Pulmonary exacerbation for children and adults with primary ciliary dyskinesia (PCD) participating in clinical research

Claudia Kuehni

Pulmonary exacerbation for children and adults with primary ciliary dyskinesia (PCD) participating in clinical research

Definitions, 2019

Open Peer Review on Qeios Open Peer Review on Qeios Pulmonary exacerbation for children and adults with primary ciliary dyskinesia (PCD) participating in clinical research Jane S. Lucas, Florian Gahleitner, Adelina Amorim, Mieke Boon, Philippa Brown, Carolina Constant, Simon Cook, Suzanne Crowley, Damien M.S. Destouches, Ernst Eber, Huda Mussaffi, Eric Haarman, Amanda Harris, Cordula Koerner-Rettberg, Claudia E. Kuehni, Philipp Latzin, Michael R. Loebinger, Natalie Lorent, Bernard Maitre, Antonio Moreno- Galdó, Kim G. Nielsen, Uğur Özçelik, Lue Katrine Drasbæk Philipsen, Petr Pohunek, Eva Polverino, Jessica Rademacher, Phil Robinson, Deborah Snijders, Panayiotis Yiallouros, Siobhán B. Carr Source Jane S. Lucas, Florian Gahleitner, Adelina Amorim, Mieke Boon, Philippa Brown, Carolina Constant. (2019). Pulmonary exacerbations in patients with primary ciliary dyskinesia: an expert consensus definition for use in clinical trials. ERJ Open Res, vol. 5 (1), 00147-2018. A consensus (>80% participant approval) definition of a pulmonary exacerbation in children and adults with PCD for use in clinical research was agreed as the presence of three or more of the following seven items: 1) increased cough, 2) change in sputum volume and/or colour, 3) increased shortness of breath perceived by the patient or parent, 4) decision to start or change antibiotic treatment because of perceived pulmonary symptoms, 5) malaise, tiredness, fatigue or lethargy, 6) new or increased haemoptysis, and 7) temperature >38°C. Qeios · Definition, October 8, 2019 Qeios ID: 729776 · https://doi.org/10.32388/729776 1/1

Qeios · Definition, October 8, 2019 Ope n Pe e r Re v ie w on Qe ios Pulmonary exacerbation for children and adults with primary ciliary dyskinesia (PCD) participating in clinical research Jane S. Lucas, Florian Gahleitner, Adelina Amorim, Mieke Boon, Philippa Brown, Carolina Constant, Simon Cook, Suzanne Crowley, Damien M.S. Destouches, Ernst Eber, Huda Mussaffi, Eric Haarman, Amanda Harris, Cordula Koerner-Rettberg, Claudia E. Kuehni, Philipp Latzin, Michael R. Loebinger, Natalie Lorent, Bernard Maitre, Antonio MorenoGaldó, Kim G. Nielsen, Uğur Özçelik, Lue Katrine Drasbæk Philipsen, Petr Pohunek, Eva Polverino, Jessica Rademacher, Phil Robinson, Deborah Snijders, Panayiotis Yiallouros, Siobhán B. Carr Source Jane S. Lucas, Florian Gahleitner, Adelina Amorim, Mieke Boon, Philippa Brown, Carolina Constant. (2019). Pulmonary exacerbations in patients with primary ciliary dyskinesia: an expert consensus definition for use in clinical trials. ERJ Open Res, vol. 5 (1), 00147-2018. A consensus (>80% participant approval) definition of a pulmonary exacerbation in children and adults with PCD for use in clinical research was agreed as the presence of three or more of the following seven items: 1) increased cough, 2) change in sputum volume and/or colour, 3) increased shortness of breath perceived by the patient or parent, 4) decision to start or change antibiotic treatment because of perceived pulmonary symptoms, 5) malaise, tiredness, fatigue or lethargy, 6) new or increased haemoptysis, and 7) temperature >38°C. Qeios ID: 729776 · https://doi.org/10.32388/729776 1/1

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