こんにちは!みのりです!
今回に記事では、我が家の長男次男のことを書いていきたいと思います。
はじめに
我が家の長男次男は自己紹介にも書きましたが、最重度知的障がいありの自閉症です。
私も障がい児の親となり14年になりましたが、本当に言葉では言い表せないくらいの大変な出来事がありました。
初めて我が子の障がいを疑った時のこと。また障がいが確定した時のこと。周りへのカミングアウト等、その時その時を今思い出しても胸が痛くなります。
今この瞬間も、お子さんの障がいを疑い悩み苦しんでいる方がいるのではないでしょうか?
また、障がいが確定して我が子の将来に不安を持ち心配で夜も眠れず、家族にも言えず、友達にも言えず泣いている方がいらっしゃるのではないでしょうか?
それは、まさに14年前の私です。
未来に希望を持てず、子供達と共にいなくなりたい!そんな毎日が暫く続きました。
しかし、14年後の今私は子供達に幸せをもらいながら生きています。
障がい児育児をしていく中で、私が今まで気づかなかった小さな幸せにも気づくことができました。
当たり前なことなんて何一つないんですよね。
そう思えたのも、同じ障がい児を育てている長男次男のママ友のおかげだと思います。
ママ友が言ってた言葉でとても心に響いた言葉!『私は、障がい児育児と健常児育児の両方を経験できてとてもラッキーだと思ってる!』
この言葉を聞いた時は涙が出ました。母親の愛情は、やっぱりすごいですよね!
素敵なご家族と繋がれて本当に嬉しいです。
私も、私の障がい児育児を発信していくことによって、愛する我が子の発達のことで悩んでいるママやパパのお力になれたら、こんな嬉しいことはありません。
それでは、まず初めの記事は長男次男の障がいを疑った症状について書いていきたいと思います
我が子の障がい(自閉症)疑った7つの症状
妊娠中の症状
本当に信じられないかも知れませんが、1番最初に我が子の障がいを疑ったのは妊娠中です。
もうね、本当にすごかったの!!お腹の中で動く回数が!そしてその動き方がまた激しくて激しくて!だけど双子だし、そんなものかな?とも思っていました。
けど、やはり明らかに長女を妊娠している時とは違って、主治医に聞いたんです。
『もしかしたら何か障がいがあるのではないかな?本当にずっと動いているから多動症がありそうで』と聞いたくらいです。
その時は、主治医は『動かない方が心配だから考えすぎよ!』と話してくれました。
大泉門がなかなか閉まらない
これは、関係あるのかないのか分かりませんでしたが、なかなか大泉門が閉まらなかったのです。
1歳を過ぎた頃から入退院を繰り返していたので、その時に主治医にも相談して様子を見ていました。
2歳ごろまでに閉まれば大丈夫とも言われていましたが、やはり『障がい』が頭に浮かびました。
逆さバイバイ
バイバイは、生後7ヶ月くらいにできていた長男次男ですが、ある時からバイバイが逆さまになったんです。
そう!本当にある日から突然!だけどこの時は、あまり気にしていませんでした。
つま先歩き
歩けるようになってから普通に歩いていた長男次男ですが、これもある日急につま先歩きをするようになりました。
歩く時も走る時もです。流石にこの時1度は私の頭から消えていた『障がい』という言葉が頭に浮かびました。
クレーン現象
私が、『障がい』を認めたくなくても認めなければいけないと思ったのが『クレーン現象』です。
クレーン現象とは、子どもが、保護者やほかの人の手を使って物を指したり、欲求を解消したりと、相手の手などで自分の要求を表現する動作のことです。言葉の代わりに動作で要求を実現しようとするものだと言われており、ASD(自閉スペクトラム症)や知的障害(知的発達症)がある子どもに見られることがあります。引用元:LITALICO発達ナビ
目が合わない
目が合わないというより、これはどちらかといえば人に興味を持っていないという言い方が正しいのかも知れません。
母親である私を母親と認識していないようでした。
ある時行った双子教室で、母乳が欲しくて私のところではなく違うママのところに行ったくらいです
その時は、『ママを間違えたんだね!』とそのママと笑って話しましたが、本来なら間違えるような時期ではない頃だったので凄くショックだったのを覚えています。
発達の後退
私が長男次男を連れて病院に行く最大の理由になったのが『発達の後退』です。
実は、長男次男は言葉が出ていたんです。だけどこれもある時から本当に急に言葉が出なくなって。
思い起こせば、言葉だけではなく出来ていた模倣も全く出来なくなっていて。
焦りを感じた私がネットで調べると、長男次男に当てはまる『障がい』がありました。
それが『折れ線型自閉症』しかも自閉症の中でも1番予後が悪いと言われるタイプでした。
最後に
子供の障がいを認めるのは、本当に辛い事です。
1番はじめに障がいを疑った妊娠中。
だけど、産まれてからは少しの間は忘れていた「障がい」という言葉。
というよりも、双子育児でその日その日を育てるのに精一杯だったということもありました。
だけど、次から次に出てくる「自閉症」の症状に認めずにはおれず駆け込んだ病院。
はじめて行った総合病院では、「双子ちゃんだから発達がゆっくりなだけだよ!心配しすぎだよ!」と言われました。
1度は、その言葉に安心したものの明らかにおかしい長男次男を連れて2つめの病院へ。
そこで「自閉症」と診断されたあの日。
今でも事細かく覚えています。
「我が子に何らかの障がいがあるかもしれない」
母親の勘は大体あたります。
本当に辛いけどあたっちゃうんですよね…
診断された時は、本当に辛かったけどその後通った療育園で私達親子は救われました。
同じ悩みを抱える沢山の家族にも出会いました。
今、悩んでいらっしゃる方も1人ではありません。
今は確かに辛いかもしれません。
だけど、我が子の笑顔が全てを幸せにかえてくれます。
共に、愛する我が子のために頑張りましょ。
いや、ちがう!頑張るんじゃない!!
我が子と人生を楽しみましょ!!
今、愛する我が子のことで悩んでいる全てのママやパパが笑顔になる事を、心から切に願っています