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肺がんステージ4 いいとこ取りで生きていく https://iitokodori-kokeko.com/

肺腺がんステージ3b→4 EGFR19del→のちにMET増幅も判明 治療開始から8年経過、2025年現在治験参加中 治療の経過や日々のことなどを綴ります。漫画も始めました。よろしくお願いします!

起田コケ子
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2021/10/04

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  • 治験薬18回目(2025年2月7日)

    治験薬18回目。このごろなんだか左背中が痛いし、CEAは上昇傾向だし、ちょっぴり不安……。けどまあ大丈夫っしょ!

  • ビオラ(ヌーヴェルヴァーグ)の花がら摘み

    一目惚れで購入したヌーヴェルヴァーグ、順調に大きくなりました!ビオラは園芸オンチでも育てやすいですね。今日は花がら摘みを行いました。

  • 歴代ヒヤシンス2017〜2025

    園芸オンチ部ながら、大成功とは言えないまでも、毎年水栽培のヒヤシンスを咲かせています。肺がんになってからのヒヤシンスたちをご紹介。

  • ミニバラの剪定と植え替え

    園芸オンチ部、ミニバラの冬剪定に挑戦!ダイアンサスとの寄せ植えを解体し、植え替えまでやっちゃいます。

  • 治験薬17回目(2025年1月14日)

    治験薬17回目。先日の造影CTは問題なく、好中球も足りていて無事投与できました。CEAが順調に上がっちゃってイヤ〜ン。

  • モンさんの誕生日

    1/11は私の馬・モンさんの誕生日です。これからも元気で長生きしてね!

  • 造影CTを撮りに行く(2025年1月6日)

    造影CTを撮るためだけに病院へ。口の中ピリピリはいつも通りだけど、加えて口唇もピリピリ、くしゃみも出たので見守りタイムが発生してしまいました。

  • 玉前神社に初詣

    急に初詣に行きたくなって、夫とともに上総國一之宮・玉前神社へ。御神楽を舞っていただけて、涙が出そうになりました。

  • かりんの湯で2025年サウナはじめ

    2025年ももちろん「かりんの湯」でサウナ始め。じっくり癒されてHappyな1日でした!

  • 明けましておめでとうございます2025

    明けましておめでとうございます!2025年が、皆様にとって素晴らしい1年になりますように…

  • 2024年を振り返る

    2024年を振り返ってみました。おかげさまでまずまず、充実した1年を送ることができました。来年も楽しむ!

  • 治験薬16回目(2024年12月23日)

    治験薬16回目。ジーラスタで増やした好中球ちゃんが風邪菌退治に使われてしまったんじゃないかと心配でしたが、基準値クリアで無事投与できました。

  • 治験薬15回目(2024年12月2日)

    治験薬15回目。風邪の影響で好中球数が見たことない数値に!?病院側の都合により、今回久々にジーラスタ使います。

  • ビオラ(ヌーヴェルヴァーグ)植え付けとナメクジ対策

    園芸オンチ部、ビオラ・ヌーヴェルヴァーグに一目惚れ。しかしこの美しい花びらが無惨にも食い荒らされてしまったーー!許すまじナメクジ!!

  • 治験薬15回目投与できず(2024年11月11日)

    治験薬15回目でしたが、好中球数が足りず投与NGに。前主治医の新主治医への引き継ぎ方はどうかと思うの……

  • NDスタ行ってきた(サッカー山形VS千葉)

    サッカー山形VS千葉。J1昇格プレーオフをかけて崖っぷちの戦いに挑む千葉を応援するため、初の山形へ。試合後は東京まで戻りドーミーイン小伝馬町へGo!

  • 造影CTを撮りに行く(2024年11月1日)

    造影CTを撮るためだけに病院へ。重篤な副作用はなく、夕方には馬に乗ってきました。しかし体力落ちててさすがに疲れた〜。

  • 治験薬14回目(2024年10月21日)

    前回スキップしたので好中球数はたっぷり。無事治験薬14回目投与できました。新主治医は話しやすくて好印象。これからよろしくお願いいたします!

  • ケモの憂鬱

    基本楽観的でお気楽なコケ子ですが、時には憂鬱すぎて涙が出ちゃうことだってあるのです。副作用が全くない薬って出来ないものですかねぇ。

  • ニゲラの植え付け(おまけ:ジックス)

    9月末にジフィーポットに蒔いたニゲラを、庭に植え付ける時がやってきました。ガーデンシクラメン・ジックスのその後の様子も。

  • ジックス植え付けとニゲラ発芽

    園芸オンチ部、早まってガーデンシクラメン・ジックスを購入してしまったー!とにもかくにも鉢に植え付けてみます。あと先日蒔いたニゲラが発芽したよ!

  • 治験薬14回目投与できず(2024年9月30日)

    治験薬14回目でしたが、きっちり3週では好中球数が回復せず投与NGに。なお、主治医の診察は今日が最後でした。寂しい(涙)

  • 造影CTを撮りに行く

    造影CTを撮るためだけに病院へ。前回具合が悪くなったので警戒していたけど、今回はそこまで酷い副作用には見舞われずホッとしました。

  • ニゲラの種まき

    園芸オンチ部、24年秋はニゲラの種まきからスタート!種の多さに慄きつつ、まずは発芽、そして来春の開花が楽しみです。

  • 治験薬13回目(2024年9月9日)

    治験薬13回目です。良い血管が見つかって問題なく投与できたし、CEAが久々に上がらなかったのが嬉しい!

  • 治験薬12回目(2024年8月16日)

    台風と投与日が重なってしまい、病院近くに前後泊することに。ホテルでゆっくりくつろぎ時間を過ごしちゃったりして、すごくいいぞこれは!!出費は痛いけど前泊だけでもまたやりたい。

  • 造影剤が怖くなりそう

    造影CTを撮りに行ってきました。結果は3日後の診察時に。造影剤のせいかはわからないけど、体調不良に見舞われてしまった……。

  • プロテインは必要か

    血液検査の結果を見ても、筋力がなくなっている現状を見ても、プロテイン等でたんぱく質をもっと摂取したほうがいいのでは?と思い込みがち。本当にそうなのか、考えてみました。

  • 髪を切りました

    治験開始からのコケ子の頭髪事情です。なんか知らんけど髪が生えてきたので、脱毛せず踏みとどまっている髪をようやく短く切ってみました。

  • 治験薬11回目(2024年7月25日)

    7/22(月)に投与NGだったコケ子。スキップではなく3日後の再チャレンジを選択してみたところ、好中球数V字回復!無事投与できました。しかしとりあたまが発動し……?

  • 治験薬11回目(2024年7月25日)

    7/22(月)に投与NGだったコケ子。スキップではなく3日後の再チャレンジを選択してみたところ、好中球数V字回復!無事投与できました。しかしとりあたまが発動し……?

  • 治験薬11回目投与できず(2024年7月22日)

    治験薬11回目のはずが、またしても好中球が足りず出来ませんでした!さすがにこうもスキップばっかりじゃマズイと思い、今回は3日後に再チャレンジしてみることに。

  • ひとりで行くかりんの湯〜齊藤劇場で癒やされる(サ活)

    心の港「かりんの湯」にて、シンギングボウルを用いた極上癒しイベント緊急開催!平日夕方で夫は行けないため、1人で癒されてきちゃいました!

  • ドーミーイン富士山御殿場に泊まってきた

    サッカー清水VS千葉観戦にかこつけて一泊旅行その3。ドーミーイン富士山御殿場で後泊し、存分にサウナを満喫しました!ポーラ美術館にも行ったよ。

  • アイスタ行ってきた(サッカー清水VS千葉)

    サッカー清水VS千葉観戦にかこつけて一泊旅行その2。メイン指定席に辿り着くまでにえらく苦労したよ(とりあたま)。試合後はドーミーイン御殿場へGo!

  • 清水魚市場・河岸の市と三保松原に行ってきた

    サッカー清水VS千葉観戦にかこつけて一泊旅行。試合前に清水港のまぐろを堪能しました!三保松原にも行ったよ。

  • 治験薬10回目(2024年7月1日)

    治験薬10回目です。3週ごと投与のはずが1.5ヶ月ごと投与になってしまっている今日この頃ですが、画像上問題なく継続中。

  • 祝・8周年!!

    2024/6/23に、肺がん治療開始から満8年。9年目に突入です〜!今の治験薬がいつまで続けられるか不安もありますが、まだまだ頑張りますよ!

  • 治験薬10回目投与できず(2024年6月10日)

    治験薬10回目のはずが、好中球が足りず出来ませんでした。前々回スキップしたばかりなのに、短期間でまたしてもスキップ……。まっしょーがないか。

  • 治療の経過まとめ(2024年6月)

    おかげさまで治療歴も長くなり、当ブログの記事数も多くなってまいりました。2016年からの治療歴を簡単にまとめておきます。

  • 斎藤劇場@かりんの湯で極上ヒーリング体験(サ活)

    大好きな「かりんの湯」にて、シンギングボウルを用いた癒しイベントに参加してきました。他にも面白コンセプトアウフグースで大笑いしたりして、免疫力アーーーップ!

  • 副作用の中、馬術競技会に出場

    治験薬投与の週(副作用真っ只中)に馬術競技会に出場!無事に最後まで乗り切れたのは周りの皆様のおかげです。感謝!!

  • 治験薬9回目(2024年5月20日)

    治験薬9回目です。1回スキップしたので増悪しちゃってるかな〜と不安だったけど、画像もマーカーもほぼ変わりなくてホッとしました。

  • 治験薬スキップ、けれど検査と診察はある(2024年4月30日)

    4/29(月)は祭日のため、治験薬投与を1回スキップ。4/30(火)に検査だけしに病院へ。主治医がお休みで代診の先生の診察を受けてきました。

  • 治験薬8回目(2024年4月8日)

    治験薬8回目です。なんだか不安要素があって心が薄暗くなりかけましたが、満開の桜に少し癒されました。

  • チームラボボーダレス鑑賞とコリドーの湯

    チームラボボーダレスで光と映像の芸術を堪能してきました!銀座コリドーの湯でサ活もしたよ!

  • つけまチャレンジ5

    部分用つけまの小ささに撃沈したコケ子。やけっぱちになりそうな気持ちを堪えて、そこまでちっちゃくない部分用つけま(3束タイプ)というものを購入してみましたが……?

  • つけまチャレンジ4

    欲しいところにちょこっとつけるだけ!これぞ私のニーズにマッチした商品!!今度こそ上手く行くはずが……?

  • 治験薬7回目(2024年3月18日)

    昨日まで初夏の陽気だったのに、一転して寒い&北風凄い!そんな中、治験薬7回目無事投与。来月から馬術競技会が始まるので、今後のスケジュールをしっかり相談してきました。

  • つけまチャレンジ3.5

    つけまと格闘することはや2.5ヶ月。技術よりも先に「つけま選び」が重要であることに気づき、徹底した自己分析を試みました。

  • 治験薬6回目(2024年2月26日)ジーラスタ添え

    前回ジーラスタをやらなかったので治験薬6回目はスキップになるんじゃないかと思っていたのに、投与できちゃったよ!?さすがに次回は足りなくなりそうな好中球ちゃんだったので、ジーラスタくっつけて帰りました。

  • かりんの湯でお月見(サ活)

    夜の「かりんの湯」で、天体観測イベントに参加してきました。アウフグースも2回受けられて大満足!

  • めまいは副作用か?

    治験薬の5回目投与から3週目。体調が戻ったと思ったらなぜかめまいが発生!これまでなかった症状にちょっぴりとまどっています。

  • かりんの湯は心の港(サ活)

    行くたび多幸感に包まれる「かりんの湯」。平日は平日の常連さんが多くいらして、ある意味マニアックな雰囲気でした。

  • 治験薬5回目(2024年2月5日)

    ジーラスタのおかげで治験薬の5回目投与できました。雪になるのはわかっていたけど、路面に雪が積もる前には帰宅できると踏んで車で出かけちゃったので、少々大変な思いをしました。

  • かりんの湯支配人生誕祭イベントに参加

    素敵スポットの「かりんの湯」、2/4は支配人生誕祭イベントで大盛り上がりでした!楽しかった〜!!

  • つけまチャレンジ3

    つけまと格闘することはや1ヶ月。奇跡的につく瞬間もあったけど……つけまって種類多すぎないですか!?

  • つけまチャレンジ2

    治験薬の副作用でまつ毛がなくなってきたので、人生初のつけまにチャレンジ!全く思い通りにならないんですけど!!

  • つけまチャレンジ1

    治験薬の副作用でまつ毛がなくなってきたので、人生初のつけまにチャレンジ!え?激ムズなんですけど!?

  • ジーラスタその後と、造影CT撮影

    ジーラスタボディーポッド、自動投与も取り外しも無事完了!副作用も恐れたほどではなく。しかし体調不良の中、造影CTを撮りに行くのはキツかった〜。

  • 治験薬4回目(2024年1月15日)ジーラスタを添えて

    治験薬の4回目投与終了!好中球がやや少なめだったので、次回のためにジーラスタを使うことにしました。自動投与装置ってこういう感じだったのね……。

  • フルウィッグで実母に会う

    じわじわ進行する脱毛。フルウィッグで実家に帰省してきました。私の病気を知らない実母には気づかれずに済みました!ふう。

  • かりんの湯で2024年サウナはじめ

    年明け早々からいつ行こうかうずうずしていた「かりんの湯」。やっと行けて本日、2024年サ活はじめ〜!!

  • 明けましておめでとうございます2024

    新年明けましておめでとうございます!2024年が、皆様にとって素晴らしい1年になりますように…

  • 治験薬3回目(2023年12月25日)

    好中球が足りずに1回スキップを経て、治験薬の3回目投与が無事終了しました!年末は布団でゆっくりさせてもらいまーす。大掃除?諦めました!

  • 私なりの作戦

    治験薬の3回目投与が1週間後に迫る中、今後の流れを主治医と相談してきました。治験って何かと煩わしいのね。

  • 部分ウィッグに挑戦!

    治験薬の副作用で、だいぶ脱毛が進んできました。遠からずフルウィッグになるでしょうけど、まずは部分ウィッグデビューです!

  • 減薬ではなく……?

    次回通院は12/25のはずが、減りすぎた好中球数を調べたいと病院から連絡があり、週一で血液検査に行くことに。そして製薬会社からは減薬ではなく別の指示が……?

  • 治験薬3回目投与できず(2023年12月4日)

    治験薬3回目投与のために入院したのに、好中球が足りなくてできませんでした(涙)。造影CTの結果は良好で、腫瘍マーカーもさらに下がっていて、順調だっただけに悔しい……。

  • 治験薬2回目その後(2023年11月20日)

    11/13に治験薬の2回目投与。1週間後の今日、検査を受けに行ってきました。なんか体調がすっきり戻らないのが気になるぅ〜。

  • 治験薬2回目(2023年11月13日)

    肺がん治療開始から今月で7年5ヶ月が経ったコケ子です。 2018年から5年間お世話になったタグリッソとお別れし、2023年10月からEGFRとMET両方の遺伝子変異に作用する薬剤の治験に参加することに。 10/23(月)が初回投与。4泊5日

  • 治験薬1回目その後(2023年11月6日)

    10/23に治験薬の初回投与を受け、2週間が経ちました。副作用に関しては許容範囲で問題なさそうです。来週2回目投与です!

  • 治験薬1回目(2023年10月23日)

    10/22から4泊5日で入院し、治験薬の初回投与を受けてきました。まずは無事退院できて一安心です。

  • 治験薬1回目(2023年10月23日)

    10/22から4泊5日で入院し、治験薬の初回投与を受けてきました。まずは無事退院できて一安心です。

  • 事前検査クリア!

    治験のための事前検査を受けにB病院へ行ってきました。無事クリアで、予定通り入院し治験スタートすることに。そろそろ荷造りするか……

  • 同意書にサインしてきた

    治験の詳細説明を聞くため、B病院へ行ってきました。同意書にサインしましたよ!今は入院準備の面倒くささに嫌気がさしています。

  • しばしのお別れ(2023年10月)

    月イチ受診日2023年10月です。治験中はこちらの病院に来る必要はないとのことで、主治医とはしばしのお別れ。すぐに出戻ることになりませんように!

  • 治験参加決まりました

    先月追加募集ナシと決まった治験ですが、意外と早く参加が決まりました。今は嬉しさよりも戸惑いのほうが大きいです。

  • 岡山観光その2〜植物園でプチ登山〜

    サッカー観戦当日の午前中、夫のチョイスで訪れた半田山植物園。暑い中、丘を登り歩く。歩く。歩く!!今回の旅程にプチ登山は無いって聞いてたのに……。

  • 岡山観光その1〜城と庭園とサウナと酒〜

    サッカー観戦前に夫と岡山観光。定番の岡山城&後楽園へ!ホテルのサウナでまったり後、創作おでんが人気の居酒屋で飲むっ!

  • Cスタ行ってきた(サッカー岡山VS千葉)

    6連勝中のジェフ千葉を後押しするため、ファジアーノ岡山のホーム・シティライトスタジアムへGo!昇格争いのライバルとの直接対決は5−0で大勝!!

  • 治験を待つ日々(4)

    治験の枠を増やすかどうかの会議が9月はじめに行われ、その結果を伝える電話がかかってきました。今回は追加募集ナシだそうです。

  • 2023年9月の呼吸器内科受診

    月イチ受診日2023年9月です。治験の状況(まだ順番待ち)やら造影CTの結果やらを主治医にお伝えし、1ヶ月分のタグリッソを処方してもらいました。今回は割と淡々と済んじゃった。

  • 2023年9月の呼吸器内科受診

    月イチ受診日2023年9月です。治験の状況(まだ順番待ち)やら造影CTの結果やらを主治医にお伝えし、1ヶ月分のタグリッソを処方してもらいました。今回は割と淡々と済んじゃった。

  • 治験を待つ日々(3)

    腫瘍の増殖スピードがどの程度なのか確認するため、B病院で造影CTを撮りました。6月下旬と比べて、そこまで大きな変化はありませんでした。しかし、治験の前にまたあの検査が……!?

  • 治験を待つ日々(2)

    B病院から連絡があり、治験の追加募集に関する会議が延期になったらしい。担当医のご提案で、造影CTでどの程度腫瘍が大きくなっているか現状把握し、タグリッソからアリムタ+カルボプラチンに変更するかどうか考えることになりました。

  • 治験を待つ日々

    待機リスト入りしている治験の追加募集がかかったかどうか、B病院に聞きに行きました。まだわかりませんでした!ま、いいんです。追加で検査依頼していたPD-L1発現率がわかったし、主治医が欲しがっていた造影CT画像も貰えたし。

  • 2023年8月の呼吸器内科受診

    月イチ受診日2023年8月です。B病院からのお手紙がまだ届いておらず、この2ヶ月のあれこれを私が主治医に説明するハメに。まあそうなると思ってたよウン。

  • 遺伝子解析の結果が出た

    気管支鏡検査で採った検体の遺伝子解析結果を聞きに、B病院に行ってきました。MET増幅という、割とよくあるらしい変異が見つかりました!

  • 気管支鏡検査その後

    気管支鏡検査から12日経過。7年前検査後も1ヶ月位辛かったんです。でも今回は回復がめちゃんこ早かった!!ありがたやありがたや(涙)

  • 気管支鏡検査、無事終了!

    今日は気管支鏡検査の日。7年前に猛烈に苦しい思いをしたアレをまたやるのか…とビビリ散らかしてたら、なんとウトウトしている間に終わっちゃいました!ありがたやありがたや(涙)

  • 2023年7月の呼吸器内科受診

    月イチ受診日2023年7月です。セカンドオピニオン先のB病院で気管支鏡検査を受ける事が決まりましたが、この先B病院に行ったきりになるの?両方の病院にお世話になり続けるの?

  • コケ子、気管支鏡検査できるってよ

    治験にエントリーするためには生検が必要。セカンドオピニオン先の病院で造影CTを撮ったので、結果を聞きに行きました。生検可能=気管支鏡検査決定!うわぁああぁん!

  • 治験にエントリーできるか検査してきた

    セカンドオピニオン先の病院で、治験にエントリーするための生検ができるか検査することになりました。造影CTだけかと思ったら血液検査や尿検査も追加に……。結果は来週!

  • 祝・7周年!!

    2023/6/23に、肺がん治療開始から満7年を迎えることが出来ました。タグリッソ耐性きちゃったけど、今のところ体調は問題なし。10周年目指すぞーーー!

  • セカンドオピニオンへGo!(2023年6月)

    主治医からセカンドオピニオンを勧められ、別の病院に相談に行ってきました。治療方針は主治医とほぼ変わらないご意見でしたが、治験にエントリーできるかどうか、セカオピ先の病院で検査してもらうことに。

  • タグリッソ終了のはずが……セカンドオピニオンへ(2023年6月)

    月イチ受診日2023年6月です。先月CTで新たな腫瘍が見つかったので、覚悟を決めて次の治療へ移行するはずが……どういうわけかセカンドオピニオンを受けることになりました。

  • ついに画像に写ってしまった(2023年5月)

    月イチ受診日2023年5月です。脳MRIを撮ってこちらは異常なし。しかし4月に撮ったボディのCTに、とうとう写りやがった!CEA爆上がりの犯人はお前だっ!!

  • 2023年4月の呼吸器内科受診

    月イチ受診日2023年4月です。先月2ケタ台に到達したCEA、今月も上がってますが動揺はありません。タグリッソは継続です。

  • 佐倉チューリップフェスタで花とミッフィーを愛でる

    夫と佐倉チューリップフェスタへ。チューリップを堪能したあとは、澄流(すみれ)でサ活してきました。

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