PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:

CALIDAD DE VIDA DE LOS ADOLESCENTES

CELIACOS
Marta Cordero Marcelino

Tutora:
Mª del Cristo Robayna Delgado

GRADO EN ENFERMERÍA
Facultad de Ciencias de la Salud:
Sección Medicina, Enfermería y Fisioterapia
Universidad de La Laguna
Tenerife
2015-2016
RESUMEN
La enfermedad celiaca es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en
la actualidad. Se define como la intolerancia permanente a las proteínas del gluten que
da lugar a un conjunto de síntomas afectando a todo el organismo, cuyo órgano diana es
el intestino delgado. El tratamiento es el seguimiento de una dieta sin gluten.
Actualmente, se ha detectado un aumento del número de casos diagnosticados
con enfermedad celiaca, sobre todo en la edad adulta. El patrón de diagnóstico de la
afección está basado en la sospecha clínica, pruebas serológicas positivas y el hallazgo
de una lesión notable en la biopsia intestinal. El enfermero/a es el encargado/a de
proporcionar una adecuada educación para la salud y de lograr una correcta adherencia
a la dieta sin gluten. Se garantizará así una mejor calidad de vida para los celiacos. Los
adolescentes prefieren una comunicación directa y valoran la honestidad profesional. No
solo se enfrentan a la propia adolescencia sino también a una enfermedad crónica, lo que
supone un deterioro en su calidad de vida. El estudio de la misma tiene muchas utilidades
en los adolescentes como determinar aquellos aspectos que se ven más afectados por
enfermedades como la celiaquía.
El objetivo de esta investigación es evaluar la calidad de vida de los
adolescentes celiacos, debido a la poca existencia de estudios centrados en este rango
de edad. Se realizará un estudio de tipo observacional, descriptivo de carácter transversal
y prospectivo, en adolescentes pertenecientes a la Asociación de Celiacos de Santa Cruz
de Tenerife.
Palabras claves: Enfermedad celiaca, Calidad de vida, adolescentes celiacos.

SUMMARY
Celiac disease is one of the most common chronic diseases today. It is defined
as the permanent intolerance to gluten proteins resulting in a set of symptoms affecting
the whole organism, of whose target organ is the small intestine. The treatment is a
gluten-free diet.
Currently, we have detected an increment in the number of cases diagnosed with
celiac disease, especially in adulthood. The pattern of diagnosis of the condition is based
on clinical suspicion, positive serological tests and the discovery of a significant lesion in
the intestinal biopsy. The nurse is responsible for providing adequate health education
and achieving proper adherence to the gluten-free diet. Therefore this will ensure a better
quality of life for celiac patients. Teenagers prefer direct communication and value the
professional honesty. Not only do they face adolescence itself but also to a chronic
disease, which means, a deterioration in their quality of life. This study has many uses in
adolescents like determining those aspects that are most affected by diseases such as
celiac disease.
The objective of this research is to evaluate the quality of life of celiac
adolescents due to poor existence of studies focusing on this age range. An
observational, descriptive and prospective cross study will be performed in adolescents
belonging to the Association of Celiacs of Santa Cruz de Tenerife.
Key words: Celiac disease, Quality of life, celiac adolescents.
ÍNDICE
1. Introducción .................................................................................................................................... 1
1.1. CELIAQUÍA ................................................................................................................................. 1
1.1.1. Definición e historia .......................................................................................................... 1
1.1.2. Epidemiología ................................................................................................................... 1
1.1.3. Fisiopatología ................................................................................................................... 3
1.1.4. Etiología............................................................................................................................ 3
1.1.5. Clínica ............................................................................................................................... 4
1.1.5.1. Sintomatología extradigestiva ................................................................................... 6
1.1.6. Complicaciones y enfermedades asociadas .................................................................... 6
1.1.7. Diagnóstico ....................................................................................................................... 7
1.1.8. Tratamiento ...................................................................................................................... 8
1.2. CALIDAD DE VIDA ..................................................................................................................... 10
1.2.1. Definición ........................................................................................................................ 10
1.2.2. Calidad de vida del paciente celiaco .............................................................................. 12
1.2.2.1. Ámbito social: .......................................................................................................... 12
1.2.2.2. Ámbito económico: .................................................................................................. 13
1.3. ADOLESCENCIA ........................................................................................................................ 14
1.3.1. Definición ........................................................................................................................ 14
1.3.2. Adolescencia y la enfermedad celiaca ........................................................................... 15
2. Justificación .................................................................................................................................. 17
3. Objetivos ....................................................................................................................................... 18
3.1. OBJETIVO GENERAL ................................................................................................................. 18
3.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS .......................................................................................................... 19
4. Material y método ......................................................................................................................... 19
4.1. DISEÑO ................................................................................................................................... 19
4.2. POBLACIÓN Y MUESTRA ............................................................................................................ 19
4.3. VARIABLES .............................................................................................................................. 20
4.4. MÉTODOS PARA LA RECOGIDA DE DATOS ................................................................................... 21
4.4.1. Instrumento para la recogida de datos ........................................................................... 21
4.4.2. Procedimiento para la recogida de datos ....................................................................... 22
4.5. ANÁLISIS ESTADÍSTICOS ........................................................................................................... 23
4.6. ASPECTOS ÉTICOS ................................................................................................................... 23
5. Cronograma.................................................................................................................................. 24
6. Presupuesto ................................................................................................................................. 24
7. Bibliografía.................................................................................................................................... 25
8. Anexos .......................................................................................................................................... 28
8.1. ANEXO 1: CUESTIONARIO “CAPYDEC” ........................................................................................ 28
8.2. ANEXO 2: CARTA INFORMATIVA ................................................................................................. 39
8.3. ANEXO 3: CONSENTIMIENTO INFORMADO ................................................................................... 40
8.4. ANEXO 4: ESCRITO DE CONFIDENCIALIDAD................................................................................. 41
1. INTRODUCCIÓN
1.1. Celiaquía
1.1.1. Definición e historia

La celiaquía es una enfermedad gastrointestinal autoinmune de carácter crónico

causada por la ingestión del gluten en individuos genéticamente predispuestos. Es la
intolerancia permanente al gluten, proteína que forma parte de algunos cereales de la
dieta como el trigo, la avena, la cebada y el centeno. También se puede encontrar en
múltiples productos como medicinas, suplementos, productos farmacéuticos, etc.
(Federación de Asociaciones de Celiacos de España, 2016).
La primera descripción de la enfermedad la realiza Galeno en la segunda mitad
del siglo II a.C. (médico romano más conocido como Aretaeus de Capadocia) (Alonso
Franch, 2001).
Anteriormente, a este tipo de personas se les aplicaba la palabra griega
“koliakios”, de la cual se deriva la palabra celiacos, que significa “aquellos que sufren del
intestino”.
No fue hasta 21 siglos después de Aretaeus, en 1888, cuando el médico y
pediatra inglés Samuel Gee realiza la segunda descripción clásica de esta enfermedad:
“trastorno nutritivo crónico, caracterizado por abdomen distendido y episodios diarreicos
con deposiciones grandes, pálidas y fétidas” (Meneghello & Undurraga, 1946, pág. 325).
Posteriormente, en 1950, el profesor y pediatra holandés Dicke demostró en su
tesis doctoral (Universidad de Utrecht) cómo los niños celiacos mejoraban de manera
extraordinaria cuando se les excluía de sus dietas el trigo, las harinas de avena y el
centeno. Este descubrimiento supuso el mayor avance en el tratamiento de la celiaquía.
Por consiguiente, desde 1950, la dieta sin gluten es la base del tratamiento de los
pacientes celiacos. Aunque parezca algo sencillo, es uno de los aspectos más
complicados para los pacientes afectos de esta enfermedad, ya que su incumplimiento
puede acarrear consecuencias fatales (Alonso Franch, 2001).

1.1.2. Epidemiología

Actualmente es una enfermedad que presenta una distribución bastante

homogénea a nivel internacional. La prevalencia mundial se estima en 1/266 y en España
oscila entre 1/118 en la población infantil y 1/389 en la población adulta. Sin embargo,
hay que tener en cuenta que estos datos son relativos, puesto que la prevalencia puede

1
ser mucho mayor al haber un gran porcentaje de casos que permanecen sin diagnosticar
(Pollanco Allué I. G., 2008).
Aunque mayoritariamente, suele darse en personas de raza blanca, esta
enfermedad también puede aparecer en individuos procedentes de la India o de Pakistán,
así como en el sur del Sahara, China y Japón. Bien es cierto que, en estos países la
incidencia de pacientes celiacos es mucho más baja, probablemente por el elevado
consumo de arroz en esta zona geográfica. Desde 1996 se han realizado estudios para
determinar la frecuencia de la enfermedad celíaca infantil en Europa. Hasta ahora, a nivel
europeo, el país con la mayor incidencia acumulativa de enfermedad celíaca a los dos
años de edad es Suecia, con un aumento del 0.3 en 1970 al 2.9 en 1988 por 1.000
nacidos vivos. Y, según un estudio multicéntrico realizado por la Sociedad Europea de
Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) la incidencia más baja
y estable la recoge Dinamarca (Alonso Franch, 2001). Recientemente, concretamente en
2007, se comprobó que la celiaquía es ocho veces más prevalente en Finlandia (2.4%)
que en Alemania (0.3%) probablemente a causa de factores tanto genéticos como
ambientales (Europan Food Information Council, 2012).
Por otro lado, aunque no están publicadas las incidencias regionales de esta
enfermedad, el pediatra Federico Martinón Sánchez afirma en 2013 que en el último
Congreso Nacional de Gastroenterología Pediátrica y en otras reuniones del Grupo de
Trabajo de Enfermedad Celíaca, se resaltó el elevado porcentaje registrado en Galicia,
en comparación con otras comunidades autónomas. Sin embargo, no hay datos
específicos de la prevalencia de la celiaquía en otras CCAA (Martinón Sánchez, 2013).
La celiaquía es aproximadamente dos veces más frecuente en el sexo femenino que en
el masculino con una relación de 2:1. Aunque puede desarrollarse en cualquier edad
después de la introducción del gluten en la dieta, su presentación característica es antes
de los 5 años de edad o durante la cuarta o quinta década de la vida. En la tabla 1.1
podemos observar la prevalencia de celiaquía realizada en estudios de cribado en
diferentes países del mundo ordenados de menor a mayor prevalencia (Cabañero Pisa,
2009).

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 LUGAR DE ESTUDIO PREVALENCIA
Hungría (1995) 1/85
Finlandia (1994) 1/99
Italia (1999-2000) 1/106
Estados Unidos (1995) 1/111
Irlanda (1991-1992) 1/152
Israel (2000) 1/157
Gran Bretaña (2000-2002) 1/166
Holanda (1997-1998) 1/198
España (1999-2000) 1/281
Tabla 1.1. Prevalencia de la enfermedad celiaca en diferentes países
(Cabañero Pisa, 2009)

1.1.3. Fisiopatología

En la enfermedad celiaca no tratada, la lesión de la mucosa intestinal se ve

dañada tanto a nivel funcional como anatómico. La mucosa del intestino delgado es la
capa de tejido más interna cuya función es absorber los alimentos ingeridos. Ésta
contiene gran cantidad de repliegues donde se localizan las vellosidades intestinales y a
su vez, en ellas se encuentran las microvellosidades. En los enfermos celiacos, tras la
ingestión continuada del gluten, se produce una lesión de tipo inflamatorio que termina
atrofiando estas vellosidades del intestino delgado, lo que provoca un grave descenso en
la absorción intestinal de los nutrientes (Herrera Ballester, Herrera de Pablo & Mármol
González, 2006). De esta manera, la gran pérdida de superficie absorbente explica la
mayor parte de los problemas de malabsorción y mala-digestión. Esto conlleva, en gran
número de casos, un retraso en el crecimiento en la infancia. En definitiva, las personas
celiacas tienen un déficit en la utilización de nutrientes debido a varios factores, entre
ellos: la atrofia vellositaria y a consecuencia de la misma una disminución de la superficie
de absorción, una disminución de la capacidad funcional del enterocito, ya que al entrar
en contacto con el gluten, realiza una respuesta inmunológica alterada, inflamándose y
cambiando su morfología, así como la lesión bioquímica e inmadurez del enterocito, al
destruirse más rápidamente (Pollanco Allué I. , 1994).

1.1.4. Etiología

Existen dos factores que pueden desencadenar la celiaquía. Por un lado, el

factor genético: sistema HLA, localizado en el brazo corto del cromosoma 6. Actualmente,
gracias a las técnicas del ADN recombinante, se piensa que aquellos individuos con el

3
heterodímero HLA-DQ α/β (DQA1*0501/DQB1*0201), tendrían una mayor susceptibilidad
a padecer esta enfermedad (Rodríguez Saéz, 2010). De hecho, un estudio llevado a cabo
en la población española concluyó que el 92% de los pacientes con enfermedad celiaca
portaban los genes DQA1*0501/DQB1*0201 frente a un 25% de la población control,
siendo ésta una de las asociaciones más importantes realizadas entre el factor genético
HLA y la enfermedad celiaca. Por otro lado, está el factor ambiental, es decir, el gluten y
dentro de éste la subfracción gliadina, que causa una especial sensibilidad en las
personas celiacas. La unión entre ambos factores es lo que condiciona la aparición de la
celiaquía. No obstante, también es cierto que influyen otros muchos factores que causan
mayor susceptibilidad para desarrollar esta enfermedad tales como:
 La duración de la lactancia materna: se piensa que tiene un efecto
protector, puesto que contiene IgA específica que actúa contra la gliadina.
Este hecho la correlaciona con una menor incidencia de la enfermedad.
 La edad de introducción del gluten en la dieta: se ha comprobado en
diversos estudios que cuanto antes se introduce el gluten en la dieta,
mayor probabilidad de que los síntomas de la celiaquía comiencen más
pronto y de que sean más intensos.
 Las alteraciones de la permeabilidad intestinal: se han encontrado
tanto en los pacientes celiacos como en los que presentan dermatitis
herpetiforme, lo que se conoce como enfermedad celiaca de la piel
(Pavón, Monasterio & Guillán, 2003).

1.1.5. Clínica

En general, la enfermedad celiaca puede debutar con manifestaciones clínicas

externas o bien puede cursar de forma silente. Clásicamente esta enfermedad se puede
dividir en cuatro tipos según sea diagnosticada o no:
 La enfermedad celiaca clásica es la forma de presentación característica de la edad
pediátrica, concretamente abarca las edades entre los 2 y 5 años. Está caracterizada
por diarrea malabsortiva, vómitos, falta de apetito, cambio de carácter como apatía e
irritabilidad y retraso en el desarrollo estaturoponderal. Asimismo, el abdomen
distendido, la piel pálida y las nalgas aplanadas son típicos de esta enfermedad. Con
estos síntomas clínicos se permite la sospecha diagnóstica, pero nunca se iniciará el
tratamiento hasta que se realice el único medio diagnóstico de certeza que es la
biopsia intestinal. Esta forma de presentación es muy rara en la adolescencia y en la
segunda década de la vida.

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 En segundo lugar, está la enfermedad celiaca latente. Abarca a los pacientes que
con o sin sintomatología clínica actual presentan una biopsia intestinal normal
consumiendo gluten, pero que en un tiempo anterior o en un futuro han tenido o
tendrán la biopsia alterada. Por ello será necesario vigilarlos y controlarlos y en
cuanto se tenga una mínima sospecha de recaída se debe realizar una nueva biopsia.
Suele ser el caso de personas con pacientes celiacos o que tienen una predisposición
genética a contraer la enfermedad.
 La celiaquía subclínica o silente sería aquella caracterizada por la ausencia de
manifestaciones clínicas a pesar de la existencia de atrofia vellositaria propia de la
enfermedad. Esta ausencia de síntomas clínicos puede durar varios años. Los
pacientes que padezcan enfermedades asociadas a la celiaquía como diabetes,
síndrome de Down, etc. deben ser controlados mediante la realización de los
marcadores inmunológicos e incluso de biopsia intestinal, si fuera necesario (Pavón,
Monasterio & Guillán, 2003).
 Por otro lado, en aquellos pacientes que nunca han presentado lesión de la mucosa
intestinal pero en los que si se han detectado alteraciones inmunológicas propias de
los pacientes celiacos se está hablando de la celiaquía potencial (García Almeida,
Martínez Alfaro, Vílchez López, Maraver Selfa & García Alemán, 2012).
En la figura 1.1 se resume los cuatro tipos de celiaquía a modo de comparación
con un iceberg (García Almeida, Martínez Alfaro, Vílchez López, Maraver Selfa & García
Alemán, 2012):

Figura 1.1. Iceberg celiaco (García Almeida, Martínez Alfaro, Vílchez López, Maraver Selfa & García Alemán,
2012)

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 1.1.5.1. Sintomatología extradigestiva

Es importante saber que la enfermedad celiaca no se trata de un simple proceso

digestivo sino que también se acompaña de manifestaciones extra-digestivas muy
variadas, lo cual hace que se trate de una enfermedad sistémica. En la tabla 1.2 se
pueden observar algunos de estos síntomas extra-digestivos (Pérez Martínez, Lauret
Braña & Rodrigo Saez, 2013):

SÍNTOMAS EXTRADIGESTIVOS EN LA ENFERMEDAD CELIACA

 Alteraciones del crecimiento  Diátesis hemorrágica

 Raquitismo  Fracturas espontáneas
 Osteoporosis o dolores óseos  Tetania
 Alteraciones del esmalte dental  Edemas
 Anemia megaloblástica  Anemia ferropénica
 Esterilidad  Abortos de repetición
 Cefalea  Parestesias
 Polineuropatías  Depresión
 Trastornos psiquiátricos  Anorexia intensa
 Erupciones cutáneas  Artritis
 Acropaquias  Atrofia esplénica
 Epilepsia  Calcificaciones intracerebrales occipitales
Tabla 1.2. Síntomas extra-digestivos en la enfermedad celiaca (Pérez Martínez, Lauret Braña & Rodrigo
Saez, 2013)

1.1.6. Complicaciones y enfermedades asociadas

La enfermedad celíaca con una instauración temprana de la dieta sin gluten no conlleva
complicaciones. Sin embargo, si no se trata favorece el desarrollo de otras enfermedades
o complicaciones, pudiendo ser en algunos casos las primeras manifestaciones de la
celiaquía. Una de ellas sería el linfoma intestinal, de rara aparición pero cuya incidencia
es más alta en los celiacos que en el resto de la población. Otra de las complicaciones
más frecuentes sería la disminución de la densidad mineral ósea denominada
osteopenia. Esta complicación es bastante típica de la celiaquía silente. Asimismo, la
osteopenia deriva en un aumento en la frecuencia de las fracturas, por lo que un 25% de
aquellos pacientes adultos (sobre todo de edades tardías) no tratados pueden haber
presentado una fractura. Todas estas complicaciones pueden orientar hacia paciente
celiaco no diagnosticado (Cabañero Pisa, 2009). En la tabla 1.3 se presentan otras
enfermedades asociadas a la celiaquía.

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 ENFERMEDADES ASOCIADAS A LA CELIAQUÍA
NEUROLÓGICAS Y
AUTOINMUNES OTRAS
PSIQUIÁTRICAS
 Dermatitis herpetiforme  Encefalopatía progresiva  Síndrome de Down
 Déficit aislado de IgA  Síndromes cerebelosos  Fibrosis quística
 Hipogammaglobulinemia  Demencia con atrofia  Síndrome de Turner
 Alveolitis fibrosante cerebral  Síndrome de Williams
 Enfermedad de Sjögren  Leucoencefalopatía  Enfermedad de Hartnup
 Lupus eritematoso sistémico  Epilepsia y calcificaciones  Cistinuria
 Neuropatía por IgA
 Artritis reumatoide
 Diabetes tipo I
 Tiroides autoinmune
 Hepatitis crónica autoinmune
 Pancreatitis autoinmune
 Cirrosis biliar primaria
 Enf. Inflamatoria Intestinal
 Psoriasis, alopecia, vitíligo
Tabla 1.3. Enfermedades frecuentemente asociadas a la enfermedad celiaca
(Pérez Martínez, Lauret Braña & Rodrigo Saez, 2013)

1.1.7. Diagnóstico

La existencia de manifestaciones clínicas sugestivas debe ser la decisión inicial para

empezar con el estudio de la celiaquía. Generalmente el estudio comienza con una
anamnesis detallada junto a un examen clínico cuidadoso como el que aparece en la
tabla 1.4.

DIAGNÓSTICO CLÍNICO
1. HISTORIA CLÍNICA:
 Edad de introducción del gluten
 Intervalo latente
2. SÍNTOMAS INICIALES:
 Diarrea, pérdida de peso, anorexia
 Vómitos, freno del crecimiento
 Distensión abdominal
 Estreñimiento (3%)
3. EXPLORACIÓN CLÍNICA:
 Retraso de peso con/sin alteración de la talla
 Abdomen globuloso
 Debilidad muscular
 Signos carenciales por déficit de
- Vitaminas
- Minerales
 Alteraciones de la conducta
Tabla 1.4. Diagnóstico clínico

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 En cuanto a la realización de pruebas diagnósticas es importante la
determinación de anticuerpos séricos que son útiles después de cumplir el año de edad.
Entre ellos están los anticuerpos IgA anti-transglutaminasa con una sensibilidad del 90-
98% y especificidad del 95-97% frente a los anticuerpos IgG anti-gliadina con una
sensibilidad del 75-85% y una especificidad del 75-90%.
Por último, la confirmación histológica de la lesión intestinal es de bastante
utilidad en la sospecha de la enfermedad. De esta manera se realiza la extracción de
múltiples muestras mediante endoscopia digestiva alta para la realización de una biopsia.
Muchos autores insisten en la repetición de la misma un máximo de tres veces una vez
que se ha retirado el gluten de la dieta. Sin embargo, hay otros que afirman que con el
control y la mejoría de los síntomas podría ser suficiente (García Alemán, Martínez Alfaro
& García Almeida, 2006).

1.1.8. Tratamiento

El tratamiento principal de la enfermedad celiaca es el establecimiento de una

dieta sin gluten. En otras palabras, consiste en llevar a cabo una alimentación que
excluya todo aquello que contenga harina de trigo, centeno, cebada y espelta. Una vez
confirmado el diagnóstico, deberá mantenerse a lo largo de toda la vida. Con ello, lo que
se consigue es una mejora de las manifestaciones clínicas y una normalización tanto
anatómica como funcional de la mucosa intestinal (Pavón, Monasterio & Guillán, 2003).
A pesar de que se trata de una dieta de exclusión, hay que tener en cuenta que
la alimentación deberá ser equilibrada, proporcionando al enfermo celiaco los aportes
nutricionales necesarios que cubran sus necesidades específicas. Puesto que se trata de
un régimen sin gluten de carácter permanente es imprescindible contar con la
colaboración del paciente y de sus familiares desde el primer momento. El apoyo tanto a
nivel práctico como psicológico deberá ser fundamental en una enfermedad crónica como
la presente.
Uno de los aspectos de gran utilidad para estos pacientes y sus familiares es la
Asociación de Celiacos, en la que ofrecen asesoramiento e información para una mejor
comprensión de la enfermedad y para llevar a cabo esa dieta sin gluten de la mejor
manera posible. Además, proporcionan amplias listas de alimentos sin gluten que se
encuentran permanentemente actualizadas. De igual modo, las diferentes publicaciones
llevadas a cabo por la Asociación de Celiacos sirven para facilitar unas instrucciones
excelentes sobre recetas sin gluten y sobre los regímenes alimenticios. Aunque en teoría
este régimen parezca sencillo, en la práctica representa un reto tanto para pacientes

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como para dietistas y médicos, debido a situaciones que favorecen la ingestión
involuntaria del gluten. De hecho, se han realizado múltiples estudios en los que se
confirma la dificultad que conlleva la adherencia al tratamiento y la gran cantidad de
pacientes, sobre todo adolescentes, que no siguen un cumplimiento estricto de la dieta
sin gluten. A continuación se reflejan los resultados de algunos de ellos.
Fabiani realiza un estudio mediante un programa de cribado en el que observa a
23 adolescentes diagnosticados de celiaquía a la edad de 12 años aproximadamente. Al
cabo de dos años, la velocidad de crecimiento, su bienestar así como su progresión
ponderal han mejorado. De todos ellos, un 52% siguen la dieta estrictamente y el 48%
reconocen transgresiones esporádicas.
Por su parte, Colaco analiza en 52 niños celiacos cuales son los efectos de la
dieta. De esta manera llega a la conclusión de que aquellos que no la cumplen presentan
una talla y peso menores que aquellos que sí la llevan a cabo. Estos últimos presentan
una biopsia intestinal normal o relativamente normal al igual que la actividad enzimática.
Tras la realización de otro estudio, Cinquetti llega a la conclusión de que la edad
más problemática para el adecuado cumplimiento de la dieta es en torno a los 12 años, y
no precisamente en el ámbito familiar, sino en el de los amigos (Cabañero Pisa, 2009).
En cuanto a los productos sin gluten disponibles en el mercado se puede decir
que ha habido un cambio a mejor respecto a años anteriores. Antiguamente, no existía
una gran variedad de productos sin gluten. Sin embargo, con el paso de los años se han
llevado a cabo numerosos avances que hacen que la vida del celiaco sea mucho más
fácil. Actualmente, es obligatorio que todos los productos estén etiquetados con sumo
cuidado por dos motivos fundamentales del derecho del consumidor: derecho a la
seguridad y derecho a la información. Una de las funciones más importantes del
etiquetado de alérgenos es facilitar a los consumidores sensibles toda la información
necesaria sobre la composición de los productos, mediante una referencia clara con el fin
de prevenir reacciones adversas. Tal y como se muestra en la Figura 1.2, el símbolo
internacional sin gluten es una espiga barrada dentro de un círculo. Así que cuando se
vea este icono en un producto se sabrá que ese alimento es apto para personas celiacas.

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 Figura 1.2. Símbolo de gluten

Por último, es importante mencionar que la incesable lucha de los celiacos para
poder comer libremente en cualquier lugar sin que su salud corra peligro ha dado
resultado después de muchos años. Según la Ley Nacional sobre celiaquía todos los
bares, restaurantes, locales de comida rápida y comedores escolares deberán contar con
un menú libre de gluten. Éste era uno de los mayores desafíos a los que se tenía que
enfrentar una persona celiaca y ya se ha conseguido. En definitiva, la disponibilidad de
recursos y alimentos sin gluten han mejorado, por lo que hoy en día la persona celiaca
goza de privilegios que no existían hace 20 años (Rojas, 2016).

1.2. Calidad de vida

1.2.1. Definición

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la calidad de vida es "la

percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura
y del sistema de valores en los que vive, y en relación con sus objetivos, sus
expectativas, sus normas y sus inquietudes” (Pelayo Terán, 1994, pág. 11). Se trata de
un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto,
su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su
relación con los elementos esenciales de su entorno (Pelayo Terán, 1994).
La calidad de vida es un concepto difícil de medir, ya que se trata de un aspecto
subjetivo y consecuentemente, personal y diferente para cada persona. Cada individuo
tiene su propia perspectiva de calidad de vida. Ésta depende de las experiencias
pasadas, de su estilo de vida en un momento determinado, de esperanzas de futuro y de
sueños o ambiciones. De manera que al ser una percepción personal y única, un mismo
estado de salud de forma objetiva puede dar lugar a diferentes percepciones de la
calidad. De hecho, el concepto de calidad de vida será diferente en la infancia y
adolescencia respecto a la edad adulta, y cambiará a medida que el niño se desarrolle. Si
se quiere medir la calidad de vida en adolescentes, se deben tener en cuenta aspectos
que son esenciales para ellos en este período de su vida como sus inquietudes, los

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interrogantes acerca del cambio que padecen en esta etapa y su nueva inserción social.
En cambio, en un adulto no se tendrán en cuenta estos aspectos, sino que entran en
juego otros como la satisfacción laboral, el componente económico o su situación familiar.
Todos ellos guardan relación directa con la percepción de la calidad de vida, pero
siempre midiendo los factores que influyen en la misma en base a la etapa en la que se
encuentre el individuo (Cabañero Pisa, 2009).
La calidad de vida contiene dos dimensiones principales. En primer lugar, una
evaluación del nivel de vida basada en indicadores objetivos y en segundo lugar, la
percepción individual que muchas veces se equipara con el término de bienestar. Para
determinar o medir la calidad de vida se valoran los siguientes aspectos:
 Bienestar físico: incluye los siguientes indicadores: atención sanitaria,
sueño, salud y sus alteraciones, actividades de la vida diaria y
alimentación.
 Bienestar material: se evalúa la vivienda, lugar de trabajo, salario
(ingresos), posesiones (bienes materiales) y ahorros o posibilidad de
acceder a caprichos.
 Desarrollo personal: se mide con el acceso a nuevas tecnologías,
oportunidades de aprendizaje, habilidades relacionadas con el trabajo u
otras actividades y las habilidades funcionales.
 Bienestar emocional: se evalúa mediante los siguientes indicadores:
satisfacción, autoconcepto y ausencia de estrés o sentimientos negativos.
 Relaciones interpersonales: se mide con las relaciones sociales y
familiares, de pareja y sexualidad.
 Autodeterminación: se evalúa con las metas y preferencias personales,
decisiones, autonomía y elecciones.
 Inclusión social: medida con los indicadores de integración, participación,
accesibilidad y apoyos.
 Derechos: hace referencia a ser considerado igual que el resto de la gente
y se evalúa con la intimidad, el respeto y el conocimiento (Arias Martínez,
Gómez Sánchez & Schalock, 2009).
La calidad de vida es el resultado de una combinación de diferentes variables y
es difícil de medir porque además del bienestar material o nivel de vida, incluye en su
medición factores intangibles (Cabañero Pisa, 2009).

11
 1.2.2. Calidad de vida del paciente celiaco

El diagnóstico de la enfermedad celiaca supone un cambio en el estilo de vida,

en la forma de ser y de hacer cotidiano. No supone un peligro de muerte ni de
incapacidad, pero sí causa deterioro en la calidad de vida de los enfermos, afectándolos
en el ámbito personal, familiar, social, laboral y económico, y originando nuevas
exigencias que deben ser afrontadas. Los cambios psicosociales en relación a la
enfermedad influyen de manera negativa en la percepción de salud y por ello empeoran
la calidad de vida de las personas celiacas.

1.2.2.1. Ámbito social:

En algunas ocasiones el celiaco se ve discriminado en la sociedad, debido a la

falta de información y sensibilización de la población en general ante esta enfermedad.
Alguno de los problemas más frecuentes con los que puede encontrarse una persona
celiaca son los siguientes:
- Comer fuera de casa: poco a poco se van conociendo más establecimientos
que se encuentran concienciados con la alimentación sin gluten. Sin embargo,
todavía existe desconocimiento dentro de la población general, por lo que al
celiaco se le puede plantear un serio problema cuando se ve en la necesidad
de comer fuera del hogar.
- El Sacramento de la Comunión: El 20/02/2003, la Comisión Episcopal de
Liturgia de la Conferencia Episcopal hizo pública una nota dirigida a párrocos y
demás sacerdotes, en relación a la Comunión de los celiacos con el fin de que
conocieran la existencia y peculiaridades de la enfermedad celiaca y facilitaran
la Comunión bajo la sola especie del vino, puesto que las obleas elaboradas
con harinas especiales sin gluten se consideran materia no válida para el
sacramento.
- Comedores escolares: hasta hace poco, en la mayoría de los comedores de
los Centros escolares no admitían a niños celiacos o se pedía a los padres
que llevaran su propia comida. Hoy en día, esta situación ya ha cambiado. De
hecho, la Orden EDU/175/2003, de 19 de diciembre, por la que se regula el
servicio de comedor en los centros docentes públicos dependientes de la
Consejería de Educación, establece la obligatoriedad de ofrecer un menú
adecuado a las personas que por enfermedad, deban seguir una dieta
determinada.

12
 - Falta de puntos de venta de comida sin gluten, poca variedad de productos
específicos sin gluten e inexistencia de productos alternativos, aunque esta
situación ha mejorado.
- Problemas en el etiquetado de algunos productos derivados de los etiquetados
“incompletos”, gluten “oculto”, nuevas tecnologías para diseñar etiquetados
que pueden dar error en los mismos, productos contaminados…. (Asociación
Celiaca de Castilla y León, s.f.).

1.2.2.2. Ámbito económico:

Es cierto que hay una amplia variedad de alimentos que por naturaleza no
contienen gluten, pero existen muchos otros no aptos para celiacos que forman parte de
la dieta diaria. Éstos han sido sustituidos por otros que aparecen como exentos de gluten.
Pero el problema real es el elevado precio de los mismos. El coste de mantener una dieta
equilibrada totalmente exenta de gluten, puede suponer un importante gasto adicional, de
modo que consumir determinados productos de primera necesidad se convierte para el
celiaco en un lujo que muchos no podrán permitirse. No hay que olvidar que el no
seguimiento de la dieta supone un importante riesgo para su salud y consecuentemente,
para su calidad de vida (Bravo García, 2001). Por su parte, la Academia Americana de
Pediatría señala un matiz a favor de la economía de pacientes celiacos. Partiendo de la
base de que los productos sin gluten suponen un mayor costo, la Academia propone que
en caso de una modificación de la dieta por enfermedad, ésta debería estar
subvencionada puesto que por lo general suele ser más cara (Cabañero Pisa, 2009).
Se han realizado estudios que corroboran la afectación de calidad de vida del
celiaco a nivel de los ámbitos que se mencionan anteriormente. De hecho, Hallert realiza
un cuestionario en Suecia en el que determina cuáles son los aspectos negativos de ser
celiaco. Entre ellos nos encontramos las siguientes desventajas: la celiaquía interfiere en
la función social, ya sea en el ámbito familiar, en el trabajo, en el tiempo libre o en los
amigos. A menudo necesitan más información de la que disponen. Además, tienen que
abstenerse de comer ciertos alimentos e incluso, en el caso de las mujeres tienen la
preocupación añadida de que sus hijos puedan heredar la enfermedad.
Otro cuestionario realizado por Lee establece los diferentes impactos que tiene
el llevar una alimentación sin gluten. El 86% afirmó que tienen dificultades cuando salen a
comer fuera de casa; el 82% las tiene cuando viaja; el 67% considera que la celiaquía
supone un impacto bastante importante en la familia y, por último, un 41% declara que
tiene repercusiones en su carrera o trabajo.

13
 En definitiva, tal y como se ha observado en la mayoría de estudios realizados
por expertos, los pacientes con enfermedad celiaca parecen tener una menor calidad de
vida en relación a la población general (Sfoggia, y otros, 2013)

1.3. Adolescencia
1.3.1. Definición

La adolescencia es una etapa entre la niñez y la edad adulta, caracterizada por

profundas transformaciones biológicas, psicológicas y sociales. Cronológicamente se
inicia por los cambios puberales, pero no es solamente un período de adaptación a las
transformaciones corporales, sino una etapa de grandes determinaciones hacia una
mayor independencia psicológica y social. Es complicado establecer límites cronológicos
para este período, pero aunque existen diferencias de opiniones entre muchos autores, la
mayoría de ellos coinciden en la siguiente clasificación: la pre-adolescencia abarca desde
los 8 a los 11 años, la adolescencia temprana desde los 11 hasta los 15 años y por
último, la adolescencia tardía desde los 15 hasta los 18 años (Vázquez Zarate, Nava
Esquivel & Del Valle Flores, s.f.). De acuerdo a los conceptos convencionalmente
aceptados por la OMS, como se refleja en líneas anteriores, la adolescencia se divide en:
- Adolescencia temprana: en ella se inician los cambios puberales y de los
caracteres sexuales secundarios. Frecuentemente, también tiene lugar el
comienzo de cambios bruscos en su conducta y emotividad.
- Adolescencia tardía: caracterizada por la culminación de gran parte del
crecimiento y desarrollo. En esta fase, el adolescente va a tener que tomar
decisiones importantes en su perfil educacional y ocupacional. Se dice que es una
etapa en la que el adolescente está muy cerca de ser un adulto joven, puesto que
ya ha alcanzado un control de los impulsos y maduración de la identidad (Pineda
Pérez & Aliño Santiago, 2002).
El adolescente se encuentra en una etapa en la que cuestiona el modelo
familiar, los valores, los ideales y las creencias que habían marcado su vida hasta ese
momento. Ya en el siglo IV a. C., Sócrates hizo una observación que describe en otras
palabras a muchos adolescentes de la actualidad: “Nuestros jóvenes parecen gozar del
lujo, son maleducados y desprecian la autoridad. No tienen respeto a los adultos y
pierden el tiempo yendo y viniendo de un lado para otro. Están prestos a contradecir a
sus padres, tiranizar a sus maestros y a comer desaforadamente”. (Costa Garino, 2010,
pág. 3)

14
 Otro de los aspectos propios de los adolescentes es que comparten mecanismos
de identificación con el resto de jóvenes, entre ellos la música, la forma de vestir, las
costumbres alimentarias… De hecho, en esta etapa tienden a imitar al grupo de amigos
para sentirse identificados y no fuera de lugar. Además, también es típico del adolescente
que tenga una “atracción hacia lo prohibido”. Por tanto, todos estos aspectos son
importantes tenerlos en cuenta, puesto que van a influir en la calidad de vida de los
adolescentes. La adherencia al tratamiento en esta etapa puede llegar a ser muy
complicada. En general, los adolescentes tienen dificultades para llevar un adecuado
cumplimiento terapéutico y para responsabilizarse de ello. La mayoría de los
adolescentes que padecen una enfermedad no respetan las prescripciones médicas,
debido a diversos aspectos como los mencionados anteriormente. Es una etapa en la que
existe un riesgo de refuerzo de conductas de oposición que propician el incumplimiento
del tratamiento. La oposición a la enfermedad surge como mecanismo de defensa para
ilusionarse a sí mismo de que puede ser un adolescente “normal”, pues la enfermedad
invade toda la estructura emocional. Se concluye así que la adherencia al tratamiento
está relacionada con que el adolescente acepte la enfermedad (Costa Garino, 2010).

1.3.2. Adolescencia y la enfermedad celiaca

El adolescente celiaco, no solo se tiene que enfrentar a la propia adolescencia,

sino que además tiene un peso añadido: entender por qué es celiaco y aprender a
convivir con una dieta estricta sin gluten de por vida. Uno de los riesgos de los
adolescentes celiacos es que tienden a compartir mecanismos de identificación con el
resto de jóvenes. El hecho de expresar su condición de celiaco puede provocar en el
adolescente un sentimiento de diferencia con los demás. Asimismo, también es
característico de este período de adolescencia que los pacientes se salten la dieta sin
gluten, puesto que observan la remisión de los síntomas y piensan que pueden volver a
comer alimentos con gluten hasta que nuevamente reaparecen los síntomas. La parte
negativa de ello es que muchas veces tras la reintroducción del gluten, el paciente celiaco
permanece asintomático durante un período de tiempo que puede variar. El hecho de
imitar al grupo de amigos por cuestión de pertenencia a un colectivo, también puede
llevarles a transgresiones ocasionales. Todo ello provoca un deterioro de su salud y por
tanto, al estar el bienestar físico alterado, disminuye la calidad de vida del adolescente.
En la tabla 1.5, se puede observar el porcentaje de adolescentes celiacos que
llevan a cabo el cumplimiento de la dieta de manera estricta (desde 81% hasta 24%) y los
que no, clasificados según diversos autores.

15
 Porcentaje de adolescentes celiacos respecto al seguimiento de la dieta
Autores Seguimiento Transgresiones Dieta Con Gluten
Estricto Ocasionales
Greco L. 73 15 12
Ljungman G. 81
Lazarri R. 64 22 14
Mariani P. 53
Mayer M. 65 11 24
Bardella MT. 45 18 37
Kumar PJ. 56 35 9
Roessler JL. 24
Tabla 1.5. Seguimiento de la dieta según diferentes autores
(Cabañero Pisa, 2009)

Un reciente estudio realizado en España ha evidenciado que la mayoría de los

pacientes suelen seguir el tratamiento. Sin embargo, un 1,8% de esos pacientes llevan un
incumplimiento intencionado y un 15,5% llevan un incumplimiento no intencionado, por
descuido u olvido. Asimismo, el estudio evidenció que los pacientes que excluyen el
gluten de la dieta tienen una mejor calidad de vida que los pacientes no tratados.
Aquellos en los que no se normaliza la calidad de vida a pesar de seguir el tratamiento,
tiene una razón principal que está relacionada con el hecho de sentirse enfermo y de la
necesidad de seguir una dieta excluyente permanentemente (Casellas Jordá, s.f.).
Parece ser que aquellos que llevan un adecuado seguimiento de la dieta tienen
varias características en común, entre ellos pertenecer a una asociación de celiacos,
entender bien el etiquetado de los diferentes productos y seguir las explicaciones
proporcionadas por el personal sanitario. Del mismo modo, hay que tener en cuenta los
diferentes factores tradicionales, culturales y dietéticos dependiendo del país en el que
resida el adolescente. El nivel socioeconómico también es imprescindible tenerlo en
cuenta, puesto que el nivel de pobreza de algunos padres está relacionado con una peor
calidad de vida de sus hijos adolescentes debido al mayor costo que implica la compra de
productos sin gluten (Pico, Spirito & Roizen, 2012).
En el ámbito de la adolescencia, los estudios específicos sobre la calidad de vida
del celiaco no son muy numerosos. Koopman (Cabañero Pisa, 2009) afirma que los
adolescentes afectos de esta enfermedad presentan una peor calidad de vida,
especialmente en los dominios social y familiar. Probablemente esto esté ligado a la
época puberal por la que están pasando.

16
2. JUSTIFICACIÓN
Tal y como se ha comentado anteriormente, la calidad de vida de la persona
celiaca se ve disminuida tanto por la sintomatología de la enfermedad como por las
repercusiones de la misma en la vida diaria. Por este motivo es necesario realizar
estudios que no pasen por alto ningún aspecto relevante y que sirvan de referencia para
actuar en aquellos factores que lleven consigo una mejoría en la calidad de vida de los
celiacos.
Asimismo, faltan estudios que se centren en el rango de edad específico que
comprende la adolescencia. Como ha quedado reflejado en párrafos anteriores, las
circunstancias de esta etapa de la vida son diferentes a las de un adulto, por lo que es
necesario considerar este grupo de pacientes de manera específica. Es necesario tener
claros estos aspectos para ser conscientes de que se está tratando con un grupo de edad
específico –ya de por sí este período implica múltiples transformaciones— afecto de una
enfermedad como es la celiaquía.
Determinar los problemas concretos a los que se enfrenta cada día un
adolescente celiaco que merman su calidad de vida, permitirá poder llevar a cabo
medidas adecuadas para evitarlos.
Aquí es donde toma protagonismo la profesión de enfermería, entre otros
profesionales sanitarios. Es imprescindible que la enfermera tome consciencia de la
importancia que conlleva el saber detectar y observar la calidad de vida de los
adolescentes afectos de esta enfermedad, por su papel indispensable en conseguir que
los enfermos celiacos tengan una mejor calidad de vida. Mediante el Plan de Cuidados
individualizado y en función de la forma de manifestación de la celiaquía, de la edad o del
estado en que se encuentre, se proporciona Educación Sanitaria y asesoramiento
informando al paciente de los temas más importantes como la dieta a seguir o las
complicaciones que pueden originarse de no tratar la enfermedad. Para ello, es esencial
que estos profesionales tengan una adecuada formación para asesorarlos en la dieta,
ayudarlos en su adherencia al tratamiento y animarlos a participar en asociaciones que
los apoyan en su día a día con la enfermedad. Así mismo, es vital enseñar y promover
estrategias con el fin de evitar contaminaciones cruzadas, identificar fuentes fiables de
información, apoyar tanto al celiaco como a su familia o el entrenamiento en la lectura del
etiquetado.

17
 Existen varios diagnósticos enfermeros que están relacionados con aspectos
que determinan la calidad de vida de los adolescentes afectos de la enfermedad celiaca.
Éstos se pueden clasificar de la siguiente manera (Povedano Jiménez, 2012):
- Aquellos que están relacionados con el afrontamiento de la enfermedad celiaca en
general:
 Disposición para mejorar el afrontamiento
 Mantenimiento ineficaz de la salud
 Riesgo de baja autoestima situacional
 Gestión ineficaz de la propia salud
 Disposición para mejorar la gestión de la salud
 Temor
- Aquellos que están relacionados con el incumplimiento de la dieta sin gluten:
 Desequilibrio nutricional: ingesta inferior a las necesidades corporales

 Diarrea

 Dolor agudo

 Incumplimiento
 Tendencia a adoptar conductas de riesgo para la salud
 Afrontamiento inefectivo (Nieto Villalba, 2014)
Finalmente, quisiera comentar la existencia de potenciales conflictos de
intereses en la realización del mismo por la obtención de beneficios personales dada por
mi condición de paciente celiaca.
En definitiva, con este estudio se podrá determinar la calidad de vida de los
adolescentes celiacos de Santa Cruz de Tenerife para llevar a cabo, si fuera preciso,
intervenciones enfermeras de mejora. La Asociación de Celiacos de Santa Cruz de
Tenerife (ACET) actualmente está formada por 538 pacientes celiacos. De ellos, se
cuenta con una población de 249 adolescentes celiacos comprendidos entre las edades
de los 11 y los 18 años.

3. OBJETIVOS
3.1. Objetivo General
Evaluar el impacto de la celiaquía en la calidad de vida de los adolescentes
celiacos.

18
 3.2. Objetivos Específicos
1. Determinar si existe relación entre el cumplimiento de la dieta y los siguientes
aspectos: edad, sexo, momento del diagnóstico, lugar de residencia, relaciones
familiares, profesiones de los padres y madres, nivel socioeconómico.
2. Averiguar qué aspectos específicos son los que merman la calidad de vida del
adolescente celiaco en función de sus hábitos.
3. Conocer el medio que les proporciona mayor información acerca de su
enfermedad.
4. Determinar el nivel de conocimientos de los adolescentes sobre su enfermedad.
5. Conocer el nivel de dificultad en la realización de una dieta sin gluten de
carácter permanente (social, económico, conocimientos).
6. Evaluar la aceptación de la enfermedad por parte de los adolescentes.
7. Saber si los pacientes celiacos se encuentran apoyados en la realización de la
dieta sin gluten en el ámbito familiar.

4. MATERIAL Y MÉTODO
4.1. Diseño
Se realizará un estudio de tipo observacional, descriptivo de carácter transversal
y prospectivo, en adolescentes pertenecientes a la Asociación de Celiacos de Santa Cruz
de Tenerife (ACET) en octubre de 2016.

4.2. Población y muestra

Población: Los adolescentes celiacos con edades entre los 11 y los 18 (ambas
incluidas) pertenecientes a la Asociación de Celiacos de Santa Cruz de Tenerife que
actualmente son 249.
Muestra: El tamaño muestral se determinará para garantizar como mínimo una
precisión absoluta de (d) ± 5%, nivel de confianza del 95% para una pérdida de 10% de
no respondedores.
El total de adolescentes seleccionados será de 151 para garantizar significación
estadística, con un error muestral de ± 5%, con p=q y una confianza del 95%.
Para la determinación de la muestra se utiliza la siguiente fórmula:

19
Donde:
N = tamaño de la muestra
N = tamaño de la población
 = desviación estándar de la población que, generalmente cuando no se tiene su valor, suele utilizarse un valor constante
de 0.5.
Z = valor obtenido mediante niveles de confianza. Es un valor constante que, si no se tiene su valor, se lo toma en relación
al 95% de confianza equivale a 1.96 (como más usual).
e = límite aceptable de error muestral que, generalmente cuando no se tiene su valor, suele utilizarse un valor que varía
entre el 1% (0.01) y 9% (0.09), valor que queda a criterio del encuestador. En este caso, se ha utilizado el valor de 5%
(0.05).
Figura 2.3. Fórmula para el tamaño muestral (Suárez Ibujes, 2011)

Tras sustituir los valores correspondientes en la Figura 2.3, el tamaño muestral

representativo de nuestro estudio es de 151 adolescentes celiacos.
Los criterios de inclusión para la selección de la muestra de este trabajo son:
- Aquellos adolescentes celiacos con edades comprendidas entre los 11 y
18 años, ambas incluidas
- Diagnosticados de la enfermedad celiaca
- Con el consentimiento informado de sus padres para someterse a esta
investigación
- Dispuestos a participar en el estudio de forma voluntaria
Por otro lado, los criterios de exclusión son aquellos que no cumplan los
criterios anteriormente mencionados más aquellos adolescentes que padezcan algún tipo
de minusvalía que les impida la realización de la encuesta.

4.3. Variables
Para determinar si existe relación entre el cumplimiento de la dieta y los
siguientes aspectos: edad, sexo, momento del diagnóstico, lugar de residencia,
relaciones familiares, profesiones de los padres y madres, nivel socioeconómico se
estudiarán las siguientes variables (Objetivo específico 1):
- Edad del adolescente
- Sexo del mismo
- Edad del diagnóstico de la enfermedad celiaca
- La localidad en la que viven
- Las relaciones familiares del adolescente celiaco
- Profesión de sus padres

20
 - Nivel socioeconómico
- Cumplimiento de la dieta
Con el fin de averiguar qué aspectos específicos son los que merman la calidad
de vida del adolescente celiaco se cogerán como variables los hábitos de los individuos
celiacos (Objetivo específico 2).
Para conocer cuál es el medio que proporciona mayor información al
adolescente celiaco acerca de su enfermedad las variables analizadas serán los medios
de información (Objetivo específico 3).
Las variables que se utilizarán para determinar el nivel de conocimientos de los
adolescentes sobre su enfermedad serán (Objetivo específico 4):
- Alimentos aptos en su dieta
- Duración de la enfermedad
- Duración de la dieta sin gluten
- Consecuencias de la no adherencia al tratamiento
Para conocer el nivel de dificultad en la realización de una dieta sin gluten de
carácter permanente en el ámbito social, económico y de conocimientos se utilizarán las
siguientes variables (Objetivo específico 5):
- Nivel de conocimientos sobre la enfermedad
- Nivel socioeconómico
Con el fin de evaluar la aceptación de la enfermedad por parte de los
adolescentes se utiliza como variable (Objetivo específico 6):
- Actitud de los adolescentes celiacos ante su enfermedad
Por último, la variable utilizada para saber si los pacientes celiacos se
encuentran apoyados en la realización de la dieta sin gluten en el ámbito familiar es
(Objetivo específico 7):
- Actitud de la familia del adolescente celiaco ante su enfermedad

4.4. Métodos para la recogida de datos

4.4.1. Instrumento para la recogida de datos

Con el fin de poder llevar a cabo este estudio será necesaria una herramienta
que nos permita medir y entender la perspectiva de la calidad de vida de las personas, en
este caso de los adolescentes. Se tratará pues de una medida multidimensional que
pueda recoger la percepción individual del impacto de los distintos aspectos médicos,
sociales, físicos y mentales.

21
 Casi siempre, la medición se realiza mediante un cuestionario, que puede ser
genérico o específico. Los instrumentos genéricos contienen un amplio abanico de
dimensiones y son aplicables a la población general y a una gran variedad de afecciones.
Sin embargo, los cuestionarios específicos solo incluyen los aspectos importantes de un
determinado problema de salud de una determinada población. Además, presentan una
mayor sensibilidad a los cambios en la calidad de vida relacionada con la salud que los
genéricos (Badia Llach, 2004). Por tanto, para este estudio utilizaremos un cuestionario
específico.
El instrumento para la recogida de datos será el Cuestionario que evalúa los
Aspectos Psicológicos Y Dietéticos de la Enfermedad Celiaca denominado “CAPYDEC”
(Anexo 1). Se trata de un cuestionario sobre la calidad de vida de los adolescentes
celiacos de tipo específico, validado y debidamente inscrito en el Registro Provincial de la
Propiedad Intelectual de Barcelona, con el número 39035, en fecha de 24 de Enero de
2001 a favor del Dr. Varea, la Dra. De la Rosa y la Dra. Camacho (Cabañero Pisa, 2009).
Este cuestionario consta de 74 preguntas que abarcan los siguientes aspectos:
- Nivel socioeconómico
- Nivel de relación con la familia
- Nivel socio-cultural
- Utilización del tiempo libre
- Conocimiento de la enfermedad celiaca
- Impacto de la enfermedad celiaca y actitud ante la misma

4.4.2. Procedimiento para la recogida de datos

El procedimiento para la recogida de datos en este estudio tendrá lugar de la

siguiente manera:
1º. Se les enviará una carta informativa (Anexo 2) a los padres/tutores legales y
a los adolescentes celiacos comprendidos entre las edades de 11 a 18 años elegidos al
azar a través de los correos electrónicos de cada uno que serán facilitados por la ACET.
En la misma se recogerá toda la información acerca de esta investigación: desde el
porqué de este trabajo hasta los objetivos que se pretenden con la realización del mismo.
2º. Se les citará un día de fin de semana con un horario apropiado para que
puedan acudir el máximo número de adolescentes celiacos. La realización del
cuestionario tendrá lugar este día en un lugar y con un horario similar a las charlas que
imparte la ACET.

22
 3º. Los adolescentes podrán estar acompañados por sus padres que deberán
traer el DNI de padres e hijos o en su defecto, el documento que acredite al tutor/a legal.
4º. Tras una breve explicación de este estudio y del cuestionario, los padres
leerán y revisarán cada uno de los apartados del mismo, si así lo desean.
5º. Una vez hecho esto, deberán firmar el consentimiento informado (Anexo 3)
que autorice a sus hijos a la realización de la encuesta.
6º. Con el fin de no interferir en la respuesta de los adolescentes los padres se
quedarán en una sala aparte mientras tiene lugar la cumplimentación del cuestionario.
7º. En caso de no poder acudir y con el fin de facilitar la máxima asistencia
posible a la realización de este cuestionario, se ofrecerán días extraordinarios de la fecha
convocada. Todo ello quedará recogido en la carta informativa. Aquellos que deseen
hacer cualquier consulta podrán mandar un correo a la siguiente dirección:
www.calidadadolescentesceliacos.org.

4.5. Análisis estadísticos

Las variables cualitativas se describirán mediante la distribución de frecuencias
relativas de sus diferentes categorías y porcentajes, y las cuantitativas con la media y
desviación estándar.
Las comparaciones se realizarán con las pruebas de Ji2 de Pearson para las
variables cualitativas, mientras que para las cuantitativas se hará con la t-Student cuando
su distribución es normal.
El tratamiento estadístico se realizará con el Programa estadístico SPSS Versión
23.0.

4.6. Aspectos éticos

Los datos personales que se obtengan de este estudio serán totalmente
confidenciales. A todos los participantes de esta investigación se les proporcionará
información verbal acerca del objeto de estudio en el momento de contactar con ellos.
Además, se solicitará su consentimiento para ser incluidos en la investigación y en caso
de acceder, será registrado por el Técnico responsable de la recogida de datos. Es
imprescindible recalcar que el cuestionario será realizado por los adolescentes de
manera voluntaria y totalmente anónima, siempre conforme a lo dispuesto en La Ley
Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal.
Asimismo, los colaboradores de este estudio se verán obligados a firmar un escrito

23
(Anexo 4) en el que se comprometan a guardar la confidencialidad asegurando que el
respeto sea máximo.

5. CRONOGRAMA
PROCEDIMIENTO/TEMPORALIZACIÓN Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio
SEMANAS  1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Recogida de datos XX X X X
Tabulación X X X
Análisis de datos X XXX
Redacción inicial del borrador X XX X
Revisión del borrador XX X
Redacción final XX X
Presentación del documento final X X

6. PRESUPUESTO
CONCEPTO CANTIDAD SUBTOTAL TOTAL

Colaborador 1 300.00 € 300.00 €

Estadístico 1 500.00 € 500.00 €

Tinta Impresora 4 28.00 € 112.00 €

Paquete de folios 5 3.00 € 15.00 €
TOTAL 927 €

24
7. BIBLIOGRAFÍA

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26
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adolescentes con enfermedad celíaca: versión argentina del cuestionario
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Márquez Gálvez, & E. E. Colás Pérez (Edits.), Manual de Prácticas Clínicas para
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Pediatría (Segunda edición ed., págs. 610-622). Madrid: Díaz de Santos.
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Povedano Jiménez, M. (2012). Celiaquía y enfermería. Recuperado de
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Servicios de Salud, PEMEX:
http://www.pemex.com/servicios/salud/TuSalud/MedicinaPreventiva/Documents/a
dolescencia.pdf

27
8. ANEXOS
8.1. Anexo 1: Cuestionario “CAPYDEC”
Fecha:

1. SEXO
 Hombre
 Mujer

2. ESTUDIOS ACTUALES (tipo y curso): ……………………………………..

3. TRABAJO
 No
 Si. Tipo: ……………………………………..

4. EDAD: ……………………………………..

5. LOCALIDAD DE RESIDENCIA: ……………………………………..

6. ¿Con quién vives?

 Padres
 Pareja
 Solo
 Otros (especificar)

7. ¿Qué estudios terminados tiene tu padre?

 Sin estudios
 Primarios
 Secundarios
 F.P. o especialización
 Superiores

8. ¿Qué estudios terminados tiene tu madre?

 Sin estudios
 Primarios
 Secundarios
 F.P. o especialización
 Superiores

28
9. Ocupación de tu padre
 Funcionario
 Profesión liberal
 Empresario o propietario
 Administrativo
 Trabajos domésticos en el propio hogar
 Industrial
 Parado
 Jubilado
 Otro

10. Ocupación de tu madre

 Funcionario
 Profesión liberal
 Empresario o propietario
 Administrativo
 Trabajos domésticos en el propio hogar
 Industrial
 Parado
 Jubilado
 Otro

RELACIÓN FAMILIAR
11. Tu relación con tu padre es:
 Muy buena
 Buena
 Depende del momento
 Paso de la familia
 NS/NC

12. Tu relación con tu madre es:

 Muy buena
 Buena
 Depende del momento
 Paso de la familia
 NS/NC

13. Tu relación con tus hermanos mayores es (no responder si no procede):

 Muy buena
 Buena
 Depende del momento
 Paso de la familia
 NS/NC
29
14. Tu relación con tus hermanos menores es (no responder si no procede):
 Muy buena
 Buena
 Depende del momento
 Paso de la familia
 NS/NC

15. ¿Con quién pasas habitualmente tu tiempo libre? (señalar una)

 Solo/a
 Con mi pareja
 Grupo de amigos
 Gente de la asociación
 Compañeros de trabajo o de estudios
 Con mi familia
 Otros (especificar)

16. ¿Practicas algún deporte?

 No
 De vez en cuando
 Fin de semana
 Cada día
 De competición

HÁBITOS
17. ¿Con qué frecuencia consumes cerveza?
 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

18. ¿Con qué frecuencia consumes vino?

 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

19. ¿Con qué frecuencia consumes combinados?

 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

30
20. ¿Con qué frecuencia consumes whisky?
 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

21. ¿Con qué frecuencia consumes coñac?

 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

22. ¿Con qué frecuencia consumes otras bebidas alcohólicas?

 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

23. ¿Con qué frecuencia consumes coca-cola?

 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

24. ¿Con qué frecuencia consumes tabaco?

 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

25. ¿Con qué frecuencia consumes porros?

 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

26. ¿Con qué frecuencia consumes pastillas?

 Nunca
 A veces
 Fin de semana
 A diario

31
27. ¿Recuerdas a qué edad te dijeron que eras celiaco?
 Si
 No

28. Edad del diagnóstico: ……………………………………..

29. ¿Tenías síntomas cuando te diagnosticaron la enfermedad celiaca?

 Si
 No
 No lo sé

30. Cuando te diagnosticaron la enfermedad celiaca te hicieron:

 Biopsias intestinales
 Sólo análisis de sangre
 Sólo la opinión del médico
 Sólo la opinión de un amigo o familiar
 Otros medios, ¿cuáles?
 No lo sé

31. En tu familia hay alguien más que sea celiaco:

 Si
 No

32. ¿Quién? (especificar)

 Padre
 Madre
 Hermanos mayores
 Hermanos menores
 Otros

33. En tu grupo de amigos hay alguien más que sea celiaco:

 Si
 No

34. ¿Por qué medio has recibido más cantidad de información sobre la enfermedad
celiaca? (señala uno)
 A través de mis padres
 A través de mi médico
 Revistas especializadas
 Radio o TV
 Libros o conferencias informativas
 A través de la Asociación de Celiacos
 No he recibido ninguna información
32
35. ¿Crees que la gente sabe que es la enfermedad celiaca?
 Si
 No

36. ¿Crees que tus amigos íntimos saben que es la enfermedad celiaca?
 Si, totalmente
 Solo lo que yo les explico
 No lo sé porque no me gusta hablar con ellos de eso
 No tienen ni idea

37. ¿Crees que tu enfermedad se curará? (señala una)

 No se cura nunca
 Con tiempo se llega a curar del todo
 Se cura a partir de los 40 años
 Ya estoy curado del todo
 No lo sé

38. ¿Hasta cuando crees que hay que hacer la dieta? (señala una)
 Sólo durante la adolescencia
 Hasta los 40 años
 Hasta los 60 años
 Durante toda la vida
 No lo sé

39. ¿Te has saltado alguna vez, a conciencia, la dieta cuando sales con tus amigos?
 Si
 No

40. ¿Piensas que por una vez que te saltes la dieta no pasa nada?
 Si
 No

41. ¿Qué piensas que puede pasar si te saltas la dieta?

 Por un poco no pasa nada
 Complicaciones a la larga
 No lo sé

42. ¿Cómo crees que haces la dieta?

 Bien
 Regular
 Mal

33
43. ¿Te quedas a comer en el colegio o lugar de trabajo?
 Si
 No

44. ¿Alguien se ha burlado de ti en tu colegio o lugar de trabajo cuando han sabido o

has dicho que eras celiaco?
 Si
 No

45. ¿Has tenido algún problema con la dieta en los campamentos?

 Si
 No
 No he ido de colonias

46. ¿Das explicaciones a los camareros o personal del restaurante cuando vas a
comer fuera?
 Si
 No

47. En mi casa la dieta sin gluten (señala una):

 Solo la sigo yo porque soy celiaco
 Todos la seguimos porque resulta más cómodo
 Todos la seguimos para que yo no me sienta mal por ser celiaco
 Sólo la seguimos los que somos celiacos en la familia

48. ¿En tu casa todo el mundo cree que tienes que hacer la dieta?
 Si
 No

49. Tu respuesta frente a llevar una dieta ha sido (señala una):

 Aprender a cocinar sin gluten
 Hacer lo que me dicen mis padres
 Sólo como alimentos especiales
 Cuando sea mayor me preocuparé
 Intento seguir la dieta en todo momento

50. ¿Sales a comer fuera de casa con tu familia? (especificar)

 Nunca desde que soy celiaco
 No tenemos costumbre
 Pocas veces
 Con frecuencia
 Otras
34
51. ¿Hablas con tus padres sobre la enfermedad celiaca?
 No
 Pocas veces
 Con frecuencia

52. Cuando te ofrecen algo de comer cuya marca no te resulta conocida, ¿qué haces
en primer lugar?
 Lees el etiquetado
 Consultas el libro de la Asociación
 Ante la duda de que pueda estar prohibido para ti no lo consumes
 No hago nada, me lo como
 NS/ NC

53. ¿Qué sueles hacer cuando sales con tus amigos y vas a un lugar de comida
rápida (hamburguesería, pizzería, etc)? (señala una)
 Como antes de ir
 Pido una ensalada
 No como nada, solo tomo una bebida
 Como lo que me apetece que no tenga gluten
 Me salto la dieta

54. ¿Qué sueles hacer cuando sales con tus amigos y vas a celebrar una fiesta o
cumpleaños?
 Como antes de ir
 Pido una ensalada
 No como nada, solo tomo una bebida
 Como lo que me apetece que no tenga gluten
 Me salto la dieta

55. ¿Te molesta que te pregunten sobre la enfermedad celiaca?

 Sí, me molesta
 No, porque hablo abiertamente de ella
 Suelo cambiar de tema
 No contesto

56. ¿Ha cambiado algo, aparte de la dieta en tus costumbres de siempre al ser
celiaco?
 Sí, ¿qué ha cambiado?:
 No

57. ¿Ha cambiado tu vida desde que eres celiaco?

 Sí, ¿en qué ha cambiado?:
 No
35
 58. El saber que eres celiaco:
 Me tiene muy preocupado
 No me preocupa mucho
 Me da igual
 No quiero pensar en ello
 NS/ NC

59. Si tienes algún problema con la dieta, lo comentas con:

 Padres
 Hermanos
 Amigos
 Psicólogo
 Médico
 Otros
 NS/ NC

60. Si te saltas la dieta lo comentas con tus padres:

 Siempre
 A veces
 Nunca, es asunto mío

ALIMENTOS APTOS
De la siguiente lista de productos y sustancias señala las que puedes y las que no
puedes tomar:
61. Trigo:
 Si
 No
 No lo sé

62. Pan tostado:

 Si
 No
 No lo sé

63. Maíz:
 Si
 No
 No lo sé

36
64. Huevos de gallina criada con pienso:
 Si
 No
 No lo sé

65. Huevos de gallina criada con trigo:

 Si
 No
 No lo sé

66. Pan de centeno:

 Si
 No
 No lo sé

67. Croissant:
 Si
 No
 No lo sé

68. Cerveza:
 Si
 No
 No lo sé

69. Baileys:
 Si
 No
 No lo sé

70. Whisky:
 Si
 No
 No lo sé

71. Yogur natural:

 Si
 No
 No lo sé

37
72. Yogur con trozos:
 Si
 No
 No lo sé

73. El hecho de ser celiaco crees que:

 Afecta profundamente tu calidad de vida
 Afecta ligeramente tu calidad de vida
 No afecta en absoluto tu calidad de vida

74. Comentarios: ……………………………………..

38
 8.2. Anexo 2: Carta informativa
Se enviará esta carta informativa al correo de los tutores legales de los
adolescentes celiacos para proporcionarles la información pertinente a este estudio.

Título del Proyecto: CALIDAD DE VIDA DE LOS ADOLESCENTES AFECTOS

DE LA ENFERMEDAD CELIACA

La legislación vigente establece que la participación de toda persona en un

proyecto de investigación y/o experimentación requerirá una previa y suficiente información
sobre el mismo, por lo que se entregará esta carta informativa a todos los participantes del
estudio con el objetivo de proporcionar toda la información necesaria para participar en el
mismo. Establece igualmente el ordenamiento jurídico que cuando el sujeto sea menor de
edad la autorización será prestada por los padres, quien ejerza la patria potestad o, en su
caso, el representante legal del menor después de haber escuchado a éste si tiene, al menos,
doce años cumplidos. A tal efecto, a continuación se detallan los objetivos y características del
proyecto de investigación arriba referenciado, como requisito previo a la obtención del
consentimiento que habilita para la colaboración voluntaria en el proyecto:
 OBJETIVO: Evaluar el impacto de la celiaquía en la calidad de vida de los adolescentes
celiacos.
 DESCRIPCIÓN DEL ESTUDIO: Realizar un cuestionario por parte de 151 celiacos
pertenecientes a la ACET con el fin de poder cumplir el objetivo previsto para este
proyecto.
 POSIBLES BENEFICIOS: Permitir la mejora de la calidad de vida de los adolescentes
celiacos.
 PROTECCIÓN DE DATOS: Este proyecto requiere la utilización y manejo de datos de carácter
personal que, en todo caso, serán tratados con las exigencias requeridas por la legislación de
protección de datos vigente garantizando la confidencialidad de los mismos.

La participación en este proyecto de investigación es voluntaria y el sujeto puede retirarse del mismo
en cualquier momento sin que se le pueda exigir ningún tipo de explicación ni prestación.
La cita para la realización del cuestionario tendrá lugar el día 16 de Julio a las 16:30 h en el Salón de
Actos del Hospital Universitario Nuestra Señora La Candelaria. En caso de no poder acudir en la fecha u
horario convocado, se enviará otro correo con otras posibilidades de asistencia. Deberán traer el DNI
de padres e hijos o en su defecto, el documento que acredite al tutor/a legal. Rogamos su
máxima colaboración, ya que este estudio podría acarrear beneficios indiscutibles para los adolescentes
celiacos.
Y para que conste por escrito a efectos de información de los pacientes y/o de sus representantes
legales, se formula y entrega la presenta hoja informativa.

En ……………………………….………….……a ...... de ....................................de ……...

Nombre y firma del Investigador/a principal _________________________________________

39
 8.3. ANEXO 3: Consentimiento informado
Será necesario que los tutores legales de los adolescentes firmen este
consentimiento informado con el fin de autorizar a sus hijos la realización de este estudio.

Título del Proyecto: CALIDAD DE VIDA DE LOS

ADOLESCENTES AFECTOS DE LA ENFERMEDAD CELIACA

Yo, (Nombre y
Apellidos)…………………………………………………
He leído la carta de información que se me ha entregado.
He podido hacer preguntas sobre el estudio.
He recibido suficiente información sobre el estudio.
He hablado con ……………………………………………………
Comprendo que mi participación en dicho estudio es voluntaria.
Comprendo que puedo retirarme del estudio:
 Cuando quiera
 Sin tener que dar explicaciones
 Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos.

Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio.

Fecha y firma del participante:

_________________________________________

40
 8.4. Anexo 4: Escrito de confidencialidad

Se pasará al colaborador o a los colaboradores de recogida de datos un escrito en

el que se comprometa/n a guardar respeto, confidencialidad y orden.

Yo, D/Dña. ______________________, colaborador de un

proyecto de Investigación, cuyo objetivo será evaluar la calidad de vida de
los adolescentes afectos de la enfermedad celiaca, con DNI
____________, doy mi palabra expresamente de que los datos
personales estarán siempre en buenas manos y no se faltará el respeto a
los mismos. De igual modo, aseguro su total confidencialidad que proteja
los datos de los menores estudiados en este análisis.
Y para que conste y surta efecto, firmo el presente escrito en
S/C de Tenerife, a ___ de ______ de ______.

41