みのりこんにちは！みのりです
私は、現在ウイッグ生活をしています。
希少がんの闘病中ということで、その治療のためにウイッグを着用していると思われていますが、実際はがんに罹患する何年も前からウイッグ生活です。
心の病から『汎発生脱毛症』という病気になり、向き合い闘い続けて、もう少しで12年。
まだまだ、髪は完全には揃わずウイッグなしでは外出ができません。
『ウイッグとばれてしまうのではないか？』『風が吹いて沢山の人の前でウイッグがずれたらどうしよう！』
そんな不安から、人に会うのを避けるようになったり目を合わせられなくなったり、引きこもり状態になったりしていました。
今回のブログでは、私が今も向き合っている汎発生脱毛症という病気のリアルな体験を書いていきたいと思います。
汎発生脱毛症とは
汎発生脱毛症という病気をみなさんは知っていますか？
私は、円形脱毛症は知っていましたが汎発生脱毛症は、自分が罹患するまで知りませんでした。
汎発生脱毛症とは、このようなことを言います。
●汎発型
もっとも重症なタイプで、頭髪をはじめ、眉毛やまつげ、体毛など全身すべての毛が抜け落ちてしまいます。効果的な治療方法が確立されておらず、治療でよくならなければ、全頭型と同様にQOL（生活の質）を維持するためにウイッグを使用することもあります。引用元：みんなの家庭の医学web版
上記にもあるように、汎発生脱毛症は沢山ある脱毛症の中でも１番予後が悪いタイプと言われています。
そんな病気に、よりによって私は罹患してしまったのです。
Laminas(ラミナス)
12年にもよる汎発生脱毛症との闘い
ある日突然私の全身からあらゆる毛が消えました。
髪は、もちろんのこと身体、鼻、陰毛本当に全ての毛が、あっという間になくなっていったのです。
鏡をみると映るスキンヘッドの自分の姿に、心が死にました。1度だけではなく、何度も死にました。
髪が1本も残らずなくなるということは、女性にとってはとても辛いものです。
辛いという言葉では済まされないほど、悲しくて哀しくて、そして恐ろしいものでした。
私の髪がなくなるきっかけ
それは、突然かかってきた1本の電話が始まりでした。
電話の相手は、長男次男に障害の疑いがあると伝えていたママ友からでした。
内容は、ママ友の家に別のママ友が来てて、我が家の長男次男に障害があるということ知っていたというのです。
その時は、双子ということもあり発達が遅いだけかもしれないと言われていたこともあり、私が信頼できる方にしか伝えていない時期でした。
そこで、どこで知ったのかな？と聞いてみると、初めの原因は義祖母が近所の親戚の方に話していて、そこから話が伝わったという事が分かりました。
それはもう仕方のない事なのですが、その後の言葉が私の心を粉々に壊してしまったのです。
ママ友が、親戚の方から聞かなくても長男次男に障害があるのは気づいていたと言ってたということでした。
回覧板を持っていった時に長男次男に『こんにちは』と言ったけど返事をしなかったと。
どう見ても普通ではなかったと。
隠しているんだろうけど、誰が見ても障害があると気がつくよ！と。。。
普通ではない！！その一言が私の心を普通ではなくしたのです。
可愛い我が子のことを、普通ではないと言っている人たちがいる。
信頼していたママ友が、我が家の長男次男の話で盛り上がり、またそれをわざわざ私に電話して伝えてくる。
その中には聞くにも絶えない言葉が沢山あり、ますます私を追い詰めていったのです。
そしてわずか数日後、私の髪が次から次に大量に抜け始めたのです。
皮膚科を受診
どんどん髪の毛が抜け始めて500円玉の大きさが数個できたときに、これはおかしいと皮膚科を受診しました。
見た瞬間、医師から、ここの病院では手に負えないから大学病院を紹介するので早めに受診してくださいと言われたのです。
かなり厄介なものになっているかもしれない！そう医師から言われ不安な気持ちで後日向かった大学病院。
そして、そこでも私の頭を見た瞬間、医師からも
『うわーーー！！かわいそうに！！これはひどいね！！これはね、汎発生脱毛症といって、脱毛症の中でも１番予後が悪いタイプなんだよ！』
そう言われました。そして続けて
『〇〇さん、最近ハッピーじゃなかったんだね！かわいそうに！』
と言われたのです。
その瞬間我慢していた気持ちが溢れ出して、研修生たちも沢山いる中で号泣してしまいました。
ストレスによる円形脱毛症だからすぐにまた生えてくるだろうと呑気に思っていた私も、完治はなかなか難しいかもしれないと診断され目の前が真っ暗になりました。
そして、目的地のない暗闇の中を歩いているようなそんな闘病生活が始まり、35歳にして私は全身のあらゆる毛を無くしてしまったのです。
ステロイド療法
とりあえず、1日でも早く少しでもいいので髪が生えてきて欲しいと、主治医と相談の上ある治療に挑戦することにしました。
それが、ステロイド療法です。
3泊4日入院して、内服薬の10〜20倍のステロイドを点滴するという治療です。
とても倦怠感が酷く精神的なものもあるのか息苦しさも感じましたが、それから暫くして髪が生え揃い効果は抜群でした。
ステロイド療法のおかげで、ウイッグなしでも外出できるようになったのです。
再発
喜んだのも束の間、わずか1ヶ月ほどで再発してしまったのです。
それも、前回より、かなり症状が重く、まつ毛や眉毛も1本も残らず無くなってしまったのです。
この時は、本当に絶望しました。
鏡にうつった全身の毛を無くした私の姿は、もう今までの私ではありませんでした。
落ち込んでいる私に追い打ちをかけるように主治医から、今回はかなり長期の闘病になることを告げられました。
そして、ステロイド療法は、もう効果がないこと。完治も難しいということを告げられたのです。
ウイッグ生活の始まり
本格的に、髪を失った私の人生が始まりウイッグ生活になりました。
12年に及ぶウイッグ生活の中で、保険も効かず高額なことから、その費用は乗用車を1台新車で買える値段になっています。
また、ウイッグを購入するのにも大変です。
田舎なので、近くに店舗もなく試着することもできません。
その為、実際に購入したら合わなかったということもありました。
初めは、ウイッグという言葉にさえ抵抗がありました。
かつらと言われると尚更です（笑）←これ、本当に言ってくる人がいるの（笑）失礼しちゃう！！笑
しかし、メリットもあります。
自分では、なかなかできないヘアスタイルにチャレンジできたりします。
もうね、こうなったらマイナスのことを考えても仕方ありません！
生えてこないなら生えてこないで、ウイッグ生活を目一杯楽しむ！いろんなヘアスタイルにチャレンジする！
そういうふうにプラスに考えることにしたのです！
『私、かつらを着用してるんだ！』なんて思ってたら、いつまでたっても暗い一本道から抜け出せないから。
おわりに
汎発生脱毛症という厄介な最悪なタイプの脱毛症になり、ウイッグ生活になって約12年。
その間に、希少がんの悪性葉状腫瘍にも罹患し、次から次に稀なことばかり起こる私の人生に嫌気がさした時もありました。
時には、汎発生脱毛症のきっかけとなったママ友が更に私のウイッグ姿を見て笑うことで、憎しみを覚えたのも事実です。
ですが、そんな人はそんな人と割り切って相手にしないようにしました。
確かに腹は立ちますが、いちいち気にしていたらストレスが溜まり治るものも治らないと思うからです。
汎発生脱毛症に罹患して12年たった今の状態はというと、身体は全て元通りになりました。
髪の毛はというと、後頭部と前髪以外は生えてきています。
後ろの髪は、ゴムで束ねれるくらいです。
しかし、やはりウイッグなしでは外には出かけれません。
今の私の願いは、髪が生え揃いポニーテールをすることです。
アラフィフのおばさんが！なんて笑わないでくださいね！（笑）
長い間、スキンヘッドで過ごし、ウイッグ生活を続けてきた、アラフィフ主婦の願いなので温かく見守ってください。
もしもできるようになった時は、誰も興味はないだろうけど勇気を出して写真を載せたいと思います（笑）
髪を失った私の12年間は、本当に言葉では表せないほどの壮絶な日々でした。
そして、まだこれからも汎発生脱毛症と向き合っていく日々が続きます。
私の波瀾万丈な物語が、ハッピーエンドになりますように♡
今日も最後までお読み頂きありがとうございました。
みのり