全国の口唇口蓋裂の口コミ（6件）

娘は、他の疾患もありながら口唇口蓋裂でもあります。
私自身全くこの病気を知らなかった事もありとても
悩んだりしながらも娘は無事、来年で9歳を迎えます。
周りに相談出来ない方や、治療中の方々の参考になれば嬉しいです。

私の娘の場合は、まず生後3ヶ月で口唇裂の手術をしました。
目標体重もあり未熟児で産まれた娘には少しばかり
大変でしたが、それに近い体重でクリアしました。
まだ、ミルクだった為やはり術後は泣いてばかりでしたが
毎日少しずつ飲む量は増えていきました。
看護師さんも手伝ってくださり助かる事が多々ありました。

そして、次に1歳9ヶ月で口蓋裂の手術をしました。
新生児に比べたら泣く加減もやはりマシにはなりましたが
痛さなどもあり泣き疲れて寝る事もありました。
ですが、病院食は少しずつ食べれていたので安心しました。

次は、鼻の形を整える手術でした。
出来ればこれ以上は手術をさせたくなかったのですが、
後から酷くなると本人が辛いかと思い決断しました。
耳の軟骨を少し取り出して鼻に埋める形の手術内容です。
ですが、やはりこの時で5歳でしたので立派なお姉ちゃんに
なったみたいで術後出て来た後も泣いていませんでした。
ガーゼなど顔にあちこち貼っていた娘を見て私が号泣しました。笑
回復も早く入院は平均1週間ほどでした。
また、外泊は1泊出来て娘も楽しそうに過ごしました。
ガーゼは勝手に取れない為、周りから見たら驚かれるかと
思いますが娘は、最初は鏡を見たがりませんでしたが
入院生活半ば頃から自分から鏡を見ていたぐらいです。
そして、いよいよ鼻のガーゼを取り鼻を見るとまさかの鼻が高くなっていました。綺麗に鼻筋が通っていて、今の技術は
凄いなと思いました。

娘が口唇口蓋裂です。同病院で娘と同級生の子と知り合いが多いですが、どの子もかなり綺麗です。鼻の歪みなどもありません。自信を持って親御さんたちに勧められます。
言語訓練も長年の実績があるぶん、口蓋裂がある子に特化した言語訓練をしてくれます。
実績があることがひとつの安心感につながっています。
待ち時間は、たまにかなり待ったこともありますが、比較的すぐに順番がまわってきます。
歯科矯正は別の病院で受けることになり、少し手間かもしれないけれど、それでもやはり手術で綺麗にしてくれるので、中国・四国の近県を比べ川大がベストだと思います。

2023年11月に口蓋裂残遺孔手術で４泊５日の入院をしました。
退院後、通院をしてます。

院内は明るくて、最新設備が設置され、清掃が行き届き清潔感溢れてます。入院患者用シャワーも２室あって、良かったです。　

ベテラン看護師はテキパキとされていて、優しいです。

でも1階18番の診察は予約時間より、40分位待たされます。手術証明書(診断書)の発行も私設病院より、日数がかかります。
(私の場合、郵送で16日)

そして、この病院は千里丘にあり、交通の便が悪いです。(車で行く人には、良いかな？)
阪大歯学部行きの阪急バスは1時間に1本で、土・日は運休です。
大阪モノレールだと、阪大病院前で下車して阪大歯学部まで10分位歩きます。
普通の歯科で治療できる場合、阪大歯学部まで来る必要はないと思います。
でも、口唇裂口蓋裂の人にとって、阪大歯学部は昔から力を入れているので、技術が優れ、日本で一番の病院だと思います。
(私も昔阪大歯学部で手術しました)

口唇口蓋裂の娘を通わせています。

手術を2回今現在受けました。
専門が鹿児島にはこちらしかないので人が多いので
待ち時間は長い時がありますが、
大学病院という事もあり安心して受診出来ます。

先生方も優しく親身になって話を聞いてくれ
手術内容も詳しく教えてくれます。

手術も綺麗で今後のケアにもまだまだ通う予定です。

入院中もこまめにチェックしにきてくれ、
安心して術後も過ごすことができました。

小児歯科、額顔面外科、言語治療と
様々な科からサポートしてくださるので
すぐに他の先生に聞いてくださり全ての不安を
取り除くことが出来ました！

まだ長い道のりですが通い続けます！

千葉市にある「こども病院」ですが、基本的に受診するには紹介状が必要です。

子供が口唇口蓋裂のため、定期的に受診していました。形成外科の先生は穏やかな先生で、優しく子供に声をかけてくださいます。経過観察のための聞き取りと、口内の様子チェック、時折写真撮影を行うという受診内容です。先生は必要なことをお話しするのみなのですが、こちらから質問をするとたいてい「看護婦さんに聞いてください」ということが多かったのが少し残念でした。

予約をして来院するのですが、基本的に待ち時間が長く、大体予約時間より３０分以上待つことが多かったです。ただし、待合場所がとても広くテレビがいくつかあり、アンパンマンなど数種類のアニメを放映していますし、絵本もあるので子供もあまり飽きずに待つことができます。

院内に食堂もありますので、待ち時間が長いときなどに便利です。

[症状・来院理由]

生まれつきの病気があり、産科から都南病院ではない大学病院の形成外科を紹介されました。
その後担当の先生が斗南病院へ移ったので現在は形成外科に関しては斗何病院へ通っています。

[医師の診断・治療法]

小さな頃に手術をして現在は１年に１度経過観察のため診察に行っています。担当の先生は今後の治療に関して丁寧に分かりやすく説明してくださります。
今後はもう少し成長してから傷跡を目立たなくする手術をする予定です。

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

腕が良くて優しくとても素晴らしい先生と病院なのですが、予約通りに診察をしてもらった事がありません。
１時間以上待つのは当たり前だと思います。
どうにかならないのかと思ったりもしますが、先生に診てもらいたい患者さんが多いので仕方の無い事なのかもしれません。
札幌の中心にあるため近くのパーキングも満車になっている事が時々あります。パーキングの駐車料金を少し病院が負担してくれるので（チケットをもらえます）駐車料金の負担額はそれほど高くはなりません。
受付はいつも自動受付機でしているのでスムーズです。
お会計の場所はいつも混んでいますが混んでいる割には早く呼ばれると思います。