Las personas intersexuadas cuestionan las operaciones
Escrita en el Cuerpo - Archivo y Biblioteca de Lesbianas, Mujeres Bisexuales y Diferentes
Servicio Electrónico de Noticias
Dado el interés que despertó la ponencia de Cheryl Chase sobre "Intersexualidad y Derechos Humanos" reproducimos a continuación otro artículo sobre el tema difundido por ISNA (Intersex Society of North America) y publicado en la revista Synapse, de la Universidad de California - sede San Francisco (EEUU), en abril de 1999.
LAS PERSONAS INTERSEXUADAS CUESTIONAN LAS OPERACIONES REALIZADAS EN LA INFANCIA.
Autora: Althaea Yronwode
A Cheryl Chase le extrajeron el clítoris en una operación quirúrgica cuando tenía 18 meses de edad. Su apariencia es la de una mujer prolija, apenas pasados los 40, y cuando habla de la serie de operaciones que le realizaron, la habitación entera se impregna con una sensación de pérdida y rabia. Chase nació como hermafrodita auténtica, una condición en la que las gónadas tienen elementos de tejido tanto ovárico como testicular. La testosterona producida por los elementos testiculares de sus gónadas hizo que su clítoris tuviera un tamaño inusualmente grande, asemejándose a un pene pequeño. Como otras personas que al nacer presentan genitales ambiguos, o cuyos genitales no se corresponden con el sexo que indican sus cromosomas, ella integra la clase de los individuos intersexuados.
Al comienzo, los médicos pensaron que Chase debía ser criada como niño, y la llamaron Charlie. Pero consultas posteriores con otros médicos desembocaron en la decisión de criarla como niña. Le cambiaron el nombre y pasó a ser Cheryl. Sus padres decidieron, siguiendo el consejo médico, hacerle extirpar el clítoris para "normalizar" su apariencia y hacerla más similar a la de una niña. Esta clitoridectomía tenía por objeto ayudarla a desarrollar una identidad de género femenina.
A los 8 años, los médicos le extirparon la porción testicular de sus gónadas, para reducir el riesgo de que se produjeran cambios celulares que degeneraran en un cáncer. En ningún momento le dijeron la verdad acerca del objetivo de las diferentes operaciones.
A los 35 años, Cheyl tuvo una crisis nerviosa. Aunque había logrado acceder a su historia clínica cuando tenía poco más de 20 años, nunca tuvo a su disposición ningún grupo de apoyo en el que hablar de su condición. Los años de secreto, intervenciones quirúrgicas sin explicación, y disfunción sexual motivada por la extirpación del clítoris habían significado un enorme peso para ella. "Hasta los 35 años, sentí vergüenza y pánico de que la gente descubriera que yo era diferente a otras mujeres. Como muchas otras personas, que juegan a ser pacientes felices y con quienes los tratamientos parecen haber triunfado, guardé silencio".
En lugar de guardarse todo el dolor que le significó su experiencia de vida, dio el paso revolucionario de fundar la Sociedad de Personas Intersexuadas de América del Norte (Intersex Society of North America -ISNA), un grupo de apoyo entre pares y de lucha por sus derechos, con sede en San Francisco, EEUU. ISNA comenzó siendo una asociación que funcionaba sobre todo en Internet y ahora tiene 1.400 integrantes, organiza retiros para personas intersexuadas, ha producido un video, acciones políticas, marchas, mantiene un sitio en la web y pone a las personas intersexuadas en contacto entre sí a lo largo y ancho de América del Norte. Esta última tal vez sea la más importante de sus funciones. "Cada persona intersexuada que he conocido comparte la experiencia de que conocer a otras personas que son sus pares es un hecho tremendamente transformador y positivo", dijo Cheryl Chase. Integrantes del grupo dieron una charla para estudiantes de Medicina de la Universidad de California en San Francisco la semana pasada, para abogar por cambios en las prácticas médicas actuales.
_
Cuando se toman en cuenta todas sus causas, se llega a la cifra de 1 bebé cada 2.000 en la categoría de intersexualidad._
Son
muchas las condiciones que pueden llevar al estatus de persona intersexuada. La condición de Chase es poco frecuente, pero cuando se consideran todas las causas posibles, hablamos de 1 bebé cada 2.000 en esa situación. En el embrión, las estructuras genitales externas son originalmente las mismas en machos y hembras. La exposición a la testosterona, hormona masculina, produce la diferenciación del pene y el escroto. La falta de testosterona, como en el caso de las hembras, permite que el tejido se desarrolle "por ausencia" y forme el clítoris y los labios vaginales. Dentro del cuerpo, una porción del cromosoma Y, presente en los machos, hace que las gónadas primitivas se conviertan en testículos. Los testículos son el origen de la testosterona que hace que los genitales externos se diferencien de acuerdo al modelo masculino. La testosterona también promueve la formación de la próstata, así como de otras estructuras internas reproductivas presentes en el macho.
Además del esteroide llamado testosterona, los testículos fabrican una hormona péptida que inhibe la formación de estructuras internas reproductivas propias de la hembra, como el útero y los dos tercios superiores de la vagina. Diferentes alteraciones en ese desarrollo pueden llevar a la intersexualidad. Las más comunes son: insensibilidad parcial o total del tejido a la testosterona, producción inadecuada de testosterona, ausencia de la región del cromosoma Y que determina la creación de los testículos en un macho, o su presencia en una hembra, y malformaciones debidas a la exposición del feto a ciertas drogas in utero.
Se desconocen las causas de otra clase de intersexuación, la hipospadia severa. En esta condición, que se observa en machos, el conducto uretral (por el que sale la orina) está en la base del pene, y el escroto se asemeja a los labios vaginales de la hembra. La incidencia de esta condición está aumentando, por razones que no se conocen.
Tratamiento médico
En la actualidad, el tratamiento médico que reciben las personas intersexuadas está cambiando. Hace muy poco, el
_
Journal of Clinical Ethics
_
(Jornal de Etica Clínica) dedicó todo un número al tema, recomendando en su conclusión cambios profundos. En la actualidad, las criaturas que nacen con genitales evidentemente ambiguos son sometidas a varios estudios (cromosomáticos, hormonales y anatómicos) para determinar qué sexo se les asignará. La decisión se basa en criterios tales como la capacidad científica para crear genitales que sean funcionales y que no resulten ambiguos a la vista con los tejidos disponibles en el cuerpo de la persona en cuestión. El término "funcionales" cobra diversos significados, pero por lo general se refiere a la posibilidad de utilizarlos para el coito con penetración. En casos donde puede haber fertilidad en el futuro, esto también se tiene en cuenta. Un equipo multidisciplinario participa en la decisión. Una vez que se ha tomado una resolución, se le pone nombre a la criatura y se completa su certificado de nacimiento. A los padres se les enseña a tratar a la criatura de acuerdo al sexo asignado, sin ambigüedad alguna. Antes de los 18 meses se hacen las intervenciones quirúrgicas necesarias para que los genitales se ajusten, lo más precisamente que sea posible, al sexo asignado. Es este último paso el que ISNA más quiere modificar.
La voz del Profesor Adjunto de Urología y Pediatría Dr. Laurence Baskin se tensiona notablemente cuando se le menciona la visita de ISNA: "Siento una verdadera lástima por esas personas que se sienten mutiladas debido a las operaciones que se les realizaron. Necesitan asistencia terapéutica para superar su pérdida. Esas operaciones se les practicaron hace años y en ese entonces no se entendía que había que proveer de terminaciones nerviosas a los órganos que se crearan. Por tres personas que hablaron con usted, yo creo que debe haber 97 que son felices. Pero ellas no salen a hablar con estudiantes de Medicina".
El Dr. Baskin admite que en el pasado la técnica quirúrgica no era óptima: "Las operaciones que se hicieron estuvieron a cargo de médicos que tenían las mejores intenciones, pero que no entendían bien la necesidad de proporcionar terminaciones nerviosas a los órganos. Empezamos a entender las terminaciones nerviosas que llegaban al clítoris hace apenas diez años".
El Dr. Howard
Devore, es una persona intersexuada y un psicólogo que trabaja en San Francisco con pacientes también intersexuados. El no está de acuerdo con la idea de que ha habido grandes mejoras. El Dr. Devore nació con hipospadia severa. "Una hipospadia menos severa, o primaria, tal vez se pueda corregir con dos o tres operaciones. A mí me hicieron 16. Con el tiempo es imposible que no se produzcan fístulas. Es imposible que no se formen constricciones, o que los tejidos se escamen, o que se pierdan las sensaciones. Ningún tejido cicatrizado es tan flexible como la piel. No hay forma de negar eso. El 'consentimiento informado' que le dan a firmar a los padres no tiene nada que ver con la realidad. Una de las cosas que más objetamos es que a los padres se les dice que, después de unas pocas operaciones, sus criaturas van a tener genitales 'normales'".
El
profesor de Endocrinología Pediátrica Dr. Melvin Grumbach es mucho más optimista. Nos atiende en su oficina, llena de revistas científicas y trabajos sobre este tema en el cual es un renombrado experto y nos cita las ventajas de la microcirugía, que no estaba desarrollada cuando le extirparon el clítoris a Cheyl Chase. "Cuando yo trabajaba en Hopkins, les hacían clitoridectomías a las niñas que nacían con hiperplasia suprarrenal congénita o CAH - una condición que aparece cuando las suprarrenales producen testosterona en el útero, lo que masculiniza los genitales externos- y yo no lo podía tolerar. Cuando estuve en Columbia, se desarrollaron las recesiones clitoridianas. Estudiamos a cuatro mujeres con CAH, y tres de las cuatro habían sido reparadas: todas eran sexualmente funcionales y se sentían felices. Dos de ellas habían sido madres".
Hasta la terminología es un campo de batalla del debate que se está dando en este momento. Cheryl Chase dice: "No vemos la diferencia entre una clitoridectomía y una recesión clitoridiana (en la cual se reduce la masa del clítoris al extirpar una parte de los cuerpos eréctiles que rodean la punta del clítoris). Kinsey mostró que las mujeres se masturban estimulando la punta del clítoris, no las glándulas. La recesión elimina precisamente la punta".
A Cheryl Chase no le sorprende la fe que expresan los doctores Grumbach y Baskin en las nuevas técnicas y tecnologías. "Siempre dicen que las nuevas técnicas son mejores, pero no hay estudios sobre resultados a largo plazo. No creo que los médicos que están haciendo esto tengan como objetivo dañar a sus pacientes. Se ven enfrentados a padres y madres angustiadas. A los cirujanos no se les enseña a tratar con padres y madres angustiadas. Se les enseña a 'reparar' cuerpos. Cuando personas como yo se hacen adultas y dicen 'esto me lastimó', no quieren oírlo, porque entonces tendrían que ver cómo han lastimado a sus pacientes, y tendrían que admitir su impotencia para resolver este asunto mediante la cirugía".
Una breve revisión de la literatura sobre el tema muestra que la cirugía persiste en usar un lenguaje que sugiere resultados óptimos con relativamente pocas intervenciones. En un artículo de 1998 titulado "Genitoplastia feminizante: estado de situación", el autor Dr. Rinke afirma que "La técnica actual logra resultados cosméticos y funcionales casi normales". Otro autor, Dr. Greenfield, que escribe sobre la reparación de hipospadias severas, promueve un procedimiento en dos etapas respecto del cual asegura que "todas las criaturas logran excelentes resultados cosméticos y funcionales". Todo esto pese a una incidencia del 21% de formación de divertículos, así como de constricciones y fístulas en algunas/os pacientes. Tal vez lo más importante sea que no existe seguimiento a largo plazo de estas/os pacientes. La edad promedio de las/os pacientes que se incluyeron en el estudio sobre hipospadia es de dos meses. Obviamente, la función sexual no fue uno de los "resultados funcionales" tenidos en cuenta.
Cheryl Chase señala rápidamente la falta de estudios longitudinales sobre esta clase de pacientes. "En Medicina hay un principio, que es el de no hacer daño. Los cirujanos no saben qué efectos tienen sus intervenciones drásticas, invasoras e irreversibles. Dado que no tienen conocimiento alguno sobre el efecto de sus intervenciones, no es ético que las practiquen sobre criaturas que no pueden dar su consentimiento".
El endocrinólogo Grumbach tiene una actitud escéptica ante este punto de vista. "Si usted les dice que no se deben modificar los genitales externos, los pacientes no estarán de acuerdo con esa idea. ¡Ellos quieren que se los reparen!"
El Dr. Baskin es menos crítico. El reconoce que puede ser "muy perturbador para los padres" que les nazca una criatura intersexuada.
"Claro que es muy perturbador", coincide Cheryl Chase. "Y cuando la gente está verdaderamente perturbada, no es el mejor momento para tomar decisiones fundamentales, irreversibles". ISNA propone que las madres y padres reciban asesoramiento terapéutico y que entren en contacto con otras familias que tengan criaturas intersexuadas. La agrupación piensa que a la criatura se le debe asignar un sexo, un nombre que se corresponda con ese sexo, y se la debe criar con explicaciones acerca de su condición que resulten adecuadas para su edad. "La criatura va a asumir su identidad de género entre los 6 y los 10 años", señala el Dr. Devore.
Cheryl Chase coincide con él: "Si el sexo que asume es diferente del que le asignaron, se le deberá cambiar de nombre y de asignación. Esto resultará menos atemorizador si tanto la criatura como su madre y su padre han venido participando de grupos junto con otras familias cuyas hijas o hijos han cambiado ya o están por cambiar su identidad de género".
El tema ético que sobresale en este debate es el de la autonomía de las/os pacientes, su derecho a decidir por sí mismas/os qué tratamientos van a recibir. ISNA busca llevar al máximo la autonomía de las/os pacientes demorando el momento de la cirugía. El modelo tradicional sostiene que demorar el tratamiento produce daño psicológico y dificultades para aceptar el género asignado. El Dr. Baskin cree que es apropiado que las madres y padres den su consentimiento para las operaciones en nombre de sus hijas/os. "Los padres toman decisiones por sus hijos. Eso es lo que corresponde".
Del otro lado de la valla, Cheryl Chase dice con toda claridad que las operaciones se hacen para que los padres puedan ajustarse mejor a la realidad de sus hijos, algo que a ella así como a otras personas intersexuadas adultas les resulta espantosamente equivocado. "¡La criatura es la paciente, no sus padres! El género no es algo tan frágil que requiera cirugía cosmética temprana. No se le va a debilitar la identidad de género de una criatura porque se le permita a ella decidir sobre el asunto".
"La idea de la operación es hacer de la criatura una persona normal, con N mayúscula", continúa Cheryl Chase. "Pero nuestra experiencia como personas adultas intersexuadas indica que esas criaturas nunca van a ser Normales. Sus genitales nunca van a tener el mismo aspecto que los de otras chicas u otros chicos. Y cuando se ha invertido una cantidad increíble de tiempo y dinero para hacerles 'Normales' y ellas/os no se sienten así, la culpa y el malestar que les invade es terrible. Todas las personas intersexuadas desearíamos volver a tener los genitales con los que nacimos. No decimos que crecer con ellos no nos hubiera traído problemas emocionales, pero sí decimos que hubiera sido mucho mejor eso que vivir con lo que nos hicieron".
ISNA también tiene algo que cuestionar respecto de los criterios que se utilizan para asignar el sexo. "En el caso de la hiperplasia suprarrenal congénita, la excusa para operar es que la niña a la que se le crea una vagina se convertirá en una mujer fértil. Pero si te dieran a elegir entre la fertilidad o el funcionamiento sexual, ¿qué elegirías?
Al Dr. Baskin le horroriza esa actitud. "A la mayoría de estas pacientes (con hiperplasia suprarrenal congéntica) les ha ido muy bien. Tienen familias. Tienen hijos. Nunca hubieran sido fértiles como varones. Hubieran tenido un pene pequeño, disfuncional. Si se les deja un clítoris grande, estas pacientes no tienen aspecto de niñas. La mayoría de las pacientes no quieren tener un clítoris que parezca un pene. La gente quiere tener un aspecto normal. Yo trato de ayudar a estas niñas".
Después de todo el debate y las divisiones que provoca, es reconfortante escuchar que ambos bandos sí comparten unos pocos centímetros de terreno común. Ambos grupos están de acuerdo en que tanto las/os pacientes como sus familias requieren más apoyo psicosocial. Pero inmediatamente discrepan en cuanto a por qué no se les ha proporcionado ese apoyo.
El Dr. Grumach piensa que los grupos como ISNA han cambiado los tratamientos de manera positiva. Por ejemplo, a las/os pacientes se las solía someter a repetidas tomas fotográficas de sus genitales, una práctica que las/os convertía en objetos y les causaba mucha incomodidad. "Los grupos activistas han señalado los errores que cometimos los médicos en el manejo de los pacientes. Gracias a eso, ahora somos bastante más sensibles". Al igual que lo hace ISNA, los Dres. Grumbach y Baskin se quejan por la falta de psicoterapia: "Una persona experta en trabajo social y con formación psicológica sería de enorme ayuda. Nos cuesta mucho conseguir tratamientos psiquiátricos a largo plazo para los pacientes en general. Nosotros (los endocrinólogos pediátricos) tratamos de darles el apoyo que podemos. Esta es una de las grandes deficiencias en el tratamiento de estos pacientes)"
El Dr. Baskin coincide en que la atención en salud mental es "una parte vital del tratamiento" pero admite que este tipo de servicio no está a disposición de las/os pacientes en este momento en la Universidad de California, sede San Francisco. Piensa que se debe a que las compañías de seguros no reembolsan los gastos ocasionados por este tipo de tratamiento. El Dr. Grumbach considera que otro factor importante es la falta de psiquiatras con experiencia en el tema intersexualidad.
Volviendo a ISNA, estas actitudes les provocan la frustración típica de las/os pacientes a quienes se les niega la atención que necesitan: "¿Qué están haciendo al respecto? Si hubiera pacientes que se caen muertos de un infarto, no saldrían a decir que no hay dinero para pagar cardiólogos. Dirían que su deber ético como profesionales de la salud es darle a esas personas la ayuda que necesitan. La intersexualidad implica riesgo vital también, porque las tasas de suicidio son muy elevadas", afirma Cheryl Chase.
El psicólogo Devore, que estudió personas intersexuadas en Hopkins, considera ridícula la idea de que no hay terapeutas formados en el tema a quienes consultar. "Los padres y las madres necesitan terapia. Necesitan que se les diga que ésta (la intersexualidad) es una de las maneras en que pueden presentarse los cuerpos de las personas, aun cuando no era lo que ellos/as esperaban. Hay muchas/os profesionales formadas/os para hacer esto. Tenemos una lista. ISNA también ofrece apoyo entre pares".
La batalla que libran las personas intersexuadas está lejos de su final. Cada bando reconoce haber recibido del otro algunos beneficios. Las personas intersexuadas agradecen el enorme volumen de investigaciones realizadas sobre las causas de la intersexualidad. Los médicos reconocen que las personas adultas intersexuadas les han mostrado cómo hablarle abiertamente a la/el paciente de su condición, da mejor resultado que lo que se estilaba antes: ocultársela con secretos y verdades a medias. Algunos médicos ya están hablando abiertamente con las personas adultas intersexuadas. El debate en sí mismo ha ejercido bastante influencia sobre la práctica médica, pero la ira y la actitud defensiva que se han producido han dejado un abismo entre ambos bandos que pocos médicos se atreven a cruzar en público. Tal vez el próximo paso para mejorar el tratamiento sea que los médicos y las personas adultas intersexuadas se sienten frente a frente para hablar de los métodos que existen hoy en día para evaluar en forma científica la atención que reciben estas/os pacientes y las nuevas propuestas que existen para mejorarlos.
ISNA - Intersex Society of North America - P.O.Box 3070, Ann Arbor MI 48106-3070.
info@isna.org
Traducción: Alejandra Sardá - Escrita en el Cuerpo - Archivo y Biblioteca de Lesbianas, Mujeres Bisexuales y Diferentes - Guardia Vieja 4329, 7mo H, 1192, Buenos Aires, Argentina - Tel. (54 1) 4863 91 90 - Fax (54 1) 4382 90 95 - Email:
escrita@arnet.com.ar
Copyright © ISNA 1993-2008