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Plano Estrategio 2021-2022

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PLANO ESTRATÉGICO PARA

O DESENVOLVIMENTO DOS
CUIDADOS PALIATIVOS
2021-2022

Comissão Nacional de Cuidados Paliativos


paliativos@acss.min-saude.pt
Comissão Nacional de Cuidados Paliativos:
Rui Silva (Presidente)
Mafalda Paiva
Fernanda Vital
Maria Jesus Moura
Joana Lourenço

Com o contributo dos Coordenadores Regionais:


José Miguel Lopes (ARS Norte)
Grupo Técnico - (ARS Centro)
Ana Cristina Fryxell (ARS Lisboa e Vale do Tejo)
Margarida Damas de Carvalho (ARS Alentejo)
Fátima Teixeira (ARS Algarve)

Consultores:
Consultores da Pediatria das Comissões Regionais da ARS
Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
Observatório para os Cuidados Paliativos
Nempal SPMI
Gespal
Comissão Instaladora para a ordem dos Assistentes Sociais; Associação de Profissionais de Serviço Social
Ordem dos Enfermeiros
Ordem dos Psicólogos

2
Siglas Utilizadas
ACES – Agrupamentos de Centros de Saúde
ACSS – Administração Central do Sistema de Saúde
AMIM - Atestado Médico de Incapacidade Multiusos
ARS – Administração Regional de Saúde
CA – Conselho de Administração
CCI – Cuidados Continuados Integrados
CE – Conselho Executivo
CE/HD - Consulta Externa com Hospital de Dia
CHU – Centro Hospitalar Universitário
CI- Cuidadores Informais
CNCP – Comissão Nacional de Cuidados Paliativos
COVID-19 - Coronavírus SARS-COV-2
CP – Cuidados Paliativos
CPP – Cuidados Paliativos Pediátricos
CSH – Cuidados de Saúde Hospitalares
CSP – Cuidados de Saúde Primários
CRCP- Coordenadores regionais de cuidados paliativos
DAVS - Diretivas antecipadas de vontade
DCC – Doença Crónica Complexa
DGS – Direção Geral de Saúde
EAPC – European Association for Palliative Care
ECCI - Equipa Cuidados Continuados Integrados
ECSCP – Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos
EDSCP – Equipa Domiciliária de Suporte em Cuidados Paliativos
EIHSCP – Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos
EIHSCP-P – Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátrica
ERPI/D – Estrutura Residencial para Pessoas Idosas/Dependentes
ETC – Equivalente de Tempo Completo
INE – Instituto Nacional de Estatística
IPO – Instituto Português de Oncologia
LBCP- Lei de Bases dos Cuidados Paliativos
NUTS – Nomenclatura das Unidades Territoriais para Fins Estatísticos
OMS – Organização Mundial de Saúde
PEDCP – Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos
PIC – Plano Individual de Cuidados
RNCCI – Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados
RNCP – Rede Nacional de Cuidados Paliativos
SICO – Sistema de Informação dos certificados de óbito
SNS – Serviço Nacional de Saúde
SPMS - Serviços Partilhados do Ministério da Saúde
UCP – Unidade de Cuidados Paliativos
UCP-RNCCI – Unidade de Cuidados Paliativos da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados
UHD – Unidade Hospitalização Domiciliaria
ULDM–Unidade de Longa Duração e Manutenção
ULS – Unidade Local de Saúde

3
Sumário
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), os sistemas de saúde são responsáveis pela
integração dos Cuidados Paliativos (CP) na totalidade dos cuidados disponibilizados a pessoas com
doenças crónicas e ameaçadoras da vida. Os Planos Estratégicos de Desenvolvimento dos Cuidados
Paliativos (PEDCP), devem cumprir o desígnio de integrar os CP na estrutura e financiamento do nosso
sistema de saúde, representando intervenções de baixo custo e elevado valor, constituindo propostas
para reforço e expansão da abordagem paliativa, com inclusão desta área do conhecimento nos
currículos escolares e na formação dos novos profissionais de saúde, assim como na educação de
cuidadores formais e informais e população em geral.
Ainda de acordo com a OMS, os CP são tanto mais eficazes quanto mais precocemente integrados no
curso das doenças, não só melhorando a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, como reduzindo
hospitalizações desnecessárias e a (sobre) utilização de serviços de saúde.
Os CP especializados são um dos componentes do Serviço Nacional Saúde (SNS), que se pretende
sustentável, de qualidade e acessível. Integram-se nos cuidados de saúde primários (CSP), cuidados de
saúde hospitalares (CSH) e cuidados continuados integrados (CCI)1.
Em Portugal continental os Cuidados Paliativos já percorreram um importante caminho com os Planos
Estratégicos para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos (PEDCP 2017-2018 e PEDCP 2019-2020)
estabelecendo conceitos e distribuindo recursos no território nacional. No entanto, embora já se
assista a uma distribuição geográfica alargada destes, muitos portugueses com necessidades paliativas
ainda não têm facilidade de acesso a CP.
Defende-se hoje que o acesso aos cuidados paliativos deve ser determinado pelas necessidades da
pessoa e família e não apenas pelo prognóstico e é nessa linha que a evolução futura deve prosseguir.

1 Diário da República n.º 66/2019, Série II de 2019-04-03, Despacho n.º 3721/2019

4
Índice

1. INTRODUÇÃO........................................................................................................................................ 8

2. ENQUADRAMENTO............................................................................................................................. 10

3. VISÃO PARA OS CUIDADOS PALIATIVOS EM PORTUGAL .................................................................... 12

4. ESTRATÉGIA PARA OS CUIDADOS PALIATIVOS 2021-2022................................................................. 14

5.CUIDADOS PALIATIVOS EM PORTUGAL CONTINENTAL ...................................................................... 17

5.1 Estimativa da população com necessidades paliativas ................................................................ 17

5.2 Estimativa de recursos necessários .............................................................................................. 19

5.2.1 Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) ...................................... 19

5.2.2 Equipas Intra-Hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos............................................ 20

5.2.3 Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) ................................................................................. 22

5.3 Recomendações gerais para dotações das diversas tipologias de cuidados................................ 24

6. EIXOS PRIORITÁRIOS DE INTERVENÇÃO ............................................................................................. 25

EIXO PRIORITÁRIO I - CUIDADOS CENTRADOS NA PESSOA .................................................................... 25

1. Acessibilidade ................................................................................................................................. 26

1.1 Sensibilização para a referenciação precoce ............................................................................ 26

1.2 Plano Individual de Cuidados Paliativos ................................................................................... 27

2. Prevenção de risco psicossocial...................................................................................................... 27

2.1 Intervenção precoce, suporte psicossocial e apoio à família ................................................... 27

2.2 Articulação e envolvimento da sociedade civil ........................................................................ 28

EIXO PRIORITÁRIO II – FORMAÇÃO ........................................................................................................ 30

1. Cuidadores formais e informais...................................................................................................... 30

2.Formação pré-graduada .................................................................................................................. 31

3. Formação pós-graduada ................................................................................................................. 31

3.1 Promover o conhecimento generalizado em CP entre os profissionais de saúde (Nível 1) ..... 32

3.2 Formação para equipas que acompanham um maior número de doentes com necessidades
paliativas (nível 2) ........................................................................................................................... 33

5
3.3 Formação Contínua .................................................................................................................. 33

4. Desenvolver a Competência em Cuidados Paliativos ..................................................................... 34

EIXO PRIORITÁRIO III – QUALIDADE ....................................................................................................... 35

1. Reuniões entre equipas de Cuidados Paliativos nos vários níveis de cuidados ............................. 35

2. Definição de Indicadores das atividades das equipas de Cuidados Paliativos ............................... 36

3. Definição de normas e critérios de qualidade ................................................................................ 38

4. Definição de sistema de certificação das equipas .......................................................................... 38

5. Melhoria contínua da atividade das equipas ................................................................................. 38

6. Criar centros de excelência............................................................................................................. 39

7. Regulamentação do uso de fármacos off-label e disponibilização de formulações alternativas .. 39

8. Elaborar inquéritos para avaliação da melhoria da qualidade de vida em CP ............................... 39

EIXO PRIORITÁRIO IV - ORGANIZAÇÃO ................................................................................................... 40

1. Dotações de recursos humanos das equipas da RNCP ................................................................... 41

2. Formação mínima dos recursos humanos das equipas da RNCP ................................................... 42

3. Elaboração dos termos de referência para contratualização da prestação de CP na RNCP .......... 43

4. Implementação de novos Recursos de Cuidados Paliativos........................................................... 43

5. Parametrização dos sistemas de informação do SNS..................................................................... 44

6. Avaliação da complexidade do doente........................................................................................... 44

7. Promover a Investigação em Cuidados Paliativos .......................................................................... 45

7. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS........................................................................................................... 46

8. ANEXOS ............................................................................................................................................... 49

Anexo I - Plano de ação PEDCP 2021-2022 ........................................................................................ 50

Anexo II - Programa psico-socio-educativo de apoio para Cuidadores Informais ............................. 57

Anexo III - Mapa conceptual das tipologias de formação e domínios de formação em CP ............... 58

Anexo IV – Normas e critérios de qualidade a elaborar pelas equipas .............................................. 59

6
Índice de imagens

Imagens 1 e 1a: Integração dos CP na continuidade de cuidados e no curso da vida ........................... 12


Imagem 2: Modelo de abordagem colaborativa .................................................................................... 25
Imagem 3: Mapa conceptual das tipologias de formação e domínios de formação em CP .................. 32

Índice de tabelas

Tabela 1: Estimativa do número de pessoas a necessitar de CP em Portugal ....................................... 17


Tabela 2:Estimativa da população pediátrica com necessidades paliativas .......................................... 18
Tabela 3:ECSCP existentes e por formar, segundo ARS ......................................................................... 20
Tabela 4: Estimativa da necessidade de camas de UCP hospitalares em Portugal ................................ 22
Tabela 5: Distribuição de UCP hospitalares/ RNCP segundo dados ARS ................................................ 23
Tabela 6: Proposta de dotação dos recursos de CP para Portugal Continental ..................................... 24
Tabela 7: Estratégias de articulação e envolvimento da sociedade civil................................................ 28
Tabela 8: Exemplos de temas a constar nos programas formativos da formação contínua ................. 34
Tabela 9: Indicadores de evolução e melhoria do doente e família ...................................................... 36
Tabela 10: Indicadores de Estrutura e Organização ............................................................................... 37
Tabela 11: Indicadores de trabalho em Equipa ...................................................................................... 37
Tabela 12: Indicadores de evolução e melhoria contínua ...................................................................... 37
Tabela 13: Recomendações de dotações de recursos humanos para as equipas de CP ....................... 41
Tabela 14: Previsão de Equipas Locais de CP a constituir durante o PEDCP 2021-2022........................ 43

7
1. INTRODUÇÃO

Em Portugal, desde 2012 que está definida a responsabilidade do Estado em matéria de Cuidados
Paliativos, pela Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (LBCP) (Lei nº 52/2012 de 5 de setembro). Com
esta legislação, estabeleceu-se a Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP), sob a tutela do
Ministério da Saúde e definiu-se que a Coordenação da RNCP fica assegurada pela Comissão Nacional
de Cuidados Paliativos (CNCP), em articulação com as Administrações Regionais de Saúde, através dos
respetivos Coordenadores Regionais da RNCP.
A 7 de maio de 2021, pelo Despacho nº 4676/2021, o Gabinete da Ministra da Saúde nomeou a
CNCP que ora inicia funções, na dependência da ACSS, I.P., com a responsabilidade da elaboração e
implementação do Plano Estratégico de Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos (PEDCP) para o
biénio 2021-2022.
As equipas de cuidados paliativos que integram a RNCP, sofreram um reenquadramento desde que
inicialmente definidas pelo Decreto-Lei n.º 101/2006, de 6 de junho. Em consequência da publicação
da LBCP as Equipas Intra-hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP), as Equipas
Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) e as Unidades de Cuidados Paliativos (UCP)
passaram a integrar a RNCP, designadas como Equipas Locais de Cuidados Paliativos, e ficaram
enquadradas como equipas especializadas de cuidados paliativos, para resposta a situações paliativas
complexas. As unidades de internamento UCP não integradas em hospitais de agudos, contratualizadas
com o sector privado ou social, foram também integradas na RNCP, mas com alguns procedimentos
partilhados com a RNCCI, segundo regulamentação de acesso na Portaria 75/2017, de 22 de fevereiro.
Os PEDCP para os biénios de 2017-2018 e 2019-2020 permitiram a estruturação de
uma RNCP funcional, com integração nos três níveis de cuidados do SNS (Cuidados de Saúde Primários,
Cuidados de Saúde Hospitalares e Cuidados Continuados Integrados), baseadas em
equipas especializadas de cuidados paliativos, com funções de prestação direta de cuidados, mas
também de assessoria.
Da execução dos planos resultou já uma distribuição geográfica alargada no país (continente), mas
ainda com abrangência populacional limitada. Muitas das equipas existentes ainda têm dotações de
recursos humanos abaixo dos mínimos necessários, bem como apresentam necessidades formativas
por colmatar. A integração dos Cuidados Paliativos Pediátricos na RNCP, nos termos da Portaria nº
66/2018 de 6 de março, permitiu o melhor enquadramento desta população, dando início à construção
de uma resposta de qualidade e integrada nos vários níveis do SNS e adaptada às necessidades da
criança e jovens em situação de doença crónica complexa e suas famílias. Foi então recomendada no
PEDCP 2019-2020 a constituição de 5 equipas intra-hospitalares “especializadas” nos Centros

8
Hospitalares Universitários Lisboa Norte, Lisboa Central, Coimbra, Porto e São João e ponderada a
constituição de uma equipa intra-hospitalar “não especializada” nos restantes serviços/departamento
de Pediatria, equipas que devem articular-se entre si e com as Equipas Comunitárias de Suporte em
Cuidados Paliativos (ECSCP).
Com o início da Pandemia COVID-19, em março de 2020, muitos dos recursos nacionais foram
redirecionados, o mesmo tendo acontecido com os recursos humanos e até infraestruturas das equipas
de CP. No entanto, mesmo com estas condicionantes, as equipas de CP estiveram sempre disponíveis
para os cuidados a doentes vítimas de COVID-19, na colaboração com as demais equipas terapêuticas.
Com este PEDCP 2021-2022, marca-se também uma necessária viragem no sentido de recuperar todos
os recursos para as funções originalmente previstas nas equipas de cuidados paliativos, permitindo-
lhes ao mesmo tempo poder desempenhar o seu papel no apoio às vítimas da pandemia e suas
famílias (BMJ 2020;370:m2710) nos novos doentes crónicos entre os sobreviventes.

9
2. ENQUADRAMENTO
O que são cuidados paliativos

Os Cuidados Paliativos procuram melhorar a qualidade de vida dos doentes, das suas famílias e
cuidadores pela prevenção e alívio do sofrimento, através da identificação precoce, diagnóstico e
tratamento adequado da dor e de outros problemas, sejam estes físicos, psicológicos, sociais ou
espirituais2.

Alvos e tempo
Os CP são cuidados de saúde holísticos, ativos, necessários para as pessoas de todas as idades em
sofrimento (e suas famílias) por todos os tipos de doenças graves/crónicas/complexas/progressivas
em todos os ambientes de cuidados.
Aplicam-se precoce e atempadamente no curso das doenças crónicas, complexas ou limitantes da
vida, em conjugação com terapias modificadoras da doença ou potencialmente curativas, para
recém-nascidos, crianças, jovens e adultos com problemas de saúde graves, congénitos ou
adquiridos.

Modelo de cuidados
Os CP iniciam-se com a avaliação multidimensional das necessidades físicas, emocionais, sociais e
espirituais, tendo em conta os valores e preferências dos doentes e suas famílias, acompanhada de
uma abordagem estruturada dos cuidados nos princípios da compaixão, humildade e honestidade.

Usam princípios éticos e planeamento antecipado de cuidados, para identificação das prioridades
e metas dos doentes.
Não antecipam, nem prolongam o processo de morte.
Fornecem cuidados a familiares e apoio no luto, personalizado, para adultos e crianças, conforme
a necessidade.
Devem estar integrados nas respostas padronizadas para catástrofes humanitárias.

2 Definição da OMS (2020)

10
Modelo organizativo
Os Cuidados Paliativos devem ser parte integrante da formação de estudantes de medicina,
enfermagem, psicologia e serviço social, assim como de todos os profissionais de saúde.
São prestados por uma equipa interdisciplinar: médicos, enfermeiros, assistentes sociais,
psicólogos, assistentes espirituais/ religiosos e por todos os profissionais de saúde aliados, com
formação e experiência adequadas.
Estrutura-se em abordagem paliativa em todos os contextos de cuidados de saúde, cuidados
paliativos generalistas e cuidados paliativos especializados, com formação adequada.

O conceito de complexidade é usado em cuidados paliativos para descrever a dimensão das


necessidades e a exigência de cuidados.
Envolve ativamente membros da família/cuidadores na prevenção de crises, capacitando-os de
modo a garantir a integração e continuidade de cuidados ao longo de todo o percurso da doença.
Demonstraram a sua eficácia na abordagem das necessidades de doentes e famílias/cuidadores,
bem como eficiência na prestação de cuidados (alto valor/ baixo custo).
A única forma de os CP chegarem à maioria das pessoas que deles necessitam é pela integração da
sua disponibilidade em todos os ambientes de cuidados (domicílio, ERPI, CCI, CSH, CSP).
Adaptado de “Building Integrated Palliative Care Programs and Services”, 2019

11
3. VISÃO PARA OS CUIDADOS PALIATIVOS EM PORTUGAL
O Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, vem perspetivar para Portugal
(continental) a integração dos princípios e filosofia dos Cuidados Paliativos em todos os serviços clínicos
do SNS, prestados por todas as suas equipas, promovendo e garantindo que estas adquiram as
necessárias competências básicas para uma abordagem paliativa de excelência. Estas equipas devem
trabalhar em interligação próxima e com apoio das equipas especializadas, que serão
necessariamente as detentoras de qualificações profissionais, formação teórica e prática
e dimensionamento para permitir o aporte otimizado de cuidados centrados no doente e família3 .
Em Portugal, nos próximos 10 anos, o grande objetivo é conseguir um estado de integração avançada
dos Cuidados Paliativos em todo o sistema de saúde, tal como descrita pela OMS.

Legenda de cores:
Laranja- Recursos da RNCP;
Azul- Níveis de cuidados de saúde;
Castanho-Sistema Social Integrado

Imagens 1 e 1a: Integração dos CP na continuidade de cuidados e no curso da vida

Este nível de integração de cuidados, prevê que os CP estejam e sejam acessíveis a nível nacional,
providenciando suporte a todos os níveis de cuidados.

3 “National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition

12
Valores

Universalidade: Cuidados Paliativos para todas as pessoas que deles necessitem.

Equidade: Acessibilidade em condições de igualdade em todos os níveis do SNS.

Qualidade: Cuidados com alto nível científico e humano, com uma abordagem integral das

necessidades da pessoa e sua família.

Autonomia: A pessoa como eixo dos cuidados assistenciais com participação ativa nos processos de

comunicação e tomada de decisões, assegurando o respeito pelas suas opiniões, valores e direitos.

Dignidade: Respeito pela pessoa até ao final da sua vida.

Permanência no seu ambiente: Cuidados facilitados e opção de escolha do local de viver.

Proximidade: Cuidados paliativos em ambiente familiar.

Normalização: Morte como parte natural e integrante do ciclo de vida.

Eficiência: Sustentabilidade do sistema através da planificação e gestão dos recursos.

Interdisciplinaridade: Cuidados integrados suportados por trabalho em equipa.

Precocidade: Deteção atempada das necessidades de cuidados paliativos e atuar de modo adequado

em cada momento.

Polivalência: Organização flexível e adaptada às necessidades evolutivas dos doentes, com

metodologia bem estabelecida, da qual possa beneficiar o maior número de pessoas.

Solidariedade: Relações de entreajuda nas comunidades locais.

Humanização: Cuidar em todas as dimensões de saúde-doença com enfoque nos princípios da

privacidade, comunicação, autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça.

13
4. ESTRATÉGIA PARA OS CUIDADOS PALIATIVOS 2021-2022
Pretendendo dar-se continuidade ao trabalho já desenvolvido nesta matéria, reiteram-se as linhas
estratégicas já anteriormente definidas, com o desígnio de melhorar a prossecução dos objetivos
definidos e de ampliar a atenção a áreas mais carenciadas de investimento. Adicionalmente, foram
identificadas novas linhas estratégicas, nomeadamente em resposta à necessidade de os cuidados
paliativos estarem presentes de forma disseminada no SNS.

Linhas Estratégicas Gerais

Organização e Coordenação
CNCP em articulação com os coordenadores regionais (CRCP) em cada uma das ARS4.

Integração dos Cuidados Paliativos em todo o SNS


Disponibilizar de um modo universal, em todas as estruturas do SNS, o acesso a uma abordagem
paliativa de qualidade, a todas as pessoas e familiares/cuidadores, com necessidades paliativas. Nos
casos de maior complexidade, facilitar a referenciação para níveis de cuidados paliativos especializados.
Promoção de um sistema sustentável, de qualidade e acessível, integrado nos Cuidados de Saúde
Primários, Cuidados de Saúde Hospitalares e Cuidados Continuados Integrados.
Prestação de cuidados paliativos como dever ético para profissionais de saúde (OMS), e Direito
Humano e Social da pessoa e família.

Integração dos cuidados paliativos pediátricos no SNS


Sensibilizar os profissionais de saúde para a identificação precoce de crianças e jovens com
necessidades paliativas.
Promover a formação em cuidados paliativos pediátricos ao longo da especialidade de Pediatria. De
igual modo sensibilizar o Colégio da Especialidade de Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica para
integrar no plano de estudos formação básica em CPP.
Sensibilizar a comunidade para integrar e envolver as crianças com doença crónica complexa e suas
famílias.

4 Portaria nº.165/2016 de 14 junho, artº1 ponto 3 e republicação da portaria nº340/2015 de 08 de outubro art.º 1º ponto 3

14
Adequação dos recursos assistenciais especializados em CP
Levantamento da situação atual em termos de disponibilidade de recursos humanos e infraestruturas
capacitados para a prestação de Cuidados Paliativos especializados, com atenção à distribuição
geográfica e acessibilidades da população alvo. Identificação de áreas mais carenciadas para
investimento prioritário.

Centralizar os cuidados na pessoa, (re)integração da família e reforço da


rede social
O planeamento dos cuidados pressupõe uma correta avaliação das necessidades da pessoa e família,
promovendo a adaptação à doença, capacitação para os cuidados e preservação da autonomia,
mecanismos de minimização do impacto da doença, com envolvimento da família nos cuidados e
suporte psicossocial.

Formação e capacitação dos profissionais de saúde


Continuar a promover a formação em cuidados paliativos, de nível básico, para todos os profissionais
de saúde, assim como a formação avançada, para todos os profissionais das Equipas de Cuidados
Paliativos.
Promover a formação nos níveis básico, intermédio e avançado e apostar na formação continua.
Investimento prioritário nas equipas com contacto com pessoas mais necessitadas de cuidados
paliativos, nomeadamente doença oncológica, insuficiências de órgão, doenças neurológicas
degenerativas e HIV-SIDA.
Aproveitamento de recursos formativos baseados nas tecnologias de informação e comunicação já
existentes, sempre que possível, a nível regional.

Certificação e monitorização das equipas especializadas de CP


Como estratégia de garantia da qualidade dos cuidados prestados pelas equipas especializadas,
preconiza-se a definição de normas de qualidade e sistema de monitorização da sua observância,
numa lógica de ciclos de melhoria contínua.

Melhoria dos sistemas de informação


Defende-se a integração nos sistemas de informação da saúde de variáveis específicas dos cuidados
paliativos, produzidas a nível das equipas especializadas, para monitorização regular da

15
sua atividade. Na perspetiva de centralização dos cuidados na pessoa com necessidades paliativas,
pretende-se uma crescente integração dos vários sistemas de informação do SNS, de modo a permitir
comunicação facilitada entre equipas nos diversos níveis de cuidados.

Informação e sensibilização da população


Trabalhar a divulgação dos cuidados paliativos, nomeadamente na informação sobre o seu papel desde
o momento do diagnóstico e até ao apoio no luto, envolvendo os doentes, família/cuidadores e
sociedade civil.

Investigação em Cuidados Paliativos


Promover o desenvolvimento da investigação científica na área dos cuidados paliativos, trabalhando
para que as equipas tenham os recursos adequados, de modo a que possam dedicar parte da sua
atividade na investigação científica e formação de outros profissionais.

16
5.CUIDADOS PALIATIVOS EM PORTUGAL CONTINENTAL
5.1 Estimativa da população com necessidades paliativas
Neste plano mantém-se a metodologia de estimativa das necessidades gerais de cuidados paliativos e
cuidados paliativos pediátricos.

I. População adulta
Para a população adulta as necessidades foram calculadas com base nos dados de mortalidade do INE
mais recentes (2020). A metodologia utilizada, proposta por Murtagh e Higginson (2014), tem como
ponto de partida a estimativa da “capacidade de beneficiar” de CP com base na mortalidade e tem sido
a utilizada até agora nos PEDCP, pelo maior consenso na literatura internacional. Este método beneficia
ainda da fiabilidade dos dados no nosso país, atendendo ao método de registo de mortalidade numa
plataforma nacional (SICO). Para um cálculo mais apurado das necessidades seriam necessários dados
de prevalência das patologias e fatores sociodemográficos por região. Na Tabela 1 apresenta-se a
projeção do número de pessoas com necessidades de cuidados paliativos que se cifra, pelo método
referido, entre 81.553 e 96.918. Verifica-se um aumento ligeiro relativamente aos biénios anteriores,
que é consistente com o envelhecimento populacional e com a previsibilidade de necessidades
paliativas na população idosa, independentemente até do aumento paralelo da doença crónica.

Tabela 1: Estimativa do número de pessoas a necessitar de CP em Portugal

Âmbito Geográfico Total Óbitos Doentes com necessidade de CP


Ano 2020 Mínimo 69% Máximo 82% Média
NUTS 2013 Portugal 123 358 85 117 101 154 93135
NUTS I Continente 118 193 81 553 96 918 89 236
NUTS II Norte 40 022 27 615 32 818 30 217
NUTS III Alto Minho 3 355 2 315 2 751 2 533
NUTS III Cávado 3 715 2 563 3 046 2 805
NUTS III Ave 4 068 2 807 3 336 3 071
NUTS III Área Metropolitana do Porto 18 429 12 716 15 112 13 914
NUTS III Alto Tâmega 1 447 998 1 187 1 092
NUTS III Tâmega e Sousa 4 350 3 002 3 567 3 284
NUTS III Douro 2 731 1 884 2 239 2 062
NUTS III Terras de Trás-os-Montes 1 927 1 330 1 580 1 455
NUTS II Centro 30 246 20 870 24 802 22 836
NUTS III Oeste 4 471 3 085 3 666 3 376
NUTS III Região de Aveiro 4 199 2 897 3 443 3 170
NUTS III Região de Coimbra 5 983 4 128 4 906 4 517

17
Âmbito Geográfico Total Óbitos Doentes com necessidade de CP
Ano 2020 Mínimo 69% Máximo 82% Média
NUTS III Região de Leiria 3 365 2 322 2 759 2 541
NUTS III Viseu Dão Lafões 3 520 2 429 2 886 2 658
NUTS III Beira Baixa 1 521 1 049 1 247 1 148
NUTS III Médio Tejo 3 566 2 461 2 924 2 692
NUTS III Beiras e Serra da Estrela 3 621 2 498 2 969 2 734
NUTS II Área Metropolitana de Lisboa 31 252 21 564 25 627 23 595
NUTS III Área Metropolitana de Lisboa 31 252 21 564 25 627 23 595
NUTS II Alentejo 11 271 7 777 9 242 8 510
NUTS III Alentejo Litoral 1 372 947 1 125 1 036
NUTS III Baixo Alentejo 2 074 1 431 1 701 1 566
NUTS III Lezíria do Tejo 3 380 2 332 2 772 2 552
NUTS III Alto Alentejo 2 001 1 381 1 641 1 511
NUTS III Alentejo Central 2 444 1 686 2 004 1 845
NUTS II Algarve 5 402 3 727 4 430 4 079
NUTS III Algarve 5 402 3 727 4 430 4 079

II. População Pediátrica


Em relação à estimativa do número de crianças com necessidades paliativas, mantemos a mesma
metodologia do PEDCP 2019-2020, baseada num estudo de 2015 do Observatório Português de
Cuidados Paliativos, em que a prevalência de base hospitalar de crianças com doença crónica complexa
foi de 45:10.000.
Tabela 2:Estimativa da população pediátrica com necessidades paliativas

Região NUTS I e II População Óbitos pediátricos* Estimativa da população


(2013) pediátrica* pediátrica com
< 1 ano 0-17 anos necessidades CP

Portugal (45:10.000)** 1 701 687 205 387 7 658

Continente (45:10.000)** 1 615 180 189 359 7 268

Norte (47:10.000)** 553 402 59 110 2 600

Centro (44:10.000)** 330 332 40 68 1 453

Área Metropolitana de 545 688 60 133 2 565


Lisboa (47:10.000)**

Alentejo (35:10.000)** 106 551 17 26 373

Algarve (38:10.000)** 79 207 13 22 301

* Dados de 2020. Fonte: https://www.ine.pt a 15/06/2021


** Prevalência de doença crónica complexa (estudo do OPCP)

18
Obtemos, assim a um total estimado de 7.268 crianças com necessidades paliativas, em Portugal
Continental.
Importa destacar que a doença crónica complexa na idade pediátrica geralmente é causadora de
grande distress familiar, com impacto em todos os seus elementos, incluindo os irmãos. Este problema
está presente também na população adulta, mas coloca-se aqui com especial importância, já que
interfere com os processos de crescimento e desenvolvimento e obriga a uma difícil adaptação de
esperanças, não esquecendo o risco de luto prolongado. De evolução imprevisível, geralmente muito
longa e associada à sua doença de base, têm diversas comorbilidades e limitações que exigem cuidados
constantes e permanentes, exacerbadas sobretudo pelas intercorrências ou agudizações, nem sempre
reversíveis.
Nesta faixa etária irá ser necessário apoio médico, de enfermagem, psicossocial, mas também de
outros profissionais de saúde. Uma vez que se encontram ainda em fase de crescimento, necessitam
de apoio de fisioterapeutas, terapeutas da fala ou terapeutas ocupacionais, essenciais à aquisição e
desenvolvimento de competências, mas também à reabilitação ou manutenção de funções.
O objetivo é proporcionar uma vida o mais plena possível com uma rotina adequada à sua idade e
capacidade, com inclusão numa sociedade que deve estar preparada para as acolher.

5.2 Estimativa de recursos necessários


5.2.1 Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP)
Mantendo os critérios elaborados pela EAPC e adotados no PEDCP anterior, as necessidades de ECSCP
cifram-se em 54, ou seja, 1 equipa por cada ACES ou ULS, com o número de profissionais adaptados às
caraterísticas sociodemográficas da região.
Estas equipas, com um papel fulcral no propósito de permitir ao doente permanecer no seu ambiente
domiciliário, sempre que o deseje, encontram-se ainda longe de preencher o objetivo de necessidades:
existir uma ECSCP por cada ACES/ ULS.
Segundo o relatório de execução do PEDCP 2019-2020, foram identificadas 10 ECSCP para abertura,
tendo em conta as condições necessárias para isso, nomeadamente disponibilidade de recursos
humanos com formação: ULS Castelo Branco e Norte Alentejano, ACES Baixo Vouga, Baixo Mondego,
Lisboa Central, Gaia, Braga (Cávado I), Marão, Douro Norte e Porto Oriental. Destas, iniciaram funções
a ECSCP do ACES Gaia e a do ACES Lisboa Central e as restantes encontram-se em constituição.
Em alguns locais, na ausência de condições para criação de ECSCP, formaram-se EDSCP que visaram
suprir as necessidades sentidas.

19
Tabela 3:ECSCP existentes e por formar, segundo ARS

Constituídas Em falta
ARS
ECSCP EDSCP (uma ECSCP por ACES /ULS)
Norte 8 2 21 ACES + 3 ULS
Centro 2 0 6 ACES + 2 ULS
LVT 8 1 15 ACES
Alentejo 3 0 1 ACES + 3 ULS
Algarve 3 0 3 ACES
Totais 24 3 46 ACES + 8 ULS

Para além do estado identificado na Tabela 3 em termos de número de equipas, continuamos a ter
informação de que a grande maioria das ECSCP estão a funcionar sem a dotação de recursos humanos
considerada necessária para um serviço de qualidade, à luz do preconizado nos PEDCP anteriores.

5.2.2 Equipas Intra-Hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos


I. População adulta
A meta estabelecida no PEDCP 2017-2018 foi de uma EIHSCP por ULS e por Centro Hospitalar/ Hospital.
Em 2020, de acordo com o relatório da execução do PEDCP 2019-2020 e com o “Inquérito Nacional –
Equipas Locais de CP 2020”, já existiam em Portugal Continental 43 EIHSCP, todas com Consulta Externa
também funcionante. No entanto, estas equipas já constituídas continuam a necessitar de
investimento em recursos humanos, instalações e equipamentos.
Permanecia por operar, com os recursos mínimos desejáveis, a equipa do Hospital Distrital da Figueira
da Foz, que se encontra em processo de ajuste de dotação de recursos humanos. A equipa da ULS Baixo
Alentejo cessou o funcionamento no início de 2020.

II. População pediátrica


De acordo com o PEDCP 2019-2020, a nível hospitalar foi determinada a constituição de dois tipos de
equipas intra-hospitalares pediátricas: 5 equipas pediátricas “especializadas” nos 5 Centros
Hospitalares Universitários (CHU Lisboa Norte, Lisboa Central, Coimbra, Porto e São João) e EIHSCP-P
“não especializadas” nos restantes Departamentos/ Serviços de pediatria.
Dada a escassez de recursos humanos com formação nesta área, entendemos manter neste plano as
duas tipologias de equipas.

20
As EIHSCP-P especializadas têm dotação superior de recursos humanos e são constituídas por
elementos com maior formação prática, ficando assim responsáveis por prestar cuidados a crianças
com necessidades paliativas de maior complexidade.
As EIHSCP-P não especializadas, prestam cuidados paliativos generalistas a crianças residentes na sua
área de influência, podendo referenciar, sempre que necessário, às EIHSCP-P especializadas.
Neste plano para 2021-2022, alteramos o termo “não especializada” para “generalista”5.
Nos hospitais/ ULS, enquanto não for possível a constituição das EIHSCP-P, poderão ser criados núcleos
de CPP para consultoria. Estes núcleos são constituídos por médico, enfermeiro, psicólogo e assistente
social com formação intermédia em CP e devem apresentar um plano de ação para o crescimento da
equipa, no sentido de atingir os requisitos mínimos necessários para poderem vir a integrar a RNCP.
As EIHSCP-P trabalham em estreita articulação entre si e com as ECSCP, bem como com os restantes
profissionais que acompanham a criança, nomeadamente as Equipas de Cuidados Continuados
Integrados (ECCI), médico e enfermeiro de família e saúde escolar.
A diferenciação em CPP, tal como nos adultos, exige uma formação teórica e prática exigente. Sendo
os CPP uma área relativamente recente, ainda existem poucos profissionais com a formação necessária
não só para a prática clínica, mas também como veículo de formação de novos profissionais.
Pretendemos apoiar estas equipas para que haja tempo para garantir que, progressivamente e de
forma estruturada, se vão constituindo equipas com formação em cuidados paliativos pediátricos para
que todas as crianças com doença crónica complexa possam ter as suas necessidades asseguradas.
Segundo o relatório de 2020, relativamente às EIHSCP-P “especializadas”, estas já se encontram em
funcionamento nos 5 Centros Hospitalares Universitários e estão constituídas duas EIHSCP-P “não
especializadas nos IPO do Porto e de Lisboa. No entanto, nenhuma destas equipas cumpria as dotações
e os requisitos formativos mínimos determinados.
Até ao final de 2022, devem todas as equipas pediátricas especializadas estar em funcionamento
cumprindo todos os requisitos tanto a nível de dotação de recursos humanos e infraestruturas, como
formativo.

5 Timothy E. Quill, M.D., and Amy P. Abernethy, M.D. Generalist plus Specialist Palliative Care. Creating a More Sustainable Model.
N Engl J Med. 2013, 28;368(13):1173-5.

21
5.2.3 Unidades de Cuidados Paliativos (UCP)
I. População adulta
Em atualização do plano 2019-2020 quanto às necessidades de camas de CP, chegamos aos seguintes
números:
Tabela 4: Estimativa da necessidade de camas de UCP hospitalares em Portugal

Habitantes Estimativa de camas necessárias por


Âmbito Geográfico 1.000.000 habitantes
Total (2020) Mínimo (40) Máximo (50) Média
NUTS 2013 Portugal 10 298 252 412 515 463

NUTS I Continente 9 802 128 392 490 441


NUTS II Norte 3 566 374 143 178 160
NUTS III Alto Minho 229 066 9 11 10
NUTS III Cávado 403 860 16 20 18
NUTS III Ave 410 224 16 21 18
NUTS III Área Metropolitana do Porto 1 727 774 69 86 78
NUTS III Alto Tâmega 85 498 3 4 4
NUTS III Tâmega e Sousa 413 609 17 21 19
NUTS III Douro 189 777 8 9 9
NUTS III Terras de Trás-os-Montes 106 566 4 5 5
NUTS II Centro 2 229 331 89 111 100
NUTS III Oeste 362 413 14 18 16
NUTS III Região de Aveiro 367 128 15 18 17
NUTS III Região de Coimbra 435 574 17 22 20
NUTS III Região de Leiria 286 713 11 14 13
NUTS III Viseu Dão Lafões 252 688 10 13 11
NUTS III Beira Baixa 80 047 3 4 4
NUTS III Médio Tejo 233 362 9 12 11
NUTS III Beiras e Serra da Estrela 211 406 8 11 10
NUTS II Área Metropolitana de Lisboa 2 869 033 115 143 129
NUTS III Área Metropolitana de Lisboa 2 869 033 115 143 129
NUTS II Alentejo 699 420 28 35 31
NUTS III Alentejo Litoral 9 3122 4 5 4
NUTS III Baixo Alentejo 115 326 5 6 5
NUTS III Lezíria do Tejo 236 852 9 12 11
NUTS III Alto Alentejo 103 171 4 5 5
NUTS III Alentejo Central 150 949 6 8 7
NUTS II Algarve 437 970 18 22 20
NUTS III Algarve 437 970 18 22 20

22
Apesar da atualização para a população residente com os dados mais recentes6, mantêm-
se praticamente na mesma ordem de grandeza as necessidades de camas UCP hospitalares, ou seja 392
a 490 camas. No entanto, considerando que a população de doentes não oncológicos com necessidades
paliativas se encontra em aumento, assim como a prevalência da doença crónica resultante do
envelhecimento populacional, estudos apontam para que o número de camas poderá ser
aproximadamente o dobro7. Apesar deste facto, opta-se por manter a fórmula de cálculo dos planos
anteriores, sabendo que a médio prazo esta a ordem de grandeza desta estimativa vai previsivelmente
subir para acompanhar este crescimento da população com necessidade de CP.
Em finais de 2020, também de acordo com o “Inquérito Nacional-Equipas Locais de CP 2020”, a
distribuição de UCP de internamento nos hospitais do SNS era como se mostra na tabela 5.
Constata-se que apenas duas regiões (Centro e Algarve) demonstram disponibilidade de camas em
número próximo do que são as necessidades estimadas. A região da ARS LVT também atinge esses
números, mas em grande medida devido ao elevado número de UCP-RNCCI. Embora estas tenham a
importante função de permitir o internamento de doentes com necessidade de continuidade de
cuidados paliativos e de apoio em casos de exaustão do cuidador, essa realidade não se poderá, no
entanto, considerar inteiramente supletiva das necessidades paliativas complexas ou intermitentes da
população que servem.
Tabela 5: Distribuição de UCP hospitalares/ RNCP segundo dados ARS

ARS UCP (n) UCP (n camas) Necessidade Camas


Norte 5 85 161
Centro 6 104 100
LVT 1 8 128
Alentejo 2 16 32
Algarve 2 18 20
Totais 16 227 441

II. População pediátrica


Ao longo do percurso de vida das crianças e jovens com doença crónica complexa, os seus cuidadores
necessitam de ter apoio para a prestação de cuidados, de forma a evitar a sua claudicação. Para tal
deve ser oferecida a possibilidade de descanso do cuidador.
O doente pediátrico tem sido até à data considerado passível de ser integrado na RNCCI, nas tipologias
de Longa Duração e Manutenção e Cuidados Paliativos, com o apoio da ECSCP e da EIHSCP-P locais. Na

6 Pordata, consultada em 11/06/2021


7
Radbruch, L., & Payne, S. (2009). White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2.

23
realidade, verifica-se uma grande lacuna nesta área, existindo uma extrema dificuldade na integração
de crianças nestes internamentos, principalmente nas idades mais jovens.
Neste sentido irá ser feito um esforço para a criação de camas para pediatria em UCP-RNCCI. Propõe-
se a criação de uma unidade por cada ARS, de forma gradual, dando prioridade aos locais com maior
densidade populacional e maior número de doentes. Estas unidades poderão ser inseridas em
estruturas já existentes nas UCP-RNCCI desde que adequadas ao doente pediátrico, tendo em conta a
sua condição clínica e o seu grupo etário, garantindo a separação dos circuitos do doente adulto. Os
cuidados deverão ser prestados por profissionais com formação em cuidados paliativos
pediátricos, contando com o apoio da EIHSCP-P mais próxima ou ECSCP do respetivo ACES/ ULS.

5.3 Recomendações gerais para dotações das diversas


tipologias de cuidados
Tal como em muitos outros aspetos da nossa vida coletiva, a pandemia COVID-19 veio limitar
gravemente o que estava já planeado no último PEDCP 2019-2020, pelo que houve metas importantes
por atingir. De acordo com os dados apresentados, que consideram o que já foi conseguido até à data
e também o necessário para uma RNCP ajustada à realidade, vimos recomendar que para Portugal
Continental se estabeleçam as seguintes dotações de Equipas Locais de CP. Estes objetivos serão
apenas passíveis de concretizar no contexto de um plano plurianual e não se esgotam neste PEDCP
para 2021-2022.

Tabela 6: Proposta de dotação dos recursos de CP para Portugal Continental

Referência Objetivo
Camas UCP hospitalar (SNS) 40-50 camas por 1.000.000 habitantes 441

Camas de pediatria em UCP Em 1 Unidade por ARS (iniciar nas regiões 15


com maior densidade populacional)
ECSCP 1 equipa por ACES/ ULS 54
EIHSCP 1 equipa por Hospital geral, ULS e IPO 45
EIHSCP-P Especializadas 1 por CHU 5
EIHSCP-P Generalistas 1 por Hospital geral/ ULS com Serviço de 42
Pediatria

24
6. EIXOS PRIORITÁRIOS DE INTERVENÇÃO

EIXO PRIORITÁRIO I - CUIDADOS CENTRADOS NA PESSOA

O processo de cuidados e atenção centrada na pessoa e seu núcleo familiar implica que se integre uma
partilha de responsabilidades8 em aspetos como autocuidado e acompanhamento clínico, juntamente
com o suporte de que necessitam para realizar essa mesma responsabilidade, assegurando que as
transições entre os prestadores de cuidados, departamentos e instituições de saúde são respeitadas,
coordenadas e eficientes9.
Numa análise das relações no cuidado à família, todas as partes interessadas têm o mesmo objetivo:
cuidados de alta qualidade, oportunos e eficientes, pelo que a abordagem colaborativa é a estratégia
para integrar a diversidade de conhecimentos dos prestadores de cuidados, reduzindo as ineficiências.

Imagem 2: Modelo de abordagem colaborativa

Esta abordagem é tão emergente para as pessoas, para o seu núcleo familiar e cuidadores, quanto para
o sistema de saúde.

8 Modelo da Parceria de Cuidados (CHRISTENSEN 1993)


9 Institute for Healthcare Improvement (IHI): http://www.ihi.org

25
1. Acessibilidade
Os CP devem estar disponíveis para todas as pessoas a partir do momento do diagnóstico de risco de
vida ou debilidade, o que exige que as equipas não se constituam como entidades isoladas, mas em
articulação eficaz entre serviços10.

1.1 Sensibilização para a referenciação precoce


A coordenação de cuidados para doentes em CP, à medida que se movem entre ambientes de
cuidados, é baseada numa abordagem colaborativa. Esta é ancorada entre o local que a pessoa
considera o seu domicílio e o nível de cuidados necessários. Na operacionalização destes princípios e
filosofia dirigida à intervenção na pessoa/ família o mais precoce possível, pretende-se uma estratégia
concertada dos CP contemplando:

▪ Princípios básicos e construção de capacidade de intervenção;

▪ Estratégias de trabalho no melhor interesse da pessoa /família;

▪ Sensibilização para o autocuidado e capacitação do cuidador;

▪ Desenvolvimento da capacidade de prevenção e minimização de conflitos inter-equipas;

▪ Reforço formativo dos profissionais de saúde na avaliação da complexidade, como forma


de encaminhamento da pessoa no curso da sua doença.

Para concretizar esta estratégia é importante:

I. Definir uma linha orientadora de critérios para a referenciação de doentes para, e entre, todos
os recursos de CP11

II. Identificar e referenciar precocemente casos complexos.

O objetivo desta estratégia será:

▪ O aumento da satisfação da pessoa, seu núcleo familiar/ cuidador;

▪ A redução dos tempos de espera;

▪ A melhoria de resultados, eficácia e eficiência.

10 European Association for Palliative Care. White Paper on Standards and norms for Hospice and Palliative Care in Europe: Part 1/ 2.
European Journal of Palliative Care
11 Unidades de cuidados paliativos; Equipas intra -hospitalares de suporte em cuidados paliativos/ pediátrica; Equipas comunitárias
de suporte em cuidados paliativos

26
1.2 Plano Individual de Cuidados Paliativos

Na necessidade de instrumentos que auxiliem a personalização de cuidados às pessoas e sua família/


cuidador, pretende-se a conceção de um Plano Individual de Cuidados Paliativos, antecipatório das
necessidades, que permita:

▪ Processo eficaz de cuidados, eficiente e individualizado;

▪ Ser facilitador na tomada de decisão no envolvimento de doente/ família e de toda a equipa


de CP;

▪ Assistência de qualidade com segurança e de organização de tempo;

▪ Auxílio no acompanhamento e avaliação da qualidade dos cuidados prestados e, portanto,


com flexibilidade, para revisão/ alteração sempre que necessário.

Numa metodologia de sistematização, simplificação e uniformização, deverá este plano ser


disponibilizado nos softwares informáticos hospitalares, ACES e ULS.
Será constituído um grupo de trabalho para a procura de consensos na sua estruturação e
implementação, num esforço de aproveitamento e integração com plataformas já existentes no SNS,
nomeadamente do PIC (Plano Individual de Cuidados).

2. Prevenção de risco psicossocial

2.1 Intervenção precoce, suporte psicossocial e apoio à família

Numa ação de fortalecimento da rede social estruturada numa abordagem preventiva,


de (auto)cuidado e de integração social, pretende-se:

I. Incentivar o desenvolvimento de respostas de apoio especializado para Cuidadores Informais


(CI) de doentes em CP e CPP, nomeadamente programas psico-socio-educativos de
apoio, capacitação e acompanhamento, numa ação estruturada entre terapêutica
e prevenção de claudicação (ver anexo 2).
II. Consciencializar as redes de serviços e equipamentos sociais12 - Numa articulação dos
organismos oficiais, efetivada através da celebração de acordos de cooperação, pretende-se
garantir:

12 Despacho Normativo n.º 75/92, de 20 de maio (DR nº.116- I série B, de 20 de maio)

27
a) Definição de critérios de priorização na admissão do doente em CP nas diversas
valências de apoio13;
b) Desenvolvimento de programas de descanso do cuidador do doente em CP e CPP.

III. Propor alterações legislativas com o objetivo de:


a) integrar os doentes em CP no Regime transitório para a emissão de Atestado Médico
de Incapacidade Multiuso (AMIM).
b) Valorizar a assistência a doentes em CP, recorrendo ao regime de faltas para assistência
a familiares de modo a:

o Conferir o direito a uma remuneração (cujo montante será calculado de acordo


com remuneração de referência);
o Compreender um período máximo de 30 dias por ano civil, seguidos ou
interpolados.

2.2 Articulação e envolvimento da sociedade civil

Consciencializar a sociedade para as exigências e necessidades da integração do conceito dos cuidados


paliativos e da promoção dos valores sociais de solidariedade e cidadania, através da implementação
das estratégias e entidades, como expresso na tabela seguinte.

Tabela 7: Estratégias de articulação e envolvimento da sociedade civil

Indicador Unidade de intervenção


Entidade
Autarquias Incentivar a organização das Como rede de entreajuda; voluntariado e Educação
Cidades Compassivas Informação para o conceito de morrer e viver como
eventos naturais da vida
Instituições Incentivar na Fundamentar conceitos/ princípios e objetivos de CP;
de Saúde
disponibilização de direitos sociais; apoios disponíveis e DAVS, com
informação escrita especial atenção aos direitos das crianças em CPP
Ministério da Sensibilizar para o Consciencialização geral sobre CP
Educação
desenvolvimento de
programas escolares

13 Serviço de apoio domiciliário; Centro de dia; ERPI; Lar Residencial, entre outros

28
Indicador Unidade de intervenção
Entidade
À semelhança de No modelo de documento e atividade inclusiva,
outros recursos educativos desenvolver e clarificar conceitos sobre CP; quais os
desenvolver e recursos disponíveis e onde/ como procurar ajuda
disponibilizar o “Kit
básico dos CP”
No âmbito do quadro Integração de livros no Plano Nacional de Leitura que
Estratégico Plano Nacional abordem os conceitos:
de Leitura (PNL) ▪ Vida e Morte
(ponto 3.3 Promoção ▪ Sentido da Vida
Projetos Literacia em Saúde)
Comunicação Promover, clarificar e divulgar sobre conceitos de CP
Social
e Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV, sob a
forma de Testamento Vital, nomeação de
procurador de cuidados de saúde)

29
EIXO PRIORITÁRIO II – FORMAÇÃO

Conhecer o enquadramento atual dos cuidados paliativos é uma exigência estratégica em saúde que
passa pela utilização da definição de cuidados paliativos da OMS e capacita os cidadãos a tomar
decisões nos diversos contextos de doença.
Para mobilizarmos a sociedade civil a longo prazo para esta temática, precisamos de agir junto dos
mais novos, introduzindo na formação escolar o conceito do ciclo de vida e conhecimento sobre
doenças crónicas complexas e as suas implicações na vida.
Todo o trabalho informativo e formativo deve ser feito junto das crianças, dos jovens e dos professores,
que necessitam frequentemente de abordar estas matérias. Importa ajudar as crianças a
compreenderem a perda, dor e sofrimento e a reconhecer as implicações no crescimento.
Além deste trabalho junto da sociedade civil, as diversas organizações internacionais, comunitárias,
associativas e académicas chamam a atenção para a necessidade de formação especializada em
cuidados paliativos.
A formação é fundamental para a constituição de novas equipas/ unidades, para o desenvolvimento de
competências em CP das equipas multidisciplinares e para garantir os diferentes graus de complexidade
das intervenções, sendo por isso um eixo estratégico.

1. Cuidadores formais e informais

Contribuir para um melhor conforto e bem-estar da pessoa só pode ocorrer quando o cuidador
compreende as intervenções e acompanha o ritmo da equipa. A dificuldade na comunicação, desafios
de adaptação especificidade do plano de cuidados e o conhecimento sobre o nível de complexidade da
intervenção em cuidados paliativos pode ser um constrangimento no ato de cuidar.
Neste sentido é crucial a formação para cuidadores formais e informais para colmatar estas
dificuldades. Para tal, será necessário:

▪ Criar e fomentar programas de formação para cuidadores formais e informais,


voluntários e cidadãos em geral.

30
2.Formação pré-graduada

O ensino em CP deve ser iniciado na formação pré-graduada de medicina, farmácia, enfermagem,


serviço social e psicologia (no mestrado integrado em psicologia clínica e da saúde). Os conteúdos
formativos devem integrar temas gerais sobre princípios básicos dos cuidados paliativos, controlo de
sintomas, comunicação, família e trabalho em equipa.
Para garantir que este nível de formação esteja integrado no ensino pré-graduado é necessário dar-se
continuidade ao trabalho de sensibilização desenvolvido pela anterior CNCP junto das ordens
profissionais e das entidades de ensino superior que lecionam nas áreas da saúde. Mantém-se o
objetivo de inclusão de conteúdos de cuidados paliativos nos cursos pré-graduados na área da saúde.
Para o atingir, pretende-se:

Avaliar a implementação das ações desenvolvidas pela anterior CNCP

Monitorizar a taxa de inclusão de conteúdos de cuidados paliativos nos cursos pré-graduados

Reunir com as ordens profissionais e entidades do ensino superior

Com base na evidência científica, propomos a preparação de documentos que demonstrem a


necessidade de integrar conteúdos formativos em cuidados paliativos nos programas de ensino pré-
graduado.

3. Formação pós-graduada
A formação pós-graduada é a área de maior exigência na preparação das equipas de cuidados
paliativos. Reconhecendo os diversos níveis de complexidade das intervenções em cuidados paliativos
é fundamental desenvolver competências técnicas para o exercício da atividade.

O mapa conceptual apresentado integra os três níveis de tipologias de formação em cuidados


paliativos: Nível 1 (básica); Nível 2 (Intermédia) e Nível 3 (Avançada), e designa as áreas de
conhecimento fundamentais para o domínio das intervenções.

31
Imagem 3: Mapa conceptual das tipologias de formação e domínios de formação em CP

3.1 Promover o conhecimento generalizado em CP entre os profissionais de


saúde (Nível 1)
Para uma identificação precoce das necessidades paliativas dos doentes no sistema de saúde é
importante o domínio de conhecimento nesta área, de forma a identificar a complexidade e assim
poder referenciar precocemente e articular com as equipas locais de cuidados paliativos. Procura-se
aqui proporcionar aos profissionais de saúde em todos os níveis de cuidados, formação básica em
cuidados paliativos.
Será desenvolvido um programa de formação nível 1 em plataforma informática para dar uma resposta
eficaz à necessidade de ter a maioria dos profissionais de saúde com este nível de competência técnica.

32
Para este efeito importa:

▪ Colaborar com as ARS e os ACES para, em conjunto, sensibilizarem os profissionais de saúde


para fazerem formação básica em cuidados paliativos (nível 1).

▪ Criar uma equipa de trabalho para elaborar estes programas de formação.

▪ Após a elaboração do programa e como meta para aplicar em 2022, aproveitar as novas
tecnologias de informação e comunicação (“b-learning”), onde possível, como instrumento
de formação em cuidados paliativos.

3.2 Formação para equipas que acompanham um maior número de doentes


com necessidades paliativas (nível 2)

A maioria dos adultos com necessidade de cuidados paliativos apresenta doenças crónicas como
doenças cardiovasculares (38,5%), cancro (34%), doenças respiratórias crónicas (10,3%), SIDA (5,7%) e
diabetes (4,6%). Outras condições clínicas, incluindo insuficiência renal, doença hepática crónica,
esclerose múltipla, doença de Parkinson, doenças autoimunes (artrite reumatoide, doenças do
interstício pulmonar), doença neurológica (neurodegenerativas, neuromusculares, desmielinizantes e
demências), anomalias congénitas e tuberculose resistente a medicamentos, podem exigir cuidados
paliativos14.

Proporcionar formação em cuidados paliativos aos profissionais de saúde que acompanham uma
grande proporção de pessoas com necessidades paliativas, é um dos eixos fundamentais deste
processo. Para tal, é necessário integrar os profissionais de saúde nos programas de formação
intermédia em cuidados paliativos (nível 2). Procura-se, assim, dar continuidade ao trabalho realizado
pelas cinco ARS na formação intermédia em cuidados paliativos e trabalhar na elaboração de novos
cursos de formação nível 2.

3.3 Formação Contínua

É importante que cada elemento de cada equipa de cuidados paliativos possa desenhar um programa
de formação contínua que integre a especificidade de cada área profissional.
Pretende-se assim estimular a criação de programas de formação específicos para os diversos
profissionais de saúde que integram as equipas de cuidados paliativos.

14 Com base nos dados da Organização Mundial de Saúde de 2020

33
A elaboração dos programas de formação deve dar uma resposta adequada às exigências de
intervenção específicas de cada grupo profissional: médicos, enfermeiros, assistentes sociais,
psicólogos, fisioterapeutas, farmacêuticos e nutricionistas.
Deste modo, é fundamental levantar as necessidades formativas específicas de cada grupo profissional
e trabalhar na criação destes programas formativos, pelo que as áreas de intervenção poderão incluir:

Tabela 8: Exemplos de temas a constar nos programas formativos da formação contínua

Médicos e Enfermeiros Treinos de comunicação


Avaliação de necessidades da pessoa
Psicologia Formação em luto
Intervenção familiar sistémica
Serviço social Intervenção social nos CP (com o doente e família em contexto de
doença complexa);
Gestão de recursos e redes colaborativas
Competências do SS em CP
Medicina Física e Especificidades da intervenção junto dos doentes com necessidades
Reabilitação paliativas
Nutricionistas Formação em nutrição em cuidados paliativos
Farmacêuticos Farmacologia em CP – posologia, efeitos terapêuticos e adversos, vias
de administração

4. Desenvolver a Competência em Cuidados Paliativos


Este é um desafio colocado a nível internacional, estando referenciada na literatura a necessidade de
reconhecer estas competências. O Colégio da Competência em Medicina Paliativa da Ordem dos
Médicos, procurou criar um plano curricular para a especialidade em Medicina Paliativa que está
atualmente a ser analisado pelos órgãos da Ordem dos Médicos. Também na Ordem dos Enfermeiros
foi criada competência específica do Enfermeiro Especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica -
Enfermagem à Pessoa em Situação Paliativa.15
Dentro deste desafio de desenvolver a competência em cuidados paliativos nas áreas de psicologia e
serviço social, procurar-se-á reunir com a Ordem dos Psicólogos com a Comissão Instaladora da Ordem
dos Assistentes Sociais e APSS (Associação de Profissionais de Serviço Social) para analisar esta matéria
e construir um programa de trabalho.

15
DR nº135 2ª série de 16 julho 2018 – Regulamento nº 429/2018

34
EIXO PRIORITÁRIO III – QUALIDADE
O estabelecimento de elevados padrões de qualidade na atividade junto dos doentes/ famílias em CP
constitui garantia de uma melhor resposta às suas necessidades. Assim, é de toda importância o
estabelecimento progressivo de um sistema de qualidade, de resto necessário e presente em todos os
aspetos dos cuidados de saúde.
Com o objetivo de alcançar a excelência do serviço, baseamo-nos em critérios como:

▪ Orientação para resultados;

▪ Foco nas necessidades;

▪ Envolvimento de todos os elementos da equipa, liderança e consistência de objetivos;

▪ Abordagem por processos, melhoria contínua e inovação;

▪ Abordagem à tomada de decisão baseada em factos;

▪ Parcerias mutuamente benéficas;

▪ Responsabilidade pública.

Estes critérios permitem auxiliar as organizações a compreender as lacunas existentes no seu


funcionamento e estimulam a identificação de soluções para a melhoria contínua. Para tal é
importante:

▪ Garantir a todos os intervenientes o conhecimento rigoroso dos pressupostos que


asseguram o desenvolvimento das atividades;

▪ Garantir a qualidade da organização e prestação de cuidados, através da avaliação e


promoção contínua da qualidade;

▪ Implementar boas práticas através de mecanismos orientadores para a melhoria contínua


da qualidade.

1. Reuniões entre equipas de Cuidados Paliativos nos vários


níveis de cuidados

A atual conjuntura social, económica e a evolução da Medicina levaram a um aumento significativo da


esperança média de vida. Tais factos tiveram implicações na prestação de cuidados de saúde, cada vez
mais complexos e interdependentes. Neste sentido, é fundamental uma articulação regular entre as
equipas de saúde nos vários níveis de cuidados.

35
Deste modo, devem ser realizadas reuniões entre as equipas locais concretas (UCP, EIHSCP, EIHSCP-P
e ECSCP) que partilhem responsabilidades por doentes, de forma mensal (presencial ou virtual),
intervalo ajustável consoante as necessidades, para revisão e discussão de casos clínicos (inicialmente
abordando 3 casos), tendo em conta a complexidade dos mesmos (com aplicação prévia da escala IDC-
Pal), integrando num registo clínico a definição do local de viver/ morrer preferencial do doente e a
possibilidade da sua concretização.

2. Definição de Indicadores das atividades das equipas de


Cuidados Paliativos
Com o desejável crescimento do número e tipo de recursos de cuidados paliativos, importa balizar a
qualidade de cuidados pretendidos. Esta questão é bastante complexa dada a sua natureza
multiprofissional. Assim, a criação de indicadores na dimensão qualidade parte da definição dos
principais aspetos de uma “boa qualidade” de cuidados. Para tal devem ser explicitamente definidos e
mensuráveis, tendo por base a trilogia: estrutura, processo e resultados.
Os indicadores dividem-se por: doentes e famílias, estrutura e organização, trabalho em equipa e
evolução e melhoria contínua.
Estes indicadores foram selecionados com base numa revisão da literatura e servirão como referência
para o trabalho de consensualização que irá ser levado a cabo entre equipas de cuidados paliativos.
Tabela 9: Indicadores de evolução e melhoria do doente e família

Doentes e Famílias
Designação Tipo
Avaliação inicial das necessidades Processo
Plano Unificado de Cuidados (PUC) Processo
Identificação do cuidador principal Processo
Discussão dos objetivos dos cuidados com doente e família Processo

Controlo de sintomas Processo


Utilização de escalas (Edmonton, PPS, IDC-Pal, NECPAL) Processo
Apoio no luto Estrutura
Consentimento Informado Estrutura
Avaliação de necessidades educativas Estrutura
Registo de ensinos Processo
Educação sobre cuidados e medicação Processo

36
Tabela 10: Indicadores de Estrutura e Organização

Estrutura e Organização
Designação Tipo
Constituição da equipa multidisciplinar com formação e treino em CP Estrutura
Funcionamento da equipa multidisciplinar Processo
Espaço físico (dedicado à equipa de saúde, aos doentes e aos Estrutura
familiares/cuidadores)
Possibilidade da presença da família Estrutura
Confidencialidade dos dados Estrutura
Acessibilidade aos CP Estrutura

Tabela 11: Indicadores de trabalho em Equipa

Trabalho em Equipa
Designação Tipo

Reuniões da equipa multidisciplinar Processo


Protocolos (clínicos, apoio emocional e familiar, …) Estrutura
Existência de plano em prevenção de burnout Estrutura
Programa de formação e investigação Estrutura
Coordenação dos recursos Estrutura

Tabela 12: Indicadores de evolução e melhoria contínua

Evolução e Melhoria Contínua


Designação Tipo
Avaliação da satisfação dos colaboradores e dos Processo/Resultados
doentes/família/cuidadores
Monitorização de indicadores Processo
Identificação de áreas de melhoria da qualidade Processo/resultados

2.1 No âmbito dos Cuidados Paliativos Pediátricos


Consideramos que nesta valência de cuidados, devido às suas especificidades e por se encontrar numa
fase incipiente de constituição, é pertinente a criação de um grupo de trabalho para a elaboração dos
indicadores de qualidade para os cuidados paliativos pediátricos. Este grupo de trabalho deverá ser
constituído até ao final de outubro de 2021.

37
3. Definição de normas e critérios de qualidade
Para uma melhoria da qualidade deve ser implementada uma estratégia transversal a todas as equipas
locais de cuidados paliativos. Considera-se pertinente a definição de normas e critérios de qualidade a
cumprir pelas equipas, pois só com a utilização de normas e critérios idênticos se pode analisar práticas
e comparar resultados numa perspetiva de melhoria contínua.

4. Definição de sistema de certificação das equipas


Tendo em conta os pontos 2. e 3. e a possibilidade de as equipas desenvolverem as suas linhas
de qualidade e efetivamente melhorar os cuidados prestados, devem, para tal, acolher as expetativas
dos seus utentes, pelo que a certificação poderá ser uma boa resposta.
Estes processos são definidos à medida das necessidades de cada equipa para verificar se os critérios
previamente estabelecidos são cumpridos. A escolha do modelo de certificação compete a cada equipa,
em resposta às necessidades identificadas.
Por forma a facilitar o início desde processo apresentamos no anexo IV normas e critérios de qualidade
a elaborar pelas equipas.

5. Melhoria contínua da atividade das equipas


Tendo em vista a melhoria contínua da atividade desenvolvida pelas equipas de cuidados paliativos, é
fundamental que se proceda à sua monitorização, numa perspetiva de controlo interno da atividade.
Assim, e de acordo com os protocolos, critérios, indicadores e normas de qualidade definidos, as
equipas devem implementar de forma sistemática auditorias internas à sua atividade, por exemplo
duas auditorias por semestre, e promover a implementação das ações de melhoria que daí decorram.
Adicionalmente, poderão ainda ter lugar auditorias realizadas entre pares, externos à equipa a auditar,
nomeadamente para monitorização de “outcomes” dos doentes, com vista a assegurar a equidade de
acesso de todos os doentes a tratamentos de qualidade em qualquer ponto dos cuidados.

38
6. Criar centros de excelência
A criação de centros de excelência a nível nacional considera-se de primordial importância tendo em
conta que a complexidade das situações clínicas, a pluralidade das patologias, o manuseamento
terapêutico e uma eficaz gestão global do sofrimento intenso e total exigem uma preparação sólida e
bem diferenciada a nível profissional.
Estas estruturas idealmente devem criar programas de formação contínua devidamente reconhecidos
e com idoneidade formativa, apoiar a investigação e a especialização em CP, cumprindo as dotações
seguras em profissionais de saúde e cuidados de qualidade.

7. Regulamentação do uso de fármacos off-label e


disponibilização de formulações alternativas
Irá ser reactivado até ao final de 2021 o grupo de trabalho para, junto da DGS e Infarmed, regulamentar
o uso de fármacos off-label e promover a disponibilização de formulações adaptadas à pediatria e às
limitações dos doentes.

8. Elaborar inquéritos para avaliação da melhoria da


qualidade de vida em CP
É fundamental avaliar a melhoria da qualidade de vida como “outcome” da prestação de cuidados
paliativos. Neste sentido, deverão ser utilizadas escalas de qualidade de vida já validadas para a
população portuguesa, entre as quais:

1) Palliative Care Outcome Scale;


2) Escala EQ –5D;
3) outras a definir pela respetiva equipa.

39
EIXO PRIORITÁRIO IV - ORGANIZAÇÃO

Para o desenvolvimento, com sucesso, dos cuidados paliativos é fundamental uma estratégia de
organização. Assim, em todas as suas dimensões, incluindo cuidados de saúde hospitalares, cuidados
de saúde primários e cuidados continuados integrados, as equipas locais de CP devem promover entre
si ligações formais, para que se garanta não só o suporte e continuidade da formação das equipas, mas
também melhore a continuidade nos cuidados à pessoa e ao seu núcleo familiar.
O Conselho da Europa afirma que a qualidade do atendimento em determinada região não depende
apenas da qualidade das instituições e serviços, mas da articulação de e entre serviços de cuidados (em
todos os seus níveis), ou seja, se os serviços forem organizados dentro de uma rede nacional funcional
coerente, melhora o acesso aos cuidados paliativos e aumenta a qualidade, bem como a continuidade
de cuidados, permitindo que uma proporção maior de pessoas possa morrer em casa, se assim o
desejarem.
Esta articulação, deve estar sempre presenta, particularmente desde o momento em que se identifique
necessidade de CP e sempre que ocorra alteração do nível de complexidade, de um nível menos severo
para mais severo e vice-versa.
Centrado numa cultura organizacional, dinâmica e de personalização de acordo com as necessidades
específicas da pessoa, importa ressalvar que:

▪ Enquanto cuidados multidimensionais, a prestação dos CP deve permitir ao doente mudar


de equipa consoante as suas necessidades clínicas e preferências;

▪ Podem ser prestados num período de anos, meses ou dias;

▪ As equipas não se constituem como entidades isoladas e, portanto, preconiza-se que as


ECSCP devem dar consultadoria a todas as unidades da RNCCI e ERPI da sua área de
influência (na ausência destas, será função das EDSCP/EIHSCP);

▪ Em articulação com a Unidades de Hospitalização Domiciliaria (UHD) numa transição


progressiva, harmoniosa e segura de cuidados.

Potenciando a excelência desta articulação, o ideal será uma disponibilidade de cuidados nas 24 horas
do dia, sete dias por semana e que, independentemente do seu nível de complexidade, estejam
previstos todos os recursos para ir de encontro às necessidades do doente e família.
Os cuidados paliativos devem ser equitativos, planeados de forma sustentável e apropriados à idade
dos utentes, às suas necessidades e preferências.

40
1. Dotações de recursos humanos das equipas da RNCP
Tendo em conta a realidade atual da RNCP, procedemos a uma atualização das necessidades mínimas
de recursos humanos destas equipas no sentido de nos aproximarmos das necessidades reais, que
permitam o seu normal funcionamento e uma adequada resposta às necessidades paliativas da
população.

Tabela 13: Recomendações de dotações de recursos humanos para as equipas de CP

Dotação mínima
por equipa de Localização Dotação de profissionais
CP/CPP (mínimo recomendado)
ETC Nº profissionais
a
ECSCP Médico 1,5 2 ou 3
(Rácio para ACES ou ULS Enfermeiro 2 2 ou 3
100.000 Psicólogo 1 2
habitantes) Assistente Social 1 2
ETC Nº profissionais
EIHSCP + Hospitais Médico 1,5 2 ou 3
CE/HD b (consultoria a todos Enfermeiro 2 2 ou 3
(Profissionais por os serviços clínicos) Psicólogo 1 2
250 camas) Assistente Social 1 2

ETC Nº profissionais
c Médico ≥0,2 /cama ≥2
UCP Hospitais
(Profissionais por (8-20 camas/UCP) Enfermeiro 1,3 / cama ≥ 11
cama) Psicólogo 1/ 8-20 camas ≥1
Assistente Social 1/ 8-20 camas ≥1

Assistente Operacional 0,8 / cama ≥7


5 Centros ETC Nº profissionais
EIHSCP-P Hospitalares Médico 1,5 2 ou 3
Especializadasd Universitários Enfermeiro 2 2 ou 3
(CHULC, CHULN, Psicólogo 0,5 2
CHUC, CHUP e CHU Assistente Social 0,5 2
São João)
ETC Nº profissionais
EIHSCP-P Hospitais com Médico 0,5 2
Generalistas Departamento/ Enfermeiro 0,6 2
Serviço de Pediatria Psicólogo 0,3 2
Assistente Social 0,3 2
1 ETC médico = 40 horas/semana; 1 ETC restantes profissionais = 35 horas/semana

a) ECSCP - A dotação indicada não inclui a consulta de CP no ACES ou ULS e deve cumprir no mínimo o
rácio indicado para 100.000 habitantes, de acordo com características sociodemográficas. Cada equipa
pode ter mais que um polo (cada um com dotação equivalente à de uma equipa)

41
b) EIHSCP - Em hospitais com >250 camas, a dotação aumenta em proporção do número camas (se
<250 camas mantem-se a dotação mínima)
c) UCP - em todos os hospitais com >200 camas e/ou com Serviço de Oncologia. Nos hospitais com <200
camas, a abertura de UCP deve ser decidida a nível regional.
d) EIHSCP-P especializada - Pode incluir médico e enfermeiro de referência da Neonatologia e de
Cuidados Intensivos Pediátricos.

O presente modelo adota uma abordagem em que se reconhece que o tempo de dedicação
de cada grupo profissional (médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais) é
interdependente. Idealmente, de forma gradual, outros profissionais devem ser incluídos,
nomeadamente assistentes espirituais, nutricionistas e fisioterapeutas.
Do mesmo modo, reforça-se que, além da sua atividade assistencial, as equipas devem ver
assegurado, no seu horário de trabalho, tempo para a atividade não assistencial, a saber:

1. Responsabilidades assistenciais
Cuidados diretos ao doente e família/cuidador, incluindo consulta ou acompanhamento
partilhado com outras especialidades de acordo com as necessidades no momento.
2. Responsabilidades não assistenciais
Organização: Reuniões clínicas multidisciplinares, consultadoria a profissionais de saúde.
Formação: Formação contínua, acompanhamento de ensaios clínicos e/ou trabalhos de
investigação científica.
Gestão: Plano de monitorização e melhoria contínua da qualidade.

Existe ainda trabalho por fazer para que os Cuidados Paliativos estejam acessíveis a todos os que dele
precisam e se consiga captar e reter profissionais de saúde para esta área de cuidados. O risco da não
progressão na carreira ao integrar uma equipa a tempo completo; o próprio modelo de contratação e
a não priorização da alocação de recursos pela respetiva gestão de topo de cada organização, são
algumas das limitações à atração de profissionais.

2. Formação mínima dos recursos humanos das equipas da


RNCP
Neste plano, mantemos os requisitos de formação do PEDCP anterior. Acrescentamos que os estágios
práticos das equipas pediátricas terão que ser realizados em pelo menos 50% da sua duração em
equipas de CPP.

42
Será desejável que as instituições de origem das equipas sejam responsáveis pelo financiamento das
ações / cursos de formação necessários para a obtenção do grau de qualificação indispensável para o
exercício das suas funções. Estes custos devem estar contemplados no orçamento de implementação
das equipas quando se estiverem a iniciar ou identificados nos planos de ação anuais nas equipas já
constituídas.
Relativamente às dificuldades existentes a nível de formação, especialmente prática, dos elementos
das equipas de CP já formadas será elaborado um mapa da situação a nível nacional até final de 2021,
com contributos das ARS/ CRCP e das próprias equipas. Desta forma irá ser estabelecido um plano
prático de recuperação a nível nacional, com propostas de estágios e de cursos de formação.

3. Elaboração dos termos de referência para contratualização


da prestação de CP na RNCP
▪ Para 2022 pretende-se alargar as medidas de incentivo, nomeadamente majorações, à atividade
das equipas de cuidados paliativos, com especial atenção às equipas comunitárias;

▪ Avaliar a possibilidade de, mantendo o indicador de avaliação das EIHSCP e das EIHSCP-P,
concretizar um estímulo à sua produção.

4. Implementação de novos Recursos de Cuidados Paliativos


Com o objetivo de alargar os CP a todas as pessoas que deles necessitem, torna-se importante
implementar novas equipas. Considera-se, no entanto, que o início destas deve ser planeado com o
intuito de na sua abertura todas as condições (recursos humanos, formação, infraestruturas) estarem
asseguradas.
Assim, e de acordo com a informação dos CRCP as equipas a implementar num futuro próximo são as
que são apresentadas na tabela infra.
Tabela 14: Previsão de Equipas Locais de CP a constituir durante o PEDCP 2021-2022

Norte Centro LVT Alentejo Algarve

UCP hospitalar 1 - - 2 -

EIHSCP - - - 1 -

6 5 2 1 -
ECSCP
+ 1 EDSCP + 1 EDSCP-P
EDSCP-P: EDSCP Pediátrica
ECSCP da ULSNA, do ACES Alentejo Central e da ULS Baixo Alentejo necessitam de 2 polos
Equipas ECSCP Barlavento e Central com défice de recursos humanos que não permite abertura 7 dias/ semana

43
A nível hospitalar e das ULS, sempre que existirem dois ou mais equipas de CP na mesma instituição
devem estas agrupar-se num único serviço integrado, agregando todas as valências de cuidados
paliativos (EIHSCP, UCP, CE/ HD, ECSCP).

5. Parametrização dos sistemas de informação do SNS


As organizações de saúde encontram-se sujeitas a elevados desafios e exigências, estando o seu
sucesso estreitamente ligado aos conteúdos informáticos que possuem. As tecnologias de informação
e comunicação permitem o tratamento estatístico dos dados, possibilitando a produção de indicadores
de qualidade em saúde e um maior suporte à decisão dos gestores pela reflexão das práticas dos
profissionais.
A necessidade de parametrização torna-se um ponto fulcral pela inter-relação de vários componentes:
recolha, processamento, armazenamento e transmissão de informação, melhorando e rentabilizando
a informação produzida.
Neste sentido, a parametrização dos sistemas de informação do SNS vem melhorar a
interoperabilidade entre os sistemas, agregar informação sobre cuidados e trabalhar indicadores de
produção das equipas CP/CPP e UCP-RNCCI permitindo a comunicação entre equipas.
Este trabalho está a ser efetuado em conjunto com o Departamento de Gestão e Financiamento de
Prestações de Saúde da ACSS e a CNCP, por via da plataforma “BI dos Cuidados Paliativos”, estando
prevista a disponibilização de um conjunto de dados de produção às várias equipas, com o intuito da
melhoria continua dos cuidados prestados.

6. Avaliação da complexidade do doente


A avaliação da complexidade do doente inicia-se logo com a premissa que cada pessoa é única, bem
como a sua família. Por este motivo o nível de exigência aos profissionais é elevado. Assim, a formação
avançada é uma base para a garantia da prestação de cuidados de qualidade, uma vez que a
identificação precoce das necessidades é realizada de forma ativa, efetiva e em constante reavaliação.
Neste contexto, para a referenciação precoce, como para uma adequada avaliação da complexidade
do doente poderá ser adotada uma ferramenta única, de acesso fácil, para parametrizar nos sistemas
de informação da saúde, como a IDC-Pal, já validada para Portugal e em utilização por algumas equipas.
Esta permite uma melhor identificação das necessidades dos doentes e as dos seus cuidadores em
determinado momento. O mesmo princípio se aplica à população em idade pediátrica, com as
necessárias adaptações em termos de escalas.

44
7. Promover a Investigação em Cuidados Paliativos
Nos últimos anos constata-se um crescente interesse pela formação na área dos Cuidados Paliativos,
verificando-se o aumento da formação avançada, nomeadamente, mestrados e doutoramentos nas
mais diversas áreas disciplinares, o que eleva o nível da investigação realizada bem como a sua
complexidade. É importante manter/ criar protocolos com universidades, associações de cuidados
paliativos nacionais e internacionais, bem como outras entidades para a continuidade da investigação
na área sobretudo para validação de escalas, indicadores de qualidade, dotações de equipas, avaliação
de custo-benefício bem como outras temáticas de elevado interesse.
A promoção da investigação deve ser contínua e acompanhar a evolução e as necessidades dos
Cuidados Paliativos.

45
7. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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quality in health care. Canberra: Australian Institute of Health and Welfare, 2009.
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Churchill Livingstone.
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(https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/ jpm.2018.0248)
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– Paediatric Palliative Care, PCA, Canberra, 2018.
• Palliative Care Australia. Paediatric Addendum – Palliative Care Service Development
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• World Health Organization (WHO). Palliative Care Definition (cancer), 2020. Accessed from:
http://www.Who.int/cancer/palliative/definition/en/.

48
8. ANEXOS

49
Anexo I - Plano de ação PEDCP 2021-2022

Ação Responsável Data Indicador de cumprimento

Eixo Prioritário I - Cuidados Centrados na Pessoa 


Num modelo de parceria, pretende-se a integralidade e coordenação de cuidados em alta eficiência e qualidade, centrado
Objetivo Geral 
na pessoa e com forte participação das famílias e da sociedade civil. 
Objetivo específico 1  Acessibilidade
Sensibilização para a referenciação precoce  Grau de satisfação da pessoa, núcleo
Sensibilizar para a identificação das familiar/cuidador
necessidades paliativas pelas equipas CSP, CH ACSS (CNCP)
Ação 1.1 2022  Diminuição dos tempos de espera
e CCI Identificar e referenciar precocemente CRCP
casos complexos. Melhoria de resultados de eficácia e
eficiência
Definição de critérios de referenciação Dez 2021 Criação de um grupo de trabalho
Criar uma linha orientadora de critérios para a ACSS (CNCP)
Ação 1.2
referenciação dos doentes para, e entre todos   CRCP Dez 2022 Delinear critérios
os recursos de CP.
Plano Antecipatório de Cuidados Dez 2021 Consensualização de estrutura e
ACSS (CNCP)
Criar instrumentos que auxiliem a implementação
Ação 1.3 SPMS
individualização de cuidados à pessoa Disponibilização nos softwares
INEM
hospitalares; ACES; ULS 
Linha telefónica ACSS (CNCP) 1º Sem Relatório do grupo de trabalho
Criar um grupo de trabalho para avaliação da  SPMS 2022
Ação 1.4.
relevância e viabilidade de uma linha DGS
telefónica de apoio 24h a doentes/famílias INEM

50
Objetivo específico 2 Prevenção de risco psicossocial - Intervenção precoce, suporte psicossocial e apoio à família
Desenvolvimento de programas psico-socio- ACSS (CNCP) 2022  Nº de CI integrados no Programa 
educativos de apoio, capacitação e Nº. de programas a nível nacional 
acompanhamento especializado para
Cuidadores Informais de doentes em CP e CPP
Estabelecer critérios de priorização na ACSS (CNCP) Dez 2021  Acordos de cooperação
admissão do doente em CP nas diversas CRCP
Ação 2.1
valências da rede
Desenvolver programas de descanso do
cuidador do doente em CP e CP-pediátricos;
Integração dos doentes em CP no Regime ACSS (CNCP) 2021   Integração dos doentes em CP no AMIM
transitório atestado médico de incapacidade Ministério da Saúde
multiuso (AMIM)
Certificado de incapacidade remunerado para ACSS (CNCP) Dez 2021  Documento de recomendação ao

assistência a familiares Ministério do trabalho, Solidariedade e da

Segurança Social 
Objetivo específico 3 Articulação e envolvimento da comunidade
Autarquias ACSS (CNCP)   2022  Nº cidades compassivas implementadas
Ação 3.1. Organização das cidades compassivas   
Instituições de Saúde  ACSS (CNCP)   Nº de ACES/Hospitais/ULS com
Disponibilização de informação escrita nas CRCP disponibilização de guias práticos/ notas
Ação 3.2. Instituições de Saúde  informativas  
Ministério da Educação  
Ação 3.3 Sensibilizar para desenvolvimento de   Documento de recomendação
programas escolares  ACSS (CNCP) 2022  ao Ministério da Educação 
Desenvolver e disponibilizar o “Kit básico dos Ministério Educação Disponibilidade em todos os
CP”  agrupamentos escolares  
Integração de livros no Plano Nacional Nº de livros integrados no PNL  
de Leitura (PNL)  
Ação 3.4 Comunicação social  ACSS (CNCP) 2022  Nº de campanhas dinamizadas pelos
Campanhas de divulgação dos CP e das DAV meios de comunicação 

51
Eixo Prioritário II - Formação
Objetivo Geral: A formação é fundamental para a constituição de novas equipas/unidades e para o desenvolvimento de competências em CP das
equipas multidisciplinares. 
Objetivo específico 1 Criar programas de formação para Cuidadores Formais e Informais
Fomentar a formação de cuidadores formais Nº de programas de formação realizados
Ação 1.1. e informais - familiares, amigos e voluntários Associações de CP 2022

Objetivo específico 2 Formação pré-graduada


Monitorizar a taxa de inclusão de conteúdos ACSS (CNCP)  Nº de cursos com conteúdos
Ação 2.1. de cuidados paliativos nos cursos pré- Entidades do ensino 2021 
graduados  superior
Reunir com as entidades do ensino superior ACSS (CNCP) Elaboração de documento de
Ação 2.2. para implementar conteúdos formativos nos Entidades do ensino 2022  compromisso pelas diversas entidades  
programas de formação pré-graduados  superior
Objetivo específico 3 Formação pós-graduada
Promover o conhecimento generalizado em ACSS (CNCP) Nº de profissionais que realizaram a
Ação 3.1. cuidados paliativos entre os profissionais de RNCCI formação
saúde  CRCP
Formação para equipas que acompanham uma ACSS(CNCP) Nº de ACES/Hospitais/ULS com
Ação 3.2. maior proporção de doentes com necessidades CRCP disponibilização de guias práticos/ notas
paliativas (nível 2) informativas 
2022 
Formação contínua:   ACSS(CNCP) Nº de formações específicas 

Criar programas de formação específicos para CRCP
Ação 3.3. os diversos profissionais de saúde que
integram as equipas de cuidados paliativos 
Desenvolver competência em cuidados ACSS (CNCP) Criar documentos de compromisso para se
paliativos nas áreas da Psicologia e Serviço Ordens Profissionais desenvolver competências em CP
Ação 3.4.
Social

52
Eixo Prioritário III – Qualidade
Objetivo Geral  Garantir a qualidade da organização e prestação de cuidados, através da avaliação e promoção contínua da qualidade  

Objetivo específico 1 Reuniões entre equipas de Cuidados Paliativos nos vários níveis de cuidados
  Reunião mensal, intervalo ajustável conforme Várias Equipas de CP  Nº de reuniões realizadas 
Ação 1.1.  as necessidades, entre equipas que partilhem 2022 
responsabilidades por doentes
  Reunião mensal, ou intervalo ajustável Equipas Pediátricas  Nº de reuniões realizadas 
Ação 1.2.  conforme as necessidades, entre as equipas 2022 
pediátricas hospitalares
  Reunião anual com CNCP e CR e Equipas  Equipas  
Ação 1.3.  CRCP 2021 
CNCP 
Objetivo específico 2 Definição de Indicadores das atividades das equipas de Cuidados Paliativos
Ação 2.1. Definição de indicadores para EIHSCP   ACSS (CNCP)  2021   Grupo de trabalho
Definição de indicadores para UCP (RNCP e 2021   Grupo de trabalho
Ação 2.2.
RNCCI)
Ação 2.3. Definição de indicadores para pediatria   2022   Grupo de trabalho
Definição de indicadores para CE/Hospital de 2021   Grupo de trabalho
Ação 2.4.
dia  
Objetivo específico 3 Definição de normas e critérios de qualidade a cumprir pelas equipas 
Implementação de modelos de regulamento,  
Ação 3.1. de procedimentos, planos de integração,
formação, controlo estrutural, protocolos, ACSS (CNCP) 2022 Implementação de modelo
instruções de trabalho. Equipas CP  
Ação 3.2. Elaboração de inquéritos de satisfação às
famílias e aos profissionais  

53
Objetivos específicos
Definição de um sistema de certificação das equipas/ Melhoria contínua da atividade das equipas
4e5
Incentivar as equipas a integrar um sistema de CA/ CE das Equipas CP Nº equipas aderentes
Ação 4.1.
gestão que proporcione a certificação  DGS
Equipa deve elaborar documentação com Equipas CP  Nº equipas com documentos elaborados
Ação 4.2.
vista a certificação 
Devem ser realizadas auditorias internas Elementos da equipa 2022  Nº auditorias por cada equipa
Ação 4.3.
pela equipa  
Devem ser realizadas auditorias internas Auditores Internos Nº auditorias por cada equipa
Ação 4.4.
pela instituição das próprias instituições
Devem ser realizadas auditorias externas  Auditores Externos à  Nº auditorias externas por cada equipa
Ação 4.5.
Instituição (DGS)

Objetivo específico 6 Criar Centros de Excelência


Definição de critérios de excelência (recursos ACSS (CNCP) 2022  Linhas gerais para a definição de centros
Ação 6.1.
físicos, humanos, formação, entre outros) de excelência

Objetivo específico 7 Regulamentação do uso de fármacos off-label e disponibilização de formulações alternativas   

Trabalho de enquadramento e
Ação 7.1.
regulamentação do uso de fármacos off label  ACSS (CNCP)
  2022  Relatório do Grupo de Trabalho
Trabalho de incremento da disponibilidade de Infarmed
Ação 7.2.
formulações alternativas

Objetivo específico 8  Elaborar inquéritos para avaliação da melhoria da qualidade de vida em CP


Aplicação de inquéritos de avaliação da Equipas CP   Nº inquéritos
Ação 8.1. qualidade de vida  2022
Elaboração de relatórios regionais  Equipas CP      Relatório anual
Ação 8.2.  

54
Eixo Prioritário IV – Organização
Objetivo Geral Permitir que todas as estruturas da RNCP e todas as do restante SNS, se articulem e otimizem o seu modo de
funcionamento

Objetivo específico 1  Dotações de recursos humanos das equipas da RNCP


Estabelecer dotações mínimas ACSS (CNCP)  PEDCP 2021-2022
Ação 1.1.  2021
(Tabela 10 PEDCP 2021-2022) 
Levantar necessidades em recursos ACSS (CNCP)   Mapa da situação nacional
Ação 1.2.  2021
humanos das equipas especializadas CP CRCP
Apresentação às ARS e MS de plano de ACSS (CNCP)  
Ação 1.3.  2022
recuperação

Objetivo específico 2 Formação mínima dos recursos humanos das equipas da RNCP
Levantar necessidades formativas   ACSS (CNCP)  Mapa da situação nacional
Ação 2.1. ARS (CRCP)  2021

Apresentação às ARS e MS um plano de  


Ação 2.2.  ACSS (CNCP)  2022
recuperação relativo ao défice formativo

Objetivo específico 3 Elaborar os termos de referência para a contratualização da prestação de CP na RNCP


Alargar as medidas de incentivo à atividade
das equipas específicas de cuidados paliativos,
Ação 3.1.
com especial atenção às equipas Publicação de termos de referência para a
comunitárias  contratualização da prestação de CP para
Avaliar a possibilidade de, mantendo o   2021 2022
ACSS (CNCP)
indicador de avaliação das EIHSCP e das    
Ação 3.2.
EIHSCP-P, concretizar um estímulo à sua
produção 
Estabelecer incentivo à criação de UCP-
Ação 3.3.
pediatria

55
Objetivo específico 4 Implementação de novos Recursos de Cuidados Paliativos (RNCP)

Ação 4.1. Implementação de novas ECSCP Criação de 16 equipas


ACSS (CNCP)
Ação 4.2. Implementação de novas EIHSCP 2022 Criação de 1 equipa
MS/ ARS
Ação 4.3. Implementação de novas UCP Criação de 3 unidades
Objetivo específico 5 Parametrização dos sistemas de informação do SNS  
Ação 5.1. Agregação de indicadores de produção das ACSS (CNCP)  Acesso distribuído às equipas
Equipas e sua disponibilização às mesmas SPMS  2022

Objetivo específico 6 Avaliação da complexidade dos doentes


Ação 6.1. Integração nos sistemas de informação de ACSS (CNCP) Acesso a ferramenta de avaliação de
ferramenta de avaliação da complexidade ARS 2022 complexidade
SPMS

Objetivo específico 7   Promoção da investigação em Cuidados Paliativos

Criação de protocolos com universidades,   ACSS (CNCP)  Nº escalas validadas, indicadores de


    Ação 7.1. associações de CP e outras entidades Parceiros  2022 qualidade, estudos

56
Anexo II - Programa psico-socio-educativo de apoio para
Cuidadores Informais

Programa psico-socio-educativo de apoio, capacitação e acompanhamento


especializado para Cuidadores Informais de doentes em CP e CPP

Entidades Desenvolvido, articuladamente entre ACSS, autarquias e instituições locais

Cuidadores informais de doentes acompanhados pelas equipas de


Destinatários cuidados paliativos e cuidados paliativos pediátricos

Implementação Nacional

Capacitar profissionais de saúde e da rede local/municipal para a


intervenção junto dos CI
Capacitação dos CI para (auto) cuidado; reinserção social e
desenvolvimento de estratégias de empoderamento, comunicação e
Finalidade
decisão
Constituição de uma rede de apoio emocional

Envolvimento da comunidade (redes de vizinhança; voluntariado)


Literacia em Saúde

Estrutura Vigilância: (Auto) cuidado


Gestão: Aceitação e consciencialização
Um mês após a conclusão do programa
Follow-up
Enquadramento em GAM (Grupos de Ajuda Mútua)

O programa deverá acompanhar doentes e famílias durante e após o processo de doença, sem
nunca pressupor intervenção direta sobre o processo de diagnóstico ou terapêutica

57
Anexo III - Mapa conceptual das tipologias de formação e domínios de formação em CP

58
Anexo IV – Normas e critérios de qualidade a elaborar pelas equipas

Normas e critérios de qualidade a elaborar pelas equipas


Documentação mínima recomendada
• Objetivo
Capítulo de • Âmbito
disposições gerais • Missão
• Valores
• Direitos e deveres dos utentes/famílias/cuidadores
• Recursos Humanos (com descrição das competências
da coordenação e dos vários elementos da equipa
multidisciplinar)
• Diagrama funcional
Capítulo organização • Horário de funcionamento
e estrutura • Competências (requisito de formação exigido para a
prática do cuidar na área)
• Outros Recursos (ex. equipamentos e inventario)
Regulamento • Localização
• Lotação
Interno do
• Critérios de inclusão e exclusão
serviço • Referenciação dos doentes
• Atividades desenvolvidas (onde conste como é
realizada a admissão do doente, como se realiza a
atividade assistencial diária e a alta)
• Avaliação Clínica (com definição para toda a equipa
Capítulo da orgânica multidisciplinar, as avaliações devem ser realizadas
funcional nas primeiras 24 horas)
• Registos (em aplicativos informáticos, contudo ter a
possibilidade de em falha informática serem
realizados em papel)
• Indicadores
• Reuniões da equipa multidisciplinar (semanalmente)
• Conferencias familiares
Disposições finais
• Responsabilidades
Fluxograma
Procedimento • Documentação aplicável
• Informação adicional
• Responsável pela integração
• Orientação quanto à execução (tempo de
Plano de integração
integração, quem é o integrador, horário praticado)
de profissionais
• Cronograma de integração
• Avaliação da integração
Planos Formação • Em serviço
Controlo de
equipamento e
registos de
manutenção e
calibração

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Controlo de • Local de armazenamento de Medicação
condições • Local de armazenamento de materiais de consumo
ambientais, clínico
temperatura e • Frigoríficos Medicação
humidade
• Diversas áreas do serviço
Higienização
• Unidade do doente
Apoios Sociais

Conferencia familiar

Protocolo para
Protocolos Últimas Horas e Dias
de Vida

Apoio no Luto

• O doente e a família no centro dos planos,


respeitando a sua vontade e privacidade
• O doente e os familiares envolvidos no processo de
tomada de decisões
• Identificar o cuidador principal desde o início do
Instruções de processo de apoio assistencial
Registos
trabalho • Apoiar no luto através dum plano específico e
personalizado
• Consentimento informado/termo de aceitação do
doente/família
• Identificar o acompanhante no período das 24 horas

Acolhimento do
Folhetos doente e família
Avaliação da Doentes e famílias
Satisfação Colaboradores

60

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