

forma objetiva son experimentadas por las personas que las presentan. La atención
a la naturaleza de estas experiencias y cómo dan forma al desempeño pueden
complementar y mejorar la comprensión que tenemos del abordaje objetivo acerca
de la capacidad de desempeño.
 Dinámica del Modelo de Ocupación Humana
La ocupación siempre involucra a una interacción continua entre la volición, la

habituación, la capacidad de desempeño y el contexto ambiental, del resultado de
esta interacción se originan dos conceptos sistémicos: heterarquía y la emergencia.
46
La heterarquía es el principio que enfatiza que los aspectos de una persona y del
ambiente de esa persona que se encuentran ligados en un todo dinámico
(Capra,1997; Clarke, 1997; Thelen y Ulrich, 1991; Turvey, 1990) En una
heterarquía cada componente contribuye con algo a la dinámica total. De hecho los
hábitos que se realizan de manera rutinaria, muestran una secuencia de
comportamientos. La capacidad de desempeño de los individuos despliega ciertas
habilidades necesarias para la realización de sus tareas de autocuidado, además de
los intereses y valores que también son parte crucial en este aspecto, pues cada uno
de estos elementos aporta de manera indispensable a la dinámica total de las
rutinas que cumple cada individuo. Se debe destacar que el ambiente es central en
estas dinámicas.
La emergencia es el principio que establece que las acciones, los pensamientos y

los sentimientos surgen espontáneamente de la interacción de varios componentes y
que emergen de la interacción dinámica de su volición, habituación, capacidad de
desempeño y del ambiente.
Los conceptos de heterarquía y emergencia permiten establecer el principio

siguiente: “Las acciones, pensamientos y emociones ocupacionales siempre surgen
de la interacción dinámica de la volición, la habituación, la capacidad de desempeño
y del contexto habitual‟‟. Kielhofner (2011, p.26)
Esto significa que nunca se puede considerar a un factor causal único como
responsable total del comportamiento, el pensamiento o del sentido emergente. Una
consecuencia lógica de este principio es que la volición, la habituación, la capacidad
de desempeño y el ambiente no siempre hacen contribuciones sinérgicas. Los
valores, los intereses, la causalidad personal, los hábitos, los roles, la capacidad de
desempeño y el ambiente pueden producir una dinámica compleja en la que algunos
factores favorecen y otros restringen un comportamiento, una emoción o un
pensamiento específico. Es siempre la sumatoria de su contribución total a la
dinámica completa lo que produce el resultado.
Los conceptos de los sistemas antes analizados tienen implicaciones importantes

para el proceso de terapia ocupacional. Primero indican que el proceso de
evaluación muestra como objetivo comprender las necesidades, los problemas, y las
47
preocupaciones de las personas AOTA (2002) requiere considerar cómo la volición,

la habituación, la capacidad de desempeño y los factores ambientales contribuyen a
las circunstancias del cliente.
 Instrumentos de Evaluación
a) Evaluación de las Habilidades Motoras y de Procesamiento (AMPS)

Este tipo de evaluación recoge información de las habilidades al observar a la
persona mientras realiza actividades seleccionadas de la vida diaria, que incluyen
actividades personales de la vida diaria y actividades domésticas e instrumentales
de la vida diaria. La AMPS ofrece una amplia gama de tareas interculturales
estandarizadas y puede utilizarse en niños de 3- 4 años y mayores, adolescentes y
adultos.
La AMPS consiste en dos escalas que miden por separado las habilidades
motoras y de procesamiento. Las dos escalas se aplican en forma simultánea, lo que
permite la observación directa de la naturaleza interactiva de las habilidades motoras
y de procesamiento, como el uso de las habilidades de procesamiento para
compensar las limitaciones en las habilidades motoras.
b) Evaluación de las Habilidades de Comunicación e Interacción (ACIS)

La Evaluación de las Habilidades de Comunicación e Interacción (Assessment of
Communication and Interaction Skills) es un instrumento de evaluación basado en la
observación formal diseñado para medir el desempeño de un individuo en una forma
ocupacional dentro de un grupo social. El instrumento permite a los terapeutas
ocupacionales determinar las potencialidades y las debilidades de una persona en la
interacción y la comunicación con los otros en el curso de las ocupaciones
cotidianas.
Las observaciones de la ACIS se llevan a cabo en contextos que son

significativos y relevantes para la vida de las personas. La ACIS se utiliza cuando
una persona parece tener dificultad en la comunicación o la interacción, o cuando la
persona refiere dicha dificultad, esta escala parece apropiada para niños que se
48
encuentran en la edad en la que habitualmente se ha desarrollado el rango completo

de habilidades de comunicación (es decir mayores de 3-4 años)
c) Cuestionario Volitivo Pediátrico (PVQ)

Es un instrumento de evaluación basado en la observación e intenta valorar la
volición de un niño más pequeño. El PVQ fue desarrollado y estudiado originalmente
en niños de 2 a 6 años. En la práctica, muchos terapeutas lo encuentran útil para
niños mayores y, aún, para adolescentes que tienen retrasos madurativos
importantes.
El PVQ también está diseñado para recolectar información sobre el modo en que
el entorno influye en la volición del niño, el uso del PVQ, habitualmente implica la
observación del niños en diferentes contextos para determinar los impactos
ambientales sobre la volición.
Autoevaluación Ocupacional para niños (COSA)

Se encarga de valorar las percepciones que tienen las personas de su propia
competencia ocupacional para realizar las ocupaciones diarias, también les permite
a las personas indicar los valores personales y establecer prioridades para el
cambio. Este tipo de evaluación incluye caras y estrellas para facilitar las respuestas
de los niños, después de responder a cada uno de los ítems los niños tienen la
oportunidad de hablar acerca de los problemas y fortalezas adicionales que no
estaban abordados en los ítems de la COSA, respondiendo a una serie de preguntas
abiertas de seguimiento.
d) Perfil del Juego del Niño

Está diseñado para ser utilizado en niños de 6 a 9 años, en este tipo de
evaluación el niño responde tres preguntas sobre cada uno de los 50 ítems de
actividades. Para cada ítem de actividad, se le pregunta al niño: ¿Realizas esta
actividad? Si la respuesta es sí, también se le pregunta: ¿Te gusta esta actividad? Y
¿Con quién realizas esta actividad? El niño responde a estas preguntas mediante un
círculo en una respuesta o coloreándola. Además, se utilizan dibujos y palabras
simples para representar cada respuesta posible. Los ítems de actividades del Perfil
del Juego del Niño están agrupados en ocho categorías: actividades deportivas,
49
actividades al aire libre, actividades de verano, actividades de invierno, actividades

caseras, actividades creativas, lecciones/clases y actividades sociales.
e) Perfil Ocupacional Inicial del Niño (SCOPE)

Este instrumento pretende evaluar las fortalezas relativas, resaltando el impacto
de la volición, habituación, habilidades y entorno en el desempeño ocupacional.
2.2.5.2 Marco de Referencia de la Rehabilitación
 Definición
En este marco de referencia se destaca la enseñanza de técnicas

compensatorias: el uso de un equipo adaptativo y de asistencia y la modificación de
las características sociales y físicas de los ambientes que inhiben la función.
Durante la intervención y aplicación de este Marco de Referencia es necesario

utilizar instrumentos de evaluación, tales como: Evaluación de Habilidades Motoras y
de Procesamiento (AMPS) y el Perfil del Juego del Niño.
 Mecanismos para el cambio

Los profesionales de Terapia Ocupacional que usan este Marco de Referencia
asumen que el deterioro instaurado en una persona no puede ser alterado por las
intervenciones terapéuticas. Sin embargo, la capacidad de la persona para
desempeñarse en las actividades diarias puede modificarse a través del uso de
métodos compensatorios y equipamiento adaptativo. Por tanto, el proceso de
enseñanza – aprendizaje es una parte importante de la intervención de Terapia
Ocupacional.
En cambio en las capacidades funcionales depende de varios factores centrados

en la persona. El plan de intervención debe basarse en los objetivos establecidos en
colaboración con el paciente. Éste debe estar motivado para participar en el proceso
de enseñanza-aprendizaje y para usar nuevos métodos de compensación o
dispositivos de asistencia. El ambiente en el cual se desarrolla la terapia es esencial
para el aprendizaje.
50
El marco de referencia de la rehabilitación utiliza las actividades de la vida diaria,

las laborales y las de ocio como actividades con un propósito definido en la
intervención de Terapia Ocupacional. Se espera que la persona coopere en el
proceso de aprendizaje y practique nuevas estrategias compensadoras, al participar
en el proceso de resolución de problemas del tratamiento, los pacientes aprenden
habilidades que usarán fuera del medio terapéutico.
 Ventajas y Desventajas
Este Marco de referencia tiene como ventaja que se basa en las capacidades
centradas en la persona y en las actividades diarias. La relación terapéutica está
centrada en la persona y requiere la colaboración para resolver el problema y crear
métodos compensatorios para el desempeño de las actividades de la vida diaria. El
proceso de evaluación aborda los intereses, los roles, los recursos, los ambientes y
los sistemas de apoyo de la persona, con lo que ofrece así al profesional de terapia
ocupacional una perspectiva holística de la función de aquella en las actividades
diarias.
Existen limitaciones para el marco de re referencia de la rehabilitación, que no

pueden olvidarse y es que algunos instrumentos para actividades de la vida diaria y
actividades instrumentales de la vida diaria carecen de datos fiables y de validez, y
están diseñados específica y exclusivamente para un ambiente particular (Dutong,
1995). Esta ausencia de datos fiables y de validez limita el uso de esas evaluaciones
en la investigación de resultados.
2.2.5.3 Marco de Referencia del Neurodesarrollo
 Perspectivas del Tratamiento del Neurodesarrollo

El Marco de Referencia del Neurodesarrollo en sus inicios fue desarrollado para
inhibir el tono muscular, los reflejos anormales y estimular el movimiento normal
fundamentalmente por medio de la manipulación y el posicionamiento de los
pacientes con parálisis cerebral llevada a cabo por el profesional. Las áreas clave
para controlar el movimiento fueron identificadas como el cuello, los hombros, las
caderas y la región pelviana. La intervención se dirigió al control postural en estas
localizaciones proximales a través de posiciones sostenidas, para facilitar el
51
movimiento de las extremidades y de la cabeza (Bly, 1991; Brelin, 1996;;

Ottenbacher y col., 1986; Valvano y Long, 1991).
El tratamiento actual del neurodesarrollo incorpora la alineación postural de áreas

importantes del control motor, las técnicas inhibidoras o favorecedoras para influir
transitoriamente en el tono muscular, y facilitación de patrones normales de
movimiento. Además, la participación activa del paciente en actos motores
significativos ha reemplazado al movimiento pasivo controlado por el practicante.
Durante la intervención y aplicación de este Marco de Referencia se utilizarán los

siguientes instrumentos de evaluación: Evaluación de Habilidades Comunicativas e
Interacción (ACIS) y Cuestionario Volitivo Pediátrico (PVQ).
 Enfoque actual del tratamiento del Neurodesarrollo

Actualmente los profesionales de Terapia Ocupacional usan las técnicas del
tratamiento del neurodesarrollo como parte de un enfoque integrado que combina
manipulación, práctica de habilidades, indicios sensoriales, retroalimentación verbal,
función y propósito dentro de un marco de trabajo de Terapia Ocupacional.
Existen al menos dos formas de considerar el estado actual del tratamiento del
neurodesarrollo. La primera de estas formas considera aún al tratamiento del
neurodesarrollo como un enfoque de intervención único teniendo en cuenta la
manipulación y el posicionamiento que hace el profesional para favorecer patrones
de movimiento más típicos. La segunda de las formas, es que el tratamiento del
neurodesarrollo se ha convertido menos en un enfoque único y más en un conjunto
de estrategias que se combinan en pautas de mejor práctica y otros marcos de
referencia tanto para los profesionales de terapia ocupacional como para los
fisioterapeutas. En la actualidad es el enfoque más frecuente observado en la
terapia pediátrica.
Un enfoque combinado abarca aspectos de la intervención de integración

sensorial, el uso de indicios sensitivos y de retroalimentación en la adaptación del
movimiento, la práctica de habilidades motoras en los contextos funcionales, la
intervención con enfoque en la ocupación funcional y la consideración de los
aspectos cognitivos-emocionales-sociales de motivación y significado, este tipo de
52
intervención a partir de esta perspectiva comprende la facilitación de las

competencias motoras específicas, pero se argumenta que está enfocado tanto en
los aspectos amplios del desempeño funcional en ocupaciones deseadas y
apropiadas para la edad como en las necesidades psicosociales, que crean
esencialmente una perspectiva de sistemas.
2.2.5.4 Marco de Referencia de Integración Sensorial
 Definición de Integración Sensorial
La integración sensorial se refiere a un proceso neurofisiológico como a una

teoría de relación entre la organización neural del procesamiento y el
comportamiento sensorial (Ayres, 1972; Lane, Millery Hanft, 2000)
La integración sensorial fue definida como un proceso neurológico que organiza

la sensación desde nuestro propio cuerpo y desde el ambiente y hace posible usar
eficazmente el cuerpo dentro del ambiente. Los aspectos espacial y temporal de las
aferencias de diferentes modalidades sensoriales son interpretados, asociados y
unificados. La integración sensorial es el procesamiento de la información.
Durante la intervención y aplicación de este Marco de Referencia se utilizarán los

siguientes instrumentos de evaluación: Autoevaluación Ocupacional para Niños
(COSA) y Perfil Ocupacional Inicial del Niño (SCOPE).
 Evaluación de la disfunción de la Integración Sensorial

La evaluación del funcionamiento de la integración sensorial es un proceso
multifacético basado en datos de distintas fuentes. Requiere un conocimiento de los
problemas de presentación en relación con las ocupaciones diarias de los niños y su
participación vital en el contexto de la familia, la escuela y otros ambientes
importantes. Cohn y Cermak (1998) propusieron que el proceso de evaluación debe
comenzar con la exploración de las ocupaciones importantes de los niños y la
familia, centrada en los intereses, las prioridades y las aspiraciones de los padres en
la participación de sus hijos en actividades acordes con la edad.
53
Los instrumentos de evaluación para determinar la disfunción de la integración

sensorial son: entrevistas y cuestionarios, listas de control de reactividad sensorial,
pruebas estandarizadas y observaciones clínicas, teniendo en cuenta siempre las
condiciones contextuales.
 Patrones de Disfunción de la Integración Sensorial

La disfunción en la integración sensorial se refiere a la incapacidad de modular,
discriminar, coordinar u organizar de forma adaptativa la sensación. La disfunción en
la integración sensorial es un grupo heterogéneo de trastornos caracterizados por
problemas en el procesamiento de la información sensorial del SNC.
Se reconocen cuatro categorías principales de disfunción en la integración

sensorial como temas recurrentes tratados por los profesionales y científicos:
Disfunción de la modulación sensorial, dispraxia del desarrollo, disfunción de la
integración y la secuenciación bilateral y disfunción de la discriminación sensorial.
 Aplicación de la Teoría de la Integración Sensorial a la Práctica de la

Terapia Ocupacional
Abordar los problemas de autorregulación en los niños dentro del contexto de su
vida diaria es un área importante de la práctica para los terapeutas ocupacionales
con una perspectiva de la integración sensorial. Williams y Shellenberger (1994)
desarrollaron el Programa de Alerta para ayudar a niños en edad escolar a aprender
a controlar, mantener y modificar su nivel de alerta de modo que fuera apropiado
para una tarea o una situación dada. Este programa, ampliamente usado por los
terapeutas ocupacionales ofrece estrategias específicas que incorporan técnicas de
integración sensorial con enfoques cognitivos.
Por otro lado, la investigación médica de DeGangi (2000) con lactantes y niños
pequeños enfoca los trastornos reguladores tempranos como manifestados en
problemas de afecto, comportamiento y reactividad sensorial. Se usan los principios
de la teoría de la integración sensorial para abordar los problemas constitucionales
del niño y ayudar a los padres a adaptar sus enfoques del cuidado para fomentar el
bienestar del niño.
54
Al reconocer la importancia de integrar las experiencias sensoriales en rutinas

diarias, Wilbarger (1995) acuño el término dieta sensorial. Una dieta sensorial es
análoga a una dieta nutricional o un plan de comidas diario, ya que la combinación
correcta de actividades sensoriales es vital para mantener a una persona en su nivel
óptimo de alerta y rendimiento durante todo el día.
2.3 Marco Contextual
La Sociedad de Lucha Contra el Cáncer del Ecuador (SOLCA), fue fundada en la

década de los años cuarenta, por el Sr. Dr. Juan Tanca Marengo, considerando la
gran incidencia de enfermedades cancerosas, concibió la necesidad de difundir
conocimientos oncológicos a los estudiantes de medicina y médicos en general, a fin
de establecer campañas de prevención y curación de esta enfermedad, a través de
la creación de una institución dedicada a la Lucha Antineoplásica en el Ecuador.
El 7 de diciembre de 1951, el Dr. Juan Tanca Marengo se reúne con colegas y

amigos para fundar una de la sobra de Salud Pública, de más transcendencia
nacional, la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer del Ecuador, S.O.L.C.A.
La Sociedad De Lucha Contra el Cáncer (SOLCA), es una institución de derecho

privado con finalidad de servicio público, creada con el propósito de efectuar la
campaña contra el cáncer en la República del Ecuador.
Los objetivos de SOLCA se cumplen mediante una campaña orientada a planes

de enseñanza e investigación cancerológica a fin de alcanzar sus metas de
Prevención, Diagnóstico, Tratamiento y Paliación de enfermedades neoplásicas.
Contexto
La siguiente propuesta de investigación se realizará en la Unidad Pediátrica del

Hospital de Solca de la Ciudad de Guayaquil, durante la realización de esta
propuesta participarán principalmente los niños de 6 – 10 años y los familiares de los
niños, a su vez el personal médico
55
2.4 Marco Conceptual
Blastos. - Glóbulos blancos inmaduros. Un estado inmaduro en el desarrollo celular

antes de que aparezcan las características definitivas de la célula.
Cáncer. - Un término genérico que incluye un gran número de enfermedades que se

caracterizan por un crecimiento anormal y descontrolado de las células. Como
consecuencia, las masas tumorales pueden invadir y destruir los tejidos normales de
los alrededores.
Hematología. - El estudio sobre la sangre y los órganos de la misma.
Intramuscular. - Dentro del músculo. Hay medicamentos que se dan por inyección
intramuscular.
Médula espinal. - Cordón de tejido nervioso que atraviesa el centro de la columna

vertebral que conecta el cerebro a otras partes del cuerpo.
Médula ósea. - Es el material esponjoso que se encuentra en las cavidades de los

huesos y que es la sustancia en la cual se producen muchos de los elementos de la
sangre. Para determinar el estado de ella, es posible que sea necesario el tomar una
pequeña muestra de uno de los huesos en el pecho, columna o pierna.
Metástasis. - Diseminación de las células del cáncer en otros lugares del cuerpo
distantes del primer sitio donde apareció. Esta propagación se produce a través de
la sangre o del sistema linfático.
Neutrófilos. - Células defensoras de las infecciones.
Oncología. - Especialidad que trata los tumores sólidos malignos.

56
Plaquetas. - Células de la sangre que taponan los agujeros de los vasos

sanguíneos después de una lesión. Ayuda en la cicatrización.
Plasma. - Parte líquida de la sangre en la que están suspendidas las células de la

sangre y contiene proteínas y minerales necesarios para el cuerpo.
Pronóstico. - Predicción de la evolución de la enfermedad y el tratamiento así como

de las probabilidades de curación del paciente. Está basado en el análisis
estadístico de muchos casos, de manera que no siempre coincide con la situación
individual de cada uno.
Protocolo. - Un plan general de tratamiento que varios hospitales utilizan para un

determinado tipo de cáncer con ánimo investigador.
Punción lumbar. - Cuando se introduce una aguja en el espacio perimedular y se

toma una muestra de líquido cefalorraquídeo para su examen.
Recidiva. - Es la reaparición de la enfermedad después de un periodo en el cual los

síntomas han sido mínimos o desaparecido.
Remisión. - Es la desaparición de los signos y síntomas de la enfermedad como

respuesta al tratamiento. Significa que la enfermedad está controlada pero no es
equivalente a estar curado.
Sistema nervioso central. - Comprende el cerebro y la médula espinal.
Anticipación. - Notar y reaccionar ante expectativas y potenciales de acción
Elecciones de actividad. - Decisiones deliberadas a corto plazo para entrar y salir

de las actividades ocupacionales.
Experiencia. - Los pensamientos y los sentimientos inmediatos que emergen desde

lo íntimo del desempeño y en respuesta al desempeño.
Hábitos. - Tendencias definidas y adquiridas a responder y a desempeñarse de

maneras específicas y habituales en ambientes o situaciones conocidas.
57
Habituación. - Disposición internalizada de exhibir patrones constantes de

comportamiento, guiados por nuestros hábitos y roles, que responden a
características rutinarias de los ambientes temporales; físicos y socioculturales.
Impacto ambiental. - La oportunidad, el apoyo, la demanda y las limitaciones que

los aspectos físicos y sociales del ambiente ejercen sobre una persona en particular.
Intereses. - Lo que uno encuentra placentero o satisfactorio hacer.
Rol internalizado. - Incorporación de un estatus definido socialmente o en forma

personal y el conjunto de actitudes y comportamientos relacionados.
Elecciones ocupacionales. - Compromisos deliberados para entrar en un rol

ocupacional, adquirir un hábito nuevo o llevar a cabo un proyecto personal.
Capacidad de desempeño. - La capacidad de hacer cosas que proviene de la

condición de los componentes físicos y mentales subyacentes y de la experiencia
subjetiva correspondiente.
Causalidad personal. - Sentido de capacidad y eficacia.
Volición. - Patrón de pensamientos y sentimientos acerca de uno mismo como actor

en el mundo propio que ocurren cuando uno anticipa, elige, experimenta e interpreta
lo que uno hace.
58
2.5 Marco Legal
2.5.1 Constitución del Ecuador

Art. 32.- La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula
al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la
educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y
otros que sustentan el buen vivir. El Estado garantizará este derecho mediante
políticas económicas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso
permanente, oportuno y sin exclusión a programas, acciones y servicios de
promoción y atención integral de salud, salud sexual y salud reproductiva. La
prestación de los servicios de salud se regirá por los principios de equidad,
universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia, precaución y
bioética, con enfoque de género y generacional.
Art. 44.- El Estado, la sociedad y la familia promoverán de forma prioritaria el

desarrollo integral de las niñas, niños y adolescentes, y asegurarán el ejercicio pleno
de sus derechos; se atenderá al principio de su interés superior y sus derechos
prevalecerán sobre los de las demás personas. Las niñas, niños y adolescentes
tendrán derecho a su desarrollo integral, entendido como proceso de crecimiento,
maduración y despliegue de su intelecto y de sus capacidades, potencialidades y
aspiraciones, en un entorno familiar, escolar, social y comunitario de afectividad y
seguridad. Este entorno permitirá la satisfacción de sus necesidades sociales,
afectivo-emocionales y culturales, con el apoyo de políticas intersectoriales
nacionales y locales.
Art. 45.- Las niñas, niños y adolescentes gozarán de los derechos comunes del ser
humano, además de los específicos de su edad. El Estado reconocerá y garantizará
la vida, incluido el cuidado y protección desde la concepción. Las niñas, niños y
adolescentes tienen derecho a la integridad física y psíquica; a su identidad, nombre
y ciudadanía; a la salud integral y nutrición; a la educación y cultura, al deporte y
recreación; a la seguridad social; a tener una familia y disfrutar de la convivencia
familiar y comunitaria; a la participación social; al respeto de su libertad y dignidad; a
ser consultados en los asuntos que les afecten; a educarse de manera prioritaria en
su idioma y en los contextos culturales propios de sus pueblos y nacionalidades; y a
59
recibir información acerca de sus progenitores o familiares ausentes, salvo que fuera
perjudicial para su bienestar. El Estado garantizará su libertad de expresión y
asociación, el funcionamiento libre de los consejos estudiantiles y demás formas
asociativas. CONCORDANCIAS: - CONSTITUCION DE LA REPUBLICA DEL
ECUADOR, Arts. 24, 29, 381 - CODIGO CIVIL (LIBRO I), Arts. 61 - CODIGO DE LA
NIÑEZ Y ADOLESCENCIA, Arts. 2, 20, 22, 23, 26, 27, 33, 35, 37, 39, 48, 55, 61, 62,
63, 102, 148 - LEY DE MATERNIDAD GRATUITA Y ATENCION A LA INFANCIA,
Arts. 1, 2 - LEY ORGANICA DE SALUD, Arts. 21, 44 Art. 46.- El Estado adoptará,
entre otras, las siguientes medidas que aseguren a las niñas, niños y adolescentes:
1. Atención a menores de seis años, que garantice su nutrición, salud, educación y
cuidado diario en un marco de protección integral de sus derechos. 2. Protección
especial contra cualquier tipo de explotación laboral o económica. Se prohíbe el
trabajo de menores de quince años, y se implementarán políticas de erradicación
progresiva del trabajo infantil. El trabajo de las adolescentes y los adolescentes será
excepcional, y no podrá conculcar su derecho a la educación ni realizarse en
situaciones nocivas o peligrosas para su salud o su desarrollo personal. Se
respetará, reconocerá y respaldará su trabajo y las demás actividades siempre que
no atenten a su formación y a su desarrollo integral. 3. Atención preferente para la
plena integración social de quienes tengan discapacidad. El Estado garantizará su
incorporación en el sistema de educación regular y en la sociedad. 4. Protección y
atención contra todo tipo de violencia, maltrato, explotación sexual o de cualquier
otra índole, o contra la negligencia que provoque tales situaciones. 5. Prevención
contra el uso de estupefacientes o psicotrópicos y el consumo de bebidas
alcohólicas y otras sustancias nocivas para su salud y desarrollo. 6. Atención
prioritaria en caso de desastres, conflictos armados y todo tipo de emergencias. 7.
Protección frente a la influencia de programas o mensajes, difundidos a través de
cualquier medio, que promuevan la violencia, o la discriminación racial o de género.
Las políticas públicas de comunicación priorizarán su educación y el respeto a sus
derechos de imagen, integridad y los demás específicos de su edad. Se
establecerán limitaciones y sanciones para hacer efectivos estos derechos. 8.
Protección y asistencia especiales cuando la progenitora o el progenitor, o ambos,
se encuentran privados de su libertad. 9. Protección, cuidado y asistencia especial
cuando sufran enfermedades crónicas o degenerativas.
60
Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades

catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita
en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.
2.5.2 Código de la Niñez y Adolescencia Libro Primero los Niños, Niñas y

Adolescentes como sujetos de Derechos
Art. 1.- Finalidad. - Este Código dispone sobre la protección integral que el Estado,
la sociedad y la familia deben garantizar a todos los niños, niñas y adolescentes que
viven en el Ecuador, con el fin de lograr su desarrollo integral y el disfrute pleno de
sus derechos, en un marco de libertad, dignidad y equidad. Para este efecto, regula
el goce y ejercicio de los derechos, deberes y responsabilidades de los niños, niñas
y adolescentes y los medios para hacerlos efectivos, garantizarlos y protegerlos,
conforme al principio del interés superior de la niñez y adolescencia y a la doctrina
de protección integral.
Art. 2.- Sujetos protegidos. - Las normas del presente Código son aplicables a
todo ser humano, desde su concepción hasta que cumpla dieciocho años de edad.
Por excepción, protege a personas que han cumplido dicha edad, en los casos
expresamente contemplados en este Código.
Art. 4.- Definición de niño, niña y adolescente. - Niño o niña es la persona que no
ha cumplido doce años de edad. Adolescente es la persona de ambos sexos entre
doce y dieciocho años de edad.
Art. 6.- Igualdad y no discriminación. - Todos los niños, niñas y adolescentes son
iguales ante la ley y no serán discriminados por causa de su nacimiento,
nacionalidad, edad, sexo, etnia; color, origen social, idioma, religión, filiación, opinión
política, situación económica, orientación sexual, estado de salud, discapacidad o
diversidad cultural o cualquier otra condición propia o de sus progenitores,
representantes o familiares. El Estado adoptará las medidas necesarias para
eliminar toda forma de discriminación.
Art. 12.- Prioridad absoluta. - En la formulación y ejecución de las políticas

públicas y en la provisión de recursos, debe asignarse prioridad absoluta a la niñez y
adolescencia, a las que se asegurará, además, el acceso preferente a los servicios
61
públicos y a cualquier clase de atención que requieran. Se dará prioridad especial a

la atención de niños y niñas menores de seis años. En caso de conflicto, los
derechos de los niños, niñas y adolescentes prevalecen sobre los derechos de los
demás.
Art. 26.- Derecho a una vida digna. - Los niños, niñas y adolescentes tienen
derecho a una vida digna, que les permita disfrutar de las condiciones
socioeconómicas necesarias para su desarrollo integral. Este derecho incluye
aquellas prestaciones que aseguren una alimentación nutritiva, equilibrada y
suficiente, recreación y juego, acceso a los servicios de salud, a educación de
calidad, vestuario adecuado, vivienda segura, higiénica y dotada de los servicios
básicos. Para el caso de los niños, niñas y adolescentes con discapacidades, el
Estado y las instituciones que las atienden deberán garantizar las condiciones,
ayudas técnicas y eliminación de barreras arquitectónicas para la comunicación y
transporte.
Art. 27.- Derecho a la salud. - Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a
disfrutar del más alto nivel de salud física, mental, psicológica y sexual. El derecho a
la salud de los niños, niñas y adolescentes comprende: 1. Acceso gratuito a los
programas y acciones de salud públicos, a una nutrición adecuada y a un medio
ambiente saludable; 2. Acceso permanente e ininterrumpido a los servicios de salud
públicos, para la prevención, tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de
la salud. Los servicios de salud públicos son gratuitos para los niños, niñas y
adolescentes que los necesiten; 3. Acceso a medicina gratuita para los niños, niñas
y adolescentes que las necesiten; 4. Acceso inmediato y eficaz a los servicios
médicos de emergencia, públicos y privados; 5. Información sobre su estado de
salud, de acuerdo al nivel evolutivo del niño, niña o adolescente; 6. Información y
educación sobre los principios básicos de prevención en materia de salud,
saneamiento ambiental, primeros auxilios; 7. Atención con procedimientos y
recursos de las medicinas alternativas y tradicionales; 8. El vivir y desarrollarse en
un ambiente estable y afectivo que les permitan un adecuado desarrollo emocional;
9. El acceso a servicios que fortalezcan el vínculo afectivo entre el niño o niña y su
madre y padre; y, 10. El derecho de las madres a recibir atención sanitaria prenatal y
postnatal apropiadas. Se prohíbe la venta de estupefacientes, substancias
62
psicotrópicas y otras que puedan producir adicción, bebidas alcohólicas,

pegamentos industriales, tabaco, armas de fuego y explosivos de cualquier clase, a
niños, niñas y adolescentes.
Art. 28.- Responsabilidad del Estado en relación a este derecho a la salud.- Son
obligaciones del Estado, que se cumplirán a través del Ministerio de Salud: 1.
Elaborar y poner en ejecución las políticas, planes y programas que favorezcan el
goce del derecho contemplado en el artículo anterior; 2. Fomentar las iniciativas
necesarias para ampliar la cobertura y calidad de los servicios de salud,
particularmente la atención primaria de salud; y adoptará las medidas apropiadas
para combatir la mortalidad materno infantil, la desnutrición infantil y las
enfermedades que afectan a la población infantil; 3. Promover la acción
interdisciplinaria en el estudio y diagnóstico temprano de los retardos del desarrollo,
para que reciban el tratamiento y estimulación oportunos; 4. Garantizar la provisión
de medicina gratuita para niños, niñas y adolescentes; 5. Controlar la aplicación del
esquema completo de vacunación; 6. Desarrollar programas de educación dirigidos
a los progenitores y demás personas a cargo del cuidado de los niños, niñas y
adolescentes, para brindarles instrucción en los principios básicos de su salud y
nutrición, y en las ventajas de la higiene y saneamiento ambiental; y, 7. Organizar
servicios de atención específica para niños, niñas y adolescentes con
discapacidades físicas, mentales o sensoriales.
Art. 29.- Obligaciones de los progenitores. - Corresponde a los progenitores y

demás personas encargadas del cuidado de los niños, niñas y adolescentes, brindar
la atención de salud que esté a su alcance y asegurar el cumplimiento de las
prescripciones, controles y disposiciones médicas y de salubridad.
Art. 30.- Obligaciones de los establecimientos de salud. - Los establecimientos

de salud, públicos y privados, cualquiera sea su nivel, están obligados a: 1. Prestar
los servicios médicos de emergencia a todo niño, niña y adolescente que los
requieran, sin exigir pagos anticipados ni garantías de ninguna naturaleza. No se
podrá negar esta atención a pretexto de la ausencia del representante legal, la
carencia de recursos económicos, la falta de cupo, la causa u origen de la
emergencia u otra circunstancia similar; 2. Informar sobre el estado de salud del
63
niño, niña o adolescente, a sus progenitores o representantes; 10. Proporcionar un

trato de calidez y calidad compatibles con la dignidad del niño, niña y adolescente.
2.5.3 Ley Orgánica de Salud

Art.-1.- El Estado ecuatoriano reconocerá de interés nacional a las enfermedades
catastróficas y raras o huérfanas; y, a través de la autoridad sanitaria nacional,
implementará las acciones necesarias para la atención en salud de las y los
enfermos que las padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida,
bajo los principios de disponibilidad, accesibilidad, calidad y calidez; y, estándares
de calidad, en la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación,
habilitación y curación. Las personas que sufran estas enfermedades serán
consideradas en condiciones de doble vulnerabilidad.
Art. 2 .- Son obligaciones de la autoridad sanitaria nacional: a) Emitir protocolos para

la atención de estas enfermedades, con la participación de las sociedades
científicas, las mismas que establecerán las directrices, criterios y procedimientos de
diagnóstico y tratamiento de las y los pacientes que padezcan enfermedades raras o
huérfanas; b) Promover, coordinar y desarrollar, conjuntamente con organismos
especializados nacionales e internacionales públicos y privados, investigaciones
para el estudio de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas con la
finalidad de favorecer diagnósticos y tratamientos tempranos en pro de una mejor
calidad y expectativa de vida; En aquellos, casos en los que al Sistema Nacional de
Salud le resulte imposible emitir el diagnóstico definitivo de una enfermedad, la
autoridad sanitaria nacional implementará todas las acciones para que estos casos
sean investigados en instituciones internacionales de la salud con la finalidad de
obtener el diagnóstico y tratamiento correspondiente.
2.5.4 Plan Nacional del Buen Vivir

Objetivo 3: “Mejorar la calidad de vida de la población”
Otro de los Objetivos que está en correspondencia y según el texto se lo describe

así: “Con este objetivo se busca condiciones para la vida satisfactoria y saludable de
todas las personas, familia y colectividades respectando su diversidad, se fortalece
la capacidad pública y social para lograr una atención equilibrada, sustentable y
creativa de las necesidades de ciudadanas y ciudadanos y se plantea la necesidad
64
de crear condiciones para satisfacer necesidades materiales, psicológicas, sociales,

ecológicas de los individuos y colectividades, mediante la promoción, prevención así
como la atención” Y el mejoramiento de la calidad de vida es un proceso
multidimensional que va a estar determinado por aspectos relacionados con el
derecho a la salud, y en reconocer la importancia de su acción para que se cumpla.
Política 3.2 Ampliar los servicios de prevención y promoción de la salud para mejorar
las condiciones y los hábitos de vida de las personas.
Lineamientos:
a) Diseñar e implementar mecanismos integrales de promoción de la salud para

prevenir riesgos durante todo el ciclo de vida, con énfasis sobre los determinantes
sociales de salud.
f) Promover la educación para la salud como principal estrategia para lograr el

autocuidado y la modificación de conductas hacia hábitos de vida saludable.
65
CAPÍTULO III
3.1 Diseño de la Investigación
La presente investigación tiene un enfoque cuantitativo “el cual muestra un proceso

sistemático y ordenado, y se lleva a cabo siguiendo determinados pasos‟‟
(Hernández Sampieri, 2010).
El diseño a utilizarse en esta investigación será de campo, el cual se define como

“proceso basado en hechos reales en donde es necesario llevar a cabo una
estrategia, que nos permita analizar el lugar en donde acontecen los hechos (Arias,
1999).
3.2 Tipo de Investigación

El tipo de investigación que se utilizará es el Analítico, “Se fundamenta en la premisa
de que a partir del todo absoluto se puede conocer y explicar las características de
cada una de sus partes y de las relaciones entre ellas‟‟ (Abreu, 2014), Descriptiva ya
que “describe de modo sistemático las características de una población, situación o
área de interés‟‟ (Hernández Sampieri, 2010).
3.3 Población y Muestra
Población. - La población utilizada para esta investigación son padres de niños con
cáncer de diversos tipos y profesionales de la salud del Hospital de Solca de la
Ciudad de Guayaquil.
Muestra: La muestra utilizada para la investigación Fueron: 14 padres de niños con

cáncer de diversos tipos y 14 profesionales de la salud del área de Unidad Pediátrica
Ambulatoria y del área de Hospitalización Pediátrica del Hospital de Solca de la
Ciudad de Guayaquil.
3.4 Instrumentos Utilizados
Encuesta: Según Richard L. Sandhusen, las encuestas obtienen información

sistemáticamente de los encuestados a través de preguntas, ya sean personales,
telefónicas o por correo.
66
3.5 Análisis e Interpretación de Datos
ENCUESTAS PARA PADRES
Cuadro # B1
Sexo del Familiar
Sexo Frecuencia %
Masculino 1 25%
Femenino 13 75%
Total 14 100%
Fuente: Hospital de Solca de Guayaquil

Gráfico # B1
Sexo del Familiar
Análisis: El sexo femenino es predominante en un 75% al cuidado del niño con

respecto del sexo masculino.
67
Cuadro # B2
Edad del Niño
Edad Frecuencia Porcentaje
6 2 14.3%
7 3 21.4%
8 4 28.6%
9 3 21.4%
10 2 14.3%
Total 14 100%

Gráfico # B2
Edad del Niño
Edad del Niño
6
14% 14%
7
21% 22% 8
9
29% 10
Análisis:
El cáncer en niños tiene una mayor incidencia en la edad de 8 años, con un
porcentaje del 29%.
68
Cuadro # B3
Diagnóstico del Niño
Diagnóstico Frecuencia Porcentaje
Leucemia Linfoblástica 12 85,7%

Aguda
Fascitis Nodular 1 7,1%
Retinoblastoma 1 7,1%
Total 14 100%

Gráfico # B3
Diagnóstico del Niño
Diagnóstico del niño
7% Leucemia Linfoblástica
7%
Aguda
Fascitis Nodular
Retinoblastoma
86%
Análisis:
El diagnóstico de Leucemia Linfoblástica Aguda es predominante en un 86% en la
mayoría de los niños con cáncer.
69
Cuadro # B4
Relación familiar con el paciente
Relación familiar Frecuencia Porcentaje
Mamá 10 71.4%
Papá 1 7.14%
Abuelo/a 0 0
Otros 3 21.4%
Total 14 100%

Gráfico # B4
Relación familiar con el paciente
Relación familiar con el Paciente
21% Mamá
0% Papá
7% Abuelo/a
72% Otros
Análisis:
Durante el proceso del niño diagnosticado con cáncer, la madre es la que va a hacer
frente a las diversas situaciones que se van a presentar y es la que cumple con el
mayor porcentaje siendo un 72%.
70
Cuadro # B5
Tipo de estadía hospitalaria del Niño
Tipo de Estadía Frecuencia Porcentaje
Ambulatorio 3 21,4%
Hospitalización 11 78,6%
Total 14 100%

Gráfico # B5
Tipo de estadía hospitalaria del Niño
Tipo de estadía del paciente
21%
Ambulatoria
Hospitalización
79%
Análisis:
El tipo de estadía mayor del paciente es el de Hospitalización con un 79% este tipo
de estadías suelen durar entre 30 a 60 días.
71
Cuadro # B6
Dificultad en la realización de Actividades Cotidianas
Dificultad en la Frecuencia Porcentaje
realización de
Actividades Cotidianas
Sí 4 28,6%
No 10 71,4%
Total 14 100%

Gráfico # B6
Dificultad en la realización de Actividades Cotidianas
Dificultad en la realización de
Actividades Cotidianas
29%
Si
No
71%
Análisis:
El 71% de los padres refiere que su hijo, durante todo este proceso que conlleva la
enfermedad no ha presentado ninguna dificultad en la realización de las actividades
cotidianas.
72
Cuadro # B7
Tipos de tratamiento que recibe el niño con cáncer en el Hospital de Solca
Tipos de Tratamiento Frecuencia Porcentaje
Quimioterapia 12 85,7%
Psicología 0 0
Rehabilitación 0 0
Otros 2 14,3%
Total 14 100%

Gráfico # B7
Tipos de tratamiento que recibe el niño con cáncer en el Hospital de Solca
Tipos de tratamiento que recibe el

niño con cáncer en el Hospital de
Solca
14% Quimioterapia
Psicología
Rehabilitación
86% Otros
Análisis
El tratamiento que refieren los familiares que utilizan los pacientes es sólo de
quimioterapia en un 86%.
73
Cuadro # B8
Áreas de Ocupación que se han visto afectadas
Áreas de Ocupación Frecuencia Porcentaje
Actividades de la Vida Diaria 4 28.6%
Actividades Instrumentales de la Vida Diaria 0 0
Sueño y Descanso 0 0
Educación 6 42.9%
Juego 1 7.1%
Ocio y Tiempo Libre 0 0
Participación Social 3 21.4%
Total 14 100%

Figura # B8

después del diagnóstico de Cáncer
Actividades de la Vida
Diaria
21% 29%
7% 0%
Actividades
Instrumentales de la
43% Vida Diaria
Sueño y Descanso
Análisis: El área de ocupación que más se ha visto afectada es Educación en un

43%, seguida de actividades de la vida diaria con un 28.6%, participación social otra
área con un valor significativo del 21,4%, mientras que el juego se ve representado
por el 7,1% y finalmente las actividades instrumentales y las de ocio y tiempo libre
con un 0%.
74
Cuadro # B9
Adaptación del Entorno Hospitalario
Adaptación al Entorno Frecuencia Porcentaje
Hospitalario
Sí 1 7.1%
No 13 92,9%
Total 14 100%

Gráfico # B9
Adaptación del Entorno Hospitalario
Adaptación al Entorno Hospitalario

Sí No
7%
93%
Análisis:
El 93% de los familiares de niños con cáncer manifestó que no se han adaptado al
entorno hospitalario.
75
Cuadro #B10
Afectación de la vida personal y familiar por el diagnóstico de Cáncer de su
hijo/a
Afectación de vida Frecuencia Porcentaje
personal y familiar
Sí 13 92.9%
No 1 7.1%
Total 14 100%

Gráfico # B10
Afectación de la vida personal y familiar por el diagnóstico de Cáncer de su
hijo/a
Análisis: El 93% de los familiares refirió que si se ha visto afectada su vida familiar y
personal por el diagnóstico de Cáncer de su hijo/a
76
Cuadro # B11
¿Cómo afectó el diagnóstico de su hijo/a en su vida personal y familiar?
¿Cómo afectó el Frecuencia Porcentaje
diagnóstico de Cáncer
en su vida Personal y
familia?
Ruptura Familiar 4 28.6%
Pérdida de Empleo 0 0
Crisis Económica 6 42.9%
Ninguna 4 28.6%
Total 14 100%

Gráfico # B11
¿Cómo afectó el diagnóstico de su hijo/a en su vida personal y familiar?
Análisis
El 43% de los padres refirió que el diagnóstico de Cáncer de su hijo/a los llevó a una
crisis económica.
77
Cuadro # B12
¿Conoce usted de la Intervención de Terapia Ocupacional en el Cáncer
Infantil?
¿Conocer usted de la Frecuencia Porcentaje
Intervención de Terapia
Ocupacional en el
Cáncer Infantil?
Sí 1 7.1%
No 13 92.9%
Total 14 100%

Gráfico # B12
¿Conoce usted de la Intervención de Terapia Ocupacional en el Cáncer
Infantil?
Análisis
El 93% de los Padres refirió no conocer acerca de la Intervención de Terapia
Ocupacional en el ámbito de Cáncer Infantil.
78
Cuadro # B13
¿Cree usted importante la creación de un Modelo Asistencial en Oncología
Pediátrica con Enfoque de Terapia Ocupacional?
¿Cree usted importante la creación Frecuencia Porcentaje
de un Modelo Asistencial en
Oncología Pediátrica con Enfoque de
Terapia Ocupacional?
Sí 14 100%
No 0
Total 14 100%

Gráfico # B13
¿Cree usted importante la creación de un Modelo Asistencial en Oncología
Pediátrica con Enfoque de Terapia Ocupacional
Análisis:
El 100% de los padres refirió que es importante la creación de un Modelo Asistencial

en Oncología Pediátrica con Enfoque de Terapia Ocupacional.
79
ENCUESTAS A PROFESIONALES DE SALUD
Cuadro # B14
Sexo del Profesional de Salud
Sexo Frecuencia Porcentaje
M 5 35.7%
F 9 64.3%
Total 14 100%

Gráfico # B14
Análisis:
El 64% de los Profesionales de Salud encuestados pertenecen al género femenino.
80
Cuadro # B15
Profesión
Profesión Frecuencia Porcentaje
Médico 6 42.9%
Enfermera 6 42.9%
Psicólogo 1 7.1%
Fisioterapista 1 7.1%
Otros 0 0
Total 14 100%

Gráfico # B15
Profesión
Análisis:
Los profesionales de salud que colaboran mucho más tiempo con los niños con
cáncer son en un 43% Médicos y 43% Enfermeras.
81
Cuadro # B16
Área de atención
Área de atención Frecuencia Porcentaje
Unidad Pediátrica 3 21.4%
Ambulatoria
Hospitalización Pediátrica 11 78.6%
Total 14 100%

Gráfico # B16
Análisis
El 79% de Profesionales de Salud se encuentran concentrados en el área de
Hospitalización Pediátrica.
82
Cuadro # B17
Tipos de Cáncer Infantil más frecuentes entre los 6-10 años que han sido
tratados en los últimos 5 años
Tipos de Cáncer Frecuencia Porcentaje

Leucemias 12 85.7%
Linfomas 2 14.3%
Total 14 100%
Gráfico # B17
Tipos de Cáncer Infantil más frecuentes entre los 6-10 años que han sido
tratados en los últimos 5 años
Análisis
El 86% de profesionales de salud encuestados refirió que la patología mayormente
tratada en estos últimos 5 años son las Leucemias.
83
Cuadro # B18
Áreas de desarrollo afectadas en el Cáncer Infantil
Áreas de desarrollo Frecuencia Porcentaje
Área sensoriomotora 3 21.4%
Área cognitiva 1 7.1%
Área social y de 1 7.1%

comunicación
Área emocional 9 64.3%
Total 14 100%

Gráfico # B18
Áreas de desarrollo afectadas en el Cáncer Infantil
Análisis:
El 64.3% de profesionales de salud encuestados concordó que el área de desarrollo
más afectado durante el proceso que conlleva el cáncer infantil es el área emocional.
84
Cuadro # B19
Importancia de la intervención de un equipo multi, inter y transdiciplinar en la
atención del Cáncer Infantil.
Intervención de un Frecuencia Porcentaje
equipo multi, inter y
transdisciplinar
Sí 14 100%
No 0
Total 14 100%

Gráfico # B19
Análisis:
El 100% de los encuestados concuerdan que es importante la intervención de un
equipo multi, inter y transdisciplinar, para una atención integral en el cáncer infantil.
85
Cuadro # B20
Cómo estaría conformado el equipo multi, inter y transdisciplinar en la
atención del Cáncer Infantil.
Conformación del equipo Frecuencia Porcentaje
Médico, Enfermera/o, 0 0
Psicólogo/a
Médico, Enfermera/o, 1 7.1%

Psicólogo/a
Médico, Enfermera/o, 13 92.9%

Psicólogo/a, Fisioterapista,
Terapeuta Ocupacional,
Terapeuta de Lenguaje,
Nutricionista
Total 14 100%

Gráfico # B20
Análisis:
El 92% de los encuestados concordaron que es necesario un equipo multi, inter y
transdisciplinar para la atención integral en Cáncer Infantil.
86
Cuadro # B21
¿Cree usted que es necesario la intervención de un profesional que atienda las
alteraciones/limitaciones en las actividades cotidianas del niño/a con cáncer?
Intervención de un Frecuencia Porcentaje
profesional que atienda
las
alteraciones/limitaciones
Sí 14 100%
No 0
Total 14 100%

Gráfico # B21
¿Cree usted que es necesario la intervención de un profesional que atienda las
alteraciones/limitaciones en las actividades cotidianas del niño/a con Cáncer?
Análisis: El 100% de los profesionales de salud encuestados concordó que es

necesaria la intervención de un profesional que atienda las alteraciones/limitaciones
en las actividades cotidianas del niño/a con cáncer.
87
Cuadro # B22
¿Conoce el ámbito de actuación de Terapia Ocupacional en Oncología
Pediátrica?
Ámbito de actuación de Frecuencia Porcentaje
Terapia Ocupacional en
Oncología Pediátrica
Sí 5 35.7%
No 9 64.3%
Total 14 100%

Gráfico # B22
¿Conoce el ámbito de actuación de Terapia Ocupacional en Oncología
Pediátrica?
Análisis:
El 64.3% de profesionales de salud encuestados coincidió que no conoce el ámbito
de actuación de la Terapia Ocupacional en Oncología Pediátrica
88
Cuadro # B23
¿Cree usted importante la creación de un Modelo Asistencial de Oncología
Creación de un Modelo Frecuencia Porcentaje

Asistencial de
Oncología Pediátrica
Sí 13 92.9%
No 1 7.1%
Total 14 100%
Gráfico # B23
¿Cree usted importante la creación de un Modelo Asistencial de Oncología
Análisis:
El 92% de profesionales de salud encuestados concordó que es importante la
creación de un Modelo Asistencial de Oncología pediátrica con Enfoque de Terapia
Ocupacional, para la atención integral del niño con cáncer.
89
CAPÍTULO IV
TEMA: “MODELO ASISTENCIAL EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA CON ENFOQUE

DE TERAPIA OCUPACIONAL’’
Objetivos
 Objetivo General
Diseñar un Modelo Asistencial en Oncología Pediátrica con enfoque de Terapia
Ocupacional desde el análisis del desempeño ocupacional para favorecer la
atención integral de niños de 6 – 10 años atendidos en el Hospital de Solca de
Guayaquil.
 Objetivos Específicos
 Situar los diversos tipos de cáncer infantil y su mayor incidencia en niños de 6
– 10 años, mediante el acceso de historias clínicas.
 Analizar el impacto del Cáncer Infantil en el desempeño ocupacional en niños

de 6 – 10 años del Hospital de Solca de Guayaquil.
 Elaborar un Modelo asistencial mediante el Modelo de Ocupación Humana y

los Marcos de Referencia de rehabilitación, neurodesarrollo y de integración
sensorial, utilizados en Terapia Ocupacional.
Introducción
El cáncer infantil ocasiona una disrupción en el desempeño ocupacional del niño,
como resultado en mucho de los casos, de la ruptura en su rutina anterior, el
proceso de adaptación actual a este nuevo contexto y entorno y a los largos
periodos de hospitalización debido al tratamiento clínico, comprometiendo así su
desarrollo normal, afectando sus principales áreas de ocupación, tales como:
Actividades de la Vida Diaria (AVD), Actividades Instrumentales de Vida Diaria
(AIVD), Descanso y Sueño, Educación, Juego, Ocio/Tiempo Libre y Participación
Social, y tomando en cuenta dentro de estas las características del niño, Patrones y
Destrezas de Ejecución. Ante lo expuesto el presente estudio tiene como objeto
diseñar un Modelo Asistencial de Oncología Pediátrica desde la Terapia
Ocupacional, en el cual se podrá abordar los diversos tipos de cánceres infantiles
desde cualquier estadio de la enfermedad, que considerara los diversos tipos de
90
cáncer infantil, el cual proporcionara un total bienestar al niño, estimulando el

desempeño de roles acordes a la edad, al entorno y contexto en el cual se
desenvuelva, realizando las adaptaciones necesarias para un mejor desarrollo,
recuperación y mantenimiento de funciones y estructuras que intervienen en las
habilidades de desempeño, favoreciendo la calidad de vida del niño diagnosticado
con cáncer, y su familia. Este Modelo incluye un plan de tratamiento, asesoría a la
familia acerca de la importancia de retomar las actividades de autonomía, lúdicas y
recreativas en la infancia.
Desarrollo
El siguiente Modelo Asistencial en Oncología Pediátrica con Enfoque de Terapia
Ocupacional, va destinado a la Unidad Pediátrica del Hospital de Solca de la ciudad
de Guayaquil, específicamente para los futuros terapeutas ocupacionales, en pro de
los niños con cáncer.
Este Modelo Asistencial está diseñado para prevenir y mejorar los problemas
motores y la disrupción en las principales áreas de ocupación que son
fundamentales para la posterior adaptación e inclusión social.
No obstante, antes de continuar con el Modelo Asistencial, debemos estar

seguros de cuando intervenir y es tener en cuenta las necesidades por parte del
equipo multidisciplinario y del paciente y la familia que son un factor principal.
En términos concretos, el paciente a intervenir debe presentar condiciones

médicas adecuadas para iniciar un proceso de rehabilitación, con el fin de evitar
complicaciones futuras. El familiar del paciente debe conocer cuál es el objetivo de
la intervención, que tipo de actividades se van a llevar a cabo y con qué finalidad se
realizan estas actividades. Otra manera de definir el momento a intervenir está dada
por la derivación del niño por parte del especialista al área de Terapia Ocupacional.
Dadas estas condiciones, Dietz plantea que la intervención puede efectuarse en

cualquier etapa de la enfermedad, entendiendo que cada una de ellas presenta
diversas características. Propone así una clasificación de rehabilitación oncológica
que incluye acciones preventivas, restaurativas, de apoyo y paliativas, las mismas
que incluirán una fase de evaluación, una fase de intervención y la ultima de
seguimiento o reevaluación de resultados.
91
Rehabilitación Preventiva. Es aquella que inicia antes o inmediatamente de

haber sido diagnosticado con cáncer, también antes o inmediatamente después del
tratamiento. Aún no hay alteraciones funcionales. Impedir el deterioro funcional es el
propósito de las medidas de rehabilitación.
Rehabilitación restaurativa. Sus objetivos son la recuperación máxima de la

función en pacientes con función restante y la capacidad de los intentos de lograr la
recuperación funcional máxima en los pacientes que tienen alteraciones de la
función y la disminución de habilidades y destrezas.
Rehabilitación de apoyo. Aumenta la capacidad de autocuidado y la movilidad

utilizando métodos eficaces. Para los pacientes cuyo cáncer ha ido creciendo y
cuyas alteraciones funcionales están progresando. También incluye prevención por
desuso de las estructuras corporales.
Rehabilitación Paliativa. Permite a los pacientes en la fase terminal, llevar una

alta calidad de vida física, psicológica y social, respetando sus deseos, este tipo de
rehabilitación está diseñada para aliviar los síntomas.
La actuación de la Terapia Ocupacional en el campo de la Oncología Pediátrica

se centra en la manera en la que vamos a potenciar la calidad de vida de los niños,
favoreciendo las habilidades y patrones requeridos para un desempeño adecuado
en las diferentes áreas ocupacionales, minimizando así las secuelas físicas,
cognitivas, psicosociales y/o emocionales.
Las largas estancias en el hospital causan una disrupción en su rutina diaria y la

pérdida de sus hábitos cotidianos, para lo cual se debe acoplar a una nueva
situación:
-Restricción de las visitas de familiares y amigos.
-Cambio de su entorno físico
-Ausentismo escolar
-Falta de estimulación sensorial y afectiva propia del medio hospitalario.

92
-La disminución de la experimentación y exploración de su entorno debido a que el

niño con cáncer presenta debido a su tratamiento debilidad y fatiga, la colocación de
vías en sus extremidades inferiores, imposibilita que pueda desplazarse por sí solo.
-Procedimientos terapéuticos invasivos y dolorosos, causando temor y emociones de

sufrimiento.
-Pérdida de roles, rutinas y hábitos.

93
Fases de Desarrollo del Modelo Asistencial en Oncología Pediátrica con

Enfoque de Terapia Ocupacional
FASE DE EVALUACIÓN
En esta fase se seleccionarán los instrumentos de evaluación, acorde a las

necesidades del niño y los requerimientos del equipo de multidisciplinar y la misma
estará compuesta por 2 etapas:
 Levantamiento del perfil ocupacional del niño: Mediante la entrevista al

cuidador del niño (madre u otro familiar) se obtendrán información relevante al
desempeño del niño previa la aparición de la enfermedad, así como de las
expectativas de los padres en la intervención de terapia ocupacional. (ver
apéndice 1)
 Análisis de Desempeño: En esta etapa se evalúa mediante instrumentos
estandarizados el desempeño ocupacional del niño, considerando las áreas
de ejecución y las destrezas de desempeño. En esta etapa la participación del
personal de enfermería es importante, ya que puede aportar datos
significativos.
 Tiempo por etapa
ETAPA NO. DE SESIONES TIEMPO DE SESIÓN
Levantamiento del Perfil 1 1 hora, 15 minutos

Ocupacional aproximadamente
Análisis de desempeño 2a3 45 minutos

Ocupacional aproximadamente
Cuadro A7 Tiempo por etapa

Fuente: AOTA (2015)
94
 Instrumentos de Evaluación
1. Evaluación de Habilidades de Comunicación e Interacción
95
El instrumento de Evaluación de las Habilidades Comunicativas e Interacción

(ACIS), estás basado en la observación formal, y diseñado para medir el desempeño
ocupacional dentro de un grupo social.
La ACIS contiene una única escala que consiste en 20 ítems de habilidades,

dividido en tres dominios de comunicación e interacción: corporalidad, intercambio
de información y relaciones. Los ítems se evalúan en una escala de 4 puntos.
La ACIS se utiliza cuando una persona parece tener dificultad en la comunicación

e interacción, o cuando la persona refiere dicha dificultad. La escala parece
apropiada para niños que se encuentran en edades donde sus habilidades
comunicativas se han desarrollado por completo, esto quiere decir que son niños
mayores de 3-4 años.
La administración de la ACIS empieza cuando la terapeuta entrevista a la

persona (o a otra persona allegada) para determinar qué tipos de contextos serían
apropiados y significativos para observar a la persona, y cuando observa a la
persona durante la comunicación e interacción social con otras personas, desde el
punto de vista ocupacional.
El tiempo total de aplicación de la ACIS varía de 20 a 60 minutos. El tiempo de

observación varía de 15 a 45 minutos. El instrumento de evaluación se completa una
vez concluida la sesión.
96
2. Evaluación de las Habilidades Motoras y de Procesamiento (AMPS)

97
La evaluación AMPS, se encarga de recoger información acerca de las

habilidades al observar a la persona mientras realiza actividades seleccionadas de la
vida diaria, la AMPS puede ser utilizada en niños de 3-4 años y mayores.
La AMPS consiste en dos escalas que miden por separado las habilidades
motoras y de procesamiento. Las dos escalas se aplican en forma simultánea, lo que
permite la observación directa de la naturaleza interactiva de las habilidades motoras
y de procesamiento, como el uso de las habilidades de procesamiento para
compensar las limitaciones en las habilidades motoras.
Cada ítem de las dos escalas se califica con una escala de cuatro puntos que
considera la eficacia, la eficiencia y la seguridad del desempeño de una persona.
98
3. Autoevaluación Ocupacional para el Niño (COSA)
La COSA está diseñada para valorar las percepciones que tienen las personas
de su propia competencia ocupacional para realizar las ocupaciones diarias, este
tipo de evaluación está diseñada para dar voz a la perspectiva de la persona y
brindarle un papel en la determinación de los objetivos y de las estrategias de la
terapia. Para usarlas como medida de resultado, se debe aplicar al comienzo de la
terapia y al final de la misma. Para facilitar la respuesta de los niños, la COSA usa
caras y estrellas para describir las elecciones de puntuación, los niños completarán
el formulario utilizando un lápiz o eligiendo tarjetas.
Después de responder a cada uno de los ítems de la COSA, los niños tienen la
oportunidad de hablar acerca de problemas y fortalezas adicionales que no estaban
abordados en los ítems de la COSA, respondiendo a una serie de preguntas abiertas
de seguimiento. El terapeuta debe de estructurar el proceso y ayudar al niño a
revisar cada uno de los ítems y a seleccionar prioridades para el cambio. La mayoría
de los niños se toman entre 20 a 30 minutos en completar la evaluación con apoyo y
el análisis de los resultados habitualmente puede ser realizado en 15 minutos.
99
4. Cuestionario Volitivo Pediátrico (PVQ)
El PVQ es un instrumento de evaluación basado en la observación e intenta

valorar la volición de un niño más pequeño. El PVQ fue desarrollado y estudiado
originalmente en niños de 2-6 años. En la práctica mucho de los terapeutas
encuentran útil aplicarlo en niños mayores y aún para adolescentes que tienen
retrasos madurativos importantes.
Los ítems están diseñados para ser evolutivamente apropiados para los niños
más pequeños, los ítems son evaluados en una escala de cuatro puntos (pasivo.
dubitativo, involucrado y espontáneo). El PVQ proporciona ideas sobre la motivación
del niño e información acerca del modo en que el entorno sostiene, limita o influye
en la volición del niño.
El PVQ consiste en una escala de 14 ítems que evalúa sistemáticamente

información acerca de la volición del niño. Además, de la escala de puntuación, hay
formularios para recolectar información sobre las características del entorno que
tienen impacto sobre la volición y sobre el estilo de interacción influido volitivamente,
100
que el niño tiene con el entorno. Los contextos ideales para la observación incluyen
el aula, el hogar, la sala de juegos, el patio de juegos y el ambiente de terapia. El
terapeuta habitualmente observa al niño durante 15-30 minutos en cada contexto.
5. Perfil del Juego del Niño
Esta evaluación está diseñada para ser utilizada en niños de 6-9 años.
En el Perfil del Juego del Niño, el niño responderá tres preguntas sobre cada uno
de los 50 ítems de actividades. Se utilizan dibujos y palabras simples para
representar cada respuesta. Los ítems de actividades del Perfil del Juego del Niño
están agrupados en ocho categorías: actividades deportivas, actividades al aire libre,
actividades de verano, actividades de invierno, actividades caseras, actividades
creativas, lecciones/clases y actividades sociales.
101
6. Perfil Ocupacional Inicial del Niño (SCOPE)
El SCOPE está diseñado para la población infantil, este instrumento de

evaluación incluye consta de una escala de evaluación con 25 ítems en los que se
incluye la volición, habituación, habilidades, entorno y la escala ambiental, que
aborda la rutina de la familia, cada ítem es punteado en una escala de cuatro
puntos. Este método está diseñado para ser flexible a fin de satisfacer las múltiples
necesidades de la práctica, este tipo de información por lo general se obtiene de la
observación, cuando los terapeutas tienen suficiente información, completan los
formularios de puntuación, las puntuaciones pueden anotarse en los registros de
resumen simples disponibles para ambos instrumentos. Estos registros de resumen
también tienen un espacio para un informe cualitativo breve.
102
7. Instrumento de Evaluación Cognitiva
FASE DE INTERVENCIÓN
La fase de intervención Incluye:
a) Diseño del Plan de Intervención: El plan de intervención estará determinado

por los objetivos del tratamiento de Terapia Ocupacional, los mismos que se
obtienen del resultado del desempeño ocupacional del niño y se registra en el
Informe de Terapia Ocupacional (Apéndice 2).
b) Ejecución de la Intervención en Terapia Ocupacional: La intervención
estará determinada por los marcos de referencia en Terapia Ocupacional,
Rehabilitación, Neurodesarrollo e Integración sensorial, y bajo los objetivos
planteados en el informe, los mismos que están dados por las áreas de
ocupación que requieran ser atendidas en el niño, tales como: Actividades de
la Vida Diaria, Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, Juego y
Participación social, Ocio y Tiempo Libre. Así como las destrezas de
desempeño como son: Sensorio-motora, Cognitivas, sociales y de
comunicación. La ejecución se detallará en un Registro Diario de Actividades,
este proceso es progresivo estableciendo objetivos que van desde los más
simples a los más complejos.
El tiempo de Intervención estará determinado por las necesidades del niño y
el requerimiento del equipo multidisciplinar.
En esta fase se requiere la participación y apoyo tanto del personal de
enfermería, como del familiar y/o cuidador del niño.
La frecuencia de la intervención estará determinada por el nivel de
desempeño del niño, es decir los resultados de las evaluaciones (Apéndice
3).
Taller para Padres: Siendo el entorno un factor determinante en la
intervención de Terapia Ocupacional, junto con el equipo multidisciplinar se
establecerán temáticas relevantes a considerar con los padres, a fin de
contribuir a la mejora de la calidad de vida. Se desarrollarán charlas para
padres y/o cuidadores con la frecuencia de una vez al mes.
103
SEGUIMIENTO O REEVALUACIÓN DE RESULTADOS
En esta fase se establece el seguimiento de los objetivos planteados

mediante la reevaluación del desempeño ocupacional del niño. Esta fase es
ejecutada al finalizar el tiempo establecido para la intervención de Terapia
Ocupacional y consta de 2 etapas:
a) Reevaluación del Desempeño Ocupacional: Se aplican los mismos
instrumentos de la etapa de valoración inicial, con la finalidad de obtener
resultados objetivos del progreso del niño. Esta reevaluación determina la
continuidad o no en Terapia Ocupacional.
b) Elaboración de Informe de Seguimiento: En el informe se establece los
logros alcanzados por el niño o los objetivos que por alguna situación no
se alcanzaron. En este informe se incluyen recomendaciones para la
continuidad de hábitos saludables (Apéndice 4).
104
8.6 Proceso de Terapia Ocupacional
Derivación por parte del especialista y/o Perfil Ocupacional

Equipo de Salud Análisis del
Desempeño
Ocupacional
Evaluación
Intervención
Resultados
Planificación de la
Apoyar la salud.
Intervención
Apoyar la participación a
Ejecución de la
través del compromiso con Intervención.
la Ocupación.
Reevaluación
Cuadro A 8 Proceso de Terapia Ocupacional

Elaborado por: María Gracia Vargas y Madelyn
Cedeño
Fuente: AOTA (2015
105
Este Modelo Asistencial en Oncología Pediátrica con Enfoque de Terapia

Ocupacional se establecerá mediante un Plan de Intervención que incluirá a las
Actividades de la Vida Diaria en edades de 6- 10 años.
Actividades Duración
Descripción de la Objetivos Enfoque de
de la Vida
Actividad Intervención
Diaria
Alimentación - Identificar que Marco de 30

estructuras corporales - Lograr que el niño Referencia de minutos
estarán involucradas se alimente de forma Integración
durante esta actividad. adecuada, Sensorial
independiente y
- Identificar los objetos socialmente
utilizados para la aceptable.
alimentación.
- Implementar
- Reconocer los alimentos hábitos alimenticios
que va a digerir. saludables.
- Corregir el modo de
usar los cubiertos y llevar
el alimento de forma
adecuada a la boca.
- El uso de dispositivos de
asistencia de forma
correcta, si así lo
requiere.
Cuadro A9 AVD
Fuente: Terapia Ocupacional. Copyright 2005 por Editorial Médica
Panamericana.
106
de la Vida
Diaria
- Seleccionar la prenda - Establecer rutinas Marco de 30 minutos

de vestir adecuada que Referencia de
Vestirse - Lograr que el niño
va a utilizar durante el Integración
tenga una mayor
día. Sensorial.
independencia y
- Identificar las autonomía. Marco de
estructuras corporales, referencia de
que van a intervenir Rehabilitación.
durante esta actividad.
- Manejo adecuado de la .
pinza fina, para la
actividad de vestido.
Cuadro A10 AVD

Panamericana.
107
de la Vida
Diaria
- Seleccionar de forma - Establecer rutinas y Marco de 45 minutos

adecuada los utensilios hábitos. Referencia de
Aseo, higiene
que se utilizarán durante Integración
bucal, baño y - Lograr que el niño
la actividad de baño – Sensorial.
ducha. tenga una mayor
ducha y de higiene bucal.
independencia y Marco de
- Identificar que autonomía. referencia de
estructuras corporales Rehabilitación.
están involucradas
durante esta actividad.
- Debe haber una .

adecuada secuencia de
pasos en cada una de
estas actividades.
- De ser necesario se
debe utilizar dispositivos
de ayuda, de manera
correcta.
- El baño debe tener

todas las adecuaciones
necesarias para evitar
accidentes.
Cuadro A11 AVD

Panamericana.
108
de la Vida
Diaria
- Control de esfínteres - Establecer rutinas y Marco de 45 minutos

patrones que Referencia de
Higiene - Higiene adecuada de
refuercen el Integración
corporal sus estructuras
cumplimiento de la Sensorial.
anatómicas y corporales.
higiene corporal.
Marco de
-Reconocer que
- Lograr que el niño referencia de
estructuras corporales se
tenga una mayor Rehabilitación.
ven involucradas durante
independencia y
la realización de esta
autonomía.
actividad.
- No apresurarse en
-Reconocimiento de
el cumplimiento de la
objetos y utensilios que
actividad
se utilizarán durante la
actividad.
- Uso adecuado de los .

dispositivos de ayuda.
Cuadro A12 AVD

Fuente: Terapia Ocupacional. Copyright 2005 por Editorial
Médica Panamericana.
109
de la Vida
Diaria
- Realización de - Lograr que el niño Marco de 20 minutos

ejercicios de equilibrio y se desplace de Referencia de
Movilidad
de desplazamiento de manera Integración
Funcional
peso, para fortalecer y independiente. Sensorial.
disminuir el deterioro de
- Conseguir que el Marco de
las extremidades
niño tenga una referencia de
superiores e inferiores.
estabilidad postural Rehabilitación.
- Mostrar estrategias de
- Lograr tolerancia a Marco de
restablecimiento y el uso
la postura. referencia del
correcto de dispositivos
Neurodesarrollo
de asistencia. - No apresurarse en
el cumplimiento de
la actividad
Cuadro A13 AVD

Panamericana.
Hay parámetros que deben considerarse para que se cumpla el plan de

intervención en su totalidad, entre ellos está que se deben establecer resultados
razonables, alcanzables y funcionales, o a su vez objetivos que se van a lograr a
través de la Terapia Ocupacional. Esto desde luego requiere de un análisis del perfil
de evaluación conjuntamente con factores adicionales que influirán en el resultado,
como es la capacidad de aprendizaje del niño, su pronóstico, el tiempo asignado
para la intervención, la disposición del niño en el momento del alta y su capacidad
110
para cumplir con nuevas rutinas o técnicas, no podemos dejar de lado los síntomas
característicos de la enfermedad como son el dolor y la fatiga, que podrían alterar la
realización de la actividad, para ello es necesario ajustar las actividades o prescribir
dispositivos de asistencia.
111
8.7 Componentes del Desempeño Ocupacional
1. Componente Componente Cognitivo Componente

Sensoriomotor Psicosocial
1.1 Integración Sensorial 2.1 Nivel de alerta a 3.1. Psicológicos:

1.1.1. Conciencia Sensorial estímulos 3.1.1. Roles
1.1.2. Procesamiento Sensorial 2.2. Orientación 3.1.2. Valores
1.1.3. Destrezas perceptuales
2.3. Reconocimiento 3.1.3. Intereses
1.2. Neuromuscular
1.2.1. Reflejo 2.4. Tiempo de atención 3.1.4. Iniciación de la
1.2.2. Arco de Movimiento 2.5. Memoria actividad
1.2.3. Tono Muscular 2.6. Secuenciación 3.1.5.Terminación de la
1.2.4. Fuerza 2.7. Categorización actividad
1.2.5. Resistencia 2.8. Formación de 3.1.6. Concepto de sí
1.2.6. Control postural conceptos mismo
1.2.7. Integridad de los tejidos
2.9. Operaciones 3.2. Sociales:
blandos
intelectuales en el espacio 3.2.1. Conducta social
2.10. Resolución de 3.2.2. Conversación
1.3.- Motor: problemas 3.2.3. Expresión
1.3.1. Tolerancia a la actividad 2.11.Generalización del 3.3. Manejo de sí mismo:
1.3.2. Coordinación motora aprendizaje 3.3.1. Destrezas para
gruesa 2.12. Integración del manejar y resolver las
aprendizaje dificultades
1.3.3. Cruzar la línea media
3.3.2. Manejo del tiempo
1.3.4. Lateralidad 2.13. Síntesis del
3.3.3. Autocontrol
1.3.5. Integración bilateral aprendizaje
1.3.6. Praxias
1.3.7.Coordinación/destreza
motora fina
1.3.8. Integración viso-motora
Adaptación/Prevención/ Rehabilitación/Habilitación
 Adaptar las demandas de las tareas o el ambiente de las tareas.
Modificar el ambiente en el cual la tarea es realizada, ya que así
habrá una mejor adaptación y tolerancia a la actividad.
 Prevenir las barreras contra el desempeño en las tareas.
 Crear circunstancias que promuevan el desempeño en un ambiente.
Cuadro A14 AVD

Panamericana.
112
8.5 Conclusiones
El cáncer infantil es una de las enfermedades que según la OMS es la segunda

causa de muerte en niños, dependiendo del tipo de cáncer del cual sea
diagnosticado, hematológico (Leucemias y linfomas) o tumores. El tipo de cáncer de
mayor incidencia en el Hospital de Solca de la ciudad de Guayaquil en niños de 6 a
10 años según las encuestas realizadas al equipo de salud, es el hematológico, en
específico la Leucemia, donde se puede observar los primeros síntomas de la
enfermedad y su gran impacto en la salud, dependiendo de cómo se encuentre el
sistema inmunológico del niño, antes y después de las primeras sesiones de
Quimioterapia, que es la medicina a elección, la cual es totalmente agresiva,
generando un alto grado de alteración en la rutina cotidiana del niño, ya sea
hospitalizado o en tratamiento ambulatorio, por tal razón la incidencia del cáncer
infantil en el desempeño ocupacional es inminentemente marcado.
El impacto que causa el Cáncer infantil según el resultado de las encuestas

realizadas a los padres, entre las áreas de ocupación que son Actividades de la vida
diaria, Actividades instrumentales de la vida diaria, sueño y descanso, educación,
juego, ocio-tiempo libre y participación social, la más afectada con un 43% es la
Educación, por el cambio drástico de una vida normal a largas estancias
hospitalarias, lo que se relaciona de manera directa con el resultado obtenido de las
encuestas al equipo de salud donde con un 64.3 % manifiesta la alteración del área
de desarrollo emocional.
La elaboración de un Modelo asistencial desde el enfoque del Modelo de Ocupación

Humana, para la realización de actividades cotidianas tales como: juego,
actividades de la vida diaria y participación social dentro de un contexto hospitalario,
junto con los marcos de referencia como son: El de rehabilitación, neurodesarrollo e
integración sensorial, que destacan la enseñanza de técnicas compensatorias,
esperando contribuir a una mejor calidad de vida, recuperando y/o manteniendo
alguna destreza y/o habilidad disminuida, que de acuerdo con lo antes expuesto es
inminente, por el cambio que los niños tienen en su estilo de vida tras el diagnóstico
de cáncer.
113
Considerando que el niño está inmerso en un entorno familiar y este será

determinante y de apoyo en el proceso de tratamiento y recuperación del cáncer, es
así, que la familia desempeña un papel primordial, por tanto, las intervenciones
deben estar enfocadas a disminuir el impacto que trae consigo la enfermedad, no
solo en el niño sino en su círculo más inmediato.
114
8.6 Recomendaciones
 Integrar en el equipo de salud del hospital de Solca un terapeuta Ocupacional

para formar parte de un equipo multidisciplinar
 Realizar un taller para padres de niños con cáncer, donde se dará a conocer
el Modelo Asistencial y la importancia de su intervención y colaboración en el
plan establecido.
 Realizar entrevistas a los padres y evaluaciones a los niños, con la finalidad
de revisar su perfil ocupacional análisis de desempeños, y ajustar el plan de
intervención a las necesidades del paciente.
 Integrar al niño en su rutina diaria, el plan de actividades establecido por el
Modelo asistencial.
 Modificar el ambiente.
 Fomentar dentro del contexto hospitalario actividades cotidianas tales como:
el juego, actividades de la vida diaria y participación social, que permitirán
mejorar sus áreas de ocupación y a su vez el área del desarrollo.
 Realizar una reevaluación para medir resultados obtenidos por el proceso de
intervención.
AÑO 2017
ACTIVIDADES 25 8 May- 15-19 29 8 – 9 Jun 15 – 16 5-7 26 Jul 27–31 21-23 115

6-15
Abr-5 12 May May May Jun Jul Jul Agost Sept
May
A: Investigación bibliográfica preliminar sobre

el tema para tesis.
B: Consulta a expertos y especialistas sobre

el tema para tesis.
C: Definición del tema de tesis.
D: Presentación del tema de tesis al Director

de Carrera mediante oficio.
E: Firma de Acuerdo del Plan de tutoría

(Anexo 2).
F: Entrega de la propuesta de titulación por

parte del estudiante a la Dirección de la
Carrera, mediante oficio.
116
G: Entrega de oficio para acceso al Hospital

de Solca, para poder hacer la investigación de
campo para la tesis.
H: Entrega de resultados de la propuesta de

titulación.
I: Diseño de la información primaria

(Encuestas).
J: Aplicaciones de Encuestas y Entrevistas

(Trabajo de Campo)
K: Codificación y tabulación de la información

primaria recopilada
L: Ajustes de primer informe
M: Entrega del Informe Final Capítulo I y II de

la tesis.
N: Ajustes del Segundo informe.

117
Ñ: Entrega del Informe Final Capítulo III y IV

de la tesis.
O: Entrega de tesis corregida a la

Coordinadora de titulación.
P Sustentación de la tesis de acuerdo a las

normas vigentes de la Universidad
Cuadro A15 AVD

Fuente: Terapia Ocupacional. Copyright 2005 por Editorial
Médica Panamericana.
118
Presupuesto
El cuadro de Presupuesto se encuentra basado en los materiales utilizados para el

desarrollo del presente trabajo de investigación en SOLCA de Guayaquil.
MATERIAL CANTIDAD PRECIO SUBTOTAL

UNITARIO
HOJAS DE 20 0,5 ctvs. $ 1.00

ENCUESTA
COPIAS DE LIBRO 2 6.00 $ 12.00
IMPRESIONES 40 0.10 $ 16.00

DIARIAS DE LIBROS
E INVESTIGACIONES
CDS 2 0.50 $ 1.00
ESFEROGRAFICO 2 0.40 $ 0.80
LAPIZ 2 0.50 $ 1.00
TRASNPORTE 4 DIARIOS 0.30 ctvs. $ 31.20

URBANO
TOTAL: $ USD $ 63.00
Cuadro A 16 Presupuesto
Elaborado por: María Gracia Vargas y Madelyn
Cedeño
119
8.7 BIBLIOGRAFIA
http://terapeutas-
ocupacionales.es/assets/files/COTONA/Documentos%20Publicados/Intervencin%20
de%20Terapia%20Ocupacional%20en%20Oncologa.pdf – Intervención en
Oncología desde la Terapia Ocupacional, Año 2014
https://www.clinicalkey.es/#!/content/playContent/1-s2.0-
S1695403316302326?returnurl=http:%2F%2Flinkinghub.elsevier.com%2Fretrieve%2
Fpii%2FS1695403316302326%3Fshowall%3Dtrue&referrer=https:%2F%2Fwww.ncb
i.nlm.nih.gov%2F - Ensayos clínicos precoces en oncología pediátrica en
España: una perspectiva nacional – Año 2016
http://reto.ubo.cl/index.php/reto/article/view/48/41
file:///C:/Users/user/Downloads/Dialnet-
TerapiaOcupacionalEnContextosHospitalarios-5536313%20(2).pdf - Terapia
Ocupacional en Contextos Hospitalarios, Año 2016
https://books.google.com.ec/books?hl=es&lr=&id=c2PAnFdDcSgC&oi=fnd&pg
=PR14&dq=terapia+ocupacional+y+desempe%C3%B1o+ocupacional&ots=Ut9
AbutoNd&sig=dG8C0rZIir1_zTmTzDCmp_C7BAE#v=onepage&q=terapia%20oc
upacional%20y%20desempe%C3%B1o%20ocupacional&f=false – Terapia
Ocupacional en la Infancia, Begoña Polonio López, Ed. Médica Panamericana,
Año 2014
http://repobib.ubiobio.cl/jspui/bitstream/123456789/1003/1/Oliva%20Miranda%2
c%20Francisca.pdf
http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/infopublico/publicaciones/do
ssier2_supervivientes.pdf
http://www.reto.ubo.cl/index.php/reto/article/view/28/27 - Año 2016
file:///C:/Users/user/Downloads/OPS-Programas-Nacionales-Cancer-2004-
Esp.pdf
http://createyourfuture-eu.org/wp-
content/uploads/2016/04/Create_Your_Future_ES_PRINT.pdf - Año 2015
http://www.cptopr.org/Documents/Traduccion_FINAL_OTPF_2_PR.pdf - Marco
de Trabajo para la práctica de Terapia Ocupacional: Dominio y Proceso, Año
2010
https://www.ssaver.gob.mx/saludpublica/files/2014/02/mensajero-CaInf.pdf Año
2014
https://www.uv.es/rnti/pdfs/B1.05-Texto.pdf
http://www.paho.org/ecu/index.php?option=com_content&view=article&id=1104:el-
cancer-enfermedad-que-prevenir-controlar&Itemid=360
120
http://www.paho.org/ecu/index.php?option=com_docman&view=download&category
_slug=publications&alias=58-la-equidad-en-la-mira-la-salud-publica-del-ecuador-
durante-las-ultimas-decadas&Itemid=599
http://bibliotecadigital.udea.edu.co/bitstream/10495/39/3/03_Contenido.pdf
http://www.estadisticas.med.ec/webpages/reportes/Tablas3-1.jsp
Kielhofner, Modelo de Ocupación Humana, 3era. Edición, Año 2004
Willard & Spackman, Terapia Ocupacional, 10º Edición, Año 2005
Verónica Delgado & Sandra Contreras, Desarrollo Psicomotor primeros años, Año
2016
Terapia Ocupacional en Pediatría, Shelley Mulligan, Ed. Médica Panamericana, Año

2006.
http://continuum.aeped.es/files/articulos/02_FAPAP_01_2014_PDF.pdf
http://fecma.vinagrero.es/documentos/pacientes.pdf
http://terapeutas-
ocupacionales.es/assets/files/COTONA/Documentos%20Publicados/Intervencin%20
de%20Terapia%20Ocupacional%20en%20Oncologa.pdf
http://spaoyex.es/sites/default/files/tumores_infantiles.pdf
http://www.fundacionbadan.org/30temaspdf/fasc-nro8.pdf
http://www.inen.sld.pe/portal/documentos/pdf/al-
paciente/03092012_DIAGNOSTICO_PRECOZ_DEL_CANCER_EN_EL_NINO.pdf
http://bibliotecadigital.udea.edu.co/bitstream/10495/39/3/03_Contenido.pdf
https://childrensoncologygroup.org/downloads/COG_Family_Handbook_2nd_Ed_Sp
anish_HighRes.pdf
https://www.fundacioneco.es/wp-content/uploads/2014/04/1.Generalidades.pdf
http://www.revistas.usp.br/rto/article/viewFile/14135/15953
https://es.scribd.com/document/133049963/Influencia-Terapia-Ocupacional-
Oncologia-Pediatria-Nuria-Diaz-Fraidiaz-Enero12
121
file:///C:/Users/user/Downloads/OPS-Nota-Informativa-Cancer-Infantil-
2014%20(1).pdf
http://guiadeteccioncancerinfantil.aepap.org/img/guia_deteccion_temprana.pdf
file:///C:/Users/dell/Downloads/16020-16096-1-PB%20(1).PDF
https://www.cancer.org/es/cancer/leucemia-en-ninos/causas-riesgos-
prevencion/factores-de-riesgo.html
file:///C:/Users/User/Downloads/Cuadernos-de-hematologia-oncologia-pediatrica-
2015.pdf
https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionario?cdrid=45301
122
Apéndice 1
Terapia Ocupacional en Oncología Pediátrica

DATOS DE FILIACIÓN
Nombre completo: Sexo:
Fecha de Nacimiento: Edad: Historia Clínica:
Lugar de procedencia:
Fuente de información:
Escolaridad:
Domicilio: Teléfono:
Familiar o cuidador responsable:
Terapeuta responsable:
Fecha de registro:
Derivación:
Área de procedencia:
1. ANTECEDENTES FAMILIARES:
NOMBRE DE LA MADRE:
EDAD: PROFESIÓN / OCUPACIÓN:
DOMICILIO: TELÉFONO:
C.C:
NOMBRE DEL PADRE:
EDAD: PROFESIÓN / OCUPACIÓN:
DOMICILIO: TELÉFONO:
C.C:
123
2. ANTECEDENTES PRENATALES:
CONSUMIO SUSTANCIAS SI _____ NO_____

PSICOTROPICAS:
TIENE ALGUNA ENFERMEDAD SI _____ NO_____

VENÉREA:
FAMILARES CON SI _____ NO_____

DISCAPACIDAD:
¿CUÁNTOS CONTROLES
MÉDICOS TUVO DURANTE EL
EMBARAZO?:
¿CUÁNTOS MESES DE
GESTACIÓN TUVO?
NÚMERO DE EMBARAZO O
GESTACIÓN:
NÚMEROS DE ABORTOS: PLANIFICADO ______

ESPONTANEO _____
SÌNTOMAS DE ABORTO:
GOLPES O CAIDAS DURANTE SI _____ NO_____

DE EMBARAZO:
TOMO ALGUN MEDICAMENTO SI _____ NO_____

PARA ABORTAR:
DEPRESIÓN DURANTE EL TODO EL EMBARAZO__ T1°___

EMBARAZO: T2°___ T3°___
TOMO TODA LA MEDICACIÓN SI _____ NO_____

DURANTE EL EMBARAZO
PARTO: NORMAL_____ CESÁREA _____

MOTIVO:
TIEMPO LABOR DE PARTO:

124
3. ANTECEDENTES POSTNATALES
EL BEBE LLORO ______ LO HICIERON LLORAR______

ESTUVO EN INCUBADORA: SI _____ NO_____
¿CUÁNTO TIEMPO ESTUVO EN
INCUBADORA?
LE DIO ICTERICIA: SI _____ NO_____
LACTÓ NORMAL DE SU SENO: SI _____ NO_____ ¿POR
QUÉ?:
HASTA QUE EDAD LACTÓ:

TUVO ALGUN TRAUMA CRÁNEO-
ENCEFÁLICO:
CONVULSIONES POR FIEBRE: SI _____ NO_____
INGRESOS EN HOSPITAL: SI _____ NO_____
¿CUÁNTO TIEMPO ESTUVO
HOSPITALIZADO?:
ALERGIAS: SI _____ NO_____
TIPO DE ALERGIA:
TIENE TODAS LAS VACUNAS:
¿A QUE EDAD TUVO CONTROL DE
ESFINTER?
TIEMPO ACTUAL DE HOSPITALIZACIÓN
DATOS CLÍNICOS
DIAGNÓSTICO PRINCIPAL:
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
OTROS TRASTORNOS:
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
125
OTROS TIPOS DE TRATAMIENTO:

___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
MEDICAMENTO DE USO FRECUENTE:
NOMBRE DOSIS OBSERVACIONES
OBSERVACIONES:
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
__________________________________
FIRMA DEL TERAPEUTA RESPONSABLE
Apéndice 1 Ficha de entrevista de TO en Oncología Pediátrica

126
Apéndice 2 Registro de Actividades Diarias
Terapia ocupacional en Oncología Pediátrica
Registro Diario de Actividades
Área de Intervención:
Duración de la Intervención:
Descripción de Objetivo Recursos Enfoque de Observaciones

la Actividad Intervención
127

Informe de Evaluación inicial
1. Datos Generales:
Nombres y apellidos:
Fecha de nacimiento: Edad:
Escolaridad: Grado:
Diagnóstico:
Fecha de evaluación:
Profesional:
2. Información de la derivación:
3. Métodos de evaluación:
4. Perfil ocupacional del niño:
5. Resultados de la evaluación:.
6. Conclusiones
7. Recomendaciones
Terapeuta Ocupacional
FIRMA
Apéndice 3 Informe de Evaluación Inicial

128
TERAPIA OCUPACIONAL EN ONCOLOGIA PEDIATRICA

INFORME DE SEGUIMIENTO (REEVALUACIÒN)
1. Datos Generales:
Nombres y apellidos:
Fecha de nacimiento: Edad:
Escolaridad: Grado:
Diagnóstico:
Fecha de reevaluación:
Profesional:
2. Métodos de reevaluación:
3. Resultados de la reevaluación:
4. Conclusiones
5. Recomendaciones
FIRMA
Apéndice 4 Informe de Seguimiento (Reevaluación)

129

Taller para Padres
Profesionales Responsables:
Área:
Fecha:
TEMATICA A TRATAR METODOLOGIA OBSERVACIONES

UTILIZADA
ESTRATEGIAS
UTILIZADAS:
TIEMPO:
FIRMA
Apéndice 5 Taller para Padres

130
Apéndice 6
Fotos Área de Hospitalización Pediátrica del

Hospital de Solca de Guayaquil
131
Fotos Área de Hospitalización y Sala Ambulatoria

Pediátrica del Hospital de Solca de Guayaquil
132
Anexos
ANEXOS
133
ANEXO 1
134
ANEXO 2
135
ANEXO 3
136
ANEXO 4
137
ANEXO 5
138
ANEXO 6
139
ANEXO 7
140
ANEXO 8
141
ANEXO 9
142
ANEXO 10
143
ANEXO 11

Guayaquil, 8 de septiembre del 2017
CERTIFICACIÓN DEL TUTOR REVISOR
Habiendo sido nombrado Lic. José Benalcázar tutor del trabajo de titulación “CÁNCER
INFANTIL Y SU INCIDENCIA EN EL DESEMPEÑO OCUPACIONAL: MODELO
ASISTENCIAL EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA CON ENFOQUE DE TERAPIA
OCUPACIONAL’’certifico que el presente trabajo de titulación, elaborado por VARGAS
ALAVA MARÍA GRACIA con C.I. No. 0931103766 y CEDEÑO NAVARRETE MADELYN
ISABEL con C.I No. 0917049116, con mi respectiva supervisión como requerimiento
parcial para la obtención del título de LICENCIADAS EN TERAPIA OCUPACIONAL, en la
Facultad de Ciencias Médicas, Carrera de Terapia Ocupacional, ha sido REVISADO Y
APROBADO en todas sus partes, encontrándose apto para su sustentación.
____________________________
Lic. José Benalcázar G. MSc.
C.I. No. 0913537692

144
ANEXO 12

To y Cancer Infantil Do

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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL

FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS

CARRERA DE TERAPIA OCUPACIONAL

“CÁNCER INFANTIL Y SU INCIDENCIA EN EL DESEMPEÑO OCUPACIONAL:

TUTOR: Lcda. MARY VÉLEZ ALMEA, MSc.

“CÁNCER INFANTIL Y SU INCIDENCIA EN EL DESEMPEÑO OCUPACIONAL:

TUTOR: Lcda. MARY VÉLEZ ALMEA, MSc.

REPOSITORIO NACIONAL EN CIENCIA Y TECNOLOGÍA

TÍTULO Y SUBTÍTULO: “Cáncer Infantil y su Incidencia en el Desempeño Ocupacional: Modelo

AUTOR(ES) Vargas Alava María Gracia

REVISOR(ES)/TUTOR(ES) Lcda. Mary Vélez Almea MSc.

INSTITUCIÓN: Universidad de Guayaquil

UNIDAD/FACULTAD: Ciencias Médicas

MAESTRÍA/ESPECIALIDAD: Terapia Ocupacional

GRADO OBTENIDO: Licenciatura

FECHA DE PUBLICACIÓN: No. DE PÁGINAS: 166

PALABRAS CLAVES/ Cáncer Infantil, Desempeño Ocupacional, Incidencia, Modelo Asistencial y

FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS

Guayaquil, 8 de septiembre del 2017

Envío a Ud. el Informe correspondiente a la tutoría realizada al Trabajo de Titulación

 El trabajo es el resultado de una investigación.

Adicionalmente, se adjunta el certificado de porcentaje de similitud y la valoración del

Lcda. Mary Vélez Almea, MSc.

FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS

LICENCIA GRATUITA INTRANSFERIBLE Y NO EXCLUSIVA PARA EL USO NO

Yo, VARGAS ALAVA MARÍA GRACIA con C.I. No.0931103766, y CEDEÑO

CEDEÑO NAVARRETE MADELYN ISABEL

2.2.1.3 Causas del Cáncer Infantil ....................................................................... 14

2.2.2.11 Tumores de tejidos Blandos ............................................................... 25

 Instrumentos de Evaluación ............................................................................. 47

ENCUESTAS PARA PADRES ................................................................................ 66

Taller para Padres ......................................................................................... 129

Cuadro A1 Operacionalización de la variable………………………………….. 11

Cuadro A2 Signos y alertas que deben hacer pensar en cáncer…………….. 19

Cuadro A 3 Características del Cliente…………………………………………... 42

Cuadro A 4 Patrones de Ejecución………………………………………………. 45

Cuadro A 5 Destrezas de Ejecución……………………………………………... 46

Cuadro A 7 Tiempo por etapa……………………………………………………... 101

Cuadro A 8 Proceso de Terapia Ocupacional…………………………………... 112

Cuadro A 9 AVD…………………………………………………………………….. 113

Cuadro A 10 AVD…………………………………………………………………… 114

Cuadro A 11 AVD…………………………………………………………………… 115

Cuadro A 12 AVD……………………………………………………………………. 116

Cuadro A 14 Componentes del desempeño Ocupacional………………………119

Cuadro A 15Cronograma de actividades………………………………………….125

Índice de Cuadros y Gráficos Estadísticos

Cuadro B1………………... 67 Cuadro B13…………… 80

Grafico B1………………... 67 Grafico B13…………… 80

Grafico B9………................ 76 Cuadro B 21…………... 88

Cuadro B10 ………………. 77 Grafico B 21…………... 88

Grafico B10……….………. 77 Cuadro B 22…………... 89

Cuadro B11 …………….... 78 Grafico B 22………….... 89

Grafico B11……….............. 78 Cuadro B 23…………… 90

Apéndice 1 Ficha de entrevista de TO en Oncología Pediátrica …………… 130

Apéndice 2 Registro de actividades diarias …………………………………… 134

Apéndice 3 Informe de Evaluación ……………………………………………... 135

Apéndice 4 Informe de Seguimiento …………………………………………… 136

Apéndice 5 Taller para Padres …………………………………………………... 137

Apéndice 6 Fotos …………………………………………………………………. 138