RAPPORT

Un rapport exprime une prise de position officielle de l ’Académie nationale de médecine.

L’Académie dans sa séance du mardi 9 novembre 2021, a adopté le texte de ce rapport par 70 voix pour, 7 voix contre et 5 abstentions

L’endométriose pelvienne
Maladie préoccupante des femmes jeunes

Pelvic Endometriosis:a worrying disease of young women

Auteurs :
CREPIN G. 1,2, RUBOD C.2,3
1
Académie Nationale de Médecine
2
Université Lille Nord de France, Faculté de Médecine, F-59000 Lille, France
3
CHU Lille, Service de Chirurgie Gynécologique, F-59000 Lille, France

Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts en rapport avec cette question.

Au nom de la Commission X (Reproduction et Développement)

Membres titulaires : Mmes Eléfant, Réthoré, MM. Bégué, Bouchard, Crépin (Président et
rapporteur), Dubousset, Henrion, Jouannet, Le Bouc, Milgrom, Milliez, Salle, Spira, Vert,
Ville,
Membres correspondants : Mmes Junien, Rives, Shenfield, MM. Bujan, Benoît, Bréart,
Claris, Cognat, Carles, Hascoët, Mandelbrot, Pangalos, Rudigoz.
Invités permanents : Mme Rubod (Co-Rapporteur), M. Chays

Personnalités auditionnées

Gynécologues-obstétriciens : Pr M. Canis (Clermont-Ferrand), Pr N. Chabbert Buffet ((Paris

Tenon), Dr I. Chanavaz-Lacheray (Bordeaux), Pr P. Collinet (Lille), Pr H. Fernandez (Kremlin-
Bicêtre), Pr F. Golfier (Lyon), Dr L. Marcellin (Paris Cochin), Dr E. Mathieu d’Argent (Paris
Tenon), Dr CA. Philip (Lyon), Pr S. Ploteau (Nantes), Pr P. Santulli (Paris Cochin)
Chirurgien digestif : Pr F. Michot (Rouen)
Représentante des patientes : Mme T. Verhaegen (Association Endofrance)
 Résumé

Résumé :

Depuis près de deux décennies, l'endométriose est devenue pour l'ensemble du corps
médical et plus particulièrement pour les gynécologues-obstétriciens, une pathologie
féminine préoccupante. Son pic d’incidence chez les jeunes femmes, son impact sur la fertilité
et la grossesse, la sexualité, la vie conjugale, familiale ou professionnelle dépassent largement
le cadre de la santé et concerne toute la société dans toutes ses composantes.
Maladie oestrogéno-dépendante, elle puise, en l'état actuel de nos connaissances et de
nos moyens, l'essentiel du traitement médical dans l'association d’antalgiques de palier I ou II
(parfois III avec une surveillance spécifique) et de traitements hormonaux anti-estrogènes
parfaitement identifiés pour leur efficacité mais non adaptés à un souhait de procréation. Des
stratégies de traitement de la douleur chronique axées sur l'amélioration de la qualité de vie, en
particulier celles intégrant des prises en charge spécifiques en centre de la douleur, traitements
comportementaux et physiques, sont privilégiées. Le recours à la chirurgie, orienté vers les cas
complexes non résolus par les traitements médicaux ou liés aux récidives ou désir de grossesse,
s'effectue selon un protocole multidisciplinaire (gynécologique, digestif, urologique ...)
dans lequel l'objectif est d'éradiquer la totalité des lésions sans pour autant altérer le potentiel
de fertilité de ces patientes souvent nullipares et donc en privilégiant les voies mini-invasives
et les techniques conservatrices pour limiter les complications et séquelles.
Les enjeux actuels, outre cette spécificité de la fertilité, concernent particulièrement
l’accessibilité aux soins et la qualité de ceux-ci. Celles-ci vont de pair avec l'instauration d'un
parcours de soins labellisé, la création de Centres Spécialisés, en mesure d'offrir toutes les
solutions thérapeutiques adaptées validées ou innovantes, un suivi qualifié, et une stratégie
déterminée dans la formation et la recherche fondamentale et clinique.
La nécessité de connaitre l'incidence précise de la maladie dans l'ensemble de la
population, de réunir toutes les conditions pour un diagnostic précoce (trop tardif à l'heure
actuelle), d'assurer un suivi rigoureux à long terme ne peut trouver de réponse que dans une
prise de conscience à tous les échelons de responsabilité locale, régionale et nationale.
Ce sont toutes ces questions que soulève ce rapport, et les réponses que propose l'Académie
Nationale de Médecine dans ses recommandations.

Mots clés :

recommandations, endométriose, diagnostic, qualité de vie, fertilité, prévention,

complications, filières de soins, santé publique

Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

 Summary

Summary :
For almost two decades, endometriosis has become a worrying female pathology for the
medical profession as a whole, and more particularly for gynaecologists and obstetricians. Its
peak incidence in young women, its impact on fertility and pregnancy, sexuality, marital, family
or professional life goes far beyond the health field and concerns all of society in all its aspects.
As an estrogen-dependent disease, it draws, in the current state of our knowledge and
means, the main part of the medical treatment from the association of level I or II analgesics
(sometimes III with specific monitoring) and anti-estrogen hormonal drugs that are perfectly
identified for their efficiency but are not adapted to a desired procreation. Chronic pain
treatment strategies focused on improving quality of life, in particular those combining specific
patient care in pain centers, behavioral and physical treatments, are preferred. Resort to surgery,
reserved for complex cases that are not solved by medical treatments or coming from relapses
or a desired pregnancy, is implemented according to a multidisciplinary protocol
(gynaecological, digestive, urological, etc.) in which the goal is to eradicate all lesions without
altering fertility in these patients, who are often nulliparous, and therefore by preferring
minimally invasive and conservative techniques to restrict complications and sequelae.
The current issues, besides the specific problem of fertility, particularly consist of the
access to care and its quality. They go hand in hand with the creation of an approved healthcare
circuit and of specialized centers, able to offer all the adequate therapeutical solutions, approved
or innovative, a qualified follow-up and a determined strategy in terms of training, fundamental
and clinical research.
The necessity to assess the precise incidence of this illness among the whole population,
to provide all the conditions for an early diagnosis (far too much delayed nowadays) and for a
thorough follow-up on a long-term basis can only find an adequate response in a wake-up call
at all the levels of responsibility, be it local, regional or national.
These are all the questions raised by this report, and these are all the answers given by the
French National Academy of Medicine in its recommendations.

Key words :

recommandations, endometriosis, diagnosis, quality of life, fertility, prevention,

complications, care networks, public health

Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

 Introduction

L’endométriose occupe, de par sa prévalence et ses enjeux médico-socio-économiques,

une place préoccupante en santé publique. Elle se manifeste par une symptomatologie et des
conséquences bien identifiées, mais laisse planer un certain nombre d’inconnues qui en font
une maladie à la fois originale, invalidante et incertaine. Préoccupation individuelle, collective
et nationale, la médecine considère donc l’endométriose comme une pathologie singulière pour
laquelle subsiste un nombre important d’incertitudes et de méconnaissances.
Au-delà des interrogations médicales, l’endométriose est devenue un problème de santé
publique non seulement en raison de sa prévalence, du coût de la maladie et de ses conséquences
mais aussi une question sociétale relative à l’égalité homme-femme et aux impacts
économiques. Une évaluation médico-socio-économique de l’endométriose et son impact
deviennent nécessaires afin d’optimiser l’utilisation des ressources et améliorer ainsi le sort des
patientes.
Soucieuse de cette situation, l’Académie de Médecine a décidé de consacrer à cette
question d’incidence médicale et sociétale majeure un rapport circonstancié, initialement
programmé avant la pandémie (début 2020), afin d’éclairer l’opinion et d’apporter des réponses
aux nombreuses questions en suspens.
L’Académie entend ainsi alerter et proposer des recommandations afin d’optimiser la prise
en charge de ces patientes. Ce rapport a fait appel, dans sa version actualisée, à des spécialistes
reconnus dans le domaine en France et particulièrement impliqués dans cette affection, ainsi
qu’aux données de la littérature.

1. État actuel des connaissances médicales et thérapeutiques

1. Définition et symptomatologie

L’endométriose est une pathologie chronique fréquente de la femme jeune, touchant

10% des femmes en période d’activité génitale avec un pic d’incidence situé entre 25 et 30 ans
[1-3]. Les mécanismes physiopathologiques restent mal connus, multifactoriels et impliquent
des facteurs génétiques et environnementaux. Le processus initial le plus communément retenu
est le reflux menstruel par voie tubaire.

Caractérisée par la présence et la diffusion de cellules de l’endomètre en dehors de son

site naturel (cavité utérine), l’endométriose est définie par différents morphotypes aux
conséquences et traitements spécifiques :
- adénomyose quand elle gagne le myomètre
- endométriose pelvienne profonde (EPP) si elle siège en sous péritonéal
(histologiquement supérieure à 5 mm en profondeur) ou envahit les organes pelviens
- endométriose pelvienne superficielle pour l’atteinte péritonéale (non profonde)
- endométriome pour l’atteinte ovarienne
- endométriose pariétale ou extra pelvienne pour les autres sites ...
En dehors de ces aspects topographiques, qui bien que bénins, rappellent le processus de
diffusion des cancers, l’endométriose se manifeste par des symptômes très évocateurs dont la
typologie est corrélée à la localisation des lésions : dysménorrhée (volontiers sévère et résistante
aux antalgiques de pallier I), dyspareunie profonde, symptômes urinaires ou digestifs
d’exacerbation cataméniale et l’infertilité. En présence de ces symptômes évocateurs, un
examen gynécologique orienté est recommandé (s’il est possible). Celui-ci peut permettre la
palpation de lésion nodulaire au toucher vaginal (+/- rectal) ou visualiser une atteinte vaginale
au spéculum. La prévalence de l’endométriose asymptomatique n’est pas connue en population

Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

générale. Il n’y pas, en l’état actuel des connaissances, de recommandations pour un dépistage
en population générale ou à risque.

Il est établi que le diagnostic d’endométriose pelvienne repose désormais sur un faisceau
d’arguments cliniques et paracliniques fournis par l’imagerie. Lorsque l’imagerie objective une
endométriose sur des éléments caractéristiques et spécifiques, la réalisation d’une cœlioscopie
dans le seul but de confirmer le diagnostic n’est plus recommandée [4]. La preuve histologique
n’est donc plus nécessaire à la mise en place d’un traitement médical ou à la décision de prise
en charge chirurgicale. Les deux techniques d’imagerie principales afin d’objectiver des
atteintes endométriosiques sont l’échographie et l’IRM pelvienne.

2. Traitements

Sous l’égide du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français et la Haute

autorité de Santé, des Recommandations pour la Pratique Clinique (RPC) ont été proposées
pour la prise en charge des patientes atteintes d’endométriose [4]. L’approche thérapeutique
conservatrice reste guidée par les symptômes.

Les traitements hormonaux de l'endométriose permettent d'accompagner tout au long

d'un parcours long de plusieurs années les femmes souffrant d'endométriose. Ils sont
complémentaires des prises en charge médicamenteuses de la douleur. Ils doivent s'adapter à
chaque âge de la vie et aux facteurs de risque spécifiques. Ils sont notamment inutilisables en
cas de désir de grossesse car anticonceptionnels. L’endométriose est une pathologie
oestrogéno-dépendante, un des objectifs principaux du traitement est donc de limiter les effets
des estrogènes. Seules les femmes présentant une endométriose symptomatique sont éligibles
à un traitement hormonal de l’endométriose [5]. Les arbres décisionnels de choix de traitement
hormonal chez l'adolescente et la femme adulte opérée et non opérée ont été définis par les RPC
de 2018. En première intention, chez l’adulte, on privilégiera les contraceptifs oestro-
progestatifs en respectant les contre-indications et le dispositif intra-utérin au lévonorgestrel
dosé à 52 mg [6].

La prise en charge thérapeutique doit prendre en compte la symptomatologie algique en

lien avec les douleurs nociceptives mais aussi la part de l’implication de l’hyperalgie (excès de
nociception) et de la sensibilisation centrale. Une prise en charge globale, transdisciplinaire,
basée sur des objectifs raisonnables, définis avec la patiente doit donc être proposée. L’abord
médical comporte les traitements de la douleur nociceptive à savoir les traitements hormonaux
et les antalgiques de palier I et II de l’OMS (rarement et de façon prudente et controversée
l’utilisation des paliers III et si possible en traitement bref) et les traitements de l’hyperalgésie
ou douleurs neuropathiques (gabapentinoïdes ou antidépresseurs tricycliques en première
intention) [7].

La chirurgie de l’endométriose pelvienne a sa place en cas d’échec des traitements

médicaux. La balance bénéfice risque doit bien sûr être pesée. Pour exemple, la chirurgie pour
endométriose profonde avec atteinte colorectale expose les patientes à des risques de
complications post opératoires : fistule anastomotique, vaginale, occlusion intestinale,
hémorragie digestive, fistule urinaire, abcès pelvien ou dysurie postopératoire. Ce taux de
complication est de 0 à 43% dans la méta-analyse de Meuleman [8]. L’intervention doit être
multidisciplinaire en fonction des organes atteints (chirurgien gynécologique, digestif,
urologue) et réalisée par voie minimale invasive de manière systématique. La cœlioscopie est
la voie d’abord à privilégier. Il est recommandé de pratiquer une résection des lésions
pelviennes objectivées aussi complète que possible (RPC 2018). Sur le plan digestif, les

Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

approches conservatrices (shaving et résection discoïde) sont priorisées car elles limitent la
dissection du méso-rectum et préservent les fibres nerveuses et la vascularisation. En
préopératoire, il convient de réaliser une cartographie la plus précise possible des lésions pour
la planification de l’intervention et la présentation du projet à la patiente tout en fournissant des
informations complètes sur les risques opératoires. En post opératoire, il convient de proposer
un suivi. L’instauration d’un traitement hormonal est recommandée afin de limiter le risque de
récidive [6]. Même avec un traitement bien conduit, il peut persister une symptomatologie
algique ou survenir une récidive lésionnelle (9-28%) [9].

Les recommandations internationales ne sont pas homogènes quant à la place de la

chirurgie dans un contexte de désir de grossesse. Si une décision chirurgicale est prise, une
chirurgie complète des lésions d’endométriose en première ligne peut être envisagée, avec pour
objectif de restaurer la fertilité spontanée et d’améliorer les chances de naissances vivantes,
spontanées ou après AMP (assistance médicale à la procréation). La chirurgie a également été
proposée pour améliorer les chances de grossesse par fécondation in vitro après plusieurs échecs
en AMP [10]. On peut également discuter d’une chirurgie des seules lésions annexielles afin
d’optimiser la prise en charge de l’AMP en améliorant la faisabilité, efficacité et/ou en
diminuant les risques des ponctions ovocytaires. En revanche, il est maintenant admis que la
pratique de kystectomie pour endométriome n’améliore pas les taux de naissance en FIV [11].

Les endométriomes sont présents chez 17 à 44% des femmes atteintes d'endométriose
[12] mais l’endométriome isolé reste quant à lui exceptionnel (1%) [13]. Ainsi, la prise en
charge d’un endométriome se fait le plus souvent dans le même temps que la cure chirurgicale
complète d’une endométriose pelvienne profonde. L’endométriome a la particularité d’altérer
la réserve ovarienne [14,15] avec un impact proportionnel à sa taille. Par ailleurs, la chirurgie
de l’ovaire altère elle aussi la fonction ovarienne [16]. Les indications opératoires doivent donc
être discutées et la technique chirurgicale parfaitement maitrisée afin de préserver le maximum
de stroma ovarien. Bien que la kystectomie par voie coeliscopique reste recommandée en
première intention, les alternatives (sclérotherapie, techniques ablatives ...) doivent être
envisagées en fonction du contexte [16]. Un bilan de réserve ovarienne est recommandé en pré-
opératoire et la préservation ovocytaire peut être proposée [16,17].

L’adénomyose nécessite une prise en charge spécifique mais qui n’est pas standardisée
[18]. Schématiquement, la stratégie thérapeutique dépendra du désir de procréer. En l’absence
du désir de grossesse et après échec des traitements médicaux (dispositifs intra-utérins au
lévonorgestrel en première intention ou prescription de dienogest), on peut proposer une
destruction de l’endomètre par radiofréquence lorsque les saignements sont le symptôme
dominant. En cas d’atteinte diffuse avec douleurs prédominantes, l’hystérectomie peut être
proposée. En cas de désir de grossesse ou d’infertilité, un traitement par hystéroscopie ou
coelioscopie pourra être proposé pour traiter les adénomyomes ou adénomyose focale. Un
recours à l’AMP peut être indiqué éventuellement précédé par un traitement par agoniste de la
GnRH avec add back thérapie. En cas d’adénomyose diffuse résistante à tout traitement, il peut
se discuter d’une métrectomie. Une préservation ovocytaire ou embryonnaire pourra précéder
cette chirurgie afin de laisser le temps nécessaire à la cicatrisation utérine avant d’envisager
une grossesse.

Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

 1.3 Infertilité et grossesse

Les mécanismes de l’infertilité dans l’endométriose sont nombreux et très souvent

intriqués. Ils peuvent être mécaniques, utérins, liés à l’altération du capital ovocytaire ou à
l’inflammation intra péritonéale et sa toxicité sur les gamètes. L’impact mécanique est rapporté
aux lésions tubaires par le biais d’adhérences, de rétractions fibreuses ou d’hématosalpinx ...
L’utérus est impliqué par l’altération de la réceptivité endométriale avec une résistance à la
progestérone ou peut-être par le biais de l’adénomyose. Enfin, les dyspareunies peuvent
expliquer également l’infertilité du fait de la raréfaction ou de l’absence de rapports sexuels.

Dans la population des femmes infertiles, la part de l’endométriose est difficile à évaluer
et varie de 20 à 68 % selon les études [19]. Le taux cumulé de naissances vivantes chez les
patientes infertiles non traitées avec une endométriose modérée ou sévère serait de moins de
10%. La prise en charge de l’infertilité liée à la maladie endométriosique fait donc l’objet de
multiples publications et de nombreuses controverses. Pour aider à la décision, un score de
prédiction de grossesse spontanée post chirurgie a été établi par Adamson en 2010 (score
Endometriosis Fertility Index) [20]. Chez des femmes jeunes, en cas d’endométriose
superficielle ou modérée, avec perméabilité tubaire conservée, en l’absence de facteurs
masculins défavorables ou de réserve ovarienne altérée, 2 à 3 cycles de stimulation ovarienne
par gonadotrophines peuvent être proposés, éventuellement associés à des inséminations intra-
utérines. En dehors de ces situations, ou en cas d’échec, le recours à la FIV ou à la chirurgie
des lésions d’endométriose (en épargnant au maximum la réserve ovarienne), doivent être
envisagés. La prise en charge de ces patientes associant endométriose et infertilité n’est pas
univoque. Elle doit être réfléchie et élaborée dans le temps, avec la patiente et/ou le couple, et
combinée avec les traitements symptomatiques. Ces cas sont discutés en réunion de
concertation pluridisciplinaire (RCP).

En dehors d’un projet de grossesse, la préservation de la fertilité par congélation

ovocytaire peut être proposée en cas d’atteinte ovarienne avec risque d’altération quantitative
du stock folliculaire et discutée au cas par cas pour l’endométriose pelvienne profonde isolée
[17]. L’accès à la préservation de la fertilité est garanti par la loi de bioéthique de 2004 et de
l’article L2141-11 du code de la santé publique modifié par LOI n°2011-814 du 7 juillet 2011-
art. 32.

L’impact de l’endométriose sur le déroulement de la grossesse reste débattu [21].

Plusieurs études rétrospectives en population ou des méta-analyses ont retrouvé des risques
divergents en termes de complications (placenta praevia, accouchement prématuré, rupture
prématurée des membranes, pré-éclampsie, retard de croissance et augmentation du taux de
césarienne) [22-28]. Cependant l’interprétation de ces résultats doit être nuancée en raison de
la faiblesse de la méthodologie, du caractère rétrospectif des études, de la taille des échantillons
et de la possibilité de comorbidités associées. D’autre part, le phénotype de l’endometriose n’est
que partiellement étudié. Une étude prospective multicentrique comparative française en cours
(ENDOBST (Marcellin et al.)) apportera probablement un nouvel éclairage notamment sur le
risque présumé de prématurité. En attendant, sans les alarmer, il convient de prévenir les
couples de risques potentiels mais il n’est pas recommandé de suivi obstétrical spécifique en
l’état actuel des connaissances.

Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

 1. Conduite à tenir pratique

Au total, en tenant compte de l’ensemble des sphères qui peuvent être impactées, la
prise en charge doit être multidisciplinaire. Si des arbres décisionnels tendent à se dessiner avec
l’expérience et les données bibliographiques, certaines situations n’ont pas de réponse
standardisée et en particulier : l’adénomyose floride de la femme en âge de procréer, les
volumineux endométriomes et l’EPP multifocale associée à une infertilité. La prise en charge
doit être envisagée au cas par cas et dans les situations complexes discutée en Réunion de
Concertation Pluridisciplinaire (RCP) dans des centres de recours. Selon le contexte, elle peut
aussi être associée à un accompagnement psychologique, sexologique ou faire appel aux
méthodes holistiques. La médecine alternative reposant sur les axes rééducatifs (kinésithérapie,
gymnastique douce…), psychothérapeutiques et psychocorporels (hypnose, relaxation,
thérapies cognitivo-comportementales…) pourraient favoriser une réadaptation progressive à
l’effort, une réappropriation du schéma corporel et améliorer la qualité de vie. Ces différentes
thérapies n’ont toutefois pas toujours fait l’objet d’une évaluation spécifique dans cette
indication et doivent donc être proposées dans le cadre d’une approche interdisciplinaire. Le
soutien et l’écoute de l’entourage ou des membres des associations de patientes est une aide
précieuse à ne pas sous-estimer.
Pour autant, certaines attitudes restent à éviter. Le dépistage de masse et en population
à risque reste inutile ainsi que le traitement systématique des formes asymptomatiques. De
même la coelioscopie diagnostique n’est pas indispensable au diagnostic, un faisceau
d’arguments cliniques et/ou iconographiques suffit. L’information reste essentielle dans tous
les cas pour obtenir et garantir l’adhésion des patientes à une prise en charge graduelle ainsi
qu’à une surveillance maitrisée et adaptée sans examens itératifs invasifs non productifs.

Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

 2. Les enjeux médicaux

2.1 La qualité des soins

Même s’il n’y a pas de place pour un dépistage en population et chez les patientes à
risque [4], un diagnostic plus précoce de l’endométriose pourrait efficacement améliorer la prise
en charge des patientes. En effet, le délai entre l’apparition des symptômes et un diagnostic
confirmé est en moyenne de 6 ans ou plus [29]. Ce diagnostic précoce permettrait la mise en
place d’un traitement adapté et proportionné à la situation et pourrait permettre d’anticiper ou
éviter les problèmes de l’infertilité, les impacts de la douleur et les conséquences sociales et
professionnelles. Inversement, sous effet de mode ou de facilité, on se trouve confronté à des
sur-diagnostics de cette maladie et des séries d’examens inutiles. Toutes les dysménorrhées ou
douleurs pelviennes chroniques ne sont pas liées à l’endométriose. Sensibiliser les femmes et
les professionnels de santé aux symptômes évocateurs de cette pathologie devrait améliorer le
parcours de soins de ces patientes.
Toutefois, les tableaux cliniques et morphologiques variés, parfois les discordances
anatomo-cliniques, le caractère fonctionnel de cette pathologie et sa chronicité font toute la
difficulté de la prise en charge. L’approche thérapeutique doit rester conservatrice et guidée par
les symptômes. Même s’il ne faut pas hésiter à opérer les patientes symptomatiques qui
présentent des lésions d’endométriose profonde sans atteinte digestive ou urinaire car les
risques de complication sont faibles et les bénéfices cliniques démontrés pour ces patientes
[30]. Qu’en est-il de la balance bénéfice risque des patientes présentant des atteintes digestives
plus ou moins associées à une infertilité ? De plus, si une indication chirurgicale est posée, elle
exige une compétence particulière pour assurer l’exérèse complète des lésions et diminuer ainsi
les risques de récidives et de complications avec la préoccupation permanente de préserver la
fonctionnalité des organes et les potentiels de fertilité. Une prise en charge optimale et
programmée ne pourra s’envisager ou se réaliser que dans le cadre d’une équipe
multidisciplinaire formée et expérimentée.
L’exigence des compétences de soins et d’amélioration des délais de diagnostic passe
donc par l’enseignement. Un retard considérable existait : la question de l’endométriose n’a été
inscrite au programme des études médicales du deuxième cycle que depuis 2020 en France !
Au-delà de la formation initiale, l’enseignement doit également toucher tous les acteurs de la
santé de la femme et dépasser largement le cadre de la gynécologie : infirmière scolaire,
médecin traitant, radiologue, sage-femme, obstétricien, urologue, chirurgien digestif, médecin
de la douleur, psychiatre ….. Certaines entreprises locales (formation dédiée, workshop) ou
nationales (création du Diplôme Inter-Universitatire d’endométriose en 2019) sont efficientes.
Une démarche volontaire des universités devrait soutenir, favoriser et encourager cet
enseignement.

2.2 Le parcours de soin

Lorsqu’on interroge les patientes et les responsables d’association de patientes quant à

leurs attentes, les points identifiés sont toujours les mêmes : le retard au diagnostic, l’accès aux
soins, la méconnaissance des réseaux ou les difficultés d’identification des médecins
compétents dans le domaine qu’ils soient médecins généralistes, chirurgiens ou radiologues ...
A contrario, certains praticiens se trouvent débordés de demandes de consultations qui ne
relèvent pas de leur expertise, ce qui retarde la prise en charge ou l’accès aux soins des patientes.
En 2020, en France, on comptait 5489 gynécologues obstétriciens en activité en France
(data.drees.sante.gouv.fr, conseil-national.medecin.fr). Le nombre de femme en âge de
procréer (15-44 ans selon OMS) est estimé en France en 2021 à 12144581 selon INSEE. Avec

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une prévalence de 10%, le ratio gynécologues obstétriciens pour « femme endométriosique »
est donc de 450 pour 100 000.
Une organisation territoriale établie en étroite concertation avec les réseaux de soins
proposant des compétences graduées en fonction des besoins de la patiente et de la population
est donc indispensable. Un tel parcours de soins doit prendre en compte toutes les étapes du
diagnostic, du traitement et du suivi pour une prise en charge globale au long cours ; ces
patientes jeunes présentent en effet une maladie chronique et récidivante dont les
problématiques évoluent avec l’âge. Le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens
Français et la Société de Chirurgie Gynécologique et Pelvienne ont déjà recommandé la
création de centres experts labellisés par les autorités de santé dans le cadre d’un plan de santé
national [31]. A ce jour, quelques régions pilotes se sont organisées.

2.3 La Recherche

L’endométriose est aujourd’hui considérée comme une maladie chronique

inflammatoire et progressive. Mais, la notion de maladie inflammatoire peut être remise en
cause, sans savoir si l’inflammation ou les anomalies immunologiques constatées sont la cause
ou les conséquences de la maladie [32]. (Même si les symptômes sont chroniques, cela ne
signifie pas que sa cause est permanente. Enfin, plusieurs études tendent à remettre en cause le
fait que la maladie s’aggrave toujours [33,34]. De plus, les derniers travaux de recherche
suggèrent que l’infection [35,36] ou des anomalies du microbiote [37,38] pourraient avoir un
rôle dans l’endométriose. Les questions relatives à l’immunité, à la réaction inflammatoire, à
l’existence d’un facteur génétique, à la réceptivité hormonale anormale du tissu ectopique sont
en permanence d’actualité ce qui rend ouverts les axes de recherche sur les mécanismes et
facteurs de risque et les hypothèses initiales susceptibles d’être remises en question.
La complexité est d’autant plus grande que l’endométriose présente des formes
cliniques très différentes. Les bases de données épidémiologiques et cliniques ont permis
d’améliorer la prise en charge clinique mais n’ont pas apporté de vrais progrès quant à
l’étiologie de la maladie. On est en droit d’attendre beaucoup des big data et de l’intelligence
artificielle, mais ces méthodes ne peuvent exploiter que des données qui leur sont fournis. Ils
ne sont pas en l’état actuel en mesure de proposer de nouvelles hypothèses ou théories sur la
maladie.
Au-delà d’une meilleure compréhension de cette pathologie, l’avenir repose sur le
développement d’approches thérapeutiques innovantes, de chirurgie mini-invasive mais aussi
sur la prise en charge des conséquences médicales et sociétales. La recherche doit être clinique,
fondamentale et sociétale mais ne peut aboutir qu’en fédérant les équipes impliquées dans un
esprit de coopération excluant tout individualisme.

10

Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

 3. L’endométriose : une préoccupation majeure de Santé Publique

La volonté d’une meilleure connaissance de la maladie et de sa reconnaissance comme

pathologie invalidante a abouti à des actions du monde associatif relayées par la presse et le
monde médical. Le retard du diagnostic est estimé à 7 ans quels que soient les pays. Ce délai
très (trop) long est malheureusement perçu par les patientes soit comme de la négligence, soit
comme de la méprise, de l’incompétence ou un manque d’écoute du corps médical. Une étude
sociologique australienne suggère que ce délai pourrait également provenir des femmes elles-
mêmes [39]. Sous l’effet de la pression sociale et de la stigmatisation autour des règles, les
femmes auraient spontanément tendance à ne pas se plaindre et à s’auto-médicaliser. Dans nos
sociétés modernes, occidentales en particulier, la femme doit être l’égale de l’homme, être aussi
productive que lui. Il a aussi été évoqué une plus grande fréquence d’antécédents de
maltraitance dans l’enfance (abus sexuels, abus émotionnels, négligences) chez ces patientes
porteuses d’une endométriose [40]. Alors que l’altération de la qualité de vie apparait comme
une évidence, la place de la femme dans sa prise en charge reste complexe à l’annonce du
diagnostic. Elle l’est aussi par la suite pour la thérapeutique en raison de la vision trop souvent
critique ou moralisatrice de nos sociétés au regard de l’histoire personnelle de ces patientes.

L’ensemble des symptômes dominés par la douleur aiguë ou chronique, la dyspareunie

ou l’infertilité confronté à leurs histoires personnelles, retentit progressivement et gravement
sur l’état général, sur l’équilibre psychologique, puis sur l’aptitude au travail avec des arrêts
répétitifs. Ils peuvent également perturber la situation sexuelle, conjugale, professionnelle du
couple et le bien-être familial. Les effets sont d’autant amplifiés par l’errance médicale et les
traitements inadéquats [41]. Cette maladie a donc un impact social, physique, émotionnel et
relationnel. Certains cas peuvent être reconnus comme une ALD (affection longue durée).

En dépit de possibles facteurs de risque environnementaux et génétiques, toutes les

couches de la société peuvent être touchées. Environ 176 millions de femmes en âge de procréer
seraient atteintes dans le monde [42]. Selon une étude multicentrique dans 10 pays, le coût
annuel direct (lié à la santé) et indirect (perte de productivité) a été estimé respectivement à
3113 et 6298 euros par femme [43]. Les coûts des soins de santé relevaient principalement de
la chirurgie (29 %), des examens de surveillance (19 %), des hospitalisations (18 %) et des
consultations (16 %). Le coût moyen par patiente d’un séjour à hôpital pour endométriose a été
estimé à 12644 dollars en 2002 soit une augmentation de 61% par rapport à 1993 [44]. Le coût
des conséquences de l’endométriose est mal identifié mais on peut y rattacher la prise en charge
de l’infertilité ainsi que la perte de productivité des femmes concernées et de leur entourage.
Aux Etats-Unis, le coût de l’endométriose a été estimé à 22 milliards de dollars chaque année
[31].

L’endométriose est donc devenue un problème de santé publique en France en raison de

sa prévalence, du coût de la maladie et de ses conséquences à laquelle se sont surajoutées des
questions économiques et une dimension sociétale soulevée par le principe de l’égalité homme
femme. Une évaluation économique de l’endométriose et de son impact devient éminemment
nécessaire afin d’optimiser l’utilisation des ressources tout en améliorant le sort des patientes.
Le déblocage de moyens dédiés devient criant.

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Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

 Conclusion

L’endométriose est devenue au cours de ces dernières décennies une pathologie, non
seulement préoccupante parce qu’elle touche les femmes jeunes en âge de procréer, mais aussi
en raison de sa prévalence.
Son retentissement sur le plan personnel, physique et psychologique, mais aussi conjugal,
familial ou professionnel impose de réels progrès pour aboutir à un diagnostic plus précoce et
une prise en charge radicalement adaptée. Un suivi au long cours doit accompagner ces
patientes fragilisées.
Cela suppose une implication rigoureuse de tous les professionnels de santé concernés
par cette affection, une organisation spécialisée du parcours de soins, une conception spécifique
de filières de soin joignant efficacité et compétences de haut niveau et un effort significatif dans
le domaine de la formation et la recherche.
Il est donc impératif de susciter une prise de conscience forte à tous les échelons de
responsabilité médicale, éducative et sociale et de mettre en place des structures en mesure
d’harmoniser les prises en charge multidisciplinaire, de coordonner les actions médico-sociales
et de centraliser toutes les informations au niveau régional et national. Leur objectif doit être
de faciliter et d’améliorer dans le temps le diagnostic de cette maladie, et permettre, en
particulier, une information plus précoce des femmes concernées sur les risques liés à cette
maladie, pour proposer rapidement des traitements adaptés et des actions de préservation de
fertilité si nécessaire
Ce sont les objectifs auxquels s’est attachée l’Académie Nationale de Médecine dans
ses recommandations

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Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

 Recommandations

1 . Mettre en place une véritable stratégie d’information

destinée au grand public, aux réseaux associatifs, aux médias spécialisés.

2 . Élaborer un vaste plan de formation

afin de réduire de façon drastique le retard au diagnostic initial et améliorer les prises en charge.
➢ Au collège et au lycée, dans le cadre de l’enseignement des Sciences de la Vie et de la
Terre
➢ Par la formation initiale des étudiants en médecine, des sages-femmes, des infirmières
et de tous les professionnels de santé confrontés à cette pathologie
➢ Par la formation continue (DPC) des médecins en exercice avec validation des
compétences
➢ En sensibilisant les praticiens en imagerie aux indicateurs de l’endométriose

3 . Définir un parcours de soins spécifique

tenant compte des exigences médicales, sociétales, conjugales et professionnelles.
➢ Faciliter le diagnostic par le biais de notices explicatives dans les cabinets des
professionnels de santé, d’auto-questionnaires, par la création de consultations ou
téléconsultations de premier recours
➢ Promouvoir la création de Centres de Référence à l’échelon régional en les dotant de
moyens humains, matériels et financiers significatifs
➢ Organiser des réseaux multidisciplinaires régionaux intervenant à toutes les étapes de
la prise en charge
➢ Collaborer avec les associations de patientes

4 . A l’échelon national
➢ Création d’un observatoire National de Recherche sur l’Endométriose pour développer
et soutenir la recherche fondamentale, clinique et économique
➢ Création d’un Registre National de l’Endométriose afin de mieux connaitre
l’épidémiologie et les mécanismes de cette pathologie à expression multiple et
améliorer les pratiques médicales
➢ Établir un label spécifique pour les Centres Régionaux de Référence en fixant des
objectifs d’activité et de suivi

5 . Décréter l’Endométriose « Cause Nationale »

avec pour objectif ambitieux et prioritaire de se doter de tous les moyens pour promouvoir
la santé de la femme.

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Endometriose 2021- Crepin & Rubod – Académie Nationale de Médecine

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