Onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gyvenimo kokybė Lietuvoje

726 Medicina (Kaunas) 2007; 43(9) VISUOMENËS SVEIKATA Onkologinëmis ligomis serganèiø vaikø gyvenimo kokybë Lietuvoje* Joana Makari1, 2, Apolinaras Zaborskis2, Liutauras Labanauskas1, Lina Ragelienë3 1 Kauno medicinos universiteto Vaikø ligø klinika, 2Biomedicininiø tyrimø institutas, 3 Vilniaus universiteto vaikø ligoninë Raktaþodþiai: vaikai, onkologinës ligos, gyvenimo kokybë. Santrauka. Lietuvoje per metus onkologinëmis ligomis suserga apie 80 vaikø. Nuo 2005 metø Lietuvoje pradëtas vaikø, serganèiø onkologinëmis ligomis, gyvenimo kokybës tyrimas. Tiriamieji – nuo 2005 m. kovo iki 2006 m. kovo mënesio Lietuvoje onkologine liga susirgæ 2–18 metø vaikai bei jø tëvai. Tyrimui naudotos PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory TM) anketos, skirtos su sveikata susijusios 2–18 metø vaikø ir paaugliø gyvenimo kokybës tyrimams. PedsQL anketos parengtos pagal vaikø paþintinës veiklos raidà ir skirstomos á 2–4, 5–7, 8–12 ir 13–18 metø grupes. Anketas savarankiðkai pildo 8–18 metø vaikai ir paaugliai bei visø amþiaus grupiø vaikø tëvai. 2005–2006 metais tyrime dalyvavo 63 ðeimos, kuriose vaikas susirgo onkologine liga. Anketas uþpildë 44 vaikai bei paaugliai, kuriø amþius – nuo 5 iki 18 metø, ir 53 tëvai (motina, tëvas ar kitas artimas vaikui asmuo), kurie slaugë sergantá vaikà. Analizuojant gautus duomenis, paaiðkëjo, kad onkologinëmis ligomis sergantys visø amþiaus grupiø vaikai ir jø tëvai fizinæ sveikatà vertino prasèiau nei psichosocialinæ. Tëvø nuomone, visø amþiaus grupiø vaikai patyrë neigiamø emocijø: maþesniems vaikams didþiausià baimæ kelia kraujo ëmimas tyrimams, o vyresnieji – nerimauja dël ateities. Vyriausios amþiaus grupës (13–18 metø) paaugliai daþniau nei jaunesni jautë nuovargá, susijusá su liga. Ávadas Lietuvoje per metus onkologinëmis ligomis suserga apie 80 vaikø. Vaikø sergamumas onkologinëmis ligomis Lietuvoje yra 11,7 ið 100 tûkst. gyventojø. 1998–2002 metais daþniausiai vaikai sirgo leukemijomis (3,68 ið 100 tûkst. gyventojø), centrinës nervø sistemos navikais (2,41 ið 100 tûkst. gyventojø), limfomomis (1,41 ið 100 tûkst. gyventojø) ir inkstø navikais (0,97 ið 100 tûkst. gyventojø) (1). Remiantis Lietuvos vëþio registro duomenimis, 2000 m. Lietuvoje uþregistruoti nauji piktybiniai navikai 98 vaikams, 2001 m. – 80, 2002 m. – 66, 2003 m. – 80, 2004 m. – 60, 2005 m. – 65 vaikams (2). 1998– 2002 metais Lietuvoje mirðtamumas nuo vaikø piktybiniø navikø buvo 4,16 ið 100 tûkst. gyventojø (1). Lietuvoje, kaip ir kitose ðalyse, vaikai daþniausiai serga ûminëmis limfoblastinëmis leukemijomis ir centrinës nervø sistemos (CNS) navikais (3). Tai daþniausia mirties nuo ligos prieþastis ðioje amþiaus grupëje. Vaikø ir suaugusiøjø onkologinës ligos skiriasi savo kilme (prigimtimi), paplitimu ir prognoze. Suau- gusiøjø daþniausios ligos – ûminës ir lëtinës mieloleukemijos, lëtinës limfoleukemijos ir ávairiø lokalizacijø karcinomos (4). Gyvenimo kokybës samprata. Kiekvienas individas skirtingai suvokia gyvenimo kokybæ. Tai priklauso nuo jo dabartinio gyvenimo bûdo, ankstesnës patirties, ateities vilèiø, pasiekimø ir ambicijø. Remiantis Pasaulinës sveikatos organizacijos (PSO) apibrëþimu, gyvenimo kokybë yra kiekvieno individo subjektyvus savæs suvokimas kultûros ir kitø vertybiø sistemoje, kurioje gyvena turëdamas tikslø, lûkesèiø, rûpesèiø ir vadovaudamasis gyvenimo standartais (5). PSO nustatë ðeðias plaèias sritis, kurios padeda apibrëþti gyvenimo kokybæ skirtingø ðaliø gyventojams: 1) fiziniai gebëjimai (pavyzdþiui, energija, nuovargis); 2) psichologinë bûklë (pvz., pozityvûs jausmai); 3) nepriklausomumo laipsnis (pvz., mobilumas); 4) socialiniai ryðiai (pvz., socialinë parama); 5) aplinka (pvz., sveikatos prieþiûros prieinamumas); 6) tikëjimas/dvasingumas (pvz., gyvenimo prasmë). Gyvenimo kokybë taip pat apibrëþiama kaip fizinë, socialinë, emocinë paciento gerovë. Ðis apibrëþimas Adresas susiraðinëti: J. Makari, KMU Biomedicininiø tyrimø institutas, Eiveniø 4, 50009 Kaunas El. paðtas: joanamakari@gmail.com * The full-length article in English can be found at http://medicina.kmu.lt Onkologinëmis ligomis serganèiø vaikø gyvenimo kokybë Lietuvoje yra multidimensinë sveikatos samprata (5). Taèiau reikia þinoti, kaip „sveikatà“ suvokia vaikai. Teigiama, kad vaikø sveikata yra vaiko gebëjimas dalyvauti veiklose, kurioms reikalinga fizinë, psichologinë ir socialinë energija (6). Taigi sveikatos ir gyvenimo kokybës sàvokos ið dalies sutampa, bet kartu ir papildo viena kità (5). Vis daþniau literatûroje minima ir sàvoka „su sveikata susijusi gyvenimo kokybë“ (arba „sveikatos sàlygota“), kuri rodo ligos poveiká gyvenimui ir gerovei (5). Suaugusiøjø gyvenimo kokybës vertinimas jau nusistovëjæs ar reguliariai taikomas klinikiniuose tyrimuose. Vaikø gyvenimo kokybës tyrimai pradëti tik 1980 m. Vaikø ir paaugliø gyvenimo kokybës tyrimai yra sudëtingesni nei suaugusiøjø, nes neapibrëþtos vaikø atliekamos funkcijos. Gyvenimo kokybës tyrimai gali suteikti informacijos ne tik apie tai, kaip liga paveikia gyvensenà, bet ir gydymo átakà sveikatai (7, 8). Vaikø gyvenimo kokybës tyrimø anketos skirstomos á bendràsias ir specifines ligai. Specifinës ligai anketos yra „jautresnës“ ir gali aptikti maþus, bet itin svarbius skirtumus, kurie bûdingi atskiroms ligoms (9). Bendrosios anketos ne tokios jautrios neþymiems sveikatos pokyèiams, taèiau, naudojant bendràsias anketas, galima lyginti su sveikata susijusià gyvenimo kokybæ tarp skirtingø ligø ar pacientø. Bendrosios anketos taip pat naudojamos lyginant tos paèios amþiaus grupës serganèiøjø ir sveikø vaikø gyvenimo kokybæ (10). Serganèiøjø vaikø tëvai palankiau vertina bendràsias anketas, nes jiems ádomiau þinoti, kaip, palyginus su sveikais vaikais, vertinama jø serganèio vaiko gyvenimo kokybë (10, 11). Yra ávairiø autoriø parengtos specifinës anketos vaikø astmai, onkologinëms ligoms, cukriniam diabetui, epilepsijai, skausmui ir reumatinëms ligoms. Parengta kur kas daugiau bendrøjø anketø, skirtø vaikø gyvenimo kokybës tyrimams (12). Anketos, skirtos tirti vaikø gyvenimo kokybæ, turi bûti multidimensinës ir apimti fizinius, psichinius ir socialinius sveikatos aspektus, kuriuos apibrëþia PSO (13). Anketos vaikø gyvenimo kokybei tirti turi bûti derinamos prie vaikø paþintiniø gebëjimø, kurie daugiausia priklauso nuo vaiko amþiaus. Apklausiami turëtø bûti tiek vaikai, tiek jø tëvai. Vaikø, serganèiø onkologinëmis ligomis, gyvenimo kokybës tyrimai Lietuvoje. Lietuvoje visai neseniai pradëta tirti lëtinëmis ligomis serganèiø vaikø gyvenimo kokybë. 2002 m. J. Grigonienë apgynë daktaro disertacijà, kurioje buvo nagrinëjama epilepsija serganèiø vaikø gyvenimo kokybë (14). Tais paèiais meMedicina (Kaunas) 2007; 43(9) 727 tais S. Gradeckienë apgynë disertacijà, kurioje analizuojama neágaliøjø vaikø ir jø ðeimos nariø gyvenimo kokybë (15). 2006 m. E. Vaitkaitienë apgynë disertacijà tema: „Vaikø, serganèiø bronchø astma, gyvenimo kokybë“ (16). Iki 2005 m. Lietuvoje vaikø, serganèiø onkologinëmis ligomis, gyvenimo kokybë buvo bandoma tirti, taèiau iki ðiol nebuvo atlikta iðsami apklausa ir analizë. Ðio straipsnio tikslas – ávertinti 2005–2006 metais onkologinëmis ligomis susirgusiø 2–18 metø amþiaus vaikø gyvenimo kokybæ. Tiriamøjø kontingentas ir tyrimo metodai Tiriamøjø kontingentà sudarë – nuo 2005 metø kovo iki 2006 metø kovo mënesio Lietuvoje onkologine liga susirgæ 2–18 metø vaikai bei jø tëvai. Sutikæ tyrime dalyvauti vaikai ir jø tëvai apklausti Vilniaus universiteto vaikø ligoninëje Vaikø Onkohematologijos skyriuje ir Kauno medicinos universiteto klinikø Vaikø ligø klinikos II Vaikø ligø skyriaus Onkohematologijos poskyryje. Apklausa vyko hospitalizavimo laikotarpiu, praëjus 2–4 savaitëms nuo chemoterapijos pradþios. 2005 m. vasario 22 d. Lietuvos bioetikos komitetas leido vykdyti tyrimà (leidimas Nr. 12). Per vienerius metus anketas uþpildë 44 vaikai bei paaugliai, jø amþius – nuo 5 iki 18 metø ir 53 tëvai (motina, tëvas ar kitas artimas vaikui asmuo), kurie slaugë sergantá vaikà. Devynias anketas uþpildë vyresnio amþiaus sergantys vaikai, kurie buvo gydomi stacionare be juos slauganèiø tëvø, keturias anketas dël sunkios vaiko bûklës uþpildë tik vienas ið tëvø. Duomenis apie 2–4 metø vaikus pateikë tik tëvai (1 lentelë). Pagal ligà vaikai buvo suskirstyti á ðias grupes: 1) sergantys hematoblastozëmis (leukemijos ir limfomos) (n=33); 2) CNS navikais (n=9); 3) kitos lokalizacijos solidiniais navikais (sarkomomis, neuroblastomomis, nefroblastomomis ir kt.) (n=21). Pacientø pasiskirstymas pagal diagnozæ pateikiamas paveiksle. Tyrimui naudotos PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory TM) anketos, skirtos su sveikata susijusios 2–18 metø vaikø ir paaugliø gyvenimo kokybës tyrimams. PedsQL anketos autorius Dr. James W. Varni. Uþ anketø naudojimà atsakingas Mapi Research Institutas, esantis Lione, Prancûzijoje. Pagal autoriaus Dr. James W. Varni ir Mapi Research Instituto reikalavimus PedsQL anketos iðverstos ið anglø kalbos á lietuviø kalbà ir patvirtintos. PedsQL anketa susideda ið trumpø bendrøjø skaliø, kurios gali bûti taikomos tiriant sveikus vaikus ir vaikus, serganèius ûminëmis arba lëtinëmis ligomis. 728 Joana Makari, Apolinaras Zaborskis, Liutauras Labanauskas, Lina Ragelienë 1 lentelë. Pacientø pasiskirstymas pagal amþiø ir lytá Amþius, metai Apklausta vaikø Apklausta tëvø berniukai mergaitës ið viso berniukai mergaitës ið viso 2–4 5–7 8–12 13–18 – 4 4 10 – 4 8 14 – 8 12 24 9 5 7 7 6 2 8 9 15 7 15 16 Ið viso 18 26 44 28 25 53 hematoblastozës solidiniai navikai CNS navikai Proc. 100 6 31 12 14 14 31 15 44 50 63 72 54 44 0 2–4 5–7 8–12 Amþius (metai) 13–18 Pav. Pacientø pasiskirstymas pagal diagnozæ Siekiant geriau iðtirti serganèiø onkologinëmis ligomis vaikø gyvenimo kokybæ, kartu su PedsQL 4.0 bendràja skale naudotas specifinis PedsQL 3.0 piktybiniø navikø modulis ir PedsQL daugiamatë nuovargio skalë. Tëvø anketos papildytos Dr. James W. Varni parengta anketa, kurioje atsispindi informacija apie ðeimà, ir PedsQL sveikatos prieþiûros darbuotojø darbo kokybës vertinimo moduliu. PedsQL anketos sudarytos pagal vaikø paþintinius gebëjimus ir skirstomos á 2–4, 5–7, 8–12, ir 13–18 metø grupes. Anketas savarankiðkai pildo 8–18 metø vaikai ir paaugliai bei visø amþiaus grupiø vaikø tëvai. PesdQL 4.0 bendroji skalë yra daugiamatë (plataus profilio). Joje atsispindi fizinæ, psichinæ ir socialinæ gerovæ apibûdinantys veiksniai. Ðioje anketoje yra ir tokiø klausimø, kuriø atsakymais remiantis galima vertinti vaikø gebëjimà susikaupti, mokytis. Bendràjà PedsQL skalæ sudaro 23 klausimai, ið ku- riø aðtuoni skirti ávertinti fizinæ, 5 – emocinæ, 5 – socialinæ gerovæ, 5 – gebëjimà mokytis. PedsQL 3.0 piktybiniø navikø modulis skirtas analizei tø sunkumø, kuriuos sukelia onkologinë liga ir ðalutiniai vaistø reiðkiniai. Piktybiniø navikø modulis sudarytas ið 26 klausimø, ið kuriø du klausimai skirti skausmui, 5 – ðleikðtuliui ir pykinimui, 3 – procedûrø, 3 – gydymo sukeliamiems sunkumams apibûdinti, 3 – nerimui, 5 – paþinimo sunkumams, 3 – iðvaizdai, 3 – bendravimo su medicinos darbuotojais sunkumams apibûdinti. PedsQL daugiamatæ nuovargio skalæ sudaro 18 klausimø. Ðeði klausimai skirti bendrajam nuovargiui, 6 – nevisaverèiam poilsiui, 6 – paþinimo nuovargiui. PedsQL bendrosios skalës, PedsQL piktybiniø navikø modulio ir PedsQL daugiamatës nuovargio skalës alfa koeficientas – 0,70 (17). Respondentø atsakas vertintas penkiø balø R. Likert skale, kur: 1 – „niekada to nebuvo“, 2 – „kai Medicina (Kaunas) 2007; 43(9) 729 Onkologinëmis ligomis serganèiø vaikø gyvenimo kokybë Lietuvoje kada“, 3 – „kartais“, 4 – „daþnai“, 5 – „beveik visada“. Tyrimo metu apskaièiuotas kiekvieno klausimo atsakymø vidurkis, skalës balø sumos vidurkis bei mediana (p<0,05). Rezultatai ir jø aptarimas Remiantis vaikø apklausos duomenimis, taikant bendràjà PedsQL skalæ, paaiðkëjo, kad visose amþiaus grupëse vaikai blogiau vertino savo fizinæ sveikatà nei psichosocialinæ. Apskaièiavus vieno klausimo balø vidurká bei medianà, nustatyta, kad blogiausiai savo fizinæ sveikatà vertino 8–12 metø grupës vaikai. Ðios amþiaus grupës vaikai, atsakydami á klausimus apie gebëjimà vaikðèioti, bëgioti, atlikti fizinius pratimus, iðsimaudyti ir bendràjá energijos trûkumà, daþniau uþ kitus vaikus rinkosi atsakymus „daþnai“ ir „beveik visada“. Panaðiai elgësi ir 13–18 metø vaikai. Atsakydami á ðios grupës klausimus, savo fizinæ ir psichosocialinæ sveikatà geriausiai vertino jauniausi – 5–7 metø vaikai. Palyginus atskirø amþiaus grupiø vaikø atsakymus á psichosocialinei vaikø sveikatai vertinti skirtas poskales, paaiðkëjo, kad 5–7 metø vaikai, skirtingai nei kitø amþiaus grupiø vaikai, neiðskyrë pagal svarbà sun- kumø dël blogø emocijø, socialinës adaptacijos arba gebëjimo mokytis. 8–12 metø grupës vaikai daþniau uþ kitus teigë jauèià iðsigandæ, liûdni, pikti ir nerimavo dël to, kas su jais atsitiks ateityje (2 lentelë). Savo vaikø fizinæ sveikatà geriausiai vertino jauniausios amþiaus grupës (2–4 metø) vaikø tëvai. Ðiø tëvø atsakymø á vienà klausimà balø vidurkis buvo 2,8, taèiau vyresnëse amþiaus grupëse, tëvø nuomone, fizinë sveikata palaipsniui buvo vertinama blogiau ir 13–18 metø vaikø grupëje atitinkamas vidurkis jau siekë 3,6. Visø amþiaus grupiø tëvø, vertinusiø savo vaikø psichosocialinæ sveikatà, nuomonë reikðmingai nesiskyrë. Tëvai savo vaikø fizinæ sveikatà vertino prasèiau nei psichosocialinæ. Iðanalizavus psichosocialinæ sveikatà, kuri apima emocijas, socialinæ adaptacijà ir mokymàsi, paaiðkëjo, kad daugiausia sunkumø, visø amþiaus grupiø tëvø nuomone, vaikai turëjo dël neigiamø emocijø. Visø amþiaus grupiø tëvai panaðiai vertino savo vaikø socialinës adaptacijos galimybes (3 lentelë). Iðanalizavus onkologinëms ligoms pritaikytos anketos vaikø atsakymus, pastebëta, kad visoms amþiaus 2 lentelë. Vaikø apklausos rezultatai taikant bendràjà PedsQL skalæ Skalës Klausimø skaièius Balø sumos vidurkis (SN) Vieno klausimo balø vidurkis Mediana (Q1, Q3) 23 8 15 5 5 5 37,3 (7,0) 14,0 (3,5) 23,3 (4,0) 7,3 (1,7) 8,0 (1,5) 8,0 (1,9) 1,6 1,8* 1,6* 1,5* 1,6 1,6 37,0 (30,3; 44,5) 15,5 (10,3; 16,8) 22,5 (19,5; 27,8) 7,0 (6,0; 8,8) 7,5 (7,0; 9,8) 8,0 (6,0; 10,0) 23 8 15 5 5 5 55,3 (13,6) 24,9 (8,7) 30,4 (7,6) 12,0 (2,7) 9,8 (3,2) 8,6 (2,9) 2,4 3,1* 2,0* 2,4* 2,0 1,7 54,5 (47,8; 70,3) 27,0 (17,5; 32,5) 32,5 (24,5; 35,5) 12,0 (11,0; 14,0) 9,5 (7,3; 12,8) 8,0 (6,3; 10,5) 23 8 15 5 5 5 53,4 (12,7) 22,0 (8,4) 31,4 (6,6) 11,3 (2,6) 9,1 (2,7) 11,0 (3,2) 2,3 2,8* 2,1* 2,3* 1,8 2,2* 52,0 (41,8; 59,8) 20,0 (15,3; 28,0) 30,0 (27,0; 36,5) 11,0 (10,0; 13,0) 9,0 (6,0; 11,0) 10,0 (9,0; 12,0) 5–7 metø vaikai Visa skalë Fizinë sveikata Psichosocialinë sveikata emocijos socialinë adaptacija paþintinë veikla 8–12 metø vaikai Visa skalë Fizinë sveikata Psichosocialinë sveikata emocijos socialinë adaptacija mokymasis 13–18 metø vaikai Visa skalë Fizinë sveikata Psichosocialinë sveikata emocijos socialinë adaptacija mokymasis SN – standartinis nuokrypis, Q1 – pirmasis kvartilis, Q3 – treèiasis kvartilis. *p≤0,05. Medicina (Kaunas) 2007; 43(9) 730 Joana Makari, Apolinaras Zaborskis, Liutauras Labanauskas, Lina Ragelienë 3 lentelë. Tëvø apklausos rezultatai taikant bendràjà PedsQL skalæ Skalës Klausimø skaièius Balø sumos vidurkis (SN) Vieno klausimo balø vidurkis Mediana (Q1, Q3) 21 8 13 5 5 3 54,5 (17,5) 22,2 (9,1) 32,3 (9,4) 14,3 (5,4) 9,9 (3,8) 8,2 (1,9) 2,6 2,8 2,5 2,9 2,0 2,7 54,0 (37,0; 67,0) 23,0 (13,0; 28,0) 34,0 (24,0; 40,0) 15,0 (10,0; 18,0) 10,0 (6,0; 12,0) 8,0 (8,0; 9,0) 23 8 15 5 5 5 58,9 (19,8) 24,1 (11,3) 34,7 (9,6) 12,3 (4,5) 10,7 (3,8) 11,7 (3,9) 2,6 3,0 2,3 2,5 2,1 2,3* 63,0 (34,0; 77,0) 23,0 (11,0; 35,0) 38,0 (23,0; 43,0) 11,0 (9,0; 17,0) 11,0 (6,0; 14,0) 12,0 (9,0; 15,0) 23 8 15 5 5 5 59,5 (17,0) 26,7 (10,4) 32,8 (8,2) 13,0 (4,0) 10,1 (2,9) 9,7 (3,2) 2,6 3,3 2,2 2,6 2,0 1,9 58,0 (44,0; 73,0) 31,0 (16,0; 36,0) 30,0 (28,0; 38,0) 13,0 (10,0; 16,0) 9,0 (8,0; 13,0) 9,0 (8,0; 12,0) 23 8 15 5 5 5 65,8 (20,6) 28,4 (10,2) 37,3 (12,1) 13,5 (3,6) 10,8 (5,3) 13,1 (5,4) 2,9 3,6 2,5 2,7 2,2 2,6* 70,5 (51,3; 82,0) 32,0 (19,0; 36,5) 37,5 (27,8; 44,5) 13,0 (11,0; 15,0) 11,0 (6,0; 12,8) 12,0 (9,3; 16,5) 2–4 metø vaikø tëvai Visa skalë Fizinë sveikata Psichosocialinë sveikata emocijos socialinë adaptacija paþintinë veikla 5–7 metø vaikø tëvai Visa skalë Fizinë sveikata Psichosocialinë sveikata emocijos socialinë adaptacija paþintinë veikla 8–12 metø vaikai Visa skalë Fizinë sveikata Psichosocialinë sveikata emocijos socialinë adaptacija mokymasis 13–18 metø vaikai Visa skalë Fizinë sveikata Psichosocialinë sveikata emocijos socialinë adaptacija mokymasis SN – standartinis nuokrypis, Q1 – pirmasis kvartilis, Q3 – treèiasis kvartilis. *p≤0,05. grupëms bûdingiausia procedûrø baimë. Pastebëta, kad ði baimë jaunesnio amþiaus vaikams maþiau bûdinga nei vyresniems. 5–7 metø grupëje po procedûrø baimës nustatyti sunkumai bendraujant su medicinos personalu, pykinimas ir iðgyvenimai dël iðvaizdos pokyèiø. Ðiai amþiaus grupei maþiausiai bûdingi sunkumai dël skausmo, gydymo baimë, nerimas ir paþinimo sunkumai. 8–12 metø grupei taip pat bûdingiausia procedûrø baimë. Labiau nei jauniausiajai grupei buvo bûdingas nerimas dël savo ateities. Maþiausiai sunkumø buvo bendraujant su medicinos personalu. 13–18 metø grupëje paaugliams daugiausia sunkumø kilo dël procedûrø baimës. Ðiai amþiaus grupei, lyginant su jauniausio amþiaus grupe, bûdingiausias nerimas dël savo ateities. Vienodai bûdingi sunkumai dël pykinimo (skirta chemoterapija), gydymo baimë ir sunkumai mokantis (4 lentelë). Iðanalizavus tëvø atsakymus á onkologinëms ligoms pritaikytà PedsQL skalæ, paaiðkëjo, kad visose amþiaus grupëse, iðskyrus 13–18 metø vaikø tëvus, aktualiausios problemos buvo susijusios su procedûrø baime. Kraujo ëmimas tyrimams buvo vertinamas kaip sunkiausias iðbandymas 2–4 metø vaikams, taèiau kuo vaikai vyresni, tuo, jø tëvø nuomone, maþëjo ði problema. 13–18 metø vaikø tëvai kraujo ëmimo tyrimams jau nepriskyrë prie paèios opiausios problemos. 2–4 metø vaikø tëvø nuomone, jø vaikai patyrë daugiau sunkumø dël kraujo ëmimo tyrimams ir bendravimo su gydytojais bei kitu medicinos personalu nei dël onkologinës ligos eigoje atsiradusiø skausmø arba pykinimo, atsiradusio dël chemoterapijos. Ðioje amþiaus grupëje, tëvø nuomone, vaikai neturi rûpesèiø galvodami apie savo ateitá, ir ðiems vaikams maþiauMedicina (Kaunas) 2007; 43(9) 731 Onkologinëmis ligomis serganèiø vaikø gyvenimo kokybë Lietuvoje 4 lentelë. Vaikø apklausos rezultatai taikant vaikø onkologinëms ligoms pritaikytà PedsQL skalæ Skalës Klausimø skaièius Balø sumos vidurkis (SN) Vieno klausimo balø vidurkis Mediana (Q1, Q3) 2 5 3 3 3 4 3 3 3,3 (1,2) 8,8 (2,7) 6,0 (1,5) 5,0 (0,8) 5,0 (1,1) 6,5 (1,1) 5,4 (1,7) 5,6 (1,4) 1,7 1,8 2,0 1,7 1,7 1,6 1,8 1,9 3,5 (2,0; 4,0) 8,5 (6,3; 10,5) 6,0 (5,3; 7,0) 5,0 (4,3; 5,8) 5,0 (4,3; 6,0) 7,0 (5,3; 7,0) 5,5 (4,0; 6,8) 5,5 (5,0; 7,0) 2 5 3 3 3 5 3 3 3,8 (1,4) 10,7 (4,6) 8,8 (4,7) 6,7 (3,2) 7,0 (4,4) 8,9 (3,7) 5,3 (3,1) 4,5 (1,9) 1,9 2,1 2,9 2,2 2,3 1,8 1,8 1,5 4,0 (2,3; 5,0) 9,0 (8,0; 11,8) 7,0 (5,0; 13,0) 6,0 (4,3; 9,0) 6,0 (3,3; 10,0) 8,0 (6,0; 12,8) 4,0 (3,0; 7,5) 3,5 (3,0; 6,5) 2 5 3 3 3 5 3 3 4,1 (1,8) 12,4 (4,4) 9,0 (4,1) 7,6 (2,7) 8,0 (3,3) 12,5 (3,6) 6,0 (2,5) 5,3 (2,0) 2,1 2,5* 3,0 2,5 2,7* 2,5 2,0* 1,8 4,0 (3,0; 5,0) 11,5 (9,0; 15,8) 8,5 (6,0; 12,5) 7,0 (6,0; 9,0) 7,5 (5,0; 11,0) 12,0 (9,3; 15,0) 5,0 (4,0; 7,0) 5,0 (3,3; 7,0) 5–7 metø vaikai Skausmas Pykinimas Procedûrø baimë Gydymo baimë Nerimas Paþinimo sunkumai Iðvaizda Bendravimas 8–12 metø vaikai Skausmas Pykinimas Procedûrø baimë Gydymo baimë Nerimas Paþinimo sunkumai Iðvaizda Bendravimas 13–18 metø vaikai Skausmas Pykinimas Procedûrø baimë Gydymo baimë Nerimas Paþinimo sunkumai Iðvaizda Bendravimas SN – standartinis nuokrypis, Q1 – pirmasis kvartilis, Q3 – treèiasis kvartilis. *p≤0,05. siai reikðminga jø pakitusi iðvaizda dël intensyvaus onkologinës ligos gydymo. 5–7 metø vaikø ir jauniausio amþiaus grupës vaikø tëvai turëjo labai panaðià nuomonæ apie savo vaikø iðgyvenimus pradëjus gydymà. Kaip ir 2–4 metø vaikø grupës tëvai, taip pat ir 5–7 metø vaikø tëvai manë, kad daugiausia sunkumø jø vaikai turëjo dël kraujo ëmimo tyrimams, bendravimo su medicinos personalu. Ðioje amþiaus grupëje vaikus, tëvø nuomone, reèiau pykino, jie lengviau bendravo su savo gydytoju. Tëvams atrodë vienodai reikðmingas vaikø skausmas, sunkumai mokantis, atsiradæ iðvaizdos pokyèiai. Vertinant ðià skalæ maþiausiai reikðminga ðios amþiaus grupës tëvams buvo jø vaikø nerimas dël gydymo ðalutiniø reiðkiniø ir savo ateities. Kaip ir jaunesnio amþiaus vaikø tëvams, taip ir 8– 12 metø vaikø tëvai manë, kad jø vaikai daugiausia patiria sunkumø dël kraujo ëmimo tyrimams arba Medicina (Kaunas) 2007; 43(9) intraveniðkai atliekamø procedûrø (kraujo ëmimas tyrimams, vaistø leidimas á venà ir t. t.). Vienodai tëvai vertino savo vaikø patiriamà skausmà, gydymo eigoje atsiradusá pykinimà arba ðleikðtulá. Kiek maþiau bûdingi sunkumai, kuriuos, tëvø nuomone, jø vaikai patirdavo bendraudami su gydanèiu gydytoju arba medicinos personalu. Kaip ir jaunesnio amþiaus vaikø grupës, taip ir ðios amþiaus grupës tëvai maþiausiai svarbiais manë esant vaikø rûpesèius dël pablogëjusiø mokymosi rezultatø ir pakitusios iðvaizdos. 13–18 metø vaikø tëvai manë, kad jø vaikai daugiau problemø turëjo dël pykinimo, atsiradusio chemoterapijos metu. Panaðiai 13–18 metø vaikø tëvai vertino ir savo vaikø sunkumus dël patiriamo skausmo ir nerimo dël savo ateities (5 lentelë). Palyginus atskirø amþiaus grupiø vaikø atsakymus á nuovargio skalës klausimus, paaiðkëjo, kad maþiausi vieno klausimo balø vidurkiai buvo jauniausioje – 732 Joana Makari, Apolinaras Zaborskis, Liutauras Labanauskas, Lina Ragelienë 5 lentelë. Tëvø apklausos rezultatai taikant vaikø onkologinëms ligoms pritaikytà PedsQL skalæ Skalës Klausimø skaièius Balø sumos vidurkis (SN) Vieno klausimo balø vidurkis Mediana (Q1, Q3) 2 5 3 3 3 3 3 3 4,9 (2,2) 10,6 (5,0) 12,8 (3,1) 9,5 (4,0) 5,0 (3,1) 6,3 (2,2) 4,3 (2,5) 8,4 (3,9) 2,5 2,1 4,3 3,2 1,7 2,1 1,4 2,8 5,0 (3,0; 6,0) 10,0 (7,0; 12,0) 14,0 (11,0; 15,0) 9,0 (6,0; 13,0) 5,0 (3,0; 5,0) 6,0 (5,0; 7,0) 3,0 (3,0; 5,0) 8,0 (5,0; 12,0) 2 5 3 3 3 4 3 3 3,9 (1,2) 11,0 (4,8) 10,0 (4,2) 6,6 (1,5) 5,0 (2,1) 7,9 (2,3) 5,7 (3,5) 7,9 (3,2) 2,0 2,2 3,3 2,2 1,7 2,0 1,9 2,6 4,0 (3,0; 5,0) 11,0 (7,0; 13,0) 9,0 (6,0; 15,0) 7,0 (6,0; 7,0) 5,0 (3,0; 7,0) 8,0 (5,0; 10,0) 5,0 (3,0; 6,0) 8,0 (5,0; 11,0) 2 5 3 3 3 5 3 3 4,9 (1,4) 12,4 (3,8) 8,3 (3,6) 7,0 (3,6) 5,9 (2,0) 8,4 (2,6) 5,7 (3,1) 6,9 (4,5) 2,5 2,5 2,8* 2,3 2,0 1,7 1,9 2,3 5,0 (4,0; 6,0) 12,0 (10,0; 15,0) 9,0 (6,0; 12,0) 6,0 (5,0; 10,0) 6,0 (4,0; 7,0) 9,0 (6,0; 10,0) 5,0 (3,0; 7,0) 5,0 (3,0; 11,0) 2 5 3 3 3 5 3 3 5,5 (2,4) 14,4 (5,0) 7,9 (3,8) 8,2 (3,6) 8,5 (3,7) 11,9 (5,6) 6,1 (3,8) 6,8 (4,0) 2,8 2,9* 2,6* 2,7 2,8 2,4* 2,0 2,3 5,0 (4,0; 7,0) 14,5 (11,0; 18,0) 8,5 (4,3; 10,8) 7,0 (5,3; 10,8) 8,0 (5,0; 12,0) 11,0 (7,3; 14,0) 4,0 (3,0; 10,3) 6,0 (3,0; 9,0) 2–4 metø vaikø tëvai Skausmas Pykinimas Procedûrø baimë Gydymo baimë Nerimas Paþinimo sunkumai Iðvaizda Bendravimas 5–7 metø vaikø tëvai Skausmas Pykinimas Procedûrø baimë Gydymo baimë Nerimas Paþinimo sunkumai Iðvaizda Bendravimas 8–12 metø vaikø tëvai Skausmas Pykinimas Procedûrø baimë Gydymo baimë Nerimas Paþinimo sunkumai Iðvaizda Bendravimas 13–18 metø vaikø tëvai Skausmas Pykinimas Procedûrø baimë Gydymo baimë Nerimas Paþinimo sunkumai Iðvaizda Bendravimas SN – standartinis nuokrypis, Q1 – pirmasis kvartilis, Q3 – treèiasis kvartilis. *p≤0,05. 5–7 metø grupëje, taèiau vyresnëse amþiaus grupëse vieno klausimo balø vidurkis didëjo. Remiantis 6 lentelës duomenimis, bûdingiausias nuovargis 13–18 metø vaikams. 5–7 metø vaikams bûdingiausias paþinimo nuovargis. Ði klausimø grupë atspindi vaiko gebëjimà susikaupti, màstyti, ásiminti. Ðios amþiaus grupës vaikai maþiausiai sunkumø turëjo dël miego ir poilsio. 8–12 metø vaikams buvo bûdingiausi sunkumai, susijæ su miegu ir poilsiu. Ðios amþiaus grupës vaikai daþniau uþ jaunesnius vaikus teigë, kad labai daug miega, naktimis daþnai pabunda, rytà pabudæ jauèia nuovargá arba daugiausia laiko praleidþia lovoje. 13–18 metø vaikai kaip ir 8–12 metø daugiausia, vertinant nuovargá, sunkumø turëjo dël miego ir poilsio sutrikimø (6 lentelë). Visø amþiaus grupiø vaikø tëvai panaðiai vertino savo vaikø nuovargá. Palyginus atskirø amþiaus grupiø Medicina (Kaunas) 2007; 43(9) 733 Onkologinëmis ligomis serganèiø vaikø gyvenimo kokybë Lietuvoje 6 lentelë. Vaikø apklausos rezultatai taikant PedsQL nuovargio skalæ Skalës Klausimø skaièius Balø sumos vidurkis (SN) Vieno klausimo balø vidurkis Mediana (Q1, Q3) 18 6 6 6 29,1 (5,6) 9,5 (2,3) 9,1 (1,8) 10,5 (1,8) 1,6 1,6 1,5* 1,8 30,0 (24,0; 33,0) 10,0 (7,0; 11,0) 9,0 (8,3; 10,5) 11,0 (8,5; 11,8) 18 6 6 6 37,6 (12,4) 13,3 (5,0) 14,1 (4,7) 10,3 (4,9) 2,1 2,2 2,4* 1,7 38,0 (27,3; 46,0) 14,0 (9,3; 16,8) 13,0 (11,0; 17,5) 8,5 (7,3; 11,5) 18 6 6 6 43,9 (11,6) 15,7 (5,9) 16,5 (5,0) 11,7 (4,4) 2,4* 2,6* 2,8* 2,0 46,0 (33,5; 51,5) 15,0 (10,3; 19,5) 17,5 (12,3; 20,8) 11,0 (8,0; 14,8) 5–7 metø vaikai Nuovargis bendras nuovargis nevisavertis poilsis paþinimo nuovargis 8–12 metø vaikai Nuovargis bendras nuovargis nevisavertis poilsis paþinimo nuovargis 13–18 metø vaikai Nuovargis bendras nuovargis nevisavertis poilsis paþinimo nuovargis SN – standartinis nuokrypis, Q1 – pirmasis kvartilis, Q3 – treèiasis kvartilis. *p≤0,05. 7 lentelë. Tëvø apklausos rezultatai taikant PedsQL nuovargio skalæ. Skalës Klausimø skaièius Balø sumos vidurkis (SN) Vieno klausimo balø vidurkis Mediana (Q1, Q3) 18 6 6 6 46,7 (16,1) 18,1 (6,7) 15,6 (5,7) 12,9 (5,9) 2,6 3,0 2,6 2,2 47,0 (34,0; 57,0) 19,0 (14,0; 23,0) 15,0 (12,0; 21,0) 13,0 (8,0; 15,0) 18 6 6 6 41,3 (12,8) 15,4 (5,2) 13,7 (5,2) 12,4 (3,8) 2,3 2,6 2,3 2,1 43,0 (25,0; 53,0) 15,0 (9,0; 21,0) 13,0 (10,0; 19,0) 14,0 (9,0; 15,0) 18 6 6 6 42,3 (14,6) 18,2 (7,3) 15,3 (6,2) 8,8 (3,2) 2,4 3,0 2,6 1,5* 46,0 (26,0; 54,0) 20,0 (10,0; 24,0) 17,0 (8,0; 21,0) 8,0 (7,0; 10,0) 18 6 6 6 45,3 (14,7) 17,9 (6,4) 16,5 (5,1) 10,9 (6,0) 2,5 3,0 2,8 1,8 45,5 (34,3; 54,8) 17,0 (13,3; 22,8) 16,0 (13,3; 21,0) 8,0 (7,0; 14,3) 2–4 metø vaikø tëvai Nuovargis bendras nuovargis nevisavertis poilsis paþinimo nuovargis 5–7 metø vaikø tëvai Nuovargis bendras nuovargis nevisavertis poilsis paþinimo nuovargis 8–12 metø vaikø tëvai Nuovargis bendras nuovargis nevisavertis poilsis paþinimo nuovargis 13–18 metø vaikø tëvai Nuovargis bendras nuovargis nevisavertis poilsis paþinimo nuovargis SN – standartinis nuokrypis, Q1 – pirmasis kvartilis, Q3 – treèiasis kvartilis. *p≤0,05. Medicina (Kaunas) 2007; 43(9) 734 Joana Makari, Apolinaras Zaborskis, Liutauras Labanauskas, Lina Ragelienë vaikø tëvø atsakymus á poskaliø klausimus, paaiðkëjo, kad visose amþiaus grupëse tëvai manë, kad jø vaikai daugiausia sunkumø turëjo dël bendrojo nuovargio. Atsakydami á ðios poskalës klausimus, tëvai daþniau rinkosi atsakymus „daþnai“ arba „beveik visada“, vertindami savo vaikø patirtus sunkumus dël fizinio silpnumo: negalëjo daugiau laiko leisti su draugais, imtis naujo darbo ar pabaigti jau pradëtà darbà. Maþiausiai, visø amþiaus grupiø vaikø tëvø nuomone, jø vaikai problemø turëjo dël paþinimo nuovargio (7 lentelë). Iðvados 1. Onkologinëmis ligomis sergantys visø amþiaus grupiø vaikai ir jø tëvai fizinæ sveikatà vertino prasèiau nei psichosocialinæ. 2. Tëvø nuomone, visø amþiaus grupiø vaikai patyrë neigiamø emocijø: maþesniems vaikams didþiausià baimæ kelia kraujo ëmimas, o vyresnio amþiaus vaikai nerimauja dël ateities. 3. Vyriausios amþiaus grupës (13–18 metø) paaugliai daþniau nei jaunesnio amþiaus jautë nuovargá, susijusá su liga. The quality of life of children suffering from oncologic diseases in Lithuania 1 Joana Makari1, 2, Apolinaras Zaborskis2, Liutauras Labanauskas1, Lina Ragelienë3 Department of Children’s Diseases, 2Institute for Biomedical Research, Kaunas University of Medicine, 3 Vilnius University Children’s Hospital, Lithuania Key words: children; cancer; quality of life. Summary. Nearly 80 new cases of pediatric cancer are diagnosed in Lithuania each year. Since 2005, we have been conducting a study evaluating the quality of life of children suffering from cancer in Lithuania. The participants were children between the ages of 2 and 18 years, diagnosed with oncologic diseases during the period from March 2005 to March 2006, and their parents. The PedsQLTM (Pediatric Quality of Life InventoryTM) was used. This questionnaire is specifically designed for investigating the quality of life in children between the ages of 2 and 18 years. The PedsQL questionnaire is designed according to the level of cognitive activity of children and applied to children of four age groups: 2–4, 5–7, 8–12, and 13–18 years of age. The questionnaires were completed by children between the ages of 8 and 18 years in addition to parents of children from all age groups. The families of 63 children suffering from cancer participated in the study. A total of 44 children and teenagers between the ages of 5 and 18 years and 53 parents (mother, father, close relative) filled out the questionnaire. Data from the study showed that children suffering from cancer (irrespective of their age) in addition to their parents evaluated their physical health as being worse than their psychosocial health. The parents had the opinion that children from all age groups experienced negative emotions: the younger children were afraid of giving blood for tests, whereas the older children were worried about the future. In the oldest age group of participants (13–18 years), children felt disease-related fatigue more often than their younger counterparts. Correspondence to J. Makari, Institute for Biomedical Research, Kaunas University of Medicine, Eiveniø 4, 50009 Kaunas, Lithuania. E-mail: joanamakari@gmail.com Literatûra 1. Þukauskaitë R, Satkutë Ð, Ragelienë L, Kurtinaitis J. Vaikø piktybiniai navikai Lietuvoje 1988–2002 metais. (Childhood cancer in Lithuania 1988–2002). Sveikatos mokslai 2005;1:811. 2. Lietuvos vëþio registras. (Lithuanian Cancer Registry.) Available from: URL: http://www.is.lt/cancer 3. Ries LA, Eisner MP, Kosary CL, Hankey BF, Miller BA, Clegg LX, et al, editors. SEER cancer statistics review, 1975–2000. Bethesda: National Cancer Institute, 2003. Available from: URL: http://seer.cancer.gov/csr/1975-2000 4. Nelson WE. Nelson textbook of pediatrics. 15th edition. Philadelphia: W. B. Saunders Company; 1996. p. 1442-79. 5. The WHO-QOL Group. Health promotion glossary. World Health Forum 1986;17:355. 6. Connolly MA, Johnson JA. Measuring quality of life in pediatric patients. Pharmacoeconomics 1999;16:605-25. 7. Majani G, Callegari S. A new instrument in quality-of-life assessment. The satisfaction profile (SAT-P). Int J Ment Health 1999;28:77-82. 8. Guyatt GH, Bombardier C, Tugwell PX. Measuring diseasespecific quality of life in clinical trials. CMAJ 1986;134:88995. 9. Guyatt GH, Deyo RA, Charlson M, Levine MN, Mitchell A. Responsiveness and validity in health-status measurement: a clarification. J Clin Epidemiol 1989;42:403-8. 10. Patrick DL, Deyo RA. Generic and disease-specific measures Medicina (Kaunas) 2007; 43(9) Onkologinëmis ligomis serganèiø vaikø gyvenimo kokybë Lietuvoje in assessing health status and quality of life. Med Care 1989;27:5217-32. 11. O’Connor R. Issues in measurement of health-related quality of life. Working paper 30, NHMRC National Center for Health Program Evaluation. Melbourne: Australia; 1993. 12. Eiser C, Morse R. Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood. Health Technology Assessment 2001;5:4. 13. World Health Organization. Constitution of the World Health Organization basic document. Geneva: World Health Organization; 1948. 14. Grigonienë J. Epilepsija serganèiø vaikø gyvenimo kokybë. (Quality of life in children with epilepsy.) [dissertation]. Kau- Straipsnis gautas 2007 04 18, priimtas 2007 09 03 Received 18 April 2007, accepted 3 September 2007 Medicina (Kaunas) 2007; 43(9) 735 nas: KMU; 2002. 15. Gradeckienë S. Lietuvos neágaliø vaikø ir jø ðeimø gyvenimo kokybë. (Quality of life of handicapped children and their family.) [dissertation]. Kaunas: KMU; 2002. 16. Vaitkaitienë E. Vaikø, serganèiø bronchø astma, gyvenimo kokybë. (Quality of life in children with asthma.) [dissertation]. Kaunas: KMU; 2006. 17. Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER, Meeske K. The PedsQLTM in pediatric cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life InventoryTM generic core scales, multidimensional fatigue scale, and cancer module. American Cancer Society. Cancer 2002;94:2090-106.