Revista Psicologia e Saúde. doi: http://dx.doi.org/10.20435/pssa.v0i0.

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Revisão Integrativa sobre a Vivência de Mães de Crianças com Transtorno

de Espectro Autista
Integrative Review on the Living of Mothers of Children with Autistic Spectrum
Disorders
Revisión Integradora sobre la Vivencia de Madres de Niños con Trastorno del Espectro
Autista
Alinne Souza Pinto
Teresinha Cid Constantinidis1
Universidade Federal do Espírito Santo

Resumo
Geralmente, é a mãe da criança com transtorno de espectro autista (TEA) que busca tratamento,
dedica-se nos cuidados de seu filho, faz adaptações em seu cotidiano, podendo ter empobrecimento
em sua vida social, afetiva e profissional, o que pode acarretar desgaste físico e emocional a essa
mulher. O objetivo deste estudo foi identificar na literatura científica a sobrecarga das mães de
crianças com TEA e as formas encontradas por elas para lidar com dificuldades cotidianas decorrentes
dessa problemática. Foi realizada revisão integrativa da literatura dos últimos doze anos, em artigos
científicos relacionados à temática citada. Do procedimento de busca, resultaram seis artigos para
o banco final de análise. Os resultados apontam a sobrecarga emocional com o enfrentamento
dessa fase, a perda do filho idealizado, confusão de sentimentos, medo, estresse, ter de lidar com o
preconceito, assim como a necessidade dessa mãe em ter auxílio no cuidado com o filho.
Palavras-chave: transtorno autístico, relações mãe-filho, mães, estresse, sobrecarga emocional
Abstract
Generally, it is the mother of the child with autistic spectrum disorder (TEA) who dedicates herself
to the care of her child, makes adaptations in her daily life, and may have impoverishment in her
social, affective, and professional life, which can lead to physical and emotional exhaustion of this
woman. This study aimed to identify in the scientific literature the overload of these mothers, as well
as the coping strategies of the daily difficulties. An integrative review of the literature related to the

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subject, in the last twelve years, was carried out. The search procedure resulted in six articles for the
final analysis bank. Because of this integral dedication, one can see the emotional overload with the
confrontation of this phase, the loss of the child that was idealized, stress, dealing with prejudice, as
well as the need of this mother to have assistance in caring for the child.
Keywords: autism, mother-child relations, mothers, stress, emotional overload
Resumen
En general, la madre del niño con trastorno del espectro autista (TEA) es quien busca tratamiento, se
dedica al cuidado de su hijo, adapta su cotidiano, pudiendo tener empobrecimiento en su vida social,
afectiva y profesional, lo que puede acarrear desgaste físico y emocional a esa mujer. El objetivo fue
identificar en la literatura científica la sobrecarga de las madres de los niños con TEA, así como las
formas encontradas por ellas para lidiar con las dificultades derivadas de esa problemática. Se realizó
una revisión integradora de la literatura de los últimos doce años, en artículos relacionados con la
temática citada. Del procedimiento de búsqueda, resultaron seis artículos para el banco final de
análisis. Los resultados apuntan la sobrecarga emocional con enfrentamiento de esa fase, pérdida del
hijo que fue idealizado, estrés, tener que lidiar con el prejuicio, así como la necesidad de esa madre en
tener ayuda en el cuidado con el hijo.
Palabras clave: autismo, relaciones madre-niño, madres, estrés, sobrecarga emocional

Endereço de contato: R. Moacir Avidos, 156, apt. 1102, Praia do Canto, Vitória, ES, CEP 29055-350. E-mail:
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teracidc@gmail.com

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O Manual de Diagnóstico e Estatística de Doenças Mentais (American Psychiatric

Association, 2013), também referido como DSM-V, classifica o autismo, chamado de trans-
torno de espectro autista (TEA), como um transtorno global do neurodesenvolvimento, que
se manifesta precocemente, sendo caracterizado por deficits que prejudicam o funciona-
mento pessoal, social, acadêmico ou profissional. Para critérios diagnósticos, os deficits de-
vem ser persistentes na comunicação e interação social em diversos contextos, tendo pa-
drões restritos e repetitivos de comportamento, de interesse ou de atividades, com sintomas
presentes precocemente, e causarem prejuízo clínico significativo. Kupfer (2000) aponta que
o conhecimento de um diagnóstico não garante o destino e o modo de vida de um indivíduo,
pois cada diagnóstico carrega em si uma rede de significados socialmente definidos que po-
dem aprisioná-lo dentro de determinados estereótipos e representações. A autora ressalta
que essa rede de significados contribui para o processo de exclusão, marginalização e imobi-
lismo perante a vida. O diagnóstico, no entanto, ocasiona importantes impactos no contexto
familiar (Pinto et al., 2016). Diante do diagnóstico, algumas famílias podem se adaptar posi-
tivamente à realidade na adaptação com o filho com necessidade especial e outras podem
vivenciar o processo de cuidado com profundo desgaste e desajuste familiar (Matsukura &
Sime, 2008).
Nesse processo de cuidado, a partir de uma implicação maior no tratamento, geralmen-
te, na nossa cultura, são as mães que identificam algum problema, buscam o tratamento e
acompanham seus filhos no cotidiano. Diante disso, tornam-se responsáveis pela adminis-
tração das prescrições médicas e devem enfrentar e manejar as reações da criança em seu
dia a dia. Embora não seja uma regra − principalmente com as mudanças de paradigmas de
nossa época, podemos ver pais e outros familiares envolvidos no cuidado da criança com
necessidades especiais −, ainda é possível observar a presença constante da mãe nas escolas

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e instituições que o filho frequenta. A mãe é o membro da família que mais faz adaptações
em seus papéis e em suas rotinas de vida, diante do tempo de dedicação e cuidado com seu
filho com necessidade especial (Matsukura, Marturano, Oishi, & Borasche, 2007; Misquiatti,
Brito, Ferreira, & Assumpção, 2015). Independentemente da condição de saúde da criança,
diante do papel de cuidadora, a rotina de cuidados diários, adaptações e mudanças gera nas
mães grande cansaço físico e desgaste emocional, tornando essa população um grande alvo,
com nível elevado de estresse (Cairo & Sant’Anna, 2014).
Em face disso, essas mães têm de redimensionar as expectativas quanto ao futuro de seu
filho com TEA e quanto ao próprio futuro, já que a demanda de cuidados pode gerar perdas
e empobrecimento na vida social, afetiva e profissional dessas mulheres. Esse redimensiona-
mento das atividades cotidianas por parte de familiares de pessoas com algum tipo de defici-
ência, o qual causa impactos econômicos, práticos e emocionais, é chamado de “sobrecarga
familiar”, do inglês family burden. Para Platt (1985, como citado em Campos & Soares, 2005,
p. 222), esse termo se refere à presença de problemas, a dificuldades ou eventos adversos
que afetam significativamente a vida dos familiares e corresponde ao elemento de sofrimen-
to explicitamente atribuído ao paciente.
Em relação ao impacto de ter um filho com necessidades especiais, essas mães têm seu
cotidiano abalado pela sobrecarga de trabalho, reduzindo o tempo dedicado às atividades
que gostam, vivenciam o preconceito, enfrentam burocracia para fazer uso de benefícios/

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serviços disponíveis, além de terem de lidar com o comportamento da criança (Matsukura

& Sime, 2008). Schmidt e Bosa (2007) apontam que a indeterminação quanto ao futuro, es-
pecialmente em relação aos comportamentos de independência, às atividades da vida diária
e à prática da vida social e escolar, suscita questionamentos de familiares dessas crianças a
respeito dos cuidadores de seus filhos futuramente, quando eles não puderem provê-los.
É importante destacar que os estudos citados de sobrecarga familiar têm como objeto de
análise familiares de pessoas com transtorno mental na fase adulta ou familiares de crian-
ças com necessidades especiais, sem especificar a questão do autismo infantil (Campos &
Soares, 2005; Schmidt & Bosa, 2007; Matsukura & Sime, 2008). Schmidt, Dell’aglio e Bosa
(2007) apontam a importância do apoio a essas mães para que elas possam lidar com os
sentimentos decorrentes dessas vivências. Najarsmeha e Cezar (2011) ressaltam a impor-
tância de criar estratégias de intervenção que possibilitem a essas mulheres amenizar suas
angústias e incertezas.
A fim de contribuir para o campo de pesquisa sobre as questões que envolvem o ser mãe
de criança com TEA, especialmente como fonte de informação preliminar para o desenvol-
vimento de pesquisas nacionais na área, o presente estudo de revisão objetivou caracterizar
as pesquisas realizadas no Brasil que contemplem a identificação da sobrecarga da mãe da
criança com TEA, assim como as formas encontradas por essas mulheres para lidarem com
as dificuldades cotidianas decorrentes dessa problemática.

Método

Trata-se de uma revisão integrativa de artigos científicos frutos de pesquisas realizadas

sobre as vivências de mães de crianças com TEA. A revisão integrativa sumariza pesquisas e
possibilita conclusões globais de um corpo de literatura de um tópico em particular, análise

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ampla da literatura, discussão de métodos e resultados, assim como reflexões sobre a reali-
zação de futuras pesquisas (Scorsolini-Comin & Santos, 2010). Deste modo, visando respon-
der aos objetivos da pesquisa, deu-se destaque para: a) vivência e/ou cotidiano das mães
de crianças com TEA; b) Sobrecarga emocional, física, econômica, social e afetiva vivenciada
por essas mães c) principais contribuições dos estudos e reflexões para futuras pesquisas.

Estratégias de Buscas e Análise

Estabeleceram-se os seguintes critérios de inclusão: a) ser um artigo científico fruto de

pesquisa que responda ao objetivo geral da revisão; b) estar disponibilizado por completo na
internet, indexado nas bases de dados Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura
Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e no Portal de Periódicos Capes
c) artigos científicos publicados nos últimos 12 anos (2007 a 2018) e revisado por pares.

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Figura 1
Estratégia de Busca e coleta de dados

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Procedimentos de busca:

• Os dados foram coletados utilizando-se busca nas bases de dados especificadas, no

período descrito, em todos os campos, de acordo com os seguintes termos e seus
sinônimos, no singular e plural, em português, no total ou em combinações possíveis
dos termos, de acordo com o tema. Os termos utilizados foram: mães, autismo, coti-
diano, encargos/sobrecarga, necessidades/demandas, atenção e cuidado/tratamento,
saúde mental, qualidade de vida, estresse, transtorno autístico, maternidade.
• Foram excluídos estudos em formato de tese e dissertações, assim como livros e es-
tudos referentes a outros temas de mães de crianças autistas, que não contemplam o
objetivo da pesquisa. A seleção inicial resultou em dezesseis artigos. Dez artigos não
atenderam um ou mais critérios de inclusão.
• Após o resultado inicial, foi feita a leitura dos resumos e a análise da amostra, de acor-
do com os critérios de inclusão e exclusão. A fim de assegurar os critérios de inclusão,
em alguns casos, foi feita a leitura flutuante dos textos. Desse processo, restaram oito
artigos para o banco final, conforme a Figura 1.

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Resultados

A Tabela 1 apresenta a síntese dos estudos levantados, destacando-se os objetivos, as

técnicas de coleta de dados e as principais questões identificadas pelo estudo e que auxiliam
na elucidação sobre a vivência dessas mães.

Tabela 1
Síntese dos artigos
Principais questões
Referências Objetivos Método
identificadas
O estudo concluiu que ser mãe
de uma criança autista vai da
Monteiro, S. F. C., superação ao privilégio, em
Batista, M. N. O. que, ao mesmo tempo que
D., Moraes, C. C. E., essa criança é diferenciada,
Magalhaes, S. T., ela é especial. O cotidiano do
Nunes, T. V. M. B., Conhecer a vivência Estudo qualitativo, filho é também vivido pela
& Moura, B. E. M. de ser mãe de descritivo e analisado mãe. Em nenhum discurso as
(2008). Vivências criança autista com o referencial mães se lançam como ser de
maternas na e compreender da fenomenologia. possibilidade, todas elas vivem
realidade de ter um o sentido dessa Entrevista de exclusivamente para o lar, e
filho autista: uma vivência. perguntas abertas. o cuidar dedicado ao filho é
compreensão pela incondicional. São mães que
enfermagem. Rev. também precisam ser cuidadas,
Bras. Enferm., 61(3), prevenindo o adoecimento
330-5. psíquico e contribuindo para
que elas possam cuidar do filho

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e se cuidarem.

As participantes com maior

rendimento financeiro
assinalaram significativamente
apreciar melhor o domínio
psicológico e ambiental da
Nunes, F. A. M., Avaliar a prevalência qualidade de vida. As mães com
Método quantitativo,
& Santos, A. M. de disforia/sintomas maior nível de escolaridade se
com utilização de
(2010). Depressão depressivos em mostraram menos vulneráveis
Questionário do Perfil
e qualidade de vida mães de crianças aos critérios para disforia/
Sociodemográfico
em mães de crianças com transtorno depressão e os escores
(QPS), Inventário
com Transtornos autístico e identificar foram maiores nos domínios
Beck de Depressão
Invasivos do possíveis relações psicológico, ambiental e
(BDI), World Health
Desenvolvimento. com qualidade de físico. Os autores apontam
Organization Quality of
Rev. Latino-Am. vida e características a necessidade de investir na
Life (WHOQOL-Bref).
Enfermagem, 18(1). sociodemográficas. implementação de rede de
suporte às famílias e ampliação
de oportunidades de recreação
e lazer para cuidadores de
crianças com transtornos
invasivos do desenvolvimento.

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Principais questões
Referências Objetivos Método
identificadas
Os níveis de depressão são
elevados entre mães de
crianças com transtornos do
desenvolvimento, como no caso
do autismo. Medidas devem
ser tomadas para auxiliar essas
mães em uma situação que
Sanini, C., Brum,
coloca em risco sua saúde
M. H. E., & Bosa,
Descrever os mental e, assim, minimizar
A. C. (2010).
aspectos implicados o impacto da depressão
Depressão materna
na depressão materna no desenvolvimento
e implicações sobre
materna no infantil. O estudo aponta a
o desenvolvimento Revisão integrativa de
contexto do autismo, importância da presença do
infantil do autista. literatura
bem como o impacto pai ou de outro adulto, não
Rev. Bras. de
desse diagnóstico no deprimido, bem como o uso
Crescimento e
desenvolvimento da de intervenções de suporte
Desenvolvimento
criança com autismo. social. Pesquisas futuras devem
Humano, 20(3), 809-
verificar como o uso de uma
815.
rede de apoio social pelas mães
resulta em comportamentos
mais favoráveis tanto para
ela quanto para o filho, assim
como que tipo de apoio é mais
eficaz no alívio dos sintomas
depressivos.

Mães de crianças com autismo

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dedicam a vida aos cuidados
com o filho, renunciam à
carreira profissional, à vida
Najarsmeha, L., &
social e às relações afetivas em
Cezar, K. P. (2011). Pesquisa qualitativa.
Compreender prol dos cuidados maternos.
A vivência da Entrevistas
como as mães Presentes nessas mães, estão
maternidade de semiestruturadas.
de crianças com sentimentos como incerteza,
mães de crianças
autismo vivenciam a Análise textual tristeza e desamparo.
com autismo.
maternidade. qualitativa. As autoras ressaltam a
Psicologia em
necessidade de se possibilitar
Estudo, 16(1), 43-50.
um espaço onde as mães
possam ser escutadas, trocar
experiências e amenizar suas
angústias.

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Principais questões
Referências Objetivos Método
identificadas
Essas mães enfrentam
dificuldades nas trajetórias
percorridas em busca
do diagnóstico do filho,
peregrinam pelos serviços
de saúde, passam por
Conhecer as diversos profissionais e, em
Ebertb, M.,
percepções de mães muitos casos, a confirmação
Lorenzinic, E.,
de crianças com diagnóstica ocorre
& Silva, F. E. Pesquisa qualitativa.
autismo quanto tardiamente. É importante
(2015). Mães Entrevistas
às alterações que os profissionais de saúde
de crianças com semiestruturadas.
apresentadas considerem as percepções
transtorno autístico:
pelo filho e às Análise de conteúdo maternas sobre o crescimento
percepções e
suas trajetórias do tipo temática. e desenvolvimento infantil,
trajetórias. Rev.
percorridas na busca podendo favorecer para um
Gaúcha de Enferm.,
pelo diagnóstico de diagnóstico precoce. O estudo
36(1), 49-55.
autismo. revela a importância de o
enfermeiro estar capacitado
para o atendimento de
crianças com autismo e seus
familiares, durante a consulta
de enfermagem e na educação
permanente da equipe.

Foi possível observar tanto

fatores psicossociais que
facilitam quanto que dificultam

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a adaptação materna em
contexto de TEA. Eles são
relacionados às crenças e aos
Investigar as crenças
Pesquisa qualitativa. sentimentos investigados, um
e os sentimentos
Meimes, M. A., Entrevista de Dados deles sendo o sentimento de
maternos referentes
Saldanha, C. H., & Demográficos e culpa quanto ao diagnóstico
ao diagnóstico, ao
Bosa, A. C. (2015). Desenvolvimento da do filho, e refletem as crenças
desenvolvimento
Adaptação materna Criança, Entrevista de sobre o TEA. Outros sentimentos
infantil e às
ao Transtorno Percepção Materna, presentes são: tristeza, estresse,
estratégias
do Espectro Questionário de Saúde injustiça, esperança, desejo,
de manejo do
Autismo: Relações Geral de Goldberg insegurança, frustração,
comportamento
entre crenças, (QSG). Análise de decepção, entre outros. A falta
da criança,
sentimentos e conteúdo proposto de compreensão da criança é
relacionando-os aos
fatores psicossociais. por Bardin (1999) geradora de intensa frustração
fatores psicossociais
Psico, 46(4), 412- e complementado e sofrimento materno. Alguns
presentes no
422. por Laville e Dionne fatores psicossociais podem
contexto de vida das
(1999). influenciar negativamente a
mães.
adaptação materna em contexto
de TEA, sendo eles a falta de
apoio social e conjugal, pouco
acesso aos serviços de saúde,
sobrecarga materna e os
desafios impostos pela doença.

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Principais questões
Referências Objetivos Método
identificadas
Os resultados configuraram três
temas: impacto do diagnóstico
de autismo, suporte social e
ser mulher e mãe de criança
com autismo. Esses temas
corroboram dados da literatura
Compreender a
Constantinidis, T. quanto ao impacto do autismo
vivência de mães de
C. C., Silva, L. C., no cotidiano dessas mulheres,
crianças com autismo
& Ribeiro, M. C. C. Pesquisa qualitativa. aos encargos enfrentados por
e discutir diferentes
(2018). Todo mundo Entrevista elas e à importância da rede
aspectos dessas
quer ter um filho semiestruturada. social de apoio. Destacam-se
experiências com
perfeito: Vivências Análise de conteúdo como achados deste estudo
base nos discursos
de mães de crianças (Bardin, 1999). a importância do diagnóstico
dessas mães e na
com autismo. Psico- como norteador das ações
literatura sobre o
USF, 23(1), 47-58. dessas mães e a resistência
tema.
dos profissionais em fornecê-
lo, além do pai da criança
com dificuldades em aceitar
a condição do filho, mas
resgatando a identidade
feminina dessa mãe.
Os resultados revelaram que
os sentimentos e desafios
são semelhantes aos de
mães de filhos com autismo
que não vivem no contexto

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monoparental. Acredita-
se que a diferença possa
estar na intensidade; isto
Ferreira, M., &
Pesquisa qualitativa. é, na monoparentalidade,
Smeha, L. N. (2018).
Entrevista as dificuldades podem ser
A experiência de Conhecer a
semiestruturada da agravadas pela ausência de
ser mãe de um experiência de
qual participaram um companheiro. Sobre a
filho com autismo ser mãe de um
quatro mães de filhos possibilidade de um novo
no contexto da filho com autismo
com transtorno do relacionamento afetivo, quando
monoparentalidade. no contexto da
espectro autista. há, mesmo que remota, não
Psicologia em monoparentalidade.
Análise textual está centrada na necessidade
Revista, 24(2), 462-
qualitativa. de auxílio nos cuidados
481.
com o filho, mas no apoio
emocional. Entre os fatores que
contribuem para a manutenção
da monoparentalidade,
destacam-se a priorização do
papel materno, a adolescência
do filho, além de uma rede de
apoio restrita.

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Os artigos de Sanini, Brum e Bosa (2010) e Nunes e Santos (2010) não contemplam as-
pectos vivenciais das mães de crianças com TEA em seus objetivos e abordam aspectos es-
pecíficos da depressão dessas mães. No entanto o desenvolvimento desses estudos traz
contribuições importantes sobre a vivência dessas mães que vão ao encontro dos objetivos
desta revisão.
Os estudos apresentados usam metodologia variada, mas predominantemente de cunho
qualitativo, com entrevistas às mães de crianças com TEA. A exceção se faz por estudo de
revisão integrativa de literatura e outro que se caracteriza por metodologia mista, qualitativa
e quantitativa.

Discussão

Os resultados apontam que as mães das crianças com TEA percebem diferenças em seus
filhos em relação às crianças com desenvolvimento típico e, a partir de suas percepções,
buscam atendimento de saúde e iniciam a trajetória na busca por respostas às alterações
percebidas, geralmente, na atenção primária. Nem sempre recebem respostas que eluci-
dem o diagnóstico e passam a enfrentar uma peregrinação pelos serviços e profissionais de
saúde em busca de respostas para alterações apresentadas no modo de ser do filho (Ebertb,
Lorenzinic, & Silva, 2015; Constantinidis, Silva, & Ribeiro, 2018). Estudo de Sanini et al. (2010)
aponta que o impacto do diagnóstico nessas mães é intenso e marcado por dúvidas, incerte-
zas e tristezas, as quais se intensificam em decorrência de uma rede de apoio restrita.
Segundo Constantinidis et al. (2018), a necessidade do familiar de compreender essa vi-
vência com o filho, a observação do comportamento diferente, vem formulada pelo pedido
de um diagnóstico. O diagnóstico parece ser um norteador para o familiar, que, até então,
pode sentir-se à deriva com suas experiências e alienado quanto às suas ações. O diagnósti-

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co psicopatológico é um lugar que as vivências dos familiares passam a ocupar, podendo ser
referido com um nome. Deixa a categoria de inominável para a concretude de um código a
ser compartilhado, dando garantia de doença àquilo que vivenciam na relação com a crian-
ça. Assim, o diagnóstico não é só necessidade de profissionais, que muitas vezes se furtam
da tarefa de conversar sobre o tema com a família, mas também dos familiares.
Em relação a essa necessidade de familiares em entender o comportamento diferente da
criança, Ebertb et al. (2015) ressaltam a importância do preparo de profissionais da educa-
ção infantil para detectar sinais e sintomas do autismo infantil, a fim de que possam auxiliar
as mães e famílias e encaminhar as crianças a outros profissionais para avaliação diagnóstica.
Os autores destacam também a importância de os profissionais de saúde considerarem as
percepções maternas sobre o crescimento e desenvolvimento infantil, podendo favorecer
para um diagnóstico precoce.
Enfrentar essa nova e inesperada realidade causa sofrimento, confusão, frustrações e
medo a essas mães (Najarsmeha, & Cezar, 2011), que podem ser bastante atingidas emo-
cionalmente, pois se deparam com a perda do filho imaginado por elas e, por isso, correm
o risco de apresentar sentimentos como tristeza, frustração, ambivalência e negação, os
quais podem alterar o relacionamento mãe-criança (Sanini et al., 2010). Franco (2015) anali-
sa a relação da mãe com o bebê imaginado sob três perspectivas. Em primeiro lugar, estaria
uma componente estética: o bebê ideal tem características de perfeição física e estética,

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incorporando semelhanças com os pais. Em segundo, estaria uma dimensão de competên-

cia em que o bebê é esperado como intelectualmente competente, com capacidades que
correspondam ao estilo de vida e aos valores dos pais. Em terceiro, estaria a perspectiva de
futuro para essa criança, e os pais imaginam um futuro ideal para ela, que um dia cursará
os seus estudos, será um profissional de sucesso e realizado. Para o autor, essas dimensões
imaginárias e idealizadas são fundamentais para que os pais possam enfrentar as exigências
colocadas pelo cuidar de um bebê. No entanto, diante de um filho com deficiência:
Dizem alguns que, perante isto, é inevitável a depressividade crônica, o luto crônico,
ferida narcísica insuperável reaberta pela presença constante da criança... Um vasto
conjunto de comportamentos tem a ver com a expressão emocional do sofrimento que
a situação trouxe. Muitos destes movimentos estão interligados ou mascarados, como,
por exemplo, a revolta, raiva, negação, culpabilização ou os sentimentos depressivos.
(Franco, 2015, pp. 209-210)
Meimes, Saldanha e Bosa (2015) destacam que o sentimento de culpa quanto ao diagnós-
tico do filho é um dos fatores que mais dificultam a adaptação da mãe dessa criança a essa
nova situação. Monteiro et al. (2008) apontam que a mãe da criança com TEA se dedica ao
filho de tal forma que passa a relatar o cotidiano do filho como seu próprio cotidiano e, na
intensa dedicação e prestação desses cuidados, Najarsmeha e Cezar (2011) afirmam que são
as mães que mais sofrem ajustes de planos e expectativas em sua vida pessoal e apresentam
maior incidência de estresse e depressão.
A autorresponsabilização recai também sob a crença de que a sintomatologia do filho é
explicada pelo seu mau desempenho como mãe. Isso permite que essa mãe atribua a si todo
e qualquer compromisso com o filho, inclusive o manejo com o resto da família (Sanini et al.,
2010). Muitas dessas mães dedicam integralmente seu dia ao filho e, em prol dos cuidados

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com essa criança, não podem trabalhar fora ou exercer outra atividade, abdicando da car-
reira profissional, além da vida social e das relações afetivas (Monteiro et al., 2008; Nunes
& Santos, 2010; Najarsmeha & Cezar, 2011, Constantinidis et al., 2018). Esse resultado con-
firma o estudo de Matsukura et al. (2007), que cita que é a mãe quem mais faz adaptações
em sua rotina para dedicar seu tempo e cuidados à criança autista. A mãe toma para si a
maior carga de responsabilidade no cuidado do filho. Em relação à imagem da mulher, esta
é identificada, de forma acrítica, ao afeto, à maternidade e ao amor incondicional (Gutierrez
& Minayo, 2009).
Milbrath, Cecagno, Soares, Amestoy e Siqueira (2008) apontam que, ao adotar essa atitu-
de de se dedicar integralmente ao filho, abdicando de sua vida social, profissional e pessoal,
visto que a priorização é dada ao papel de ser mãe, essa mãe pode estar, inconscientemente,
exigindo de si mesma a obrigação e a responsabilidade de cuidar daquele que ela foi capaz
de gerar. Assim, essa mãe considera o fato de cuidar do filho como uma necessidade intrin-
secamente determinada. Segundo os autores, esse processo vivenciado pela mãe, associado
à vocação feminina para o cuidado, provavelmente pode ser considerado o responsável pelo
fato de a mãe ser a principal cuidadora.
No cuidado com o filho com TEA, as mães agem de forma objetiva e prática para resolver
os problemas e demonstram manejo adequado diante das dificuldades, das circunstâncias
estressoras surgidas no cotidiano, incluindo o convívio familiar e social mais amplo (Meimes

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et al., 2015). No entanto Sanini et al. (2010) ressaltam que o cotidiano com o filho com au-
tismo não deixa de ser estressante, na medida em que existe uma sobrecarga adicional em
todos os níveis: social, psicológico, financeiro e, também, nos cuidados com a criança. Os re-
sultados desse último estudo corroboram os resultados de estudo de Piovesan, Scortegagna
e Marchi (2015), que apontam que o tratamento de rotina fornecida para as crianças, muitas
vezes, leva as mães a negligenciar o seu próprio cuidado, prejudicando o seu bem-estar.
Ferreira e Smeha (2018) destacam que as dificuldades para essas mães podem ser agravadas
pela ausência de um companheiro.
Sanini et al. (2010) apontam que, para muitas mães, a realização de atividades de lazer é
difícil devido à falta de tempo, dada a necessidade de cuidados continuados e permanentes
de sua criança. Essas mães procuram desenvolver atividades alternativas, como ler, conver-
sar, ver televisão, para, assim, poder desligar-se do foco estressor. Este tipo de estratégia é
semelhante à estratégia de evitação, que também foi apresentada pelas mães nessas situa-
ções, quando elas procuram evitar pensar sobre o problema (Schmidt et al., 2007). No entan-
to, muitas vezes, essas mães se afastam de atividades de lazer e do convívio social por causa
do preconceito e dos comportamentos agressivos do filho (Sanini et al., 2010; Constantinidis
et al., 2018). Segundo Rendón (2016), o comprometimento do desenvolvimento cognitivo
social e comportamental da criança com TEA interfere diretamente no convívio e no estabe-
lecimento de relações sociais com outras pessoas, dificultando sua adaptação no meio em
que vive e trazendo o preconceito e estigma social. O estudo dessa autora aponta que os
familiares sofrem com o preconceito e com o comportamento imprevisível de seus filhos,
tornando a vida cotidiana um desafio e muitas vezes solitária.
As dificuldades enfrentadas por essas mães se devem, sobretudo, à insegurança em lidar
com as demandas do filho de forma satisfatória, à dificuldade de aceitação do diagnóstico,

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à falta de apoio social e conjugal percebida e à possível restrita rede de saúde (Najarsmeha
& Cezar, 2011). Bradford (1997) aponta, em relação aos familiares de crianças com alguma
condição crônica, a interdependência de vários fatores que podem levar ao agravamento da
condição da família e da criança. Esse autor relata que a falta de apoio conjugal pode con-
tribuir para o incremento dos sentimentos de solidão e desamparo maternos. Para o autor,
quando não há colaboração entre os pais no cuidado com a criança, os níveis de estresse
parental tendem a aumentar e ocasionar uma consequente exacerbação dos sintomas da
criança, dificultando a adaptação. No entanto o estudo de Ferreira e Smeha (2018) destaca
que, na monoparentalidade de mães de crianças com autismo, a possibilidade de um novo
relacionamento afetivo não está centrada na necessidade de auxílio nos cuidados com o
filho, mas no apoio emocional.
O apoio social foi referenciado como um mediador e moderador do otimismo e do bem-
-estar materno. Os resultados de pesquisa de Meimes, Saldanha e Bosa (2015) revelaram
que o apoio do cônjuge, de familiares e de amigos foi associado ao crescimento do otimismo
e a maiores níveis de respostas maternas positivas em relação à criança. Assim, as mães
precisam contar com o auxílio de outras pessoas ou instituições para conseguirem dar conta
da sobrecarga de cuidados com a criança autista. O estudo de Najarsmeha e Cezar (2011)
aponta impactos de apoio religioso, pois, segundo os resultados do referido estudo, a reli-
gião traz conforto a angústias dessas mães, facilitando a adaptação a essa situação adversa.

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Portanto as redes de apoio/suporte social, entre elas a religiosidade, atuam como auxílio a
essas mulheres, ajudando-as a melhor viver a maternidade.
São as mães que também precisam ser cuidadas, prevenindo o adoecimento psíquico e
contribuindo para que elas possam cuidar do filho e se cuidarem (Monteiro et al., 2008). É
importante destacar que os níveis de depressão são elevados entre mães de crianças com
TEA, conforme mostra o estudo de Sanini et al. (2010). Esse mesmo estudo aponta medi-
das que devem ser tomadas para auxiliar essas mães em uma situação que coloca em risco
sua saúde mental e, assim, minimizar o impacto da depressão materna no desenvolvimento
infantil. Ainda nessa seara, o estudo de Nunes e Santos (2010) aponta que as mães com
maior nível socioeconômico e de escolaridade se mostraram significativamente menos vul-
neráveis aos critérios para disforia/depressão e apresentaram maiores escores nos domínios
psicológico, ambiental e físico. Esses dados apontam que o baixo nível de renda familiar e a
avaliação menor do domínio ambiental, diante dos demais aspectos da qualidade de vida,
denotam escassez de recursos financeiros. Mães com possibilidades financeiras poderiam
viabilizar o pagamento de um cuidador para a criança, permitindo dedicarem-se à profissão
ou ao trabalho, ou mesmo usufruírem de lazer, relaxamento, pois se observou limitação im-
portante na capacidade de desfrutar prazer na vida ou alcançar satisfação.
O acesso a lazer, saúde, transporte e serviços desempenha um papel importante na per-
cepção de qualidade de vida das mães, sendo importante a implementação de políticas e
estratégias que forneçam esse tipo de acesso, além da importância de um olhar cuidadoso
sobre a depressão materna. Sanini et al (2010) ressaltam a importância de ampliar as opor-
tunidades de recreação e lazer para os cuidadores de crianças com transtornos invasivos do
desenvolvimento. Além disso, estratégias de intervenção são necessárias para possibilitar
a essas mulheres um espaço no qual elas possam ser escutadas, trocar experiências, com-

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partilhar sua dor e sofrimento e amenizar suas angústias e incertezas (Najarsmeha & Cezar,
2011).
Nunes e Santos (2010) e Sanini et al. (2010) ressaltam a necessidade de investir na imple-
mentação de uma rede de suporte às famílias. Nesse sentido, Minatel e Matsukura (2014)
apontam que a rede de suporte, atenção e políticas direcionadas às crianças com TEA e
suas famílias interfere diretamente no enfrentamento das dificuldades advindas da atenção
e cuidado a essas crianças. As autoras citam a Lei n. 12.764/2012, a qual institui a Política
Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista como marco
legal, que garante a essas crianças o direito à educação, bem como a tratamentos adequados
e especializados. Também destacam a ação desenvolvida pelo Ministério da Saúde (Brasil,
2015), com a divulgação do documento “Linha de cuidado para a atenção integral às pessoas
com transtorno do espectro do autismo e suas famílias no Sistema Único de Saúde (SUS)”,
que direciona as ações junto a essa população no âmbito do SUS, articulado pela Rede de
Atenção Psicossocial (RAPS). A RAPS, nesse sentido, por seu caráter integrado e intersetorial
nos diferentes equipamentos de saúde, da assistência social, jurídico e educacional, traz o
caráter interdisciplinar necessário para responder à complexidade da realidade vivida pelas
pessoas com autismo e suas famílias.

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Considerações Finais

Esta proposta de pesquisa se torna importante para o conhecimento que vem sendo pro-
duzido na área, para reflexão sobre esse conhecimento e para proposição de práticas de in-
tervenção com essa população. Segundo os resultados obtidos, podemos concluir que, no
cotidiano dessas mães, o cuidado com as crianças com TEA vem como prioridade. Elas dedi-
cam-se integralmente a esses cuidados, percorrendo longas trajetórias atrás de diagnósticos
e tratamentos, peregrinando pelos serviços de saúde, resultando em escassez de tempo para
atividades de autocuidado, profissionais, sociais e de lazer. Como consequência dessa dedi-
cação integral, os estudos apontam a sobrecarga emocional com o enfretamento dessa fase.
Como necessidades e demandas, os estudos apontam a importância de poder dividir esse
cuidado com outra(s) pessoa(s) ou ter auxílio institucional, em que a atenção esteja voltada
para além da criança com autismo, mas também para o cuidado dessa mãe. Além disso,
como modo de atenção e cuidado, os resultados apontam a importância das redes de apoio
e suporte, com trocas com outras mães que passam pela mesma situação.
Destacamos a dificuldade em separar o cotidiano dessas mães da sobrecarga que elas
têm como a principal adversidade encontrada no estudo. Por diversas vezes, esses dois tópi-
cos se misturavam e pareciam estar interligados, indicando que a sobrecarga faz parte desse
cotidiano de forma óbvia e clara.
Como limitação deste estudo, apontamos a busca de artigos nacionais como estratégia de
pesquisa, impedindo a ampliação de busca em outras línguas e a ampliação para um pano-
rama internacional da produção científica sobre o tema. No entanto destaca-se que a busca
realizada trouxe a realidade brasileira, e estudos posteriores em outras línguas possibilitarão
comparações com a nossa realidade.

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Recebido em: 21/08/2018
Última Revisão: 21/05/2019
Aceite Final: 31/05/2019

Sobre as autoras:
Alinne Souza Pinto: Terapeuta Ocupacional pela Universidade Federal do Espírito Santo.
Terapeuta ocupacional do Centro de Referência de Assistência Social (CREAS-Centro), Vitória,
ES. E-mail: linnee_souza@hotmail.com, Orcid: https://orcid.org/0000-0001-7868-9539
Teresinha Cid Constantinidis: Doutora em Psicologia pela Universidade Federal do
Espírito Santo (UFES). Mestre em Psicologia Social pela Universidade de São Paulo
(USP). Professora adjunta IV do Departamento de Terapia Ocupacional e professora do
Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFES. E-mail: teracidc@gmail.com, Orcid:
http://orcid.org/0000-0001-9712-3362

ISSN: 2177-093X Revista Psicologia e Saúde, v. 12, n. 2, maio/ago. 2020, p. 89-103