XI Jornadas de Economía Crítica DISCAPACIDAD y DEPENDENCIA: UNA PERSPECTIVA DE GÉNERO Soler, A, Teixeira TC y Jaime V Universidad de Granada, PUC Minas Gerais y Universitàt de València “Quienes nos desplazamos de forma distinta, quienes reciben las sensaciones de otra forma o quienes interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como Vida Independiente (Lobato Galindo, 2004: 7)”. 1. Introducción El análisis de la discapacidad a través de una perspectiva de género es un campo novedoso y de interés creciente. Esto se debe en parte, a que las mujeres y niñas 1con discapacidad han estado “invisibles” tanto en los estudios de género como en las investigaciones sobre la discapacidad y a lo que se conoce como la doble discriminación que afecta al colectivo. Es un hecho que del total de personas con discapacidad en España, aproximadamente un 58% del total son mujeres2; a pesar de ser mayoría entre la población con 1 Entre las mujeres con discapacidad no suelen incluirse las niñas porque el grupo cuantitativamente más relevante es el de mujeres mayores tal y como se desprende de los datos que este estudio maneja. 2 Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999 - INE, Fundación ONCE e IMSERSO, en adelante EDDES - 1999). Página 1 de 25 discapacidad, la realidad de las mujeres con discapacidad se ha definido por parte de los estudiosos de la materia por dos hechos3: • La invisibilidad: La mujer con discapacidad ha permanecido, y permanece en gran medida “invisible” para la sociedad. • La doble discriminación: Ser mujer con discapacidad marca una trayectoria de doble discriminación, como mujer y como discapacitada, y añade barreras que dificultan el ejercicio de derechos y responsabilidades como personas, la plena participación social y la consecución de objetivos de vida considerados como esenciales. La discriminación de género, añadida a la discapacidad, margina doblemente a esta parte del colectivo. El interés de investigar género y discapacidad conjuntamente es evidente ya que nos permitirán conocer la realidad de este gran colectivo de mujeres que llevan además la etiqueta de discapacitadas. Para ello la metodología de estudio en relación con el género y la discapacidad la articularemos en 5 ejes interrelacionados: 1) Discapacidad y Género. 2) La mujer con discapacidad. Derechos humanos y políticas públicas. 3) La mujer con discapacidad y políticas de empleo y educación. 4) La mujer con discapacidad y violencia de género. 5) La mujer con discapacidad, políticas sanitarias y desafíos de la nueva Ley de dependencia. 2. Discapacidad y Género En primer lugar y para situar la problemática a la que se enfrentan las mujeres discapacitadas resultado de interrelacionar Discapacidad y Género hemos de incidir en los dos modelos de análisis de la discapacidad; el médico y el social4 para adoptar finalmente el modelo crítico, siguiendo a la autora Iniesta Martínez (2004). En último, la discapacidad es una 3 “Sobre la situación de la mujer con discapacidad física en el medio de trabajo: factores influyentes en el desempleo de la mujer con discapacidad en el municipio de Gijón”. 4 El análisis de la discapacidad tradicionalmente adoptaba el modelo médico, en el que la discapacidad se veía como un defecto, un problema inherente a la persona, directamente causado por enfermedad, trauma u otra condición de salud, y como una desviación de ciertas normas. El manejo de la discapacidad de la persona o futura persona discapacitada tiene en este modelo como objetivo la cura, prevención o adaptación de la persona (y, por tanto, el uso de instrumentos asistenciales). El cuidado y la rehabilitación médica se ven como los aspectos principales y, a nivel político, la principal respuesta es la de reformar las políticas de salud. El modelo social de discapacidad, por otro lado, ve el asunto mayormente como un problema socialmente creado y principalmente como la cuestión de la plena integración de personas a la sociedad. La discapacidad no es el atributo de una persona, sino más bien una compleja colección de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente, especialmente el ambiente social y aspectos socialmente mediados del ambiente físico. Por tanto, el manejo del problema exige la acción social, y es responsabilidad colectiva de la sociedad en su conjunto hacer las modificaciones ambientales necesarias para la plena participación de las personas con discapacidad en todas las áreas de la vida social. El problema es, por tanto, de actitudes e ideológico. Requiere un cambio social, lo que a nivel político se convierte en un problema de derechos humanos entre otros. Página 2 de 25 identidad mas entre las distintas identidades de las personas. Esta teoría no implica el tener que soslayar los otros modelos, sino el poder operar conjuntamente. Los cuadros siguientes se sintetizan los aspectos más relevantes de cada uno de los modelos explicativos de la discapacidad. MODELOS EXPLICATIVOS DE LA DISCAPACIDAD MODELO MEDICO MODELO SOCIAL BIOLOGICO HAY PARTE MEDICO-BIOLOGICA REHABILITACIÓN-PREVENCIÓN Principal: Rasgos del entorno social en El individuo y sus “insuficiencias” respuesta al déficit / el entorno es el discapacitante LA DISCAPACIDAD ES UNA ENFERMEDAD LA DISCAPACIDAD ES UN HECHO SOCIAL Tª de la tragedia personal Tª de la opresión social Modelo Rehabilitador Modelo de Vida Independiente. Autonomía Personal EL MODELO CRÍTICO DE LA DISCAPACIDAD • • • • • • No excluye ni el Modelo Medico ni el Modelo Social sino que los complementa Es un modelo universal No diferencia de una parte de la población Como característica intrínseca del ser humano Parte positiva de la identidad de la persona Todo se humano es incapaz ante las múltiples y cambiantes demandas de la sociedad Fuente: Almudena Iniesta Martínez (2004): La mujer sorda en la vida privada y pública. Al analizar la discapacidad desde la perspectiva de género lo primero que llama la atención es los que los estudiosos del tema adoptan principalmente los postulados de las teorías feministas. Uno de los primeros intentos de poner en relación el género con la discapacidad son los trabajos de Jo Campling (1979,1981) que suponen un giro al enfoque médico ya que entre sus aportaciones destacan el intento de ubicar la discapacidad en un contexto social, dejando que las propias mujeres discapacitadas hablen de su discapacitación; Página 3 de 25 tal y como veremos otros autores han recurrido a esta metodología. Para Michelle Fine y Adrianne Asch (1988), la causa de la situación de exclusión social de la mujer discapacitada se debe buscar en ciertos valores masculinos dominantes en las sociedades capitalistas. Estas autoras consideran que la mujer con discapacidad experimenta un sentimiento de inferioridad con relación a sus grupos minoritarios de referencia, a saber, los hombres con discapacidades y las mujeres estándares. Esta situación es definida como de doble discriminación, y se ve reflejada en la exclusión social, política y económica de las mujeres con discapacidades. En la misma línea de estudios feministas y adoptando el modelo social de la discapacidad Susan Lonsdale (1990) nos presenta un estudio sobre la experiencia que supone la discapacidad física para las mujeres; incidiendo en la falta de presencia de la mujer con discapacidad en la sociedad, su “invisibilidad”. También trata sobre aspectos de integración laboral y la dependencia económica que hace que las mujeres con discapacidad física tengan especial dificultad para alcanzar una situación independencia y autodeterminación. La obra de Jenny Morris (1996) nos presenta la experiencia de la discapacidad desde la perspectiva feminista considerando las barreras psicosociales como la causa fundamental de la exclusión social de las mujeres con discapacidad. García de la Cruz (2004) analiza el caso de las mujeres con gran discapacidad, las cuales se ven obligadas a desenvolverse cotidianamente en un contexto social que no siempre es favorable para ellas. El espejo social de la mujer con gran discapacidad nos ofrece una visión del panorama social y personal en el que estas mujeres desarrollan su vida: cómo sienten ellas su situación, cómo la viven sus familias y de qué manera la sociedad se comporta ante sus circunstancias. En último lugar, el estudio de la autora Asunción Moya Maya (2004) que tiene su origen en el proyecto «Mujer y discapacidad», refleja la necesidad que poseen estas personas de ser escuchadas en cuanto a sus particularidades y problemáticas y, al mismo tiempo, la urgencia de encontrar una respuesta que les ayude a desarrollar una vida normalizada como lo hacían con anterioridad a la discapacidad. Por otra parte, encontramos varios autores que han analizado el binomio mujer/discapacidad desde la perspectiva del empleo y la formación. Destaca la obra de Shum, G. Conde, A. e Iglesias, M. (1998). La publicación que es el resultado de un trabajo de investigación realizado por las autoras en el que se intenta un acercamiento a cómo la discriminación derivada del género y de la discapacidad se concreta en la experiencia sociolaboral de las mujeres con discapacidad física. Asimismo, el colectivo de mujeres con discapacidad sensorial auditiva o sordas en el contexto nacional ha sido objeto de diversos estudios. Destacamos por ser más actuales los estudios de Aranda Redruello et al. (2003) y el de Iniesta Martinez (2004). En Página 4 de 25 estos estudios se constata que la situación de la mujer sorda en la vida pública es efímera e irrisoria, su participación es estimada escasa tanto dentro del mundo de lo público como en áreas educativas y laborales. La experiencia que las mujeres sordas tienen es la de una clara situación de discriminación y relegación a un segundo plano aunque el grado de conciencia al respecto y su capacidad para percibirlo difiera dado que persisten grupos de mujeres sordas que asumen una categoría inmovilista y tradicional sumidas en las normas sociales preestablecidas. En la Universidad de Córdoba en 2005 la profesora López González, M. defendió su Tesis doctoral sobre: Discapacidad y género. Estudio etnográfico sobre mujeres discapacitadas. El estudio aborda la realidad vital de las mujeres con discapacidad. En la primera parte, se expone una visión retrospectiva del enfoque de la investigación en el ámbito de la discapacidad y las aportaciones de la perspectiva feminista al modelo social de discapacidad. Se analizan aspectos como auto percepción, imagen social, relaciones interpersonales, relaciones de pareja, maternidad, trabajo y violencia. Para finalizar destacamos las publicaciones institucionales relativas al binomio mujer/discapacidad siendo especialmente relevante el Libro verde: mujer y discapacidad: propuesta para una década. Editado por La Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE) y Servimedia, Madrid. Señala que el porcentaje de mujeres con discapacidad que logra concluir estudios secundarios y superiores (el 12%) es casi la mitad del correspondiente a varones con discapacidad, un 21%. La publicación se hace eco de la aspiración de las mujeres con discapacidad de contar con personal sanitario especializado en el trato con mujeres con tal condición. Por otra parte, este Libro Verde denuncia la baja tasa de actividad en el mercado laboral de estas mujeres (23,59%), mientras que la tasa de actividad de los hombres con discapacidad supera el 40%. Por ello, reclaman medidas que faciliten la integración de la mujer en el mercado del trabajo, porque sólo así se conseguirá la integración en la sociedad y la autonomía personal. También nos parece muy destacable en los últimos años la tarea divulgativa que están realizando los institutos de la mujer y las Consejerías de asuntos sociales. Por citar algunos ejemplos: el Instituto Vasco de la Mujer./Emakunde(2003) Mujeres y discapacidad: la doble discriminación. Vitoria – Gasteiz. VVAA (2002): Mujer y discapacidad un análisis pendiente. Principado de Asturias, Consejería de Asuntos Sociales, Oviedo. Para finalizar con este epígrafe, Discapacidad y género, podemos encontrar publicaciones de interés relativas a mujer/discapacidad en el ámbito académico en la Universidad de Leeds [http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/titles.html], en el Center for Research on Women with Disabilities (CROWD) de Baylor College of Medicine, Department of Physical Medicine and Rehabilitation [http://www.bcm.edu/crowd/] y en el área de Gender and Disability de la Syracuse University, en el Center on Human Policy [http://thechp.syr.edu//wpreface.htm] (1997). Página 5 de 25 3. La mujer con discapacidad. Derechos humanos y políticas nacionales de inclusión social. La Asamblea General de la ONU adoptó, el 13 de diciembre de 2006, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un avance histórico para más de 650 millones de personas en el mundo (el 10% de la población mundial) para situar la discapacidad en el plano de los derechos humanos. Es fundamental por ello que el punto de partida en cualquier análisis de la discapacidad sea el de los Derechos humanos y más en el caso de las mujeres con diversidad funcional. Por ello, en este apartado vamos a considerar el análisis de la discapacidad de las mujeres como una dimensión de los derechos humanos e incidir en considerarlas como ciudadanas de pleno derecho. Los derechos protegidos son: los derechos de igualdad, los derechos de protección, los derechos de libertad y autonomía personal, los derechos de participación y los derechos sociales básicos. En el caso de la mujeres con diversidad funcional vamos a ver que la defensa de estos derechos adquiere la dimensión del género que hace sean un colectivo especialmente vulnerable. El concepto de mujeres y niñas con discapacidad incluye a mujeres con cualquier clase de discapacidad, mujeres con deficiencias físicas, sensoriales (auditivas o visuales) o mentales, sean éstas visibles o no, incluidas mujeres con enfermedades mentales o problemas de salud mental, dificultades de aprendizaje o enfermedades crónicas tales como la diabetes, enfermedades renales y cardiacas, epilepsia, VIH/sida, o enfermedades que afectan sobre todo a la mujer tales como el cáncer de mama, la artritis, el lupus, la fibromialgia y la osteoporosis. El término también incluye a las niñas y mujeres con discapacidad de cualquier edad, residentes en áreas rurales o urbanas, sin importar la gravedad de su discapacidad, ni sus preferencias sexuales o su entorno cultural, y ya vivan integradas en la comunidad o en instituciones. Manifiesto de las Mujeres con Discapacidad de Europa (1997:7). Basado en la noción de derechos humanos e igualdad de oportunidades, incluye una serie de recomendaciones con el propósito de mejorar la vida de las mujeres y niñas con discapacidad de la Unión Europea. En su artículo 1 establece el principio de igualdad de oportunidades de las mujeres y niñas con discapacidad y lo aplica a las diferentes esferas que se van desarrollando en el documento: “Los derechos humanos y las libertades fundamentales de las niñas y mujeres con discapacidad deben ser plenamente reconocidos y respetados. Las mujeres y niñas con discapacidad deben disfrutar de igualdad de oportunidades en todas las esferas de la sociedad.” Página 6 de 25 Por otra parte la Convención Internacional de la ONU sobre los Derechos de las personas con Discapacidad anteriormente referida encontramos que el artículo 3 establece el principio de la igualdad entre el hombre y la mujer5. Así en el Preámbulo dice: “Reconociendo que las mujeres y las niñas con discapacidad suelen estar expuestas a un riesgo mayor, dentro o fuera del hogar, de violencia, lesión o abuso, abandono o trato negligente, malos tratos o explotación, (…)” También hay un artículo específico para el colectivo de mujeres discapacitadas que incide en aspectos que afectan al colectivo. Artículo 6: Mujeres con discapacidad. Los Estados Partes reconocen que las mujeres y niñas con discapacidad están sujetas a múltiples formas de discriminación y, a ese respecto, adoptarán medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”. En este artículo específico se reconoce, entre otras cuestiones, la múltiple discriminación que sufren las mujeres con discapacidad, y la obligación de adoptar medidas a fin de garantizar el disfrute pleno y en igualdad de los derechos humanos y libertades fundamentales. Asimismo, más allá de este artículo específico, como se ha mencionado, la Convención adopta una perspectiva de transversalidad a la hora de garantizar ciertos derechos. En relación con las políticas nacionales de inclusión social de las mujeres con discapacidad en España encontramos los Planes de acción para las mujeres con discapacidad. El primer Plan de Acción para las Mujeres con Discapacidad de 2007 tiene como objetivo remover los obstáculos que ocasionan un fuerte déficit de ciudadanía a las mujeres con discapacidad a través de medidas que les garanticen el ejercicio y disfrute de sus derechos y la participación plena en la vida social. El Plan se refiere a todo el ciclo vital de las mujeres con discapacidad y contempla toda su diversidad, aportando una herramienta de trabajo con un enfoque integral y de género que garantice, mediante medidas de acción positiva y transversal la igualdad de oportunidades para las mujeres con discapacidad. El Plan se organiza en áreas de actuación: área 1 imágenes y prejuicios; área 2 vida familiar, relaciones afectivas y maternidad; área 3 educación; área 4 empleo; área 5 poder y participación; área 6 violencia; área 7 salud y área 8 protección social y jurídica. 5 Por mucho tiempo, las mujeres con discapacidad fueron invisibles en el sistema de derechos humanos de Naciones Unidas. Como resultado, no fueron mencionadas expresamente en la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer. Es sabido que la situación de las mujeres con discapacidad en el mundo enfrenta como mínimo una doble discriminación debido a su discapacidad y a su género; y asimismo en muchas situaciones una triple discriminación, como la pobreza en los países subdesarrollados. Pero, asimismo, existe una escasez de datos respecto del género y la discapacidad, por lo que las investigaciones relativas a «mujer con discapacidad» desde la perspectiva de los derechos humanos se encuentran en etapas muy tempranas. Muchas mujeres con discapacidad, por ejemplo, consideraron que la Convención no debería llamarse «sobre las personas con discapacidad», sino «sobre las mujeres y hombres con discapacidad». El lenguaje es una herramienta importante para generar visibilidad de la mujer con discapacidad. Página 7 de 25 El objetivo principal del Plan de acción es el de remover los obstáculos que ocasionan un fuerte déficit de ciudadanía a las mujeres con discapacidad, a través de medidas que les garanticen el ejercicio y disfrute de sus derechos. Al abordar el papel institucional que concrete las líneas de acción en relación a las mujeres discapacitadas encontramos en el contexto español como un obligado referente la Comisión de la Mujer del CERMI: "EL CERMI ha puesto en marcha una nueva área de trabajo, la Comisión de la Mujer, con vocación de intermediación e información de y para las mujeres con discapacidad en el ámbito de sus derechos específicos" (CERMI, 2000). Esta Comisión se ha convertido en interlocutor válido entre las administraciones públicas y el colectivo de mujeres que integran las organizaciones de personas con discapacidad, representadas en el Comité Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad. Además de esta importante iniciativa encontramos otras a nivel autonómico como por ejemplo: La Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos (CAMF), que representa en la actualidad a la totalidad del colectivo andaluz de personas con discapacidad física y orgánica. En el año 1999 CAMF creó un órgano interno, la Comisión de la Mujer, encargado de impulsar la política de igualdad de oportunidades entre los géneros en el seno el colectivo. Un año más tarde aparece la Asociación para la Promoción de la Mujer con Discapacidad LUNA, la primera de este tipo en la Andalucía liderada por mujeres con discapacidad que ya llevaban varios años colaborando de una forma u otra en el movimiento asociativo. Otra iniciativa autonómica es el Proyecto para el fomento de la igualdad de la mujer con discapacidad ASEM (Asociación de enfermedades neuromusculares) realizado del 19/09/07 al 31/08/08 en la Comunidad Valenciana cuyos objetivos son: adquirir habilidades sociales; mejorar la comunicación con el entorno más inmediato; potenciar el uso de estrategias cognitivas; mejorar la autoestima; facilitar su independencia; mejorar su salud mental; aprender a identificar y a expresar sus sentimientos de una manera clara, sencilla y eficaz. En Asturias, a través de la Asociación por la Integración de la Mujer Discapacitada (AIMD) encontramos desde su creación en 2003 diversas iniciativas haciendo especial hincapié en la mujer discapacitada de la zona rural de Asturias. “Creemos que la mujer con discapacidad, que vive en núcleos de población alejados de la zona urbana, sufre, podríamos afirmar una tercera discriminación por cuestiones de geografía, al ponerle cotas de acceso a la formación, al empleo, deporte y ocio” (AIMD – 2007). Las líneas de trabajo de esta asociación son: facilitar, a través de los medios adecuados, la normalización social de la mujer discapacitada en la sociedad; prestar la ayuda y colaboración necesaria para la promoción cultural, gestión de empleo; velar por el cumplimiento y respeto de todas las leyes en materia de discapacidad; fomentar entre las mujeres discapacitadas del ámbito rural, una participación Página 8 de 25 más activa en la vida social; acercar a la mujer discapacitada de la zona rural todo tipo de formación e información en nuevas tecnologías y ayudas técnicas; conseguir una mayor participación de la mujer discapacitada en el deporte, defender y reivindicar los derechos de la mujer; fomentar una mayor participación de las mujeres discapacitadas en todos los aspectos de la vida y potenciar una buena calidad en el sistema educativo, normalizando la presencia de niñas discapacitadas en todos los colegios públicos. Asimismo, en la Comunidad de Madrid, a través del área de la Mujer de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Confederación Coordinadora de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE) Madrid) vemos que entre sus objetivos se encuentran los siguientes6: conocer las necesidades de las mujeres en función de su discapacidad, transformar la imagen de la mujer con discapacidad desde una perspectiva moderna, obviando los estereotipos sociales ya existentes, reivindicar ante las Administraciones públicas que se garanticen los derechos de las mujeres con discapacidad y que se habiliten los recursos sociales adecuados a su especificidad, ofrecer información y asesoramiento sobre los recursos sociales a su alcance. Desde una perspectiva comunitaria hemos de destacar el papel de las mujeres discapacitadas que a través de La European Network of Women with Disabilities (DISWEB) Red europea de mujeres con discapacidades han permanecido activas en el contexto europeo. El Manifiesto de las Mujeres con Discapacidad de Europa 7supuso la primera piedra a la hora de generar una corriente de opinión favorable a la introducción de la doble transversalidad de género y discapacidad. El Manifiesto incluye recomendaciones relacionadas con las siguientes áreas de interés prioritario para las mujeres con discapacidad de Europa: 1 Derechos humanos, ética. 2 Legislación nacional y europea. 3 Convenciones y demás instrumentos jurídicos internacionales. 4 Educación. 5 Empleo, formación profesional. 6 Matrimonio, relaciones, maternidad, vida familiar. 7 Violencia, abuso sexual, seguridad. 8 Capacitación, preparación de líderes, participación en la toma de decisiones. 9 Mujeres con discapacidad de distintos orígenes culturales. 10 Sensibilización, medios de difusión, comunicación, información. 11 Autonomía, asistencia personal, necesidades y asistencia técnica, asesoramiento. 12 Seguridad Social, atención médica y sanitaria, readaptación. 13 Edificios públicos, vivienda, transporte, medio ambiente. 14 Cultura, tiempo libre, deportes. 15 Centros nacionales de enlace sobre mujeres con discapacidad. 16 Órganos internacionales de enlace. 17 Actividades 6 7 http://www.famma.org/ Adoptado en Bruselas el 22 de febrero de 1997 por el Grupo de Trabajo sobre la Mujer frente a la Discapacidad del Foro Europeo de la Discapacidad (Revisión de las recomendaciones del Seminario de Expertos de las Naciones Unidas sobre Mujeres con Discapacidad celebrado en Viena en 1990, y aplicación de las Normas Uniformes de la ONU sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad). Página 9 de 25 regionales y subregionales, financiación de proyectos. 18 Información estadística, 8 investigación . En el año 2000 La Comisión Europea aprobó el proyecto “Indicadores de exclusión social de las mujeres con discapacidad”, presentado por el IMSERSO. El proyecto, en fase de ejecución, tiene un carácter innovador tanto desde el punto de vista conceptual y metodológico como por el sistema de participación y validación realizado por las propias afectadas. La propuesta de indicadores se enmarca en el intento de reconocer las causas de la exclusión social de las mujeres con discapacidades mayores de 30 años, continuando con la perspectiva planteada en el Programa Mundial de Acción sobre las Personas Discapacitadas que enmarca la discapacidad en un contexto determinado, y con los objetivos del IMSERSO de elaborar políticas de intervención que contribuyan a una mejora en la calidad de vida de las mujeres con discapacidad y la sociedad en general. Los indicadores para medir la exclusión social a nivel europeo se centran en variables e índices que miden la cantidad monetaria necesaria para estar fuera del nivel de pobreza y, por lo tanto, de exclusión social. Son indicadores basados en datos cuantitativos que determinan cual debe ser la cantidad monetaria que cada ciudadano debe recibir para tener una calidad de vida aceptable. La definición de exclusión social es un definición en términos de renta y, esto, implica la definición de exclusión social recoge varias poblaciones sociales como ancianos, minorías étnicas o discapacitados. Nuestro enfoque, no pretende sustituir tales indicadores en la definición de exclusión social. Por el contrario, creemos que al poder indagar en cuáles son los problemas específicos de un colectivo (mujeres con discapacidades) podemos enriquecer este instrumento de medida más general. Usamos, en consecuencia, indicadores tanto cualitativos como cuantitativos que surgen de las aportaciones de mujeres discapacitadas. Así, lejos de sustituir el interés una definición de exclusión social en términos de renta, enriquecemos su definición de exclusión social a partir de aportaciones particulares. 8 "El estado social de las mujeres con discapacidad de Europa varía grandemente dependiendo del país de Europa en que viven. Las mujeres con discapacidad del este y sur de Europa ocupan una posición particular de desventaja. En esos países es muy difícil para las mujeres con discapacidad el educarse o conseguir un empleo. Una mujer discapacitada con rapidez se vuelve marginal: no hay lugar para ella en la sociedad en que vive. No cumple con los requisitos que la sociedad impone a las mujeres: no puede ser una buena esposa ni una madre. No puede sostener su existencia porque no tiene acceso a la educación. Una experiencia común a todas las mujeres con discapacidad, a pesar de las diferencias de las sociedades en que viven, es la discriminación doble, con base en la discapacidad y el género". "Las mujeres con discapacidad pasan mucho trabajo tratando de establecer contactos con los movimientos de mujeres. El movimiento general de mujeres no ha mostrado interés alguno por los problemas del grupo minoritario de discapacitadas. El movimiento general de mujeres muy a menudo organiza sus reuniones en lugares de difícil acceso. Fue un deseo comúnmente expresado el que se mejoraran los contactos con el movimiento general de mujeres. Las mujeres con discapacidades son en primer lugar mujeres. La discapacidad es una característica secundaria". (Comunicado de prensa, DISWEB, 1996). Página 10 de 25 También en el año 2000 el IMSERSO publicó el Libro de Buenas Practicas “Mujer y Discapacidad” donde se recogen experiencias de mujeres con discapacidad en España y otros países europeos. 4. La mujer con discapacidad. Políticas de empleo y educación Sea cual sea la fuente de datos que manejemos lo que es un hecho irrefutable es que las mujeres discapacitadas son mayoría en la población con discapacidades. En este apartado incidiremos en los aspectos más relevantes del colectivo de mujeres con diversidad funcional. Es un hecho a destacar que los niveles de formación y empleo de las mujeres con discapacidad son sensiblemente inferiores a los de los varones discapacitados. Respecto de los datos disponibles de educación el 74,79%, de las mujeres con discapacidad o carece de estudios o tiene estudios primarios (Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, en adelante EDEES-1999) El porcentaje de analfabetismo causado por razones distintas a los problemas estrictamente físicos o psíquicos afecta al 6,74% de mujeres con discapacidad (43.410), frente al 3,66% de hombres. (23.463) (EDDES 1999). La tasa de actividad de las mujeres con discapacidad (21,7 %) es menor a la de las mujeres globalmente consideradas (44%) y menor que la de los hombres con discapacidad (34%) (EPA 2005). La tasa de paro de las mujeres con discapacidad (19,70%) es tres puntos y medio superior a la de las mujeres sin discapacidad (16,20%) y casi siete puntos superior a la de los hombres con discapacidad (12,80%) (Las personas con discapacidad y su relación con el empleo con datos de la Encuesta de población activa, del 2º trimestre del año 2002, INE, 2003, en adelante, INE 2003)) Existe una brecha considerable en relación con los hombres con discapacidad en los indicadores de impacto de las medidas de fomento de empleo. De 43.088 personas con discapacidad beneficiadas, sólo 12731 son mujeres, es decir, sólo el 29.54% (EDDES 1999) Las mujeres sin estudios representan el grupo mayoritario (36,64%) seguido de las que tienen estudios primarios (35,13%) y las que sufren analfabetismo (15,95%). El 1,93% ha cursado estudios profesionales y otro 2,17% estudios universitarios. Existen muchos informes acerca de las dificultades de inserción en el mundo laboral de la mujer, pero los factores que inciden en los aspectos negativos de esta inserción se multiplican cuando se añade la condición de mujer discapacitada. • Dentro de los factores intrínsecos incluiríamos los factores personales, entre los que estarían la autopercepción negativa que las mujeres con discapacidad tienen de sí mismas, actitud pasiva, desconocimiento de las tendencias del mercado laboral, carencias formativas y de habilidades adaptativas... Página 11 de 25 • Entre los factores extrínsecos estarían los factores familiares (trabas familiares que obstaculizan el desarrollo integral de la mujer con discapacidad, la sobreprotección familiar, las dificultades de conciliación). • Entre los factores sociales estarían los prejuicios sociales de los empleadores, el entorno comunitario, las medidas de protección social, vistas como elemento disuasor para el empleo. Jiménez, D. y Ramos, M.M. (2003) en su estudio sobre “La discriminación laboral de las mujeres discapacitadas en España” utilizan la encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDES-1999) como documento de base para analizar la sustantiva dificultad a la que se ven sometidas las mujeres en edad activa con discapacidad para acceder al mundo laboral no incidiremos en el mismo puesto que va a ser analizado con mayor detalle en el apartado correspondiente. Este trabajo presenta la doble discriminación a la que se ven sometidas, la de ser discapacitadas, como cualquier otro discapacitado y la de ser mujeres. Esta aportación parte de la imagen de las mujeres discapacitadas como un recurso para sí mismas y para el resto de la sociedad, así como de su condición de ciudadanas de pleno derecho. El artículo incide en que los discapacitados en edad de trabajar están empleados en buena proporción en la economía sumergida y que esta situación afecta en mayor medida a las mujeres. El paro encubierto es otro de los enemigos que inciden en la configuración del empleo de las personas con discapacidad, especialmente el de las mujeres en esta situación en donde se encuentran las amas de casa. Las expectativas de empleo establecen diferencias entre los sexos porque las mujeres, en mayor medida que los varones, aspiran a puestos que requieren especialización técnica y de gestión. Las medidas a establecer pasan por el control exhaustivo por parte de las administraciones del cumplimiento de las cuotas de reserva, permitiendo la integración de las/os discapacitadas/os además del establecimiento de otras nuevas medidas que les faciliten el pleno acceso al empleo. En el estudio de Miguel Ángel Malo y C. Delia Dávila (2006): "Género, Discapacidad y posición familiar: La participación laboral de las mujeres con discapacidad". Los autores realizan estimaciones de la probabilidad de participación laboral analizando el papel que desempeña el género, la discapacidad y la posición en la familia. La base de datos utilizada es una vez más EDEES, 1999 Se encuentra que las mujeres con discapacidad tienen la menor probabilidad de participación laboral, seguidas por las mujeres sin discapacidad. El estudio de COCEMFE-ASTURIAS (2006): “Sobre la situación de la mujer con discapacidad física en el medio de trabajo: factores influyentes en el desempleo de la mujer con discapacidad en el Municipio de Gijón” evidencia el perfil de la mujer con discapacidad que quiere acceder al mercado laboral en el municipio de Gijón:1) Tiene una discapacidad física/orgánica o pluridiscapacidad en un porcentaje del 33 al 64 %. 2) Está en el rango de Página 12 de 25 edad de entre 25 y 44 años. 3) Son solteras o casadas pero sin cargas familiares. 4) Con estudios primarios y algún curso de formación ocupacional, principalmente en las ramas de informática, administración y servicios a la comunidad. 5) Desempleadas y con contratos temporales (de corta duración). 6) Tienen habilidades sociales.7) No tienen carné de conducir. 8) Residen en domicilio propio y en zona urbana. En el trabajo se realizan estimaciones de la probabilidad de participación laboral analizando el papel que desempeña el género, la discapacidad y la posición en la familia. La base de datos utilizada es la Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999. Se encuentra que las mujeres con discapacidad tienen la menor probabilidad de participación laboral, seguidas por las mujeres sin discapacidad. Por otra parte, la tasa de paro de las mujeres con discapacidad es de un 19,70%, frente al 16,20% de las mujeres sin discapacidad, y al 12,80% de los hombres con discapacidad. De 43.088 personas beneficiadas de las medidas de fomento del empleo, sólo 12.731 son mujeres. Hay grandes disparidades entre el nivel de estudios de las personas con discapacidades según el sexo. En Estados Unidos, dos tercios del total de alumnos que asisten a programas de educación especial son hombres9. En España, y según datos del IMSERSO, el porcentaje de mujeres con discapacidades cuyo nivel cultural representa un factor social de su minusvalía es del 63,6 %, frente a un 36,4 % en los hombres (Observatorio de la discapacidad, 2000). Está demostrado que hay más mujeres con discapacidades desempleadas o con empleos mal pagados (Lloyd, 1992, p. 209) “Las personas con minusvalías sufren un tasa de desempleo dos o tres veces superior a la media y la duración de su desempleo es más larga que la del resto de la población”10. Si profundizamos más en los datos de la Encuesta EDDES vemos que en relación con el estado civil de las personas con discapacidad, las viudas representan el 39% del total de mujeres con discapacidad, frente al 9% de los hombres con discapacidad viudos. Por lo que se refiere al matrimonio, las mujeres casadas son un 45.2% del total de mujeres, frente a un 67.30% de los hombres que se encuentran en este estado. Las mujeres con discapacidad apenas participan en los ámbitos de poder de la sociedad a pesar de ser mayor su participación en asociaciones. Por ejemplo, no llegan a la mitad las asociaciones que cuentan con una presidenta, siendo un 20% en el caso de las asociaciones de personas con discapacidad sensorial (Mujer con discapacidad y movimiento asociativo, QRM Consulting, 2004). 9 Ferri y Gregg, 1998, p. 430 IMSERSO: Igualdad de oportunidades de personas con minusvalías. Madrid:1999 10 Página 13 de 25 Este breve análisis permite deducir que muchas de las mujeres con discapacidad constituyen un grupo considerable de personas que se encuentra en el umbral de la pobreza, y que muestran, junto a otros colectivos, el rostro del fenómeno de la feminización de la pobreza en nuestro país11. Un análisis del perfil de las personas que perciben pensiones no contributivas, denota un claro predominio de las mujeres: el 73,46% del total de preceptores, o dicho de otro modo, el número de mujeres con PNC´s triplica el número de hombres (Mapa de Prestaciones de naturaleza no contributiva, IMSERSO 2004). En el perfil de las personas que perciben pensiones no contributivas de jubilación, esta preeminencia se hace más evidente, en cuanto que el 85,01% son mujeres. La presencia femenina entre pensionistas mayores de 84 años se acentúa aún más, llegando al 89,95% (Mapa de Prestaciones de naturaleza no contributiva, (IMSERSO 2004). 5. La mujer con discapacidad y violencia de género A pesar de las múltiples iniciativas que encontramos orientadas a sensibilizar a la sociedad y al colectivo de mujeres discapacitadas por ser más vulnerables que las mujeres no discapacitadas a la violencia de género, se ha dicho que no está bien estudiada y por ello insuficientemente documentada. En síntesis, pesar de la infinidad de guías e iniciativas, los datos reales que ponen de manifiesto la magnitud de la problemática brillan por su ausencia; no obstante, en los últimos años se están realizando importantes esfuerzos al respecto. Si se consulta la bibliografía sobre maltrato en personas con discapacidad, la primera conclusión que se extrae es la de encontrarnos ante un campo de investigación disperso, escaso y con frecuencia carente de rigor científico (Verdugo, Bermejo y Fuertes, 1993). Los temas tratados se han centrado, por lo general, en el análisis de los factores que aumentan la vulnerabilidad al maltrato y en las consecuencias del mismo, en las características de los perpetradores de abusos sexuales y en los ámbitos en que aumenta el riesgo de este tipo de abusos. Pero los resultados son con frecuencia contradictorios y nada conclusivos. No permiten determinar con claridad si el nivel de retraso mental o de deterioro funcional aumenta o disminuye el riesgo de abuso, o si variables como edad, género, entorno 11 “Las personas con discapacidad son uno de los grupos más vulnerables a la pobreza y es necesario tomar medidas para solucionar este problema. Un estudio ha demostrado que una gran mayoría de las personas con discapacidad tiene que afrontar dificultades graves o muy graves (77,5%) para satisfacer sus necesidades básicas. Por otra parte, los Subsidios por discapacidad son inadecuados para cubrir sus necesidades básicas o para hacer frente a los gastos extra vinculados con su discapacidad. Además, el 57% de los trabajadores discapacitados se encuentran en la categoría de trabajos de salario bajo. Las familias de las personas con discapacidad también se enfrentan a un gran esfuerzo financiero. En muchos casos, los miembros de la familia tienen que dejar sus trabajos para dedicarse al cuidado de la persona con discapacidad y, como consecuencia, sus ingresos se reducen. El 48% de los participantes en el estudio declaró que en su país no había medidas para compensar la pérdida de ingresos que experimentaban” Página 14 de 25 familiar y apoyo social de la víctima juegan un papel determinante en la ocurrencia del problema. Sin embargo, la gran mayoría de estos trabajos alude a determinadas actitudes negativas y creencias falsas sobre la sexualidad de las personas con retraso mental como uno de los principales factores que les hace más vulnerables al abuso sexual. Estas actitudes y creencias están basadas en mitos y prejuicios que fomentan la deshumanización, infantilización y devaluación de estas personas en todas las facetas de su vida (Rodríguez Testal y Rodríguez Santos, 1995; Kennedy, 1996). Mitos y prejuicios que discapacitan más que el nivel de retraso o deficiencia, que constituyen auténticas barreras para el desarrollo sexual de las personas con retraso mental y que propician situaciones de abuso y explotación sexual. Por su importancia, creemos que este aspecto merece un tratamiento más profundo. Si nos centramos en el colectivo de mujeres discapacitadas, los factores que hacen que las mujeres con discapacidad sean más vulnerables a la violencia pueden resumirse en: el hecho de ser menos capaces de defenderse físicamente, tener mayores dificultades para expresar los malos tratos debido a problemas de comunicación, la dificultad de acceso a los puntos de información y asesoramiento, principalmente debido a la existencia de todo género de barreras arquitectónicas y de la comunicación, una más baja autoestima y el menosprecio de la propia imagen como mujer, el enfrentamiento entre los papeles tradicionales asignados a la condición de mujer y la negación de éstos mismos en la mujer con discapacidad, mayor dependencia de la asistencia y cuidados de otros, miedo a denunciar el abuso por la posibilidad de la pérdida de los vínculos y la provisión de cuidados, menos credibilidad a la hora de denunciar hechos de este tipo ante algunos estamentos sociales, vivir frecuentemente en entornos que favorecen la violencia: familias desestructuradas instituciones, residencias y hospitales. Las mujeres que sufren asaltos más severos y frecuentes son aquellas que tienen una multideficiencia, problemas de desarrollo mental, de comunicación y aquellas que adquirieron su discapacidad desde el nacimiento. Podemos destacar el Proyecto METIS desarrollado en 1997-1998 en el marco de la Iniciativa Comunitaria DAPHNE de la Comisión Europea, dirigido a detectar y denunciar la situación de injusticia social y vulneración de los derechos más básicos sufridos en situaciones cotidianas por las mujeres con discapacidad12. Por lo que se refiere a la Ley Orgánica de Medidas de Protección Integral contra la Violencia de Género, en el artículo 3 (punto 3) encontramos una referencia general a las personas con discapacidad cuando habla de campañas de sensibilización e información «accesibles»; y, en los artículos 30 (punto 1) y 32 (punto 4), define explícitamente qué grupos de mujeres tienen un «[...] mayor riesgo de sufrir la violencia de género o mayores dificultades para acceder a los servicios previstos en esta Ley [...]», cuando dice:4) [...] las pertenecientes a 12 La Confederación Nacional de Sordos (CNSE) en 2001 a editado una Guía para profesionales ante la violencia y los malos tratos a mujeres sordas. Página 15 de 25 minorías, las inmigrantes, las que se encuentran en situación de exclusión social o las mujeres con discapacidad. En el artículo 28 se habla de que las mujeres que sufren violencia de género serán consideradas «[...] colectivos prioritarios en el acceso a viviendas protegidas y residencias públicas para mayores [...]». Las mujeres con diversidad funcional deben tener garantizado el acceso a los diversos recursos que ofrece en estos momentos el Estado, Comunidades Autónomas y corporaciones locales (tales como: residencias, pisos tutelados, centros de día, centros ocupacionales...) en lo que se refiere a estancias; pero, sobre todo, sería importante que esta ley contribuyera a promover modelos alternativos de convivencia basados en la filosofía de la vida independiente como mejor planteamiento para evitar que la discapacidad sea causa de vulnerabilidad, y con ello, motivo al mismo tiempo de todo tipo de acción violenta. En el apartado de «Tutela penal», la ley describe quién es el «agresor del acto violento »: marido; hombre que esté ligado sentimentalmente a la víctima, aún sin convivencia; o, simplemente aquel que convive con la víctima (sin relación de afectividad, se supone: «[...] persona especialmente vulnerable que conviva con el autor», artículo 37, punto 1). Precisamente, la vida cotidiana de muchas mujeres con gran diversidad funcional, que pueden sufrir mayor riesgo de padecer violencia de género, transcurre habitualmente en medio de una atención constante por parte de sus familiares directos y/o indirectos (donde sí hay afectividad); así como por parte de diversos/as profesionales: personal cuidador, docente, sanitario… (con quienes mantiene tan sólo una relación «de trabajo»). El Ayuntamiento de Madrid a través de la Dirección General de Igualdad de Oportunidades editó en 2006 la publicación Necesidades de las mujeres discapacitadas que han sufrido violencia de género. El estudio se basa en un análisis cualitativo realizado por medio de entrevistas a grupos de mujeres con diferentes habilidades. Desarrolla la perspectiva de género y la discapacidad en el contexto internacional y nacional, abordando con mayor especificidad el Plan Integral de Acción para Mujeres con Discapacidad en España (20052008). Hemos encontrado dos estudios que inciden en la problemática de la violencia de género que afecta al colectivo de mujeres discapacitadas. Uno es el estudio La mujer con discapacidad física en la Comunidad de Madrid. Incidencia de la violencia de género, malos tratos y desempleo como factores de discriminación de Pedro Fernández Santiago, que pretende dar a conocer las situaciones de discriminación que pueden estar sufriendo las mujeres con discapacidad. El estudio indica que las mujeres con discapacidad de la Comunidad de Madrid se enfrentan a numerosas situaciones discriminatorias y a innumerables barreras que les dificultan el acceso al mundo laboral (mayores cotas de desempleo, salarios inferiores, contratos a tiempo parcial), el acceso a los servicios esenciales y/o a otras infraestructuras del entorno (menos acceso a servicios de salud, culturales de ocio, dificultades de acceso a la red de transportes, escaso acceso a servicios dirigidos a mujeres), acceso a Página 16 de 25 educación/formación (mayores carencias educativas y formativas), dependencia familiar (apoyo familiar y económico) y un mayor riesgo de sufrir malos tratos (tanto físicos como psíquicos y sexuales). Según el mismo el 26% de las mujeres con discapacidad física sufre malos tratos, de los cuales el 61% son psíquicos, el 19% físicos, el 10% con lesiones y el 10% sexuales y la dependencia económica es uno de los factores que puede estar facilitando que las mujeres con discapacidad física puedan sufrir violencia. Por otro lado, y cruzando las variable de trabajo y violencia, un 55% de las mujeres con discapacidad que no sufren violencia trabajan. En el caso de las mujeres con discapacidad que sufren violencia, un 64% no trabaja; con esto se deduce que la dependencia económica es otro de los factores que puede estar facilitando que las mujeres con discapacidad física puedan estar sufriendo violencia. Según constata este estudio, es más difícil que una mujer que tiene un alto grado de independencia económica sufra malos tratos. Por otra parte según el estudio de la Mujer con discapacidad de Castilla la Mancha (2006) el 21,8% afirman tener conocimiento de algún acto de violencia contra mujeres cercanas a su entorno. De estos actos de violencia, el 54,5% por ciento lo constituyen actos de violencia psicológica seguidos del 38,6% de actos de violencia física. El ámbito más común de estas prácticas es el doméstico o, en todo caso, en situaciones privadas, ya que el 54,3% de los casos se desarrollan dentro de la vivienda de la víctima. Casi el 24% de las encuestadas que dicen conocer actos de violencia de género los sitúan en la vivienda de otra persona. 6. La mujer con discapacidad, políticas sanitarias y desafíos de la nueva Ley de dependencia Al abordar las políticas sanitarias es importante resaltar que a pesar de que las mujeres discapacitadas han sido vistas tradicionalmente como asexuadas. La imagen de la mujer discapacitada que impera en nuestra sociedad es la de un ser que se hace depositario de sentimientos encontrados de lástima y rechazo, que no armoniza el papel de mujer y madre. Además las jóvenes y las mujeres que tienen discapacidad, están en más riesgo de deficiencias en la salud y de muerte, quizá porque sus problemas reciben menos atención, incluso en los problemas de salud que no se relacionan con su discapacidad. Pero la situación opuesta también es un problema porque la sobreprotección, lleva al aislamiento y a que las personas con discapacidad, no aprendan destrezas sociales. Se ha afirmado (CERMI 200513: 142-143) que las mujeres con discapacidad están entre las más importantes consumidoras de atención médica y sanitaria. El factor del género en su combinación con el de discapacidad determina, por múltiples motivos, que las mujeres con 13 CERMI (2005): Por la Igualdad, Unidas en la Diversidad. Página 17 de 25 discapacidad demanden más acusadamente atenciones y servicios de salud. En un informe de estas características, no podía eludirse esta dimensión, por lo que a continuación se formulan algunas recomendaciones de actuaciones en la esfera de mujer con discapacidad y salud destacando las siguientes: • Promover la sensibilización y formación del personal médico y sanitario de atención primaria sobre la atención específica a las mujeres con discapacidad cuando hacen uso de los servicios sanitarios, siendo igualmente conocedores de las características propias de cada etapa del ciclo vital. • Incluir la perspectiva de discapacidad en los programas generales de atención sanitaria dirigidos a las mujeres. • Incorporar las adaptaciones técnicas, tecnológicas y de procedimientos necesarias para que los servicios de ginecología y cualquier otro sean accesibles para mujeres con discapacidad. • Promover en todo el territorio nacional unidades para el asesoramiento y tratamiento directo a las niñas y mujeres con discapacidad en los servicios y centros de atención a la discapacidad. Creación de centros de día (infantiles, o adultos) para personas con necesidades generalizadas de apoyo con discapacidades severas, en los ámbitos en donde no existieran (especialmente en el rural). • Incluir la prevalencia de las mujeres en enfermedades, deficiencias y discapacidades en los estudios y estadísticas que se lleven a cabo por el Sistema Nacional de Salud. • Regular con plenas garantías la posibilidad de la participación de mujeres con discapacidad en ensayos y experimentos médicos. El Ministerio de Trabajo y Asuntos Social y el Instituto de la Mujer han editado el pasado año 2007 una guía de La salud en las mujeres con Discapacidad [http://www.igualdadoportunidades.es/archivos/doc_2852007_13591.pdf] en la que podemos encontrar los siguientes aspectos relacionados con las mujeres discapacitadas: la imagen social de la discapacidad, la identidad femenina, la vida cotidiana y las barreras de comunicación y arquitectónicas, la vida familiar, el trabajo doméstico y el trabajo de cuidadoras, la educación, la formación y el empleo, la imagen corporal, la medicalización, las sexualidad y las relaciones de pareja, la preparación para la maternidad, la violencia de género contra la mujeres discapacitadas y el asociacionismo de mujeres discapacitadas. 6.1 Mujeres mayores discapacitadas. Discapacidad y dependencia Página 18 de 25 El colectivo de mujeres mayores discapacitadas es un colectivo que adquiere un protagonismo con la nueva Ley de dependencia. Según los datos del Padrón Municipal de 2005, en España viven más de siete millones de personas mayores de 65 años, de las que un 57,8% son mujeres. La brecha de género se perpetúa hasta el final de la vida: las situaciones de discriminación vividas por estas mujeres durante su juventud se multiplican cuando llegan a la vejez. Las mujeres mayores viven solas con más frecuencia que los hombres, tienen mayor riesgo de enviudar, tienen ingresos más bajos, sufren, en mayor medida, enfermedades y trastornos crónicos y tienen peor percepción subjetiva de su salud y calidad de vida. Según reconoce el Informe 2006 de “Las personas mayores en España” (MTAS): “La viudez de las mujeres suele tener consecuencias económicas importantes para ellas mismas, la sociedad y los sistemas de Seguridad social, pues las viudas suelen experimentar un declive de sus condiciones materiales de vida como consecuencia del menor importe de las pensiones de viudedad”. El análisis cruzado en función de la capacidad para el desempeño de las actividades de la vida diaria, tanto básicas como instrumentales, muestra los mayores niveles de dependencia. Del total de personas que necesitan de ayuda para el desempeño de las actividades instrumentales de la vida diaria, el 65,4% son mujeres (Encuesta EDDES; 1999). Las principales usuarias del sistema sanitario son las mujeres con discapacidad, el 61% de las personas que padecen enfermedades de alta dependencia son mujeres y carecen de servicios accesibles para una asistencia sanitaria adecuada (Encuesta EDDES, 1999). Entre los grupos de gran dependencia o dependencia severa, el 63% de las personas dependientes son mujeres con discapacidad frente al 37% de hombres. (Encuesta EDDES, 1999). Los autores Otero A., Zunzunegui MV, Rodríguez-Laso Á, Aguilar MD, Lázaro P. (2004) destacan que la aparición de la dependencia en las personas mayores, se produce en edades cada vez más avanzadas, y que ello implica una mayor esperanza de vida libre de discapacidad, pero también una mayor complejidad de los cuidados necesarios para las poblaciones dependientes, que están constituidas fundamentalmente por mujeres muy ancianas. De un trabajo sobre la percepción del estado de salud de las personas mayores en Cataluña Séculi, Fusté, Brugulat, Juncá, Rué y Guillén, (2001) surge que la percepción de mala salud es superior en las mujeres, incluso ajustando por variables explicativas significativas como la clase social, la edad, las discapacidades y las enfermedades crónicas. Además, se observa que estas dos últimas variables constituyen los factores explicativos más importantes en la percepción del estado de salud. Por otra parte y para finalizar con los estudios de mujer mayor discapacitada y dependencia la tesis doctoral de Malena Monteverde (2004): Discapacidades de las Personas Mayores en España: Prevalencia, Duraciones e Impacto sobre los Costes de Cuidados de Larga Duración. Universidad de Barcelona. Resalta que según la información que brinda la Página 19 de 25 Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDES - 1999) el colectivo de personas de mayor demanda efectiva o potencial de cuidados de larga duración son las mujeres mayores, ya que son las que presentan mayor tasa de discapacidad, mayor proporción de discapacidades para realizar las actividades de la vida diaria, y mayor proporción de situación de viudedad. La Ley de Dependencia14 se orienta a reparar la falta de equidad que sufren las mujeres ante los sistemas públicos de protección social. Esto afecta, especialmente, a las mujeres mayores, pues, siendo un colectivo que produce gran bienestar a la sociedad, son las que menos se benefician de las prestaciones del sistema. Las autoras Soledad Arnau y Eva Gil (2007): Aportaciones a la Ley de “InDependencia” desde una perspectiva de género, UNED. Realizan una crítica desde la perspectiva de género de la Ley que sintetizando lo más relevante es la siguiente: En primer lugar y tomando como punto de partida el Libro Blanco de atención a las personas en situación de Dependencia en España, destacan que “la situación de dependencia” ha existido siempre, de un modo u otro, y que quien ha dado cobertura a lo largo del tiempo a dicha situación ha sido “la mujer de la familia”, quien ha sido obligada mediante su rol social predeterminado a ser la “eterna cuidadora” que ofrece constantemente los cuidados con cariño y ternura. Mientras que, por otro lado, apenas sigue existiendo una respuesta coherente y eficaz por parte del Estado. Obviamente, con el paso de los años, la población general cada vez está más envejecida; las personas con diversidad funcional, siguen formando parte de la geografía humana a pesar de determinados esfuerzos “por eliminarlas” (sólo hay que leer los discursos a favor de la nueva eugenesia actuales); las nuevas relaciones familiares y sociales configuran nuevas formas de constitución del núcleo familiar; y, por último, y fundamentalmente, las mujeres, a través de su Movimiento Feminista, han reivindicado su condición de “sujetos morales”, iguales en derechos y deberes, con respecto a sus compañeros, los varones, con lo cual, y finalmente, han ocupado el “espacio público” entrando en el mundo laboral (aunque, en gran parte, sin abandonar el “espacio privado” del “cuidado y atención a sus familiares cuando se encuentran en situación de dependencia”). La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, para las autoras ha sido una respuesta desafortunada y desenfocada de lo que es en estos momentos la línea principal a seguir por las nuevas normativas y políticas sociales destinadas a las personas con diversidad funcional, 14 El Consejo de Europa define la dependencia como un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia o ayuda importante a fin de realizar los actos corrientes de la vida cotidiana. Por su parte, la Organización Mundial de la Salud (OMS) define la situación de dependencia como la restricción o ausencia de la capacidad de realizar alguna actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal como las actividades de la vida diaria (asearse, vestirse, comer y beber y cuidar del propio bienestar), preparar la comida y cuidar de la vivienda así como participar en la movilidad. Página 20 de 25 a fin de preservar los principios de igualdad de oportunidades y de no discriminación para este grupo de personas, en tanto que dicha Ley: • Está fundamentada en el viejo y obsoleto Modelo Médico-rehabilitador (con lo cual, ha omitido “la dimensión social de la dependencia”: es decir, aquella dependencia que se genera como resultado de recursos humanos y tecnológicos, así como económicos, totalmente insuficientes y, en algunos casos, totalmente contrapuestos a los intereses y necesidades reales de las propias personas con diversidad funcional). • No contempla la perspectiva de género en ninguna de sus dimensiones (con lo cual, vulnera y/o viola los derechos humanos más básicos de las mujeres; y, no preserva la conciliación laboral y familiar de las mujeres). • Ignora la verdadera realidad de las mujeres cuidadoras y de las mujeres con diversidad funcional, ya que, tanto por “ser cuidadoras” como por “ser cuidadas”, debieran ser las verdaderas protagonistas de esta Ley. Las mujeres con diversidad funcional, también son cuidadoras en muchas ocasiones (cuestión que ha sido obviada). • Desacredita el nuevo pensamiento que existe en torno a la diversidad funcional (Modelo Social o de Vida Independiente), el cual fundamenta los Derechos Humanos de la ONU, así como distintas normativas europeas, estatales y autonómicas. • Debería haber incluido la especificidad de las mujeres con diversidad funcional ya que, por un lado, son las principales personas a atender por parte de la ley en tanto en cuanto hay franjas de edad, tal y como ya hemos visto, donde realmente existe un porcentaje significativo de mujeres, en contraposición a la cantidad de varones con diversidad funcional. • Es totalmente desafortunado hablar sólo “de las mujeres” para hacer referencia al modelo tradicional familiar. No nombra a las mujeres con diversidad funcional como, lo que también somos en muchos casos, las mujeres “cuidadoras” (y, no “cuidadas”) ya que en ocasiones también podemos tener cargas familiares (padres, pareja, hijos/as) como el resto de las mujeres. • Es muy preocupante la situación económica de las mujeres con diversidad funcional que, en muchos casos, dependen de pensiones bajas y precarias. Teniendo en cuenta que casi la pensión contributiva media en España fue de 576 € al mes en 2004, al pagar como media 195 € al mes, los usuarios que deseen entrar en el sistema verán como su pensión media baja de 576 € a 381 € al mes. Es decir, sufrirán una reducción de la pensión de un 34%, lo que es coherente con la estimación global, pero que de facto representa un empobrecimiento de las clases sociales más débiles. Página 21 de 25 Bibliografía Aranda Redruello, R. (dir.) et al. (2003): Mujeres sordas. Formación y posibilidades. 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