FACULTAD DE EDUCACIÓN DE PALENCIA
UNIVERSIDAD DE VALLADOLID
UNA ESCUELA DE PADRES PARA FAMILIARES
DE PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
TRABAJO FIN DE GRADO
EN EDUCACIÓN SOCIAL
AUTORA: Estefanía Mariscal Martínez
TUTORA: Alicia Peñalba Acitores
Palencia, Junio 2018
Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
RESUMEN
En la actualidad nos encontramos con un alto porcentaje de población con diversidad
funcional, lo que afecta a toda la sociedad. Estas personas tienen una gran variedad de
capacidades y necesidades diferentes, causadas por multitud de factores, y las cuales
requieren tener una atención particular para aumentar su autonomía y para tener un rol
activo.
Si miramos en nuestras ciudades nos encontramos con multitud de asociaciones para
personas con diversidad funcional, por ejemplo centros para personas con Síndrome de
Down, Autismo... todas estas se dedican a trabajar con esa población en concreto pero no
suelen trabajar con la sociedad en general ni con los propios familiares. Por estos motivos,
se considera que es conveniente crear una asociación de padres, donde trabajar con ellos
además de trabajar con las personas con diversidad funcional. En la asociación de padres
se van a tener en cuenta todos los aspectos del día día de una persona, se van a reforzar
los vínculos familiares además de aumentar la autonomía. Esta asociación de padres se
va a realizar con los familiares de deporte adaptado de Palencia aunque las puertas está
abierto a todo el público.
ABSTRACT
At present we find a high percentage of the population with functional diversity, which
affects the whole society. These people have a great variety of different capacities and
needs, caused by a multitude of factors, and which require special attention to increase
their autonomy and to have an active role.
If we look in our cities we find a multitude of associations for people with functional
diversity, for example centers for people with Down Syndrome, Autism ... all these are
dedicated to working with that specific population but do not usually work with society
in nor with the family members themselves. For these reasons, it is considered appropriate
to create a parent association, where to work with them in addition to working with people
with functional diversity. In the association of parents are going to take into account all
aspects of the day of a person, will strengthen family ties in addition to increasing
autonomy. This association of parents will be carried out with the families of adapted
sports of Palencia although the doors are open to the public.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
PALABRAS CLAVES
Diversidad funcional, escuela de padres, autonomía, asociación, familias y calidad de
vida.
KEYWORDS
Functional diversity, parent school, autonomy, association, families, quality of life.
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Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN ............................................................................................................................. 5
OBJETIVOS ..................................................................................................................................... 5
JUSTIFICACIÓN DEL TEMA ............................................................................................................. 6
FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA ....................................................................................................... 7
¿ QUÉ ES LA DISCAPACIDAD/DIVERSIDAD FUNCIONAL? .......................................................... 7
LA FAMILIA Y SU IMPORTANCIA .............................................................................................. 11
El principio de la realidad .................................................................................................... 12
CALIDAD DE VIDA Y AUTONOMÍA ........................................................................................... 13
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES CON DIVERSIDAD FUNCIONAL ................................................. 15
DEPORTE Y DIVERSIDAD FUNCIONAL ...................................................................................... 18
MÚSICA Y DIVERSIDAD FUNCIONAL ........................................................................................ 19
METODOLOGÍA............................................................................................................................ 20
PROPUESTA PROYECTO ............................................................................................................... 21
ESCUELA DE PADRES ............................................................................................................... 22
Contexto .............................................................................................................................. 22
Localización y destinatarios................................................................................................. 24
Objetivos ............................................................................................................................. 24
Contendidos ........................................................................................................................ 25
Metodología ........................................................................................................................ 29
Recursos .............................................................................................................................. 30
Temporalización .................................................................................................................. 30
Actividades .......................................................................................................................... 32
Evaluación ........................................................................................................................... 40
ANÁLISIS DEL TRABAJO ............................................................................................................... 41
CONCLUSIONES ........................................................................................................................... 41
BIBLIOGRAFÍA .............................................................................................................................. 46
ANEXO ......................................................................................................................................... 48
Anexo I:.................................................................................................................................... 48
Anexo II:................................................................................................................................... 52
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
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INTRODUCCIÓN
En primer lugar, ¿qué entendemos por persona con diversidad funcional? Se refiere que
una persona que tiene diversidad funcional tiene diferentes capacidades que otras
personas. La diversidad funcional hace referencia al hecho de que algunos seres humanos
tengan funcionalidades diferentes a otros, lo cual implica necesidades especiales para
actividades cotidianas. Creemos que todas las personas, con diversidad o sin ella, deben
vivir de la forma más independiente y autodeterminada posible. La autonomía y la
independencia son valores naturales de las personas. Por eso creemos que es
indispensable desarrollar apoyos que garanticen, apoyen y mantengan estos valores y la
vida independiente de las personas. Aquí juegan un papel importante los padres y los
familiares de las personas con diversidad funcional, estos son el pilar principal de todo
ser humano, por este motivo debemos dotarlos de herramientas y conocimientos.
Este documento propone una escuela de padres, donde un familiar tiene diversidad
funcional, y el objetivo es aumentar la autonomía a base de conocimiento. Los familiares
también son una población que necesita atención y apoyo, y qué mejor forma que crear
una asociación donde los beneficiarios constituyan un abanico tan grande.
OBJETIVOS
A continuación, se presentan los objetivos del trabajo:
- Observar, conocer e investigar sobre la diversidad funcional.
- Crear una escuela de padres con los objetivos siguientes:
- Aumentar la autonomía de las personas con diversidad funcional.
- Acompañar y apoyar a los familiares de las personas con discapacidad.
- Aportar a la comunidad un lugar donde puedan acudir todas las personas a las
que les interese el tema de diversidad funcional o que tengan inquitudes.
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JUSTIFICACIÓN DEL TEMA
La razón por la que he elegido este tema ¨diversidad funcional¨es porque el año pasado
tuve la oportunidad de realizar las prácticas del Grado con personas con Síndrome de
Down, y me llamo la atención, sentí que quería dedicar mi vida profesional a ellos y que
todavía quedaba mucho que hacer.
En las prácticas de cuarto volví a elegir el mismo colectivo. Tuve la suerte de poder
realizarlas en deporte adaptado del patronato de la ciudad de Palencia. Al poco tiempo de
empezar las prácticas empecé a observar el comportamiento de los padres y los familiares
de este colectivo. Estos estaban llenos de inquietudes y dudas acerca de los
comportamientos de sus hijos, se quedan hablando entre ellos mientras sus familiares
estaban realizando la actividad de deporte adaptado. Durante esa hora y media hablaban
de casos que les sucede día a día, como les enfrentaban y que es lo correcto. Los padres
buscaban el apoyo de los demás familiares, se quieren sentir comprendidos y recibir
consegos para mejorar aspectos de la vida cotidiana de la persona con diversidad
funcional. En pocas ocasiones los familiares se acercaban al monitor de necesidades
especiales para preguntarles dudas, ya que ven la actividad para sus hijos no para ellos.
Después de un tiempo me di cuenta que era una necesidad que existía y que los familiares
estaban demandando constantemente. Por esto creí que era buena opcion hacer una
escuela de padres, un espacio para ellos, para aportarles conocimientos y herramientas,
para resolver dudas y para que tuvieran un espacio donde pudieran hablar con libertad y
sin miedos. Duespués de pensar esta escuela de padres se lo comentamos a los familiares
de deporte adaptado, y les encanto la idea.
Considero que hay que cuidar tanto a las personas con diversidad funcianal como a sus
familiares, ya que son igualemente personas y estan viviendo una experiencia que no
saben como enfrentarla, ademas de ser un pilar fundamental para estas personas con
diversidad funcional. Dotando a los familiares de herramientas y conocimientos podemos
mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad y aumentar su autonomía
personal.
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FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA
¿ QUÉ ES LA DISCAPACIDAD/DIVERSIDAD FUNCIONAL?
La discapacidad es una postura heterogénea que limita la interacción de una persona en
sus posibilidades tanto físicas o psíquica y los miembros de la sociedad en la vive y se
desarrolla como ser humano. Implica también un sinfín de dificultades, como problemas
en la función o estructura del cuerpo, por ejemplo; parálisis, sordera, ceguera o
sordoceguera, teniendo limitaciones en las actividades, realización de acciones o de
tareas, por ejemplo; dificultades provocadas por la visión. Esta situación es complicada,
diversa, dependiente del medio y de la cultura, y de difícil evaluación.Tiene un gran visión
ante el cual todos somos posibles casos en mayor o menor grado: por ejemplo aquel que
tiene problemas de visión, tendrá problemas para ver una película, para leer, para hacer
su día día, sino utiliza sus gafas, y gracias a estas podrá corregir esa limitación, esta
persona se puede decir que en el momento que no utilizo gafas tuvo discapacidad. Otras
discapacidades pueden ser incapacitantes para algunos oficios y para otras no, por
ejemplo, una parálisis del brazo izquierdo en una persona diestra no impide seguir a juez
con su vida laboral, pero sí que se lo impide a un cirujano o chofer de autobuses (Barrera,
Moreno, Rodriguez, Gutiérrez-Duque, & Yorladi, 2006).
Los niveles de discapacidad son diferentes respecto a si existe o no rehabilitación; así
mismo, estarán influidos en gran parte por su entorno familiar, económico, social y
ambienta
Las clasificaciones de las discapacidades han sido múltiples y en
pleno desarrollo. Durante la 54 Asamblea Mundial de la Salud,
de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se decidió
cambiar el nombre de la segunda edición de la Clasificación
Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías
(CIDDM-2):2 Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud (CIF), y se insta a los Estados
miembros de la OMS , cuando proceda, a usar la CIF en
investigación, vigilancia y notificación (Padilla-Muñoz, 2010,
p.4).
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Ésta es una categorización que se basa en la salud y en dominios relacionados con la
salud, organizado desde las perspectivas del cuerpo, el individuo y la sociedad. A la vez,
hay dos vías: 1º de las funciones y estructura del cuerpo 2º los dominios de la actividad y
participación, que se desarrollan en un contexto o ambiente. La CIF fue creada como
medida estándar para evaluar salud y discapacidad tanto individual como colectiva, la
cual fue aceptada por los 191 países miembros de la OMS , el 22 de mayo de 2001, durante
la citada Asamblea de la OMS. También, se aceptó como una de las clasificaciones
sociales de las Naciones Unidas, que admite las Normas uniformes para la igualdad de
oportunidades para las personas con discapacidad (Padilla-Muñoz, 2010, p.5).
La diversidad funcional también es entendida como un concepto que evoluciona y que
surge de la interacción entre las personas con discapacidad y las barreras debidas a la
actitud y al entorno que impiden su participación plena y efectiva dentro la sociedad, en
igualdad de condiciones. Por lo tanto, se explica diferentes concepciones de lo que es la
discapacidad, sin embargo con el objetivo de precisar a lo que se refiere el término, se
recupera la definición dada por la Organización Mundial de la Salud, OMS, por medio de
la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF.
Define discapacidad como una palabra genérica que comprende limitaciones en las
actividades, déficits y restricciones en la implicación del día día. Remarca los aspectos
más negativos de las relaciones entre una persona y sus circunstancias contextuales
(Organización Mundial de la Salud & Banco Mundial, 2011).
Desde el 2005 se está luchando por cambiar la terminología, se quiere eliminar el término
de personas con discapacidad, y sustituirlo por mujeres y hombres con diversidad
funcional, se busca un término neutro, que no discrimine ni desvalorare a nadie
(Romañach & Lobato, 2005).
Ante la definición por la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la
Discapacidad y de la Salud (CIF), donde la diversidad funcional es una estructuración de
aspectos sociales de salud y personales, hay que comprender los factores de los que se
integran el concepto de diversidad funcional, uno de ellos es la deficiencia que es la
irregularidad o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica. Las
funciones fisiológicas introducen las funciones mentales. Con “anormalidad o
irregularidad” se hace referencia, a una desviación importante respecto a la norma
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establecida y sólo se utiliza en este sentido. Otro factor son las limitaciones en las
actividades son las dificultades o los impedimentos que se encuentre un individuo para
realizar una actividad. Una “limitación en la actividad” engloba desde una desviación
grave hasta una leve en términos de calidad o cantidad, en la realización de la actividad,
equiparando con la manera, intensidad o extensión en que se espera que la ejecutaría una
persona sin esa limitación. Y por último las restricciones en la participación son los
conflictos que puede probar un individuo para implicarse en situaciones cotidianas. La
presencia de una restricción en la intervención viene dada por la comparación de la
colaboración de esa persona con la esperable de una persona sin discapacidad en la
sociedad (Jiménez-Buñuales, González-Diego, & Martín-Moreno, 2002).
Al analizar el concepto de discapacidad, que define la OMS, nos da la información de que
actualmente los efectos culturales y sociales participan activamente en la constitución de
la diversidad funcional, a partir de las barreras con las que se pueden encontrar, sin
embargo en la actualidad se da más importancia a la persona y no la condición, pero se
siguen encontrando muchos casos en los que se sigue discriminando a la persona por ser
diferente físicamente o intelectualmente. Por estos motivos, de acuerdo con el autor el
cuerpo y la sociedad son piezas fundamentales del poder para enjuiciar al otro, esto
repercute en las personas tanto en su manera de sentirse como de comportarse. Conocer
la relación entre cuerpo y sociedad, permite entender al otro desde el cuerpo,
desarrollándose una naturaleza y cultura de los cuerpos ¨diferentes¨, permitiendo romper
paradigmas acerca de la diversidad funcional (Schalock, 1999).
Otra definición válida puede ser que la discapacidad de una persona es el resultado de la
relación entre dicha discapacidad y las variables ambientales que incluyen el ambiente
físico, las situaciones sociales y los recursos. La limitación de estas personas se produce
por una falta o irregularidad del cuerpo o de una función fisiológica o psicológica. Según
el instituto de Médica (1991) las limitaciones de las personas se convierten en
discapacidad como consecuencias de las interacciones con un ambiente que no
proporciona el mejor apoyo para disminuir sus limitaciones funcionales.
El cambio de concepción de la discapacidad tiene varias implicaciones para la educación
y la rehabilitación personal, entre las que encontramos que no es establecido; es más bien
fluida, continua y cambiante, dependiendo de las limitaciones y del ambiente. Para poder
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reducir las limitaciones, se debe intervenir o proveer servicios y apoyos que se centren en
la conducta adaptativa y el papel que realiza la sociedad, y la evaluación analiza la
reducción de las limitaciones y cuánto ha aumentado la conducta adaptativa (Schalock,
1999).
El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto
Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su
inclusión social, en su Artículo 4. Titulares de los derechos, establece que:
1. Son personas con discapacidad aquellas que presentan
deficiencias
físicas,mentales,
intelectuales
o
sensoriales,
previsiblemente permanentes que, al interactuar con diversas
barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la
sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
2. Además de lo establecido en el apartado anterior, y a todos los
efectos, tendrán la consideración de personas con discapacidad
aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de
discapacidad igual o superior al 33 por ciento.
Otro de los temas principales del trabajo es la autonomía de estas personas con diversidad
funcional.
El apoyo a la autonomía significa el deseo y voluntad que tiene
una persona que ocupa una posición de autoridad de situarse en
el lugar, o en la perspectiva de los otros para detectar sus
necesidades y sus sentimientos, y ofrecerles tanto la información
apropiada y significativa para la realización de sus tareas, como
la oportunidad de elección (Molinero, O.; Salguero del Valle, A.;
Márquez, S. (2011: 287-304)1
1
Molinero, O.; Salguero del Valle, A.; Márquez, S. (2011). Autodeterminación y adherencia al ejercicio:
estado de la cuestión. Revista Internacional de Ciencias del Deporte, 25(7), 287-304.
Doi:10.5232/ricyde2011.02504. http://www.cafyd.com/REVISTA/02504.pdf
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La autonomía además de proporcionar una vida más independiente, aumenta la
autoestima de las personas, por eso es fundamental trabajar esto con las personas con
diversidad funcional (Balaguer, Castillo, & Duda, 2008, p.4).
LA FAMILIA Y SU IMPORTANCIA
La familia tiene un papel fundamental en el desarrollo de las personas con diversidad
funcional. Es importante remarcar que estas familias no tienen por qué diferenciarse del
resto de núcleos, solo deben adecuarse a las necesidades y a los nuevos acontecimientos
que se van a producir en su seno familiar. Las familias con personas con diversidad
funcional hacen frente a los mismos problemas que cualquier otra familia, como atender,
educar y convivir, la diferencia es que las familias que tienen algún componente con
diversidad funcional presentan unas circunstancias más específicas. Muchos autores,
consideran a la familia como el primer y el más importante contexto socializador ya que
es el primer elemento de acogida. La familia hoy en dia se la sigue considerando una
unidad fundamental de la sociedad, ya que desempeña una serie de funciones que le
proporcionan dicha relevancia, tanto a nivel personal como a nivel social. Las familias
son las principales en compensar las carencias que se encuentran en la sociedad, tanto
tema de educación, como sociales, sanitarias... Las familias ante estos sucesos se
convierten en la red de bienestar de los miembros de su núcleo, proporcionando apoyo y
soporte en momentos y en situaciones de riesgo. Las familias de las personas con
diversidad funcional soportan en algunas ocasiones, el esfuerzo que implica la atencion a
a estas personas. Esta atención también la denominan como apoyo informal, ya que se
suele realizar diariamente y se refiere a aspectos como la higiene, la alimentación, el
transporte, etc (Silva, 2015).
Cuando la persona con diversidad funcional es menor de edad o no puede, la familia se
tiene que encargar de la toma de decisiones fundamentales para su vida. La importancia
del contexto de desarrollo de la persona con diversidad funcional. La familia es
habitualmente el lugar donde la persona se desarrolla y obtiene una gran diversidad de
estímulos y aprendizajes, tanto a nivel afectivo como intelectual, social y físico. Cuando
la personas con diversidad funcional es menor, las familias son los principales
responsables de su desarrollo y de su educación, con quién pasan más tiempo, con quienes
le proporcionan su ambiente emocional y físico, con quien mejor les conocen. Estas
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acciones tienen un gran impacto tanto en las acciones educativas como socializadoras. En
el entorno familiar se aprenden y se interiorizan las primeras competencias sociales,
además de una figura de comportamiento que servirá a la persona tanto para establecer
lazos afectivos y relaciones como para enfrentarse a situaciones de conflicto y problemas
que suelen surgir a lo largo de la vida. Otras de las funciones importantes que realizan las
familias es la de proporcionar cariño y estima a los sus miembros. Esta función es muy
importante para el autoconcepto y autoestima de las personas y más en el caso de que
haya un miembro con diversidad funcional, ya que algunos casos suelen mostrar menor
nivel en dichas variables (Peralta & Arellano, 2010).
El principio de la realidad
Con el nacimiento de un niño con diversidad funcional, es en cualquier familia, un suceso
inesperado en la mayoría de los casos, en el cual los familiares no están preparados, ya
que no se habían planteado esta situación. El desconocimiento, el no saber qué hacer y
cómo actuar en muchas ocasiones se puede llegar a tener ideas predispuestas, lo que no
favorece nada a la situación. De ahí que la aceptación del niño en la familia pueda ser
positiva o negativa lo que conlleva un duro y largo proceso, donde es conveniente una
intervención de un especialista. Los padres de niños con necesidades especiales se
encuentran generalmente con ignorancia y lagunas sobre el tema, además de encontrarse
con la incomprensión de la sociedad, a veces intolerante, con todo lo que se aleje de la
norma. En definitiva se tienen que enfrentar a situaciones duras y dolorosas, aunque
también se encuentran con situaciones muy satisfactorias y bonitas. La reacción de los
familiares puede ser muy variada, pero se puede preverla. Para algunas familias es una
tragedia, en otras una crisis de la que se puede salir o resolver, para otras no es un
problema si no una situación de lucha, y para otras es algo positivo. Todas las familias
pasan un proceso de adaptación, y por distintas fases. Los padres tienen que entender que
sus sentimientos son comunes a otros y que sus reacciones son necesarias (Villavicencio,
Romero, Criollo, & Peñaloza, 2018) .
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CALIDAD DE VIDA Y AUTONOMÍA
El concepto de calidad de vida apareció por primera vez en la literatura sobre
discapacidad en los años 80 como una idea sensibilizadora sobre lo que es importante en
la vida de las personas y como un constructo social que guía la política y la práctica.
Después, se ha convertido en un marco para el desarrollo de los servicios y la evaluación
personal de resultados personales vinculados con la calidad de vida. Calidad de vida es
un estado deseado de bienestar personal que es multidimensional, tiene propiedades
universales, éticas y émicas ligadas a las culturas. La calidad de vida tiene componentes
objetivos y subjetivos, y está influida por factores ambientales y personales. De los
principios de acción del concepto de calidad de vida que hemos nombrado anteriormente
aparecen cuatro prácticas profesionales en los programas de calidad de vida. Estas
prácticas se pueden describir como un acercamiento multidimensional y holístico, un
enfoque comunitario, que es uno de los contextos para una vida de calidad, el uso de
buenas prácticas que incluye estrategias basadas en experimentos que disminuyen la
discrepancia o el desajuste entre las personas y sus ambientes a través del trabajo en sus
habilidades funcionales, el uso de tecnología, el acceso a apoyos naturales y a la
adaptación ambiental, y por último, el uso de apoyos individualizados y su ajuste con los
indicadores centrales de calidad de vida (Schalock & Verdugo, 2007).
En los últimos años la calidad de vida de las personas con diversidad funcional ha recibido
una gran atención por parte de los profesionales, los investigadores y las organizaciones,
y poco a poco está siendo un eje central de las políticas sociales. La calidad de vida está
íntimamente relacionada con el bienestar de las personas, tanto con su propia percepción
como con la valoración externa que se pueden realizar de sí mismas. En estos momentos
la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de
dependencia se encuentra en su inicio de aplicación en España. Vamos hacer referencia
también a la calidad de vida de los familiares con diversidad funcional. Estos cada vez
están cobran mayor importancia, prueba de esto es que en países como Canadá y Estados
Unidos, la calidad de vidad de los familiares con diversidad funcional es un indicador de
éxito de los programas e iniciativas de políticas encaminadas a la prevención e
intervención con este colectivo. El tema de calidad de vida familiar en personas con
diversidad funcional es un importante avance en la investigación sobre familia y
diversidad funcional. En la actualidad aparece el modelo de calidad de vida centrado en
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la familia la cual la toca establecer sus prioridades, como el abandono de la perspectiva
patológica y adopta una orientación desde los puntos fuertes de la familia, dándole
confianza para desarrollar sus capacidades y potencialidades. Además esto visualiza a la
familia como una unidad de apoyo, de trabajando en equipo con los profesionales de los
servicios de atención para la persona con diversidad funcional y con otras familias, en la
búsqueda de objetivos que respondan a sus necesidades y a sus expectativas (Schalock &
Verdugo, 2007).
En la autonomía hay una regla o también puede ser caracterizado por un principio, o ley
que es interna a la propia conciencia de las personas, que es interiorizado a través de un
proceso de construcción autónomo y progresivo. La regla de la autonomía son los
resultados de decisiones libres y dignas de respeto en la medida que hay un
consentimiento mutuo. En relación con este concepto de autonomía, como desarrollo para
la toma de decisiones libres sujetas en la propia conciencia de la persona (valores,
creencias, principios, etc.), en el término de autonomía creemos que hay que señalar
algunos conceptos con lo que se constituyen los ejes centrales de este proceso
constructivo de la autonomía moral, los conceptos que hemos hecho referencia
anteriormente son la voluntad, la libertad y la autoestima. La autonomía moral se sustenta
en la autonomía de la voluntad. En este contexto, esta se convierte en una tarea del hombre
que pretende tener sentido auténtico. Conlleva asumir la propia responsabilidad en los
pensamientos y en las acciones. Es el principio de un proceso de autonomía que se amplía
perpetuamente. El principio de autonomía moral reside en elegir siempre de tal modo que
la misma actuación o deseo abarque las máximas de nuestras elecciones como ley
universal. Cuando la voluntad no es autónoma no se puede encontrar ninguna ley. Es por
medio de la voluntad que se crea la razón del sujeto en relación con un objeto en concreto
y que admitirá categorías hipotéticas (Vega-Fuentes, 2007).
Las personas con diversidad funcional se preocupan por la disposición de los recursos
personales y sociales que les dan la opción a disfrutar de una vida autónoma. Esta
inquietud también la comparten los padres y los profesionales que trabajan con estos
colectivos. Sin embargo, en la práctica nos encontramos muchas carencias, como en la
historia de la atención de las personas con diversidad funcional. Durante muchos años ha
dominado el modelo médico asistencial con las personas con diversidad, centrarse en
“reparar” las funciones que tenían dañadas a través de técnicas terapéuticas. Se entiende
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que así la persona participan en las actividades propias de su edad, medio cultural y social.
El Plan de Acción para las Personas con Diversidad Funcional aprobado en 1996, forma
parte en un paso más en la búsqueda de la autonomía. En este momento se empieza a
contemplar el derecho de las personas con diversidad a ser atendidas en sus
particularidades al mismo tiempo que se aceptan los principios de vida independiente,
igualdad de oportunidades, calidad de vida,participación y integración . En una de las
últimas Convenciones Internacional para los Derechos de las Personas Discapacitadas,
los temas principales eran el respeto a la autonomía individual junto con la libertad para
tomar decisiones propias, la no discriminación, la independencia de las personas, el
respeto por las diferencias y la aceptación de la diversidad funcional como parte de la
diversidad y la condición humana, y la igualdad de oportunidades. En España también
tenemos la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia, que se alega por la necesidad de
garantizar a la población y a las propias Comunidades Autónomas, un marco recursos y
servicios para la atención a la autonomía. La autonomía implica que uno tenga de los
recursos necesarios para atender a sus necesidades y se pueda hacer cargo de su propia
vida. Aquí es donde conviene recalcar la importancia de la acción educadora como uno
más de los recursos para la atención integral, que no sólo complemente y dé otra vida a
la atención médica y asistencial sino que lleve a cabo también la independencia de las
personas con habilidades diferentes. La acción educadora va a poner la mirada en la
persona y en sus capacidades y necesidades, lo que da una visión diferente tanto de la
atención médica a sus limitaciones como de los recursos que se necesitan para su atención
y prevención (Vega-Fuentes, 2007).
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
Para entender en la actualidad el movimiento asociativo de las personas con diversidad
funcional, se va a realizar un pequeño recorrido histórico. La primera entidad fundada en
España fue, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) en el 1938, los
autores Demetrio Casado y Encarna Guillén dice que “es una entidad de carácter gremial
y de objeto básicamente económico, bien que con el plus de servicios sociales para los
afiliados. Se trata de una figura institucional rara”. Por otra parte, el movimiento
asociativo de familiares con diversidad funcional (en su inicio, “de niños subnormales”),
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tuvo un origen privado en el año 1959, no estaba relacionado con la administración
pública. Con el paso del tiempo España se llenó de asociaciones con “funciones de ayuda
mutua personal, sensibilización y reclamación ante las Administraciones públicas”
además de aparecer los “servicios sociales propios”.Es decir, lo que se realizaba era una
conciliación entre la prestación de servicios (que no prestaba el Estado) con la demanda
de los derechos (Díaz-Velázquez, 2008).
En la época democrática se instaló un sistema público y estructurado por los servicios
sociales, muchos de los servicios del sector de diversidad funcional ya estaban cubiertos
por entidades privadas no lucrativas, esto es, las asociaciones de personas con
discapacidad y sus familiares. Todo esto fue creando un complejo sistema semipúblico,
en el que los centros especializados en la atención a las personas con diversidad
funcional(centros educativos especiales, centros ocupacionales, centros de día, centros de
valoración diagnóstica, de estimulación, residenciales, talleres, etc.), eran gestionadas por
entidades privadas aunque tuvieran un carácter público. Con el paso del tiempo pasaron
de ser grupos de ayuda mutua para la satisfacción de necesidades a ser organismos con
estructuras cada vez más complejas y fuertes para la prestación y cometido de los
servicios especializados. De esta manera, los asociados pasaron a ser, más que usuarios o
clientes de servicios. Se cubrían mucho mejor las necesidades de los usuarios y de los
familiares, pero perdía fuerza la vertiente reivindicativa de las asociaciones. Por un lado,
porque una vez satisfechas las necesidades principales de los usuarios y de sus familiares,
se disminuye el nivel de participación como agentes de cambio. A lo largo de este periodo
se cuestionaba si estos servicios y recursos cumplían los objetivos de integración social
de las personas con diversidad funcional o lo que realizaban era una inserción social
segregada. Más allá de todo esto, había que tener en cuenta la idea de la autonomía
personal si favorecen realmente la autonomía de la personas con diversidad funcional o
era rehabilitador, o por el contrario, simboliza una situación de dependencia pasiva o
sobreprotección de los usuarios (Díaz-Velázquez, 2008).
En cuanto a si las asociaciones de diversidad funcional responden a las necesidades y a
los intereses de los familiares antes que a las propias personas con diversidad, habría que
plantearse ciertas dudas. Las asociaciones suelen realizar acciones que más que solventar
los intereses de las personas con diversidad, responden a necesidades básicas de las
mismas, aunque no son las necesidades elegidas por estas, sino que se constituyen como
sujetos pacientes. Al mismo tiempo intentan responden a necesidades específicas de todos
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los usuarios con diversidad funcional, además de dar respuesta también a los intereses y
las necesidades de los familiares, para que sus familiares (hijos, hermanos, madres...)
tengan la atención adecuada a su necesidad y que la familia pueda liberarse en cierta modo
de algunas de estas tareas. En este sentido, es interesante conocer algunos de los servicios
más frecuentes en las asociaciones como son el apoyo a los familiares, el dotarlos de
herramientas e incluso el de dar un respiro a los familiares. Otros de los aspectos a
remarcar es que en la mayoría de las entidades predominan como socios los familiares
frente a las personas con necesidades especiales. Aunque nos podemos encontrar con
asociaciones donde las personas con diversidad funcional vayan formando parte de los
cargos de dirección y organización.
Por último, las asociaciones de diversidad funcional se han de enfrentar a nuevos retos,
como por ejemplo, dar visibilidad aquellas personas que se encuentran en una doble
situación de exclusión por tener varios factores de vulnerabilidad, como por ejemplo
reclusos con diversidad, inmigrantes con necesidades especiales, aquellos componentes
de las minorías étnicas etc, y que no están dentro de los grupos de ayuda mutua creados
en torno a los movimiento asociativo, ya que están ante una exclusión aún mayor que el
resto del colectivo. Básicamente, las asociaciones han de aceptar el reto de ser
asociaciones heterocentradas, que vayan más allá del apoyo mutuo para ser el eje
promotor de un cambio social, que les ayude a posicionarse socialmente en una realidad
inclusiva. Esto es, que haya una integración total de las personas con diversidad funcional,
basada en la visibilización de la situación de exclusión existente hoy en día, y creando
una apuesta real y efectiva en favor de la autonomía personal (Etxeberría, 2005).
En este sentido, podemos tomar las palabras del Informe de la EDDES como válidas: “La
pertenencia a ONGs (de discapacidad, se entiende) está directamente relacionada con un
contexto socioeconómico favorable, más que con la perentoriedad con que los distintos
tipos y severidades de la discapacidad hacen conveniente la búsqueda de una organización
de apoyo. Quienes más se asocian, en igualdad de condiciones en lo que se refiere a la
discapacidad, son quienes tienen una situación más favorable por su juventud, por su
mayor nivel de estudios, por la mejor situación económica del hogar, o por residir en
municipios de un tamaño que facilita estas organizaciones. Es, por tanto, un reto todavía
abierto conseguir que el asociacionismo se extienda y beneficie precisamente a las
personas que, por su peor bagaje personal y social, más podrían beneficiarse de él” (DíazVelázquez, 2008).
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
DEPORTE Y DIVERSIDAD FUNCIONAL
El deporte es la actividad física en la que se respeta un conjunto de normas y reglas, y se
realiza con afán participativo, deportivo e incluso, a veces, competitivo. La capacidad
física suele ser la clave para el resultado final de la actividad deportiva, otros puntos
importantes para la actividad deportiva son la agudeza mental o el equipamiento del
participante. Los beneficios de la actividad física para la salud de las personas están
totalmente consensuados, en el caso de las personas con diversidad funcional, estos
beneficios son aún más destacados puesto que, tanto el grado de independencia funcional
como el nivel de integración social obtenidos van a verse muy mejorados por la práctica
deportiva. La práctica deportiva se puede ver desde distintos puntos de vista dependiendo
de las motivaciones de cada persona a la hora de llevarla a cabo. Hoy en dia, esta variedad
de opciones es claramente identificable en el mundo del deporte para personas con
diversidad funcional y cada una presenta sus singularidades. Podemos tener las siguientes
alternativas: el deporte como actividad terapéutica, como ejercicio, como recreación, el
deporte competitivo y el deporte profesional o de élite.
El deporte para personas con diversidad funcional debe ser adaptado a las necesidades de
cada persona, pueden ser de índole motora, mental y/o sensorial. El deporte adaptado
tiene una gran importancia en el desarrollo personal y social de los individuos que lo
realizan. El deporte adaptado tiene grandes beneficios,uno de los principales es aquel de
índole psicológico. Todas las personas con capacidades diferentes deberán enfrentar una
sociedad basada sobre parámetros “normales”, siendo muchas ocasiones estos parámetros
las barreras que habitualmente las personas con diversidad funcional deben sortear
(Germán, 2001).
El deporte les ayuda en un principio a aislarse unos momentos de los inconvenientes que
esas barreras conllevan, además fortalecen su psiquis, es decir su afectividad, emotividad,
control, percepción y cognición. Pero lo que es más importante es que el deporte crea un
campo para la auto - superación, el deporte busca y establece objetivos a alcanzar para
poder mejorar día a día y luego a partir de ellos reflejar otros objetivos buscando un
reajuste continuo . La auto-superación no sólo tiene beneficios psicológicos sino también
social. Juntos los beneficios psicológicos del deporte adaptado encontramos los
beneficios sociales. Comprender que todas las personas pueden realizar deporte y recibir
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
este servicio como un bien social más, es uno de los principios de la inserción social y
por eso un paso hacia la integración social.
Dentro del deporte adaptado podemos encontrar diferentes tipos: deporte adaptado
escolar, deporte adaptado recreativo, deporte adaptado terapéutico y deporte adaptado
competitivo, estos entre otros (Pozo, Rosa, & Pozo-cruz, 2011).
MÚSICA Y DIVERSIDAD FUNCIONAL
La importancia de la música en el desarrollo y en la formación del ser humano ha sido
constante durante toda la historia hasta la actualidad. Muchos estudios afirman que la
música favorece el desarrollo integral de las personas en los diferentes niveles. A nivel
cognitivo favorece al desarrollo de la imaginación, la memoria, la orientación espaciotemporal, la creatividad, la atención, , la capacidad de abstracción, además de la
interiorización de procesos de descodificación y codificación. A nivel sensorial y motriz
potencia las capacidades sensoriales, así como la toma de control del propio cuerpo y la
toma de conciencia, la coordinación, el equilibrio, la agilidad entre otros aspectos. Y por
último a nivel social afectivo, donde la relación de la actividad musical grupal favorece
el proceso de socialización, el desarrollo del lenguaje, la desinhibición, la cooperación, la
integración... Del mismo modo, al permitir a las personas exteriorizar sus emociones,
deseos, sus vivencias, sus miedos etc favorece y ayuda a aumentar la autoestima.
Además de todo esto, podemos encontrar estudios, como el de J. P. Despins (2001), que
explica cómo la música proporciona un desarrollo de ambos hemisferios cerebrales,
provocando un aumento en las capacidades del cerebro (De & Capel, 2011).
La música como herramienta terapéutica tiene muchas ventajas efectivas como por
ejemplo, la música como modo de expresión y de lenguaje universal, es decir facilita la
expresión a todas aquellas personas que no utilizan el código verbal o que tienen
dificultades de comunicación y expresión. Está también estimula los sentidos, las
emociones, evoca sentimiento y ayuda al contacto con lo inconsciente. La música actúa
sobre el sistema nervioso, sobre los tejidos musculares, puede cambiar el ritmo
respiratorio y cardiaco de una persona, así como la repetición de las ondas cerebrales.
Con la música se relaja y se estimula la mente y el cuerpo durante su proceso. Y ofrece
la posibilidad de tener experiencias individuales y sociales placenteras y positivas dentro
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
una situación conflictiva. Y por último facilita el aprendizaje y la adquisición de
habilidades. (Llamas Rodríguez, 2012)
De este modo, se potencia la autonomía de los alumnos con diversidad funcional,
contribuyéndose favorablemente en su autoestima, y en consecuencia, en una adecuada
educación emocional. Ruiz Rodríguez (2004) explica en su artículo Programa de
educación emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down, la importancia de la
educación emocional en las personas con Síndrome de Down. El autor propone la
necesidad de introducir la educación emocional en la formación de las personas con
síndrome de Down:
Si el equilibrio emocional y la autosatisfacción personal son bases
fundamentales
de
una
adecuada
calidad
de
vida,
las
intervenciones a favor de ese equilibrio son de obligada
utilización. Además, las notas más características de la
"visibilidad" de la discapacidad de personas con deficiencia se
refieren a los aspectos de interacción interpersonal. Una persona
con carencias escolares no resulta socialmente "visible", a menos
que, junto a éstas, aparezcan deficiencias notorias en su
interacción social. Por ello, de forma complementaria a los
programas instructivos tradicionales que pretenden transmitir
conocimientos, deben utilizarse programas de educación
emocional que ayuden a alcanzar un grado apropiado de
equilibrio personal y favorezcan la adecuada interacción social
(Ruiz, 2004, p.84).
METODOLOGÍA
El proceso que hemos seguido para realizar este estudio ha partido del ámbito teórico al
práctico. Para comenzar hemos realizado una busqueda selectiva sobre diversidad
funcional y la importancia de las familias. Durante esta busqueda hemos podido ver que
las familias son el principal pilar de las personas con diversidad, y son las que les dotan
de herramientas para aumentar en autonomía. Por estos motivos también hemos leído
artículos acerca de la autonomia de estas personas.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
Después de conocer más en profundidad los conceptos nombrados, decidimos observar
antentamente el colectivo de deporte adaptado, tanto usuarios como los familiares que se
acercaban hasta la actividad. En este momento observamos que los familiares estaban
llenos de inquitudes, que hablan entre ellos acerca de los casos de sus hijos o de sus
familiares con diversidad familiar. Varios días observando estas situaciones, hablamos
con el educador de deporte adaptado, y le propusimos hacer una escuela de padres, donde
poder trabajar con los familiares y con sus respectivos hijos, sobrinos, nietos, hermanos...
a este le parecio muy buena idea. El siguiente paso a este fue fundamentarnos
teóricamente como es una escuela de padres , que se suele realizar, que finalidad tiene...
después de esto pensamos que objetivos queriamos conseguir con esta propuesta de
proyecto.
A partir de esto, y partiendo de las aportaciones de numerosos autores y de todo lo
averiguado en las fases anteriores, hemos desarrollado la propuesta de proyecto como
intervención educativa , basándonos en sesiones donde se resuelven conflictos y dudas
particulares, donde se trabajan diferentes temas importantes, donde se realizan diferentes
actividades educativas y deportaivas con las personas con diversidad y sus familiares,
cuya finalidad de todo esto es aumentar la calidad de vida y la autonomía de esas personas
con diversidad funcional y de sus familiares.
El resultado que hemos obtenido al presentar esta intervención ha sido muy positiva, los
familiares han tenido predisposición ante este proyecto. Más adelante podremos realizar
una sesión para comprobar su validez y la repercusión que tiene en las personas con
diversidad y en sus familiares. Después de todo esto, evaluaremos y modificaremos
aquellos aspectos que la intervención lo requiera.
PROPUESTA PROYECTO
A continuación vamos a presentar la propuesta de proyecto, esta propuesta es una escuela
de padres o una escuela de familia de personas con diversidad funcional. Lo que busca
este proyecto es proporcionar a las familias un punto de encuentro, donde poder resolver
sus dudas y poder aumentar sus conocimientos acerca de la diversidad funcional, para
aumentar la autonomía de esas personas con diversidad funcional.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
ESCUELA DE PADRES
Contexto
El siguiente documento trata sobre un proyecto caracterizado en la creación de una
escuela de padres en la ciudad de Palencia. Para ser más exactos, va destinado al grupo
de deporte adaptado de la ciudad, que se lleva a cabo en el colegio Ramón Carande. La
finalidad de este proyecto es acompañar a los familiares de personas con diversidad
funcional, y darles herramientas para empoderar a sus familiares y hacer que ganen mayor
autonomía.
El número de personas con diversidad funcional cada vez es más alto, 15% de la
población mundial tiene algún tipo de discapacidad. (OMS, 2011)
En Castilla y León el 6,7% de la población tiene diversidad funcional y en Palencia el
porcentaje es de 8,6%, es la ciudad con mayor tasa de la comunidad (IMSERSO, 2016).
Con estos datos podemos ver que es un amplio colectivo, el cual tiene poco apoyo social.
Ahora nos vamos a centrar en el grupo de deporte adaptado de Palencia. Palencia es una
ciudad con un gran número de personas con diversidad funcional, en la ciudad
encontramos 19 entidades (APEM, ASDOPA, Aspanias-Fundación Personas, Adecas
Guardo, Adismur, Amudis, ALCER Palencia, Acremif, Aspace Palencia, Autismo
Palencia, Feafes Palencia, Fibromialgia, Mundo Azul, Fundación San Cebrián, MUPLI,
Ostmizados, Parkinson Palencia, Villa San José y Cocemfe) todos estos centros forman
una Federación (FEDISPA) la cual trata de luchar y defender los derechos de las personas
con distintas capacidades en el ámbito de Palencia y Provincia, y conseguir beneficios en
los distintos ámbitos que afecten en una mejora de la calidad de vida de estas personas1.
La página web del Ayuntamiento de Palencia (https://www.aytopalencia.es/node/5554)
nos ofrece la siguiente información sobre el Patronato Municipal de Deportes:
Dentro de la ciudad encontramos una actividad del Patronato
Municipal de Deportes, deporte adaptado, esta actividad lleva en
funcionamiento ocho años, se lleva a cabo en el Colegio Ramón
Carande, va dirigida para aquellas personas con diversidad
funcional mayores de diez años. El objetivo de este programa es
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
acercar a las personas con diversidad funcional al deporte, que se
relacionen con otras personas que no sean de su mismo centro,
que disfruten y pasen un buen rato, y que entiendan que el deporte
no es siempre competitividad. El educador que lleva las sesiones
educa y motiva a practicar deporte.
Hemos podido analizar el colectivo de deporte adaptado, ya que
he realizado las prácticas de 4º de Educación Social. Una de las
necesidades existentes que he podido detectar ha sido la falta de
atención, acompañamiento e información a los padres. Todas las
actividades van dirigidas a las personas con diversidad, y nos
olvidamos de aquellas personas que están con ellos dia a dia, ya
que no hay ningún programa previsto para ellos. Hemos podido
ver que los padres o los familiares de los usuarios van antes a
recogerles para poder reunirse con los demás familiares y
preguntar sus dudas, contarse lo que le sucede a su familiar, e
incluso suelen quedar fuera del horario de deporte adaptado para
contarse cosas que les ha pasado o para haber como llevar una
situación desconocida para ellos.
Este es uno de los motivos por los que vemos que es necesario
una escuela de padres, un tiempo para ellos, para sus dudas e
inquietudes. Creemos que ayudando a los familiares también
estamos ayudando a las personas con diversidad funcional. Uno
de los objetivos que se quiere conseguir con la escuela de padres
es dar herramientas suficientes a los familiares para que las
personas con necesidades aumenten su autonomía y su calidad de
vida.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
Localización y destinatarios
La localización del proyecto sería en Palencia, una ciudad de la comunidad autónoma de
Castilla y León. Se sitúa en la llanura de Tierra de Campos, a la orilla del río Carrión.
El municipio tiene una población de 78 892 habitantes (INE 2017) en una extensión de
94,71 km².
El proyecto más en concreto se va a realizar en el barrio de San Telmo en las instalaciones
del CEIP "Ramón Carande y Thovar". Este colegio es público y mixto, donde se imparte
infantil y primaria. Además en este centro ofrece jornada continuada, tiene comedor, y
no tiene servicio de transporte.
La Escuela de Padres que se lleva a cabo en el colegio público de educación infantil y
primaria Ramón Carande está orientada preferentemente a todos los familiares de los
usuarios de deporte adaptado de Palencia, pero pueden acudir todas las personas que estén
interesadas en el ámbito de la diversidad funcional.
En la actualidad, a deporte adaptado acuden unos 34 usuarios, estos y sus familiares serían
los principales protagonistas del proyecto. Con el grupo se va a valorar las necesidades
de conocer y reflexionar sobre aspectos que les preocupen y les intrigan, y prevenir
situaciones de conflicto o de riesgo social.
Objetivos
Generales:
Propiciar un lugar de reflexión sobre situaciones cotidianas
Favorecer la comunicación en el grupo familiar y con la persona que tiene
diversidad funcional
Favorecer la autonomía de las personas con diversidad funcional.
Promover la participación de las personas con diversidad funcional y sus
familiares
Acompañar y asesorar a los familiares
Específicos:
Construir con el grupo familiar metas que sean posibles
Reforzar la autoestima y la confianza de familiares y de las personas con
diversidad funcional
Promover conocimientos sobre temas en común
Dotar a los familiares de herramientas para el dia dia
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
Analizar cada caso en particular
Aportar técnicas específicas según el usuario en concreto
Contendidos
Para realizar esta propuesta me he inspirado en una escuela de familias y discapacidad de
la fundación de Mapfre2, que pretenden contribuir a la mejora de la calidad de vida de las
personas y al progreso de la sociedad.
Los contenidos del proyecto les hemos dividido en diferentes módulos, los cuales, cada
uno tiene una temática diferente.
Módulo 1: Desarrollo personal
El objetivo de este módulo es un desarrollo integral (biológico, psicológico y social). Esto
quiere decir que el trabajo se va a realizar desde la infancia hasta la vejez, siempre
teniendo en cuenta las capacidades de las personas con diversidad funcional. Al finalizar
este bloque las familias habrán obtenido información y respuestas a sus dudas respecto a
las etapas de desarrollo de su familiar. Dentro de este bloque se van a tratar diferentes
subtemas como la salud física y psíquica, fundamento y bienestar personal, ya que las
personas con diversidad funcional tienen una realidad cambiante. Y es importante
cambiar la visión de la diversidad funcional como una situación de pérdidas o de
dificultades por una visión positiva, de posibilidades, de oportunidades que se pueden
desarrollar, siempre con el apoyo que necesiten. Otro tema que creemos que se debe tratar
es el desarrollo de hábitos saludables, rutinas de autonomía y autocuidado. La salud
mental y alteraciones de conducta ya que se debe saber actuar ante situaciones del entorno
social, cultural y físico. Y como no se va a tratar la relación entre bienestar personal y
bienestar familiar ya que son los pilares fundamentales para un buen desarrollo.
En la segunda parte del módulo uno se van a tratar los aspectos evolutivos del desarrollo
afectivo, es decir se va a informar de lo que se puede y se debe exigir en las diversas
etapas del desarrollo personal. En el desarrollo de la inteligencia emocional en las
personas con diversidad funcional se debe trabajar un buen desarrollo emocional y una
(https://discapacidad.fundacionmapfre.org/escueladefamilias/es/contenidos/desarrollopersonal/salud-fisica-psiquica/)
2
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
buena inteligencia emocional ya que son claves para la inclusión social. En todo momento
se va intentar trabajar con todos los agentes de socialización: familia, centro educativo y
entorno social. Con esta socialización lo que buscamos es una interiorización y
asimilación de la cultura. Además de un desarrollo de la identidad moral donde se va a
tratar temas como el concepto de autoimagen, de autonomía, de sentido crítico y de
ciudadanía. El objetivo principal es creer y defender su capacidad para elegir y vivir con
autonomía.
En el bloque de desarrollo personal también se quiere hacer referencia a la afectividad, a
la sexualidad y a la gestión de emociones, ya que son una constante a lo largo de toda la
vida. Tratando este tema con naturalidad y normalidad. Y reforzar el derecho a la
intimidad de las personas con diversidad funcional.
Módulo 2: Vida Familiar
Este módulo es el que más contenidos para trabajar tiene. El primer tema va a ser la vida
familiar, las relaciones interpersonales y las habilidades sociales. Las familias tienen un
papel fundamental en el desarrollo de sus familiares, ya sean hijos, sobrinos, nietos...
Durante todo el curso vamos a potenciar la vida independiente de las personas con
diversidad funcional, pero tenemos que ser realistas y saber que la familia tiene un papel
muy importante, y los cuales permanecen mucho tiempo con estos, en su dia dia, en sus
rutinas.En las diferentes sesiones se darán pautas de intervención para fomentar la
autonomía y la adaptación a los cambios.
Otro tema de este módulo son las relaciones interpersonales y grupales. Se va a empoderar
para aprender a saber relacionarse, a convivir, a compartir y a participar, aquí es donde la
familia juega un papel fundamental. Las relaciones interpersonales son la clave para el
desarrollo personal y social de las personas con diversidad funcional. Los familiares
facilitan el aprendizaje de las habilidades sociales, la falta de estas habilidades suelen
provocar aislamiento y rechazo por parte de otros iguales. En este bloque otra de las cosas
que se van a trabajar va a ser la asertividad, para poder expresar deseos, sentimientos,
pensamientos y opiniones de forma adecuada.
Otro aspecto destacable en este modulo es empoderar para crecer en autonomía. A las
personas con diversidad funcional no se les puede dejar fuera de los eventos o
acontecimientos del dia a dia, como por ejemplo un bautizo o el fallecimiento de un
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
familiar. Estos acontecimientos les hacen madurar y ver la realidad de la vida.Las
personas con diversidad funcional pasan la mayoría de su tiempo realizando actividades
terapéuticas o educativas, y dejan en un segundo plano las actividad esencial para el
desarrollo pleno de todo ser humano.
Las relaciones interpersonales es un tema que se tiene muy presente durante todo el
proyecto, por eso en este módulo se van a dar herramientas a los familiares para
proporcionar seguridad a las personas con diversidad funcional. Ayudarles a poner
nombre a lo que sienten, empatizar con los demás, ponerles metas alcanzables que tengan
una dificultad, darles herramientas ante el fracaso, ofrecerles espacios para relacionarse,
darles ejemplos de amistad, asertividad, empatía del dia dia. Tenemos que tener en cuenta
las personas con mayor habilidades sociales tienen una mayor aceptación social.
Uno de los objetivos del módulo tres es que las personas con diversidad funcional tengan
una vida independiente dentro de sus posibilidades. Por esto cuando una persona con
diversidad funcional decide en algunos aspectos ser independiente, es importante que la
decisión sea analizada, reflexionada y consolidada por el protagonista, y por los
familiares. En esta etapa se tiene que promover apoyo y confianza para una predisposición
positiva a los nuevos cambios con los que se pueden enfrentar. Algunos de los temas que
se van a desarrollar son la comunicación para motivar una vida independiente, es decir,
las mejoras que supone la vida independiente en todos los ámbitos, las obligaciones y
responsabilidades que lleva ser independiente, qué significa y cómo ser independiente, y
los apoyos con los que se puede contar. Los familiares tienen que valorar positivamente
las habilidades y las capacidades que tienen las personas para vivir independiente.
Además es conveniente que se Hable sobre la mejora que produce la vida independiente,
tanto en el círculo social y afectivo de la persona con diversidad funcional.
Otro tema importante de este bloque son las habilidades personales para la convivencia
familiar, donde reflexionaremos sobre qué es la autonomía y la importancia que ésta tiene
en el desarrollo de las personas con diversidad funcional.Y cómo puede afectar esta en la
construcción de su autoestima positiva y de su seguridad emocional. La importancia de
desarrollar la comunicación y la escucha activa en el entorno familiar, y cómo aumentar
la autoestima a través del reconocimiento y de la valoración del comportamiento de las
personas con diversidad funcional.
Y para concluir este módulo, se va trabajar las habilidades sociales para la participación
social. La socialización es parte de nuestra vida, pero para poder tenerla hay que trabajarla
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
día día y estar en contacto con otras personas. Vamos a trabajar como facilitar la
integración de las personas con diversidad funcional de manera natural. Con las
actividades lúdicas y físicas, el deporte y la música, y otras expresiones del ocio, vamos
a trabajar las habilidades sociales para que estas personas con diversidad funcional
puedan salir de lo común, participen en una visión colectiva de la sociedad, y desarrollen
un sentimiento de identidad individual y de comunidad.
Módulo 3: Aprendizaje Permanente
El aprendizaje a lo largo de la vida es fundamental para las personas con diversidad
funcional porque supone capacitarse en recursos para sentirse bien, no alejarse de las
personas que les rodean y sentirse partícipes en la sociedad. Durante este proceso el papel
de las familias es muy importante porque apoyan y motivan a las personas con diversidad
funcional en las diferentes tareas.
En el módulo tres, el aprendizaje permanente, está destinado a reflexionar sobre diferentes
temas como la escuela inclusiva en la vida independiente: ¿Qué es la Escuela Inclusiva?,
el aprendizaje escolar, el aprendizaje de las tecnologías de la comunicación y la
información, la familia participe de la escuela para una educación integral y por últomo
la autonomía social y personal de las personas con diversidad funcional.
Módulo 4: Inclusión Activa
La idea de este módulo es reflexionar sobre la inclusión activa de las personas con
diversidad funcional desde una perspectiva personal, grupal y asociativo. Es decir,como
se les puede motivar para que participen en los diferentes entornos en los que se desarrolló
la vida cotidiana: familia, las amistades, los vecinos, ocio, cultura, deporte...
Otro aspecto a tratar va a ser la inclusión familiar, donde vamos hablar diferentes temas
como la convivencia familiar es tarea de todos, no dejes que te organicen la vida,
búsqueda de autonomía. El consepto de la autogestión y por último la participación en la
toma de decisiones familiares.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
Módulo 5: Vida Adulta Activa
El periodo de la juventud a la vida adulta hay un proceso de pérdidas y ganancias donde
la familia tiene un papel fundamental, también otros profesionales resultan relevantes en
este camino. Pero los únicos protagonistas en esta trayectoria son las personas con
diversidad funcional. En este módulo se va a planificar junto con los familiares como con
las personas con diversidad funcional algunas cuestiones como la seguridad económica,
legal, emocional, y favorecer su máxima autonomía y vida independiente. En este quinto
módulo reflexionaremos sobre estos temas contando con distintas voces y experiencias
personales .
Metodología
El espacio de formación de familiares sigue un proceso que pasa por la promoción,
captación, información al grupo, implementación del programa, seguimiento semanal y
mensual, y evaluación final. Así de Octubre a Mayo, que es el periodo de duración de la
actividad de deporte adaptado. Durante los primeros meses se van a realizar actividades
de sensibilización, captación y motivación de familias para utilizar el recurso.
La metodología de la escuela de padres será participativa y abierta, motivando a padres y
familiares ha que se unan a esta propuesta y formen parte de ella. Se van a organizar
actividades reflexivas, pedagógicas y lúdicas, por medio de talleres, charlas. Toda la
metodología está diseñada para poder ser adaptada y aplicada a todos los perfiles que
acudan a la actividad.
La escuela de padres va a promover la estrategia de cambio cognitivo–conductual, con
una metodología grupal, dinámica, global, abierta y creativa, para intentar conseguir un
clima favorable para el diálogo y la interacción entre todo el grupo, tanto familiares como
personas con diversidad funcional.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
Recursos
Recursos
-
Educadora/o Social.
Humanos
-
Psicólogo/a.
-
Monitor deportivo experto en necesidades especiales e
integrador de reflejos primitivos e instructor de Halliwick.
-
Monitor/a de educación especial.
Recursos
- Papelería.
Materiales
- Artículos de escritorio.
- Fotocopias diversas
- Muebles (Sillas y alguna mesa)
Material
- Láminas.
didáctico
- Libros y enciclopedias.
- Material deportivo
- Equipo audiovisual y sonido
Recursos
Gastos
- Eventos sociales.
Económicos
Variables
- Visita de especialistas.
- Actividad de fin de curso.
- Transporte para usuarios y profesionales
(excursiones, sesiones fuera del colegio...)
Gastos
-Sueldos de los trabajadores.
Fijos
-Mantenimiento de la sala (Luz, agua y calefacción)
- Teléfono
- Mobiliario (sillas, mesas, proyector de imágenes...)
-Material (bolis, papel...)
Temporalización
El proyecto va a tener una duración de un curso escolar, es decir diez meses, de
Septiembre a Junio. Se va a seguir en todo momento el calendario escolar, ya que
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
queremos que las personas con diversidad funcional también participen en algunas de las
sesiones. El programa lo hemos dividido en trimestres, y las sesiones se van a realizar un
día a la semana, los jueves de 18:30 a 19:45. Hemos elegido este horario porque es el
horario de deporte adaptado. Las personas con diversidad funcional se encuentran en el
polideportivo del colegio haciendo deporte.
1º Trimestre
Septiembre
Jueves 13: Etapas de desarrollo
Jueves 20: Salud física
Jueves 27: Salud psíquica
Octubre
Jueves 4: Fundamento y bienestar personal
Jueves 11: Diversidad funcional: Posibilidades y limitaciones
Jueves 18: Hábitos saludables, rutinas de autonomía y autocuídado
Jueves 25: Relaciones entre bienestar personal y familiar
Noviembre
Jueves 1: Desarrollo emocional e inteligencia emocional
Jueves 8: Afectividad
Jueves 15: Gestión de emociones
Jueves 22: La familia
Jueves 29: Habilidades sociales
Diciembre
Jueves 13: Relaciones interpersonales
Jueves 20: Relaciones sociales
2º Trimestre
Enero
Jueves 10: Creer en autonomía
Jueves 17: Terapía familiares, sus dudas e inquietudes
Jueves 24: Herramientas para una vida más independiente
Jueves 31: Promover apoyo y confianza
Febrero
Jueves 7: Casos partículares de los familiares
Jueves 14: Vida independiente
Jueves 21: Reforzar las habilidades y las capacidades
Jueves 28: Desarrollar la comunicación
Marzo
Jueves 7: Desarrollar la escucha activa
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
Jueves 14: Conferencia sobre personas con diversidad funcional
Jueves 21: Crear sentimiento de identidad individual y de comunidad
3º Trimestre
Abril
Jueves 11: El aprendizaje a lo largo de la vida
Jueves 18: Inclusión activa
Jueves 25: Autogestión de decisiones
Mayo
Jueves 9: Partición en la toma de decisiones dentro de la familia
Jueves 16: Como enfrentarse a situaciones cotidianas
Jueves 23: Distintas voces y experiencias personales
Jueves 30: Tiempo para los familiares
Junio
Jueves 6: Salida en grupo
Jueves 13: Actividades deportivas en grupo
Actividades
A continuación, se procede a la explicación detallada del desarrollo de las sesiones que
conforman las unidades didácticas.
Temporalización
La unidad didáctica está planteada para ser desarrollada en un total de 34 sesiones de hora
y media. A continuación, exponemos de manera más detallada la forma de llevar a cabo
alguna de las sesiones.
Las sesiones se realizarán de 18:30 a 19:45 de la tarde, hemos elegido este horario para
que los familiares lo puedan compaginar con los trabajos, pero también porque es el
horario de deporte adaptado, y como hemos dicho en otras ocasiones, estamos interesados
en que alguna sesión se unan los dos grupos y se puedan tratar temas en conjunto además
de realizar actividades de ocio.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
Profesionales que dirigen las sesiones
Las sesiones van a ser dirigidas por una educadora social, en muchas de las ocasiones va
a estar acompañada de una psicóloga, y en las sesiones que sean con los usuarios de
deporte adaptado estará también el monitor deportivo experto en necesidades especiales
e integrador de reflejos primitivos e instructor de Halliwick, y dos monitores de educación
especial.
Estructura de las sesiones
La estructura de las sesiones van a ser muy similares, en el aula nos vamos a encontrar el
mobiliario (mesas y sillas) en forma de U para poder ver a todos los participantes de la
sesión, y para que sea más fácil interaccionar unos con otros. Las sesiones se van a realizar
todos los jueves, cada jueves tiene estipulado un tema por ejemplo el primer jueves de la
escuela de padres se va a hablar y trabajar sobre las etapas de desarrollo. Pero esto no
impide que en alguna sesión nos olvidemos del temario y nos centramos en lo que nos
demanden los familiares.
Las sesiones con familiares van a estar divididas en cinco partes:
-
La primera de ella es una reflexión sobre algo del tema, para meter al grupo en
situación.
-
La segunda parte va a ser una introducción del tema que queramos tratar ese día,
el material que se utilizará estará constituído por artículos, videos o personas del
exterior (profesionales del ámbito o personas que nos cuenten sus situaciones). A
continuación dedicaremos unos minutos a dudas, las dudas intentaremos que se
las resuelvan los unos a los otros, pero siempre se pondrá todo en común, y
siempre la educadora modificará aquellas respuestas que no sean idóneas.
-
La tercera parte de la sesión la vamos a dedicar a casos prácticos, donde cada
usuario puede poner en común su caso en particular siempre relacionado con el
temario que se dé ese día. Previamente, se establecerá un orden de participación,
siguiendo criterios objetivos como puede ser el orden alfabético, en función del
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de personas con diversidad funcional
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apellido, y acotando tiempos a cada intervención. En esta tercera parte también
se realizarán actividades con música, percusión, ejercicios de relajación y control,
manualidades... en esta parte el objetivo es que los familiares disfruten y aprendan.
-
Para ir acabando la sesión, se va a dedicar un breve espacio a conclusiones de lo
realizado durante la tarde, aquí podrán expresar lo que han sentido, qué aspectos
les han gustado o qué cambiarían. También pueden hacer un pequeño resumen de
lo que han entendido, pueden reflexionar de cómo van a enfrentar ciertas
situaciones después de esta sesión, etc. En este momento observaremos lo que han
entendido cada uno, y podremos ver qué se puede mejorar para las siguientes
sesiones.
-
Los últimos momentos los dedicaremos a los familiares, aquí nos pueden contar
algo que les preocupe, sin necesidad de que esté, o no, relacionado con el tema
tratado en el día. Es el momento de desahogarse, de abrirse sin miedo.
Por cuestiones de espacio no es posible profundizar en todas las actividades propuestas,
por eso nos centraremos en solo dos de las sesiones anteriormente mencionadas en la
temporalización, como son la sesión de familiares y la sesión conjunta.
SESIÓN DE FAMILIARES
Ahora nos vamos a centrar en una sesión de familiares, sin la presencia de los hijos. Esta
sesión va a tener la estructura nombrada anteriormente. El día elegido ha sido el jueves
10 de Enero, el tema central de esta sesión es Creer en autonomía, es uno de los temas
troncales de la escuela de padres.
Vamos a comenzar la sesión con una reflexión sobre la autonomía, en esta reflexión la
educadora social va a contar el cuento de la mariposa:
“Mi mamá era hija de una pareja de campesinos de Entre Ríos.
Nació y creció en el campo entre animales, pájaros y flores. Ella nos contó que una
mañana, mientras paseaba por el bosque recogiendo ramas caídas para encender el
fuego del horno vio un capullo de gusano colgando de un tallo quebrado.
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Pensó que sería más seguro para la pobre larva llevarla a la casa y adoptarla a su
cuidado. Al llegar, la puso bajo una lámpara para que diera calor y la arrimó a una
ventana para que el aire no le faltara.
Durante las siguientes horas mi madre permaneció al lado de su protegida esperando el
gran momento. Después de una larga espera, que no terminó hasta la mañana siguiente,
la jovencita vio cómo el capullo se rasgaba y una patita pequeña y velluda asomaba
desde dentro.
Todo era mágico y mi mamá nos contaba que tenía la sensación de estar presenciando
un milagro.
Pero, de repente, el milagro pareció volverse tragedia.
La pequeña mariposa parecía no tener fuerza suficiente para romper el tejido de su
cápsula. Por más que hacia fuerza no conseguía salir por la pequeña perforación de su
casita efímera.
Mi madre no podía quedarse sin hacer nada. Corrió hasta el cuarto de las herramientas
y regresó con un par de pinzas delicadas y una tijera larga, fina y afilada que mi abuela
usaba en el bordado.
Con mucho cuidado de no tocar al insecto, fue cortando una ventana en el capullo para
permitir que la mariposa saliera de su encierro. Después de unos minutos de angustia,
la pobre mariposa consiguió dejar atrás su cárcel y caminó a los tumbos hacia la luz de
la ventana.
Cuenta mi madre que, llena de emoción, abrió la ventana para despedir a la recién
llegada, en su vuelo inaugural.
Sin embargo, la mariposa no salió volando, ni siquiera cuando la punta de las pinzas la
rozó suavemente.
Pensó que estaba asustada por su presencia y la dejó junto a la ventana abierta, segura
de que no la encontraría al regresar.
Después de jugar toda la tarde, mi madre volvió a su cuarto y encontró junto a la ventana
a su mariposa inmóvil, las alas pegadas al cuerpo, las patitas tiesas hacia el techo.
Mi mamá siempre nos contaba con qué angustia fue a llevar el insecto a su padre, a
contarle todo lo sucedido y a preguntarle qué más debía haber hecho para ayudarla
mejor.
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de personas con diversidad funcional
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Grado en Educación Social
Mi abuelo, que parece que era uno de esos sabios casi analfabetos que andan por el
mundo, le acarició la cabeza y le dijo que no había nada más que debiera haber hecho,
que en realidad la buena ayuda hubiera sido hacer menos y no más.
Las mariposas necesitan de ese terrible esfuerzo que les significa romper su prisión para
poder vivir, porque durante esos instantes, explicó mi abuelo, el corazón late con
muchísima fuerza y la presión que se genera en su primitivo árbol circulatorio inyecta la
sangre en las alas, que así se expanden y la capacitan para volar. La mariposa que fue
ayudada a salir de su caparazón nunca pudo expandir sus alas, porque mi mamá no la
había dejado luchar por su vida.
Mi mamá siempre nos decía que muchas veces le hubiese gustado aliviarnos el camino,
pero recordaba a su mariposa y prefería dejarnos inyectar nuestras alas con la fuerza de
nuestro propio corazón.”
Tras esta pequeña historia dejamos unos minutos para que piensen que es la autonomía,
los beneficios que tienen y cómo pueden aplicar la historia a sus vidas en particular.
Siempre van a tener oportunidad y tiempo para comentar en voz alta lo que ellos quieran
sobre la reflexión. Después de la reflexión vamos a introducir el tema de autonomía con
un Power point donde nos explique ¿qué es la autonomía y como podemos fomentarla?
Este Power point está inspirado en un vídeo de youtube titulado Autonomía en personas
con discapacidad. El Power point está en el ANEXO I. Al finalizar el Power Point los
familiares pueden preguntar dudas sobre el término autonomía, y nos pueden pedir que
se lo expliquemos con palabras más coloquiales. Para ver si han afianzado el término
vamos a realizar unos casos prácticos. Estos casos prácticos consisten en poner cuatro
ejemplos cotidianos de sus familiares, y que en grupo propongan propuestas para
aumentar la autonomía de la persona en ese momento en concreto. La idea de esta
actividad es que piensen en cosas reales para poder llevarlas a cabo en su día día, y además
de esto abrir debate, que cada familiar explique y defienda su idea o aportación. Y para
finalizar la sesión, los últimos diez minutos les dedicaremos a unas pequeñas
conclusiones acerca de que les ha parecido la sesión, que han sacado de positivos y
negativo. Y en este momento también nos pueden contar al grupo las preocupaciones que
tengan. En toda la sesión se busca que los participantes esten comodos, y con ganas de
participar y aprender de los demás.
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de personas con diversidad funcional
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Grado en Educación Social
SESIÓN CONJUNTA
Ahora vamos a describir como está planteada una sesión conjunta, es decir personas con
diversidad funcional y sus familiares. En este casto asistirían los padres de padres, que
forman parte de la asociación y que tienen hijos con algún tipo de discapacidad: parálisis
cerebral, autismos, síndrome de down, discapacidad física, retraso madurativo, etc. El
jueves 6 de Junio está programada una salida en grupo, esta salida lo que pretende es
reforzar los lazos familiares, e unir al grupo, y aumentar la confianza. El lugar donde
vamos a ir a pasar el día se elegirá entre todos,todos tienen que proponer un sitio, y luego
votar, con lo que se pretende con esto es que se sientan en todo momento participes de lo
que se hace en la escuela de padres. Ese día va a ser una convivencia familiar, que
empezará con una actividad de orientación adaptada a las personas con diversidad
funcional. En esta actividad se va a dividir por familias, y la que consiga obtener todas
las balizas gana. En las valizas encontraremos diferentes dibujos relacionados con el sitio
donde realicemos la actividad, así será más llamativo y más adaptado a todas las
necesidades del grupo. Con esta actividad la educadora social va a explicar como una
actividad cotidiana o no, puede ser adaptada a todas las necesidades. Además de esto la
educadora lo que busca es que disfruten de los unos de los otros, y se puedan dedicar
tiempo. Después de esta actividad, todo el grupo comerá juntos, con la idea de poder
compartir comida, ideas y opiniones. Al acabar de comer se realizará una sesión relajante
donde utilizaremos la música.
Organización espacial del grupo
Todos los componentes del grupo se sentaran en el suelo haciendo un círculo para poder
vernos todos.
Actividad de iniciación
Para empezar esta sesión, la educadora enseñará cómo coger aire y expulsarlo. Con esta
respiración controlada se pretende que el grupo se vaya metiendo en la dinámica, y se
vaya controlando. Durante toda la sesion de fondo va a ver música suave y sin cambios
bruscos.
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Ejercicios para padres e hijos
Se van a poner en parejas, padres e hijos, o persona con diversidad funcional y familiar.
La persona con diversidad funcional se va a tumbar con los brazos pegados al cuerpo y la
cabeza debe estar en el centro, mientras que el familiar le va a coger los pies a la altura
de la almohadilla, y le mueve en dirección longitudinal, siempre de forma suave aunque
puede variar con la velocidad. Después de realizar este ejercicios varias veces, la persona
con diversidad sigue en la misma posición, lo único que debe doblar las piernas unos 5060 grados. El familiar lo coge por debajo de la rodilla y balancea a la persona
longitudinalmente, pudiendo ir variando la velocidad. La siguiente posición es la fetal, la
persona que está tumbada debe ponerse de lado y el familiar debe mecer a lo largo de la
columna vertebral hasta la cabeza. La cuarta actividad, consiste en tumbarse boca arriba,
y el familiar pone la mano encima de la caja torácica y mueve suavemente de un lado al
otro. A continuación, la persona con diversidad funcional se tumba boca abajo con la
frente bajo las manos. El familiar debe agarrar a la altura de la cintura y mecerlo de un
lado a otro, siempre con delicadeza y suave. Y para finalizar este bloque la persona con
diversidad se tumba boca arriba y el familiar le mueve suavemente la cabeza de un lado
al otro. Esta última serie no se puede realizar con personas con Síndrome de down. Para
esta actividad me he inspirado en el curso Blomberg Rhythmic Movement Training3,
correspondiente al nivel uno de reflejos primitivos.
Después de realizar esta actividad las personas con diversidad se sentirán más relajadas,
por eso vamos aprovechar a que sigan tumbados y apoyan sus cabezas en las piernas de
sus familiares. Los familiares les darán un pequeño masaje facial, el cual va a relajar y a
estimular los músculos de la cara. El masaje va a ser dirigido en todo momento por la
educadora. Para esta actividad se utilizará otro tipo de música que la podemos encontrar
en el ANEXO II.
Para finalizar la actividad de relajación, todo el grupo se va a poner de pie, todos deben
tocar unos puntos que están la clavícula al lado del esternón y la otra mano se sitúa en el
ombligo, movemos suavemente la mano, y con los ojos miramos a la derecha y a la
izquierda sucesivamente. Después de realizarlo durante cuarenta segundos cambiamos la
3
Entrenamiento de Movimiento Rítmico e Integración de Reflejos Primitivos. Creado por el Dr. Harald
Bolmberg
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manos y volvemos a hacerlo el mismo tiempo. Al acabar estiramos los brazos, y debemos
doblar la rodilla y subirla. Es decir, la mano derecha va a la rodilla izquierda, y la mano
izquierda va a la rodilla derecha, durante un minuto y medio. Luego estiramos los brazo
y ponemos las palmas de frente y las giramos y enlazamos los dedos y acercamos las
manos al pecho y a continuación cruzamos las piernas (siempre de pie) y empezamos a
inspirar e expulsar aire. Y para finalizar juntamos las yemas de los dedos de las manos y
abrimos las piernas a la altura de los hombros y nos mantenemos en esa postura unos
segundos. Para este ejercicio me he inspirado en los ejercicios de Brain Gym, basados en
la realización de ejercicios sencillos de forma que el cerebro trabaje con el cuerpo
íntegramente. Mientras esta serie de ejercicios de fondo tendremos otra canción, las
canciones serán elegidas antes para que sean acorde a los objetivos estipulados en cada
ejercicio.
Lo que se busca es que a través de la música se relajen, y para ello enseñaremos unas
técnicas a los familiares para que lo realicen con las personas con diversidad funcional.
La música es un elemento que puede favorecer muchos aspectos a la hora de trabajar con
personas, y sobre todo con personas con diversidad. Por eso se va a realizar un taller con
música, donde les van a enseñar técnicas de relajación. Y para finalizar el día se van a
realizar actividades deportivas de cooperación, las cuales las va a llevar a cabo el
profesional especializado, pero siempre con el apoyo de todos los compañeros.
Actividades deportivas de cooperación
Las actividades deportivas consisten en una gymkana dividida en cuatro actividades
diferentes. La primera de ellas es el tren que corre, esta actividad consiste en hacer dos
equipos, cada grupo se pone en fila y cada equipo tiene un balón, el primero de la fila
tiene la pelota y se lo tienen que ir pasando por un lado hasta llegar al ultimo, el cual va
corriendo y se pone delante y vuelve a pasar la pelota y así sucesivamente. La primera
fila que llegue a la meta ha ganado. Luego se cambia la variante, el balón de pasarlo por
un lado, se le da al compañero una vez por arriba y otra por abajo.
Otra actividad es con raquetas adaptadas para personas con diversidad funcional (material
que llevan los profesionales), esta actividad es en parejas. Intentaremos que las parejas
sean padres e hijos, lo interesante sería que un adulto se pusiera con una persona con
diversidad que no fuera su familiar. Cada pareja tendrá una raqueta y una pelota, y lo que
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tienen que realizar es que no se caiga la pelota de la raqueta durante un recorrido
establecido.
La tercera actividad va a ser balonmano, una de las actividades preferidas de los usuarios
de deporte adaptado. El grupo se va a dividir en dos equipos, y la normal principal es que
no se puede andar con el balón, en cuanto te pasen el balón se lo tienen que pasar algún
compañero.
Y para finalizar, se va a realizar un juego con globos. Todos los participantes van a llevar
un globo atado al tobillo. Cuando el profesional de la señal, todo el mundo debe correr y
proteger su globo, porque además de eso se debe ir explotando los globos de los demás.
Y el último que conserve el globo es el ganador.
Al acabar estas últimas actividades se pondrá en conjunto que les ha parecido la salida, y
que les ha aportado tanto individualmente, como familiar como social.
Evaluación
Lo que se pretende con la evaluación es mejorar el proyecto, por eso se debe de hacer una
evaluación veraz y exhaustiva, de esta manera será siempre eficaz. La mejor manera de
hacer una evaluación es observando los resultados y el grado de satisfacción de los
familiares y de las personas con diversidad funcional.
Se debe evaluar cada actuación una vez elaborada y desarrollada, y sacar conclusiones
tanto positivas como negativas para poder mejorar los aspectos negativos y reforzar los
positivos. Estas evaluaciones se realizarán después de cada sesión, y una más global al
finalizar el proyecto (Junio).
Los indicadores que se van a tener en cuenta en cada evaluación van a ser los siguientes,
aunque siempre pueden aparecer nuevos.
- Desarrollo de la sesión.
- Dificultades que se han producido durante la sesión.
- Implicación de cada uno de los usuarios.
- Logro de los objetivos fijados.
- Grado de satisfacción tanto de los usuarios como de los profesionales.
Al final el proyecto, se pedir a los docentes, a los familiares y a las personas con
diversidad funcional una reflexión del proyecto y de todo lo que se ha realizado en ese
periodo.
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de personas con diversidad funcional
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ANÁLISIS DEL TRABAJO
Hemos diseñado esta actuación con la finalidad de poder ser llevada a cabo en el centro
público de educación infantil y primaria Ramón Carande y Thovar, ya que una de las
razones de haber realizado el presente proyecto fue porque se detectó una necesidad en la
actividad de deporte adaptado del patronato que se lleva a cabo en este centro. El centro
escolar se encuentra situado en la localidad de Palencia, es un centro público.
Una vez realiza la propuesta de proyecto realizaremos un análisis de los posibles
resultados que podemos obtener, atendiendo principalmente a los objetivos propuestos
del proyecto. Creemos que el proyecto va a tener mucha aceptación y que muchos
familiares van a querer participar, ya que es una demanda que ellos reclamaban.
Queremos señalar que el análisis se va ha realizar con las opiniones de todos los
profesionales que trabajan en este proyecto, como son la educadora social, la psicóloga,
el monitor deportivo y los monitor de educación especial.
Para un futuro análisis de la intervención también será fundamental la evaluación
realizada a los participantes, a través de los criterios de evaluación ya establecidos, ya
que se ven otros puntos de vista.
A la hora de realizar nuestro análisis nos vamos a centrar en diferentes puntos como son,
si han adquirido los hábitos de trabajo acorde a la escuela de padres, si se han aumentado
los hábitos de autonomía, si se han aumentado los conocimientos relacionados con el
tema y por último si se han mejorado las competencias comunicativas en diferentes
contextos. Al finalizar el análisis tenemos que llegar a la conclusión de que si el trabajo
realizado ha sido completo o no, si tenemos que modificar propuestas, si se deben realizar
evaluaciones periódicas para poder adaptar los contenidos, ya que cada participante puede
evolucionar de una forma determinada.
CONCLUSIONES
Tras mi paso por la actividad de deporte adaptado he podido observar la vulnerabilidad
de este colectivo y de su entorno (padres, hermanos, abuelos...), aunque en la actividad y
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
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en su centro escolar están protegidos. Con el desarrollo de este trabajo me he podido
relacionar e involucrar más con este colectivo y con sus familiares, además de conocer
más detalladamente los métodos de trabajo que se llevan a cabo con las personas con
diversidad funcional y con sus familiares, y nunca había visto sesiones donde la variedad
de diversidad funcional fuera tan amplia.
Uno de los aspectos más importantes al realizar este proyecto ha sido el gran aporte de
conocimientos que he adquirido, desde otros puntos de vista. Tomamos la decisión de
hacer este proyecto por varios motivos, el principal fue porque estuvimos observando a
los familiares, y ellos estaban demandando un proyecto así, donde pudieran hablar y
resolver sus inquietudes. Otro motivo fue por los participantes de deporte adaptado, para
poder mejorar su calidad de vida, porque aunque son personas con diversidad funcional
pueden tener autonomía para hacer ciertas actividades cotidianas. Hemos considerado a
los familiares los protagonistas de la intervención, ya que las personas con diversidad
tienen más instituciones que les apoyan y les garantizan unos mínimos, pero los familiares
de estos pasan al olvido, cuando son el pilar fundamental de las personas con diversidad.
Apoyando y dotando de herramientas a los familiares de las personas con diversidad
funcional, estamos ayudando a los dos colectivos. El tema principal de este proyecto,
escuela de padres, ha sido la autonomía, ya que consideramos que todo ser humano debe
ser autónomo en la medida de sus posibilidades, y qué mejor manera que desde esta
escuela de padres apoyar y acompañar a los familiares durante este camino. A la hora de
llevar a la práctica esta intervención, se pretende enseñar de muchas maneras teniendo en
cuenta siempre la creatividad y la originalidad, ya que creemos que puede ser de mayor
utilidad.
Por último, quiero señalar la gratificación que tiene que ser cuando el proyecto o la
intervención se lleve a cabo. La dedicación, la paciencia y las ganas darán fruto, y poco
a poco se irán consiguiendo pequeños logros, que antes parecian dificiles de alcanzar.
A continuación, se procede a una reflexión sobre la terminología que hace referencia a
las personas con diversidad funcional o más conocido como personas con discapacidad.
En el 2018, ¿ por qué cuesta tanto cambiar el vocabulario? La mayoría de la población
utiliza discapacidad, cuando desde el 2005 se está luchando por eliminar ese término y
que se utilice el de diversidad funcional. Estas personas con capacidades diferentes son
igual que el resto de la población, ya que todos somos diferentes, unas personas son más
habilidosas que otras y cada uno tiene unas necesidades.
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Una escuela de padres para familiares
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Grado en Educación Social
¿Las familias colaboran o limitan a la autonomía de las personas con diversidad
funcional? En muchas familias hemos podido ver la sobreprotección que tienen a las
personas con diversidad, entendemos este término como interpretación de la afectividad
o de la protección que se ejerce sobre el familiar. Se caracteriza por tratar de evitar
posibles riesgos o dificultades a lo largo de la vida e incluso limitando sus posibles
desarrollos, pero no se dan cuenta que deben de pasar por una serie de vivencias para
poder formarse al completo, y para poder tener una toma de decisión y de acción, es decir
para ser más autónomos. Nos encontramos con muchas personas con diversidad funcional
con muchos miedos, miedos que se les han transmitido sus familias, esto nos hace pensar
si debemos de trabajar primero con las familias la autonomía que con las personas con
diversidad.
Por otro lado, nos encontramos con padres que no les interesa, ni les favorece que sus
hijos sean personas autónomas. ¿Prefieren la comodidad o la rutina a la autonomía de su
familiar? Claramente creo que sí, ya que en algunas ocasiones he podido observar como
prefieren hacer las cosas ellos mismos (padres) antes de estar explicándole a su hijo, o
empleando más tiempo. Es una pena que esto esté a la orden del día, cuando luego no
paran de demandar información o actividades para aumentar la autonomía de sus hijos, y
poder tener algo más de espacio.
¿La solución de esto puede ser la educación? ¿Qué sucedería si se educara desde pequeños
en la autonomía e inclusión de todas las personas en la sociedad? ¿La sociedad lucha por
la autonomía de las personas con diversidad funcional? Viendo en el sistema capitalista
en el que vivimos los primeros interesados en que no se fomente la autonomía de ciertos
colectivos en la propia sociedad, porque si a esto se le diera prioridad, no se miraría tanto
el nivel económico, y se le daría más peso al tema educativo, ya que con la educación se
puede cambiar todo, tanto a las personas como a la propia sociedad en la que vivimos.
Una muestra de que la sociedad deja de lado este tema es viendo la legislación vigente
actual.
Por otro lado, queremos incidir en la idea de que los seres humanos se caracterizan
por tener un proceso de desarrollo diversificado en etapas. La complejidad de estas etapas
evidencia lo logros que se van adquiriendo a lo largo de la vida.
En el caso que hemos estudiado, nos centramos concretamente en el Desarrollo
Psicomotor de las personas con diversidad funcional, con el objetivo de brindar ayuda a
sus familiares. La adquisición de habilidades que dará lugar a la independencia motora y
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
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que va a asociada al desarrollo cognitivo de habilidades sociales y exploratorias ha
constituido, en gran parte, la base de nuestro proyecto, cuyo eje vertebrador radica en el
desarrollo psicomotor de personas con diversidad funcional.
Partimos de la base de que en las personas con diversidad funcional, el cerebro
presenta alteraciones de orden genético que puede llegar a limitar un desarrollo pleno. El
correcto desarrollo de lo motor, lo cognitivo y lo sensorial se ve afectado por esta
modificación de las estructuras cerebrales. Por todo ello, las pautas llevadas a cabo en
nuestro programa de intervención se han realizados acordes con un proceso evolutivo que
presenta las citadas alteraciones.
Actuar de forma temprana es uno de los requisitos imprescindibles en este
programa de intervención y en cualquier otro. Los programas de intervención temprana
tienen como objetivo entregarle una gama de experiencias al menor con el fin de fomentar
futuros aprendizajes, y de esta forma, minimizar los efectos adversos. Es por ello que
además, se necesita un diagnóstico precoz que permita iniciar un trabajo previo y por lo
tanto más eficaz, puesto que la capacidad de asimilar e integrar nuevas experiencias es
mucho mayor en etapas tempranas del desarrollo (Hernández-Muela et als., 2004).
Las dificultades de algunos niños con diversidad funcional para conectar y
desconectar la atención visual, puede llegar a afectar al proceso de retroalimentación
visual y estabilidad postural.
Por ejemplo, el sistema vestibular de los niños con síndrome de Down requiere
un elevado nivel de estimulación. (Flórez, 1999).
Todo esto ocurre porque el sistema motor no actúa aisladamente, sino que todos
los procesos perceptivos se relacionan con los procesos de acción motriz, algo que, por
otro lado, hemos tenido muy en cuenta en nuestro programa de intervención. De hecho,
Latash (2002) sugiere que a medida que pasa el tiempo las personas con Síndrome de
Down desarrollan una serie de estrategias adaptativas que potenciarán y optimizarán sus
patrones de movimiento. Las dificultades del control postural se encuentran relacionadas
con las dificultades de coordinación motriz.
El logro de la marcha es más tardío por alteraciones relacionadas con el equilibrio,
el bajo tono muscular y las alteraciones de control postural. El caminar presenta un rango
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Una escuela de padres para familiares
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de variabilidad bastante amplio. Diversos estudios han demostrado que la edad más
temprana de la marcha es a los 15 meses; y la más tardía a los 74 meses.
Las dificultades psicomotrices y sensoriales explicadas afectan directamente a las
habilidades sociales. Es por ello, por lo que creo que una investigación como la que
proponemos cuya meta es diseñar un programa de intervención psicomotriz para mejorar
las habilidades sociales y autonomía en personas con diversidad funcional, podría aportar
luz sobre la relación de la psicomotricidad con las habilidades sociales, que además
abriría el campo a nuevas y futuras investigaciones. Para el desarrollo de las habilidades
sociales, es importante trabajar la educación emocional en conjunto con el trabajo de
psicomotricidad. Además, la educación emocional ha de comenzar en casa (Cuadrado,
2004). Es importante una coordinación entre los padres, e incluso con los profesionales
como ha sido el caso nuestro. La lentitud en las realizaciones motrices de los niños con
diversidad funcional afecta directamente al desarrollo de las habilidades sociales.
Por tanto, consideramos que nuestro programa de intervención facilita a los
familiares de las personas con diversidad funcional, un material de reflexión, análisis y
estímulo que les da las claves para una mediación didáctica y educativa adecuadas. A su
vez, al recoger datos de distintos estudios lo que hemos pretendido es que todo ello derive
en una intervención didáctica que potencie las habilidades sociales de personas con
diversidad funcional, así como su autonomía, haciendo más fácil la vida de familiares y
cuidadores.
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Una escuela de padres para familiares
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Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
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Grado en Educación Social
ANEXO
Anexo I:
Diapositiva
1
AUTONOMÍA
Diapositiva
2
¿ QUÉ ES AUTONOMÍA?
La autonomía es la capacidad que tiene una persona o entidad de
establecer sus propias normas y regirse por ellas a la hora de tomar
decisiones.
Diapositiva
3
AUTONOMÍA EN PSICOLOGÍA…
En la psicología la autonomía se describe como la capacidad que tiene un
individuo de sentir, pensar y tomar decisiones por sí mismo. Este concepto abarca
una serie de características y elementos referentes con la autogestión personal.
Entre esos elementos la autoestima, la actitud positiva ante la vida, el análisis
correcto de las normas sociales y la autosuficiencia.
48
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Diapositiva
4
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¿QUÉ ES LA DIVERSIDAD FUNCIONAL?
Es un término alternativo al de discapacidad. La discapacidad es aquella
condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia física,
mental, intelectual o sensorial que a largo plazo afectan la forma de
interactuar y participar plenamente en la sociedad.
Diapositiva
5
Para las personas con diversidad funcional
es importante fomentar la autonomía, ya
que ayuda a elevar el autoestima y
sentirse bien consigo mismos.
Diapositiva
6
La autonomía de personas con diversidad funcional es
una cuestión de derechos humanos con lo que , frente a
esto, hay que propiciar y potenciar que las personas con
algún tipo de necesidad mantengan el máximo grado
de autonomía personal.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Diapositiva
7
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
LOS BENEFICIOS QUE SE OBTIENEN AL TRABAJAR LA AUTONOMÍA
EN JÓVENES CON DIVERSIDAD SON LAS SIGUIENTES:
1.
Facilita el aprendizaje.
2.
Aumenta la autoestima.
3.
Evita la ansiedad
4.
Se adapta mejor a las situaciones cotidianas
5.
Responde mejor a los requerimientos sociales
6.
Es una garantía para el futuro
7.
Aumenta la dignidad
Diapositiva
8
Para familiares con personas con diversidad funcional es
importante hacer un trabajo en equipo, para poder brindar
la confianza y el espacio pertinente, ayuda a un progreso y
maduración más óptima.
Diapositiva
9
La autonomía de una persona no solo se limita al hecho de realizar actividades o
relacionarse con los demás. La autonomía también engloba las capacidades de
pensar y de decidir por uno mismo, es decir, tomar decisiones propias respetadas por
los demás.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
Diapositiva
10
Si se quiere incrementar la autonomía de las personas con diversidad funcional
hay que crear estrategias que engloben todo los campos de actuación. Para ello
hay que actuar en dos vías: en las propias personas discapacitadas, y en la
sociedad en general.
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11
A las personas con diversidad hay que hacerles ver que sí que pueden realizar todo lo que
se propongan. Para ello hay que motivar y alentar a que realicen acciones y superen
retos, ya que ello incidirá en una mayor autoestima y unas ganas de superarse mayores.
Hacer que trabajen su cuerpo y su mente también ayudara a que puedan superar
mayores obstáculos y vivir con mayor normalidad.
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12
Para fomentar la autonomía en importante realizar en conjunto las siguientes
actividades, motivándolos y practicándolos día a día como si se tratara de un
juego.
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Una escuela de padres para familiares
de personas con diversidad funcional
Estefanía Mariscal Martínez
Grado en Educación Social
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Explicarles cómo hacerlo paso a paso
Poniéndolo a práctica
Elogiar los avances
Poco a poco disminuir la ayuda.
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GRACIAS POR SU ATENCIÓN
Estefanía Mariscal Martínez
Anexo II:
The Soul Song - Oliver Riz
https://www.youtube.com/watch?v=f8bFDhWJtuU
Ring Around The Moon - Elephant Revival
https://www.youtube.com/watch?v=hWDjfdTaWtQ
Ben Howard – Promise
https://www.youtube.com/watch?v=CVUOTzoVeZA
Simply Three - Rain (Original Song)
https://www.youtube.com/watch?v=KFppTBdCse8
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