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二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

ぱいん
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2019/06/23

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  • 治らない病気の治療(民間療法とサプリメント)

    私が患っている脊髄小脳変性症は、今の医学では治せないため、いわゆる、医学ではないものの、民間療法やサプリメントは試してきました。ただ、進行性なので、明確に進行を止めたものはなかったですが、進行を遅らせてくれたのかもしれません。実は最近、『再生医療』という最新医療も受けたのですが、その詳細は今度書きます。 民間療法は、鍼と電磁波除去する棒を使って全身を擦るものとやってみました。 鍼 脊髄小脳変性症にも良いという鍼を見つけて、通っていました。未就園児の子供を保育園に預けていってたので、今から8年くらい前だと思います。数カ所行ってみて、良さそうなところに決めて、行き始めました。正確には覚えてないので…

  • 私は機能性ディスペプシアなんだ…

    咳がひどくなり、入院したことがあります。肺炎でした。でも、その咳は胃が問題でした。 あまりの酷さに救急車を呼んでしまいました。子供はまだ幼稚園児だったので、一緒に救急車に乗せました。ここから持病の神経難病も悪化する悪夢の入院生活が始まります。。 こちらにも詳しく書いています。 pinemama.hatenablog.com pinemama.hatenablog.com その後の経過ですが、私は逆流性食道炎ではなく、『機能性ディスペプシア』という病気でした。症状が逆流性食道炎と似てるのですが、機能性ディスペプシアは所見がないんです。つまり、胃カメラなどの検査をしても何も異常がないのに症状だけ…

  • 私が利用している医療サービス

    私は脊髄小脳変性症という神経難病なので、たくさん医療は受けてます。 まず、制度としては、障害福祉サービス、介護保険、身体障害者手帳2級を持っています。 障害福祉サービスと介護保険 障害福祉サービスは難病と診断されてからすぐに利用しました。まだ、日常生活はできても困難な事項があるという場合に利用するイメージです。特徴としては就労の支援もあるようなのですが、私は家事のホームヘルパーを週一回頼んでました。有料ですが安くお願いできます。主に床の掃除機と水回りを一時間ほどでお願いしてます。今は病気が進んでしまったのもあり、週二回お願いしています。 相談員という人がついて、何かあればお願いするのですが、基…

  • 脊髄小脳変性症の最新治療について

    私は、脊髄小脳変性症の患者です。専門的ではありませんが、今出ている情報をまとめました。脊髄小脳変性症の治療については、私が調べている限りはまとめているサイトがありませんでした。私の弱小ブログでも見てくれる方が少しでもいてくださると思いますので。 脊髄小脳変性症は今の医学では治せない病気ですが、開発は進んでいます。こんな希少な病気なのにも関わらず、開発に関わってくれる方々には、感謝の言葉では言い表せないくらい感謝です。本当にありがとうございます。 自分に間に合って欲しいのは山々ですが、愛する息子のためにも、脊髄小脳変性症は将来治る病気になると思っています。 患者や家族の皆さん、私と一緒に頑張りま…

  • ネガティブからの脱却、ポジティブへ変換してくれた本3選

    私はなかなかのネガティブ人間です。私は10年以上脊髄小脳変性症という神経難病の進行に悩まされています。今の医学では治すことができず、最終的には動けなくなり、死に至ります。そんなことも分かりつつ、日々の進行と向き合っていたら、ネガティブになっていくと思います。病気だけではなく、かなり辛いことも今まで結構ありました。いつのまにか筋金入りのネガティブさです。当たり前ですけど、進行性なので、何やっても進行していくんです。わたしなりに、民間療法やサプリなど抗ってきたつもりです。これが進行には効いたかもしれないですが、進行性が厄介なところは効果が分かりにくいところです。 でも、幸せだと思えることもちゃんと…

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