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難病セミナーに参加/大幅に賞味期限切れの… #今日のおやつはこれ) | SLEな毎日

SLEな毎日

全身性エリテマトーデス(SLE)+特発性血小板減少性紫斑病(ITP)+両側臼蓋形成不全性股関節症+膝の炎症。
二つの難病の闘病や治療、股関節手術までの経過、日々の暮らしなどについてゆるっと書いてみます。

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大幅に賞味期限切れの…(#今日のおやつはこれ)

 

今日のおやつはこれ。

 

大幅に賞味期限切れの「クリーム玄米ブラン」です。

 

 

賞味期限切れですが普通に食べられます

おすすめはしません…

 

 

非常食ストックのチェックを怠ったために、賞味期限切れが多数あります。もったいないので少しずつ食べています。

 

本当は半年ごととか、きちんとチェックしないといけないのですが、つい忘れてしまいます。

 

これからは気をつけよう…

 

 

 
ご訪問ありがとうございますハート
 
ITP(特発性血小板減少性紫斑病)
SLE(全身性エリテマトーデス)
左股関節人工関節置換術(THA)
 
療養の様子や股関節・膝の悩み、
日々の暮らしについて書いています。
 
 
 
 

難病セミナーに参加

 

こんにちは。

 

昨日は、難病に関するオンラインセミナーに参加しました。
 

 

 

読売新聞東京本社編集局医療部記者の安藤奈々氏から、難病を取り巻く現状やこれまでの取材を通して考えるメディアの役割、さらに今後の難病政策に求められることなど、医療記者と当事者家族の視点からお話がありました。

 

90分の長丁場でしたが、医療記者の目線からのお話しが聞けたのは貴重でした。
 
なかでも印象に残ったのは、
 
■難病法の施行等で対策しやすくなった面もあるが、いまだ就労問題をはじめとして問題が山積している
 
■情報発信には、難病と社会との接点を認識し、難病とは無縁に見える新たなスキルを持った人と、共通の困りごとやニーズでつながりを持つことが重要
 
という点です。
 
前者では、難病者の就労は、基本的は障害者雇用の対象にはならないため、障壁が多いことを指摘されていました。最近では難病枠の設置もみられるますが、きわめて限定的であり、問題の解決には至っていないとのこと。
 
後者では、新たなスキルを持つ人とのつながりが、山積する問題の解決や創薬に役立つ可能性があるとのことでした。
 
これらは、記者として実践できる問題解決の提案ですが、難病患者自身もできることも多いと感じました。
 
学びの多いセミナーでした。
 
 
 
今夜の夕食のメニューは、
 
・鱈のムニエル
・肉じゃが(昨日の残り)
・味噌汁
 
です。
 
 
皆さまの体調が落ち着きますようにクローバー
 
 
 

またねハート

 

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