Aplausos para Son-Rise: The Miracle Continues E o Trabalho de Barry Neil Kaufman

O trabalho de Barry Kaufman de inspirao, de grande fora, e visionrio. O seu novo livro, Son-Rise: The Miracle Continues, continua a estabelecer o fato que os milagres de ontem esto se tornando a cincia de hoje. Mas esta nova cincia no fria, sombria e de metodologia objetiva. Na verdade ela uma cincia do amor, da compaixo, e do discernimento, que ir transformar o mundo. Deepak Chopra, M.D

Author, Quantum Healing and Ageless Body, Timeless Mind O trabalho de Kaufman confirma um potencial sem fim do esprito humano e as ofertas de esperana para aqueles que tem tido a adversidade como desafio. - Coretta Scott King President, The Martin Luther King, Jr. Center for Nonviolent Social Change Somente uma vez em um sculo, uma histria de devoo to atrevida chama ateno do esprito humano. Palavras no descrevem a minha surpresa enquanto lia Son-Rise; The Miracle Continues. O sucesso surpreendente dos Kaufman em curar o seu filho e ajudando outras famlias a fazer o mesmo vai inspirar a todos ns. Se houvesse um Premio Nobel Por Amor, eu gostaria que os Kaufman fossem os primeiros a receb-lo. - Dr. Wayne W. Dyer Author, Your Erroneous Zones Um livro de onde podemos todos aprender com inspirao. No somente um livro para todos os pais lerem, mas que todos nos poderemos us-lo como um guia para lidar com adversidades. Se voc aceitar mudanas em atitudes, aceitar desafios, e for inspirada, leiao. P.S. Voc pode me adotar? - Bernie Siegel, M.D. Author, Love, Medicine and Miracles

Um livro de inspirao e esperana. Ver uma criana sem perspectiva responder gradativamente ao investimento total dos Kaufman demasiadamente inspirador. O livro lindamente escrito. Eu o achei to fascinante que o devorei inteiramente numa noite. Realmente uma grande contribuio. - Dr. Carl Rogers Psiclogo Renomado Ler Son-Rise: The Miracle Continues tem sido uma experincia profundamente emocional. Detalha com clareza o triunfo do amor sobre o autismo de modo convincente e reproduzvel. Como psiquiatra, fico encabulado em ainda ouvir os entendidos no meu campo descreverem autismo como intratvel e descobrir que desconhecem o milagre que os Kaufman criaram. Este livro amor em ao. - John S. Weltner, M.D., Child Psychiatrist Co-President, Society for Family Therapy and Research Os funcionarios do The Option Institute e o Son-Rise Program abriram nossos olhos e mentes simplesmente por nos amar. Eles nos deram o nosso filho! Aprendemos a como estar juntos com o Nicholas no seu mundo. E agora ele quer se juntar a nos, no nosso. Nunca estivemos to feliz e em paz. - David Valentino, V.P.Sales and Marketing/Father Filho: Nicholas, Dois anos e meio Diagnostico: PERVASIVE DEVELOPMENTAL DELAY (atraso de Desenvolvimento Penetrante)

Part One Son-Rise 1 Nascimento de um Milagre Suas mozinhas seguram o prato delicadamente enquanto seus olhos analisam o seu permetro liso. Seus lbios sorriem com prazer. Ele est arrumando o palco. Este o seu momento, como foi o ultimo e cada um antes disto. Este o inicio da sua entrada para a solido que se tornou o seu mundo. Vagarosamente com a sua mo impetuosa, ele coloca a beira do prato no cho, pe o seu corpo numa posio confortvel e equilibrada, e torce seu pulso com muita experincia. O prato comea a girar com deslumbrante perfeio. Ele gira em si como se posto em movimento por uma mquina com perfeio. E foi. Isto no um ato isolado, no um mero aspecto de uma fantasia infantil. uma atividade consciente e delicadamente habilitada, feito por um pequeno menino para uma audincia muito grande e esperanosa ele mesmo. Enquanto o prato gira rapidamente, girando hipnoticamente na sua beirada, o pequeno menino se dobra e olha fixamente o seu movimento. Homenagem a si mesmo, ao prato. Por um momento, o corpo do menino trai com um movimento perceptvel similar ao do prato. Por um momento, o menininho e a sua criao giratria se tornam um. Seus olhos brilham. Ele desfalece no seu mundo de brincadeira que ele mesmo. Vivo. Vivo. Raun Kahlil um homenzinho ocupando a beira do universo. Antes desta poca, neste exato momento, sempre estivemos em total surpresa do Raun, nosso filho notavelmente especial. Muitas vezes nos referamos a ele como sendo abenoado pelo seu crebro. Ele sempre parecia estar muito alto na sua prpria felicidade. Altamente desenvolvido. Raramente ele chorava ou demonstrava sons de desconforto. Em quase todas as formas, sua alegria e solicitude pareciam sugerir uma paz interna profunda. Ele era um Budha de dezessete meses contemplando outra dimenso. Um pequeno menino deriva na circulao do seu prprio sistema. Encapsulado por trs de um muro invisvel com uma aparncia impenetrvel. Breve ele seria etiquetado. Uma tragdia. Fora de alcance. Bizarro. Estatisticamente, ele entraria na categoria reservada para todos aqueles que vemos como sem chance ... sem aproximao .. irreversvel. Para ns a pergunta. Seriamos capazes de beijar o terreno que outros teriam amaldioados?

*** *** *** O inicio. Somente um ano e cinco meses atrs. Era 5.15 da tarde, um horario que sair do centro de Nova York a caminho de casa tentar passar por areia movedia mecanizada. L fora, a corrida dos monstros de metal e o barulho de pessoas com rostos desinteressados que fugiam em busca do alivio dirio. O clmax da hora do rush havia entornado na rua, marcando a ultima ejaculao de energia a ser usado no dia. Sentei-me silenciosamente no meu escritrio, oito andares acima de Sixth Avenue, explorando idias e imagens enquanto procurava por um tema essencial de mais um filme agora um de Frederico Fellini, ontem um de Ingmar Bergman, na semana passada um com Dustin Hoffman, e no ms passado mais uma serie com James Bond. Acreditvamos fazer parte de uma piscina de pensamentos cuja a ordem era extrair o corao do relato vazio cinemtico de algum e planejar uma campanha de marketing que alcanasse uma audincia em particular. Isto sempre comeava dentro de um teatro escuro. s vezes, quando precisava de um cliente, me sentava com quatro ou cinco de meus funcionrios, no meio de cinco mil assentos vazios na Radio City Music Hall, de manh cedo, para prever um filme. Outras vezes, sentvamos numa sala particular de projeo de filmes, cheio de atores, produtores, o diretor e o escritor, bem como executivos da companhia de filmes envolvida. Eu tentava catalogar cada cena quando aparecia. Sentia-me como um detetive, olhando para congelar o corao e alma de uma historia, esperando que um conceito forte ou imagem fosse emergir, o que ento se tornaria uma ferramenta concreta para aquele filme em particular. Eu adorava o cinema e muitas vezes, me sentia honrado em trabalhar em alguns dos projetos que nos foram designados. Nesta tarde em particular, pilhas de papel de desenho amassado decoravam o topo da minha mesa e caiam de uma lixeira funda para o cho. Representavam centenas de idias rejeitadas que haviam sido retornadas como um rabisco num pedao branco de papel. Continuei, trabalhando mais e mais nisto, procurando nas fendas e profundezas da minha mente. Para mim, o esforo foi imediatamente desafiante e totalmente absorvente. Sentime nas alturas, com liberdade para inventar e criar. Torcendo palavras. Imaginando as figuras e os grficos. E, depois finalmente, acariciando a sua execuo em fotografia, filme, escultura, ou ilustrao. O meu escritrio tinha se tornado o local de nascimento de idias favoritas que haviam sobrevivido bem como o cemitrio para todos os conceitos de
4

marketing, as quais ficavam perante o esquadro de tiro dos meus clientes, e sangravam at a morte nos pisos de salas de conferencias cheias de fumaa. Enquanto eu contemplava a soluo para mais um projeto, me preparava internamente para mais uma corrida para casa minha corrida atravs das multides da humanidade que encontrava nas ruas. Querendo me energizar com um cenrio mais atraente, foquei a minha ateno, pensando agora na minha esposa, Samahria (que na poca eu chamava de Suzi), cujo abrao carinhoso seria bem-vindo e um calmante no final do meu dia. Pensei na minha filha Bryn, uma moinha de 7 anos que fazia facilmente na mesa da cozinha, rotinas estilo Chaplin. Eu imaginava a minha filha Thea, cujos olhos escuros tentativos, e minsculo corpo de trs anos personificava uma pequena mstica presente.E depois, tinha a louquinha da Sasha e a majestosa Riquette, dois ces Belgas, enormes, grandes, atrevidos parecidos com ursos de 130 libras de peso, que sempre pulavam em mim to logo eu entrava pela porta. Amigos riam e diziam que estes animais tinham uma misteriosa similaridade comigo. De repente, o tocar do telefone me acordou da minha concentrao. A campainha tocava para mim. Agora ... acabou de comear e j as contraes ficavam somente de quatro em quatro minutos. Vou pedir a algum para olhar as meninas e outra pessoa para me levar ao hospital. Voc esta bem? No fique triste. V com calma. Eu te espero. Tudo vai dar certo. .. As enfermeiras so treinadas, e vo me ajudar at que voc chegue. Samahria parecia to controlada. Ondas de animao subiam atravs do meu corpo. Ao mesmo tempo, podia sentir os meus msculos abdominais apertando. Agora no, Jesus no agora durante a hora do rush. Ao descer as escadas correndo, eu ria da ironia. Ns nos preparamos com meses de antecedncia por este momento. A cada semana, amos as aulas juntos. Diferente dos nossos outros filhos, este seria um trabalho em conjunto, um nascimento tanto para Samahria e para mim. Aprendemos o mtodo Lamarze. Nos tornamos um time, usando exerccios de respirao e outras tcnicas de apoio para facilitar o nascimento espelhado na natureza. Nenhuma droga. Nenhum ante-dor. Nenhum instrumento de ao procurando e aprofundando. Ambos ramos formados em um programa elaborado que me permitia assistir a Samaharia desde o inicio das dores at o parto em si. Este foi, na minha vida, o meu emprego de treinador. Eu seria uma parte essencial deste lindo processo. Mas primeiro eu tinha que chegar l.... estar com ela. Rapidamente entrei em pnico. Jamais conseguiria chegar atravs deste transito infernal. Eu desejava desesperadamente apoi-la, am-la, e aperfeioar esta criao conforme havamos planejado. O para e mexer do carro me fez sentir nauseado .Lembranas de todas as nossas sesses para praticar, e os sorrisos animados da Samahria para o nascimento que teramos juntos, agora passavam pela minha mente numa montagem em cmara lenta. Vamos! Vamos, com mais rapidez! O meu pulso batia na minha cabea como se ajudasse a movimentar o meu veiculo para frente. Empurre! Com vontade! Faa com
5

que o transito suma. Conversei com Deus e o universo. Abra caminho! Por favor, abra caminho. Eu imaginava a Samahria sozinha em algum cmodo frio de azulejos. ... Contando e respirando, ouvindo os seus prprios ecos. Eu sabia que ela se esforaria o mximo esperando at que eu chegasse. Como poderiam todos os exerccios e pacincia nos serem tomados por um golpe arbitrrio de circunstncias. Impossvel! No deixaria que acontecesse. A minha mente parecia correr mais do que a velocidade do meu carro. Para Samahria, isto no era somente o nascimento do nosso terceiro filho. Era o auge de um sonho dividir esta experincia comigo como uma parte integral do desdobramento da nossa famlia. Isto tambm abriria a possibilidade de termos um filho. Ela tinha conversado com o seu mdico, e ambos aparentemente estavam de acordo de que certos sinais fisiolgicos indicavam que este bebe provavelmente seria um menino nosso primeiro filho homem. As meninas tinham preenchido a nossa vida com amor e carinho. Para mim, um menino seria um presente inesperado. Mas, para Samahria, o investimento emocional era diferente. Ela adorava as meninas com uma intensidade sem fim, mas sempre desejou pelo menos um filho homem. E agora ela sentia que tal coisa especial estava prestes a entrar na sua vida. Minhas mos comearam a grudar no volante. Uma hora j havia passado, roubado como se fosse um segundo. Virei o meu carro para a direita, subi no meio fio ao lado da autopista, e joguei o veculo na grama. A apertei no acelerador. O carro passou por cima do meio fio pelas rampas de entrada e sada. Um nmero sem fim de carros parados parecia voar ao lado na minha viso perifrica. Sentia-me como se fosse um fantasma ao por do sol se mexendo entre molculas,pressionando o acelerador e depois pressionando ainda mais. Eu tinha que estar l. Sabia que eu era mais do que simplesmente um membro significante do grupo: eu era a nica pessoa ali para ela. O pai de Samahria estava ocupado com um segundo casamento, uma nova famlia com crianas pequenas, e um negcio prosperando. Quatro anos atrs a sua me tinha falecido aos quarenta e seis anos quando curtia os frutos de seu segundo casamento. A sua irm permanecia do outro lado do muro. Igual a Samahria, ela, tambm, teve que tolerar anos solitrios da infncia mergulhada na confuso de um divorcio. A dor daquela separao tinha atingido as duas. Mas, Samahria tinha alcanado o amor e a alegria, jurando que iria criar um relacionamento, e famlia muito diferente daquela que havia conhecido. Entretanto, a falta de harmonia e raiva que a cercava fez com que ficasse com medo e insegura. noite, sozinha e s no seu quarto, ela conversava com Deus. As suas preces se tornaram conversas elaboradas com o que ela mais tarde descreveu como um amigo querido e sempre presente. Aquele relacionamento permitiu que ela agentasse aqueles anos difceis. Como uma adolescente, tentou reconstruir a sua confiana, desafiando a si mesmo para ser mais destemida e mais confortvel. Um caso pessoal de propores
6

gigantescas ocorreu quando ela fez a entrevista e foi aceita na famosa High School of Performing Arts na cidade de Nova York. Mas mesmo viajando so, por horas, nos metros para presenciar as aulas nesta escola e pediam que demonstrasse as suas habilidades em salas de aula e no palco, a cada dia, ela nunca conseguiu se livrar bem da sombra de duvidar em si. Samahria passou anos tentando consertar o que parecia um dano interno. O seu objetivo tinha sido se reconstruir e achar novas alternativas. Mas tinha sido uma viagem difcil e inconsistente para ela na poca, da mesma forma que havia sido difcil para mim na minha. A maioria destes eventos agora eram simples memrias, (?????????cobertas numa nuvem na lente coberta com gelo de outra era.) Juntos, descobrimos a razo de ser. Finalmente as rodas do carro bateram violentamente por cima de uma escora de seis polegadas e parou diretamente na estrada na entrada dos terrenos do hospital. Parei de qualquer jeito no estacionamento, chegando to perto da entrada do prdio quanto pude, e depois, pulando do carro e correndo. As minhas pernas no me carregavam to rpido quanto eu desejava. Corri pelo gramado, saltando nas escadas trs de cada vez, e estourando atravs da porta de entrada, indo como louco na direo do elevador. Uma vez que as portas abriram no piso da maternidade, pulei e corri com toda a velocidade pelo corredor. As pessoas saiam da minha frente, no tanto porque sentiram a minha urgncia, mas pela sua prpria sobrevivncia. Este era uma verso de um choque num jogo de futebol americano. Meu corpo de seis ps e seus 220 libras se moveram facilmente quando corri forosamente atravs desta construo publica.. A experincia inteira comeou a sentir como se estivesse deslizando atravs de uma trama do tempo. Sentia-me como um METAPHYSICAL QUARTERBACK reencarnado como um grande urso, com o meu cabelo grosso e despenteado voando atrs de mim enquanto o meu rosto barbudo subia e descia num ritmo galopante. Samahria e as minhas filhas haviam me abenoado com o apelido de The Big Bear, uma interpretao carinhosa e lrica da minha aparncia e tamanho. Mas, eventualmente esta identidade passou a ser Bear. Depois, decidindo que a palavra no singular no era o suficiente, Samahria comeou a me chamar de Bears, um nome que permaneceu e se tornou a forma em que a famlia e amigos me chamavam. Ento l estava eu, grande, um tanto cabeludo, e provavelmente um pouco tolo devido a minha corrida maluca, parecido como numa revista de quadrinho, desviando de mdicos, enfermeiras e visitantes enquanto planava por cima do piso encerado. Depois escutei algum me chamando. Os sons ecoavam do piso e das paredes. Distante, uma enfermeira acenava freneticamente como se aplaudindo um bom salto numa corrida no Aqueduct. E para mim, foram as duas ultimas jardas, a marca final para um corredor de distancia. Sem tempo agora. Mudar de roupa no corredor. O nosso filho estava prestes a nascer. Eu realmente consegui.
7

Ela est bem? Sim, tudo bem. Agora outra enfermeira estava me dando assistncia, me ajudando a remover a jaqueta e colocar um jaleco branco esterilizado. A primeira enfermeira retirou uma mscara do seu pacote plstico,e amarrou ao redor da minha cabea. De certa forma, Samahria decidiu me esperar e no abandonar um parto normal tomando uma injeo anestsica e caindo num torpor. Se necessrio, eu sei que ela teria feito tudo sozinha. Fiquei enormemente grata em estar ali. Havia berros das outras salas de parto pelas as quais eu passava uma sinfonia de emoes que pareciam fora de controle. Andei, quase que nas pontas dos ps, para um cubculo silencioso, e finalmente chegando ao lado da Samahria. A enfermeira colocou a mo da minha mulher na minha. Ela estava no meio de uma contrao. Sua barriga arcava para cima como um monte enquanto seus lbios se apertavam. Rapidamente ela soltou o ar dos seus pulmes em rpidas batidas. Silencio intenso. Um belo teatro. A princpio, ela no me olhou, mas eu sabia que sentia que eu estava ali. Ela colocou a sua mo dentro da minha enquanto eu a beijei levemente; e depois nos dois comeamos a contar alto. Os cantos da sua boca se movimentaram com um ligeiro sorriso. O mdico apareceu, mediu a dilatao do seu tero, confirmando, mexendo a cabea. Tinha chegado a hora para descermos o corredor para a sala de parto. Eu mantive focado na Samahria, contando, andando, e a encorajando atravs da contrao at mesmo enquanto a levavam pelo corredor. Chegamos ao nosso destino final rapidamente. Os azulejos brancos brilhavam sob as luzes fortes. Uma mesa, cheia de instrumentos cirrgicos, esperava ao lado, caso necessrio. Entre cada contrao, eu secava o suor do rosto da Samahria com uma toalha mida e refrescante. Agora ela sorria com mais facilidade, mas parecia cansada. Voc esta indo bem, sussurrei. E voc est imensamente atraente neste processo. Nos dois rimos. Eu estou to feliz que voc est aqui. Eu fiquei aguentando. Mas Urso, se voc no conseguisse chegar, eu ia ter esta criana, conforme planejamos. Nenhuma medicao. Tudo natural para esta criana. Realmente eu havia decidido. De repente parou de falar ao comear uma outra contrao. Contei e demonstrei um modo apropriado para ela inalar e expirar. Ela piscou os olhos, empurrando a sua cabea para trs e se tornando completamente absorvida na respirao que a ajudaria atravs da dor. Um impulso para o alto da sua rea abdominal se tornou mais intensa do que teramos imaginado, mas nos dois nos apoiamos. At o mdico parecia estar feliz com o momento, cantando baixinho uma msica romntica familiar Italiana, que talvez tenha escutado na sua juventude.
8

Nos todos comeamos a assistir com espanto quando a cabea do bebe comeou a aparecer. Parecia maior do que a abertura pelo qual ele sairia. Agora as enfermeiras se mexiam rapidamente em posies diferentes. Todos se preparando para o prximo evento a acontecer, muito contemporneo e muito teatral. Episiotomia. ??? A professora na aula de parto natural nunca havia mencionado isto o corte. Enquanto eu assistia o mdico cortar a pele num movimento rpido e profissional, e quando o sangue comeou a escorrer de ambos os lados da ferida aberta, a sala comeou a girar diante dos meus olhos. Tudo comeou a girar. Meu foco ficou nublado. A minha imagem se tornou fraturada e comeou a tombar. Algum me agarrou quando eu ca para frente, e me retirou da sala. A enfermeira sorriu e me disse que isto acontece o tempo todo. Mas no fazia mal .Eu no poderia perder tudo agora. Coloquei alguns sais por baixo da mscara e retornei. Todos sorriram,me fazendo bem-vindo pelo meu retorno. Samahria parecia to intensa, e to sob controle. Ela sorriu quando eu fui para o seu lado e se perdeu mais uma vez na prxima contrao. O mdico agora pedia que ela ajudasse a empurrar, com todas as foras possveis. As minhas partes internas (entranhas ???) estavam empurrando com ela. Para mim ela era to corajosa. Nenhum choro com a dor. Nenhuma lamentao. Ela estava totalmente envolvida. Uma criadora e participante. De repente, aps um gigantesco empurro, uma linda criana de cor de ao acinzentado, saiu do tero do seu corpo com a maior facilidade. Um menino! Ele comeou a respirar e chorar ao mesmo tempo. O mdico o colocou sobre a barriga da Samahria enquanto ele cortava o cordo umbilical. Inacreditvel. Ele era nosso, e havamos assistido a sua vinda ao mundo. A enfermeira disse que ele era um espcime perfeito. Olhamos um ao outro em felicidade. A cada segundo, a cor de seu rosto e corpo mudavam. Enquanto inspirava, o cinzento se tornava rosa e seus olhos arregalados asseguravam o universo. As lgrimas escorriam dos olhos da Samahria. Lgrimas de felicidade. O pice. Eu me sentia to vivo, to ligado. Nos o chamaramos de Raun Kahlil.

*** *** *** Em casa, o primeiro ms do Raun no foi o que espervamos. Ele parecia perturbado, chorando dia e noite. Ele no respondia ao ser levado ao colo ou alimentado, como se estivesse preocupado com alguma inquietao interna. Ns fomos e voltamos vrias vezes ao pediatra, sendo assegurados de que o nosso bebe era perfeitamente normal e saudvel. A taxa Apgar era dez ao nascer, o nvel mais alto possvel que um bebe pode receber por ser alerta e nos reflexos. Mas Samahria ainda sentia que algo estava errado. Sua compreenso intuitiva nos manteve ambos em alerta.

Mais tarde, no seu quarto ms de vida, uma infeco severa apareceu de repente no ouvido. Mais uma vez fomos ao mdico, que prescreveu antibitico. Mas o choro continuou. E continuou. Nenhum toque ou som parecia o acalmar. O mdico aumentou a medicao. A infeco comeou a se espalhar como se fosse lava derretida, indo atravs dos dois ouvidos para a garganta. Rapidamente uma pequena condio de desidratao resultou, devido aos antibiticos, escalando com rapidez para uma situao crtica. Raun comeou a perder a esperteza da vida. Suas plpebras meio abertas. Seus movimentos se tornaram letrgicos. Samahria correu atrs do pediatra, descrevendo os sintomas e situao do Raun. O mdico queria esperar mais um dia, explicando que a condio atual do nosso filho poderia ser resultado da medicao. Mas, Samahria queria que o Raun fosse examinado imediatamente, e sob a sua insistncia o mdico aceitou. J que visitas mdicas em casa no estavam mais na moda, ela teve que enrolar o nosso bebe doente em cobertores e lev-lo ao consultrio. Ela correu pelas ruas, no meio do transito quando notou, que embora o Raun respirasse normalmente, a sua pele tinha comeado a ficar esbranquiada.O pediatra respondeu surpreso e triste com a aparncia do nosso filho. Ele no tinha antecipado que a desidratao se iniciaria com tanta rapidez. O Raun agora no mais abria os olhos; nem o mdico conseguiu tirar dele um movimento. Imediatamente comeou o preparo para hospitalizao de emergncia. O nosso filho foi colocado no CTI peditrico. O seu nome aparecia na lista dos crticos. Tudo aconteceu to rpido. Atravessamos numa urgncia frentica atravs de uma nuvem de eventos descontrolveis. As nossas visitas ao nosso filho tinham que ser breve, conforme regras do hospital. Raun havia sido trancado em um isolador plstico (PASTIC ISOLLETTE), escondido de ns, perdido em um mundo mecanizado de tubos e vidro. Samahria e eu tnhamos que vestir jalecos brancos. Lavvamos as mos e rosto numa soluo de iodo como precauo esterilizante. Embora permitidos a entrar no seu cubculo de vidro, no nos permitiam tocar no nosso filho. Assistimos nos sentindo desamparados, como se tivssemos sido retirados do quadro. Sabamos que poderamos perd-lo. Ao nosso redor, pequenas crianas estavam conectadas a tubos e bombas que mantm suas ligaes com a vida. No prximo BOOTH ??? uma jovem enfermeira usando luvas de borracha, colocava as suas mos atravs de buracos especiais no lado de um isolette (ISOLETTE). A menininha ali dentro se movia agitadamente enquanto que a jovem mulher trabalhava com grande preciso e pr-meditao, ajustando todas as vlvulas e apetrechos. De repente, a enfermeira parou com a sua atividade como se acordada do seu sonho. Ento, colocando o seu rosto muito prximo do container de plstico, comeou a cantar enquanto acariciava a barriga da criana com suas mos emborrachadas. Os movimentos da menininha se tornaram mais calmos. Seus dedinhos seguravam a mo da enfermeira. As duas se tocavam numa linda vinheta de amor de se lembrar a se amar.A cena levantou os nossos espritos para o Raun e todas as outras crianas confinadas na unidade. A cada dia em que retornvamos, nos eram dados previses cautelosas.
10

Embora a infeco do ouvido fosse sria, foi a medicao forte que tinha criado a crise atual. Minha cabea rodava. As mesmas pessoas que haviam causado a desidratao agora estavam tentando febrilmente reverter o seu efeito. Como poderamos saber o que fazer? Quais julgamentos podamos fazer? Estvamos perdidos num mundo de grficos, injees, e perguntas sem resposta. Vrios dias se passaram em que nos estvamos a beira de um despenhadeiro. De manh cedo, Samahria e eu nos sentvamos silenciosamente ao tomar caf, tentando conscientemente a no olhar o bero vazio. Mas, estvamos estourando com emoes, e a intensidade daqueles sentimentos quebravam o silencio, que sempre pareciam to poderosos. Agarrvamos ao Raun atravs da conversa sobre ele, e compartilhando a nossa sensibilidade perspicaz e amor por ele. Passamos tardes e noites no hospital. s vezes sentvamos na entrada depois das horas de visita como se fosse uma forma de estar perto dele. No quinto dia, pela primeira vez, escutamos uma previso realmente otimista. Ele se salvaria. Finalmente, ele estava conseguindo manter o alimento e o seu peso havia estabilizado. Mas, infelizmente a infeco havia causado danos. Ambos os tmpanos tinham sido perfurados devido a presso dos lquidos, que poderiam resultar numa possvel perda ou dificuldade em escutar. Para ns, isto no importaria. Se o Raun fosse surdo ou parcialmente surdo, conseguiramos a bombear msica na sua cabea. Tudo que importava era que ele estivesse bem e saudvel novamente. Felizes, embarcamos no nosso segundo comeo em casa. Raun agia como uma criana diferente exuberante, alegre e livre de dor. Sorria o tempo todo. Livre das dificuldades que tinham o afligido no seu primeiro ms, sua esperteza e correspondncia aumentada profundamente. Ele comia bem e parecia amar o mundo. Ns nos sentamos vivos outra vez, juntos novamente. O pesadelo tinha dado vida a uma nova manh. Enquanto nos ajustvamos, Samahria e eu comeamos a focar nas meninas. Desejvamos ser sensveis as suas necessidades bem como as ajudar nesta nova presena em casa. Bryn, a precoce, extrovertida, anfitri, uma palhaa e s vezes uma pacificadora, demonstrava tanta viso e habilidades verbais que muitas vezes passava da linha da seriedade para ser a atrevida. Ela apreciava ser intensa e dramtica. A nossa experincia com ela era mais de uma amiga do que uma filha. Para ela, o Raun no era simplesmente o seu irmo; esta criana se tornou sua criana, a ser compartilhado com sua me e seu pai. Ele tomaria o lugar das bonecas e as fantasias da tarde. Ela sabia que ele tinha sido salvo da beira da morte. Ela realmente entendeu e adorava a sua presena tanto quanto ns. Para Thea, as circunstncias pareciam diferentes. Artstica, e no mundo da lua, imprevisvel e misteriosa, ela agora tinha o titulo infame de ser a criana do meio. Eu tinha tido a mesma posio onerosa com inquietao na minha famlia. Ela no podia dizer que tinha sido a primeira a nascer, e assim, a primeira a ser abraada e abrindo o caminho. Agora, no mais a criana mais nova, que normalmente colhe os frutos de uma ateno como
11

sendo a eterna bebe, Thea havia sido destronada. Nem assim, desej vamos que se sentisse desalojada e fora de lugar. Decidimos dar a ela doses extras de ateno e amor. Ns a daramos agora at mais, para que continuasse a desenvolver o seu estilo muito particular e individual. O primeiro ano do Raun, voou com uma velocidade incrvel. Ele cresceu cada dia mais lindo, sorrindo, gargalhando e brincando da mesma forma que as meninas. At o seu sentido de audio parecia apropriado. Ele escutava vozes e virava o rosto atentivamente na direo de vrios sons. Embora no colocasse os braos abertos para ser levantado, Raun parecia ser normal e saudvel de todas ass formas. Quando ele tinha um ano, comeamos a notar um aumento de insensibilidade na escuta. Ele respondia menos e menos ao ser chamado e aos sons em geral. Era como se a sua audio tivesse comeado a diminuir progressivamente. A cada semana, ele agia mais e mais desligado, como se alguma voz mgica interna ficasse o distraindo para no ser atento. Ns tnhamos sido avisados repetidamente sobre a possibilidade de que eventualmente poderia ter uma deficincia auditiva. Ns desejvamos interceder, para ajud-lo, e ajud-lo agora. Tivemos a sua audio monitorada. Embora fosse muito cedo para se determinar corretamente a perda de audio, o mdico nos confirmou que apesar da possibilidade de surdez, o Raun parecia clinicamente em boa sade. Ele nos confirmou que a distrao inconsistente do nosso filho no era de grande preocupao, insistindo que o Raun eliminaria quaisquer peculiaridades atuais. Nos prximos quatro meses, a suposta ou possvel deficincia auditiva do Raun se tornou confuso pela sua tendncia em olhar fixamente e ser passivo. Ele parecia preferir brincar mais sozinho do que interagir com a famlia. Quando o levantvamos os seus braos pendiam ao seu lado como se desconectados do seu corpo. Com freqncia expressava desgostar ou desconforto com contato fsico, empurrando nossas mos para longe do seu corpo quando tentvamos abra-lo ou acarici-lo. Ele demonstrava uma preferncia para que tudo fosse igual e rotineiro, consistentemente escolhendo um dos objetos para brincar e indo para uma rea especial da casa para se sentar sozinho. E depois, algumas inconsistncias bvias apareceram com relao a sua capacidade auditiva. Ele no parecia escutar um barulho alto e forte perto dele, mas poderia estar atento a um som distante e suave. Depois, outras vezes, um barulho o qual ele no teria reagido anteriormente de repente chamaria a sua ateno. At mesmo os sons que teria feito e uma ou duas palavras que havia repetido no mais eram parte do seu repertorio. Ao invs de adquirir a linguagem, ele tinha ficado mudo. At os seus gestos anteriores de apontar a usar sons deixaram de existir. Retornamos com ele para o hospital. Aps a repetio de testes para receptividade auditiva, fomos informados de que o Raun definitivamente no escutava mas que o seu parecer distante, e comportamento obtuso fazia com que o diagnostico correto fosse
12

difcil. Uma vez, durante um teste, quando os tcnicos bombardeavam o Raun com uma sequncia especial de tons, ele no reagiu de forma alguma. Realmente, porque no havia respostas evidentes reflexivas nos seus olhos ou plpebras, parecia que ele poderia ser surdo. Entretanto, cerca de dez minutos mais tarde, enquanto ele olhava fixamente para a parede, ele comeou a repetir as notas que havia escutado antes no exato volume e sequencia em que haviam sido tocadas uma reao perfeita embora atrasada. Para a surpresa de todos ali presentes, o nosso filho, cuja falta de ateno prvia lhe mostravam como o de uma criana surda, podia realmente escutar. Era a qualidade da sua escuta intermitente ou podia ele escutar e escolher a responder inconsistente mente? Talvez ele tivesse dificuldade em digerir e utilizar o que escutava. At os clnicos mexiam os ombros ao responder as nossas preocupaes e hipteses. Finalmente, os testes haviam nos levado a perguntas mais serias do que haviam sido respondidos. *** *** *** Domingo de tarde no parque. A claridade do sol banhava a grama e as arvores com suaves tons amarelos. Uma brisa de vero fazia a folhagem parecer viva com o seu movimento. A natureza danava perante os meus olhos como uma pintura do sculo vinte do Monet em ao. Tudo ao meu redor parecia sem tempo e perfeito. Parei a minha bicicleta de corrida perto dos balanos, tirei o Raun do assento situado acima da roda de trs, e o convidei a se juntar a mim. Dei uma corrida pequena e vagarosa no playground,mas notei que o meu filho no me seguiu. Ele ficou de p silenciosamente perto do meio fio olhando as folhas numa arvore prxima. Eu o chamei, mas ele no respondeu. Finalmente, corri um circulo completo, peguei-o nos meus dois braos, depositando ele gentilmente num balano. Uma vez que tinha colocado a barra de segurana no lugar, balancei o Raun devagar. Ao invs de ficar de p atrs do Raun, permaneci na frente do meu filho, confuso e tomado pelo seu desligamento. Assisti enquanto o balano o levava para frente e para trs. Ele ignorava os meus sorrisos, ccegas, at mesmo as minhas gargalhadas. Ele ficou tocando o seu polegar e dedo indicativo na frente dos seus olhos. De repente, senti alguma coisa l dentro mexer. Era como se eu tinha sempre visto o Raun atravs de olhos de esperana e felicidade; agora eu desejava retirar o romance de dentro da minha cabea e realmente vlo. Com uma nova viso, eu olhava o meu pequeno filho especial, convencido de que ele conseguia ouvir, talvez at perfeitamente. Eu me endereava a ele, como fazia muitas vezes, igual a um amigo. Raun, voc sabe o quanto eu e sua me o amamos? Nenhuma resposta. Raun, queremos entender. Por favor nos ajude. Novamente, nenhuma resposta. O seu corpo se mexia com um balano, mas sua mente e foco de ateno estavam em outro lugar. s vezes olhava atentamente a um ponto na luz do sol refletindo distante da gangorra . Outras vezes, os seus olhos pareciam fixos e vidrados como se fosse cego. Um som estranho, quase assustador, zumbindo vinha da sua garganta
13

O que estava acontecendo nele e a nos? Raun, voc pode olhar para mim?. Ele virou a cabea no na minha direo mas oposta. De alguma forma, eu sabia que ele conseguia fazer sentido das minhas idias vagas este pequeno grande homem com sensibilidades profundas e gigantescas se apresentava como um enigma para todos que interagiam com ele.Eu ficava falando. Eu queria que ele me ajudasse a conhecer mais sobre as suas especialidades, mas os meus pedidos caiam na sua surdez. Meses atrs, ele havia aprendido algumas palavras, mas mesmo estas agora pareciam estar perdidas. Mudo. Profundamente desligado. A sua falta de respostas era realmente um sinal? Colocando-me diretamente a frente de seus olhos vidrados, eu o assistia, procurando dicas. Ele ficava olhando fixamente. Ele parecia olhar atravs de mim como se eu fosse invisvel. Seus olhos no pareciam absorver a minha imagem, mas o refletia de volta para mim. Mais uma vez pedi que me desse um sinal ou fizesse um gesto ... qualquer gesto. Minhas palavras eram levadas pelo vento sem resposta. Eu te amo Raun. Por favor saiba que te amo. Mas, l no fundo, mesmo enquanto eu falava, eu reconheci que aquelas expresses provavelmente no tinham nenhum significado para ele. Samahria e eu cuidvamos desta criana com tanto carinho, mas no tnhamos nenhum meio de mostrar aquele sentido para que pudesse ser digerido e ser nutrido por ele. Bryn e Thea expressavam o seu amor com freqncia e liberalmente. Raun, nem oralmente ou por uma ao, jamais expressou tal sentimento. Mais do que nunca, abrimos os nossos coraes e mentes para esta criana estranha que no entendemos. Chegando mais prximo do Raun e olhando nos seus olhos com mais intensidade, descobri que eu mesmo estava me vendo pelo lado interno na busca de respostas. Finalmente os meus pensamentos comearam a fluir. Comecei a catalogar e botar vista todas as particularidades que eram Raun Kahlil. Ele conseguia se balanar para frente e para trs por horas, ligado na sua prpria eternidade. Demonstrou uma habilidade misteriosa de rodopiar pratos, mexendo os seus braos loucamente enquanto eles giravam em crculos. Ele brincava HYPNOTICALLY ??? com objetos inanimados enquanto ignorava, e evitava as pessoas. O seu sorriso auto estimulante e a repetio de bater os seus dedos contra os lbios ou na frente dos olhos tinha se tornado eterno. O silencio da solido do Raun tinha um poder peculiar, como se pudesse cair num lugar profundo e meditativo onde ningum pudesse o distrair. Ele afastava os outros, sistematicamente evitando contato visual. Quando olhava, o fazia fixamente e parecia espreitar atravs das pessoas e no fixamente para eles. Mas, ironicamente, enquanto escorregava por de trs do que havia se tornado uma parede invisvel e impenetrvel, ele parecia em paz, fascinado por um mundo no qual nenhum de nos podia penetrar. Esperar que o Raun comeasse a usar a linguagem aos dezoito meses talvez parecia fora de cogitao exceto pelo fato de que ele havia comeado a usar algumas palavras seis
14

meses antes e depois parado abruptamente. A nossa preocupao no era simplesmente que ele no usasse a palavra falada, mas no oferecia comunicao pelo som ou comunicao de nenhum desejo, gosto ou desgosto. Ele nunca apontava para alguma coisa que queria. Raun tinha se tornado uma criatura singular a deriva num mundo estranho. De p no playground, meditei nos meus pensamentos e permiti que o meu foco danasse de idia em idia. Peneirando atravs deles enquanto que o meu vaguear interno me trouxe mais prximo a uma concluso. Olhei novamente para o Raun; ele estava longe. O assento de madeira do balano e suas correntes haviam se tornado um substituto para o prato o qual ele s vezes colocava em movimento girando no cho da cozinha. O balano tinha se tornado outro veculo em movimento que facilitava o seu passeio especial para um universo solitrio e silenciosamente pessoal. Eu o chamei e escutei o eco no vale dos meus pensamentos. Eu ri e peguei a fantasia daquele sorriso imaginrio. Falei novamente. Desta vez, o Raun virou os olhos na minha direo, e por um momento quase imperceptvel, fizemos contato. E se foi novamente. Cabelo louro com cachos de Shirley Temple marcavam o seu rosto. E, mais uma vez, os seus olhos grandes castanhos brilhantes refletiam de volta para mim a minha imagem. Uma palavra apareceu no sinal de neon na superfcie dos meus pensamentos. Uma etiqueta que era confusa, assustadora e bizarra. Nenhum dos mdicos os quais tnhamos visto repetidamente jamais mencionou esta possibilidade. Eu cavei, focando a viso da minha mente nisto. Depois afastei e tentei sacudir isto para longe. Mais uma vez olhei fixamente para o Raun. Sua suavidade me recarregou. Eu trouxe a palavra para um foco mais afiado. Danava na minha mente como um urubu me convidando a ltima resoluo. Mas, somente seria minha ultima resoluo e viso assustadora se eu escolhesse a ver horror, loucura, ou algo at pior. A palavra se tornou inegvel e usei-a oralmente, para uma existncia. Autismo ... autismo infantil. Uma sub-categoria de esquizofrenia infantil .... a categoria mais irreversvel daqueles que so profundamente perturbados e psicticos. Ser que a palavra destruiria o sonho, eternamente limitando os horizontes para o meu filho, e condenando-o a um canto longe e selado das nossas vidas. Somente uma hiptese; mas parecia correto. Enquanto eu continuava a observar o meu filho, voltei rapidamente a mim mesmo. De repente eu podia enxergar as palavras subindo de uma pagina num texto de psicologia anormal usado pelo meu professor na escola ao me formar. Lembrei-me de um colega estudante dando um pequeno relato sobre autismo, dizendo que toda a literatura e evidencia sugeria que estas crianas estavam fora de alcance e que a maioria passava as suas vidas trancadas em instituies estaduais. O professor riu achando engraado, chamando tais crianas de verdadeiros louquinhos. Ele dizia ter tido uma experincia em primeira mo; ento todos nos estudantes achvamos que ele sabia. Mas agora, eu no estava considerando uma estatstica num livro ou um
15

comentrio sarcstico sobre uma criana disfuncional. Meu Deus, este era o meu filho. Um ser humano. A minha mente entrou em alta velocidade. Peas de informao adicionais vieram a superfcie. Peas de um quebra cabea comearam a se juntar. A princpio eu no queria enxergar o que estava vendo. Porque nenhum dos mdicos ou especialistas os quais havamos visto sugeriu tal diagnostico? Estaramos perdendo tempo e momentos preciosos? Eu lembrei a mim mesmo de que a minha memria poderia ser imperfeita e enganada. Mesmo assim, tirei o Raun do balano de volta para o assento da bicicleta. Enquanto pedalava em direo de casa, senti que a minha suposio era correta. Mas, eu queria resistir. igual a um JUNKIE ???? procurando um ANGRY FIX???? Busquei na cavidade da minha mente, procurando por uma sada pela porta. Havia uma diferena: O molde no estava completo. Raun sempre tinha sido feliz e calmo, parecendo ser pego num colorido suave de mil anos de contemplao. A seriedade o colocava fora das descries de autismo clssico, o qual geralmente caracterizava crianas como infelizes, irados, e at mesmo auto destrutivos. Eu mergulhei nesta revelao pelo resto do dia, procurando em velhos livros e peneirando atravs de informao que tinha disponvel. A claridade do dia sumiu e trouxe a ultima dana da noite. Samahria cantou o ultimo coro do dia com ambas a Bryn e Thea, dizendo dez boa noites, negociando pedidos de mais cinco minutos, e fi nalmente lutando alegremente com as meninas. Eu entrei na farra, sugando todos os sorrisos e suspiros fingidos. Quatrocentos beijos foram dados, cada um calculado para comprar mais tempo e atrasar o inevitvel apagar as luzes. As meninas conversavam e iam devagar enquanto a Samahria as dirigia para as escadas assim completando a ultima tarefa do dia. Eu adorava este doce bal, acontecendo a cada noite pelas minhas filhas e sua adorada me trs mulheres, to enrgicas e animadas. Do lado, totalmente desligado de toda a ao, Raun balanava em movimentos repetitivos quieto, pacifico e absorvido internamente. Quando Bryn e Thea tentaram o abraar dizendo boa noite, ele se afastou. Elas sorriam, o adorando de qualquer forma. Enquanto eu esperava que Samahria terminasse de colocar as crianas na cama, eu pratiquei a palavra. Eu a falei suavemente e quieto s para mim. Murmurei-o com autoridade e convico. Formei-a como se fosse uma pergunta. Sim, seria este o jeito somente uma pergunta. Quando Samahria retornou, sentou-se de frente para mim me encarando com um olhar direto e desconfiada. Era como se ela soubesse que eu desejava falar com ela e que as minhas palavras seriam fortes. A energia fluiu da minha boca e andou sobre territrio desconhecido. Finalmente, a palavra autismo saiu dos meus lbios. Samahria no se mexeu. Ela escutou cuidadosamente para a minha hiptese. Seus olhos azuis brilharam com uma fome para saber, entender, e acertar tudo para que pudssemos pelo menos ir adiante. Seu cabelo longo e loiro caia suavemente sobre seus ombros, enquanto que os
16

seus dedos se movimentavam atravs do seu lbio inferior e a testa franziu. A luz entrava e saia das ligeiras entradas do seu rosto. Nos olhamos atravs da nvoa nos nossos olhos. Juntos, ali na sala de visitas, sentamos silenciosamente enquanto que a palavra autismo se fixava no espao e se espalhava ao nosso redor. Ela tinha tanto poder que eu sabia que a Samahria precisava de alguns minutos sozinha para absorv-lo. Eu esperava, meus olhos viajando de um dos objetos decorativos da sala para outro. Uma escultura de um homem de quatrocentos anos preenchia o espao ao lado da estante de livros. Olhei fixamente para uma escultura feita de nix. O titulo do artista Angustia, naquela noite tinha um significado particular. A nossa casa sempre tinha sido uma coleo de nos mesmos. A pia de banheiro (TOILET BOWL ?????) que eu tinha pintado para o ultimo aniversario da Samahria, estava em frente da lareira. Sua pintura feita com carvo do meu rosto, o qual ela tinha me dado h trs anos atrs quando numa cama de hospital aps sofrer machucados devido a um acidente de equitao, ficava acima do sof. Eu sorria do Grande Murray, que eu criei num final de semana sendo feito de gaze cirrgico ao redor de uma armadura figura de tamanho humano sentado pacificamente numa cadeira antiga de barbeiro recondicionado prximo a entrada da sala de estar. Esta figura congelada formidvel mantinha nas mos uma cpia de Leaves of Grass de Walt Whitman. Sete figuras de bronze, representaes das formaes de rocha do Yosemite National Park, ficavam sobre uma mesa de vidro, um presente nos dado a oito anos atrs por amigo Californiano, que batalha l, vivendo a sua pobre e dolorosa verso da vida artstica. Uma construo de nove ps a qual desenhei e formei de madeira antiga era uma apario igual a um pilar gtico ao meu lado. E os acrlicos fortes da Samahria formas dramticas de esculturas foram esculpidos de Lucite clara podia ser visto atravs da sala. Elas so imediatamente densas e transparentes, intensas e msticas. Algumas das minhas fotografias originais, rejeitos de trabalhos criativos em Manhattan, decoravam as paredes. Colocando os meus ps sobre a mesinha de centro, me lembrei que ate mesmo esta pea de mobilirio tinha uma histria. Havia sido a escotilha de um navio de guerra que levava tropas atravs do Atlntico durante a segunda Guerra Mundial. Sentia-me agradecido pela riqueza das nossas vidas. Estes objetos eram recordaes maravilhosas para as nossas vidas, indicando onde havamos ido, o que tnhamos feito, e como sentamos. Eles representavam uma evoluo de onze anos, que as vezes tinha sido imprevisvel e tempestuoso. Aqueles primeiros foram difceis com seus altos e baixos inconsistentes. Mas durante os vrios ltimos anos, conseguimos nos unir com mais facilidade e mais amor. Agora, justamente quando a vida parecia se tornar perfeita, nos descobrimos contemplar uma coisa impossvel que sempre acontece com os outros e no com ns mesmos. Confrontamos uma realidade que poderia durar pela vida toda e fazer uma tragdia de todos os nossos dias.

17

Os olhos azuis da Samahria tinham se fixado sobre algum ponto no espao. O seu longo cabelo marcava seu rosto radiante. Jeans velho, o seu azul decorado com remendos de couro com decorao de ndios, e camisa plo de mangas compridas bordada com rosas e uma vista art-deco decoravam o seu corpo esbelto. Ela estava desabrochando, forte e sensual. Mas a forma contagiosa do seu riso enquanto sentava no cho comas pernas cruzadas ou a forma pela qual pulava no ar para danar ao som de alguma musica terrvel no radio, sugeria uma lado mais para a adolescncia ou infantil. O perfume suave de jasmin permanecia na sala. Para mim, Samahria significava a luz do sol e feminilidade. Mesmo agora sob esta sombra, a sua exuberncia e amor pela vida danava na superfcie. Ela se virou para mim como se dissesse Sim eu sei. Eu sei. Juntos, decidimos explorar e pesquisar a matria de autismo. Ela sempre acreditou que o Raun podia ouvir e que outra coisa estava acontecendo com ele. Retiramos os velhos livros de psicologia com os seus rabiscos de outra era. Pegamos novos livros da biblioteca. Finalmente achamos. Leo Kanner foi o primeiro a descrev-lo em 1943. Outros vieram depois expandindo o critrio inicial gravando uma constelao de sintomas. Autismo uma doena no definida pela sua origem ou causa, mas por uma coleo de sintomas associados a formas de comportamento. As categorias: formas de atividade anti social e desligado; preocupao hipntica com o girar, balanar e outros movimentos repetitivos; falta de comunicao verbal e as vezes at mesmo uma falta de linguagem pr lingstica de gestos; uma tendncia de olhar atravs das pessoas; fascinao com coisas inanimadas; nenhum gesto de antecipao quando sendo aproximado ou levantado; muitas vezes parecendo surdo, sem reao, e auto estimulante; desejando igualdade; rejeio de contato fsico. Geralmente, por nenhuma razo aparente, muitas crianas autistas so fisicamente atraentes.Trinta anos atrs, este homem havia descrito o nosso pequeno filho que ainda nem tinha nascido. Raun preenchia cada categoria exceto a de que era auto destrutivo (ele no se mordia ou batia a sua cabea). Samahria e eu olhamos um para o outro em silencio, buscando nos olhos de cada um pelas nossas reaes. Depois exploramos os nossos pavores, nosso sentimento de desespero, e a aparncia de grandeza da nossa descoberta. E finalmente decidimos: Ns tentaramos fazer com que tudo desse certo; ns lutaramos. Se Raun fosse autista, nos o ajudaramos. Ns o amaramos. Ns, juntos com as suas irms encontraramos um caminho. Toda a literatura estudada, ia contra o nosso temperamento otimista. A literatura falava sobre a criana que no se comunicava que com muita freqncia se esconde atrs de um vu da sua solido e se torna no alcanvel. Bruno Bettelheim, na Empty Fortress, descreve autismo como trauma e articula os resultados pessimistas do seu estudo. A grande porcentagem das crianas que havia estudado tinham sido hospitalizados e confinados ao cuidado de custodia pelo resto das suas vidas. As suas personalidades desintegraram (ou nunca desenvolveram), e a unidade familiar de onde vinham
18

desmoronaram. Bettelheim notou nos poucos os quais havia alcanado mas indicavam que ultimamente todos demonstraram habilidades de comunicao e adaptao severamente limitadas. A sua viso de casualidade o levou a indiciar os pais de crianas autistas, porque ele acreditava que estas crianas usavam o seu comportamento anormal para protestar um meio ambiente frio sem respostas. As suas suposies tericas acabava com as mes de crianas autistas; ele as julgava como tendo personalidades de geladeira tudo isto sem passar por qualquer investigao ou produzindo evidencia com significncia. Tanto do que ele dizia era de julgamento e hipottico. Ele definia todos os comportamentos autistas como sintomas fatos que supostamente a criana tinha feito para registrar a sua rejeio do seu imediato meio ambiente. Claramente, vivendo e amando o Raun, surtia observaes distintamente diferentes. O nosso filho no parecia estar reagindo contra ou ate mesmo respondendo a aquilo que o cercava. Era como se o Raun tivesse uma chamada especial que originava muito do seu interior. Notamos todas as inconsistncias na literatura e a taxa de triste sucesso at ento conseguida com crianas autistas uma taxa de sucesso medida de acordo com alguma curva abstrata de normalidade. Tivemos que ficar abertos; havia muito para se absorver e muito mesmo para se aprender antes que chegssemos a concluses. Queramos ficar livres do medo do futuro para que pudssemos entender o que estava acontecendo conosco e o nosso filho neste momento. Samahria comeou conversas telefnicas sem fim com profissionais . Os seus conselhos eram geralmente rpidas e contraditrias: Ele muito jovem Ns nunca os vemo s to jovens. V para c; para l. Sem esperana timo, o que realmente queremos v los jovens. Dar-lhe uma avaliao psiquitrica total. Encare isto agora: Ele provavelmente ter que ser colocado em um instituto. Ele necessitar de trabalho neurolgica e um EEG. Ele provavelmente vai crescer e deixar isto para trs. Podia ser um tumor .... um tumor cerebral. Ns sabemos to pouco sobre autismo.Existe pouco que poderemos fazer; retorne com ele dentro de um ano. Infelizmente sabe mos muito pouco sobre estes tipos de crianas. Conversamos com mdicos e hospitais dentro e ao redor da cidade de Nova York. Pedimos informao a um instituto em Philadelphia especializando em crianas autistas e com danos cerebrais. Tinha as escolas especiais do meio ambiente, um em Brooklyn e outro em Nassau County, nenhum dos quais veria o nosso filho at que fosse bem mais velho, e at ento seria simplesmente um talvez. Entramos em contato com um especialista dedicado a comportamento localizado em uma grande universidade na California, e paga por uma concesso federal para estudar e pesquisar autismo. Investigamos PSYCHOPHARMACOLOCY, psicanlise, comportamental, terapia com vitaminas, analise nutricional, o fator SNC (sistema nervoso central) e a teoria gentica. Opinies variadas e os sem opinies, muitos baseados em teorias no substanciais e suposies que poderiam ser debatidos.
19

Enquanto a Samahria espalhava a sua fora atravs do pas, eu me retrai na minha solido de eremita para ler tudo que fosse disponvel na matria. Examinei profundamente as escritas do Carl Delacato e seus conceitos em moldar danos sensoriais. Ele acreditava que crianas autistas no so psicticos conforme Bettleheim os descrevia e invs os definia como ter danos cerebrais com disfunes perceptveis. Lendo incessantemente, me aprofundei em temas pisico analticos (PSYCHOANALYTIC???) depois entrando no trabalho de I.Newton Kungelmass. Mergulhei na pesquisa de Bernard Rimland, estimulado pelo seu conceito de dano de funo cognitiva e a incapacidade destas crianas relatarem lembranas informativas e estmulos dos novos aos velhos. Depois estudei Martin Kozloff e sua tese de condicionamento operante. Estudei modificao de comportamento, cujos proponentes ignoram casualidade e significao a favor de reestruturando as vidas destas crianas designando um sistema complexo e completo de premiaes e castigos. Seria este um exerccio em robotizar estas crianas? A pesquisa feita pelo Dr.Ivar Lovaas parecia nica e alarmante. Respeitei a sua dedicao em designar moldes cientficos, mas tinha dificuldade em aceitar seus mtodos especialmente o seu uso cedo em choque eltrico e outras tcnicas abusivas para alterar o comportamento da criana. Retornei para B.F.Skinner e at mesmo Freud, ruminando atravs das coisas bsicas na esperana de encontrar algo slido. As observaes volumosas, estatsticas, teorias e especulao eram extensas e contraditrias. Antigamente, mas certamente no em literatura contempornea, Raun teria sido abenoado por uma doena divina sendo honrado e no descartado. Tentamos juntar tudo que aprendemos, para dar sentido da miasma de volumes , investigaes, e longas conversas telefnicas. Com devoo tentamos sintetizar qual direo a seguir. Decidimos fazer um exame e trabalho profundo com o Raun. Ele tinha quase dezessete meses de idade. Tnhamos que mergulhar em algum lugar, mas pelo menos agora nos sentamos ter mais conhecimento. Primeiro, combinamos uma entrevista e avaliao clinica numa grande instituio com uma diviso psiquitrica de grande renome. Eles confirmaram os problemas srios de desenvolvimento do nosso filho e lhe dar uma nome. Eles acreditavam que muitas vezes rotular era profecia auto SELF FULLFILLING. Nos disseram que se Raun tivesse sido oficialmente diagnosticado como autista, seus resultados poderiam o levar a ser excludo de certos sistemas escolares e programas. Alem disto, muitos outros profissionais frequentemente tratavam crianas como um potencial limitado sem esperana. Retorne dentro de um ano, diziam, e dariam outra olhada nele. Ficamos desapontados e ate mesmo irados. Desejvamos ajuda, e no diagnsticos abstratos. Marcamos exames adicionais. O diagnostico para autismo parecia agora mas claro. De fato, vrios mdicos e neuropsicologos (NEUROPSYCHOLOGISTS????) identificaram o Raun como classicamente e profundamente autista bem como funcionalmente retardado nas
20

suas habilidades. Um teste deu um QI abaixo de trinta. Profissionais ficaram maravilhados de nos termos detectado os sintomas autistas em uma criana to jovem, j que normalmente tais sinais somente so reconhecidos quando crianas tiverem de dois anos e meio a trs anos. Mas, nos achvamos o comportamento bizarro e fora de comum to pronunciado que no havia jeito de no ver que alguma coisa teria dado totalmente errado. Os profissionais pareciam solcitos e generosos, simpticos e preocupados. Como aqueles que primeiramente o analisaram, mdicos subseqentes nos disseram para retornar em nove meses a um ano. Porque nove meses? No pela razo que no se pudesse trabalhar com o Raun mas porque seus setores afiliados no lidavam com crianas to jovens. Uma criana com estes sintomas normalmente teria trs a quatro anos antes de ser dado qualquer ajuda profissional. Ns insistimos. Poderiam fazer uma exceo? Desejvamos ajuda agora. Sob presso da nossa insistncia, um dos mdicos sugeriu que chamssemos o seu setor afiliado depois do vero mas admitiu que ela no conseguiria manter muita esperana para uma criana nesta condio. Entre linhas, detectamos que foi dado um recado claro: Porque a urgncia em interceder quando, de fato, se comessemos agora ou mais tarde, o resultado seria o mesmo um ser humano severamente disfuncional? Outro clinico sacudiu a cabea tristemente enquanto viu o Raun girando feliz em crculos ate ficar tonto. Ele falou baixinho Terrvel. Eu respondi que jamais desejaramos olhar para nosso filho ou outra criana pensando enxergar terrvel. No estvamos em um estado de negao. O nosso filho parecia que tinha acabado de ser largado aqui de outro planeta. No entanto, queramos ver o seu ser nico, a sua singularidade, at mesmo o seu milagre sim at mesmo o seu milagre. O clinico agora nos olhava tristemente e tentou nos convencer do triste prognostico para esta condio. O seu associado sugeriu que tnhamos sorte em ter duas crianas normais. De fato falou que deveramos focar a nossa ateno nelas e considerar eventualmente a internar o nosso filho. Nunca, jamais desejvamos ver a nossa criana atravs dos seus olhos. Samahria e eu ficamos a nos dizer: So somente seus julgamentos e suas crenas. No, ningum pode prever o futuro, nem mesmo estes especialistas. Decidimos ter esperana mesmo se os outros chamavam tal perspectiva de no ter perspectiva. Sem esperana, no teramos razo para continuar. Aps as avaliaes, ficamos com amplos diagnsticos e resultados de testes mas sem ajuda. Todos os nossos esforos nos deixaram exatamente onde j sabamos. No queramos mais confirmaes. Sugerir que o quanto mais cedo ajudssemos este tipo de criana, melhor, e depois mand-lo embora porque jovem demais parecia cruel e autoderrota. Estatsticas depressivas ou atitudes depressivas? Porque os mdicos correriam se acreditassem que autismo era irreversvel e incurvel. Sentimos que teramos que intervir - agora. A cada dia podamos ver que ele estava se desligando de ns, se retraindo mais e mais, se tornando mais insensvel ao estimulo visual
21

e auditivo, se tornando mais encapsulado. Raun tambm parecia confuso, perdido em moldes de comportamento auto estimulantes que teriam se tornado intensamente mais fortes. Ajuda mdica e de uma instituio no era oferecido e nem disponvel para este menininho de dezoito meses de idade. O gesto sem fim, mas ftil de acusar, feito pelos profissionais tinha sido muito cansativo e no construtivo. Aps contatar a Sociedade Nacional para Crianas Autistas (agora chamado de a Sociedade de Autismo da America), e falando com pais de crianas similares ao nosso, descobrimos que a maioria tinha iniciado uma busca por informao e conselho e tambm recebeu pouca ou nenhuma ajuda. Na maioria dos casos, tinham aprendido a aceitar os seus predicamentos com vrios graus de desespero e frustrao. De fato, presenciamos uma reunio local da Sociedade Nacional para Crianas Autistas. Outros pais e profissionais nos receberam amavelmente. No entanto, uma vez que formalmente comeamos a noite, o sentido mudou. Pessoas compartilhavam suas experincias com os seus prprios filhos de quebrar o corao. Olhos se enchiam de lagrimas enquanto muitos se encontravam ao redor da grande mesa de conferencia sacudindo a cabea com conhecimento. O ar ficou pesado. Alguns nos avisaram de que o nosso filho no s ficaria auto destrutivo mas provavelmente ficaria mais problemtico por uma desordem de ataques que poderiam aparecer antes do seu aniversario de dez anos. Depois, outros nos influram para entender e aceitar o que teria se tornado festa para esta organizao; que autismo uma incapacidade pelo resto da vida. Sem cura. Nenhum retorno completo. Eles, tambm, nos disseram que deveramos ter cautela e ser realistas. Sabamos que tinham boas intenes, mas tambm sabamos como tais crenas poderiam ser profecias auto satisfatrios. Como poderamos alcanar as estrelas se nunca pensamos que chegaramos l? Queramos muito mais. No ficamos para o final da reunio. Pedimos desculpas, desejando bem aos nossos anfitries enquanto que simultaneamente desejando a nos mesmos e outros pais terem uma viso muito diferente. As perspectivas e medo de futuros comentrios sobre estas crianas no tinha sido desafiado, mas, de fato, reforado por profissionais presentes na reunio. A dor compartilhada tinha se tornado um buraco negro, no deixando ningum para celebrar aqueles jovens mas somente lamentar a sua existncia porque elas ainda viviam. Sabamos que todos os pais naquela sala amavam seus filhos e queriam o melhor para eles. Tambm descobrimos que teramos que viajar por uma estrada muito diferente. Acreditamos em Raun; acreditamos na sua paz, beleza, e sua felicidade. Sabamos que agora seria ns e ele fazermos o melhor possvel. Talvez sempre tivesse sido assim. Todos os diagnsticos e analises talvez tivessem um significado estatstico para um nmero faminto da sociedade, mas no significavam nada para um menininho com olhos fixos. Se o Raun fosse conseguir ajuda, se este menininho autista pudesse ser alcanado e trazido para o nosso mundo, teria que ser feito agora e somente por ns agora, enquanto que fosse jovem; agora enquanto que ns estvamos desejando; agora enquanto ele ainda estava feliz no seu mundo infantil de brincar.
22

Se esperssemos, indicava uma evidencia preponderante de que ele se tornaria simplesmente mais uma estatstica triste. Sabamos que o jogo teria que ser jogado enquanto os moldes de comportamento do Raun ainda eram novos e no talhados, enquanto a sua dificuldade em chegar ao seu meio ambiente ainda no tivesse criado uma cobertura de problemas emocionais srios, enquanto a sua paz e sua alegria fossem prstinos e no tocados. Tnhamos muito pouco com que trabalhar mas o nosso grande desejo era de alcanar o Raun e ajud-lo a nos alcanar. Os profissionais no ofereciam nenhuma esperana ou ajuda, mas no nosso amor pelo nosso filho e sua beleza descobrimos uma determinao para persistir.

O Inicio da Peregrinao Onde iniciar? Decidimos comear com ns mesmos, com a evoluo das nossas crenas e sentimentos. Era como comear uma peregrinao para trs a fim de ir para frente buscando e peneirando atravs de lembranas do meu passado recente na esperana de cristalizar conhecimento essencial que nos levaria adiante. Pensei nos meados de 1960, quando me formei na faculdade em filosofia. Lembrei-me dos meses e anos de esticar as membranas da minha mente, a infinidade de perguntas e as respostas prximas. Depois, procurei trabalho ps graduao em psicologia. Eu me perdi no caminho num mundo que se tornava cada dia mais confuso, nunca acreditando que eu poderia confiar totalmente em mim mesmo e me mudar da minha prpria sabedoria. Coloquei barricadas ao redor dos meus sentimentos enquanto cuidava da minha me que estava falecendo, nos ltimos anos, viajando em longas jornadas at Manhattan para estar com ela durante os seus tratamentos sem fim de radiao de cobalto e depois parando na beira da estrada para permitir que vomitasse, devido a intensa nusea que sentia. Assistia agonizante enquanto o seu mundo rua. Eu no sabia ento em como falar com ela sobre sofrimento, dizer a ela que a amava, que sabia da sua vida chegar a um fim, e que a sua dor parecia uma faca virando cruelmente dentro de mim. Ns unamos as nossas vidas com sorrisos dados a beira da cama, conversa banal, e negcios fabricados. Eu nunca disse para ela o quanto a amava. A nossa famlia criou uma trama de silencio, um gesto que no considervamos como sendo distintamente humano. Mas, no nosso carinho, talvez a deixamos s com seus pensamentos e pavores. Quando se chegou ao fim, o meu sistema entrou em erupo numa elevao e um protesto contra o universo por lev-la para o seu tero, onde a minha imaginao no conseguia penetrar. Berrei comigo
23

mesmo atravs da minha tristeza por no ter sido to aberto e amvel com ela quando o odor da morte a embrulhava. Vinte e um anos de idade, e as paredes estavam ruindo. Meus olhos ficaram nublados com uma viso melanclica da existncia. Embora eu me sustentasse trabalhando na industria de cinema e eventualmente criando uma organizao de desenho e marketing ( THINK TANK ???? ) para servir o cinema e companhias relacionadas, eu o via como sendo menos importante do que a minha continua educao, que mantinha o palco central para o meu crescimento pessoal e salvao. Eu adorava idias, a mente, e o potencial que nos circunda. Mais importante, eu queria entender a minha existncia e aquela de toda a humanidade. Qual era o nosso propsito na vida? Porque vivamos e porque morramos? Enquanto eu freqentava GRADUATE SCHOOL ??? e participava de estudos em dinmica humana, eu tambm me arrastava para um escritrio num lugar recluso da Park Avenue para cuspir sesses abortivas com um psiquiatra Freudiano. Ostensivamente comecei o contato para fins educacionais, no querendo admitir que l no fundo sentia um desespero atormentador. Embora eu mostrasse fora e sucesso em ambas as perseguies, acadmicas e de negcios, a morte da minha me e anos de angustia e confuso que seguiram tinham agido na minha vida. Busquei por ossos velhos em baixo dos travesseiros da minha inconscincia, associao livre, e depois me empurrando para sintetizar novas alternativas e compreenso. O peso nos meus ombros se levantou um tanto enquanto eu desenvolvia um aumento em clareza e conforto. Entretanto, apesar das minhas vises e a frgil trgua que fazia com os enigmas da vida e da morte, mesmo depois de anos de explorao, ainda me sentia vulnervel, como se pendurasse perigosamente na ponta de uma corda. Tudo aquilo em que eu acreditava como verdadeiro parecia limitado ou uma tentativa. Eventualmente, terminei com esta verso analtica de terapia com a sua viso de vida em meia medida. Ainda posso me lembrar das palavras de um psiquiatra de boa vontade que me disse quando eu saia do seu consultrio pela ltima vez: Voc sempre ter ocasies quando voc est ansioso e apavorado, mas agora voc esta melhor equipado para manuse-lo e dar conta. Desiluso. Isto parecia como um comprometimento intelectual e emocional. Para deixar esta busca do meu ser enquanto ainda via a dor e desconforto como inevitvel no parecia sustentvel. Eu sabia que teria de haver mais se eu somente pudesse ach-lo. Meu primeiro sonho tinha sido ser um escritor. Tinha formulado a idia aos catorze anos. Desejava ir alm das muralhas da minha pele e melhorar a qualidade de vida, talvez para somente mais uma outra pessoa. Para chegar naquela marca tinha sido uma fantasia da adolescncia. O segundo sonho foi diferente. Tinha acontecido nas minhas perseguies na rea da psicoterapia e educao. Eu havia considerado uma vez a carreira em psiquiatria, mas ao analisar mais de perto, o modelo mdico parecia limitado e antiquado.

24

GRADUATE SCHOOLS estavam atolados com livros velhos e uma estranha aproximao realidade. Um sussurro interno me animou a buscar o meu prprio caminho. Em algumas destas exploraes variadas, os quais ocorreram durante os primeiros anos do nosso casamento, Samahria vinha tambm. Criamos uma aventura em conjunto naquilo que parecia um abismo sem fim, experimentando primeiro com hipnose e tentando realizar aquele segundo sonho. Depois exploramos auto-hipnose. Eu desenvolvi uma ferramenta to especial que conseguia me colocar sob meramente por tocar a minha sobrancelha com a ponta do meu dedo indicador. Que habilidade til e linda, mas incompleta certamente no uma panacia, embora definitivamente uma massagem interna calmante. O questionamento que dava vigor a nossa explorao diversa e variada ocorreu anterior ao nascimento do Raun e diagnostico subseqente. Era como se alguma coisa, na poca, nos avisasse do futuro, nos dirigindo a preparar e nos transformar para a entrada auspiciosa do nosso filho nas nossas vidas. Eu lia ferozmente, consumindo numerosos livros, e experimentava com novas teorias em PRATICUMS e seminrios. Freud. Jung. Adler. Depois para Sullivan e Horney, uma virada para a esquerda para Perls e os dramticos confrontos de Gestalt. Apaixonei-me ligeiramente com o trabalho de Sartre e Kierkegaard, e depois mergulhei na simplicidade amvel de Carl Rogers. Aps flertar com a trindade de Eric Berne de pais/criana/adulto, me descobri seduzido pelos berros fascinantes e teatrais de Janov. Corri fazendo cursos em dinmica de grupo e encontros em comunicaes interpessoais,depois entrando e saindo rapidamente em Skinner mas fui devagar com Maslow. Finalmente, me banhando na sabedoria silenciosa primeiro de Zen e depois da yoga, eu andei por um antigo caminho, tentando formar uma nova segurana numa velha realidade. Taosmo. Como me deliciei no ensino lindamente perceptivo, A vida no vai para lugar nenhum, porque j est aqui. Logo passei para meditao e solido, depois brinquei com as vises de Confuscio Saber o que voc sabe e o que voc no sabe uma caracterstica de quem sabe passou atravs da base filosfica da acupuntura, depois retornei para o estudo da inconscincia coletiva da humanidade e suas implicaes genticas. Todos estes, se filosofia, psicologia, religio, ou misticismo, estavam se mexendo e fazendo tentativas em dar sentido a condio humana. Embora eu os achasse prestativos e at mesmo informativos, eu soube ir adiante, acreditando que algum dia descobriria alguma coisa que penetrasse no meu ser e para mim, desenrolasse muitas das perplexidades da vida. Embora tivesse ganho muito, escolhi ir adiante com esta peregrinao pessoal. O meu cinismo havia abatido, mas permaneci um ctico temerrio procurando alcanar o anel de ouro. Ento, um dia estava sentado na sala de aula de uma escola, que j desapareceu, e escutei um homem falando sobre o impacto de crenas e atitude em tudo aquilo que podemos chamar de condio humana.
25

Enquanto escutava e me tornava um aluno deste novo conceito, eu senti surgir de dentro de mim, como se uma semente tivesse brotado ou um conhecimento do qual eu sempre tivesse possudo de repente entrasse em foco de forma penetrante. Este conhecimento rapidamente se cristalizou para mim. Comecei a reconhecer e aceitar que os meus sentimentos e comportamentos de fato vinham das minhas crenas e que aquelas crenas podiam ser investigadas e mudadas. Samahria e eu nos INTERNALIZED ??? e usamos o que nos havia sido apresentado como um processo expansivo. Mais tarde, aplicaramos, adaptaramos para depois modificar o que tnhamos aprendido nos empenhos muito diversos. A nossa nova viso e forma de pensar, chamado The Option Process, fluiu da atitude To Love is to be happy with. Mais do que uma filosofia ,ela apresentava uma nova viso que nos atraiu na direo de uma nova forma de viver e serviu como a base nos nossos esforos para ajudar o Raun. Ultimamente ,com a nossa cincia desenvolvendo, isto iria permitir que vssemos nosso filho e nos mesmos com uma grande clareza e conforto. Cada um de ns tem o poder para escolher nossas perspectivas e, assim, criar experincias emocionais resultantes (as experincias resultando na vida), que se originam delas.Esta viso simples e poderosa abre a porta a uma forma completamente diferente de abraar a vida. Felicidade uma escolha. No temos mais que esperar nas beiras para as experincias que desejamos que nos aconteam. Somos responsveis em criar o nosso modo de pensar; somente temos que fazer novas escolhas. Para mim este foi o principal romance! Pela primeira vez na minha vida enxerguei velhas crenas, como Eu no escolho meus sentimentos; eles simplesmente vem a mim, Eu sou uma vitima do que aconteceu comigo no passado, e Nada posso fazer sobre isto, simplesmente a forma que sou, como iniciar questionamento e comear a desafi-los. A personalidade de uma pessoa era vista como uma constelao de crenas. Entre qualquer evento (se verdadeiro ou imaginrio, percebido ou feito) e a reao quanto a ele (se lutar ou voar, pavor ou alegria ou uma calma neutra) existe uma crena. Aquela crena alimenta nossos sentimentos, necessidades, e comportamentos. Mude a crena e mudamos os sentimentos bem como o comportamento. Enquanto Samahria e eu comeamos a compartilhar e depois ensinar os outros, nossa prpria compreenso do poder nas mudanas pessoais que estvamos fazendo, se aprofundaram com significncia. Se o nosso filho Raun, tivesse entrado nas nossas vidas antes que tivssemos desafiado e mudado o nosso jeito desta forma, no tenho nenhuma duvida que estaramos emocionalmente paralisados, desolados, e dominados pela enormidade aparente das dificuldades dele. Ao invs, mudando as nossas prprias crenas e julgamentos, nos preparou primeiro para tentar ajud-lo a mudar providenciando energia e viso necessrias.

26

A beleza do processo comeou com a maravilha extraordinria de explorar, de uma forma que encorajava deixar de lado julgamentos no etiquetando como boas ou ms, pessoas ou eventos, simplesmente ser abertos e aceitando. Nenhum diagnostico. Nada de empurrar pessoas de acordo com uma agenda predeterminada. A base do processo no era direcionada e nem de natureza SOCRATIC ???. Perguntas se tornaram simples, respeitosas, presentes mutveis. Cada pergunta flua naturalmente da resposta ou fato anterior, de um aluno ou cliente. A ida e vinda se tornaria um dialogo; sua inteno era para nos ajudar e outros enxergarem atravs da infelicidade para as crenas reforadas e julgamentos que os alimentam. Poderamos aprender a ir adiante simplesmente ajustando e adaptando aos sentimentos os quais no queramos, tal como ansiedade, medo, ira, frustrao, cime e parecidos. Poderamos nos re-educar para dispensar com eles abertamente e totalmente. Nenhuma viso ou processo pode necessariamente ser avaliado como sendo a ultima panacia. Eu ainda tropeo e caio, certamente no sendo a perfeita encarnao daquilo que sei ser possvel. No entanto, a maioria das aproximaes educacionais as quais havia explorado antes encorajava dor e sofrimento como uma ferramenta de transformao. Nenhuma dor, nenhum aproveitamento. O sofrimento nos levar para o cu. Bem, sofrimento nunca me levou ao cu; simplesmente me banhou com mais tristeza e angustia. Realmente me sentia verdadeiramente excitado no, mais do que isto verdadeiramente abenoado em ter encontrado esta forma calma, rpida e fcil em mudar sem dor. E me senti feliz no que a atitude de amor e aceitao fizeram para que este processo funcionasse. Esta explorao ou estilo de investigao em dinmica humana revelou uma coisa em comum profunda em muitos de ns: Ns acreditamos que temos que ser infelizes as vezes e que at mesmo bom ou produtivo ser infeliz. A nossa cultura apia isto. Infelicidade uma marca de sensibilidade, a tatuagem de uma pessoa que pensa considerado por alguns como sendo a nica resposta razovel e humana para um mundo difcil e problemtico. Podemos ver este tipo de mecanismo operacional o tempo todo: ser infeliz e depois usar nosso desconforto como uma forma de lidar conosco, outras pessoas, e circunstancias que nos sadam. Temos pavor da morte e isto pode nos motivar a desistir de fumar. Temos pavor da rejeio a fim de nos encorajar a parar de comer e no engordar. Ns nos tornamos ansiosos como uma forma de nos fazer trabalhar mais e conseguir mais. Temos dores de cabea a fim de ter uma razo para evitar fazer alguma coisa que no queremos fazer. Sentimos culpados para nos punir a fim de evitar que faamos a mesma coisa no futuro. Ficamos infelizes quando aquele que amamos est infeliz a fim de mostrar o quanto sentimos. Ficamos irados com colegas de trabalho fazendo com que trabalhem com mais rapidez. Berramos com as nossas crianas, at batemos nelas, para que aprendam a fazer a coisa certa.
27

Punimos a fim de prevenir. Detestamos a guerra a fim de estar em contato com o nosso desejo de paz. Temos pavor da morte a fim de ficar vivo. Estas so apenas algumas das presses que foramos em nos mesmos a fim de ficar em contato com o que desejamos ou nos motivar para ter mais tudo isto para que eventualmente possamos ser felizes e realizados. Finalmente estas dinmicas de angustia e desconforto se tornam uma parte familiar do sistema interno sofisticado pelo qual funcionamos. Lembro-me de um incidente fascinante uma tarde com Thea quando ela tinha mais ou menos trs anos. Ela chegou silenciosamente ate ns e pediu uma bala. Como no guardvamos balas em casa e no queramos ir a loja quando estvamos ocupados, negamos o seu pedido. Sugerimos que talvez, pudssemos comprar a bala em outra ocasio. No entanto, isto fez com que uma jovem moinha determinada e cheia de idias no achasse a nossa resposta satisfatria.Consistente com a fibra da sua personalidade, persistiu. Seu pedido inicial gentil se tornou numa srie de demandas, acompanhado de manhas e caras feias. A sua postura ficou rgida, e seus movimentos corporais se tornaram frenticos. Thea poderia estar se preparando para algum grande desafio ou batalha. Ainda com inteno de conseguir o seu objetivo, Thea escalou os seus esforos exigindo a bala. Evidenciava as suas demandas com uma sucesso de argumentos complexos. Mais uma vez, explicamos a nossa situao. Samahria acariciava o cabelo da Thea e falava com este pequeno gerador, o quanto a amvamos. Somente por um momento, Thea relaxou e parecia satisfeita. Mas a, decidiu nos pagar com o mais alto tributo possvel para o seu desejo, e comeou a chorar. Nos chocou assistir o progresso dos seus esforos. Ela trabalhou muito para atingir o seu objetivo. Eu no queria que ela fosse infeliz, ento me sentei ao seu lado, deixando os meus dedos acariciar a sua barriga, e fazendo ccegas em baixo dos seus braos. Quando ela comeou a sorrir e permitir uma pequena gargalhada, ela retirou as minhas mos. Depois, enquanto eu continuei, ela foi para o outro lado da sala em protesto. Por dois glidos segundos, me olhou atravs de suas lgrimas, e depois outro sorriso apareceu atravs das nuvens da sua infelicidade. Seus olhos cuidadosamente evitavam os meus quando comeou a chorar novamente. Era como se estivesse dizendo no dificulte isto para mim; eu estou tentando conseguir bala fingindo que estou infeliz. Ela chorava como se estivesse abrindo e fechando a torneira. Conseguia rir com tanta facilidade bem como chorar. Usava o jogo da infelicidade como ferramenta. Mais tarde naquele dia, Thea, Samahria e eu discutimos o episodio. Que ironia e surpreendente que Thea realmente estava exatamente ciente do que estava fazendo. Ela casualmente nos informou Voc sabe antes, quando eu estava chorando e tudo isto bem, eu s estava fingindo para que voc me comprasse bala.
28

Alm de usar a infelicidade como uma ferramenta (como Thea havia feito) muitos de ns tambm temos a tendncia de usar a infelicidade como uma medida para medir o grau dos nossos desejos e at mesmo do nosso amor. Quanto mais tristes sentimos quando no conseguimos o que desejamos ou quando perdemos alguma coisa que amamos, mais acreditamos que tnhamos razo. Reciprocamente, se no sentirmos infelizes em no conseguir alguma coisa ou sobre perd-lo, a acreditamos que realmente no o desejvamos tanto. At mais apavorante ser a crena de que se nos permitirmos ser felizes sob a maioria ou todas as circunstancias, talvez, mais adiante, no vamos querer mais nada ou gostar de ningum. Se fossemos perfeitamente satisfeitos com a nossa situao, talvez no iramos na direo de novas oportunidades. Alem do mais, podemos nos julgar como frios, insensveis, e sem sentimentos se no fossemos felizes em circunstancias onde a maioria talvez considerasse isto difcil, estressante ou trgico. Acho que o meu maior pavor era se eu no me tornasse perfeitamente feliz, talvez no fosse adiante. Mas, como aceitei e confiei mais em mim, descobri que o oposto era o real. Tornei-me mais energtico e apaixonante ao expressar e tentar conseguir o que queria. Os meus sentimentos no mais estavam em perigo. Se conseguisse o queria ou no, podia continuar a ser confortvel. Mas, em me permitir a querer mais livremente quando fiquei mais feliz, notei que conseguia mais do que havia desejado. *** *** ***

A chave para o que poderamos ou escolhssemos fazer com o Raun estaria baseado nas nossas crenas. Entendendo o poder destas crenas e digerindo a beleza do que a cincia facilitaria ao nosso conforto, e boa vontade em ver o nosso filho com clareza, para confiar nas decises, e perseguir nossos desejos. Cada crena fica no topo de um monte de crenas. E infelicidade, o qual a experincia de certos tipos de crenas, est baseada num sistema lgico de raciocnio. Aquelas crenas ou razes portanto esto disponveis para investigao. Uma vez que descobrirmos o sistema de crenas os quais nos ensinaram, o caminho para descartar o curto circuito de infelicidade se torna aparente. Retire da tomada os julgamentos e conceitos que abalam, e a atitude surgir. Buddha uma vez disse Remova o sofrimento e voc consegue felicidade. o que permanece quando tivermos trabalhado atravs da tristeza, os desconfortos, e os pavores. o que achamos abaixo das runas de maus sentimentos e vises preocupantes. Uma porta se abriu para mim, me chamando com a sua intriga. Eu havia encontrado mais do que simplesmente uma ferramenta ou tcnica para me ajudar a resolver os problemas. Esta forma de chegar filosfica, mas no somente uma filosofia; teraputica mas no somente uma terapia; educacional, mas no somente uma educao me permitiu abrir mo de julgamentos a fim de ver e me libertar em querer, a fim de conseguir.
29

Podemos nos re-criar novamente se assim desejarmos. Estamos totalmente equipados a fazer o que muitos filsofos, professores e terapeutas dizem ser impossvel. Que perspectiva diferente e original, no s dinmico, de uma investigao livre em atitudes autodefensivas e crenas invalidas, mas um incio novo. Eu no mais tinha que aceitar meias medidas. Sabia que poderia escolher acreditar, ou no acreditar em nada que quisesse eu era o autor e o interprete final. Diferente de outros disciplinadores (Freudianismo, terapia de Gestalt, comportamental, terapia primria, e similares) The Option Process no foi uma perseguio dolorosa com somente um professor e um terapeuta sabendo a resposta certa. No um tratamento e nem um milagre, este processo mantinha um respeito infinito tanto para o professor e o cliente. No mais teramos que esperar numa sala de aula ou escritrio para que outra pessoa nos desse o recado nos falasse sobre nos mesmos e fizesse julgamentos. Eu sabia que seria uma aventura alegre para dentro de mim mesmo para descobrir, ser descoberto e re-criar. Neste negcio, nos tornamos os inteligentes nas nossas prprias dinmicas. Vimos que poderamos escolher novamente velhas crenas ou criar novas. Que emancipao! A paisagem interna se tornou acessvel e fcil de lidar. Tinha encontrado novos meios de estar comigo mesmo. Durante este tempo de grande mudana pessoal, um bom amigo me informou que o seu primo acabava de falecer. Imediatamente perguntei o quanto prximo ao falecido ele se sentia, j que no era muito obvio. Era como se eu quisesse saber o quanto mal eu deveria sentir. Se meu amigo tivesse dito que o relacionamento era prximo e importante, talvez eu tivesse chorado com ele de uma forma a compartilhar o seu pesar. Se tivesse descrito o seu relacionamento como distante e desagradvel, eu saberia como trat-lo casualmente. Notei que usava dicas dos outros para ditar as minhas respostas. Eu escolheria o meu grau de tristeza ou felicidade ou neutralidade baseado no que acreditasse ser apropriado naquela situao. Com este tipo de sabedoria, poderia agora desafiar as minhas crenas e razes sob meus desconfortos em todas as situaes e decidir se modific-los ou no ou descart-los como base dos meus sentimentos e do meu comportamento. Por exemplo, notei que ir trabalhar e ganhar a vida no era mais uma obrigao ou um deveria mas uma coisa que escolhi fazer. Comecei a visualizar abaixo do meu estresse sobre o trabalho entendendo que ao acreditar que trabalho era um Tenho que eu jamais havia me permitido a liberdade de apreciar a minha escolha para ser GAINFULLY ??? empregado. Alem disto, cortei e descartei minhas crenas de que ansiedade e tenso alimentavam criatividade e trabalho, resultando em sucesso. De fato, os meus desconfortos muitas vezes me distraiam e at mesmo me cegavam. Quando relaxava, esquecia do meu problema com o futuro, e me ensinei a ficar no presente com a chegada de cada momento que desdobrava, novas idias e discernimentos borbulhavam facilmente para a superfcie. Depois trabalhei por todas as boas razes em que acreditava ter tido
30

em sentir economicamente despido, rejeitando muitos conceitos auto-destrutivos os quais havia adotado anteriormente sobre precisar de coisas e me fazendo infeliz se no os conseguisse. Mergulhei nesta liberao muito bem considerada e estudada. Tinha eu adquirido asas? Tudo na minha cabea sentia-se diferente, mudado para o melhor, mais leve e mais livre. Eu abri portas que jamais soube existir. Samahria e eu nos desenvolvemos rapidamente, criando um novo jeito de ser e interagindo, descartando muito da nossa velha infelicidade ao continuar investigando nossas crenas e fazendo novas escolhas. Passamos quase trs anos re-desenhando as nossas vidas e aprofundamos o nosso crescimento em saber ensinar e aconselhar os outros. Alem de trabalhar com pessoas individualmente e em grupos, supervisionamos alguns estudantes que queriam usar este processo para se re-planejar to dramaticamente quanto ns havamos feito. Anos mais tarde formaramos um centro de estudos. The Option Institute and Fellowship, em Sheffield, Massachusetts, a pedido de outras buscando (INPUT????)ajuda e energia. Entretanto, durante este tempo, viramos o foco sobre nos mesmos para chegar de um lugar mais amvel internamente e ficamos animados pelas oportunidades ilimitadas que tivemos em plantar as sementes de tais possibilidades em outras pessoas tambm. Ns nos permitimos a apreciar mais e querer mais. Samahria e eu reconstrumos nosso relacionamento e nosso casamento numa nova base. Ns no mais trocvamos comentrios como Se voc me amasse, no teria feito isto. Ambos crescemos mais confortveis com nos mesmos e um com o outro. Pegamos a nossa companhia e retiramos dela todas as condies e expectativas elaboradas. Assim erradicamos muitos desapontamentos e conflitos no mais julgando um ou outro; mais receptivos. E os benefcios do nosso crescimento fluram ao serem pais de Bryn e Thea. Mais sensibilizados para as crenas de que as vendemos cada uma diariamente, nos tornamos mais tolerantes e apreciadores da sua individualidade. Estas atitudes constituram uma base firme para ns e um trampolim para a completa aproximao que desenvolvemos com o Raun.

*** *** *** Todas as decises que fizemos, todos os nossos confortos e desconfortos, todas as nossas preocupaes e confuses, o nosso descobrimento de nos mesmos e nossa famlia, e o seguimento do Raun, comearam aqui com as nossas crenas. Talvez o seguinte exemplo possa ilustrar numa forma grosseiramente simplificada de quanto diverso podiam ser nossas crenas sobre a mesma ocorrncia, e como aquelas crenas determinavam nossos sentimentos e respostas. Uma garota est de p nos degraus de um trem prestes a partir pela primeira vez para a faculdade. Sua famlia se junta na plataforma da estao prxima. O seu pai est todo orgulhoso e se sentindo bem porque sua filha cresceu e uma jovem moa to independente. Mas, ao mesmo tempo,
31

ele se sente mal, acreditando que vai sentir falta dela e ficar muito solitrio. Sua me chorando, tomada pelo o sentimento de perda e a passagem do tempo. Contrastando, a irmzinha demonstra total alegria, ciente de que vai herdar o quarto da irm e se tornar uma pessoa mais significante na famlia simplesmente por descuido. Naquele momento, uma pessoa desconhecida passa andando, observando o evento. Ele no tem sentimento nenhum sobre o caso. Embora envolvido na mesma experincia, todas estas pessoas reagem de acordo com suas crenas. O pai acredita que a situao boa e m, a me julga que seja m, e a irm julga que seja bom para ela. O estranho no julga. Ele no esta envolvido, ento no ativa uma crena sobre a situao; assim, ele no desenvolve nenhum sentimento sobre o evento. O que sentimos e como reagimos dependem das nossas crenas, os quais escolhemos livremente. Continuamente adotamos crenas dos pais, amigos, professores, revistas, televiso, governos, organizaes religiosas e nossa cultura. Formamos nossas concluses e tambm desenvolvemos nossas crenas. Depois amplificamos o processo de fazer crenas usando etiquetas como um tipo de taquigrafia conceptual colocando as pessoas e eventos em categorias simplificadas tais como boas e ms. Entretanto, nenhuma representao, evento ou pessoa inerentemente boa ou m chamaremos do que quisermos; o definimos, amamos, detestamos, abraamos, rejeitamos, nos tornando infeliz ou feliz sobre ele de acordo com o que acreditamos. Eu usava estas bondades ou maldades para coisas localizadas fora do meu ser e constituindo, de algum modo, uma parte integral de pessoas e eventos. Mas a presena do meu filho nas nossas vidas me ensinou algo muito especial. Embora Samahria e eu tivssemos escutado os mdicos, famlia, e amigos usarem as palavras como terrvel e trgico quando falando dele, ns o vamos como uma criana totalmente diferente daquele que eles viam. Para ns, Raun era um milagre, uma oportunidade, e uma criatura extraordinria para amarmos. Realmente, esta criana no era nem terrvel nem maravilhoso. O que podamos observar eram pessoas construindo crenas diferentes sobre ele. E, eu gostava da nossa viso muito mais do que a deles. A nossa levava para exuberncia e ate otimismo, enquanto que a deles os levavam a desapontamento e angustia. Se minhas crenas so as que posso escolher, se eu puder ser entendido em entender as minhas prprias dinmicas, ento eu posso descobrir, revelar e recriar as minhas crenas e dinmicas de personalidade se eu quiser. Posso escolher minhas antigas crenas, escolher as crenas dos outros, ou criar absolutamente umas novas. Se ns estvamos infelizes sobre o Raun, seria porque acreditvamos ou julgvamos sua condio como m para ns, para ele, e para os outros. A nossa infelicidade sobre ele ou qualquer outra criana o qual no chegasse aos nossos nveis de comportamento ou aceitao poderia resultar em desaprovao e aes punitivas da nossa parte. Ao extremo, o tratamento adverso de uma criana autista por pessoas as vezes produz ramificaes adversas. Porque a criana no se comporta normalmente ele as vezes descartado, colocado atrs das paredes de instituies frias e FACELESS. A sua existncia
32

considerada uma carga. Muitas vezes estas crianas so vistas como a causa da infelicidade dos outros. Muitas famlias e pais, chegando a estas concluses, desmoronam sob a presso de seu desespero. No tinham descoberto, como nos o fizemos, que ningum, a no ser nos mesmos causa infelicidade ou felicidade. S ns temos o poder de fazer isto para ns mesmos. E esta noticia no m; boa noticia porque se formos os arquitetos e desenhistas dos nossos sentimentos e respostas podendo viver com tanta angustia e desconforto, ns podemos nos re-educar e escolher outra viso ou perspectiva do qual nos vemos e os desafios nas nossas vidas. Podemos nos educar para ver os presentes e experimentar a alegria e esperana que vem de manter tal perspectiva. Qual foi a principal pergunta para ns?Havia alguma vez qualquer outra do que desejarmos ser feliz? Sim, tnhamos chamado de outros nomes conforto, paz de esprito, desempenho, excitamento, comunho com Deus, e assim por diante. Sim, fizemos com se fosse da melhor maneira, acreditando que a nossa intensa corrida para ter sucesso, ser popular, respeitado, amado, e financeiramente slido nos conseguiria aquele sentimento desejado. Mas, por ultimo, nenhum evento externo determina o nosso estado de esprito interno. E felicidade continua, conforto, e calma no so obrigados a depender com o acontecimento de eventos ou a clareza dos outros. Tal perspectiva nos deixa facilmente vulnervel e vitimas. No mais temos que ser vitimas emocionais. Os Freudianos poderiam ter peo uma adaptao ou correo. Os Gentaltist por preveno e estando em contato. Os humanistas por auto-afirmao. Mas por qual razo? O que ser que tanto corremos atrs com toda pressa e fascinao? No seria simplesmente o nosso desejo de ser feliz se sentir bem consigo mesmo e com aqueles ao nosso redor? E se para l que desejamos ir, porque esperar? No podemos ter isto agora? Para ns, para o Raun, ser que poderamos ser felizes agora, enquanto ainda continuamos a correr atrs dos nossos desejos e clarear nossas direes? De fato, no seria a nossa vinda da felicidade ao invs de desapontamentos ou culpa, medo ou ansiedade provavelmente aumentar a nossa eficincia com o nosso filho, e atravs disto o que poderamos estar desejando para ele? Se no estivssemos confusos ou levados pelo medo sobre o Raun, ser que no seriamos capazes de v-lo com mais clareza? Melhor para ele e til para ns. J ouvi falar que no existem pessoas burras na face da terra, simplesmente pessoas infelizes. Medo de ver demais ou de menos. Medo deles se permitirem a liberdade de desejar e no conseguir ter. Preocupados com os julgamentos dos outros ou suas recriminaes prprias. Todas estas consideraes, antes de tomar o primeiro passo. Pessoas felizes, sem ser sobrecarregados pela ansiedade e medo, podem se permitir a absorver tudo, e assim quando decidem agir, fazem com o mximo de informao disponvel. Eles entendem que quanto mais sabem, mais equipados esto. Podem se permitir a liberdade de no se preocupar com o seu futuro, a liberdade de poder estar bem consigo mesmo e no se preocupar com o seu futuro, a liberdade de estar bem consigo se vencerem ou perderem. A liberdade para ter sucesso. A liberdade de no ter sucesso mas contentes.
33

Isto parece fcil demais, quase como um sonho de olhos abertos sem base ou fantasia popular de um contemporneo Mgico de Oz? A pergunta a ser feita , Ns escolhemos livremente nossas crenas, ou esto eles moldados no cimento da nossa estrutura gentica? Sero eles compreensveis e sbios, misteriosos e perdidos num subconsciente inexplicvel? Est o nosso filho confinado por uma doena irreversvel, ou poderia ele ser a fonte de novas inspiraes? O que determina o que sentimos por ele se sentirmos bem ou mal, se estamos felizes ou infelizes com ele? Qual a origem dos nossos sentimentos? Vai a viso particular nossa do nosso filho ser um resultado direto de uma viso psiquitrica mdica, de sade mental ou o resultado de nossas atitudes e crenas gerados por ns mesmos? Ns aprendemos a ser infelizes, medrosos, ansiosos, geniosos, e assim por diante, ou ser que existe um vrus da infelicidade? Poderamos escolher ser perfeitamente felizes sobre o Raun da forma que ele e ainda tentar apaixonadamente por mais? Numa sexta feira de tarde, Bryn retornou para casa aps passar o dia na casa de uma amiga. Ela queria falar. Ela havia escutado uma conversa entre a me da amiga e outra mulher. A minha filha estava visivelmente confusa e ansiosa. Papai, o que a me da Dana quis dizer quando ela chamou o Raun de uma tragdia? Ela ame olhou com sua candura e concentrao. Embora fosse aparente que ela sabia o significado da palavra, ela no entendia todas as suas ramificaes sutis e mais complicadas. Ela tinha, sentido como o intuito do tom e a atitude tinha provavelmente sido claro na conversa. Bryn, quando algum acredita no que acontece ou o modo de como alguma coisa , isto ruim ou terrvel, e eles o chamam de uma tragdia. a sua forma de descrever alguma coisa que achariam ser miservel e triste, se acontecesse com eles. Imagino que porque Raun diferente e se comporta de modo diferente das outras crianas, acharam que isto era ruim. Voc acha que ruim ou triste o fato do seu irmo ser diferente? Oh, no, eu adoro o Raun. Gostaria de poder brincar com ele da mesma forma que meus amigos brincam com seus irmozinhos e irms. Mas tudo bem; ele bonitinho e engraado. As crenas e pavores dos outros tem criado uma mar de comentrios sobre este menininho delicado que havia se filtrado atravs das nossas crianas. Suspiros e insinuaes. E que tal a viso deles sobre tragdia? Era simplesmente uma palavra para etiquetar os sentimentos que tiveram aps julgar a situao como ruim? Talvez. Mas, talvez tal perspectiva, com suas infinitas ramificaes, pudesse ser devastadora. Infelizmente, muitos de ns nunca est totalmente ciente de que muitas crenas englobam julgamentos to potentes que eles se tornam profecias SELF FULLFILLING????? Se nos acreditamos que a incapacidade de uma criana seja trgica, sem esperana, e irreversvel, agimos de acordo. Ns no tentamos ajudar algum quando no acreditamos
34

que ele possa ser ajudado. Ns no tentamos consertar o que acreditamos no poder ser consertado. Estamos mortos na gua antes mesmo de saber nadar. Ser que no poderamos estar felizes com o Raun neste momento sem ter respostas, sem resolver os problemas do seu comportamento e o nosso relacionamento com ele? Porque precisamos que o Raun faa, ou venha a agir de certa forma antes que pudssemos permitir que nos mesmos nos sentssemos bem sobre ele e conosco?.Porque temos que acreditar na mudana de alguma coisa numa direo favorvel a fim de que possamos ser felizes sobre o nosso filho? Porque com freqncia fazemos da felicidade um premio, o bnus o qual nos permite sentir aps ter feito ou conseguido o que desejvamos? Eu no estou sugerindo que a infelicidade seja ruim, nem afirmando que algum seja ou deveria ser feliz ou que todos at mesmo se importante em ser feliz. No entanto, para aqueles de ns que desejam se sentir bem, existem novas escolhas a serem feitas. Mudar nossas perspectivas ou ponto de vista, e mudamos as nossas vidas. Um ltimo aspecto de infelicidade em que a maioria de nos falhamos em reconhecer: Infelicidade letal. Certo, desconfortos e ansiedade so aceitveis, se no forem aplaudidos, mas reaes para muitas situaes julgadas em serem ruins para um individuo ou a fabricao das nossas comunidades. Com freqncia usamos infelicidade como um meio de motivar a ns mesmos e outros, medindo nossas preocupaes e obrigaes. No entanto, aqueles mesmos desconfortos na forma de raiva, ansiedade, dio, preconceito, e cime tem um imenso poder destrutivo. Estupro, abuso infantil, dependncia de drogas, e atirando ao se passar de carro so somente algumas das faces de infelicidade expressa externamente. Quando abraado internamente, a dor e sofrimento se tornam presso alta, ulceras que sangram, colite crnica, enxaqueca , e similares. Vivendo a atitude de amor e aceitao, mesmo no to perfeitamente como nos fazemos, tornou-se o nosso antdoto para todos os ensinamentos que haviam apoiado e encorajado tristeza. O que comeou como uma peregrinao para dentro dos nossos coraes e mentes se tornou uma parte integral e liberal do nosso estilo de vida. Embora ainda estivesse nos estgios iniciais de avaliao com o nosso dilema e lidando com o Raun, desenvolveu-se uma deciso de nos mesmos intervirmos. Queramos encontrar um meio para entrar em contato com o nosso filho, e queramos que fosse significante. Poderamos perfurar atravs de uma invisvel, impenetrvel parede aparente e toc-lo to significa mente para que ele viesse a nos conhecer e o mundo ao seu redor? Queramos avis-lo de quanto o amvamos. Samahria e eu passamos horas sem fim explorando nossos pavores e ansiedades juntos. Omitimos quaisquer pensamentos ou especulaes, seja l o quanto difcil de encarar. Se ns sentimos uma vontade de chorar, choramos. Se senimos uma vontade de saudar, saudamos. Arrotvamos a biles de culpa. (ERIKA, THIS SOUNDS TERRIBLE????) . Ser que fizemos algo de errado? Nada vinha a superfcie. Continuamos. Teramos perdido
35

oportunidades para segurar a sua queda? Poderamos ter feito alguma coisa de modo diferente? Procuramos abaixo de cada rocha que encontrvamos. Sabamos que quanto mais compreendssemos, mais poderamos ajudar. Teramos que clarear a nossa viso. Perguntas. Explorar. Nossas conversas depois do jantar continuavam no quarto. Ficvamos deitados juntos e acordados at trs ou quatro horas da manh, falando, falando e falando. De vez em quando, fazamos uma pausa, olhando fixamente para fora da porta de vidro do lado da nossa cama, e pegar uma viso do cu noturno. A luz da lua infiltrava no nosso quarto iluminando as paredes e o teto. E logo acima de ns, no teto, podamos ver as luzes de um vista de Daliesque que um amigo havia desenhado, e outro pintou no Sheetrock. Uma imensa, colher tri dimensional, parte de uma criao de formas geomtricas, pendurava acima das nossas cabeas. Riamos da bobagem de tudo, depois retornando a nossa ateno s nossas exploraes. E que tal institucionalizar? E sobre responsabilidade? E o futuro? A noite passava para as primeiras horas da manh quando nossas plpebras caiam sobre pupilas semi cobertas. Adormecamos para acordar de manh e continuar a conversa como se no tivesse tido uma interrupo, nenhuma dormida. Teoria psicoanaltica PSYCHOANALYTICAL sugeria que autismo resultava de um meio ambiente frio e hostil. Revendo todos os acontecimentos daquele primeiro ano do Raun, ns sabamos de que estivemos com ele com calor e amavelmente. Falando isto alto um para o outro ajudou ouvindo e sabendo que era a verdade. Nos o recebemos, brincamos com ele, e o abraamos como tnhamos feito com as meninas. Nossas primeiras reaes com a sua retrao tinham sido carinhosos e afetuosos. Nunca o deixamos longe. De inicio, nos o vimos como independente e auto-confiante. Tnhamos orgulhoso do seu vigor e animados com a sua energia. Quem sabia na poca que isto era simplesmente o inicio, igual a areia escorrendo pelos nossos dedos. Atravs da sua misteriosa descida num perodo de quatro meses, o perseguimos nunca com uma mo forte. Ser que este tivesse sido o nosso erro? Possivelmente, mas no parecia ser isto. E o que dizer sobre os pediatras e especialistas em audio que diziam que ele iria melhorar com tempo no seu desligamento e comportamento fora do comum?????????? Na poca ns nos sentimos levianos sobre aqueles fatos, mas seguimos mesmo assim. Tempo! Escutamos, ficamos por perto, e esperamos. Ser que poderamos ter agido mais cedo? Deixamos correr. Estamos aqui agora: aquilo foi ontem. Samahria sentava na grama. Mais uma noite de buscas nas nossas almas, no ar quente, parado do vero. Lgrimas surgiam dos seus olhos e caiam sobre sua face. Ontem, ela se lembrou de algo que no tinha pensado nas suas conversas dirias de noite com Deus. Bears, quando eu estava grvida com as meninas, eu s pedia a Deus que elas fossem saudveis. S isto. Desta vez eu pedi algo mais. Por favor, por favor, faa com que seja um menino!. Ela comeou a soluar. Eu a segurei at que a respirao no seu trax acalmasse.
36

Querida, por que voc esta chorando? perguntei. Bem, eu no acho que pedi que o beb fosse saudvel. Eu no posso acreditar. Eu estava to fixa em ter um menino. Samahria, voc acredita que Deus com toda a sua infinita sabedoria n o sabia que voc queria uma criana saudvel? Ela sacudiu a cabea. Claro. Mas isto a enjoava, amedrontava. A sua omisso teria causado a imperfeio? Mas, era uma imperfeio? Ns batalhamos os fatos de dentro para fora, jogando sobre alguma rede invisvel at que cada um podia sentir o servio no jogo do outro. Podamos sentir a nvoa da noite se fixar na nossa pele enquanto a noite esfriava. Pensei no Raun, com o seu rostinho olhando atravs das grades do seu bero. E as minhas interaes com ele? Minha participao? Eu tinha dado a cada uma das crianas ateno similar e envolvimento quando eram pequenos. Talvez eu pudesse ter dado mais? Talvez eu pudesse ter feito algo especial? Mas, apos investigar as crenas que ficavam abaixo do meu pavor, descobri que a minha ansiedade tinha sido gerada do seguinte pensamento: Envolvimento de tempo pode ser mais importante do que envolvimento em qualidade. J que eu sabia que este no seria o caso, descartei-o e fui adiante. Por acaso o mdico teria dado uma dose em excesso de antibiticos durante o seu ataque de infeco do ouvido? Esta seria a causa de dano cerebral? Talvez isto fosse o resultado de severa desidratao durante a infncia? Ser que teramos sido relaxados em escolher um mdico e tolos em permitir que ele prescrevesse a medicao sem interferir? Ser que teramos assumido a teoria de deficincia auditiva para manter a verdade a uma longa distancia? Trabalhamos e suamos atravs de cada idia, e finalmente ficamos exaustos. Ns nos importunvamos, empurrando para cavar nos mais profundos recessos das nossas mentes, dizendo seja l o que pudssemos pensar daquilo que era negativo ou ruim. Jogamos tudo sobre a mesa. Se fosse ser uma faxina dos nossos sentimentos, iramos o caminho todo. At mesmo tentamos fertilizar a infelicidade que permanecia. Saia! Vamos lidar com isto para que sejamos livres! Brincamos de advogado do diabo um com o outro, confrontando fantasmas de pavor. No final, embora acabados e cansados, nos sentamos livres e vivos com desejo. Esta era a nossa famlia, nossa vida, e poderamos fazer dela uma aventura. O vero tinha acabado de comear. O ar quente estava mido e pesado. O gosto de plantas recm crescidas davam um odor terra frtil. Pegamos as meninas para um final de semana em Shelter Island, deixando para trs todos os projetos onde Samahria e eu tnhamos trabalhado juntos, preparando para as aulas que dvamos. Raun, ficou com a Nancy, uma menina de dezessete anos que, nos ltimos cinco anos, tinha se tornado to amiga de todos ns que a considervamos parte da nossa famlia.

37

Queramos compartilhar nossos sentimentos e refletir sobre a nossa famlia, com Raun, com Bryn e com Thea. Estvamos prestes a abrir um novo capitulo nas nossas vidas fazendo mudanas radicais a fim de ajudar o nosso filho especial. Alm do mais, queramos dar elas a nossa ateno total. Bryn continuamente tentava fazer contato com o seu irmo. Muitas vezes, ela aceitava a sua falta de interesse, mas, se tornava mais e mais frustrada e melanclica com as rejeies dele. Pouco antes deste final de semana, ela ficou extremamente triste aps mais uma recusa para interagir com ela. Discusses ao redor da mesa. At mesmo a Thea, agora com cinco anos de idade, era uma participante preocupada e companheira no nosso pequeno grupo. Papai, disse Bryn, Talvez o Raun realmente no gostasse mim; talvez existe alguma coisa de errada comigo e ele no quer estar comigo. Tudo bem respondi, Voc poderia imaginar o Raun s vezes no lhe respondendo porque ele no a ouviu?. Vamos supor que ele surdo; voc ficaria zangada se ele no olhasse para voc quando fosse chamado? Claro que no, papai. timo, respondi. Ns no sabemos a razo porque o seu irmo da maneira que . Muitos mdicos que o viram dizem que ele tem o que chamam de comportamento autista, que simplesmente significa que existe um nome para como o Raun se comporta. Talvez o Raun no pode no momento se ajudar. Por alguma razo difcil para ele nos olhar e brincar conosco. Ele esta fazendo o melhor possvel. Ento quando voc o chamar e ele no responder isto quer dizer que ele no pode ou no sabe responder. No tem nada a ver com voc ou com como ele te ama e tem carinho por voc. As lgrimas comearam a escorrer no rosto da Bryn. No havia raiva ou frustrao na sua expresso, somente o nascer de uma nova realizao. Samahria a segurou com carinho e eu acariciei o seu cabelo. Eu segurei a mo da Thea enquanto os seus olhos brilhavam. No dia seguinte de manh, o sol forte banhava nossos corpos na areia. A luz do sol danava na superfcie da gua. Compartilhamos sanduiches de atum e soda morna, apreciando a companhia uma da outra. Bryn e Thea se atreviam na beira da gua com seus dedos dos ps, rindo e dando gargalhadas. De vez em quando encontravam um momento ou interesse para gesticularem ou dando adeus na nossa direo. Thea no havia realmente discutido seus sentimentos. O seu relacionamento com o Raun era menos problemtico. Thea era a famlia Gauguin e uma adoradora de privacidade. Ela tinha pouco problema com o aparente desejo do Raun de estar s. Se ele no atendesse ao seu chamado, ela continuava brincando e fazendo seus desenhos ao lado dele no mesmo cmodo, feliz em estar ao seu lado, sem necessitar da sua participao.

38

Mas Samahria continuava a sondar a Thea cautelosamente. Aps duzentas introdues staccato, ela fez seu primeiro relato de genuna intranqilidade. Thea notou que o Raun estava tendo mais e mais da nossa ateno. O peso na balana parecia ter mudado. Demonstraes de cime. Explicamos para ela que a condio especial do Raun necessitava atenes especiais, mas que nunca isto afetaria o nosso carinho e amor por ela. Ela sorriu meia sem jeito com um alivio visvel. Ela havia testado as guas, e aparentemente, sentiu-se confortvel coma nossa resposta. Na nossa ultima noite, pedimos emprestado uma motocicleta e atravessamos o permetro da pequena ilha to pitoresca. Imagens de outras vezes atravessaram a minha mente. Durante os primeiros anos do nosso casamento havamos andando em outro veiculo motorizado de duas rodas, pelas montanhas de Vermont e atravs da paisagem do Canada. Jantvamos nas biroscas ao lado da estrada. Os meios fios se tornaram nossos assentos, as ruas nossa mesa. Juntvamos moedas semanalmente para comprar cigarros enquanto que eu lutava no meu drama contemporneo de um jovem escritor em dificuldade enquanto a Samahria nos sustentava. Atravs da faculdade e nos prximos anos que se seguiram, eu trabalhava numa nica saga de tentar fazer viver na forma de um romance e simultaneamente brincava, para descobrir que o Hermann Hesse havia escrito uma histria com estrutura similar e o tinha feito muito melhor. O vento nos nossos rostos acariciava e massageava a nossa pele. Samahria juntava seus braos ao redor da minha cintura. Inclinei a mquina numa curva fechada e estacionei com a curva da rua. Eu consegui sentir que ela comeou a chorar. Paramos e andamos ao longo da gua. Ela estava deixando tudo ir ao largo. Luzes do cu brilhavam como diamantes sobre a gua e danavam nas lgrimas escorrendo no rosto da Samahria. Domingo noite retornamos para casa, nos adaptando novamente ao estilo das nossas vidas e colocando as mos firmemente na direo. Selecionamos todas as anotaes e conceitos de diagnostico, depois revisando todas as teorias e procedimentos articulados. J tnhamos escutado todos os profissionais darem suas palestras em como era sem esperana e os futuros limitados. At mesmo o nosso mdico da famlia olhou indiferente para o cho e sacudiu a cabea de um lado para o outro aps saber do diagnstico. Encontramos pais com filhos similares. Ouvimos suas reivindicaes e acusaes, sua angustia, sua culpa e sua confuso. Eles tambm, no haviam recebido qualquer ajuda substancial ou conselho com algum significado, nada alem das crenas tradicionais negativas. Alguns desistiram. Outros tropeavam atravs de comeos no muito convincentes. Finalmente, para a maioria deles, vinha a inevitvel e trgica institucionalizao. Ns perguntamos a um homem que nos havia ensinado sobre o poder das crenas, e at ele sugeriu que deixssemos o Raun assim. Ele achava que se o nosso filho quisesse chegar a ns, ele faria. Ns discordamos. No acreditvamos que o Raun tivesse a aparelhagem receptiva ou capacidade conceitual para decidir se queria ou no se juntar a este mundo.
39

Sabamos que havia mais a fazer, mais no que desejvamos fazer. Porque no levarmos os princpios de aceitao, amor, deixando julgamentos de lado, estes, que tnhamos ensinado a adultos, e us-los como uma base em definir um programa para alcanar e educar crianas como o Raun? Para ns, aceitao nunca significou passividade ou falta de ao. Adotar tal atitude nos ajudou a abrir os braos e coraes para as pessoas e circunstancias que talvez um dia poderamos ter julgado e evitado. Sozinhos, Samahria e eu. Mantendo isto junto. O que sabamos sobre o nosso filho? Definitivamente distante e encapsulado, mas carinhoso, suave e lindo. Ele parecia feliz consigo mesmo e as fantasias do seu universo solitrio um viajante em paz com um incrvel talento em se concentrar num nico objeto por horas. Raun era uma flor, no um mato; uma aventura, no um peso. O que outros viam como uma aflio, ns comeamos a manter como um presente. Nunca nos sentimos obcecados, somente dedicados e comprometidos. Samahria e eu, nos davam as mos numa noite e olhando Raun dormir no seu bero. Olhamos um para o outro. Havamos decidido. Iramos intervir e tentar alcanar o nosso filho, seja l o que levasse. Notamos que poderamos ter desejos especiais e diferentes para o Raun mas que o nosso relacionamento com ele no seria condicionado em consegui-los. Ser feliz e no julgar este seria o lugar para comear com o Raun. Embora esta fosse a nossa atitude ao longo do tempo, ter re-afirmado e verbalizado tinha nos ajudado a estar mais cientes das perspectivas fundamentais que caracterizavam nosso modo de lidar com o nosso filho especial. Beijaramos a terra onde a literatura havia amaldioado. Abraaramos toda a maravilha e individualidade do nosso filho. Raun nos abriria uma linda e rica jornada para a nossa prpria humanidade. Andaramos juntos.

3 Abraando um Universo Aliengena

Nada de condies. Nada de expectativas. Nada de julgamentos. Esta atitude iria guiar todas as nossas aes e interaes com o Raun. Ns continuamente vamos nos dedicar esta viso de aceitao e aprovao. Decidimos que seus ismos (seu compo rtamento ritualista de se balanar, girar, sacudir os dedos, e assim por diante) estariam tudo bem conosco. De fato, como resultado de nossas observaes iniciais, sentimos que ele poderia estar usando seus ismos para se ajudar a dar sentido a um conglom erado de percepes que achava complexo, bizarro e confuso. Talvez representassem uma forma saudvel de lidar com o seu mundo e ele jamais quis que servissem como um comentrio conosco ou no meio ambiente. At mesmo babar e MOUTHING ??? excessvamente, as horas que
40

passava examinando seus dedos, seu desejo compulsivo de igualdade talvez fossem todos processos de adaptao de seu sistema de disfuno desenvolver na sua tentativa de encontrar e digerir um mundo imprevisvel. Primeiro, devemos o conhecer completamente. Decidimos fazer sesses de observao tipo maratona. Samahria e eu passamos horas sem fim sentados com o Raun o observando, anotando coisas elaboradas, as quais revisvamos no final do dia. Nas manhs, ns ficamos o olhando enquanto ele se sentava em cima da mesa da cozinha com a luz danando atravs da janela e saltando do seu corpo que balanava. Andamos ao seu redor, vendo sua silhueta contra a janela de vitraux, cuja imagem eclesistica da Nova Inglaterra servia como fundo para o seu ritual bizarro. As tardes eram passadas no lado de fora com o Raun sentado entre ns no bosque atrs da nossa casa. Em baixo de carvalhos de cem anos, os quais criavam um imenso guarda chuva nos protegendo do sol do vero, o nosso filho mexia seus dedos de forma hipntica prximo ao canto externo dos seus olhos. Ele parecia cativado pelo movimento sacudido o qual via perifericamente mas permanecia desligado ao cenrio diretamente a frente dos seus olhos. Ns o assistamos enquanto ele balanava o seu corpo apaixonadamente num movimento repetitivo tentando fazer girar qualquer coisa redonda que encontrava. Comeamos a imit-lo para ele, mas tambm para ns, esperando encontrar deste jeito uma viso relevante ou compreenso. Tambm acreditamos que ao imit-lo seria um dos canais abertos para ns atravs do qual poderamos deixar que ele soubesse que estvamos ali com ele. Queramos usar as suas dicas a fim de se comunicar com ele. Se ele no conseguia nos seguir, ns queramos o seguir. Noites na saleta, Raun sentado no meio de um tapete Navajo multicolorido, segurando a posio do prato que ele fazia sabiamente nos seus dedos, e depois o mandando atravs das formas geomtricas das entrelaados de intricas das fibras. Ele nunca levantava os olhos para nos olhar ou os quadros criados pela sua me pendurados na parede. Nunca olhava para fora das janelas para pegar uma rpida imagem do cu ou as arvores em movimento devido ao vento.. Ele nunca partia do seu circulo de atividade. Quando o prato ficava mais lento e balanava, at que finalmente caia na superfcie do tapete, Raun o pegava rapidamente e colocava de volta em movimento. Ele repetia o processo centenas de vezes por um perodo de varias horas. Por mais que tentssemos, no conseguimos distra-lo da sua brincadeira solitria. Iniciamos uma FORMAT de imitao elaborada que estendia alm dos nossos perodos de observao. Quando o Raun girava pratos por horas a fio num cmodo, Samahria e eu ou qualquer pessoa que estivesse na casa pegvamos pratos e panelas fazendo com que girassem ao seu lado. s vezes tinha cerca de sete pessoas girando com ele, girando seus ismos num evento aceitvel, feliz e em comum. Era o nosso jeito de estar com ele, de demonstrar de alguma forma que ele estava bem, que o amamos, que ligamos, e que o aceitava seja l onde fosse.
41

O que fizemos contrastou dramaticamente com uma tcnica desenvolvida para lidar com crianas autistas que recentemente havia entrado em voga e ainda permanece popular, uma disciplina psicologia e educacional chamado modificao de comportamento. At agora, s tinha tido sucesso limitado em controlar o que era considerado comportamento aberrante ou inapropriado. No obstante, mais e mais profissionais o usava exclusivamente para se aproximar a crianas autistas e com danos de desenvolvimento. Embora acreditssemos que poderia ser s vezes til como uma ferramenta educacional, sua premissa e filosofia fazia o seu uso como a nica base de um programa questionvel. Comportamentalistas logo fazem muitos julgamentos quanto ao comportamento de uma criana autista ou fora do normal, categorizando e etiquetando algumas atividades como ms ou indesejvel enquanto julgavam outros como bom. Eles no consideram as principais razes para o comportamento ser aplicado em planejar tratamento mas apenas lidam com o que for concretamente observado. Ento, se eles acham ismos indesejveis, eles os extinguem atravs de um elaborado sistema de premiao e castigo. Muitas vezes tcnicas antipticas de condicionamento utilizadas em programas de modificao do comportamento incluem berrar, beliscar, dando tapas, esguichando o rosto da criana com arma de gua,tranc-los num armrio de castigo, ou os tocando com choques eltricos. Eu observei que um educador em comportamento afastou a nossa sensibilidade ao mundo interno da criana, e me chamou de um tolo romntico. No entanto, embora ele se identificasse como um cientista, no um humanitrio de corao sangrento, ele me desejou sorte. Seus programas eram modelos experimentais capitalizados grandemente por concesses do governo. O que este homem e outros como ele no consideravam era a dignidade da criana o direito da criana ser quem e como ele ou ela era. O que no considerava era o recado da criana e o tom de seu prprio relato. Se somente parte de um programa comea com desaprovao, mesmo se somente implcito se for baseado na idia de que estas pequenas pessoas so ms e seu comportamento for errado qual ento seria o resultado? Quando se empurra as pessoas, eles tm a tendncia automtica de revidar. Programas comportamentais enviam criana uma forte mensagem de que a pequenina pessoa deve seguir as ordens do terapeuta ou professor ou sofrer as conseqncias. As necessidades da criana so ignoradas ou postas de lado. Os assim chamados comportamentos mal adaptados da criana especial, o qual o jovem pode ter institudo como uma forma de acalm-lo ou se centrar, so grosseiramente e as vezes violentamente restringidos. Por que razo uma pequenina pessoa, especialmente uma que demonstra dificuldades em digerir e se relatar com o mundo, querer se comunicar ou abraar algum que desaprova e ameaa ele ou ela? Como poderia uma pequena menina ou menino com danos de desenvolvimento desejar aprender de uma pessoa que no permite aquele jovem os direitos humanos bsicos no processo? Porque ignorar os interesses e necessidades da criana? O que eu j vi feito com crianas de necessidades especiais em nome de terapia
42

ou educao, seria visto como abuso infantil dentro de qualquer lar ou meio ambiente escolar. Como poderia eu, ou neste caso qualquer outra pessoa, poder julgar o meu filho de dezoito meses, etiquetar seus comportamentos como desapropriados ou maus, e depois tentar segur-lo, amarr-lo, ou bater nele a fim de que ele mudasse? Se Raun pudesse olhar diretamente para mim, eu sei que faria. Se pudesse falar, eu sei que usaria a linguagem como as outras crianas fazem. Ele girava e balanava e mexia seus dedos como sua forma de se cuidar. Por que razo, eu imaginei, iria eu querer alguma vez atacar o que no entendo? Porque fazer um inimigo da sua doena? Por que razo no ser aberto, aprender sobre isto, e fazer com que seja nosso amigo? Ns conclumos que tantos profissionais trabalhando com crianas especiais nunca fazem a si mesmo perguntas bsicas. Eles querem bem, mas tropeam nas consideraes fundamentas humanas as quais eles nunca tiveram contato. Poderiam vencer uma batalha momentnea guerreando contra comportamentos aberrantes, mas no final eles perdem a pessoa a quem esperavam recuperar. Ns chegamos ao Raun de forma diferente. Ns o respeitvamos e honrvamos, embora fosse simplesmente um bebe. Ns acreditamos que ao demonstrar para o Raun de todas as formas possveis que o aceitvamos e o amamos, era o primeiro e mais importante passo na nossa jornada para alcan-lo. Se ele no pudesse vir ao nosso mundo, ns com satisfao iramos ao dele. Os frutos do nosso trabalho seriam poucos se o empurrssemos ou puxssemos. Se ns nos intrometssemos no seu mundo, teria que ser com ele, com sua permisso. Queramos que a nossa ao harmonizasse com o que ele quisesse. Como todos ns, Raun fez o melhor que pode. Se quisssemos que ele fizesse mais, primeiro teramos que facilitar o fato dele querer mais. Ajud-lo. Mostr-lo. Am-lo. Mais dias de observao. Eu e Samahria nos sentamos de um lado da sala com o Raun do outro. Primeiro ele balanou, depois girou em crculos. Seus movimentos eram bem definidos; nada parecia arbitrrio. Ns nos sentamos como um povo da fronteira explorando as dinmicas de um universo totalmente novo. Um pequeno menino perdido na complexidade de suas atividades auto estimulantes. Notamos o seu humor. Realmente feliz. Embora a literatura na poca pelo menos uma grande porcentagem dela - definia autismo como uma condio emocional e psictica, e Raun no preenchia este pensamento. Autista, sim. Psictico no. O que eu tinha lido parecia contraditrio. Algumas autoridades definiam os ismos de uma criana autista itens a no serem notados mas meramente descartados como mtodos arbitrrios altos de sentimentos inferiores. ERIKA, DANGEROUS SENTENCE THIS LAST ONE. Outros os viam como fatos definitivos sendo feitos pela criana como um protesto de desaprovao contra o seu mundo. Eu imaginava que se qualquer pessoa
43

sentando como uma criana igual a nossa sem noes ou julgamentos anteriormente imaginados pudesse chegar a tais hipteses. O que o Raun fazia, era feito o tempo todo se na nossa presena ou s. Os seus movimentos eram exatos; pareciam lhe dar conforto e consolo. Somente em momentos isolados e rpidos ele se aventurava alm de si e ousava fazer contato com os outros. Cada vez que fazia, parecia ser feito com grande dificuldade. A nossa sabedoria que aumentava da utilidade para ele nos seus moldes de comportamento nos excitava e nos ajudou a penetrar no seu universo. Tradicionalmente, uma criana autista no claramente identificada ou diagnosticada como autista at a idade de trs ou quatro anos. Alguns pais no se sentem motivados em procurar fazer testes at que o comportamento do seu filho se torne mais dissentido. Outros resistem em reconhecer o problema do seu filho devido aos seus prprios pavores e ansiedades. E outros, procuram consultas, somente para serem confrontados com a atitude de, espere e vamos ver o que vai dar, que muitos pediatras e profissionais adotam. A criana no sabe como lidar com sucesso nos seus arredores, e membros da famlia e amigos bem intencionados no sabem como lidar com os comportamentos enigmticos e bizarros desta pequena pessoa. Portanto, aps alguns anos de serem funcionalmente autistas, a criana mistura uma boa quantidade de frustrao, raiva, e dor com esta fantstica quantidade de modelos de comportamento especiais em resposta as pessoas ansiosas e que at desaprovam ao seu redor. A demonstrao de desconforto da criana, uma vez interpretado como um fator casual de autismo, representam o possvel resultado explosivo e doloroso de dois mundos colidindo. At mesmo as mais recentes e claras perspectivas de autismo como uma funo neurolgica m e/ou gentica no acalma um corao dolorido de um pai ou me ou liberar uma criana de isolamento e auto-ENCAPSULATION. Se estas crianas as quais no conseguem juntar o mundo num modo funcional ou significante forem forados a participar num meio ambiente onde juntar o mundo for esperado e estressado, ento suas deficincias, juntamente com esta presso, podem facilmente criar ansiedades e pavores. No aliviados e no incomodados, seus problemas emocionais podem escalar at que a sua infelicidade aumenta ficando to agudo e penetrante que seu comportamento e atitude os refletem, se tornando to estranho e inaceitvel que os profissionais a adicionam o titulo de esquizofrnicos. Nenhum destes desenvolvimentos, no entanto, caracterizava o Raun, que aos dezessete meses parecia tranqilo e confortvel. Ns no o pressionvamos ou julgava. Ns no aprovvamos de seu comportamento nico e repetitivo. Embora quisssemos fazer contato visual, no o foramos para agir. Ele tinha declinado no seu mundo aliengena sobre um perodo de oito a dez meses. As formas de comportamento autista desenfreados ainda eram relativamente recentes. Nossos mundos no haviam colidido. Samahria e eu tnhamos re-avaliados as premissas bsicas das nossas vidas e ajustamos a nossa forma de viver para encontrar os desafios do dilema do nosso filho. Aprendemos a enxergar com
44

novos olhos. Raun nunca demonstrava ira ou ansiedade. Ns referamos a ele, brincando, como o nosso pequeno Budha de outro planeta. Ele aparentava estar extremamente feliz e meditando quando se balanava no cho da cozinha ou continuamente cantava numa seresta de duas notas. No tnhamos razo para presumir que seu desvio funcional tivesse vindo a tona de um trauma emocional ou estresse nenhuma razo para definir sua doena como uma resposta sua confuso interna. A maioria dos profissionais no est presente ao nascimento de autismo, durante os primeiros meses no qual a criana comea a se desligar do contato humano. A maioria dos profissionais no testemunham a criana transformar comportamentos dirios simples e normais em eventos teatrais forados. Eles normalmente vem a criana, que tenha exibido estes comportamentos por muitos meses e anos. At a, o mtodo social da famlia j tinha sido compreensivelmente traumatizado. Estes impactos de estresse no mundo daquela pequena pessoa, deixando a criana envolta em muitas capas emocionais que no mais podem ser distinguido ou separado da bvia sndrome autista. Com o Raun sentamos que ainda tnhamos uma criana que no tinha sido tocado por um mundo que o julgaria ou desaprovava. Podamos encontr-lo abertamente, com amor e sem medo. Todos os dias de manh, enquanto ficava de p no seu bero, Raun olhava fixamente se espelhando em si mesmo, olhos brilhando no seu jeito fixo como de porcelana. A brisa soprava suavemente atravs do seu cabelo encrespado e banhava seu rosto refrescando. Ele parecia de outro mundo, um visitante de outra galxia ou outra poca. Quando Samahria mudava suas fraldas e lavava o seu rosto, ele aceitava a distrao pacificamente olhando para ela ligeiramente e depois retornando ao seu universo privativo. Dano cerebral ou um dano abenoado? Agora era a poca para comear a trabalhar com ele se quisssemos alcan-lo, am-lo, e toc-lo de uma forma significativa e duradoura. Em cima das mesas, sentado no piso frio, balanando em cima do tapete, girando no passeio de concreto do lado de fora, estvamos com ele, participando e observando. Do inicio da manh at o inicio da noite, ficvamos com ele continuamente at que fosse dormir. Pulvamos refeies ou os comiam no cho perto dele. Fazamos com que cada segundo contasse, anotando e escrevendo perguntas para as nossas discusses de todas as noites. As horas se tornaram dias. Os dias se tornaram semanas. Tentamos conhec-lo como se estivssemos dentro dele. Descobrimos o nosso amor aumentar com cada semana que passava quando nos tornamos infinitivamente mais respeitosos da sua dignidade e jeito especial. Aconteceu durante uma segunda semana da nossa semana de maratona para observar. Ele havia passado horas fazendo girar cada objeto redondo que encontrava no cho da cozinha. Travessas. Tampas de garrafas e pratos. Panelas e bolas. Mas, desta nica vez ele se deu com uma caixa de sapatos retangular. Pegou-o do cho e segurou nas mos por quase vinte e cinco minutos. Ele no se mexeu, exceto para ocasionalmente passar os dedos no papelo enquanto movia o seu olhar fixo para frente e para trs ao longo das beiradas da caixa. Depois, repentinamente, colocou a ponta de um dos lados da caixa no
45

cho, equilibrando ela firmemente com sua mo esquerda e colocando em movimento com a mo direita. Nenhuma tentativa ou erro. Nenhuma tentativa anterior para que funcionasse. Ele realmente tinha usado a sua mente analiticamente e com grande sofisticao a fim de criar o movimento que desejava. Antes de se mexer ou fazer um nico teste, ele tinha analisado o potencial da caixa como um objeto que girasse e depois sintetizou um mtodo para alcanar o seu objetivo. Somente com dezessete meses de idade. Incrvel. Surpreendente e esperto. Este comportamento simplesmente deu a dica do vasto campo de inteligncia que nos sentamos existia sob a superfcie dos seus moldes bizarros. Enquanto continuvamos observando o Raun, fazamos muitas perguntas para ns mesmos sobre o sintoma fundamental mais caracterstico em crianas autistas; sua fascinao simultnea com objetos inanimados e tendncia a ignorar o mundo das pessoas e interao social. Quando ele estava ocupado em atos auto estimulantes, ele talvez parasse e olhar fixamente por dez ou vinte minutos de cada vez. Numa vez ele se fixou numa parte da parede vazia. Samahria sentou-se do lado dele para ver o que tinha lhe chamado ateno. Ela no viu nada aparente. Nenhuma marca. Nenhuma rachadura no gesso. Eu realmente passei a minha mo ao longo da superfcie da parede, tentando sentir o que talvez no fosse visvel para ns. A textura estava perfeitamente lisa. Raun mantinha o seu olhar fixo. Tentamos imaginar se ele pudesse olhar para um SLEEVE OF REALITY da realidade escondido dos nossos olhos. O que seria que tanto nos ofuscava nele? Raun parecia uma esfinge majestosa humana repousando numa postura fora do tempo enquanto vistoriava pirmides invisveis mais fantsticas do que qualquer monumento tangvel, tri dimensional. Agora o Raun fixou seu olhar na base da mesa da sala de jantar, o qual era ricamente decorado como ornamentos antigos. Seus olhos se fixaram nele, embora este objeto de interesse no se mexesse ou emitisse sons. A base s se moveria se algum mexesse nela uma possibilidade muito improvvel. Portanto, na sua inrcia, este pilar metlico era altamente seguro e previsvel. Ele conseguia lidar com objetos estacionrios, ou, como os pratos que fazia girar, interagia com uma seleo limitada de itens contanto que pudesse os controlar e us-los para suas prprias finalidades. Em contraste, quando pessoas entravam no cmodo, geralmente estavam se mexendo. Loucura. Barulhento. Imprevisvel e claramente incontrolvel. Se uma das deficincias orgnicas do Raun fosse uma deficincia de pensamento ou problema uma confuso de memria e lembrana uma incapacidade para manter juntos experincias da vida em tempo e espao ento certamente objetos seriam mais fceis de lidar do que pessoas. Se cada pessoa entrando no cmodo se tornasse uma experincia nova no concernente para o Raun, ento cada um de ns poderia ser cem pessoas diferentes para ele. Que bombardeio confuso e perplexo de informao teramos que criar, um espectro diverso de imagens espordicas! Embora amassemos o Raun e passvamos longas horas com ele, ele no parecia nos reconhecer ou nos preferir a qualquer pessoa que pudesse entrar
46

rapidamente e depois sair do seu mundo, se este fosse o bombeiro ou o carteiro. Mesmo Bryn e Thea, que lhe davam todo o seu corao toda vez quando o encorajavam a brincar, no conseguiam qualquer favor aprazvel nos seus olhos. Na maior parte do tempo ele nos ignorava e olhava atravs de ns. Em vrias ocasies, ele claramente evitava nos olhar. Para complicar as coisas ainda mais, cada vez que ns nos mexamos fazamos isto numa velocidade diferente, virvamos em direes diferentes, e fariamos sons diferentes. Se o Raun no pudesse nos entender, se ele nos achava uma confuso perplexa de percepes, ento por que razo no deveria ele nos trancar pelo lado de fora? Porque no deveria ele preferir a infinidade do mundo mais pacifico e previsvel de objetos inanimados? Enquanto ele colocava toda a sua energia em manipulando objetos, ele permanecia longe e separado das pessoas. Ele no os observava. E, diferente de outras crianas, ele no os imitavam. Portanto, vimos que seu aprendizado seria severamente abreviado e, em muitas instancias, simplesmente nem ocorrer. A aquisio da linguagem, que tambm depende de audio e imitando, seria profundamente afetado. Finalmente, manipulao e comunicando com outros no meio ambiente de nada significaria para o Raun no seu mundo sem pessoas. Observando o Raun, concordamos com a suposio de que crianas iguais a ele no se relacionam com pessoas porque no querem, mas desenvolvemos uma qualificao principal e essencial; eles hesitam em fazer as coisas que consideram extremamente difceis e problemticos. Infelizmente isto inclui com freqncia a maior parte de mtodos de comportamento e simples tarefas. Comparamos o Raun com uma pessoa que tem uma disfuno do equilbrio no interior do ouvido e desiste de andar na corda bamba aps tentar inmeras vezes achando a tarefa extremamente difcil, seno impossvel. Raun, tambm, escolheria com o que ele iria trabalhar. Por ltimo, ele iria necessitar de um desejo e fora incrvel para deixar o universo sua mo a qual ele tinha criado por um que poderia no ser compreensvel. Finalmente hipotetisamos (HYPETHESIZED) trs reas de disfuno aparente. Primeiro, sua capacidade de perceber e digerir informao de pessoas e eventos parecia severamente inibido. Segundo, ele no parecia capas de usar qualquer informao que pudesse absorver de um modo de significncia para os outros. E terceiro, ele havia formado sistemas internos obrigados a se estimular, criando uma avalanche de ondas alfa e endorfinas, suficientes para satisfazer qualquer criatura da terra todos dos quais o levavam a ficar mais retrado. Com freqncia o Raun sentava no seu bero aps acordar e fixava seus olhos na sua mo. Ele normalmente concentrava somente numa das mos colocando-a prxima dos seus olhos e alternadamente mexendo seus dedos para cima e para baixo. Ele fazia isto durante o dia inteiro. s vezes, o vergar tinha um ritmo. Cada vez que a sua mo entrava no seu campo visual, ele parava e visualmente o investigava. O estudo poderia levar horas. Se ele tivesse tido de quatro a oito meses de idade, talvez tivssemos considerado este
47

comportamento normal e apropriado uma criana descobrindo seus membros. Mas o que significava isto se um pequenino menino de dezessete meses de vida ainda parecia estar descobrindo aqueles mesmos membros? Cada vez que ele olhava as suas mos, era como se estivesse os vendo pela primeira vez. Se isto fosse verdade, ento claro eles seriam a fonte de contemplao sem fim. Cada vez que a sua mo aparecia, se tornava uma experincia nova e desconectada, sem relao ao seu passado, a sua memria ou a qualquer outro pedao de informao significativo. Poderia esta doce e solitria criana estar cimentado a cada experincia como um caso isolado sem a capacidade de chegar a uma situao anterior ou compreenso? Se no conseguia os juntar, claro poderia passar horas ou dias e at mesmo anos passando pela mesma experincia. E depois, obviamente, ele no teria tempo para aprender coisas novas. Ele viveria no presente sem nenhum recurso do passado ou possibilidades chamando do futuro para assisti-lo. Uma coisa sobre esta hiptese era atraente. A maioria de ns tem dificuldade em ficar no presente, estando no momento, focando eventos que esto se desdobrando. Muitas vezes estamos dentro das nossas cabeas, revisando o passado ou antecipando o futuro. Nas nossas auto exploraes , Samahria e eu chegamos a ver que toda a nossa infelicidade ou era um lamento sobre o passado ou uma preocupao pelo futuro. Conclumos que felicidade existe no presente. Certamente, Raun poderia ficar, muito, muito no presente. Talvez esta fosse a razo da sua ateno cuidadosa e prazer em tudo que fazia. Ao mesmo tempo, ele tinha perdido o acesso a um reservatrio de informao e compreenso. O nosso clinico, cujas notas nos testes colocaram o QI do Raun em menos de trinta, sacudiu sua cabea tristemente e nos informou que, alem de ser autista e com danos de desenvolvimento, o nosso filho era severamente retardado. Claro! Ns podemos enxeergar. Mas, e ento? H tempos atrs tnhamos decidido em acreditar que qualquer coisa seria possvel e qualquer esforo feito para ajudar o nosso filho, com sucesso ou no, nunca nos diminuiria ou a nossa famlia, ou mesmo aquele menininho especial o qual havia se tornado tamanho mistrio. Continuamente tentamos uma experincia com o Raun: Estabelecemos um bom contato visual com ele fazendo com que ele focasse num biscoito; colocaramos o mesmo na frente dos seus olhos, deixando que ele fixasse nele, e vagarosamente mudava de posio para que ele pudesse segui-lo. Ento Samahria levantava um pedao de papel, eu escondia o biscoito atrs dele. Raun seguia at que perdia contato visual com o biscoito. A, seus olhos permaneciam fixos no ultimo lugar em que ele o tinha visto. Ele olhava confuso fixamente para o espao vazio, permanecendo por um perodo de tempo, e depois se virar. Uma vez que o papel bloqueava a sua viso, ele perdia contato se tornando desnorteado, at mesmo depois que mostramos cuidadosamente que o biscoito tinha sido posto atrs dele. De acordo com Piaget, uma criana de uma mdia de oito meses desenvolve uma maturidade intelectual e capacidade que permite com que ele ou ela mantenha imagens
48

na sua mente mesmo se os objetos antevistos estiverem fora do seu campo de viso. Na maioria dos casos, uma criana de oito meses ira atrs de um objeto escondido. Raun aos dezessete meses, no conseguia reter um objeto na sua mente sem v-lo, e nunca foi atrs daquilo que no conseguia ver. Quando um objeto sumia da sua viso,ele desaparecia da sua mente e da face da terra. Uma variao no mesmo tema: O mais consistente interesse do Raun, alm dos seus ismos era certos alimentos. Mas ele nunca pedia ou chorava por alimento; de fato ele nunca expressava quaisquer desejos. Se no fosse alimentado, no protestava ou pedia. Mas, quando colocvamos o alimento a sua frente, ele sabia que podia comer e o faria como se estivesse com fome. Talvez Raun no pedisse alimento porque no sabia como. Quando alimento pastoso de beb ( O nico tipo de alimento que podia comer sem engasgar) foi apresentado a ele, sempre comia com aparente interesse. Mas, quando terminava, se tivesse comido muito ou pouco, nunca pedia mais. Cada vez, alimentar-se parecia ser mais uma experincia desconexa. Ento, embora seu sistema interno registrasse fome, sua mente no conseguia conectar com um REMEMBERED REMEDY ??? Era como se esquecesse cada vez que alimento satisfazia a sua fome. Ele no fazia nada para pegar comida porque, para ele, no havia nada que ele soubesse fazer. O meio ambiente no providenciava dicas significativas para ele na maioria das vezes. E sobre o seu rodopiar e balanar? Possivelmente aqueles comportamentos repetitivos o acalmavam enquanto ele encarava um bombardeio sem fim de experincias sensoriais. Quando o Raun se dobrava sobre os objetos que colocava em movimento, ele se balanava da mesma forma como se fosse um junto com eles. Suas mos e dedos criavam movimentos irregulares e tremidos enquanto se mexiam. Ser que Raun vivia em um mundo que sempre girava? Poderia a sua infeco de ouvido quando pequeno ter proibido o desenvolvimento correto e a funo estabilizadora do seu ouvido interno.? Estaria ele sempre em estado de tontura? Embora tivesse aprendido a andar com um ano e se mexia com aparente equilbrio, com freqncia andava na ponta dos seus dedos. Seria esta sua forma de tentar estabelecer um melhor equilbrio? Talvez ele girasse para fazer com que o mundo chegasse ao seu modo de perceb-lo. Se assim fosse, realmente, ele estaria fazendo com que o mundo ficasse parado. Estas atividades auto estimulantes, os quais ele controlava, tambm teriam seu prprio feedback sensorial interno. De muitas formas, eles ficam paralelo ao conforto e prazer que a maioria de nos sentimos quando cantarolamos para nos mesmos ou balanamos numa cadeira de balano, ou estalamos nossos dedos continuamente ao ouvir uma musica. Estes, tambm, eram comportamentos auto estimulantes, embora amplamente vistos como socialmente aceitaveis, e a maioria das pessoas no costumam fazer tais atividades com excesso aparente. As perguntas! As perguntas sem resposta! Qual significado poderamos encontrar na falta de sensibilidade de escuta e olhar fixo do nosso filho? Este doce menininho podia enxergar e parecia cego; ele podia escutar mais
49

parecia surdo. Samahria o chamava, e ele no respondia. Uma vez, bati com um livro na mesa a pouco mais de trinta centmetros da sua cabea. Ele no parecia escutar; ele no piscou ou se mexeu. Mas, s vezes a musica baixinha vinda do outro cmodo chamaria a sua ateno. As inconsistncias eram muitas. Os mesmos enigmas eram verdadeiros para a sua viso. Ele olhava fixamente at aparentava ser cego com alguns objetos, mas era visivelmente alerta e esperto para outros. Numa manh eu mexi para abrir a minha mo rapidamente em frente dos seus olhos; ele nem pestanejou. Todos os seus sistemas sensoriais de aceitao aparentavam estar intactos, mas ele conseguia desligar a sua viso e a sua escuta vontade. Ele demonstrava extraordinrias capacidades. Ele conseguia cortar percepes e com sucesso, bem como seletivamente, desligar seu aparelho sensorial. Que surpreendente controle de si mesmo! Mas, as razes para suas tomadas internas serem ligadas ou desligadas a qualquer momento permanecem um mistrio. Embora nenhuma reposta simples viesse a tona, ns vimos que poderamos formar uma tentativa de hiptese como resultado das nossas observaes. Talvez o Raun tivesse sido bombardeado com estmulos ou demasiado sensvel s suas percepes. Se assim foi, talvez ele tivesse parado a recepo para se proteger em realmente desligando os sinais ao seu crebro. Mas novamente, talvez o oposto fosse verdade: Ele poderia ter um sistema de entrada de baixo volume, e se assim fosse, talvez ele desligava um sistema sensorial a fim de aumentar ou concentrar no outro. Enquanto ele olhava para alguma coisa, talvez ele desligasse a sua audio para no ser distrado. s vezes, enquanto ele escutava, seus olhos pareciam vagos. Teria ele um problema regulatrio que o levava a simplificar a entrada para uma compreenso mais fcil? s vezes ns especulvamos sobre uma terceira hiptese: que o sistema de replay na sua mente de memrias e sensaes do passado era to vibrante e ativo que ele parava de perceber a fim de assistir ao seu prprio show. Talvez a combinao destes fatores contribussem a seletividade sensorial do Raun. Queramos ficar totalmente alertas, ser compreensivos, e ajud-lo regulamentar bem como digerir seu contato com o mundo sensorial. Dois fatores surgiram como crticos. Primeiro, perguntas sobre percepo teriam que ser estudadas mais alm. Segundo, ele demonstrava problemas com reconhecimento, reteno, e lembrana. Raun no tinha o poder total de pensar, ele tinha um problema cognitivo uma incapacidade de ligar nova informao com a antiga, uma incapacidade para generalizar de uma experincia para outra. Ele no conseguia formar uma entidade coerente das suas experincias. A magia no estava ali. Nada organizado como um inteiro, somente pedaos fragmentados. Era como se ele mantivesse uma expectativa primitiva de ajuda mas nunca pensou em procur-lo de qualquer fonte; talvez ele tambm no estivesse ciente do que ele desejava at que chegasse a sua viso. Raun Kahlil confinado ao agora dos seus sentidos. Ns sabamos que, ultimamente, desenvolvimento da linguagem seria crucial em ajudar a ele catalogar seu influxo e o permitiria deduzir lies teis das suas experincias. A linguagem seria as suas asas.

50

Ns, ns mesmos, havamos sintetizado uma nova compreenso e clareza ao estar com o Raun. Nosso mergulho para dentro de seu mundo havia tido, para ns, um dramtico impacto; nos sentamos como pioneiros explorando uma nica e excitante fronteira. Atravs do nosso belo e sereno menininho, fomos novamente acordados s complexidades do notar e pensar. Se o seu problema tinha se desenvolvido durante a sua estadia no hospital ou vinda de dano cerebral, conforme um mdico tinha sugerido, a causa inicial no mais parecia importante ou significativo. Ns comeamos a aceitar os fatos com o mundo dele sem medo ou ansiedade, mas com amor e aceitao. Continuamos sondando profundamente num abismo desconhecido na busca do nosso filho. E agora, tantas coisas sobre ele comearam a fazer sentido. Agora no mais encaramos um muro de pedra de confuso, mas um individuo com quem podamos nos aproximar, mas que tinha grandes problemas sociais uma bela pessoa que vivia, respirava e que jamais pediu ou exigia nada que fosse ultrajante, e que simplesmente era. Com cada dia que se passava, comeamos a conhecer melhor o nosso filho, conhecendo mais sobre suas marcas, dedues, as profecias, e as confuses ao redor de suas dificuldades. De fato, alguns profissionais tinham especulado nas causas e tentado terapias experimentais, mas o seu trabalho era restrito pelas suas prprias teorias limitadas e dogma. At hoje, eles tiveram dificuldade analisando o comportamento autista e sintetizando uma aproximao consigo mesmo, para seus pacientes, e para os angustiados pais deles. Trs geraes de pesquisa havia produzido complicados sistemas de julgamentos bem como as previses oprimentes para crianas como o meu filho. Todo o conhecimento mdico, psicolgico, e educacional havia produzido pouco que poderia ajudar ao Raun e outros iguais a ele. Sabamos que o mapa da estrada teria que vir dele e para isto nos s poderamos facilitar e ajudar. Raun no necessitava de outro mdico ou outra entrevista; ele necessitava de um guia, um professor, um terapeuta. Ther-apon,uma palavra Grega similar a palavra terapeuta, significando assistente ou camarada numa luta em comum. Sabamos que ajudando o Raun a se definir e as suas vontades (talvez estar conosco, talvez no) seria a nica forma de ajud-lo a reconstruir sistemas inoperantes ou operaes parcialmente inoperantes, para que pudesse usar o seu processo de percepo e pensamento com mais efeito ao lidar com o mundo. Enquanto solidificvamos a nossa perspectiva, sabamos que levaria muitas horas trabalho constante e exposio constante para intervir, fazer contato de forma humana, e fazer com que mais informao fosse disponvel para ele. Estimulo era essencial. At mesmo excesso de estimulo. Quanto mais ele ficava a deriva e se tornava encapsulado, menos possibilidades teria. At que ele pudesse assumir o mundo sozinho, nos estaramos ali a cada e todo momento alimentado isto para ele, redefinindo para ele, picando em partes digerveis, quebrando em setores e fragmentos para serem montados no interior da sua mente. Sabamos que o tempo no seria nosso amigo. Teramos que agir agora agora
51

enquanto ele era jovem, enquanto era flexvel e desenvolvendo, agora enquanto vivia os dias mais frteis da sua vida. Teramos que agir antes que o Raun se aprofundasse mais num santurio interno e desaparecesse por trs da barreira impenetrvel, vagueando s no recesso da sua mente e buscando um caminho que jamais iria aparecer. Mas no desejamos s treinar o Raun ou robotiz-lo, usando fora do castigo como outros antes de ns teriam tentado fazer sem sucesso com outras crianas como ele. Ns queramos retirar a seiva, fertilizar a semente, e v-lo dar flor e frutos. Queramos permitir que ele tivesse sua dignidade a pessoal e encoraj-lo para descobrir seu prprio jardim enriquecido. Quer amos ajud-lo a alcanar os limites de suas prprias possibilidades, no impondo nele os modos do exterior.

4 Vivendo em um Extase Auto-planejado Ns havamos formulado um programa como de trs dentes de garfo.??????? J tnhamos iniciado a demonstrar uma atitude de aprovao e aceitao que seria fundamental para cada aproximao, cada tentativa de contato, e cada movimento que fizssemos na direo do nosso filho. Segundo, iramos lhe oferecer uma experincia de motivao e teraputica. Mostrar para o Raun o mundo lindo e excitante que o receberia! Mostrar para ele que valeria a pena seu esforo para deixar a sua arena ritualizada. Sabamos que o nosso filho teria que fazer o mximo alm dos seus limites atuais; ele teria que subir as montanhas mais altas simplesmente para conseguir o que outras crianas fazem com facilidade. Somente a pessoa mais motivada tentaria tamanha jornada. Nosso trabalho seria encontrar as chaves ao seu corao e ajudar destravar uma profunda paixo interna para estar conosco. Tivemos que nos tornar em palhaos e amantes mais divertidos do universo para que o animasse e o seduzisse a andar atravs das aparentes muralhas impenetrveis. Com esperana, abriramos algumas janelas ao seu mundo e lhe dar novas oportunidades. Mas Raun teria que gerar o seu prprio combustvel, seu prprio desejo. Aventurar-se fora de si para um meio ambiente menos mapeado e menos previsvel iria necessitar de motivao profundamente, profundamente ousada. ltima linha: Seja l o quanto sinceramente nos o atramos, seja l o quanto poderosa a nossa vontade, no conseguimos passar para dentro da cabea do nosso filho re-ligando conexes neurolgicas que haviam funcionado mal. Ser que seria possvel. Poderia o seu circuito interno algum dia ser sarado ou consertado? Raun, ele mesmo, seria a nossa nica esperana: ele j estava no lado interno! A terceira fase envolveria desenvolvendo um programa de ensino para ele que simplificasse cada atividade e cada evento em pequenas partes digerveis. Ns podamos
52

ajud-lo a cortar o seu meio ambiente externo em pores compreensveis para que pudesse construir novos caminhos onde os velhos poderiam ter sido danificados ou quebrados. Para ns, autismo era uma desordem do crebro ou neurolgico que entrava em curto nas percepes de processamento e o uso da memria. Isto, por sua vez, precipitava um estado alterado da conscincia e mudava modos de pensar. As divergncias atuais do Raun simplesmente revelavam a sua atual maneira de ver e digerir as coisas. No desejamos sobrecarreg-lo exigindo que ele entendesse nossas meios de pensar ou normas. Nem empurr-lo, nem pux-lo e assim criar problemas srios emocionais que surgem com tanta freqncia como um resultado de autismo. Escolhemos fazer contato num meio ambiente livre de distraes. Samahria e eu decidimos que o melhor lugar para isto seria o banheiro, onde poderamos nos limitar na interferncia de ataques de udio e visual. As paredes monocromticas de azulejo no tinham pinturas ou janelas. O piso no cho formava um mosaico simples de cores suaves. Alem da pia, do vaso, e da banheira, e como era bastante esparso e no chamativo. A rea do cho entre a banheira e o vaso, aproximadamente de quatro ps por seis ps, seria o lugar onde comear. Embora eu ajudasse a trabalhar com o Raun quando estivesse em casa as noites e nos finais de semana, Samahria basicamente faria a estrutura e executaria as sesses. A parte que ela tinha no meu negcio, inventando idias e copiando formas de se aproximar, teria que ser limitada. Para falar a verdade, foi o milagre da sua animao, sua alegria, e seu otimismo que gerava e passava o nosso programa para o nosso filho. Aqueles primeiros dias marcaram o inicio de uma experincia muito humana e intima. Samahria sentava silenciosamente com o Raun por horas. Juntos, mas separados. Raun encarava seus sapatos; depois seus olhos se moviam para suas mos e finalmente se fixavam nas luzes no teto. Samahria assistia, depois acompanhando seus movimentos, procurando um significado, desejando por uma indicao mnima que o Raun estivesse ciente dela e interessado na sua presena. Os olhos alertas dele, pareciam espelhos que refletiam, ao invs de absorver ou enviar informao. Seu rosto parecendo porcelana no trazia nenhuma expresso, exibindo somente o silencio de um padre meditando. De tempos em tempos, seus pequenos e delicados dedos se moviam sem objetivo no ar como se desconectado do resto do seu corpo. Na forma mesmrica MESMERIZING ???? e isolado em que ele se apresentava, Raun era uma figura enorme e espetacular, SELF CONTAINED num universo do seu prprio planejamento. Samahria o olhava enquanto ele pegava o prato, segurando com todo cuidado pela beira. Com grande destreza ele virou a sua mozinha e o mandou girando para o outro lado do cmodo. Outro prato, e depois mais um. Raun se levantava somente para ir peg-los uma vez que tivessem terminado a sua jornada. Sentava-se novamente, repetindo o mesmo modelo e se deliciando nos movimentos que dava, totalmente absorvido na repetio da sua atividade. Finalmente ele parou. Olhou fixamente para as paredes ladrilhadas, e
53

depois o teto.Ficou fixado nas luzes embutidas. Um olhar fixo sem fim. As instalaes fluorescentes criavam uma aureola luminosa ao redor dele. A sua tranqilidade tinha o poder das pirmides no tinham idade, espetacular e misterioso. Espelhando as suas aes, Samahria olhou diretamente para dentro das luzes. Aps alguns minutos, seus olhos comearam a lacrimejar e as linhas distintas onde a parede se encontra com o teto se ofuscaram. Mas ela ficou nesta posio, buscando um significado na brancura da contemplao. Finalmente, Raun levantou seus olhos. Mudou o seu olhar para algum ponto vago no espao, diretamente a sua frente. A comeou a balanar em ritmo para frente e para trs. Um som estranho ecoava da sua garganta duas notas que seguiam de acordo com o seu movimento para frente e para trs. Agora Samahria balanava com ele e cantava harmonicamente com a cano dele. Depois, ela se concentrou no mesmo espao vazio, finalmente encontrando um ponto na parede e focalizando sobre ele. Quando ela se inclinava para frente, o ponto ficava maior; quando se inclinava para trs o ponto se tornava menor. Ela seguiu o ritmo do Raun, sentindo o corpo dele e o seu ARCING atravs do ar do mesmo jeito. Raun se perdeu no movimento. Samahria se concentrava no ponto e comeou a se sentir um pouco nas nuvens. Ela comeou a entrar no seu mundo de um modo que ela descobriu ser lindo e enriquecido. Enquanto participava nos movimentos repetitivos, uma calma hipntica desceu sobre ela, um sentimento que teve na primeira vez em que foi hipnotizada. Calma e pacfica, isto a induziu a um estado meditativo que criou ondas alfa aquelas ondas no crebro associados com o estado de bem estar. Ela viu claramente que a forma de ser do Raun tinha sua prpria premiao um sentido de elevao que era geralmente praticado pelos monges no Leste. Ele havia criado o seu prprio Nirvana e, talvez, atravs do movimento gerado, um suprimento sem fim de endorfinas para acalmar o seu sistema um pequeno homem num cruzeiro atravs do seu xtase auto SELF DESIGNED! A participao da Samahria nos movimentos do Raun no foi nem passiva ou perifrica. O seu envolvimento genuno e sincero entusiasmo por estas atividades permitiu que ela compartilhasse o mundo dele e, ela desejava, comunicar o seu amor e aceitao. Samahria ficou totalmente ativa, mas calma totalmente viva, mas em paz. Enquanto dentro do banheiro, Samahria sempre tinha uma ampla quantidade de todos os objetos que o Raun gostava de girar. Ela queria que ele soubesse que estando com ela ele no faltaria com nada. Ele poderia ter seus pratos e panelas. Ele poderia sempre ter seus ismos. Ao invs de lutar contra eles ou os reprimindo, nos os usamos como um caminho atravs do qual desejvamos comunicar e expressar o nosso amor. As horas se tornaram dias. Na maior parte do tempo o Raun se comportava como se no soubesse que Samahria estivesse ali. Mas, l no fundo ela sentia, que ele sabia que ela estava ali,e o fato de reconhecer a estadia dela ali aumentava cada vez ao ficarem juntos.
54

A sua inteno era ser humana e convidativa e no ameaadora. De inicio, preferiu ficar quieta e, s vezes, ser to previsvel como um objeto inanimado. Se Raun tivesse dificuldade na absoro de informao e assimilao, ento desejvamos nos fazer fceis de digerir. No dcimo primeiro dia, aps girar com ele por mais de um total de duas horas, Samahria notou um nico relance casual de lado para ela. Ela aceitou e suavemente aplaudiu a sua ao. Naquela noite nos celebramos aquela primeira olhada iniciada pelo nosso filho como se fosse uma ddiva dos cus. Ele se tornou mais aventuroso no banheiro. Quando entrava, agora andava quieto ao redor, explorando as paredes e as instalaes de tempos em tempos. Depois se colocava no cho e olhava fixamente s luzes. Samahria decidiu apresentar mais estimulo, chamando-o para estar pronto e receptivo, mesmo que fosse somente passivamente receptivo. Ela foi para o seu lado no cho para que a sua perna tocasse nele. Devagar, ela esticou o brao e tocou no seu ombro ligeiramente, depois reposicionando a mo acariciando diversas vezes o brao dele suavemente num ritmo por igual, que imitava o seu balanar. Normalmente ele se esquiava de tal contato. Mas neste dia, apos quase duas semanas juntos no banheiro, ele parecia mais receptivo embora visivelmente em alerta total. Ele olhou a mo dela cautelosamente permitindo o que parecia acariciar e, igual a um animal, sempre pronto a reagir por qualquer mudana ou perigo. A postura do seu corpo sugeria estar pronto para retrair dentro de um instante. Embora ele aparentasse estar absorvido a principio no toque, aps alguns minutos a sua ateno diminuiu quanto retornou a se interiorizar. Samahria estava aprendendo a ler melhor a sua linguagem corporal. J que ele no se retirou fisicamente, ela decidiu continuar a acariciar o seu brao. Dentro de alguns momentos, ele ficou de p e se afastou, fixando os olhos novamente nas luzes. Samahria ficou olhando e esperou por uns quinze minutos, e depois sentou-se novamente ao seu lado. Ela tocou no seu ombro e depois acariciou o seu brao. Mais uma vez ele permitiu o toque, permanecendo vivamente atento.Depois, mais uma vez, seus olhos ficaram vidrados. Ele comeou a balanar; Samahria comeou a balanar com ele. Naquela noite discutimos as novas respostas e atividades do Raun. Notamos que a cada dia, aps vrias horas com Samahria, ele se tornava mais compreensivo. Embora ele nunca iniciasse ou procurasse contato e somente uma vez olhou diretamente para a Samahria, no obstante, o Raun parecia mais relaxado e mais atrevido na explorao das suas redondezas. Samahria agora tomava caf e almoava com Raun no banheiro. As refeies na mesa deixaram de ser possivelmente experincias confusas e isoladas como tinham sido anteriormente para o Raun. Samahria agora os usava como outro meio de fazer contato com nosso filho. Ela o alimentava com uma colher, gro por gro, nunca apressando as refeies de fato, estendendo-os para lhe dar colheradas modestas. Enquanto ele comia, ela conversava suavemente com ele. Ela cantava e sussurrava, sentada diretamente na sua
55

frente e desejando por um segundo ou dois de contato visual. Samahria queria se tornar fcil para o Raun ver. A inteno; contato humano. A refeio tinha se tornado um veiculo para abrir a porta para mais interao e, talvez, um dia, mais ligao entre a sua amvel me e o seu filho muito especial. Atravs de todas as sesses, durante aquelas primeiras semanas, Raun quase no reagia. Samahria sentava com ele oito ou nove horas por dia. Ela falava com ele, o tocava, alimentava, cantava e o imitava. Oito ou nova horas por dia. Ele permanecia longe na maioria das vezes, exceto por muito pouco tempo um pouco, de minutos muito preciosos. Nos finais de semana, eu sentava nos degraus fora do banheiro ouvindo a Samahria interagindo com Raun no seu mundo ladrilhado. A conversa e as canes alternavam com perodos de silencio assustador. Depois Samahria s vezes entraria no seu ritual de animais da fazenda.Ela fazia barulho de um pato, latia como cachorro, gorjeando como um pssaro, e depois os sons profundos e duradouros de uma vaca. Ela comeou a intensificar suas tentativas para estimular o Raun. Ele se tornou mais presente no Teatro do Absurdo dos Kaufman. Era como um ensaio geral antes da primeira noite, e a audincia consistia de todo mundo que voc sempre amou, dando aquela representao sua prpria SPECIALNESS e significncia rarefeita. Mais uma discusso no domingo. Embora tivssemos notado um mnimo progresso, ainda faltava um elemento principal que era contato visual. Sem ele, ns nunca poderamos seguir em frente com o Raun. Se ele no nos atendesse, ele somente teria nosso conhecimento limitado. De vez em quando, ele dava uma olhada para o lado que durava segundos. Na melhor das hipteses, nos representamos imagens vagas de pano de fundo, percebidos na periferia da sua viso. Ele jamais poderia imitar o que ele no via. At que tomasse este passo fundamental primrio em socializao e aprendizado, o seu desenvolvimento seria severamente resumido. Ele teria que nos ver mais a fim de entender at mesmo as mais simples possibilidades de interao humana. Esta seria a nossa prxima principal rea de concentrao. Agora, nos sempre o alimentvamos com os nossos olhos no mesmo nvel dos dele, criando mais oportunidades para ele nos olhar diretamente. Cada vez que colocvamos alimento na colher, ele assistia ao processo e seguia o alimento enquanto nos o mexamos. Levamos a colher para os nossos rostos mantendo ela ali por alguns segundos na frente dos nossos olhos. Enquanto que ele olhava para nos passando o alimento, nos o olhvamos de volta e sorrindo dizamos comer e ento dando a comida para ele. Vimos nestes momentos de contato como crticos. Alem do mais, desejamos demonstrar a nossa utilidade em ajud-lo a comer sozinho. Cada refeio significava cerca de trinta contatos visuais trinta oportunidades para ele nos achar atravs do seu labirinto. Notamos imediatamente progresso. Ele ficava nos olhando agora nos olhos como se fazendo uma vistoria ou os investigando enquanto mexamos o garfo ou colher na sua direo. Ele se tornou mais presente ao comer, e nesta atividade, um pouco da sua passividade melhorou.
56

Na terceira semana, Samahria sentiu que poderamos aumentar o estmulo introduzindo atividades com mais interveno. Os relances do Raun para nos tinha aumentando na freqncia. Ele olhava com mais intento para o alimento que oferecamos, seguindo com o seu olhar fixo a rota da colher do prato para a sua boca. Embora, em muitos nveis, esta resposta seria denominado mnima na melhor das hipteses, nos catalogamos uma certa mudana na qualidade de tal interao. Sim, nos queramos o expor para mais interao humana. Neste estagio de construir contato com o nosso filho, ns no tnhamos uma agenda para lhe ensinar coisas especificas, como, por exemplo, lavar as mos ou como usar o vaso. Desejamos somente banh-lo em experincias sensoriais interativas na esperana de construir pontes e nos unindo com ele. Continuamos usando afeio e alimento para encoraj-lo a participar, mas sempre permitimos a ele a liberdade de desistir. Nunca o foramos. Nunca pleiteamos ou empurramos. Nunca desaprovamos quando ele no estava disponvel e fora de alcance. Samahria ficou mais confiante em se aproximar do nosso filho. Ela usou mais contato fsico
abraos, acariciando, ccegas, rolar no cho e jogando ele para o ar. Ela usou pedaos de fruta e pretzels para atra-lo em brincadeiras de esconde-esconde e PEEKABOO???? Ela rolava bolas de tnis entre as pernas dele e as colocava tambm nas suas mos .Ele desenvolveu outros jogos como por exemplo, fazendo um lago de gua dentro da pia e colocando as mos dele na gua fria, na gua morna e depois em gua com sabo. Ela ligava e desligava a gua, deixando que pingasse e depois jorrar da torneira. A esta altura ns no podamos calcular o que o Raun absorvia, embora ele parecia fascinado com algumas das artes e bobeiras teatrais da sua me. De repente, para ns, atividades dirias se tornavam cheias de significado. O ato de aceitar que estava tudo certo de abrir a torneira, ento a gua vai jorrar), requeria computaes complexas e envolvia a viso, memria, motivao (o desejo de fazer esta ao), SEQUENTIAL FUTURIZING (se eu virar a torneira, ento a gua vai jorrar), e comunicao para dentro do corpo sofisticado (???) (idia ativando os neurnios, os quais enviam impulsos para os msculos dos braos, resultando num movimento calculado da mo). Ambas as nossas filhas aprenderam a fazer tal processo em segundos como ns tnhamos feito. Para o Raun, a torneira e a gua pareciam misteriosos e aliengenas. Tnhamos saltado para um universo diferente com ele, onde a mecnica humana no se ajustava com tanta previso ou facilmente com o meio ambiente ao redor. Esta viso em desenvolvimento aprofundou a nossa apreciao por cada aspecto da vida. Quando assistamos a Bryn nos escrever um recado, parvamos surpresos por esta realizao. Quando a Bryn desenhava uma paisagem com seus lpis cera sempre prontos, e depois dava uma pequena narrativa para acompanhar a pintura, ouvamos surpresos e com fascinao. Que prazer que podamos entender uma a outra. Num tempo muito curto, Samahria e eu crescemos imensamente. O nosso trabalho ensinando as pessoas como explorar as suas crenas, esquecer os julgamentos, mudar as suas vises, e desenvolver uma atitude com mais amor e aceitao nos providenciou com uma nova viso indispensvel para viver. O que havia sido inicialmente um processo poderoso altamente terapeuta e educacional se tornou uma verdadeira beno. Ns sentamos privilegiados em ter o Raun. Sentamos honrados em ser os pais de Bryn e Thea. Descobrimos que tnhamos abertos os nossos coraes e mentes como nunca antes! Milagres sempre estiveram ao nosso redor, mas agora 57

poderamos ver e apreci-los. E o nosso filho Raun certamente era um deles. Ele podia respirar e sorrir, especialmente quando girava aqueles pratos atravs do cho. Ele demonstrava habilidades fora do comum e grande alegria. Embora ele no fosse, em qualquer modo de pensar, o sonho do melhor filho, podamos ver o milagre e a maravilha nesta criana. Largando todos os julgamentos e expectativas ns nos livramos para poder contemplar o que mais uma criana de Deus diferente, nico, mas to surpreendente e valioso como qualquer outra pequena pessoa entre ns. Continuamos o nosso programa de enriquecimento sensorial e estimulante com o Raun. Aumentamos o quadro de tempo, trabalhando com ele cada hora em que estvamos acordados (cerca de doze horas cada dia). Cada manh, Samahria entrava no banheiro, dando ao nosso filho energia e exposio a interao carinhosa, amvel, mas energtica. s noites, antes das nossas analises dirias de cada processo acontecido durante o dia, eu sentava sozinho com uma ou as duas das nossas filhas nas escadas que ficavam na direo da porta do banheiro. Podamos escutar o papo de uma me muito especial tentando alcanar o seu filho muito especial. Ouvamos conversa suave, riso, batendo palmas, cantando e silencio. Trouxemos o que tinha de melhor no mundo para aquele pequeno cmodo e o fizemos ser um maravilhoso laboratrio humano. Nos finais de semana, eu entrava com o meu filho. Nosso programa funcionava sete dias por semana. Melhor do que nos exaurir a vitalidade, dramaticamente energizava nossos espritos. Alem do mais, criamos horas especiais com Bryn e Thea no parque e no rinque de patinao a cada semana. Queramos que elas soubessem e experimentassem o nosso amor mesmo enquanto tentvamos ajudar seu irmo menor. Raun parecia mais atencioso com a nossa presena. Ns o expomos demasiadamente com energia, tentando fazer com que houvesse mais para ele ver, sentir e internalizar. Mas, mantivemos muita sensibilidade em que ele desejava e permitimos a ele liberdade total nas suas escolhas em responder ou se desligar. Mesmo ainda mudo e sem gesticular (ele nunca apontava), Raun comeou a entender e reconhecer algumas palavras e expresses. Quando ouvia a palavra comida, imediatamente se tornava alerta. Quando dizamos que pretendamos girar pratos com ele, ele batia as mos excitadamente. Simplificamos o nosso uso da fala de propsito, tentando fazer com que nossas palavras tivessem significados mais simplificados. Falvamos alto o nome de cada objeto e atividade. De fato, falamos incessantemente como uma forma para que ele se familiarizasse mais com interao humana e social, o que dava uma dimenso mais cognitiva para a nossa presena. Em vrias ocasies, levamos o Raun para o parque. Ali, duzentos patos nadavam na gua marromacinzentada do lago lrico. Os balanos metlicos, cada um feito no formato de um animal, brilhavam na luz do sol. As crianas subiam e desciam nas escorrgas. J que havamos desenvolvido algum contato com o nosso filho dentro do banheiro, queramos explorar o uso de outros ambientes com o mesmo propsito. Eu catalogava cada olhada e movimento enquanto ele andava irregularmente ao lado da Samahria. Ele parecia mais tenso do que normal, quase que mecnico nos seus movimentos corporais. Ele analisava as rvores, grama, e pessoas ligeiramente, depois se desligava, correndo em crculos e batendo seus braos loucamente, distintamente fora de si pela interao mnima conosco. Teria o estimulo complexo e variado de patos, carros, pessoas, e barulho sido demais para um pequeno menino hipersensvel? Comeamos a questionar a utilidade de tais excurses. 58

*** *** *** Vero. De tardinha. Seguramos o Raun enquanto ele flutuava na nossa piscina, movendo ele para cima e para baixo fazendo o seu corpo subir na superfcie da gua em ritmos de brincadeira. Nos posicionamos diretamente a sua frente e assim conseguamos mais contato visual. Neste meio ambiente muito controlado e previsvel, ele parecia mais a vontade. Mais tarde, o empurramos na rede, depois o levando a p para o nosso quintal, colocando flores e folhas para suas mos para que tivesse vrias experincias tcteis. Tentamos o ajudar naqueles primeiros minutos enquanto ele experimentava com andar descalo na grama. Raun ficava nas pontas dos ps e ai caia. Ns o levantamos ficando a olhar enquanto ele repetia o mesmo procedimento. Finalmente, o deixamos com seus prprios recursos. Aps engatinhar por pouco tempo, ele se levantou novamente. Desta vez, tocou com a parte de baixo dos seus ps na terra e andou cautelosamente. Enquanto ficava mais confortvel nesta nova superfcie, ele mantinha o seu equilbrio com mais facilidade mesmo quando dava alguns passos adicionais. Eventualmente, andou novamente nas pontas dos ps, no mais tocando seus calcanhares no cho. Ns tnhamos nos acostumado com este modo peculiar de se mexer, e o chamvamos, de brincadeira como o bal do Raun. Samahria misturou terra com gua o trazendo descalo para dentro da lama. Ela o viu sorrir com alegria ao mexer os seus dedos. Depois o seu rosto se tornou fixo e sem expresso. Pegando a sua mo, Samahria seguiu com brincadeiras de tocar e acariciar. Cada vez em que ele retrasse, ela iniciava uma nova atividade para conseguir re-ligar o seu contato, a no ser que ele se distanciasse dela. Quando isto acontecia, ela o deixava, lhe dando o seu prprio espao. Cada hora acordada era preenchida com tentativas para interagir com o Raun. S a Samahria dava setenta e cinco horas semanais intensas e concentradas com o Raun. noite, enquanto ele dormia, discutamos o seu progresso, examinando cada ao e reao. Embora cada dia individual parecesse no ter eventos, novas sutilezas continuamente apareciam. Ele agora permitia que fosse segurado por dez segundos ao invs de cinco. Em ocasies isoladas, ele segurava a minha mo ou fazia um contato visual inesperado. Sorrindo quando seus ps afundaram na lama certamente era uma nova resposta. Animada e excitada, Samahria havia descoberto alguma coisa muito pessoal e significativo nesta dramtica busca pelo seu filho. Agora introduzimos a msica nas sesses. Beethoven e Mahler. Brahms e Bach. Seals e Crofts. Herbie Mann. O Modern Jazz Quartet. Concertos com Van Cliburn e os improvisos de Chick Corea. Raun imediatamente ficou atento aos sons e melodias. Cada dia, ele demonstrou mais e mais fascinao pela musica. Havamos encontrado outro caminho para o seu mundo e, com isto, conseguido mais um impulso para frente. Numa manh, este pequeno incomunicvel e enigmtico ser humano veio silenciosamente para o banheiro indo diretamente para o gravador de fitas. Embora ele no gesticulasse ou falava, ele virou e olhou diretamente nos olhos da Samahria. No silencio e intensidade do seu olhar, ela o escutou. Ela imediatamente pulou e colocou a musica. Ele virou o seu rosto em direo da mquina e se perdeu na suave seresta. Samahria o pegou nos braos balanando-o para frente e para trs com o tempo da musica. Quinze minutos mais tarde, quando ele se desligou dela, e 59

comeou a se balanar para frente e para trs no piso de azulejo, Samahria se abaixou ao seu lado e comeou com o seu corpo o acompanhar nos seus movimentos. A alimentao, a musica, e agora os olhos da Samahria comearam a ter um significado substancial e aumentado para o Raun. Embora persistisse em balanar, girar e olhar fixamente, ele teria estendido o seu repertorio de comportamento ao se juntar na interao conosco. Sua iniciao de contato visual com Samahria na frente do gravador marcou a sua primeira tentativa de se comunicar com outro ser humano. Que premio! Certamente estas foram dias de milagres e surpresas! Continuamos a imit-lo e nos juntando com ele integralmente nos seus ismos auto estimulantes, tentando ser receptivos a qualquer dicas que nos desse. Queramos mostrar a ele que, com esforos mnimos poderamos mexer o mundo externo dele, efetuar mudana, e ter controle. Queramos mostr-lo que ele poderia manipular as pessoas para conseguir mais do que ele queria mostr-lo que querer, em si, poderia ser produtivo e divertido. Imitando suas aes renderam verdadeiros dividendos. Ele nos olhava mais e mais, quando nos envolvamos intensamente nas suas brincadeiras ritualizadas. Alm disto, ele passava menos tempo durante cada dia absorvido nos seus ismos. Claramente, se ns balanvamos, girssemos pratos com ele, estalssemos nossos dedos com ele, Raun demonstrava estar ciente do nosso envolvimento paralelo. E, atravs deste estar ciente ou envolvido, ele nos atendia por dois ou trs minutos. Embora ns aceitssemos que ele nos olhasse da beirada dos olhos, no diretamente (viso SIDE GLANCING), ns, de qualquer forma, acreditamos na significncia de cada passo minsculo que ele dava em nossa direo. Mas, reconhecemos simultaneamente, que o Raun permanecia muito mais interessado em objetos do que em pessoas. Ele ainda brincava no seu quarto como se ns no existssemos. Quando amos apanh-lo, ele nunca levantava seus braos ou fazia qualquer outro gesto de antecipao. No nosso abrao, o seu corpo permanecia mole; suas pernas e braos penduravam como se ele no soubesse se segurar ou saber como. Mas pelo menos ele nos permitia que o segurasse por pequenos perodos de tempo, antes de nos distanciar empurrando. De fato, o nosso pequenino rapaz ainda preferia a sua solido e o mundo de auto- estimulao No entanto, contato constante conosco e o estimulo que ns lhe oferecamos realmente fazia diferena. Nosso programa de interveno havia facilitado uma mudana notvel; nosso estar com ele a cada minuto e acordando a sua cincia com o tato, som, alimento, e brincar havia nos habilitado a quebrar atravs das paredes que outros diziam ser impenetrveis. No entanto, construindo esta nova rota requeria um vasto uso de energia e tempo. Raun Kahlil com frequencia escorregava por trs de um vu invisvel; embora somente distanciado de nos por polegadas, ele parecia a milhas de distancia. Mas ainda, nenhuma linguagem PRELINGUISTIC. nada de apontar ou gesticular para indicar desejos desenvolviam. Seguindo em frente. Achamos um artigo no New York Times sobre as grandes experincias com sucesso com crianas hiperativas e HYPERKINETIC num hospital na California ao usar dietas e controle de quantidade de alimento. Os experimentadores haviam descoberto que removendo ingredientes artificiais e aditivos do alimento permitia que muitas destas crianas melhorassem dramaticamente. Embora os problemas do Raun certamente fossem bem diferentes daquelas crianas, ns voltamos para uma coisa que havamos lido. Havamos pesquisado aproximaes na 60

bioqumica e teorias com megavitaminas decidindo que no eram aplicveis. Mas, que tal dieta? Que tal a sua quantidade de alimento? Samahria e eu mergulhamos nos nossos armrios lendo etiquetas em todos os alimentos; isto artificial, aquilo artificial, tinturas para dar cor e aditivos para a preservao de alimentos. Incrvel. Alguns dos assim chamados produtos alimentares continham poucos elementos naturais. Suas etiquetas era iguais a lista Quem Quem na qumica; goma xuntham para consistncia, cor e sabor artificial, CALCIUM DISODIUM EDTA para preservar frescura, propylene glycol alginate, monossodium glutamate, e assim por diante. O meu estomago arrotava o seu cido, enquanto eu continuava lendo alista. Ns havamos, sem pensar e calmamente, consumido todos estes produtos. Rpidas leituras de Adelle Davis e outros nos levaram a criar um plano melhor para o consumo alimentar do Raun bem como nosso. Certamente uma dieta livre destes produtos qumicos e aditivos artificiais s poderia ser um fator positivo na vida dele. No pretendamos deixar nenhuma rocha sem ser descoberta. Esvaziamos todos os armrios, jogamos todos nossos alimentos cheios de qumicos em sacos de papel marrom, e distribumos entre nossos amigos. E, embora os avisssemos do que estvamos fazendo e porque eles todos aceitaram facilmente todas as garrafas ainda fechadas e caixas de alimento. Um vizinho chamou a nossa aventura de cmica e insana enquanto sorria com prazer em receber todas estas coisas boas de graa. Quando retornamos para a nossa cozinha, descobrimos os armrios quase vazios. O que tnhamos dado havia nos custado centenas de dlares. Rimos, nos sentindo travessos e liberados. No entanto, Bryn respondeu de modo diferente. Algumas das suas batatas fritas favoritas e belisquetes haviam sumido. Confirmamos que acharamos alguns mais adequados para substitu-los. A loja de comida saudvel tinha um ambiente to diferente daquele do supermercado. Gros e frutas secas enchiam as latas dispostas nas prateleiras ao longo da parede. Verduras e frutas orgnicas,livres de tinturas qumicas e preservativos, permaneciam empilhadas cuidadosamente nos balces de madeira. Naquele dia comeamos a adquirir um novo vocabulrio para alimentos, comprando tais itens nada familiares como TAMARI, sementes de gergelim, tofu, leo de soja, manteiga de amendoim recm modo, arroz marrom, broto de feijo, iogurte natural, po com seis gros STONEGROUND, biscoitos sem acar, e trs tipos de granola. Embora o nosso paladar clamasse por todos os velhos temperos e balas, ficamos no nosso curso, acreditando termos enfrentado de frente e lidado produtivamente com uma arena anteriormente escondido da nossa viso. Desejvamos amar nossos corpos com a mesma conscincia, cuidado, e preocupao com o qual tnhamos honrados nossos pensamentos e sentimentos. Decidimos remover carne do nosso cardpio j que sabamos que os animais tambm tinham sido injetados com hormnios e esterides e borrifados com preservativos qumicos. No seu lugar, substitumos por peixe fresco e verduras com alta protena. Finalmente, ns sabamos que pelo menos o Raun, de fato, todos ns, no mais estaramos nos alimentando com qumicos questionveis e alimentos sintetizadas artificialmente. Devagar mas firmemente, Raun mostrou estar mais alerta quanto a musica, alimento e contato visual. Iniciamos a apresentao em matrias adicionais e brincadeiras de ensinamento. Compramos uma grande caixa de insero no qual ele poderia ligar formatos tridimensionais com furos apropriados , os quais lhe ajudaram a desenvolver coordenao mo/viso e perspectiva 61

FIGURE GROUND. Havia formas circulares vermelhas, tringulos verdes, quadrados azuis, diamantes brancos, retngulos amarelos e hexgonos pretos. Esta ferramenta tambm o ajudou a diferenciar as cores. Introduzimos blocos de madeira para construir de diferentes tamanhos e formas. Encontramos quebra cabea Simplex elementar que poderamos usar para ajud-lo identificar formas e objetos. Focamos no aumento da sua coordenao motora pequena, desenvolvendo a sua habilidade em analisar formas, e aumentar interao significativa com o seu meio ambiente. Entretanto, a nossa inteno de manter e aprofundar a sua interao e ligao com pessoas permanecia como nosso maior objetivo. Os diferentes animais e itens caseiros mostrados nos enigmas nos permitiu a expor o Raun para aquele mundo imprevisvel e diverso, mas ainda num meio ambiente controlado. Cuidadosamente integramos todos estes brinquedos no programa, no como objetos frios, achatados, mas como funes de jogos inter pessoais. Acima de tudo, tentamos encorajar contato visual, toque fsico, e comunicao verbal. Espervamos que estes brinquedos e ferramentas formassem pontes atravs dos vales do silencio. Sentado no cho ao lado da sua me, Raun parecia retrado e desligado. Samahria removeu o pequeno gato da sua abertura de madeira, levantou-o para o Raun, identificou, e depois fez o som de um gato. Franziu o seu rosto igual a do animal, enquanto miava divertidamente perto do rosto do Raun, fussando suas orelhas e barriga. Depois, com carinho entregou a pea para o Raun e identificou-o mais uma vez, lhe permitindo tempo para investigar ou rejeit-lo, conforme quisesse. Mas ele o segurou, e ao invs de olhar para a criatura colorida pintada mo na madeira, virou a pea estudando o lado em branco, explorando a sua beirada externa com muita concentrao. Mais tarde ele tentou colocar o gato de volta no lugar de cabea para baixo. Samahria animou-o por aproximar o gesto, lhe deu um biscoito macio orgnico, e o abraou. Ento, pegando seus pequenos dedos, mostrou como colocar a pea corretamente. Enquanto ele tentava duplicar a sua ao, ela mais uma vez o aplaudiu. Finalmente, aps tomar uma srie de pequenos passos, Raun comeou a compreender o procedimento. Samahria acariciou o seu cabelo falando baixinho com ele. Esta atividade, bem como todos os outros no nosso programa, no foi feita simplesmente como um processo mecnico. Ns humanizamos todas as nossas interaes em cada nvel e usamos todo jogo e brinquedo como um meio de expressar amor, aceitao e felicidade. Ensinando ele especificas, a esta altura, no parecia relativamente importante. Mostrando para ele o valor e beleza de lidar com outras pessoas era o nosso objetivo primrio. Enquanto a sua capacidade e nvel de participao aumentasse encorajamos o Raun iniciar e guiar suas prprias sesses. Ns colocaramos uma seleo de brinquedos e jogos no cho sua frente. Ele podia escolher quaisquer itens que escolhesse e determinar a atividade que fazamos juntos. Tentamos passar um aumento de responsabilidade para ele. Com frequencia ele no correspondia. Entretanto, quando fazia, notamos um aumento de motivao e paixo na sua participao. Confiamos nele ser o seu prprio melhor professor. A nossa parte tinha se tornado mais clara ir com ele, ser sensvel aos seus desejos, e permitir que ele mostrasse a direo e o passo das sesses. Respondamos s suas dicas e inclinaes. Ns balanamos se ele quisesse, fazia um quebra cabea se isto o interessava. O alimentamos se ele escolhesse o alimento. Ns tornamos alunos da desdobra do Raun, encorajando-o a encontrar a energia e movimento de dentro de si. 62

O primeiro ms passou rapidamente. Obviamente tnhamos passado para o Raun em muitas reas do nosso programa, embora o progresso continuava como embrio. Raun agora podia fazer algum contato visual, aceitava ser tocado por curtos perodos de tempo, e tinha desenvolvido algum interesse em jogos, quebra cabeas e musica. O seu envolvimento com pessoas, embora aumentando, ainda permanecia mnimo. Sabamos que teramos que aprofundar o nosso contato com ele. Convidamos a Bryn e Thea a se juntarem ao programa por seu prprio bem tanto quanto para o seu irmo. Se elas ficassem de fora, talvez se tornassem estranhos neste drama evoluindo na sua prpria casa, se sentindo como resultado, privadas e alienadas. As meninas corresponderam com entusiasmo imediato, desejando ser parte do time. Explicamos as piores partes do programa para elas, delineando a inteno sob cada interao com o Raun. Elas nos surpreenderam, adotando a postura de alunos, querendo aprender e ser prestativas. Ns sabamos, sem questionar, que as suas presenas iriam dar fora ao programa e aumentar a sua diversidade do contato humano que o nosso filho experimentava. Ambas a Bryn e Thea pediram para terem horas certas para trabalhar com o Raun e responsabilidades especficas. Alm do mais, elas expressaram fortemente o seu desejo em continuar tendo horas especiais conosco semanalmente. Rindo, nos aprovamos, adorando o modo em que trabalhavam como um time e claramente negociavam conosco. At mesmo a Thea, aos trs anos e meio, tinha aprendido a pechinchar num modo mais surpreendente e madura. Nenhuma infelicidade. Somente determinao! Finalmente, desejvamos que as nossas filhas sentissem to parte da jornada do Raun quanto ns. Contamos para elas continuamente o quanto era importante e crucial o seu envolvimento seria, e ns tnhamos certeza de cada palavra. A estrutura do programa tinha mudado. Agora funcionamos como uma famlia completa, unidos por um amor em comum e um esforo comprometido em ajudar um de ns. Contamos para as meninas que o Raun jamais mudaria substancialmente ou ser igual aos outros meninos, mas sabamos que todos ns faramos crescer grandes coraes ao dar as mos e pelo menos tentar fazer uma diferena. Ambas as meninas receberam seus horrios designados para estar com o Raun, conforme pediram. Mas, antes de entrar no programa, elas passaram vrios dias vendo a suam me facilitar o renascimento do seu irmo no que se tornado uma interveno continuo de alta energia. Bryn, que mostrava verdadeira habilidade em quebra cabeas e brinquedos a serem inseridos, acreditou que ela seria uma excelente professora. Thea adorava o movimento e se considerava uma excelente candidata em ensinar ao seu irmo fazer uma bola quicar. Ser que ela poderia ensin-lo a usar lpis cera desenhando casas, pessoas e animais? Ns confirmamos que se o Raun mostrasse interesse, ela seria a pessoa perfeita para desenvolver o seu lado artista. Embora elas quisessem mergulhar no mundo do seu irmo com grande entusiasmo, usando a agenda que haviam feito, ns as guiamos numa direo diferente, pedindo que construssem no modo j estabelecido. As suas atividades com o seu irmo iriam girar em torno de dicas e inclinaes. Pedimos a elas que simplesmente estivessem com ele, o amassem, aprovasse, e reforassem qualquer contato que ele fizesse. Se elas gostassem, certamente poderiam toc-lo se ele se afastasse, pedimos que o deixassem sozinho. Se ele balanasse, girava ou mexia os seus dedos na frente dos olhos, instrumos que elas no o parassem, mas melhor seria imit-lo, realmente o acompanhando na atividade, at que escolhesse focar em outra coisa. 63

A sua fora de vontade em participar realmente nos tocou. Entretanto, eu as lembrei que se uma ou outra quisesse parar de trabalhar com o Raun por qualquer tempo ou completamente, estava tudo bem conosco. Enquanto gratificados pelos seu envolvimento, queramos que elas sempre escolhessem fazer o que sentiam bem. Nenhuma obrigao! Nada de deveria! Ns chamvamos isto a nossa jornada por escolha nosso e delas. Mais tarde numa noite, enquanto eu sentava ouvindo na porta do banheiro, anotando, escrevendo novas idias que poderamos implementar, escutei o som de um prato girando no cho da cozinha. Impossvel. Samahria tinha acabado de ocupar o Raun num exerccio calmo de movimento dentro do banheiro. Pulei e andei rapidamente atravs da sala de visitas em direo ao som. Parei logo na porta da cozinha. Bryn tinha posto um prato girando e agora tentava girar o segundo. Quando ela me notou, parou e disse Oi pai. Estou praticando. No fcil. Raun realmente muito bom. Ele realmente respondi de acordo. Mas eu pratiquei tambm, e Bryn, voc j esta melhor do que eu Voc realmente acha papai. Realmente? Realmente, eu declarei sorrindo. Thea sentava no lado, fascinada com as artimanhas da Bryn. Os seus dedinhos simplesmente no conseguiam fazer aqueles pratos girarem. Mas ela procedeu em mostrar como ela conseguia girar o seu corpo em crculos. Aps umas dez voltas, caiu no cho tonta. Como o Raun faz isto tantas vezes sem cair? Esta a grande questo, doura. Voc v como voc, Bryn, mame e eu podemos falar. Bem, o Raun no pode fazer isto, ento acredito que ele tenha desenvolvido outros talentos e habilidades. O seu irmo gira talvez porque ele adora o que sente por dentro; isto o ajuda a se sentir confortvel. Voc sabe, igual aquele sentimento que voc tem quando desenha quadros belssimos. Thea sorriu e acenou a cabea. Talvez este seja a forma pela qual o Raun desenha figuras na sua cabea. Talvez, eu ri. Ela riu tambm, contemplando a novidade da sua nica teoria. Surpreendente assistir as meninas durante suas primeiras sesses com o Raun! Ele parecia gostar e ficava esperto com a presena delas como se soubesse que tambm eram crianas como ele. Cada vez que rolava a bola para elas ou colocava uma pea do quebra cabea no lugar, at mesmo de cabea para baixo, elas aplaudiam e riam com satisfao. As suas vitrias, mesmo pequenas, tinham se tornados as vitrias delas. Quando ele se retraia e comeava um dos seus rituais autoestimulantes, elas imediatamente acompanhavam. A excelncia do seu aprendizado aumentava com cada novo momento. Elas copiavam as suas aes perfeitamente, embora ele permanecesse muito mais gil em girar os objetos. As nossas filhas haviam aumentado uma nova dimenso ao nosso programa e feito com que a unio familiar se tornasse muito mais forte. As suas

64

sensibilidades doces e encorajadoras, bem como o seu amor as tornaram professoras muito amveis e naturais.

5 Abrindo os Braos para um Crculo de Amigos

O que era meramente interao simples para uma criana normal de um ano e meio parecia uma experincia confusa e complexa para o Raun. Tentando nos imitar necessitava de intenso esforo e concentrao por sua parte, embora quando ele iniciasse comportamento ou atividades, ele os fazia com facilidade e grande habilidade. Contrastando, ele tinha extrema dificuldade assimilando os gestos desconhecidos dos outros. Apaixonadamente imitando o Raun, se juntando a ele com amor e entusiasmo nas suas atividades, era um papel central nas nossas sesses. Claramente, o nosso filho no conseguia com facilidade e nem com sucesso negociar com o nosso mundo. Ento, desejando o empurrar ou exigir dele o que ele no conseguia dar, pegamos um caminho muito diferente: Chegamos a ele no mundo dele. Imitando seus movimentos, entramos no seu universo, participamos com ele nos seus termos, e, como resultado, nos tornamos mais digervel para ele. Dois psiclogos e um psiquiatra, bem como todos os seus colegas, a quem havamos consultado anteriormente, condenaram o nosso mtodo. Concluindo que o comportamento do Raun fosse doente e de dificuldade em esse adaptar, eles nos aconselharam a deix-lo parar, no reforando o seu comportamento. Mas, perguntamos, porque desejaramos julgar o comportamento de uma criana de dezenove meses de idade como doente ou de difcil adaptao? Como todos ns, ele fazia o melhor possvel. Ele no via as suas aes nicas e estranhas como nicas e de modo algum estranhas. Somente aqueles de fora que o julgavam poderiam chegar a tal concluso. Mas ns no desejvamos julg-lo; desejamos am-lo e aprender mais sobre o seu mundo a fim de poder o ajudar. A nossa perspectiva no veio do cu. Trabalhamos muito, anterior ao nascimento do Raun, para nos mudar, ao mudar nossas vises e largar dos nossos julgamentos. Toda aquela auto-explorao e crescimento havia nos preparado para este momento, nos permitindo encontrar um local pacfico e energtico e receber o nosso filho especial com amor, aceitao, e determinao. Eu me lembro ter ensinado em um dos nossos workshops, uma mulher havia se virado para o seu marido suplicando por favor, ser que voc no pode me amar da forma que sou?. E eu refleti, no isto que todos nos desejamos para si? Ambas a Samahria e eu acreditamos que ao fazer este tipo de amor pelo nosso filho tangvel, faria uma grande diferena na sua vida. Imit-lo bem como juntar suas aes com sinceridade nos abriu o caminho para que este amor fosse visvel. Finalmente, decidimos que no era o que fazamos que contava mas sim a atitude com o qual era feito; as mesmas aes feitas sem uma atitude de no julgar NONJUDGEMETAL no renderia os mesmos resultados. 65

Raun saberia. Ele parecia at ter telepatia nas suas capacidades de detectar os desconfortos e temperamentos daqueles ao redor dele. Ele se distanciava de pessoas que pareciam preocupados pelas suas aes. Se ns quisssemos que ele viesse em nossa direo, teramos que ser convidativos. A pantomima no daria certo. Teramos que nos sentir prontos a aceitar e amar nos nveis mais profundos; as suas irms conseguiam isto em matria de momentos. Para ns adultos, preconceitos e medos podem ser uma distrao poderosa que pode encobrir a nossa viso. Ns nos dedicamos um simples objetivo; ser feliz e ser amvel. Embora falhamos na perfeio dos nossos esforos e embora por vezes crenas antigas teimosas e tendncias nos confundiam, focamos apaixonadamente na nossa inteno para ns e para o nosso filho. Por escolha, tnhamos aberto uma porta em nos aceitar e aceitando completamente a maravilha do nosso pequeno menino. Esta atitude criou um lugar seguro no qual o Raun poderia crescer e explorar. Tirvamos um dia de cada vez. Nada de ontem. Nada de amanh. Somente hoje! Alem do mais, desejamos mostrar ao Raun de que com um mnimo de esforo ele poderia efetuar mudana e exercer algum controle sobre o mundo externo. Na mesa de jantar, quando ele sacudia a cabea descontroladamente para frente e para trs, ns todos fazamos o mesmo do que ele. Quando ele sorria, sorriamos de volta. Se botasse a lngua para fora, ns botvamos as lnguas para fora. Cada vez ele nos olhava com fascinao e prazer. s vezes sorria. Outras vezes silenciosamente olhava o nosso comportamento, se tornando mais e mais ciente de que ele podia determinar o passo. Uma vez que o Raun ficou confiante de que ele realmente estava em controle, Simon Says SIMON SAYS se tornou a ordem do dia. Enquanto nos seguamos seus movimentos, ele mudava continuamente, e depois mudava novamente. Muitos jantares ficaram frios enquanto Samahria, Bryn, Thea e eu e outros, batemos, estalamos os dedos, demos pontap, e batamos de leve na mesa conforme ele fazia. De vez em quando, ele nos olhava com seus olhos brilhantes e nos dava um sorriso, grande, grande, depois retornando a focar a sua ateno nas suas mos que mexiam. Adorvamos esta hora quando estvamos juntos, assistindo com prazer enquanto Raun Kahlil dava pequenos passos e se movia um pouco mais perto de ns. Muitos acessrios novos enriqueceram as suas sesses no banheiro novos brinquedos de encaixe, mais quebra cabea, blocos plsticos fortemente coloridos, copos, livros com figuras, instrumentos musicais em miniatura, tais como flautas, tambores, tamborins e carrilhes. Apresentamos barro e tinta para os dedos, e depois Play-Doh. Inventamos brincadeiras com movimento adicional e de toque, coreografando interaes com msica. J que seus movimentos pareciam desengonados, era necessrio que direcionssemos cada passo que pedamos que desse. Simplificamos tarefas e moldamos respostas. Se ele simplesmente se aproximava a um movimento ou parcialmente completava um exerccio, nos saudamos tais tentativas com aplausos e demonstraes entusisticas de afeio fsica. s vezes, lhe dva biscoitos macios, que ele adorava. Vamos seus esforos especficos como secundrios ao lhe inspirar a querer aprender e participar. Usamos todo brinquedo e jogo como um veculo para encorajar interao e comunicao. Muitas vezes teramos que parar passos aparentemente fceis indo para sub-passos mais fceis. Para o Raun entender e acertar inserir uma pea de quebra cabea no seu espao apropriado, teramos que dividir esta ao em trs ou quatro passos distintos. Primeiro o ensinamos a pegar a pea de madeira. Depois o mostramos mover a sua mo e a pea at o tabuleiro do quebra cabea. 66

Depois, o mostrava o ato de localizar o recorte que ligava a pea, e por ltimo, o mostramos como manipular a pea at que entrasse no seu lugar. Aps aprender cada operao, devagar combinamos as aes separadas para formar uma seqncia inteira . A nossa sensibilidade quanto a importncia de fazer o meio ambiente simptico para o Raun era fundamental no nosso projeto educacional. Revisamos, dissecvamos, e re-desenhvamos toda e cada tarefa a fim de faz-lo mais compreensvel. Durante a quinta semana do nosso programa, Raun passou por mais um check-up de desenvolvimento e testes. O diagnostico permanecia relativamente o mesmo. No recebemos nenhum aumento ou informao. Os profissionais nos encorajavam nas nossas tentativas para alcanar o nosso filho, mas expressando cepticismo. Nos recomendaram cautela quanto ao trabalhar ns mesmos com o nosso filho num projeto de programa jamais tentado antes que violava todas as hipteses correntes sobre intervir com crianas com danos de desenvolvimento e neurolgicos. Crianas autistas, os mais difceis e fora de alcance de todos, eles acreditavam, requeriam uma forte aproximao de comportamento, at mesmo tal averso em tcnicas de condicionamento como batendo ou encarcerando em TIME OUT BOXES a fim de manter algumas das suas aes desapropriadas e bizarras. Na melhor das hipteses, insistiam, que o desdobramento ainda seria um ser humano severamente disfuncional requerendo cuidado em custodia. Eles no queriam que ns ficssemos desiludidos com esperanas nada realistas. Ns discordamos. A esperana, sabamos, nos mantinha vivos e alimentava o nosso programa. Sabamos que no havia garantias; de fato, sabamos que estvamos jogando o mais longo de LONG SHOTS. Uma festa nos sales santificados da medicina. J que o futuro no era nosso foco, no tnhamos encontrado conselhos e preocupaes de profissionais teis. Mas lucramos deste exerccio. Pudemos comparar resultados destes testes e concluses das habilidades do Raun com exames anteriores. O que os profissionais viam como insignificantes, nos abraamos como verdadeiro progresso. Aqueles momentos de ligeiro contatos visuais, ele nos recebendo nos seus rituais autoestimulantes, e a sua vontade em permitir um mnimo de contato fsico, eram sentidos como realizaes. Quem saberia onde estes pequenos incios levariam? Nosso vero inteiro tinha sido consumido pela vontade de estar com o Raun, para alcan-lo e dizer um oi. Embora tivssemos contratado uma mulher para ajudar no servio de casa, o passo nos exauria todos. Eu tinha passado horas misturando as horas no meu escritrio com contnua pesquisa e leitura. Os dias da Samahria tinham sido engolidos pelo nosso projeto lindo e gigantesco o nosso filho. Amigos nos perguntavam em como nos sentamos sendo privados de outras atividades e interesses. Um falou dos nossos esforos como um verdadeiro sacrifcio. Se pintores e escultores comeam um trabalho e ficassem nele ano aps ano, ns no perguntaramos o quando privados eles sentiam. Assumiramos que dariam toda a sua energia e esforo porque quiseram, porque gostavam do seu trabalho. No nosso mundo, Raun era a nossa escultura ainda sem data e incompleta. Fazamos o que fazamos porque era nossa vontade e apreciamos fazer isto todos os dias. As modificaes feitas no nosso estilo de vida no evitava que nos mantivssemos relacionamentos as quais nos avalissemos e alguns trabalhos ns apreciamos. Samahria desistiu da escultura por algum tempo e ainda continuava com repentinas vontades de tocar a sua musica. J que eu s 67

dormia cinco horas por noite, ainda tinha tempo disponvel alem do tempo passado no escritrio ou desenvolvendo um programa para o Raun. Eu usava todas estas horas limitadas para continuar a espalhar o nosso estilo de vida em pequenos workshops e seminrios que dava. Eu passava horas extras com as meninas e trabalhava no que escrevia quando todos dormiam. As nossas discusses todas as noites sobre o progresso do Raun e suas mudanas continuavam. A cada dia planejamos novamente o nosso programa. Cada noite avalivamos os efeitos das nossas aes e as respostas do Raun quanto a eles. Devotamos tempo tambm revisando atitudes da Bryn e Thea. Decidimos que embora fossemos sensveis as crianas para as suas necessidades e seus temperamentos desejvamos mais para elas. Separei duas tardes cada semana para estar com elas, uma de cada vez. Thea e eu passamos o final das tardes no lago de patos, depois comemos uma pizza e jogamos PINBALL. Eu e Bryn amos patinar no gelo, depois comer moluscos na McGuiness. Adorando cada uma delas individualmente, passando horas falando com elas, e discutindo os seus sentimentos era importante. Ns solicitamos conselho delas sobre o Raun e o programa, indicando para elas como eram muito importante para ns. Thea, que se parecia tanto com o Raun, terminava nossos dias juntos pulando corda na entrada para carros comigo. Bryn, eternamente efusiva em energia, pedia que passssemos os ltimos minutos das nossas tardes sentados juntos no sof, segurando as mos em silencio. Fazendo um esforo super-humano, Samahria trabalhava incansavelmente cada dia e ainda encontrava tempo e energia para passar horas e energia para passar horas de carinho cedo na noite com as nossas filhas. As minhas tardes com elas eram somente em pequenas pores do seu tempo. O acampamento dirio, onde ambas a Bryn e Thea freqentavam ativamente e feliz durante a semana, fez com que o vero fosse manejvel. O prazer do campo reduzia seus pensamentos em quanto tempo e energia nos todos devotamos ao Raun, embora ambas estavam familiarizadas com o seu currculo inteiro. Amigos preocupados nos ajudavam levando as meninas de um lugar a outro enquanto nos trabalhavamos com o Raun. Outros participavam em trabalhar com o Raun em curtos perodos para que a Samahria pudesse descansar ou sair por um passeio de bicicleta ocasional. Tinha a Rhoda , sempre cuidando da sua eterna dieta, cuja entrada na cozinha vinha com um STACCATO de comentrios e instrues para todos, mas cuja preocupao carinhosa e gentil nos tocava, com a sua ajuda com Thea, e as vezes, com Bryn. Quando outros comearam a sumir, achando que era por demasiado inconfortvel entrar na nossa casa com a nossa criana estranha, Rhoda chegou ns at com mais fora, abrindo o seu corao ainda mais e nos ajudando com nossas outras crianas. Jerry J. era uma verso de dezoito anos do ultimo homem de Neanderthal. Suas imitaes de elefante e espiritualidade enchia a nossa casa com um calor especial, riso, e carinho. Com freqncia, ele servia como um companheiro amvel para as crianas agindo como salva vidas enquanto as duas nadavam juntas na piscina. A faladora Laura, cujo entusiasmo lindo e egocntrico e poesia enchia nossos cmodos com luz e animao, nos ajudava diretamente com o Raun. Sua maturidade e espiritualidade suavizavam muitos dias de vero. Jerry com o seu vibrafone e Laura com o seu saxofone soprano as vezes tocavam juntos de cima da colina atrs da nossa casa, enchendo o nosso terreno com notas de jazz e interpretaes meldicas suas. At mesmo o Raun parava para escutar o bater do corao da sua msica. 68

E tinha a Nancy, no mais to acanhada que suas mos levantavam e escondiam o seu rosto. Ela tinha vindo a ns primeiro com a idade de treze anos como ajudante de uma me. Como tinha vivido conosco, indo e vindo, nos ltimos cinco anos, ns a considervamos como parte de nossa famlia. Samahria e eu nos tornamos pais SURROGATE, enquanto as meninas a adotaram como a sua irm mais velha. Suas calas largas e sapatos que pareciam barcos escondiam o florescer do seu corpo camuflando a sua feminilidade. Sua sensibilidade, carinho, e ajuda durante estes meses contriburam para estabilizar o nosso lar e famlia. As visitas do gentil Jeffrey, nosso parceiro na meditao de estilo ioga, e magrelo, eram sempre bem vindos. Ele transformava a sua atitude transcendental do Leste e limpeza vegetariana em grficos pintados no teto do nosso quarto. Samahria, Jeffrey, Bryn, Thea e eu apreciamos muitas noites de sol se pondo, fazendo ioga juntos enquanto um cello assombrado de Casals, filtrava atravs dos alto falantes do lado de fora. Vero indo embora. Tivemos visitas do irmo Steven, um firme e previsvel suburbano, dirigindo um programa de reabilitao de drogas no hospital da universidade enquanto negociava contratos dirios com sua esposa liberada. Numa tarde, o seu corpo cabeludo dividia as guas na nossa piscina; ele tinha mergulhado em busca do Raun, que, tendo cado, estava tomando a sua primeira nadada desautorizada. Laurie, a esposa de Steve, cujo amor e crenas fazia com que para ela aceitar o autismo do Raun era difcil, se juntava a ns, tambm. Ela esperava por alguma soluo mgica que o tornaria em um menino comunicativo e brincalho igual ao seu filho, que tinha a mesma idade. Havia tambm o meu pai, Abe, cuja forma atltica projetava a imagem de um homem trinta anos mais jovem e o seu bigode estudado trazia de volta vises nostlgicas da pintura afvel de William Powell em THE THIN MAN. Ele e sua mulher Roz, (madrasta) ficaram por uma semana na nossa casa, nos alimentando com fatias do passado enquanto se juntavam na moldura energtica das nossas vidas. Eu usei esta poca para renovar o amor e afeio pelo meu pai, que havia florescido nove anos atrs desde a morte da minha me. Tudo isto enquanto a Roz brincava carinhosamente e facilmente com nossas crianas. Passamos algumas noites de vero preguiosas com Marv (ou Merv, como Bryn o chamava carinhosamente) e sua esposa, Elsie. Ela fazia as obrigaes de uma inteligente (WHIZ) residente em astrologia, comendo atravs do seu caminho na sua terceira ou quarta vida, e adorando.?????? Marv, um colega explorador que compartilhava a nossa viso, estilo de vida, e filosofia, brincava com as fronteiras externas da sua compreenso, tentando apoiar nossos esforos com as suas idias e observaes. Sob as brincadeiras, sentimos o seu amor e preocupao sem fim por todos ns, o tempo todo. Dilogos a noite com Marshall e Joy. Ambos altamente intelectuais, entravam em luta de debate comigo sobre a atitude e processo que ensinvamos. Adorvamos os seus desafios; eles nos ajudaram a clarear mais alem a nossa viso e notar o quanto UNSHAKEABLE a nossa convico tinha se tornado com relao ao poder e utilidade da atitude de no julgar esta ultima reforando o nosso programa com o Raun. Um passeio ocasional a cavalo com Bryn ou s, comeava a primeira hora da manh no sbado. Natao todas as manhs e noites fazia com que eu retirasse a energia acumulada daquele dia. 69

Para todos ns, era um vero de envolvimento e alegria. Mas principalmente, este vero marcou a poca quando a Samahria largou o seu formo para esculturas para pegar o tamborim para o Raun. Oito semanas do programa tinham passados. Lindo. Difcil. s vezes confuso. Sempre recompensados. O progresso tinha sido fantstico. Para outra criana, o que o Raun cumpriu poderia meramente ser uma nova lio aprendida em um nico dia. Mas a luta do Raun e os riscos que levava para estar conosco e explorar o mundo eram profundamente hericas. O menininho que havia olhado atravs de pessoas agora as vezes olhava para eles e ocasionalmente sorria. O surdo prestaria ateno, de vez em quando, a algum o chamando. O recluso participava agora genuinamente e ativamente, embora somente por momentos ou minutos de cada vez. Nossa criana especial parecia se divertir mais com si mesmo e conosco. Ele ficava desenterrando novas maneiras de juntar o mundo e fazer sentido de suas percepes.

*** *** *** Um dia, enquanto na cozinha, o Raun atravessou para a geladeira e comeou a chorar. Samahria perguntou se ele queria suco. Chorou ainda mais, a sua linguagem corporal expressando uma urgncia fora do comum. As lgrimas correram pelo rosto da Samahria. Ela sabia que o seu filho havia a empurrado atravs de uma barreira desconhecida e alcanar, pela primeira vez, indicando alguma coisa que ele desejava. Antes de ensin-lo um modo social mais aceitvel de se comunicar, Samahria levantou-se e imediatamente lhe deu suco. Enquanto bebia com apreciao, ela o aplaudiu vigorosamente, depois aclamando. As lagrimas continuaram lgrimas felizes. Uma criana bebe o suco que pediu, e para a me que assiste, um milagre!

No meio de fazer uma apresentao a um cliente no meu escritrio, eu recebi um telefonema da Samahria. Bears, ele conseguiu! Ele fez o seu primeiro pedido hoje. Hoje ele fez isto hoje. Pediu suco pediu suco de laranja. As lagrimas encheram os meus olhos enquanto eu a escutava chorando. Tudo bem eu a assegurei. No, no esta bem; tremendo. Realmente! maior do que palavras. Agora seus soluos se tornaram risadas. Eu nem sei o que estou fazendo neste momento, ela disse. Eu me sinto absolutamente fantstica. Eu acho que nunca antecipei ou imaginei que ele desse um passo to grande hoje - ou qualquer dia. Voc quer que eu venha para casa? Sim, claro mas no Bears, eu sabia que voc gostaria de saber. Enquanto eu desligava o telefone, olhando as fotografias dispostas na parede, os meus empregados e clientes me olhavam boquiabertos. De repente notei que lgrimas estavam descendo o meu rosto. Eu sorri. Bem, vocs esto vendo, compartilhei com eles, o meu filho acabou de pedir um suco de laranja. E na nossa casa, isto um grande fato grande fato. 70

Qualquer forma de comunicao marcava uma mudana na capacidade de Raun pensar e se expressar. Estvamos na beira de novas possibilidades somente na beira. Duas horas mais tarde, durante uma segunda conversa com a Samahria no telefone, ns discutimos as implicaes do que havia acontecido. Honraramos qualquer gesto rapidamente. Se pudssemos entender, que ele podia desejar respostas nossas, ento tnhamos aberto uma porta para a sua mente. De tarde, naquele mesmo dia, ele foi para a porta da saleta e comeou a chorar. Samahria a abriu imediatamente, e assim parou o seu choro entrando no cmodo. Minutos mais tarde, ele ficou na subida das escadas e repetiu o fato. Samaharia removeu o porto. Dentro de poucos segundos, ele subiu a escada com rapidez. Ele tinha mudado para um estagio ativo de comunicao pr linguista PRELINGUISTIC???. Ele desejava coisas no seu exterior e ativamente tentava os conseguir. Uma vitria! Pela primeira vez ele se aproximou do nosso mundo se tornando um participante ativo, e iniciador na nossa unidade familiar. Esta semana tambm marcou o inicio dele imitar palavras, nos dando a primeiro retribuio para nossas dicas verbais e nfase na linguagem. Raun comeou a repetir palavras ditas para ele, embora sempre usando a mesma tonalidade, altura e acentuao. Ele os imitava igual a um papagaio. Mas ser que os teria entendido e assimilado? No! Ele os usava fora de contexto, desconectado de qualquer objeto ou evento. Preferindo no verbalizar a palavra luz, para indicar um ornamento, uma lmpada, ou a luminosidade que ele desejasse, Raun murmurava a palavra e depois balanava ou rolava a bola. As palavras no tinham sentido. Igual a muitas outras crianas autistas, Raun se tornou como um eco, repetindo palavras da mesma forma que os escutava ao invs de us-los com significado para se comunicar. Mas, mesmo embora ele no se comunicava verbalmente, suas palavras de papagaio foi realmente um primeiro passo surpreendente. Talvez fazendo eco de sons fossem a sua maneira de manter o que ouvia perante a mente de sua viso a fim de extrair o seu significado, nada diferente do aluno que repete a pergunta do professor a fim de ouvi-lo novamente e absorver o seu significado. Ns acreditamos que se desenvolvimento mais adiante fosse possvel, no dependeria em treinamento com rotina, mas no aumento da intensidade do que ele desejava e aumento da sabedoria de que outros poderiam o ajudar para conseguir seus objetivos. Raun tinha feito grandes saltos dramticos esta semana como se fosse um praticante de vo de asa delta puxando a corda pela primeira vez ou um esquiador suspenso no ar durante sua primeira corrida morro abaixo.

*** *** ***

Mantivemos informaes desde o inicio do nosso programa, mas agora, no final da oitava semana, decidimos comear um dirio formal, fazendo anotaes numa agenda. A primeira anotao inclua um sumrio do comportamento do Raun no final do nosso programa. Agenda: Oitava Semana Raun Kahlil, dezenove meses
71

Horrio:Oitenta e cinco horas semanais

Notas: Raun dois meses atras: No contato social ou interao, nenhum contato visual; gostava mais de objetos do que pessoas; nenhum linguajar ou gestos, nenhum gesto de antecipao quando sendo pego no colo; quando segurado, fica flcido e sorri para si mesmo. Sempre se auto estimulando girando, balanando, olhando para as mos, fazendo movimentos repetitivos com seus dedos contra os lbios. Repete movimentos estranhos com as mos. Se distncia de contato fsico. Nunca chora para sair do bero ou para comer. Com
freqncia aparenta ser mudo e surdo. Olha fixamente constantemente. Demonstra grande desejo em igualdade. Joga tudo e no brinca.

Atual: Mudanas de ate, e Incluindo esta semana: . Muito menos movimento de balanar; balanceia mais no seu bero . Contato visual verdadeiro estabelecido quando brincando de certos jogos . Mais expresso facial . Ainda ignora as pessoas, mas est um tanto mais receptivo com pessoas familiares. . Atencioso ao ser chamado, embora na maioria das vezes no se aproxima, quando se pede . Fazendo menos movimentos dos dedos contra os lbios . Quase nunca afasta a me . Tem comeado a indicar seus desejos chorando pela primeira vez; esforo definitivo em se comunicar . Faz mmica das palavras (echoa) ECHOLALICALLY) . Reage com algumas palavras faladas quando sendo endereado; carro, copo, garrafa, venha, para cima, gua. . Pela primeira vez, expressou forte emoo (talvez raiva) durante uma interao em resposta da nossa tentativa de remover uma coisa que no quis dar. . Pela primeira vez, gesticulou com o seu brao quando estava prestes a ser levantado. . Comeou a beber de um copo quando algum o segura. . Chorou duas vezes quando a pessoa com quem brincava saiu da sala. . Ocasionalmente segue as pessoas 72

. Comeou a se alimentar com os dedos.

Nenhuma mudana: . Ainda prefere o mundo dos objetos na maior parte do tempo . Ainda gira, mas agora nos d um objeto para girar com ele . Ainda se distancia das pessoas e contato fsico empurrando . Geralmente, ainda joga as coisas . Ainda nenhum desenvolvimento para gestos ou linguagem verbal em comunicaes gerais (embora chorasse pela primeira vez para se comunicar) . No chora para sair do bero ou chorar para indicar desejo de comer.

Observaes gerais: . Tem dificuldade em mastigar e se engasga com alimentos slidos . Desejo especial pelos lquidos muito mais do que por alimento slido. Parece se rejuvenescer aps beber, como se gua, sucos, e leite fossem estimulantes. . Coloca absolutamente tudo na bca. . Muitas vezes reage palavras familiares ou objetos como se jamais tivesse os escutado ou visto, como se no os retm na memria. *** *** *** Foram dois meses surpreendentes! A nossa interveno claramente tinha feito uma diferena, embora, no momento, limitado em extenso. Comecei a notar a Samahria ficando mais e mais cansada com as semanas passadas. O seu cabelo longo, usualmente vibrante estava solto e flcido de negligencia. As linhas suaves na sua testa pareciam mais profundas e mais visveis. Embora estivesse exausta, seus olhos ainda cintilavam e brilhavam, especialmente ao falar dos seus filhos. Desejando estar com o seu filho, ela tinha chegado ao permetro das suas foras e usou cada ultima gota de energia todos os dias a fim de ajuda-lo. Eu sabia que ela via esta aventura como uma peregrinao, no um pso ou dificuldade. Mas tambm sabia que o tempo e nvel de energia requerido tinha que ser to grande e intenso na maior parte do tempo, que o seu corpo j demonstrava o cansao No domingo noite, eu me aproximei Samahria com um novo plano. Voc se parece feliz e acabada eu disse suavemente. Eu tenho uma ideia. Que tal arranjarmos alguns voluntrios ou te mesmo contratando e treinando outras pessoas para ajudarem? 73

Samahria me olhou cautelosamente. Bears, eu posso faz-lo. Certo que pode. Mas eu no quero te perder enquanto tentamos encontrar o Raun. Voc a melhor, muito melhor. E voc faz isto todos os dias! Todos os dias voc pula nas trincheiras com ele. Mais do que todos ns, voc fez o a fantstico progresso do Raun possvel. Mas, Bears, e atitude? Voc sabe qual chave esta . Definitivamente! Mas Samahria, poderamos treinar pessoas. Poderamos ensinar a eles atitude. Oi, que tal se eu mudei de ser o doido desconfortvel que era, ento qualquer pessoa pode mudar. Ns dois ramos. Eu sabia que ela no teria nenhum desacordo com este fato. Eu continuei. Antes de nos colocar algum na sala com o Raun, ns os treinaremos, mostrar a

eles tudo o que sabemos. Ser melhor do que antes. Voc estar mais forte. As meninas provavelmente vo adorar adies no nosso pequeno quadro de funcionrios. Teremos mais tempo para pensar em novas idias e direes. Vai funcionar. Eu sei qu e vai. Samaharia sorriu. Tudo bem. Tudo bem. Tudo bem. Eu estou convencida. Talvez fosse bom para o Raun se conectar com outras pessoas alem de ns. Ela por um momento olhou para o lado, franzindo a testa. Mas Bears, somente se forem muito boas com ele e ter uma atitude de amor. Claro! S se forem os melhores como voc Nancy, agora com dezessete anos, se tornou a nossa primeira professora voluntaria terapeuta. Ela tinha escutado uma conversa que eu tinha tido com a Samahria e animadamente se ofereceu para participar. Ao longo dos anos, ela tinha visto o quanto crescemos e s vezes ouvia atentamente as nossas discusses sobre crenas e julgamentos. Ela seria uma pessoa natural. O seu envolvimento com a nossa famlia havia sido por quase cinco anos. Ela adorava as crianas como se fossem dela e deu apoio ao programa desde o inicio. Pedimos que ela pensasse no caso de hoje para amanh. No dia seguinte, ela se voluntariou pela segunda vez, querendo que ns sentssemos o seu entusiasmo e a fora do seu Sim. Tambm contratamos outra adolescente, Marie, uma aluna do segundo grau com um grande interesse em crianas. Embora diferente da Nancy, ela demonstrou genuna sensibilidade e carinho. Por fim, passamos mais tempo com ela sobre atitude do que mostrando as ferramentas e tcnicas a usar em lidar com o Raun. De inicio, ela faltava em confiana.Ser que julgaramos a sua habilidade pelo progresso ou falta do mesmo com o Raun ela pensou? Ns sempre permitimos ao Raun seus interesses, seus contatos, e suas retraes. Ela viria a entender que, o que ele fazia ou como se sentia no tinha nada especificamente a ver com ela. Ele fazia as escolhas dele da mesma forma que ela faria as dela. Ela somente poderia apresentar as coisas, sugerir atividades e interaes, e tentar facilitar a participao dele. Andando no passo dele seria crucial. Desenvolvendo um meio ambiente no qual ele poderia querer e, talvez, assegurar as suas necessidades, ela o
74

encorajaria a se relacionar conosco. Ela entendeu. Ela continuou a aprender e crescer, demonstrando um profundo respeito pela integridade do Raun. Breve, Marie, tambm se tornou uma parte critica do nosso programa e um membro valioso no nosso grupo familiar, agora aumentando. Reduzimos o envolvimento da Samahria incrivelmente para quarenta e cinco horas semanais. Nancy e Marie trabalhavam com o Raun vinte a vinte e cinco horas semanais. Bryn, Thea e eu contribumos com o resto, mantendo o programa ativo durante todas as suas horas acordadas. Ns nunca sabamos quando ele nos necessitaria. Cada momento que desdobrava nos permitia mais uma oportunidade para interagir e crescimento. J que o Raun passava somente uns poucos minutos a cada hora relacionando com os outros, ns desejvamos pegar cada um daqueles minutos. Dentro de poucos dias da sua participao ativa, os talentos e capacidade de Nancy e Marie se tornaram evidentes. Estas duas muito jovens e no profissionais, tiveram contribuies significativas e expressaram muita preocupao til, mais do que a maioria dos profissionais ns jamais tivemos contratados. Elas eram UNINDOCRINATED, abertas, vivas, e muito importante, amveis. O nosso programa de motivao continuou de vento em popa. Agora pr planejvamos as coisas especificas que desejamos ensinar. Aps iniciar e instruir nossas novas professoras Samahria conseguiu descansar e passava algumas horas com as nossas filhas. Em raras ocasies, ela comeou a esculpir novamente. Ns dois monitorvamos o progresso do Raun cuidadosamente e o ajudamos a aceitar estas novas pessoas na sua vida, as apresentando conforme a Samahria havia feito ao seu filho oito semanas atrs. Fizemos o processo vagarosamente e no agressivamente. Durante as nossas discusses noite na mesa de jantar, e depois, falamos incessantemente sobre a repetio em eco ECOLALIA dele. Queramos que todos fossem supersensveis a todas as suas comunicaes e tambm o encorajando na mmica, mesmo se ainda no tivesse adquirido algum significado. Ele falava suas palavras num tom, muitas vezes endereado as paredes enquanto o seus olhos permaneciam vagos.

*** *** ***

75

6 A escolha do Raun O sol avermelhado flutuava acima da rua no meu espelho retrovisor enquanto eu me dirigia

da cidade para casa. Um mormao ao longo da auto-estrada escondia as linhas definidas e cores distintas de prdios de apartamentos e escritrios. Os pneus do meu carro zumbiam fazendo muito barulho, providenciando musica de fundo para as minhas reflexes. Pensava no Raun, sabendo que ele tinha atravessado algumas daquelas paredes que o permitiam fazer mais sentido do seu meio ambiente do que antes, e tomar alguns passos pequenos mas significantes em direo a interao conosco. Entretanto, o seu comportamento auto estimulante e sua obvia incapacidade de absorver e digerir informao o enigma da disfuno orgnica no definida at agora uma sugesto de desconexo ou circuito desmontado na sua mente. O sistema que cataloga e retm informao das clulas de memria do crtex cerebral parecia no operante para ele. E se isto fosse o fato, como poderamos corrigir o que j estava errado? Era simples: Ns no podamos. Mas talvez o Raun pudesse. Eu havia pesquisado estudos feitos por pessoas que haviam sofrido derrames e li da possibilidade de dano permanente. Em muitos casos, poderia ser mostrado que grande parte de massa especifica das clulas do crebro e tecido haviam sido irrevogavelmente destrudos. Autopsias revelavam grandes reas permanentemente danificadas por cicatrizes. Mas, apesar de tal dano, alguns pacientes descobriam novas formas de falar e se mexer, e faziam novas conexes que os permitiam a conseguir controle sobre reas que uma foram paralisados. Eles no recuperavam as funes das clulas destrudas e ativavam pores do crebro que no eram usadas anteriormente, expandindo o potencial de neurnios existentes. Porque algumas vitimas de derrame fazem estes saltos miraculosos enquanto que outros permaneciam mancos e deformados? A maioria de profissionais atribuem tais saltos de motivao como um ingrediente essencial ao sucesso da maioria das cirurgias e tratamentos mais srios. Ns sabamos que se pudssemos inspirar o Raun a procurar envolvimento conosco, ele poderia fazer novas conexes e abrir novos canais. Memorizando informao e submetendo-se a treinamento simples e condicionamento jamais poderia conseguir o que poderia evoluir como resultado de nos ativarmos o seu prprio desejo para aprender. Necessitamos mais do que ser parceiros; Raun tinha que participar com o papel principal na sua prpria recuperao.

*** *** ***

Numa noite, antes de botar o Raun na cama, sentamos com ele no nosso quarto olhando ele andar ao redor e brincar com nossos sapatos. De repente, ao passar em frente do espelho, ele ficou interessado na imagem que ali via. Embora certamente ele tivesse passado pelo espelho diversas vezes, hoje alguma coisa notavelmente aconteceu. Ele parou, surpreso pela sua prpria imagem. Pela primeira vez, ele parecia mesmerizado por uma forma de comando um reflexo completo de si prprio. Ele examinava a sua imagem com cautela. Ele se mexia para frente e para trs da direita para a esquerda. Ele andou diretamente na direo do espelho tocando o seu reflexo de nariz para nariz. Seus olhos brilhavam como luzes eltricas. Ele saiu do caminho do espelho, olhando vagarosamente para dentro dele. Ao fazer isto, encontrou o seu prprio rosto e viu seus prprios olhos. Andou para frente novamente, tocou a sua barriga e a barriga da criana no espelho, depois pondo o seu rosto de lado para o espelho como o seu gmeo de frente para ele duplicava seus movimentos com absoluta preciso. De repente, deu um berro desordenado e desconhecido - um berro de extremo excitamento e alegria. Ele comeou a grunhir e rir com felicidade. Raun Kahlil havia se descoberto. Eu virei para a Samahria, surpreso e deslumbrado. As lgrimas escorriam pela sua face. Senti o molhado tambm abaixo dos meus prprios olhos e notei que eu tambm estava chorando. O primeiro dia de criao uma nova dimenso. Raun havia se encontrado, e foi uma experincia de alegria. Atravs das lgrimas, continuamos a observar o nosso filho. Ele brincava de forma a interagir com a sua prpria imagem de um modo que nunca havia feito antes, com ningum ou qualquer outra coisa. Este doce menininho fez grandes crculos movimentados com seus braos, no s preocupando com os seus movimentos e tambm com o movimento refletido no espelho. Ele colocava a lngua para fora, sacudia a cabea e depois ria. Ele pulava para cima e para baixo, animado e ocupado, suavemente balbuciando alguma linguagem primitiva enquanto continuava a brincar de esconde-esconde com sigo mesmo. Depois ele examinou muito cuidadosamente suas mos, seus ps e o seu cabelo. Enquanto tocava partes diferentes do seu corpo, o seu reflexo fazia o mesmo. Ele levantou a camisa do pijama para e expor o seu trax e barriga ao seu novo parceiro. Por vinte belssimos e tocantes minutos, o Raun disse oi para si mesmo. Ele descobriu o Oasis do deserto - ele mesmo. Os meses que passamos trabalhando com ele tinham o preparado para este momento verdadeiro; ele havia se preparado cada vez em que tentava alcanar ligeiros momentos para tocar o seu meio ambiente. Desta vez, ele apreciou imensamente o encontro. Samahria e eu passamos uma noite calma e sonhadora juntos. Dirigimos at a praia andando na beira da gua enquanto o Atlntico batia forte na areia. No havia necessidade de falar. Demos as mos e passeamos. As mars da lua balanavam o oceano para frente
77

e para trs, criando imensas ondas. Brilhos de luz saltavam entre ns ao nos mover atravs de to denso nevoeiro. Mar vazante.

*** *** *** O programa ao redor do relgio floresceu. Cada minuto de cada dia, ns providenciamos o Raun com contato e o bombardevamos com estimulo. A nossa tripulao, incluindo Bryn e Thea, o ocupavam com mais animao e mais afirmao. Ns todos sentamos uma nova dimenso desenvolvendo no nosso programa. Desde que se descobriu no espelho, Raun havia se tornado com mais propsito nas suas atividades e envolvimentos, mais premeditado nas suas aes e reaes. Quando ele pegava uma pea de quebra cabea, ele faria com mais propsito. Quando tentava inserir o mesmo no seu lugar apropriado, virava a pea com mais habilidade do que antes e demonstrava maior certeza quando ligava as formas recortadas dos receptculos de onde pertenciam. Ser que o Raun havia aberto um novo caminho neurolgico quando ele se sentia mais dono dos seus braos, mos, dedos, pernas, barriga, cabea, lngua e lbios dentro do espelho? O realce do conhecimento do seu corpo afetaram tanto suas capacidades motoras grandes e pequenas. Enquanto eu olhava tanto ele e Samahria girando em crculos e alegremente dar um encontro um no outro, eu s podia especular que o Raun tinha, adicionalmente, encontrado beleza e alegria ao reforar o seu contato consigo mesmo e conosco. O seguinte relaciona um tpico dia do Raun. Quando possvel, seguimos seu horrio sete dias por semana. 8.30 Raun esteve acordado no seu bero por cerca de meia hora. Normalmente, nesta hora ele teria jogado todos seus brinquedos no cho. Samahria o retira do bero e muda a roupa. Ele desce as escadas de barriga, os ps primeiro. Depois, toma caf com a sua me na mesa da cozinha ou dentro do banheiro, sempre estimulado por palavras, doces comentrios, ou msicas tocadas no gravador. 9.15 As sesses mais formais comeam quando Raun e Samahria entram no banheiro, que esta repleto de brinquedos e uma vasta quantidade de materiais educacionais. Eles brincam com jogos objetivados em desenvolver interaes e habilidades interpessoais, e Samahria o premeia e o refora com sorrisos, aplausos, acariciando, e alimento. Os brinquedos e jogos incluem uma caixa para inserir pelo menos trinta formas diferentes, quatro ou cinco quebra cabeas de insero de madeira com botes (Samahria faz os sons de cada animal quando pega cada pea e articula substantivos que os identifiquem), um caminho com sete pedaos que se conectam, um jogo de ferramentas, instrumentos musicais para bater e soprar, copos para inserir, barro, e Play-Doh, lpis cera e giz bem como fotografias montadas dos membros da famlia, animais e outros objetos a serem dispostos para possvel identificao. Eles se exercitam com a msica. Samahria ajuda ao Raun mexer os braos, ps, e trax ao ritmo e tambm vontade. Eles improvisam
78

espontaneamente muito do movimento da dana. Ns planejamos brincadeiras com identificao de partes do corpo para ajud-lo desenvolver gestos, tais como apontando, e para estimular que ele fale. Intervalos comoventes incluem acariciar, massagem, e ccegas bem como explorao das mos, dedos, dedos do p, narizes, orelhas e o parecido. Brincadeiras com gua so feitas na pia da cozinha e banheira. Os livros so constitudos de recursos multidimensionais, dando possibilidade de virar as pginas, ver figuras, ler palavras, e explicar as aes dos veculos, pessoas, mquinas, e animais. Os livros Cheiro (arranhar o local) e livros pop-up do uma surpresa adicional a aventura e nos permite combinar o apontar e falar com toque e cheiro. 10.30 Descanso do trabalho em rea confinada: dar uma volta a p, brincar de PEEKABOO, tentar interagir com outros brinquedos, da alimento ao Raun. Todos envolvem interao constante objetivando e fortalecendo contato visual, resposta e ligao. Mais tarde, abandonamos os descansos, descobrindo que o tempo passado no cmodo tem mais foco e efeito. 11.00 Retorno ao banheiro para mais jogos e brincadeiras estruturais. 12.00 Finalizar as sesses de estimulao matinal. Dar outra volta ou um passeio de carro, indo ao parque ou a loja, ou visitando outras crianas (Muitas vezes, o Raun retrai e se torna frentico na sua auto-estimulao durante tais excurses, nos persuadindo a revisar a sabedoria de incluir estas aventuras no seu programa. Eventualmente, ns os eliminamos). 1.00 Dormida 2.00 Acordar e descer para o almoo 2.30 Outra sesso no banheiro 3.30 Trmino da sesso do banheiro. Brincar no parque, uma volta de bicicleta. Tambm a hora para Bryn e Thea trabalharem como amigas de brincar/professoras/terapeutas. 4.00 Ajudante especial (Marie ou Nancy) chega e comea a sesso no banheiro 5.30 Integramos outros membros da famlia ou grupo de professores pulando na cama, brincando de jogos de Simon Says, e providenciando mais estimulo fsico. 6.30 Jantar com a famlia inteira juntamente com aluno professor ou professores. Agora trabalhamos como um time com o Raun, usando todos os aspectos da refeio para encorajar contato visual e brincadeiras de imitar, normalmente com o nosso filho como lder e todos ns seus estudantes. 7.00 Sesso adicional dentro da saleta da famlia 8.00-8.30 Sesso termina
79

8.30 Raun dormir *** *** *** Outra dificuldade que encaramos com o Raun foi a sua dificuldade em comer alimentos slidos. Em cada refeio, tentvamos ensin-lo a mastigar, com esperana, de converter a sua dieta de beb em uma refeio mais completa com alimentos slidos. Uma noite, ele agarrou uma mo cheia de batata frita da tigela e jogou tudo para dentro da boca. Uma imagem cmica com as bochechas inflamadas e um olhar engraado de um palhao. Antes que tivssemos tempo de retirar o excesso de alimento explodindo da sua boca, ele engoliu parte sem mastigar. Ele olhou para cima para mim, surpreso, e engasgou. Dentro de segundos estava com problemas. O alimento ficou na sua traquia, cortando a sua capacidade de respirar. Ele comeou a lutar desesperadamente, enfiando seus dedos para dentro da garganta. Seus olhos se abriram totalmente, empurrando para fora de sua cabea como se estivesse tentando agarrar o ar atravs da sua viso. Levantamos seus braos batendo nas suas costas, e depois sacudindo o seu corpo todo. O que fizemos no teve nenhum impacto. Ele continuava a no conseguir ar. Comeou a sacudir seus braos, me olhando como se pleiteando ajuda e, ao mesmo tempo observando eventos que haviam sado de seu controle. Eu o peguei da sua cadeira, abri sua boca, e procurei o alimento com os meus dedos. De nada valeu. O virei de cabea para baixo e comecei a sacudi-lo. Agora o Raun lutava mais. O seu corpo se mexia espasmodicamente. Bati nas suas costas, depois as suas ndegas. Impossvel. Uma ocorrncia de todas as noites havia se tornado propores de pesadelo impensvel. Todos aqueles presente pularam dos seus assentos. Eu podia ver toda a correria e movimento da minha viso perifrica enquanto buscava alguma coisa a mais a fazer. D um choque no seu caminho digestivo. Mandar uma onda atravs do sistema que o faria vomitar. Dei o Raun para a Samahria, dizendo para que ela o mantivesse de cabea para baixo. Com uma das mos, encontrei a parte mole do alto do seu abdmen justamente abaixo das costelas e com a palma da minha outra mo bati para cima para dentro daquele setor do seu corpo. Ele emitiu um grunhido alto ao botar para fora as batatas e outros contedos do seu estomago que foram para o cho. Havamos improvisado uma manobra que salvou o nosso filho. Anos mais tarde, um mdico aplicaria um procedimento similar para ajudar vitimas de engasgo. As minhas mos comearam a tremer enquanto eu olhava para a expresso nula da Samahria. Ela segurava o filho para perto de si. Raun tossiu, depois se recuperou rapidamente. Ele nos olhou com grande alivio. Seus olhos brilhavam enquanto nos olhava com uma expresso que parecia dizer Obrigado. Respirao curta e ofegante dominou o meu corpo enquanto as minhas costelas se foravam sob a batida constante e rpida do meu corao. Samahria e eu nos olhamos fixamente atravs da tenso dos nossos olhos. O seu rosto e lbios tinham ficado brancos,
80

mas ela conseguiu mostrar um sorriso de alivio. Eu comecei a rir. Raun ainda estava aqui! Ele tinha sobrevivido. Deus havia nos dado mais um dia outro dia para tentar alcanar o nosso filho especial. Decidimos naquele momento iniciar imediatamente um esforo fora do comum para ensinar ao Raun a consumir alimentos slidos. Primeiro estabeleceramos contato visual, depois deixar que ele nos visse colocando alimento nas nossas bocas, mastigar exageradamente, e depois engolir. Repetimos isto muitas e muitas vezes. Finalmente, Samahria colocou comida solida mas macia na sua boca. Nos primeiros momentos ele simplesmente deixou que ficasse em cima da sua lngua, e depois caiu da sua boca. Planejamos um curso de ao para ele mastigando o mesmo alimento fortemente nas nossas bocas. Infelizmente ele no entendeu as nossas dicas. Samahria falou com ele enquanto manipulvamos a sua mandbula com as nossas mos, abrindo e fechando seus dentes de baixo contra os superiores como preparar ao alimento para consumo. Repetimos este exerccio cuidadosamente a cada refeio. Samahria e eu trocvamos de vez para trabalhar com o seu maxilar. De vez em quando, podamos sentir os msculos do maxilar funcionar. Levou quarenta e duas refeies num perodo de duas semanas antes que notssemos algum progresso. Finalmente, o nosso filho enigmtico comeou a mastigar. Salve! Salve!

*** *** *** Cada semana, sbados e domingos se misturavam um com o outro enquanto nos entravamos no nosso estilo de vida nico e peculiar. Passamos muitas tardes de finais de semana construindo pequenas fogueiras internas na lareira da sala de visita. Bryn, Thea e eu juntvamos a madeira empilhada do lado da casa. Thea sempre me lembrava para no dar a ela as pesadas. Bryn pedia mais e mais toras at, inevitavelmente, o peso nos seus braos se tornava aparente no desconforto visvel do seu rosto. Ns trs empilhvamos a madeira dentro e ao lado da lareira. Ao enrolar papel para botar em baixo da grelha, criamos a base para chamas. Samahria abriu todas as janelas, s vezes at mesmo ligando o ar condicionado, pois as nossas brincadeiras necessitavam de esfriar no vero. Depois, quando ns todos sentamos, eu acendi o papel e botei fogo nos muitos cantos da nossa inveno, sempre com cuidado para ter o Raun livre das suas sesses naqueles momentos a fim de estar conosco e assistir, com obvia fascinao, as chamas danantes reluzentes. Vermelhos, roxos, e branco. Enquanto o fogo comeava a aumentar, Bryn e Thea aplaudiam e batiam palmas. O estreo tocava Bach re-interpretado pelo Modern Jazz Quartet. Uma vez certos do sucesso da nossa fogueira, pudemos ento retirar todos os mveis do centro do cho, deixando a sala livre em frente a lareira. Bryn traria os bean-bags ???? e Thea pegava travesseiros dos quartos. Em dois minutos, usando almofadas macias para
81

apoio, todos nos aninhamos um com o outro em vrias posies no cho, apreciando o fogo e um com outro. A cabea da Bryn encostava nas minhas pernas e os ps da Thea se penduravam por cima do meu estomago. Samahria se deitava diagonalmente sobre o meu trax. O Big Bear teria se tornado um tapete de pelo de urso. Dentro de meia hora, Jerry, Laura, e Nancy se juntaram a ns, todos tendo se tornado parte da nossa famlia que se desenvolvia. Desligamos os telefones para o resto do dia e cada um tinha a sua vez em trabalhar com o Raun. Ele brincava e atiava o fogo, e depois nos ocupou at mais dentro do banheiro. Jerry jogava a bola para Bryn, que o retornava as gargalhadas. Thea pediu a Laura para brincar de pega varetas. Samahria me beijou e sussurrou que estava muito feliz. Estas foram pocas belssimas, conversando e fazendo coisas secundrias ao nosso ser estando com e nos dando com pessoas que amvamos. Uma poca quando todos os bons sentimentos de cada um de ns tocava o outro na sala. Uma hora que inclua um dialogo de sessenta minutos com a Laura, a ajudando em investigar suas crenas sob os desconfortos que sentia sobre a escola. Samahria retornou com o Raun para a sala de estar por alguns minutos; juntos, experimentavam fazer sons diferentes com o vibrafone do Jerry. ????? Bryn e Thea oscilavam ao ritmo da sua msica. Nancy olhava fixamente para as labaredas. As vozes e a musica se misturavam, criando uma sinfonia de sons. Melodioso. Uma unio que todos guardavam como uma preciosidade. Tremendamente cientes de amar e apreciar um ao outro.

82

*** *** *** (Erika, para ser adicionado ao Son Rise 1)

Com o prosseguimento do programa, Raun produziu mais expresses faciais e se comunicava mais com gestos. Brincar em frente do espelho se tornou seu jogo preferido. Eu estava imensamente consciente da sua capacidade em controlar o seu meio ambiente. Ele agora nos manipulava pegando nossas mos, nos puxando para os objetos que desejava, e depois chorando. A mensagem estava alta e clara. Eu quero. Eu quero. Que maravilha! De manh ele pegava a mo da Samahria e levava ela para a geladeira mostrando que queria suco. noite, daquele mesmo dia, ele me puxou para a base das escadas para me dizer que queria subir. A rea do segundo andar era o mundo particular do Raun, onde ele com muitas vezes queria ir para estar s. Sempre permitimos a ele a sua solido, embora intercederamos se fosse por um perodo muito longo. Quando colocvamos um copo de gua na mesa, ele imediatamente ia atrs dele. Ns o ajudvamos a segurar o copo nas suas pequeninas mos. Anteriormente, Raun s havia respondido alimentao e lquidos colocados sua frente. Agora a sua fronteira estava mais extensa. Ele nos seguia e o copo de preferncia com o olhar fixo e no sentado como um Budha. Teria ele solidificado novas conexes nas SYNAPSES do seu crebro? Teria ele alterado a fiao dos seus neurnios enquanto o seu interesse no mundo aumentava? Tambm havamos notado o seu aumento na ateno com pessoas; ele estava mais envolvido, quase carinhoso, no seu modo de brincar conosco. Talvez as razes fossem obvias. As pessoas tinham ficado muito mais teis para ele, ajudando a conseguir o que queria. E ns, as pessoas, tnhamos usado toda experincia de contato como uma oportunidade de expressar aceitao, amor, e alegria. Sempre, ramos ns que inicivamos contato e aplaudamos suas realizaes, se ele construsse uma torre de tijolinhos ou olhasse diretamente nos nossos olhos. Agora o Raun comeou a se movimentar em nossa direo. Ele nos dava um prato ou a tampa de um vidro para que ns os fizssemos girar. Dar e exigir nas nossas interaes havia aumentado dramaticamente comparando com aquelas primeiras semanas nas quais ele mostrava pouca resposta quando o imitvamos. Outro obstculo teria que ser resolvido. Inicialmente, o Raun havia usado o choro como meio de articular seus desejos e pedir as coisas. Ns permitimos e reforava porque
83

acreditamos que o fato dele estar se comunicando era mais importante do que a forma especifica de comunicao que usava. No queramos acabar com o que tinha acabado de comear, fazendo que ficasse confuso com direes potencialmente incompreensveis. Mas agora o Raun estava muito mais ciente de si mesmo do que desejava e suas capacidades. Construiramos sobre a sua fora. Acreditamos que o Raun poderia aceitar e lidar com sucesso nas mudanas se nos alterssemos o nosso comportamento devagar e respeitosamente. Ao invs de pular para preencher seus desejos cada vez que chorava, decidimos pausar, perguntar a ele o que ele queria, encorajar em apontar ou fazer qualquer gesto para nos ajudar entender, e depois fazer o que ele queria. s vezes ele parecia impaciente com esta estratgia. Outras vezes, ficava nos encarando genuinamente perplexo. Seguimos este procedimento muitas e muitas vezes atravs do dia. Cada semana que passava trazia novas realizaes novos acontecimentos. Mas eu continuava a revisar uma rea que sabia ser criticamente importante para a capacidade do Raun pensar e finalmente falar. Cada noite, por semanas, eu o fiz passar pelo mesmo teste, desejando desta forma ajudlo a eventualmente cumprir o quase impossvel. Eu o saudava na cozinha e mostraria um biscoito. Quando ele levantava a mo para pegar, vagarosamente eu retraia para encorajlo a segui-lo com os olhos. Depois fazia um grande show colocando o biscoito atrs de um papel. Uma vez que no mais o via e desaparecia de sua frente ele ficava ali de p confuso. Ele ainda no conseguia manter um objeto na memria quando este estava fora da sua vista. Na melhor das hipteses, ele ainda tinha uma capacidade limitada para solidificar imagens na sua mente para futura referencia. Desenvolvendo e aperfeioando esta rea era critica; serviria como uma base sobre a qual ele poderia construir a linguagem. Este seria o nosso jogo do Raun e meu. Talvez o ensaio para outra vez. Agenda: Nona Semana Mesmo Horrio, Trs Professores Ativos

Mudanas: . Contato visual tem se tornado excelente e mantido . Agora mais atencioso com pessoas familiares, e atencioso por pequenos perodos de tempo com pessoas novas. . Esta semana nada de sacudir as mos ou fix-los. Uma verdadeira gloria! . Mais expresses de desejo chorando e puxando . Ouve os pedidos; ex. v ali, pegue minha mo, coloque de volta, espere, venha, v pegar, coma, sente-se.
84

. Agora inicia uma brincadeira e contato social ele nos d objetos para fazermos girar . Mais interesse ativo em atividades ligadas a jogos, tais como PEEKABOO ??? jogos para inserir peas, quebra cabea. . Mais possessivo com objetos; pela primeira vez, ele agora realmente luta por coisas e chora se alguma coisa que deseja for removida. . Comeando a segurar copos e xcaras sozinho e bebendo sem ajuda, mas isto no consistente. . Segue as pessoas saindo e entrando nos cmodos, especialmente a sala de trabalho (ele parece adorar a sua sala de trabalho) . Comeou a mastigar alimentos slidos sem incidentes. . Aprecia ficar ocupado em frente do espelho sobe e desce com as mos no espelho, brincando de PEEKABOO com a sua imagem. Tambm olha para as outras pessoas atravs do espelho. . Agora comeando a solicitar algum contato fsico, parecendo s vezes at gostar disto . Quando existem estranhos por perto, chega perto da me ou dos professores . Comeando a gesticular aponta e bate em algumas coisas que deseja. . Responde para sugestes verbais mais complexas; Raun quer mamadeira, Espere um minuto, Raun fique quieto (quando ele veste as roupas)

Nenhuma mudana: . Ainda prefere o mundo inanimado fora do seu banheiro de trabalho e sesses na sala . Ainda muito absorvido em objetos que giram . Ainda no indica de modo algum o desejo de sair da cama de manh ou aps descanso. . Ainda no usa linguagem verbal para se comunicar . Joga tudo em que pe as mos Observaes a Mais: . Ciente de que a qualidade de suas respostas muito melhor em locais como o banheiro, a sala, ou ate mesmo no carro, onde existem poucas distraes.

85

. Imitando mais nossos sons e atos fsicos (usando a boca, mexendo a cabea para o lado, pulando, engatinhando, correndo, batendo no tamborim conforme instrudo, soprando etc.) . Interao mais forte quando ele inicia e controla . Conhece o som do carro e da campainha da porta; olha na direo certa quando os ouve . Dobra os dedos para um lado do rosto caso esteja agitado . Tem um modo peculiar de comportamento virando-se para o outro lado quando sorri para as pessoas. . Fica extremamente triste quando suas irms choram; tenta manipul-las para sorrir, chegando perto delas, e s vezes at mesmo tocando nelas.

*** *** *** Num sbado de manh, Samahria desceu com o Raun do seu quarto antes de vesti-lo. Enquanto ele sentava no cho da cozinha e ela fazia caf, ele pegou seus sapatos e tentou coloc-los. Ele lutou, tentando colocar seus dedos dentro do furo apropriado e atrapalhou seus dedos nos cadaros. Eu sentei ao seu lado para ajudar. Pouco a pouco, conseguimos colocar os sapatos nos seus ps, enquanto ele direcionava o processo. To logo terminamos, ele arrancou os dois e comeou novamente. Mais uma vez o ajudei. Uma vez que estavam nos ps pela segunda vez, tirou novamente. Seus dedinhos trabalhavam arduamente; ele estava animado e excitado pelo o que tinha conseguido como uma nova habilidade. Ele deve ter colocado os sapatos umas vinte vezes. Finalmente, deixou-os nos ps, visivelmente exausto. De tarde, Samahria tirava um tempo para praticar o saxofone, sua mais recente experincia iniciada somente poucas semanas antes. Laura, uma musicista completa, tinha se voluntariado para ser sua professora. Agora as notas vinham voando das curvas sensuais do instrumento, invadindo nossa casa com uma dissonncia de sons, ou muito FLAT OR TOO SHARP o coro estridente de uma iniciante. Cada vez que Samahria praticava o seu instrumento, Raun realmente corria do clamor para fora da sala. s vezes, chorava e tapava os ouvidos em protesto ao barulho. A sua opinio parecia alta e obvia e ele expressava com lcida e eficincia. Em contraste, Bryn, Thea, grandes amigas, e eu aceitvamos mais os incios da Samahria. Tnhamos vistos vrios deles. O seu caso de amor com o piano que comeava e parava. Depois suas aulas com a guitarra, e tentativas para compor sua prpria musica e letras. Todos estes concertos livres conosco, como sua audincia cativa. E agora este sensual saxofone. Enquanto o Raun corria e se escondia, ns ficamos felizes com o fato de que ela no tinha se apaixonado por uma tuba ou trompete.
86

*** *** *** Comeamos a dcima primeira semana do programa. Quando eu entrei pela porta de lado da casa, aps ter passado um dia trabalhando na cidade do brilho, esbarrei com o Raun, que estava de p perto da mesa. Ele me olhou casualmente, levantou o seu brao direito como se tivesse fazendo um juramento, e depois mexendo seus dedos para cima e para baixo contra a sua palma. Meu Deus, ele estava acenando um oi! Estupefato, respondi com um adeus. Ele me olhou por vrios segundos e depois se virou. Que oi simples e profundo o melhor que jamais tive! Se eu tivesse entrado pela porta trs meses atrs, e jogado uma granada de mo, o Raun nem teria se mexido ou me olhado. Agora este homenzinho me saudou com um gesto doce e compreensvel. O meu numero da sorte estava vindo. Ns dois ramos vencedores. Ainda havia tempo suficiente para eu e o Raun brincarmos do nosso jogo favorito NONGAME ?? antes de Samahria o colocar na cama. Peguei um biscoito na bancada e mostrei para ele. Coloquei no centro do cho, chamando a sua ateno para ele. Ento, enquanto ele olhava, vagarosamente coloquei um jornal cobrindo, tirando da sua viso. Ele pausou, fixando o olhar no papel por quase um minuto. Depois, com pouca expresso evidente de interesse, andou ate o papel e se sentou ao lado. Ele estudou as fotografias na primeira pagina. Seu olhar atravessou vagarosamente o jornal e se fixou nas beiradas. Samahria e eu olhamos um para o outro, esperando em silencio. Tnhamos visto ele fazer isto anteriormente, todas as noites, mas sem nunca ir adiante. E a, com um movimento cuidadoso das suas mos, Raun empurrou o jornal para o lado, deslizando para a direita at que havia descoberto o biscoito. Sem cerimnia, pegou o biscoito e comeu. Um acidente por acaso? S podamos adivinhar. Revisamos o evento excitadamente, segurando a respirao. Tentar novamente. Arriscar. Peguei outro biscoito e o mostrei claramente para o Raun. Coloquei no cho em outro lugar da sala, e novamente colocando sobre ele um pedao de jornal. Do canto dos meus olhos, notei a sua intensidade primordial como um animal pronto a pular. O meu pescoo apertou e um tremor de energia atravessou a parte superior do meu peito. To logo eu sa do caminho, ele rapidamente seguiu os meus ps, levantou o jornal jogando o biscoito para dentro da sua boca. Surpreendente! Ele parecia cheio de um novo senso de autoridade, uma nova confiana. Teria realmente acontecido? Isto significaria que agora ele conseguia manter imagens na sua memria e us-las? Peguei uma mo cheia de biscoitos. Coloquei um sob a base de uma cadeira leve e vista. Ele seguiu, rapidamente levantou a cadeira, pegando o biscoito. Coloquei outro fora de vista em cima da bancada. Mais uma vez, seguiu, levantou sua mo, e sentiu por cima da bancada, com seus dedinhos andando atravs da frmica at encontrar o seu alvo. Agarrou o biscoito e se premiou. Coloquei um biscoito em cima da cadeira. Outro sob a almofada do
87

sof. Outro dentro da minha mo fechada, o qual ele rapidamente forou aberta e descobriu. Determinao. Ele achou todos os biscoitos. Aplaudimos e aclamamos. Estvamos afogados na nossa exuberncia. E ele tambm estava. Ele apreciou imensamente esta brincadeira, excitado e ansioso em perseguir e procurar o alimento. Brincamos por mais de meia hora. E eu teria alguma vez acreditado que ele seria capaz de fazer isto? Que beno receber muito mais do que jamais teria antevisto acontecer?Embora eu sempre desejasse que Raun achasse o biscoito, eu nunca me desapontei quando ele no o fazia. Havamos nos ensinado e aqueles que nos ajudavam, para jogar a brincadeira de o que , no o jogo de o que poderia ser ou poderia ter sido. Nenhuma preocupao sobre o futuro. Nenhum arrependimento sobre o passado. Somente trabalhar com o Raun em cada momento que desdobrasse. Este era o segredo. E agora, repentinamente, o que mudou, e um diamante surgiu na areia.

*** *** *** No dia seguinte, Samahria me ligou no escritrio. Sua voz parecia carregada. Bears, alguma coisa esta acontecendo. No estou inventando. Eu posso v -lo. Ontem, ele podia ir atrs de um biscoito at mesmo quando voc o escondia. Bem, voc sabe como ele s conseguia lidar com uma pea por vez do quebra cabea e somente com uma direo explicita? Esta manh, eu tentei algo diferente. Quando dei para ele o quebra cabea, embaralhei todos os pedaos fazendo uma pilha grande. Bears, Bears, voc sabe o que ele fez? Ele fez tudo sozinho, sem nenhuma ajuda ou ser guiado! Ele colocou cada pea no seu lugar, um aps o outro. Foi maravilhoso assistir! Ela deu um grito agudo, e depois riu. Ser que pareo uma pessoa doida? Voc parece maravilhosa, simplesmente maravilhosa. Eu estou pensando Samahria interrompeu a minha frase. Ele pode reter mais e mais. Ele est ligado igual a uma lmpada de mil vates! Oh, Deus, estou to animada por ele por mim, por todos ns . Todos nossos esforos tinham sido dedicados em conectar com o Raun na esperana de motiv-lo a transpor a muralha invisvel do autismo. Agora os seus pequenos passos tinham implicaes gigantescas. Os brinquedos no s nos permitiam a lhe dar as mos, mas havia tornado, finalmente, ferramentas significativas educacionais. Se ele pudesse reter informaes e lembrar, ento a sua capacidade de aprender havia aumentado dez vezes. As profundezas da sua mente tinham abertas. No meio de discutir possveis ramificaes, de repente, nos dois paramos de falar. No silencio conseguia ouvir a respirao dela. No silencio, podia sentir a intensidade da nossa conexo um com outro e para o pequeno menino que estvamos acabando de conhecer.
88

Voc esta fazendo um belo trabalho, menina realmente um excelente trabalho. Samahria no respondeu, e eu podia escut-la chorando baixinho no outro lado da linha. Ei, eu te amo. Mais silencio enquanto ela tentava retornar, ofegante, para se recompor. No se importe comigo. Eu realmente estou muito, muito feliz e sendo muito tola. S estou celebrando. Embora nos dois soubssemos o que este novo passo poderia significar, encorajamos um ao outro para no tirar nenhuma expectativa. Concordamos permitir ao Raun desenvolver suas prprias capacidades do seu jeito. Tnhamos certeza de que quando ele quisesse e pudesse participar mais ele o faria. Os perodos entre aquelas vezes quando ele parecia to remoto, no ar, e o auto- estmulo se tornou notadamente mais produtivo. Ele se tornou cada vez mais com vontade de interagir. Um dia no parque, ele se aproximou de varias crianas brincando na caixa de areia. Quando lhe ofereceram uma p, ele fugiu. Mas, distancia, os olhava atenciosamente. Talvez, pela primeira vez, aqueles eventos inesperados, imprevisveis ao seu redor, tinha comeado a fazer sentido. Vrios minutos mais tarde, Raun virou olhando diretamente para um menininho de p perto dos balanos. Ele sorriu para a criana e depois sem nenhum aviso, foi at ele dando um abrao, colocando a sua bochecha contra o rosto do menino. O menino se assustou e comeou a chorar. Imediatamente o nosso filho deu um passo para trs, confuso e preocupado. Ele imitou o seu amiguinho enrugando o seu rosto como se estivesse triste. Aps alguns minutos, quando o menininho parou de chorar, Raun cautelosamente foi em sua direo e acariciou o seu brao. O seu novo amigo o olhou com curiosidade, depois sorriu. Com este ato de comunho, esta diviso de afeio, um delicado e muitas vezes frgil ser humano tinha conseguido o seu objetivo. Neste dia, o sol comeou a nascer nos olhos do Raun.

*** *** *** O passo frentico da mudana e crescimento no foi nada fcil para ns ou Raun. Apresentamos novos brinquedos e jogos e criamos interao social mais sofisticada durante nossas sesses com ele. Uma nova voluntaria entrou para o nosso programa: Victoria, uma jovem mulher muito energtica com muito talento. Ela conseguia expressar mais beleza com seus movimentos do que um bom poeta faria para criar palavras. Ela usava som e movimento para expressar seus sentimentos e pensamentos, muitas vezes borbulhando idias fantsticas, mais rpido do que uma mquina sonhadora em movimento perpetuo. Ela logo se tornou amiga. Grande Vic ou Vikki, como a chamvamos, tinha trabalhado com crianas deficientes e emocionalmente perturbadas como uma terapeuta de msica e
89

dana. Ela adorava a atitude de aceitao que era base do a nosso programa e queria apaixonadamente trabalhar com o Raun. Escuta, estou falando, ningum l fora pensa em amar e honrar crianas. Em todas as escolas e locais especficos em que trabalhei, a nica coisa que querem fazer mudar as crianas ou deix-los apodrecer. Vocs falam do Raun como se ele ele uma verdadeira pessoa, digno de respeito e alta considerao. Legal, ele como um convidado de honra nas suas vidas. Gostaria que algum me tratasse desta forma. Ela pausou e riu nem pensar! O modo agressivo da Vikki no escondia o seu carinho. Este ser humano incrivelmente alegre tinha o seu lado suave e gentil. O seu cabelo louro cobria uma presena fsica impressionante; seus olhos azuis danavam vivamente nos seus lugares. Passamos bem mais de uma semana a treinando e ensinando como internalizar a atitude do nosso programa em vista. No seu primeiro dia no banheiro antes do Raun realmente ter a oportunidade de conhecla, Vikki sentou-se num canto e assistiu. Imediatamente aps a sua entrada no cmodo, Raun demonstrou um visvel desconforto. Nervoso. Volvel. Talvez at mesmo com medo. Ele andou para frente e para trs entre a banheira e a parede, mexendo seus dedos em frente dos seus olhos. Coisa que no tinha feito em semanas recentemente uma fratura no seu modo passivo. Ele comeou a chorar e chorou tanto at que as lagrimas beiravam histeria. Ele soluava e engasgava ao mesmo tempo. Vikki tentou se chegar a ele, estar com ele e acalm-lo. Em resposta, ele bateu a porta, batendo muitas vezes com as costas da mo na maaneta. Ele queria fora. Ela a abriu para ele. Ele se jogou atravs da porteira. Correu estabanado pela casa, freneticamente procurando alguma coisa. Finalmente encontrou o que queria Samahria. Correndo para ela, se meteu entre suas pernas pressionando o seu rosto cheio de lagrimas contra as suas coxas. Suas pequenas mos agarravam seus jeans. Finalmente a apertado, enrolou seus braos nas suas pernas. Samahria acariciou o seu cabelo, e ele aceitou seu carinho. Na maioria das famlias, tal evento poderia acontecer varias vezes ao dia, como parte de uma unio entre uma criana e um dos pais. Mas para a Samahria e para mim, isto foi um evento muito especial e nico. Nos dezenove meses de sua vida, o Raun jamais havia demonstrado precisar de algum para proteo ou ajuda para acalmar duas ansiedades. Jamais tinha sido uma questo para ele. De fato, nunca tinha sido um problema com quem ele estivesse ou em qualquer hora especfica. Ele parecia no ter elos emocionais. Mas agora uma unio de ligao havia se solidificado. Pela primeira vez, ele tinha se aventurado no lado de fora de si, para formar uma forte, confiante ligao com Samahria. Para ela, uma me que tinha esperado quase dois anos para o seu filho ach-la, desejar o seu calor e amor, isto foi uma experincia imensamente tocante. O seu filho estava vindo para casa.
90

*** *** ***

Vikki continuou tentando trabalhar com o Raun por quase uma semana. Nos primeiros minutos de cada sesso, Samahria se juntava a eles at que ela soubesse que o Raun estava confortvel. Mas, aps somente trs ou quatro dias, estava ficando obvio que a Vikki estava tendo dificuldade. O seu modo de bombarde-lo com estimulo para ele parecia por demais agitado e dominante. Seus talentos e ferramentas finamente desenvolvidos no pareciam teis. Raun permaneceu sem nenhuma resposta nenhuma participao. Mesmo assim continuamos a trein-la, guiando para suavizar seus mtodos e desenvolver uma atitude mais aceitvel, Raun continuou a se retrair na sua presena. Ela insistiu que poderia modificar o seu jeito. Mas mesmo compartilhando juntas, Vikki notou que a sua SELF DOUBT WAS UNDERCUTTING HER EFFECTIVENESS. Explicamos que a dana pelo lado de fora tinha que ser igual a atitude no lado de dentro. Seno Raun saberia; qualquer criana especial saberia. E, aparentemente, Raun sabia. . Vikki e eu passamos horas juntos dialogando para desenterrar suas preocupaes, duvidas e auto julgamentos. Ela tinha algumas vises pessoais fortes e fez mudanas, especialmente em deixar a necessidade de Raun responder, a fim de se sentir bem nos seus ensinamentos. No entanto o Raun se tornou mais e mais difcil nas suas sesses, retraindo e chorando. Tivemos reunies ao redor da mesa sobre se deveramos expandir o programa nesta poca. Vikki decidiu finalmente sair at que o Raun ficasse mais forte e pudesse agentar seu tipo especial de mgica. Diga-se de passagem, ela no tinha experincia em trabalhar com crianas to pequenas. Mas, mais importante, ela queria trabalhar do seu jeito e estabelecer um lugar interno solido e NONJUDGEMENTAL, e de aceitao. Poderamos esperar uns dois meses e depois lhe dar outra oportunidade? Certamente. Ambos eu e Samahria estvamos de acordo. Esta experincia confirmou a validade de duas das nossas premissas originais. Primeiro, a atitude era a graxa das rodas e fez com que o nosso programa com o Raun funcionasse suavemente. Se ns fossemos julg-lo ou ns mesmos, iramos divergir a nossa ateno de simplesmente aceitar e am-lo e atrapalhar UNDERCUT??? a facilidade, ternura, e efeito do programa. Segundo, pelo tempo que exigssemos sinais comedidos de aprendizado do Raun como evidencia das nossas capacidades, criaramos uma presso que destruiria a nossa inteno bsica. Tais preocupaes se tornariam uma armadilha, nos levando a empurr-lo e estimular que ele empurrasse de volta. Ns tnhamos feito que o Raun fosse o seu prprio professor. Embora inicissemos atividades, todas as nossas brincadeiras e interaes aconteciam somente com a permisso dele. Se ele expressasse um interesse diferente, seguamos e ajudvamos, parteiras eternamente presentes ao seu desdobramento. Ns tnhamos desenvolvido um processo central de ensino infantil. Em contraste, a Vikki, como resultado de todo o seu treinamento, havia comunicado

91

implicitamente uma presso fundamental, um deve ou dever onde o Raun resistia. A lio tinha sido para todos ns. No jantar, a Bryn expressou a sua grande animao sobre o seu irmo e o seu relacionamento crescente. Ela adorava s vezes quando ele respondia. Conversando entusiasticamente sobre a facilidade dele com quebra cabeas e jogos, ela disse acreditar que agora ele correspondia. Que professora orgulhosa orgulhosa de si mesmo e do aluno, bem como as sensibilidades dos desejos dele, e relaxava quando ele se retraia para os seus repetitivos ismos. Tanto a Bryn como Raun tinh am aprendido muito durante o seu amvel intercambio. Esta linda, atenciosa e compreensiva jovem demonstrou poder, perseverana, e uma nova fora de mulher. A sua perspiccia estava se aprofundando rapidamente. Ela lia mais e explorava mais seus talentos. Sua energia se expressava em inventar e uma tendncia em agarrar a posio. Ela tinha tido aulas de violino, e agora o seu treinamento havia dado a luz a atuaes todas as noites na hora de jantar. Embora ns no protestssemos, as cordas do seu instrumento gemiam sem d enquanto soavam suas notas irritantes. Bryn tambm, tinha se tornado uma pianista entusiasta, embora tivesse a tendncia de bater com fora nas teclas do piano. As aulas de representao e dana tambm resultavam em atuaes todas as noites. s vezes, permanecia de p numa cadeira da cozinha recitando um monlogo que tinha acabado de memorizar. As expresses faciais e gestos teatrais dos braos acentuavam as emoes fundamentais do seu material. Em outras ocasies, ela nos mostraria ao som de musica, rotinas coreografadas de dana moderna. A sua vitalidade parecia irrepreensvel. Alm disto, ela nos demonstrava imitaes cmicas de membros da famlia e amigos. O seu estudo rpido sobre as personagens deliciava a todos. Com freqncia, o nosso aplauso a encorajava aos agradecimentos. Thea falava menos do que Bryn sobre o crescimento do Raun, e mais em como se divertiam juntos. Ela tinha uma capacidade linda para encontr-lo no seu nvel, brincar com ele como um colega, e ocup-lo em interao fsica livre. O relacionamento dela era menos verbal, mais de intuio. s vezes, do seu prprio entusiasmo, ou talvez cime, Thea o forava a responder. A, ou Samahria ou eu gentilmente intercedamos mostrando a ela modos alternativos para brincar com ele. Podamos ver o seu sorriso malicioso abaixo daquela franja e olhos fundos. Embora sempre pronta para compreender mais, ela resistia ser direcionada, cercando suas respostas as nossas sugestes. Adorava trabalhar com o Raun e, por si s, desejava ser a melhor professora possvel. No entanto, ela se mexia ao som do seu prprio tambor, usando a intuio como seu guia. Alem disto, Thea ainda passava longas horas desenhando sozinha ou pintando, produzindo interessantes representaes da sua famlia, suas amigas, e seus sonhos. Muitas vezes ela desenhava pinturas lindas de expresso e nos dava como presentes. Provas de sua afeio. Descries dos seus sentimentos. Suas figuras estilizadas, capturadas em movimento, enchiam blocos com vida e inesperadas cores. Cabelo azul.
92

Rostos vermelhos. Narizes amarelos. Ps verdes. At mesmo as pequenas pessoas de barro que esculpia esticavam seus braos e chutavam suas pernas em movimentos nada ortodoxos. Todas as suas criaes artsticas reinventavam o familiar, fazendo com que quem os visse se deliciasse no somente no que era, mas no que talvez fosse.

*** *** ***

Raun se sentou no assento de trs da minha bicicleta durante um passeio cedo de manh. Enquanto pedalvamos pela vizinhana, Bryn andava ao lado na sua bicicleta de corrida com cinco velocidades. Raun estava quieto, olhando as arvores e casas que passvamos. O movimento o cativava inteiramente. Entrou num estado de paz e meditao. Chegamos ao parque, o mesmo onde a palavra autismo havia saltado para a minha cabea. Os dois meses e meio anteriores agora pareciam sculos de distancia daquela poca. Mas, enquanto eu sentava o meu filho no balano e olhava intensamente para dentro dos seus olhos, notei que, embora o seu progresso tivesse sido dramtico, s vezes espetacular, a capacidade normal operativa do Raun permanecia muito abaixo das crianas da sua idade. Em linguagem e socializao, este menino de dezenove meses continuava a funcionar num nvel de oito ou nove meses. Apenas suas capacidades motoras grandes e algumas atividades motoras pequenas estavam apropriadas para a sua idade. Seus reflexos e desenvolvimento de habilidades motoras tinham de longe ultrapassados o seu desenvolvimento em todas as outras reas. Enquanto eu revisava a nossa jornada com o Raun, muitas imagens deliciosas fluram na minha mente. Seja l como fosse que o mundo etiquetasse o meu filho de diferente, deficiente, ou retardado, eu desejava ficar em contato com a sua beleza, sua simplicidade, sua ousadia, e suas realizaes. Quando mdicos, famlia e amigos o designaram como terrvel, trgico, Samahria e eu criamos uma viso diferente, enxergando-o como uma criana de beleza e esplendor. Eu sabia que o nosso filho no era nem terrvel, trgico, nem lindo e esplendoroso. Aquelas palavras refletiam crenas o que ns escolhemos descrever sobre este menininho ns vimos. Eu realmente gostei da viso que criamos; trouxe-nos felicidade e esperana e nos liberou para tentar procurar mais quando outros nos aconselharam a virar as costas. Inicialmente pegos pela sua prpria inrcia, Raun havia se mexido para abaixo do rio humano e se permitiu flutuar mais, para ficar com a correnteza. Ele tinha ate aprendido a saltar as torrentes, e usava as correntezas para a sua vantagem. Havia comeado a fazer o mundo ser seu, estar com os outros, permitir contato, e expressar alguns dos seus desejos. Havia reconstrudo o seu sistema nervoso, abrindo a porta para a sua memria aprendendo a reter objetos na mente. Para uma pequena pessoa severamente autista e funcionalmente retardado, ele tinha feito surpreendente ginstica mental, todos que
93

serviriam como bases para a sua futura expanso e crescimento. No mnimo, estas habilidades recm desenvolvidas lhe davam um know-how adicional, formas adicionais de lidar consigo mesmo e o seu meio ambiente. Se ele fosse mais adiante, eu me sentiria premiado pelo nosso trabalho, sabendo que ao tocar no nosso filho havamos tocado no que havia de mais belo em ns mesmos. Isto ele havia nos dado, ao estar ali ao ser Raun.

*** *** *** Meia noite. O telefone no parava de tocar. Uma voz atravessou os anos de silencio; nossos amigos da California estariam passando por Nova York em menos de dois dias e desejavam estar conosco para levantar a cortina do tempo e renovar um relacionamento antigo, e que era s vezes at intenso. Achamos maravilhoso. Dois dias mais tarde, um imenso, e bonito, motor home de vinte oito ps subiu na nossa passagem de carros. O som da sua buzina parecia o rugido de um bartono de um velho diesel de Santa F, atravessando o cruzamento da estrada de ferro. Enquanto Bryn e Thea saram correndo pela porta da frente, Samahria comigo logo atrs delas, meu amigo Jesse apareceu na sua porta, meigo e cansado enquanto ns nos abraamos. Nosso abrao forte, como um de urso suavizou. Suzi, a esposa do Jesse, pulou do caminho para os braos da Samahria. A distancia e tempo que tinha nos separado desapareceu nestes momentos congelados???. Depois Samahria se virou na direo do dinossauro estacionado, agarrando os filhos dos nossos amigos nos seus braos dando o seu primeiro abrao e oi. Estranho estar conhecendo eles agora pela primeira vez. Julie, sensvel e intensa, com seus olhos penetrantes muito faladora nos seus sete anos. Cheyenne, somente quatro, mas j muito cmica roubando a cena, com seu cabelo cacheado vermelho e calas baggy estilo Charles Chaplin. Estas crianinhas engraadinhas conheceram nossas engraadinhas, danando e pulando com animao para dentro de casa. Ficamos com Jesse e Suzi sob o cu azul, sorrindo um para o outro, tocando atravs dos nossos olhos. Eu lutei para recapitular a nossa intimidade mas ainda sentia o sabor da distancia. Jesse parecia um tanto longe, na sombra de muito trabalho rduo. Uma vez o cantor principal e escritor de um grupo de rock chamado os Youngbloods, ele agora fazia tournes szinho como Jesse Colin Young. Ele tinha vindo para Nova York para dar trs atuaes de noite no Nassau Coliseum em Long Island. Nos quatro conversamos e revisamos nossas vidas, trocando as notcias boas e as experincias mais dramticas dos anos recentes. Jesse e eu nos lembramos de sentarmos no cho de um banheiro em um dormitrio em Ohio State, no meio da noite, escrevendo canes, bebendo cerveja aguada, e cantando em harmonia enquanto o Meio Oeste dormia. Ele tocava sua guitarra enquanto eu escrevia as palavras no meu bloco. Na fraternidade daqueles anos, criamos uma amizade profunda e permanente.
94

Jesse se lembrou das nossas escapadas de motocicleta em Pennsylvania enquanto eu ainda freqentava a faculdade. Passamos finas de semanas juntos, andando lado a lado ao longo do Rio Delaware. Samahria me abraava pelas costas enquanto andvamos ao longo de estradas no campo no nosso lindo e digno BMW. s vezes Jesse e eu guivamos nossas motos atravs de campinas e depois pelos campos sem fim de milho. Ns quatro fazamos piqueniques nas inclinaes das montanhas, consumindo vinho, queijo, po e o sol do vero. Anos mais tarde, trocamos as nossas motos por apartamentos na cidade bebendo expressos no Caf Figaro, onde Kerouac e Ginsberg haviam estado somente a uma dcada atrs. Quando o Jesse tocava na Folk City, Samahria e eu sentvamos na audincia aplaudindo o seu talento em desenvolvimento. Depois, tarde da noite iramos a p para Chinatown ou East Village, fazendo a parte sul de Manhattan nossa vizinhana pessoal. Depois que ambas Samahria e Suzi adormeceram, compartilhei com o Jesse em como eu havia alcanado as estrelas com uma srie de pequenas histrias, duas peas, e um arquivo cheio de poesias. Uma monte de recados de rejeio adornavam a minha escrivaninha, enquanto Samahria se tornava a ganha-po durante o inicio do nosso casamento. O trmino de um primeiro romance e a produo s vezes sim, s vezes no, de uma das minhas peas, as quais nunca chegaram ao palco, tornou-se o meu ultimo HURRAH. Abandonei escrever, virando a minha energia para um mundo mais comercial do cinema e marketing. GRADUATE SCHOOL e seminrios noite bem como workshops em finais de semana em filosofia, psicologia, religio e crescimento pessoal se tornou parte do desdobramento do meu estilo de vida. Ao recontar eventos especficos com nosso Raun, eu me senti preenchido com gratido. Jesse ria, dizendo que a situao com o nosso filho o assustava; no entanto, ele sentia como se seus circuitos mentais tinham sido tocados pelo nosso entusiasmo e excitamento com relao a circunstancia da nossa famlia. Por seis dias Jesse e Suzi ficaram conosco, facilmente se integrando nas nossas vidas e lar. A cada manh, Samahria trabalhava sua hora normal com o Raun enquanto Suzi se juntava para ter experincia com nosso filho enigmtico e ajud-lo. As outras crianas brincavam como amigos de longa poca. Nossas conversas noite iam e vinham enquanto bebamos vinho e discutimos o impacto das nossas crenas e atitudes sobre nossas vidas. Jesse e eu alcanando um ao outro, buscando pegar o fio da meada. Os anos teriam custado um certo preo, mas cada um se sentia mais rico na vida do que alguma vez antes. Falei da minha fantasia em criar um retiro no alto da montanha em New England onde poderamos compartilhar com outros, comeando uma comunidade especial baseados numa viso e busca em comum. Conversamos sobre nossos sonhos, apreciando dividir um com outro nossas fantasias. Noite de abertura no Nassau Coliseum, vimos filas sem fim de carros entrando no imenso estacionamento enquanto passamos rapidamente atravs de uma entrada especial dos fundos, somente accessvel aos atores. Ns oito, nos ajeitamos no nosso jipe.
95

Nenhum assento havia sido reservado para ns. Invs, nos avisaram a levar as crianas e sentar no palco junto com os atores. Um teatro lotado com quinze mil presentes. Um silencio profundo atingiu a imensa multido quando Billy Graham subiu no placo. Lembranas de Fillmore East. Ele fez uma comunicao, e depois apresentando o Jesse. Um aplauso imenso surgiu de todas as direes. O barulho ensurdecedor parou enquanto a ateno da multido se focalizou nos anfitries, energizando-os. E a comeou. A msica explodiu atravs dos auto falantes, quase nos jogando de cima do lado do palco. No s um concerto, uma experincia. Quando o Jesse cantou Get Together, uma cano que havia se tornado um hino nos turbulentos anos sessenta, a audincia se levantou e aplaudiu. Quando ele cantou Starlight, velas foram acesas atravs do estdio. Retornaramos na noite seguinte e na prxima. Cada vez trazamos Bryn e Thea para compartilhar na magia deste mundo iluminado sua beleza e sua marca especial de comunidade. Tudo inesquecvel. Eu s ficava pensando que talvez um dia o Raun pudesse vir conosco nestas sadas. Talvez um dia, ele tambm compreenderia e apreciaria tal celebrao musical. Os Youngs ficaram mais um dia aps a sua ultima apresentao antes de seguir para o sul no seu tour. Quando partiram, expressamos a nossa gratido pelo seu amor e pela alegria da sua visita. Apreciamos a diverso momentnea do silencio normal que tnhamos com o Raun, e pelas novas experincias oferecidas para as meninas. As oportunidades para acenderem os bons sentimentos com velhos amigos e explorar as mudanas da mar das nossas vidas, havia nos fortalecido.

96

7 Uma Sinfonia Sem Notas A nossa busca pelo Raun, pela sua dignidade e seu ser especial, no s juntou mais a nossa famlia mas criou uma unidade familiar mais unida, que inclua suas novas professoras e todos os outros que nos ajudavam. Era como se fosse atravs do nosso programa com este homenzinho que um tipo especial de amor havia surgido e abraado todas as nossas vidas. Este seria o propsito da vida dele? Seria este o presente dele para ns. Alcanando o Raun significava alcanar o melhor em todos, cavando mais e mais profundo para encontrar um conhecimento maior da nossa humanidade e ajuda. O ajudando fazer novas conexes na sua mente e no meio ambiente ao seu redor, inspirou a todos no programa em repensar nossos relacionamentos conosco mesmo e um com o outro. Fizemos mais do que simplesmente questionar e explorar; reinventamos aspectos nossos para que pudessemos nos soltar nas conversaes normais e abraarmos o universo de uma criana especial enquanto outros o julgavam e evitavam. Nunca sacrificamos nada, nunca negamos qualquer parte nossa; na verdade, ns crescermos. Havamos transformado a individualidade e o ser nico do Raun, tornando-os num convite um convite para que o nosso amor fosse tangvel. Com mais significncia, notamos que um amor no demonstrado murcha na trepadeira, enquanto que amor transformado em ao fortalece a todos que o tocam. Eu criei um local mais suave internamente o qual me permitiu abraar outras pessoas com mais facilidade. Samahria ficou mais determinada e cada dia mais radiante. Bryn se tornou bem mais tolerante e aceitvel. Thea mais animada e vocal. Nancy borbulhava com energia e prazer. Maire, mas confortvel e confiante com cada semana que passava, abriu o seu corao inteiramente para o menininho com cabelo louro em cachos. E Raun, ele cresceu em pequenas, imprevisveis e surpreendentes esforos, como uma flor rara redefinindo o seu modo de crescimento e sua evoluo a cada momento.

Agenda: Dcima Primeira Semana Horrio o mesmo, Banheiro Ainda rea Principal das Sesses

Observaes: . Expressa forte emoo, especialmente quando se tira objetos dele

97

. Ele inicia contato para pedir assistncia pegando na mo de algum e levando aquela pessoa at a porta a fim de entrar ou sair do cmodo, ou para pegar brinquedos ou alimento de cima da mesa. . Brinca de PEEKABOO ele inicia. Ele nos puxa e at mesmo corre atrs da gente, bem como deixando que ns corramos atrs dele. . Aprecia outras crianas ri e chora quando elas riem e choram; atencioso com eles e os imita. . Tenta subir sozinho na cadeira quando mesa de jantar. . Inicia danar quando ouve msica. . Demonstra at mais compreenso da linguagem receptiva. . Permanece repetitivo, mas agora repete o que ouve com mais rapidez, diminuindo o tempo antes de responder a um estimulo verbal. . Perdeu interesse em alguns tipos de brincadeira rolando bolas e montando blocos. . Brinca atentamente com quebra cabea e os vira para o lado em branco das peas ou os vira de cabea para baixo. Sempre investiga a pea no seu modo nada ortodoxo e depois, parecendo satisfeito, recoloca a pea corretamente na sua mo e o insere corretamente no local apropriado. . Bebe do copo, come alimentos slidos sem incidentes, e se serve na maior parte do tempo. . Usa objetos os quais no desejamos que toque (lmpadas, copos, etc.) para implicar. Por exemplo, ele no abre o armrio de loua quando s, mas faz isto imediatamente quando entramos na sala (salve, as brincadeiras mais sofisticadas agora se iniciam!) . Parece genuinamente excitado quando sua me, pai, professora ou outros membros da famlia entram na casa. . Ainda empurra longe pessoas que tentam demonstrar afeio mas fica mais tempo em interaes fsicas com a sua me. . Segura o pente na mo e tenta pentear o cabelo quando se pede.

Nenhuma mudana: . Quando no se chega perto dele ou quando no trabalhando com ele em sesses, ainda prefere estar s ainda prefere objetos e no as pessoas. . Ainda fica se girando, e outros objetos, mas no tanto quanto antes.
98

. Ainda no indica, de forma alguma, quando deseja sair do bero ou quando deseja alimento. . Ainda no usa linguagem verbal para se comunicar . Arremessa muitas coisas, especialmente quando deixado sozinho por pequenos perodos de tempo.

*** *** ***

Raun parecia uma sinfonia sem notas - uma msica sem letras. Ns sabamos o quanto crucial seria o seu desenvolvimento da fala. Sabamos que sons e palavras, simbolizando pessoas e atividades, nos permitem lembrar e pensar nos eventos da nossa vida. Se o Raun no conseguisse encontrar um meio para fazer uso significativo de smbolos, ele sempre estaria colado ao agora das suas experincias. A linguagem no s permite que nos comuniquemos com os outros, permite que possamos criar um conjunto de notas mentais de onde extramos e criamos idias. Sem tais notas, os horizontes do Raun seriam limitados, como se tivessem cmodos cheios de milhares e milhares de arquivos que no tinham etiquetas e um sistema de ndice, que talvez o permitisse buscar informao. Neste cmodo, localizar um dossi especfico seria difcil, seno impossvel. Da mesma forma, faltar com linguagem, os meios que nos fazem lembrar e fazer uso de informao especifica, seria talvez difcil ou impossvel para o Raun reter informao da sua mente, mesmo se mantivesse milhes e milhes de unidades de memria. Tnhamos progredido na maioria das reas com a exceo de linguagem. Continuamos a nossa pesquisa. Mais telefonemas sem fim. Conversamos com fonoterapeutas e lemos livros sobre linguistica e manuais sobre o desenvolvimento da linguagem, sintaxe, e semnticas. Revisamos informao detalhada sobre a lngua e sobre a coordenao dos msculos na boca. Onde estava a resposta? Uma criana anda quando pode e quando quer. Ele aprende a falar quando pode e quando quer. Raun tinha a facilidade de fazer mmica dos sons e palavras, embora s vezes a forma que ele repetia como papagaio as palavras, imitando exatamente o mesmo tom e qualidade de voz de quem falava, parecia estranho. Ocasionalmente ele errava completamente quando fazendo eco de palavras, pondo em duvida sobre a sua capacidade de controlar consistentemente a sua lngua. Mesmo assim, acreditamos que se ele quisesse falar, poderia pelo menos aproximar palavras de forma inteligvel. O fato de usar sons, seja l como fosse a sua qualidade, agora era importante. Ele havia demonstrado a sua capacidade para falar, mas o prximo passo difcil para sua linguagem significativa surgia
99

muito grande no horizonte. Sabamos que qualquer progresso nesta rea dependeria muito na sua prpria motivao. A repetio em eco do Raun continuava. Ele nunca usava palavras com significado completamente ou com propsito. Um enigma. Mas, j que imitar era essencial no seu aprendizado, sua repetio em eco talvez levasse ao desenvolvimento significativo da fala. Como havamos feito antes, mais uma vez simplificamos a nossa fala, removendo o grande numero de adjetivos, advrbios e o similar. Exageramos nos gestos, apontvamos aos objetos apaixonadamente, e usamos palavras claramente enunciadas para identificar objetos. Encorajamos a todos em no s se comunicar com grande clareza, mas tambm fascinar o Raun com a utilidade da fala. Nosso intento; aumentar o seu desejo de comunicar com palavras. Se pudssemos acender a fogueira, encontraramos um jeito ou, pelo menos, tentar encontrar um jeito. Decidimos aceitar numa dica e seguir numa promessa nos feita por uma mdica num dos grupos de diagnostico que haviam visto o Raun no inicio. Ela nos tinha peo para retornar no final do vero para uma nova avaliao e disse que eles o colocariam numa escola especial para desenvolvimento do linguajar com um programa designado a crianas com incapacidades severas de aprendizagem e problemas de comportamento. Tera feira de tarde. Raun, vinte meses de idade, sentava conosco na entrada esperando os mdicos. Ele se sentava flcido numa cadeira enquanto eu e Samahria fizemos contato visual comeando uma brincadeira interativa com ele. Uma mulher de cadeira de rodas se sentava ao nosso lado. Dois meninos jovens com olhos arregalados e pupilas dilatadas estavam encostados na parede distante. Um com a cabea pendurada para um lado como se pesasse demais. Uma senhora velhinha olhava em branco para a parede. Duas adolescentes falavam incessantemente uma com a outra, pontuando a sua conversa com estouros de gargalhadas. Na mesa de recepo, uma atendente gorda mastigava M&Ms enquanto dizia sim para todos aqueles que lhe faziam perguntas. Uma executiva apressada vestido de preto entrou correndo pela sala de espera, quase esbarrando na mulher na cadeira de rodas. Eu olhava o Raun, que estava absorto com as pessoas e a atividade ao seu redor. Outra mulher andou ligeiramente para dentro da sala, chamou o nosso nome, e pediu que a segussemos. Enquanto eu escutava o som dos meus passos fazendo barulho no piso frio e sem cor, notei a ironia da placa na parede com as palavras Centro de Sade escritas em letras grandes No lado de dentro, mais uma sala de espera. Esta tinha trs cadeiras, paredes sem decorao, e mais nenhum ocupante. Dois mdicos entraram; ambos sorriam. Desejavam examinar o Raun sozinho. J que o nosso filho parecia perfeitamente vontade em seguir com eles, demos a nossa aprovao. Uma assistente social apareceu e pediu que ns a segussemos para outra sala para que pudesse fazer uma entrevista compreensiva e anotar informaes sobre o a nosso histrico
100

familiar. Embora tivssemos participado deste procedimento anteriormente para esta mesma unidade do hospital, ela pediu que repetssemos tudo novamente. Ela sorria demais como se preparando um momento aprazvel aquele de um coquetel amigvel. A assistente social nos fez todas as perguntas familiares as quais havamos respondido vrias, e vrias vezes. Ao responder, ela escrevia rapidamente na pgina, criando poesia clinica elaborada. Uma hora se passou. Os outros mdicos retornaram com o Raun, que parecia um tanto irritado e desconfortado. Por favor, siga-nos, pediram. Seguimos por um longo corredor escuro e entramos em outra sala. Mais paredes sem decorao, cadeiras plsticas duras, e algo novo, uma mesa de conferencia. O chefe da Psiquiatria Peditrica sentou-se rapidamente, com um sorriso de gesso,arrumando e dobrando as suas mos. Seus olhos pulavam indo e vindo entre ns e seus associados. A sua cabea parecia de frente e de trs como se tivesse sido comprimido por um gigantesco torno. Por um momento, ele parecia distrado por uma reflexo interna; depois ele retornou a sua ateno para a conferencia acontecendo como se fossemos todos prestes a participar de uma rotina familiar diria. O seu associado, um neuropisicologo ?????era uma mulher nos seus quarenta e poucos anos, cujo nariz fino e queixo acentuava um rosto angular, dando a ela um aparncia severa e distante. Enquanto falava, seus olhos piscavam continuamente como se fosse para pontuar as suas frases. Sua maneira agitada afetava a sua fala. Embora ela apresentasse seus pensamentos numa maneira altamente profissional e com autoridade, a sua voz parecia superficial e suas palavras ditas como se fossem pedaos de vidro sobre uma mesa de frmica. No obstante, sentimos uma preocupao sincera abaixo do seu polido verniz. Atravs da reunio, a chefe foi quem mais falou, falando comigo e Samahria como se fosse para uma audincia grande, distante e annima.. A fala dela tinha a cadencia de uma gravao. Ela reiterou toda a conversa do diagnostico que havamos escutados anteriormente. Ela sugeriu exames adicionais para determinar coordenao muscular, desenvolvimento da fala e da lngua, e possvel dano neurolgico. Mesmo quando ela indicava que o nosso filho tivesse profundos problemas de desenvolvimento, esta mdica ainda via o Raun como muito jovem para ser ajudado. Talvez em mais um ano ele estivesse com uma idade boa. Traga-o de volta quando ele tiver dois anos e meio ela disse. As velhas palavras e expresses desgastadas danaram na minha cabea. Que tal a promessa de ajuda - a promessa de nos ajudar agora? Aquela tinha sido a nossa nica razo em retornar, a nossa nica razo em permitir que fizessem mais testes com o Raun. Responderam que gostariam de nos ajudar, mas na idade do Raun e suas atuais incapacidades isto seria impossvel. No consideravam praticvel trabalhar com ele nesta poca. Adicionalmente, um dos clnicos indicou que, j que as possibilidades em
101

educar uma criana como a nossa seria extremamente limitada, ele no via razo por que iniciar agora. Ele disse que talvez, um dia o Raun pudesse ser treinado para desenvolver algumas habilidades de auto ajuda mnimas como escovar seus dentes ou pentear seu cabelo, mas nos aconselhou a no esperar o desenvolvimento de qualquer linguagem significativa ou capacidade substancial para interagir socialmente. Eu no entendia no pegava o que desejavam dizer. O que estavam dizendo? Estariam nos dizendo que o Raun havia falhado com relao as especificaes deles? Por causa de idade e falta em certas habilidades? Se estes profissionais tinham o mandato para ajudar crianas com incapacidades de aprendizado, porque qualquer coisa que fariam para o Raun seria condicionado a desempenho? Teriam olhado a severidade de suas incapacidades e decididos a simplesmente desengan-lo sem tentar? Eu fiquei zangado, muito zangado, mas sabia que reclamar no faria nenhuma diferena. Ento me segurei ficando quieto. Virei para ambos os mdicos, implorando com eles para dizer a verdade. No seria importante intervenes cedo nas tentativas de ajudar estas crianas? Eu os interroguei sobre Lovaas, Delacato, e Kozloff, todos tendo feito trabalho extensivo nesta rea e terem escrito numerosos livros e artigos. Nenhum destes profissionais conhecia os trabalhos dos autores os quais mencionei. Seria isto possvel? Ser que eles no tinham conhecimento dos atuais mtodos e tcnicas no tratamento de crianas autistas emocionalmente perturbados? Ser que no sabiam sobre a pesquisa e experimentos sendo feitos na sua prpria especialidade? Eu acredito que fomos enganados. Fomos enganados. Raun foi enganado. Fiquei irritado, me vendo ter sido ofendido. Apesar de tudo pelo o que passamos anteriormente, esta manh teria sido a mais frustrante com suas pomposas meias respostas quanto as nossas perguntas e o No final. Quanto mais permitia que a minha mente se refletisse na nossa reunio, mais irado ficava. Samahria levou o Raun para casa. No meu carro, me direcionei para a cidade. Socava a direo com meus punhos, procurando um alivio. Finalmente, minhas emoes que estavam engasgadas fluram. O soluo silencioso acentuado pelo som intruso das buzinas de carros. Eu estava furioso no deprimido e no perdido, simplesmente furioso. O futuro do meu filho e de outras crianas como ele dependia de gente como estas. Suas frases sem sentido voavam pela minha cabea uma vez atrs da outra. Aqueles silenciosos e dignos tons de simpatia. Aqueles sorrisos ensaiados e frios. A sinceridade exagerada. Eles haviam nos processados, preenchendo um segmento do seu tempo profissional ao nos mover atravs do sistema. Comecei a me questionar. Se ns tivssemos recebido o melhor do que estes profissionais tinham a oferecer, porque estaria eu to triste? Acho que a minha raiva funcionaria como um catalisador, me empurrando para mudar o inteiro sistema. Tambm, eu queria me
102

castigar por permitir que Samahria, Raun e eu fossemos levados na conversa mais uma vez, desencaminhados e demitidos, mesmo quando eu acreditei que eles poderiam ter tido as melhores intenes. Tudo bem, eu sabia que nos continuaramos a tentar alcanar o Raun seja l o que os profissionais dissessem. Portanto, porque a raiva? Certamente no ajudou nem a mim nem ao meu filho. De fato, me deixou exausto e distrado daquilo que realmente era a nossa inteno. Pensei mais sobre os mdicos e os meus prprios julgamentos, os quais comecei a largar, enquanto continuei com este dialogo interno. Infelicidade tinha acabado de me botar de joelhos quando o que queria era voar. Eu queria que o Raun voasse. Feito! Eu fiz o que havia ensinado os outros a fazer. Esquea o julgamento, mude uma crena, ou altere a sua viso de um evento, e o mundo muda com significncia, irrevogavelmente, e imediatamente. Eu poderia deixar os clnicos no mundo deles, sabendo que suas opinies e convices vieram do que haviam aprendido, o que eles acreditavam. Ao mesmo tempo, ns poderamos escolher respeitosamente um caminho diferente. Retornando ao Raun. Eu sabia que ns ramos o melhor recurso que ele poderia ter. Nosso carinho, conhecimento, e nosso conhecimento teraputico teria agora excedido a experincia aparente dada por muitos profissionais neste campo. Continuaramos com o nosso filho, animados em explorar territrio no demarcado e compromissados ao amor, felicidade e aceitao como a base do nosso trabalho. Mesmo aps tal realizao e re-dedicao ao nosso programa, desejvamos permanecer abertos a quaisquer descobertas sobre autismo e novas perspectivas de ensinamento que poderia nos ajudar com nosso filho. Portanto, uma semana mais tarde, decidimos nos permitir mais uma entrevista, mais um teste da condio do Raun por um simptico e jovem mdico com quem havia conversado no telefone semanas antes. O nome dele nos chegou aps termos feito uma longa lista de pessoas ligadas uma com a outra. Nossa busca comeou na Universidade da California e nos levou novamente atravs do pas para a Universidade do Estado de Nova York. Um indivduo nos mandou para outro, e assim eventualmente descobrimos este profissional em particular. Ele dirigia um novo programa ambulatorial num local residencial para crianas autistas e parecia compreensivo e sinceramente interessado no nosso empenho. Eu lhe expliquei a premissa na qual o nosso programa era baseado e detalhei o nosso progresso. Acreditamos que havamos facilitado verdadeiras mudanas no nosso filho, mas sentimos que havamos chegados a um final de linha na rea da linguagem. Ele expressou fascinao com as nossas idias e desejava ajudar se pudesse. Sabia o quanto era raro ter uma criana autista to jovem como o Raun diagnosticado to cedo e, depois colocado imediatamente em um programa intenso de estimulo. Eu expliquei que como resultado do nosso trabalho, os sintomas autistas mais extremos do Raun haviam melhorado dramaticamente. No entanto, ele agora parecia estar crescendo muito devagar, e continuava a evidenciar formas de retrao. Ele sugeriu que trouxssemos o
103

nosso filho para o seu consultrio para que o seu grupo de trabalho de desenvolvimento poderia examin-lo e talvez, contribuir para o nosso programa. O prdio onde ficava este centro residencial de tratamento era extremamente moderno, com imensas janelas e tetos de madeira. Desta vez, esperamos sozinhos numa sala com cadeiras macias e piso atapetado. Uma recepcionista nos levou a uma sala com seis pessoas, tdas membros do grupo de recepo. As pessoas se apresentaram calorosamente, cordialmente e informalmente. Uma mulher levou o Raun para o lado de fora e tentou brincar com ele. A entrevista comeou com perguntas que agora pareciam mais do que velhas.Me sentindo entorpecido por esta rotina, tentamos ficar atentos estar frescos e vivos com nossas respostas e observaes. Demos a nossa historia, e a do Raun, providenciando informaes mdicas que havamos recebido, e detalhamos o progresso que tnhamos feito. Estes mdicos pareciam astutos e focados bem como articulados. Aps conversarem conosco, puseram o Raun por uma srie de testes de desenvolvimento (no qual, blocos, exerccios de imitao, contato visual, brincadeiras, dinmica de concentrao, interaes sociais todos faziam parte). Gravaram os seus achados em uma tabela de desenvolvimento Gesell, medindo as habilidades do Raun contra aqueles de um grupo de crianas da sua idade estatisticamente normais. Aps os testes, ouvimos o diagnostico do clinico e comentrio geral. Raun, diziam, aos vinte meses funcionava com um nvel de aproximadamente oito meses, ou pouco acima, com relao a linguagem e socializao. Na atividade motora grande, ele funcionava quase no nvel da idade. Nas brincadeiras, demonstrava uma variedade de capacidades; daquele de oito meses at aqueles de uma criana de catorze meses. Durante o seu teste, Raun explorou os brinquedos sem interesse e, s vezes, mandava alguns girando por cima da mesa. Aps observar o Raun fixar os olhos intermitentemente, os clnicos apresentaram uma hiptese nova; que o Raun possivelmente sofria de alguma forma de series de ataques de epilepsia abortivas e incompletas alm do seu autismo e retardamento funcional. Dado este triste diagnostico, o mdico supervisor fez cara feia em face ao nosso entusiasmo persistente sobre o crescimento do Raun e o seu progresso. Se no tivesse sido pelos relatrios detalhando o comportamento do Raun no inicio do nosso programa em casa e as mudanas que haviam ocorridos, ele definitivamente teria previsto um futuro de retardamento global para o nosso filho e tambm antecipado a probabilidade de que o Raun no iria adquirir a linguagem de forma alguma. J que muitos dos seus comportamentos de estimulo seus giros e balanos em excesso, por exemplo - tinham diminudo, os mdicos hesitaram em fazer um diagnostico final ou prognostico formal. Tambm, um dos mdicos do grupo na entrada, indicou que ele no estava convencido de que interveno realmente fazia diferena, especulando que o Raun talvez tenha simplesmente se desenvolvido da mesma forma caso tivssemos trabalhado com ele ou
104

no. De fato ele expressou enfaticamente a sua atitude laissez-faire. Deixe o Raun s, ele disse, ou pelo menos diminua a intensidade do nosso programa. Ele no parecia entender que o Raun tinha chegado at aqui somente por causa da nossa interveno. Ns havamos nos permitido desejar mais do que todos os entendidos achavam possvel. O seu conselho contradisse o que aprendemos a ser a verdade. Ele podia especular que talvez o Raun tivesse se desenvolvido de qualquer modo; ele poderia at experimentar com a sua suposio, da mesma forma que muitas instituies faziam, e mandar a sua hiptese atravs da janela.Mas ns no podamos. Raun no era simplesmente outro paciente, outra estatstica; ele era nosso filho. Os clnicos listavam outros servios que providenciavam. O mdico mais jovem, aquele com quem falei no telefone, notou que a sofisticao e intensidade do nosso programa excedia largamente aqueles de qualquer outro programa que a sua clinica oferecia. Ele marcou um componente de entrevista em casa de um exame de desenvolvimento para a segunda feira seguinte. Eles viriam com uma mquina de vdeo. Embora nos entendemos que este estudo seria de valor limitado, sentimos gratificados em ter encontrado um profissional que realmente parecia estar envolvido e preocupado com o seu trabalho e as famlias as quais conhecia. Ele tinha compreendido o nosso foco no agora do programa mais do que prognsticos e previses do futuro. Igual a ns, ele acreditava na interveno imediata. Entretanto, para ele, interveno imediata significava lidando com uma criana de pelo menos trs anos. Encontrar um programa de interveno sendo usado numa criana um pouco mais velho do que um ano e meio era mais do que desconhecido apresentava uma nica oportunidade. Eles desejavam nos observar, nossos mtodos, e a resposta que tentaramos receber do nosso filho. O diretor do programa e um assistente chegaram em nossa casa conforme marcado, de manh. O pedido deles: Faa o que faramos normalmente naquele dia. Se Samahria trabalhasse como Raun no banheiro ento eles desejavam que ela fizesse justamente isto. Na presena destes observadores e o seu equipamento, Samahria parecia anormalmente nervosa quando ela pegou na mo do Raun o o guiou para o banheiro. Os dois sentaram juntos no cho em frente a uma pilha de quebra cabeas e brinquedos. O mdico seguia entusiasticamente, carregando a mquina e o gravador. O seu assistente tambm entrou no banheiro e imediatamente encontrou um local para ela contra a porta, que estava fechada, uma vez que estvamos todos dentro. O mdico examinou o pequeno cmodo curiosamente, procurando um lugar para montar o seu equipamento at que ficou claro para ele que o nico lugar desocupado e bastante grande para ele se acomodar junto com a sua parafernlia era na banheira fria e desconfortvel. Sem hesitar por um minuto, o mdico levantou seu corpo robusto por cima da beirada da banheira, entrando no seu formato de um tero de ferro batido, ignorando suas calas passadas, sua jaqueta bem feita, e a sua gravata pendurada. Enquanto se deitava na

105

banheira, silenciosamente montou a sua mquina. Embora ele deve ter sofrido torturas com o cavalete, ele tratou esta experincia nica como um evento casual de todos os dias. Raun notou a intruso imediatamente. Por um tempo, simplesmente fixou os olhos silenciosamente nas lentes da mquina, talvez pegando uma olhadela da sua prpria imagem refletida no vidro. Depois, como se satisfeito e saciado com a experincia, virou-se do equipamento de vdeo e comeou a responder Samahria. O jovem mdico, apertou o boto da sua mquina. Samahria ocupou o Raun numa srie de exerccios interativos. Primeiro, exploraram as pontas dos dedos de um e de outro; depois brincaram de um jogo de bater palmas com suas mos. Depois o Raun puxou um quebra cabea em sua direo, o que Samahria o encorajou a fazer. De fato, eles fizeram juntos trs quebra cabeas completos , com a Samahria usando cada pea como uma oportunidade para aumento de contato visual e interao social. Dez minutos mais tarde, ela ajudou ao Raun enquanto ele construa uma torre alta de blocos e arquitetou uma proeminncia desta estrutura para cima do assento do vaso. Samahria aplaudia esta realizao tenebrosa e o abraou carinhosamente por alguns poucos momentos quando ele permitiu o abrao. Ela introduziu animais da fazenda, e representou a sua rotina histrica circense, fazendo mmica dos sons de todas estas criaturas. Raun sorria largamente e tentou por si mesmo fazer alguns sons. Depois, ambos, me e filho pegaram um instrumento musical e, enquanto sentavam um olhando para o outro no cho criaram uma sinfonia especial para bateria e gaita. Depois Samahria colocou a Nona Sinfonia de Beethoven no gravador e danou com o seu filho. Uma vez ciente de que a ateno do Raun tinha diminudo, ela pegou uma jarra que estava atrs da pia, molhou um instrumento plstico especial num liquido grosso, o trouxe na direo dos seus lbios e comeou a soprar bolhinhas. Ele agarrou as primeiras bolhinhas quando flutuavam graciosamente para o cho. Quando ele pegou um, Samahria aplaudiu como uma treinadora amvel e entusistica. Ela falava incessantemente com ele, sempre tentando atrair a sua ateno com suas palavras, seu toque, ou o repertorio sem fim de brincadeiras interativas. Sensvel maquina, ela comprimiu algumas das atividades em pequenos perodos de tempo para que muitos dos jogos pudessem ser gravados na fita. O mdico cativo permaneceu estico dentro da banheira com a testa jorrando em suor. Ele apresentou uma imagem cheia de humor, e ligeiramente cmico como uma personagem cmica numa cena no ensaiada de um filme incompreensvel. O ar no banheiro se tornou difcil. A temperatura aumentou, e as luzes acima comearam a cozinhar os quatro ocupantes neste minsculo espao. Uma hora se passou. Finalmente a porta se abriu, expelindo os participantes exaustos. Ambos os observadores estavam aflitos com a atuao. O mdico se comps. Ele sorriu e sacudiu a cabea entretido e visivelmente excitado. Aps descansar por algum tempo para refletir, ele falou exclamando, uma experincia inacreditvel! Nada como jamais vi antes. Samahria a sua atitude, seu nvel de energia, e
106

continuo estimulo sem parar foram incrveis. Maravilhoso para o Raun, mas tambm fascinante para assistirmos. A aparente felicidade e nossa compreenso com o modo pacifico impressionou-o imensamente. No Raun, ele no tinha visto a raiva e ansiedades normais muitas vezes presentes em outras crianas com diagnsticos similares e incapacidades. Mesmo que o Raun permanecesse sem resposta, o mdico observou que as suas interaes rpidas com a Samahria pareciam significativos. Ele nos encorajou a continuar o nosso trabalho e discutiu os mritos dos nossos mtodos e tcnicas, pasmo pela nossa perspectiva original e a vitalidade do nosso programa. Ele disse que jamais tinha entrado numa casa na qual os pais de uma criana autista abraaram a incapacidade e profundo neurolgico desenvolvimento do seu filho como se fosse um premio e uma oportunidade. princpio, aps a entrevista inicial, ele queria demitir o nosso entusiasmo e otimismo com no acreditvel. Mas agora, aps ver a nossa atitude em ao, ele se sentia genuinamente seduzido e excitado. No somente o que vocs esto fazendo ele comentou. a maneira como vocs fazem que tem tal impacto. Ele seguiu os seus comentrios com uma sugesto, nos aconselhando a no pedir ao Raun que fizesse mais do que uma tarefa de cada vez, para no confundi-lo. Finalmente, ele reiterou que a sofisticao do nosso programa excedia em muito o campo de servio oferecido no centro infantil. De fato, ele acreditava que ele tinha mais do que aprender conosco do que ns com ele. Ele se maravilhou com a intensidade e perfeio do nosso sistema, expressando grande interesse na novidade dos nossos conceitos, especialmente j que a nossa aproximao, diferenciava profundamente da aproximao comportamental feita pelo seu grupo e ensinado pelos psicologistas e professores de educao especial. Entramos no mundo do nosso filho; eles tentaram proibir crianas de entrar em comportamento repetitivo e autoestimulante no apropriado. Ns seguimos as dicas do nosso filho enc orajando-o para iniciar brincadeiras interativas; como terapeutas e professores, eles criaram um estilo de programa para cada sesso e foravam as crianas a agir naquele estilo, at se revertendo a fortes tcnicas antipticas, tais como TIME OUT BOXES e similares, a fim de fazer com que os seus jovens pacientes correspondessem. Ele sacudiu sua cabea. Se ele tentasse instituir tais mtodos iguais aos nossos na sua clinica, sem dvida seria imediatamente removido do seu emprego. Alm do mais, nossas perspectivas contradiziam tudo que ele tinha aprendido no seu campo. Mas mesmo assim, ele desejava ficar em contato. Partindo, ele deixou seus livros sobre desenvolvendo habilidades bsicas e linguagem bsica. Mas, na nossa leitura e no nosso programa, j tnhamos ido alem dos limites destes textos. O mdico tambm sugeriu que fizssemos um EEG (ultrassonografia neurolgica cerebral) NEUROLOGICAL BRAIN SCAN) rotineira no Raun para somente conferir todas as bases, mesmo embora ele acreditava que isto no nos daria qualquer informao nova. Nossas sesses s noites ainda revolviam sobre a matria de aquisio da linguagem. Isto se tornou o nosso foco principal. Embora todos ns falssemos incessantemente quando interagindo com o Raun, sabamos que era necessrio criar maneiras adicionais para
107

demonstrar ele o uso e eficcia da linguagem. Resolvemos nos comprometer at mais intensamente no ensino da fala. Encontrar aquela nova direo. Permitir que ele tomasse o prximo passo. Nossa concluso: Planejar um sistema abreviado de falar. Ao invs de usar frases simples para nos referirmos eventos, partes do corpo, ou objetos no nosso meio ambiente, desenvolveramos descries com uma palavra uma elocuo simples e clara para tudo que queramos identificar. Depois melhoramos o conceito a mais em simplificar cada palavra em uma nica, compreensvel, e fcil para repetir silaba. Ma para mamadeira. WA FOR WATER, e Su para suco. Um prximo passo adicional; Converter o seu choro para o uso de palavras. Chorando tinha se tornado a sua linguagem primaria, mas os sons de choro eram por demais inespecficos e vagos para servir como fala. Nossa nova estratgia: Quando o Raun chorasse, prestaramos ateno e agiramos um tanto confusos. Iramos especular no que ele desejava e no atingir o alvo. Iramos parecer perplexos para que ele no sentisse que desejvamos despoj-lo do que ele queria. Enquanto ele chorava em frente da geladeira ou se lamentava em frente de uma porta fechada, ns diramos os nomes de tudo em vista que ele poderia querer. Se adivinhssemos em adiantado o que ele queria, ns no o identificvamos at que ele tivesse feito uma poro de outras sugestes. Quando ns articulamos o que ele queria, ele reagia rapidamente e parava de chorar. Depois comeamos a reforar o seu comportamento dizendo o nome do objeto em questo varias vezes e o parabenizando pelo seu sucesso. Este mtodo rudimentar facilitava alguma comunicao, e ficamos gratos por este desenvolvimento. Entretanto, se o Raun pudesse enxergar que o uso da palavra falada tinha mais efeito, talvez ele a escolheria. Fingir de mudo, ns nos aconselhamos, mas ser prestativo ser amoroso. Usando este mtodo, esta semana no foi fcil para nenhum de ns. Raun chorava mais e mais, nos empurrando para localizar o que ele desejava.Uma noite, quando tnhamos visitas, Raun entrou na sala de estar, pegou a minha mo, e comeou a me puxar. Eu lhe perguntei o que ele desejava. Ele comeou a chorar e puxar at mais. Eu disse que viria se ele me contasse o que queria. O seu choro aumentou. Enquanto eu me sentava no cho, ele me puxou com grande intensidade. Vi muita confuso nos seus olhos. O meu primeiro impulso foi levantar e ir com ele, mas conclui que tal resposta iria derrotar ns dois. Ele teria que descobrir que o seu choro tinha menos e menos efeito a fim de precipitar um movimento na direo da fala. Ele largou a minha mo e ficou ali de p uma figura solitria, chorando histericamente. Depois ele colocou o seu corpo perto do meu e enquanto ainda soluando, encostou a sua cabea no meu ombro. Coloquei o meu brao ao seu redor e o acariciei. Finalmente o seu choro parou. Todos na sala assistiam em silencio. Raun acalmou a sua respirao, continuando a se recostar em mim por mais alguns minutos. Seus braos penduravam flacidamente ao seu lado como se fossem desconectados do seu corpo. Finalmente ele se separou de mim e puxou a minha manga com a sua mo. Ele comeou a chorar novamente. Mais uma vez perguntei o que ele queria explicando que se ele me
108

dissesse eu o ajudaria com toda boa vontade. Chorou mais furiosamente e continuou e me puxar. De certa forma, eu sabia que ele me entendia e no estava querendo falar. Novamente ficou histrico. Depois largou a minha mo, me olhou atravs da chuva que caia dos seus olhos, e mais uma vez encostando o seu corpo no meu peito. Eu o confortei enquanto ele estava ali em p flacidamente. O seu choro foi parando. Ele se desencostou, ficou de p, e comeou a repetir a seqencia total que tinha acabado de escutar. Ele me testou. Ele se testou. A fora do seu choro e o me puxando, aumentava com cada episodio. Comecei a sugerir itens que talvez ele quisesse ou aes que eu poderia tomar. Desta vez tentei genuinamente adivinhar o que ele desejava e no conseguindo. Tnhamos chegado a uma paralisao. Muitas vezes me senti forado a levantar e correr loucamente para ajud-lo, mas cada vez falava comigo mesmo. Raun havia ficado mais forte no seu desejo de estar e interagir conosco.Melhor do que retrair, ele se empenhou mais. Eu no quis causar um curto circuito no aumento de poder que ele demonstrou, como estava exigindo mais de mim e do mundo. Nos prximos 30 minutos, esta pequena alma doce repetia a sua rotina no menos do que cinco vezes completos. Finalmente, ele se deitou no cho, encostou-se na minha perna, e adormeceu. Eu me sentia como um boxeador que tinha acabado de lutar quinze ROUNDS ... exausto e perplexo. Eu queria ir com ele e sabia que teria que ficar sentado. O empurrar e puxar l dentro desnorteava o meu circuito emocional. Eu tinha assistido algum que eu adorava passar por um inferno particular ao tentar lhe ajudar a quebrar a barreira invisvel que ainda o aprisionava.

Agenda: Dcima Terceira Semana Mesmo horrio

Observaes: . Com freqncia se compromete em interaes mais sociais com membros da famlia e amigos . Costuma chorar continuamente para se comunicar . Com freqncia inicia contato pegando a mo de algum e mostrando aquela pessoa o que ele deseja (sair, subir as escadas, pegar gua, etc.) . Brinca mais com os brinquedos ao invs de jog-los; empurra carros, rola pequenos brinquedos TINKER TOYS, investiga objetos com mais pacincia e concentrao . Agora s vezes parece realmente gostar mais de pessoas do que objetos. Com freqncia sai de uma sala vazia para estar numa cheia de pessoas
109

. Repete muito mais palavras, embora ainda no usa efetivamente a linguagem. Aumentando a linguagem receptiva. Entende: baixo, WA FOR WATER, ma-ma,da-da, no faa isto, no, mais, mo (para vaca), ma (para mamadeira), venha aqui, Bryn, Thea, Nancy, Maire, cachorrinho, nariz, cabea, olho, orelha, l em cima, fralda. . Pela primeira vez chorou para comer e pegar gua . Pega a nossa mo e s vezes a joga em direo do que quer . Trancamos alguns armrios da cozinha para que ele no retire coisas e se machuque. Quando esquecemos de trancar a porta do armrio, ele nos leva para mostrar que deixamos aberto.

Nenhuma mudana: . Ainda gira objetos . Ainda no chora para sair do bero . Ainda se retrai, embora de um modo limitado

*** *** *** Jantamos esta noite com a Vikki, que acabou de ser entrevistada para um emprego de terapeuta residente num hospital para crianas emocionalmente perturbadose com danos cerebrais. Ela estava extremamente feliz, querendo botar para fora tudo o que tinha visto e ouvido. Excitada, confusa, e zangada, Vikki falava numa maneira sem parar, e arrastando as palavras simplesmente querendo falar precipitadamente seus pensamentos. E depois o supervisor do programa escolar me entrevistou e, Bears, voc no pode imaginar o que ela disse. Quero dizer, esta mulher era responsvel por tudo o programa, o insumo INPUT, CONTRATANDO TUDO. Voc sabe o que quero dizer? Voc no vai acreditar isto. Oh Deus, eu perguntei a ela o que ela pensava de crianas autistas, o que fazem com todos eles, voc sabe, por causa do Raun. Eu desejava saber mais e simplesmente tenebroso! Ela disse Crianas autistas, bem eles realmente so doi dos. No h muito que possa ser feita por les. Espere, espere, - isto no tudo. Depois a conselheira guia disse O que fazemos com eles simplesmente tentar trein -los a ser bons pacientes, para que no dem problemas na instituio para onde forem quando sarem daqui aos catorze anos. Tentamos fazer com que eles se lavem, se alimentem, e use o toalete. Se conseguirmos cumprir isto, estamos felizes. De resto, no existe nada que se possa fazer por eles. A conselheira falou deles como se fossem animais inteis, sem esperana, animais. E seja l o que eu dizia, ele simplesmente continuou a citar caso aps
110

caso para provar o que dizia. to triste: esto todos simplesmente apodrecendo l. Eu queria berrar com ele Voc no entende. Olhe o Raun olhe o que ele pode fazer hoje e que beleza ele . Jesus, eu nunca poderia trabalhar ali. Ela bufava e agitava, furiosa igual a um rinoceronte que tinha acabado de ver o seu habitat destrudo. Samahria e eu a olhamos com profunda preocupao, sabendo de tudo pelo que ela teria passado, sabendo atravs das nossas pesquisas que o que ela tinha passado era verdade. Simplesmente para o que a maioria dos profissionais acredita e o que a maioria dos clnicos nas facilidades residenciais fazem com crianas autistas. Se eles os vem como essencialmente incurveis (sofrendo de incapacidade de desenvolvimento para o resto da vida, conforme a literatura sugere), ento porque se incomodar em fazer muito de qualquer coisa? Ou eles os armazenam WAREHOUSE ou os sujeitam a intenso condicionamento de comportamento a fim de eliminar seu comportamento ritualista. Que inutilidade terrvel as vidas destas pequenas pessoas e que retornos eles oferecem. Vikki pegou a sua respirao e continuou: Depois, fui para uma das c lasses de terapia de musica e dana para assistir a esta mulher para quem eu iria trabalhar. Havia todos os tipos de crianas ali, com todos os tipos de problemas diferentes. No vi nenhuma delas fazendo as coisas que crianas autistas normalmente fazem.Mas, eu simplesmente fiquei ali encostada na parede porque eles me avisaram que no fizesse nada que distrasse as crianas quero dizer, eu poderia os FREAK OUT ou alguma coisa, do jeito que falaram. De qualquer modo, um menininho andou at onde eu estava quero dizer, ele no era realmente pequeno; ele era quase da minha altura, mas s tinha doze anos e foi bem louco; ele me disse Ei, senhora, voc sexy voc sabe, voc me deu uma ereo. Claro que ele no me amolou, mas a professora ora! Ela comeou a agir e o ameaando. Totalmente sem efeito! O lugar inteiro parecia um circo selvagem, um zoolgico para pequenas crianas. A msica estava alta demais. As crianas eram empurradas e puxadas pelas atendentes e forados a participar. Realmente incrvel eu jamais faria isto com algum. As crianas realmente tiravam zero disto tudo; eles no se incomodavam, com a maneira em que era apresentado, o modo em que eram tratados Deus, quero dizer, voc acredita? Voc tinha que ver. Ah, espere. Depois da aula, eu fui at a supervisora e perguntei se eles ensinavam alguma musica s crianas autistas voc sabe, usando msica e movimento. Ela disse, oh no; eles so excludos do programa de musica porque gostam demais. Eu falei O que voc quer dizer com isto? E ela disse, Bem, voc sabe, quando crianas autistas ouvem musica, eles ficam muito envolvidos e comeam a se balanar e bater seus braos. E j que este o problema deles e desejamos acabar com este tipo de comportamento e parar com que eles continuem seus sintomas repetitivos, claro ns os exclumos do programa de musica. Alm do mais, voc tem que entender, tentamos fazer com que sejam mais normal, e no reforar comportamento incontrolvel. Sabe, foi realmente difcil para eu me controlar. Foi muito difcil controlar o que tinha dentro de mim. Eu perguntei porque ela no podia usar a musica de uma forma ou outra para os alcanar e ensinar, j que gostavam tanto. Oh, disse ela, Eu j escutei
111

esta antes, mas no d certo.Voc pode me acreditar, o modo que estamos fazendo o nico. Um silencio profundo se seguiu na sala aps as ultimas palavras da Vikki.Ns todos havamos ficado mesmerizados pelo seu monologo. At Bryn e Thea, que prestaram bem ateno a o que a Vikki disse, pareciam perturbadas. Os olhos da Bryn ficaram cheios de gua. Eu perguntei a Vikki se ela pudesse escrever o que tinha passado e o que estas pessoas haviam dito para ela. Eu lhe falei que talvez um dia eu gostasse de compartilhar esta experincia com os outros. Raun batia com o garfo na mesa e comeou a cantarolar. Samahria e Bryn o acompanharam batendo com seus garfos na mesa cantarolando com ele. Thea e Vikki tambm soavam a sua participao. Eu os assistia por um tempo, mudo e fascinado. O humor mudou rapidamente e todos se assentaram confortavelmente no seu abrao comunal. Depois, como se levado por uma irresistvel vontade, comecei a cantar com eles. As harmonias desenvolveram. Uma cadencia foi estabelecida. Nossas mos batiam uma cadencia hipntica e primitiva sobre a mesa e o volume aumentou. E aumentou. Eu conseguia sentir a intensidade da minha respirao aumentar enquanto que cantarolava mais alto. O som aumentava enquanto que o coro ficava mais barulhento. Logo, estvamos todos berrando do topo dos nossos pulmes. Raun ficou conosco, olhando de um rosto para o outro, alerta e perplexo. A msica terrena louca continuou at, sem nenhum sinal aparente, todos de repente paramos, exceto o Raun. Este ficou cantando sozinho num volume incrvel, sorrindo tanto que seus olhos sumiam. Depois, ele tambm, parou de repente. Aps um silencio de dez segundos, todos comearam a rir. Com este modo de terminar a noite com musica mais suave e menos de regimento, terminamos o nosso dia cheio de eventos.

*** *** *** Samahria e eu sentimos que todos poderiam usar um descanso do nosso horrio elaborado e exigente. Combinamos com a Nancy para ficar com o Raun o dia inteiro no sbado. Planejamos passar o dia com Bryn e Thea na casa do professor de escultura da Samahria. Quando entramos numa entrada para carros longa e cheia de curvas atravs do bosque, demos de frente com uma estrutura de trs andares incrvel. Uma metfora arquitetnica composta de vrias formas feitas em cimento uma criao leve e brincalhona, alienista e majestosa. Colocando seus rostos para fora do conversvel, Bryn e Thea ficaram boquiabertas com esta imensa abstrao que de certo modo parecia um elefante. Mais alm, no estacionamento, as meninas viram outra criatura parecida com elefante menor do que a primeira e com um nariz de madeira que era para ser usado como balano. As duas pularam do carro para interagir com este pedao de escultura viva. Na nossa direita, Samahria e eu notamos duas figuras reclinando esculpidas em mrmore. Logo a sua frente,
112

um enorme rosto mstico e endeusado, esculpido de uma pedra rara pr-histrica, nos olhava. Atravs da entrada at uma srie de estdios similares a celeiros podamos ver outra pea rara: Alfred Van Loren, o criador de toda esta abundancia. Historia e tempo tinham deixado a sua marca nas profundas marcas que esticavam atravs da sua testa e desciam at a sua boca. Um enorme e proeminente nariz separava seus olhos luminosos e danantes. Ele me parecia um homem, de figura alta, magro e barbudo estilo pr-Cristo em p, numa cena dramtica de sua prpria criao. Um sobrevivente dos campos de concentrao Nazista, Alfred ressuscitou dos mortos para agora estar conosco para expressar e re-criar em madeira e pedra, em LUCITE e metal, todas as formas e criaturas fantsticas que a sua imaginao produzia. Enquanto falava, ouvi ecos de milhares de anos na sua voz. Suas mos enormes agarraram as minhas enquanto ele sorria berrando a sua saudao para as crianas. Obviamente gostava das gargalhadas delas e o prazer que tinham nas formas ao seu redor. Alfred deu a ns e s meninas uma excurso especial para dentro do mundo rico de suas esculturas e tesouros particulares. Sua arte havia se desenvolvido atravs de vrios perodos distintos, todos se juntando para criar uma experincia visual para ns. Ele havia virado da produo de trabalhos clssicos e lricos uma forma de explorar mais impressionista e abstrata. Ele acreditava que cada pedao de madeira ou pedra, madeira ou mrmore ou nix no recortada continha qualidades inerentes sugestivos a sua ultima forma e contedo. Usando as suas ferramentas para esculpir com destreza, ele tentava encontrar dentro da rocha ou pedra uma essncia j existente. Ele tinha o maior respeito pela vida interna e integridade da sua matria prima natural.Sua aproximao arte era paralela a nossa aproximao com o Raun, e sua escultura refletia a mesma sensibilidade e amor. Indo de uma rea de estdio para outra, ele descrevia o como e porque da sua paixo. Ele se abriu conosco como um bom e velho amigo, nos permitindo ver e testar as profundas e aterrorizantes ravinas do seu interior, que haviam encontrado expresso na sua arte. Samahria estava animada, e tocada pelo calor de como nos recebeu, seu carinho, e sua boa vontade em passar tempo conosco. Eu me achei intoxicado, quase sobrecarregado, pela demonstrao exuberante de sua arte e as historias multifacetadas que contava. Mas, ao mesmo tempo, sentia a falta do Raun, desejando que estivesse aqui sonhando em retornar com ele um dia para compartilhar toda esta abundancia. Partimos levando conosco um presente especial nascida diretamente dos seus dedos um desenho em bico de pena. Decidimos guard-la, esperando que algum dia, talvez, poderamos o representear ao Raun. A apreciao imensa que sentimos pela integridade inerente da pedra, metal, e madeira nos fez lembrar, mais e mais de uma vez, da integridade, beleza, e alma do nosso filho.

113

Aquela noite, em casa, ainda animados com a alegria do dia, acendemos outro fogo na lareira comendo juntos no cho em frente s labaredas. Raun e Nancy se juntaram a ns. Juntos, num silencio agradvel, ouvimos a musica de John Coltrane e Keith Jarret. Mais do que nunca, eu podia sentir a presena de Deus nas nossas vidas.

114

8 Palavras Como gua

De repente numa semana o Raun sem avisar, parou de trabalhar nas suas sesses. Ele recusou a participar; no quis fazer seus quebra cabea ou virar as paginas dos livros. Mais uma vez comeou a jogar tudo no banheiro e chorar por nenhuma razo aparente. Ele tambm parou de prestar ateno quando falvamos com ele; at se virava de costas para Samahria, Nancy, Maire e eu quando falamos com ele. Ele nos ignorou e demonstrou certeza de que ns o havamos notado berrar toda a sua bravata. Mesmo fora das sesses, Raun havia mudado, e o que inicialmente ns vimos como uma retrao momentnea comeou a persistir de um dia para o outro. Na terceira manh, notamos alguma perda de contato visual e um ligeiro retorno ao girar e balanar. Tambm, o Raun no mais pedia interao fsica. Com freqncia, embora nem sempre, ele agora se recusava a ser tocado. Mas mantinha algum contato; quando queria alguma coisa, ele ainda nos pegava pelas mos e nos direcionava. Ele se tornou temperamental. Errtico. E muito imprevisvel. Um minuto nos rejeitava; no prximo brincava conosco. O que estava acontecendo? O que estava o nosso filho tentando nos dizer com este comportamento? Ele poderia estar protestando s nossas respostas vagarosas e perplexas ao seu choro. Ou, talvez, tendo gasto toda a sua energia no momento, teria se retrado para descansar. Talvez tivesse decidido pela primeira vez, de que ele queria uma mudana queria ir mais devagar e estava fazendo o melhor possvel para nos avisar. Tudo bem, ns queramos ser cooperantes. Reduzimos as suas sesses estruturadas formais de doze para seis horas dirias. Usamos o resto do tempo para estimulo e brincadeiras livres, o encorajando a direcionar a nossa interao. Aps mais alguns dias, comeou a corresponder novamente. Ele parecia mais forte e mais capaz, mais feliz e mais animado. Mantivemos as sesses um mnimo por mais uma semana e comeamos a lhe desafiar mais rigorosamente. Fazamos nossos pedidos para que sua participao fosse mais enftica Ele aceitou a nossa pretenso fora da sala embora ainda mantivesse controle sobre o que nos fazamos. Em cada reunio, ns o permitamos direcionar atividades e escolher as brincadeiras que jogvamos. J que eu acreditava que Raun talvez sentisse que teria perdido algum controle sobre seu meio ambiente, isto lhe dava uma viso clara para re-estabelecer sua autonomia pessoal. Talvez, o seu protesto havia lhe permitido a

115

manipular o programa e precipitar uma mudana de direo. O modo em que lidvamos com o comportamento enigmtico do Raun nos ajudou a dar um salto para frente juntos. Mesmo assim a semana ficou difcil para o Raun. Ele chorou muito para se comunicar, criando o que parecia ter se tornado um molde fixo. Quando no conseguia o que queria rapidamente, agia confuso, frustrado, at meso zangado. Ns permanecemos no nosso curso e, no surpresos, ele permaneceu na dele. Confiamos que ele seguiria, embora soubssemos que cada passo grande que ele tomasse poderia provar to difcil quanto qualquer passo dado anteriormente. Ele era empurrado, no por ns, mas pelo seu prprio desejo de ter um meio ambiente mais compreensivo. Seu choro violento, quase no nvel de um ataque de raiva (TANTRUM)enchia a nossa casa constantemente com a sua dissonncia aguda. Permanecemos suaves, prestativos, e carinhosos. Para todos ns um interldio difcil e exaustivo. Raun estava de p perto da pia chorando. Samahria falava com ele. Ela lhe mostrou a colher, depois um garfo, depois a esponja, e finalmente um copo vazio. Cada vez o Raun reagia chorando mais intensamente. Finalmente, ela encheu o copo com gua e deu para ele. Como ele sossegou, Samahria falou gua Raun. Aqui est a gua. Diga gua Raun. Aqui est gua. Raun bebeu com vontade. Mais tarde, naquele dia, ele retornou ao mesmo lugar e comeou o mesmo procedimento novamente. Samahria fingiu a sua confuso normal. Raun persistiu. A intensidade do seu choro aumentou. Samahria se ajoelhou do lado do seu filho, amando-o enquanto o assistia contorcer o seu rosto e pressionar os seus dedos para seus lbios. O que voc quer Raun? Vamos querido, diga-me. O que voc quer? De repente, piscando os olhos como se estivesse atrelando toda a sua fora e poder, Raun estourou com uma palavra atravs das suas cordas vocais e encheu a sala com uma voz clara e alta. O menininho, cujos entendidos disseram que jamais falaria de uma forma significativa berrou: gua. Samahria pulou nos seus ps, encheu um copo com gua dando para ele rapidamente. As suas mos tremiam enquanto ela dizia, Sim Raun. gua. Voc conseguiu. gua Raun. Agua, gua! gua! Que bom menino! Um homenzinho atordoado at ele mesmo parecia surpreso. Enquanto bebia a gua com rapidez, ele olhou para a me com seus enormes olhos castanhos. Samahria, maravilhada, alisou o seu cabelo suavemente. A notcia sobre gua se espalhou como fogo no mato. Samahria me ligou no escritrio, ligando depois para Nancy, depois Maire, Marv, Vikki e Rhoda. Nenhum de ns conseguia conter nossa alegria. Quando Bryn escutou a noticia, ela pulou para cima e para baixo, aplaudindo o seu irmo. Thea ria correndo para o Raun de braos abertos. O gelo havia derretido, libertando a voz que um dia havia sido congelado e indisponvel para uma comunicao real.
116

Mais tarde naquele dia, Raun repetiu o mesmo processo perto da pia. Comeou chorando, depois ficou nervoso quando Samahria tentou ajud-lo sugerindo outras coisas que talvez ele quisesse. Aps um pequeno perodo de tempo, ele falou novam ente: gua. Samahria imediatamente respondeu com a gua. A primeira palavra STACCATO DO Raun sugeria uma nova onda de possibilidades; ele havia feito um salto quantum no seu prprio desenvolvimento. No jantar, aps o Raun terminar de comer, ele olhou para Samahria e nos surpreendeu a todos dizendo Descer. Lindo e claro. Dito com tanta autoridade. A palavra que tinha escutado milhares de vezes quando retirado da sua cadeira agora saia livremente dos seus lbios. Imediatamente o agarramos e colocamos no cho. Mais tarde, depois que a Samahria tinha lhe dado suco, ele segurou o copo vazio na sua direo e disse mais. As palavras escorriam como a gua das rachaduras de um dique quebrado. Era como se ele estivesse grvido com aquelas palavras por muitas semanas, e finalmente, hoje, deu a luz a linguagem. Subindo as escadas no caminho para cama, ele falou a sua quarta palavra do dia, ma indicando um abreviado verbal que identificava a sua mamadeira. Aquele dia terminou com quatro gigantescos passos quatro palavras, todas novas na sua garganta e aos nossos ouvidos receptivos. No dia seguinte, levamos Bryn, Thea, e Raun a um parque de diverses para celebrar. Todos, incluindo o Raun estavam exuberantes de felicidade e muito alegres. Nossos sentimentos estavam ricos e felizes neste dia de champanha e caviar. As meninas iniciaram a sua excurso com uma volta PAST-FACED na montanha russa. Samahria e eu decidimos colocar o Raun num passeio mais moderado e dcil. Ns o sentamos numa miniatura de caminho que se mexia vagarosamente ao redor de uma pista circular. Ele adorou a jornada e sorria de uma orelha para a outra enquanto o carro viajava em crculos. As meninas pediram permisso para lev-lo para a roda gigante. J que esta se movia com previso e devagar, nos permitimos. Uma atendente colocou os trs dentro da gaiola metlica de proteo. Alto, alto, alto. Girando e para baixo. Ambos Samahria e eu ficamos na calada dando adeus para nossos filhos. Eles pareciam felizes. Thea pegava a mo do Raun cada vez que nos passavam e dava adeus. Raun sorria largamente. E Bryn, sempre a professora, ficava dizendo, Diga oi. Diga, Raun. Diga oi. Seguimos para o carrossel. Atamos cada uma das meninas em cima de um dos cavalos que se moviam. Estas figuras de madeira, talhadas a meio sculo atrs, demonstravam enormes olhos e tinta chamativa. Msica antiga soava de uma caixa de msica antiquada. Ficamos de p ao lado do Raun, mesmo depois de coloc-lo no cavalo amarrado com o cinto. Queramos que ele se sentisse seguro enquanto a plataforma rodava e rodava. Comeou a andar vagarosamente. Quando comeou a aumentar a velocidade, Raun olhou
117

ao redor com olhos arregalados e comeou a rir. Ele adorou o carrossel. As meninas berravam seus ois enquanto saltavam para cima e para baixo nas suas celas de madeira. Quando o passeio terminou, Bryn e Thea desejavam retornar montanha russa. Desta vez queriam levar o seu irmo. Eu e Samahria debatemos por vrios minutos. Aps rever a reao do Raun nos outros brinquedos, decidimos permitir esta esticada. Colocamos os trs sob a barra no primeiro carro. Devagar, o pequeno trem subiu a rampa e depois com velocidade desceu a primeira inclinao dramtica. Ns nos posicionamos no local na terra onde os carros ganhavam velocidade e esperamos. Eu mordia os lbios para me distrair. Finalmente, as crianas apareceram. Ambas a Bryn e Thea tinham os braos ao redor do seu irmo. Raun mais uma vez de olhos arregalados. Embora ele no aparentasse estar assustado, ns no tnhamos certeza se realmente estava se divertindo. Quando o trem passou velozmente por ns, Bryn e Thea acenavam freneticamente. Depois o trem continuou subindo a rampa e se encaminhando nas velhas pistas, com o seu circuito completo com pequenas e violentas quedas bem como curvas fechadas e TWISTING. Mais uma vez os carros retornaram nossa viso. Desta vez o Raun gargalhava com as meninas A imagem de algodo doce das crianas adorando estarem vivas, amando a sua experincia, compartilhando o seu companheirismo. Nossos filhos se tocavam um com o outro na sua alegria, ligados juntos nos sonhos de um mundo metlico carnavalesco e fantasias na terra das brincadeiras. Para o Raun, especificamente, este realmente foi um verdadeiro banquete experimentar os movimentos circulares bem como de para cima e para baixo as quais ele mesmo com tanta freqncia havia precipitado nos seus rituais de auto estimulo. Uma vez saciado deste redemoinho mecnico, pelo menos por hora, sua fascinao com movimentos repetitivos mesmerizados.

*** *** ***

Mais uma semana se passou e o Raun em altos nimos. De vez em quando ele usava as suas trs ou quatro palavras, embora no consistentemente. Bryn e Thea o apreciavam mais. Ao invs de serem somente professoras, eles estavam se tornando amigas nas brincadeiras. Amigas. Outra famlia talvez julgasse a interao do Raun como mnima e distanciado. Entretanto, ns, havamos viajado anos-luz desde o dia em que comeamos. Raun tinha se tornado uma pessoa envolvente e desenvolvido. Seguindo a sua capacidade aumentada para concentrar, decidimos nos aventurar para fora do banheiro e para uma rea maior dentro da saleta. Desde que tinha se tornado bastante hbil em jogar jogos e participar em outros exerccios, acreditamos que ele agora poderia tolerar mais distraes. Um cmodo com janelas! Paredes com pinturas e fotografias.
118

Prateleiras com livros e discos! Um cho coberto com tapete! Esta mudana o iniciou vagarosamente para uma re-introduo num meio ambiente de casa mais realista. Ns compramos para ele uma cadeirinha e fizemos do banquinho da sala de estar a sua mesa. Ele parecia perfeitamente contente neste novo meio ambiente. Para falar a verdade no parecia de forma alguma distrado. Ele passou vrios minutos investigando o cmodo ao entrar, depois virou a sua ateno para Samahria e seus jogos interativos. Iniciamos outra fase do programa. Enquanto a participao do Raun se tornou mais forte, a sofisticao do seu programa de estudos aumentou. Parecia sculos atrs que havamos atravessado a ponte para este mundo. Agora desejvamos ajud-lo a pegar aquela mesma ponte de volta para o nosso mundo. Com esta inteno, ns, os professores, presumimos mais pores de lder e guia nas sesses com ele. Melhor do que deixar o papel de lder totalmente nas suas mos, pegamos alguns de volta, sugerindo as brincadeiras que poderamos fazer juntos. Experimentamos ver se ele responderia s nossas dicas como nos estivemos para as dele por tantos meses. Raun, toque o seu nariz. Bata palmas agora. Legal! Voc pode apontar aos seus olhos? Olhos. Sim, olhos! timo, voc conseguiu! Tudo bem, sacudir a sua cabea. Oi, olhe como eu fao! Cabea. Sacudir. Sim, est certo. Voc o melhor! Ele seguiu satisfeito. Embora ele aparentasse confuso s vezes, uma vez que demonstramos o nosso pedido, ele nos mostrou o quanto bem sabia nos imitar. Ns sabamos que quanto mais ele olhasse e participasse, o mais aprenderia e cresceria. Ele trabalhou bem com fotografias e quando pedamos, agora podia apontar a fotos de vrias pessoas. No entanto, quando o seu interesse nos quebra cabea diminua, aumentamos as nossas demonstraes de afeto, aplaudamos, e usvamos alimento como estimulo e premio a fim de induzi-lo a trabalhar com os quebra cabeas. Nos tambm intervimos mais em brincadeiras de rolando e dando cambalhotas, retornando ao programa. Este contato fsico logo se tornou um premio secundrio para ele. Ele adorava pular, ccegas, e ser jogado no ar. Seus sorrisos e risadas aconteciam com mais freqncia. Com cada dia que passava, ele demonstrou um aumento na abertura de ser amado e se divertir. Divertimento de alguma forma esta era a chave. Ele se divertia mais, apreciava mais as brincadeiras e interao pessoal. Ele expressava afeio mais livremente. At seus olhos pareciam falar, comunicando sutilezas de sentimentos. O seu interesse em estar com outras crianas no parque tambm aumentou. Ele solicitava mais tempo para brincar com suas irms e respondia mais alegremente com elas. Esta maior forma de expressar caracterizava somente uma poro do seu comportamento, mas esta poro aumentava a cada dia. As atividades auto-estimulantes continuavam, mas numa base mais limitada. Raun ainda girava e s vezes fazia isto, por longos perodos. Ele ainda continuava a se desligar sozinho
119

e ficar trancado no seu mundo remoto e auto-encapsulado. Embora, com freqncia em contato, ele ainda passava um total de trs a quatro horas desligado viso fixa, balanando, girando. Durante as outras nove horas, ns mantnhamos um processo de interao rica e continua.

Agenda: A Dcima Quarta Semana Observaes: . Permanece em contato com membros da famlia por perodos de dez a quinze minutos de cada vez fazendo contato visual de qualidade e ocupando-se numa forma excelente na interao fsica. . Mostra mais interesse em brinquedos de puxar e empurrar. . Responde com mais rapidez a chamados e pedidos; mais alerta e receptivo a palavras. . Agora fala incoerentemente quando parece perplexo ou frustrado. Quando incapaz de mexer uma coisa com facilidade, resmunga continuamente para si mesmo. . Aponta mais para fotografias; agora at mesmo parece ter notado pinturas e fotografias nas paredes ao redor da casa. . Continua a falar aquelas quatro palavras que comeou a usar na semana passada; no demonstra nenhuma nova aquisio com relao a linguagem . Canta uma musica especifica e repetitiva para si mesmo, vrias e vrias vezes.

Nenhuma mudana: . Ainda gira, balana, e bate as suas mos . Ainda escolhe estar sozinho por longos perodos de tempo. s vezes vai e se senta em um local como se meditando, mas normalmente responde nossa interveno e interage conosco.

Notas: . Demonstra um aumento de interesse em msica; no s gosta das fitas tocadas no gravador, com passa tempo com Samahria explorando as teclas do piano e produzindo sons. Tambm demonstra um aumento de interesse nos tambores, tamborins, e flauta usada nas suas sesses.
120

. Notamos que se dissermos uma palavra para ele em alta voz, ou voz baixa, ele se liga ao nosso volume corretamente. Tambm notei que com freqncia mexe a boca e lngua num modo desconjuntado e irregular como se no estivesse em total controle ou se no soubesse a como os utilizar corretamente.

*** *** ***

A natureza penetrante do nosso programa com Raun e suas muitas amplificaes, das pesquisas s visitas hospitalares, reduziu o tempo em que eu passava com o meu cavalo e os prazeres da equitao. Ciente de querer mais envolvimento com este esporte, eu decidi passar um sbado inteiro na cela, andando do sol raiar ao sol se por, ao invs de fazer a minha sada normalmente limitada de trs horas. Eu ansiava de estar com a natureza, com o vento e com o meu cavalo, Kahlil. Num acontecimento irnico, eu tinha dado ao meu cavalo e ao meu filho um nome em comum o nome de um poeta. Estas duas criaturas tinham caractersticas nicas. Afastados e diferentes. Um ano antes do nascimento do Raun, eu tinha adquirido Kahlil, um Appaloosa castrado de quatro anos com grande esprito e aparncia dramtica. Seus ancestrais, pintado nas paredes das tumbas dos faras dentro das pirmides, eram considerados por alguns como pertencer a raa mais velha de cavalos no planeta. Neste pas, o Appaloosa estava ligado na sua linhagem para os velhos dias antes do aparecimento dos Indios Nez Perece. O cavalo, conhecido pelo seu porte atltico, esprito ativo, e sensvel velocidade, tem sido um favorito entre muitas tribos. Para mim, Kahlil no era simplesmente outro cavalo. Este animal muito grande e imponente tinha um olho esperto raro WATCH EYE. O seu olho esquerdo era de um cavalo normal, marrom e profundo. O seu olho direito, o olho esperto, tinha uma Iris azul clara no meio de um amplo campo branco uma duplicao de um olho humano. Estranho. Mstico. Os ndios consideram um cavalo com um olho esperto, ser possudo pelos deuses. A nossa sociedade mais moderna via um olho esperto como uma imperfeio que com freqncia indicava um cavalo imprevisvel e frvolo. Em alguns estbulos, um cavalo imperfeito como o Kahlil seria destrudo para manter a pureza e qualidade da raa. No entanto, este lindo sinal de diferena do Kahlil no diminuiu o seu valor perante meus olhos, mas o fez nico e especial. Uma vez atrelado, encontrei no Kahlil mais do que eu tinha imaginado um esprito de relmpago e carter de velha alma com a liberdade e atrevimento para viver energeticamente na primavera da sua vida. Consistente de natureza. E agora, que estranho de encontrar muito deste cavalo no meu filho especial. Como um animal quase que uma estatua, O Raun tambm tinha uma profunda beleza que outros julgavam como problemtico e desejavam descartar. Paralelos.
121

Quando eu o comprei, Kahlil quase que ainda no estava preparado para montar. Seu nico e obvio talento era a sua capacidade de ir adiante com grande velocidade. Embora eu no fosse um exmio cavaleiro, eu mesmo o treinei. Desejava que aprendssemos juntos. Aps ter lido cerca de dezoito livros na matria, comeamos vagarosamente e com grande dificuldade. At o dono do estbulo e sua mulher, que me ajudou, sentia que Khalil era um animal diferente e difcil, no facilmente controlado. Mas quando ele me olhou com o seu olho extico, eu vi a sua beleza e sensibilidade. Ecos do futuro. Um dia, quando o meu filho especial me olhasse, ao invs de notar o que os outros chamavam de difcil e diferente, eu veria beleza e sensibilidade o que aprendi a ver no Kahlil. Muitas vezes, enquanto eu estava sentado na cela sobre o cavalo, levava muita fora da minha parte para simplesmente no deixar que ele disparasse adiante. Com freqncia, por causa do seu comportamento imprevisvel e errtico, me encontrava jogado no cho. Uma vez, ele me jogou sobre a sua cabea em total galope. Cai na frente das suas patas, mas ele saltou alto no ar, cuidadosamente evitando me pisotear. Um relacionamento carinhoso e enigmtico se deu entre ns. Ambos havamos sobrevivido um com o outro neste perodo inicial de treinamento, e juntos havamos nos formados, do andar e galopar para saltar. No inicio, saltvamos sobre toras muito pequenas, depois sobre maiores. Por ultimo, saltamos por cima do cap de um velho Volkswagen vermelho. No entanto, antes de aperfeioar nossos saltos este grau, Kahlil me jogou pelo menos catorze vezes durante as nossas tentativas em conjunto para superar saltos. s vezes ele parava abruptamente, sem avisar, na frente de uma cerca e me mandar de cabea para baixo, para o cho. Com freqncia, ele fazia curvas fechadas no solicitadas quando as suas patas dianteiras tocavam o solo depois de saltar. Normalmente, isto me tirava o equilbrio e me jogava das suas costas. Um ano tinha passado e ainda continuvamos juntos. Um par singular. Ambos tnhamos mais energia e atrevimento do que estilo. Aprendemos a nos mover como um, respeitando um ao outro. Antes das seis da manh estvamos nas trilhas, nos movendo com rapidez atravs da grama ainda banhada com orvalho escorregadio e brilhante da manh. As pernas do Kahlil danavam nervosos no cho. As minhas mos j sentiam o cansao de continuamente manter ele para trs. Quando alcanamos um campo aberto onde o terreno j tinha secado pelo sol da manh, eu relaxei o meu aperto nas rdeas, sabendo que o Kahlil teria melhor FOOTING adiante. Como resultado, ele partiu para frente em grande velocidade, quase voando sobre a extenso da grama alta. Nossos corpos se moviam juntos, voando sobre a superfcie da terra. Eu o encorajava enquanto corramos atravs das varias campinas, gastando a sua paixo por velocidade. Gradualmente voltamos com menos velocidade para um suave galope, depois um trotar e finalmente relaxando de forma fcil atravs da grama alta ao longo da floresta majestosa de pinheiros. De tarde, parei perto das runas negligenciadas da velha manso, comendo um sanduche sentado na cela e falando alto com o meu
122

cavalo. Ele respondia ao meu papo com bufados. Mas, simples como era a nossa aventura em conjunto, eu sentia uma afeio sincera e solida entre ns. Desmontei e andei atravs do campo. Kahlil seguia, mastigando grama com seus dentes enquanto me olhava e ocasionalmente empurrava a sua cabea contra as minhas costas. Quando o sol comeou a desaparecer por trs das arvores, nos direcionamos de volta ao estbulo. Mais uma vez ele puxou nas rdeas, desejando ficar solto antes de retornar. Eu o deixei. Por quinze minutos ele voou pelos bosques, atravs de trilhas tortuosas e estreitas, e por cima de cercas feitas de pedra, construdas em outro sculo. O seu corpo produzia uma suave espuma branca enquanto seus pulmes fortemente sugavam gales de ar. Os ventos, aumentando, acariciavam o meu trax; meus membros sentiam-se conectados com tudo aquilo que estava vivo. Mais tarde, fiz com que fosse mais devagar e andei vagarosamente de volta para o estbulo. Para refresc-lo, para descans-lo, para estar com ele e comigo mesmo. Kahlil havia me dado um presente da sua energia o dia inteiro. O barulho das suas ferraduras na terra dura, o suave ofegar da sua respirao, e os sons dos ventos, pareciam as ondas batendo na praia, criando uma harmonia silenciosa O meu cavalo e eu. Primitivo. Puro. O nosso relacionamento elementar. O que tinha comeado com a aparncia inicial de ser difcil e problemtico havia emergido como um profundo respeito mtuo e ligao. Novamente: ecos de Raun.

123

9 Controle Momento-para-Momento

Agora que o nosso menininho conseguia absorver mais e mais informaes a cada dia que passava, variamos o contedo do programa ainda mais ao introduzir novas brincadeiras e exerccios interativos. J que o aspecto de motivao do programa tinha dado uma base solida para o desenvolvimento do Raun, queramos introduzir exerccios com habilidades de ensino educacionais mais sofisticados nas nossas sesses com ele. Raun se empurrava para frente, motivado internamente. Ele iniciou uma grande parte do seu contato conosco em todas as suas sesses. Durante s vezes quando ele se retraiu ou se tornou preocupado, nos revertemos usando alimento como um estimulo. Entretanto, em muitas instancias, usamos prazeres secundrios para o atrair e envolver. Com freqncia, notando que ele gostava de pular no nosso trampolim, sentir ccegas, e sair em excurses fora da sala de sesses, podamos sugerir a possibilidade de fazer uma destas atividades como uma negociata pela sua participao numa sequncia de aprendizado com palavras, nmeros, ou cores. Ele poderia ento decidir se queria se envolver na atividade proposta. Na maioria das vezes, ele participava imediatamente. Ocasionalmente, ele permanecia desligado. A sua habilidade para fechar as portas ao estimulo externo e encontrar um estado de paz e de meditao na solido da sua mente, ainda nos era perplexa. Embora ainda aprendendo o que a maioria das crianas da sua idade tinham absorvido bem mais cedo, e embora no inteiramente funcional de acordo com a maioria de mtodos de comportamento, Raun demonstrava uma misteriosa habilidade para demonstrar um controle momento-paramomento sobre os seus sentidos e estado de esprito. Quando ele se retraiu, um silncio assustador o envolveu. De repente a sala de brincar se tornou uma catedral. Adorando a interao entre o nosso doce filho e ns, chegou a uma parada abrupta, e um espao se abriu no qual nos todos pudemos pausar. O silencio se tornou uma prece. Um ato de reverencia. Samahria e Nancy decidiram manter as suas sesses com Raun numa nova arena. Ambas estavam de acordo que gua servia como uma excelente ferramenta para desenvolver um aumento de cincia sensorial e para promover contato fsico cheio de divertimento. Elas concluram as sesses novidade dentro da banheira. Nancy mantinha perodos de tempo a cada semana para este projeto. Aps algumas exposies iniciais, Raun comeou a se assentar facilmente numa banheira cheia de gua. Ele e Nancy se tornaram dois exploradores buscando o significado da vida. Corriam seus dedos na superfcie da gua, e depois os mergulhavam para o fundo das profundezas da banheira. Eles seguravam a gua nas suas mos e jogavam gua um no outro. Nancy criou
124

uma queda dgua controlada por cima da cabea do Raun ao esvaziar o contedo de uma grande jarro plstico. Rindo de alegria, ele tentou pegar a gua que caia com a sua lngua. Em segundos, ele se tornou uma mquina de salpicar gua, encharcando a Nancy, as paredes, e as cortinas. Aps alguns minutos, ele descansou, depois fez crculos com seus dedos na superfcie da gua. Ambos olhavam as pequenas ondas radiarem at a beira da banheira. Os brinquedos de plstico flutuavam na superfcie, subindo e descendo. Eles passaram horas descobrindo novos modos para investigar este liquido amigvel, apreciando um ao outro no processo. A maioria das crianas esto sempre enroladas em fraldas, roupa, e sapatos. Elas nunca tm muita oportunidade de vir a conhecer seus corpos quando pequenos. Entretanto, este tipo de explorao do corpo, ajudou ao Raun solidificar um conceito definido do eu. Embora ele articulasse este ganho verbalmente, parecia sentir melhor as fronteiras do seu corpo e explorar o espao ao seu redor com mais confiana. Para falar a verdade, ele havia descoberto um novo brinquedo ele mesmo. s vezes por dez ou quinze minutos, ele passaria os seus dedos devagar e suavemente atravessando a sua barriga. Alerta e curioso. Raun no s continuou usando aquelas poucas palavras que j havia adquirido, mas comeou a aprender novas. Progredimos muito devagar. Aps enormes espetadas e encorajamento, ele finalmente comeou a usar as palavras Mame, Da-da, e quente. Isto trouxe o seu vocabulrio para umas surpreendentes sete palavras. Ele agora usava palavras que tinha inicialmente aprendido, incluindo ma, gua fora e desce com maior freqncia e regularidade. Ele os incorporou facilmente no seu repertorio de comportamento. Elas se tornaram rodas para ele, lhe dando um aumento de controle e mobilidade. Esta manh o Raun correu do seu bero diretamente ao piano, logo na sada do seu quarto. Enquanto Samahria se sentava com ele no banco em frente ao velho UPRIGHT, ele tocou as teclas do piano isoladamente. princpio tocava suavemente as teclas brancas. Depois, estourando com energia, batia nelas com grande vontade. Ai, de repente parou, notando as teclas pretas - uma rea do teclado que ele sempre negligenciou. Cautelosamente, tocou uma delas, correndo o seu dedo indicador por cima e explorando o lado que se elevava acima do mar de teclas brancas. Ele sorria como se tivesse chegado a alguma realizao interna. Samahria se descobriu sorrindo tambm. Ela sabia se sentar e permitir a ele o espao para explorar mais adiante. Ele continuou a fazer contato com ela e demonstrava estar ciente dela, batendo em algumas teclas, colocando a cabea para o lado, e olhando diretamente nos olhos de Samahria. Ela sacudiu a cabea e sorriu para ele: ele sorriu de volta. Meia hora inteira se passou antes que ele perdesse interesse e se mexeu vagarosamente. Samahria decidiu intervir. Ela tocou uma sequencia de trs notas de Three Blind Mice. Raun olhou e escutou. Ela tocou a sequencia novamente. E outra vez. E outra vez. Ele a
125

olhava, sentado muito quieto. Samahria pegou um dos seus dedos com a sua mo, levando-o para cada tecla, mantendo o ritmo que tinha acabado de demonstrar. Ela repetiu esta atividade vrias vezes. Raun permaneceu passivo. Depois Samahria continuou tocando as notas sozinha. Raun olhou para ela novamente, pausou, e cautelosamente colocou seus prprios dedos no teclado. Um, dois, trs. Uma nota para cada camundongo. Ele o fez exatamente como escutou. Depois tocou a sequencia novamente. Ela respondeu a cada esforo dele, novamente e novamente, tocando com muita vontade as trs notas de Three Blind Mice. Ele duplicou as notas exatamente como ela as tocava. Mos atravessando o teclado. Uma me e o seu filho experimentando, imitando,apreciando. Amando um ao outro. Eles pareciam o vento se movendo no ar cada um uma parte do outro.

*** *** ***

Num domingo quente, de manh, juntamos a nossa famlia dentro do carro e fomos para a praia, levando cobertores, toalhas, cales de banho, bolas, ps, baldes e uma cafifa. Raun andava, engatinhava, e caia na areia da praia. Alerta e cmico, ele brincava com facilidade com Bryn e Thea enquanto elas construam castelos na areia. Seus ps marchavam sobre os seus arranha-cus de fantasia, destruindo suas pontes, e derrubando as estradas das suas cidades de mentira. Rindo, as meninas faziam uma brincadeira de reconstruir as estruturas enquanto fingiam que o Raun era Godzilla. Eu tirei seus sapatos. Por vrios minutos ele parecia hesitar em dar um passo. Andando sobre uma superfcie arenosa descalo era uma experincia nova para ele. Como sempre, ele comeou na ponta dos ps num esforo para se equilibrar e se manter. Apesar dos seus esforos, ele caiu de cara. Eu o ajudei a ficar de p e o guiei pelos movimentos de andar descalo. Aps praticar um pouco, ele comeou a se mover sozinho. A, andamos juntos para a beira do mar, olhando de uma distancia as pequenas ondas.Eu o peguei e o segurei seguramente no meu quadril para que ele pudesse colocar os ps na gua. Como resultado do sentir a superfcie fria, ele se agarrou no meu corpo. Aps ter levantado seus ps por alguns segundos, ele os colocou novamente sozinho na gua. Ficou neste jogo por quase uma hora. O sol comeou a se esconder, ento colhemos nosso time de volta ao cobertor para assistir o por do sol. Samahria, Bryn, Thea, e eu nos abraamos. Eu levantei e trouxe o Raun de volta ao cobertor. Ele ficou por poucos segundos e foi embora, indo e vindo ficar conosco o tempo todo. Testando. Indo e vindo ao explorar mais a sua liberdade e espao - e a nossa aceitao.

126

Em casa, nos prximos trs dias, ele parecia ter ficado entediado. Seus estilos de comportamento pareciam ligeiramente mais infantis. As poucas realizaes que ocorriam a cada dia deixaram de ser bvios. Ele pisava em gua, ganhando tempo. Ns correspondemos, mais uma vez, facilitando a formalidade do nosso programa trocando horas de suas sesses de trabalho para brincadeira no estruturada e mais aleatria. Tambm notamos uma perda na alegria e interesse de brincar que ele costumava exibir em jogos de contato fsico. Ele escolhia ficar mais e mais tempo s. Raun estava se distanciando de ns. Todos ficaram sensveis a sua retrao. Alguma coisa havia mudado. Uma diminuio da fagulha. Uma perda de motivao. Uma nova preguia. Mais importante, um movimento bvio distanciado das pessoas longo de ns. As exploses do Raun aumentavam em numero e intensidade. Ele comeou a derrubar os mveis da casa. Ns o permitimos, pensando que talvez passasse, e decidimos, pelo menos inicialmente, a no o restringir. Infelizmente ele aumentou seus ataques nas cadeiras e sof, causando danos. Apresentamos um desacordo verbal pela primeira vez. Cada vez que ele virasse alguma coisa, ns respondamos com um NO muito decisivo. No parecia dar certo. Para falar a verdade as nossas chamadas de ateno aumentavam as labaredas. Trouxe mais ateno s suas aes. Raun controlava a situao e, imagino, conseguia o que queria. Mas ns nos sentimos postos de lado. Ironicamente, as nossas respostas reforaram o seu comportamento. Quase nunca havamos usado uma repreenso como uma ferramenta educacional, e cada vez que o fizemos, era devolvido na cara como um rifle sendo atirada para trs. Ns passamos por este sentimento de varias modos. Raun continuava a sua rotina enquanto ns chamvamos a sua ateno. Tambm o pegvamos sorrindo enquanto agia no seu ato de quebrar. Ele havia colocado em movimento uma serie de aes designados a nos controlar, e ns havamos cado. Compatriotas e Parceiros. Para o nosso bem, dos mveis, e do Raun, removemos todas as peas de moblia mais leves as quais ele poderia com facilidade virar e os guardamos na garagem. Fazendo isto, conseguimos duas coisas: Salvamos nossos moveis, e deixamos de sentir qualquer inclinao usando censura como uma forma de comunicar. Por quase uma semana o Raun parecia muito preocupado com os itens que estavam faltando. Ele no aceitava esta mudana no seu meio ambiente. Embora tentssemos explicar o que havia acontecido, ele olhava os espaos vazios da sala de visitas, mais parecendo um menininho procurando o seu cachorro perdido do que uma criana fazendo pilhagem certo de encontrar mesas e cadeiras para virar. Agora ele se tornou mais desgovernado e sem vontade de cooperar nas suas sesses. Ele se recusou a participar em atividades que havia gostado h umas semanas atrs. Fomos at mais devagar no programa. Aumentamos o perodo de tempo permitido para brincadeiras no estruturadas, olhando o Raun para dicas.
127

Agenda: Dcima Sexta Semana

Observaes: . Raun retraindo, no cooperante, descontrolado, revirando os mveis . Ainda usa pouqussimas palavras, tais como gua, mamadeira, desce, quente, fora Mame. No mais fala as palavras as quais pedimos. . Ainda muito envolvido na musica. Cantarola para si mesmo; sem que se pea ou mandamos, mexe o seu corpo em ritmo. Sentou com Samahria por dez minutos e ouviu o Quinto Concerto para Piano de Beethoven. . Ri, ao fazer alguma coisa que ele acredita ns no desejamos que faa

Nenhuma mudana: . Girar e balanar continua . Ainda desligado e retrado socialmente.

*** *** ***

O temperamento do Raun se tornou mais errtico, e seu comportamento muitas vezes pontuado por perodos de descontrole. Tudo isto continuou por semanas. Reduzimos suas sesses de trabalho regulares para cerca de trs horas e meia cada dia, menos do que a metade do tempo como eram no nosso horrio modificado. Passamos o resto do tempo ainda com tempo livre para brincar com uma pessoa supervisionando, onde era o Raun quem mandava, designava a atividade, e controlava a interao. Quanto mais relaxamos e alteramos o programa, mais o temperamento do Raun melhorava. Comeou a corresponder novamente. Presumivelmente, a sua perturbao e mudana de temperamento talvez tenha sido a sua maneira de nos alcanar de comunicar o seu desejo de retornar para trs e fazer com que mudssemos o seu horrio para que ele talvez tivesse uma oportunidade de pausar. Quanto mais pegvamos as dicas, mais ele nos correspondia As mudanas que observamos nele nos animava. Mas a, o brilho se apagou. Ele comeou a ir contra interao, mesmo durante as nossas sesses abreviadas. Uma escurido passou
128

por cima dele que ns no entendemos. Um retorno completo. Nosso filho parecia alienado e notadamente mais distante bem como menos sensvel ao estimulo visual e auditivo. Era como se estivesse caindo e se distanciando de ns, e no tnhamos nenhum meio de parar a queda. A sua tendncia em babar se tornou mais pronunciado. A sua lngua parecia menos sob o seu controle. Seus olhos se fixavam no espao, congelados e inexpressivos. Estaria ele fisicamente doente? Seriam estes comportamentos sinais de gripe ou um resfriado? Um check-up mdico comprovou o Raun como um espcime fisicamente saudvel com uma ligeira dor de garganta. Mas talvez a ligeira dor de garganta fosse uma carga pesada na sua fisiologia; talvez o seu sistema neurolgico tolerasse menos para dar um curto circuito do que faria com o nosso. Havamos notado que quando ele tinha estado doente no passado, mesmo ligeiramente, ele entrava em algum tipo de estado alterado ou passava por uma regresso aparente. Agora, antes de colocar a pea do quebra cabea no seu respectivo local,ele pausava segurando-o no ar por vrios minutos, olhando fixamente para ele. Uma profunda contemplao. Um pequeno menino congelado na sua prpria inrcia. Os atrasos alongados entre os seus movimentos duplicavam aqueles que havamos observados meses atrs. Tambm notamos um aumento de espao entre os nossos pedidos verbais e as suas respostas. Mais uma vez, se conectar com as pessoas parecia difcil para ele. Entretanto, quando ele focava, ele se movia de um modo determinado e alerta. Samahria e eu suspeitvamos de que ele bloqueava o seu prprio circuito, se segurando para trs, colocando suas marchas em neutro para que pudesse ganhar tempo - para reconsiderar a sua jornada e, talvez, decidir se continuar ou no fazer grandes esforos necessrios para ir adiante. De certa forma, este individuo de vinte e dois meses de idade parecia auto- meditativo, no estpido. NO VACUOUS. Consideramos todas as perguntas que talvez ele estivesse se perguntando, mas o mundo quase mudo que ele ocupava, nos evitava de intervir ou ajudar. Mesmo a intensidade e freqncia do seu choro havia aumentado uma vez que ele descontinuou a usar palavras. Ele no mais sorria. A sua expresso parecia neutra e fixa. O seu corpo estava mais mecnico e rgido nos seus movimentos. At mesmo o brilho que uma vez vamos nos seus olhos ficou triste. Enquanto o olhvamos, sentindo confuso e desamparado, ele comeou a posicionar seus dedos em frente dos olhos e bat-los. FLAP THEM.Depois comeou a balanar para frente e para trs no cho, fazendo o mesmo som esquisito que fazia quase cinco meses antes. Sentei-me sua frente acompanhando seus movimentos. Tentei duplicar seus os sons, s vezes me interrompendo somente para falar com ele. Estamos aqui Raun. Ns lhe amamos. Amamos. Voc pode me ouvir? Nenhuma resposta. Nenhuma indicao de que tinha me ouvido. Oi, estou fazendo as suas coisas. Ele me olhava num vazio. Ei, rapazinho bonito, voc pode me deixar entrar? Que tal somente por um segundo? Voc
129

pode me dar um sinal? Eu te amo, Raun. No havia lugar para ir. Nada a fazer, mas somente estar ali com o meu filho. Tudo bem. Eu vou largar. Farei do seu modo agora. Eu parei de usar palavras e usei os seus sons. Por um momento, somente um momento, eu achei que ele tinha notado a minha presena com um ligeiro mexer da cabea. Teria eu visto alguma coisa ou somente criado uma iluso para conectar os meus sonhos? Raun havia mudado dramaticamente. E assim, a nossa vida de montanha russa havia tomado outro rumo surpreendente.

Agenda: Dcima Oitava Semana Horrio Livre

Observaes: . Novamente muito mais auto-estimulo balanando, sacudindo as mos, e girando em crculos. . Usa linguagem menos expressiva, embora s vezes responde a pedidos verbais e sugestes dos outros . Evita contato fsico e caricias . Mais uso da boca, rolando a lngua para frente e para trs, chupando seus lbios e babando. .. Quer subir as escadas freqentemente sozinho. . Brinca um pouco sozinho com seus brinquedos, e interao incerta com a famlia.

Nenhuma mudana: . Sua fixao em objetos que giram dramaticamente aumentada . Afasta-se de contato social

*** *** *** Todos tentamos nos ajustar com as atuais circunstancias que mudavam rapidamente. Modificamos as nossas reaes com o Raun, tentando encontr-lo de modo que ele pudesse entender. Mas uma tenso crescente tomou conta da nossa casa. A cada dia o seu temperamento se tornava mais irregular, seu comportamento menos previsvel. s vezes
130

ele trabalhava bem, e depois, outras vezes, no cooperava de modo algum como se estivesse nos testando. Ns lhe permitimos o seu espao, permitindo seus desvios e retraes. Mas a sua recluso se tornava mais severa como se um cncer estivesse espalhando, ameaando a extingui-lo e tudo que havamos conseguido. Os ismos recomearam com aumento de intensidade: Ele balanava mais, girava e ficava de olhar mais fixo, muitas vezes evitando contato fsico, e empurrava quando tocado. O choro do Raun tinha aumentado, acontecendo em quase todas as horas em que estivesse acordado. Tivemos que abandonar muitas das brincadeiras e exerccios interativos mais sofisticados que havamos desenvolvido com ele. Depois, mais uma volta na montanha russa nos trouxe a outra curva de surpresa. No sbado de manh. Samahria tirou o Raun do seu bero, notando o seu desligamento e comportamento srio. Ela o guiou para a cozinha, e foi buscar as outras crianas. Do quarto, eu escutei a tampa de uma lata de metal rolando atravs do cho. Raun estava o girando. Continuou incessantemente. Eu fiquei espasmo com o som. Esperando. Finalmente, no meio de me barbear e acertando a barba, decidi me interromper. Queria ver se poderia me juntar ao Raun ou interess-lo em outra coisa. Sentindo que o Raun talvez estivesse sozinho, tentei imaginar onde estavam os outros. Quando entrei na cozinha, Samahria estava de p, sem se mexer, com lgrimas nos olhos, ao lado de um dos armarios , olhando o menininho no centro do cho. Bryn e Thea assistiam silenciosamente dos seus lugares mesa, sentindo um mal estar no ar. Raun parecia extremamente ocupado e envolvido; cada vez que conseguia fazer a tampa se mexer, ele ficava em p nas pontas dos dedos, dobrado por cima do objeto girando, e suas mos flexionadas num movimento estranhamente sacudido e irregular. A fora da sua fixao desarmou a todos. Ele parecia mais profundamente autista e mais indisponvel do que jamais esteve antes. O relgio no tinha simplesmente se virado para o inicio. Alguma coisa mais profunda e mais complexa acontecia perante nossos olhos hesitantes. Sentei-me perto do meu filho e com calma chamei o seu nome. Nenhuma resposta. Falei o seu nome mais alto. Mais uma vez, nenhuma resposta. Surdo? No podia ser. Peguei um livro da bancada e bati com ele contra a minha mo, somente cinco polegadas de distancia da sua cabea. Nem uma piscadela nas suas plpebras. Nenhuma evidencia de ter escutado o barulho em qualquer parte do seu corpo. Nenhum pequeno movimento. Enquanto ele continuava a girar, balancei a minha mo na frente dos seus olhos. Nenhuma piscada. Estalei os dedos, quase o atingindo no rosto. Nenhuma resposta nenhum sinal de reconhecimento, somente a sua fixao no objeto que girava. Levantei-me do cho, ciente de um vazio dentro de mim. O nosso filho aqui na nossa presena e totalmente desligado de ns Evitando os olhos da Samahria, sugeri que todos tomassem o caf juntos.

131

Samahria foi at ao Raun para peg-lo, mas ele resistiu endurecendo o corpo e a empurrando com suas mos. Ela veio para a mesa sozinha. Comemos a nossa refeio num silencio pensativo, enquanto o Raun continuava a sua pantomima intricada e bizarra h quatro ps distantes da mesa. Continuamente ns o oferecemos alimento. Ele nos ignorou e continuou a girar a tampa de metal. O que fazer? Retornar, retornar ao total incio. Intervir com alimento. Com afeio. Suavemente. Sentar com ele. Imit-lo. Aprovar as suas atividades e ele. Poderia ter sido fcil; ns todos j tnhamos passado por isto vrias vezes. Elementar! Mas, no era. Primeiro teramos que acessar os nossos sentimentos e revisar nossas crenas. Seriam o nosso amor e bons sentimentos quanto ao Raun contingncias no seu progresso e aperfeioamento? Ser que ns espervamos uma garantia de que o seu movimento para frente iria continuar, que ele sempre fosse melhorar e nunca retornar ao seu estado original autista? Ser que agora estvamos pensando que este dia marcava o fim? Que tudo tinha sido em vo? Que havamos o perdido por trs daquela parede invisvel e impenetrvel. Embora nem Samahria ou eu tivssemos expectativas com o Raun, qualquer desconforto interno acabaria com as nossas sesses com ele. Enquanto explorvamos todas as perguntas e casos, notamos que por mais que qualquer um de ns julgssemos a sua retrao profunda como sendo ruim, nos comprometamos a atitude tomada no programa inteiro. Tnhamos visto tantas pessoas observar a situao do nosso filho e da famlia como ruim ou trgico. Sabamos que estes tipos de julgamentos no existem l fora, mas refletem os pensamentos e crenas que mantemos por dentro. Ns julgamos pessoas e eventos conforme achamos. Para falar a verdade, a maioria de ns corre o tempo todo tentando responder uma nica pergunta importante. Isto me faz bem ou me faz mal? Teramos agora comeado a enxergar a retrao do Raun como ruim para ele ou ruim para ns? Eu sabia, que seja l o que o nosso filho fizesse, teramos que encontrar um lugar interno pacfico, e amvel para que pudssemos verdadeiramente estender uma mo com amor e aceitao para ele. Mais do que nunca, teramos que solidificar o corao e a alma de tal atitude, enraiz-lo profundamente em nos mesmos, e depois traz-lo poderosamente de volta a vida. Nossas auto-exploraes e re-dedicao com relao a uma viso de no julgar, nos injetou com nova vitalidade. No obstante, nos dias a seguir, Raun no mudou. Para falar a verdade, parecia que ns estvamos o perdendo um pouco mais a cada dia. Mas, enquanto o seu temperamento ficou pior e ate mesmo o comportamento errtico, mantivemos o nosso curso amando-o, movendo com ele, nos dispondo a estar accessvel e o mais digervel possvel. Ns no tnhamos certeza de nada. Somente amar nosso filho e seguir em frente. Atravs disto tudo, sabamos que esta era a hora para o Raun estar consigo mesmo, talvez retornar a o que tinha sido, um modo anterior de existncia, uma vida anterior.

132

Ele parecia estar se ocupando num dialogo estranho e melancolico consigo mesmo, como se decidindo ficar com suas atuais realizaes, retornar a antigos comportamentos, ou empurrar adiante num mundo ainda mais desconhecido e, talvez, difcil. Ajustar tudo. Retornar completamente. Primeiro contamos para Nancy e Maire. Elas ficaram tensas e confusas, mas aceitando. Ambas desejavam fazer o que era melhor para o Raun. Maire teve a sua primeira tarde com ele desde a sua profunda retrao. Samahria ficou prxima, sentada na sala com uma amiga. Do canto do olho, ela notou a Maire de p na porta da saleta. Samahria lhe perguntou se tudo estava bem. Maire sacudiu a cabea. Afirmativo. Minutos mais tarde, Samahria notou que Maire permanecia de p na mesma posio do que antes. Mas agora, ela estava com as mos cobrindo os olhos. Imediatamente Samahria foi at ela. Ela podia ver a torrente de lagrimas correndo no rosto da Maire. Qual o problema Maire? O que esta havendo? Eu no estou agentando. Eu o amo demais para v-lo assim depois de tanto progresso isto simplesmente me mata. Samahria a abraou at que terminasse de chorar. Venha Maire, vamos sentar e conversar a respeito. respeito do Raun. Maire sentiu como se a regresso, como ela chamava, era terrvel irreversvel. De certa forma ela esperava que ele ficasse melhorando, ficasse melhorando. Em am-lo, ela tinha descoberto estar precisando dele estar saudvel e envolvido. Ela entendia a armadilha que ela havia criado; ela entendia a sua infelicidade. Ela insistia que no seria certo perdlo. Mas, precisamente porque no seria certo, ela entendia que de certa forma, ela agora estava desaprovando do seu comportamento e, por ultimo, isto a levaria a desaprovar dele. Ela queria se sentir bem com o afastamento dele permitir que ele escorregasse para trs (ou para frente) entrando no tero autista. Ela sabia, como todos ns sabamos, que, se tivessemos expectativas para ele preencher, ns nos organizamos para dirigi-lo em direo de alvos especiais e criar nossos desapontamentos. Samahria falou com Maire sobre fundamentos, sobre o conceito em trabalhar com o Raun sem julgamentos e sem expectativas. Juntas elas exploraram a natureza da atitude To Love is to be Happy with. ltima linha: amando o Raun seria estar feliz com ele neste momento, neste dia, conforme ele era! Sim, talvez tenhamos nossos sonhos para ele e uma viso do que ele poderia se tornar, mas isto significava nos colocar para dentro do futuro. Tudo que tnhamos era este dia. E era esta a hora para am-lo, ser feliz com ele, celebrar a sua vida. Ela tentou inspirar a Maire a esquecer o dia anterior e recomear. Nenhum preconceito. Nenhuma tristeza. Nenhum sentido de perda. Ainda tnhamos o Raun. Ns nos tnhamos e uma a outra. Tnhamos nossos sonhos. E tnhamos a nossa paixo que nos permitia persistir em alcanar as estrelas. Se isto era para o Raun, o ultimo plano do seu
133

mundo, ser que poderamos nos sentir bem com este menininho, e o que havamos compartilhado com ele? No havia promessas. Somente hoje. Maire olhou nos olhos da Samahria e conseguiu um meio sorriso. A intensidade da sua dedicao com o Rau cobria com uma nuvem a sua viso. Ela estava aprendendo a amar mais livremente. Maire chamou o Raun pelo nome e retornou para o seu aluno muito especial. Trabalhamos com caso parecido com Nancy. Com Bryn e Thea. Eu fiz uma serie de dilogos com todos no programa, os ajudando a explorar as perguntas, preocupaes, desapontamentos, e medo surgidos nelas pela muda de comportamento do Raun. Sabia que cada um de ns mostrava um caminho de retorno para o nosso filho, e desejava que a estrada fosse o mais claro possvel. Tivemos que nos esforar mais ainda. Significava retorno s trincheiras, transmitindo esta nova realidade uma para a outra at que poderamos control-lo. Novamente e novamente. No havia meio de prever o que aconteceria. Havia somente o desejo e o fazer. Empurrar alm do provvel. Estar com o Raun. Am-lo. Ser feliz com ele onde queira que ele estivesse. Ser felizes com ns mesmos.

*** *** ***

O programa retornou ao primeiro estagio. Ns batalhamos por intensa comunicao da nossa aprovao e amor, tentando motivar o Raun novamente e aguar o seu desejo. Cada manh e tardes eram como repeties do ultimo vero. Por mais de uma semana, ns olhamos o Raun em todos os seus rituais de auto estima. O som de pratos girando ecoava com um zumbido familiar atravs da nossa casa. Bryn e Thea copiavam o balanar do Raun. Nancy e Maire imitavam o seu aluno em mexendo seus dedos em frente dos seus rostos com grande tcnica e entusiasmo. Samahria sentou-se mais uma vez no cho do banheiro juntando-se com o seu filho enquanto ele olhava fixamente as luzes no teto. Enquanto eu entrava no mundo giratrio do Raun, girando em crculos ao seu lado, senti um profundo alivio como se o significado da vida e amor tinha pouco a ver com o que fazamos e tudo a ver em como o fazamos. Nestes momentos, eu no pude pensar em nada mais significativo e de amor com que girando e balanando.

*** *** ***

134

Nono dia aps a retrao do Raun. Cedo de manh. Samahria foi ao seu bero para traz-lo para o caf. Quando ela entrava no quarto ele cantarolava. Quando ela chegou ao lado do bero, ele olhou diretamente para ela. Aps no ter absolutamente nenhum contato visual por mais de uma semana, ela ficou alegre e jubilosa. Ela tocou sua bochecha com a mo, e ele no se afastou. Ela colocou os lbios suavemente contra a sua mo aberta e o beijou. Ele agarrou seu nariz. Samahria riu e comeou a fazer ccegas enquanto ele estava deitado e rindo. De repente o riso da Samahria se transformou em um soluo alto e forte. Eu pude escut-la da saleta. Os sons me assustaram. Pulei da cadeira e voando escada acima, lutava contra um pensamento do pesadelo que poderia ter causado o choro da Samahria. Quando entrei no quarto, eu a vi segurando o Raun nos seus braos andando para cima e para baixo no quarto. Ela tocou o seu cabelo e acariciou as suas costas. Ele parecia incrivelmente alerta. Enquanto eu olhava, ele comeou a imitar o seu rosto triste. Instintivamente eu sabia o que tinha acontecido. Raun teria retornado para ns. O nosso pequeno homem havia retornado da sua terra de penumbra do entre-meio. OF IN BETWEEN Nos o levamos para o nosso quarto. Seu temperamento definitivamente estava alegre. To logo eu sentei na cama, ele veio na minha direo, procurando as minhas mos. Sorrindo para ele, eu o ajudei para cima e depois o joguei no ar. Ele comeou a rir e dizer Ma is. Mais. Suas palavras pareciam musica as primeiras palavras que havia dito em mais de uma semana. Um incrvel legal! Impossvel! Raun tinha ultrapassado. Neste dia ele tinha criado o mundo novamente, escolhendo estar conosco com mais vontade do que nunca. Ele nos permitiu fazer ccegas e abra-lo. Segurando as minhas mos ele pulava alto em cima da cama. E quando cocei o meu nariz ele disse nariz. Quando a Samahria tocou no cabelo dela e perguntou o que era, ele respondeu Cabelo. E, quando um dos cachorros entrou com velocidade pela porta, para dentro do quarto, ele anunciou Sacha. Ele nunca tinha usado sozinho estas palavras antes. Sim, ele os tinha escutado com freqncia. E sim, tinha os repetido ao ouvir e nunca tinha sido aquele que desse a origem, o primeiro a falar. Na cozinha, Raun pediu gua falando distintamente gua e no somente . E depois de tomar o contedo do copo, ele disse claramente, Mais. A sua atuao nos atordoou. No conseguamos correr o suficiente cada vez que ele fazia o seu pedido. Ele apontou casualmente chaleira fervendo no fogo e falou outra nova palavra enfaticamente, Quente.

135

Era como se ele no se contivesse, no conseguia se restringir em nomear e dizer tudo aquilo que sabia. Ele no se restringiu as cinco palavras que tinha aprendido durante o ms anterior. Ele agora respondia verbalmente para todas as palavras que havamos lhe apresentado cuidadosamente e repetidamente nos ltimos cinco meses. No final desta semana, Samahria e eu nos sentamos para anotar cada palavra que ele havia dito. A lista estava espetacular. O vocabulrio ativo do Raun tinha aumentado nesta semana de meras sete palavras para uns incrveis setenta e cinco. Mais tarde naquela manh, Raun pegou na mo de Samahria, dizendo Vem E para aonde o Raun levou a sua me? Para a saleta, para iniciar uma sesso, para comunicar o seu desejo. Ele andou at o armrio e claramente pediu um quebra cabea. Ela correspondeu imediatamente. Quando ela retirou somente um, ele indicou que queria mais deles todos eles. Ela retirou todo o contedo do armrio colocando no cho. Ele se sentou diretamente a sua frente esperando comear. Antes que Samahria tivesse tempo para separar os quebra cabea, ele pegou a forma de uma vaca e rapidamente fez o som com que estava familiarizado Mooooo. Mooooo Raun nos deu o seu recado alto e claro. Ele desejava trabalhar novamente, aprender, interagir, falar. De muitas formas, o seu desejo e entusiasmo aparente havia se tornado muito mais forte. Ele exibiu uma nova fora. Uma nova lucidez sobre o que desejava e um interesse renovado ao se relacionar com pessoas borbulhava para a superfcie de forma provocante.

136

10 Adorando a Vida Agenda: Vigsima Semana Horrio Retomado Completamente

Nota: Esta semana tem sido como um passeio na montanha russa. Primeiro, Raun est ultra cooperante e em contato; depois est desligado e imprevisvel. Demonstra com freqncia irritao e aborrecimento. Muita flutuao em temperamento e tipos de comportamento. Observaes: . Faz mais tentativas para usar a linguagem . Parece realmente apreciar sesses de trabalho e ativamente indica o desejo de ir para a sala de trabalho para que suas sesses possam comear. . Comeou a trazer estranhos para dentro da sua sala de trabalho para lhes mostrar seus quebra cabea e jogos; ele pede a novas pessoas a lhe assistir em montar seus quebra cabea. . Muito uso da linguagem; usa palavras suas, articulando-as com vrios graus de clareza, para expressar seus desejos. Usa algumas palavras para expressar desejos, outras para dar nome objetos apropriados. Vocabulrio ativo: cabelo, nariz, orelhas, olhos, dentes, pescoo,brao, mo, dedo, sapato, perna, cabea, pnis, vem, sim, fora, no, mais, flor, gua, mamadeira, luz, quente, para cima, desce, cadeira, no faa isto, travesseiro, musica, tapete, bola,corvo, cozinho, pato, porquinho, carneiro, cabrito, vaca, galinha, cavalo, menino, pinguim, veado, gato, coelhinho, burrico, carroa, armrio, beb, boneca, tambor,livro, barril, peixe, relgio, Papai, Mame, Thea, Bryn, Maire, Sacha, Nancy, bater mos, piano, porta, barriga, bonito, suco, Bonnie, pra, banana, ir, subir escadas. . Vocabulrio receptivo esta bem maior; pode tambm seguir demandas mais complexas ex. Raun, por favor pegue o taco e d para mim. . Inicia brincadeiras com membros da famlia. . Tem ficado fascinado com placas de carros e letras em geral.. . Esta semana comeou a comer sozinho com uma colher. . Pega quebra cabea e brinca com ele sozinho com obvia apreciao.
137

. Ainda hipnoticamente fascinado com musica . Sobe numa cadeira a fim de pular nas minhas costas para um PIGGY BACK RIDE. . Brinca de roda

Notas adicionais: . Ainda baba excessivamente e permite que a sua lngua fique pendurada da boca. Responde cooperando quando se pede que coloque a lngua de volta dentro da boca.

*** *** *** O que aconteceu? Qual o significado? A sua retrao e depois o retorno. Teria ele retornado ao seu mundo autista e, talvez, o comparado com seus novos sentimentos desenvolvidos e experincias? Ele teria notado que havia desenterrado dentro de si o poder para escolher entre um tero autista segregado e o mundo estimulante, amvel, e interativo a qual nos tentamos apresentar? Seja l como tivesse sido difcil e confuso os ltimos seis meses para todos ns, haviam sido cheios de tantas experincias excitantes e enriquecedoras. Raun veio para descobrir a riqueza das nossas vidas e participou ativamente neles. Ele tinha aprendido a separar e digerir suas percepes ser um participante e quebrar atravs das paredes invisveis que certa vez o confinou.

Agenda: Vigsima Segunda Semana Mesmo Horrio

Nota: Raun ainda trabalha bem, embora com inconstncia. Com vinte e dois meses, ele demonstra uma nova travessura e testa a nossa autoridade constantemente, desafiando, suas irms, e seus outros professores e ns. Notamos uma grande boa vontade para interagir socialmente, mas continua a querer estar no controle. Professores lhe mostram o quanto efetivo, excitante e til a sua participao pode ser para ele. Exerccios de imitao comearam com fora total. Quando o imitamos em bater palmas ou o modo que sacode a cabea, ele se torna animado e alegre. No entanto, quando tentamos iniciar movimentos similares, ele s segue aps um pedido especifico e direto.

138

Observaes: . Imensa propenso em repetir as mesmas atividades repetindo mais e mais vezes. . J que demonstrou interesse em letras (placas de licena de carro, por exemplo), ns introduzimos letras nos seus exerccios interativos (recortamos letras em blocos e letras magnticas em quadros); comeamos a ensin-lo as quatro letras do seu primeiro nome. . Agora quando perguntamos quem quer gua ou suco, ele diz eu e indica ainda mais batendo com suas mos no peito. . Pode agora distinguir entre duro e macio; pode demonstrar comparaes . Ativamente inicia suas sesses (nos traz para dentro da sala) . Demonstra maior facilidade em aprender novas palavras; absorve e retm informao com mais rapidez . Estamos comeando a ensinar habilidades de auto-ajuda, tais como tirando sua prpria roupa. . Mais interao envolvendo e brincando com nossos ces. . Brincadeiras agressivas com Bryn e Thea; excelente amigo brincando com Thea Hoje, celebramos o vigsimo segundo ms de vida do nosso filho. Como anteriormente combinado (no nosso esforo em explorar todas as possibilidades), retornamos com o Raun para um dos hospitais que tnhamos visitado anteriormente para fazer um eletro encefalograma. Fomos encaminhados a uma ala especial do hospital, onde encontramos cinco membros da equipe, cada um dos quais havia participado de forma diferente no exame de Raun. Dois realmente administraram o teste. Os outros participavam em papeis de apoio no procedimento. Eu expliquei que antes de permitirmos o procedimento, desejvamos ver exatamente onde e como o exame seria feito. Permanecemos alerta, cautelosos, e alegres atravs da nossa excurso, no desejando assustar o Raun ou fazer qualquer coisa que diminuiria o seu sentido de segurana e confiana nas pessoas. Um tcnico me levou para uma sala de processamento de informao de computador. Um monitor TWO WAY MONITOR, cobrindo quase uma parede inteira, nos permitiria observar o Raun e o verdadeiro procedimento de teste. Os clnicos pretendiam fazer os testes com o nosso filho totalmente acordado. No entanto, por causa da sua pequena idade, se ele se mexesse ou reclamasse demais, eventualmente teriam que o sedar levemente. Uma vez na mesa, ele teria vinte e dois eltrodos colocados em vrias partes da cabea: uma em cada uma das tmporas, uma no centro da testa, e o resto espalhados pela sua cabea. Simultaneamente sete leituras eletrnicas seriam tomadas, com uma linha adicional monitorando quaisquer movimentos que poderiam distorcer as leituras. Quebras ou

139

irregularidades nas formas de impulsos eltricos indicariam certos tipos de dano cerebral orgnico ou funcional. Neste meio ambiente anti-sptico, Raun se tornou anormalmente hiper ativo. Num esforo para acalm-lo, primeiro as enfermeiras brincaram com ele na sala de entrada, e depois na rea do teste. Atravs do espelho de duas direes na sala ao lado, ns assistamos finalmente os mdicos administrarem num perodo de trs horas pequenas doses oralmente de sedativos, at que ele adormecesse. Depois, aps colocarem cuidadosamente todos os eletrodos na sua cabea e os tcnicos comearam os testes, de repente o Raun acordou por somente dez segundos tempo suficiente para olhar ao seu redor e retirar todos os fios da sua cabea. To logo ele dormiu novamente num sono calmo, recolocaram os eletrodos e continuaram o procedimento. O sedativo inofensivo deixou o Raun tonto e desorientado por mais de dois dias. Os resultados dos testes leituras normais para uma criana da sua idade. *** *** *** Agenda: Vigsima Quarta Semana Mesmo Procedimento

Observaes: . Se junta facilmente e totalmente conosco nas brincadeiras as quais iniciamos . Ns o apresentamos a quatro novos quebra cabeas (cada um com treze peas); ele os fez rapidamente e com uma habilidade notvel. . Diariamente babando menos e menos . Comeando a juntar palavras como ex. muito obrigado, e eu quero. . Adquirindo mais palavras e participando com mais freqncia verbalmente. . No parque, mais curioso com outras crianas em geral, mas mais interessado em crianas mais passivas se aproxima delas com grande vontade, tocando-os, abraando, ou beliscando suas bochechas de leve. . Aprendendo a identificar cores vermelho, branco, azul, verde, amarelo, preto, laranja, e roxo; demonstra como pode generalizar este CONCEPTUALIZATION ao organizar diferentes objetos da mesma cor sobre a mesa . Agora alinha blocos para o alto muito bem; pode construir torres e construes simples.

140

. Manipula facilmente uma caixa de brinquedo para insero de seis lados com facilidade e localiza o furo certo para uma forma especifica (a caixa tem um total de trinta furos com formas diferentes). . . Acena para as pessoas que dizem oi bem como dizem adeus. . Empurrou uma cadeira de um lado ao outro da sala subindo nela para que pudesse alcanar um copo em cima da bancada.

*** *** ***

Na prxima semana, Nancy fez um anuncio dramtico e inesperado: Ela havia decidido deixar o programa para perseguir outras atividades na escola. Obviamente, tal escolha por parte dela aps ter participado tanto numa parte do nosso mundo e do Raun, teve um impacto profundo em todos ns. Ela evitava nos olhar diretamente nos olhos quando nos deu a sua noticia. A sua voz tremia. Podamos sentir sua tenso e dvida. Ser que ela acreditava que deveria continuar ou que ela seria infeliz se no o fizesse? Suas palavras de adeus pareciam estudadas. Mais tarde, ela compartilhou conosco que havia repetido o seu pronunciamento vrias vezes na cabea at que tivesse achado que fosse apetitoso PALATABLE. Ela desejava permanecer nossa amiga e continuar como parte da nossa famlia enquanto se retirava do programa. Finalmente seus olhos se encheram de lagrimas. Ser que a sua deciso resultaria numa perda do relacionamento que havia mantido nos ltimos cinco anos? Nancy desmoronou na cadeira; o seu cabelo longo escondia parte do seu rosto. Ela atravessou os braos por cima do trax. Embora ela tivesse decidido ficar com a sua deciso, a sua voz ficou baixa e sumiu num sussurro. Samahria e eu amvamos muito a Nancy. Ns a garantimos que o nosso relacionamento no era contingente na sua permanncia ativa do programa. Nancy, voc sempre ser parte da famlia pelo tempo que voc quiser, disse Samahria sorrindo. E voc sempre ser parte do Raun e sua jornada. Samahria e eu a abraamos por um longo tempo. Ningum falou. Usamos nossos braos para comunicar o nosso carinho. E depois eu disse para a Nancy Ns no podemos te agradecer o bastante por nos ajudar. Ningum jamais poder tirar o que voc fez. Eu quero que voc se lembre disto sempre, querida da mesma forma que nos faremos. Saltamos de cima de um despenhadeiro com aquele pequeno, e voc se atreveu a vir conosco. No sabemos onde tudo isto ira terminar, mas voc fez a verdadeira diferena. Eu podia sentir a minha garganta engasgada com emoo. Respirei fundo. Nancy,

141

consideramos esta hora aqui juntos como uma beno. E voc parte desta beno. Muito obrigado. Nancy comeou a chorar. Samahria lutando com suas prprias lgrimas, pegou na mo da Nancy e beijou. Ei, voc tem sido uma amiga e filha, e grande irm para as meninas. Tudo bem. Voc esta crescendo e indo adiante. Vamos sentir sua falta, mas no vamos ficar pensando em sentir sua falta. Vamos focar em ser gratos por tudo que voc nos deu e deu para o Raun. Eu idem, compartilhei. Eu quase no posso me lembrar de nada alem destes seis meses. Nos todos rimos. A gravidade de seu anuncio havia se levantado. Agora s sentamos uma doura entre ns. Sentamos juntos por cerca de uma hora. Enquanto Nancy falava mais, ela conseguia sentir um conforto a mais na sua deciso. Sua mais poderosa impresso e reflexo: Ela tinha crescido rapidamente e aprendido tanto nestes ltimos seis meses. *** *** ***

O nosso prximo problema imediato era o impacto da partida da Nancy no Raun. O que isto significaria para ele? Embora nos valorizssemos tremendamente a contribuio e envolvimento da Nancy, escolhemos nos concentrar em preencher o espao prontamente e no ficar pensando na perda. Nancy tinha estado conosco por tantos meses, e esta unio marcava uma nova organizao do nosso grupo de ensino. Embora tivssemos trabalhado s como um grupo de famlia extensivo, o conhecimento do nosso programa com o Raun tinha se espalhado atravs da escola secundaria local e vrias universidades. Ento chamamos os conselheiros e reitor para solicitar a sua ajuda em encontrar estudantes em psicologia e educao especial que talvez gostassem de se envolver no nosso programa, nico e intenso, baseado em casa. Muitos responderam. Ficamos surpresos com a avalanche de chamadas telefnicas dentro de vrios dias. Aps numerosas entrevistas, comeamos a treinar outra professora TEACHER FACILITATOR, que apresentamos vagarosamente ao Raun enquanto simultaneamente eliminando a participao da Nancy. Raun recebeu esta nova professora, Louise, com uma visvel cautela. De inicio, ele andava fazendo crculos um pouco distante dela. Embora ele se aproximasse a outras pessoas fora da sala de trabalho facilmente, ele se manteve uma distancia quando esta nova pessoa invadiu o seu local, entrando no seu espao. Devido a isto, a Louise falava suavemente com ele, se apresentando com facilidade e obvia preocupao. Para facilitar a transio, fizemos com que ela ensinasse em grupo com cada um de ns. Depois, ns lhe demos sesses solo com o Raun. Ele se retraiu notadamente, escalando o seu modesto protesto enquanto desenvolveu concomitantemente uma dor de garganta. Sempre que ficava
142

doente, a sua participao no programa sempre diminua. Perdemos algum espao nas brincadeiras interativas. Ele se tornou notadamente inconsistente. Mais uma vez usava a linguagem esporadicamente. Comeou a balanar novamente, especialmente durante os segmentos coma Louise. Para ajud-la a manter uma atitude de auto aceitao, ambos Samahria e eu fizemos sesses de dialogo com Louise. Ela tinha comeado a questionar seu estilo de ensinamento e duvidar das suas habilidades. Entretanto, aps explorar estes fatos, Louise decidiu no levar a atuao do Raun contra ela pessoalmente. Ao invs, ela quis patrocinar a atitude no julgamentar NON JUDGEMENTAL que havamos ensinado para manter com o Raun. At mesmo quando ele se afastava dela, nos aplaudimos o seu calor e suavidade com ele, lembrando a ela que o Raun ainda fazia as suas escolhas, seja l o que ela fizesse. No podamos ditar as contribuies dele; s podamos encoraj-lo e inspir-lo a participar. Ele fazia suas escolhas como ns fazamos as nossas. Louise tinha um bom corao, e nos desejvamos ajud-la a fazer com que ele crescesse maior. Se o Raun teve dificuldade com a partida da Nancy, queramos ajud-lo a passar por isto. Ser abertos. Ser sensvel s suas dicas. Pegar todas as mensagens. Mantermos uma atitude de amor e felicidade poderia lhe dar uma rede de estabilidade e segurana necessria para ajud-lo re-estabelecer a sua base num mundo em mudana. Durante este perodo de reajuste, Raun desenvolveu um fetiche pelas lixeiras do banheiro e cozinha. Por dois dias, ele pedia por elas continuamente. No terceiro dia, fomos a uma loja e compramos todas as lixeiras vista. Grandes, pequenos. Lixeiras de tamanhos e cores diferentes. Quinze vasilhames de borracha. A sua alegria foi imediata e irresistvel. Ele ria e berrava quando o presenteamos com as lixeiras. Ele pulava para cima e para baixo realmente batendo palmas. Lixeiras por todos os cantos. Empilhadas em torres altas contra a parede. Inseridos certos um dentro do outro no cho. Ele adotou uma lixeira amarela como o seu chapu. A vermelha grande se tornou o seu esconderijo. A pequena azul, usada como um reservatrio, sempre cheio de gua. Ele usava suas habilidades de engenharia e arquitetura com estes reservatrios. Pela fora da sua imaginao e criatividade, ele havia transformado itens simples da casa como brinquedos e ferramentas de aprendizado. Ns todos adoramos este novo universo de lixeiras. Ocasionalmente, Nancy retornava para visitar a ns e o Raun. Ele parecia feliz em v-la, mas, agora, ele tinha aceitado inteiramente a sua partida do programa. Mais do que nunca, mais slido nas suas interaes Raun continuou a construir a sua fora e poder, demonstrando uma nova independncia. Senti que a hora tinha chegado para Samahria e eu fazermos uma pequena quebra e faltarmos por pouco tempo. Aps pressionar a Samahria por semanas, finalmente a persuadi a tirar um final de semana longo do nosso intenso horrio. Acreditamos que o Raun poderia se ajustar a mais mudanas e crescer no processo.
143

Uma vez feita a deciso, preparativos dramticos comearam. Horrios elaborados foram designados para ambas a Bryn e Thea, no s em termos da sua participao no programa, mas em termos de atividades e reunies com amigos, os quais planejamos de antemo. O meu irmo e sua esposa ofereceram ficar com as meninas por um dia. Lindo. Depois Samahria revisou os horrios dirios para acomodar a sua ausncia bem como a minha. Maire entrou num acordo de morar na nossa casa no final de semana e trabalhar com o Raun normalmente. Louise seguiria simplesmente fazendo suas sesses. Nancy prometeu ajudar. E depois Victoria Grande Vic que meses agora tinha se aproximado de ns e o programa, tambm quis participar tentando novamente. Embora ela e Raun tivessem tido dificuldade durante o vero, ela acreditava que desde ento havia aprendido muito conosco e agora poderia ser muito mais prestativa no programa. Aps longas e intensas discusses, decidimos t-la como substituta de Samahria nas sesses da manh no final de semana. Havamos tratado com um total de seis pessoas a nos cobrirem na nossa ausncia e confortar estas trs crianas. Seguros, mas com um sentido de atrevimento, partimos.

No dia seguinte, Vikki chegou encontrando o Raun mais verbal e comunicativo do que nunca. Estava carinhoso e trabalhou bem na sua sesso. As horas voaram quando os dois deslizavam atravs dos jogos e brinquedos. Nancy e Maire mantinham as sesses da tarde e da noite, com Bryn e Thea fazendo plantes de meia hora. Ao final daquele primeiro dia, alguma coisa no comportamento do Raun mudou. Ele nos chamava em vrias ocasies. Mesmo que menos de um dia inteiro havia passado, desta vez o mais longo tempo em um perodo durante o qual ele no tivesse visto ou interagido com a sua me desde a concepo do nosso programa. Raun sentiu a diferena. O seu brilho diminuiu: seu excitamento anterior ficou melanclico. Maire e Nancy o observavam se comportar num modo por demais fora do comum ele comeou a se pendurar nelas fisicamente. Segurava suas mos apertando. Embrulhava os braos ao redor das pernas delas e apertava, s vezes recusando a largar. Mergulhava a cabea nos seus colos. Este pequeno menino se agarrava em contato fsico com uma nova fora. Mas, apesar deste esforo, parecia estar perdendo o seu equilbrio. Posso ajudar, Raun? Voc quer alguma coisa? Marie perguntou vrias vezes. Todos o questionavam suavemente. Nenhuma reao. Ele mergulhou mais e mais num poo dos seus pensamentos e sentimentos. At Bryn e Thea notaram a mudana e tentaram interceder. Bryn queria que Maire nos chamasse; ela acreditava que a nossa ausncia havia feito com que seu irmo ficasse triste. As suas preocupaes aumentavam e a melancolia dele se aprofundava. Vikki retornou no dia seguinte e trouxe o Raun escada abaixo. Ele parecia alerta. Entusistico. Muito cooperante. Uma melhora notvel depois da sua enfermidade no por do sol anterior. Desta vez, antes de chegar na saleta, ele parou no corredor para olhar na parede as fotografias penduradas da sua me e minhas. Olhou-os fixamente por um
144

longo tempo. Chegou perto deles com cuidado, igual a um caador ao ver a sua presa. Deliberado. Determinado. Depois com grande demonstrao de excitamento e alegria, apontou para a minha foto e berrou Papai! Papai! Enquanto continuava a repetir o meu nome, a sua voz foi diminuindo at chegar a um sussurro. O seu rosto demonstrava um intenso desejo. Atravs da foto me chamou muitas e muitas vezes. Cada som saltava do vidro no respondido. Eu estava perdido para ele, e de certa forma ele sabia. Confuso, talvez at com medo, ele girou rapidamente e encarou a foto da Samahria. Com o mesmo entusiasmo incrvel, ele berrou Mame! Mame! . Depois, como antes, as palavras comearam a sair febrilmente dos seus lbios at se tornarem quase inaudveis. Continuou repetindo a sua melodia, no desejando desistir. Sendo atrevido em chegar prximo da foto de Samahria, ele tocou no nariz dela, movendo seus dedos para cima e para baixo da foto do seu rosto, acariciando o seu cabelo no seu mundo uni-dimensional. ONE DIMENSIONAL . Tentando dar sentido a isto tentando fazer amor. Ele retirou seus dedos e ficou olhando para eles, ludibriado pela iluso. Depois, focalizou novamente seus olhos, concentrando nos BABY BLUES da Samahria, como se tentando traz-la de volta. Uma reencarnao intencional. Finalmente deixou seus braos cair sem fora para os seus lados. Ele suspirou, perdido no seu prprio olhar. Vrios minutos se passaram em silencio, e depois ele se virou para a Vikki de repente e disse Quebra cabea, Bikki. Vem. Quer quebra cabea. Vikki sorriu com carinho para o pequeno homem ao pegar suas mos nas dela, acariciandoos com carinho. Raun estava procurando no somente seus pais, mas por ele mesmo. Vikki iniciou a sesso do dia na saleta. Embora o Raun no cooperasse, ele parecia sem vida e distrado. Toda vez que escutava o som em outra parte da casa, ele parava precisamente naquela dica e escutava intensamente. Depois, alto e como para si mesmo ele perguntou Mame? Mame? Vikki comeou a falar com ele enquanto ele olhava fixamente a entrada da porta. Mame foi embora, mas Mame volta. Poucos dias, s isto. Mame e Papai retornam breve Raun olhou para ela e fez a mesma pergunta, Mame? Pergunta ou fato? Talvez uma prece. A ausncia de sua me lhe perseguindo. Gravando a sua ateno. Raun ento fechou a boca como a Samahria havia lhe ensinado a fazer e comeou a cantarolar. Ele balanava de um lado para o outro, se acalmando. Igual a uma gravao no playback, Raun comeou a cantar o repertorio de musicas que havia prendido com a sua me. Ele cantava uma atrs da outra sem parar. Three Blind Mice. Over there, Over There. A youre adorable. Splish Splash. Tie a Yellow Ribbon, e todos os outros. Marcas de amor. Familiares. Associaes carinhosas mantidas na sua memria diariamente. Talvez, tambm, uma fonte de conforto.

145

Vikki cantava com ele. Mas, com a passagem de cada hora, ela conseguia sentir que ele estava se desligando embora diferente do modo que fazia no passado. Ele no usou o seu sistema elaborado de comportamentos autistas. Mesmo assim, ambas a Nancy e Maire ficaram tristes pelo esforo continuo que acreditavam o Raun estar passando por causa da nossa ausncia. A Vikki tentou por de lado o seu desconforto e ficar presente durante as sesses dela. Ao anoitecer ele parecia sombrio, mas mesmo assim continuou a interagir embora sem muita vontade e energia. Ao chegar de manh, Raun parecia mais polarizado em atitude. Um reverso desigual a seus reversos anteriores. No retrado ou fora de contato, e ao invs aparentava estar zangado. Depois do caf, Vikki e Raun comearam a sua sesso. Por vrios minutos ele cooperou e depois parou repentinamente. Ele parecia estar fechando uma porta para si mesmo e abrindo outra. Ele olhou diretamente nos olhos da Victoria Um estouro de atrevimento. Ela especulou que um dilogo complexo e srio estava acontecendo na cabea do Raun. A sua expresso facial se tornou mais determinada. Ele trancou a sua mandbula e baixou sua cabea como se agora compromissado a algum grande propsito. Outro pulo; Raun estava mudando. Pegando a beirada do quebra cabea, ele o jogou com toda a fora vendo quebrar em pedaos ao bater na parede. Pedaos voaram para todos os lados. Fogos para o entretenimento de uma pequena pessoa. Ele desmoronou seus tijolos e comeou a joglos para o ar. Vikki sorriu para ele, estendendo a sua mo. Nenhuma resposta. Ele puxou o p de uma cadeira fazendo com que tombasse. Ele correu para a escrivaninha de puxou todos os papeis e livros. O que voc quer, Raun? Conte para a Vikki. Vikki ajuda voc. Ele a empurrou para longe e virou outra pea de moblia. Depois parou e ficou olhando fixamente para a parede. Saliva saia do canto da sua boca. Sem avisar ele girou sobre o seu p esquerdo, virou com velocidade, dando um bote para frente. Viki o viu atacar a mesa como um touro lutando para viver. Ele o derrubou, e depois correu em direo de outra cadeira. Cada vez que empurrava alguma coisa, ele berrava o nome do objeto; Cadeira! Livro! Tijolos! Mesa! A cabea da Vikki corria; seus pensamentos caindo caoticamente, um por cima do outro. O que fazer? Fazer alguma coisa e fazer agora! Agora! Ela se empurrou, processando e reprocessando enquanto tropeava na areia movedia dos seus pensamentos, procurando alguma coisa em se apoiar uma sada. Ela revisou as centenas de conversas que havia tido comigo e Samahria. Imagens de como fazamos contato atravs de intenso envolvimento, juntando o mundo dele sem restries ou expectativas, enchiam a sua cabea. Ela se lembrou das descries nas fases iniciais do nosso programa. Amor.
146

Interveno. Largar todos os julgamentos. Permitir que ele fizesse o que queria. E depois se juntar a ele. Na sua mente, Vikki via retrospectos de Samahria tentando fazer contato com o Raun por horas a fio sem nenhum efeito. Ela conseguia ouvir as palavras da Samahria retornando para ela atravs da porteira do tempo. Ele sabe quando voc sincera ou no, ela dizia. uma parte das nossas atitudes que largamos como um odor, com o qual nos comunicamos com o tom da nossa voz, a textura da nossa linguagem corporal, a qualidade dos nossos gestos, movimentos de olhar, e expresses faciais. Quando eu imito o Raun, eu no estou fingindo realmente estou envolvida. Eu estou usando carinho. Eu quero que ele saiba que eu o amo, que ele est bem, e eu realmente acredito nisto. Ento, quando eu balano, eu me torno to parte daquele movimento quanto ele . Eu estou ali para ele e para mim, e ele sabe disto. As palavras se repetiam atravs das membranas do seu crebro. Um descobrimento a convidando a agir. Vikki saltou nos seus ps, virou todos os moveis para cima, e depois imediatamente procedeu em virar tudo novamente. Raun olhava, chocado, formulando tticas. Dentro de segundos ele se juntou a ela. No entanto, ela se mexia com mais rapidez do que ele. Numa vez ele veio diretamente na direo dela, a empurrou, e disse V embora. V embora! Vikki no o resistiu. Ela se distanciou conforme ele pedia, indo para outra cadeira e virando esta. Enquanto ela ficava mais e mais envolvida, perdida na loucura de sua prpria energia, ela foi para os outros cmodos e comeou a virar outras peas de mobilirio. Raun corria paralelo a ela, virando tudo no seu caminho tambm. Uma turbulncia de duas pessoas abenoadas produzindo uma bizarra pantomima de amor e, talvez dio. A intensidade do Raun aumentou at que ele quase ficou sem ar. Pingos de suor decoravam o seu rosto. Mais do que uma demonstrao de raiva uma afirmao. s vezes, de repente ele parava esta atividade frentica para ir at a Vikki e abraar a sua perna. Pouco tempo depois largava e continuava o seu ataque. Aps duas horas de intensa atividade, Raun, visivelmente exausto, foi na direo da Vikki colocando sua cabea no seu colo. Ela ainda estava sem flego quando o beijou e acariciou a sua cabea. A, ela o perguntou se queria retornar a saleta para trabalhar. Ele se endireitou, pegou sua mo, e disse com grande autoridade, Vem. Raun se sentou na saleta de frente para a Vikki. Ficou esfregando seus olhos enquanto trabalhava nos quebra cabea e virava as paginas dos seus livros. De quando em vez, sorria quando ela o chamava. Depois, aps cerca de meia hora, ficou de p vindo para ela. Colocou sua cabea no ombro dela e acariciou as costas dela por vrios minutos. Naquela noite, quando Nancy tentou botar ele para dormir, ele chorou freneticamente. Ela o trouxe de volta escada abaixo, permitindo que ele andasse pela casa desejando que ele se cansasse. Ele continuou a atear o seu prprio fogo, fazendo com que ficasse acordado.
147

Talvez ele HYPOTHESIZED que talvez Nancy, tambm fosse desaparecer como haviam feito seus pais. Finalmente, exausto comeou a tomar conta dele. Suas pernas balanceavam, desequilibrando o seu corpo como se estivesse bbado. Desistindo, botou a cabea no colo da Nancy e caiu no sono, ainda de p. Os dois permaneceram naquela posio por cerca de uma hora. Um momento congelado no tempo. Igual a um Renoir contemporneo, as cores terrenas e mudas, todas as beiradas suavemente arredondadas pela doura deste pequeno menino tentando alcanar l fora da melhor maneira que podia. Suas aes do dia haviam enviado uma mensagem enftica; Fique comigo. Ame-me. Ajude-me estar aqui. Quando Samahria e eu retornamos tarde no dia seguinte, Raun j estava dormindo. Encontramos Nancy e Maire nos esperando na sala de estar. Visivelmente exaustas, elas falavam como se tivessem sobrevivido um furaco. A sua preocupao em cuidar do Raun nos tocou profundamente, mas notamos que de certa forma elas tinham ignorado o que parecia para ns uma bela e dramtica marca. Samahria e eu rimos com o excitamento com que elas descreveram os eventos dos dois dias anteriores. Maire, furiosa, ameaou nos deixar se no parssemos de sorrir. Uma discusso intensa de trs horas se seguiu. Tinha sido uma experincia de aprendizado para todos nos os professores e, mais importante, para o Raun. Desafiando todos os comentrios com autoridade na literatura sobre autismo e at mesmo seu passado imediato, Raun tinha feito o inesperado. Ele havia escolhido pessoas ao invs dos seus rituais autistas. Ele tinha avanado para fazer contato ao invs de se retrair em isolamento auto-estimulante. Ele demonstrou emoo ao invs de desistir ou se tolher. Neste final de semana o Raun tinha, por si mesmo, feito um movimento atrevido. Embora confuso e um tanto desnorteado, no final, ele optou por pessoas e o mundo de contato humano. De manh, Raun nos deu ambos um animado boas vindas. Quando fomos ao seu quarto para tir-lo do seu bero, ele pulou para cima e para baixo e berrou Mame. Mame. Papai. Ele sorriu alegremente, dizendo nossos nomes vrias vezes, muitas vezes. Depois nos mostrou o seu cachorrinho de pelcia e o livro sobre bichos, que guardava na sua cama sob as cobertas. Raun expressou tanto excitamento e felicidade. Ele olhou para a Samahria dizendo, Abrao. Abrao. Ela jogou seus braos ao redor do seu pequeno corpo e o acariciou. Suas mos a seguraram gentilmente e fortemente. Os dois ficaram assim juntos, apreciando um ao outro, amando um ao outro. Aps vrios minutos, Samahria relaxou o seu abrao. Ainda alegre, ele se virou para mim dizendo Abrao. Abrao, papai.

148

Eu o peguei nos meus braos e o apertei ao meu corpo. Ele colocou sua cabea no meu ombro, apertou seus braos ao redor do meu pescoo. Amando este pequeno menino me mostrou o que tinha de melhor de vivo em mim. Depois ele recebeu uma dos meus passeios nas minhas costas para descer as escadas. Ele demonstrou para a Samahria que o levasse para dentro da saleta, mesmo antes do seu caf. Ele queria brincar com os seus jogos com toda a sua familiaridade, intensidade, e riqueza. Alm disto, comeamos a treinar mais duas estudantes entusisticas de faculdade, as orientando aos nossos conceitos, enquanto as ajudando a explorar suas atitudes e suas crenas. Cada vez que compartilhvamos os blocos de construo essenciais ao nosso programa, nossas perspectivas apareciam num foco mais penetrante. Contvamos com todos aqueles que nos ajudavam. ramos mais do que simplesmente pessoas executando alguns procedimentos educacionais originais; nossa atitude e nossas crenas sobre a vida se tornaram o corao e a alma do que ensinvamos. Antes que qualquer um de ns pudesse verdadeiramente aceitar o Raun, teramos que aprender a aceitar a ns mesmos. Antes que pudssemos diminuir nossos julgamentos, primeiro teramos que os aceitar. Antes que pudssemos amar, realmente amar, teramos que encontrar a felicidade interna pois desconforto e angustia evitavam que tivssemos um corao aberto e presente nos eventos que desdobravam. Ajudando ao Raun significava desafiarmos nos mais profundos locais. E, embora Samahria e eu ainda procurassem o nosso caminho e, certamente, no manifestando a perfeio daquilo que chegamos a entender, mantnhamos um sonho mais lindo do que jamais poderamos imaginar, e vimos isto viver na tentativa de alcanar nosso filho.

*** *** ***

Todos ns, inclusive os voluntrios estavam todos energizados. Colocamos novamente o programa em marcha total. Raun trabalhava com os quebra cabeas com grande velocidade. Ele identificava rapidamente e enfaticamente objetos e cores. Ele desenvolveu um interesse em bonecas, e de fato, tendo recentemente comeado a brincar ativamente com uma pequena Raggedy Ann. Em muitas ocasies, Raun aplaudia para si mesmo aps completar um exerccio berrando e batendo palmas. Sua necessidade por interao fsica e contato aumentava diariamente. Mais voltas em cima das minhas costas, pulando para cima e para baixo, mais ccegas e rolando juntos na cama. Seu controle da linguagem aumentou significantemente quando adquiriu novas palavras e usava uma variedade de pequenas frases. Em resposta a uma recomendao especifica de uma grande amiga, nos decidimos fazer mais uma tentativa e solicitar ajuda de fora. Embora tudo que havamos desenvolvido e
149

conseguido tinha vindo da nossa prpria inveno, criatividade, e energia, desejamos sempre ficar abertos para outras opinies. Talvez existissem outros que poderiam nos mostrar direes novas e adicionais. Ns iramos para qualquer lugar, falar com qualquer pessoa, que acreditamos poderiam ajudar o nosso filho. Mas no encontrei ningum, e, at hoje, continuamos a andar s num terreno no demarcado. Visitamos outra escola especial, criado especificamente para crianas com disfuno de aprendizado, bem como aqueles com dificuldades emocionais e de comportamento. Um ambiente de eficincia invadiu o inteiro local. Como experincia, entramos num acordo para ter o Raun participar de uma das aulas. Samahria e eu observamos do fundo da sala. Os professores e seus ajudantes trabalhavam nos Planos Educacionais Individuais, mtodos de aprendizado pr marcados PRESET criados por um comit de professores e psicologistas que determinavam, em adiantado, exatamente o que cada criana faria e estudava durante o dia inteiro. Em contraste, o nosso programa tinha sido centrado na criana; nosso currculo nascia naturalmente dos interesses e interesses desdobrados pelo Raun. No entanto, neste local, vimos uma professora puxar seus alunos pelos braos a fim de fazer com que viessem para uma mesa de trabalho. Depois ordenou que sentassem. Outra criana, que queria sair do assento, foi realmente mantido na cadeira por fora. Quando ele apontou para os blocos no cho, o instrutor ignorou a dica dele, mas empurrou o seu brao para baixo e mandou que virasse para frente. Uma segunda criana teve um bloco e um lpis abruptamente retirado das suas mos quando ela comeou a desenhar um pssaro. A curiosidade natural das crianas e desejo de explorar foram reprimidos sistematicamente e substitudos por agendas aconselhadas. Alm do mais, manipulao fsica era usado na maior parte direes dadas pelas professoras. Algumas das assistentes da professora berravam a fim de serem ouvidas. Muitas das crianas pareciam completamente perdidas nesta atmosfera altamente controlada e nervosa. Numa certa hora, o Raun comeou a escrever uma letra no quadro negro. Ao invs de celebrar a sua realizao, a professora sorriu para ele como se amparando, removeu o giz da sua mo, e disse que sentasse numa das mesas. Ele fez cara feia, confuso pelos princpios de interao demonstrado neste meio ambiente aliengena. Samahria e eu sentimos como se tivssemos sido, naquele momento, jogados num planeta estranho. De certo modo, tudo o que observamos parecia alarmantemente familiar, nos lembrando das nossas prprias experincias de aprendizado na escola quando ramos crianas. Ao mesmo tempo, tudo aquilo que observamos com os estudantes pareceu estranho, sem respeito, e sem honra. Entretanto, quando eu olhei nos olhos da professora, eu no vi malicia. Eu sabia que tinham as melhores intenes. Tinham sido treinadas, bem treinadas, e, acredito, seguiam as regras dos seus manuais sem nunca questionar os seus princpios bsicos. Atitude no tinha nenhuma importncia dentro da sala de aula. Nestas circunstancias, estes educadores faziam o melhor possvel. Mas, a chance de recuperar a vida perdida aqui parecia remota, seno inexistente. Mais uma vez, seguiramos em frente
150

sozinhos. Nenhum outro programa de aprendizado existia que fosse mais intenso, individualmente apropriado, e com amor do que aquele que havamos montado. No tnhamos nada a provar e tanto a ganhar ficando no caminho e confiando na viso que havamos adotado.

*** *** ***

A trigsima semana do nosso programa de interveno. Raun tinha vinte e quatro meses de idade e ainda seguindo adiante num passo largo. Continuamos o programa por doze horas todos os dias, sete dias por semana. Algumas pessoas poderiam nos ver como possudos, mas ns nos sentimos extraordinariamente abenoados. Seguimos a nossa paixo e felicidade em ajudar o Raun. Nenhuma carga. Nenhum sacrifcio. Ouvi dizer que Deus vive em detalhes. Com tanta frequencia viramos os olhos para o cu, na busca de paz, compreenso, sabedoria, e eternidade. Eu virei meus olhos na direo da mo de um menino de dois anos e o assistir escrever uma palavra num pedao de papel. Todos os entendidos previam que isto jamais fosse ocorrer. Naqueles dedinhos e na marca sobre o papel, eu vi tudo o que eu poderia esperar ver ao olhar para os cus. De fato, Deus realmente vive em detalhes minsculas e surpreendentes. Ns havamos ajudado ao Raun adquirir linguagem e o ensinamos a comunicar de formas teis e significativas. Este pequeno menino tinha atravessado a barreira dom sua prpria ENCAPSULATION. Tendo aberto novos caminhos e aberto novas fronteiras na sua mente, ele agora se endereava ao mundo. Em sete meses, tnhamos conseguido mudanas de uma vida. Decidimos fazer outro trabalho de desenvolvimento no mesmo local de diagnostico, aquela que tinha visto o Raun a quatro meses atrs, quando o Raun tinha vinte meses. Retornamos a mesma sala de espera e saudamos alguns dos mesmos clnicos. Na entrada, Raun estava alegre, articulado, e interativo. Enquanto esperamos pela nossa consulta, um dos funcionrios que havia participado do teste do Raun durante o exame anterior, veio falar conosco. Enquanto ela observava o Raun, ela pareceu visivelmente estarrecida. Sua boca ficou aberta. Raun atravessava a sala, se mexendo do sof para a cadeira para o abajour, e nomeando cada item que ele tocava. Eu no estou acreditando! exclamou a mulher. Eu no posso acreditar que esta a mesma criana que vi quatro meses atrs. Eu jamais acreditaria que fosse possvel. Isto maravilhoso! Ela nos levou de volta pelos longos corredores escuros. Paredes de verde claro nos rodeavam como se fossem um tero misterioso. Ocasionalmente, janelas quebravam a monotonia, permitindo relances de brilho solar e arvores. Raun correu nossa frente, quase como se antecipasse esta reunio e exame, querendo chegar o mais rpido
151

possvel. Outros membros do grupo de diagnostico, todos que j havamos encontrado durante o estudo de desenvolvimento anterior, nos receberam na sala de exame. Raun olhou para cada um, e depois disse oi diretamente para um dos mdicos que se enderearam a ele. Os mdicos e seus assistentes se olharam obviamente surpresos. As suas expectativas no eram relativos a o que agora observavam. Verbalizaram a sua animao bem como a sua confuso. Era esta a mesma criana? Extremamente ativo, mas em total controle, o Raun continuou a sua espetacular demonstrao de estar esperto e do reservatrio de conhecimento que havia adquirido. Fez tudo isto sem solicitao ou premiao. Ele foi em direo do sof dizendo facilmente Sof. Sof. Sof Amarelo. Depois andou ate uma cadeira apontando e dizendo, Cadeira. Azul. Depois correu de uma pea de mobilirio para o outro, exclamando, Cadeira. Cadeira vermelha. Azul. Cadeira amarela. De repente, parou como se estudando o seu meio ambiente, procurando reaes. Olhou cada um no rosto, estudando as expresses dos clnicos. Ento apontou para o teto e disse Luz. Ele apontou com autoridade ao cho, abaixo dos seus ps e berrou Cho. E assim continuou perante os olhos muito abertos dos funcionrios deste hospital especial. At eu fiquei chocado pela sua energia e propsito. Embora parecesse impossvel, era como se ele soubesse exatamente porque ali estava. Um dos mdicos, que anteriormente no havia demonstrado nenhum carinho pelo Raun durante a ultima srie de testes, o segurando no seu colo dizendo calorosamente, Raun, voc um menino muito bom. E esperto tambm. Depois, o abaixou abruptamente, como se sua tranqilidade e familiarizao com o nosso filho houvesse violado as regras de postura profissional apropriada. Ele sugeriu que comessemos imediatamente a avaliao. Fizeram o Raun passar por intensas series de exames e entrevistas de trs horas de durao, usando mais uma tabela Gesell para armar suas habilidades. No final, o chefe dos diagnsticos e seus associados mais uma vez nos encararam atravs da mesa de conferencias. Explicaram que todos haviam esperado completamente o nosso retorno, e nesta junta, com uma criana que poderia, na melhor das hipteses, estar funcionando igual a metade do seu nvel de idade e que seria mentalmente retardado e retrado. Somente quatro meses atrs, quando haviam visto o Raun com vinte meses de idade, ele funcionava num nvel limitado de uma criana de oito meses em linguagem e socializao. Agora os testes e notas demonstravam uma criana que, com vinte e quatro meses, estava funcionando em todas as formas com a sua idade apropriada. At melhor! Em mais da
152

metade dos testes. Raun funcionou num nvel de idade de trinta e seis meses. Estes quatro meses havia marcado o incrvel e verdadeiro surgimento de desenvolvimento de dezesseis a vinte e seis meses. O pequeno menino lerdo, encapsulado ENCAPSULATED, e fora de alcance agora era articulado e obviamente muito inteligente. Os mdicos mais uma vez indicaram como suas descobertas os surpreenderam e impressionaram. As realizaes do Raun iam alm de qualquer coisa que tivessem presenciados nas suas experincias profissionais anteriores. Eles teriam achado que tal desenvolvimento fosse altamente improvvel, seno impossvel. O chefe dos mdicos revisou os resultados, juntamente com a nossa atitude, as crenas que tnhamos articulados, e nosso conceito de possibilidades sem fim. Ele e seus membros de assistentes sugeriram que ns desenvolvssemos um programa junto com eles para tentar ajudar outras crianas. Lindo; pensaramos no caso. Talvez, num futuro prximo, poderia se tornar realidade. A nossa reunio terminou de uma forma um tanto irnico. O chefe diagnosticador surgiu com um conselho questionvel. Ele achava que poderamos ir mais devagar ou, para falar a verdade, descontinuar o programa j que ele teria avaliado o Raun como sendo bem ajustado e, de fato, excepcionalmente esperto. Incrvel Ser que no tinham entendido? Raun, de muitas formas bvias para ns, ainda trabalhava duas vezes mais do que outras crianas para fazer tarefas similares. Ele ainda estava crescendo em si mesmo, experimentando com percepo e desenvolvendo o seu aparelho cognitivo. Ainda voltil e vulnervel. Sabamos que uma gripe forte, um ferimento, alguma nova presso, ou um bombardeio sensorial descontrolado e imprevisvel poderia iniciar a sua retrao, e uma destas retraes poderia se para sempre. Ns nunca vivemos com medo do futuro. Tudo que tnhamos era este dia e o dia seguinte quando chegasse. Estvamos de acordo com o mdico supervisor de que o Raun havia feito maravilhosos ajustes com o nosso mundo e demonstrava um intelecto excepcionalmente brilhante. Mas, claramente, ele ainda tinha mais montanha para subir. Embora os sintomas autistas tinham diminudo, no tinham, sumido de vez. Ele ainda preservava algumas caractersticas autistas que ele desejava poder ingressar. E, ao mesmo tempo, ele parecia nos alcanar, querendo e pedindo mais. Sabamos que tnhamos que continuar o nosso programa. Permitir que ele ancorasse mais profundamente suas experincias. Permitir que ele FINE TUNE os neurnios e conexes sinpticas no crebro para que o servissem melhor. Um dos neuropsiclogos nos pediu que delinessemos os componentes do nosso programa de intenso estimulo e educao do nosso filho. Quando eu disse Atitude, atitude, atitude ela riu. Compartilhei com ela uma experincia que nos esperava na entrada do hospital pouco antes do exame. Samahria, Raun e eu nos sentamos juntos no sof. Uma menininha e sua me entraram e passaram. A criana largou da mo da sua me correndo diretamente para a Samahria, que sorriu e abriu seus braos para ela. A menina tinha olhos muito azuis. Afiadas como Gilette! Samahria acariciou o rosto da criana suavemente e falando com ela num sussurro. A menininha olhou para dentro dos olhos de Samahria e depois tocando a cabea dela com o da Samahria. Eram iguais a duas
153

migas se encontrando de uma forma muito intima. Finalmente a me da menina veio a ns. Sem dizer uma palavra, pegou a mo da menina e a direcionou para a porta. O tempo todo a criana ficou olhando para trs, para ns. Mais tarde, questionamos sobre a menina. Nos disseram que era autista, e sempre havia evitado contato humano. Ummm! Talvez esta menininha soubesse. Talvez quando uma atitude de amor e aceitao expressada de forma ttil num sorriso ou num leve toque da mo, o convite talvez cause inspirao at mesmo na pequena pessoa mais disfuncional. Talvez, encarando tanta segurana e encorajamento, esta criana se esticou alm dos seus limites normais. Uma pequenina menina azul. Como uma irm de alma para o Raun Kahlil. To jovem e to perdida. Profissionais e professores lidam demais com estas crianas especiais. Eles os empurram e puxam ao invs de os seguirem. A dor no corao. Um aprisionamento pelo resto da vida. A fortuna gasta em cuidados de internamento. A energia perdida. Raun, talvez tivesse mudado alm disto agora; para ele haveria horizontes contnuos e de desdobramentos.

*** *** ***

Mais seis meses haviam passado. Continuamos o nosso programa, trabalhando com o nosso filho, com felicidade durante cada hora em que estivesse acordado. Raun, aos dois anos e meio, continuava a subir. Ele demonstrava afeio, curiosidade, criatividade e felicidade. Cada dia ele dava a luz a um novo nascer do sol. Raun adorava a vida e a vida retornava o adorando. A sua apreciao das pessoas permanecia intensa; ele aprendeu a falar com frases de at catorze palavras. Ele criou personagens de fantasia da sua imaginao e imitava membros do nosso grupo de ensino, imitando suas vozes e traos de personalidade. Enquanto a magia da musica atravessava atravs das atividades dirias, Raun explorava o piano duplicando canes que havia aprendido. Ele fez com que este instrumento fosse seu, compondo duas canes, completamente com melodia e palavras. Os nmeros preenchiam o seu mundo. Entre as suas brincadeiras favoritas; somando e subtraindo. Raun Kahlil explorou o alfabeto e aprendeu a soletrar mais de cinqenta palavras. A energia do Raun demonstrava o seu prazer visvel. Sua curiosidade, sua alegria, sua esperteza, e sua tranqilidade nos tocou a todos e nos levou a lugares onde sempre desejvamos estar. Para cada um de nos, Raun se tornou a porta para o centro QUICK ??? de quem ramos e o que poderamos ser um para o outro. Numa semana, Marie anunciou que deixaria o nosso programa a fim de iniciar a faculdade. As lgrimas rolaram pela sua faze durante o seu adeus final. Enquanto assistia o Raun construir uma pequena cidade com blocos de madeira, ela se endereou a todos ns como se estivesse falando alto para si mesma Eu no consigo me acostumar com o pensamento
154

de deix-lo ele me ensinou tanto; vocs me ensinaram tanto. Vocs todos se tornaram uma parte importante da minha vida. Sinto-me mudada, to amada. Mas, de certa forma, imagino que sei que posso partir. Raun est se dando to bem agora. Ele est sozinho.

Carta ao Leitor

Caro Leitor: Quase vinte anos atrs, o universo colocou no meu caminho um desafio que irrevogavelmente mudaria a minha vida e as vidas de todos na minha famlia. O nosso filho havia sido diagnosticado como profundamente autista e funcionalmente retardado. No nos foi oferecido nenhuma esperana. Em resposta, a minha mulher e eu, no s reavaliamos o significado e propsito das nossas vidas mas buscamos no nosso interior encontrar um local mais de corao aberto, de aceitao e amor. Mais do que tudo, ns queramos ajudar o nosso filho. E mesmo quando os outros no nos davam nenhuma esperana sabamos que teramos que tentar mesmo com toda dificuldade irreal. Uma aventura surpreendente para o desconhecido aconteceu. Ao invs de tentar desencorajar o que os outros julgavam como comportamentos estranhos e no apropriados, ns nos juntamos a ele com amor e respeito, mergulhando completamente no seu mundo bizarro, imprevisvel e fantstico. Inesperadamente, o que comeou como uma jornada para encontrar o nosso filho tornou-se uma jornada na qual ns nos encontramos. A publicao do livro Son-Rise, escrito h dezoito anos atrs, e o filme da rede de televiso baseado nele, trouxe pessoas de redor do mundo para a nossa aporta. Em resposta a seus pedidos por ajuda e assistncia, nossas vidas tiveram uma drstica mudana. Breve estaramos nos devotando em tempo integral compartilhando o que havamos aprendido, no s com famlias de crianas especiais, mas tambm com adultos desejando usar a atitude a qual ensinamos para ajudar a si mesmos a encontrar felicidade, paz de esprito, e inspirao quando confrontando desafios nas suas vidas. Como tenho trabalhado com pessoas no nosso centro de aprendizado, The Option Institute and Fellowship, escrito outros livros, e viajado extensivamente apresentando palestras, seminrios e workshops, duas perguntas especiais tenho encontrado muitas e muitas vezes: . Pergunta #1: O que aconteceu coma aquele menininho que s tinha quatro anos de idade quando o livro Son-Rise terminou.

.Pergunta #2: Foi a sua cura um golpe de sorte ou voc foi capaz de replicar o seu sucesso com ele quando trabalhou com outras crianas

155

Eu escrevi este livro para responder ambas destas perguntas. Adicionalmente, eu re-escrevi substancialmente o original de Son-Rise (o qual forma o primeiro setor deste livro), aumentando, aprofundando e adicionando anedotas no contidas no livro original a fim de fazer com que os eventos e o que havamos aprendido deles mais palpvel. Eu sinto como seu tivesse amadurecido crescido durante a sequncia destes anos.As pessoas que vieram ao nosso centro de aprendizado me ensinaram tanto sobre acessar paz de esprito e poder pessoal enquanto encaravam seus desafios e criaram suas solues. Estas lies me permitiram ver mais e entender muito, muito mais sobre nossa profunda experincia transformando o nosso prprio filho. Tentei incorporar aquelas realizaes neste livro tambm. Lendo o seguinte espero que seja uma aventura to maravilhosa para voc como viver e compartilhar tem sido para a minha famlia e todos aqueles que presenciaram nossos programas atravs dos anos.

Muito sinceramente, Barry Bears Neil Kaufman c/o The Opltion Intsitute and Fellowship P.O. Box 1180-SR 2080 South Undermountain Road Sheffield, MA 01257 (413) 229-2100

156

Parte 2 Os anos que se seguiram

1 A vida de Raun continua a florescer Continuamos a trabalhar com o nosso filho por mais de dois anos. Os longos meses e semanas, nos deu uma oportunidade para reforar e aprimorar o seu melhoramento. Ao chegar ao seu terceiro aniversario, Raun provou ser um aprendiz muito animado e cooperante. Vrias vezes, de manh, ele nos pegava pelas mos conversando ativamente, e nos levava para a sala de estudos, apontando para as prateleiras cheias de brinquedos educacionais, jogos, livros, e coisas parecidas. Ns fizemos com que a nossa sala de estudos fosse o lugar mais maravilhoso e energtico do universo. Anteriormente todas as nossas interaes dependiam da sua resposta aos nossos convites. Agora, ele quem nos convida participar. Claramente, ele apreciava o aprendizado at mais do que faziam as nossas filhas. O nosso programa acendeu nele um desejo apaixonante para explorar e entender a si mesmo e o meio ambiente ao seu redor. Alm do mais, ele demonstrou habilidades extraordinrias. Conseguia escutar sons as quais para ns eram bastante difceis. Por exemplo, uma vez durante uma discusso barulhenta sobre um livro ilustrando a mecnica interna do corpo, ele levantou a mo para parar a fluncia das nossas palavras. Depois sorriu explicando como ele podia escutar o bater do seu corao. Quando perguntei como ele conseguia fazer isto, ele disse, simplesmente escute. Mais tarde ele ficou de p ao meu lado quando eu sentava no cho e assegurou que ele podia tambm escutar o meu corao. Levei os meus dedos artria no meu pescoo, monitorando o meu prprio pulso. Fui surpreendida quando ele tocou o ritmo com os seus dedos. Quando o meu corao falhava em uma batida, o que acontece de vez em quando, ele pausava os seus toques no silencio e continuava quando o meu corao retornava a sua batida normal. Outra habilidade especial. A sua capacidade de equilbrio parecia surpreendente. Ele conseguia andar na beirada de um corrimo baixo, igual a um equilibrista em uma corda, nunca olhando para baixo. s vezes, ele ficava de p, ou pulava em uma perna, feliz em conseguir controlar o seu prprio corpo. Ele tambm conseguia controlar o equilbrio de objetos distantes de si mesmo. 157

Conseguia construir enormes torres, colocando um bloco de madeira sobre o outro sem que isto destrusse suas estruturas excessivamente grandes. Nem Samantha, Bryn, Thea, ou qualquer das nossas voluntrias neste programa, e nem eu, conseguimos comparar com a sua destreza. Periodicamente, fazamos uma corrida para completar as nossas construes individuais, olhando um para o outro no correr do procedimento. Numa vez, Raun me olhou e sacudiu a cabea ironicamente. Ele sugeriu que eu mexesse o bloco mais alto ligeiramente para o lado esquerdo. Imediatamente, a minha torre se estabilizou. Eu sorri, ao aceitar a sutileza das suas capacidades de engenharia. Entretanto, de todas as atribuies de desenvolvimento e linhas de personalidade, o seu carinho incrvel e doce inocncia mais nos tocava. A hora: inicio da noite. Nos estvamos terminando o jantar quando Bryn e Thea discutiram quanto a qual delas conseguiria mais sobremesa. Samahria sugeriu jogar uma moeda. Ambas ficaram de acordo e elegeram o Raun para fazer as honras. Ele parecia satisfeito em participar e jogou a moeda para o ar. Nos todos assistimos a mesma saltitar em cima da mesa. Coroa! Thea venceu e deu um berro de alegria. Quando ela alcanou para pegar o bolo do balco, o prato escorregou da sua mo e caiu sem cerimnia no cho. Quebrou, e a sobremesa se espalhou entre os pedaos quebrados. Thea sacudiu os ombros e sorriu. Mas, quando a Bryn riu, a sua expresso mudou imediatamente. Bryn exagerou nas suas brincadeiras, apontando para o cho e exagerando nas suas fortes gargalhadas. Quando Thea protestou, as meninas discutiram. Raun observava totalmente o evento sem comentrio. Ele pegou a sua prpria sobremesa, a qual tinha comeado a comer, dando a poro remanescente para uma Thea, muito surpresa. Quando ela recusou a sua oferta sorrindo para ele, Raun pegou a sua mo, segurando-a com firmeza e ficou de p ao lado dela. No disse nada. Bryn parou de rir e olhou pensativa para o seu irmo. Depois, para a surpresa de todos, ela se ofereceu a ajudar a Thea limpar o cho. Por alguns segundos ningum falou at que o Raun perguntou se ele poderia ajudar tambm. O ambiente na cozinha havia mudado. Um gesto simples e sincero feito por um menininho amvel tinha tido um impacto em todos nos. Enquanto eu assistia os meus trs filhos ajudarem um ao outro, eu no pude deixar de imaginar a magia inesperada do comportamento humano. Lembrei-me de uma colega a qual dava aula para estudantes de faculdade, tendo nos avisado sobre a perspectiva com relao ao nosso programa para o Raun. Este no o jeito do mundo ele insistia. Tudo bem e bom vir de uma atitu de que no julgue, mas as pessoas normalmente no se tratam desta forma. Pessoas se irritam. Pessoas berram e esbravejam entre si. Pessoas se ofendem. Vocs tambm tem que ensinar ao Raun sobre estes casos na vida. Enquanto eu observava o meu filho e suas doces interaes espontneas com as suas irms, s imaginei em porque uma pessoa iria acreditar ser importante ensinar as crianas os modos de ira e agresso como se agir com amor e respeito no fosse, em si, ser poderoso. *** *** *** Cada aspecto das nossas vidas tinha sido transformado com o trabalho com o nosso filho. Haviamos aprendido a tirar proveito da nossa prpria humanidade. Ficamos mais unidos como uma famlia. Embora ainda jovens, as nossas filhas se tornaram as nossas amigas mais queridas e cooperantes no trabalho. Samahria e eu ficamos mais fortes para enfrentar os desafios do Raun, e nos sentimos mais abenoados pela oportunidade. 158

Finalmente, numa noite, sugeri o que pensava ser aceito, mas como o impensvel. O meu negcio na cidade no mais parecia relevante. O nosso trabalho com o Raun parecia ser to mais significativo. Embora no pudesse adivinhar para onde eventualmente a estrada ia, eu quis mudar a direo, a direo da minha vida e devotar todos os meus esforos para o programa do nosso filho. Isto significava fechar o meu negcio. Samahria sorriu. Porque esta voc sorrindo? perguntei. H muito tempo tenho pensado quando voc chegaria a esta deciso Voc esta de acordo?. Ela acenou a cabea afirmativamente. Mas espere, voc esta entendendo completamente o que estou dizendo? Eu fecharei o meu negocio e deixarei tudo para sempre. Teremos que viver das nossas economias por algum tempo, mas quando estas terminarem, bem nos no teremos nada. Poderamos at perder esta casa, o carro, tudo? Urso, eu bem sei o que isto significa, Samahria me confirmou. E eu estarei apoiando voc em qualquer deciso que fizer. Tudo bem? Quase no escutando as suas palavras, continuei a balbuciar. Sinto como se estivesse passado tantos anos procurando respostas, e agora, com o Raun, algo no centro da minha vida finalmente se sente solido, reconhecvel, surpreendente. Ajudando-o tem sido o melhor, muito melhor! Eu quero fazer at mais. Equivale a um pulo do despenhadeiro, mas acho que vou sobreviver. Concluo que no pratico, mas . Quem voc esta tentando convencer? Samahria me interrompeu. Eu? Ou voc? Naquele momento eu sabia a verdade. Desejava que ela protestasse discutisse por um curso de ao mais razovel e estudado. Sou e. Eu estou tentando me convencer. Urso, eu sei que deciso esta para voc. Mas confio muito em voc. Mais do que qualquer outra coisa quero que seja feliz. Fazer o que voc quer! Se for isto, ento estou totalmente te apoiando. Ela sorriu mais uma vez e tocou o meu brao. E verdade. No um grande problema. Conseguiremos segurar esta. Alem do mais ela riu eu e o Raun teremos, desta forma, mais do seu tempo. Segurei a minha respirao, sentindo como se fosse um paraquedista prestes a fazer o seu primeiro salto de um avio. Suspirei. Com esta deciso, o meu corpo inteiro se sentiu aliviado. Farei. Chega da minha companhia. Chega com a cidade. Esta agora ser a minha vida. No dia seguinte, me reuni com os meus contadores e advogados. Ningum conseguia muito bem digerir a minha deciso. At o meu pai se ofereceu para manter o meu negcio. Steve, o nosso contador, o qual havia trabalhado nas finanas do meu negcio desde o seu inicio, tentou pela ultima vez me convencer a mudar de ideia. Bears, eu sei o quanto tem trabalhado para fazer que isto fosse um sucesso. Como voc pode largar tudo quando voc teve tanto sucesso? Eu no estou largando, Steve. Para falar a verdade estou andando na direo .... do meu filho e de alguma coisa em que acredito fielmente. Est tudo bem. 159

Voc j viu o risco que ests correndo? Ns estaremos bem. Mesmo que tudo o que tenho v por gua abaixo, pelo menos tentei. E isto que eu quero contar aos meus filhos quando tiverem idade suficiente para entender. Siga os seus sonhos. Talvez o maior risco seria no escutar aquela voz que vem l de dentro. Voc est certo de que quer fazer isto? o Steve perguntou mais uma vez. Certo. Eu no estou acreditando que voc esta disposto a fazer isto pelo o seu filho. para mim, Steve. Estou fazendo isto para mim. Voc entende? No. Realmente, no. Mas te desejo tudo de bom. Ele sacudiu a cabea e virou para sair do meu escritrio. Depois girou para me encarar, sacudiu a cabea pela segunda vez, e, com um gesto nada esperado me abraou. Oi, doce companheiro, sussurrei, muito grato por se preocupar. *** *** *** Dois meses mais tarde, eu escrevi um artigo para a Revista Nova York entitulado Alcanando a Criana fora de Alcance. Embora eu tivesse parado de escrever fazia mais de uma dcada, retornei para a minha mquina de escrever tardiamente na noite, aps as nossas revises sobre o progresso do Raun naquele dia, e gravado em palavras o que havamos atingido como uma beno. O sucesso daquele artigo resultou em um contrato para um livro com a Harper & Row. Imediatamente aps a publicao de Son-Rise (na sua forma original), fomos dominados pelos pedidos de pais no mundo inteiro, procurando assistncia com os seus filhos, os quais, como Raun, haviam sido diagnosticados como fora de alcance, incurveis, e sem esperana. At mesmo ao responder os milhares de telefonemas e comear a ajudar famlias, permanecemos dedicados ao nosso programa com o Raun. Durante os prximos doze meses, quando os fundamentos do nosso programa se tornaram mais e mais sofisticados, a curva de aprendizado do Raun subiu assustadoramente. No so ele se comunicava conosco com frases complexas, mas o seu nvel de entendimento era muito melhor do que daqueles da sua idade real. Apresentamos textos de leitura de primeiro e segundos graus, os quais ele dominava sem nenhum problema com a idade de trs anos e meio. Apresentamos

livros de geografia, matemtica e arte. Embora o Raun nunca mais se retraisse para o seu mundo autista, nos notamos que sem que nos o estimulassemos energicamente ele se tornava menos interativo com pessoas e menos curioso sobre o meio ambiente ao seu redor. Tivemos que ajud-lo a tomar mais um passo gigantesco. Mais uma vez alteramos a direo do seu programa instituindo jogos de imaginao. Mais do que usar livros, quebra cabeas e brinquedos como a base das nossas interaes, tentamos estimular o Raun para fantasiar, para desenvolver imagens e idias prprias, e us-los se juntando a nos para planejar jogos.
160

Por exemplo, utilizamos o seu interesse em avies e foguetes para criar novos jogos interativos. Na sesso da tarde, Bryn sentava com ele no centro do cmodo e descrevia, em grande detalhe, uma cabine de piloto de brincadeira. Raun escutava com ateno. Por alguns segundos ele parecia confuso. Mas eventualmente participava da brincadeira dela. Recentemente, ele se tornou o piloto e Bryn co-piloto. Nos prximos vinte minutos, voavam a aeronave, fazendo curvas fechadas e balanando os seus corpos em cada curva. Eu havia observado e tomava nota da maior parte da sesso quando decidi escalar a fantasia. Direcionei-me fazendo muito barulho na direo da sua maquina voadora e me tornei uma tempestade imaginaria. De inicio, o Raun me encarou de olhos arregalados, no sabendo bem o que fazer. Mas a Bryn comeou a pular, dizendo ao seu irmo que tinham atingido tempo agitado. Ele comeou a pular para cima e para baixo, rindo cada vez que ele atingia o cho. Em outra sesso, a nossa amiga Laura que agora estava ensinando no programa, criou um barco a vela imaginrio e visitou ilhas exticas com o seu aluno especial. Comiam cocos dos coqueiros, e mergulhavam os dedos dos ps em ondas imaginarias. Thea ensinou ao seu irmo a danar e depois representavam em um palco invisvel. At mesmo agradeciam diante de uma audincia invisvel, que de acordo com a minha filha, dava a ambos um aplauso especial. Obviamente ele havia aguado sua imaginao. Ele conseguia inventar e participar em jogos imaginrios. No entanto, o Raun ainda no iniciava as atividades deste tipo. De fato, em uma serie de experincias, nos o deixamos sozinho em um cmodo para ver o que ele faria. Se brinquedos, livros ou quebra cabeas fossem disponveis, ele imediatamente se envolvia com os mesmos. Se tirssemos tudo do cmodo, o Raun se sentava sozinho por cinco, dez, e ate quinze minutos parecendo feliz mas inativo. Ele fixaria o olhar para fora da janela ou descansava a cabea sobre o brao como se esperando a chegada de algum ou alguma coisa, no tendo a habilidade de iniciar as suas prprias atividades. Insistimos, fazendo com que a fantasia fosse uma poro significativa de cada sesso, por muitos e muitos meses. E depois, um dia, Raun entrou na sua sala de trabalho e sugeriu o tema para um jogo de mentirinha ele e Andy, o seu professor voluntario, poderiam viajar no tempo conforme haviam lido em um dos livros ilustrativos do Raun. Andy sacudiu a cabea mas disse ao Raun que ele teria que mostr-lo a como fazer isto. Que alegria! Raun pediu ao seu professor que se chegasse pertinho dele para que pudessem se espremer dentro da sua minscula maquina do tempo esfrico. Ai, o nosso filho pressionou uma manivela de mentira, fez um barulho estranho de uma maquina do tempo, e aterrissou numa savana gramada cheia de dinossauros. Andy olhou ao redor surpreso, e apontou a vrias criaturas andando perto da espaonave deles. Raun sorriu e deu nome a dois dos dinossauros os quais ele tinha visto em um dos seus livros.Epa! ele disse. So maiores do que nas figuras. Logo depois, mais uma vez limpamos o cmodo e deixamos o Raun sozinho. Com alegria, ele imediatamente comeou a brincar com amigos imaginrios, e decidiu, com a
161

assistncia deles, cozinhar uma refeio completa com panelas, pratos, spaghetti, e molho imaginrios. Enquanto Samantha e eu observvamos, sabamos que o Raun havia ultrapassado mais uma barreira. Ele havia soltado a inspirao de criatividade na sua mente e havia iniciado ativamente a usar os recursos que havia aprendido. Daquele dia em diante, este garotinho no s apreciava e interagia com o mundo ao seu redor, mas apreciava e interagia com os pensamentos e as imagens que havia gerado na sua mente. *** *** *** Numa tarde de vero, Samahria decidiu fazer a sesso do Raun na varanda externa ao lado da nossa casa. Ela trouxe consigo trs livros elaboradamente ilustrados sobre os planetas, nosso sistema solar, e as estrelas alem. Uma vez sentado a mesa, o Raun virou as paginas atentamente, selecionou as palavras as quais sabia ler, e depois fez muitas, muitas perguntas. Porque Saturno possua anis ao seu redor? Pessoas viviam em Marte? Esta o sol realmente pegando fogo? Samahria consultou os textos e deu ao Raun as melhores respostas as quais encontrava. Aps cerca de vinte minutos, o Raun perdeu interesse. Querendo estimular a sua curiosidade ela decidiu fazer uma pergunta cmica CURVED BALL???? Oi Raun, la fora existe um grande, grande cu. E voc um camarada to especial. Eu sei que voc de outro planeta. Vamos Raun, de que planeta voc ? Ele a olhou de um modo estranho, mas no respondeu. Raun, se voc pudesse imaginar o mundo inteiro la fora, e sim plesmente pensou, pensou e pensou de onde voc veio, de qual planeta seria? Em? De qual planeta voc ? Raun, olhou para o cu. Os seus olhos procuravam o espao, e depois ele voltou a olhar para a sua me. Sem muito barulho, ele disse. Ora, disse ele. Eu sou do planeta banheiro. Samahria ficou boquiaberta. Realmente, voc , disse ela com lagrimas brilhando nos olhos. *** *** *** Enquanto o Raun continuava a se desenvolver, a sua clareza e facilidade com todos ns nos enchia de surpresa. Adicionalmente, ele havia comeado a ensinar a si mesmo sem nenhuma ajuda, florescendo com a sua curiosidade prpria e espontaneidade. Havia se tornado um observador astuto das pessoas e formava perguntas sobre as nossas interaes, umas com as outras. Mais notadamente, o Raun adorava explorar - a maquina de lavar, a torradeira, formigas andando na grama, a borbulha do gs dentro de uma garrafa de refrigerante, a poa da gua da chuva, assoviando ( e como ele tentava assoviar,
162

mas infelizmente sem muito sucesso), a mecnica dentro de um relgio, a minha maquina de escrever eltrica, as penas de um travesseiro rasgado, e o telefone (ele adorava escutar os sons e falar para dentro do receptor). A lista de itens que fascinavam esta criana pareciam sem fim. Comeamos a questionar se devessemos continuar com o programa j que o Raun realmente havia deixado o seu autismo para trs e no demonstrava traos nenhum das suas dificuldades anteriores. A nossa concluso; o Raun teria que decidir. Aps o seu quarto aniversario, notamos que a qualidade da sua interao permanecia excelente, se trabalhssemos com ele dentro da sua sala especial ou fora dela. Comeamos a expandir o seu meio ambiente com viagens ao shopping, o zoolgico, a praia, um restaurante, e finalmente com uma aventura para a cidade de Nova York.A principio, os barulhos que nos bombardeavam naquela imensa metrpole o chocaram. Mas notamos ele se ajustar como se tivesse abaixado o som da sua sensibilidade auditiva; no obstante (???? RATHER THAN)correr da comoo obvia dos carros, nibus, buzinas, sirenes, e pessoas, ele ficava feliz em andar, as vezes at correr, atravs das ruas da cidade. Ele tambm demonstrou um bom interesse em crianas, enquanto continuvamos a explorar Nova York. Ele sorria com facilidade ao passar por jovens os quais via pela primeira vez. s vezes eles sorriam de volta. Mas, na maioria das vezes olhavam para o nosso filho com curiosidade, como se ele no tivesse uma valiosa habilidade social; se mantendo distanciado dos estrangeiros na cidade. Sem medo, Raun se estendia para tocar nas crianas quando passavam. Uma vez, ele abraou um menininho o qual estava esperando a me numa esquina. A mulher puxou o menino para longe do Raun obviamente desaprovando. Sorrimos para ela e a saudamos com respeito. Vendo o Raun interagir na cidade, fez com que o local se tornasse um lugar muito mais simptico para nos. Todos nos inventamos em como vemos o mundo. Se pensar em drages, veremos drages. Claramente o Raun fez da cidade uma extenso do seu local para brincar. Ele no via a frieza e hostilidade. Ao invs, ele agia como se todos queriam sorrir para ele e falar oi. Que aula. Ao chegar o meio dia, estvamos todos a seguir guiado pelo Raun. No Central Park, dizamos oi para todos que passavam. Surpreendentemente, a maioria retribua a saudao. Umm! Para dizer a verdade, quem era o verdadeiro professor nesta famlia? *** *** *** Mais meio ano se passou. Eu no poderia dizer exatamente em qual ms ou o exato dia em que terminamos o nosso programa formal com o Raun. Semanalmente, enquanto ele ficava mais determinado e independente, o nosso currculo mudava. Permitimos mais e mais tempo livre. Aps refletir, eu poderia dizer que o Raun, pelo seu prprio modo e auto confiana, estava velho demais para o nosso programa. Um dia notamos que o equilbrio havia mudado to drasticamente com o tempo, que o nosso filho havia aprendido a sobreviver bem completamente sozinho. Enquanto considero os prximos dezesseis anos do desenvolvimento do Raun, fico abismada pelas muitas oportunidades e circunstancias especiais as quais ele apresentou.
163

Ele se sentia como se fosse uma criana vindo do cu. Deus havia o escolhido especialmente para nos. Sei que isto parece tolo como um grande conto de fadas mas de qualquer modo tudo o que temos. Quando Samahria e eu e outros que havamos treinado trabalham com os pais de crianas especiais, nos todos tentamos ajudar a eles verem a beno, no a maldio. Bem, a maldio, esta mais uma crena, como os drages e demnios nos nossos sonhos. Vemos o que esperamos ver o que acreditamos ser o que deve ser. Mas suponhamos, simplesmente suponhamos, se apagarmos o que pensamos devemos assim ver e sonhar na maravilha e beleza. (????????) PIE IN THE SKY??? Nada realista? Aposto! Jamais conseguiremos abater as diferenas e casar os nossos sonhos a no ser que sejamos decididamente nada realistas. Cpticos imaginavam se o crescimento espetacular do Raun duraria. Durou? O Raun continuou a prosperar? Tentarei responder a esta pergunta em vrios modos. No s durou cada dia ficava melhor. Para os negativos os quais criticavam o nosso otimismo ora, eu tenho uma historia para vocs. Esta aventura no terminou com a sada do autismo. A sua jornada veio de um prottipo para um programa direcionado aos pais, baseado em casa, o qual tem ajudado um sem fim de crianas aprenderem a crescer. O ensinamento chave; a atitude de amor e aceitao. Comea ao reconhecer nossos julgamentos, e depois aprendendo a solt-los. Uma tarefa simples verdade! Ensinamos isto a pessoas todos os dias. E os benefcios so enormes. Como resultado de outros programas criados pelos pais baseados neste modelo, existem hoje outras crianas como o Raun os quais atravessaram a ponte dos impedimentos inicialmente vistos como impossveis e incurveis. Ser que todos aqueles os quais nos ensinamos foram bem sucedidos? No. Ningum jamais poderia dar este tipo de garantia. Mas vale a pena arriscar com cada ser pequenino. Existe um ditado na Biblia; Ter conseguido salvar uma vida ter salvo o mundo inteiro. Nunca devemos deixar de tentar. Nunca! Portanto, porque no alcanar as estrelas! Porque no tentar o ouro?No o bronze. No a prata. O ouro! A critica de tal previso se liga na crena de que inevitavelmente sentiremos desapontamento e desespero se no tivermos sucesso. Que tal mudar esta perspectiva e ensinar as pessoas a abraar a sua tentativa de uma nova forma? A gloria no chegar ali mas em como andamos por este caminho. Psiclogos e professores em educao especial tem acusado tanto a minha mulher como eu em dar aos outros pais uma falsa esperana. Estes especialistas dizem com grande autoridade que poderiam saber o resultado da vida de uma criana com somente dois ou trs anos. Besteira! Isto mais um fingimento. Retire a esperana e possibilidade das pessoas, e o esprito da criatividade, energia, e atrevimento morre! Desejando um dia melhor, desejando um mundo em paz, desejando extinguir a fome e doena no planeta nos leva a ser cheios de inveno e capazes. A vontade nos mantm vivos. Se existe uma coisa a qual eu quero encorajar em todos os pais de uma criana especial, para que nunca desista da sua esperana. Sonhe os seus sonhos! Jamais poder haver fracasso em amar e ajudar uma criana alcanar as estrelas. Se algum julgar a condio do seu filho ou a sua condio, digamos como sem esperana, no acredite. Crenas se tornam profecias que preenchem o ego.
164

Cada um de nos especial um caso de um tipo s. Nos no temos que acreditar nas previses dos outros. Raun me ensinou isto. A esperana tem pouco a ver com o resultado e tudo a ver com um sentimento interno. O desejo sente bem; nos da inspirao para ajudar e enxergar a possibilidade no meio das cinzas. O desejo a semente que enraza at mesmo onde a gua e o sol no existem. Desejo a gua e o sol! Durou? O Raun continuou a florescer? Mais do que qualquer pessoa pudesse imaginar. Eu poderia levar voc, caro leitor, atravs dos recantos e fendas do desenvolvimento dirio, ou semanal e ate mensal do nosso filho. Estes tem sido anos cheios de milagres e admirao. De outra forma, vou compartilhar uma serie de vinhetas, documentando eventos significativos e informativos os quais demonstram a evoluo na masculinidade do Raun. Se preparem para uma surpresa. Nos fomos surpresos! Raun aos Quatro Anos e Meio O prximo passo seria integr-lo num ambiente escolar ou jardim para brincar. De todas as facilidades pr-escolares da nossa rea, uma delas surgiu como a mais respeitada e supostamente a mais progressiva. Ns preparamos o Raun para esta nova experincia. Ele iniciaria esta aventura acompanhando a Samahria em uma nica visita para a escola. Samahria dirigiu para o campus da universidade onde ficava a escola. Quando entraram na grande rea da recepo com um teto alto estilo catedral, uma mulher recebeu o Raun e ela um tanto formalmente, pedindo que completasse um formulrio como primeiro passo. Samahria notou que a mulher, embora muito respeitosa e profissional, jamais olhou diretamente ao Raun. Nenhum sorriso. Ao invs, ela demonstrou um profissionalismo frio. Ns estvamos querendo um local muito humano, quente e excitante para o nosso filho. Samahria ainda acreditava que o meio ambiente para os estudantes fosse diferente da formalidade deste escritrio. Apos completar os formulrios, Samahria sentou-se, esperando, ao lado do nosso filho, o entretendo num jogo de polegar. Dentro de alguns minutos, uma outra mulher, a qual tinha estado sentada numa mesa distante na rea da recepo, veio em nossa direo se apresentando tanto a mim, minha esposa e ao Raun. Esta administradora nos deu toda a informao mais difcil, com a preciso de um computador horas das aulas, dias por semana, custos cobrados. Tambm notando o cabelo um pouco longo do Raun, ela falou que seria imperativo que ele tivesse um bom corte de cabelo. De fato, seria uma necessidade definitiva para a sua admisso. Outro requerimento; antes que pudessem decidir em aceitar o Raun ou no, ele teria que participar de uma aula. Samahria, vendo que o seu pedido era razovel, aconselhou ao nosso filho que acompanhasse a mulher para uma sala de aula. Com facilidade ele pegou a mo da mulher saindo com um grande sorriso. Ah, a primeira experincia do Raun em uma escola! Quando a Samahria os seguiu, outro funcionrio a parou. Ela no podia assistir. Eles achavam que a sua presena seria problemtica para ambos o Raun e a classe. Mais cinco minutos se passaram. Samahria andava subindo e descendo o lobby, ciente que esta era a primeirssima vez que o Raun tinha sado e sozinho. Ela sabia que tinha que solta-lo. Ele se dar muito bem, ela se assegurava.
165

Finalmente ao administradora saiu da sua mesa aps consultar o seu relgio, certamente demonstrando pegar o Raun. Samahria olhou enquanto ela descia o longo corredor e entrar na ultima sala de aula. De repente, atravs da porta aberta daquela sala Samahria escutou uma criana berrando. Instintivamente ela se mexeu na direo do som, querendo ajudar. Enquanto ela andava rapidamente no corredor, ela teve um terrvel sentimento de que os berros vinham do nosso filho, embora ela no tinha escutado ele berrar antes. Samahria correu para a porta da sala justamente na hora em que a mesma mulher da rea da recepo arrastava o Raun pelo brao, mesmo quando ele berrava e demonstrava o seu protesto. O que voc esta fazendo?, Samahria protestou. Largue-o. Esta criana precisa de disciplina, falou a administradora autoritariamente. Ele recusou a me deixar vestir o seu casaco e insiste em carregar o mesmo. Largue-o, agora! Samahra exigiu. A mulher largou o brao do nosso filho e sacudiu a cabea desaprovando. Raun correu para os braos da sua me e a abraou fortemente. Tudo bem, meu amor. Esta tudo bem. Voc quer vestir o seu casaco agora? Atravs das suas lagrimas, ele sacudiu a cabea aprovando. Ela lhe deu a sua vestimenta e olhou para a mulher, que estava observando a interao dos dois. Eu realmente no entendo porque voc trataria uma criana assim. A sua escola no o lugar para o meu filho. Para dizer a verdade, no acho que seja ideal para nenhuma criana. Ela gentilmente pegou a mo do Raun e disse Venha, meu corao, estamos indo embora. Raun em minutos se recuperou do incidente. Mais tarde, ambos Samahria e eu explicamos a ele que a mulher havia feito o melhor possvel, baseado na sua crena sobre a educao de crianas. Nos sabamos que em algum tempo passado talvez teramos pensado da mesma forma do que esta mulher pois nos, tambm, fomos ensinados a usar a fora para agir com crianas. Reconhecemos que hoje pensamos diferentemente. Queramos que ele fosse amado isto era o mais importante.E queramos que ele fosse acatado e suas escolhas respeitadas. Eu perguntei ao Raun porque ele berrou. Ele explicou que outra criana havia feito isto tinha berrado quando a professora tinha lhe tirado os seus lpis de cor, e tinha os devolvido imediatamente. Ele achou que a pessoa que o estava arrastando largaria se ele fizesse a mesma coisa. Mas, no tinha dado certo. Eu ri. O Raun sorriu para mim. O nosso filho tinha comeado a aprender os jeitos do mundo. Na prxima experincia do jardim pr-escolar do Raun, escolhemos um local menos extico do que o primeiro. Bryn e Thea haviam ambas estudado a um grupo para brincar na nossa vizinhana e adoraram. Uma antiga professora fazia um programa na sua casa com o apoio de ajudantes. Nenhuma filosofia progressiva. Nenhum profissionalismo aprimorado. O amor pelas crianas alimentavam o programa. Sim, ela mostrava aos alunos brinquedos educacionais e experincias guiadas de aprendizado. Mas, acima de tudo ela focalizava nos relacionamentos pessoais entre as crianas. Perfeito. Mais do que qualquer outra coisa queramos e desejvamos por uma transio suave, com amor, e excitante para o Raun na arena social dos seus colegas. Ruthanne nos recebeu e o nosso filho. J que tantos estudantes do segundo grau e faculdade na vizinhana tinham participado como voluntrios no programa do Raun, ela conhecia tudo acerca da jornada do Raun. Alem do mais, ela queria ser conosco to sensvel e atenciosa quanto possvel. Samahria compartilhava com ela a forma que
166

reforava todas as reas da educao da nossa criana. Alem de sentir uma sinergia com os princpios apresentados por nos, Ruthanne ficou inteiramente satisfeita com a idia de no julgar, realmente no julgar, e usar perguntas como uma forma para entender o comportamento de uma pessoazinha. Ela estava de acordo em encorajar o Raun para participar mas no o forando. Nada de berrar ou manipul-lo fisicamente. Isto esta timo ela disse. Tendo o seu filho na minha sala de aula realmente vai fazer com que eu fique atenta isto de uma boa forma. Samahria tambm quis acompanhar o Raun para a sala de aula todos os dias naquela primeira semana. Depois pediu para ficar e observar. Se a Ruthanne recusasse o nosso pedido, havamos decidido anteriormente a procurar outro lugar. Do contrario, observando estaria timo. No entanto, Ruthanne no tinha uma janela com vista por um lado s, pela qual a Samahria pudesse ver o Raun na sala de brincar. J que a Samahria no queria ficar na sala com ele, talvez, distra-lo ela fez outra sugesto. Como Ruthanne havia montado a sala de brincadeiras no poro de sua casa, Samahria poderia olhar pelo lado de fora da casa, atravs de uma janela. Foi organizado uma hora para reconhecimento. Raun encontrou a Ruthanne que o abraou como uma doce vov. Ela lhe mostrou a sala para brincar, os brinquedos e ate comentou com ele quem seriam os seus colegas. Raun escutou atentamente. Ele segurou a mo da mulher e a levou para uma pilha de tijolinhos arrumados perto da parede. Posso brincar com estes? Eu adoro construir torres, ele disse. Sim Raun. Se voc quiser voc pode ate ter a ajuda das outras crianas para te ajudar. Voc gostaria disto? Raun sacudiu a cabea afirmando. Samahria assistiu aos dois. Os seus olhos se encheram de lagrimas. Ela se sentia to grata em ter Ruthanne e para o pequeno menino que havia aberto o seu corao e a sua mente para o mundo. No primeiro dia, Samahria levou o nosso filho para a sala de aula e ficou perto da porta segurando a sua mo. Ele se soltou da mo dentro de segundos e se juntou a algumas crianas sentadas em circulo com Ruthanne. Ela o apresentou a todos imediatamente. Um garotinho se levantou para sacudir a mo do nosso filho. Raun olhou na direo da Samahria, e ela o encorajou para responder, sacudindo a sua cabea. Raun apertou a mo do menino vigorosamente e depois surpreendeu o menino abraando-o. Ruthanne sorriu. Na nossa famlia, abraos tinham se tornado o modo de receber, substituindo apertos de mo. Que maravilha assistir o Raun aprender mais sobre o mundo neste meio ambiente respeitoso e amigvel. Sentindo segurana com relao ao bem estar do nosso filho nesta pr-escola, Samahria deu-lhe adeus e partiu. Uma vez fora da casa, ela foi observar pela janela do poro. Uma tempestade de inverno recente havia coberto o cho com neve. Uma frente fria do Artico fez com que o vento estivesse gelado. Determinada em observar, Samahria deitou-se de barriga na neve para que pudesse enxergar atravs da janela no nvel trreo. Ela somente viu o seu filho entre todas as outras crianas. De repente, Samahria notou que estava tremendo. Os seus dedos do p tinham ficado sensveis na neve e no vento. Mesmo assim ela se negou a se mexer, atrada pelo o que ela
167

descreveu como o filme mais fascinante e delicioso que jamais havia visto. Finalmente, ela se levantou com dificuldade e cambaleou para o carro, com um sorriso maravilhoso marcado no seu rosto. Raun adorou o seu primeiro dia na escola. Samahria, baseando-se nas suas observaes, ofereceu a Ruthanne algumas sugestes para ajudar o Raun ainda mais com a sua integrao na aula. Ruthanne escutou com grande interesse e um grande sorriso, obviamente apreciando a troca de idias verbais. Ambas a Samahria e eu apreciamos a franqueza e gentileza desta mulher. Mais tarde, naquela semana, enquanto se deitavam sobre um cobertor na neve, Samahria observou um evento bastante singular. Uma criana corpulenta, significantemente maior do que seus colegas, apanhou um caminho dos bombeiros que estava com um menino menor e o empurrou rudemente. Quando a criana menor tentou agarrar o carro dos bombeiros de volta, o outro menino o empurrou novamente, e desta vez com mais violncia. De repente, o Raun que estava assistindo, parou de brincar com os bloquinhos e foi na direo do garoto que estava bullying o seu colega de classe. Jimmy, o Grando, encarou o nosso filho. Raun parecia muito pequeno encarando a altura e peso impressionante do Jimmy. Por um momento, ambas as crianas se olharam. Quando o Jimmy rosnou, Raun sorriu e o pediu o carro dos bombeiros educadamente. No inicio, o Jimmy parecia confuso pelo pedido direto do Raun; depois ele sacudiu os ombros e entregou o carro para o Raun, que o entregou ao outro garotinho. Jimmy o Grando, voltou a brincar com os outros veculos. E o Raun retornou para a construo da fortaleza que ele estava fazendo com blocos. Samahria bateu palmas silenciosamente para o nosso filho. Somente as arvores e arbustos cobertos com a neve puderam ouvir o seu aplauso. Ruthanne se maravilhou com a facilidade bem como a sua eficcia em resolver o conflito. O Jimmy havia tido problemas de comportamento desde a sua chegada a esta classe. De alguma forma, o Raun havia chegado a ele com a sua amabilidade e sinceridade. Atravs dos prximos meses, Jimmy mudou ao ficar amigo e colega de brincar do Raun. De fato, Ruthanne relatou mais tarde de que no somente o Jimmy mas muitas das outras crianas se tornaram visivelmente mais amveis e afetuosos na presena do Raun. Raun aos cinco anos O Raun entrou no jardim de infncia de mais outra escola. No primeiro dia de aula, ambos Samahria, Raun eu nos juntamos a outros pais de crianas para serem orientados e brincar no recreio. Uma professora ativa e demonstrativa, falou conosco com visvel animao. Enquanto ela compartilhava conosco o nvel do currculo e o propsito de jardim de infncia, as crianas brincavam no fundo da sala com a assistente da professora. Raun participou muito feliz. Para dizer a verdade, ele parecia ser mais extrovertido e engajado do que a maioria dos seus colegas. No final do dia, quando estvamos prestes a sair, um menino correu na direo do Raun e pediu pelo Magic Marker que estava na sua mo. Antes que o Raun pudesse responder, o menino lhe deu um soco no rosto, arrancou o marcador e fugiu. Raun parecia estupefato. Ele jamais tinha levado um soco. Ele no chorou. Simplesmente passou a mo na bochecha e encarou o menino, o qual agora estava sendo castigado pela sua me. Finalmente, a
168

mulher bateu no menino por ter batido no Raun. Talvez ela no tivesse visto a ligao entre a sua prpria violncia e a do seu filho. Samahria e eu nos ajoelhamos e olhamos para o Raun. Nos estavamos cientes do quo importante seria a nossa reao para ele. Se avistssemos este evento como assustador ou terrvel, estaramos lhe dando uma viso infeliz e de medo a ser adotado. Ao invs, decidimos perguntar a ele como se sentia. Querido, voc esta bem? perguntou a Samahria. Raun sacudiu a cabea. Voc quer que eu lhe ajude em passar a mo na sua bochecha eu perguntei. Podamos ver as marcas dos dedos do outro menino na sua pele avermelhada. Raun colocou a minha mo na sua bochecha, e eu o massageei suavemente. A professora veio na nossa direo e pediu desculpas pelo incidente. No carro, Raun perguntou qual a razo porque o menino havia abatido nele. Dissemos que no tnhamos muita certeza, embora talvez pudssemos adivinhar. Se realmente ele quisesse saber, ele prprio teria que perguntar ao menino. Raun, disse Samahria, pessoas, inclusive crianas, se tornam infelizes, e tem diferentes formas de se expressar. s vezes se tornam tristes. s vezes com medo. s vezes se zangam e ate batem e se machucam.. s vezes eu disse, ficam tristes, amedrontados, e zangados ao mesmo tempo. Quando isto acontece, fica tudo confuso. Acho que nesta hora que as pessoas se machucam. O menino que me bateu estava confuso? Raun perguntou. Em algum l dentro, tenho certeza de que sim Samahria sugeriu. Porque a me dele o chamou de mau? ele nos perguntou. Chamar algum de mau, eu disse, e a forma das pessoas dizerem o que eles no querem. Como menino mau realmente significa no faa isto novamente. Eu pausei e sorri para esta doce e jovem alma. Oi Raun. Como voc se sente aps levar um soco? Ele me olhou pensativamente, respirou fundo e suspirou. Machucou. Eu sei. Ele te bateu com fora. Eu no gostei, papai. E certo de que no quero que ele faa isto novamente. Eu tambm no quero que ele faa isto novamente respondi. O que voc pensa daquele menino agora? Raun sorriu. Ns nos divertimos juntos nos balanos. Eu realmente gosto dele. Nenhum ressentimento. Nenhum rancor. Ningum havia ensinado ao Raun a desgostar ou odiar um adversrio, portanto ele no o fazia. *** *** *** Numa conferencia de pais/professores algumas semanas mais tarde, a sua professora, Sra. Jennar, compartilhou conosco uma historia sobre o Raun que realmente a divertiu.
169

.Algumas das crianas no fundo da sala de aula estavam perturbando a aula falando e jogando crayons uns nos outros. Ela havia falado varias vezes para que parassem, mas no correspondiam. Era obvio para ela, que o chefe do grupo era um menino chamado Michael. Se sentido bastante impaciente com o seu comportamento, ela lhe chamou ateno. Ele ficou muito irado e berrou com ela. Admitindo que ela no tivesse sido to clara como esperava, ela repetiu, para ele, com toda a honestidade as suas palavras. Michael ela tinha dito, pare imediatamente. Voc esta sendo um menino mau. Cerca de dois minutos mais tarde, Raun chegou a sua mesa e disse Sra. Jennar, Michael no mau; ele simplesmente infeliz. Ela pensou neste comentrio o dia inteiro. De fato ela nos disse, Michael certamente parecia infeliz conforme o Raun comentou. Muitos dias mais tarde, ela nos contou que estava prestes a chamar outra criana de mau quando parou no meio da frase. Pausando, boquiaberta, ela virou e olhou para nosso filho. Ele tinha estado olhando para ela com ateno da sua mesa. Sra. Jennar sorriu para ele e disse Sim Raun, eu me lembro; ele no mau ele simplesmente infeliz. E surpreendente, ela falou. Aquele pequeno com entrio do Raun realmente me virou a cabea. Obviamente, Michael e depois a outra criana, Jonathan, eram infelizes. Eles no eram maus como uma pessoa m. Acho que jamais chamarei novamente uma criana de ma. Ela tambm falou sobre um desenho que o Raun tinha feito na sala de aula. Ela pediu que todos os alunos do jardim de infncia desenhassem algum evento do passado o qual eles tinham gostado. Talvez ganhando uma bicicleta nova, ou num passeio para o zoolgico. As crianas fizeram maravilhosos desenhos , cheios de cor e ao. Uma menina desenhou o seu gato brincando com gatinhos. Outra desenhou imensas baleias as quais tinha visto em um aquario, no vero passado. Mas Raun fez um desenho diferente de qualquer desenho de outra criana que ela jamais tivesse visto. Alem do mais, ele tinha ido mais alem no passado do que qualquer outra criana na sua sala, ou qualquer outra criana tivesse feito, em alguma aula em que tivesse dado aula. Sra. Jennar, mistificada pela escolha do assunto do Raun, retirou o desenho dos fundos da sua mesa e nos apresentou. Demonstrava uma rendio infantil de uma mulher grvida com uma imensa barriga distendida. Dentro do abdmen, conforme explicou o Raun, ele havia desenhado um garotinho girando um prato. Quando a professora pediu que o Raun identificasse a mulher do desenho, ele disse que era a sua me. E orgulhosamente identificou o menino como sendo ele mesmo. Sra. Jennar no sabia nada sobre o passado do Raun, sobre o seu profundo autismo, e seus comportamentos auto estimulantes. Colocamos o desenho em um armrio da cozinha. Por muitos anos apreciamos o desenho, at mesmo quando ficou amarelo e as marcas feitos pelo lpis comearam a perder a cor.
*** *** *** Seis meses mais tarde. Hora do jantar. A cozinha na nossa casa. Thea havia colocado o resto do suco no seu copo. Raun pegou a caixa de suco, virou-o completamente sobre o seu copo, e esperou. Quando notou que a caixa tinha sido esvaziada pela sua irm, ele apontou para o suco dela e pediu que ela dividisse a sua poro com ele. Ela recusou. Ele pediu uma segunda vez. Mais

170

uma vez ela recusou. Antes que eu ou Samahra pudssemos intervir, Raun fez algo muito estranho. Ele fechou as mos em punhos cerrados e fechou o rosto com uma expresso de irado. Olhamos para ele estupefatos. Oi, Raun eu perguntei, o que voc esta fazendo? Estou mostrando a Thea que estou zangado. Oh, falei. A sua demonstrao parecia um ato no muito convincente. Voc no parece muito zangado. Est? Ele instantaneamente relaxou seus punhos e suavizou a expresso no seu rosto. E a, ele compartilhou o que tinha aprendido na escola. Sra. Jennar havia dito aos seus alunos de que ela tinha colocado uma almofada em cada canto da sala, e quando algum ficasse zangado, eles poderiam socar as almofadas ao invs de bater em uma pessoa na sala de aula. Ela tambm tinha explicado que quando as pessoas no conseguem o que querem, eles obviamente ficavam zangados. E natural ela disse para os seus alunos. Ento o Raun concluiu que se ele no conseguisse o que queria da Thea, ele certamente ficaria zangado. O que havamos presenciado foi a rotina de ira a qual ele tinha observado os seus colegas de classe fazerem. Mas Raun, voc realmente esta irado com a Thea? Samahria perguntou. No. Ento ela disse, o que voc pode aprender de tudo isto que voc no tem que ficar irado se no conseguir o que quer. Voc ainda pode ser feliz. Esta escolha sua. Eu estou feliz nos assegurou o Raun com uma sincera inocncia. Naquela noite tive uma longa conversa no telefone com a Sra. Jennar. Aparentemente, ela tinha feito recentemente um curso na terapia Gestalt para o seu grau masters. Estando em contato e expressando a emoo havia sido o seu tema. Dando uma sada para as crianas se expressarem a sua raiva saudvel, ela me assegurou. Eu estava de acordo. Realmente entendi o quanto consciente e amorosa ela era, tentando ajudar os seus alunos a estarem em contato com os seus prprios sentimentos. Entretanto, tentei explicar que nos ensinvamos os nossos filhos uma coisa um pouco diferente daquela mensagem expressada na sua sala. Nos os ensinavamos que eles no teriam que sentir mal ou ficar zangados se outra pessoa fizesse alguma coisa que eles no gostassem ou, se no conseguiam o que queriam. Eles tinham uma escolha em como reagir com o que tinha acontecido com eles. Contei para a Sra. Jennar como tnhamos ensinado ao Raun e seus irmos que sentir-se zangado era natural, mas que eles sempre teriam outra opo sentir-se bem mesmo se o mundo no girasse do jeito que desejassem. Queramos que o Raun soubesse que era ele responsvel pela sua prpria felicidade e infelicidade. Esta uma perspectiva interessante, disse a Sra. Jennar respondendo. Eu poderia dizer para as crianas que estou dando uma almofada para eles se decidirem a se zangar, e no quando se 171

zangarem. Viva e aprenda. Eu no imagino ter que presumir que todos vo ficar irados se no conseguirem o que querem. Eu gosto disto. Talvez possa tambm lembrar a mim mesma ela riu. Raun aos Seis Anos Uma nova aventura esperava o Raun neste ano especial. A edio original em capa dura de Son-Rise foi editada na forma de livro de bolso. O Clube do Livro do Ms o oferecia como uma seleo alternativa (?????????). Pais, profissionais, e professores de todo os Estados Unidos entraram em contato conosco. A traduo do livro em doze lnguas trouxe uma avalanche de pedidos por ajuda ao redor do globo. Da melhor maneira possvel, tentamos corresponder com todos. A cada semana, e s vezes todos os dias, famlias de diferentes estados e diferentes pases vieram para a nossa casa. Trouxeram suas crianas especiais - Muitos autistas, alguns com desenvolvimento prejudicado ou neurologicamente disfuncional. Pais com filhos sofrendo de afasia (??????), severa epilepsia, paralisia cerebral, e uma grande quantidade de outras dificuldades as quais temos ate dificuldade em pronunciar, pediram para vir tambm. Eles compartilhavam um elo em comum conosco; eles tambm, tinham sido avisados de que no havia esperana dos seus filhos passarem por uma mudana significativa. Embora afligidos pelo desespero, estas pessoas corajosas desafiavam aqueles que diziam no, e se atreviam a desejar mais. Desejvamos ajudar a todos, mas avisvamos a estes pais e mes que nenhuma garantia poderia ser dada. Mesmo se adotassem a nossa atitude perspectiva e desenvolvessem um programa de ensino similar para os seus filhos baseado em casa, o resultado no poderia ser previsto. Mesmo assim, acreditamos que tal viagem, cheia de amor e aceitao, s poderia ser um presente para o seu filho e para eles. Alguns dos voluntrios que haviam trabalhado originalmente com o Raun nos ajudaram. Ambas Bryn e Thea participaram, animadas em ensinar outras crianas conforme tinham feito como seu irmo. O voluntario de surpresa; o prprio Raun. Quando ele encontrava os pais que chegavam, ele se excedia em alegria. E quando conhecia as crianas, adorava estar com eles. Descobriu que os seus novos amigos eram imprevisveis, engraados e interessantes. Mas a maior aventura do ano veio com o resultado de trabalhar diretamente com uma criana especial durante o ano. O crescimento e desenvolvimento mais forado da sua personalidade surgiu do seu envolvimento com a Francisca e Roberto Soto e o seu filho, Robertito. Os Sotos se deslocaram do seu nativo Mexico, vieram a um pais estrangeiro onde no falavam a lngua, e usaram as suas economias para alugar uma casa algumas quadras da nossa para que pudssemos ajud-los diariamente para estabelecer um programa para o seu filho. Francisca e Roberto demonstravam tamanha coragem e dedicao nos seus esforos para alcanar o seu filho altamente autista. No s os treinamos, mas reunimos e ensinamos ao grupo de voluntrios para ajudar. Todos ns, inclusive o nosso professor Raun, energtico e engajado, se tornou uma famlia extensiva, e agora dedicados a ajudar Robertito. Os seguintes dados documentam algumas das poucas contribuies do Raun, para uma aventura na qual eu escrevi mais tarde num livro entitulado A miracle to Believe In. 172

*** *** *** Antes de iniciarmos o nosso programa intensivo com Robertito de cinco anos, marcamos um exame neuropsicolgico completo. Aps horas de testes complicados, o doutor olhou para o pequeno menino com interesse e pena. Ele muito pobre no seu funcionamento, demasiadamente pobre em funcionamento. Ele parou, sacudiu a cabea, e se repetiu pela terceira vez. Muito pobre em funcionamento Diga-me mais uma vez. O que vocs esperam conseguir com esta criana? Ns desejamos ver se podemos ajud-lo a chegar ao nosso mundo; mas primeiro, nos iremos ao mundo dele, eu disse. uma criana muito linda e muito simptica. Isto te toca. Ele abaixou a voz. quase uma dificil anotar o seu QI. Fica entre sete e quatorze. Eu tenho testado crianas por toda a minha vida, e esta criana a de menor funcionamento que j vi. Olhe aqui, ele disse apontando aos nmeros nas duas escalas de desenvolvimento.O menino tem mais de cinco anos e meio, mas sua linguagem receptiva expressiva do nvel de um a dois meses. O seu atraso no desenvolvimento social chocante. Ele no ouviu nenhum dos pedidos, no se ligou, e no disse nenhuma palavra. No demonstrou qualquer indicao de poder fazer qualquer coisa seja de natureza motora fina ou rude. Devo dizer que muito triste, porque ele um timo menino. Nos no vemos isto como triste disse Samahria. Achamos que ele o melhor! Bem, respondeu o psiclogo, o que voc fez com o seu filho foi um milagre; mas se voc fizer alguma coisa, e eu quero dizer qualquer coisa, com este menino, no haver palavras para descrev-lo. Seria alem de um milagre Robertito sentou-se encostado na parede da sua sala de trabalho. Embora sacudisse as mos em frente do seu rosto, ele continuamente assistia ao Raun, com o canto dos olhos. Samahria observava do outro lado do cmodo, aps falar em Espanhol com o Robertito e o apresentando ao seu novo colega. Sob a sua direo, o nosso filho pulou sobre o colcho, deu cambalhota, e brincou alegremente com os tijolos. Tudo bem doura, eu quero que voc fique agora com o Robertito, ela disse suavemente. Faa o que ele faz, conforme nos lhe mostramos. Raun deu um sorriso que ia de uma orelha para a outra. Se abaichou entusiasticamente em frente do Robertito e sacudiu as mos na frente do seu rosto. Aps alguns segundos, ele riu. Isto divertido, sussurrou para a Samahria. Por vrios minutos as crianas se movimentaram como se fossem um s. Depois o Robertito comeou a andar compassadamente ao redor da sala. Raun seguiu. Robertito fez uns sons grunhidos. Raun o imitou. Mame, posso apertar as bochechas dele Voc acha que ele gostaria? Eu no sei, Raun ela sussurou. Porque no esperamos ate mais tarde? Porque voc no se concentra agora em estar com ele? 173

Enquanto os meninos andavam lado a lado, Robertito olhava cuidadosamente aos ps do Raun enquanto fazia uns barulhos bizarros. Com certa facilidade, o Raun repetia estes sons e a cadencia de sua voz. Ele olhou para a Samahria e disse Estou falando com ele a fala de autista. Ele por um momento pausou pensativamente, concluindo, diferente do Espanhol. Samahria sorriu. Ela se surpreendeu enquanto continuava a observar, a freqncia dos sorrisos do Robertito durante a sesso com o Raun. Os olhos das duas crianas tinham uma intensidade muito similar. Quando se encaravam, o Raun tocou as bochechas do Robertito. Samahria levou as mos do Robertito que no tinham fora para ir ao rosto do Raun. Ele permitiu o contato, dando rpidos relances ao Raun. Depois, na sua prpria iniciativa, o menininho acariciou o rosto do nosso filho. Os olhos do Raun se arregalaram. Olhe, ele esta fazendo isto sozinho, exclamou o Raun. Isto no formidvel? Ele se virou e beijou o seu colega na bochecha. Samahria viu a unio formulada pelos dois. Quando saiam da casa dos Soto, ela perguntou ao Raun. Voc se divertiu? Foi legal declarou o Raun, passando a mo na barriga como se fosse ali que tivesse sentido. Ele foi to bom que eu pensei que ele estivesse prestes a falar voc sabe, em Ingls. Ele sorriu. Eu gosto de balanar e danar com ele. Gosto de todo o resto tambm, mas gosto daquilo melhor. Raun, voc era feliz quando voc era autista? Perguntou a Samaha. Ele pensou por um momento. Sim foi a resposta, mas gosto melhor agora. *** *** *** Algumas semanas mais tarde, Samahria e eu acompanhamos o Raun durante mais uma sesso com Robertito. Nos quatro comeamos a bater palmas e balanando juntos. Robertito ficou se esticando e tocando no Raun. Em um momento, sentindo a presso do menino maior contra o seu ombro, Raun fingiu uma queda e sussurrou para ns. Eu fiz isto para que o Robertito se sentisse forte O nosso doce coleguinha do Mexico comeou a sua srie de ismos sacudindo as mos, balanando barbante ao lado do rosto, e se balanando no mesmo lugar. Entretanto, ate mesmo quando ele ismava ele olhava o Raun continuamente pelo canto do olho. O nosso filho sorria alegremente e simplesmente copiava o movimento do Robertito, com grande alegria e vigor. O seu respeito e aceitao dos comportamentos do Robertito eram bvios. s vezes, Robertito se separava dos seus rituais e olhava diretamente para o rosto do Raun. O contato somente durava alguns segundos de cada vez. Entretanto, a cada vez em que isto ocorria, Raun compreendia o significado do evento a aplaudia o outro menino pelo contato visual direto, mas rpido. Pouco a pouco a ponte estava sendo construda. Mais tarde quando Robertito rolou pelo cho, Raun o imitou. A, o Raun botou um brao ao redor do seu amigo, expressando espontaneamente a sua afeio. Surpreendentemente o Robertito correspondeu colocando levemente o seu brao no ombro do Raun. Parecia at que pelo Raun, Robertito se esforaria mais e tentar ir mais alem por si mesmo. 174

Liguei a msica e guiei as crianas para danarem juntos. Com os seus braos ao redor um do outro, eles balanavam num simples pao lado a lado. Finalmente, Robertito se desgrudou, sentou no cho, e intensificou o seu ritual auto estimulante de balanar as mos. Raun assumiu a mesma pose como Buda e balanou as suas mos em perfeita cadencia, se juntando ao mundo do outro menino para se fazer mais compreensvel. Robertito parou de balanar as mos repentinamente. Raun tambm parou. Robertito olhou para o alto, encarou o seu mentor propositalmente, e encarou o Raun diretamente nos olhos. Nosso filho sorriu. Quatro segundos se tornaram dez segundos. Robertito no se virou como era de costume. Vinte segundos incrveis se passaram com os olhos dos meninos se encarando. Chocada, marquei no relgio o primeiro meio minuto de contato visual direto que o Robertito jamais tivera com qualquer pessoa, sem interrupo. Samahria e eu seguramos a nossa respirao. No nos mexamos de forma alguma. Nunca tnhamos visto o Robertito fazer isto. Nunca!

De repente o Raun virou a sua cabea em nossa direo. Um imenso sorriso de velho amigo apareceu no seu rosto. Com uma voz extremamente suave e ressonante, Raun falou, Estamos sendo honestos um com o outro. Fazemos isto com os nossos olhos. *** *** *** Aps os prximos oito meses, Robertito comeou a atravessar a ponte do seu mundo para o nosso. Tinha comeado a falar. Ele raramente comeava com freqncia uma interao ismed. A sua concepo de conceitos generalizados, tais como sim versus no, mesmo oposto a diferente, era fantastico na maior parte do tempo. No entanto, ainda encontrvamos horas ou dias isolados onde ele parecia no saber ou lembrar o que havia aprendido na vspera.Embora Robertito vacilava entre o seu universo interno e a externa, o seu processo de aprendizado deslanchou numa curva acentuada. Um dia, Robertito estava pronto para um passeio no parque. Samahria segurava a mo do Robertito e eu a mo do Raun quando atravessamos a rua e entramos no parque. Eu carregava sobre o meu ombro, uma bicicleta de duas rodas, equipada com rodinhas para treinamento. Enquanto eu olhava para o nosso amiguinho, ele parecia igual a qualquer criana de seis anos dentro do parque. Hoje, ele dava a impresso forte de estar com os seus dois ps plantados firmemente no nosso mundo. Hoje. Samahria e eu colocamos os dois meninos no balano. Eles se olharam de forma brincalhona. Empurre, papai Raun pediu. Robertito, nos vamos para cima, para cima ele disse em ingls. Eu falei um equivalente em espanhol para ele. Robertito, berrou o Raun, eu quero dizer arriba! Quero arriba, Robertito grunhou, confirmando o seu prprio desejo de subir. Com um empurro forte, mandamos os dois atravs do ar. Raun ria, berrando Mais alto, mais alto enquanto forava as suas pernas. Robertito, com os seus ps pendurados, encarava o campo aberto a sua frente. Onde esta o Raun? Samahria perguntou em espanhol ao seu aluno. 175

Robertito apontou enfaticamente e disse Aqui!. Certo Robertito. Fantstico. Maravilhoso. Agora voc pode olhar para ele?, Os olhos do Robertito permaneceram fixos. Ah, vamos Robertito, Raun cantarolava. Eu sou o seu amigo. Olhe para mim O menininho se virou sorrindo para o seu similar. A, notou as pernas do Raun com grande interesse e comeou a fazer o mesmo movimento espontaneamente com as suas. Olhe, olhe...! Raun berrou com alegria. Ele esta conseguindo veja, eu disse para vocs que ele era esperto. Samahria e eu ficamos mais distantes enquanto o Raun guiava Robertito s barras e depois para a escorrega. Mais tarde, Raun deu a Robertito pedaos de po para alimentar os patos, mas o seu pequeno amigo decidiu botar o po na sua prpria boca. Olhe para mim disse Raun, dando um pequeno tapinha no brao do Robertito. Devagar, ele jogou um pedao de po para os patos dentro da gua. Olhe-me novamente. Aps completar a sua segunda demonstrao, Raun deu ao seu pequeno subordinado CHARGE outra fatia de po. Robertito mais uma vez o enfiou na boca. Hey, isto no justo, protestou o Raun. Depois ele caiu na gargalhada, tocando o Robertito no ombro e sorrindo para nos. Eu gosto mais de alimentar ele do que os patos. Cinco minutos mais tarde aps o seu estomago estar adequadamente cheio, Robertito jogou a sua primeira fatia de po para os patos. Raun pulava, aplaudindo. Robertito se virou para o nosso filho e aplaudiu de volta. Raun chamou Samahria. Quer experimentar a bicicleta? Nosso filho acenou a cabea, pegou mais uma vez a mo do seu colega, e o trouxe de volta para ns. Talvez voc possa mostrar a ele como fazersugeri. Robertito, olhe para mim disse Raun. Vamos, olhe para mim! Ele pulou na bicicleta e andou em um circulo. Robertito assistiu por vrios minutos, depois se virou, mexendo os seus dedos ao lado da a cabea. Ele no esta assistindo, declarou Raun. Chame-o novamente, sugeriu Samahria, e diga mira que significa olhe. Voc no se lembra? Raun sacudiu a cabea. Robertito, mira. Aqui estou. Mira Robertito. O menino parou o seu ISM e olhou novamente. Quando trocaram de lugar, Robertito parecia confuso na bicicleta. Raun e eu o empurramos por um tempo, desejando que o movimento dos pedais o ajudasse em entender o processo. Cada vez que parvamos, Robertito simplesmente sentava, esperando. Use os seus ps, Samahria disse para ele em espanhol. Como fez o Raun voc pode fazer isto. Eu sei que voc pode. Talvez voc possa mostrar a ele novamente sugeri ao meu filho. Raun correu em crculos, e depois andou fazendo o numero oito. Quando devolveu a bicicleta ao Robertito, ele olhou fixamente nos olhos do outro menino. A, Robertito pegou a mo do nosso filho e beijou-o 176

inesperadamente. O rosto do Raun demonstrou surpresa. Sem hesitar, ele pegou a pequena mo do Robertito e beijou-a tambm. Raun segurou o guidon firmemente e sorriu. Eu ajudei ao Robertito novamente na bicicleta. Agora voc vai, no vai? disse Raun suavemente enquanto puxava o guidom, mandando a bicicleta para frente. Robertito ainda no forava os pedais. Raun insistiu, e depois deixando de lado. A bicicleta ficou andando. Raun comeou a correr para trs, e Robetito o seguiu, agora empurrando os pedais com os seus ps pela primeira vez, e mandando a bicicleta andando para frente. Quando a bicicleta comeava a se mover mais rapidamente, Raun virava e comeava uma corrida mais devagar. Ele acenou para o seu colega, encorajando-o a seguir. Nos prximos dez minutos, Raun, igual a UM PIED PIPER, corria pelo playground com um sorridente Robertito Soto a persegui-lo. *** *** *** No final de mais uma sesso, Raun alegrou a sala de aula com a sua me.Ele to esperto, mame Raun disse emocionado. Voc sabe, autista no quer dizer burro. Ningum realmente burro, Samahria explicou. apenas que existem diferentes tipos de esperteza. Eu acho que Robertito tem um tipo especial de esperteza, ele disse com grande convico. A magia das ligaes de Raun e Robertito, junto com um crescente numero de pessoas os quais apoiavam Francisa e Roberto nos seus imensos esforos, continuou por maravilhosos ano e meio. Sete meses dentro do programa, retornamos ao mesmo mdico, o qual tinha feito o primeiro teste, para uma atual avaliao psicolgica do progresso do Robertito. Robertito entrou no consultrio, se aproximou do mdico, e quando o mesmo o convidou, pulou no colo dele. Hola! Robertito, falou o mdico. Hola! A criana respondeu. Yo quiero gua PASSO PARA PORTUGUES? Agua? Voces so inacreditveis. Este menino no so esta falando palavras, mas ele forma frases? Isto fantstico. Os resultados dos testes revelaram essencialmente que Robertito era capaz de entender palavras no nvel de quatro anos, e o seu vocabulrio expressivo saltou para o nvel de trs anos. O seu QI havia aumentado de menos de catorze para acima de quarenta e cinco. Ele era cooperativo, seguia direes e expressava suas idias. Ele no mais corria ao redor do cmodo ou sacudia as suas mos. Ele agora olha, fala e toca as pessoas. O seu progresso tem sido espetacular em todas as reas. Eu nunca vi nada igual, o mdico afirmou. Para falar a verdade pessoal, se este menininho no aprender mais alguma coisa, o que vocs fizeram ate aqui ainda um milagre. Raun aos Sete Anos 177

Um dia quente de vero. Ns alugamos um iate num lago calmo nas montanhas. Como pessoas da cidade, nem as meninas nem o Raun jamais tinham ido pescar. Ancoramos o barco numa enseada, sentando no deck da popa, e lanamos as nossas linhas na gua. Bryn ficou mexendo a sua vara, talvez fazendo mais para assustar os peixes do que atra-los. Thea ficou num estado de meditao e olhava fixamente para a distancia. Raun, contrastando com as suas irms, focalizava inteiramente no que deveria fazer. Se eu pensar Peixe pegue o meu anzol ser que viro mais rpido? Perguntou o Raun. Uma idia interessante respondi. Pensamentos realmente so eventos fsicos dentro dos nossos corpos. Quando pensamos,????? CHEMICALS acontecem existncia dentro de nos. E algumas pessoas acreditam que os pensamentos podem tambm mudar e movimentar coisas no nosso exterior. Eu acho que ningum tem uma resposta final sobre isto, ainda no.Mas se voc quiser, porque no tentar? Pense o que quiser pensar, e veja o que acontece Papai, se eu fizer isto tambm, eu conseguirei um peixe no meu anzol? Thea perguntou. Voc acredita nisto? Comentei. No ela sorriu, mexendo os seus ombros. Bem, eu acho que se voc no acredita que ira funcionar, ento no vai. Eu acredito disse o Raun. Ele se debruou para o lado do barco, concentrou muito na gua abaixo, e nos disse que estava mandando mensagens para os peixes. Vinte minutos mais tarde. Nenhum peixe. No entanto, a linha do Raun mostrou verdadeiro movimento. Ele teve que colocar isca no anzol seis vezes. De repente, a sua linha ficou doida com uma mordida forte. Tudo bem eu disse, agora rebobine vagarosamente. No puxe a linha. Devagar. Perfeito. Voc esta indo bem Os olhos de Raun brilharam enquanto ele trazia o peixe na direo do barco. Finalmente, a criatura apareceu sobre a superfcie da gua. Bryn estava pronta com a rede. Uma truta. Pelo menos dezoito polegadas de comprimento. Um grande feito para o nosso filho. Raun rebobinou o peixe para o ar ao lado do barco. Ele se debateu terrivelmente, se batendo no lado do corrimo. Vi a expresso de Raun mudar ao observar o correr dos eventos.Vi os seus olhos se encherem de lagrimas. E a, ele comeou a berrar. Deixe-o viver! Deixe-o viver! Ajude o peixe. Raun ficou berrando enquanto assistia a truta lutar para se desligar do anzol. Tirei a vara dele e levei o peixe para a rede do Raun. Thea tentou comfortar o seu irmo. Raun, o peixe no esta sentindo dor. Como voc sabe? ele chorou. Voc no um peixe. Ele se virou para mim. Por favor papai, ajude o peixe. 178

Com a ajuda de Bryn, tiramos a truta cuidadosamente da rede e soltamos o anzol da sua boca. Colocaremos ele de volta na gua. Tudo bem? perguntei. Tudo bem, disse o Raun com lagrimas nos olhos. Mas no o jogue. Coloque -o com cuidado. Usando outra rede abaixamos a criatura para dentro do lago assistimos ele se distanciar nadando. Raun secou as lagrimas dos seus olhos. Eu no quero mais pescar, ele disse com firmeza. E eu nunca mais quero comer peixe. Esta legal? Certo Raun. Se isto que voc quer, assim ser. Tudo bem? Tudo bem. Enquanto eu olhava o meu filho olhar fixamente para o lago, eu no pude parar de pensar em que maravilha e sagrado deve parecer o mundo atravs dos seus olhos. *** *** *** Como resultado da publicao do meu segundo livro, To Love is to be Happy With, e o meu terceiro livro, Giant Steps , PASSA ISTO PARA O portugus????? mais indivduos, casais e famlias se aproximaram de nos. Alem do mais, iniciamos dar mais workshops como uma forma de responder a todos os pedidos para informao recebidos. No s tentamos ajudar muitas pessoas que encaravam os desafios tais como doenas, a morte de uma pessoa amada, o fim de um casamento ou dificuldades financeiras, tambm trabalhamos com muitos que simplesmente desejavam melhorar a qualidade e efeito das suas vidas. ????????????Para ns, infelicidade e desconforto emocional no eram uma questo de sade mental, mas um meio sobre como pensamos, as crenas e julgamentos as quais adotamos e demos fora. Mude a forma em que pensamos, e mudamos as nossas vidas. O nosso trabalho nos levou pelo mundo afora. No entanto, nenhum dia passava em que nos no lembrssemos e aprecivamos o que havamos to profundamente aprendido ao aplicar os princpios usados no programa para ajudar o nosso filho. Um dia, aps trabalhar com crianas as quais haviam sido abusadas e carentes, e que em alguns casos haviam chegados a beira da morte, tomamos uma deciso. Desejvamos expressar concretamente o agradecimento sentido com a nossa experincia com o Raun ao adotar crianas que as outras pessoas no desejavam. Apresentamos a nossa deciso a Bryn, Thea e Raun. Fizeram muitas perguntas. Raun chamou de uma idia legal e nos deu apoio total. No entanto, ele tinha um pedido. Ele adorava bebes com grandes bochechas, porque gostava de olhar para elas e apert-las. Havia possibilidade de adotar crianas com grandes bochechas? Dissemos que faramos o possvel.

179

Meses mais tarde, retornamos para a nossa casa aps estar na America do Sul com um menininho o qual tinha sido abandonado num hospital na selva, seriamente desnutrido e enfraquecido. Suas costelas apareciam sob o seu estomago distendido; vermes enchiam o seu trato intestinal (nos levaria mais de dois anos para limpar o seu corpo das parasitas). Surpresa de todas as surpresas! Este garotinho engraadinho tinha imensas, imensas bochechas. Quando nos chegamos, Raun o abraou como um presente dos cus, apertando as suas bochechas gentilmente e com respeito. Thea o abraou facilmente. E Bryn bem, ela se apaixonou e se tornou a segunda me do bebe. Nos o chamamos de Tayo (para Tao significando o modo de Deus ou o universo). Embora ningum soubesse nada sobre as suas origens ou as circunstancias da sua obvia carncia, os mdicos calcularam que ele teria cerca de um ano e meio. Entretanto, diferente de crianas desta idade, ele no sabia sentar ou se virar e engatinhar. Mas o Tayo realmente tinha um lindo sorriso. Imediatamente, conforme o nosso modo, estudamos todos os aspectos do seu desenvolvimento e capacidades, vendo quaisquer dificuldades as quais ele demonstrava como oportunidades para ele e para nos. Demos a ele todo o amor, e simultaneamente, estudamos um programa de estmulos para ele. Todos os seus irmos ajudavam. Raun queria lhe ensinar a sentar; ele concluiu isto como a sua principal contribuio ao projeto de ensinar ao Tayo. Depois da aula, ele brincaria de jogos fsicos para ajudar ao seu irmo a fortalecer o seu corpo bem como aumentar a motivao do Tayo se mexer e interagir. Vrios mdicos sugeriam a possibilidade de que com tamanha falta de alimento e amor naqueles anos crticos de formao, limitaria ambos o seu desenvolvimento fsico e intelectual. Tudo isto parecia familiar. No teramos limites para o Tayo. Ao invs, trabalhamos com ele naquele primeiro ano num programa cuidadosamente planejado mas informal. Ele floresceu. No s adquiriu total controle do seu corpo, mas tambm desenvolveu notveis poderes intelectuais. Hoje, aos catorze anos, Tayo consegue manter altas notas na escola, tem uma namorada charmosa, adora esquiar, e esta no processo de escrever simultaneamente no nosso computador dois romances. Raun aos Oito Anos Numa noite quando na mesa de jantar, Raun anunciou que ele planejava viver para sempre. Aparentemente, uma discusso na escola sobre a morte da av de um aluno, deu inicio a sua deciso. Isto parece ser fascinante, eu disse. Como voc decidiu fazer isto? Voc e mame sempre falam no poder das crenas. Como vocs acreditaram que eu poderia melhorar, portanto voc me ajudou. Ento pensei que talvez a nica razo para as pessoas morrerem e porque eles acreditam que iro morrer. Ele pausou e nos , olhou pensativo. Bem, eu gosto da minha vida. Portanto acreditarei que posso viver para sempre, ento vou.

180

Lembro-me de ter ficado pensando, pensando sobre que tipo de resposta gostaria de dar. Desejava que os meus filhos fossem ensinados a ser realistas? Gallileo no era realista. Louis Pasteur no era realista. Alexander Graham Bell no era realista. Eles foram contra as crenas culturais aceitas sobre o que era possvel, e como resultado, mudaram o mundo com meios prestativos. No, eu no queria limitar os meus filhos ao realismo das crenas e limites de outra pessoa. Realmente, achei esta idia charmosa. Notei que eu havia sempre assumido de que morreria algum dia. Todos os que eu conhecia mantinham um pensamento exatamente igual. Entretanto, mais pessoas vivem no planeta hoje do que haviam morrido atravs dos sculos. Ento porque aceitar que todos morrem, se a maioria de todos aqueles que jamais viveram ainda esto vivos? Poderiam chamar tais MEANDERINGS pensativos de um simples jogo da cabea. Eu os adoro, pois tais acrobacias mentais nos permite a esticar o envlucro das nossas mentes e nossas vidas. Entretanto, cada descoberta e cada inveno sempre foi precedida de um sonho tido por algum que acreditava que algo novo poderia ser possvel. Portanto, porque no considerar a idia original do Raun. Em qualquer oportunidade aps aquela discusso inicial, Raun contava para as pessoas que ele viveria para sempre. Alguns riam. Alguns ponderavam seriamente a sua idia.Outra discusso sobre a morte na nossa mesa de jantar. Raun comeou com a matria novamente, ento decidimos sond-lo novamente. Raun, perguntou a Samahria, o que acontece se voc chegar aos 200, ou 2.065 ou 10.300 anos, e voc mudar de idia de viver para sempre. E ai? Nosso filho ficou muito pensativo. Pensou, pensou e pensou. Finalmente com um grande sorriso no rosto. Eu sei o que farei. Sei exatamente o que farei. O que Raun? perguntei. Eu simplesmente direi ao Deus se isto algum dia acontecer e eu disser que no quero mais viver, no me acredite. Samahria e eu rimos ruidosamente. Samahria e Raun foram passear juntos depois da escola a p. Nosso pequeno motorzinho falador continuou contando os detalhes difceis do seu dia. Ele explicou para a sua me como acontecem as tempestades e como a lua afeta as mars dos oceanos. O Raun no s apreciava aprender nova informaes, mas tinha que contar tudo para algum.Finalmente, tendo verbalizado todos os seus pensamentos, decidiu adotar o silencio. Cerca de cinco minutos mais tarde, virou e disse com forte emoo, Me, eu te amo muito. Samahria sorriu para o seu filho, sentindo a intensidade das palavras dele. Eu tambm te amo muito, ela disse. Ela pausou por um momento, depois continuou, Eu realmente aprecio que voc me ama tanto, mas como assim? Porque voc me ama tanto? Ele pensou na sua pergunta enquanto passeavam e depois tocou os quatro cantos da sua cabea, isto significando que ele estava trabalhando na resposta com todo o crebro. De 181

repente ele parou e a olhou diretamente nos olhos. Eu te amo tanto porque voc to til. Os seus comentrios sacudiram os circuitos da Samahria. Embora muitos pais apreciao. No poderamos imaginar nada mais fabuloso do que fazer o nosso amor tangvel por ser teis aos nossos filhos. Raun Aos Nove Anos Raun decidiu o que queria ser quando crescesse (uma viso de uma criana de nove anos). 1. Viajar no Tempo Ele queria desenhar uma mquina para viajar no tempo para que pudesse no s visitar o passado como o futuro. Destinos favoritos no tempo: o momento quando o universo comeou, o tempo dos dinossauros, (definitivamente importante), os dias dos homens e mulheres das cavernas (como ele se referia a eles politicamente e com astucia), Grcia antiga, o Oeste Selvagem, e depois cem anos para dentro do futuro, mil anos no futuro, e cinco mil anos no futuro. Com base nestas experincias, ele escolheria mais destinos. 2. Ser um Astronauta Ele acreditava que ir de foguete para a lua e depois para outros planetas alem, seria realmente uma grande aventura. Ele considerava fascinante a idia de no ter peso. Entre as suas contempladas aventuras como um astronauta: visitar outros sistemas solares e outras galxias e depois descobrindo uma galxia nunca descoberto antes, o qual receberia o seu nome Galaxia Raun Kaufman. 3. Ser um Cantor de Rock. Ele achava que se vestindo chamativamente e se rebolando no palco usando culos escuros e uma guitarra seria divertido. De fato, considerava a musica em si coisa secundaria. Embora tenha tido aulas de piano, depois aulas de violino, e agora estava aprendendo a viola e vibrafone, ele adorava o ato de fazer musica (com os seus braos, mos, dedos) mais do que o prprio som. Para Nunca Beijar uma Garota Ele definitivamente queria casar e ter filhos. Mas, jurou que jamais beijaria uma garota, nem mesmo a sua esposa. *** *** *** Outro grande evento aconteceu na vida da nossa famlia e na vida do Raun a adoo de uma menino de cinco anos o qual tinha passado vrios anos em um orfanato aps quase ser morto pelo seu pai natural (BIRTH FATHER). Aos dois anos a sua me faleceu. Aos trs anos, vivendo em extrema pobreza, o seu pai o atacou com uma faca e lhe cortou o pescoo duas vezes. Milagrosamente o menino sobreviveu.

182

Embora suas cordas vocais estavam intatas ele raramente falava.As vezes ele dormia em p, como se protegendo silenciosamente ao permanecer na posio ereta. Um psiclogo julgou o seu comportamento como sendo perturbado, embora justamente perturbado. Sorrimos ao ouvir as suas palavras. Vimos somente umpequeno menino sensvel e assustado fazendo o melhor possvel para se cuidar e entender um mundo muito violento. Nenhuma etiqueta era necessria para nos. O chamamos de Ravi, significando o sol nascente ou nascimento do sol .Logo do primeiro momento ele me endereou como Popi, um nome que recentemente substitua pai, ou papai na nossa casa, pois as outras crianas adotaram a palavra a qual ele usava para me chamar. Ravi nunca saia do meu lado, sempre em p ao meu lado e abraando a minha perna. Seus irmos o apelidaram de brincadeira de o apndice. Naqueles primeiros dias, eu no conseguia decidir se ele gostava de mim ou sentia medo, desejando que eu no fizesse com ele o que o seu primeiro Popi havia feito. Talvez segurando fortemente ele achasse que poderia solidificar o nosso relacionamento e inspirar um outro resultado. Durante toda a interao, eu o assegurei que o amava e jamais faria mal a ele. Tentei no surpreend-lo com a minha presena, mantendo todos os meus movimentos fsicos, por ele intensamente monitorados, previsveis e amveis. O meu corao se derretia quando ele me abraava; toda vez eu conseguia sentir os seus braos tremendo. Todos adoravam o Ravi. Tayo se tornou o seu mentor e protetor durante os primeiros meses na nossa casa. Bryn e Thea o aceitaram facilmente na nossa unidade familiar e o tratava como se sempre tivesse sido uma parte nossa. Raun, uma pessoa sempre extraordinariamente curiosa, queria ver as cicatrizes do Ravi. Explicamos que gostaramos de dar ao seu novo irmo um tempo; talvez um dia, sozinho, ele os mostraria para o Raun. Por muitos anos, Raun havia sido o bebe da famlia, o eterno filho mais jovem. Com o resultado da presena de Tayo e Ravi, ele agora se tornava o irmo maior das duas pessoas. Ele adorava o papel e agia um tanto seriamente. Ele se prontificou a ensinar Ingls ao Ravi, ajud-lo a aprender sobre a casa, e jogar bola com ele. Obviamente, quanto mais velho ficava o Raun, ele apreciava mais as responsabilidades e via a sua crescente famlia como dando excitantes desafios como grande fraternidade. Mesmo embora extremamente retrado de inicio, Ravi vagarosamente emergiu da sua concha com a ajuda carinhosa e amvel dos seus irmos.A principio, a maioria das suas interaes pareciam ser cautelosas e tentativos. Mas eventualmente, o quanto se fortalecia mais e mais, ele dividia conosco sua doura, se tornando o principal ajudante. Se ele limpasse a mesa da cozinha, pendurava as bicicletas nos ganchos na garagem, ou lavasse o carro, Ravi sempre se adiantava para ajudar, sempre contribuindo significantemente. Na escola primaria ele se dedicou com grande coragem, decidindo se eleger como presidente da classe, e fazendo um discurso em frente do inteiro corpo docente do primrio. Ele venceu a eleio. Nos anos seguintes, Ravi se tornou um timo atleta, muito mais seguro de si e das suas habilidades. Hoje, como estudante de segundo grau, Ravi pode ser visto sempre vestindo o seu bon favorito dos Chicago Bulls, a sua cabea subindo e descendo enquanto escutava musica rap no seu walkman. Prmios de atletismo decoravam 183

o seu quarto. E embora ainda no seja um grande conversador, o seu esprito rpido e humor seco nos mantm sempre rindo. Raun aos Dez Anos Durante este ano Raun experimentou a sua prxima maior transio, se mudando da casa a qual ele havia conhecido a vida toda e do meio ambiente de uma cidade a qual ele sempre apreciou. Os pedidos para os nossos servios de indivduos, famlias, e grupos escalou dramaticamente a cada ano. Alem de trabalhar com pessoas fora da nossa casa, alugamos FACILITIES para acomodar a cheia. Samahria e eu tnhamos continuas discusses sobre o melhor meio ambiente na qual poderamos trabalhar com as pessoas um centro de retiro pastoral num ambiente calmo e inspiradora no campo longe da confuso da cidade. Neste ano, 1983, aps anos de planejar e buscar,achamos uma propriedade do nosso agrado ao lado de uma montanha no oeste de Massachusetts. La fundamos o THE OPTION INSTITUTE AND FELLOWSHIP em um antigo imvel cuja estrutura principal tinha acabado de ser renovado aps anos de negligencia e abandono. Eventualmente, este campus de oitenta e cinco acres conteria uma serie de construes, planejados cuidadosamente para se ajustar com o ambiente natural contendo imensas rvores, enormes carvalhos, pequenos lagos, um despenhadeiro espetacular de cal, e um riacho que atravessava o vale aps correr pelas montanhas atravessando pequenas cachoeiras e atravs de lagos antigos de guas clarssimas. De noite veados pastavam nos gramados, s vezes tantas quanto doze ou catorze de uma vez. Para mim, um menino criado na cidade, mudar para esta propriedade parecia como se tivesse morrido e ido para o cu. No principio, as nossas crianas, tiveram grandes preocupaes sobre a mudana. Embora tivssemos discutido profundamente esta mudana dramtica no nosso estilo de vida e conseguido o apoio deles (votamos juntos, unnimamente), eles demonstraram preocupaes sobre perdermos a nossa privacidade familiar se vivssemos entre as pessoas as quais estvamos ajudando. Tambm, embora tivssemos mostrado para eles os cinemas locais, restaurantes, playgrounds e boliche em cidades vizinhas de ambas Massachusetts e Connecticut (a nossa propriedade fica na fronteira entre estes estados), eles se referiam aos nossos vizinhos como sendo veados, vacas e gambs. Asseguramos que faramos tudo possvel para fazer a sua vida no campo dar certo e que, confirmado, nunca sacrificaramos a comunho e intimidade da nossa famlia. Ainda teramos o nosso espao privativo do lar e os nossos dias especiais familiares todos os domingos como normalmente. Nossas visitas e clientes seriam como vizinhos, morando em outras construes mas compartilhando a propriedade com todos nos. Bryn teve a maior dificuldade em se ajustar, passando o seu ultimo ano do segundo ciclo longe dos amigos as quais ela tinha conhecido a maior parte da sua vida. Thea se ajustou facilmente, abraando a nova aventura. Tayo e Ravi, agora grandes amigos, davam apoio um ao outro ao comear uma nova fase das suas vidas.

184

Raun bem Raun saltou para esta nova vida com o seu entusiasmo tpico. Primeiro, tivemos que subir ao topo da montanha atrs da nossa propriedade para olhar os vales e lagos distantes. Depois tivemos que subir nas rochas do despenhadeiro visitando os peixes, sapos, salamandras e outras criaturas miscelneas ali vivendo. No mais precisamos visitar o Museu de Historia Natural Americano ou o aquario ou ate mesmo zoolgico; Raun e seus irmos brincavam com o mundo da natureza no seu quintal. Quando o Raun primeiro visitou a sua escola rural, ele no podia bem acreditar o seu pequeno tamanho. Embora tivessem duas salas para cada ano, o numero total de alunos e professores era mnimo em comparao com a sua escola em Nova York. No quero ser vil ou qualquer coisa ele disse, mas um tanto pequeno. Quando ele inspecionou o estacionamento, com seus dez carros, ficou ate mais surpreso. Sacudiu a cabea, mexeu como os ombros, e riu. Onde esto todas as pessoas? Ah, o mundo atravs dos olhos do Raun curioso, inocente, sempre surpreso. *** *** *** Mais tarde naquele ano o Raun se juntou a Pequena Liga, escreveu a sua primeira pequena historia, e desenvolveu uma paixo por uma garota da sua sala. Acima de tudo ele demonstrou grande interesse com o nosso trabalho com adultos. Ele conhecia tudo sobre o nosso programa para famlias com crianas especiais; de fato, ele havia participado, e frequntemente, conversado com os pais. No entanto, os programas para adultos o confundiam. Embora oferecamos grupos de fim de semana e semana inteira, ele perguntava mais sobre o nosso programa de vero de oito semanas. Vivendo um Sonho. De todos os nossos workshops apresentados durante o ano, este curso, eu achava, oferecia a mais completa e mais compreensiva abertura para o corao e alma daquilo a qual ensinvamos. Raun queria saber o que todos os participantes fariam juntos por dois longos meses. Eu expliquei a inteno do programa; explorar todas as nossas crenas sobre tais matrias como, relacionamentos, sade, sexo, dinheiro, trabalho, ser pais, autenticidade, envelhecendo, e morte, e terem a oportunidade de mudar as crenas que no nos servem as que causam tristeza e desconforto. De fato, a inteno do programa era descobrir completamente a verdadeira substancia de quem ramos e nos recriarmos de acordo com os nossos projetos individuais como ele havia se recriado no nosso programa familiar de acordo com o seu nico e prprio projeto. No nosso programa, voc tinha a oportunidade em aprender a ser o mximo do que poderia ser, eu disse. Agora estas pessoas, professores, doutores, donos de casa, advogados, negociantes, profissionais assistentes, artistas e estudantes cerca de todo mundo ter a oportunidade em criar a mesma possibilidade para si mesmo. Raun sorriu e depois me encarou pensativamente por um momento. J que durante o vero e eu vou para a escola disse ele, posso levar o programa?

185

O seu pedido me pegou de surpresa. Oba! Tentei imaginar o Raun, aos dez anos, sentado entre adultos os quais poderia compartilhar as suas preocupaes e maiores medos de um modo muito aberto e autentico. Poderia ele fazer isto? Eles poderiam dar ateno a ele? Apos muita discusso, Samahria e eu decidimos iniciar o curso sem o envolvimento do Raun. No entanto, se mais tarde sentirmos que ele pudesse assimilar o processo de grupo, nos faramos o convite para a sua participao numa base limitada. Este dia chegou dentro de alguns dias. Perguntamos ao Raun para participar como convidado numa aula sobre o poder das crenas e julgamentos. Adorou imensamente a sua experincia e, me surpreendendo, quando levantou o seu brao para falar tanto quanto aos outros no grupo. Todos o adoraram e me animaram para t-lo participar muito mais. Cerca de meados do vero, comeamos a ensinar aos membros de grupos o que hoje chamamos de OPTIVA DIALOGUES, um processo respeitvel e gentil de auto conhecimento (PARTE DO OPTION PROCESS) com a inteno de ajudar as pessoas a descobrirem suas prprias respostas para que possam mudar crenas e como resultado sentir um aumento de conforto e clareza. Raun assistiu a todas essas aulas. Talvez ele entendesse com mais rapidez, mais do que a maioria, que uma atitude de amor e no julgamento era crucial para o entendimento destes dilogos. Numa tarde, separamos o grupo em pares. Demos a duas pessoas em cada (DYAD) uma hora inteira, cada um de uma vez, fazendo estes dilogos especiais um com o outro. Primeiro, uma pessoa seria o mentor fazendo as perguntas sem julgar para facilitar que a outra pessoa explorasse e resolvesse os seus prprios problemas. (????????)Depois os dois reverteriam os papeis. Raun acabou tendo como parceiro o mais velho membro do grupo. Um homem chamado Charlie, de 71anos, um tanto sincero mas cnico, um executivo aposentado, que sacudiu a cabea desaprovando, ao sair andando com o seu pequeno parceiro. Quando o Raun pegou a sua mo, ele suspirou alto, aparentemente demonstrando estar ainda mais amolado porque esta pessoa to pequena tivesse sido escolhido para trabalhar com ele e agora segurava a sua mo. Eles atravessaram o gramado e depois sentaram em baixo de uma antiga arvore faia. Eu considerei substituir o Raun mas depois pensei que talvez esta fosse uma boa experincia para o Charlie. O homem resistia a novas situaes e parecia sobrecarregado pela quantidade de julgamentos as quais ele carregava na maior parte do tempo. Mantive o meu filho Raun sob uma cuidadosa viso a distancia. Obviamente o Charlie assumiu primeiro o papel de mentor. A nossa pequena maquina faladora no parava de falar sobre alguma coisa que tenho certeza ele queria explorar. Quando ele e Charlie reverteram os papeis, o Raun se enclinou para frente concentrando em cada palavra dito pelo Charlie. De tempos em tempos ele fazia as suas perguntas com seriedade, depois escutando novamente. Quando todos retornaram e se juntaram ao grupo maior, Charlie sacudiu a sua cabea de um lado para o outro e levantou a sua mo. La vem, pensei. No entanto, o homem me surpreendeu e a todos no circulo.

186

Eu s quero dizer que o Raun e eu nos divertimos muito. Eu no posso acreditar, disse ele. Este garotinho me fez grandes perguntas e eu bem, realmente resolvi um problema que estava me amolando por muitos anos. O grupo aplaudiu. Espere disse o Charlie mais uma vez levantando o brao. Nunca me aplauda. Aplauda o Raun. Eu nunca me senti muito a vontade na companhia de crianas. O que poderiam me oferecer a esta altura da minha vida? Ele pausou. Vocs sabem, eu tinha certeza de que esta sesso de treinamento seria um desastre. Mas, no o foi. Foi muito, muito til. Jamais olharei outra vez para as crianas daquela forma. Raun aos Treze Anos Raun adorava a escola e se orgulhava em manter notas A - uma mdia acadmica. Ele havia feito um bom circulo de amigos, incluindo umas garotas muito articuladas. Embora o Raun gostasse de tnis e vlei, seu esporte favorito parecia ser falar comeando conversas pensativas, fazendo perguntas para sondar sobre pessoas, poltica, e cincias. Ele sempre tentava descobrir como isto funcionava. Durante este mesmo ano, pais com crianas especiais que tinham vindo ao nosso instituto para aprender o Programa Son-Rise compartilhavam as suas historias sobre os muitos obstculos os quais tiveram que pular a fim de conseguir avaliaes de diagnsticos corretos e achar para seus filhos, o menor apoio mnimo. Alem do mais, e nos surpreenderam, tiveram dificuldade em achar o telefone e endereo do nosso centro de aprendizado atravs da Sociedade Americana de Autismo (ento chamado de Sociedade Nacional para Crianas Autistas) H muitos anos j sabamos que muitos indivduos ligados aquela instituio desaprovavam da nossa filosofia e ensinamentos. Eles acreditavam fielmente que imitando os rituais de um autista seria obviamente malfico para a criana. Tambm, muitas dessas pessoas no concordavam com a idia de pais assumindo a responsabilidade de formar e implantar seus programas prprios baseados em casa acreditando que isto deveria ser o trabalho de profissionais e escolas. E outros zombavam de que uma atitude que no julgasse, tivesse qualquer relevncia ao ensino de crianas autistas ou de desenvolvimento atrasado. Atravs dos anos, estivemos em contato com esta organizao, mantendo-os informados sobre o nosso trabalho continuo. Havamos os enviado copias de Son-Rise bem como A Miracle to Believe In, os quais relatavam a nossa jornada com a corajosa famlia Soto, os quais mudaram do Mxico para c afim de ajudar o seu filho especial.Aquele livro tambm detalhava o desenvolvimento continuo do Raun. Alem disto, em varias ocasies, enviamos para membros daquela organizao literatura sobre o nosso programa. Decidi chamar o escritrio nacional em Washington, DC. Um homem que atendeu o telefone,e se identificou como tendo um irmo autista, disse que estaria feliz em me ajudar. Quando perguntei sobre as pessoas do Son-Rise, ele me disse que o Raun havia sido colocado em uma instituio, continuando ainda muito autista e disfuncional, e que Samahria e eu havamos nos divorciado, e que nossos filhos haviam sido colocados em lares 187

como adotivos. Quando eu me identifiquei, o homem pediu licena por alguns minutos, retornando ao telefone. Mesmo quando eu lhe disse que toda a sua informao era profundamente incorreta, ele insistiu que tinha boa fonte. Pedi que mencionasse a sua boa fonte, e ele recusou. Quando sugeri que ele no mais repetisse esta historia errnea j que agora ele sabia que no era verdade, ele se tornou evasivo. Enquanto continuvamos a nossa conversa, notei qual era o seu dilema. Talvez, se eu tivesse um irmo autista , ainda disfuncional, e mantivesse a convico de que autismo era incurvel, eu teria facilmente adotado a sua posio e achado a historia da ???? (DEMISE) mental do Raun acreditvel. Porque haveria de apoiar informaes as quais contradiziam a sua prpria experincia? No querendo desistir, convidei-o para visitar o nosso instituto, assistir o nosso trabalho com famlias e crianas, e conhecer o prprio Raun. Ele continuou falando sobre o seu horrio muito atarefado mas, de qualquer forma, me agradeceu pela oferta. Eu estendi o meu convite a todos os oficiais da organizao. Ele nunca visitou, e nem o fizeram os seus colegas, mesmo aps eu ter ligado para outros e fiz a mesma proposta. *** *** *** Samahria e eu sempre temos tentado usar cada evento controverso nas nossas vidas como aprendizado. Embora as vezes tropeavamos, igual a todos, tentamos nos levantar do cho como se fosse uma lio til. Chamamos este de (THE BIG LET GO) (j que tnhamos feito isto mais do que algumas vezes na nossa vida).. De preferncia no tentar lutar ou ate empurrar aqueles que desejavam continuar com as suas crenas e vises estabelecidas mesmo na presena de nova informao, e invs decidimos focalizar a nossa energia compartilhando com aqueles que desejavam escutar. Raun aos Catorze Anos

Mais uma mudana na dinmica da nossa famlia aconteceu e provou ser um grande desafio para o Raun. Uma mulher nos telefonou sobre uma menina de dez anos, rf em El Salvador, arruinado pela guerra. Ela havia se dedicado em achar um lar para esta criana. Explicando o quanto difcil seria arranjar um lugar para uma jovem desta idade, dado as extremas circunstancias da sua infncia traumatizada, ela perguntou se nos aceitaramos adot-la. Aps conversar com os nossos filhos, respondemos que sim. Ela perguntou se nos queramos voar para San Salvador, a cidade capital, para ver se nos gostssemos dela antes de afirmar o compromisso. J que acreditamos que amar uma pessoa era uma escolha, decidimos, sem v-la, amar esta criana neste momento. Se eu tivesse que apontar a nica mensagem essencial dos nossos estudos, seria que felicidade uma escolha. Para ns, a extenso de tal perspectiva era que gostando de uma pessoa, de fato amando algum, tambm era uma escolha. Poderamos decidir naquele momento - e assim fizemos para gostar dela, para am-la. 188

Ento mandamos para ela fotos e uma carta traduzida para o espanhol. Dias aps ela ter recebido a nossa comunicao, uma coisa de muita sorte aconteceu. O filme Son-Rise, o qual havia sido feito para uma apresentao pela NBC-TV aqui nos Estados Unidos (Samahria e eu escrevemos o dialogo), foi ao ar na televiso por todo El Salvador. Sage, como a chamamos, assistiu o filme e nos enviou uma mensagem em resposta ela queria e muito ser parte da nossa famlia. Dentro de vinte e quatro horas da sua chegada, a pequenina Sage, de quatro ps e nove polegadas de altura e pesando somente oitenta e quatro libras, olhou para cima para o meu corpo de mais de duzentas libras, seis ps de altura e deu uma surpreendente mensagem em espanhol. Apontando o seu pequeno dedo delicado na minha direo, ela disse, Um, eu no vou aprender ingls. Dois Eu nunca vou para a escola. E trs eu no gosto de voc. Se algum tivesse escutado o seu pronunciamento imediatamente a teria classificado como um grande problema. No para Samahria e eu. S vamos uma menininha muito assustada, com imensos olhos negros, tentando, da melhor maneira possvel, marcar o seu territrio e cuidar de si mesmo. Sage manteve a sua palavra. Por muitos meses negou-se a aprender ingls. Ela ignorava o programa de ensino elaborado que nos traamos para ela. Alm disto, ela roubava e mentia, um resduo de todos os anos passados num modo de sobrevivncia. Frequentemente expressava ira; s vezes expressava profunda, profunda tristeza. Os desafios dirios que ela nos apresentava nos deram uma oportunidade para tocar o lugar mais sensvel dentro de nos. Quando ela nos rejeitava confrontando, nos a recebamos com felicidade. A sua continua confrontao, nos recebamos com amor. Embora fossemos firme com ela, tentamos criar um meio ambiente seguro, de apoio, consistente e com carinho para ela. Talvez um dia ela venha a confiar, e ate mesmo nos amar. Para as outras crianas, especialmente o Raun, Sage provou ser mais do que uma outra oportunidade. Este doce rapazinho, incrivelmente autentico e gentil, no podia entender a dishonestidade e agressividade da sua nova irm. Em uma ocasio ela colocou alguma coisa que tinha roubado no gaveteiro do Raun. Quando ele descobriu o item, ele no podia acreditar que ela faria tal coisa. As outras crianas compartilhavam a sua ira quando ela fez coisa similar com eles para incrimin-los. De fato, num domingo de manh, Thea, Raun, Tayo e Ravi se encontraram na cozinha e votaram em enviar Sage de volta para El Salvador. Raun parecia apologtico sobre a deciso, mas, da mesma forma, indicou que se ela no apreciasse estar com a nossa famlia, ele queria que achssemos outra pessoa que o faria. Explicamos para ele e as outras crianas algumas das dificuldades Sage teria passado na sua vida em El Salvador, eventos os quais ela no queria falar com outras pessoas. E la ainda esta muito apavorada, mesmo sob toda a sua raiva. Ela nunca aprendeu a amar e confiar nas pessoas. Vocs poderiam ajud-la sendo pacientes e amando-a seja l o que ela fizer. Atrs daquela mascara bonitinha existe um grande corao. D a ela mais tempo eu disse. Thea pensou nas minhas palavras, e depois perguntou Mas, Popi, quanto tempo isto vai levar? Eu sou boazinha com ela mas ela ofensiva comigo.

189

Ns sabemos, Samahria adicionou. Talvez voc pudesse saber, bem no fundo, que Sage quer amar e ser amada igual a voc. Somente que ela no sabe como. Ela saber algum dia? perguntou o Raun. Nos no sabemos. Esperamos que sim. S lhe dem uma chance. Eu olhei para todos eles. No pareciam convencidos, ento decidi usar outra ttica. Esta legal pessoal, nos dissemos a Sage que seriamos seu Popi e Mame pelo tempo que ela quisesse. Ento ela esta aqui para ficar. J que ela vai continuar a ser a sua irm, vocs tem uma escolha a fazer serem felizes ou infelizes sobre a questo. A minha sugesto: tentem ser felizes sobre isto isto vai sentir muito melhor. Raun me olhou com grande curiosidade. Tudo bem Raun, o que esta acontecendo nesta sua cabea engraadinha? perguntei. Bem, eu definitivamente vou estar feliz em t-la aqui. Acabei de decidir, ele falou com grande convico. Mas poderia eu estar feliz e ainda querer mand-la de volta? Todos riram. Levou quase trs anos para a Sage abaixar a armadura e permitir a nossa entrada. O que ela veio a nos revelar sobre si nos afetou tremendamente. O seu poder para resistir agora se tornou o seu poder para participar, para dar de si, e ser uma querida. Agora, aos dezessete, ela permanecia uma delicada flor com altura de quatro ps e dez polegadas e de cerca de oitenta e cinco libras. No seu quarto, ela criou um ARBORETUM, cheia de plantas as quais cuida com tanto amor, carinho e cuidado. Ela se tornou o co de guarda para o meio ambiente da nossa famlia, nos mantendo informada sobre reciclagem nos seus esforos para salvaguardar o planeta. Este ano a Sage nos informou que gostaria de se unir ao Corpo de Paz. Seja l qual for o seu destino final, esta jovem mulher especial tem demonstrado que seja l qual for o tamanho do buraco, podemos sair dele. E seja l o quanto brutalizados e amedrontados formos, podemos sarar e comear novamente com amor e carinho. Raun aos Dezessete Anos Raun passou muitos veres indo a um acampamento de computadores COMPUTER CAMP se envolvendo no seu programa extracurricular de circo oferecido todos os anos. De fato, um ano, ele se tornou o chefe do cerimonial do show. Mais tarde, durante a sua carreira de acampar, ele ajudava ao quadro do pessoal ensinar os jovens que acampavam. Ele se formou do ensino mdio com uma media de quase A direto e manteve o mesmo nvel de escolaridade no segundo ciclo.De fato, j que ele presenciava as suas aulas na escola de segundo ciclo HIGH SCHOOL e os achavam sem desafio, o transferimos para a escola preparatria local. Como um adolescente em desenvolvimento, Raun passou pelos estresses e problemas de ps -puberdade; paixo pelas meninas e a importncia de se ajustar como um jovem homem prestes a encarar o mundo.

190

No seu aniversario de dezessete anos, oferecemos a ele o presente de fazer o programa de oito semanas Vivendo um Sonho do The Option Institute mas desta vez como um um participante totalmente maduro. Ela tinha doces memrias do seu envolvimento original mas limitado sete anos antes, e achava que certamente agora poderia usar alguma energia adicional. Ultimamente tinha se tornado mais serio e s vezes parecia confuso com os eventos atuais e questionamentos sobre o futuro que ele encarava como um jovem adulto. J que eu participava num papel principal deste programa, tive a honra e prazer de assistir o Raun compartilhar a sua alegria, vises, e medos com mais quarenta e um adultos, os quais se reuniam como um grupo de estranhos, e forami adiante para construir uma famlia poderosamente cheia de amor e de apoio. Mais uma vez, o Raun descobriu ser o mais jovem, embora vrios membros do grupo eram pouco mais velho. Ele participava em cada experincia interativa com toda vontade. Tornou-se um membro ativo de grupos de discusso e desafiava outros participantes com grande honestidade e atrevimento embora sempre no seu modo gentil. Mais tarde no vero, ele se apaixonou por uma mulher mais velha, de dezenove anos, e amadureceu atravs de explorar este relacionamento com ela. Todavia, a sua paixo pelas aulas e o grupo em si nunca diminuiu. Ele usou o programa para aperfeioar o seu intelecto, deixar de lado alguns julgamentos centrais, trocar crenas, e criar mais felicidade na sua vida diria. Como um pai, eu no poderia ter desejado por mais. *** *** *** No outono, Raun focalizou novamente a sua ateno no retorno para a escola. Ele tambm comeou a visitar os seus pais uma vez por semana, pois haviam retornado ao instituto para ajudar suas prprias crianas especiais. Ciente de que o prximo ano seria ir faculdade, iniciamos um vdeo das suas sesses com famlias, para que futuras famlias poderiam conhec-lo no vdeo, se no pudessem pessoalmente. O seguinte foi transcrito de um destes vdeos. Contem perguntas feitas pelo pai e me de uma criana autista durante uma visita a noite. As respostas do Raun refletem no s seus pensamentos e experincias, mas tambm a sua personalidade em desenvolvimento. Pai: Voc tem sido parte de uma famlia muito especial na sua vida. Como voc se sente sobre a filosofia e modo de vida dos seus pais e como isto influiu a sua vida? Raun: Bem, estranho. Eu realmente nunca pensei nisto completamente na maior parte da minha vida. Porque sempre fui uma criana muito feliz. Tudo foi do jeito que gosto, portanto eu ficava no auge da vida Eu quero dizer, eu costumava dizer, Eu amo a vida o tempo todo, mas nunca pensei que fosse por causa dos meus pais. Realmente me criaram de uma forma nica, mas acho que eu no entedia isto totalmente. Eu era: Bem isto legal. isto o que eles acreditam. E a fiquei um pouco menos feliz no segundo grau. Nada de grande importncia. Eu no estava to feliz o quanto me lembro de ter estado quando mais jovem. A, no ultimo vero meus pais me ofereceram permitir fazer o programa Living a Dream no instituto. E eu peguei. Seriamente, foram os melhores dois meses da minha vida inteira. Foi indescritvel. Eu mudei totalmente. Veja, no foram apenas dois meses; isto a outra coisa foram os melhores dois meses da minha vida. Alterou o curso do resto 191

da minha vida. Isto e bastante importante. Agora eu diria que adoro o que os meus pais ensinam. muito importante para mim. Pai: Vocs dialogam muito? Raun: Voc quer dizer com amigos? Me: No, com a sua famlia ou com quem voc mais gosta de conversar. Voc usa dilogos? Raun: Em certas ocasies, mas no regularmente ou com freqncia. Eu nem acho que sinto querer faz-lo com freqncia. Simplesmente gosto de pensar do meu modo, atravs das coisas. PAI: Parecido como um tipo de auto-dialogo? Raun: Para falar a verdade, sim. Fao isto quando estou sozinho e estou chateado por alguma coisa. Eu realmente me questiono. Isto me ajuda estudar as coisas e mudar a minha atitude. Mas, digamos, eu no demoro uma hora para andar com algum e dialogar como os funcionrios daqui fazem, com as pessoas que chegam Me: Voc passou pela tpica etapa rebelde dos adolescentes? Raun; Sinceramente, pensei recentemente nisto porque, atravs dos anos, eu paro de vez em quando para pensar em onde estou. No, realmente eu nunca fiz isto. Existem certas pocas quando estou com menos vontade de ficar com a minha famlia do que com os meus amigos, mas nunca como um adolescente rebelde. Me: Talvez voc ache que isto vem do fato dos seus pais serem NON JUDGEMENTAL e sempre aceitarem voc? Raun: Imagino que sim. Nem mesmo alguma vez tive esta vontade. Pai: Voc estuda na escola de segundo grau desta rea, certo? Raun: Eu freqentava a escola publica local, mas no era de forma alguma um desafio. Ento agora vou ao PREP SCHOOL. Alias, por esta razo estou vestido desta forma. Este o regulamento do vesturio: Voc tem que usar uma jaqueta e gravata, exceto nos dias em que a temperatura esta em oitenta graus, ai podemos ficar sem a jaqueta. Para as meninas quase no existe regulamento: elas smente tem que ficar bonitas. Mas os meninos tem um regulamento severo. bastante intenso. Temos aula seis dias da semana, incluindo aos sbados. Me: Voc tem uma predileo a qual voc ? Raun: Academico? Me: Sim. Raun: Veja, interessante. Com relao as matrias, isto fica mudando para mim. Tenho que dizer que quando era mais jovem, era mais direcionado a matemtica e cincias. Ao 192

ficar mais velho, pouco antes do segundo grau, mudei sendo mais interessado em ingls, historia, e lnguas estrangeiras. O que mais engraado e que sou muito consistente em todas as minhas matrias. Minhas notas so muito, muito prximas uma da outra em todos os meus cursos. Portanto posso sem problema, escolher o que quero estudar. Mas no sei sobre uma especialidade. No momento, no tenho idia em o que quero me formar quando for para a faculdade. Pai: Possivelmente esta a pergunta numero um feita aos de dezessete anos alem de O que voc vai fazer com o meu carro hoje de noite? Mas, o que voc pretende fazer com a sua vida? Raun: Estou pensando em economia, mas no sei se vou acabar no campo de economia. De qualquer modo, cinqenta por cento dos jovens mudam a sua escolha. O que realmente gosto de fazer escrever. Mas no gostaria de me formar em escrita criativa. Embora goste da matria, no uma formao pratica, a qual poderia usar. Mas mesmo assim, gosto. Para falar a verdade, no momento estou escrevendo um romance. Espero que seja maravilhoso. Desejo edit-lo no futuro. Pai: Ento voc tem um pouco do talento do seu pai? Raun: Estranho voc dizer isto. Eu no chamaria de natural. Quando ele estava no segundo grau, os seus professores diziam que ele no era somente um escritor de pouco mrito mas horroroso. Diziam que talvez ele nunca conseguisse passar pela faculdade devido as suas pssimas habilidades na escrita. Ele realmente o quis e realmente estudou para isto. A voc v o que a motivao pode fazer. Me: Eu mesma j fiz muitos cursos de escrita, e adoro a forma dele escrever. Voc j leu os livros dele? Raun: Sim, a maioria deles. E os apreciei muito. Eu li Son-Rise para um trabalho no quarto ano. Me: Voc tirou um A? Raun: Sim (todos riem). Pai: E o que voc faz como recreao? Voc tem alguns interesses? Raun: Esportes? Pai: Esportes, ou simplesmente o que voc gosta nas suas horas de folga? Raun: Eu jogo tnis. Adoro. Eu estou no time de tnis que compete. Tambm adoro vlei, mas no posso jog-lo num meio ambiente srio porque a minha escola s oferece este esporte para as meninas. J que no posso jogar num time, jogo com meus amigos. No instituto nos temos uma rede, e jogamos muito vlei no vero inteiro. Realmente gosto de jogar. Gosto tambm de outros esportes como futebol americano e baseball mas no tanto em que passaria muito tempo praticando-os. Me: Que tal musica? Lembro me de ter lido em um dos livros sobre voc e musica. 193

Raun: Gostava de instrumentos por algum tempo: o cello, a viola, o vibrafone. Eu brincava com isto mas nunca acabava fazendo. Depois de algum tempo perdi o interesse. Me: Acho que me lembro ter lido de que voc no se lembra de quando voc era autista. Raun: No, definitivamente no. Me: Mas voc se lembra como foi ter trabalhado com o Robertito? Raun: Sim. Posso me lembrar daquela poca com muitos detalhes. Engraado: lembro-me de certas coisas especificas coisas realmente insignificantes como a forma das colheres na casa dos Soto. Lembro-me de estar com ele era uma coisa divertida. Para mim, na poca no era nada intensamente significantes. No sei se significante seja a palavra certa; acho que a palavra seria. No era nada como Legal, quero fazer algo de importante aqui; melhor me acalmar. Era mais como oh, legal. Agora vou brincar com o Robertito. Eu tinha seis anos. Acho que naquela idade talvez eu tenha tido uma ligeira lembrana de ser autista, mas no estou certo. As minhas lembranas mais antigas eram do meu quarto aniversario. Me: Que tal os seus irmos e irms adotivos? Sei que tinham severos problemas ou desafios quando os seus pais os adotaram no inicio ; voc participou deste processo tambm? Raun: Sim. Era menos intenso ou focalizado do que, por exemplo, com o Robertito. Meus dois irmos pequenos e a minha irm mais nova no tinham nenhum comprometimento severo, portanto no sentvamos doze horas por dia trabalhando com eles como os meus pais trabalhavam comigo. Nos os ajudamos mais informalmente. E, sim, eu ajudei tambm. Pai: Voc esta envolvido em qualquer outras maneiras com o THE OPTION INSTITUTE? Quero dizer quanto a programas? Quero dizer, isto timo, vir e conversar conosco, famlias, do jeito que voc o faz, mas o que voc acha sobre o instituto inteiro simplesmente vivendo neste meio ambiente e tendo todas aquelas pessoas ao seu redor? Raun: Bem, engraado. Eu nunca o apreciei muito, at este vero. A princpio parecia como: Porque estas pessoas esto andando por ai? No os conheo muito bem. Sabe, era um caso de minha privacidade. Mas depois de um tempo, no tive mais problemas com isto. Mas tambm no dizia, Oba, este um lugar legal. Pai: Simplesmente era onde voc morava? Raun: Sim. aqui que moro. E adoro o meu lar. E depois, durante este vero, aps frequentar o programa de oito semanas, pensei Deus, ruim demais. J vivo aqui por quaze oito anos; eu nunca notei o que eu tinha aqui. Foi uma total realizao. Hoje pro muito, olho ao redor e penso, Este lugar fantstico Me: Um dia at talvez voc queira retornar para c. Talvez quando voc tiver 194

encontrado o seu caminho no mundo. Raun: Nunca se sabe. A Bryn nunca achou que retornaria. Me: Ela tima. Vendo ela trabalhar com o nosso filho - Deus, este o lugar certo para ela. Ela realmente fantstica. Raun: E ela adora trabalhar com crianas. Me; E o que faz a Thea? Raun: Thea uma danarina. Ela se formou em junho do ano passado na NYU. Ela incrvel. Eu nunca fui como ela, e conheo poucas pessoas que so iguais. Desde que tinha oito ou nove anos, queria ser uma danarina. Nunca vi uma pessoa to firme. Tem sido na sua vida inteira o seu comprometimento. Quero dizer, tem sido o seu objetivo total, e simplesmente incrvel. Me: Ela faz bale ou moderno? Raun: Ela nunca gostou muito de bale. Mas pode faz-lo. No inicio fazia jazz. Agora est mais no moderno. Ela tambm uma fantstica coreografa. Pai: Quando voc sai com os seus amigos, o que vocs rapazes fazem? Por exemplo, de que vocs conversam? Coisas normais de uma pessoa de dezessete anos? Raun: Sim. Mas variado. Praticamente sobre tudo o que voc esperaria que nos Falaramos. Pai: Nenhuma categoria de celebridade? ?????????? Raun: Oh no, eu no gostaria disto. Meu Deus! Ningum liga e isto timo. A maioria dos meus amigos sabem, e no ligam. E totalmente irrelevante. Na realidade, uma coisa muito engraada aconteceu. Justamente hoje, o meu amigo teve que ler um livro e escrever um relatrio para a aula de historia. E costume da escola, onde todo mes cada sala de aula escolhe um livro de fora, tendo de o ler e fazer um relatrio sobre ele. Bastante simples, certo? Ento ele decide fazer Son-Rise. Ele um dos meus melhores amigos. Mas ele, como eu, um grande procrastinador. Ele no conseguiu chegar ao fim, e o tempo vencia hoje. Ento ele ficou dizendo, Rapaz, rapaz, o que fao? Ento eu lhe disse Simplesmente pegue um pedao de papel, e contei para 195

ele a historia inteira. Ele disse, Ei camarada, isto fantstico. Obrigado. Oi, o meu colega e uma celebridade. Estou brincando, mas foi muito divertido Me: Voc tem uma namorada? Raun: Eu tive duas no ao mesmo tempo. Mas agora no. Realmente vou remediar essa situao o mais breve possvel. Vem ai um grande baile. Pai: Voc participa de atividades extracurriculares clubes ou coisas similares? Raun: Eu escrevo para o jornal da escola. Tambm escrevo para o Dome, que e a revista literria da escola. Publica poesias e historias pequenas. Adoro entregar minhas pequenas historias. realmente legal, muito legal. E farei isto na faculdade tambm. Me: E voc tem um escritor favorito? Raun: Sim, tenho uns dois. Eu realmente gosto de Terry Brooks. E na realidade existem outros. No sei se vocs os conheceriam, mas ate que so bastante conhecidos. A minha coisa ler fantasia, que eu gosto. Me: Voc gosta de fico cientifica? Raun: Fico cientifica tende a ser mais futurista e tecnolgico. Fantasia mais como mgica. Me: Igual a Tolkien? Raun: Como Tolkien. Eu ainda no li Tolkien. Quero guardar ele para o ultimo. Todos dizem que uma vez voc leu Tolkien, voc vai detestar qualquer livro que segue pois seus livros so to bons. No sei se voc j ouviu falar de Stephen R. Donaldson. Ele legal. E gosto tambm de Pierce Anthony. Pai: E msica. Voc tem algum interesse em qualquer musica especial? Raun: Com relao a grupos de que gosto? Pai: Grupos de que voc gosta. Ou estilos ou tipos de musica. Raun: Eu gosto de rock. Acho que voc chamaria de pop rock. Eu poderia nomear alguns grupos para voc. Gosto de Steve Winwood. Ele muito diverso. Ao mesmo tempo gosto de Prince, Billy Joel, Peter Gabriel. Eu gosto muito de Phil Collins e 196

Genesis. Pai: Eu tenho pelo menos um lbum de cada uma das pessoas que voc mencionou. Me: Eu tenho uma pergunta a qual anteriormente voc j teve que responder, mas li que voc tem um QI de quase um gnio, seja l o que isto significa. Talvez voc nunca tivesse lido isto. Voc acha que o autismo tem algo a ver com esta qualidade? Raun: Bem, eu tenho uma teoria. Acho que voc tem que ser esperto ao ser um autista. Sei que isto parece esquisito. Mas eu no sei se verdade em todos os casos, digamos, com a sndrome de Down e algo similar. Acredito que necessita uma certa quantidade de inteligncia para ser um ser autista. Portanto eu no sei se poderia dizer que eu sou esperto, porque eu fui autista. Mas poderia dizer, talvez, que a inteligncia estava ali o tempo todo. No tenho certeza sobre isto, mas j pensei muito no caso. Me: Eu gosto da sua resposta porque tenho pensado na mesma coisa sobre crianas autistas e adultos autistas. As circunstncias sob o qual esto provavelmente so muito, muito estranhos, e esto escolhendo este caminho para lidar com o mundo. Voc teria que ser bastante inteligente para julgar isto. Raun: Quando eu era muito pequeno, calculei que poderia fazer uma caixa de sapato ficar em p num dos seus cantos e gir-lo. Eu no poderia fazer isto agora. No sei como inventei tal movimento, mas consegui. Quero dizer que isto ate soa um tanto descabvel. Me: Talvez seja algum modo incrvel em focalizar que crianas autistas tem o que a ns de certa forma falta porque eles realmente focalizam nas coisas. Raun: E depois eles conseguem afinar todo o resto. Me: Voc tem alguma coisa a nos dizer como pais de uma criana autista? Raun: Se eu pudesse dizer alguma coisa, e no sei se vocs j escutaram isto antes ou no, mas se eu pudesse dizer alguma coisa, seria isto o que eu diria. Se voc tem uma criana especial e vai trabalhar com ela, acho que realmente importante todos os dias - todos os dias quando voc estiver com esta criana, simplesmente pense 197

que voc esta fazendo isto porque voc mesma o deseja. Porque quer faz-lo para si melhor do que, digamos para ele. Como se fosse um modo obrigatrio. Como Ah sim, ele esta numa situao to ruim. Quero ajud-lo, portanto vou trabalhar com ele - para ele e talvez ele melhore mais uma vez, tudo para ele. Acho melhor fazer isto por uma outra razo. Acho importante faz-lo se estiver fazendo para si mesmo. Raun aos Dezoito Anos Raun se formou no segundo grau sendo um aluno com altas honras, da Sociedade CumLaude . No outono seguinte, ele entrou numa das melhores universidades do pais, tendo sido a sua primeira escolha entre todas as faculdades as quais o haviam aceito. Quem jamais imaginaria isto?

tendo sido a primeira escolha dele entre todas as faculdades que o aceitaram. Voc teria imaginado isto?

198

2 Nossa Familia com o Raun chegando aos vinte anos

Um ano mais tarde, outro desafio e aprendizado para todos na nossa famlia. Bryn, que havia retornado ao instituto para ensinar e trabalhar com famlias, tinha sido perturbada por quase uma dcada com uma condio debilitante do corao que crescia. Aos vinte e cinco anos, ela sofria de severos ataques de arritmia, que causava o seu corao a bater rapidamente e fora de compasso ????? por dez, vinte, ou as vezes quarenta horas corridas. Durante estes perodos, ela sofria de intensas dores radiando atravs do trax e constantemente sentia como se estivesse sufocando. Ela no podia mais subir pequenas colinas na propriedade e tinha quer subir escadas vagarosamente, aps para no meio do caminho para descansar. Duas vezes nos ltimos trs anos ela quase morreu. Ambas a Samahria e eu fazamos sesses de dialogo com Bryn, tentando ajud-la a agentar a sua condio. s vezes, ela conseguia forar o ritmo para corrigi-lo. Entretanto, na maioria das vezes, a sua condio invalida continuavam por horas ou dias. Surpreendentemente, usando as sesses que fizemos juntos para aprender e crescer, Bryn tolerava os seus pavores e veio encontrar paz, at mesmo felicidade, enquanto a sua condio piorava. Finalmente, ela decidiu a se submeter a uma cirurgia experimental com a esperana de corrigir a sua arritmia. Bryn passou dias tentando negociar com as possveis complicaes do procedimento. O cirurgio havia explicado que, embora complicaes no eram esperados, ele tinha que avis-la de todos os riscos. O Os trs que ecoavam na sua mente repetidamente eram a perda de um membro devido a um coagulo, um AVC, ou morte por falha cardaca. Ela se preparou para a vida mas se abriu para a possibilidade de no retornar aps a operao. De fato, reunimos todas as crianas, incluindo Bryn, em discusses noite para que todos pudessem expressar suas preocupaes, sentimentos e temores. Duas noites antes da cirurgia, Bryn nos olhou com lagrimas nos olhos. Ela queria que soubssemos, embora ela no estivesse com medo, ela adorava estar viva,nos amava, amando a todos seus irmos e irms, adorava trabalhando com famlias com crianas especiais, e adorava o William, um jovem com quem ela pretendia casar. Enquanto decidia focalizar apaixonadamente em viver, ela queria encarar simultaneamente a outra possibilidade. Decidimos todos fazer um circulo de agradecimento com ela. Cada um de nos falou do corao para a Bryn enquanto que ela, por sua vez, falou conosco. E a, ela fez uma coisa muito tpica ao seu estilo. Ela se virou para Sage e disse que se ela morresse, Sage poderia ficar com a sua coleo de brincos. Ravi poderia ficar com o stereo. Tayo ficaria com sua bicicleta. Thea ficaria com suas roupas. William, o noivo de Bryn, ficaria com o seu carro. E para o Raun, que havia lhe dado tanta inspirao, ela ofereceu seus livros pois ambos compartilhavam um gosto pela leitura. Antes da operao, muitos funcionrios do instituto se juntou a nos na nossa sala principal de estudos. Haviam vindo para dar apoio para a sua amiga, Bryn. Eu expliquei a todos o procedimento medico desenhando diagramas do corao e explicando o roteiro e propsito de muitos catters os quais seriam inseridos em diferentes artrias e depois direcionados ao corao em si. O objetivo, se possvel, seria mapear a eletrofisiologia do corao e depois fortalecer clulas envolvidas na arritmia com ondas de radio. (????????????0). O tempo estimado; ate oito horas. 199

Fizemos um enorme circulo onde quarenta e cinco de nos, demos as mos, incluindo a Bryn. Fizemos juntos uma meditao e visualizao juntos, compartilhando com esta jovem mulher to alegre, todos os nossos desejos e nossas preces. O grupo decidiu que, na nossa ausncia, eles se juntariam no prximo dia, pouco antes de comear o procedimento e mais uma vez enviar seu carinho e preces para a Bryn. Raun. Thea, William, Samahria e eu acompanhamos a nossa filha para Boston para a cirurgia. Esperamos num pequeno quarto providenciado pelo hospital. Aps cerca de trs horas aps inicio da operao, o cirurgio veio nos avisar que tinham acabado de voltar atrs no meio do caminho na operao, aps descobrir que a condio da Bryn vinha do SINUS NODE ???? dentro do seu corao, uma rea considerada intocvel. Portanto, a sua condio era inopervel. Duas horas mais tarde nos juntamos ao redor da cama da Bryn, no seu quarto do hospital. O doutor tristemente e pedindo desculpas lhe deu a noticia. Bryn sorriu para ele, embora ainda sob efeito das anestesia, disse com o seu humor especial, Ei, doutor, eu ainda tenho os meus braos e minhas pernas. No tive um derrame. E certamente no estou morta. Olhe todos os sinais positivos. O mdico sorriu ligeiramente. Para falar a verdade Bryn continuou, voc no tem que ficar triste sobre isto. Sempre encontraremos algo o qual seremos agradecidos. Samahria e eu seguramos az mos da nossa filha. Ela nos olhou e disse, Deus lhe deu um filho incurvel e olhe o que vocs fizeram. Agora Deus me deu um corao incurvel, mas esperem para ver o que eu farei. Ela pausou pensativa e depois sussurrou Nenhuma garantia, mas que maravilha poder tentar Continuamos o nosso caminho atravs da vida com Bryn um dia de cada vez, agradecida dela estar conosco. Mesmo com limitaes, ela faz com que viver seja uma celebrao. Que maravilha ver como ela conseguiu um feito pessoal o qual ela no pensava que iria viver o suficiente para conseguir: Bryn se casou com o William numa cerimnia muito intima e sincera. *** *** *** Raun, aos vinte, prospera no seu terceiro ano de faculdade. Como ele conta no prefacio do seu livro, ele tem uma namorada, participa no time intercolegial de debates da faculdade, entrou para uma fraternidade co-educacional, tornou-se politicamente ativo (trabalhando na ultima campanha presidencial) e escolheu tica biomdica como a sua rea principal de estudos.Dentro de oitocentos candidatos as escolas sub graduadas e graduadas atravs do pais , Raun estava entre os cinqenta selecionados a montar e ensinar cursos aos estudantes do primrio em um programa especial no vero. Este ano ele se tornou um estudante de intercambio numa universidade da Europa, onde vai continuar os seus estudos e perseguir os seus interesses ao estudar o sistema de sade de outro pas Thea, tendo completado seis meses como coreografa/artista em residncia em uma universidade, corre atrs da dana com uma paixo sem fim. Alm disto, ela explora o desenvolvimento e a sua fascinao pela mecnica corporal e a cura. Sage, Ravi, e Tayo ficam mais velhos, mais espertos, e mais amveis pois, como o Raun antes deles, atravessam o segundo grau e os seus anos desafiantes de adolescentes. Bryn, usando atitude e vontade, tem conseguido controlar mais a sua batida do corao, embora ainda luta com a sua arritmia. Ela continua como uma scia e professora do Option Institute (??????); seu amor e vises so um 200

Poderoso presente para todas as famlias e crianas especiais em que toca. E Samahria e eu aps trinta e trs anos, continuamos extremamente apaixonados.

201

Parte trs O Milagre Continua

1 Compartilhando a Viso

O que comeou com uma criana especial em um banheiro como uma nica experincia em atitude e felicidade, floresceu em um mtodo de trabalhar com crianas ao redor do mundo, os quais encaram desafios especiais.Mais importante, esta aproximao de atitude e educacional, o qual profundamente aceito e respeitvel da dignidade de cada criana, facilitou profundas (DEEP SEATED) ???? e duradouras mudanas em centenas e centenas de crianas e suas famlias. Esta parte apresentara historias de alguns destes pais, os quais, apesar da barragem de pessimismo e prognsticos negativos encontrados, desafiaram o universo com o seu amor. Sua coragem e desejo passional para tentar ter mais para os seus filhos, (e eles prprios) trouxe a tona mudanas que desafiaram expectativas. Ambas Samahria e eu dedicamos esta parte para estas muitas pessoas corajosas e dedicadas e todos aqueles inspirados por suas historias. Para nos, pessoalmente e para todos aqueles as quais eles tocam, estes pais (alguns dos quais pediram que os seus nomes fossem trocados para proteger a privacidade do seu filho) permanecem uma fonte de estimulo, inspirao, e esperana - nos ensinando que podemos construir uma ponte ate os nossos sonhos, mesmo se nada existisse previamente, e encorajar as crianas as quais adoramos, para atravess-lo. Nunca, nunca, nunca um de nos poderia enfraquecer por pelo menos no tentar! ???????????????????? *** *** ***

Toda criana especial e singular. No entanto, algumas delas, mais singulares do que outras, so etiquetadas como deficientes, retardados e emocionalmente perturbados. Considerados menos que perfeitos na sua aparncia ou capacidade de funcionar, eles se tornam parte de uma vasta cultura de pequeninas pessoas vistas mais como uma carga do que uma beno. Todavia, cada um destes surpreendentes seres humanos uma amada filha, filho, neto, sobrinha, ou sobrinho. As suas dificuldades poderiam ter sido causados por defeitos genticos, traumas de nascimento, doenas, acidentes, ou causas desconhecidas. Suas expresses e comportamento para proceder podem ser fora do comum e intrigantes. Enquanto que muitos problemas fisiolgicos so provenientes de remdios medicinais, os problemas exibidos por estas crianas muito especiais normalmente desafiam uma resoluo fcil por meios de modalidades medicinais tradicionais, psiquitricos, psicolgicos e educacionais. 202

Os pais so forados a andar em uma montanha russa de extensivos exames diagnsticos e, repetidos testes intrusivos dos seus pequenos amados e inocentes. Seus filhos e filhas sero definidos por tenebrosas etiquetas as quais so imediatamente diversas e no distintas. Como resultado, muitas crianas recebero mltiplos diagnsticos dos quais autismo, desordem de desenvolvimento penetrante,???? (PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDER), paralisia cerebral, esquizofrenia, severos atrasos de desenvolvimento, retardamento, afasia, epilepsia, desordem da deficincia de ateno, hiperkinesia, e anomalias neurolgicas so alguns dos poucos. A verdade que clnicos dizem aos pais o que estes j sabiam suas crianas so muito,muito diferentes e tem dificuldades de aprendizado e socializao perceptvel dentro das suas famlias e comunidades. No entanto, as etiquetas adicionam um novo ingrediente ao problema prevendo o futuro! Num esforo para serem prestativos e realistas, aqueles que fazem diagnsticos, vindo das melhores intenes, com frequencia do fortes descries das condies de crianas e prevem um futuro provavelmente tristes para eles. Infelizmente, nada de animador entregue atravs de tais comunicaes. De fato, como resultado, estes pais se sentem lesionados do que eles mais necessitam esperana. Sem esperana, reina o desconforto e desespero. Como resultado, estes prognsticos assustadores e tristes podem criar respostas em ambos, os pais e profissionais, que os colocam sem rumo em um mar de tratamentos contraditrios, as vezes deixando estas crianas muito mais disfuncionais do que eram originalmente. Uma criana cognitivamente prejudicada ser repetidamente castigada no rosto ou borrifada repetidamente com um esguichador de gua, como parte de um programa de comportamento condicionando. Uma menina de seis anos, com pavor de contato humano, ser traumatizada ainda mais por perseverante e contnuos abraos durante uma sesso de terapia mesmo quando ela berra para que a soltem. Uma adolescente autista ter os seus braos atados nos lados da cadeira para evitar que ela balance os seus dedos inocentemente na frente dos seus olhos, o seu comportamento sendo considerado no desejvel. Um jovem com paralisia cerebral, tentando desesperadamente conseguir algum controle sobre os espasmos de suas pernas e braos, ser forado a engatinhar por horas todos os dias, mantido preso a um programa altamente estruturado, embora ele resista e faa toda tentativa para uma autonomia pessoal. Alem de tal estimulo forado e tentativas em programas de comportamento, medicaes fortes, os quais probem o funcionamento neurolgico, produzem letargia, e causam ataques como efeitos colaterais, so utilizados com muita freqncia. Em alguns casos (embora menos comum na moda do que em dcadas anteriores), crianas podem ser sujeitos a espetadas eltricas como parte de tcnicas por averso. Embora estes mtodos possam parecer extremos, grandes hospitais e clinicas, bem como facilidades residenciais e educacionais pelo mundo afora os usam. Estas modalidades teraputicas e educacionais no refletem nenhum intento malicioso com relao a ajuda de profissionais ou pais participantes. Realmente, muitos doutores, terapeutas, educadores, e pais tem estado a merc de perspectivas convencionais preponderantes, os quais no criam opes com efeito, humano, respeitvel e carinhoso que ajude crianas especiais. Somente em anos recentes, temos visto um pequeno aumento de profissionais os quais comearam a aceitar os mritos dos princpios fundamentais de ensinamento as quais temos usado por vinte anos e incorporar alguns deles (tais como imitando ou espelhando o comportamento de uma criana, usando os pais como recursos 203

ativos e participantes, trabalhando diretamente (particular) com as crianas, fazendo tipos de programas baseados em casa, e assumindo uma atitude como um componente significativo do processo ensinar/sarar) nos seus programas de tratamento.Outros comearam a valorizar e aplicar uma mo mais gentil e com amor ao lidar com estas crianas especiais. Adicionalmente, treinamento sensorial, conscincia de dietas, e similares tem um impacto significativo. Entretanto, estas mudanas, embora sejam bem-vindas, no representam a maioria dos servios atualmente providenciados para crianas com incapacidade de desenvolvimento e cognitivos e suas famlias. Pais continuam a compartilhar diariamente conosco experincias, sem expectativa e estressantes, que tiveram tido ao tentar conseguir assistncia para as suas crianas. Eles queriam muito mais desejavam e oravam por muito mais. Ao invs, estas pessoas carinhosas descobriram estar perdidos num mar de confuso uma confuso que atinge dois grupos de vitimas: primeiro, as crianas em si: segundo, os pais, avos, parentes preocupados, e amigos os quais tentam, com as melhores intenes, fazer uma diferena, para somente sentir um desapontamento amargo, e profundos sentimentos de culpa se eles sujeitaram o seu filho especial a qualquer de uma grande quantia de mtodos adversos. Eles seguem os ditados estabelecidos de procedimentos perdem parte de si no processo. *** *** ***

Com freqncia, iniciamos o nosso trabalho com famlias depois que profissionais e educadores desistiram deles, os deixando com palavras como Sem esperana, incurvel e irreversvel ou com frases como Voc quer demais, Seja realista ou O seu filho jamais ira falar, andar ou viver uma vida normal, ecoando nos seus ouvidos. Ns nos sentimos sempre honrados para compartilhar com eles a perspectiva e processo o qual tem tido grande impacto nas nossas vidas, bem como, nas vidas de outros a quem tentamos ajudar. Para nos, uma atitude de carinho, aceitao, e no julgativo (NONJUDGEMENTAL) ??? tudo! Partindo deste fundamento, j vimos pessoas ajudarem a si e seus filhos serem mais felizes e fazer mudanas visveis em todos os aspectos da sua vida. s vezes, assistimos outros fazerem o que os entendidos haviam chamado de impossvel. Embora a cincia mdica esteja somente reconhecendo o impacto de atitude (por exemplo, em estudos de psiconeuromiologia ???? em grandes universidades) , podemos jurar, nos mesmos, termos visto notveis melhoramentos fisiolgicos, impressionantes mudanas de comportamento, e saltos dramticos na capacidade cognitiva descobertas por programas na qual uma atitude de amor, aceitao, e sem julgamentos (NONJUDGEMENTAL), se tornou para facilitar, o veiculo de mais significncia. Dr. Carl Menninger da Clinica Menninger disse uma vez Atitudes so os fatos mais importantes. Em alguns casos, mesmo se a cura dramtica no chegou rapidamente para alguns dos adultos ou crianas os quais ensinamos, uma mudana de atitude aumentou e muito a qualidade de vida para as famlias envolvidas que com freqncia no sabam qual beneficio do processo aplaudir com mais entusiasmo.

204

A felicidade faz uma profunda diferena em qualquer processo de cura e educacional! O amor til nos meios observados.???????(NITTY GRITTY???) E uma atitude receptvel pode nos abrir os olhos a possibilidades sem fim normalmente escondidos pelos muros dos nossos julgamentos. *** *** *** Eu chamei ateno a apenas algumas das perspectivas significantes que nos guiaram no trabalho com o nosso filho, Raun, e que continua a nos guiar agora no nosso trabalho com os outros. 1. A criana especial um presente raro para qualquer famlia. Por serem diferentes, estas pequenas pessoas nicas nos do rara oportunidade de acessarmos a parte mais poderosa, amvel, e criativa de nos mesmos.(?????) Se desejamos construir pontes no mundo deles, e ajud-los gentilmente no nosso mundo, ento devemos ser os principais arquitetos em abrir os nossos coraes, inspirando a nossa confiana, e fazendo o nosso amor tangvel. Respondendo ao desafio que apresentam, chegamos a experimentar a ddiva e beno das nossas crianas especiais. 2. Pais so a mais valiosa fonte dos seus filhos! O mdico, o psiclogo, e o educador no mais necessitam dominar os pais ou ditar aos mesmos quais tratamentos seguir. Os profissionais fazem testes, conduzem entrevistas, e, possivelmente trabalham com crianas por alguns momentos ao longo do tempo; depois vo adiante .Contrastando, os pais esto responsveis pela vida inteira, e esta responsabilidade e amor os fazem a fonte mais valiosa na vida do seu filho. Pais podem aprender a ser diretores de quaisquer programas implementados para os seus filhos e confiar suas sensibilidades prprias e dedicao permanente. Os profissionais podem ter uma parte crucial como assistentes e ajudantes de famlias, os apoiando e no processo tambm os seus filhos. 3. As crianas se tornam os principais professores, nos mostrando atravs das suas aes e preferncias a como ajud-los. Nos os seguimos. As vontades e escolhas so verdadeiramente respeitadas. 4. E finalmente, boa fortuna uma atitude, no um evento! *** *** *** Enquanto juntava informaes para este setor do livro, fiquei profundamente tocada pelo o que mes e pais tenham compartilhado conosco sobre os seus filhos especiais, e os Programas Son-Rise implementados nos seus lares. Sim, Samahria e eu junto com os funcionrios dedicados e entusiastas do Programa Familia do The Option Institute and Fellowship talvez tenhamos os ensinado a atitude e os guiado atravs de um programa educacional) mas depois estas pessoas assumiram, abrindo trincheiras e fizeram com que milagres se tornassem um evento dirio nas suas vidas. A principio, pretendia escrever sobre suas famlias e crianas. Ao invs, escolhi um caminho muito diferente. Primeiro, antes de escumar a superfcie ao apresentar cem biografias, selecionei cinco de um vasto numero que havia pensado em apresentar inicialmente. Acredito que detalhando estas aventuras profundamente dar ao leitor uma viso mais tocante e da inspirao nas centenas de outras famlias representadas por estas descries. Segundo, alistei para este projeto, a ajuda da minha filha Bryn, uma professora do programa Son-Rise. Enquanto eu escutava a horas sem fim das entrevistas gravadas por ela a noite, e nos finais de semana para cada famlia, fiquei magnetizado pelo o que estas pessoas diziam. Algumas falavam com grande 205

clareza. Outras compartilhavam com uma simplicidade serena. Todos afetaram o meu corao ao revelarem os seus aspectos mais ntimos seus medos, suas falhas, suas transformaes, e seus triunfos. Enquanto secava as lagrimas dos meus olhos, decidi que ao invs de contar suas historias atravs das minhas palavras, eu os deixaria falar diretamente com voc, caro leitor. O que segue vem daquelas entrevistas gravadas. 2 Um Tributo ao Amor da Laura John, Laura, e sua Filha, Julie Bryn: John, conte-me sobre a Julie. John: A primeira coisa seriam os seus olhos. Grandes, grandes, lindos e como amndoas. Bryn: Sim, so lindos; ela uma criana muito linda. Quando que voc comeou a notar que havia uma coisa diferente com a Julie? John: Laura sabia muito mais cedo do que eu, porque elas estavam juntas o tempo todo. Ela era a me, e via como se comportavam as outras crianas quando levava a Julie a qualquer lugar. Ela me dizia, Voc sabe, Julie age de um modo um pouco diferente. Ela no esta falando. E eu sempre deixava de lado. D a ela um pouco de tempo. D-lhe tempo. Quando realmente comecei a sentir a diferena, Julie tinha mais de dois anos. Quando a Julie tinha dezesseis meses de idade, ela tomou alguns antibiticos porque estava doente com uma infeco na garganta. Daquele ponto em diante, ela nunca mais foi igual. Bryn: Como assim? John: Antes dos dezesseis meses, ela era uma criana perfeitamente normal. Ela estava crescendo. Havia comeado a chamar Mame, Papai, sorria e levante -se e desa. Quando ela ficou doente, estava indiferente e os olhos brilhando. Ento quando ela tomou esta dose forte de antibiticos, eu acredito, na minha opinio, foi o que iniciou esta coisa, mesmo que todos na medicina dispute isto. Aps tomar a medicao, ainda permaneceu indiferente, com aquele olhar distante, e nunca mais retornou a ser normal. Ento pensamos, Ela ainda esta doente e melhorando. Mas ela realmente nunca melhorou. Da em diante, ela simplesmente declinou, at o seu segundo aniversario, quando foi simplesmente para o fundo do poo. Bryn: Como ela agia nesta poca? John: Entre dois e trs? Bem ela estava em um de dois estgios. Ou ela estava em constante estado de movimento, constantemente correndo, correndo, correndo nas pontas dos ps de cmodo em cmodo. Ou, ficava num estado quase mortal, simplesmente sentada num lugar, com olhar fixo, e totalmente desligada. Bryn: A Julie tinha algum comportamento como ritual especifico ,ou simplesmente olhava fixamente?

206

John: Com freqncia, quando estava correndo, ela segurava na mo ou um lpis ou um galho e o mexia para frente e para trs ao lado da sua cabea. E o olhava. Tambm, ficava inclinando a cabea para um lado. Inclin-lo para a esquerda e para a direita. Julie ficava sacudindo este lpis ou galho ou qualquer coisa que pegasse. Depois teria estes ataques ferozes, ferozes de humor onde jogava tudo de cima dos balces e da mesa. Comeava a puxar as coisas ao seu redor e eventualmente cair no cho histericamente; de vez em quando poderia ate morder os seus braos e mos. Bryn: Isto parece muito forte. Por quanto tempo duravam estes ataques? John: Durava ate que nos praticamente sentvamos em cima dela para que no se machucasse. Enquanto a Julie caia mais e mais para dentro do seu mundo, a vida se tornou intolervel. As constantes e ferozes demonstraes de ira, os choros e berros sem fim, a destruio das nossas coisas em casa - e os danos fsicos as quais ela fazia em si mesmo. Nos vivamos na beira do abismo. Nos tornamos prisioneiros dentro da nossa prpria casa. s vezes, aos domingos de tarde, eu rezava para a chegada de segunda feira de manh quando eu retornava ao trabalho e respirava aliviadamente. Mas, depois no trabalho, pensava na Laura me sentindo triste e culpado. Pelo menos eu tinha um descanso agora. Mas e ela? Aps um final de semana de horror, ela agora tinha a sua frente uma semana inteira do mesmo e sem a minha ajuda. Deixe-me simplesmente lhe dar um exemplo. Um dia Laura teve que ir a caixa de correio para enviar algumas cartas. Era um dia lindo de sol e ela sentiu pena da Julie simplesmente sentada dentro de casa. Decidiu tentar lev-la para um passeio no sol. Quando Laura mandou as cartas e comeou a retornar para casa, Julie se recusou. Ela puxava e puxava e simplesmente no andava para casa. Finalmente, Laura no teve escolha seno peg-la e carregar para casa. Julie lutava furiosamente e bateu com o seu cotovelo no olho da Laura, fazendo cair a sua lente de contato, que caiu na poeira e sumiu. Coitada de Laura! Estava com muita dor no olho. Julie lutava como uma manaca. Ela a abaixou por um momento e procurou sua lente. No a encontrando, pegou a Julie no colo, correu para casa, e chorou em prantos. Laura estava fora de si. Comeamos a realmente ficar com medo. Julie ainda era muito pequena, e quase no conseguimos segur-la fisicamente. O que faramos em alguns anos quando ela fosse maior e mais poderosa? Bryn: Foi esta a poca em que voc primeiro procurou ajuda? John: Fomos convidados para uma recepo na casa de uma amiga. De fato, ela uma mdica. E sabendo como a Julie era, to logo entramos eu a peguei e segurei no meu colo. Sabia que se a colocasse no cho, ela correria de um objeto para outro. Corria, pegava um objeto, deixava cair, corria, pegava outro objeto e fazia a mesma coisa. Eu sabia que se a colocasse no cho, ela faria isto na casa da minha amiga e talvez alguma coisa at pior. Ento fiquei a segurando nos meus braos. As pessoas diziam ponha ela no cho. Eu disse No, no, ela esta melhor assim. Eles diziam Ponha ela no cho. Ela ficar bem. Eu disse Eu acho que no. Deixe que eu a fico segurando. E, precisamente como eu sabia que ela faria, no momento em que a botei no cho, ela correu ate a mesa, pegou alguma coisa, e jogou no cho. Falei para a Laura Eu a levarei para dar um passeio l fora. Voc fique e coma, e quando estiver na hora, voc 207

venha aqui e eu entro. Ento, quando sai com ela, a Julie correu logo para o cascalho ao lado da entrada do carro, pegou umas pedras e as jogou no ar. Ela correria pelo lugar, pegava mais pedras, e as jogava, ia e voltava, para frente e para trs. Me esquecendo completamente. Eu falava com ela, tentava faz-la voltar. Nada funcionava; ela estava muito atarefada com o cascalho. Finalmente, a levei para dentro, e a minha amiga mdica a levou sozinha para a um quarto. Tentou conversar com ela. Chamou-a pelo nome varias vezes nenhuma resposta. Isto era outra coisa com relao a sua audio. Ela agia como se no conseguisse escutar. A minha amiga bateu palmas, chamou o seu nome, e nada. E assim comeou a ficar preocupada. Ela me disse Voc sabe, parece que ela no consegue escutar, e talvez voc deva lev-la para um teste de escuta. E foi assim que comeou. Levamos ela para o Hospital Infantil. O primeiro teste com os mdicos tentando colocar aqueles negcios nas orelhas da Julie foi um fiasco total. Bryn: Ela no lhe permitia? Bem, a Laura entrou na sala com ela; eu esperei no lado de fora. Quando ambas saram, as duas pareciam que haviam estado na Terceira Guerra Mundial, suando por todos os lados e amarrotadas. Foi um caos total. E ento tivemos que retornar uma segunda vez, e eles a sedaram. E ento conseguiram fazer o teste; a sua audio era normal. Ento fomos a uma psicloga e ela disse, Sim existe alguma coisa seriamente errada. V para uma avaliao neurolgica. Fomos para a avaliao neurolgica; MRIs (ressonncia magnticas) EEGs (?????????) seja l o que for, voc o diga testes dermatolgicos, culturas, tudo. E os resultados; tudo estava fisicamente normal. Finalmente os neurologistas e outros especialistas disseram, Ela autista. Bryn: Como voc e Laura se sentiram quando disseram isto? John: Bem o nosso mundo veio abaixo. Pelo o que tnhamos lido isto significava que ela era totalmente, totalmente intil. Que no havia esperana para ela. Ficamos estatelados. O psicologista disse O melhor que podemos desejar que ela ir adiante e aprenda algumas habilidades; talvez possa se alimentar sozinha e talvez, um dia, ela poder se vestir sozinha. Foi desesperador. Ela no mais falava. De fato, ela havia parado de falar fazia j algum tempo. Ela no entendia as mais simples instrues como venha aqui ou Sente-se. Julie estava completamente desconectada do seu meio ambiente e de nos. Todos diziam Ela no pode se ajustar em casa; Ela tem que ir a uma escola especial. Ento a colocamos numa escola especial. Esta foi a pior fase da nossa vida. Ns sentimos que no mais tnhamos um propsito para viver. Ficamos naquele estado por algum tempo, ate que de repente, sem mais nem menos, um evento aconteceu que abriu o mundo inteiro. Bryn: O que foi isto? John: Ouvimos falar do Option Institute e o programa Son-Rise. Nos sempre amos a um quiropodista, basicamente como uma famlia, simplesmente numa base de preveno. Nos levvamos as outras duas crianas, mas nunca levamos a Julie por causa da sua condio. Simplesmente no haveria jeito dela sentar em um consultrio. Desta nica vez, no tnhamos uma baby-sitter ento dissemos, Bem, teremos que levar a Julie. Vamos arriscar. Ento entramos no 208

consultrio eu a segurando nos meus braos e, to logo entramos no consultrio, ela entrou em total pnico. Comeou a me enfiar as unhas; meu pescoo e face estavam sangrando. Depois comeou a arranhar a si mesma; o seu rosto estava sangrando. Foi terrvel. Fran, a recepcionista, viu o que estava acontecendo e perguntou a Laura, O que h? E naquela hora, toda a presso acumulada estava a tal ponto que Laura no agentou e comeou a soluar. A, ela contou a sua historia sobre a Julie. E o que Fran disse foi Olhe, Laura, entre com ela. O dout or tem boa sorte com crianas assim. Simplesmente a traga. Ento levamos ela para o seu consultrio. Ela andava compassadamente com fria e berrava, tentando arrancar as coisas de cima da escrivaninha e mesas. Finalmente, o doutor entrou. Ele viu o que ela estava fazendo, e imediatamente, comeou a fazer uma coisa a qual, naquela hora, nos era incompreensvel. Ele comeou a imitar o que ela fazia. Ela estava correndo, ele corria. Ela tocava em alguma coisa, ele tocava. Pensamos, O que, ele esta fazendo? Ele esta maluco? Est louco? O que ele esta fazendo? Mas parecia ter efeito imediato. Por exemplo, ela no fazia nenhum contato visual direto; ela nunca olhava para voc. Mas comeamos a ver que do canto do seu olho, ela olhava para ele por uma frao de segundo. Ele tinha a sua ateno de uma maneira definitiva embora mnima. Finalmente, ele foi a sua direo, a levantou e a colocou no seu colo. Ele sentia a sua coluna inteira enquanto ela lutava furiosamente. Ele disse que poderia comear a tratar da situao em pelo menos ajustando a sua coluna, a qual ele sentia causava muita presso nela, e levando esta de volta a um alinhamento. Comeamos a lev-la para ele trs vezes por semana. E Laura tambm mudou a dieta da Julie totalmente; retirou o acar e tudo mais que fosse parecido. E comeamos a ver como ela se acalmava um pouco. Isto continuou por algumas semanas De repente, um dia o doutor entrou e deu este livro, Giant Steps, para a Laura e disse Leia-o. Foi assim que eu soube o que fazer com Julie. Imitar suas aes. Laura no tinha tempo. Quero dizer que ela estava com trs crianas, loucura naquela hora. Ento levei o livro e comecei a ler. Achei que era to interessante e lindo que eu o terminei totalmente em um dia. Ai o doutor nos disse, O livro que vocs realmente querem ler Son Rise. Compramos e mergulhamos nele. Foi a primeira vez em que comeamos a ter alguma esperana. At ento, havamos lido Bruno Bettelheim e muitos outros livros sobre autismo e problemas de desenvolvimento infantil os quais explicavam o quanto tristes realmente so estas condies. Esta foi a primeira coisa que vimos dizer, Existe esperana; algum j o conseguiu. Bryn; Foi a que voc decidiu vir ao instituto? John; Quando pegamos o livro, lemos, e usando o livro, a Laura comeou a fazer o impossvel. Para mim, parecia que ela estivesse escalando o Monte Everest szinha. Ela disse Bem, Samahria conseguiu; eu vou dar uma tentativa. Ento usando o livro como guia, ela comeou a fazer o que pensamos ser o Mtodo Ron-Rise bsicamente tentando ser muito exagerados, seguindo a Julie por todo canto. Mas nos no tnhamos nenhum conceito para uma sala para brincar ou qualquer coisa; era somente, para onde |Julie corria, corra atrs dela. Era muito engraado. Julie estaria correndo a cem milhas por hora. Laura estaria correndo atrs dela. E Tommy tinha cerca de um ano; ele estaria de quatro engatinhando atrs deles. De cmodo em cmodo. Pg. 256 209

Comeamos a fazer isto, e novamente, falamos com o CHIROPRACTOR ??? e ele disse, Bem voc sabe que, s podem fazer alguma coisa usando um livro at um certo nvel. Naquela altura, no sabamos que havia um Option Institute ou similar. Mas o CHIROPRACTOR falou que ele acreditava que Barry e Samahria Kaufman tinham um tipo de lugar destes, e que eles treinavam pais. Finalmente, ele encontrou alguma literatura sobre Option Institute, e foi assim que tudo comeou. Numa manh, nervoso, liguei para o Option Institute e uma voz maravilhosa disse Oi, posso lhe ajudar? O que realmente nos levou a decidir foi que, um dia enquanto eu estava no trabalho, Laura me ligou, histrica. Ela disse Voc tem que vir para casa imediatamente. Eu falei, Qual o problema? Ela disse Bem, o Tommy levou uma surra. Ento v im para casa, e vi que a casa estava toda desmantelada. Laura estava ali com o Tommy no seu colo; seu rosto estava arranhado e sangrando. Tina, a nossa filha mais velha, estava ali chorando, e Julie estava na varanda com um olhar endiabrado na sua face. Ela tinha feito tudo isto! Laura disse Veja s, a esta altura eu no ligo mais. Ou nos vamos ao Option Institute, ou o fim desta famlia. Ento eu falei, Tudo bem. Liguei e marquei uma hora. Bryn: Parece que as coisas estavam muito difceis para vocs naquela poca. Quando finalmente vocs conseguiram vir, as coisas melhoraram? John: Antes de virmos ao Instituto, Laura estava fazendo um programa de cinco horas por dia em casa baseados nos livros, incluindo A Miracle to Believe In. Isto aconteceu por quase quatro meses. Julie havia demonstrado boas mudanas. Agora falava algumas poucas palavras, como se os repetindo, no verdadeiramente conversando.Havia uma muito pequena, mas substanciosa mudana na Julie durante estes quatro meses em que a Laura fez o programa sozinha. Depois, quando viemos ao Instituto, o que era realmente novidade para nos foi o conceito de um cmodo surpreendente especial e a idia de usar voluntrios. principio isto nos pegou muito de surpresa. Bryn: Porque? John: Por exemplo, esta idia que a Julie ficaria o dia inteiro em um cmodo. A principio achamos Isto no esta certo para ela. Como ela vai aprender coisa alguma? Como ela vai socializar? Ns ramos obrigados a buscar as voluntarias para nos ajudar. Isto era muito estranho para nos, porque no somos os tipos de pessoas que procuram voluntrios. ramos pessoas muito privativos. Hesitvamos a pedir qualquer coisa para algum. Portanto agora para sair e pedir as pessoas para virem e nos ajudar com a nossa filha autista parecia impossvel fazer. Bryn: O que mudou para vocs que lhe permitiu que o fizesse? John: Tudo mudou. Ns mudamos. Este era o milagre. Mudamos em uma semana. Ao passar cada dia, como dizia o seu pai, o milagre aconteceu, e internamente, atravs do que o instituto ensinava, ns mudamos. Mudamos as nossas idias sobre a procura de ajuda, sobre pessoas nos Quais foram as coisas especificas que voc mudou sobre si mesmos, voc e Laura?

210

Bryn: Tudo em uma semana! Voc realmente aceitou o que foi compartilhado com voc.Quais foram as coisas especificas que vocs mudaram para si, voc e Laura? John: Bem, fundamentalmente foi a premisa sobre felicidade e infelicidade. No so sentimentos que acontecem com voc; voc os cria para si mesmo, e se voc quiser ser infeliz sobre alguma coisa, bem esta a sua escolha. Mas se voc quiser ser feliz, pode ser feliz. Ento basicamente mudamos a nossa crena sobre o que significava a condio de Julie. De inicio, pensamos que autismo era ruim, uma catstrofe para a Julie e a nossa famlia. Uma vez que mudamos esta crena, ficamos muito mais confortveis ao pedir ajuda das pessoas. Bryn: Ento, porque vocs no mais viam o autismo dela como terrvel, vocs comearam a enxergar tudo diferente. Isto extraordinrio. O que voc diria foram as idias e aes significantes a qual voc sentiu ajudar a mudar o caminho para a Julie? John: Para mim estou falando somente por mim a maior coisa foi que, antes de vir para o Opltion Institute, eu sentia que Ora, ela uma criana autista. Ela uma criana especial. Tem-se que trabalhar com ela de uma forma muito especial e que somente os entendidos sabem fazer. Somente estes professores e pessoal especiais ed (??????),os quais tem mltiplos diplomas de ps graduao e assim por diante sabem. Eu no sou ningum. Sou somente um contador. No sei nada sobre estas coisas. Assim eu estava muito confuso ate com relao ao ir para o instituto. Eles vero que sou um tolo; no sei fazer nada destas coisas, e assim s me farei de bo bo. Mesmo quando eu for para l, eu no vou aprender a fazer nada daquilo o que deve ser aprendido, porque no sou uma pessoa ed (????????). A coisa mais espetacular aconteceu comigo quando eu estava l, foi ver o quanto era fcil fazer o que era necessrio para a Julie. Realmente, basicamente esta foi a partida para mim, tendo sido, um tipo de pessoa muito seria, metdica e adulta. Dal, mudando par ser uma criana, um palhao, voc sabe, a fim de estar com a minha filha. Quando notei que eu era necessrio, eu disse, Isto, eu certamente posso fazer. Bryn:John, voc realmente um pai muito especial. John: Eu amo muito a minha filha. Bryn: Isto obvio pela maneira que voc fala dela. O que voc aprendeu ao trabalhar com a Julie? John: Bem descobri que eu e, claro, todos os outros tinha que mudar o meu conceito de como trabalhar com ela e como estar com ela, no sentido que a professora agora era ela. Esta era uma imensa diferena. Anteriormente eu pensava Eu tenho que a ensinar. Agora noto que eu no tenho que a ensinar. Tudo o que tenho que fazer motiv-la e entrar na dela. Este foi o meu pensamento guia durante os quatro anos em que fizemos com ela o programa Son-Rise. Eu no tenho que sentar e ensinar nada a ela. Tudo o que tenho que fazer encoraj-la a me amar, e ela vai querer ficar comigo, e talvez aprender mais. Somente tenho que fazer isto. Se ela simplesmente adora estar comigo, ela vai querer a minha companhia. Bryn: Quer realizao tima para voc! Houve tambm mudanas entre voc e a Laura? John: Certamente. Basicamente aprendemos em como sermos indivduos mais receptveis, de nos mesmos e um do outro. E nos tornamos mais receptveis com os nossos outros filhos. O que aprendemos sobre como agir com a Julie tambm provou ser de muito sucesso no s com as nossas outras duas crianas mas tambm com a nossa mais recm chegada, Patty. 211

Antes do programa, eu costumava ter a situao, em que eu levantava de manh s seis horas, estava no trabalho as sete, e s nove ter uma imensa dor de cabea. Agora eu levantava s seis horas, trabalhar com a Julie ate s dez horas, trabalhar no Cloud Nine(????????) e depois sorrir para todas as pessoas ali as quais tinham dores de cabea. Eu simplesmente dizia, Oi, estou me divertindo muito! Eu tinha acabado de decidir isto, e era verdade. Bryn: Que transformao! Garanto que todos sempre queriam saber qual o seu segredo. Voc poderia sempre lhes ter dito, Tenho sorte, eu tenho uma criana autista. Quando voe terminou o aprendizado aqui no instituto, voc colocou a Julie novamente em uma escola especial ou voc continuou o programa tempo integral? John:Inicialmente nos a tiramos da escola justamente para vir ao instituto. No os contamos nossos planos. Ento, quando retornamos na semana seguinte, tivemos que ir para umas conversas com os funcionrios. Os professores perguntavam O que voc fez na semana passada? A Julie parece to feliz to diferente. O que voc fez? A nos os contamos. Alguns outros professores disseram Ah sim, j ouvi falar nisto. Eu j li Son-Rise. A esta altura nos a mantemos na escola especial porque no tnhamos um programa totalmente montado. Ela smente ia para a escola de manh. Todas as tardes, a Laura trabalhava com ela por quatro horas. Aos sbados e domingos, fazamos entre nos dois, o dia inteiro. Em abril, depois de termos retornados, tivemos cerca de vinte voluntrios, o que nada mal para o Meio Oeste. Ela ainda freqentava a escola de manh, e o resto do dia, de meio dia em diante at cerca de seis horas,ela teria as voluntarias ou Laura e eu trabalhvamos com ela. Isto durou at junho. A veio a segunda grande virada. A sua escola terminou no final de junho, e a sesso de vero no comeou por uma semana. Ento tivemos esta uma semana e agora dissemos, O que vamos fazer com ela por uma semana? A, acredito que eu realmente examinei a mim mesmo e cheguei a concluso, Bem, se no existe mais ningum para trabalhar com ela, eu terei que fazlo. Ento falei com as pessoas no trabalho que eu somente estaria chegando ficando de aps meio dia at s quatro horas ao invs de oito horas da manh at as quatro. E a~i comeou a nossa nova saga. Trabalhamos com ela no primeiro dia e depois no segundo. No terceiro ou quarto dia, eu comecei a notar grandes mudanas nela, sentindo que ela estava mais feliz descansada e mais conectada. Imediatamente notei isto. Tinha muito mais contato visual, e eu podia ver que pela primeira vez, ela estava realmente desenvolvendo uma ligao comigo. Falei com a Laura. E todas as voluntarias comearam a dizer Ela parece to diferente. Conclumos que esta mudana aconteceu porque estvamos fazendo o que Bears havia dito ser importante. Voc tem que a manter num meio ambiente consistente, de apoio, e NON JUDGEMENTAL. O programa no ter efeito se ela sentir sinas conflitantes, ele tinha dito. E foi esta a primeira vez em que fomos capazes de oferecer tal meio ambiente para ela no dia inteiro todos os dias! Aquela semana foi uma Dadiva de Deus. Porque se no tivssemos visto a total significncia do que havia nos ensinado, realmente, acho que o futuro dela teria sido muito diferente. Quero dizer, ela estaria de volta na escola. Depois chegou a prxima pergunta, o que fazer aceerca do prximo vero? Voc v, eu estava planejando fazer isto somente por uma semana. 212

Bryn: Ento o que voc fez? John: Eu disse, Realmente ela esta nos mudando. O que vai acontecer na semana que vem, quando ela retornar a escola? Finalmente nos tnhamos lhe dado um meio ambiente consistente, o programa total da Son-Rise, doze horas por dia, e no vai ser a mesma coisa na escola. Foi a que eu realmente me re-examinei e cheguei ao prximo estagio da evoluo deste processo. Eu disse, Eu tenho que mudar a minha vida. Eu agora tenho que fazer o vero inteiro. Pensei, Nos faremos o vero, e em setembro, claro, no temos outra escolha. Ela tem que retornar escola. Falei com o meu pessoal no trabalho e tirei folga. Julguei que se eu trabalhasse metade dos dias no vero inteiro, ainda conseguiria. Ento ligamos para a escola e dissemos que a Julie no retornaria para sesso de vero; ela estaria de volta no outono. E neste vero coisas fantsticas aconteceram. Bryn: Como o que? John: Toda a sua agressividade parou. Julie se tornou cooperante, envolvida, e com muita interao. Muita coisa excitante aconteceu neste vero. Ela simplesmente4 comeou a progredir. Comeamos a lhe ensinar palavras. No inicio, quando comeamos, dizamos O que isto?. Ela ficava silenciosa ou repetia para nos O que isto?. Mas foi a Laura que conseguiu um grande feito com ela e a ensinou que quando algum disser O que isto?, voc deveria responder. E este foi um grande feito. E assim ela comeou a aprender. Ns dizamos O que isto?Ela dizia Cachorro. Julie conectava mais e mais as coisas. A Laura tambm mudou. Ela agora parecia mais forte, mais energtica e to animada em trabalhar com a sua filha. Pela primeira vez tivemos esperana. Que diferena! E Laura foi fazendo mais com Julie, tentando lhe dar extra conforto e amor. De noite, aps a sesso, ela se deitava na cama com ela e cantava uma musica para ajud-la a dormir. principio Julie a ignorou, e ficava olhando para o teto. Laura lhe dava abraos e acariciaria mesmo assim, enquanto cantava. Aps muitas semanas,Julie comeou a responder ao pegar a mo da sua me. E depois, nesta vez quando a |Laura se virou na cama, Julie pensou que ela estivesse saindo, abraou-a e a segurou. Os olhos de Laura se encheram com lagrimas. Lagrimas felizes. Julie estava demonstrando sentimentos, o que jamais pensvamos que ela fosse expressar. Bryn: Posso imagina que esta deve ter sido uma poca muito alegre, com tantas mudanas. Voc se dedicou de alma e corao e olha qual o seu retorno! Depois, em setembro, voc colocou a Julie de volta a escola e retornou ao trabalho? John: Bem, fiz muito estudo dentro da alma no final de agosto. Tal progresso agora; como pode ela retornar a escola? Depois eu disse Mas este o fim. Eu no terei mais emprego se eu continuar assim. Mas ao me perguntar, O que mais importante? Meu emprego ou a Julie? A minha escolha foi Julie. Julie mais importante. Eu estava muito nervoso porque estava pensando, Se eu fizer isto no terei emprego. Mas uma vez decidido, E isto ai. Eu farei isto com ela, eu me tornei calmo e descansado. Eu disse, Bem se isto que eu tenho que fazer, isto que eu tenho que fazer . E com esta determinao, retornei e falei com o meu chefe. Eu disse, Olhe, a partir do ms que vem, este ser o meu ultimo horrio. E ele me surpreendeu e disse, Certo, nos nos viramos John; v ajudar a sua filha, e nos daremos um jeito.

213

Bryn: Imagine! Quando voc larga totalmente de uma coisa que necessitava de acontecer de certa forma, voc recebe muito mais do que voc quer. John: Sim. Agora ao invs de trabalhar de oito as quatro, o que fiz foi trabalhar com Julie de seis s dez e ir para o meu trabalho as dez e trinta. E depois trabalhava de dez e meia at as seis e tirar somente meia hora para o almoo. Agora no se esquea, eu tinha um segundo emprego. Tenho tido um segundo emprego a noite por todo este tempo. Com trs filhos, impossvel ter dinheiro suficiente. Ento falei com o superintendente do meu segundo emprego. Eu lhe disse, Se voc me quiser eu virei de sete s onze horas. E, salve, ele se certificou que o prdio estaria aberto para mim. Bryn:Ento por todo este tempo voc trabalhou com a Julie de seis s dez horas da manh, depois de dez e meia at seis em um emprego, e depois de sete at onze horas da noite em outro? John: Certo. Bryn: Voc extraordinrio! Tantas pessoas diriam, Epa, isto muita energia. A que voc atribuiria sua capacidade de manter isto por tanto tempo? John: Eu adorava trabalhar com a Julie. Entre a Laura, os voluntrios e eu, mantivemos um programa integral por quatro anos maravilhosos. Bryn: Ento voc nunca mais retornou a Julie para a escola, e voc fez o seu prprio programa em casa. Como foi esta experincia? John: Nos havamos feito o programa por um ano, e estava indo muito bem e adoramos. Julie estava melhorando maravilhosamente. Depois, no segundo ano, comeamos a pensar mais e mais no fato de que poderamos melhorar o programa, mas no sabamos como. Sentimos que necessitvamos de mais treinamento. Achamos que poderamos ficar mais felizes e aprender a fazer o programa mais forte do que era. Ento esta foi a nossa motivao, e isto nos trouxe de volta ao instituto pela segunda vez.

Bryn: Como foi a segunda experincia? A coisa mais crucial que aprendemos na segunda vez foi que, mesmo tendo feito o programa muito bem e todos haviam feito um timo trabalho, o que nos no havamos feito bem ou completamente foi realmente observar as sesses e dar constante feedback a todos os voluntrios no programa. Durante a semana, realmente aprendemos a confiar em nos mesmos e como resultado, sermos bons treinados para todos os outros. Eu sempre soube que Laura era uma pessoa saudvel, forte com uma determinao de ferro. E depois, quando estvamos em uma reunio no instituto, eu disse, Como vamos fazer todo este treinamento em feedback? e muito baixinho a Laura disse Eu vou fazer. Eu olhei para ela e disse, Como voc vai fazer isto? Ela disse Vou fazer. Quando retornamos para casa, realmente o fizemos. Treinamos todos os voluntrios. Observamos pessoalmente cada voluntario trabalhando com a Julie. Fizemos isto constantemente por mais ou menos um ms, e coisas novas dramticas comearam a acontecer. 214

Bryn: Como o que? Comeamos a fazer isto, e novamente, falamos com o CHIROPRACTOR ??? e ele disse, Bem voc sabe que, s podem fazer alguma coisa usando um livro at um certo nvel. Naquela altura, no sabamos que havia um Option Institute ou similar. Mas o CHIROPRACTOR falou que ele acreditava que Barry e Samahria Kaufman tinham um tipo de lugar destes, e que eles treinavam pais. Finalmente, ele encontrou alguma literatura sobre Option Institute, e foi assim que tudo comeou. Numa manh, nervoso, liguei para o Option Institute e uma voz maravilhosa disse Oi, posso lhe ajudar? O que realmente nos levou a decidir foi que, um dia enquanto eu estava no trabalho, Laura me ligou, histrica. Ela disse Voc tem que vir para casa imediatamente. Eu falei, Qual o problema? Ela disse Bem, o Tommy levou uma surra. Ento vim para casa, e vi que a casa estava toda desmantelada. Laura estava ali com o Tommy no seu colo; seu rosto estava arranhado e sangrando. Tina, a nossa filha mais velha, estava ali chorando, e Julie estava na varanda com um olhar endiabrado na sua face. Ela tinha feito tudo isto! Laura disse Veja s, a esta altura eu no ligo mais. Ou nos vamos ao Option Institute, ou o fim desta famlia. Ento eu falei, Tudo bem. Liguei e marquei uma hora. Bryn: Parece que as coisas estavam muito difceis para vocs naquela poca. Quando finalmente vocs conseguiram vir, as coisas melhoraram? John: Antes de virmos ao Instituto, Laura estava fazendo um programa de cinco horas por dia em casa baseados nos livros, incluindo A Miracle to Believe In. Isto aconteceu por quase quatro meses. Julie havia demonstrado boas mudanas. Agora falava algumas poucas palavras, como se os repetindo, no verdadeiramente conversando.Havia uma muito pequena, mas substanciosa mudana na Julie durante estes quatro meses em que a Laura fez o programa sozinha. Depois, quando viemos ao Instituto, o que era realmente novidade para nos foi o conceito de um cmodo surpreendente especial e a idia de usar voluntrios. principio isto nos pegou muito de surpresa. Bryn: Porque? John: Por exemplo, esta idia que a Julie ficaria o dia inteiro em um cmodo. A principio achamos Isto no esta certo para ela. Como ela vai aprender coisa alguma? Como ela vai socializar? Ns ramos obrigados a buscar as voluntarias para nos ajudar. Isto era muito estranho para nos, porque no somos os tipos de pessoas que procuram voluntrios. ramos pessoas muito privativos. Hesitvamos a pedir qualquer coisa para algum. Portanto agora para sair e pedir as pessoas para virem e nos ajudar com a nossa filha autista parecia impossvel fazer. Bryn: O que mudou para vocs que lhe permitiu que o fizesse? John: Tudo mudou. Ns mudamos. Este era o milagre. Mudamos em uma semana. Ao passar cada dia, como dizia o seu pai, o milagre aconteceu, e internamente, atravs do que o instituto ensinava, ns mudamos. Mudamos as nossas idias sobre a procura de ajuda, sobre pessoas nos Quais foram as coisas especificas que voc mudou sobre si mesmos, voc e Laura? 215

Bryn: Tudo em uma semana! Voc realmente aceitou o que foi compartilhado com voc.Quais foram as coisas especificas que vocs mudaram para si, voc e Laura? John: Bem, fundamentalmente foi a premisa sobre felicidade e infelicidade. No so sentimentos que acontecem com voc; voc os cria para si mesmo, e se voc quiser ser infeliz sobre alguma coisa, bem esta a sua escolha. Mas se voc quiser ser feliz, pode ser feliz. Ento basicamente mudamos a nossa crena sobre o que significava a condio de Julie. De inicio, pensamos que autismo era ruim, uma catstrofe para a Julie e a nossa famlia. Uma vez que mudamos esta crena, ficamos muito mais confortveis ao pedir ajuda das pessoas. Bryn: Ento, porque vocs no mais viam o autismo dela como terrvel, vocs comearam a enxergar tudo diferente. Isto extraordinrio. O que voc diria foram as idias e aes significantes a qual voc sentiu ajudar a mudar o caminho para a Julie? John: Para mim estou falando somente por mim a maior coisa foi que, antes de vir para o Opltion Institute, eu sentia que Ora, ela uma criana autista. Ela uma criana especial. Tem-se que trabalhar com ela de uma forma muito especial e que somente os entendidos sabem fazer. Somente estes professores e pessoal especiais ed (??????),os quais tem mltiplos diplomas de ps graduao e assim por diante sabem. Eu no sou ningum. Sou somente um contador. No sei nada sobre estas coisas. Assim eu estava muito confuso ate com relao ao ir para o instituto. Eles vero que sou um tolo; no sei fazer nada destas coisas, e assim s me farei de bobo. Mesmo quando eu for para l, eu no vou aprender a fazer nada daquilo o que deve ser aprendido, porque no sou uma pessoa ed (????????). A coisa mais espetacular aconteceu comigo quando eu estava l, foi ver o quanto era fcil fazer o que era necessrio para a Julie. Realmente, basicamente esta foi a partida para mim, tendo sido, um tipo de pessoa muito seria, metdica e adulta. Dal, mudando par ser uma criana, um palhao, voc sabe, a fim de estar com a minha filha. Quando notei que eu era necessrio, eu disse, Isto, eu certamente posso fazer. Bryn:John, voc realmente um pai muito especial. John: Eu amo muito a minha filha. Bryn: Isto obvio pela maneira que voc fala dela. O que voc aprendeu ao trabalhar com a Julie? John: Bem descobri que eu e, claro, todos os outros tinha que mudar o meu conceito de como trabalhar com ela e como estar com ela, no sentido que a professora agora era ela. Esta era uma imensa diferena. Anteriormente eu pensava Eu tenho que a ensinar. Agora noto que eu no tenho que a ensinar. Tudo o que tenho que fazer motiv-la e entrar na dela. Este foi o meu pensamento guia durante os quatro anos em que fizemos com ela o programa Son-Rise. Eu no tenho que sentar e ensinar nada a ela. Tudo o que tenho que fazer encoraj-la a me amar, e ela vai querer ficar comigo, e talvez aprender mais. Somente tenho que fazer isto. Se ela simplesmente adora estar comigo, ela vai querer a minha companhia. Bryn: Quer realizao tima para voc! Houve tambm mudanas entre voc e a Laura? John: Certamente. Basicamente aprendemos em como sermos indivduos mais receptveis, de nos mesmos e um do outro. E nos tornamos mais receptveis com os nossos outros filhos. O que aprendemos sobre como agir com a Julie tambm provou ser de muito sucesso no s com as nossas outras duas crianas mas tambm com a nossa mais recm chegada, Patty. 216

Antes do programa, eu costumava ter a situao, em que eu levantava de manh s seis horas, estava no trabalho as sete, e s nove ter uma imensa dor de cabea. Agora eu levantava s seis horas, trabalhar com a Julie ate s dez horas, trabalhar no Cloud Nine(????????) e depois sorrir para todas as pessoas ali as quais tinham dores de cabea. Eu simplesmente dizia, Oi, estou me divertindo muito! Eu tinha acabado de decidir isto, e era verdade. Bryn: Que transformao! Garanto que todos sempre queriam saber qual o seu segredo. Voc poderia sempre lhes ter dito, Tenho sorte, eu tenho uma criana autista. Quando voe terminou o aprendizado aqui no instituto, voc colocou a Julie novamente em uma escola especial ou voc continuou o programa tempo integral? John:Inicialmente nos a tiramos da escola justamente para vir ao instituto. No os contamos nossos planos. Ento, quando retornamos na semana seguinte, tivemos que ir para umas conversas com os funcionrios. Os professores perguntavam O que voc fez na semana passada? A Julie parece to feliz to diferente. O que voc fez? A nos os contamos. Alguns outros professsres disseram Ah sim, j ouvi falar nisto. Eu j li Son-Rise. A esta altura nos a mantemos na escola especial porque no tnhamos um programa totalmente montado. Ela smente ia para a escola de manh. Todas as tardes, a Laura trabalhava com ela por quatro horas. Aos sbados e domingos, fazamos entre nos dois, o dia inteiro. Em abril, depois de termos retornados, tivemos cerca de vinte voluntrios, o que nada mal para o Meio Oeste. Ela ainda freqentava a escola de manh, e o resto do dia, de meio dia em diante at cerca de seis horas,ela teria as voluntarias ou Laura e eu trabalhvamos com ela. Isto durou at junho. A veio a segunda grande virada. A sua escola terminou no final de junho, e a sesso de vero no comeou por uma semana. Ento tivemos esta uma semana e agora dissemos, O que vamos fazer com ela por uma semana? A, acredito que eu realmente examinei a mim mesmo e cheguei a concluso, Bem, se no existe mais ningum para trabalhar com ela, eu terei que fazlo. Ento falei com as pessoas no trabalho que eu somente estaria chegando ficando de aps meio dia at s quatro horas ao invs de oito horas da manh at as quatro. E a~i comeou a nossa nova saga. Trabalhamos com ela no primeiro dia e depois no segundo. No terceiro ou quarto dia, eu comecei a notar grandes mudanas nela, sentindo que ela estava mais feliz descansada e mais conectada. Imediatamente notei isto. Tinha muito mais contato visual, e eu podia ver que pela primeira vez, ela estava realmente desenvolvendo uma ligao comigo. Falei com a Laura. E todas as voluntarias comearam a dizer Ela parece to diferente. Conclumos que esta mudana aconteceu porque estvamos fazendo o que Bears havia dito ser importante. Voc tem que a manter num meio ambiente consistente, de apoio, e NON JUDGEMENTAL. O programa no ter efeito se ela sentir sinas conflitantes, ele tinha dito. E foi esta a primeira vez em que fomos capazes de oferecer tal meio ambiente para ela no dia inteiro todos os dias! Aquela semana foi uma Dadiva de Deus. Porque se no tivssemos visto a total significncia do que havia nos ensinado, realmente, acho que o futuro dela teria sido muito diferente. Quero dizer, ela estaria de volta na escola. Depois chegou a prxima pergunta, o que fazer aceerca do prximo vero? Voc v, eu estava planejando fazer isto somente por uma semana. 217

Bryn: Ento o que voc fez? John: Eu disse, Realmente ela esta nos mudando. O que vai acontecer na semana que vem, quando ela retornar a escola? Finalmente nos tnhamos lhe dado um meio ambiente consistente, o programa total da Son-Rise, doze horas por dia, e no vai ser a mesma coisa na escola. Foi a que eu realmente me re-examinei e cheguei ao prximo estagio da evoluo deste processo. Eu disse, Eu tenho que mudar a minha vida. Eu agora tenho que fazer o vero inteiro. Pensei, Nos faremos o vero, e em setembro, claro, no temos outra escolha. Ela tem que retornar escola. Falei com o meu pessoal no trabalho e tirei folga. Julguei que se eu trabalhasse metade dos dias no vero inteiro, ainda conseguiria. Ento ligamos para a escola e dissemos que a Julie no retornaria para sesso de vero; ela estaria de volta no outono. E neste vero coisas fantsticas aconteceram. Bryn: Como o que? John: Toda a sua agressividade parou. Julie se tornou cooperante, envolvida, e com muita interao. Muita coisa excitante aconteceu neste vero. Ela simplesmente4 comeou a progredir. Comeamos a lhe ensinar palavras. No inicio, quando comeamos, dizamos O que isto?. Ela ficava silenciosa ou repetia para nos O que isto?. Mas foi a Laura que conseguiu um grande feito com ela e a ensinou que quando algum disser O que isto?, voc deveria responder. E este foi um grande feito. E assim ela comeou a aprender. Ns dizamos O que isto?Ela dizia Cachorro. Julie conectava mais e mais as coisas. A Laura tambm mudou. Ela agora parecia mais forte, mais energtica e to animada em trabalhar com a sua filha. Pela primeira vez tivemos esperana. Que diferena! E Laura foi fazendo mais com Julie, tentando lhe dar extra conforto e amor. De noite, aps a sesso, ela se deitava na cama com ela e cantava uma musica para ajud-la a dormir. principio Julie a ignorou, e ficava olhando para o teto. Laura lhe dava abraos e acariciaria mesmo assim, enquanto cantava. Aps muitas semanas,Julie comeou a responder ao pegar a mo da sua me. E depois, nesta vez quando a |Laura se virou na cama, Julie pensou que ela estivesse saindo, abraou-a e a segurou. Os olhos de Laura se encheram com lagrimas. Lagrimas felizes. Julie estava demonstrando sentimentos, o que jamais pensvamos que ela fosse expressar. Bryn: Posso imagina que esta deve ter sido uma poca muito alegre, com tantas mudanas. Voc se dedicou de alma e corao e olha qual o seu retorno! Depois, em setembro, voc colocou a Julie de volta a escola e retornou ao trabalho? John: Bem, fiz muito estudo dentro da alma no final de agosto. Tal progresso agora; como pode ela retornar a escola? Depois eu disse Mas este o fim. Eu no terei mais emprego se eu continuar assim. Mas ao me perguntar, O que mais importante? Meu emprego ou a Julie? A minha escolha foi Julie. Julie mais importante. Eu estava muito nervoso porque estava pensando, Se eu fizer isto no terei emprego. Mas uma vez decidido, E isto ai. Eu farei isto com ela, eu me tornei calmo e descansado. Eu disse, Bem se isto que eu tenho que fazer, isto que eu tenho que fazer . E com esta determinao, retornei e falei com o meu chefe. Eu disse, Olhe, a partir do ms que vem, este ser o meu ultimo horrio. E ele me surpreendeu e disse, Certo, nos nos viramos John; v ajudar a sua filha, e nos daremos um jeito.

218

Bryn: Imagine! Quando voc larga totalmente de uma coisa que necessitava de acontecer de certa forma, voc recebe muito mais do que voc quer. John: Sim. Agora ao invs de trabalhar de oito as quatro, o que fiz foi trabalhar com Julie de seis s dez e ir para o meu trabalho as dez e trinta. E depois trabalhava de dez e meia at as seis e tirar somente meia hora para o almoo. Agora no se esquea, eu tinha um segundo emprego. Tenho tido um segundo emprego a noite por todo este tempo. Com trs filhos, impossvel ter dinheiro suficiente. Ento falei com o superintendente do meu segundo emprego. Eu lhe disse, Se voc me quiser eu virei de sete s onze horas. E, salve, ele se certificou que o prdio estaria aberto para mim. Bryn:Ento por todo este tempo voc trabalhou com a Julie de seis s dez horas da manh, depois de dez e meia at seis em um emprego, e depois de sete at onze horas da noite em outro? John: Certo. Bryn: Voc extraordinrio! Tantas pessoas diriam, Epa, isto muita energia. A que voc atribuiria sua capacidade de manter isto por tanto tempo? John: Eu adorava trabalhar com a Julie. Entre a Laura, os voluntrios e eu, mantivemos um programa integral por quatro anos maravilhosos. Bryn: Ento voc nunca mais retornou a Julie para a escola, e voc fez o seu prprio programa em casa. Como foi esta experincia? John: Nos havamos feito o programa por um ano, e estava indo muito bem e adoramos. Julie estava melhorando maravilhosamente. Depois, no segundo ano, comeamos a pensar mais e mais no fato de que poderamos melhorar o programa, mas no sabamos como. Sentimos que necessitvamos de mais treinamento. Achamos que poderamos ficar mais felizes e aprender a fazer o programa mais forte do que era. Ento esta foi a nossa motivao, e isto nos trouxe de volta ao instituto pela segunda vez.

Bryn: Como foi a segunda experincia? A coisa mais crucial que aprendemos na segunda vez foi que, mesmo tendo feito o programa muito bem e todos haviam feito um timo trabalho, o que nos no havamos feito bem ou completamente foi realmente observar as sesses e dar constante feedback a todos os voluntrios no programa. Durante a semana, realmente aprendemos a confiar em nos mesmos e como resultado, sermos bons treinados para todos os outros. Eu sempre soube que Laura era uma pessoa saudvel, forte com uma determinao de ferro. E depois, quando estvamos em uma reunio no instituto, eu disse, Como vamos fazer todo este treinamento em feedback? e muito baixinho a Laura disse Eu vou fazer. Eu olhei para ela e disse, Como voc vai fazer isto? Ela disse Vou fazer. Quando retornamos para casa, realmente o fizemos. Treinamos todos os voluntrios. Observamos pessoalmente cada voluntario trabalhando com a Julie. Fizemos isto constantemente por mais ou menos um ms, e coisas novas dramticas comearam a acontecer. 219

Bryn: Como o que? John: Mudanas na Julie. Ela estava progredindo mais e mais. Alguns meses depois disto, tivemos a nossa reunio de grupo com todos no programa uma reunio dinmica do grupo. Nas nossas observaes dos voluntrios, tnhamos encontrado exatamente o que estava faltando no programa. O coisa principal que encontramos foi que se Julie estava bem e com bom humor, todos que estavam com ela estavam tambm, junto com ela. Mas uma vez que Julie desligasse com eles e no se tornasse receptvel, eles realmente no sabiam como retornar. E era isto. Haviamos identificado o problema. Depois fizemos um videotape meu trabalhando com ela, bem nesta hora. Revimos o vdeo e mostrei para eles vrias vezes o que fazer sempre ir com ela, no ficar com receio se ela estivesse retrada e depois todos comearam agindo assim. Isto foi em abril, e no prximo ms de junho, ela havia mudado tanto. Nos comeamos a pensar: Oi, talvez ela possa ir para a escola por algumas horas dirias; ela esta falando e interagindo facilmente com todos Ento, a primeira coisa que teramos que fazer era mais uma vez fazer nela um exame fsico. Minha amiga, a mdica, disse Traga ela aqui, e vamos fazer logo isto. Agora no se esquea, Julie Tem estado trabalhando conosco no cmodo este tempo todo por anos. Portanto nos questionvamos, Ela realmente esta pronta para cooperar? E quando estvamos l, ficamos chocados. Esta foi a mais chocante experincia nas nossas vidas. Julie entrou no consultrio e agiu quase igual a uma pequena menina normal. Nos estvamos achando que teramos que dar ordens a ela de tudo o que tinha que fazer, e talvez ela no fizesse ou recusasse. Ento fomos para a sala de exames, e a doutora, no sabendo nada sobre o seu passado, disse para ela Julie, sente. E Julie sentou. Depois a mulher disse, Tudo bem Julie, agora olhe para c e Julie olhou para cima. Ento ela disse, Eu vou apontar aqui, e voc vai me dizer o que isto . Ela apontou para uma ma e Julie disse Ma. Depois ela apontou para uma casa. Julie disse casa. Bryn: Voc ficou boquiaberto? John: Laura e eu ficamos olhando um para o outro; eu conseguia me sentir estar tremendo com alegria. Eu disse, Oh,meu Deus, no vamos falar nada para estragar este momento. Ela passou pelo exame todo belissimamente, e neste momento chegamos a concluso, ela consegue. E da a colocamos novamente na escola, por meio perodo. Pr- jardim de infncia. Desejvamos testar as guas. Ento a colocamos no Pre-j duas vezes semanais por metade do dia. Ela correspondia to bem que voc deveria ver o carto relatrio a qual recebeu no final do ano!. No seu segundo ano na escola, a professora disse Ela uma estudante fora do comum to amvel, e charmosa e todas as crianas a adoram. Julie estava TALKING UP A STORM milhares de frases e no tinha nenhum trao do seu autismo de forma alguma. Todos a amavam. Ela era uma criana muito popular. Bryn: Isto parece excitante. Diga-me quais so as horas maravilhosas que voc tem com a Julie agora, as quais voc no pensava que fosse ter? John: Qualquer hora em que chego em casa e a vejo, recebendo dela aquele enorme sorriso. Ela vem e me abraa e me segura bem apertado. Eu nunca pensei que ela fizesse isto. Ela to amvel. Eu nunca pensei que a fazer isto. Ela mais amvel do que a maioria das crianas.

220

Bryn: Raun foi a mesma coisa. John existem coisas especiais as quais ela disse para voc, que lhe afetaram? John: Sim, Ela tem um senso de humor fantstico. Ela to engraada. Um dia ela esta segurando na mo este dente e sacudindo; ela sabe sobre dentes caindo e a fada dos dentes e este tipo de coisa. Ento enquanto sacudia este dente, eu disse para ela Julie, o que voc esta fazendo?E ela disse Estou fazendo a fada dos dentes trabalhar muito. Esta a terceira vez que ela tem que vir me ver. Bryn: (rindo) Ah, que criana! Voc sabe, um dos voluntrios do seu programa a quem eu estava dando algum feedback eu acho que era Charlotte me disse como a Julie tinha vindo a casa dela e Charlotte adiantava todos os vdeos de Cinderella a qual elas viam juntas. Ela fazia isto para chegar as partes as quais ela pensava seriam as melhores que a Julie gostaria. Ento Julie veio aqui recentemente e disse que queria ver o vdeo de Cinderella. Desta vez, ela disse para Charlotte Olhe. Voc no tem que adiantar desta vez. Estou mais velha agora e gostaria de ver o vdeo completo. Achei isto histrico. John: Ela assim; muito honesta. Outra coisa que jamais pensei que fosse ver ela brincando com o Tommy. O jeito que eles eram era assustador. Se Tommy entrasse no seu quarto, ela ficava louca e berrava. Ele dois anos mais novo. Ento, por muito tempo, anos, eles eram separados um do outro. E agora, lindo; so os melhores amigos. Bryn: Verdade? O que os dois fazem juntos agora? John: Voc ficar surpresa. Eu chego em casa, ou estarei l, e de repente, ouo aquelas duas pequenas vozes brincando e vou dar uma olhada, e ali esto, os dois brincando de faz de conta, por longas trs horas. Quero dizer interao total, sem parar. Tommy, vamos fazer isto. No Julie, eu quero fazer isto. Voc j fez isto. Eu quero fazer isto. Tudo bem, eu quero brincar com os meus homens agora. Tommy adora seus homens. E Julie diz No, j brincamos com os homens. Eu quero brincar com bonecas Barbie. E ai os dois dizem Tudo bem, vamos fazer um novo jogo; Homens e bonecas Barbie. Esta a brincadeira favorita deles. E ela to engraada. As coisas que ela diz. Ela me disse no outro dia, Quando eu crescer, eu definitivamente vou casar. Ento eu disse Certo, Primeiro voc vai para a escola elementar; depois voc vai para o segundo grau: depois voc vai para faculdade; depois talvez voc estude um pouco mais; e, depois disto, voc vai casar. Ela disse Ah sim, mas no posso fazer nada disto sem primeiro me apaixonar. Esta Julie aos sete anos. Primeiro voc tem que se apaixonar. Bryn: Ela incrivelmente especial. E voc um exemplo to poderoso daquilo que os pais podem fazer. JOHN: Bryn, eu acredito que o fator nico mais importante que contribuiu ao sucesso do nosso programa foi a Laura. Sem duvida! Voc sabe, mesmo que eu tivesse trabalhado com |Julie naqueles quatro dias diariamente, isto no foi nada em comparao com o que a Laura fez. Uma vez que o meu planto terminava, eu saia de casa e fui trabalhar nas prximas doze horas. Durante este tempo,Laura teve que manejar um lar muito ocupado, cuidando de mais duas crianas, organizar, observar, e treinar trinta e cindo voluntrios e depois fazer, ela mesma, trs ou quatro horas de sesses com a Julie.Como ela conseguia fazer isto dia aps dia, durante doena e sade, 221

esta alem da minha compreenso. Foi um trabalho monumental, e Laura se props na ocasio e deu tudo de si. Ela foi a fora direcional dirigindo o programa. O verdadeiro poder. Bryn: O que voc quer dizer com isto? John: Ela motivou todos nos. Nos animou! Ela tambm tinha esta habilidade especial de saber o que fazer a seguir no programa, como quando a Julie estaria pronta para aprender alguma coisa nova Laura agarrava a oportunidade, ensinava a todos os voluntrios e a mim a como faz-lo. O desafio de organizar um programa Son-Rise havia feito da Laura uma super organizadora. Voc deveria a ter visto.Seja la como for, Julie estava na sua sala de brinquedos fazendo as suas sesses treze horas dirias, sete dias por semana. Se um voluntrio ficasse doente ou houvesse uma emergncia, Laura manteria o programa funcionando. Nada a prenderia. Nada. Por mim, a jornada incrvel da Julie sempre ser um tributo ao amor sem fim e especial da Laura. Bryn: John, voc me deixa sem respirao. Eu estou to feliz em quanto voc ama no s a Julie como seus outros filhos, mas o seu amor e apreciao profundo com a Laura. John: O que aprendemos no i9nstituto nos deu a atitude, a compreenso, as ferramentas, e at a motivao para ajudar a Julie. Mas, Laura deu o corao ao nosso programa. E os voluntrios, cada um deles, ajudaram a fazer com que este programa fosse possvel. Eram pessoas simples, normais que ofereceram o seu tempo, amor e aceitao para com a nossa filha. Voc no pode imaginar como ficaram fortes a ligao entre eles e Julie. Bryn: Eu te entendo. Eu realmente te entendo. Muitos pais compartilham conosco como seus voluntrios se tornaram uma poderosa e extensiva famlia. John, aps ter colocado toda esta energia no seu programa, como voc se sente aps ter conseguido? John: Sinto me timo, porque realmente mudou a minha vida. Mudou a vida para o melhor, de Laura e de todos ns. E de certa forma realmente sinto falta. Como Epa, agora esta tu do acabado, naquela parte das nossas vidas. Porque eu adorava ficar com a Julie no cmodo. Era um grande processo de auto-descoberta para mim. Alem de achar a Julie, eu me encontrei naquele cmodo. E isto foi uma verdadeira beno para mim. Atravs deste processo que voc ensina, descobri que tudo o que quero na vida est realmente dentro de mim. Eu s tenho que procurar. Eu me sinto to grato que isto entrou nas nossas vidas: de que a Julie entrou nas nossas vidas e que o The Option Institute tambm entrou nas nossas vidas. Realmente ns nos descobrimos e nos tornamos mais felizes, pessoas melhores. *** *** *** Aqui segue uma carta escrita pela me de Julie, Laura, para a Samahria no seu aniversario de cinqenta anos; Querida Samahria, Neste ms far exatamente quatro anos desde que falamos primeiro com voc pelo telefone. Estvamos com medo e tristes, mas de algum jeito a sua voz amvel e alegre nos convenceu a vir para Sheffield fazer o programa Son-Rise com a nossa filha Julie. E desde ento, as nossas vidas se mudaram para sempre. 222

Lembramos quando primeiro lhe encontramos e voc nos ensinou a como trabalhar com a nossa Julie. Ns nos agarramos em cada palavra sua, e nunca esqueceremos o que voc nos disse. Voc nos disse que tnhamos o necessrio para fazer um grande programa, e voc foi positiva quanto ao sucesso que teria. Bem, inspirados na sua confiana e crena em nos, retornamos para casa para uma grande aventura. Os ltimos quatro anos tem sido os mais mgicos na nossa vida. Mais cedo neste ano, o John estava na cozinha sozinho fazendo o seu caf da manh. De repente ele escutou passos e depois uma pequena voz dizendo Papai! Papai! Eu estou to animada. Hoje o dia do meu recital de dana! Ele olhou para cima e viu a Julie entrar no cmodo com um sorriso radiante no seu rosto. Ela o olhou diretamente nos olhos, segurou o seu pescoo, e o abraou apertadamente. Papai, hoje vai ser a coisa verdadeira! Ela disse. Nenhum treino. Eu no agento esperar o meu recital! Todos os meus amigos estaro l. Voc vai estar l com a Mame? ela perguntou. Claro querida, respondi. Eu no perderia isto por nada no mundo. Eu no sou acanhada, Papai, e eu sei todos os meus passos, e vou ser uma grande danarina igual a Mame e Tina disse Julie. Com isto, Julie subiu as escadas correndo. John desceu as escadas, ligou a luz, e sentou-se na cadeira da sala de brincar de Julie. Ele estava tomado por um enorme sentimento de graas a Deus. Ele nos havia abenoado com este enorme presente maravilhoso e precioso, a nossa Julie. E depois ele nos tinha dado mais como meios para descobrir ela vocs, Samahria; Bears; e o seu Option Institute. No s a descobrimos, mas tambm descobrimos nos mesmos. E no processo, conseguimos grande alegria, tranqilidade, e alegria interior nas nossas vidas. O que mais poderamos pedir? John olhou ao redor do cmodo. .Foram a alguns meses atrs que ele tinha parado de fazer as sesses matinais com Julie, pois iniciamos o processo de integr-la no outro andar com o resto da famlia. Antes tnhamos passado cerca de quatro horas dirios com ela neste comodo. Para nos dois, a nossa poca com Julie foi um extraordinrio processo de descobrimento. J que agora nos mudamos ao andar de cima numa vida maravilhosa e excitante, ns, realmente as vezes sentimos nostalgia quanto aos nossos dias l em baixo no cmodo com ela. Sorrimos quando lembramos suas palavras Samahria; Voc no vai estar ali em baixo para sempre. Parece estranho, mas sentimos que, de certa forma, no estivemos l em baixo tempo suficiente. Samahria, o amor, carinho e gratido que sentimos por voc e todos no instituto, permanecer eternamente nos nossos coraes. Tenha um aniversrio muito feliz! Com amor, Laura, John, Tina, Julie e Tommy

223

3. Ruthie - Finalmente Livre!

Carolyn e Sua Filha, Ruthie Bryn: Antes de falarmos sobre a Ruthie, eu gostaria de te perguntar, voc no esta envolvida em ensinar crianas especiais? Carolyn: Sim, sou uma professora de educao especial; eu ensino crianas do pr-escolar com mltiplas incapacidades. Crianas de um e dois anos. Bryn: Isto deve ser divertido. Agora me conte sobre a Ruthie. Primeiramente, qual foi o seu diagnostico? Carolyn: O mais recente antes de vir ao instituto era esquizofrenia. Anterior a isto, ela foi diagnosticada como tendo PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDER (PDD) e retardamento mental. Um diagnstico de autismo foi considerado. Mas desde que adotei Ruth quando ela tinha catorze anos, no temos nenhuma informao sobre os seus primeiros anos, o que necessrio para este diagnostico. Bryd: Ela viveu com voc antes de voc formalmente adot-la? Carolyn: Sim, ela tinha dez anos quando veio viver comigo. Eu realmente a adotei mais de trs anos mais tarde. Bryd: Conte-me, como que ela entrou na sua vida? Carolyn: Bem, ela estava na minha sala de aula. Eu ensinava crianas de idade elementar com mltiplas incapacidades, de idades seis a catorze naquela poca. Ruth nunca viveu com os seus pais. Ela tem a sndrome de Treacher Collins. Ele envolve severas anormalidades faciais. Ela tem olhos que se posicionam para baixo, pouco osso molar, nenhum queixo, nenhumas orelhas externas, nenhum canais de orelha. Ela no tinha um fenda no cu da boca, mas tinha um cu da boca alto, e era difcil de se alimentar. No incio, ela tinha que ser alimentada atravs de um tubo no estomago. A me de Ruth no conseguia lidar com ela. Ento Ruth foi do hospital onde nasceu para uma instituio, onde ficou por dois anos. A criana nasceu sem orelhas, mas as pessoas cuidando dela no se importavam em colocar aparelhos de escuta nela pois no esperavam que ela vivesse. Bryn: Ela ouve agora com aparelhos de escuta? Carolyn: Ela pode escutar com aparelhos de escuta oscilantes oscilantes de osso. Bryn: Ento, com todas as intenes e propsitos, naquela poca, ela era surda. Carolyn: Ela era surda por dois anos. Ruthie tambm no podia enxergar. Os seus olhos se direcionam para baixo e inclinados para o lado, devido a sndrome de Treacher Collins. Eles 224

olhavam em direes opostas. No focalizavam juntos. Finalmente, colocaram um aparelho de audio nela quando ela foi para adoo aos dois anos e deram a ela culos quando ela tinha trs anos. A maioria de crianas com a sndrome Treacher Collins tem uma inteligncia normal , mas alguns so ligeiramente retardados. Os doutores acham que porque o craneo as vezes pequeno e o crebro no tem espao para crescer. Um dos mdicos sugeriu que Ruthie era malnutrida quando muito jovem e talvez no tivesse tido comida suficientemente nutritivo para que o seu crebro crescesse. Ento foi sugerido que ela tinha uma inteligncia normal e, por causa do atraso, era incapaz de us-la. Ela tambm foi alimentada atravs de um tubo at os trs anos. Bryn: Por causa da sua boca? Carolyn: Era porque seus mdicos achavam que ela no estava tendo nutrio adequada. Essencialmente, esta criana era carente sensorial por dois a trs anos - um longo tempo. E ela era uma menininha muito estranha. Mais tarde, quando era mais velha, ela foi colocada em uma das minhas classes, por causa do seu comportamento agitado (ACTING OUT). Bryn, Ruth agia totalmente selvagem. Ela tinha ataques de ira violentos. Eu havia escutado muitas das historias da Ruthie; ela jogou o telefone da professora para o outro lado da sala, jogou a lixeira da professora atravs da sala; derrubava cadeiras. E isto no a metade do que fazia! Ela arrancava as cortinas da parede, jogar o seu aparelho de audio, depois seus culos, seus sapatos e depois se bater no cho com o seu corpo e berrar! Ela estava na unidade para residentes do centro mdico local na enfermaria psiquitrica infantil por um semestre, e, quando saiu, o sistema escolar teve dificuldade em achar um local apropriado para ela. Bryn: Ela foi para uma enfermaria psiquitrica? Porque? Carolyn:Bem ela foi para uma classe de multi (HANDICAPPED) quando era muito jovem. E se deu bem, mas havia uma proporo de professor-aluno muito pequena, e ela recebeu muita ateno. Eles decidiram que a sua inteligncia era talvez mais alta do que das outras crianas naquela classe, ento a colocaram no programa para crianas com dificuldades mentais que podiam ser ensinadas. Infelizmente ela foi de uma classe onde recebia ateno individual para uma classe com cerca de dez crianas e uma professora, onde era esperada que ela sentasse trabalhasse sentada. Foi uma transao muito rpida para ela. Ela no agentou, e calculou que se ela tivesse seus ataques de ira, eles a mandariam para a casa dos pais adotivos. Uma vez, ela teve este ataque de ira terrvel. No meio do ataque, ela parou e disse, Bem, vocs no vo me mandar para casa? No eu respondi. Bem, era isto o que faziam na minha outra escola. Na minha outra escola,quando eu fazia isto, eles me mandavam de volta para casa. O que ela disse no estava muito compreensvel; a sua linguagem no era compreensvel, mas eu entendi.Bem, eu disse,isto no o que fazemos aqui. Aqui voc fica at o nibus chegar e voc pode ou ter um ataque de raiva ou voc pode trabalhar com as outras crianas. Ela ficou to surpresa. Bryn: Isto foi quando voc comeou a ensin-la?

225

Carolyn: Sim, este foi o primeiro ano em que eu a tive na minha sala. No final do ano, eu pedi para adot-la. Ela tinha aprendido que ter ataques de raiva era um meio til de se virar. Ela notinha boas habilidades da fala. Ela no era boa em botar em palavras o que ela queria dizer e tinha dificuldade entendendo como pedir as coisas. Lembro-me, do primeiro ano que nos a tnhamos, como ela se jogava no cho e se debatia quando ela queria uma coisa na hora do lanche. Tentamos ensin-la a dizer Eu quero um biscoito, ao invs de ter o ataque de raiva para indicar que queria um biscoito. Uma vez, aps eu a ter adotado, estvamos ficando prontos para ir a um piquenique. Quando notei que o tempo poderia mudar, eu perguntei a ela que sugerisse outra coisa que poderamos fazer caso no pudssemos ir ao parque; talvez pudssemos discutir alternativas. Ela sacudiu a cabea e disse Se o que eu quero no acontece, eu berro, e a consigo. E ela tinha toda razo. Este era o seu modo de conseguir. Era simplesmente incrvel. Mas, de qualquer modo, ela veio para a minha classe porque a minha professora companheira e eu havamos pego um nmero de crianas as quais tinham problemas nas outras salas; francamente nos gostvamos deste tipo de desafio, e todo mundo sabia, ento a minha supervisora sugeriu que nos a colocssemos na nossa sala de TMH ( TRAINABLE MENTALLY HANDICAPPED)o que fizemos. Bryn: O que aconteceu quando ela entrou para a sua classe? Carolyn: Bem, tnhamos duas classes; de manh eu tinha crianas deficientes com problemas mentais que podiam ser treinadas, crianas que supostamente tinham um QI abaixo de cinquenta, e de tarde trabalhava com crianas com multi deficincias. E a pobre criana ela estava to apavorada. Quando Ruthie veio, era para ela estar na sala TMH. E para falar a verdade, o seu nvel de inteligncia era maior do que isto, mas novamente, conselheiros haviam a colocado ali por causa do seu comportamento. Mas ela tinha tanto medo destas crianas que andavam e falavam que no podia ficar naquela sala. Ela ficava olhando atrs do canto da porta para as outras crianas. Ela simplesmente no sabia como lidar com eles. Ela no tinha habilidades sociais; ela parecia no saber como interagir com outras crianas ou como conseguir o que ela desejava. Ela se mudou para a outra sala para crianas com multi deficincias porque eless no a assustavam. No final daquele ano pedi para adot-la. Bryn: Depois de me contar tudo o que fez, porque voc quis adot-la? Carolyn: Eu realmente no sei. Sei que isto parece ridculo. Bryn: Voc estava querendo adotar uma criana nesta poca? Carolyn: Eu tinha pensado no caso. Eu sou solteira. Eu nunca casei, e pensei que um dia talvez eu desejasse adotar uma criana. E assisti um programa que temos aqui chamado A waiting child. Bryn: Eu j vi aqueles programas. Eles apresentam crianas e tentam interessar os que assistem para adot-los. Carolyn: Ummm. E eu assisti aquele programa e penseiVoc sabe, talvez fosse divertido fazer isto um dia. Mas a coisa engraada , cerca de um ms antes de pedir para adotar Ruth, eu tinha decidido em no mais adotar uma criana. Eu pensei Eu estou ficando muito velha. 226

Bryn: Quantos anos tinha na poca? Carolyn: Trinta e trs. Eu pensei J pensei em arranjar uma criana. Provavelmente no vou achar uma. E de qualquer forma no se gosta muito de pais solteiros, portanto eu preciso tirar esta pequena fantasia da minha cabea. E talvez seja mais trabalho do que realmente quero, e de qualquer modo, talvez restrinja a minha liberdade. Cerca de um ms depois disto eu estava falando com a me de criao ela mencionou, Ruth no esta para adoo. Eu perguntei Porque isto? Ela disse bem, por causa da sua aparncia. Ela considerada para no ser adotada porque pessoas querem crianas bonitas, no crianas com olhos virados para baixo, uma boca engraada, nenhum queixo ou orelhas. Bryn: Voc estava de acordo? Carolyn: No. Ao falar com a sua me de criao, eu disse que eu no entendia porque ela seria to no adotvel porque aquela coisa uma coisa pequena; eu posso entender como os seus comportamentos poderia a julgar como no adotvel, mas no a sua aparncia facial. E ela falou, Bem, voc a adotaria? Eu disse Certo, achando que esta seria uma pergunta hipottica. E ela disse, No, eu estou sria. Voc a adotaria? A, me escutei dizer Bem, sim, eu adoraria adot la. Eu de fato tinha pensado nisto por vrios meses, e pensei, Aqui est uma criana disponvel. Existem certas crianas com quem eu trabalhei com as quais fiquei muito ligada e realmente aprecio estar com elas mais do que outras. E ela era uma destas crianas que me atraram. Eu queria mais para ela. Eu via uma alma especial escondida atrs daquele rosto estranho e as demonstraes de raiva. Bryn: O que voc viu? Carolyn: Honestamente no sei como explicar isto para voc, Bryn. Eu realmente apreciava estar com ela. Bryn: De que forma? Voc poderia me dar um exemplo do que voc quer dizer? Carolyn: Eu me lembro quando nos fomos as Olimpiadas Especiais. Minha professora assistente no queria muito levar a Ruthie porque ela sempre causava problemas. Voc tem certeza de que que r fazer isto? ela perguntou. E eu disse Sim. Quando acabamos de chegar l, as crianas comearam a berrar. Foi um caos total. Ruth estava com medo; ela comeou a berrar extremamente alto. Ela estava nas cadeiras com a minha professora do grupo. Fui para as cadeiras e a peguei passando ela por cima das mesmas e a levei ao redor do campo. Talvez fosse porque eu sentia que estava fazendo alguma coisa legal para ela. No sei. Eu simplesmente a amava. Achei que ela era uma das coisas mais legais que tinha aparecido por muito tempo, e me animava estar com ela. Ela era muito divertimento para mim. Eu me lembro como ate mesmo antes de eu considerar em adot-la, eu a convidei para a minha casa no seu aniversario s porque eu quis. Achei que seria divertido. Ento, com todas estas experincias eu sabia que eu estava muito atrada por ela de uma forma em que eu no estou atrada com toda criana que aparece na minha classe. Mas exatamente o que era era amor, embora eu no posso te dizer o que levou a isto. Foi amor. Bryn: O que as pessoas na sua vida achavam quando voc decidiu adot-la.

227

Carolyn: Beth a minha colega de quarto chorou. Era ela que estava comigo ensinando em grupo. Ela uma amiga muito querida, e eu a conhecia desde que estvamos na faculdade. Estvamos morando juntas na poca. Bryn: Porque ela chorou? Carolyn: Ela no quis que eu fizesse isto. Ela sentia que no queria morar com a Ruth porque a Ruth era uma tonelada de problemas.E sentia que a Ruth tomaria muito do meu tempo e eu no seria capaz de fazer as coisas divertidas que normalmente fazamos juntas. Ela simplesmente no queria lidar com tudo que a Ruth faria em casa, alem de lidar com ela na escola. Mas eu fiz. Eu ofereci a me mudar, e ela disse No, se voc decidiu adot-la, voc ainda pode morar aqui, mas esteja ciente de que eu no vou baby-sit. No primeiro ano ela no o fez. A minha me foi muito de apoio. Ela tinha dito exatamente o que Beth havia dito, No espere que eu baby-sit para ela; eu no vou agentar.A maioria das minhas amigas no deram fora. A minha me foi a nica que realmente me encorajou. Bryn: Estou to impressionada com voc. Mesmo sabendo que no tinha h apoio, voc ainda seguiu adiante com o que queria; Ruthie tem muita sorte de ter voc. Qual era o prognostico da Ruth nesta poca. Carolyn; A maioria dos mdicos disseram que ela permaneceria muito retardada e muito dependente. Bryn: Voc quer dizer que ela no seria capaz de fazer nada sozinha? Carolyn: Sim. Ela talvez desenvolveria alguns cuidado com si mesma, mas que no iria muito adiante escolasticamente e no conseguiria fazer coisas sozinha. Bryn: E o que aconteceu depois? Carolyn: Ela havia estado na minha classe um ano antes de eu a ter adotada. Um ano depois de a ter adotado, ela ficou na minha classe, mas estava progredindo intelectualmente e realmente no achvamos que uma criana multi- retardada servia para ela. Ento, j que ela tinha problemas de audio, consideramos uma classe para os surdos ou com problemas de audio. Eu tinha notado ao falar com ela de que ela estaria muito melhor se eu assinasse. Ela uma pessoa de muita viso. Ela prestava mais ateno a mim e sua fala melhorou ao cantar. Ento eu a queria no programa de cantoria. Ela se transferiu da minha sala para a de surdos e com dificuldade de audio e se deu bem nos primeiros quatro anos. Mas ainda agia estranhamente. Ela ainda no sabia interagir com pessoas. Ela no sabia como fazer amigos. Ela tinha uns problemas sociais profundos. No dcimo ano, o professor que mais gostava dela saiu da escola. Ele tinha sido o presidente do departamento e fez muito por ela. Uma vez que ele tivesse ido, um apoio principal tinha partido. As pessoas queriam que ela fosse igual as outras crianas. E puseram muita presso nela e muita presso em mim. E eu, como uma boa me, acreditava no que os profissionais me diziam. Em retrospecto ,acho que isto incrvel porque eu estou desde 1969 trabalhando com educao especial. Eu sei que no sei de tudo, ento porque, neste mundo, acreditaria que estas pessoas 228

sabiam? Mas estava com medo e desesperada, e eles estavam dizendo que eles no conseguiriam lidar com ela. Ento, basicamente, me convenceram a lev-la a um psiquiatra. Bryn: Porque voc estava se sentindo com tanto medo e desesperada, Carolyn? Carolyn: Porque eles iam coloc-la fora da escola. E eu no sabia quem mais iria ficar com ela. E eu estava pensando sobre o futuro, pensando Caro Deus, talvez eles tenham razo; talvez simplesmente seja uma situao impossvel com todos os problemas dela. Eu no desejava que ela fosse MAINSTREAMED ???, e eles me convenceram a MAINSTREAM ela de qualquer jeito.A razo que eu no queria isto que ela ainda era to assustada. Eu no achava que as crianas no segundo ciclo seriam as pessoas mais doces com ela, especialmente por causa da maneira que ela aparentava. Eles a tinham na aula normal de arte e ginstica. Eles a tinham na sala normal de matemtica por um ano, mas isto no deu certo. Bryn: Ento o que voc fez? Carolyn: Bem, nos estvamos indo a um psiquiatra. Bryn: Porque voc estava indo a um psiquiatra? Carolyn: Eu fui ao psiquiatra porque a escola a tinha testado. O psiclogo tinha me chamado e disse, Esta criana e severamente perturbada. Achamos que ela tem tendncia ao suicdio. Ela nos tem contado que ela quer cometer o suicdio, e no sabemos o que fazer com e la. Ento porque eu estava basicamente com medo que iriam a tirar da escola e eu no tinha nenhuma idia para onde ela poderia ir, e porque eu achava que eles possivelmente estavam certos e talvez eu estivesse ignorando as coisas que realmente estavam errados nela, eu quis descobrir mais. Ento fui a um psiclogo o qual recomendou outro psiclogo e um psiquiatra. Deram a ela lithium e Melaril. Bryn: Tudo ao mesmo tempo? Ela estava tomando Melaril e lithium ao mesmo tempo. Tinha estado em doses pesadas de Melaril quando vinha para as minhas aulas com dez anos. Retirei-a dele porque era ridculo. Esta criana estava to pacata que no conseguia fazer nada. Bryn: O que Melaril? Carolyn: um tranqilizante. Ela estaria chegando ao normal, acordando, e estava na hora de tomar outro Melaril. Era para ser usado quando ela ficava fora de controle, mas isto era quase o tempo todo. Eu no consegui que um mdico falasse comigo acerca disto porque naquela poca eu era simplesmente uma me de criao. Ento a tirei de qualquer modo. Mais tarde, outro psiquiatra a colocou novamente no Melaril, quando ela tinha dezesseis anos.Agora era usado mais judicialmente e no com freqncia, ainda para controlar o seu comportamento selvagem. O lithium foi tambm usado porque os mdicos achavam que ela era esquizofrnica e as vezes ele ajuda esquizofrnicos. Vrias coisas estavam agora acontecendo. Por uma coisa, ela estava completamente violenta. Uma vez, quando estvamos descendo a rua e eu estava dirigindo, ela arrancou o espelho retrovisor do carro e comeou a me bater com ele. Ela era forte. E os seus ataques estavam ficando que me 229

amedrontavam. Tambm, a Ruth fantasiava sobre o Arco de St. Louis; voc sabe, um grande marco na cidade. s vezes, ela acordava no meio da noite berrando e correndo para cima e para baixo do corredor dizendo que o Arco estava mordendo ela e ela estava sangrando sangue verde. Ela ficava irada e simplesmente comear a me bater arranhando, mordendo, batendo. Ela estava atacando qualquer pessoa, mas particularmente a minha companheira de quarto e eu, e isto obviamente era perturbador. Depois, um dia no caminho para o psiquiatra, ela disse, voc sabe. Eu s estou fazendo isto porque voc quer que eu faa. Eu disse Em? E ela disse Eu realmente no gosto de ir ao psiquiatra, e no gosto de tomar o remdio. Estou fazendo porque porque voc no gosta do jeito que eu sou. Pensei, O que est errado neste quadro. Perguntei mais comrelao a isto e ela disse Eu gosto do jeito que sou. Ela tinha cerca de dezesseis anos na poca, e eu pensei, Espere a. O que estou fazendo? Estou fazendo isto para mim ou para ela? A razo porque eu desejava que ela fosse diferente era porque eu queria que ela fosse feliz. No era porque eu no a amava do jeito que ela era. Eu era atrada por ela, mas ela era totalmente maluca. E no estava fazendo nada comum. Era s que eu achava que ela teria uma vida melhor. A sua violncia precipitou a minha vinda ao instituto. Eu vim por um fim de semana de trs dias. Bryn: Sozinha? Carolyn: Com a Kay, uma amiga minha. Foi a coisa mais maluca em como descobrimos sobre o instituto. Ambas tnhamos lido Son-Rise, visto o filme, e achamos maravilhoso. Kay estava interessada em ir a um Spa e havia peo algumas informaes sobre spas. E o Option Institue estava na lista no livro sobre spas. Fui a uma livraria de livros usados, e peguei To Love is to Be Happy With, porque na poca eu estava to depressiva e to frustrada que eu fantaziei me matando e matando a Ruth. Voc entende, eu no acredito que eu faria isto, mas aquelas eram as minhas fantasias. Pegarei um revolver e vou matar ns duas, e nos sairemos disto. Ento eu estava na livraria pegando todos os livros que continham a palavra Feliz (Happy) no titulo. E eu li To Love is to Be Happy, ficando to entusiasmada com ele que compartilhei com as minhas amigas. Foi ai, notamos que as pessoas do Option Institute eram as mesmas que escreveram este livro. Imediatamente encomendamos a serie de doze fitas fitas sobre conversas as quais o seu pai deu. E de impulso eu disse Eu quero ir para este final de semana. O final de semana relativamente barato. Eu quero ir e ver pois isto poder trazer alguma novidade que certamente me ajudaria. E Kay disse Sim, certo, tudo bem. Eu falei, Voc viria comigo? Ela disse Bem, tudo bem se voc conseguir uma vaga, eu irei. Ela mais tarde pensou Nem chance, voc no vai conseguir uma vaga. Houve um cancelamento.Fomos nos duas. E eu sabia uma vez l que eu queria trazer a Ruthie ao instituto. Bryn: Porque? Carolyn: Porque o meu fim de semana foi fantstico. Me senti to bem no instituto. De inicio, o ambiente, que contagiante, o que voc bem sabe. um ambiente maravilhoso, e timo estar com tantas pessoas que esto dedicados em felicidade. E estar num ambiente NON JUDGEMENTAL sentir a liberdade. Faz com que voc se sinta poder fazer de tudo. Eu pensei, Eu tenho que trazer a Ruthie aqui. Temos que ver o que aconteceria. E eu falei com a sua me sobre isto algumas vezes no telefone. Tentei decidir estar de bem comigo, seja la ao que acontecesse e ser bom para a Ruthie, seja l que acontecesse. E comeamos a realmente ter timos resultados ate mesmo antes de a trazer para o instituto. 230

Bryn: Simplesmente por ter mudado a si mesmo? Carolyn: Sim, somente notando que a Ruthie estava bem. Bryn, eu no sabia isto antes. Eu pensava que havia algo de errado com ela, e se eu pudesse ajud-la ela ento estaria bem. A verdade era, ela estava absolutamente bem do modo que era. Eu tambm senti que eu tinha esta imensa responsabilidade para fazer a sua vida boa, e se eu no pudesse melhorar a sua vida, ento eu estava falhando com ela. Ento para mudar, eu coloquei toda a responsabilidade em mim e toda esta responsabilidade nela.Uma vez notando isto, muita presso foi me retirada. Tirou muita presso dela. Consegui coloc-la em uma escola diferente onde os funcionrios eram muito mais comprensiveis com ela, pelo o que ela era. Minha supervisora me ajudou a localizar esta classe. Ela sempre teve um interesse especial na Ruth e sabia que as professoras nesta classe especial eram muito agradveis. De fato, o seu filho era um dos professores. Ela estava certa. Eram maravilhosos! De qualquer modo, foi no final daquele ano que Ruthie e eu viemos ao instituto. Eu estava com tanto medo antes de ir. Eu no sei se eu teria ido sozinha. Mas agora eu tinha tanto apoio. A minha me me ajudou a financiar a viagem. E tive a grande sorte de poder trazer o meu prprio grupo de apoio Beth, minha companheira de quarto, Kay, a amiga que tinha vindo comigo no fim de semana de apresentao, e Joan, que esteve fazendo os dilogos do instituto comigo quando em casa. Elas todas me ajudaram tanto e ainda o fazem. Bryn; o que aconteceu quando voc veio para c? Carolyn: Foi to intenso acho que tanto quanto qualquer outra coisa na minha vida. De inicio, foi to legal ver pessoas apreciarem e amarem a minha menina. Para ter outra pessoa me dizer que Ruthie era legal, que ela era especial, diferente, e maravilhosa. E eu estava comeando a pensar Talvez alguma coisa maravilhosa pudesse acontecer para a Ruthie. Talvez seja bom que ela seja do jeito que . Talvez ela no tem que ser igual a todos. Talvez no faa mal. Mas o que ajudou tanto no instituto foi ter a semana inteira para realmente focalizar nela e me questionar; O que est ela desejando?O que estou eu desejando? Porque pensamos que no poderamos o ter. Porque ser que no somos felizes? Novamente porque,eu estava supremamente feliz com ela quando a adotei. Ela era uma menininha totalmente maluca. Era totalmente obcecada com dois bonecos (RAGGEDY ANN AND ANDY) quando a adotei. O Arco de St. Louis veio mais tarde. Ela sempre esteve obcecada em alguma coisa; esta a Ruth. Mas na poca eu estava feliz com ela. Bryn: Voc foi capaz de ser feliz novamente com a Ruthie? Carolyn: Ah sim. No instituto consegui conhecer mais a Ruthie. Deixando o clima JUDGEMNTAL da sociedade, separando daquelas pessoas que me diziam o que eu deveria estar fazendo com ela, comecei a me olhar e o que eu desejava fazer. Francamente, eu acho que eu tinha bons impulsos e timos instintos. E quando eu posso parar para realmente escutar a Ruth, realmente falar com ela e descobrir o que ela esta querendo e acessar aquela parte de mim que se relaciona muito bem com ela, ns nos damos belissimamente. Mas quando eu comeo a ter medo e coloco um JUDGEMENT no que ela esta querendo dizer, Ela no deve querer isto. Ela no deveria estar fazendo isto. Isto no est bom. Ou eu me julgo e digo Bem, eu deveria estar fazendo isto para ela, nela, com ela. a que venho a ter problemas. Fazendo um Programa Familiar no instituto me deu uma semana inteira para ter sesses e dilogos e, gratificante, encontrar respostas para as minhas prprias perguntas. Eu no tive que me preocupar com o que os outros pensavam. Eu podia 231

simplesmente focalizar no que eu estava querendo para mim mesma. Porque estava eu sentindo que estava fracassando com ela. Eu tambm conclui que a tinha adotado para consert-la. Eu realmente pensei que com amor e um lar e algum que era carinhosa com ela, embora ela talvez seja sempre retardada, ela seria muito mais adaptvel socialmente do que era. Bryn: Estes so aprendizados incrveis. O que mais voc aprendeu e que voc acha que era significante para voc? Carolyn: Existem trs. Eu primeiro aprendi que ambas a Ruthie e eu estamos bem exatamente onde estamos; segundo que ambas j sabem o que desejamos e o que precisamos fazer; e terceiro, que ns somos as nicas que precisamos olhar para nos mesmas ao invs de para outras pessoas para as nossas repostas. Toda resposta que necessito esta dentro de mim. E toda resposta esta ali, dentro da Ruthie tambm. Isto importante: Ruthie retardada, mas ainda tem as suas respostas dentro de si. Isto outra coisa: Ela uma pessoa muito mais madura do que imaginei. Bryn: Como voc chegou a esta concluso? Carolyn: Nunca havia me ocorrido a pergunt-la. Os funcionrios do instituto simplesmente a perguntavam o que ela queria e o que estava fazendo e porque o estava fazendo. Eles tambm mostraram a ela, por exemplo, como o seu nariz escorria muito e como ela no se preocupava em sec-lo. E algum no instituto disse, Voc sabe, tudo bem ter este muco saindo do seu nariz, mas a maioria das pessoas no querem olhar para isto. Falavam honestamente. Bem, eu disse para ela limp-lo; nunca tinha me ocorrido dizer que eu no apreciava olhar para isto. Coisas assim. uma maneira diferente de falar aberto, to autentico. Bryn: Voc sabe, a minha me me disse que voc tinha tido uma conversas fabulosas com a Ruthie, durante aquela semana l. Carolyn: Acho que a sua me esta muito certa sobre as conversas porque eu aprendi a como conversar com a Ruth. No passado eu a tinha dado muitas direes, dizendo para ela, por exemplo, o que eu achava que ela deveria fazer, como limpar o nariz. Eu no imaginava explicar para ela que este era o meu problema quando a via com o nariz escorrendo. Uma coisa ns conseguimos recentemente. Ela realmente uma palhaa com o que aprendeu no instituto. Eu havia dito, Me confunde; voc me faz ficar nervosa Ruth, quando voc faz isto. E ela disse, Eu no posso fazer voc nervosa. Eu disse, Tudo bem, voc esta certa. Voc no pode me fazer ficar nervosa. Vamos mudar esta frase um pouco. Quando voc faz isto, eu que me fao ficar nervosa. No fico confortvel com isto. Ela agora faz com que eu me torne dona dos meus sentimentos me lembra que eu as escolho. Isto esta timo para mim. Bryn: Nos todos podemos ensinar uma a outra. Carolyn: Definitivamente. Eu tenho explicado Ruthie recentemente, Tudo bem, voc esta certa. Todos nos decidimos como desejamos nos sentir. E no se pode fazer qualquer pessoa feliz; voc no os pode fazer infeliz. Voc no pode fazer algum ficam irado. Mas as vezes, na vida, desejamos que outra pessoa faa alguma coisa e voc tem que considerar os desejos deles se voc quiser um retorno. Basicamente, se voc quer que algum faa uma coisa boa para voc, provavelmente voe ter que fazer algo de bom para eles. Os negcios na vida so assim.

232

Bryn: Voc pode explicar para ela que voc no tem que julgar uma coisa a fim de querer outra. Igual a sorvete de chocolate e baunilha. Eu no tenho que detestar chocolate para saber que quero baunilha. Ento, por exemplo, voc pode dizer para a Ruthie, No que detesto o seu nariz escorrendo, mas gostaria se voc o limpasse. Ento, talvez, eu possa fazer para voc alguma coisa que voc gostaria. Carolyn: Esta uma tima maneira de dizer. Ruth parece entender isto agora. Antes, eu a via como muito retardada para entender este tipo de conceito, ento no tinha tentado explicar o que o instituto ensina antes de vir para c. Ela notou por si s. Ela agora entende muito bem. Ela se mantm direta, melhor do que eu. Bryn: Que professora maravilhosa ela para voc! O que voc acha foi o aprendizado mais significante dela enquanto esteve aqui? Carolyn: Chegando a concluso de que ela estava controlando o que ela sentia. Para mim, esta a coisa mais dramtica que voc ensina que tudo uma opo. Aprendi isto naquele fim de semana aqui. Eu nem sempre vivi isto, mas aprendi, e isto foi realmente dramtico para ela. Agora ela sabe que pode escolher. Isto lhe d poder. Ela era uma pequena criana a qual todos controlavam. E uma das coisas a qual ela estava tentando fazer com as suas obsesses era controlar o seu prprio mundo. Nas suas fantasias, era ela a encarregada. Bryn: Certo. As suas fantasias faziam tudo o que ela queria. Carolyn: Exatamente. E foi ento que ela comeou a notar que ela tinha algum controle sobre si mesmo, seus pensamentos, e seus sentimentos. Na escola, os professores diziam o que ela tinha que fazer. Em casa, eu dizia o que tinha que fazer. At dizamos para ela se era uma pessoa boa ou m. Bryn: Nos sempre perguntamos as pessoas o que eles querem ou como se sentem. Carolyn: Sim. E os funcionrios explicavam para ela que ningum podia fazer ela sentir qualquer coisa, seja l o que acontecesse na sua vida. Quando ela dizia Ora, simplesmente to horrvel por causa disto? uma das conselheiras lhe ajudaria entender que embora as circunstncias poderiam no ser o que ela desejava, ela no teria que se sentir horrvel. Ela ainda poderia escolher para sentir o que quisesse quanto a eles e como desejasse olhar para eles. Ela estava encarregada. E uma vez que entendeu, algo fundamental aconteceu dentro dela. Ela fazia as suas escolhas e mudou o seu comportamento. Bryn: Carolyn, vocs duas poderiam inspirar o mundo inteiro! Oba! Tudo bem, voc tinha dito que ela no estava realmente se relacionando com as pessoas em casa. Ela foi capaz de se relacionar melhor aqui? Carolyn: Sim, definitivamente. Ela se relacionou facilmente e bem com as pessoas no Option Institute. Bryn: A que voc atribuiria isto?

233

Carolyn: Os funcionrios todos a aceitaram simplesmente da maneira que ela era. No pediram que ela se mudasse. Eles poderiam lhe ter dito coisas as quais ela talvez considerasse fazer de um modo diferente (como limpar o nariz) , mas no a julgaram. E ela sabia disto. Ningum a julgava. Francamente, o mundo esta cheio de julgamentos. E acho que pela primeira vez na vida dela, ela se sentiu livre. De fato eu sabia que ela se sentiu assim pela aparncia no seu rosto. Eu vi um novo olhar na sua face uma calma, suavidade, sorrisos. Eu lhe enviarei algumas fotos que tenho dela. Ela no mais tem o olhar de preocupada. Ela tem uma expresso linda, livre e aberta porque descobriu que poderia assim ser. Ela uma criana esquisita, e, Bryn, ela sabe que esquisita. E da! Todos no instituto simplesmente a amavam. No critrio mundial, ela uma pessoa muito fora de comum. E ela esta muito ciente disto. Ela no quer mudar. Ela no quer tentar ser o que as outras pessoas so. Mas acho que ela tambm sente muito que pessoas a encaram devido a sua aparncia e que a julgam severamente por no parecer como outras pessoas. E, no instituto, ela conseguia ser exatamente o que ela era e no ter que se desculpar por isso. Bryn: Eu j escutei tantas historias pelos funcionrios sobre a Ruthie e o quanto especial ela , e como foi especial para todos na sua estadia aqui. Desde que ela esteve aqui, como esta se comportando com outras pessoas? Carolyn: Oh, ela simplesmente borbulha tudo o que aprendeu no instituto. Pessoas diro Voc esta me botando maluca, e ela dir Eu no consigo fazer isto. Voc que esta se fazendo de maluca. Mas ela chegou a concluso que se ela quiser que as pessoas a aceitem, ela necessita aceit-los e se tornar menos JUDGEMENTAL . Ela costumava ser uma pessoazinha muito JUDGEMENTAL. Desde ento ela tem aprendido muito. At mais surpreendente, descobri que eu era uma me diferente quando cheguei em casa! Minha descoberta favorita foi que no h necessidade de ter medo de nada esta pequena compreenso me liberou de coisas que jamais sonhei que poderia fazer. Ruthie continuou na escola e se formou no segundo ciclo. Eu enviei fotos ao instituto daquele dia muito especial. Aps o programa no instituto, temos tentado encontrar mais meios para ela se tornar mais independente. Eu toco no assunto com ela regularmente sobre o que ela esta querendo e a ajudo a descobrir em como conseguir isto. Agora que est fora da escola temos tentado encontrar meios para que ela consiga um emprego. Atualmente ela me ajuda na escola com as outras crianas. Ela se oferece por dois dias semanais na minha classe e vai a um centro de recreao para indivduos fisicamente limitados. Ela aprendeu a pegar sozinha o nibus da cidade. A sua independncia importante para ela. Ela comeou a compreender causa e efeito. Por exemplo, ela agora entende que, quando o nibus vem peg-la, ela tem que estar no ponto. Bem, da maneira que ela pensava antes, eu estava a obrigando a estar l fora. O nibus escolar estava a obrigando a estar l. Este era o seu conceito de tempo. Agora ela pode ver uma razo em olhar o relgio e tentando chegar ao nibus pontualmente. Oh, existe uma razo em levantar cedo de manh. No porque mame vai ficar zangada comigo se eu no levantar, ou porque o motorista de nibus vai berrar comigo. Ela agora tem suas prprias razes em faz-lo. A mesma coisa ao planejar o seu dia. Ela comeou a aprender a estruturar o seu tempo para que ela consiga fazer as coisas as quais quer fazer. Ela adora ir para o centro da cidade indo para a biblioteca. Ah, ela j aprendeu a fazer chamadas telefnicas para renovar os seus livros. Ela no sabia fazer chamadas telefnicas antes de termos ido. Mais do que qualquer outra coisa, eu aprendi no Option Institute a deixar que ela decida o que esta querendo estudar. Anteriormente, eu no fazia isto. Faz uma enorme diferena se eu decido o que 234

ela necessita aprender ou ela decide o que ela quer aprender. Ela tem se interessado em aprender a cozinhar e muito mais receptiva com relao ao aprendizado de ler as receitas Uma vez que ela decide quais itens principais ela precisa comprar, ela fica mais receptiva em calcular quanto dinheiro ela precisa levar. E, para falar a verdade, o meu grande foco agora ajud-la a a notar que capaz de tomar tais decises. Antes, eu no a via com capacidade de controlar a sua prpria vida. Bryn: Que mulher independente ela agora ! Carolyn: Somente um lembrete. Ela teve mais um ano na escola aps termos retornado do instituto. E como eu disse, ela se formou. Bryn, antes de eu vir para c, eu achei que, dentro de um ano, teria que a colocar em uma instituio especializada. Desde que deixamos o instituto a mais de dois anos, ela somente teve trs demonstraes de raiva! Isto em si um milagre. Ela esta se tornando uma jovem mulher capaz, com uma doce disposio. Eu jamais esperei que isto acontecesse. Bryn, eu ate tenho dilogos com ela e a ajudo a organizar o que esta acontecendo na sua vida. Bryn: Isto uma transformao incrvel. Que diferena entre agora e quando voc dizia para ela que ela deveria ser diferente! Carolyn: Realmente . Bryn: Que tipos de experincias voc tem com ela agora? Voc est surpresa em como ela esta diferente? Carolyn: Surpresa - e grata. Acho que varias coisas miraculosas tem acontecido. De inicio, posso deix-la sozinha em casa, deixando que ela tenha a sua independncia e eu ter a minha sem me preocupar naquilo que ela vai fazer enquanto eu estiver fora. Ela uma pessoa de confiana e responsvel. Posso pedir que ela faa alguma coisa e saber que ela vai dar conta disto. Acho que a coisa mais fantstica para mim, poder conversar com ela. Anteriormente, quando tnhamos uma conversa normal, se eu dissesse Como vo as coisas hoje? nos acabvamos em ter uma enorme briga porque a Ruthie tinha uma tonelada de dio contra mim e para com todas as outras pessoas. Eu acabava tentando manipular a conversa para que ela fizesse o que eu desejava. Bryn, acho que isto a coisa mais legal realmente aconteceu h alguns dias atrs. Eu estava fazendo uma costura na sala de visitas, e ela sentou-se comeando a falar sobre a vida e no que ela estava pensando e o que gostaria de fazer com a sua. E eu pensei, ora, eu nunca imaginei que ela tivesse estes pensamentos. E eu nunca pensei que, se ela tivesse, ela seria capaz de compartilhar isto comigo. Ela agora tem uma disposio to meiga. Eu jamais pensei que estaria confortvel na sua companhia. Eu tinha medo dela quando viemos para o instituto. Literalmente apavorada com ela. Ela era to violenta. Eu retornava para casa de noite apavorada com o que ela iria fazer. Mas, no mais. Ela mudou dramaticamente e eu tambm. Bryn: A Ruthie lhe disse como ela se sentia sobre as mudanas as quais vocs fizeram desde que incorporaram tudo que vocs aprenderam? Carolyn: Ela diz que eu sou muito mais simptica desde que eu fui. Ela disse Fico muito satisfeita de termos ido ao instituto para que voc podia se ajustar e nos conseguimos nos dar melhor. Ela tem comentado em como nos estamos mais feliz desde que fomos ao instituto. Ela considera o 235

seu trabalho a melhor coisa que aconteceu e as pessoas no instituto so maravilhosos. Ela realmente pensa que eu fui para me reajustar, e imagino que ela tenha razo. A sua atitude agora que ela sempre foi legal, e certamente bom que eu finalmente descobri isto. Bryn: Parece que vocs duas esto, muito diferentes. Carolyn: Eu costumava ter uma imagem minha negativa. No mais! Acredito em mim mesma. Estou retornando escola para fazer um doutorado pretendo entrar em administrao educacional. E eu era uma pessoa extremamente encabulada. Totalmente, totalmente encabulada. Eu jamais pude falar na frente de grupos. Bryn, eu agora fao WORKSHOPS em comunicao alternativa e aumentativa para profissionais e pais trabalhando com crianas incapazes de falar. Voc acredita nisto? Diga aos seus pais o quanto eu os amo, e que enorme diferena eles e os funcionrios fizeram na minha vida, na vida da Ruth, e na nossa vida juntas. Muitas vezes quando estou me preparando para falar, quando estou preparando para coisas na minha vida que jamais pensei ser capaz de fazer que eu chego a concluso que a principal razo porque eles tocaram a minha vida de uma forma to maravilhosa. uma situao muito especial aqui. quase alguma coisa alm das palavras.

236

4. A viagem do Ryan para o Sol Jenny, Randy e o seu Filho Ryan Bryn: Jenny, como voc descreveria o Ryan para algum que no o conhece e nunca o viu? Jenny: Ele honesto. Ele meigo. Ele tem um olhar suave e inocente e tem timo senso de humor. Ele acabou de fazer treze anos. Ele deve ter uns cinco ps e uma polegada de altura, e ele parrudinho. Ele usa culos, e estes so um tanto grossos. Ele tem mos grandes, ps grandes, e est na fase de ser desajeitado, como um touro dentro de uma loja de loua! Bryn: Como voc comeou a notar que o Ryan era diferente? Jenny: Comeou quando ele tinha dois anos. Eu o levei para um checkup e me senti to perdida. Eu disse para o doutor, O Ryan repete Go bye-byeo tempo todo. Ele s fala isto. Isto anormal? Ah,talvez ele respondeu. Eu continuei, Ele no quer andar nos seus brinquedos; ele quer os virar de cabea para baixo e fazer girar as rodas. Pessoas me tem dito que isto estranho, eu no sei pois nunca fui me antes. Oh no, voc esta indo bem. Voc uma boa me, ele me disse. Embora eu detestasse dizer a palavra, eu o perguntei se ele achava que Ryan fosse autista, pois tinha ouvido falar em crianas autistas. No, eu no acho, foi tudo o que ele disse. Bryn: E o que aconteceu depois com o Ryan? Jenny: O mdico falou Se voc esta preocupada com a sua fala, nos o enviaremos para um centro de linguagem na universidade. Eles podem trabalhar com ele e testarem a sua audio. Ento fomos para a universidade, e trabalharam com ele por pouco tempo. Disseram que ele era socialmente imaturo, que no tinha irmos e irms e precisava freqentar uma creche (DAY CARE CENTER???). Isto me parecia estranho. Quero dizer, eu nunca tinha tido um filho, e porque teria que o enviar para um centro DAY CARE para se socializar. Bryn: Havia outras coisas sobre ele que voc achava diferente? Jenny: Vamos ver.A esta altura eu tinha Lissa, portanto tinha outra criana para comparar com o Ryan. E, notei que o Ryan no dava abraos! Havia outras coisas tambm. Ele ficava de p em frente das portas automticas da mercearia, posar de um modo especifico muito bizarro, colocar suas mos para o lado da sua cabea e sacudi-los furiosamente. E faria isto em frente de qualquer porta, seja l onde estivesse, at mesmo na frente das portas dos armrios na cozinha. Bryn: Ele simplesmente olhava as portas? Jenny: s vezes abria as portas e fechava.Quero dizer, ele abria todas as portas na cozinha e depois correr e fechar todas repetindo isto vrias vezes. E ele tinha um jogo de tijolinho da poca do jardim de infncia. Construia as torres mais altas, e eles no caiam. Bryn: Isto to legal! J vi tantas crianas autistas fazerem isto . 237

Jenny: , e ele ficava de p em frente desta torre e mexia aqueles blocos por talvez um quarto de uma polegada. Ele sabia exatamente como mexer aqueles blocos e nunca caiam. Tambm, costumava cantar. Eu tinha um disco com vinte e oito canes infantis e ele as cantava todas, palavra por palavra, acompanhando a melodia perfeitamente. Mas ele no falava; ento as pessoas ficavam dizendo, Teste a sua audio. Eu dizia Vamos l gente. Ele pode escutar. No s pode escutar como pode cantar. As pessoas me olhavam como se fosse maluca. Para falar a verdade Bryn, a coisa mais perturbadora que ele fez foi ter o tempo todo violentos ataques de ira. Ele batia a sua cabea no cho ou parede e ai ficava com enormes hematomas feios. Isto no foi fcil de agentar. Bryn:E o que voc pensou? Jenny: Minhas amigas me contavam sobre tipos normais de brincadeiras,como se fantasiar, e que estavam rindo sobre o que seus filhos estavam fazendo. E pensei, Ora, ele nunca fez isto. Mas ainda no me entrava na cabea de que havia algo muito errado. Bryn? Jenny, como voc estava se sentindo neste ponto? Jenny: Eu ficava pensando No sabia que ser me fosse to difcil. Pedia conselhos de amigas as quais eram professoras da escola elementar. Finalmente, uma delas disse Voc j teve o Ryan testado? Eu disse Bem, no exatamente. E ela no falou mais nada. As pessoas nunca dizem nada direto sobre o Ryan, somente pequenas dicas, especialmente na creche DAY CARE CENTER onde ele ficava enquanto eu estava trabalhando como enfermeira. Quando o Ryan fez trs anos, no entanto, um especialista de audio veio a creche. ????? Ela testou a audio do Ryan e me chamou pelo telefone. Srta. Anderson ela disse, Nos temos um problema. Tentamos testar o seu filho, mas ele no cooperou de forma alguma. Pedi desculpas. Ela disse Estamos vendo severos problemas psicolgicos e emocionais. Podia ser autismo, e eu j liguei para um hospital infantil especial arcando uma hora para vocs. E eu pensei Muito obrigado. Porque eu havia estado to preocupada e, finalmente algum me havia dito alguma coisa especifica sobre o meu filho. Bryn: Como ele se sentia neste ponto? Jenny: Acho que da mesma forma que eu; ambos estavam frustrados. Depois, quando eu contei para as minhas amigas que estava o levando para aquele hospital,uma delas, que lida em educao disse Bem Jenny, h muito tempo que tenho pensado que voc talvez pudesse o considerar como autista, mas eu no conseguia te dizer; eu no sabia como lhe dizer. E ento levamos o Ryahn para o hospital, e foi uma experincia horrvel. Nunca mais o levei de volta. Bryn: Porque? O que havia de horrvel? Jenny: Bem uma psicloga famosa, que havia escrito um livro sobre autismo, examinou o Ryan. Esta mdica e suas funcionarias estavam certos de modificao de comportamento. Testaram ele, e nos testaram. Bryn: Para o que estavam testando vocs? Jenny: (Risadas). Eu no sei. Talvez pensassem que ramos SOCIOPATHIC. Eu pensei, Eles esto testando ambos o Randy e eu para ver se nos causamos isto? Fomos entrevistados por horas a fio, primeiro por uma sociolga e depois por uma psicloga. Fomos entrevistados por outros tambm, 238

mas no me lembro dos seus ttulos. Todos perguntavam as mesmas perguntas e nos diziam as mesmas coisas. Bryn: Como o que? Jenny: Todos me olhavam como se fosse totalmente maluca quando eu disse que o Ryan quase estava treinado para usar o penico. Ele tinha trs anos e meio na poca. E elas disseram Sra. Anderson, voc ter muita sorte se ele aprender a usar o penico antes dos oito. Voc ter muita sorte se ele algum dia aprender. Determinaram que o Ryan tinha catorze caractersticas de autismo. Alem disto , eu no tolerei o modo em que elas o tratavam. Bryn: O que fizeram? Jenny: Eu poderia morrido ao ver o modo em que o tratavam. Eles o pressionaram deitado; levou quatro pessoas. Ryan estava berrando. Ninguem jamais tivesse o tratado assim e fizeram isto porque quiseram lhe fazer um exame dental como parte do exame geral fsico. Bryn: Porque tiveram que lhe dar um exame dental.? Jenny: Eu perguntei se era necessrio, e insistiram. Queriam um histrico e fsico completo. E estavam com tanta inteno de fazer o que tinham que fazer que o traumatizaram. Ele E ele teve um ataque de ira (e eu entendia o porque) e eles pouco ligaram. Depois disto, finalmente ele ficou exausto e caiu no sono. Bryn: E como voc se sentiu durante a inteira experincia? Jenny:Simplesmente terrvel. Quero dizer, foi o piior dia na minha vida. Eles nos sentaram e disseram Sr. e Sra. Anderson, o seu filho autista. Ele tem um caso de moderadamente severa, e ter que ir a uma escola especial. Ele nunca ir a uma escola normal. Somente trs por cento de crianas autistas melhoram, e noventa e sete por cento pioram, ento vocs esto diante de coloc-lo em um instituto at ele chegar a puberdade, porque na maioria das vezes se tornam violentos Meu Deus, Bryn, eu estou olhando para este pequenino de trs anos, pensando Eu tenho que o colocar num instituto estadual porque o nico lugar que pega crianas autistas. E o pior lugar no mundo para se colocar um ser humano. Isto foi em 1982, e pensei,No, espere um minuto. O que posso fazer de imediato? Nunca me disseram o que poderia fazer agora, embora me lembro da psicloga dizendo, Pegue um jogo de meter pequenas estacas numa taboa. Voc pode acreditar? Simplesmente me disseram que o meu filho estava encaminhado para um instituto e tinha uma chance de noventa e sete por cento em se tornar violento, e a nica coisa que sugeriram foi tentar ensin-lo a colocar pequenas estacas em buracos numa taboa. V se pode? Bryn: Como voc e Randy reagiram quando lhe disseram? Jenny: Choramos muito. Passamos muito tempo nos sentindo perdidos e tristes chorando o tempo todo. O mdico e seus funcionrios nos deram uma lista de livros para ler, mas nenhum deles mencionavam jamais saber de vocs. Mais tarde, descobri que todos eles conheciam; eles simplesmente nunca colocaram os livros do seu pai na sua lista. Eles disseram Existem muitas curas a fora; no os acredite. Autismo no tem cura. 239

A coisa estranha o modo em que descobrimos sobre vocs. Vou dar uma volta para trs em alguns anos. Quando Randy e eu retornamos do Corpo da Paz, eu estava grvida do Ryan. Passamos um ano l; eu era uma enfermeira. Eu lecionava em uma escola para enfermeiras. Eu ensinava pessoas com um grau de ensino da stima serie em como serem enfermeiras. E Randy ensinava as pessoas a como plantar colheitas algodo e arroz e coisas similares. E ele ensinou a algumas pessoas a ler. Quando retornamos, no sabamos o que estava acontecendo aqui. O meu pai nos contou Epa, eu vi um filme na TV. No me lembro do nome, mas era sobre uma me com uma criana com autismo; ela trabalhava com ele por algo parecido com dez mil horas. Ele estava me contando sobre Son-Rise. Bryn: Ento voc ouviu falar at antes do Ryan nascer. Jenny: Sim. E aps o diagnostico, eu chamei o meu pai. Peguei-o no telefone; Voc se lembra quando voc me contou a historia sobre aquelas pessoas que tinham uma criana autista? Sim, ele disse. Qual era o nome da historia?eu perguntei. Eu no sei, disse ele. Voc se lembra em que canal voc viu? No disse ele. Confira nas principais cadeias de TV. Eu pensei,Para onde vou para achar esta informao? Chamei o Canal 12, e ningum sabia do que eu estava falando; at chamei Nova York. E depois, o meu pai estava visitando um amigo em Indianapolis cuja filha estava em educao especial. E papai ficou triste. Ele disse Acabei de descobrir que o meu neto autista. Eu no sei muito acerca de autismo. Voc pode me ajudar? Voc pode me dizer alguma coisa? O seu amigo disse Voc sabe, eu tenho um livro sobre autismo. E pegou A Miracle to Believe In e ela o deu para ele. Voc pode acreditar nisto? Bryn: E voc finalmente nos descobriu! Jenny: Graas a Deus! Nos lhe telefonamos e demorou cinco meses antes que eu pudesse lhe ver porque eu estava novamente grvida. Antes de vir aqui, eu falei com uma das primeiras mdicas que havamos visto, que eu iria para The Option Institute, e ela disse, Bem, esta uma deciso sua, mas francamente preferiria que no fosse. Como fico feliz de no lhe ter dado ouvidos! Eu j havia parado de ir aos seminrios dado pelo Sociedade Nacional para Crianas Autistas (Sociedade de Autismo da America) porque eram to depressivos e terrveis, e fiquei muito animada para vir aos Berkshires. Bryn: Ento, quando voc veio ao instituto, o que voc diria foram algumas das maiores diferenas notadas em Ryan, durante a sua semana aqui? Jenny: Jamais vou me esquecer a maior diferena. Antes de vir, quando desejvamos um abrao do Ryan, teramos que nos aproximar dele cuidadosamente, e finalmente ele nos permitia que o abraasse, mas era s isto. Aps retornarmos da nossa semana com vocs, o meu filho abriu os braos para mim, pela primeira vez, e iniciou um abrao. Eu nunca vou esquecer o que senti ao ter seus pequenos braos ao meu redor. A segunda diferena notada foi que ele no mais batia a cabea. Nem mesmo quando estava irado. Ele costumava bater a cabea toda vez em que estava irritado ou agitado. Aps a nossa semana aqui, ele simplesmente no fez mais isto. Estas duas coisas foram a primeiras mudanas dramticas as quais vimos. Mas a maior coisa que me mudou fui eu. Quero dizer, a minha atitude. Eu no 240

costumava pensar nele como esta criana que me pertencia. Como resultado de tdas as informaes recebidas de mdicos e hospitais, eu o via como uma entidade clinica; ele era autista. Com todos os diagnsticos e prognsticos previstos, eu no podia ver que este era o meu filho.Era como se eu tinha um certo numero de anos para lidar com o seu autismo, e depois ele seria levado para viver em algum instituto. E eu nunca parei para sentar e dizer Eu no quero saber quem voc ; voc simplesmente to engraadinho. Eu te amo muito. At mesmo no seu autismo, eu te amo muito. Eu nunca pensei nele como sendo engraadinho porque todos diziam que o se u autismo era to horrvel e tudo o que eu lia era to deprimente. E eu nunca parei para dizer, No faz mal. Voc lindo do mesmo modo do que s agora. E desde que deixei The Opltion Institute eu no posso deixar de lhe dizer o quanto lindo e engraadinho ele . E acho que isto a nica coisa que mudou o rumo das nossas vidas e da vida do nosso filho. Bryn: O que voc esta compartilhando realmente a alma e corao do que nos desejamos para estas crianas e suas famlias. Jenny; Samahria e todos os funcionrios trabalharam com ele de uma forma to gentil e respeitosa. Eu o assistia responder de um modo que jamais pensei que pudesse fazer. Eu me lembro dizer, Oba! Estamos conseguindo sorrisos! Ele no parece ser um rob!. Antes ele sempre me faz ia lembrar um rob, mas diante dos meus olhos, a minha criana floresceu. Bryn: Este deve ter sido muito especial para voc. Jenny: Oh, era. Ns no conseguiamos esperar para fazer o nosso programa, ns mesmos. Bryn: Por quanto tempo voc fez o seu programa para o Ryan? Jenny: Fizemos por dois anos, e usamos estudantes da faculdade. Temos uma pequena universidade perto, e estas crianas foram fabulosas. Eram to entusisticos. Bryn; Quantas horas voc passou trabalhando com o Ryan cada semana durante os dois anos em que fez o programa? Jenny: A principio, fazamos de oito a doze horas dirios. Comevamos de oito da manh at oito da noite. Da hora em que o Ryan acordava at a hora em que ia para cama. Fomos a uma cidade que fica umas vinte ou trinta milhas daqui; sua universidade tem um grande departamento educacional. A principio, eu no tinha certeza de que desejava ir para l, porque eles usavam a modificao de comportamento, mas depois pensei que talvez haveria alguns estudantes ali que gostariam de tentar alguma coisa diferente. E os estudantes ali foram maravilhosos. Eles nos deram uma copia do filme Son-Rise, porque haviam o usado em classes de educao especial. A maioria deles haviam lido o livro Son-Rise porque a professora tinha dado ele como leitura para ser feito dentro de classe. Ento encontramos muita animao entre os estudantes. Oh, meu Deus, existe algum realmente fazendo isto prximo da nossa cidade! eles disseram. Sempre tivemos timo apoio. Encontrar voluntrios foi o meu maior emprego. E aprendi tanto ao faz-lo. E enquanto o programa seguia, decidimos retornar ao instituto novamente. porque no aprender at mais? dissemos. Bryn: Quantas vezes j esteve aqui? Jenny: Viemos em trs ocasies diferentes, por uma semana de cada vez. 241

Bryn: No conseguia ficar longe, em? (risada). Jenny: Para dizer a verdade, alem de vir com o Ryan, Randy e eu viemos sozinhos para alguns dos programas de grupo oferecido pelo instituto. Aqueles programas eram sensacionais, e quanto mais ns juntvamos as nossas cabeas como pessoas, melhor ficvamos com o Ryan. Epa, e melhor ramos com tudo nas nossas vidas!Aps o primeiro ano, comeamos a diminuir o tempo passado ao trabalhar com o Ryan, e eu fazia muito do trabalho. Naquela poca, eu trabalhava somente duas por noites semanais. A maior coisa que o programa ensinou ao Ryan foi como amar as pessoas. Ele estava resplandecente. Todas estas pessoas estavam chegando na nossa casa para vlo; nos todos fizemos muitas amizades. At hoje, duas das pessoas que so os nossos melhores amigos so pessoas que vieram nos ajudar com o programa do Ryan. Uma voluntaria at mudou a sua carreira de negcios para educao especial. Outra trocou de matemtica para educao elementar para o aprendizado dos incapacitados. Realmente conhecemos umas pessoas legais. Bryn: E ns tambm. Ainda temos amigos queridos resultantes do programa do Raun. Voc e Randy notaram mudanas entre si, aps ter completado o programa Son-Rise aqui no instituto? Jenny: Certamente. A tristeza desapareceu. Era como se uma nuvem preta havia sido levantada e conseguamos novamente a ver o sol. Bryn: O que voc acha seria a coisa mais significante que voc e Randy aprenderam por terem feito o programa? Jenny: Eu acho que a maior mudana apareceu em mim. Acho que demos ao Ryan ajuda suficiente para que ele pudesse crescer e mudar. No acredito que isto teria acontecido se eu no tivesse mudado e se Randy tambm no tivesse mudado. Nos nunca teramos conseguido ajudar o Ryan. E quem sabe, depois, o que teria acontecido com ele? Eu fui muito critica de mim mesma, do tipo de me que era ao ponto de no estar ciente que eu estava bloqueando amor que eu poderia ter dado ao Ryan. A nica coisa mais importante que aprendi foi amar e aceit-lo agora onde ele estava no pelo o que ele poderia ser ou o que seria amanh, mas pelo quem ele era hoje. Seja l o que ele estivesse fazendo, aprendi a am-lo agora. Isto poderoso; realmente . Aquela realizao no s mudou o modo com que ns nos relacionvamos com o Ryan, mas o modo em que e Randy e eu nos relacionvamos. Que tesouro! Bryn: Como voc era antes de concluir isto? Como voc ficou depois? Jenny: Antes eu ficava frustrada qualquer hora em que Ryan exibia comportamento autista. Eu tentava fisicamente ou oralmente tentar parar o seu comportamento. Voc sabe, eu acreditava que se conseguisse parar este comportamento porque no estava l. Posso ver como ele pensava que ns no estvamos o aceitando. Aps vir ao instituto, nos o imitamos. ramos a torcida. Simplesmente era to diferente. Ele nos olhava fixamente como se estivesse pensando, O que aconteceu? Era como se ele tivesse aceso uma luz ; o seu rosto se tornava animado quando nos comeamos a fazer isto, e jamais parou de assim ser. Psicologistas nas escolas me tem dito, aps verem as mudanas, que nunca viram uma criana autista mudar como ele nunca. Eles sempre perguntam, O que voc fez? O que voc fez de diferente? Eu j escutei isto mais de uma vez. surprendente. E eu acho que esta a nica coisa mais importante; aceitando ele, indo com ele.

242

Voc sabe, sempre tnhamos o amor, mas simplesmente no sabamos o que fazer com ele ou como express-lo. O programa Son-Rise nos ensinou como. Bryn: Parece que voc realmente levou o que aprendeu e fez dele s seu. Voc tinha dito anteriormente que voc tentou parar seus comportamentos autistas fisicamente e isto no deu certo. Voc tentou a taboa com toquinhos e isto no deu certo. Havia outras coisas alem de aceitlo o espelhando que voc aprendeu e sentiu que funcionou? Jenny: Contato visual. Acho que isto fez uma maravilhosa diferena. Vocs me ensinaram a fazer qualquer coisa para conseguir o seu contato visual; engatinhar com ele, latir como um cachorro, se vestir como um palhao, seja l o que fosse necessrio. Uma vez que consegui dele o contato visual, as coisas comearam a se mexer. E o imitando era to poderoso. Lembro-me de uma voluntaria na sua primeira sesso com Ryan teve contato visual, e depois o Ryan comeou o seu ritual de bater pauzinhos. Ryan comeou a bater na mesa, e ela espelhou a sua ao. Logo, ora, de repente ele parou para ver se ela estava seguindo.Ento ela parou, justamente como ele tinha feito, e deu uma olhada para o lado dele. A, ele a deu o maior sorriso. Se encararam e no olharam os brinquedos pelo o que parecia ser cinco minutos. Ela era surpreendente. Foi a cena mais incrvel para ser vista. Bryn: Parece fantstico. Quando eu estou com crianas no instituto, imitando e os amando realmente uma experincia muito preciosa para mim. Jenny: Para mim tambm. Os voluntrios que no s assumiram aceitar o Ryan, mas tambm realmente foram com ele para dentro do seu mundo sem duvida, conseguiram o mximo dele. Bryn: Ele parecia corresponder outras coisas tambm? Jenny: Algo muito engraado, Bryn. Ele quis sair um dia para brincar na chuva. A sala para trabalhar estava ligada a um banheiro, e eu me lembro de uma das voluntarias dizendo, Oh, voc quer chuva! Faremos chuva. Ela lhe deu o que ele queria, mas dentro do cmodo. Esta foi uma coisa fenomenal para eles. Faziam chuva no banheiro. Muita chuva. Arruinaram o banheiro. De qualquer modo faramos obras ali. (ri). Ns adorvamos a nossa casa, mas adorvamos mais o nosso filho Bryn: Parece que voc teve uns voluntrios muito criativos. Jenny: Oh, sim. Foram maravilhosos. Nossos voluntrios nos ajudaram a criar magia na nossa casa. Ryan tem progredido surpreendentemente, e esta tudo documentado pelos psiclogos da escola os quais disseram que no era mais necessrio retornarmos ao hospital infantil especial pois ele estava to bem. Ele pulou o jardim de infncia e seguiu adiante. Est um pouquinho atrasado na aprendizagem, mas faz a parte oral PHONICS muito bem. Ele l. Ele esta indo to bem. Ele tem o melhor comportamento no mundo para agradar os professores. Ele nunca teve uma professora que no gostasse dele. E, Bryn, lembre-se que haviam me avisado que eu jamais conseguiria ensina-alo a usar o penico, e que estaria agora num instituto? Vocs me ajudaram a trazer o Ryan de volta para a vida. Bryn: Jenny, conte-me uma historia sobre uma das pocas maravilhosas que teve recentemente com ele uma que voc nunca achou que teria.

243

Jenny: Tudo bem. Eu e ele andamos de bicicleta. Todas as minhas crianas podem andar, mas o Ryan pode andar sem parar. Ele possivelmente pode andar vinte milhas a cada vez. Meus outros filhos talvez andem de dez a quinze, e ficam reclamando. Mas eu e ele podemos subir nas nossas bicicletas e andar como o vento. Uma vez, neste vero, fazamos isto quando eu estava em casa e papai no trabalho. Bem, o seu pai ficou to animado quando ouviu a noticia que ele pegou a sua bicicleta e no prximo final de semana andou conosco. Mas, ele parava de cinco em cinco minutos; ele ficou achando uma desculpa para parar e descansar. Sendo um funcionrio que faz emprstimos, ele est acostumado a ficar sentado no seu traseiro. Finalmente, o Ryan virou e disse; Voc sabe papai, andar com voc parece seguir o nibus da escola; voc tem que parar a cada cinco minutos. E o Randy riu muito, e eu pensei, Que maneira gentil de dizer Entre no programa pai. E ele faz isto; ele dir as pessoas qual o problema, mas o diz de tal maneira que no f icam ofendidos. Voc sabe, eu estava prestes a dizer Olhe Randy. Voc incapaz de fazer isto. Desista e retorne para casa. Aqui estamos andando. No ficamos parando; estamos andando. Mas o meu filho me mostrou um modo diferente para ver a situao - e, muito, muito mais gentil em fazer isto. Bryn: Ele parece ser uma excelente pessoa para pessoas. (????). Quais so alguns dos seus interesses? Jenny: Ele adora carros, caminhes, e cartes de baseball. Ele joga baseball e futebol e aprecia nadar. E, alem disto ainda tem um senso de humor muito engraado. Ele tem muitos amigos, e todos so da quinta serie. Ele deveria estar na sexta srie mas no momento esta fazendo trabalhos da quinta serie, e sou a me mais orgulhosa imaginvel! Bryn: O que ele gosta de fazer com os seus colegas? Jenny: Ele os convida para vir e ate dormir aqui em casa ah, e eles chamaram 911 no meio da noite e a policia veio ver o que havia. Fizeram isto porque numa noite acharam que ouviram um ladro dentro de casa. Temos uma casa grande, e eles sabiam que quando se ouve barulhos devese chamar 911. Ento, as trs horas da manh, a policia veio e fizeram uma busca no jardim, a casa, no poro; finalmente, perguntaram aos meninos onde estava seus pais. Nos estvamos no andar de cima dormindo; estvamos apagados. No ouvimos nada. Ento ali estvamos a policia no nosso quarto com suas lanternas. Bryn: (rindo). Veja em como ele consciencioso! Ele cuida bem de voc. Jenny: E muito. E muito responsvel. Neste ano comeou a cortar a grama, e analiza a mesma todos os dias. Ele at mede a grama. um pouco compulsivo, mas engraadinho. Podemos lhe dar responsabilidade, e ele sabe us-lo.Ele est indo to bem. Bryn: Jen, voc algumas vezes tem experincias com o Ryan onde voc fica emocionada com o que ele faz? Eu sei que o Raun retornou recentemente de umas frias da universidade, e ele estava me falando em quem eu deveria votar na prxima eleio. Eu sentia como se o tempo havia parado, e eu estava humilde perto da maravilha que ele era e as coisas agora simples que ele faz. Isto alguma vez acontece com voc? Jenny: Certamente! Sei o que voc quer dizer. Eu vejo todas as mudanas fantsticas no Ryan. Nos estvamos em um lugar, e eu virei para lhe dar um beijo e ele se afastou de mim. Seus amigos 244

estavam prximos. Ele mais tarde me disse Me, por favor no me abrace quando estiver prximo dos meus amigos!. E eu disse Mas Ryan, no posso me conter; voc to maravilhoso! E ele disse Me, um abrao e um beijo de noite, antes de eu dormir est timo. Eu te amo me. Isto foi uma coisa que aconteceu recentemente. E foi uma simples reao normal de um adolescente. Bryn: E como se sente agora que voc fez o programa? Jenny: Gostaria de ter feito por mais tempo porque foi uma poca to boa nas nossas vidas. Eu no me arrependo um minuto. Bryn: A esta altura, o que voc gostaria de dizer para outros pais os quais tem crianas especiais? Jenny: Eu diria Faa-o. Eu diria para qualquer pai e me com uma criana especial, Se voc esta se sentindo frustrado, se voc esta sentindo qualquer tipo de tristeza ou similar, simplesmente passe um final de semana no The Option Institute; depois passe uma semana. Eu diria Voc pode fazer qualqueer coisa que quiser com o que voc aprende porque a escolha sua, mas garanto que se sentir muito melhor com relao a voc mesma e a sua criana. Bryn: Jenny, eu tenho que lhe dizer; Voc criou algo to fabuloso. Jenny: Sim, fabuloso. Mesmo aps todos estes anos, nunca some o milagre nunca some.

245

5 Danny e a Banheira para o Cu Marie, Robert, e seu Filho, Danny

Marie: O meu filho Danny pequeno, de estrutura pequena. Ele tem olhos tipo amendoados e um rosto lindo. Tem uma ctis parecido com uma boneca de porcelana. O seu cabelo, quando ele nasceu, ficava em p. At que acalmou bastante, mas ele sempre foi muito eltrico. Bryn: Voc poderia me contar alguma experincia que teve antes de vir ao instituto, por exemplo, quando voc ia lev-lo para ser diagnosticado pelos mdicos ou as escolas? Marie: Sabamos que alguma coisa no estava muito certo; ele no estava ligando palavras nas frases , e freqentemente no respondia aos nossos pedidos. Eu o tinha colocado numa escola para brincar, e ele ficava deitado sem fazer nada. Ele alternava de ficar extremamente genioso e hiper ou ficando muito preguioso. Finalmente, a sua professora disse Voc sabe, ele quase nunca me responde quando fao uma pergunta. Eu acho que voc deveria o levar para testar a audio. Imediatamente marquei uma hora. Os testes provaram que a sua audio estava perfeita, mas o especialista em audio e da fala sentiu que havia problemas e recomendou que ele fosse levado um psiquiatra para uma avaliao mais profunda. Na primeira vez em que escutei a palavra autismo foi quando o nosso pediatra procurava um cdigo para certificar a avaliao com o nosso sistema de seguro. Bryn: Qual a idade nele a esta altura? Marie: At conseguirmos lev-lo a um psiquiatra, ele tinha trs anos. Eu acho que o psiquiatra jamais tinha dado um diagnostico de autismo. Em outras palavras, o mdico literalmente leu os sintomas de autismo de uma lista e disse Bem, o Danny demonstra estas caractersticas, mas ele no demonstra este. Era como se estivesse dizendo, Ento, tal vez ele no seja autista. Mas ele nunca nos deu um diagnostico claro. Ficamos sem nada definido e isto nos foi muito, muito difcil. Eu estava muito frustrada porque alguma coisa estava errada com a minha criana. Eu estava impossibilitada de me conectar com ele, e ele estava tendo muitos problemas. Bryn: O que mais? Marie: Como ter s vezes por horas ataques de berros. Intensos ataques de berros. E eu no conseguia confort-lo seja o que fizesse. Ele fazia o mnimo de contato visual; ele era muito repetitivo (ECHOLALIC ????). Ele respondia a quase todas as perguntas berrando. No. Ele tinha um ataque de raiva por nada, s vezes me mordendo e me arranhando. Eu fiquei apavorada de lev-lo sozinha para qualquer lugar porque seus gnios eram imprevisveis. Ele no fazia o ritual clssico de sentar e balanar, mas alinhava as coisas. Era hilrio, mas ao mesmo tempo um saco (A PAIN). Por exemplo, eu o levaria para grupos de brincadeiras e ele 246

pegava todos os carros os alinhando e no deixar que ningum os tocasse. Foram passados uns primeiros anos muito frustrantes como uma famlia. Bryn: Ento, neste momento, voc no considerava autista? Marie: Eu realmente pensava que estes sintomas combinavam com o de autismo. Mas eu estava angustiada. Pensava que talvez eu fosse o problema. Todos diziam Voc uma me nova; voc tem que aprender a se relaxar. Ento fui a uma terapeuta de famlia, e ela pediu que descrevesse o Danny. Neste momento ela ame olhou e disse Ele faz rodopiar os pratos?. Eu disse No, no faz isto. E ela seguiu para falar sobre outra coisa. Era como se ela pensasse Talvez ele seja autista, mas, j que ele no faz girar os pratos, imagino que no seja. Agora olho para trs e penso Poderamos ter descoberto isto mais cedo. Mas isto me demonstra quantos profissionais realmente no entendem o autismo e problemas do desenvolvimento. Bryn: Ele continuou a freqentar a escola infantil? (PLAY GROUPS) Marie: Tentamos continuar a mant-lo numa escolinha infantil limitada. Ele realmente estava infeliz. Com freqncia berrava no caminho todo para a escola. Ele detestava a escola, e eu sei que era uma total sobrecarga sensrio (SENSORYOVERLOAD) para ele. Marie: Em uma escola em particular onde tentamos, eu o deixaria chorando presumindo que aps o ter deixado ele se acalmaria. No foi isto o que aconteceu. Somente trs meses mais tarde finalmente uma professora disse Voc sabe, ele nunca faz amizades, e levou eternamente para que parasse de soluar num canto aps uma hora de voc o deixar. E eu aqui pensando, Porque no me disseram mais cedo, droga? Por trs meses no tinham me dito nada. Bryn: Isto realmente surpreendente. Como voc estava controlando em casa os ataques de berros? Marie: Foi terrvel. Esta foi a pior poca na minha vida. Eu ficava com receio de que eu fosse machuc-lo. Quero dizer, eu tinha um recm-nascido, e Danny estava fora de controle. Ento acabava o colocando no seu quarto, amarrando a porta com uma corda, e sentando em frente da porta suplicando para que se acalmasse. Eu no o deixava, mas estava muito assustada. Eu no dava conta. Eu falo pelas mes. Esta uma generalizao ampla, mas acredito que o maior pavor de uma mulher no ser uma boa me. E quando isto parece estar acontecendo na sua vida e voc esta tentando ao mximo, isto balana as suas bases. Eu estava humilhada. Bryn: Muitos pais tem compartilhado isto comigo. Ficam com medo quando toda informao que foram dadas sobre serem pais no funciona. Eu entendo porque isto seria difcil para os pais. Marie: Eu tambm escutei dos mdicos e de pessoas que Simplesmente so os terrveis dois e eles no presenciaram o comportamento incontrolvel do Danny. Vivia em pavor do meu filho mais novo, Sam, fazer dois anos porque pensava que teria que passar por isto tudo novamente. Tinha sido um inferno quando o Danny tinha dois anos. Bryn: O que aconteceu na poca?

247

Marie: Bem, foi uma quebra no gelo quando tivemos um segundo diagnostico do Centro de Desenvolvimento Infantil na universidade local. Havia um grupo de especialistas; dois psiclogos peditricos, um patologista para fala/linguagem, uma terapeuta ocupacional, um pediatra, e uma assistente social. Eles vm crianas de toda parte do estado. Havia uma lista de espera bem grande para matricul-lo e quando assim fizemos, ele tinha acabado de fazer quatro anos. Eles confirmaram sem restries de que o Danny estava com autismo. Isto valeu de certa forma; suspeitvamos disto o tempo todo. Lembro-me do psiclogo ter comentado que nos estvamos aceitando a noticia muito bem comparados com outros pais os quais normalmente ficam muito chocados. Nos lhe dissemos, Viajamos uma longa estrada para conseguir este diagnostico. Foi a que eu comecei a procurar com afinco o seu pai e a sua me. At ento eu j tinha lido todos os seus livros e eu desejava trabalhar com o Danny da mesma forma em que trabalharam com Raun. Mas achava que primeiro necessitava de um diagnostico preciso. Bryn: O que o time lhe contou sobre autismo quando lhe deram um diagnostico? Marie: De que era um tipo de desordem de comunicao, uma disfuno orgnica cerebral. Foram rpidos em apontar que ningum realmente sabe ao certo o que inicia isto. E tambm, que considerado incurvel. Na minha ingenuidade pensei Nos pegamos este diagnostico; depois eles lhe daro toda esta informao, todas estas referencias, e todos estes lugares para ir. Mas isto no era o caso. como se voc pegasse o diagnostico e depois voc esta sozinho. Bryn: Eles tinham alguma coisa a lhe oferecer? Marie: Bem, nos mandaram para o especialista regional de autismo e nos avisaram a continuar a terapia oral, e tambm nos deram um panfleto dado pela Sociedade Americana de Autismo. A primeira coisa que eu li no panfleto era que autismo era uma incapacidade eterna. Isto um prognostico cruel o qual no abre muitos caminhos para a esperana, e eu queria esperana. Bryn: Como foi para voc quando vieram para aqui? O que voc notou? Eu trabalhei com voc e o Danny, mas quero ouvir isto de voc. Marie: Antes de virmos ao instituto, realmente iniciamos usar como modelo o que eu havia lido nos livros porque tivemos que esperar seis meses por uma vaga, antes de poder vir. Eu tirei o Danny da escola, mantive-o em casa, e usei o programa da melhor maneira possvel. Bryn: Como estava ele aceitando a escola na poca? Marie: Foi confuso para ele. Era um sistema Montessori, sendo um meio ambiente estruturado e bastante calmo. Ele no se unia com as crianas, e com frequncia berrava para ir. Ele saia da sala vagueando duas vezes oi encontrado in estacionamento. Quando vim para o instituto, aprendi em como no reagir a raiva do Danny. Ele tinha este grande (WELLSPRING????) fonte de raiva. Quando ele berrava, eu saltava muito alto em resposta. No tinha idia de que estava fazendo isto. Principalmente, eu queria evitar qualquer tipo de confronto com ele. A esta altura, eu estava com medo dele. E no instituto, aprendi que estava certo eu contar para ele o que eu queria. Aprendi que podia manejar qualquer reao que ele desejava me dar. Que coisa para se aprender! E que maneira amvel para ser. 248

Bryn: Sensacional! Voc diria que este foi um dos aprendizados mais significantes para voc? Marie: Certamente. Bryn: Voc sabe o que foi a coisa mais significativa para o Robert na poca? Marie: Ele se abriu e compartilhou os seus sentimentos de uma forma que jamais havia feito antes. Ele se sentia to seguro no instituto, e realmente foi capaz de se expressar. Alem do mais, eu acho que ele realmente aprendeu a brincar com o Danny, de uma forma totalmente nova. Robert e eu ambos decidimos freqentar o final de semana de apresentao oferecido pelo The Option Institute antes da nossa semana com a famlia. Ento estvamos j familiarizados com o processo de dialogo e atitude de felicidade como uma prioridade. Como resultado, a nossa semana foi rapidamente feita, nos permitindo a cobrir muitas coisas, e tirar duvidas de muitas coisas. Bryn: Voc notou mudanas durante aquela semana e depois no Danny Marie: Sim! Pela primeira vez ele disse Eu te amo, mame. No me repetindo como se fosse um eco. Simplesmente me falou sozinho. Eu quase morri e fui para o cu! E desde ento ele fica dizendo isto. Danny tambm comeou a fazer mais contato visual. No quantias extremas de contato visual, mas muito mais do que antes. Bryn: E sobre os berros e choro? Isto mudou? Marie: Sim, devido ao trabalho que fizemos com ele no nosso programa no ano seguinte, seus ataques tem diminuido enormemente. So praticamente no existentes agora. Quero dizer, talvez um a cada seis meses mais ou menos, e normalmente podem ser ligados a estresse tal como uma doena. O que to diferente agora e que nos como pais estamos mais confiantes na nossa capacidade de lidar com eles. No mais os julgamos como maus. Bryn: Nas raras ocasies em que ele as tem, como vocs lidam com isto? Marie: Se ele estiver tendo um enorme ataque berrando, ficando realmente muito agressivo eu o pego e levo para o seu quarto. Sento no seu quarto com ele e digo Pode continuar, Danny. E eu berro com ele com todo o corao. Depois falo com ele calmamente sobre como ele esta se sentindo. Fao respirao profunda com ele. Ele simplesmente se solta. E ele se lembra de que sabe controlar a sua raiva. Eu sei que a coisa principal e ter aprendido muito a no julgar a sua raiva, mas para o aceitar. Bryn: Isto uma grande diferena no julgar a raiva, e no julg-lo. Marie: Eu costumava julgar tudo. s vezes, ainda me encontro julgando, mas agora vejo que no e realmente necessrio. Bryn, eu sou uma pessoa diferente. Eu tenho que dizer que abracei o que aprendi do nosso trabalho com o Danny como um estilo de vida. Adoro, e isto mudou a minha vida. Bryn: De que forma? Marie: Tem sido muito afirmativo saber que eu posso ter que encarar uma situao como esta e ser feliz, de que eu posso vir a me entender quando lido com dificuldades, de que posso us-los para crescer e continuar crescendo. Eu sei que ainda existe muito crescimento na minha frente, e tambm estou animada com isto. Adoro o que aprendi em Sheffield, Massachusetts! 249

Bryn: E nos adoramos ensinar isto! H quanto tempo voc tem feito o programa? Marie: por um ano inteiro desde que descobrimos o Programa Son-Rise. Bryn: Agora quando voc olha para trs no seu programa, voc se lembra de alguns desafios especficos? Marie: Certo. Desenvolvendo a confiana para fazer o programa, e dizendo Sim, isto o que quero fazer foi um desafio. Quando tive que lidar coma alguns dos profissionais - consultores para autismo , etc eu dizia Eu vou fazer este programa em casa com a minha criana. Posso dizer que o apoio foi oprimente, isto diga-se foi o mnimo. A ampla crena de que crianas com autismo necessitam de interveno cedo e isto significa interveno na sala de aula. O foco trein-los para funcionar dentro de um ambiente de sala de aula to logo possvel para que se acostumem com estrutura, e as expectativas do sistema escolar. Eu realmente tive que me questionar Bem, o que quero dele? E pensei Quero que esta criana faa contato visual. Quero que esta criana diga o que ele esta sentindo. Quero que esta criana ame o mundo, e no tenha medo dele.Ele simplesmente no estava pronto para socializar e estar na escola. Portanto o desafio foi ir adiante e fazer aquilo em que eu acreditava. Tambm, treinar e trabalhar com voluntrios o tempo todo foi um desafio incrvel. Bryn: Quantos voluntrios voc costumava ter Marie: Em um ano tivemos o total de dezesseis voluntrios. Na maior parte do tempo eles trabalhavam em plantes de duas horas. Normalmente eu teria de cinco a sete de uma so vez. Bryn: Por quantas horas semanais estava voc usando o programa? Marie: Danny estava no cmodo entre quatro e cinco horas dirias. s vezes mais tempo. Bryn: E quantas horas voc e Robert faziam? Marie: O Robert fazia umas cinco horas nos finas de semana e trabalhava em algumas noites. Quando Robert e Sam chegavam na casa, ns jantvamos e depois o Robert brincava muito junto com eles. Sam foi um grande ajudante. Ele uma das crianas mais entusisticas que jamais encontrei, e ele ajudou ao Danny simplesmente pelo o seu modo de se aproximar a vida com fora total. E por muito tempo, foi desafiante eu poder dizer, Eu no sou Samahria Kaufman; eu estou fazendo a minha verso do Programa Son-Rise. Eu quero estar ali dentro por trs horas dirias. Eu quero os meus voluntrios ali dentro por duas ou trs horas dirias. Eu quero o Danny dentro do cmodo por quatro ou cinco horas dirias. E isto vai ser bom. Bryn: Voc estava se pressionando? Marie: Sim. Mas quando me soltei disto, as coisas realmente comearam a acontecer para mim. Bryn: Marie, o que voc diria foram as coisas mais significantes que voc aprendeu e que fizeram uma diferena no seu trabalho com o Danny?

250

Marie: Lembro-me lembro de vrios pontos chave. Um foi compreender em como ficava animada fazendo a mesma coisa vrias vezes, e realmente pensando Eu realmente quero construir este barco pela milsima segunda vez. Para mim, isto foi fantstico e o Danny parecia senti -lo. Quero dizer, um dia virei a esquina e pensei Eu no estou me ajustando a isto, e eu realmente quero fazlo. Quero ficar animada em faz-lo. E da foi instantneo; quando eu realmente participei com um entusiasmo verdadeiro, eu vi o aumento dramtico no contato e comunicao do Danny. Quando observei os voluntrios, era sempre obvio quando estavam ligados de todo corao o nvel de resposta do Danny era refletido. Bryn: Conte-me a historia da banheira novamente. Adoro aquela historia. Marie; Ah, sim. Obrigado por ter se lembrado. Tem havido muitas historias. Esta foi hilria. Tivemos uma sesso. Tinha acabado de terminar e o Danny quis tomar um banho. Eu disse tudo bem mas notei que no queria parar de trabalhar com ele. Ento fui no banheiro com ele, me sentando enquanto ele estava dentro da banheira. Sentei no cho e falei com ele. Ele ficou olhando para o outro lado, e no me respondendo. Eu me levantei me sentindo frustrada. Lembrome de ter pensado, Droga, o perdi, e ele esta dentro da banheira.Sa, me sentindo derrotada. E a pensei, Eu no quero me sentir assim. Ento pulei dentro da banheira totalmente vestida. Sentei e disse E agora voc quer brincar comigo? Agora voc quer me olhar?. E eu estava totalmente molhada; a minha roupa estava molhada. Eu estava de sapatos. E ele simplesmente comeou a dar risadas. Ele tinha se conectado. Ele me olhou e no parou de me olhar. Acabamos de ter a melhor sesso das nossas vidas dentro da banheira juntos, dentro da banheira. Bryn: Eu sempre digo aos pais, Quando voc sentir que voc deu cem por cento, d-lhe duzentos! Marie: Era o que estava na minha cabea quando pulei dentro da banheira. Eu o chamo da soluo duzentos por cento. Aprendi isto no Programa de Treinamento Avanado Familiar no instituto. Bryn: Voc e Danny dentro da banheira uma grande historia; por esta razo que eu sempre me lembro dela. Marie, este evento por acaso foi o piv em te ajudar a estar ali de um modo melhor para o Danny? Marie: Definitivamente. Tambm, repito que aprender a no julgar as pessoas e suas reaes fez uma grande diferena para mim. At s raiva deles! to fcil julgar a raiva porque estamos todos HUNG UP ABOUT IT. Primeiramente aprendi a no o julgar eu mesmo. E depois fui capaz de ajudar os voluntrios a ver que a raiva do Danny era simplesmente uma emoo que eles no eram obrigados a ver como mau, e no precisavam ter medo disto. Quando eles se acostumaram com isto, ficaram mais livres mais capazes de realmente estarem alai por ele. Esta foi uma lio muito importante para o Danny, aprendendo que a raiva no iria conseguir mais o que ele queria. Bryn: Houve tambm mudanas no seu relacionamento com o Robert e Sam? Marie; Sim. Robert e eu estamos continuamente tentando aprimorar o nosso relacionamento. Tivemos pocas em que o nosso relacionamento parecia balanar. s vezes ele no estava envolvido no programa como eu desejasse assim havia desavenas neste ponto. Trabalhando atravs disto tem sido timo. Acho que nos sentimos como se tivssemos criado e podemos continuar a criar o que desejamos no nosso casamento e nas nossas vidas. Se 251

alguma coisa no esta indo do modo que desejamos no nosso relacionamento, podemos olhar e dizer Bem, o que que desejamos? Podemos criar o que desejamos e trabalhar com isto? E la no nosso interior, sempre temos o sentimento no fundoSim, podemos. Tambm confiamos totalmente um no outro, mais do que o seu casal tpico fariam. O inteiro processo de dialogo que aprendemos no instituto, nos deu meios para resolver as nossas confuses. As nossas cpias de To Love Is to Be Happy With e Happiness Is a Choice esto de pginas gastas! Quanto ao Sam, tenho que dizer que a sua presena nas nossas vidas tem sido uma beno to grande quanto ao de Danny. Ele tem sido uma fora total para nos. O nosso trabalho com o Danny nos tem ajudado a ser melhores pais em geral. Podemos usar as mesmas atitudes com Sam, conforme usamos com Danny. Quando compartilhamos o quociente de felicidade, ele simplesmente cresce em si mesmo. Bryn: Marie; agora que voc esta vendo a sua vida de uma forma to diferente, quais seriam algumas das situaes ou interaes que talvez nunca tivesse antecipado que tivesse com o Danny? Marie: Recentemente fomos a uma feira de rua onde havia muitas pessoas e palhaos e atividade. At hoje, estvamos duvidosos em lev-lo para lugares to movimentados, bombardeado por estmulos tentadores. Mas, l estava ele e fez tudo que as outras crianas faziam. Todos queriam jogar golf de miniatura (PUTT PUTT GOLF). Havia centenas de crianas na fila, esperando. Tendo que ter pacincia. Tendo que entender que cada um tinha a sua vez. Pensamos, oh, o Danny no esta pronto para isto. Mas ai ele disse, todo animado, Eu quero jogar putt putt. Vou fi car na fila e esperar. Bryn: Verdade Marie: E o fez. E esperou pacientemente. E jogou o putt-putt. Ele estava feliz (HAVING A BLAST) e nos estvamos (HAVING A BLAST )com ele. Ficamos extasiados, assistindo o nosso filho jogar. Como desenvolvemos apreciao pelas pequenas coisas da vida. Aqui esta outra historia que nos tirou o flego. Sei que para a maioria de pais isto poderia talvez ser de pouco caso. Para nos, foi um pedainho do cu. Um dia, amos a um grupo de brincar para ambos o Danny e Sam na casa de sua amiga Angela. (???). No carro, o Sam disse, A Angela realmente no gosta do Danny. E eu perguntei Porque voc diz isto? Sam respondeu, Na ultima vez que estivemos l, ela correu atrs dele ao redor da casa com um machado de borracha de Halloween. Ah, eu ri, Voc sabe que o Danny adora brincar de pegar. Aposto que estavam se divertindo. Danny simplesmente estava sentado no assento de trs e nos escutava. No falou uma palavra. Bem, aps estar no grupo de brincadeiras por mais de uma hora, Danny foi para a Angela e disse Angela, voc gosta de mim? A sua resposta: Sim Danny, eu gosto muito de voc. Mais tarde, naquela noite, quando o Robert chegou em casa, ele perguntou aos meninos o que tinham feito naquele dia. Sam disse, Nos fomos para a casa da Angela. E Robert perguntou E quem Angela? A, o Danny que estava em um outro cmodo, obviamente escutando a conversa, apitou e disse, Ela a minha amiga! Todas estas conexes. Ele os fez facilmente e se comunicou claramente conosco. Cus, Bryn, isto o cu. 252

Bryn: um cu criado por voc e o Robert. De quais outras coisas ele gosta de falar? Marie: Ele aparece com umas analogias interessantes. Ele muito visual. Por exemplo, no outro dia ele amontoou algumas pilhas A e disse, Olhe mame, parecem uma pilha de madeira na serralheria. Ele tem comeado a fazer perguntas do Porque? Por exemplo, Porque as rvores so maiores do que ns? Esta me pegou! maravilhoso v-lo expandir o seu pensamento nestas formas mais complexas. Usando a fala fluentemente continua a ser um desafio a qual o Danny encara, mas as suas habilidades continuam a melhorar.

Em vrias ocasies eu disse Eu no acredito que estou conseguindo fazer isto com ele. Por exemplo, fazer longas e cansativas caminhadas, ou ir a um aniversario e v-lo participar. O desejo dele de ir para a escola. Este foi difcil decidindo coloc-lo novamente na escola. No sabamos se ele corresponderia, mas sentimos que ele estava pronto para socializar e agora podia se expressar oralmente, caso se sentisse desconfortvel. Deixamos que freqentasse atrasando um ano para que ele pudesse pegar uma base. O nosso programa de um ano foi vlido. Ao invs de atrasar a sua capacidade de socializar, sentimos que ele tinha aprendido a socializar na sala de brincar. Agora ele adora ir para a escola! um verdadeiro milagre! Tambm, ele aprendeu a pedir pelo o que ele quer e como aceitar o fato de que nem sempre ele ter o que quer, e isto no um problema. Ento Bryn, ele agora esta na sala do jardim de infncia normal. Bryn: Jardim de infncia normal? O que seus professores dizem sobre ele? Marie: Elas o adoram! Elas comentam em como educado ele , e eu sei que isto um resultado direto de sempre lembrar a ele varias vezes, de que pode pedir as coisas numa forma delicada. Continuamos a ficar muito envolvidos at mesmo na escola. Robert um pai voluntario uma vez a cada quinze dias. Quando primeiro matriculamos o Danny na escola, eu ficava ansiosa, sabendo o quanto isto lhe causava aflio. Mas tenho que dizer que no outro dia eu estava flutuando em uma nuvem ao observ-lo participar numa aula de educao fsica; ele estava to envolvido, to feliz! Ns acertamos de que ele teria o servio de apoio necessrio para fazer com que a transio fosse suave. Existe um assistente de instruo disponvel para ele quando ele no entende uma direo em particular, ou necessita de assistncia com transies. Desta vez, o time da escola recomendou que o Danny fosse colocado na sala de primeiro grau no ano que vem. No nosso ultimo reunio do grupo, a sua professora contou que as habilidades do Danny so iguais a, e em algumas reas, superiores aos outros alunos. O grupo todo se sente confiante de que com servios de apoio corretos, o Danny vai continuar a brilhar no meio ambiente escolar. maravilhoso v-lo responder e desejar se conectar com outras crianas. Ele esta se expandindo e fazendo amigos. Bryn: Verdade? Marie, isto maravilhoso! Marie: Ele um menino muito esperto. Realmente conseguimos verificar isto porque agora coopera ao fazer seus testes. Embora ele ainda tenha um modo de fazer interaes orais complexas, ele capas de comunicar o que ele deseja, o que sabe, e como se sente. Ele realmente veio longe! E ele o melhor professor qualquer um de nos poderia ter tido. O que ele trouxe para outras pessoas surpreendente. Todos os voluntrios aprenderam muito atravs dele por causa dele. 253

Bryn: Crianas especiais sempre tem sido os meus professores mais poderosos. Por esta razo eu sempre tenho me rodeado com eles. As pessoas sempre dizem que eu era a professora mas, para falar a verdade, eles que me ensinaram! Diga-me, que tipo de tempo e energia voc usou ao fazer o seu programa? Marie: A maior parte do meu tempo e energia tem sido devotado em ajudar o Danny encontrar um caminho saindo do confinamento do autismo. Temos tentado ajud-lo fazendo pesquisa em artigos sobre autismo e fazendo escolhas de tratamento seletivos. Incorporamos outros tratamentos no nosso programa, incluindo modificaes na dieta e suprimentos nutricionais, e prtica em audio. (?????) Em nveis variados, acho que todos fizeram uma contribuio para a sua melhora. Mas digo, sem duvida, o piv foi do nosso programa em casa porque lhe deu um meio ambiente animador e educativo onde ele pde ser si mesmo e ser aceito. Acredito que por esta razo ele est to confortvel e interativo com o mundo quanto esta hoje. Eu escolheria fazer o Programa Son-Rise novamente num piscar de olhos. Porque eu me mudei tanto! Bryn, eu tinha a pior atitude negativa de qualquer pessoa que jamais conheci na minha vida! Bryn: Escutando voc falar agora difcil imaginar que voc algum dia foi assim. Marie: Quero dizer, eu era pessimista, cnica e muito julgava a todos. A minha famlia j viu que deixei isto tudo de lado. E, eles acham, Existe esperana para o mundo. Se ela pode mudar assim, ento talvez nos possamos tambm. Eu simplesmente encaro a vida com tanta diferena agora. Realmente o fao. Tento no julgar os outros. Simplesmente tanto espao se abre, tantas possibilidades. Tambm, Bryn aprendendo a saber o que quero e indo adiante e lutando por isto, me enche de energia e esperana. Bryn: A vida no muito mais divertida assim? Marie: Certamente! Bryn: Deixe-me fazer uma ultima pergunta. Aps fazer este programa, qual afirmativa voc gostaria de fazer para outros pais com crianas especiais? Marie: Gostaria que acreditassem que as possibilidades so absolutamente sem fim que eles podem dizer Eu posso fazer alguma coisa. Desejo que cada pai e me saibam que eles possuem todo o material necesssrio dentro deles para fazer a diferena com o seu filho ou filha. E realmente sinto que a sua criana especial, ser o seu melhor professor. Talvez pudesse ser. Se o seu filho tem autismo ou qualquer outro problema serio e esto pensando em fazer este tipo de programa em casa, vale muito a pena. a coisa mais poderosa que j aconteceu na minha vida inteira. Seria isto o que eu diria. E isto afetou a minha famlia inteira minha me, meu pai, at mesmo o meu av todos. Mais uma coisa Bryn. De todo corao, quero agradecer os voluntrios. Eles vieram nos ajudar; estavam de boa vontade para aprender e mudar a eles mesmos tudo para ajudar ao Danny. O seu amor e energia o ajudaram a ser o que ele hoje. Mas no estou somente agradecendo aos meus voluntrios, mas todos os voluntrios em cada Programa Son-Rise em todo lugar eles me provaram que existe muito amor l fora no mundo.

254

Justin Uma Oportunidade na Vida Janine, Scott, e Seu Filho Justin

Bryn: Voc pode me dar um resumo da sua vida no momento? Janine: Atualmente estou dirigindo o programa para Justin, mas antes disto , trabalhei em contabilidade e trabalhei em construir o meu prprio negocio freeelance em fotografia. Scott est e tem estado trabalhando em negcios automotivos. Ele o gerente geral de uma nova agncia de carros. E, Bryn, vivemos numa rea muito rural, no meio de um campo de milho. Bryn: Janine, como voc descreveria o Justin? E quantos anos ele tem agora? Janine: Ele tem cinco anos e meio e uma criana extremamente linda. Ele tem os olhos mais belos, olhos que assombram (???????). Castanhos. Ele bastante grande para a sua idade. Ele d a impresso de ser algum que est enfeitiado. Ele simplesmente brilha. Bryn: E as suas covinhas? Janine: Como pude esquecer as suas covinhas? Sim, ele tem covinhas grandes, muito grandes e um rosto redondo, adorvel, amvel e que atrai para dar um belisco. Eu no pareo justamente como uma me? Bryn: Voc tem permisso para ser. Parece que voc aprecia e se delicia como seu filho. Este o modelo para qualquer pai ou me. Fale-me mais sobre o Justin. Janine: Onde voc quer que eu comece? Particularmente, era virtualmente impossvel para o Justin a se relacionar conosco. Ele preferia fazer tudo sozinho. Se o Scott ou eu tentasse ler um livro para ele, por exemplo, ele nos batia, agir estranhamente e ter um ataque de raiva. Isto no era o tempo todo, mas uma grande parte do tempo. Coloc-lo com outras pessoas era totalmente impossvel. Quando o levamos para a casa das nossas famlias, a criana chorava do minuto que chegssemos at a nossa partida. Simplesmente fazer uma refeio familiar na casa de sua av era totalmente impossvel. Lev-lo qualquer lugar era um jogo de sorte. No havia nenhum jeito de sabermos se ele iria se largar totalmente; na maioria ds vezes o fazia. Bryn: O que voc quer dizer com se largar totalmente? Janine: Ele ficava to excessivamente estimulado e to assustado e to incapaz de processar todo o estimulo ao seu redor, que ele simplesmente se fechava ou se retraindo completamente, ou mais provvel, completamente caindo aos pedaos. Se tornando inconsolvel e chorando ao ponto em que pensamos que ele fosse ter um ataque. Para dizer a verdade, mais tarde o tivemos examinado para epilepsia, por causa destes episdios de choro; ele se sacudia e tremia perdendo o controle do seu corpo. Bryn: Que idade ele tinha ele neste ponto? 255

Janine: Isto aconteceu dos dois anos at fazer trs. Bryn: Foi ento que voc comeou a ver mdicos? Janine: Comeamos a ver os mdicos aos dois anos e meio. Bryn: Por qual razo? Janine: Por causa destes comportamentos fora do comum e especialmente porque ele no estava falando. Na poca, nos dizamos Ah, ele uma criana que se entretm sozinho. Agora quando olhamos para trs dizemos Sim, ele era autista. Ele no estava interessado em outras pessoas . Ele no estava brincando com outras crianas. Todos ficavam dizendo, No se preocupe. No prximo vero ele estar la fora com todas as outras crianas. Simplesmente nunca aconteceu. Ms, primeiramente porque ele no estava falando, ficamos preocupados que talvez ele no escutasse. Frequntemente parecia no nos escutar. Ento o levamos para fazer testes de audio e avaliao para a fala. As pessoas o testando disseram No existe razo biolgica para ele no falar.Estamos vendo um comportamento autista. Ento iniciamos terapia da fala e tambm fomos fazer uma avaliao completa de desenvolvimento global. Ele foi diagnosticado; Desordem de Desenvolvimento ????? PERVASIVE DEVELOPMENMT DISORDER/ Autista. Bryn: O que as pessoas que o avaliaram disseram significar isto? Janine: Fundamentalmente o que eles disseram foi Bem, sim,ele tem autismo, mas poderia ser pior. Poderia ser um caso clssico. Ao invs, ele parece ser uma das crianas de mais alta atividade (FUNCTIONING). Porque, neste momento, at o termos diagnosticado, ele havia comeado a falar algumas palavras. Mas isto no era comunicao! Ele no desenvolveu comunicao conpreensvel at virmos para o Option Institute. Portanto, a sua primeira fala, por exemplo,foi memorizada da fita de um livro de historias a qual ele escutou. Suas primeiras palavras foram; No chore, Pssaro Grande. Uma historia escrita por Sarah Roberts. Photos feitas por Tom Lee. Enquanto o diagnosticavam, ele sentou-se na sala de exames dizendo Trinta, vinte e nove,vinte e oito, vinte e sete, vinte e seis e assim por diante. Ele nunca dizia mame ou Biscoito ou Suco ou Eu te amo. Bryn; Como voc e Scott se sentiram sobre o diagnostico? Janine: Como se tivssemos batidos de frente num muro de tijolos. Mas tivemos muita sorte porque, alem do diagnostico, nos recomendaram ler Son-Rise. De um departamento do Hospital Infantil, acredite se quiser. Agora, eu vou lhe dizer que eles precederam a sua recomendao dizendo que no acreditavam em uma cura. Achavam Son-Rise uma tima historia e as pessoas que participavam nele pareciam ter mais sucesso do que qualquer outra pessoa com este tipo de criana portanto confira. No dia seguinte, eu estava na biblioteca conferindo Son-Rise e A Miracle to Believe In. Ficamos desolados, mas eu senti que conseguimos passar por muita coisa mais rpido do que a maioria das pessoas devido aos livros. Bryn: Quando voc diz que estava desolada, o que achava do significado do diagnostico? O que voc achava aconteceria com o Justin? Janine: Nos disseram, No existe meios de poder saber se ele algum dia ira se comunicar compreensivelmente. No existem meios de saber se ele algum dia ser capaz de progredir alem da 256

educao especial rudimentar. Talvez necessite disto pelo resto da vida. E sentimos como se todos os nossos sonhos com relao ao nosso filho tivesse sido puxado por debaixo dos nossos ps. E no fomos oferecidos qualquer tipo de epsperana. E assim, nos desistimos (FREAKED OUT). Mas como eu falei, isto no durou muito tempo porque comecei a ler Son-Rise, que por sinal, eu j havia lido antes quando estava no segundo grau. No demorou muito para que chegasse num ponto do livro onde comecei a acreditar em que, pelo menos, nos tnhamos o direito de te esperana. Ficamos ate mais esperanosos quando ouvimos falar dos programas do Option Institute e comeamos a planejar uma viagem para l. Mas ainda havia muita dor e muita preocupao; Deus, ele algum dia ser como as outras crianas? E foi muito duro quando eu via crianas da sua idade, e o contraste era to duro, e eu achava isto doloroso. O Scott no passava por isto da mesma forma do que eu. Acho que Scott, desde o comeo, j vivia mais uma atitude do Option Institute. Toda a minha famlia estava convencida de que ele estava em completa recusa de aceitar porque ele nunca chorou desde que tivemos o diagnostico. Ele disse que simplesmente no acreditava ter que demonstrar infelicidade para mostrar que ele estava preocupado. Ele tambm no fazia previses sobre o que o diagnostico significava sobre as capacidades do Justin. Uma vez, estvamos em um casamento e vimos um menininho da idade do Justin. Eu simplesmente desmontei. Quero dizer, tive que partir, e disse to doloroso quando vejo crianas da sua idade e tenho que aceitar o quanto diferente ele . E o Scott disse Voc sabe, eu no me sinto assim porque jamais teria preferncia que este menininho fosse o meu filho no s porque amo tanto o Justin, mas porque finalmente o Justin ser capaz de conseguir mais. Eu disse Bem, eu espero que voc tenha razo. Mas realmente eu estava pensando Sim, certo camarada. Bryn: Ento quais coisas mudaram para voc? Janine: Vindo para o Option Institute. A primeira coisa que aconteceu quando viemos para voc, foi que estvamos em choque total. Matt nos recebeu no estacionamento e ele foi to barulhento, to cheio de vida, to dinmico e to entusiasta e ns pensando Oh, meu Deus, ele vai assustar o Justin completamente! E foi esta a primeira vez que nos ocorreu estarmos pisando em ovos com relao ao nosso filho. E o que vimos acontecer foi totalmente oposto do que poderamos esperar. Pela primeira vez na vida do Justin, ele conferiu para ter certeza de que o Matt, outro ser humano estivesse vendo. Ele se ajustava para atrair um relance do Matt antes de fazer alguma coisa. Ento vimos ligar na sua mente; Pela primeirssima vez, o vimos fazer a conexo de que as pessoas valem a pena e tudo aconteceu no estacionamento do instituto! Depois, no segundo dia em que estvamos l, tivemos um enorme sucesso com relao ao treinamento do uso do toalete. Pela primeira vez na vida, o Justin se prontificou a defecar dentro da privada. Ele ficou to confortvel ali que perdeu o medo do toalete e passou do uso do piniquinho. Ele nem mesmo teve nenhum acidente enquanto estivemos l! Bryn: Que maravilha. Sei que diferena faz para os pais uma vez que seus filhos aprendem a usar o pinico. Quantos anos ele tinha nesta poca? Janine: Na poca, ele tinha trs anos e meio. Outro grande evento tambm aconteceu enquanto estivemos l. Pela primeira vez ele compreendeu que, quando algum lhe faz uma pergunta, espera-se uma resposta. Antes, se pessoas o faziam uma pergunta, ou ele os ignorava completamente ou ele repetia o que tinham lhe perguntado. Algum diria Voc quer suco? e ele 257

repetia, Voc quer suco? No instituto, ele comeou a responder as perguntas com Sim e No. Lembro-me agora de uma quarta feira a noite, quando estvamos preparando papeis para a reunio do grupo com funcionrios na quinta feira, me surpreendeu totalmente (IT HIT ME LIKE A TON OF BRICKS); Esta criana esta fazendo perguntas!. Finalmente ele tinha conseguido esta coisa de comunicao interpessoal. Ele entendia; Voc diz uma coisa para as pessoas a fim de conseguir alguma coisa e eles respondem. Ele passou a conversar! Voc tem que entender, at esta poca, o que ele tinha de uso oral era estritamente repetitivo (ECHOLALIC. ). Em algum ponto ele estava usando nomes de uma palavra. Por exemplo, se ele quisesse o Snoopy ele dizia Snoopy. Mas ele no direcionava para nos esta palavra ou dizia Voc pega Snoopy!. Parecia nunca ter ocorrido para ele que as pessoas eram teis, de que poderia conseguir alguma coisa conosco. Portanto, esta foi uma grande coisa. Parecia que o mundo todo tinha se aberto e ele descoberto Oba, vale a pena com as pessoas! Eles no so o inimigo, e quando eu digo uma coisa realmente acontece!. Bryn: Janine, isto incrvel! Janine: Eu sei, e isto aconteceu dentro dos primeiros trs dias no instituto. Bryn: Voc encontrou alguns desafios especficos quando retornou para casa e comeou a fazer o seu prprio programa? Janine: Bem, um dos desafios foi poder retornar para casa e manter o mpeto. Tambm, tentando nos ajustar com o fato de que, agora, tnhamos somente dois voluntrios. Tambm, financeiramente no poderamos construir uma sala de brincar. Justin e eu construmos sozinhos a nossa sala. Ele se sentava ali com suas pequenas ferramentas Fisher-Price, e eu ali sentava com as verdadeiras ferramentas. Quanto a dinmica interpessoal de fazer o programa, aprendemos muito sobre em como confiar em nos mesmos e como treinar nossos voluntrios. Justin foi a anttese do que teramos esperado nunca tivemos problemas em lev-lo para a sala de brinquedos. Ele vivia para ir para aquele cmodo. Ele nos acordava e dizia Hora para fazer uma sesso!. Meu Deus, em uma curta semana, vocs o puseram conversando e adorando o cmodo. Bem, tnhamos tantos receios em ter que trabalhar com ele o dia inteiro em um cmodo e tudo isto sumiu. Isto foi uma coisa que realmente nos deu confiana, o de que estvamos fazendo a coisa certa. Esta criana queria estar l dentro! Ele passou por vrios estgios diferentes no programa. Por seis meses corridos, a nica coisa que desejava fazer era comer os brinquedos. Ento sentamos e os mordamos com ele. Meu Deus, como ele mordeu tantos bonequinhos de brinquedo. Mas foi surpreendente porque foi a nica coisa que parava aquele comportamento. (??????????). Se pedssemos que parasse de morder, ou se retirssemos os brinquedos, ele simplesmente mastigava mais. E quando nos o imitvamos, ele ria e nos dizia que estvamos sendo bobos, e parava. Com freqncia, se ele sentisse que no estava no controle, ele se batia na boca. No com fora eu no diria que o seu comportamento fosse para se ferir mais como se estimulando.???????? E tambm a nica coisa que evitava isto era a imitao. Outro desafio foi a audio hiper sensvel fora do comum do Justin. Com extremo amor e aceitao, dialogamos com ele a fim de prepar-lo para um tratamento que normalizasse a sua audio. Mais tarde, aceitao e imitao eram especialmente importantes, pois ele usava os seus velhos rituais para se adaptar a nova audio. 258

Em geral, com relao a cada comportamento difcil a qual encontramos, o inteiro Mtodo SonRise de sentir aceitar o seu comportamento e estando com ele nos ajudou a atravessar isto. Estando com ele desta forma, descobrimos que nunca levava mais do que umas duas semanas com cada pessoa para chegar ao ponto em que ele estivesse genuinamente interagindo com eles. Bryn: Voc e Scott devem ter sido professores inspiradores, mostrando aos seus voluntrios como ser verdadeiramente aceitveis dos rituais do Justin. Como estavam vocs dois, voc e Scott, se dando? Janine: Nos estvamos bem, mas desejvamos mais; ento presenciamos o Final de Semana do Programa de Apresentao Opcional da Felicidade (THE HAPPINESS OPTION WEEKEND INTRODUCTORY PROGRAM). As impresses diferentes as quais eu e Scott tnhamos chegaram a um grande resultado. Realmente conseguimos durante aquela visita ao The Option Institute; todas as coisas que havamos usado nas nossas vidas, tais como infelicidade, frustrao, julgamentos, ou para nos motivar ou para motivar outras pessoas, como um ao outro ou nossas famlias, todas as coisas as quais tentamos a fim de fazer a fim as pessoas serem o que nos desejvamos, ou nos transformar, realmente nos levou alm do que queramos. Finalmente tnhamos conseguido! E os livros nos ajudaram muito especialmente Happiness Is a Choice e To Love Is to be Happy With. Ns no tnhamos que ser infelizes a fim de nos motivar querer mais. No tnhamos que ter receio de doena a fim de lutar pela sade. No tnhamos que ter pavor da morte a fim de amar os vivos. Isto realmente nos abriu a viso. Descobrimos que ao aceitar qualquer coisa que desejarmos na nossa vida, seremos finalmente mais fortes e felizes se pudermos faz-lo de uma postura positiva. E ainda mais com o Justin do que em qualquer outra rea das nossas vidas. Mas definitivamente aplicamos isto em tudo na nossa vida. Scott, por exemplo, tem tido grandes mudanas animadoras na sua carreira como resultado de aprender isto, e eu obtive mudanas positivas nas minhas amizades e outros relacionamentos. Ento, o que aprendemos realmente jorrou em todos os aspectos das nossas vidas. Bryn: Janine, aps ter feito todas estas mudanas, voc aplicou as situaes de modo diferente na sua vida? Janine: Certamente! Vou lhe dar um exemplo especifico. Antes de vir para o instituto, eu tinha que me ver como uma pessoa m por quaisquer erros que talvez tenha feito antes do nascimento do Justin, durante a minha gravidez, ou aps ele ter nascido. Eu me sentia uma pessoa horrvel por tudo o que tinha feito na minha vida e que poderia de qualquer forma ser relacionado com a sua incapacidade, e acreditava que teria que me lembrar para que no fizesse novamente qualquer coisa errada. E finalmente descobri em fevereiro durante a Semana Avanada da Famlia trabalhei com isto durante um dialogo com a Annie que eu poderia simplesmente me perdoar pelas coisas feitas no passado, que eu no tinha que me detestar a fim de decidir que no desejava repetir certas coisas novamente. Eu no tenho que me julgar como uma pssima me por berrar com o Justin a fim de me motivar a no fazer mais isto. Bryn: Janine, voc um dnamo. Janine. Eu realmente mudei. Portanto posso dizer que jamais vou chorar novamente? Eu no sei. Mas quando o fizer, vou realmente fazer com prazer e apreci-lo. (Ela ri). Samahria me disse uma coisa muito significativa naquela primeira vez em que estivemos a, quando eu estava me sentindo 259

culpada por chorar. Ela disse, Meu Deus, se voc for chorar, ser melhor nadar nas lagrimas e apreci-lo. Eu ri, Eu no acreditei que ela tinha dito isto. Mas fazia sentido. Bryn: Eu sei que isto foi de grande significado para voc. Voc aprendeu outras perspectivas que tambm causaram impacto no Justin? Janine: Enquanto estivemos l, aprendemos que seriamos bem mais correspondidos em conseguir o que quisssemos dele ou para ele se fizssemos de uma postura positiva muito aceitvel e amvel. Vamos mostrar um exemplo simples: No passado, se eu quisesse que ele arrumasse os seus brinquedos, e se ele no fizesse, eu teria que mostr-lo o quanto aborrecida e triste ficava se ele no o fizesse. E finalmente, aquele modo de aproximao simplesmente foi um desastre. Ele ficava se torcendo no cho, quase tendo um ataque. Quero dizer, ter um acesso de raiva. Eu achava que ele estivesse fazendo uma demonstrao pessoal as minhas custas,(?????????)ento eu retornei fazendo uma demonstrao de raiva de volta. Acabvamos em lados opostos da casa, literalmente fervendo. E finalmente nenhum de nos dois conseguia o que desejava. Bryn: Como ficou diferente aps voc retornar para casa? Janine: O que fiz ao partir do instituto foi concluir que realmente posso, realmente querer alguma coisa e aceitar completamente se no o conseguir. E para falar a verdade, me tornei honesta nisto. Quero dizer, eu no consegui gerenciar isto desde o comeo, mas no demorou muito antes que pudesse dizer Est tudo bem comigo se ele chorar para sempre. Se ele chorar para sempre, assim ser. Ele esta fazendo o melhor possvel. Eu no quero que ele chore, e do lugar mais amvel nesta terra de Deus, vou tentar mostr-lo que no tem necessidade de fazer isto. Mas se fizer, assim ser. Deus, o ame, est tudo bem Por exemplo, pegue a historia dos brinquedos. Eu poderia lhe mostrar num modo positivo, energtico e animador como seria divertido para ele se arrumasse os seus brinquedos, e como eu tambm gostaria, demonstrando que eu o amo e que estou completamente feliz se ele no quiser fazer isto. Uma vez retirada a presso surpreendente esta criana estava saltando atravs das rodas para pegar os seus brinquedos! Scott e eu finalmente entendemos que definitivamente seriamos mais claros ao motiv-lo de um lugar feliz e onde seria aceito. ?????? E realmente chegamos ao lugar e acho que possivelmente isto a verdade de tudo onde poderamos dizer e juro por Deus que isto a verdade o Justin sendo autista a melhor coisa que jamais aconteceu nas nossas vidas. Mesmo que nunca tivesse melhorado, de como era no inicio, eu ainda no trocaria por nada no mundo. Conseguimos verdadeira aceitao do Justin e da vida em geral, pelo o que vocs nos ensinaram. Ganhamos vrias perspectivas ao imit-lo e nos juntando com ele em todas as suas atividades. Realmente chegamos a entender que (a) ele esta fazendo o melhor possvel (b) ele est instintivamente tratando do seu prprio problema e (c) ele realmente adorvel. Ele engraado. Ele fantstico! Tudo bem, a maioria das pessoas no alinham todos os seus brinquedos num ngulo de quarenta e cinco graus nas entradas das portas, mas, acredite, na sua cabea, ele talvez estivesse construindo pontes. Portanto fomos capazes de realmente o apreciar exatamente como era, e esta tem sido a chave de tudo. As pessoas ainda no me acreditam quando digo, Juro por Deus, o autismo do Justin foi a melhor coisa que aconteceu. Tanto para ele como para nos. Certamente para mim pessoalmente. Antes de ter o Justin e antes dele ser diagnosticado com autismo, eu no tinha a mnima idia do que eu 260

queria. Eu era formada em administrao de empresas e quem, atravs de todos os quatro anos na faculdade, pensando que estava me formando na carreira errada e deveria mudar fazendo alguma coisa mais artstica e criativa e nunca tive confiana em mim mesma para mudar de direo. No tinha a mnima idia se pudesse correr atrs do meu sonho em me tornar uma fotgrafa. No tinha a mnima em o que fazer depois. Eu no sabia se seria uma boa me ou no. No tinha a mnima do que desejava do meu casamento, no sabia se ele sobreviria. E depois, boom! Temos um filho autista. Agora, para a maioria das pessoas, isto seria o fim. Para ns, foi o comeo. Finalmente consegui juntar tudo. Nunca no passado estive mais certa ou tive mais propsito na minha vida do que agora. Bryn: Voc realmente usou seus motivos como uma oportunidade para crescer. Os meus pais sempre acharam que o autismo do Raun tambm foi a melhor coisa que tivesse acontecido com eles. O que voc acha que lhe ajudou a ver isto desta forma? Janine: Acredito que tenha sido porque na primeira vez na minha vida me senti motivada a fazer alguma coisa. E, por estar to motivada, a minha finalidade ficou clara. Seja l o que vir a acontecer, quero fazer o melhor para a minha criana. Embora quisesse que ele fosse curado, eu no fiquei pensando, Eu quero que ele seja curado. Fiquei pensando Seja l o que for, quero fazer o mximo para lhe ajudar, e alem do mais, desejo que ele viva a sua vida completamente amado e aceito. Eu jamais experimentei um amor to intenso como o amor que eu agora tenho pelo meu filho. Bryn: Voc deve ter tido tantas experincias preciosas com ele. Conte-me sobre uma delas. Janine: Este ser o exemplo perfeito. Quando eu tinha acabado de ter o Justin, uma das coisas mais difceis para mim foi no saber se poderia seguir com a minha carreira de fotgrafa, especialmente quando descobrimos suas necessidades especiais. E agora o Justin tem a sua prpria maquina fotogrfica, e nos dois samos em passeios para fotografar, sendo que ele tira as suas fotos, e eu tiro as minhas e nos tiramos fotos de um e do outro. E ele adora ir a loja de fotografia. No momento ele esta querendo ser permitido a fazer trabalho na sala escura de revelao, mas estou preocupada porque ele sensvel a produtos qumicos. Mas, esta criana esta realmente apreciando e me acompanhando numa das maiores paixes da minha vida fotografia. No s isto, mas ele tambm esta adorando, estando totalmente envolvido e conectado. Quero dizer, ele sabe o que um ampliador! Jamais acreditei em um milho de anos de que isto aconteceria. Desejava, e pensava Talvez, mas se algum me tivesse dito que em to pouco tempo ele estaria me acompanhando num dos maiores interesses da minha vida eu jamais teria acreditado. Bryn: Talvez isto simplesmente seja uma prenda csmica, dado a voc por todas as vezes em que voc amou os interesses dele, e se juntou a ele no seu mundo. Janine, como ele agora? Janine: Agora o Justin um menininho muito especial, extrovertido, e feliz. Ele tem muita vontade de viver. Ele adora as pessoas. No esta perdendo tempo em fazer tudo o que pode, isto certo. Ele agora adora ficar prximo as pessoas, individualmente e em grupos. Ele muito esperto. Em muitas reas, ele muito adiantado para a sua idade. Antes dos cinco anos e meio, ele lia prximo ao nvel de quarto ou quinto grau, era totalmente conhecedor do computador, e parecia gostar de matemtica. No outono passado, suas habilidades em vocabulrio e expresso foram examinados , e suas notas variavam de um nvel de seis a dez anos. 261

Bryn: Bem, certamente ele no mais o menino que era. Ele esta indo para a escola? Janine: Sim, aos cinco anos e meio ele comeou a freqentar por meio expediente num programa normal pr-escolar no uma sala para deficientes! Para nos preparar para isto, fizemos com o instituto um feedback de vdeo e conversa telefnica que muito nos ajudou. Tambm treinamos uma assistente particular que esteve com ele para lhe dar apoio na sua sala da pr-escola. O nosso desejo era que a pr-escola ligasse como se fosse uma ponte do seu programa caseiro ao jardim de infncia.O nosso sonho se realizou o Justin aproveitou tanto nestes primeiros seis meses na pr-escola, logo aps o seu sexto aniversario, que fizemos a transio gradativa para o jardim de infncia. Isto deu certo ele no mais tem uma assistente particular. Ele esta realmente se adaptando! Agora a escola acha que ele estar pronto para a primeira serie no prximo outono. E ns tambm! Atravs de tudo isto, temos continuado por meio expediente o nosso programa. Justin chega da escola querendo que a atividade continue. Tambm, interessante,porque a primeira vista, a maioria das pessoas no sabem que existe alguma coisa diferente nele. Se passarem algum tempo com ele, talvez comecem a ver que ele diferente das outras crianas, mesmo que na maior parte do tempo,ele aparenta ser uma criana realmente excepcional. Quero dizer, estudos so coisas fceis para ele mais do que para a maioria das crianas. Mas ainda tem que trabalhar excessivamente na parte social, o que a maioria das pessoas tiram de letra. Ele realmente uma criana to incrvel e simplesmente no vai deixar que alguma coisa o pare agora. J que ele somente ainda ter seis anos e meio, ele estar no nvel de primeiro ano! Meu Deus! Aps somente trabalhar com ele por dois anos e meio, olhe o que aconteceu! Bryn: No incrvel? Todos nos aqui no instituto estamos to animados por voc, Scott e Justin. Vocs realmente acertaram na mosca! Que tipo de coisas vocs conversam com este rapazinho? Janine: Ele agora esta com todo o conceito de fazer perguntas, ento passamos muito tempo respondendo as suas perguntas. Como Como os peixes podem respirar debaixo da gua? Ele tem uma compreenso clara do passado, presente e futuro, e assim pode falar conosco sobre algo especial que fizemos no passado ou alguma coisa especial que ele deseja fazer. Ele nos transmite as suas experincias, como o que fez na escola, ou ele retorna para casa e me conta o que fez com o seu pai, compartilhando conosco em quase todo tipo de nvel. Bryn: Como ele est em demonstrao fsica? Janine: Ele agora muito, muito carinhoso fisicamente.Ele adora abraos e beijos. Ele vem e espontaneamente diz Eu quero lhe dar um abrao e da mesma forma diz Eu te Amo. Ele nos escreve cartas de amor. Coisas simples como, Me, eu realmente te amo. Com amor, Justin.Ele somente comeou a escrever na ultima primavera. Portanto no esta escrevendo um excesso de coisas. Ele esta muito melhor se expressando verbalmente do que na escrita, mas, Deus, ele s tem seis anos. O que realmente engraado que ao ler, descobrimos que ele tambm l a letra cursiva (READS CURSIVE) e no somente a letra minscula. E muitas pessoas dizem, Isto no ler entendendo. Ele simplesmente hiper lxico (HYPER LEXIC) . Ele no sabe o que esta lendo. Certamente no verdade. A sua compreenso foi testada e, alem do mais, quando esta criana v uma palavra a qual ele desconhece, ele pergunta o significado; voe explica para ele, e est gravado para sempre. Quero dizer, o seu vocabulrio excede em muito aquele de muitos adultos. Realmente infindvel o tipo de coisa de que conversamos porque ele est interessado em tudo. 262

Mas, muitos dos seus interesses so similares aos de outras crianas da sua idade; por exemplo, ele quer jogar baseball. Ele foi para o seu primeiro jogo de baseball com o seu pai. Para falar a verdade, ele deu a sua primeira tacada em baseball. Acredite-me isto foi um grande evento! Scott ia ligar para todo parente na terra. Eu tambm estava emocionada, mas voc sabe como um pai fica com o filho dando a sua primeira tacada. O Justin agora esta se interessando em esportes, anda de bicicleta e faz o jardim comigo. Realmente gosta de jardinagem. Ento conversamos sobre rabanetes avermelhadas gordas e rosadas. Ele compartilha praticamente com todos os nossos interesses. Ele gosta de cozinhar. Ele adora a musica. Portanto quer praticamente participar conosco qualquer coisa que desejamos fazer com ele. Bryn: O que ele gosta especialmente de fazer? Janine: O Justin realmente gosta de brincar com jogos de qualquer tipo! Jogos de taboa, jogos de viagem, cartas, qualquer um. Ele at inventa seus prprios jogos. Mais importante, ele quer jog-los com as pessoas. Ele at tem aula de equitao cantando Home on the Range o tempo todo. Tambm adora ler. E particularmente, lendo para ns, se nos lermos com ele. Adora ler sozinho, mas, na maioria das vezes, gosta de ler juntos. Esta a mesma crianinha que costumava me bater quando eu tentava ler para ele quero dizer, me machucava, me causava hematomas. Agora, adora ir para a biblioteca e procurar livros no catlogo e retir-los. Na nossa biblioteca usam um sistema de catalogo computadorizado, no nenhum problema grande. Ele tem tudo marcado como uma cincia. E ele gosta de ler livros que tem ligao com alguma coisa que estejamos fazendo, por exemplo, livros sobre jardinagem. Portanto, quando eu falei de rabanetes avermelhadas gordas e rosadas fomos para a biblioteca; retiramos um livro sobre uma menina que plantava rabanetes avermelhadas gordas e rosadas. Ele saia todos os dias para ler a historia para os rabanetes e diariamente medir o quanto haviam crescidos. E depois, em uma das nossas sesses juntos, aps terem crescidos, pintava um quadro deles. Assim ele esta juntando todas as reas da sua vida. Ele sabe generalizar de uma experincia para a outra. Bryn: Ele parece ser uma criana multifacetada. Janine: Acho que vive uma vida extremamente cheia para uma criana de sua idade. Das crianas de cinco a seis anos que conheci, e do que me lembro da minha idade h mais ou menos a mesma idade, Acho que a maioria das crianas da idade dele esto somente interessados em uma ou duas coisas ele quer tudo. Bryn: Parece que tanta coisa mudou para voc com relao ao Justin. Voc tambm notou mudanas entre voc e o Scott? Janine; Oh, sim. Particularmente, negociamos com o Scott e eu, cada um usando a infelicidade para tentar motivar um ao outro. Por exemplo, se eu no fosse suficientemente amvel com o Scott ele sentia que eu estava por demais ligada no programa do Justin ou na minha fotografia, ou seja l o que for, as vezes pensando que a melhor maneira de me chamar ateno era me dar o tratamento do silencio, ou andar com uma cara aborrecida. Igualzinho a mim, s vezes ele usava a infelicidade para me dar uma dica de que ele no estava conseguindo o que queria. E, fazendo assim, eu ficava frustrada, reagia, e ate mesmo mais distante dele. Crivamos uma paralisao entre nos. Mais tarde chegamos ao fato de ele conseguia sentar e me dizer Eu realmente quero ficar mais perto de voc. Eu quero mais tempo para nos dois, juntos. Seja l o que for. E quando ele se 263

aproximava de mim assim, eu instantaneamente me sentia to mais prximo dele. Ele era surpreendente! Ao invs de se entregando como antes, ele se guiava para onde queria chegar tendo uma aproximao positiva. Aprendi muito disto, para mim. Desenvolvemos uma linha de comunicao mais clara e aberta. E do mesmo modo tambm nos tornamos profundamente mais respeitosos do relacionamento de um e do outro com o Justin. Se houvesse alguma coisa que eu desejasse que o Scott fizesse com o Justin , eu no mais sentia a necessidade de usar a raiva ou infelicidade para motiv-lo e vice versa. Eisto no tudo.Quando eu e Scott passamos uma semana no instituto, ele trabalhou com os funcionrios dialogando e explorando as suas preocupaes sobre a sua condio de asmtico. Ele achava que a fonte do problema vinha de internamente e notou que a sua respirao sentia restringida pelas suas crenas de que mdicos deveriam estar certos sobre a sua necessidade de medicao. Ele realmente trabalhou com isto. Ele mudou a sua atitude para com algumas das suas crenas originais. Voc sabe que desde que retornamos para casa, ele parou de usar o remdio e a asma no mais um problema. Bryn: Parece que vocs dois realmente fizeram muitas mudanas, at mesmo com relao de um com o outro. Janine: Oh, meu Deus, mudamos tremendamente. Especialmente desde que retornamos ao instituto e fazendo o programa de fim de semana juntos. Bryn: Com tanta coisa acontecendo na sua famlia, que tipo de energia diria voc, sustentou fazer este programa? Janine: Tremenda, tremenda quantidade de energia. Com relao ao tempo, isto variava. Na maior parte do tempo, nos e nossos funcionrios passamos entre seis e oito horas dirias trabalhando com o Justin eu fazia algumas das sesses e o resto dos voluntrios faziam o resto. Convencemos a ambos a encarregada da nossa escola distrital e a um RESPITE CARE PROGRAM FOR THE DISABLED, ?????? de que o mtodo Son-Rise era o nico programa de tratamento disponvel para o Justin. Eles apoiaram o nosso programa feito em casa enviando pessoas para nos ajudar, as quais eu mesmo treinava. Bryn: O que voc contou a escola que os convenceu de que este era o nico tratamento para o Justin? Janine: Bem, demos a eles uma proposta de quinze paginas que completamente acabavam com o que qualquer pessoa jamais tivesse pensado sobre autismo. Explicamos porque o meio ambiente fsico de outros programas era ineficiente, porque os mtodos de ensino eram ineficientes, porque os mtodos de disciplina eram totalmente ineficientes, porque emocionalmente seriam malficos para ele. Mencionamos caractersticas especificas suas que teriam feito com que fosse impossvel para que ele aprendesse num meio ambiente julgativo. E depois tambm documentamos as recomendaes profissionais com relao ao trabalho e mtodos do Option Institute. Tambm confirmamos tudo o que dissemos na proposta com referencia a lei. Por exemplo, no Cdigo Estadual diz que voc no pode disciplinar uma criana por um comportamento que venha a ser a caracterstica da incapacidade daquela criana. Mas, nas nossas escolas, os professores fazem isto o tempo todo. Quando as crianas batem as suas mos, berram com eles e mandam 264

parar; at mesmo os seguram com firmeza. Ento mencionamos diretamente o cdigo para mostrar que a lei estava no nosso lado. Como resultado, o encarregado da escola nem se mexeu ou nos levou para uma mediao. Ao invs, ambos a escola e o programa em suspenso (RESPITE) nos deu bom apoio positivo, ajuda, e fora. Bryn: Voc os contou sobre qualquer uma das mudanas que tiveram com o Justin desde que iniciou o seu programa Son-Rise? Janine: Sim. Ambos pessoalmente e escrito. Somente um setor da proposta discutia coisas malficas as quais sentamos que haviam sado do fato dele estar na escola. O outro setor detalhava coisas positivas que havamos visto desde que ele estava no nosso programa baseado em casa. O que fizemos depois foi convid-los para a nossa casa para observar o nosso trabalho porque sentamos que ver as coisas no local seria mais convincente para eles do que qualquer coisa que veriam escrito. E, de fato, levou duas visitas a nossa casa e eles ficaram convencidos. Ate mesmo disseram que eu poderia ser uma professora no seu distrito. Bryn: Oba! E como se sente agora em ter feito o pprograma? Janine: Oh Deus, fabuloso! No somente para o Justin e no somente para ns, mas para as outras pessoas tambm. Por causa do nosso programa, somos uma das primeiras famlias a ter o apoio deste tipo do que recebemos do sistema escolar. Quero dizer, pelo amor de Deus, a encarregada (SCHOOL DISTRICT) at mesmo pagou para o Justin freqentar uma pr-escola particular. Permitiram que ele ficasse l durante a transio gradual para o jardim da infncia. At agora, ainda temos um funcionrio membro da escola no programa em casa! Voc j ouviu falar de tal cosa? Abriu uma precedncia para outras pessoas que diz, No existe somente um modo, e se houver um modo correto, certamente no o que pensavam ser. Isto deixou uma liberdade para outras pessoas, que hoje tem tal programa como opo para o seu filho. Bryn: Voc realmente abriu o caminho para outras famlias receberem mais apoio dos seus sistemas escolares. Existe alguma coisa que voc queira dizer para pais os quais tenham crianas especiais? Janine: Se existe uma nica coisa neste mundo que voc pode fazer para ajudar o seu filho, este seria a coisa de mais impacto e efeito. E vale qualquer tempo, dinheiro, esforo, e seja l o que mais que tiver que ser usado; voc receber em retorno dez vezes mais, mesmo se o seu filho nunca se cure do autismo ou qualquer outra dificuldade de desenvolvimento. Pessoalmente, o que eu mais queria para o meu filho era de estar em um programa onde ele no percebesse que havia algo de errado com ele. Eu o desejava num programa que no comeava igual a todos os outros. Os programas que eu tinha visto todos pareciam comear de uma premissa; No h nada que voc pode fazer; o melhor que voc pode fazer ensinar ao seu filho uma habilidade mnima e rudimentar. Eu queria um programa que comeava com a premissa de esperana de que qualquer coisa possvel. Certo, no podemos saber o que possvel, mas no mnimo podemos tentar o que desejamos. Todos os outros programas comeam da seguinte premissa; Existem limites para o que possvel; o seu filho no vai se recuperar deste problema. At poder lhe ensinar as habilidades mnimas, eles tero que primeiro aprender a no agir como um autista, ficar quieto, sentar-se, e ficar de p na fila. E eles estavam errados totalmente errados!

265

Nos desejavamos para o Justin um programa que comeasse da premissa: Vamos ver o que poderemos fazer.No sabemos no que ele capaz; ento vamos tentar de tudo, e dar-lhe tudo o que podemos. Na nossa proposta para a escola dissemos que ningum jamais sugeriu que se uma criana tivesse leucemia seria melhor que os seus pais nem se incomodassem em tentar achar uma cura para isto, mas simplesmente ensinar a criana a ficar quieta e ficar na fila, apesar da sua doena. Ningum dir isto. Mas quando se trata de autismo, ou outra desordem do aprendizado as pessoas dizem, Oh, sabemos que no pode ser curado, portanto ser melhor que voc o ensine a ser comportado, j que voc no pode curar a incapacidade. E achamos que isto ridculo. Quero dizer, nos no desistimos de encontrar uma cura para o cncer. E era assim que ns nos sentimos. Simplesmente desejvamos que o Justin estivesse em um programa que lhe indicava, no que havia algo de errado com ele, mas de que o amvamos pelo o que era, que talvez ele pudesse ficar melhor, e que, no sabemos, mas vamos tentar. E foi este o tipo de programa que nos foi oferecido pelos seus pais e o The Option Institute. Bryn: E foi este o tipo de programa que voc continuou a fazer com ele. Janine:Certamente. Para falar a verdade, eu sabia que queria isto bem antes de ir ao instituto, mas foi confirmado quando l estivemos. At hoje, e eu estou ciente com quase toda aproximao ao autismo que tem ai fora, eu no acredito que tenha nada que chegue nem um pouco perto. Eu sou uma scia da Sociedade Americana de Autismo e outros grupos sobre autismo e incapacidades do desenvolvimento, tendo aprendido muito destes grupos. Mas o que no puderam me dar o tipo de programa individual com uma aproximao positiva que o Justin necessitava. As pessoas me dizem coisas como Eu nunca poderia fazer um programa integral. Bem, eu defendo completamente fazer o programa integral. Mas ao mesmo tempo, acho que duas horas por dia do mtodo Son-Rise melhor do que dia inteiro de qualquer outro programa que exista. o quanto eu acredito nele. E o meu filho uma prova viva do seu poder. Qualquer tempo que voc possa fazer deste programa seria benfico para o seu filho mais do que o colocando em um a classe qualquer para incapacitados onde os professores partem da premissa de que o seu filho no vai melhorar. Bryn: Voc esta to firme no que voc diz! Existe mais alguma coisa que voc gostaria de compartilhar? Janine: O, meu Deus, nos gostamos imensamente de vocs. Estar envolvidos com o The Option Institute realmente abriu o nosso mundo. Somos to mais felizes do que ramos antes. Agora desejamos passar a tocha para todas as outras famlias que nos telefonam. Estou certo de que estaremos envolvidos com o instituto pelo resto das nossas vidas. Isto nos mostrou que o Justin a melhor coisa que aconteceu nas nossas vidas. Estar com ele desta forma tem sido extremamente benfico para ele e nos beneficiou tremendamente. A felicidade que sentimos o tem afetado enormemente e se espalhou por todas as vidas das pessoas ao nosso redor. Agora, eu simplesmente desejo passar adiante. Porque a melhor coisa que aconteceu conosco e com o nosso filho. *** *** *** 266

Duas semanas atrs, uma me e um pai vieram com o seu filho especial para observar o programa do Justin. Quando o Justin viu o Joey, ele perguntou, O Joey autista? Sim, ele respondeu a Janine. Justin respondeu, Deveramos contar para eles que ele pode ficar melhor, que nem eu.

Epilogue

H alguns meses atrs, ensinei um workshop sobre o poder pessoal para um grande grupo de participantes, incluindo pessoas das profisses assistentes (????), educadores, negociantes, advogados, mdicos, donas de casa, artistas, trabalhadores de fabricas e estudantes de faculdade. Um grupo de indivduos diversos espetaculares com quem exploramos juntos as perspectivas gerais em que todos talvez compartilham com relao a crenas que nos do poder e crenas que nos inibem de buscar e conseguir o que desejamos. Isolamos trs crenas principais mais comuns as quais nos (UNSDERCUT???) a nossa paixo e otimismo enquanto perseguimos os nossos sonhos. Primeiro, a maioria dos membros do grupo acreditavam que no conseguiam o que realmente querem mesmo antes de tentarem. Segundo, muitos viam um universo de possibilidades limitadas. E terceiro, concluram que o universo era nada simptico, ate mesmo hostil, e no os apoiariam. Como resultado disto, acreditavam que teriam que produzir foras quase super-humanas para fazer mudanas verdadeiras nas suas vidas. Adotamos as crenas que temos para as melhores razes; para cuidar de nos mesmos e aqueles que amamos. No entanto, se os pontos de vista as quais mantemos no nos servem, poderamos considerar mudando os e nos re-educando a fim de assumir outra posio criar outra perspectiva. Um membro do grupo falou para os colegas participantes que usassem cautela em manter a forma da nossa explorao realista no comece a acreditar que voc pode viver aps ouvir dos seus mdicos que a sua doena terminal; no presuma que voc possa facilitar a paz entre pessoas que fazem guerra com um outro; no pense que voc pode alcanar a criana, ajudar, e at possivelmente cur-los depois de os entendidos julgarem a sua condio como irreversvel. A mensagem nos foi dada forte e clara: Seja realista! Entretanto, o realismo que a maioria de nos aprendemos nos deixa sem esperana ou o mpeto de buscar com muita paixo e tentar por mais. Damos as costas, paralisados pelo o nosso prprio pessimismo e distrados pelos desconfortos e angustias as quais acompanham a viso de nos mesmos como sem poder e o mundo ao nosso redor como sem respostas e sem apoio. Aps continuar com a discusso por vrios minutos, eu fiz uma simples sugesto: Talvez, nesta poca, poderamos considerar a possibilidade de viver as nossas vidas sem realidade. Muitas vezes, usamos um realismo convencional e cepticismo para limitar o nosso pensamento e criatividade. Lembrei ao grupo que a maior parte do progresso no mundo vem de pessoas no realistas as quais se arriscam fazer o que os outros que vieram antes no fizeram: Galileo com o seu telescpio, 267

Pasteur com seus tubos de ensaio, Robert Frost com a sua caneta e bloco, Frank Lloyd Wright com os seus desenhos de arquitetura. A maioria de nos, nos nossos esforos para fazer o melhor possvel para nos mesmos, temos usado as crenas que nos foram ensinados para limitar os nossos sonhos, mais do que fazer com que frutificam. O que aconteceria se fossemos decidir (fizemos uma escolha consciente) manter somente aquelas crenas as quais nos serviriam para dar poder e inspirao? Ao final, eu sugeri caprichosamente crenas alternativas com os quais poderamos substituir os trs no poderosos que o grupo havia discutido. As minhas sugestes: Primeiro, podemos conseguir o que desejamos ou pelo menos ter a alegria de tentar fazer isto; segundo, vivemos num universo com possibilidades sem fim; e terceiro, o universo pode verdadeiramente dar apoio, at mesmo USER FRIENDLY. Algumas pessoas riram docemente como expressar gentilmente o seu cepticismo com relao ao meu vaguear sonhador e viso mundial hipottico. Mas, todos estavam de acordo que para manter tal perspectiva, admirao (?????) e otimismo seriam abundantes. Isto iria garantir o sucesso? No totalmente! Mas alguns membros do grupo insistiam que pessoas com este ponto de vista provavelmente no colocariam nfase no em sucesso mas no ato de fazer; seriam contados como uns poucos felizes apreciando um estado de esprito que poderia, de fato, os energizar para tentar novamente, e novamente ou, perseguir outro sonho com coragem. Nossas crenas no s formam a nossa viso mundial e atitude, mas modelam a maneira em que pensamos em nos mesmos, outros, e os eventos das nossas vidas. Dado ao fato que a maioria de nos tenham aprendido uma viso para as nossas vidas que nos inibe e cria desconforto, podemos ainda desaprend-lo escolher novamente e abrir uma nova trilha. De fato, foi exatamente isto que as famlias descritas neste livro fizeram por eles e os seus filhos. Alguns de ns vemos muros, e somente muros; outros no s vem muros, mas uma janela! *** *** *** Ao concluir o resultado chave para qual eu falei com trs mil conselheiros guias e psiclogos das escolas, tive a oportunidade de compartilhar pessoalmente com centenas de pessoas do auditrio. Uma mulher me deu um grande sorriso e um abrao. Ela disse Voc realmente acredita que tudo isto possvel, no ? Ento comecei a pensar ela continuou, Sim, eu posso fazer isto. Ou pelo menos posso tentar. Como voc se sentiu pensando desta forma? perguntei. tima. A, a sua expresso ficou sria. Mas, voc sabe, as pessoas me dizem que tenho que manter os ps no cho. Ela pausou e riu novamente uma boa gargalhada. O que acho que realmente querem dizer manter os meus ps na lama. *** *** *** Uma mulher chegou ao nosso centro de estudos para fazer uma serie de sesses de dilogos particulares. Comigo e alguns dos nossos funcionrios. Ela tinha anteriormente presenciado alguns dos nossos workshops no The Option Institute j nos conhecendo e o nosso trabalho. Donna havia sido diagnosticada recentemente como tendo um adiantado caso de linfoma. As clulas 268

cancergenas j haviam se espalhados para outras partes do seu corpo. Os mdicos lhe deram um triste prognostico. Aps ouvir a noticia, sua famlia e amigas logo correram para expressar a sua tristeza. Ela parou de atender aos seus telefonemas. Invs, escutava as mensagens deixadas na secretria eletrnica mensagens com intento de lhe confortar e descobriu que estava ficando ainda mais assustada. Eu a encontrei na sala de jantar logo apos a sua chegada. Sorri, ao andar na sua direo para saudla. Enquanto abrimos nossos braos para um abrao, eu disse Meus parabns! Soube que voe iniciou uma fantstica aventura! Donna parou e comeou a rir. Somente neste lugar algum me daria uma saudao to positiva e esperanosa!. Ela me agradeceu repetidamente pelas minhas boas vindas, dizendo que era um alivio necessrio depois dos comentrios depressivos e pessimistas dos outros. Nos prximos quatro dias, Donna chorou, riu, e berrou os seus protestos para Deus, e questionou muito tantos princpios fundamentais que tinha lhe guiado atravs da sua vida. No final, ela transformou o que inicialmente havia visto como uma maldio para uma oportunidade jogando de lado a sua mentalidade de vitima, encontrando o seu prprio poder, a guinando no seu processo de sarar, e usando cada momento aberto para priorizar felicidade e amor consigo mesmo, seu marido, e seus filhos. A doena no sumiu nos prximos quatro dias. O que mudou foi a viso de Donna suas crenas e perspectivas das mudanas na experincia de sua vida. Simplesmente por mudar de atitude, seus novos olhos aumentaram demasiadamente a sua qualidade de vida. Alem do mais, tenho certeza de que a melhora no seu sentido de bem estar, convico interna, e otimismo iro lhe servir bem enquanto ela encara os desafios que viro adiante. *** *** *** Poderemos fazer uma lista sem fim de dificuldades especificas que muitos de nos gostaramos de evitar mas que a maioria, de certa forma ir enfrentar de uma forma ou outra. A morte de um parente. A perda de um emprego. Um mau investimento. Divorcio. Doena. Ou tendo uma criana com dificuldades aparentes e at severas. Algumas pessoas iro se segurar sob o estresse e passar por sua situao na vida como sendo esmagadora (Coisas ruins acontecem comigo; Eu no tenho sorte). Outros sobrevivero e tentando aguentar (A vida uma serie de altos e baixos; Temos que tolerar o bom juntamente com o mal) Poucos e raros tero aprendidos a carregar as suas dificuldades aparentes e os transformar em experincias de inspirao crescentes. (Eu sempre fao o melhor possvel; Deixe-me encontrar as possibilidades escondidas). Para quebrar o sistema que poder nos manter numa posio defensiva e iniciar a aproximao de eventos das nossas vidas com novas perspectivas (isto , abraando as nossas experincias ao invs de lutar contra eles), nos teramos que primeiramente adotar uma nova viso um novo principio. Que tal aquela a qual eu sugeri anteriormente neste livro? Boa sorte uma atitude e no um evento; portanto, cada problema poder se tornar uma oportunidade pelo mrito de abra-lo como um. Tal a nossa viso de cada adulto e criana que tentamos ajudar especialmente a criana especial. Cada pessoa um indivduo, precioso, e maravilhoso para ter. Frequentemente, quando 269

escutamos palavras como autista, atrasado mentalmente, PERVERSIVE DEVELOPM,ENTALLY DELAYED, esquizofrnico, paralisia cerebral, retardado mental, epiltico, e coisa parecida, ns nos retramos com temor, aflitos pela nossa criana especial e as possveis dificuldades que teremos que encarar. A crena: Alguma coisa de ruim aconteceu tanto com a nossa criana e conosco. No final, perdemos o toque com a nossa apreciao e alegria na presena do jovem no nosso meio. Uma criana especial uma ddiva que nos desafia a responder com imensa energia e dedicao. Achando um meio para ajudar esta criana, estando ali no melhor modo possvel sendo amvel, dando apoio, e facilitando o caminho, de fato, aprendendo a expressar a nossa parte mais humana e poderosa. Tal processo um tesouro dirio, de momento para momento nos ensinando e usando o programa Son-Rise para os funcionrios no Family Program no The Option Institute, para os voluntrios que do tanto de si, e para as famlias e profissionais que passam por nossas portas. *** *** *** Eu no me lembro de ter peo a Deus e o universo por uma criana profundamente neurologicamente retardada. Certo, ambos Samahria e eu desejvamos o melhor para nos e nossa famlia. O que no sabamos nos primeiros momentos em que descobrimos que o nosso filho era diferente que Deus e o universo nos tinham dado o melhor nos que teramos que descobrir. E a descoberta no foi tanto uma revelao quanto uma criao. Tivemos que nos ensinar a ver as coisas de um modo diferente sendo mais aceitveis e amveis do jamais fomos antes. Eu achava que ramos to ss nossa famlia e nosso filho. Eu achava que ningum realmente se importunava ou queria entender. Talvez, por algum tempo, talvez isto fosse a verdade. Mas agora, quando vejo a coragem e grandeza de outros pais usando uma atitude de amor e aceitao dos seus filhos, fico profundamente tocada. O seu compromisso para se mudarem pelo amor de uma criana fala de um lugar interior muito profundo. Ningum poder jamais garantir se algum que voc ama ira mudar ou ser curado, mas aceitando esta pessoa com respeito e felicidade s pode ser uma ddiva uma ddiva para quem d e o mesmo para quem recebe. No sei o que existe ao virar a esquina. No sei quais sero os desafios antecipados que o amanh nos trar. Mas me sinto abenoado em notar que posso continuar a me ensinar a ter um corao aberto e a cada momento procurar a lio do amor.

Sugestes para Leitura

Durante as nossas viagens atravs do mundo as pessoas continuamente nos pediam material de apoio com relao ao nosso trabalho com famlias e indivduos que vieram a qualquer programa no nosso centro de aprendizado, The Option Institute. O principal do que ensinamos atitude ajudar a uma criana especial, para lidar com sucesso com uma doena, um relacionamento, ou o desafio de um emprego, ou simplesmente colocar mais vigor nas suas vidas dirias. A infelicidade no inevitvel. Fomos ensinados sistematicamente a usar desconforto e tristeza como uma estratgia

270

Para cuidar de nos mesmos. Podemos deixar de nos ensinar e comear novamente. Mas primeiro, temos uma escolha a fazer voltar a ser alunos daquilo que desejamos e fazer tal mudana pessoal uma prioridade nas nossas vidas. O caminho nem longo, difcil, nem doloroso. Embora ns, nos mesmos, continuamos a ser e muito os estudantes daquilo que ensinamos , existem hoje material escrito bem como fitas orais para ajudar as pessoas nesta jornada; Happiness is a Choice; Apresenta um simples estudo para no s dar poder a deciso de ser feliz (criar bem estar interno, conforto, e paz de esprito interno) mas tambm seis modos de cortar o caminho para a felicidade, cada um do qual abre uma porta para um OPENHEARTED STATE OF MIND. pensamento com o corao aberto ????? Este livro contem o melhor de vinte anos de experincia trabalhando com dezenas de milhares de pessoas sintetizado de uma forma facilmente digervel, jornada passo a passo at a aceitao pessoal e poder. Nota: Este livro e outros listados foram escritos por Barry Neil Kaufman. Existe outro livro sob o mesmo titulo, mas no relacionado ao trabalho de Barry Neil Kaufman. O livro do Sr. Kaufman esta publicado pela Fawcett Collumbine (Ballantine Books/Random House) To Love is to be Happy With; Detalha o processo de dilogo e em como mudar crenas que nos inibem de nos libertar e ser felizes, amveis, e com poder. Este tem se tornado o livro e manual CORNERESTONE em ajudar as pessoas a re-desenhar a sua atitude e suas vidas. Tambm usado por famlias, profissionais e voluntrios para treinarem em adotar uma atitude total como uma base para ajudar as suas crianas especiais. Publicado por Fawcett Crest (Ballantine Books/Random House). Giant Steps; Ilustra dez retratos relevantes ntimos do processo de dialogo em ao. Neste livro, o leitor viaja por jornadas especiais com jovens que aprendem a quebrar ???????? a a sua dor e triunfar mesmo ao encarar extremas crises. Publicado por Fawcett Crest (Ballantine Books/Random House) A Miracle to Believe in: Compartilha um retrato revelador do estilo de vida de trabalho de Barry e Samahria Kaufman bem como um profundo estudo da sua famlia e grupo de voluntrios que se juntaram com amor para que uma criana especial retornasse a vida. Este livro tambm traz um estilo de trabalho com crianas, adolescentes, ou adultos com problemas especiais. Estes livros esto disponveis nas lojas locais, bibliotecas ou podem ser encomendados pelo correio atravs do Option Indigo Press, PO Box 1180-SR, 2080 South Undermountain Road Sheffield, MA 01257. Telefone; 1 (800) 562-7171.

271