PLAN DE REUNIONES DE PACIENTES ONCOLOGICOS PARA

MEJORAR EL AFRONTAMIENTO DE SU ENFERMERDAD

1.- Objetivos.

2.- Alcance.

3.- Procedimiento.

4.- Desarrollo.

5.- Evaluación y Resultados.

6.- Propuesta del Plan y Coordinación de las reuniones.

 
1.- OBJETIVOS.

Objetivos generales:

•Desarrollar un programa de REUNIONES CON PACIENTES de cáncer

para propiciar la comunicación entre ellos, fomentar la empatía, el
conocimiento de la enfermedad, del sistema y servicios sanitarios, la
información y la optimización de los recursos disponibles.

•Desarrollar una aptitud de “lucha positiva” ante la enfermedad.

•Compartir reuniones con los responsables y personal de los servicios y

centros asistenciales implicados.

 
Objetivos específicos:
 
•Mejorar el Afrontamiento ante la enfermedad por parte del paciente.

•Mejorar el conocimiento de la enfermedad por parte del paciente.

•Mejorar el conocimiento del sistema y servicios sanitarios disponibles.

•Mejorar el seguimiento del proceso por parte del paciente

•Mejorar el conocimiento de los métodos de diagnostico, fármacos y

terapias utilizadas.

•Propuestas de mejorar de la atención a los pacientes

•Propuestas de mejora de la confortabilidad de los centros asistenciales

•Propuestas de mejora de los servicios y centros asistenciales. 

2.- ALCANCE.
 

Inicialmente se incluirán pacientes captados por los Enfermeros Gestores

de Casos de la Unidad de Coordinación Asistencial Interniveles de
Carlos Haya que tengan un perfil de formación adecuado para entender y
optimizar los objetivos de las reuniones.

Se irán incorporando pacientes a propuesta de los asistentes, según se

considere.
3.- PROCEDIMIENTO.

•Elaborar una base de datos de los pacientes captados. Informando de

forma personalizada de los objetivos de las reuniones a los pacientes

•Elaboración del documento de Convocatorias de reunión con: Fecha,

lugar, hora, orden del día y asistente.

•Elección y reserva del lugar de reuniones apropiado.

•Establecer medios de contacto: Correo electrónico, teléfono, fax otros.

•Establecer el calendario y las convocatorias de las reuniones, al menos

una bimensual.

•Los contenidos, información y opiniones de las reuniones serán

reservados y solo se harán públicos si los participantes interesados lo
explicitan adecuadamente.
4.- DESARROLLO.

Para el desarrollo de todos los objetivos marcados, deberemos hacer una

selección adecuada de los pacientes, valorando: de su estado de salud,
sus posibilidades de reunión y su interés demostrado.
 
Estableceremos un calendario de reuniones y objetivos de las mismas.
 
Informaremos a los responsables del centro y servicios sanitarios
implicados.
 
Invitaremos a las reuniones a las personas y responsables sanitarios que
se consideren oportunas para facilitar la consecución de los objetivos
planteados en las reuniones.
Elevaremos borrador de acta de las reuniones que se hará definitiva tras
la lectura y aprobación por parte de los asistentes.
 

Remitiremos las actas a los participantes en las reuniones y a los

responsables del centro y servicios implicados.
 

Elevaremos las propuestas de mejora a los centros y servicios implicados

 
5.- EVALUACIÓN Y RESULTADOS.
 

•Periódicamente, tras cada reunión se valorará el resultado de las

mismas y los objetivos alcanzados, estableciendo las modificaciones
sobre la metodología y contenidos que se consideren oportunos par
alcanzar los objetivos de las reuniones.

•Anualmente se elaborará una Memoria de las reuniones y resultados

obtenidos que se enviará a los asistentes y responsables de los centros y
servicios responsables.
 
6.- PROPUESTA DEL PLAN Y COORDINACIÓN DE LAS
REUNIONES.
 

Antonio Benítez Leiva

Enfermero Gestor de Casos
Unidad de Coordinación Asistencial Interniveles
H.R.U. Carlos Haya de Málaga

Málaga a 1 marzo de 2.008

Resultados:

Hasta la fecha se han realizado 5 reuniones con periodicidad

mensual.

Han sido captado 9 pacientes:

7 hombres y 2 mujeres, entre 40 y 58 años.

Conclusiones:
 
“* No hay claves para vencer el cáncer, no hay una estrategia
secreta. Tan solo debes escuchar tu fuerza, crear tu lucha y
dejarte guiar". * El Mundo Amarillo, Albert Espinosa Puig, editorial Grijalbo 1ª edición marzo 2.088
 
Por eso, mediante esta reuniones, debemos:

- Desarrollar una aptitud de “lucha positiva” ante la enfermedad.

- Mejorar el Afrontamiento de la enfermedad por parte del

paciente.

- Los pacientes, hasta la fecha, han valorado positivamente el

resultado final de cada reunión celebrada, así como la
conveniencia de convocar una próxima reunión, proponiendo su
contenido.
 TEMAS TRATADOS EN REUNIONES
ACTAS 2.011
Experiencias personales de trato:

Se comenta el trato personalizado, a veces, y bastante

despersonalizado muchas que reciben algunos pacientes, debido
a que se tratan un excesivo numero de pacientes, y a la
deshumanización, que en ocasiones manifiestan algunos
profesionales.

Todos coinciden en la masificación de las áreas de consulta,

diagnostico y tratamiento: “las consultas están tan masificadas
que los pacientes se agolpan unos junto a otros hacinados”.

Todos coinciden en el buen trato del Hospital de Día.

Se comenta que en el Hospital, partimos de una medicina
paternalista, donde el paciente no opina sobre su enfermedad y el
medico controlaba plenamente su caso:

“El paciente tiene que opinar, tiene que saber y tiene que ser
escuchado y atendido en las mejores condiciones.”

“En el Cáncer el tiempo y la demora es vida”.

“Lo que queremos es que nos traten con cariño”.

Entre todos comentan “lo incomodo del día a día”:
- Las zonas de esperas inhumanas,
- El tener que usar mascarillas para que los otros no nos
contamines,
- El trato como borregos
- El trato despersonalizado de algún que otro personal
sanitario.
- El como algunas personas funcionan mal en su cometido.

Comentan que“tenemos la escala de valores totalmente

cambiada por nuestro problema”: el paciente de Cáncer es
PACIENTE, y los pacientes tenemos que tratar con cariño y
respeto para recibir de vuelta el mismo trato.
 
Comentan que el personal de enfermería tendría que estar
especializado y conocer perfectamente el manejo de: reservorios,
catéteres centrales etc.
Un paciente comenta su caso y expone las dificultades de que en
un breve espacio de tiempo lo hayan visto hasta 6 médicos
diferentes en el Hosp. Clínico, incluidos residentes y que sintiese
el “trato despersonalizado” de su caso, y esto, le llevó a optar
por solicitar su historia para que lo sigan en Carlos Haya
 
Un paciente comenta la dificultad de que el medico entienda la
carga emocional del enfermo, propone que exista un “sistema
diferenciado de ayuda rápida o telefónica para pacientes
oncológicos”:

“La espera para nosotros es doble espera”

“Nos come la impaciencia, el componente emocional
del pronostico de nuestra enfermedad nos mina por
dentro”.

No tenemos acceso rápido a consultas sobre lo que tenemos”.

Problemas de organización:

Todos los pacientes manifiestan que sería conveniente que

existiese un Área de Atención Centralizada: “Ventanilla Única”,
donde el paciente se pueda dirigir, y desde allí se coordine toda la
asistencia que se le presta.

Todos coinciden que en los hospitales falta un “Relaciones

Publicas” y un “Plan de marketing” que mejore la atención
personal a los paciente.

Algunos pacientes han revisado bibliografía y coinciden que el

hospital está a la ultima en el tratamiento del Cáncer.
Se comenta que falta espacio en el hospital: faltan zonas de
expansión para los enfermos, zonas verdes, donde el paciente se
pueda relajar y no sentirse tan hacinado.

Comentan que actualmente se está potenciando mucho la

investigación, pero se deja en un segundo plano la atención a los
pacientes, y esto está deteriorando la percepción que el paciente
tiene de la asistencia que se le presta.

 
Todos coinciden en la alta preparación de los profesionales y en
la gran especialización que tiene el hospital y el alto
reconocimiento científico, en el Estado y fuera de el.
NO existe buena comunicación entre hospitales y entre los distintos
servicios.

Sería conveniente “Una Historia Clínica Única” que estuviera

informatizada: hay zonas muy bien informatizadas y otras totalmente
tercermundistas.

Un asistente se interesa por el PET:

¿Por qué no está en Málaga a disposición del Hospital? y ¿por qué no se
le hace a todos los canceres?, en Granada le han dicho que esto es vital
para el tratamiento y para el pronostico.
Conflicto psicológico:

Todos los problemas de atención, demoras y falta de

organización e información genera en los pacientes unos
problemas psicológicos añadidos a su caso, que hace que se
sientan peor.

La incertidumbre en los resultados de las pruebas, en las citas, en

las revisiones y en los tratamientos hace que los pacientes sufran
de forma añadida su enfermedad: este problema No está resuelto
en el hospital porque mucha información no nos llega, y los
tiempo de demora existen en todos los casos.
 
Nuevo Hospital contra el Ca: Echan de menos un hospital
personalizado para estos casos, donde se integre al paciente y el
paciente se sienta atendido de forma especializada.
Se comenta la dinámica de prisas y citas que entorpece el
seguimiento de los pacientes.

Se comenta que debería utilizarse el filtro del medico de familia

para determinadas consultas.

Se comenta la necesidad de sacar a primaria la oncología, para

comentar estos casos, y que el medico de familia pueda priorizar.
 
Se comenta que el medico de familia tiene poco tiempo y siembra
dudas sobre los casos y que esto provoca mas ansiedad a los
enfermos.

Se comenta que el medico de familia debe tener el informe del

paciente para su seguimiento y conocimiento del caso.
Se comenta que se llega rápido al medico de familia pero tienen
poco tiempo para atenderte, solo 3 minutos.

Las visitas con el oncólogo son mas largas y se sale con mas
tranquilidad de la consulta.
 
Se comenta la ”crisis vital” que provocan estos casos y el
“impacto psicológico” y la angustia que genera en los pacientes.

Se comenta la incertidumbre de algunos pacientes sobre sus

casos.

Se habla de la necesidad de la especialización de Enfermería en

oncología.
Se comenta que en consulta de enfermería oncológica se
propone el “Diario del paciente oncológico” para que cada
paciente lleve anotado todo lo referente a su proceso y así la
información esté disponible cuando se necesite.
 
Un paciente comenta que cada vez que va al medico ve a un
medico distinto, “el urólogo es distinto, el medico de cabecera
es distinto y no tiene información sobre mi caso”, he visto al
menos 8 médicos distintos.

Otro paciente comenta que el ha “ido 5 veces al Clínico y ha

visto 6 médicos distintos”.
 
Un paciente comenta que “no siente”, cuando va al medico, “que
sea su medico”.
Comenta que el paciente no puede llevar el expediente completo
de su caso en la mochila, sin embargo, en enfermería, cuando ha
sido atendido, ingresado o tratado en el hospital, recibe un
informe de continuidad y Salud Responde les llama a casa para
interesarse por su estado.

Pregunta por qué no llega lo del medico a Salud Responde para

que toda la información del paciente esté registrada.

Se comentan experiencias negativa de algunos médicos de

familia: “no saben de oncología”: Le dicen a los pacientes que
se lleguen al hospital porque ellos, de eso no saben. “Yo
pensaba que cuando uno tiene un cáncer lo ve un oncólogo”,
un medico que te estudie y sepa.
¿Cómo puede ocurrir que los médicos del PET de Granada te
digan que si me hubiesen hecho el PET antes, me abría ahorrado
una intervención?.

 
Se comenta que por qué no se hace uso de la medicina
alternativa en el hospital: algunos médicos del hospital están
haciendo uso de la medicina alternativa fuera del hospital.

Respecto a la alimentación estamos mal informados: No sabemos

que es lo que nos sienta bien a nosotros, a nuestro caso  
Un paciente comenta que las cremas protectoras de radioterapia
cuestan mucho dinero y que NO pueden pagárselas los enfermos.
“20 € cada instante”: “los laboratorios hacen el agosto”. 144 € a la
semana.

Un paciente comenta: “por ser de la casa lo he pasado muy mal”

y se comenta que el sistema del marchandaincing funciona:
“Si no te buscas tu solo la vida, las cosas del hospital son
difíciles”.
Se comenta que “cada vez hay mas prevaléncia del cáncer, cada
vez, los pacientes de cáncer viven mas”, esto es muy bueno, pero
está desbordando los hospitales desde le punto de vista
oncológico”. “No tenemos donde mandar a los muchos pacientes”

Esto está llenado los hospitales. “Nosotros tampoco sabemos de

todo”, pero “tenemos que saber llevar los flujos de pacientes”.

El “seguimiento crea ansiedad a los pacientes”, se hacen muchas

“pruebas innecesarias” y “seguimientos de seguimientos”.

 
Se comenta el apoyo al paciente que se ofrece desde la consulta
de enfermería oncológica, y que hay que dar a conocer.

Se comenta que “hay que educar a los pacientes, a determinados

pacientes”, para liberar ansiedades.
 
Problemas de atención urgente:

Se comenta que “No hay oncólogo de guardia”, y se cuestiona por

el grupo si realmente es necesario, “las urgencias oncológicas
habría que mejorarlas”.

Se comenta que cuando vamos a urgencias nos metemos en la

“boca del lobo”, ya que nos mezclamos con todo tipo de
enfermedades que nos pueden hacer mucho daño, nosotros
estamos inmunodeprimidos por el tratamiento y esto nos
preocupa: “Deberíamos tener un acceso directo a oncología y no
pasar por el filtro del resto de pacientes”.
Se comenta que cuando un paciente oncológico acude a
urgencias no saben tratarnos, la enfermera no sabe lo que es un
reservorio, no saben manejarlo y nos dan trato diferenciado como
sería en nuestros casos.

La entrada de urgencias debería tener un sistema de prioridad

para nuestros casos, no queremos privilegios, solo que nos traten
como requieren nuestros casos, esto mejoraría nuestro miedo,
para nosotros todo es una amenaza vital.
Hay pacientes atendidos en urgencias que no son urgentes:

¿Cómo podría tratarse y solucionar este problema de los

pacientes que no son de urgencias y hacen esperar a las
urgencias?

No queremos privilegios como pacientes solo que se nos trate

como merecemos, en función de nuestra gravedad y del problema
que tenemos.
¿Por qué el paciente oncológico se sienta en el mismo sitio que el
resto de pacientes de urgencias, sí está inmunodeprimido, está
“acojonado” pensando que puede coger cualquier cosa en
urgencias.

¿como se podrían evitar estos casos, en que los pacientes

inmunodeprimidos están hacinados con el resto de pacientes en
urgencias?.

¿como es posible que los médicos de urgencias tengan que

pedirse numero entre ellos para poder ver a los pacientes en las
consultas?
¿Cómo se puede mejorar la intimidad del paciente, y que el
medico tenga espacio, y tiempo suficiente, para ver a los
enfermos en urgencias?.

Comentan que los pacientes oncológicos inmunodeprimidos que

están en tratamiento deberían estar identificados con una tarjeta,
que llevándola, se supiese en urgencias y en el hospital la
situación del paciente.

Un asistente comenta que se ha propuesto la realización de un

cuaderno de bitácora del paciente oncológico en Hospital de día
Este cuaderno de bitácora complementaría la información de los
informes clínicos del medico y de la enfermera.

Que el Cuaderno de bitácora del paciente refleje en que fase de

la enfermedad estamos para que todos lo tengamos claro.

En muchas ocasiones el enfermo acude a urgencias, para evitar

tiempos de espera y solucionar el problema cuanto antes.

Un paciente comenta que a la población No se le educa para

mejorar el uso de las urgencias y de los servicios sanitarios.
Debería enseñarse esto es las escuelas.

Que debería haber una urgencia oncológica dentro del Hospital

de Día para estos casos.