Guia Practica Clinica para El Manejo de Pacientes Con TEA

Gua de Prctica Clnica
para el Manejo de
Pacientes con Trastornos
del Espectro Autista en
Atencin Primaria
NOTA:
Han transcurrido ms de 5 aos desde la publicacin de esta Gua de
Prctica Clnica y est pendiente su actualizacin.
Las recomendaciones que contiene han de ser consideradas con
precaucin teniendo en cuenta que est pendiente evaluar su vigencia.
Versin resumida
GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS

Ministerio de Sanidad y Poltica Social
MINISTERIO
DE CIENCIA
E INNOVACIN
MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLTICA SOCIAL
Gua de Prctica Clnica

para el Manejo de
Pacientes con Trastornos
del Espectro Autista en
Atencin Primaria
en
te
i
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ca
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oVersin resumida
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MINISTERIO
DE CIENCIA
E INNOVACIN
MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLTICA SOCIAL
de
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i
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pe
Esta GPC es una ayuda a la toma de decisiones en la atencin sanitaria. No es de obligado cumplimiento ni
sustituye el juicio clnico del personal sanitario
a
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C
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a
de
Edicin: 2009
Edita: Ministerio de Ciencia e Innovacin
NIPO: 477-09-052-8
ISBN: 978-84-451-3244-9
Depsito Legal: M-40867-2009
Imprime: ESTILO ESTUGRAF IMPRESORES, S.L.
Pol. Ind. Los Huertecillos, nave 13 - 28350 CIEMPOZUELOS (Madrid)
su
ac
n
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en
i
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ca
st
pe
Esta GPC ha sido financiada mediante el convenio suscrito por el Instituto de

Salud Carlos III, organismo autnomo del Ministerio de Ciencia e Innovacin, y
la Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias de la Agencia Lan Entralgo
(Comunidad de Madrid), en el marco de colaboracin previsto en el Plan de Calidad
para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Poltica Social.
a
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ci
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t
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o
rr id
cu Esta gua debe citarse:
an
tra
Grupo de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria. Gua de Prctica Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro
Autista en Atencin Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y
Poltica Social. Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias. Agencia Lan Entralgo de la Comunidad de
Madrid; 2009. Guas de Prctica Clnica en el SNS: UETS N 2007/5-3.
MINISTERIO
DE CIENCIA
E INNOVACIN
MINISTERIO
DE SANIDAD
Y POLTICA SOCIAL
su
ac
ndice
Presentacin
Autora y colaboraciones
n
ci
13
1.
Introduccin
2.
Definicin, manifestaciones clnicas y clasificaciones
te
3.
Criterios diagnsticos
4.
Deteccin precoz

5.
Algoritmo de manejo ante sospecha de TEA en AP

tic
n
ie21
d
n
ic
c
r
ln
C
st
pe
33
37
49
6.
Aspectos a tener en cuenta al proporcionar

deinformacin a los padres 51
7.
G
Seguimiento de nios con TEA en aAP
es
61
Anexos
67
d
n
Anexo 1. Niveles de evidencia cyi grados de recomendacin

67
a (Asociacin Norteamericana de Diagnsticos
c
Anexo 2. Diagnsticos NANDA
i
bl

de Enfermera)pupara nios con TEA y familiares
70
la
Anexo 3. Tabla de seguimiento
del desarrollo Haizea-Llevant
74
e
Anexo 4. Sealessdde alerta
76
d
Anexo 5. Preguntas
del Instrumento PEDS sobre las preocupaciones de los
s
o

padres
por el desarrollo
79
a
Anexo 6.5 Instrumento de valoracin del riesgo de TEA (M-CHAT)
80
e
d
Anexo
7. Escala Autnoma para la deteccin del sndrome de Asperger
s
m
y el autismo de alto funcionamiento
84
o
88
d Anexo 8. Informacin para los padres ante la sospecha de TEA
rri Anexo 9. Informacin para los padres tras diagnstico de TEA
u
95
sc
n
Anexo
10.
Glosario
y
Abreviaturas
108
tra
Anexo 11. Declaracin de inters
112
n
Bibliografa
GPC Para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria
113
liz
a
u
su
ac
Presentacin
.
n
La prctica asistencial es cada vez ms compleja debido a diversos factores,
i
c
a
entre los que se encuentra el aumento de la informacin cientfica disponible.
liz
a
La ciencia, algo que se encuentra en permanente cambio, requiere estar
tu
constantemente actualizando los conocimientos para poder cubrir las
ac
necesidades de atencin a la salud y a la enfermedad de manera efectiva y su
e
segura.
nt
e
i
En el ao 2003 el Consejo Interterritorial del SNS cre el proyecto
nd
GuaSalud que tiene como objetivo final la mejora de la calidad
pe en la
toma de decisiones clnicas. Para ello se ha creado un registro de

st Guas de
e
Prctica Clnica (GPC) en el Sistema Nacional de Salud elaboradas
segn
y
unos criterios explcitos generados por su comit cientfico.ica
n la Agencia de
A principios del ao 2006 la Direccin General lde
C
Calidad del Sistema Nacional de Salud elabor el Plan
a de Calidad para el
tic
Sistema Nacional de Salud que se despliega en 12cestrategias.
El propsito
r
de este Plan es incrementar la cohesin del Sistema
y
ayudar
a garantizar
P
e
la mxima calidad de la atencin sanitariad a todos los ciudadanos con
a
independencia de su lugar de residencia.uEste Plan incluye la elaboracin
G
de GPC por diferentes agencias y grupos
ta expertos en patologas prevalentes
s
relacionadas con las estrategias de salud.
e
En este marco se ha elaborado
de la presente gua para el manejo de
n
pacientes con Trastornos del Espectro
Autista (TEA) en Atencin Primaria.
i
c
a
Los trastornos mentales
ic constituyen una importante carga social y
bl frecuencia, coexistencia y co-morbilidad, como
econmica, tanto por su
u
p
por la discapacidad lque
a producen. En el caso de los TEA, se produce un
impacto considerable
de no slo en el desarrollo y bienestar de los afectados,
ssus
e
sino tambin en
familiares. El carcter crnico y la gravedad de estos
d
s
trastornos, hace
que
se precise un plan de deteccin precoz y tratamiento
o
a
multidisciplinar personalizado y permanente a lo largo de todo el ciclo vital,
5
con uneimportante coste social y econmico.
d
s La evidencia de que los TEA son ms frecuentes de lo que se pensaba
m aumentado en las ltimas dcadas. El conocimiento de esta realidad
ha
o
rr id sustenta la elaboracin de esta Gua de Prctica Clnica sobre los Trastornos
u del Espectro Autista para Atencin Primaria, ya que los profesionales
sc
n
sanitarios de este mbito de atencin, en coordinacin con otros profesionales
tra
(educacin, servicios sociales), son agentes fundamentales en la deteccin
n
a
H
precoz y consiguiente instauracin de la mejor atencin integral a los
nios y nias. Son adems los ms indicados para proporcionar a la familia
informacin, apoyo y pautas.
Confiamos en que esta Gua facilite la labor de los profesionales as

como que mejore la calidad de la atencin prestada a los nios con TEA y
sus familias.
Pablo Rivero Corte

D. G. de la Agencia de Calidad del SNS
te
en
i
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C
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u
su
ac
Autora y Colaboraciones
.
Grupo de Trabajo de la GPC para el Manejo de Pacientes

con Trastornos del Espectro Autista en Atencin Primaria
Cristina Abad Sanz. Enfermera. Equipo de Atencin Primaria del C. S. act
Jos M Llanos. Madrid su
liz
a
u
t
Josep Artigs Pallares. Neuropediatra / Psiclogo.
en
i
Hospital de Sabadell. Barcelona
d
en
p
Diana Milena Bohrquez Ballesteros. Psicloga. Universidad
de
en la
t
Salamanca. Becaria en el Instituto Universitario de Integracin
es
y Salamanca
Comunidad (INICO).
a
ic
Ricardo Canal Bedia. Psiclogo. Universidad de Salamanca
Profesor
ln
C INICO. Salamanca
Titular de Trastornos del Comportamiento.
a
ngel Dez Cuervo. Neurlogo / Psiquiatra.

tic Asesor Mdico de las
c
r
Asociaciones APNA-FESPAU
y JARES. Madrid
M Inmaculada Dorado Siles. Enfermera

deespecialista en Salud Mental.
a
Unidad de Salud Mental Infantil. Hospital
u Universitario Virgen del Roco.
G
Sevilla
a
Cristina Espeso Sanz. Representante

es de Pacientes. Federacin Espaola
e
d
de Asociaciones de Padres/Tutores
de Personas con Autismo-FESPAU.
n
Madrid
i
ac
Jos Galbe Snchez-Ventura.

Pediatra. Equipo de Atencin Primaria del
ic
bl
u
C. S. Torrero La Paz. Zaragoza
p
laRomn. Mdico Medicina Preventiva y Salud Pblica.

Javier Gracia San
e
Unidad de Evaluacin
de Tecnologas Sanitarias (UETS). Agencia Lan
sd
de
Entralgo.
Consejera Sanidad y Consumo. Madrid
s
o
ns
rri
u
c
an
tra
do
Juana
a Mara Hernndez Rodrguez. Psicloga. Equipo Especfico de
5
Alteraciones Graves del Desarrollo de la Consejera de Educacin de la
de
Comunidad Autnoma de Madrid. Madrid
s
Raquel Luengo Gonzlez. Enfermera / Antroploga. Unidad de

Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (UETS). Agencia Lan Entralgo.
Consejera Sanidad y Consumo. Madrid
Francisca Menchero Pinos. Pediatra. Equipo de Atencin Primaria del C. S.

Jos M Llanos. Madrid
Ruth Vidriales Fernndez. Psicloga. Representante de Pacientes.
Confederacin Autismo Espaa-CAE. Madrid
n
ci
Coordinacin
Javier Gracia San Romn y Raquel Luengo Gonzlez
Tcnicos de la Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (UETS).
Madrid
Revisin externa
liz
a
u
ct
Rosario Alonso Cuesta. Psiquiatra Infantil. Unidad de Salud Mental Infantil. a

u
Hospital Universitario Virgen del Roco. Sevilla s
e
t
Celso Arango Lpez. Psiquiatra infanto-juvenil. Atencin Mdica Integral
en
i
d
de los Trastornos del Espectro Autista (AMI-TEA). Hospital General
en
Universitario Gregorio Maran.pMadrid
t
Leticia Boada Muoz. Psicloga. Atencin Mdica sIntegral
de
e
los Trastornos del Espectro Autista (AMI-TEA). Hospital
General
y
a
Universitario Gregorio Maran.
Madrid
ic
n
l
Mercedes Elizalde Usechi. Pediatra. Centro de Salud de
C Orcoyen. Navarra
a Los Cubos. Burgos
Soledad Estbanez Ruiz. Pediatra. Centro de Salud
c
ti
Emilio Fernndez Alvarez. Neuropediatra. Hospital
Sant Joan de Du.
c
r
P
Barcelona
de Universidad de Zaragoza.
Mara Frontera Sancho. Psicloga y Pedagoga.
a
Profesora Titular de lauFacultad
de Educacin. Zaragoza
GPadre de un nio con TEA. Madrid
Carlos Garca Gil.
ta
Santiago Garca-Tornel Florensa.
es Pediatra. Hospital Sant Joan de Du.
de
Barcelona
n
Mdico de Familia. Centro de Salud Villares
Francisco Gonzalez Ramos.
i
ac
de la Reina. Salamanca
ic
l
b Martiache. Mdico de Familia. Centro de Salud
Manuel ngel Herrera
u
p
Villares de la Reina. Salamanca
la
e
M ConcepcindMartn
Arribas. Enfermera. Instituto de Investigacin de
s
Enfermedades Raras.
de
s
Instituto
de
Salud
Carlos III. Madrid
o
a
Mara Parellada Redondo. Psiquiatra infanto-juvenil. Atencin Mdica
5
de los Trastornos del Espectro Autista (AMI-TEA). Hospital
e
dIntegral
s
General Universitario Gregorio Maran. Madrid
mJos Lus Pea Segura. Neuropediatra. Hospital Miguel Servet. Zaragoza

o
Pedro Manuel Ruiz Lzaro. Psiquiatra infanto-juvenil. Hospital Clinico
rr id
u
Universitario Lozano Blesa. Zaragoza
sc
n
Nieves
Ines
Sanchez-Camacho
Gomez-Cambronero.
Trabajadora Social.
tra
Equipo
de
Atencin
Primaria
del
C.
S.
Jos
M Llanos. Madrid
an
Javier Tamarit Cuadrado. Psiclogo. Responsable de Calidad de la
H
Confederacin Espaola de Organizaciones a favor de las Personas con
Discapacidad Intelectual. Madrid
10
n
ci
Sociedades Colaboradoras
Esta GPC cuenta con el respaldo de las siguientes sociedades:
Asociacin Espaola de Profesionales del Autismo-AETAPI

Asociacin Espaola de Pediatra en Atencin Primaria-AEPAP
Federacin Espaola de Asociaciones de Padres/Tutores de Personas con
Autismo-FESPAU
Confederacin Espaola de Organizaciones a favor de las Personas con su

e
Discapacidad Intelectual-FEAPS
nt
ie
Sociedad Espaola de Neurologa Peditrica- SENP

nd
p y de
Federacin Espaola de Asociaciones de Enfermera Comunitaria
t
Atencin Primaria-FAECAP
es
y
Confederacin Autismo
a Espaa-CAE
ic
Asociacin Nacional de Enfermera de Salud

ln Mental-ANESM
Asociacin Espaola de Psiquiatra del Nio y el Adolescente-AEPNYA

ca
ti
Sociedad Espaola de Medicina de Familiacy Comunitaria- semFYC
de
Pr
u
Declaracin de inters: Todos los miembros
del Grupo de Trabajo han
G
realizado la declaracin de inters tal tya como se refleja en el Anexo 11.
lic
de
la
b
pu
i
ac
de
es
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
11
n
ci
ac
liz
a
u
1. Introduccin
.
n
La salud mental ha requerido una atencin especial por parte de todos
i
c
a
los agentes implicados, reflejada en las grandes lneas de actuacin del
liz
a
documento de Estrategia en Salud Mental para el Sistema Nacional de
tu
Salud1. El objetivo de esta estrategia es mejorar la atencin de las personas
ac
que padecen estos trastornos, reducir el estigma y la marginacin al que se su
e
ven sometidos e impulsar las actividades de prevencin, diagnstico precoz,
nt
e
i
tratamiento, rehabilitacin e integracin social.
d
en
En el caso de nios con necesidades especiales, en el Informe pTcnico
de problemas de salud y sociales de la infancia en Espaa (2005)s2 ty el Libro
Blanco de la Atencin Temprana3, se reitera la prioridad dey epotenciar al
a y propiciar
mximo el desarrollo de aquellos nios que presentan deficiencias
ic
n
l
su integracin escolar y social, as como su autonoma personal.
C
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA)
forman parte de
a
tic serie de trastornos
los problemas de salud mental. Los TEA son cuna
neuropsiquitricos, catalogados como trastornos

generalizados del
Pr
e
desarrollo segn la clasificacin diagnstica
d del DSM-IV-TR, los cuales
a
pueden detectarse a edades muy tempranas
u (por definicin, el trastorno
G
4
autista es de inicio anterior a los 3 aos
ta de edad) . Esta disfuncionalidad
s
tiene un impacto considerable no slo
e en el correcto desarrollo y bienestar
de la persona afectada, sino tambin
de los familiares, dada la elevada
de
n que necesitan5. La prevalencia de dichos
carga de cuidados personalizados

i
ac
trastornos ha aumentado icconsiderablemente,
lo que unido a su carcter
bl precisen un plan de tratamiento multidisciplinar
crnico y gravedad haceuque
p
personalizado y permanente
a lo largo de todo el ciclo vital, en constante
la
e
revisin y monitorizacin,
que
favorezca el pleno desarrollo del potencial
sd TEA y favorezca su integracin social y su calidad de
e
de las personas
con
d
s
vida6.
o
a que ocurre con otros trastornos de salud mental u otras
Al igual
5
discapacidades,
son un problema que puede producir estigmatizacin. Las
de
s
familias
ponen
de
manifiesto los sentimientos de aislamiento, invisibilidad
ymfalta de conocimiento de lo que son los TEA por parte de la sociedad en

o
rr id general7,8.
u
La diversidad de manifestaciones clnicas que pueden presentarse
sc
n
en el TEA dificulta la deteccin precoz de sintomatologa compatible con
tra
dichos trastornos9, y como consecuencia se ve retrasado su diagnstico, que
n
a
H
en bastantes ocasiones no se confirma antes de los 3 aos. A ello se aade
un cierto desconocimiento del problema en mbitos mdicos y educativos.
Con el objetivo de lograr un diagnstico lo ms precoz posible, es muy
13
importante concienciar de la importancia de la deteccin temprana de los

TEA y proporcionar herramientas que ayuden a detectarlos precozmente10.
El objetivo principal de esta gua es establecer recomendaciones
basadas en la evidencia cientfica para los profesionales sanitarios del mbito
.
n
de AP sobre la deteccin y manejo precoz ante la sospecha de TEA en nios,
i
ac
los criterios de derivacin a Atencin Especializada (AE) ante sospecha, la
iz
l
a
informacin que desde AP se debe proporcionar a la familia en ese primer
tu
c
momento de sospecha y proceso de derivacin, y una vez ya diagnosticados; a
as como establecer recomendaciones para el seguimiento de nios tras el su
te
diagnstico de TEA en AP.
en
i
d
El presente documento se centra en nios de 0 a 6 aos de nedad,
periodo que abarca a la mayora de los diagnsticos de TEA11 y que coincide
pe
tiempo
con el periodo de vigilancia de Atencin Temprana3. Este periodostde
e
excluye poblacin adolescente y adultos.
y
a profesionales
c
Por tanto, la gua se dirige fundamentalmente a los
i
ln
que trabajan en el mbito de Atencin Primaria (pediatras,
mdicos de
C
a
familia, enfermeras, trabajadores sociales). Adems,icla informacin ser de
t
utilidad para otros profesionales implicados en la
cdeteccin y atencin de
r
P en general y Equipos de
los TEA, tanto del mbito educativo (educadores
de
Orientacin) como de servicios sociales (Unidades
de Atencin Temprana).
a
Tambin se dirige a los padres que acuden
u a este primer nivel asistencial.
G
Para estos ltimos se trata de una herramienta
que les permitir conocer
ta
s
qu son los TEA, el proceso de diagnstico,
mitigar el estrs ocasionado por
e
de
la incertidumbre y la falta de informacin,
pudiendo manejar informacin
n
no avaladas por la evidencia.
fiable que pueda evitar pautas
i
ac nacional, por lo que no se abordan temas
Esta gua tiene un enfoque
ic
l
b
relacionados con la organizacin
de los servicios sanitarios de forma
pu
particular, si bien sela tratan de establecer unas recomendaciones bsicas
sobre criterios dedederivacin a atencin especializada con el objetivo de
s
mejorar los canales
de de comunicacin entre AP y AE.
s
Este documento
constituye la versin resumida de la Gua de Prctica
o
a
Clnica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista
5
(TEA)
de en Atencin Primaria (AP). La Gua de Prctica Clnica (GPC)
est
s estructurada por captulos en los que se da respuesta a las preguntas
m aparecen al inicio del mismo. Un resumen de las recomendaciones
que
o
rr id se presentan en cada captulo. A lo largo del texto, en el margen derecho
u se indica el tipo de estudio y la calidad de la evidencia de la bibliografa
sc
n
revisada, siguiendo los niveles de evidencia y los grados de recomendacin
tra
segn el sistema SIGN para estudios de intervencin y NICE para estudios
n
a
H
diagnsticos (Anexo 1).
El material donde se presenta de forma detallada la informacin con el
proceso metodolgico de la GPC (estrategia de bsqueda para cada pregunta
14
clnica, tablas de guas) est disponible tanto en la pgina web de GuaSalud

como en la de la UETS, Unidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias de
la Agencia Lan Entralgo (Madrid). En estas pginas web puede consultarse
tambin el Manual Metodolgico de elaboracin de GPC que recoge la
.
n
metodologa general empleada12. Adems, existe una versin completa de
i
ac
la GPC, con mayor detalle de los estudios incluidos, una gua rpida con
iz
l
a
las recomendaciones, escalas y algoritmos principales, y una versin para
tu
c
los padres y familiares de nios con sospecha y con diagnstico de TEA. a
Estas versiones se encuentran tanto en las pginas web citadas como en su
e
edicin impresa, excepto la versin completa y el material metodolgico
nt
e
i
(exclusivamente en versin electrnica).
d
es
pe
y
Prevalencia de los Trastornos del caEspectro
i
ln
Autista y cargas de enfermedad asociadas
C
rri
u
c
a
tic
c
Tradicionalmente se ha considerado al autismo
r como un trastorno de
escasa prevalencia (alrededor de 4-5 por 10.000Pen los aos 70) , pero en la
de a alcanzar una prevalencia
actualidad las cifras han aumentado13-16, llegando
a
u
mayor de 60 por 10.000 para todo el espectro
autista17,18. La prevalencia
G
global estimada para el trastorno autista,
ta trastorno de Asperger, trastorno
s
e
desintegrativo de la infancia y trastorno generalizado del desarrollo no
de 1.
especificado se muestra en la figura
n
ci
a
ic
bl
u
p
Figura 1. Prevalencia dealos
l Trastornos Generalizados del Desarrollo - TGD / 10.000*
e
sd
e
d
s
o
a
5
de
s
m
o
d
ns
an
tra
15
Algunos autores estn de acuerdo con las estimaciones ms altas y

argumentan que es debido a un cambio en los criterios diagnsticos, ahora
menos restrictivos al ampliarse el espectro (el trastorno de Asperger fue
incluido en los manuales en los aos 90), y a un aumento de la sensibilidad de
.
n
los profesionales hacia estos tratornos19. Otros autores en cambio sugieren
i
ac
que los datos actuales no sustentan completamente esta hiptesis y que no
iz
l
a
se deben dejar de vigilar las cifras en los prximos aos para asegurarnos
tu
c
14
que realmente no existe aumento de la incidencia de autismo .
a
En el contexto espaol son pocos los estudios que han abordado su
te
este trastorno en diferentes Comunidades Autnomas. Los resultados no
en
i
han superado una prevalencia estimada de 5 por 10.000 casos en Espaa,
nd
pero los datos son de estudios realizados entre los aos 1990-19988,20,21
pe . Una
estimacin de la incidencia en Espaa obtuvo una tasa ajustada destincidencia

e
de 8 por 10.000 para el grupo de autismo y trastorno de Asperger
y en el grupo
a 10.000 en el
de 0-4 aos, y 3,5 por 10.000 en el grupo de 5-9 aos y 1,4icpor
ln
grupo de 10-14 aos22.
C
a
Adems se ha observado que los hombres tienen
ic ms riesgo que las
t
c
mujeres de padecer este trastorno (4:1), no encontrndose
diferencias
Pr entre las diferentes clases

signicativas en la proporcin de casos de autismo
de
sociales y culturas estudiadas23,24.
a
La edad de inicio de los trastornos es
u muy temprana; en algunos casos
G
se han podido observar las primeras manifestaciones
durante el primer ao
ta
de vida, de ah la importancia de unesseguimiento exhaustivo del desarrollo
de
infantil25.
n
la
En
cuanto
laafectacin
afectacin
de
la
capacidad
cognitiva,
discapacidad
ide
En cuanto
cognitiva,
segnalgunosautores,
En cuanto
a laa ala
afectacin
la capacidad
capacidad
cognitiva,
lala discapacidad
cde
a
intelectual
entre
personas
con
TEA
es
del
70%
(30%
con
discapacidad
c
i conlosniosconTEAfuedel29,8
ladiscapacidadintelectual
%(un67
%entre
intelectual
entre personas
trastorno autista es del 67%
(29%
con
lentre
b40%
cognitiva
moderada
y
un
con
discapacidad
cognitiva
grave
a profunda),
u
discapacidad
cognitiva
leve
y
un
38%
con
discapacidad
cognitiva
personascontrastornoautista,un12%ennioscontrastornosdeldesarrollono
p
mientras que un 30%
de los sujetos muestran un Cociente
Intelectual (CI)
16
especificadosyun0%enniosconSndromedeAsperger).
moderada
a grave)e16l.a
16
.
normal o incluso superior
d
es
Segn la dencuesta
del INE (Instituto Nacional de Estadstica) sobre
s deciencias y estado de salud de 1999, existen en nuestro
Discapacidades,
o
a
pas 3,8 millones
de personas con discapacidad, de las cuales, unas 4.500
5
e
personas
estn
diagnosticadas
de autismo (0,12%)26. Sin embargo, a pesar
d
s
delcarcter
crnico de estos trastornos, no todas las personas diagnosticadas
m autismo se encuentran en situacin de dependencia. Muchos nios con
de
o
rr id TEA pueden alcanzar niveles de funcionalidad e independencia elevados,
u en funcin no slo de sus propias caractersticas o gravedad de los trastornos
sc
n
(C.I. bajo o normal, existencia o ausencia de lenguaje funcional), sino
tra
tambin en funcin de los apoyos, tanto al nio como a la familia, recibidos
n
a
H
desde etapas tempranas.
Las cifras del coste social de las personas con TEA son elevadas. En
un estudio en Estados Unidos, se estiman los costes totales que precisa
16
una persona con autismo a lo largo de su vida en 3,2 millones de

27.
dlares
una persona
con autismo a lo largo de su vida en 3,2 millones de dlares27.
Cuando
se
compara
mdicos entre
entre los
los nios
nios de
de
Cuando se compara el
el coste
coste anual
anual de
de servicios
servicios mdicos
edades
aos diagnosticados
de autismo
autismo yy
edades comprendidas
comprendidas entre
entre los
los 22 yy 18
18 aos
diagnosticados de
sin
autismo,
se
estima
un
coste
anual
tres
veces
superior
en
el
de
sin autismo, se estima un coste anual 45% superior en el grupo grupo
de nios
nios
con
autismo
respecto
los
que
no
tienen
este
trastorno.
La
utilizacin
con autismo respecto los que no tienen este trastorno. La utilizacin de
de
servicios
sanitarios
el coste
de mismos
los mismos
era significativamente
los los
servicios
sanitarios
y elycoste
de los
era signicativamente
ms
28.
ms
elevado
los nios
con TEA
comparados
con nios
sin28TEA
.
elevado
para para
los nios
con TEA
comparados
con nios
sin TEA
ac
ic
bl
Variabilidad enu la prctica clnica

la
e TEA suelen manifestarse en edades muy tempranas,

A pesar de que los
sd
no todos los deprofesionales que evalan el desarrollo del nio sano
s tanto de AP (pediatras, enfermeras, mdicos de familia),
frecuentemente,
o
como del ambito educacional (profesores o educadores), han incorporado
5
en su prctica
diaria un sistema de vigilancia que permita detectar trastornos
de
s
deldesarrollo
de manera ecaz, por lo que a veces la obtencin de un primer
m
diagnstico
llega a demorarse meses e incluso aos29,30.
o
Los profesionales de la atencin primaria pueden tener poca informacin
rr id
u
o
formacin
para detectar dichas anomalas del desarrollo, o no se tienen
sc
n
tan presentes como otras patologas31,32. De igual forma, es comn que se
tra
desconozcan qu escalas son tiles para detectar precozmente los TEA. En un
an
informe29 sobre la demora diagnstica del TEA en Espaa, se encontr que
H
la familia es la primera en sospechar que algo no iba bien en el desarrollo de
su hijo cuando ste tiene 1 ao y 10 meses y que la edad media de la primera
GPC PARA EL MANEJO DE PACIENTES CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA EN ATENCIN PRIMARIA
17
liz
a
u
La carga total de morbilidad del TEA en Espaa en el ao 2003, se

ac
u
estima en 43.928 Aos de Vida Ajustados por Discapacidad (AVAD), de s
e
los cuales 33.797 eran atribuibles a trastorno autista y 10.131 al trastornoede
nt
i
Asperger junto los trastornos generalizados del desarrollo no especicado.
nd
Dichas cifras se calcularon sobre una poblacin de referencia de 6.043.479
pe
t
(nios de entre 0 y 14 aos en Espaa en el 2003, lo que representaba
es un 14,5%
y
del total de la poblacin). Cuando se ajusta la carga de morbilidad
despus
a
c
de recibir una intervencin temprana adecuada, los expertos
i suponen una
ln
reduccin del peso de la discapacidad, lo que supone una
C reduccin total de
a
11.817 Aos de Vida Ajustados por Discapacidad (26,95%).
Sin embargo, el
tic
c
benecio real de la intervencin temprana no puede
simplemente
estimarse
Pr
en funcin de la carga de morbilidad, ya que tambin
supone
una
reduccin
de
del estrs familiar, un aumento de la capacidad
de afrontamiento del
a
u
problema y aumento del optimismo en elGfuturo;
por lo que los benecios son
mucho ms elevados que la simple reduccin
de los Aos de Vida Ajustados
ta
es
por Discapacidad22.
e
n
i
n
ci
consulta se sita cerca de los 2 aos y 2 meses. El 63% de los pediatras derivan
a servicios especializados antes de los 6 meses, pero un 21% lo hace despus
de los 6 meses, y un 16% no llega a derivar nunca. Se refleja que a pesar de que
el 72% de las familias comenta haber acudido en algn momento a la sanidad
.
n
pblica (en el 51% se refieren a AP), menos del 38% reflejan haber recibido
i
ac
el diagnstico especfico en la sanidad pblica. Esta demora diagnstica es
iz
l
a
aun mayor en el trastorno de Asperger y en el autismo sin discapacidad
tu
c
intelectual asociada (a veces llamado autismo de alto funcionamiento, aunque
a
los expertos no recomiendan el uso de ste trmino ya que no representa a su
te
ninguna categora diagnstica), donde la sintomatologa puede pasar ms
en
i
d ha
desapercibida en los primeros aos. En Espaa y a nivel internacional,nse
puesto de manifiesto que el proceso diagnstico suele demorarse varios
pe aos
y que la edad de diagnstico puede retrasarse hasta los 11 aos, revelndose

el
st
e
mismo retraso para el grupo de nios con TEA y en especial con
y trastorno de
a
Asperger33,34. Por ello, es necesario incentivar la deteccin precoz
ic teniendo en
n
l
cuenta el abanico gradual de sntomas y grados de afectacin
C de los TEA, desde
a
las alteraciones ms leves hasta los trastornos del desarrollo
ms graves.
tic
Algunos profesionales pueden pensar que elcnio slo presenta signos
r
leves de retraso en el desarrollo, pero que se Precuperar con el tiempo y
e
alcanzar a los dems35,36. Se favorece asd el retraso en el diagnstico,
a
llevando a algunos padres a una situacin de
u desamparo, visitando diferentes
G
consultas mdicas29,37,38.
ta
s
Un 62,5% de las familias afirmaeque tuvieron dificultades en la realizacin
de
del diagnstico debidas al desconocimiento
del trastorno por parte de los
n
profesionales (un 28,2%), la diversidad

de
diagnsticos
(un 23,1%), retrasos en
i
c
a(un
la obtencin del diagnstico
15,4%),
desconocimiento
sobre dnde acudir
c
i
bl coordinacin entre los profesionales implicados
(un 12,8%), poca o ninguna
u
p
(un 12,8%), y necesidad
la de desplazarse a otra ciudad (un 7,7%). Respecto
e en recibir un diagnstico definitivo, un 41,4% de las
al tiempo que tardaron
sd
e
familias expresan
d que tardaron ms de cuatro aos en recibir un diagnstico
s su parte, el 80% de los profesionales sanitarios consideraron
definitivo. Por
o
39
a
que conocen
5 poco o nada sobre el autismo y el 20% bastante o mucho .
e todo ello, es prioritario ofrecer la informacin necesaria para
dPor
s
realizar
una deteccin precoz tanto a los profesionales de la atencin
8,40,41
m
primaria
, como a los servicios educativos, ya que son estos profesionales
o
d
i
los
que
van
a
ser consultados en primer lugar por los padres que detecten
rr
u
alguna alteracin, o bien, los que van a detectar ellos mismos alteraciones en
c
ns
las evaluaciones programadas del nio. La deteccin precoz va a depender
a
tr
de que dichos profesionales tengan los conocimientos apropiados sobre este
n
a
H
trastorno42,43.
Dada la relevancia de los TEA, en algunas comunidades autnomas
estn surgiendo programas para facilitar la atencin sanitaria especializada
18
a los pacientes con TEA, de forma que se eliminen las barreras que el
sistema tiene para que estos pacientes sean atendidos de acuerdo con sus
recursos y caractersticas. Un ejemplo de estas iniciativas es el programa
AMI-TEA (atencin mdica integral de los pacientes con TEA), instaurado
en la Comunidad de Madrid, en el Hospital General Universitarios Gregorio
Maran.
liz
a
u
s
Importancia de la deteccin precoz de los
e
t
n
ie
d
trastornos del espectro autista
en
t en los
Una deteccin precoz va a desembocar en una intervencin temprana
es
nios con TEA y en sus familias, lo cual contribuir a reducir el estrs
familiar,
y
ca la adaptacin
aumentar su capacidad de afrontamiento y el desarrollo ide
ln
social del nio en el futuro44. Las instituciones de apoyo
C a los TEA, los
a
profesionales y las propias publicaciones sugieren que
ic una identificacin y
45 ct
diagnstico precoz son importantes (ver Tabla 1) :
a
de
Pr
u TEA:
Tabla 1. Ventajas de la deteccin precoz de los
d
rri
u
c
an
ns
tra
G
a
t
s
- previenen o rectifican diagnsticos errneose - ayuda a identificar necesidades de apoyo
- reduce incertidumbres de los padres de
familiar
n de - ayuda a las personas con TEA a entenderse
- ayuda a la identificacin de opciones
i
educacin
a s mismos y a otras personas
ac
c
li e identifica - ayuda a otras personas a entender a las
- ayuda en la orientacin profesional,
b
u
servicios que faciliten dichap eleccin
personas con TEA, incluyendo familiares,
a
l
- proporciona acceso aerecursos,
apoyo y serparejas y la sociedad
d
vicios
- previene problemas futuros de comorbilidad
s
de gentico a las familias
- posibilita el consejo
- reduce el aislamiento
s
o ambiental adecuado
- posibilita soporte
- orienta la identificacin del fenotipo ms
a
- facilita 5el contacto con otras personas o
amplio de TEA en miembros familiares
familiares
de con TEA
s
m
La atencin temprana derivada de la deteccin precoz de un problema

de salud est justificada por s misma, ya que la demora teraputica siempre
es contemplada como un fallo del sistema sanitario. Se entiende por atencin
temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil de
0-6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms
pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan
19
n
ci
ac
los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.

Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del nio, han de ser
planificadas por un equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar
o transdisciplinar3. En la mayoria de estos equipos de atencin se cuenta
.
n
con psiclogos, psicopedagogos, logopedas, fisioterapeutas, psicomotricistas
i
ac
y neuropediatras. En el caso de un trastorno del desarrollo, la atencin
iz
l
a
temprana favorecer el desarrollo de las capacidades de estos nios y reducir
tu
c
el estrs familiar y la incertidumbre sobre el futuro del nio afectado.
a
Esta gua pretende, por tanto, ser una herramienta til para todos los su
e
profesionales implicados en la deteccin precoz y seguimiento de los TEA
nt
e
i
en AP, as como para los padres y familiares implicados en su cuidado,
nd de
e
tal forma que pueda mejorar la calidad de vida de los nios con TEA
p y sus
t
familias.
s
ca
a
lic
ci
de
t
es
de
ct
r
a
ic
ln
C
de
la
pu
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
20
2. Definicin, Manifestaciones
Clnicas y Clasificaciones
n
ci
Preguntas para responder:

Cul es la definicin de los TEA?
te
en
i
nd
Cul es la etiologa de los TEA?

Cul es la co-morbilidad de los TEA?
Cuales son las manifestaciones clnicas de trastornos del espectro autista?
Cul es la clasificacin de los trastornos del espectro autista?
2.1. Definicin
de
ct
r
ca
a
ic
ln
C
st
pe
a
Los TEA se definen como una disfuncin neurolgica
crnica con fuerte base
u
G
gentica que desde edades tempranas se
manifiesta en una serie de sntomas
ta
basados en una trada de trastornoses(trada de Wing)46 (ver figura 2) en la
interaccin social, comunicacindye falta de flexibilidad en el razonamiento
n el DSM-IV-TR)4. El grado de gravedad,
y comportamientos (descritasien
c
forma y edad de aparicincade cada uno de los criterios va a variar de un
i
individuo a otro, definiendo
bl cada una de las categoras diagnsticas. A pesar
u
p
de las clasificaciones,aninguna
persona que presenta un TEA es igual a otro
l
en cuanto a caractersticas
observables.
e
sd
de
Figura 2. Triada
o de Wing46
ns
d
rri
u
c
an
tra
de
liz
a
u
Comunicacin
Flexibilidad e
Imaginacin
Interaccin
Social
GPC PARA EL MANEjO DE PACIENTES CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA EN ATENCIN PRIMARIA
21
su
ac
2.2. Etiologa
El autismo es un trastorno cerebral complejo que afecta a la coordinacin,
sincronizacin e integracin entre las diferentes reas cerebrales. Las
n.
i
alteraciones esenciales de estos trastornos (interacciones sociales,
ac
iz
comunicacin y conductas repetitivas e intereses restrictivos) se justifican por
l
a
tu
mltiples anomalas cerebrales, funcionales y/o estructurales, que no siempre
c
son las mismas47. Este planteamiento proporciona el creciente inters por u a
s
el concepto del autismo como un espectro de trastornos, que puede abarcar
e
t
n
distintos fenotipos conductuales, con diferentes grados de intensidad entre
ie
d
n
las personas que los presentan, as como durante la evolucin, que dependen
pede ser
de las diversas reas cerebrales involucradas, con la posibilidad
t
etiolgicamente distintas. Esta complejidad de manifestaciones
es clnicas
sugiere la existencia de una multicausalidad. Los avancesa yms recientes
ic
indican la importancia de los factores genticos y de algunos
ln posibles factores
ambientales que dan lugar a alteraciones cerebrales muyC tempranas.
a
Los TEA tienen, por tanto, una heterogeneidad
tic etiolgica primaria,
c
no siempre la misma en todas las familias y personas

afectadas, en la que
Pr
pueden influir factores ambientales, sobre todo
en los primeros meses del
e
d
embarazo, dando lugar al trastorno nuclearcon
a distinta amplitud y gravedad,
u
dependiendo de los factores (genticos yGambientales) que participan48-51.
ta
Factores genticos
a
lic
ci
de
es
Se acepta que el autismo

ub es el trastorno ms gentico de los sndromes
p
neuropsiquitricos ylaque es, primordialmente, la consecuencia de la alteracin
de un conjunto dedegenes interdependientes, distribuidos en distintos puntos
s
del genoma, siendo
de genes,
de necesaria la participacin de un nmero mnimo
52
s
aunque no siempre
coincidentes, para su desarrollo y aparicin .
o
a
El autismo
es un trastorno polignico en el que las interacciones
5
entre varios
genes pueden dar lugar al fenotipo caracterstico de los TEA
de
s
en grados
de intensidad variable53-60. Los resultados sobre exploraciones de
m
ogenoma completo apoyan la hiptesis de que la persona debe de heredar,
d
i
al
menos, de 15 a 20 genes (heterogeneidad gentica), que interactan de
rr
u
manera
sinrgica para expresar el fenotipo completo del autismo61. La
sc
n
hiptesis propuesta es que cada uno de los genes que intervienen aporta
tra
una pequea cantidad de riesgo para el trastorno y que, slo cuando esa
n
a
H
cantidad supera un umbral determinado, la persona presenta el fenotipo
completo62. Otros aspectos genticos que concurren en el autismo son:
carcter cuantitativo, poligenicidad y pleiotropismo63,64. El conjunto de estas
22
caractersticas genticas, adems de favorecer la comorbilidad, explica el

extenso espectro fenotpico que suelen mostrar estos trastornos. Adems,
el balance entre rasgos cuantitativos desfavorables y rasgos cuantitativos
protectores contribuye a comprender la gran variabilidad entre miembros
.
de una misma familia para cualquiera de los rasgos propios del autismo. La
n
i
ac
situacin se complica ms todava, si se tiene en cuenta que la expresividad
iz
l
a
de los rasgos cuantitativos, tanto positivos como negativos, tiene una fuerte
tu
c
influencia ambiental.
a
La tasa de recurrencia en hermanos de personas con autismo es del su
e
2,2%, que puede llegar hasta el 8% cuando se incluyen todos los TEA16,65-69
nt ,
e
i
lo que significa unas 50-75 veces el riesgo de la poblacin general53,70.d Los
en
estudios sistemticos realizados en gemelos concluyen que los pgemelos
monocigticos (MC) tienen una tasa de concordancia (probabilidad

de
st
e
que ambos hermanos tengan autismo) superior al 60% paray el sndrome
a
completo.
ic
n
l
Los estudios del cariotipo han permitido observar
C que la prctica
a
totalidad de los cromosomas se encuentra implicada
en
un 5-9% de las
ic
t
65,71-75
c
personas con autismo
. En toda persona con autismo
se est explorando
especficamente la presencia de cromosoma X-frgil.

Pr
de se documentan trastornos
En un 5-8% de las personas con autismo,
a
monognicos con caractersticas geno y ufenotpicas

especficas, asociadas
G
48,49,51,76,77
a un trastorno biolgico que permiten
su
individualizacin
. Entre
ta
s
78-100
ellos, se incluyen (Tabla 2)
:
e
a
lic
ci
de
Tabla 2: Trastornos genticos

b y autismo
-
sndrome de Aarskog
la
pu
- sndrome de Angelman
de
es
- sndrome dedApert
- sndromeos
de Cohen
a de Cowden
- sndrome
5
- esclerosis
tuberosa
e
d
- s sndrome de Cornelia de Lange
m- sndrome velocardio facial

o
rid - fenilcetonuria
r
- enfermedad de Steinert
cu
s
- distrofia muscular progresiva
n
- enfermedad de Duchenne
tra
an
- sndrome de Headd
H
- hipomelanosis de Ito
- sndrome de Joubert
sndrome de Lange
sndrome de Lesch-Nyhan
sndrome de Lujan-Fryns
sndrome de Moebius
neurofibromatosis tipo 1
sndrome Noonan
sndrome de Prader-Willi
sndrome de Rett
sndrome de Rubinstein-Taybi
sndrome de Smith-Lemli-Opitz
sndrome Smith-Magenis
sndrome de Timothy
sndrome de Sotos
sndrome de Williams
sndrome de X-frgil
23
Epilepsia y autismo
La epilepsia es un trastorno asociado en un alto porcentaje de personas con
autismo, con dos picos importantes de incidencia, antes de los cinco aos y
n.
i
a partir de la pubertad-adolescencia, que puede causar una neuropatologa
ac
iz
ms amplia con autismo asociado a epilepsia y, en la mayora de las ocasiones,
l
a
tambin asociado a discapacidad intelectual.
tu
c
De entre todos los cuadros de epilepsia y sndromes epilpticos101, el u a
s
que adquiere mayor inters es el sndrome de West (SW). Un porcentaje
e
t
importante de nios con SW (hasta el 16%)102 desarrolla autismo y otro ialto
en
d
103
n en
porcentaje de nios con autismo (12-15%) presentan crisis epilpticas
pe
la primera infancia, sobre todo SW50.
a
ic
Alteraciones neuroqumicas
a
ic
es
ln
C
t
Posibles correlatos neuroqumicos pueden alterar ocmodificar
la maduracin
r
del SNC en algunas etapa del desarrollo temprano
(serotonina,
oxitocina,
P
104,105 e
dopamina, noradrenalina y acetilcolina)
.d
a
t
es
Alteracin de la funcin inmune

e
n
i
La presencia de autoanticuerpos
IgG en el plasma materno durante el
ac
icdel cerebro fetal, junto con la labilidad gentica,
l
embarazo contra protenas
ub
puede dar lugar a una pregresin
global del neurodesarrollo que conduce al
la de inicio temprano106-108.
desarrollo de autismo
e
sd
os
de
Factoresaambientales
de
Se ha
s sugerido que deben existir factores ambientales, que actuando sobre el
m
genotipo,
dan lugar al fenotipo caracterstico de los TEA.
ns
o
rr id
cu Complicaciones obsttricas. La mayora de las complicaciones obsttricas
an
tra
suelen ser una consecuencia de anomalas propias del feto adquiridas en las
primeras etapas del desarrollo embrionario, ms que la causa del autismo,
como sucede en un elevado porcentaje de partos distcicos de nios sin
autismo109. No obstante, este factor ambiental,sin ser la causa bsica del
autismo,puede ser un agravanteglobal por los posibles trastornos asociados
24
(discapacidad intelectual, crisis epilpticas,trastornos de conducta, y otros)

debido a la interaccin gentica.
Vacuna triple-vrica (sarampin, parotiditis, rubola). Numerosos estudios

epidemiolgicos realizados no han probado una relacin causal entre la
vacuna triple-vrica, la colitis autista y los TEA110.
liz
a
u
ac
Opiceos cerebrales exgenos (gluten y casena).
u
Se ha demostrado la inconsistencia de las teoras que afirman que los nios s
te
con autismo metabolizan de manera incompleta los productos metablicos
en
i
del gluten y la leche, por lo que no se justifica el uso de las dietas libres
nd de
gluten y casena111.
pe
t
es
y triple-vrica
Exposicin al mercurio (Hg). Relacionada con la teora de la vacuna
a
c
surgi la hiptesis de que el Hg, que llevaba como preservante,nera
i un factor causal
l conclusin.
del autismo. Numerosos estudios no han podido confirmarCesta
a
tic
c
Enfermedades txicas. Se ha estudiado la exposicin
intra-tero a diversos
Pr
agentes txicos que pueden alterar el neurodesarrollo
y generar fetopatas
e
d
de tipo autista. Entre ellas, el cido valproico
y otros antiepilpticos, la
a
u es un frmaco contraindicado
cocana, el alcohol, la talidomida (aunque
G
en las embarazadas, desde hace dcadas),
el plomo, la exposicin crnica
ta
s
e de monxido de carbono y otros, con
de la madre y el feto a niveles bajos
de
conclusiones no siempre coincidentes.
n
ci
a
ic planteado mltiples teoras sin ninguna base
Miscelnea. Tambin se han
bl
u
cientfica.
p
la
e
sd
e
d
s
2.3. Comorbilidad
y Autismo sindrmico
o
a
5
En general,
cuando se habla de autismo sin otra especificacin, se hace
de
s
referencia
al
autismo
idioptico o primario, sin sndromes asociados. En todos
m casos de TEA el diagnstico se realiza a travs de la observacin directa

los
do
ns
rri de las alteraciones del comportamiento ya que no existe ningn marcador

u
biolgico especfico para el autismo. Las pruebas complementarias que se
c
an
tra
solicitan vienen determinadas por la bsqueda de una etiologa especfica o

sndrome asociado, dando lugar a un portador de un sndrome doble, es
decir, estos nios poseeran dos diagnsticos, el correspondiente al TEA y
el de la patologa asociada48. Hablamos por tanto de autismo sindrmico
cuando la persona afectada de TEA posee adems algn sndrome asociado.
25
n
ci
Cuando una enfermedad o sndrome se presenta asociado al autismo no

significa necesariamente que exista una relacin etiolgica entre ambos
problemas, por lo que slo se puede considerar un caso de autismo secundario
si se puede determinar un nexo causal entre ambos trastornos.
.
n
Los nios con TEA pueden presentar asociadas patologas como:
i
ac
diversas metabolopatas, intoxicaciones, infecciones, epilepsia101,112,113
iz
l
a
(prevalencia ms alta con respecto a la poblacin general y mucho ms
tu
114
c
elevada en los casos de TEA con discapacidad cognitiva ), problemas
a
motores, alteraciones oculares y auditivas, hiperactividad, insomnio, y su
e
otras115,116. Tambin se han observado la asociacin de otros trastornos
nt
e
i
de salud mental como el trastorno obsesivo compulsivo, la ansiedad,
nd la
e
depresin y otros trastornos del estado del nimo, sobre todo en pacientes
p
asociada,
t
con Trastorno de Asperger o autismo sin discapacidad intelectual
s
que pueden empezar a manifestarse en la adolescencia115,117-119y. e
ic
2.4. Manifestaciones clnicas
ct
r
a
ic
ln
C
En todos los casos se presentan manifestaciones clnicas

en varios aspectos de
P
de
las siguientes reas: interaccin social, comunicacin
y repertorio restringido
a
de intereses y comportamientos. Las manifestaciones
del trastorno suelen
u
G de vida y variarn en funcin del
ponerse de manifiesto en los primerostaos
a
s nios.
desarrollo y la edad cronolgica de elos
En la siguiente tabla (Tabla
3) se presentan las principales
de
n
manifestaciones clnicas que idefinen

el TEA, incluyendo las recogidas en
c
los manuales diagnsticosic4a as como otras no claramente expuestas en
l
dichos manuales120:
ub
la
e
sd
e
Tabla 3: Manifestaciones
clnicas recogidas en los manuales diagnsticos
d
s
o
Bebs: contacto visual, expresiones y gestos limitados. Lo que
a
5
se traduce a veces en una especie de sordera selectiva ya que
de
no suelen reaccionar cuando se les llama por su nombre.
Interaccin
social
s
Nios pequeos: falta de inters en ser ayudados, falta de
malterada
habilidad para iniciar o participar en juegos con otros nios
o
d
4
rri
u
c
o adultos, juegos en solitario, respuesta inapropiada en las

relaciones sociales formales.
ns
an
tra
Comunicacin verbal y
no-verbal alteradas
26
No usan el lenguaje verbal y/o corporal como comunicacin

funcional, incluso puede existir mutismo en los casos ms graves.
Algunos nios inician el desarrollo del lenguaje en el primer ao
de vida pero pueden sufrir una regresin a partir del segundo
ao y perderlo. Otros en cambio sufren retrasos generalizados

en todos los aspectos del lenguaje y de la comunicacin (no
compensan con gestos o mmica).
Cuando el lenguaje est presente existe alteracin importante de
la capacidad para iniciar o mantener una conversacin: ecolalia,
confusin de pronombres personales (se refieren a ellos mismos en
segunda o tercera persona), repeticin verbal de frases o alrededor
de un tema particular y anormalidades de la prosodia. Utilizan un
te
n
Preocupaciones absorbentes por uno o ms patrones
ie
d
estereotipados y restrictivos de inters que resultan anormales
n
pe
en su intensidad o en su contenido. Es comn: la insistencia
t
exagerada en una misma actividad, rutinas o ritualessespecficos.
e
Tienen escasa tolerancia a los cambio de dichasyrutinas. Suelen
a
adquirir manierismos motores estereotipados
icy repetitivos como
n
l
sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos
complejos de
C
a
todo el cuerpo.
c
ct
Otras manifestaciones clnicas comunes y no claramente

expuestas en los
Pr
manuales diagnsticos son
e 120:
a
Percepcin selectiva de
u determinados sonidos que se traduce
en no responder a G
voces humanas o a su propio nombre y
ta
en cambio sonesextremadamente sensibles a ciertos sonidos,
incluso considerados
suaves para la mayora. De igual forma
de
n
Respuesta inusual a
ocurre con
determinados
estmulos visuales, tctiles, de olor o
i
c
los estmulos
sabor.
Esto
se
traduce
a
veces
en trastornos de la alimentacin
a
icsu preferencia o rechazo a determinados sabores o texturas,
l
por
b
puo rechazo a determinadas prendas de vestir por el color y tacto.
la A veces disfuncin grave de la sensacin del dolor que puede
e
enmascarar problemas mdicos como fracturas.
sd
os
a
rri
u
c
an
tr
s
an
do
de
5
Trastornos
e del
d
comportamiento
s
A veces muestran dificultad para centrar la atencin en

determinados temas o actividades que no han sido elegidos
por ellos mismos. Algunos nios suelen ser considerados
hiperactivos o con problemas de dficit de atencin, llegando
incluso a niveles significativos de ansiedad. Otros responden a
los cambios o frustraciones con agresividad o auto-agresin.
Habilidades especiales
Algunos nios pueden mostrar habilidades especiales en reas

concretas sensoriales, de memoria, clculo, y otras, que pueden
hacer que destaquen en temas como por ejemplo, msica, arte
o matemticas.
liz
a
u
lenguaje estereotipado y repetitivo.
Restriccin
de intereses y
comportamientos
estereotipados y
repetitivos
n
ci
27
su
ac
2.5. Clasificacin de los trastornos del espectro

autista
n
Actualmente la terminologa de TEA, aunque no existe como trmino
i
c
a
clasificatorio dentro de los manuales DSM-IV o CIE-10, hace referencia a
liz
a
los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), llegando el primero a
tu
utilizarse ms ampliamente por la flexibilidad dimensional que el concepto
ac
TEA ofrece. El concepto de TEA puede entenderse como un abanico gradual su
e
de sntomas, un continuo donde en un extremo est el desarrollo totalmente
nt
e
i
29
normal y en otro aquellos trastornos generalizados del desarrollo ms graves
nd .
e
Este trmino representa un avance ms pragmtico que terico, e implica
p una
los nios,
t
valoracin pormenorizada de todas las capacidades y dficits de
es el plan
con lo que ayuda a definir sus necesidades de apoyo y operativiza
y
a
de tratamiento individualizado. Adems el uso del trmino
ic generalizado
n
l
puede resultar confuso o ambiguo, pues implicara una afectacin
en todos
C
los aspectos del desarrollo, lo cual no es correcto, ya que
algunas
personas
con
a
ic
autismo tienen un desarrollo ordinario en algunas reas
ct y afectado en otras.
El grupo elaborador recomienda fundamentalmente
el uso de
Pr
e
la clasificacin CIE-10 (OMS) y/o DSM-IV-TR
(American Pschiatric
d
a
Association) para estos trastornos4,121,122. uA continuacin se presenta una
G
tabla (Tabla 4) de comparacin de estas
a clasificaciones diagnsticas:
t
de
es
Tabla 4: Comparacin de clasificaciones

diagnsticas CIE-10 y DSM-IV-TR
ci
la
e
Sndrome de Rett (F84.2)
sd
de
Otros trastornos
s desintegrativos infantiles (F84.3)
o
a
Sndrome
5 de Asperger (F84.5)
e
d
Autismo Atpico (F84.1)
s
mOtros trastornos generalizados del
Autismo infantil (F84.0)
ns
d
rri
u
c
an
tra
pu
ic
CIE-10 bl
desarrollo(F84.8)
Trastorno generalizado del desarrollo inespecfico
(F84.9)
Trastorno hiperactivo con discapacidad
intelectual y movimientos estereotipados
28
DSM-IV-TR / DSM-IV-TR-AP
Trastorno autista
Trastorno de Rett
Trastorno desintegrativo infantil
Trastorno de Asperger
Trastornos generalizados del desarrollo

no especificado (incluido autismo
atpico)
--
Siguiendo la clasificacin diagnstica del DSM-IV-TR se identifican cinco

tipos de trastornos en los TGD:
1. Trastorno autista, autismo infantil o Sndrome de Kanner123.
Manifestaciones en mayor o menor grado de las tres reas principales
.
n
descritas anteriormente.
i
ac
2. Trastorno de Asperger o Sndrome de Asperger. Incapacidad para
iz
l
a
establecer relaciones sociales adecuadas a su edad de desarrollo, junto
tu
c
con una rigidez mental y comportamental. Se diferencia del trastorno
a
autista porque presenta un desarrollo lingstico aparentemente normal su
te
y sin existencia de discapacidad intelectual.
en
i
d da
3. Trastorno de Rett o Sndrome de Rett. Se diferencia en que slonse
en nias e implica una rpida regresin motora y de la conducta
pe antes
de los 4 aos (con estereotipias caractersticas como la de lavarse

las
st
e
manos). Aparece en baja frecuencia con respecto a los
y anteriores.
a grave. Est
Este trastorno est asociado a una discapacidad intelectual
ic
n
l
causado por mutaciones en el gen MECP2124.
C
a
4. Trastorno desintegrativo infantil o Sndrome de icHeller. Es un trastorno
t
muy poco frecuente en el que despus de uncdesarrollo inicial normal
r
se desencadena, tras los 2 aos y antes de Plos 10 aos, una prdida de
deLo ms caracterstico es que
las habilidades adquiridas anteriormente.
a
u en casi todas las reas. Suele ir
desaparezcan las habilidades adquiridas
G
asociado a discapacidad intelectualtagrave y a un incremento de alteraciones
es Se sospecha por tanto que es resultado
en el EEG y trastornos convulsivos.
e
d
de una lesin del sistema nervioso
central no identificada.
n
i
5. Trastorno generalizado del
desarrollo
no especificado. Agrupa todos los
ac
casos en los que no lcoinciden
claramente
con los cuadros anteriores,
c
i
b de forma incompleta o inapropiada los sntomas
o bien se presentan
u
p
de autismo en cuanto
a edad de inicio o existencia de sintomatologa
la
subliminal. de
es
d
Nota sobre
s regresiones especficas: entre el 15 y el 30 % de los nios afectados
o
de TEA
un periodo de estasis del desarrollo e incluso de prdida de las
a hayadquiridas.
habilidades
El momento comn del cambio se empieza a notar en5
e los 15 y 19 meses. La regresin tras un desarrollo normal ocurre entre los 2
dtre
s y 4 aos de edad, siendo sumamente distintivo en el sndrome de Rett y en el
m trastorno desintegrativo infantil125.
ns
o
rr id
cu En la discusin sobre la clasificacin de los trastornos mentales en el futuro,
an
tra
el grupo de trabajo del DSM-V est contemplando, entre otros aspectos, la

eliminacin del sndrome de Rett del captulo de Trastornos Generalizados del
Desarrollo, y la introduccin de un aspecto dimensional a la categorizacin de
las enfermedades mentales. Este ltimo aspecto ser comn a muchos otros
trastornos mentales y no afectar solo a los trastornos del espectro autista.
29
Existen otras clasificaciones diagnsticas mdicas y de enfermera

que estn siendo utilizadas para el TEA en nuestro mbito. A continuacin
se presenta una tabla (Tabla 5) de comparacin de las mismas:
Tabla 5: Comparacin de otras clasificaciones diagnsticas

CIE-9-MC
CIAP-2 (WONCA)
(299.0) Autismo Infantil

(299.8) Otras psicosis
no especificadas de la 1
infancia
(299.1)Psicosis
Desintegrativa
OTROS
PROBLEMAS
PSICOLGICOS/
MENTALES (P99)
--
NANDA
ct
r
a
ic
ln
C
ca
d
CIE-9-MC (Clasificacin Internacional de las Enfermedades):
En la actualidad existe una
a
versin ms actualizada CIE-10, pero en nuestro
u contexto, sobre todo en el mbito de
G
atencin especializada se sigue utilizando
ta la versin 9, incluida en el sistema informtico
s
de los mismos. Accesible en versine electrnica en el portal del Ministerio de Sanidad y
Consumo en: http://www.msc.es/ecie9mc-2008/html/index.htm
de
n
CIAP-2 (WONCA)- Clasificacin
Internacional de la Atencin Primaria de laOrganizacin
ci
Mundial de los Mdicosca
Generales/de Familia, publicado en 1999 la versin espaola
i
de la edicin segunda
bl(CIAP-2)126. Esta nueva versin permite clasificar por episodios
u
p ms amplio que el hospitalario de episodio de enfermedad,
de atencin, concepto
la
rri
u
c
do
ns
an
tra
30
que permite incluir:

e razn de consulta expresada por el paciente, problemas de salud
dpor
s
detectados
el profesional y las intervenciones o proceso de atencin.
d-eClasificacin internacional de la Asociacin Norteamericana de Diagnsticos
NANDA
os
de Enfermera (North American Nursing Diagnosis Association)127,128:
a
5NANDA es una sociedad cientfica de enfermera cuyo objetivo es estandarizar el
de diagnstico de enfermera, desarrollando la nomenclatura, criterios y taxonoma de
s
(710) Trastorno
e
t
del Desarrollo en
i
Multisistmico
nd
pe
-t
s
dichos diagnsticos. En 2002, NANDA se convierte en NANDA International. En la

tabla, se enumeran las caractersticas definitorias y los factores relacionados con los
nios con TEA, segn los criterios enfermeros. Sin embargo, actualmente se est
trabajando con otros diagnsticos NANDA orientados a los padres de los nios con
TEA, que pueden ser tambin de ayuda (ver Anexo 2).
MANUAL DC: 0-3R - Clasificacin diagnstica sobre la salud mental y los trastornos
del desarrollo en la primera infancia de 0 a 3 aos de edad. No existe una versin
espaola, pero en nuestro contexto se utiliza a nivel conceptual en algunos equipos
de atencin primaria. Su creacin por: Zero to Three/Nacional Center for Clinical Infant
liz
a
u
DC: 0-3R
(111)Alteracin
del crecimiento y
desarrollo
(112) Riesgo de
alteracin del
desarrollo
--
(299.8) Otras psicosis

especificadas de la 1
infancia
n
ci
ac
Programs en Estados Unidos es relativamente nueva y est poco estandarizada,

sobre todo en nuestro contexto. Estudios al respecto de su uso han concluido que
presenta limitaciones a la hora de abordar criterios para diferentes tipos de trastornos
y diagnsticos de comorbilidad, siendo en general poco precisos129.
n
ci
liz
a
u
Por ltimo, existe tambin, una clasificacin diagnstica poco utilizada en

t
nuestro contexto, y que fue desarrollada para la deteccin de trastornos
ac
mentales infantiles, por la Sociedad Americana de Pediatra: The su
e
Classification of Child and Adolescent Mental Diagnoses in Primary Care:
nt
e
130
i
Diagnostic and Statistical Manual for Primary Care . Dicho manualdest
n
orientado para profesionales de la Atencin Primaria, aunque existen
pe pocos
estudios que examinen su fiabilidad y utilidad frente a otros manuales.

st
ca
a
lic
ci
de
t
es
de
ct
r
a
ic
ln
C
de
la
pu
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
31
3. Criterios diagnsticos
.
liz
a
u

Cules son los criterios diagnsticos de los TEA?
Son tiles los criterios diagnsticos establecidos en los manuales DSM-IV-TR o CIE-10 para
el diagnstico de los TEA?
te
en
i
nd
e
A continuacin, se presentan los criterios diagnsticos que deben pcumplir
segn el
los trastornos del espectro autista para ser considerados como tales
t
es
DSM-IV-TR. Los cdigos numricos junto a cada categora diagnstica
se
y
corresponden con el CIE-10 y el CIE-9 consecutivamente4.ica
ln
C
ns
d
rri
u
c
an
tra
n
ci
a
tic
c
Criterios para el diagnstico de F84.0 Trastorno

Prautista [299.00]
e
A. Un total de 6 (o ms) tems de (1), (2) y (3), con por lo menos
d dos de (1), y uno de (2) y de (3):
a
(1) alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada
al menos por dos de las siguientes
u
caractersticas:
G
a
(a) importante alteracin del uso de mltiples
comportamientos no verbales, como son
st
e
contacto ocular, expresin facial,
posturas corporales y gestos reguladores de la
e
d
interaccin social
n
i relaciones con compaeros adecuadas al nivel de

(b) incapacidad para desarrollar
ac
c
desarrollo
li
ub
(c) ausencia de la ptendencia
espontnea para compartir con otras personas disfrutes,
la (p. ej., no mostrar, traer o sealar objetos de inters)
intereses y objetivos
e
(d) falta de reciprocidad
social o emocional
sd
e
(2) alteracindcualitativa de la comunicacin manifestada al menos por una de las siguientes
s
caractersticas:
o
a
(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompaado de intentos para
5
e
d compensarlo mediante modos alternativos de comunicacin, tales como gestos o mmica)
s (b) en sujetos con un habla adecuada, alteracin importante de la capacidad para iniciar o
m
mantener una conversacin con otros
(c) utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrsico
(d) ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego imaginativo social propio del
nivel de desarrollo
(3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados
manifestados por lo menos una de las siguientes caractersticas:
(a) preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y restrictivos de inters
y que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
33
su
ac
(b) adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales.

(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (ej. aleteo o giro de las manos o los
dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
(d) preocupacin persistente por partes de objetos.
B. Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes reas, que aparece antes
delos 3aos de edad: (1) interaccin social, (2) lenguaje utilizado en la comunicacin social, o
(3) juego simblico o imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno
desintegrativo infantil.
Criterios para el diagnstico de F84.2 Trastorno de Rett [299.80]
te
A. Todas las caractersticas siguientes:

nd
pe
(1) desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal
t del
(2) desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses despus
es
nacimiento
y
a
c
(3) circunferencia craneal normal en el nacimiento
ni
B. Aparicin de todas las caractersticas siguientes despus del perodo del desarrollo normal:
C
(1) desaceleracin del crecimiento craneal entre los 5 y 48 mesesade edad
tic
(2) prdida de habilidades manuales intencionales previamente cadquiridas
entre los 5 y 30
manuales estereotipados
r
meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos
P
(p. ej., escribir o lavarse las manos)
de
a (aunque con frecuencia la
(3) prdida de implicacin social en el inicio del trastorno
u
G
interaccin social se desarrolla posteriormente)
a
(4) mala coordinacin de la marcha o de losstmovimientos del tronco
e gravemente afectado, con retraso psicomotor
(5) desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo
e
d
grave.
n
ci
a F84.3 Trastorno desintegrativo infantil [299.10]

Criterios para el diagnstico cde
i
A. Desarrollo aparentemente normal

bl durante por lo menos los primeros 2 aos posteriores al
u
p la presencia de comunicacin verbal y no verbal, relaciones
nacimiento, manifestado por
la
sociales, juego y comportamiento
adaptativo apropiados a la edad del sujeto.
designificativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 aos
s
B. Prdida clnicamente
delo menos dos de las siguientes reas:
de edad) en spor
(1) lenguaje
o expresivo o receptivo
a
(2) habilidades
sociales o comportamiento adaptativo
5
(3)decontrol intestinal o vesical
s(4) juego
m (5) habilidades motoras
o
rr id C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes reas:
u
(1) alteracin cualitativa de la interaccin social (p. ej., alteracin de comportamientos
sc
n
no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros, ausencia de
a
tr
reciprocidad social o emocional)
an
(2)
alteraciones
cualitativas de la comunicacin (p. ej., retraso o ausencia de lenguaje
H
hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversacin, utilizacin estereotipada y
repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado)
34
liz
a
u
ie
n
ci
su
ac
(3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y

estereotipados, en los que se incluyen estereotipias motoras y manierismos
D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o
de esquizofrenia.
za
Criterios para el diagnstico del F84.5 Trastorno de Asperger [299.80]
i
A. Alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada al menos por dos de las siguientes
al
u
t
caractersticas:
ac
(1) importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no verbales como contacto
u
s
ocular, expresin facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interaccin social te
n
(2) incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros apropiadas al nivel de desarrollo
ie
d
del sujeto
n
pe otras
(3) ausencia de la tendencia espontnea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con
t
personas (p. ej., no mostrar, traer o ensear a otras personas objetos de inters)
es
y
(4) ausencia de reciprocidad social o emocional
a
c
i y estereotipados,
B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos
ln
manifestados al menos por una de las siguientes caractersticas:
C
(1) preocupacin absorbente por uno o ms patrones de inters iestereotipados
y restrictivos
ca
t
c
que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo
Pr
(2) adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos,
no funcionales
e
d ej., sacudir o girar manos o dedos, o
(3) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p.
a
movimientos complejos de todo el cuerpo) u
G
(4) preocupacin persistente por partes de objetos
ta
s
C. El trastorno causa un deterioro clnicamentee significativo de la actividad social, laboral y otras
reas importantes de la actividad del individuo.
de
n
D. No hay retraso general del lenguajeiclnicamente significativo (p. ej., a los 2 aos de edad
c de edad utiliza frases comunicativas).
utiliza palabras sencillas, a los 3 aaos
c
i
l
E. No hay retraso clnicamente bsignificativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de
u
habilidades de autoayudappropias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la
a
l
interaccin social) y curiosidad
acerca del ambiente durante la infancia.
e
d
F. No cumple los criterios
s de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.
de
Diagnsticoosdel F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado

(incluyendo
a autismo atpico) [299.80]
5 debe utilizarse cuando existe una alteracin grave y generalizada del desarrollo de
Esta categora
e
d
la interaccin
social recproca o de las hablilidades de comunicacin verbal o no verbal, o cuando
scomportamientos, intereses y actividades estereotipadas, pero no se cumplen los criteros de
hay
m
o un trastorno generalizado del desarrollo especfico, esquizofrenia, trastorno esquizotpico de la
d
i
r personalidad o trastorno de la personalidad por evitacin. Por ejemplo, esta categora incluye el
ur
c
autismo atpico: casos que no cumplen los criterios de trastorno autista por una edad de inicio
ns
posterior, una sintomatologa atpica o una sintomatologa subliminal, o por todos estos hechos a
tra
la vez.
an
n
ci
35
Los manuales diagnsticos se utilizan tanto a nivel de AP

como AE, aunque existen pocos estudios sobre la utilizacin
de los mismos para mejorar el proceso diagnstico de los
nios con TEA. Existen estudios que hacen referencia al
uso de criterios diagnsticos segn DSM-IV-TR y CIE-10;
se observ que usando tanto el DSM-IV-TR como el CIE-10
se aumentaba la fiabilidad de proceso diagnstico, y que los
efectos eran mayores si el profesional implicado es inexperto
en realizar diagnsticos. Adems, observaron que los actuales
criterios para el trastorno de Asperger y autismo tienen poca
validez discriminatoria entre estos trastornos131-134.
Recomendaciones:
Estudios de
Diagnstico
(II, III)
te
en
i
nd
a
lic
ci
de
t
es
de
ct
r
st
pe
ic
de
la
pu
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
36
liz
a
u
a con TEA, sobre

Se recomienda a los profesionales implicados en la deteccin de nios
ic
todo a aquellos con poca experiencia, usar los manuales diagnsticos
l n del DSM-IV-TR y/o
C
CIE-10
a
n
ci
su
ac
4. Deteccin precoz
.
n
ci
liz
a
u

Por qu es importante la deteccin precoz?
t
ac
Cmo debe ser el seguimiento del nio sano en AP para detectar precozmente problemas en
su
el desarrollo?
e
t
Existen seales de alerta/criterios de sospecha especficos de los TEA tiles para la deteccin
en
i
precoz en AP?
nd
La alerta de los padres puede ser efectiva en AP para la evaluacin del riesgo de TEA?
pe
t
Qu escalas de evaluacin de sospecha de TEA son ms efectivas?
es
y
Es necesario un seguimiento ms exhaustivo en los grupos de riesgo?
a
c
Cul es la edad mnima de sospecha?
ni
ct
r
a
ic
l
C
P
4.1. Importancia de la deteccin
precoz
de
u
Desde una perspectiva evolutiva, existen

G indicios de que la intervencin
a
t
temprana parece mejorar el pronstico
s global de los nios con TEA en
eadems
cuanto a adaptabilidad en el futuro,
de los beneficios aadidos sobre
e
drespecto son escasos en cantidad y calidad
la familia, aunque los trabajos al
n
ci
metodolgica. Algunos trabajos
han demostrado resultados positivos
a
ic a problemas en la comunicacin e interaccin
l
sobre todo en lo referente
b
social, aunque continan
pu siendo necesarios ms estudios32,135. Adems, una
la que despliegue apoyos adecuados (individuales,
intervencin temprana,
e
d y sociales), repercute ampliamente en la calidad de
educativos, familiares
es
d
vida de los nios y capacidad de afrontamiento de sus familias, facilitando
s
su futura insercin
social como persona ms independiente, y favoreciendo
o
a
resultados
5 positivos en reas cognitivas, del lenguaje y en habilidades de la
vida diaria
de 136,137.
s
Se han identificado aquellas variables predictoras de Estudios de
m
resultados positivos en nios diagnosticados de autismo no Cohortes
o
d
rri asociado a discapacidad intelectual y trastorno de Asperger. (2+)
u
c
Dichas variables son sobre todo el lenguaje y las habilidades
ns
a
no verbales. El poder predictor de dichas variables apoya los
tr
n
programas de intervencin temprana, sobre todo en lo que
a
H
respecta al lenguaje45,138.
37
Otro estudio explor la edad y el Cociente Intelectual Estudio de

antes y despus de una programa de tratamiento intensivo, Cohorte (2+)
determinando que existe una relacin significativa entre la
edad del nio cuando es admitido y su situacin educacional
.
n
al final, siendo sta mejor entre los que eran ms jvenes al
i
c
ser ingresados. El CI tambin result ser un predictor de la
za
i
l
a
situacin educacional final139.
tu
c
Existen justificaciones a favor de la intervencin Opinin de
a
su
temprana basadas en los conocimientos de neuro-plasticidad. Expertos (4)
te
Las tcnicas de estimulacin precoz ms claras son las que
en
i
siguen el camino de la naturaleza, facilitando los procesos
nd
normales de desarrollo a partir de intervenciones con el nio,
pe
la familia y el entorno135.
Estudios
st
e
Otro aspecto importante a favor de la deteccin precoz,y Descriptivos (3)
a
dado el importante componente gentico del TEA, esicel
n
consejo gentico que se puede ofrecer a las familias en lasl que

C
se detecte de manera precoz un hijo con TEA32,140-142.ca
Recomendaciones:
de
t
c
r
P
Se recomienda la deteccin precoz de nios

ta con TEA como parte del proceso de atencin
es
del nio sano
a
lic
ci
de
pu
4.2. Seguimiento
del nio sano para la
a
l
de
deteccin
precoz del TEA
es
d
s
o
El autismo se contempla como un problema a tener en cuenta en el
a
seguimiento
5 del nio sano143-145, sin embargo, la formacin al respecto es escasa
y la utilizacin
de escalas de desarrollo no est estandarizada. En algunos
de
s
casos
estas escalas tienen escasa sensibilidad y especificidad para detectar
m
determinados problemas del desarrollo, como el caso del test de Denver
do
rri Devopmental Screening Test (DDST-II), la prueba de monitorizacin ms

u
146,147
c
an
ns
tra
utilizada internacionalmente
.
La escala Denver-II (DDST-II)148,149, explora cuatro Estudios de
reas del desarrollo (motricidad fina, motricidad gruesa, Diagnstico
personal-social y lenguaje) desde los 3 meses hasta los 6 aos (II, III)
de edad. Posee una sensibilidad del 43%, una especificidad
del 83% y un valor predictivo positivo del 37%150.
38
Un estudio revis las escalas de uso ms estandarizado Opinin de

para valorar el desarrollo infantil, descartando el test de Expertos (4)
Denver-II por su escasa sensibilidad y especificidad147.
En nuestro contexto las escalas ms utilizadas para Estudio
.
n
la vigilancia del desarrollo del nio sano son el Denver Descriptivo
i
c
Developmental Screening Test (DDST-II) y la escala Haizea- (3)
za
i
l
a
Llevant151,152. sta ltima ha sido desarrollada en nuestro
tu
c
pas.
a
La escala Haizea-Llevant permite comprobar el nivel
su
e
de desarrollo cognitivo, social y motor de nios de 0 a 5
nt
e
i
aos. Ofrece el margen normal de adquisicin de algunas
nd
habilidades fundamentales durante la infancia. El test incluye
pe
97 elementos que se distribuyen en las siguientes reas: st
socializacin (26 elementos), lenguaje y lgica-matemtica y e
a
(31 tems), manipulacin (19) y postural (21 elementos). En
ic
n
l
cada uno de los elementos se indica la edad en que lo ejecutan
C
el 50%, el 75% y el 95% de la poblacin infantil. Adems,
a
ic
como valor aadido, el instrumento incluye unosctsignos de
alerta, cuya presencia, en cualquier edad o a partir

Pr de edades
e
concretas, indican la posibilidad de alteraciones.
d
a
En la GPC de Nueva Zelanda (NZ)-2008
se describe GPC
u
G el seguimiento del Opinin de
cul debe ser la cartera de servicios para
ta
nio sano con el fin de identificar cualquier
problema en su Expertos (4)
es
desarrollo, teniendo en cuenta reas
de de valoracin, momentos
n
y actividades de educacin/promocin
para que los padres
i
c
a
desarrollen habilidades sobre
la
vigilancia
y cuidado de los
lic
b
nios. Se establecen procedimientos
de monitorizacin y
pu
seguimiento del desarrollo
de
los
nios,
intercambiando
a
l
e
informacin con dpadres
y cuidadores aprovechando cada
s
encuentro o visita.
de Tambin establece cmo los profesionales
sanitarios yoseducacionales deben discutir regularmente el
desarrolloade los nios con los padres (al menos entre los
5 entre los 2-3 aos y entre 4-5 aos) como parte
8-12 meses,
e
d
del sseguimiento del nio sano para detectar y responder
rpidamentre
ante cualquier problema45,153
m
o
d
En la GPC del SIGN-2007, se plantea que un alto Estudio
rri nivel de vigilancia por los profesionales, en los campos de Descriptivo (3)
u
c
ns
desarrollo social, juego, lenguaje y comportamiento, mejora la GPC Opinin
a
tr
identificacin temprana de los TEA y otros desrdenes18,131. de Expertos (4)
n
39
Recomendaciones:
Los profesionales sanitarios y educacionales deben regularmente discutir con los padres
el desarrollo psicomotor, intelectual y conductual de sus hijos (al menos entre los 8-12
meses, entre los 2-3 aos y entre 4-5 aos) como parte del seguimiento del nio sano
Los profesionales sanitarios deben incorporar un alto nivel de vigilancia en los campos de
desarrollo social, juego, lenguaje y comportamiento para la identificacin temprana de los
TEA y otros desrdenes
En la vigilancia del desarrollo del nio sano en AP, como ayuda para detectar cualquier s
te
trastorno del desarrollo, incluidos los TEA, es aconsejable el uso de escalas (como la escalan
e
i
Haizea-Llevant desarrollada en nuestro contexto) (ANEXO 3)
nd
4.3. Seales de alerta y escalas

4.3.1. Seales de alerta
de
ct
r
ca
a
ic
ln
C
st
pe
El conocimiento de lo que supone un desarrollo

normal tanto por padres
a
u
como por profesionales es el primer pasoGpara la deteccin de problemas. De
a
igual forma es importante el hecho de
st conocer los antecedentes familiares
e
y perinatales y la evolucin en la eadquisicin de las habilidades esperadas
d
segn la edad de desarrollo: hitos
n del desarrollo infantil154.
i
Existen determinadasacseales de alerta inmediata que Opinin de
c
i
indican necesidad de unablevaluacin
especfica ms amplia154: Expertos (4)
u
p
- No balbucea, no
a hace gestos (sealar, decir adis con la
l12
mano) a los
meses.
de
- No diceespalabras sencillas a los 18 meses.
d frases espontneas de dos palabras (no
- No sdice
o
ecollicas)
a los 24 meses.
a
5
- Cualquier prdida de habilidades del lenguaje o a nivel
de social a cualquier edad.
s
m Existen otras seales de alarma del desarrollo del nio, Opinin de
oimportantes para la sospecha de TEA, basadas en el consenso Expertos (4)
rr id del grupo elaborador de esta gua siguiendo la opinin de otros
u
sc
expertos internacionales45,154-157. Dichas seales se presentan
n
segn su aparicin ms frecuente por estratos de edad, teniendo
tra
an
en cuenta que en cualquier edad se pueden presentar los signos
H
de etapas previas. Estas seales se exponen en el Anexo 4.

40
n
ci
liz
a
u
ac
Recomendaciones:
D,
Los profesionales sanitarios deben monitorizar el desarrollo de los nios sanos teniendo
en cuenta las seales de alerta propuestas (Anexo 4):
seales de alerta inmediata
compendio de seales de alerta de TEA segn periodos de edad
liz
a
u
4.3.2. Preocupaciones de los padres
te
en
i
nd
En la mayora de los casos (60%) son los padres los primeros Estudio
pe
en sospechar el problema en comparacin con el 10% de Descriptivo

t
s
profesionales sanitarios y el 7% de profesionales del sectory e(3)
a
educativo45,158,159. Otros estudios131,160-162 dan resultados
ic
n
similares en tanto que suelen ser los padres los primeros

l en
C
preocuparse, sobre todo en aspectos relativos al desarrollo
a
tic sociodel lenguaje, seguido por la presencia de respuestas
c
r retraso en
emotivas anormales y problemas mdicos o Pde
e
desarrollo.
d
a
Al comparar la informacin dada por
u los padres con la Opinin de
G el 75% y el 95% de Expertos (4)
de los pediatras se observan tasas entre
ta
s
las veces en que exista acuerdo entre
las observaciones de Estudio de
e
ambos163. Al explorar el valor predictivo
de las preocupaciones Diagnstico
de
n
de los padres sobre la conducta
i de sus hijos se describe una (II, III)
c
a
sensibilidad de 70% y una
ic especificidad de 73% para tales
lun
b
preocupaciones, as como
valor predictivo positivo del 41%
pu
y un valor predictivoanegativo
del 90%164.
l
Al explorardela capacidad de los padres para estimar Estudio de
adecuadamenteesla edad de desarrollo comparada con la Diagnstico
d
cronolgicaosde sus hijos (desde el nacimiento hasta los 77 (III)
meses), seaencuentra una sensibilidad de 75% si era menor a
5
la edad
e cronolgica y una sensibilidad del 90% si la edad de
d
desarrollo
era igual o superior a la cronolgica165.
s
m En nuestro contexto166 en un 80% de los casos es la Estudio
o
Descriptivo
rid familia la primera en sospechar que hay un problema en el (3)
r
u desarrollo de su hijo, siendo la edad media de sospecha de
sc
n
los nios con TGD de un ao y diez meses. Slo un 5% de las
tra
familias aseguran que fue el pediatra el primero en sospechar
an
un trastorno del desarrollo, aunque, cuando lo hace, es a una
H
edad media inferior de sospecha a cuando surgen de un
miembro de la familia.
n
ci
41
su
ac
Determinados estudios han valorado la capacidad de una Estudios de

herramienta desarrollada sobre las preocupaciones de los padres, Diagnstico
desarrollando la escala Parents Evaluation of Developmental (II)
Status (PEDS). Dicha herramienta autoadministrada a los
padres tiene una sensibilidad del 74%-79% y una especificidad
del 70%-80% para detectar problemas del desarrollo de los
nios de 0-8 aos de edad. Dicha herramienta est traducida
pero no validada en nuestro pas167,168.
st
Recomendaciones:
C
C
te
pe
Las preocupaciones o alarma de los padres con respecto al desarrollo adey sus hijos deben
c
valorarse tanto como la propia presencia de rasgos anormales ni
l
C
Se debe aprovechar cualquier visita (de seguimiento rutinaria

a o por enfermedad) para
ic
consultar a los padres las preocupaciones o problemas respecto
ct al desarrollo de sus hijos
P
Los profesionales pueden utilizar los tems de la escala
e PEDS para orientar las preguntas
d
sobre las preocupaciones de los padres (ANEXOa5)
ta
de
es
4.3.3. Escalas de cdeteccin

precoz
ac
i
bl
u
p
Existen diferentes instrumentos
utilizados para la deteccin
la espectro autista dentro de los cuales se
de los trastornos del
e
sd
encuentra el Checklist
for Autism in Toddlers (CHAT)169, del
e
d
cual existe una
s versin en castellano, aunque no validada. Su
odiscriminar
objetivo es
de forma adecuada entre nios con
a
5
neurodesarrollo
normal y nios con trastorno de espectro
deantes de los 2 aos de edad. Dicho instrumento posee
autista
s
una
m alta especificidad (99%), pero una baja sensibilidad (38%).
o
d En la actualidad se est validando una versin mejorada, el Q-
Estudio de
Diagnstico
(II)
rri CHAT170.
u
c
ns
an
tra
42
liz
a
u
en
i
nd
n
ci
su
ac
Otra escala, el Modified Checklist for Autism in Estudios de

Toddlers (M-CHAT)171,172, pretende aumentar la sensibilidad Diagnstico
del CHAT para detectar TEA en nios entre 16-30 meses de (II)
edad. Consiste en una ampliacin del instrumento CHAT a
.
n
23 preguntas (antes eran 9) autoadministrada para los padres.
i
ac
Los autores utilizan como criterios de resultado alterado el
iz
l
a
fallo en 3 de las 23 preguntas o fallo en 2 de 6 preguntas
tu
c
consideradas claves: inters en otros nios e imitacin,
a
atencin conjunta (utilizacin de protodeclarativos y
su
e
seguimiento de la mirada), traer objetos para mostrar a los
nt
e
i
padres y contestar a la llamada. Este cambio increment
nd
la sensibilidad y la especificidad al 97% y 95% utilizando
pe
el primer criterio; y del 95% y 99% utilizando el segundo st
e
criterio, respectivamente.
y
a
Dicha herramienta ha sido traducida al castellano y iest
c
ln
validada y en proceso de publicacin mediante un estudio
C
liderado por el grupo espaol GETEA (estudio longitudinal,
a
c
ti
de validacin poblacional, con una muestra total
c de 2480
r
nios de 18 y 24 meses de edad, de las reas
P de salud de
e
Salamanca y Zamora, que acudan a la consulta
d del nio sano
a
y/o vacunacin). Los resultados estimaronu una sensibilidad del

G discriminar entre
100% y una especificidad del 98,3%apara
t
s
nios con TEA y nios sin TEA; y una
e sensibilidad del 75,3%
y una especificidad del 99,8% para
de discriminar entre nios
n
con TEA y nios con otros trastornos
(datos facilitados por el
i
c
a
equipo investigador).
ic
blinstrumento de cribado poblacional, Opinin de
Bajo el concepto de
u
p consideran131,173 que son necesarios Expertos (4)
expertos de Reino Unido
la
unos niveles dedesensibilidad elevados, que actualmente
s
no cumplen los
de instrumentos del CHAT y M-CHAT. Sin
s
embargo, eloM-CHAT
puede utilizarse como instrumento de
ayuda a laaidentificacin de elementos de sospecha de riesgo
5
de TEA.
de
s Una revisin de intrumentos de cribado de autismo RS de
m habla inglesa descarta el CHAT como instumento de estudios de
de
o
y recomienda seguir investigando la capacidad del diagnstico
rid screening 174
r
(II)
cu M-CHAT .
s
131
n
La gua del SIGN , la AAP (Academia Americana de GPC
tra
175
Pediatra)
y el grupo elaborador de esta gua, ha considerado Opinin de
an
el instrumento M-CHAT como una herramienta til para la Expertos (4)
H
confirmacin de la sospecha clnica del TEA.
43
Existe otro cuestionario desarrollado para el cribado Estudios de

de los TEA, el Social Communication Questionnary (SCQ), Diagnstico
desarrollado para evaluar a nios mayores de 4 aos de edad, (II, III)
con una edad mental superior a los 2 aos. Est disponible en
.
dos formas de evaluacin de la situacin actual o de toda la vida.
n
i
ac
Son 40 preguntas a responder SI/NO autoadministrado por los
iz
l
padres. Este cuestionario est traducido al castellano, pero no
ua
t
c
validado en nuestro contexto. Posee una sensibilidad de 85% y
a
una especificidad de 75% a partir de un punto de corte de 15.
su
e
Otros estudios posteriores muestran resultados muy similares
nt
e
i
para nios ms mayores, entre 9-13 aos. En otro estudio de nios
nd
de 2-6 aos los datos variaban: sensibilidad 93% y especificidad
pe
58% para nios de 2-6 aos y sensibilidad 100% y especificidad t
es
62% para nios de 3-5 aos con un punto de corte de 11176-180.
y
Dentro de la deteccin especfica de los trastornoscade Estudios de
i
Diagnstico
Asperger nos encontramos con herramientas como la lescala
n
C
(II, III)
Childhood Asperger Syndrome Test (CAST). Son 39 preguntas
a
a
icvalidacin Estudio
t
responder SI/NO autoadministrado por los padres. La
c
aos
r
se realiz sobre una muestra de nios entre los 4-11
de edad Descriptivo
P
(3)
e
estimndose una sensibilidad de 87,5 % y una
d especificidad de
a
98%, para un punto de corte de 15 para los casos
de trastorno de
u
Asperger181. Un estudio obtuvo datos superiores
pero sobre una
G
tala fiabilidad test-retest183
muestra menor182. Otro trabajo evalu
s
e
con una muestra de padres que completaron
dos veces el CAST
e
d
en dos meses desde la primera vez,
dando un Kappa de 0,41 y un
n
ci Spearman de 0,67. La escala no

Coeficiente de Correlacin de
a
ic
ha sido validada en nuestro
bl contexto.
u
Existe adems unapescala que ha sido desarrollada y validada Estudio de
a Escala Autnoma para la deteccin del Diagnstico
lla
en nuestro contexto,
e
sndrome de Asperger
sd y autismo de alto funcionamiento184. Son (II)
e
d
39 preguntas a responder entre cinco categoras (nunca, algunas
s
veces, frecuentemente,
siempre, no observado) autoadministrado
o
a
por padres
5 y profesores. El proceso de validacin ha sido realizado
e poblacin de 109 personas entre 5-31 aos en tres grupos:
sobreduna
s
uno
compuesto por nios y jvenes diagnosticados de trastorno de
m
Asperger,
otro de autismo no asociado a discapacidad intelectual,
o
rr id y otro con trastorno por dficil de atencin con hiperactividad. Los
u resultados estimaron una sensibilidad entre 97,8% y 100% y una
sc
n
especificidad entre 98,9% y 72% para los puntos de corte 37 y 36
tra
respectivamente, con un 30,2% de falsos positivos en el punto de
n
a
H
corte 36. Los autores aconsejan la derivacin a partir del punto de
corte de 36. La correlacin interjueces (0,83) y test-retest (0,94 para
los padres y 0,97 para los profesores) dieron resultados positivos.
44
Recomendaciones:
El cribado poblacional para los TEA no est recomendado con los instrumentos desarrollados
actualmente, aunque se est investigando la capacidad del M-CHAT y Escala Autnoma
B, C
Se recomienda el instrumento M-CHAT como una herramienta til para la confirmacin de

la sospecha clnica del TEA en nios entre 16 y 30 meses (ANEXO 6)
B, C
Se recomienda el uso de la Escala Autnoma, en nios mayores de 5 aos, como una herramienta
til para la confirmacin de la sospecha clnica del trastorno de Asperger (ANEXO 7)
4.3.4. Seguimiento en grupos de riesgo
st
te
pe
e
y
a
c
El seguimiento de nios de alto riesgo est referido a la valoracin
de TEA
ni
l
en nios que por sus antecedentes personales o familiares
C presentan mayor
a
riesgo de TEA, aunque no se haya evidenciado ningn
tic sntoma especfico.
c
Aquellos nios que han presentado algn
proceso Estudios de
r
P
perinatal que pudiera haber afectado al sistemae nervioso (como Cohorte (2+)
d
el consumo materno de alcohol, frmacos teratgenos
u otras
a
u
sustancias durante la gestacin; o tambin
las
infecciones
pre
G
o postnatales como rubola congnita,tahaemophilus influenzae
esmeningitis o encefalitis),
y citomegalovirus, que cursen con
e
d
podran desarrollar TEA con nmayor
probabilidad. Tambin
i
algunas enfermedades metablicas
como
la fenilcetonuria no
acpresencia de ataques epilpticos
c
tratada tras nacimiento. La
i
bl
u
(en el contexto de encefalopatas
epilpticas) en el primer
p
ao de vida tambinla parece estar asociado al diagnstico de
e
autismo posteriormente,
aunque no puede ser considerado
sd
e
factor de riesgo
d sino comorbilidad asociada112. Otros estudios
s han encontrado que la edad avanzada en
observacionales
o
a
el padre5 o la madre estn asociados al riesgo de TEA; sin
embargo,
de la presencia de hiperbilirubinemia al nacer no es
s
factor
de riesgo185,186.
m Adems factores perinatales como la presentacin de
do
rri nalgas, Apgar bajo ( 7 a los 5 min.), bajo peso, nacimiento antes
u
c
de la semana 35 y tamao pequeo para la edad gestacional,
ns
an
tra
aumentaban significativamente el riesgo de TEA. Igualmente

los hijos de padres con historial psiquitrico de psicosis
esquizofrnica o trastorno afectivo tambin tenan un riesgo
aumentado de TEA. Estos factores parecan actuar de forma
independiente187.
liz
a
u
en
i
nd
n
ci
45
su
ac
El nacimiento con un peso < 2.500 gramos y a pretermino Estudio de

<33 semanas estaba asociado a un incremento de dos veces el Cohorte (2+)
riesgo de autismo, aunque la magnitud del riesgo variaba de
acuerdo al gnero (ms alto en nias) y al subgrupo de autismo
.
n
(ms alto en autismo acompaado por otra discapacidad como
i
ac
por ejemplo discapacidad intelectual)188.
iz
l
a
La edad parental y determinadas condiciones obsttricas RS de estudios
tu
c
de
cohorte
estan asociadas con un aumento del riesgo de TEA, aunque
a
(2++)
su
no estn probados como factores independientes para el
te
TEA. Dado que algunos resultados son inconsistentes, para
en
i
futuros anlisis se debe tener en cuenta la susceptibilidad
nd
gentica del autismo, factor de riesgo claro de TEA, el
pe
cual est a su vez asociado con condiciones obsttricas no st
e
ptimas189.
y
a
Una revisin sistemtica estim que los factores asociados
ic RS de estudios
ln de de cohorte
positivamente a riesgo de autismo son: edad avanzada
C
(2++)
a
los padres y complicaciones durante la gestacin c(diabetes
Estudio de
i
t
gestacional y sangrado). Sin embargo, concluye que
c no existe Cohorte (2+)
r
P los factores
suficiente evidencia para implicar cualquiera de
de
prenatales en la etiologa del autismo190.
a
Un estudio prospectivo que evalu ula edad parental (no
G
incluido en la revisin anterior) llegta a la misma conclusin
s
tras ajustar el anlisis a una edad ematerna 35 aos versus
25-29 aos, y a una edad paternade 40 aos versus 25-29 aos,
n
encontrando la edad parentaliasociada positivamente al riesgo
c
a
de autismo191.
lic
b
Dado el componente
gentico del TEA aquellos Estudios
pu
hermanos de niosla diagnosticados de TEA tienen una Descriptivos (3)
e
probabilidad de ddesarrollar
TEA ms elevada que el resto
sgeneral, que podr ser aun ms alta, si el
e
de la poblacin
d
componenteosgentico es determinado como en el caso de
a
algunos sndromes
asociados. Estos nios con familiares que
5
presenten
TEA (padres o hermanos), son candidatos a una
e
d
s
vigilancia
ms exhaustiva por parte de los profesionales de
54,65,70,71,140-142,192,193
m
AP
.
d
rri
u
c
ns
an
tra
46
Recomendaciones:
B,C
Se recomienda tener en cuenta aquellos factores asociados al desarrollo de TEA en las visitas
peridicas: factores perinatales (consumo de frmacos o sustancias teratgenas, infecciones
perinatales, diabetes gestacional, sangrado gestacional, sufrimiento fetal, prematuridad, bajo
peso), enfermedades metablicas, edad avanzada de los padres, padres con antecedentes de
psicosis esquizofrnica o afectiva y antecedentes familiares de TEA (hermanos con TEA)
Los profesionales debern seguir de forma exhaustiva, el desarrollo de aquellos hermanos
de los nios con TEA por ser poblacin de riesgo
te
en
i
nd
4.3.5. Edad mnima de sospecha
st
pe
e
y
a
c
Es complejo determinar con exactitud en qu momento
ni se evidencian
l
alteraciones y qu tipo de alteraciones especficas diferentes
C al comportamiento
aestudios que pueden
de un nio sin trastornos se manifiestan, ya que los
c
ti
determinar dichas seales son retrospectivos y secbasan en la observacin
r
de vdeos caseros y en la exploracin de lo que Precuerdan los padres, con lo
e
que el riesgo de obtener resultados sesgados des mayor. Existe otro grupo de
a
estudios longitudinales, en los que se sigueua los hermanos menores de nios
G
con diagnstico de TEA, cuyas probabilidades
de que tengan TEA son tambin
ta
s
e
mayores, con lo que se puede realizar una observacin y registro ms exhaustivo
de reafirman que existe una importante
del comportamiento. Otros estudios
n
194
estabilidad en el diagnstico de
ci TEA realizado antes de los 3 aos .
a
Los estudios encontrados
lic no evidencian una edad mnima de diagnstico
blas
especfico de TEA, pero
primeras manifestaciones ya pueden aparecer
u
p
en edades muy tempranas,
anteriores
a los dos aos de edad. Los estudios
a
l
e
que recogen la preocupacin
de
los
padres
informan que stos suelen darse
sd
e
cuenta alrededor
de
los
18
meses
de
edad
de
que existen comportamientos
d
156
s
extraos enosus hijos, muchos incluso antes . Sin embargo, hay que tener
a la ausencia de tales comportamientos no descarta la posibilidad
presente que
5
de queese evidencien alteraciones posteriormente131.
d
s Valorando por pares el comportamiento en videos Casos y
m
caseros
(de los 6 primeros meses de vida) de nios que Control (2+)
do
ns
rri fueron diagnosticados con TEA antes de los 3 aos frente a la

u
observacin de videos de un grupo de nios sin TEA se obtiene
c
an
tra
una concordancia interobservador elevada. Se establece que

existan diferencias significativas de frecuencia entre ambos
grupos para las manifestaciones de: mirar a las personas,
orientarse hacia las personas, buscar contacto, sonreir a la
gente y vocalizar a la gente195.
47
n
ci
liz
a
u
su
ac
En el seguimiento de nios de riesgo (hermanos de Estudios de

nios con TEA), se identifican varios trastornos observables Cohorte (2+)
Estudio
en el primer ao de vida, en el grupo de nios posteriormente Descriptivo
diagnosticados de autismo, tanto en los campos del desarrollo (3)
.
n
social y no social25. Otros estudios prospectivos valoran la
i
ac
estabilidad del diagnstico de TEA realizado a los 2 y a los 9
iz
l
a
aos. El porcentaje de acuerdo entre del diagnostico de TEA a
tu
196,197
c
los 2 aos y a los 9 fue del 67%
.
a
su
En un estudio se compararon videos de archivo a partir Casos y
e
del ao de edad de un grupo de nios con un diagnstico Control (2+)nt
e
i
posterior de TEA frente a un grupo de nios con otro trastorno
nd
del desarrollo no TEA y frente a otro grupo de nios sin
pe
trastorno del desarrollo. Adicionalmente se incluyeron datos st
de exmenes peridicos y las respuestas de los padres ante lay e
a
pregunta de si estaban preocupados por el desarrollo deicsus
n
l
hijos. En el anlisis se identificaron diferencias entre los grupos
C
a
en: falta de mirada social, falta de miradas que expresen
afecto
tic disfrute
o cercana, falta de respuesta a su nombre, faltacde
r
o intereses compartidos, no sealan y poseenP estereotipias
e
d
corporales y con objetos. No se observaron diferencias
entre el
a
grupo de nios con TEA y el grupo con otros
u trastornos, pero s
G de movimientos o
con respecto al grupo sin trastornos en:a falta
t
s
posturas anticipatorias, falta de respuesta
e a seales contextuales,
falta de vocalizacin con consonantes,
de falta de juego funcional
con juguetes y dificultad para icalmarse
cuando se alteran198.
n
c
a a los padres sobre lo que Estudio
A travs de entrevistas
lic
b
recordaban sobre el comportamiento
de sus hijos se evidencian Descriptivo
u
(3)
p
alteraciones antes delalos 12 meses, y que un 80% de los padres Casos y
notaban tratornosdeantes de los 2 aos de edad con una media Control (2+)
s
de 18 meses194,197
de. Otro estudio que evaluaba videos caseros en
s
un grupo deonios
con TEA frente a otro sin TEA al cumplir un
ao de edad,
a tambin encontr comportamientos diferenciados
5
en ambos
e grupos199.
m
o
d
i
rr Recomendaciones:
cu
ns
an
tra
Los profesionales deben vigilar la presencia de posibles seales de alarma desde al menos
los 6 meses de edad
Dado que no se ha evidenciado una edad mnima para detectar alteraciones, la derivacin a
Atencin Especializada puede ser considerada a cualquier edad en que se sospeche un TEA
48
5. Estrategias de manejo de
sospecha de TEA en AP
n
ci

Cules son los pasos a seguir ante la sospecha de TEA?- algoritmo
Cules son los criterios de derivacin de los TEA? algoritmo
te
en
i
nd
pe
PASOS A SEGUIR ANTE LA SOSPECHA DE TEA
st
Como orientacin inicial, ante un nio con sospecha de TEA, see presenta el
y
siguiente algoritmo, basado en las recomendaciones presentadas
a previamente
c
i
en la gua:
ln
a
tic
c TEA EN AP
ALGORITMO DE MANEJO DE SOSPECHADE
Vigilancia rutinaria del desarrollo (0-6 aos)
de
de
Tiene < 16 meses

edad o entre 30
meses y 5 aos
ns
d
rri
u
c
an
tra
de
os
a
de
Existe
ci
sospecha
aTEA?(5)
c
de
li
la
de
t
es
- Seales de alerta (2)

- Factores de riesgo (3)
- Preocupacin de los padres (4)
- Escalas de evaluacin del desarollo (1)
pu
liz
a
u
Pr
NO
SI
Tiene entre
16-30 meses
de edad
Tiene > 5
aos de edad
Instrumento
M-CHAT (6)
Escala
Autnoma (6)
Se descarta
otro trastorno
del desarrollo?
(7)
SI
NO
Resultado
M-CHAT o
E. Autnoma
alterado?
NO
SI
Remitir a Atencin especializada
o
Centros de Referencia
Seguir vigilancia
hasta los 6 aos
49
su
ac
Notas del algoritmo de manejo de sospecha de TEA en AP

.
(1) Escalas de evaluacin del desarrollo: Escala Haizea-Llevant

(desarrollada en nuestro contexto). Anexo 3
(2) Seales de alerta inmediata y compendio de seales de alerta
de TEA segn periodos de edad (Anexo 4)
d
rri
u
c
ns
an
tra
50
liz
a
u
s
(3) Factores de riesgo de TEA a tener en cuenta en la valoracin de
e
t
antecedentes del nio: factores perinatales (consumo de frmacos en
i
o sustancias teratgenas, infecciones perinatales, diabetes gesta- nd
cional, sangrado gestacional, sufrimiento fetal, prematuridad, bajo
pe
peso), enfermedades metablicas, edad avanzada de los padres,

t
s
padres con antecedentes psicosis esquizofrnica o afectivae y any
tecedentes familiares de TEA (hermanos con TEA)
a
ic
ln
C
(4) La preocupacin de los padres. Escala PEDS para
a orientar al proc
fesional sobre qu preguntar a los padres (Anexo
ti 5)
c
r
P
(5) Descartar alteraciones metablicas y auditivas
de
a
u Usar como complemento
(6) Escala M-CHAT y Escala Autnoma.
G
si hay sospechas en nios:
ta
s
e
- Entre 16-30 meses: M-CHAT (Auto-administrada
a padres) - Anexo 6
e
d
- Mayores de 5 aos: Escala Autnoma (Auto-administrada a pan
dres y profesores) - Anexo
i 7
c
a
lic desarrollo. Se refiere a la presencia de otros
(7) Otros trastornosbdel
pucumplan los criterios de los TEA, como trastortrastornos que no
a
l
nos de la habilidades
motoras (ataxias, problemas de coordinae que son
d
cin, hipotona,
indicativos de Parlisis Cerabral Infantil,
s
etc.), discapacidad
intelectual (en cualquier grado), trastornos de
de
aprendizaje,
o trastornos de la comunicacin (expresivo, receptivo,
os
mixto
a o fonolgico) y otros.
5
de
n
ci
ac
6. Aspectos a tener en cuenta

al proporcionar informacin
a los padres
liz
a
u
te
n
ie
d
n su
La informacin que se da a los padres de un nio con sospecha de TEA, modifica
pe
satisfaccin y su capacidad de afrontamiento del problema?
t
Cules son los aspectos a tener en cuenta en relacin a los padres al proporcionar
la
es
informacin ante sospecha de TEA o recientemente diagnosticados de TEA? y
ca de nios con
Cul es la informacin bsica que en AP se debe proporcionar a losnipadres
l
sospecha de TEA o recientemente diagnosticados de TEA?
C
a
tic
c
Pr
e
d
6.1. Aspectos a tener en cuenta
al
a
u
G

proporcionar informacin
a los padres
ta
s
e TEA y durante

ante sospecha de
de
n

el proceso diagnstico
i
c
a
licque su hijo puede tener algn problema en su
Informar a los padres de
b
desarrollo es una de laspunoticias ms difciles de trasmitir, por lo que hay que
la dicha informacin.
ser cuidadosos al facilitar
e
d
Podemos encontrar
dos situaciones en la consulta. La primera en la
es
d
que los padres
ya
sospechaban
que su hijo tena algn problema, con lo que
os por parte del profesional es vivenciada como un alivio ya
la confirmacin
a
que reafirma
sus sospechas. En tal caso, el proceso de derivacin es recibido
5
e positivo ya que los padres agradecen que se haga algo al respecto
comodalgo
s
y se
m investigue sobre dicho problema.
La segunda situacin que nos podemos encontrar es en la que los padres
do
ns
rri por primera vez oyen que sus hijos pueden tener algn trastorno del desarrollo,
u
c
an
tra
con lo que la forma de actuar debe ser ms cautelosa. Igualmente hay que
derivar al nio, pero concienciando a los padres de que hay un problema que
hay que investigar. Esta situacin puede ser ms comn en padres primerizos
en los que no existe un referente comparativo anterior. La informacin que
los profesionales ofrezcan sobre lo que son las etapas de desarrollo normal en
51
su
n
ci
ac
un nio desde el nacimiento, es por tanto tan importante como cualquier otra
informacin que se les d sobre el cuidado del nio.
A veces, cuando se evidencian los primeros signos de alarma los padres
pueden dudar entre negar o aceptar dicha realidad. Cerrar los ojos ante esta
.
realidad es un mecanismo de autodefensa contra la ansiedad que ello produce.
n
i
ac
Durante el periodo de prediagnstico los sentimientos de estrs y
iz
l
a
confusin precisan el apoyo por parte de los profesionales. El factor tiempo
tu
c
es muy importante, la confirmacin de un diagnstico va a disminuir la
a
incertidumbre del proceso200.
su
e
Entre las experiencias principales sobre el proceso de criar Investigacinnt
e
i
a un nio con autismo, abordando los momentos alrededor del Cualitativa
nd
diagnstico y la influencia del autismo en las diferentes areas
pe
familiares, los padres reflejan201:

st
e
-- Reflejaron el hecho de que tuvieron malas experienciasy
en las primeras demandas de ayuda profesional,icaya
que negaron sus preocupaciones y no les prestaron
ln
C
la atencin necesaria con respecto al retraso
del
ca
desarrollo de sus hijos. Lo cual contribuacati aumentar
r
el estrs y la sensacin de impotencia y P
desamparo.
As
e
cmo devaluaba la confianza en el profesional.
d
a
seales por
-- Evidenciaban la dificultad para detectar
u
parte de los padres primerizos. G
ta
-- Los padres con frecuencia
es negaban o restaban
importancia a los primeros
de signos que observaban de
que algo va mal con elndesarrollo de sus hijos, antes de
i
preguntar a los profesionales.
ac
c
i
-- Los momentos entre
bl los primeros signos de alarma de
u
autismo y la obtencin
del diagnstico fueron vivenciados
p
la ansiedad ante la incertidumbre.
con gran estrs,
de fin llega un diagnstico en un principio
-- Cuando spor
e
puede dresultar un alivio ya que reduce la incertidumbre
s
vivida
o durante el proceso.
a
Explorando
los determinantes de satisfaccin de los Estudio
5
e
padres
d frente al proceso diagnstico a travs de un cuestionario Descriptivo (3)
autoadministrado
a 126 padres (73% madres y 27% padres)
s
m nios con autismo, se concluye que existe asociacin
de
o
d
rri significativa entre los niveles de satisfaccin de los padres y
u
c
los items de: sospechas de los padres tenidas en cuenta por los
ns
profesionales, la oportunidad de realizar preguntas cuando se
a
tr
les da el diagnstico, la calidad de la informacin recibida y el
n
a
H
trato del profesional. El 35% se muestra muy satisfecho sobre
cmo se les proporcion el diagnstico, un 33% satisfecho, un
7% insatisfecho y un 6% muy insatisfecho202.
52
Al explorar las percepciones de los padres (cuyo hijo fue Investigacin

diagnsticado de TEA un mximo de 7 aos atrs hasta un Cualitativa
mnimo de 6 meses atrs) sobre el proceso de comunicacin
con los profesionales durante el diagnstico se observa que203:
.
n
-- Un 30% de los participantes no recibieron material
i
ac
de informacin adicional, ni consejo o apoyo sobre
iz
l
a
la naturaleza de los TEA cuando recibieron el
tu
c
diagnstico.
a
-- Muchos padres sugirieron que la comunicacin con los
su
e
profesionales poda mejorarse si se les indicara cmo
nt
e
i
contactar con grupos de ayuda o grupos de padres, y si
nd
existiera la posibilidad de contactar con profesionales
pe
de atencin especializada de una forma ms fcil y st
e
frecuente ante las diferentes dudas que surgen.
y
a
-- Los padres reclamaron mejor formacin y entrenamiento
ic
ln
respecto al TEA para los profesionales.
C
Estudio
a
Un estudio valora la importancia del conocimiento
c
ti de un Descriptivo
c
de los profesionales respecto a los TEA a travs
(3)
r
cuestionario realizado a cuidadores principalesP de nios con
e
TEA (incluyendo datos demogrficos, datosd sobre el proceso
a y necesidades
diagnstico, fuentes de informacin/apoyo
u
G aportados por los
percibidas). Entre los datos ms relevantes
ta
204
s
cuidadores, se encuentran :
e
-- Entre un 71-73% de los cuidadores
principales recurra
de
n(Internet, libros, videos, etc)
a fuentes multimedia
i
ac
para obtener informacin,
un 42% de conferencias/
c
li
b
talleres de formacin
y un 42% de otros padres. Tan
u
p15-20%
slo entre un
recurri a los profesionales de
a
l
e
salud o educacional.
Un
64% manifestaron pertenecer
d
a algunaesasociacin de padres.
d
s
-- La omayora
de los profesionales (el 82%) dio algn
tipo
a de informacin adicional a la hora del diagnstico
5precoz, frente a un 18% que no proporcion ni
de informacin adicional ni remiti a servicios de
s
especializada.
m
d
rri
u
c
ns
an
tra
53
Recomendaciones:
Los profesionales deben proporcionar informacin a los padres sobre lo que es un

desarrollo adecuado del nio
Se debe tener presente que los padres primerizos o sin referentes previos pueden
presentar mayor dificultad para detectar trastornos en el desarrollo de sus hijos
Ante la sospecha de TEA, se debe alertar a los padres pero sin alarmarles, hacindoles ie
d
conscientes de la importancia de una valoracin inmediata
en
Se recomienda atender siempre a cualquier preocupacin que pudieran tener los

padres sobre el comportamiento o desarrollo de sus hijos para mejorar su satisfaccin
con el trato recibido por el profesional
te
Los profesionales debern facilitar correctamente la informacin, para ayudar

st a los
e
padres a darse cuenta de las dificultades de su hijo, ya que algunas familias
y tienen
a cuando
dificultades para reconocer, comprender y aceptar el trastorno, especialmente
c
i
los profesionales les estn dando informacin completamente inesperada
ln
C
a
Se recomienda NO UTILIZAR los trminos trastorno o autismo
tic (puesto que an no
c
se ha hecho un diagnstico), y expresarse en trminos como:
su hijo/a parece no
Pr su edad
tener un desarrollo comunicativo y social adecuados para
de
a
Se debe actuar ante los sentimientos de miedo
u y negacin de los padres siendo
positivo, sin juzgar y escuchando activamente
Gsus preocupaciones sobre la derivacin
ta
a Atencin Especializada
es
e
Ante sospecha de TEA, se debe serdgil y dar informacin sobre el proceso diagnstico
n
(derivacin), para aumentar la isatisfaccin

y la confianza de los padres y disminuir su
c
incertidumbre (ANEXO 8) ca
i
bl
u
El Equipo de Atencin,
p en especial el trabajador social, debe ejercer un papel
facilitador a lalahora de proporcionar e interpretar la informacin de manera
de familias
conjunta conslas
e
d
s
o
a
5
d Aspectos a tener en cuenta al proporcionar

6.2
s
m
informacin a los padres tras un diagnstico
o
d
i
rr
u
de TEA
sc
an
tra
Tras un diagnstico de TEA la familia se encuentra en un proceso muy

doloroso que los expertos comparan con el proceso de duelo, en este caso
duelo por la prdida de un nio normal. Las etapas del duelo pasan por:
shock y negacin inicial, enfado y resentimiento, depresin y aceptacin37.
54
liz
a
u
n
ci
su
ac
La crianza de un nio con TEA es todo un reto para los padres, los
cuales, tras la aceptacin del diagnstico, deben empezar a desarrollar
estrategias adaptativas que favorezcan el desarrollo de sus hijos y de la
familia como un conjunto205.
.
n
En este proceso no hay que olvidar el sentimiento de aislamiento
i
c
que se produce entre los cuidadores, sobre todo aquel que ocupa el rol
za
i
l
a
de cuidador principal, mayoritariamente las madres de nios con TEA206.
tu
c
Este aislamiento puede llegar a que el cuidador principal evite cualquier
a
interaccin social para evitar dicha estigmatizacin7. Tambin es frecuente su
e
que tenga mayores niveles de estrs y sobrecarga por la responsabilidad
nt
e
i
adquirida, lo que le expone a ser culpado o criticado cuando hay problemas
nd
con respecto a la crianza del pequeo5.
pe
En cualquier caso hay que ser positivos en los mensajes que sesttrasmiten,
e
ya que con el tiempo, y con los apoyos necesarios, la familiay desarrollar
a de un nio
estrategias de afrontamiento adecuadas y funcionales. La crianza
ic
n
l
con TEA o con una discapacidad en general, aporta aspectos
importantes
C
y enriquecedores a nivel personal y familiar, tal cya cmo describen las
ti
familias207.
c
r
Un estudio que explor el proceso de criarP a un nio con Investigacin
e
autismo aport los siguientes hallazgos201: d
Cualitativa
a
-- Los sentimientos iniciales tras uun diagnstico de
G
TEA son similares a los de talas etapas de un duelo
s
pasando por el impacto inicial,
e la negacin, el enfado y
e
resentimiento, depresindy aceptacin.
n
-- El estrs generado idel cuidado de un nio con
c
a
discapacidad va a icafectar
a los distintos componentes
l
b
y relaciones familiares:
pareja, hermanos y otros.
u
p
-- Uno de losla cuidadores asume el rol de cuidador
e
principal,dasocindose
el sentido de responsabilidad a
s
e
un incremento
del
estrs.
d
s descriptivo, cuali-cuantitativo (cuestionarios Investigacin
Un estudio
o
a
y grupos focales),
obtiene informacin sobre las reacciones de Cualitativa,
5
los padres
ante el diagnstico de autismo. Entre los principales Estudio
e
d
resultados
se encuentran37:
Descriptivo
s
m -- Muchos padres tenan sentimientos ambiguos ante (3)
o
d
el diagnstico recibido, ya que aunque supona un
rri
u
alivio tener un diagnstico y entender el extrao
sc
n
comportamiento de su hijo, tambin aumentaba la
tra
preocupacin sobre el futuro de sus hijos.
an
-- Tras la aceptacin del diagnstico y con el paso
H
del tiempo los sentimientos de enfado, cansancio,
frustracin y calma pueden alternarse
55
Al explorar las reacciones, recuerdos y creencias de Estudio

madres (de diferentes contextos sociales y culturales) ante el Descriptivo
diagnstico, y su estado de salud emocional, se observa que, (3)
cuando se produce la aceptacin del diagnstico, las madres
.
desarrollan habilidades para recuperar el control de la situacin,
n
i
ac
empiezan a interaccionar de manera ptima con sus hijos, y
z
i
l
esto deriva en un mejor estado mental en las madres208.
ua
t
c
Tras evaluar los niveles de estrs de padres de nios con Estudio
a
TEA se observa que205:
Descriptivo
su
e
-- El nivel de estrs est inversamente asociado a la (3)
nt
e
i
capacidad de afrontamiento de los padres. Aquellos
nd
padres que optaban por estrategias de evitacin o
pe
negacin tenan niveles de estrs superiores.

st
-- El nivel de estrs est directamente relacionado e
y
con la gravedad de los sntomas y alteraciones cdel
a
i
comportamiento de los nios, e inversamente asociado
ln a
C
los apoyos sociales, familiares y teraputicos recibidos.
a
tic
Tras evaluar los niveles de estrs y adaptabilidad
en Estudio
c
r
padres de nios con TEA respecto a padresPde nios con Pre-post (1-)
un desarrollo normal antes y despus de serdeincluidos en un
a
programa infantil, los resultados ms relevantes
son209:
u
niveles elevados
-- Los padres de nios con TEA presentaron
G
talas madres y 35% de los
de estrs ms elevados (59% de
s
e
padres) frente a los padres de
e nios sin TEA (17% de las
d
madres y 13% de los padres)
n antes del programa.
ilas madres de nios con TEA
c
-- El nivel de estrs de
a
disminuye significativamente
(del 59% al 46%) cuando
lic
b
u
los nios entran
en
programas
teraputicos, aunque
p
la no ocurri con los padres.
esta reduccin
de capacidad de afrontamiento de padres de Investigacin
Al analizarsla
e
d no asociado a discapacidad intelectual o con Cualitativa
nios con autismo
s
o
trastorno de
Asperger
introduciendo la perspectiva de gnero
210
a
se observa
5 que :
d-- e El rol de cuidador principal recae mayoritariamente
s sobre las madres y es percibido con estrs. Adems
m
muchas de las madres tuvieron que dejar sus
o
profesiones ya que sus hijos con TEA requeran ms
rr id
u
cuidados, lo que supone la dedicacin exclusiva a los
c
ns
cuidados del hogar y a sus hijos.
a
tr
-- La reduccin de estrs en las madres afecta tambin a los
n
a
padres ya que argumentan que lo que ms impacta a los
H
padres son los niveles de estrs de las madres, ms que el
impacto de la discapacidad de sus hijos en s mismo.
56
En la evaluacin de los niveles de depresin de los padres Casos y

de nios con autismo y/o discapacidad intelectual (DI) frente a Control
un grupo control de familias de familias de nios sin trastornos, (2+)
los resultados principales fueron211:
.
Las madres de nios con autismo tienen niveles ms altos
n
i
ac
de depresin que madres de nios con DI sin autismo, que a su
iz
l
a
vez tienen mayor nivel de depresin que: padres de nios con
tu
c
autismo, padres de nios con DI sin autismo, y padres y madres
a
del grupo control.
su
En nuestro contexto, la exploracin de la sobrecarga del Estudio nte
e
cuidador principal de nios con TEA (escala Zarit), as como Descriptivo
di
n
el estado de salud fsico (SF-36) y mental (SCL-90) concluy (3) pe
los siguientes resultados principales5 :

st
-- Sobrecarga elevada en los cuidadores, situndose el e
y
72,5% en el rango de sobrecarga intensa.
a
c
i
-- Respecto a la salud mental, un 57,5% se encuentra
ln
C
por encima de la media de sufrimiento de la poblacin
a
general.
tic
c
-- En la dimensin fsica los resultados son

Pr indicativos
de peor salud, encontrndose mayores
porcentajes
e
d
por encima del percentil 50 en dolor
corporal
(95%),
a
u
vitalidad (87,5%), funcin socialG(85%)
y salud mental
a
(82,5%).
st
e
En el anlisis de los datos de la
Encuesta de Salud Infantil Estudio
de
de Nueva York, del ao 2003, nse observa que las madres de Descriptivo
ci de estrs y son ms propensas (3)

nios con TEA tienen niveles
a
c
a problemas mentales y liemocionales
que las madres de la
b
u
poblacin general, incluso
despus
de
ajustar segn nivel
p
la
sociodemogrfico y segn
habilidades sociales del nio212.
e
En la exploracin
de las creencias de los padres acerca de Estudio
sd
e
los TEA y susdimplicaciones para los profesionales sanitarios Descriptivo
s
200
(3)
se concluyeron
o como resultados ms relevantes :
a
-- 5La mayora de los padres citaron las vacunas, la
de predisposicin gentica y la exposicin ambiental de
s la madre durante la gestacin como causas del TEA. A
m
pesar de haber recibido informacin sobre las causas,
o
un 26% seguan creyendo en la inmunizacin como
rr id
u
causa probable y hubieran retrasado o rechazado
c
ns
dicha inmunizacin.
a
tr
-- La edad media en que los padres observaron retrasos
n
a
o alteracin del desarrollo fueron los 9 meses de edad,
H
siendo la edad media del diagnstico de 2 aos y 3
meses.
57
-- La mayora de los padres (87%) haban recurrido al

uso de medicina alternativa o complementaria (sin
evidencia probada) para sus hijos, con una media de 6
tratamientos diferentes utilizados.
.
n
i
-- Los padres que percibieron un gran retraso en el
ac
diagnstico o que haban intentado diferentes terapias,
iz
l
a
tendan a confiar menos en los profesionales sanitarios,
tu
c
aunque sin significacin estadstica (p=0,2 y p= 0,07
a
respectivamente).
su
te
Tras explorar los factores asociados al nivel de estrs, Investigacin
en
i
depresin y expectativas de futuro de sus hijos en madres de Cualitativa,
nd
nios con TEA, los resultados ms relevantes son38:
pe
Estudio
-- Algunas madres se culpaban a s mismas de ser Descriptivo(3)

st
e
causantes del TEA, ya sea por el componentey
hereditario o porque no desechaban la idea deicala
ln
inmunizacin con la vacuna triple vrica como causa.
C
a sino
-- Otras en cambio no se preocupaban por el origen
ic
t
c
por el futuro de sus hijos.
-- Una gran proporcin se sentan responsables

del
Pr
e
d de frustracin,
cuidado de sus hijos. Inclua sentimientos
a
aislamiento y enfado por la falta de
u apoyo por parte de
G
los servicios y por sentirse sobrecargadas.
ta
s
El anlisis de la dinmica y las estratgias
de afrontamiento Investigacin
e
e
de familias de nios con TEA,dutilizando entrevistas semi- Cualitativa,
n
estructuradas y diferentes escalas
i (de adaptabilidad y cohesin, Estudio
c
a
evaluacin de crisis familiar
de apoyos), destac Descriptivo
lic y percepcin
b
como resultados ms relevantes
que207,213:
(3)
u
p
-- Las familiaslaque se involucran y estn ms unidas
e estrategias de afrontamiento efectivas.
desarrollaban
sd las familias era muy importante determinar
e
Para todas
d
s causal del autismo de su hijo.
el origen
o
aconceptualizacin negativa de criar un hijo con
-- La
5autismo no ayuda a la hora de desarrollar estrategias
de
efectivas. Casi todos los padres fueron capaces de
s
m
describir experiencias de aprendizaje positivas como
o
d
resultado de tener un hijo con autismo. Expresaban ser
i
rr
u
ms pacientes, compasivos, humildes, y tolerantes. En
sc
n
lugar de ver su situacin como algo negativo, muchos
tra
padres ven su proceso adaptativo como algo positivo,
an
que da ms significado a sus relaciones con familiares
H
y amigos, les ha enriquecido personalmente y hace
fuerte a la familia.
58
Un abordaje del proceso de adaptacin de las familias a Investigacin

lo largo de 10 aos resalt que los primeros aos tras el Cualitativa
diagnstico fueron muy estresantes para las familias, pero,
.
con el paso del tiempo, la percepcin de estrs y estigma
n
i
disminuan y mejoraba la percepcin de bienestar. Los padres
ac
atribuan esta mejora a un incremento en la habilidad para
iz
l
a
manejar y adaptarse al comportamiento del nio y a una
tu
c
a
percepcin de niveles relativamente altos de satisfaccin con
u
s
los servicios de apoyo. Sin embargo, en aquellas familias con
te
un nio con comportamiento agresivo o violento, los niveles
en
i
de estrs emocional persisten, con pocos recursos de ayuda o
nd
pe
intervencin214,215.
a
ic
Recomendaciones:
es
ln
C
Los profesionales deben aceptar y comprender las primeras

tic emociones resultantes del
c
diagnstico como parte del proceso de aceptacin de lar
nueva realidad
Los profesionales deben proporcionar informacindobjetiva y sencilla a los padres sobre lo

a
que son los TEA, su etiologa, y responder ante
u cualquier duda o consulta que pudieran
G
solicitar, para que puedan controlar la situacin
a cuanto antes y aumentar su capacidad de
t
s
afrontamiento (ANEXO 9)
e
d ante los fenmenos de sobrecarga, depresin y

Los profesionales deben estar natentos
i
estrs del cuidador principal,chabitualmente
la madre
ic
Los profesionales deben

bl ser positivos en los mensajes que se trasmiten para que el
u
p y aceptacin de las familias sea efectivo, ya que deben reconstruir
proceso de adaptacin
la social de lo que significa tener un hijo con autismo, as como adquirir
su conceptualizacin
e
sd manejo
habilidadesede
d
rri
u
c
de
El Equipo
os de Atencin, en especial el trabajador social, debe ejercer un papel facilitador a
a
la hora de proporcionar e interpretar la informacin de manera conjunta con las familias
ns
an
tra
59
7. Estrategias para el seguimiento

de nios con TEA en AP
n
ci

Cmo planificar la consulta de los nios con TEA en AP?
Qu aspectos deben ser explorados/seguidos en la consulta de AP de los nios con TEA?
te
en
i
nd
Una vez que el nio tiene un diagnstico confirmado de TEA, desde pAP se le
t
debe seguir monitorizando el desarrollo para prevenir complicaciones
que
es
pudieran surgir, para continuar con los cuidados de prevenciny y promocin
a
ic promocin de
de la salud del nio (control de crecimiento, vacunaciones,
n
l
hbitos saludables como el ejercicio, y otras) y para resolver
cualquier otro
C
a
problema de salud asociado o no al autismo.
c
ti
Atender un nio con TEA en consulta puede
c ser complejo y requiere
r
P
el desarrollo de ciertas estrategias en coordinacin
con la familia para
de las caractersticas especiales
evaluarles adecuadamente, teniendo en cuenta
a
u
de los nios con TEA en cuanto a su capacidad
de comunicacin limitada,
G
trastornos de comportamiento comota intolerancia a los cambios en sus
es
rutinas, hipersensibilidad a las exploraciones,
y otros. Estas caractersticas
e
dbsicos de alimentacin, sueo y ocasionar
pueden interferir en los patrones
n
i
otros problemas, ya que determinados
comportamientos pueden conllevar
c
a fsica del nio4,35,45,120,131,216,217.
c
riesgo para la salud e integridad
i
bl
u
Segn los expertos,
los nios con TEA pueden GPC
p
presentar alguno delalos siguientes trastornos del comporta- Opinin de
e
Expertos (4)
miento4,35,45,120,131,216-218
sd :
e
- Suelend rechazar los lugares ruidosos, extraos,
s
abarrotados
y desordenados.
o
a
- 5Suelen tolerar mal los cambios en sus rutinas diarias.
- de En algunos casos pueden presentar rechazo a
s
determinados procedimientos, ya que implican
m
contacto fsico.
o
rr id
- En cuanto a la higiene dental, pueden presentar aversin
u
al cepillado dental, o ingerir la pasta dental.
sc
n
Suelen tener apego a determinados juguetes o
a
tr
n
desarrollar intereses propios restringidos.
a
H
- Debido a los trastornos sensoriales pueden presentarse
diferentes umbrales de percepcin con hiper o hiposensibilidad, de forma que pueden enmascarar el dolor.
liz
a
u
61
su
ac
Tambin pueden llevar a cabo conductas atpicas o

peligrosas como no abrigarse en situaciones de frio
o no cubrirse bajo la lluvia, apretarse excesivamente
una prenda de vestir, comer alimentos excesivamente
.
n
calientes o lavarse con agua a elevada temperatura,
i
ac
inhalar o ingerir sustancias txicas por agradarle su olor
iz
l
a
o sabor. Otras veces puede presentar autoagresiones
tu
c
con lesiones, mordiscos, pellizcos que se autoinfringen
a
su
en momentos de estrs.
e
Algunos estudios consideran el CI como un predictor Estudios de
nt
e
i
significativo del comportamiento adaptativo posterior, Cohortes
nd
siendo un factor limitante sobre todo en aquellos nios con (2+)pe
t
discapacidad intelectual (CI por debajo de 80)139,219.
es
Los nios con TEA tienen alterada la capacidad dey Estudio
a
comunicacin en diferentes niveles. Lo cual, unido aniclos Descriptivo
(3)
l
trastornos sensoriales, aumenta los problemas a la hora
C de RS de
a
expresar determinados sntomas como el dolor o icmalestar. distintos
t
Incluso aquellos nios con TEA que poseen capacidad
c para el tipos de
r
P
lenguaje, ste est afectado, y no entienden losedobles
sentidos estudio (1+)
d
o bromas, como en el caso del sndrome de aAsperger.
u
Aquellas intervenciones que ofrecen
G apoyo visual a la
comunicacin (como el uso de pictogramas,
ta fotografas, vietas,
es
dibujos, imitacin) facilitan los eprocesos
de comunicacin
social131,220-223, aunque no existen devidencia suficiente de que
estas intervenciones aumenten

ci la produccin del lenguaje en
a
los nios con TEA224.
ic
bl
u
Actualmente no pexiste ninguna evidencia que asocie la RS de estudios
la SPR (Sarampin, Paperas y Rubola) de diferentes
vacunacin triple vrica
e
estudios
d TEA110.
con el desarrollosde
de
s con TEA pueden presentar frecuentemente

Los nios
o
(entre un a44%-83%)
trastornos en los hbitos del sueo como
5 recurrentes nocturnos. Estos trastornos impactan
despertares
de
inevitablemente
sobre el propio patrn de sueo de los
s
m
padres.
Hay una variedad de tratamientos disponibles desde
o
225-228
.
rr id estrategias conductuales hasta farmacolgicas
u
No
se
ha
encontrado
evidencia
de
que
los
nios con
sc
229
n
autismo
tuvieran
trastornos
gastrointestinales
especficos
.
tra
Sin embargo, s que existe evidencia de que los trastornos
an
conductuales pueden expresarse en trastornos alimenticios
H
como pica, o rechazo de alimentos por su sabor, color, textura
u olor, pudiendo llevarles a dficits nutricionales.
62
(1++)
Casos y
Control (2+)
Casos y
Control (2+)
Estos desordenes de la alimentacin tambin

son abordables desde un punto de vista teraputico
psicoconductual230-232. A pesar de la ausencia de problemas
digestivos especficos, hay varios estudios que constatan
.
n
la existencia de problemas digestivos funcionales (como
i
ac
estreimiento, alteraciones del ritmo intestinal, y otras),
iz
l
a
que en esta poblacin pueden tener mayores consecuencias
tu
c
233-235
comportamentales y adaptativas
.
a
u
s
RS
de
ECAs
No hay evidencia suficiente para respaldar el uso de
e
dietas especficas, como las dietas libres de gluten y casena, (1++)
nt
e
i
ni el tratamiento con: secretina, dimetilglicina, vitaminas, ECA (1+)
nd
cidos grasos Omega-3 y suplementos dietticos. Tampoco
pe
hay evidencia suficiente para respaldar el uso de terapias st
e
alternativas como el entrenamiento en integracin auditiva yy
a
otros tratamientos acsticos incluyendo la msica modificada
ic
ln
por filtros y modulaciones, as como el uso del oxgeno
C
a
hiperbrico como tratamiento de los TEA45,111,120,236-242
.
c
ti
No hay evidencia suficiente para respaldar
c el uso de ECA (1-)
r
P tratamiento Casos
inmunoterapia, quelantes y antimicticos como
e
45,110,120,243,244
d
de los TEA
. Los tratamientos con inmunoterapia
no Clnicos
a
(3)
estn respaldados por ensayos clnicos deucalidad y en el caso

Opinin de
G
de los antimicticos no existen ensayos
ta realizados al respecto. Expertos (4)
s
e
Tampoco existe evidencia que respalde
el tratamiento con
e
d
quelantes. Por otro lado, se ha demostrado que no hay relacin
n
causal de autismo entre las cvacunas
que usaban el derivado
i
a conservante110. Adems dichos
mercurial (timerosal) como
c
li
tratamientos son potencialmente
peligrosos244-247.
ub
la
rri
u
c
an
e
sd
e
Recomendaciones:
d
s
o
Los profesionales
debern tener en cuenta la sintomatologa y los trastornos conductuales
a
de
5 los nios con TEA para preparar, en coordinacin con los padres, las consultas del nio y
deprevenir confusin o sobreestimulacin y posibles problemas de salud o hbitos de riesgo
s
m
Conviene filiar a los nios con TEA en cuanto al nivel madurativo (cociente intelectual o nivel
o
d C de desarrollo) por ser un importante factor pronstico, que condiciona la evolucin global
(aprendizajes, comunicacin, habilidades sociales)
s
an
tr
Los profesionales pueden utilizar intervenciones con apoyo visual como el uso de
pictogramas, vietas, imitacin en muecos, para apoyar los procesos de comunicacin
en los nios con TEA. Ej: para mostrarles el instrumental, procedimientos y tcnicas,
exploracin del dolor y otros sntomas
63
Los profesionales debern utilizar frases cortas, simples, sin dobles sentidos para comunicar
previamente al nio lo que se le va a hacer, y utilizar rdenes directas cuando hay que
solicitarles algo, utilizando la ayuda de los padres para entenderles y comunicarse
n
Los profesionales de AP deberan, en la consulta de nios con TEA, tener en cuenta:
i
c
- Coordinarse con los padres para que stos anticipen la consulta al nio
a
liz
-Procurar que no esperen en la sala de espera mucho tiempo, sobre todo si sta est llena
a
tu
con otros pacientes
ac
- Confe en el criterio de manejo de los padres
su
e
- Procure recibirle en un ambiente ordenado y tranquilo
nt
- Los refuerzos con premios (juguetes, pegatinas y otros) pueden facilitar futuras visitasie
ndque
- En el caso de necesitar un determinado procedimiento que implica contacto fsico ehay
p
valorar el riesgo/beneficio de realizarlo. Por ejemplo, extraccin sangunea, dondehabra que
t
prepararle en la medida de lo posible, flexibilizar normas como permitir el acompaamiento
es
y
de los padres, o adaptar el procedimiento si fuera necesario
a
c
i detectar: sntomas
- Se debe estar atento a los trastornos de sensibilidad y de conducta para
ln
enmascarados como el dolor, determinados hbitos nocivos o peligrosos
como inhalar o
C
a
ingerir sustancias txicas, autoagresiones
c
ti
- Ajustar el formato de la medicacin a las preferencias del
cnio en la medida de lo posible
r
P
(ej. jarabes en vez de comprimidos)
d
rri
u
c
an
tr
s
an
de
a
Los profesionales debern vigilar el estado nutricional
de los nios con TEA, recomendando
u
suplementos dietticos si fuera necesario o G
incluso derivando
a
st
Los profesionales debern manejar los eproblemas
gastrointestinales de los nios con TEA de
e
la misma manera que en nios sindTEA, teniendo en cuenta que la existencia de problemas
n alteraciones del ritmo intestinal, y otros) puede tener
digestivos funcionales (estreimiento,
i
c
a
mayores consecuencias comportamentales
y adaptativas que en poblacin sin TEA
lic
b
Los profesionales deben
pu informar a los padres sobre hbitos saludables como la dieta o el
a
l
ejercicio y la realizacin
de actividades de ocio y tiempo libre, seleccionando aquellas que,
e
dentro de lassdposibilidades familiares y la oferta comunitaria, proporcionen mayor disfrute
y bienestar
deal nio.
s
o vigilar la higiene bucal de los nios con TEA. En caso de que se comiera la
Se adeber
5 dentfrica, recomendar otra sin flor. Las asociaciones de pacientes y padres pueden
pasta
de
orientar sobre qu dentistas tienen experiencia atendiendo a nios con autismo, ya que en
ocasiones pueden ser necesarias algunas adaptaciones en los procedimientos. Lo mismo
ocurre si precisa revisin oftalmolgica
Todos los nios con TEA deben seguir el calendario vacunal indicado al igual que el resto de
los nios, incluyendo la vacunacin de la triple vrica (Rubola, Sarampin y Paperas). Los
profesionales debern informar de la importancia de ello a los padres
Los profesionales de Atencin Primaria deben vigilar la presencia de trastornos del sueo
64
C
A
B
C
Los profesionales debern informar a los padres de que no existe evidencia de que los TEA
estn relacionados con trastornos digestivos
Los profesionales debern informar a los padres de que actualmente no existe evidencia de
la efectividad de las dietas libres de gluten y casena, secretina, vitamina B6 + magnesio,
acidos grasos Omega-3, dimetilglicina, oxgeno hiperbrico y musicoterapia, para el
tratamiento especfico de los TEA
Los profesionales debern informar a los padres de que actualmente no existe evidencia de
la efectividad de terapias con antimicticos, quelantes e inmunoterapia
en
te
i
nd
Los profesionales deben informar a los padres de que existen en la actualidad determinados
pe
tratamientos alternativos que no tienen base cientfica que respalde su uso y que
pudieran
t
ser potencialmente peligrosos, por lo que se les recomienda tengan en cuenta
esslo aquellas
y
intervenciones recomendadas por los profesionales
a
ic
a
lic
ci
de
t
es
de
ct
r
a
ic
ln
C
de
la
pu
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
65
n
ci
liz
a
u
su
ac
Anexos
.
Anexo 1. Niveles de evidencia y grados de

recomendacin (SIGN)248
te
1++
n
Meta-anlisis de alta calidad, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o ensayos clnicos
ie
d
de alta calidad con muy poco riesgo de sesgo.
n
1+
Meta-anlisis bien realizados, revisiones sistemticas de ensayos clnicosto ensayos

es
clnicos bien realizados con poco riesgo de sesgos.
1-
Meta-anlisis, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o ensayos

ic clnicos con alto
ln
riesgo de sesgos.
C
pe
2++
2+
2-
ns
rri
u
c
an
tra
Revisiones sistemticas de alta calidad de estudios de cohortes

tic o de casos y controles.
c
muy bajo de sesgo y con alta
Estudios de cohortes o de casos y controles con riesgo
Pr
probabilidad de establecer una relacin causal. e
Estudios de cohortes o de casos y controles bien

u realizados con bajo riesgo de sesgo y con
G
una moderada probabilidad de establecerauna relacin causal.
st
e
Estudios de cohortes o de casos y controles
con alto riesgo de sesgo y riesgo significativo
e
d
de que la relacin no sea causal.
n
i
Estudios no analticos, como

acinformes de casos y series de casos.
Al menos un metaanlisis, revisin sistemtica o ensayo clnico clasificado como 1++ y

directamente aplicable a la poblacin diana de la gua; o un volumen de evidencia cientfica
compuesto por estudios clasificados como 1+ y con gran consistencia entre ellos.
Un volumen de evidencia cientfica compuesto por estudios clasificados como 2++,

directamente aplicable a la poblacin diana de la gua y que demuestran gran consistencia
entre ellos; o evidencia cientfica extrapolada desde estudios clasificados como 1++ o 1+
lic
b
u
4
Opinin de expertos.p
la
e
d metodologa cualitativa Investigacin Cualitativa. Esta
NOTA: Estudiossde
de contemplada por SIGN. Los estudios incluidos han sido
categora no est
s
evaluados ao nivel metodolgico, incluyndose en esta categora aquellos
a
estudios5ms rigurosos.
de
s
m
Grados
de recomendacin
o
d
liz
a
u
Niveles de evidencia cientfica
n
ci
67
su
ac
Un volumen de evidencia cientfica compuesto por estudios clasificados como 2+

directamente aplicables a la poblacin diana de la gua y que demuestran gran consistencia
entre ellos; o evidencia cientfica extrapolada desde estudios clasificados como 2++
Evidencia cientfica de nivel 3 4 ; o evidencia cientfica extrapolada desde estudios

clasificados como 2+
Los estudios clasificados como 1- y 2- no deben usarse en el proceso de elaboracin de recomendaciones

por su alta posibilidad de sesgo.
te
en
i
nd
Prctica recomendada, basada en la experiencia clnica y el consenso del eequipo

p
redactor.
st
e
1. En ocasiones el grupo elaborador se percata de que existe algn aspecto prcticoy importante sobre
a
el que se quiere hacer nfasis y para el cual no existe, probablemente, ninguna evidencia
cientfica que
ic
n
lo soporte. En general estos casos estn relacionados con algn aspecto dell tratamiento considerado
C
buena prctica clnica y que nadie cuestionara habitualmente. Estos aspectos
son valorados como
a
c
tia las recomendaciones basadas
puntos de buena prctica clnica. Estos mensajes no son una alternativa
c
en la evidencia cientfica sino que deben considerarse nicamente

Pr cuando no existe otra manera de
e
destacar dicho aspecto.
d
a
u
G
Evidencia extraida de estudios cualitativos
ta relevantes y de calidad. Esta categora no est
Q
s
e
contemplada por SIGN.
de
n
i
c
a
lic
b
puY GRADO DE RECOMENDACIONES PARA ESTUDIOS
NIVELES DE EVIDENCIA
a
l
SOBREDIAGNSTICO
e (adaptacin del NICE de los niveles de evidencia del
d
Oxford Centre for
es Evidence-based Medicine y del Centre for Reviews and
Dissemination)d
os
a
5
Niveles
de de
Tipo de evidencia cientfica
s evidencia
m cientfica
do
12, 249
rri
u
c
an
s
an
tr
68
Ia
Revisin sistemtica con homogeneidad de estudios de nivel 1.
Ib
Estudios de nivel 1.
II
Revisin sistemtica de estudios de nivel 2.
n
ci
liz
a
u
su
ac
III
Revisin sistemtica de estudios de nivel 3.
IV
Consenso, opiniones de expertos sin valoracin crtica explcita.
Estudios de Nivel 1
Cumplen :
Comparacin enmascarada con una prueba de referencia

(patrn oro) vlida.
Espectro adecuado de pacientes.
d
rri
u
c
te
e
Presentan slo uno de estos sesgos:
di
n
Poblacin no representativa (la muestra no refleja la poblacin

pe
donde se aplicar la prueba).
t
esoro)
Comparacin con el patrn de referencia (patrn

y
inadecuado (la prueba que se evaluar forma
a parte del patrn
ic
oro o el resultado de la prueba influye len
n la realizacin del
C
patrn oro).
a
c
Comparacin no enmascarada. ti
c
Estudios casos-control.
r
P
e
d
Estudios de Nivel 3 Presentan dos o ms de los criterios
a descritos en los estudios de nivel 2
u
G
ta
s
e
de
n
Recomendacin
Evidencia
i
c
a
ic
A
Ia o Ib
bl
u
p
B
II
la
e
C
III
sd
de
D os
IV
a
5
de
s
m
ns
an
tra
liz
a
u
Estudios de Nivel 2
n
ci
69
su
ac
Anexo 2. Diagnsticos NANDA (Asociacin

norteamericana de diagnsticos de enfermera)
propuestos para nios con TEA y familiares127,128
liz
El plan de cuidados estandarizado de enfermera que a continuacin se
a
u
desarrolla est orientado al cuidado de nios y nias de 0 a 6 aos con
ct
a
Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el mbito de la Atencin Primaria. u
s
Se han incluido los problemas que con mayor frecuencia pueden presentar
e
t
n
estos nios y sus familias. Para su descripcin hemos utilizado las etiquetas
ie
d
n de
de la taxonoma NANDA, incluyendo los cdigos de las intervenciones
pe
enfermera (NIC) y de los resultados de enfermera (NOC).
t
En la elaboracin han participado enfermeras de Atencin Primaria
y de
es
y
Atencin Especializada, con el objetivo de llegar a un consenso
a que garantice
ic
la continuidad de los cuidados y la coordinacin interniveles
l n asistenciales.
C
Por ltimo, recordar que los planes de cuidados estandarizados
suponen
a
c
i y contextualizados.
una abstraccin y deben ser siempre individualizados
t
c
Es decir, deben entenderse como una propuestarque cada enfermera debe
P
adaptar a cada nio/a y familia.
e
ns
rri
u
c
an
tra
G
ta
s
Diagnsticos orientados ale nio con TEA
de
n
00111 Retraso en el crecimiento
y desarrollo: Desviaciones de las normas
ci
a
para un grupo de edad
ic
bl
u
p en el desarrollo: Riesgo de sufrir un retraso del
00112 Riesgo de retraso
la
25% o ms en unadeo ms de las reas de conducta social o autorreguladora,
s
cognitiva, del lenguaje
o de las habilidades motoras groseras o finas
de
s
o
a
NOC
NIC
5
0120deDesarrollo infantil: 1 mes
8274 Fomentar el desarrollo: nio
s
5605 Enseanza: estimulacin infantil
0100
Desarrollo
infantil:
2
meses
m0101 Desarrollo infantil: 4 meses

5566 Educacin paterna: crianza familiar de
do
0102
0103
0104
0105
0106
0107
0108
70
Desarrollo infantil: 6 meses

Desarrollo infantil: 12 meses
Desarrollo infantil: 2 aos
Desarrollo infantil: preescolar
Desarrollo infantil: segunda infancia
los nios
8250 Cuidados del desarrollo
4360 Modificacin de la conducta
n
ci
00051 Deterioro de la comunicacin verbal: Disminucin, retraso o

carencia de la capacidad para recibir, procesar, transmitir y usar un sistema
de smbolos
NOC
NIC
4976 Mejorar la comunicacin: dficit del habla

liz
a
5540 Potenciacin de la disposicin de
tu
ac
aprendizaje
su
4720 Estimulacin cognoscitiva
e
t
5460 Contacto
en
0902 Comunicacin
0903 Comunicacin expresiva
0904 Comunicacin receptiva
d
en
00052 Deterioro de la interaccin social: Intercambio social einefectivo

o
st
y
cuantitativamente insuficiente o excesivo
ic
NOC
NIC
i
ac
ic
de
ln
C
tic de la socializacin
5100 Potenciacin
c
4362 Modificacin
de la conducta:
Pr
habilidades
sociales
e
d
4430a Terapia con juegos
u
4352
G Manejo de la conducta: hiperactividad/
a
t
falta de atencin
s
0116 Participacin en juegos

1502 Habilidades de interaccin social
0915 Nivel de Hiperactividad
l
Diagnsticos orientados
a familiares del nio con TEA
ub
la
00126 Conocimientos
deficientes (especificar): Carencia o deficiencia de
de
la informacin cognitiva
relacionada con un tema especfico
es
NOC
ns
d
rri
u
c
an
tra
os
a
5
1803deConocimiento: proceso de la enfermedad
1824
s Conocimiento: asistencia mdica
m1806 Conocimiento: recursos sanitarios
1823
1801
1700
1703
Conocimiento: fomento de la salud

Conocimiento: seguridad infantil
Creencias sobre la salud
Creencias sobre la salud: percepcin de
recursos
NIC
7400
5510
5568
5632
5630
5520
6610
n
ci
Guas del sistema sanitario

Educacin sanitaria
Educacin paterna
Enseanza: seguridad del nio pequeo
Enseanza: nutricin del nio pequeo
Facilitar el aprendizaje
Identificacin de riesgos
71
00075 Disposicin para mejorar el afrontamiento familiar: Manejo efectivo

de las tareas adaptativas del miembro de la familia implicado en el reto de la
salud del cliente, que ahora muestra deseos y disponibilidad para aumentar
su propia salud y desarrollo y los del cliente
NOC
NIC
2204 Relacin entre el cuidador principal y el

paciente
2602 Funcionamiento de la familia
2605 Participacin de la familia en la asistencia
sanitaria profesional
7140 Apoyo a la familia

5240 Asesoramiento
7280 Apoyo de hermanos
te
en
i
nd
pe
e de una
00073 Afrontamiento familiar incapacitante: Comportamiento
y
a
persona significativa que inhabilita sus propias capacidadesic y las del cliente
ln
para abandonar efectivamente tareas esenciales para la adaptacin
de ambos
C
al reto de salud
a
c
NIC
t
c
r
P
d
2506 Salud emocional del cuidador principal
7110 a Fomento
de la implicacin familiar
u
2508 Bienestar del cuidador principal
7120
Movilizacin
familiar
G
2208 Factores estresantes del cuidador fa- ta4700 Reestructuracin cognitiva
es 5400 Potenciacin de la autoestima
miliar
e
d
2210 Posible resistencia al cuidado familiar
n
1606 Participacin en las decisiones

i sobre
ac
asistencia sanitaria
c
i
l
la
b
pu
00074 Afrontamiento
familiar comprometido: La persona que habide
s
tualmente brinda
el
soporte
principal proporciona en este caso un apoyo,
e
d
consuelo, ayuda
o estmulo insuficiente o inefectivo que puede ser necesario
os
para que el
acliente maneje o domine las tareas adaptativas relacionadas con
5
su salud
e
ns
d
rri
u
c
an
tra
mNOC
NIC
2600 Superacin de problemas de la familia

2604 Normalizacin de la familia
2205 Rendimiento del cuidador principal:
cuidados directos
2206 Rendimiento del cuidador principal:
cuidados indirectos
5270
7040
5250
5230
7100
7200
5520
72
liz
a
u
st
NOC
n
ci
Apoyo emocional
Apoyo al cuidador principal
Apoyo en la toma de decisiones
Aumentar el afrontamiento
Estimulacin de la integridad familiar
Fomentar la normalizacin familiar
Facilitar el aprendizaje
su
ac
00164 Disposicin para mejorar el rol parental: Patrn de proporcionar

un entorno para los nios u otras personas dependientes que es suficiente
para favorecer el crecimiento y desarrollo y que puede ser reforzado.
NOC
NI
liz
8300 Fomento de la paternidad
a
tu
5566 Educacin paterna: crianza familiar de los
ac
nios
su
5568 Educacin paterna: nio
e
2211 Ser padre

1603 Conducta de bsqueda de la salud
1602 Conducta de fomento de la salud
nt
e
di
en
p
00058 Riesgo de deterioro de la vinculacin entre los padres y el lactante/
t
nio: Alteracin del proceso interactivo entre los padreseso persona
significativa y el lactante/nio que fomenta el desarrollo dey una relacin
ca
reciproca protectora y formativa.
ni
l
C
a
tic
c
6481 Manejorambiental: proceso
P
miento
de
6710a Fomentar el acercamiento
u
5370
G Potenciacin de roles
ta5480 Clarificacin de valores
NOC
NIC
1500 Lazos afectivos padre-hijo

2211 Ejecucin del rol de padres
1704 Creencias sobre la salud: percepcin de
amenaza
lic
de
la
b
pu
i
ac
de
es
de acerca-
4480 Facilitar la autorresponsabilidad
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
n
ci
73
ns
an
tra
Come galleta
HIPERTONA DE ADUC.
Volteo
Da 5 pasos
Copia un crculo
Reproduce un puente
Equilibrio con un pie
Salta hacia atrs
Reproduce una puerta
Reconoce nmeros
Repite frases
Cuenta historias
Copia un cuadrado
Corta con tijeras
en
10 11 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 50 52 54 56 58
Salta con los pies juntos
Se mantiene sobre un pie
Salta hacia adelante
Chuta la pelota
Baja escaleras
Camina hacia atrs
Carrera libre
De pie sin apoyo
Marcha libre
Hace torre de 2 cubos
Pasa pginas
AUSENCIA DE DESPLAZAMIENTO AUTNOMO
Se sienta solo
De pie con apoyo
Sedestacin estable
Reacciones paracaidsticas laterales
Realiza pinza inferior
Se quita el pauelo de la cara
Coge un lpiz
Doble un papel
Reconoce colores
Discrimina largo/corto
Identifica objetos por el uso
ESTEREOTPIAS VERB.
Dibuja un hombre o una mujer
Discrimina maana/tarde
Denomina colores
Realiza accoines inconexas
Responde coherentemente
Usa verbo ser
Nombra diez imgenes
Cuenta hasta 2
Nombra 5 imgenes
Utiliza pronombres
Hace torre con 4 cubos
Tapa un bolgrafo
Garabatea espontneamente
Seala con el ndice
Realiza pinza superior
PRDIDA DE BALBUCEO
Obedece orden por gestos
Frases de 3 palabras
Memoriza imagen sencilla
Combina 2 palabras
Ejecuta 2 rdenes
Nombra objeto dibujado
Comprende significado de palabras
Reconoce su nombre
Manipula guiol
INCAPACIDAD PARA DESARROLLAR JUEGO SIMBLICO
Seala partes de su cuerpo
Utiliza palabra NO
Hace la comida comestible
Se desabrocha los pantalones
Identifica su sexo
PASAR ININTERRUMPIDAMENTE DE UNA ACCIN A OTRA
Mam/Pap
Comprende una prohibicin
Cambia objetos de mano
Flexin ceflica
Apoyo antebrazos
Paso a sentado
PATRN CONDUCTA REPETITIVO
Da de comer a los muecos
Va al inodoro
Se pone prendas abiertas
Dramatiza secuencias
Se quita los pantalones
Ayuda a recoger los juguetes
Comer con cuchara
Dice inespecficamente mam, pap
Dirige la mano al objeto
Balbucea
ASIMETRA MANOS
ADUCCIN
Junta manos
Re a carcajadas
Atiende conversacin
Imita gestos
Colabora cuando le visten
PERSISTENCIA DE LA REACCIN DE MORO
PASIVIDAD EXPRESIVA
SOBRESALTO EXAGERADO
IRRITABILIDAD PERMANENTE
Persecucin ptica horizontal
Busca objeto desaparecido
Imita tareas del hogar
Lleva un vaso a la boca
10 11 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 50 52 54 56 58
Juega a esconderse
pe
st
Busca objeto cado
Persecucin ptica vertical
Mira sus manos
Enderezamiento ceflico
Reconoce el bibern
Distingue a su madre
Reacciona a la voz
1 2
b
G
MANIPULACIN
74
ci
de
a
a
P
a
ic
POSTURAL
la
LENGUAJE Y
LGICA MATEMTICA
SOCIALIZACIN
Anexo 3. Tabla de desarrollo Haizea-Llevant (0-5)151,152. Colores modificados de la tabla original
d
rri
u
c
de
os
a
de
de
pu
a
lic
n
t
es
u
de
ct
r
ln
C
ca
i
nd
te
su
ac
liz
a
u
n
ci
Normas de Interpretacin de la Tabla de desarrollo

HAIZEA-LLEVANT
.
n
La tabla est dividida en cuatro reas: sociabilidad, lenguaje, manipulacin y
i
c
postural con diferentes pruebas para cada una de ellas.
a
liz
Estas pruebas estn representadas en la tabla en forma de barras
a
tu
horizontales de rosa claro y oscuro que indican el porcentaje de nios que
ac
ejecutan una accin.
su
e
El inicio de la barra (rosa claro
) indica el 50% de los nios, el camt
en
bio de color (rosa medio
) indica un 75% y el final de la misma indicadique
n
a esa edad el 95% de los nios ya hacen la accin estudiada.
pe
Encontramos tambin en la tabla unos signos de alerta representados
t
es
como lneas de color rosa oscuro
.
y
El orden correcto de valoracin de la tabla es leyndola
a de izquierda
c
i
a derecha y de arriba abajo.
ln
C
Trazar una raya vertical que corresponda a la edad
a en meses del nio
ic en aquellos casos de
o nia (ajustado por debajo de 18 meses de edad
t
c
r
prematuridad).
P
e su caso, si realiza:
Preguntar a los familiares y comprobar,den
a
a. Aquellos elementos situados a la izquierda
de la lnea trazada.
u
b. Aquellos elementos que dicha lnea
G atraviesa.
ta
El examinador o examinadora valorar
la falta de adquisicin de dichos
es
elementos, en todas o alguna de lase reas, as como la presencia de signos de
d
alerta, para determinar la necesidad
de otros estudios diagnsticos.
n
a
lic
ci
de
la
pu
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
75
Anexo 4. Seales de alerta

SEALES DE ALERTA INMEDIATA154:
-
No balbucea, no hace gestos (sealar, decir adis con la mano) a los 12 meses.
No dice palabras sencillas a los 18 meses.
No dice frases espontneas de dos palabras (no ecollicas) a los 24 meses.
Cualquier prdida de habilidades del lenguaje o a nivel social a cualquier edad.
te
en
i
nd
pe
Nota: En cualquier edad se pueden presentar los signos establecidos en las etapas previas.
t Estos
es de TEA, de
factores de forma aislada no indican TEA. Deben alertar a los profesionales del riesgo
y
a interpretarse
forma que la derivacin depender de la situacin en su conjunto. Tampoco pueden
c
i
desde el punto de vista evolutivo del TEA, sino como posibles signos que podemos
ln encontrarnos en
C
nios evaluados en las edades referenciadas.
a
ct
r
d
rri
u
c
an
tr
s
an
ic
poca frecuencia del uso de la mirada dirigida a personas

de
a
no muestra anticipacin cuando va a ser cogido
u
falta de inters en juegos interactivos simples como
G el cucu-tras o el toma y daca
a
falta de sonrisa social
st
e
falta de ansiedad ante los extraos sobree los 9 meses
Despus de los 12 meses
n
i
ac
ic
- menor contacto ocular
bl
u
- no responde a su nombre
p
- no seala para pedirlaalgo(protoimperativo)
e
- no muestra objetos
sd
e
- respuesta inusual
d ante estmulos auditivos
s en juegos interactivos simples como el cucu-tras o el toma y daca
- falta de inters
o
- no miraahacia donde otros sealan

5
- ausencia
de imitacin espontnea
de
- sausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto
Entre los 18-24 meses

-
76
liz
a
u
COMPENDIO DE SEALES DE ALERTA DE TEA SEGN PERIODOS DE EDAD
Antes de los 12 meses
n
ci
no seala con el dedo para compartir un inters (protodeclarativo)

dificultades para seguir la mirada del adulto
no mirar hacia donde otros sealan
retraso en el desarrollo del lenguaje comprensivo y/o expresivo
falta de juego funcional con juguetes o presencia de formas repetitivas de juego con objetos
(ej. alinear, abrir y cerrar, encender y apagar, etc)
su
ac
ausencia de juego simblico

falta de inters en otros nios o hermanos
no suele mostrar objetos
no responde cuando se le llama
no imita ni repite gestos o acciones que otros hacer (ej. muecas, aplaudir)
pocas expresiones para compartir afecto positivo
antes usaba palabras pero ahora no (regresin en el lenguaje)
liz
a
u
A partir de los 36 meses
te
Comunicacin
n
ie
- ausencia o retraso en el lenguaje o dficit en el desarrollo del lenguaje no compensado por
d
n
otros modos de comunicacin
pe
o 3
- uso estereotipado o repetitivo del lenguaje como ecolalia o referirse a s mismo ent2
es
persona
y
- entonacin anormal
a
c
i
- pobre respuesta a su nombre
ln
C
- dficit en el comunicacin no verbal (ej. no sealar y dificultad para compartir un foco de
a
atencin con la mirada)
tic
c
- fracaso en la sonrisa social para compartir placer y responder
a la sonrisa de los otros
Pr
- consigue cosas por s mismo, sin pedirlas
e
d
- antes usaba palabras pero ahora no
a
- ausencia de juegos de representacin o imitacin usocial variados y apropiados al nivel de
G
desarrollo
ta
es
Alteraciones sociales
de de acciones con juguetes o con otros objetos
- imitacin limitada (ej. aplaudir) o ausencia
n
- no muestra objetos a los dems

ci
a
- falta de inters o acercamientos
lic extraos a los nios de su edad
b
u
- escaso reconocimiento oprespuesta a la felicidad o tristeza de otras personas
- no se une a otros en juegos
la de imaginacin compartidos
e iniciar juegos simples con otros o participar en juegos sociales sencillos
- fracaso a la hora dde
s
- preferencia por
deactividades solitarias
s
- relacionesoextraas
con adultos desde una excesiva intensidad a una llamativa indiferencia
social de la mirada
- escasaautilizacin
Alteraciones
de los intereses, actividades y conductas
de
s
- insistencia en rutinas y/o resistencia a los cambios en situaciones poco estructurada
m
o - juegos repetitivos con juguetes (ej. alinear objetos, encender y apagar luces, etc)
d
i
r - apego inusual a algn juguete u objeto que siempre lleva consigo que interfiere en su vida
ur
cotidiana
c
ns
- hipersensibilidad a los sonidos, al tacto y ciertas texturas
a
tr
- respuesta inusual al dolor
an
- respuesta inusual ante estmulos sensoriales (auditivos, olfativos, visuales, tctiles y del gusto)
H
- patrones posturales extraos como andar de puntillas
- estereotipias o manierismos motores
n
ci
77
su
ac
Deteccin a partir de los 5 aos*

Alteraciones de la comunicacin
- desarrollo deficiente del lenguaje, que incluye mutismo, entonacin rara o inapropiada,
ecolalia, vocabulario inusual para su edad o grupo social
- en los caso en que no hay deficiencias en el desarrollo del lenguaje existe uso limitado
del lenguaje para comunicarse y tendencia a hablar espontneamente slo sobre temas
especficos de su inters (lenguaje fluido pero poco adecuado al contexto)
Otros rasgos
ac
- perfil inusual de habilidades ylicpuntos dbiles (por ejemplo, habilidades sociales y motoras
b
escasamente desarrolladas,
pu torpeza motora gruesa)
la la lectura o el vocabulario pueden estar por encima de la edad
- el conocimiento general,
e
cronolgica o mental
sd
- cualquier historia
de significativa de prdida de habilidades
s
- ciertas reas
o de conocimientos pueden estar especialmente desarrolladas, mostrando
a
habilidades sorprendentes en reas como matemticas, mecnica, msica, pintura, escultura
d
rri
u
c
5
e
d
*Las seales de alarma estn ms orientadas a aquellos casos que han podido pasar desapercibidos
s
men evaluaciones anteriores por ser cuadros de TEA con menos afectacin como el caso del sndrome
de Asperger.
ns
an
tra
78
liz
a
u
s
Alteraciones sociales
e
t
- dificultad para unirse al juego de los otros nios o intentos inapropiados de jugar
n
ie
d
conjuntamente
n
- limitada habilidad para apreciar las normas culturales (en el vestir, estilo del habla, intereses,
pe etc)
- los estmulos sociales le producen confusin o desagrado

st
e
- relacin con adultos inapropiada (demasiado intensa o inexistente)
y
a (resistencia
- muestra reacciones extremas ante la invasin de su espacio personal o mental
c
i
intensa cuando se le presiona con consignas distintas a su foco de inters)
ln
a
Limitacin de intereses, actividades y conductas
tic
c
- ausencia de flexibilidad y juego imaginativo cooperativo, aunque
suela crear solo/a ciertos
Pr
escenarios imaginarios (copiados de los vdeos o dibujos animados)
de
- dificultad de organizacin en espacios poco estructurados
a
u o situaciones poco estructuradas,
- falta de habilidad para desenvolverse en los cambios
G
incluso en aquellas en las que los nios disfrutan
ta como excursiones del colegio, cuando falta
una profesora, etc
es
e inters de forma restrictiva y estereotipada
- acumula datos sobre ciertos temas dedsu
n
ci
ac
Anexo 5. Instrumento peds. Preguntas exploratorias sobre las preocupaciones de los padres
sobre el desarrollo de sus hijos. Traduccin del
Instrumento PEDS (Parents Evaluation of
Development Status)167
-
d
rri
u
c
te
en
Por favor, dganos si le preocupa algo de la manera en que su hijo/a

di
n
est aprendiendo, se desarrolla o se comporta.
pe
st
e
Le preocupa cmo su hijo/a habla y emite los sonidos al
y hablar?
a
c
i
ln
Le preocupa cmo su hijo/a entiende lo que le dicen?
C
a
ic
t
c
Le preocupa cmo su hijo/a usa las manos
y dedos para hacer las
Pr
cosas?
de
a
Le preocupa cmo su hijo/a utiliza
u las piernas y los brazos para
G
hacer las cosas?
ta
es
de
Le preocupa cmo se comporta
su hijo/a?
n
i
c
Le preocupa cmolisu
ca hijo/a se relaciona con otras personas?
ub
p
Le preocupa lcmo
su hijo/a est aprendiendo a hacer cosas por s
a
e
mismo?
sd
de
s
Le preocupa
cmo su hijo/a est adquiriendo habilidades en la
o
a
guardera o en el colegio?
5
de
- s Por favor, dganos cualquier otra preocupacin al respecto.
ns
an
tra
79
n
ci
liz
a
u
su
ac
Anexo 6. Instrumento de valoracin M-CHAT171, 172

(Formato para el profesional)
n
La informacin que contiene este cuestionario es totalmente confidencial.
i
c
a
Seleccione, rodeando con un crculo, la respuesta que le parece
liz
a
que refleja mejor cmo su hijo o hija acta NORMALMENTE. Si el
tu
comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted solamente se lo ha
ac
visto hacer una o dos veces) conteste que el nio o nia NO lo hace. Por su
e
favor, conteste a todas las preguntas.
nt
ie
1. Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el caballito sentndole

en sus rodillas, etc.?
2. Muestra inters por otros nios o nias?
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
14. Responde cuando se le llama por su nombre?
SI
NO
15. Si usted seala con el dedo un juguete al otro lado de la habitacin

Dirige su hijo o hija la mirada hacia ese juguete?
SI
NO
16. Ha aprendido ya a andar?
SI
NO
17. Si usted est mirando algo atentamente, su hijo o hija se pone tambin a
mirarlo?
SI
NO
5. Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo

de haciendo como si
a
hablara por telfono, como si estuviera dando de
comer a una mueca,
u
como si estuviera conduciendo un coche o cosas
G as?
6. Suele sealar con el dedo para pedir algo?

st
ns
an
tra
NO
NO
4. Le gusta que el adulto juegue con l o ella al cuc-tras (taparse

tic los ojos
c
y luego descubrirlos; jugar a esconderse y aparecer de repente)
r
SI
ca
i del
3. Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos
ln
parque...?
C
d
rri
u
c
SI
st
d
en
7. Suele sealar con el dedo para indicar

de que algo le llama la atencin?
n
i piezas o juguetes pequeos (por ejemplo
8. Puede jugar adecuadamente ccon
a
cochecitos, muequitos bloques
ic de construccin) sin nicamente chuparlos,
bl
agitarlos o tirarlos?
u
p
9. Suele traerle objetos
la para enserselos?
e
10. Suele mirarlesadlos ojos durante unos segundos?
e
d
11. Le parece
s demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por
o
ejemplo,
a reacciona tapndose los odos, etc.)
5
12. Sonre
al verle a usted o cuando usted le sonre?
de
13.
s Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por
m ejemplo, si usted hace una mueca l o ella tambin la hace)
80
18. Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo,
acercndoselos a los ojos?
SI
NO
19. Intenta que usted preste atencin a las actividades que el o ella est
haciendo?
SI
NO
20. Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podra tener sordera?
SI
NO
21. Entiende su hijo o hija lo que la gente dice?
SI
NO
22. Se queda a veces mirando al vaco o va de un lado al otro sin propsito?
SI
NO
23. Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situacin desconocida, le mira
primero a usted a la cara para saber cmo reaccionar?
SI
NO te
en
i
nd
p
INFORMACIN PARA EL PROFESIONAL:
t
s negrita)
Puntos de corte en el cuestionario para ser considerado un falloe(en
- Fallo en al menos 3 de los 23 elementos (se considera falloaaylas respuestas
ic
si/no en negrita)
ln
C 2, 7, 9, 13,14, 15
- Fallo en al menos 2 de los 6 elementos crticos (nmeros
a
c
en negrita)
ti
ta
a
lic
ci
de
es
de
c
r
P
de
la
pu
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
81
n
ci
liz
a
u
su
ac
Instrumento de valoracin M-CHAT

(Formato para los padres)
n
La informacin que contiene este cuestionario es totalmente confidencial.
i
c
a
Seleccione, rodeando con un crculo, la respuesta que le parece
liz
a
que refleja mejor cmo su hijo o hija acta NORMALMENTE. Si el
tu
comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted solamente se lo ha
ac
visto hacer una o dos veces) conteste que el nio o nia NO lo hace. Por su
e
favor, conteste a todas las preguntas.
nt
ie
rri
u
c
an
tr
s
an
do
1.
Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el caballito

sentndole en sus rodillas, etc.?
2.
Muestra inters por otros nios o nias?
SI
st
d
en
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
14. Responde cuando se le llama por su nombre?
SI
NO
15. Si usted seala con el dedo un juguete al otro lado de la habitacin

Dirige su hijo o hija la mirada hacia ese juguete?
SI
NO
16. Ha aprendido ya a andar?
SI
NO
ca
i
3. Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos
ln
C
del parque...?
a
tic los ojos
4. Le gusta que el adulto juegue con l o ella al cuc-tras (taparse
c
y luego descubrirlos; jugar a esconderse y aparecer de repente)

Pr
e
d haciendo como si
5. Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo
a comer a una mueca,
hablara por telfono, como si estuviera dandoude
G
como si estuviera conduciendo un coche o cosas
ta as?
s
e
6. Suele sealar con el dedo para pedir algo?
e
d
7. Suele sealar con el dedo para indicar
n que algo le llama la atencin?
i
c
8. Puede jugar adecuadamentea con piezas o juguetes pequeos (por
ic bloques de construccin) sin nicamente
ejemplo cochecitos, muequitos
bl
u
chuparlos, agitarlos o ptirarlos?
la
9. Suele traerle objetos
para enserselos?
e
sd
e
10. Suele mirarle
a
los
ojos
durante unos segundos?
d
s
o demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por
11. Le parece
a reacciona tapndose los odos, etc.)
ejemplo,
5
e
12. dSonre al verle a usted o cuando usted le sonre?
s
m13. Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por ejemplo, si
usted hace una mueca l o ella tambin la hace)
82
17. Si usted est mirando algo atentamente, su hijo o hija se pone tambin a
mirarlo?
SI
NO
18. Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo,
acercndoselos a los ojos?
SI
NO
19. Intenta que usted preste atencin a las actividades que el o ella est
haciendo?
SI
NO
20. Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podra tener sordera?
SI
NO
21. Entiende su hijo o hija lo que la gente dice?
SI
NO
22. Se queda a veces mirando al vaco o va de un lado al otro sin propsito?
SI
23. Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situacin desconocida, le

mira primero a usted a la cara para saber cmo reaccionar?
SI
Fecha:
a
ic
Nombre de la persona que rellena el cuestionario:
l n
C
(Especifique): Parentescon con el nio: Madre Padres
a Otro
DATOS DEL NIO/A
Nombre y Apellidos:
Fecha de Nacimiento:
Sexo: Varn
Mujer
Telfono de contacto:
Direccin:
a
lic
ci
de
t
es
de
ct
r
st
pe
te
NO
ic
de
la
pu
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
liz
a
u
NO
en
i
nd
n
ci
83
su
ac
Anexo 7. Escala Autnoma para la deteccin

del Sndrome de Asperger y el autismo de alto
nivel de funcionamiento184
te
Cada uno de los enunciados que va a leer a continuacin describe formasede

n
i o
d
ser y comportarse que podran ser indicativos de Sndrome de Asperger
n
autismo. Estas personas suelen presentar, de un modo u otro, caractersticas
pe
t
como las que aqu se recogen, especialmente a partir de los 6 aos.
es
Le rogamos que lea detenidamente cada enunciado, y que
y estime en
a en la persona
c
qu medida ha observado los siguientes comportamientos
i
ln
sobre la que va a informar marcando la respuesta apropiada
C con los criterios
a
siguientes:
ic
t
c
1) Si el comportamiento descrito en el enunciado
no corresponde en
Pr
absoluto con las caractersticas de la persona
sobre la que informa,
de a la categora Nunca.
conteste marcando el espacio dedicado
a
2) Si algunas veces ha observado esas
u caractersticas, aunque no sea lo
G
habitual, marque en el espacio
ta correspondiente a Algunas veces.
3) Si el comportamiento descrito
es habitual, conteste Frecuenes
e
d
temente.
n
4) Si generalmente secicomporta
como se describe en el enunciado,
aque cualquiera esperara que se comporte as,
hasta el punto de
c
i
bl
conteste Siempre.
u
p que algunas descripciones se refieran a
5) Puede ocurrir
la
e
comportamientos
que se producen en situaciones en las que usted
sd
no hadeestado presente nunca; por ejemplo: Come sin ayuda de
nadie,
os es un comportamiento que slo ha podido observar si ha
a
tenido la oportunidad de estar presente a la hora de comer. Si se
5
e encuentra ante este caso, conteste No observado.
an
m
o
d
i
rr Instrucciones para la correccin
cu
ns
tra
1.
84
liz
a
u
Instrucciones para la aplicacin
Punte las respuestas a cada tem observado del siguiente modo:

- Nunca: 1 punto
- Algunas veces: 2 puntos
- Frecuentemente: 3 puntos
- Siempre: 4 puntos
n
ci
su
ac
2.
Compruebe si se cumplen las dos condiciones siguientes:

- Se han contestado los 18 tems
- No hay ms de 2 tems con la respuesta No Observado
Si se cumplen estas dos condiciones, obtenga la puntuacin directa de
.
n
la prueba sumando los puntos de todas las respuestas (la puntuacin
i
ac
mnima que podr obtener en dicha suma ser 18 y la mxima 72).
iz
l
a
Si no se cumplen estas dos condiciones, obtenga la puntuacin promedio
tu
c
de la prueba sumando los puntos de todas las respuestas y dividiendo el
a
resultado por el nmero de tems respondidos (la puntuacin mnima su
e
que podr obtener ser 1 y la mxima 4).
nt
e
i
Se recomienda consultar a un especialista si la puntuacin directa
nd
obtenida es de 36 (o se acerca a este valor), y si la puntuacin promedio
pe
es de 2 (o se acerca a este valor) ver Nota.

st
3.
4.
5.
ca
i
NOTA: Nada impide iniciar la consulta al profesional si la puntuacin directa
ln no llega a 36 pero
C
se sita por encima de los 30 puntos (o si la puntuacin promedio no llega a 2 pero se sita por
a
encima del 1,7); tampoco hay razones psicomtricas que impidan adoptar
tic un criterio ms exigente
c
40, o una puntuacin promedio
(por ejemplo, tomar como punto de corte una puntuacin directa rde
P sino una herramienta dirigida
de 2,22). Esta Escala no es un instrumento diagnstico por semismo,
d
a facilitar la deteccin de personas que pueden tener Sndrome
a de Asperger o Autismo no asociado
u
a discapacidad intelectual y sobre las cuales interesara determinar cuanto antes su diagnstico
G
clnico y sus necesidades de apoyo.
ta
lic
ESCALA AUTNOMA
TEMS
sd
la
b
pu
i
ac
de
es
Nunca Algunas Frecuenveces

temente
Siempre
No
observado
1. Tiene dificultadesepara realizar tareas en

d
las que es especialmente
importante extraer
s
o
las ideas principales
del contenido y obviar
a
5
detalles irrelevantes
(p.ej., al contar una
pelcula,
deal describir a una persona...).
2.
m Muestra dificultades para entender el
o sentido final de expresiones no literales tales
d
i
r
ur como bromas, frases hechas, peticiones
c
mediante preguntas, metforas, etc.
ns
an
tra
3. Prefiere hacer cosas solo antes que con

otros (p.ej, juega solo o se limita a observar
cmo juegan otros, prefiere hacer solo los
trabajos escolares o las tareas laborales).
85
4. Su forma de iniciar y mantener las

interacciones con los dems resulta
extraa.
5. Manifiesta dificultades para comprender

expresiones faciales sutiles que no sean muy
exageradas.
te
en
i
nd
7. Carece de iniciativa y creatividad en las

actividades en que participa.
8. Hace un uso estereotipado o peculiar de
frmulas sociales en la conversacin (p.ej.,
saluda o se despide de un modo especial
o ritualizado, usa frmulas de cortesa
infrecuentes o impropias...)
a
10. La conversacin con l/ella resulta
u
G
laboriosa y poco fluida (p.ej., sus temas
a
de conversacin son muy limitados, tarda st
mucho en responder o no responde a e e
d
comentarios y preguntas que se le hacen,
n
i lo
dice cosas que no guardan relacin ccon
a
que se acaba de decir...).
c
i
ca
de
ct
r
a
ic
ln
C
st
pe
bl
11.Ofrece la impresin de pu
no compartir
a
con el grupo de iguales lintereses,
gustos,
e
d
aficiones, etc.
s
de
12. Tiene dificultades

para cooperar
s
o otros.
eficazmente con
13. Sue comportamiento resulta ingenuo

d
(no sse da cuenta de que le engaan ni
de
m las burlas, no sabe mentir ni ocultar
o
informacin,
no sabe disimular u ocultar sus
rid intenciones)
r
u
an
c
ns
a
tr
14. Hace un uso idiosincrsico de las

palabras (p.ej., utiliza palabras poco
habituales o con acepciones poco frecuentes,
asigna significados muy concretos a algunas
palabras).
86
liz
a
u
6. Tiene problemas para interpretar el

sentido adecuado de palabras o expresiones
cuyo significado depende del contexto en
que se usan.
9. Le resulta difcil hacer amigos.
n
ci
su
ac
15. Los dems tienen dificultades para

interpretar sus expresiones emocionales y
sus muestras de empata.
16. Tiene dificultades para entender

situaciones ficticias (pelculas, narraciones,
teatro, cuentos, juegos de rol...).
te
en
i
nd
18. En los juegos, se adhiere de forma rgida

e inflexible a las reglas (p.ej., no admite
variaciones en el juego, nunca hace trampas
y es intolerante con las de los dems).
rri
u
c
PUNTUACIN DIRECTA TOTAL:
ln
C
ca
st
pe
a
tic
c
DATOS A CUMPLIMENTAR JUNTO A LA ESCALA
AUTNOMA
Pr
de
FECHA DE APLICACIN:
a
u
G
DATOS DE LA PERSONA SOBREtaLA QUE SE INFORMA
es
NOMBRE:
e
FECHA DE NACIMIENTO: n d
EDAD:
i
SEXO:
ac
ic
l
b QUE INFORMA
DATOS DE LA PERSONA
pu
NOMBRE:
la
e
VINCULACIN
sdCON LA PERSONA SOBRE LA QUE SE
INFORMA: de
os
a
5
de
s
m
do
ns
an
tra
liz
a
u
17. Realiza o trata de imponer rutinas

o rituales complejos que dificultan la
realizacin de actividades cotidianas.
PUNTUACIN PROMEDIO:
n
ci
87
su
ac
Anexo 8. Informacin para padres ante la

sospecha de un problema del desarrollo social y
comunicativo (documento original con ilustraciones
accesible on-line en la versin completa de la gua)
liz
a
u
Qu significa que hay sospechas de que su hijo tenga un problemate s

n
en el desarrollo social y comunicativo?
ie
d
en
p
Es posible que hayan observado algn comportamiento extrao en su hijo.
st
Si ste tiene hermanos mayores han podido comparar que laeadquisicin
y
de habilidades no est siendo igual que lo fue con sus hermanos,
a ni hace las
c
i ms tranquilo o
mismas cosas que otros nios de su edad. Por ejemplo, es
ln
pasivo que los otros nios, no pronuncia ninguna palabra,
C apenas balbucea
a
ni utiliza gestos para comunicarse, no responde a suticnombre,
apenas sonre
c
o expresa placer cuando intentan compartir actividades
con
l, parece
Pr
indiferente a lo que le rodea, etc.
de otras personas (familiares,
Puede que lo hayan comentado con
a
u
amigos, profesionales) o simplemente que
G estuvieran esperando a ver si se
solucionaba a medida que el nio o latania fuera creciendo.
s
Tambin pudiera ser que noe sospecharan la existencia de ningn
e
d
problema y, en una revisin rutinaria,
su pediatra le haya comunicado que
n
i
parece que algo no va bien en
el
desarrollo
de su hijo.
ac desarrollan sus habilidades al mismo tiempo,
c
Aunque no todos los lnios
i
b
existen unos perodos caractersticos
de edad en los que se adquieren algunas
u
p
a
de ellas. Para que sirva
l de orientacin respecto a esos perodos, por ejemplo,
el nio debe ser scapaz
de de mantener levantada la cabeza por s solo a las 6
semanas de vida,
de sonrer sobre los 2 meses, mantenerse sentado sin apoyos
s
antes de loso9 meses, etc. Su pediatra les puede informar sobre cuales son
a
esos momentos
en el desarrollo. Probablemente, desde el nacimiento del
5
e
nio, ddurante
las visitas rutinarias, les habr preguntado sobre la adquisicin
s y otras habilidades.
de stas
m En el caso de que ustedes no hayan sospechado nada anteriormente y se
do
an
tr
rri lo hayan comentado en una de las visitas al Centro de Salud, deben confiar en
u
el proceder de los profesionales, ya que, en cualquier caso, lo que se pretende
sc
es averiguar si hay algo diferente en el desarrollo de su hijo o hija, qu es lo que
an
ocurre, y qu actuaciones se pueden poner en marcha cuanto antes.
Si su hijo acude a una guardera o a una escuela infantil tambin
podran hablar con los educadores del nio para intercambiar con ellos
sus preocupaciones. stos tambin pueden proporcionarles alguna seal
88
n
ci
ac
especfica que hayan podido observar en el comportamiento del nio, que

puede orientar las sospechas de su pediatra.
El hecho de que haya alguna seal de alerta no significa necesariamente
que su hijo tenga un problema del desarrollo; sin embargo, indica la
.
n
necesidad de una evaluacin ms exhaustiva. Por ello, no duden comentar
i
ac
con su pediatra cualquier preocupacin al respecto, quien podr indicar la
iz
l
a
realizacin de determinadas pruebas, con el fin de identificar las posibles
tu
c
causas que podran explicar la existencia de estas seales; entre otras, a
su
problemas auditivos, o retrasos en el desarrollo del lenguaje.
e
t
Ante las primeras seales de alarma, es posible que su pediatra les haya
en
i
d
pedido que respondieran a una serie de preguntas sobre el comportamiento
entener
de su hijo, cuyo objetivo es confirmar si existe o no un riesgo elevado pde
algn problema y, en caso afirmativo, se le derivar a atencin especializada

st
e
para realizar una evaluacin ms completa y diagnosticar la existencia
o no
y
a
c
de algn trastorno especfico.
i
n que el objetivo
Lo ms importante que deben tener en cuentaCles
principal es descartar si existe o no un problema, icyatener un diagnstico
ct
preciso lo antes posible, para poder programar la intervencin
que mejor se
r
ajuste a los recursos y caractersticas de su hijo P
y a la familia.
ta
Cul es el proceso a seguir?
es
de
Ante la posibilidad de tener und problema del desarrollo comunicativo y

n
social, su pediatra les enviarcia atencin especializada para una evaluacin
a orientar a qu unidad de referencia o centro
ms completa. El pediatralicles
b
de atencin especializada
deber dirigirse.
pu
Dichos centroslaposeen un equipo multidisciplinar que van a evaluar
e
diferentes reas. Como
orientacin, estos equipos pueden estar integrados
sd
e
por pediatra,d psiquiatra, neurlogo, psiclogo, logopeda, enfermera,
s
terapeuta ocupacional,
fisioterapeuta y trabajador social.
o
a
Se trata de un proceso basado en la observacin del comportamiento y
5
la evaluacin
psicolgica de su hijo en relacin con su desarrollo cognitivo,
de
s
su lenguaje
y comunicacin, y sus habilidades sociales. Para ello, se debern
m
outilizar procedimientos de diagnstico especficos (la mayora son tests para
d
i
la
evaluacin por observacin del comportamiento de su hijo).
rr
u
Puede que tambin los especialistas soliciten algunas pruebas diagnsticas
c
ns
complementarias,
como anlisis de sangre, audiometras o potenciales evocados
a
tr
auditivos, que permitirn descartar algunas enfermedades metablicas y
n
a
H
trastornos auditivos.
Asimismo, es muy probable que se investiguen los antecedentes
personales y familiares del nio, y se le solicite un estudio gentico, ya
89
que algunos de estos trastornos tienen una base gentica identificada, que
pueden aportar informacin para el diagnstico.
ste es un proceso que puede durar varias semanas y, seguramente, la
familia las vivir con cierto nivel de estrs. En el momento en que tengan una
cita con el centro de referencia o atencin especializada, les pueden surgir
las siguientes preguntas, que trataremos de responder a continuacin:
liz
a
u
- Aproximadamente, cunto tiempo se tardar en obtener un

ac
u
diagnstico?
s
te
La duracin total del proceso es variable, y puede prolongarse nsi
e
hay necesidad de hacer otras pruebas complementarias (audiometra,
di de
n
neuroimagen, genticas y otras). En cualquier caso, una vez obtenidos todos
pe los
t
resultados, no tardarn ms que unos das en proporcionarles las conclusiones
es
del diagnstico. Es recomendable que les proporcionen un informe
y por escrito
a
en el que se explican los resultados y las orientaciones a icseguir.
De todos
n
l posibles pruebas
modos, al margen del tiempo necesario para llevar a caboClas
a
complementarias, la exploracin clnica por profesionales
ic dedicados a este tipo
t
c
de problemas les podr esclarecer prontamente la mayora
de sus dudas.
Pr
e
- Qu profesionales van a evaluar a su
d hijo?
a
En general, las evaluaciones puedeu que sean realizadas de manera
G
conjunta por varios profesionales que
ta llevan a cabo las entrevistas a los
s
familiares y las pruebas a los nios de
e manera simultnea.
e
Esto es recomendable pordvarias
razones. En primer lugar, porque
n
permite aprovechar el tiempo

i que se dedica a la evaluacin, ya que se
ac fuentes principales (la familia y el nio) en el
recoge informacin de las idos
c
bl
mismo momento. En segundo
lugar, porque aumenta la seguridad del juicio
u
p
clnico al permitir que
se
compare
la observacin de varios profesionales
a
l
e
diferentes. No olvidemos
que
el
diagnstico
se realiza basado en los
sd
e
comportamientos
d observados del nio, teniendo en cuenta la historia del
s facilita la familia. En ocasiones, la informacin es difcil de
desarrollo que
o
a
interpretar
5 por lo que es recomendable el contraste entre el juicio clnico
de varios
de profesionales.
s
Normalmente, los profesionales que realizarn las entrevistas y las pruebas
m
al nio pertenecen al mbito sanitario (psiclogos clnicos, pediatras psiquiatras,
do
rri neurlogos, enfermeras), al mbito educativo (equipos de orientacin y

u
c
evaluacin educativa) y al social (centros de valoracin y orientacin).
ns
an
tra
- Qu tipo de evaluacin van a realizarle?

Las pruebas que se realicen al nio se centrarn en observar la conducta
de su hijo (cmo se relaciona y se comunica con los adultos e iguales), la
forma en que consigue las cosas que desea (si las pide de alguna manera o
90
n
ci
las toma por s mismo), cmo se implica en actividades de juego, si muestra

algunas conductas que pueden parecer inusuales (utilizar objetos o partes
de los mismos de manera repetitiva, insistir en colocar los juguetes en la
misma posicin, no tolerar cambios en su distribucin).
.
n
Adems, es probable que se realicen algunos tests que ayuden
i
ac
a conocer las habilidades cognitivas del nio (atencin, comprensin,
iz
l
a
abstraccin, memoria, capacidad de aprender, comunicarse y otras) y el
tu
c
nivel de desarrollo de las mismas. Ser especialmente importante que se
a
exploren las competencias del nio relacionadas con las habilidades de su
te
lenguaje y comunicacin, as como otros aspectos relativos al desarrollo
en
i
de las habilidades adaptativas, que permiten la adaptacin satisfactoria
nd al
entorno, en funcin de lo que se espera para la edad del nio.
pe
es
- Qu informacin van a requerir de ustedes?

y
a
Fundamentalmente, informacin sobre cmo ha sido elicdesarrollo
global
lny ante situaciones
de su hijo y cmo es su comportamiento en el da a da
C
a no manifieste dicho
cotidianas, ya que es posible que durante la evaluacin
c
ti
comportamiento al tratarse de un entorno extrao.
c Se realiza una amplia
r
P hijo, y sobre los posibles
entrevista a los padres sobre el desarrollo de su
de pueden ayudar a confirmar
indicadores que han aparecido en el mismo, que
a
o descartar el diagnstico. Los problemas
u del desarrollo pueden pasar
G
desapercibidos en edades muy tempranas,
ta por lo que hay que repasar aquellos
s
indicadores o seales de alerta que epudieron aparecer u observarse incluso
de
antes de los 12 meses de edad. La colaboracin
entre el profesional que realice
n
a identificar si estas seales han estado o no
la entrevista y los padres, ayudar
i
ac
presentes, siendo esta informacin
fundamental para el diagnstico.
ic
l
b
En esta historia deludesarrollo
se consultar sobre posibles antecedentes
p
familiares con caractersticas
similares
a las que presenta el nio o la nia,
a
l
e
o algunos otros que
se
puedan
asociar.
Se explorarn tambin aspectos
sd
e
relacionados con
d el embarazo, el parto y los primeros momentos del
s nio, incluyendo los resultados de las pruebas realizadas a los
desarrollo del
o
a (test de Apgar, fenilcetonuria, funcin tiroidea).
recin nacidos
5
e
se consultar sobre los hitos principales del desarrollo, tanto
dAdems,
s
en relacin
a aspectos motores (a qu edad empez a sentarse, cundo
m
oempez a andar), como de interaccin social y comunicacin (cul es la
d
i
relacin
con otros nios o con los adultos, si ha comenzado a hablar cundo
rr
u
empez y cmo es el lenguaje, si ha habido algn tipo de regresin en el
c
ns
lenguaje o de otras habilidades adquiridas)
a
tr
En relacin a estos aspectos, se explorarn en detalle los elementos
n
a
H
que constituyen las principales seales de alerta que orientan a la
evaluacin especfica de los trastornos del desarrollo. Entre otros,
ser especialmente relevante la informacin sobre el desarrollo de
91
las habilidades de comunicacin y de relacin interpersonal del nio,

prestando especial atencin a si el nio se comunica/ interacta/juega/
compite/comparte o no con otros, y la manera de hacerlo. Por ejemplo,
si hay retraso en el lenguaje o en el caso de que no hable, si utiliza otros
.
n
medios para comunicarse, cmo expresa lo que quiere, si contesta o no
i
ac
cuando se le pregunta, si acta de forma coherente a los sentimientos
iz
l
a
de los dems como enfado o alegra, si inicia interacciones sociales y las
tu
c
comparte con otras personas o slo las emprende cuando necesita alguna
a
cosa, si repite palabras fuera de contexto, si mantiene la mirada de las su
te
personas y la sigue.
en
i
Tambin se preguntar si el nio tiene o no algunos intereses
nd o
preocupaciones especficas a los que dedique mucho tiempo, que interfieran
pe
con la realizacin de otras actividades y que resulten inusuales,

st bien por
e
la intensidad con la que se presentan, por el contenido o por
y el tema de
a para aceptar
c
las mismas. Se explorarn tambin las habilidades del nio
i
ln realizar siempre
los cambios en sus rutinas, y si existe alguna insistenciaCen
a
las mismas actividades de manera repetitiva con dificultades
para aceptar
ic
t
c
variaciones en ellas (por ejemplo, cambiar el orden
de
los
juguetes,
o el
Pr
recorrido para ir al colegio).
de el nio, qu tipo de juegos
Por ltimo, se tomar nota sobre cmo juega
a
y juguetes usa y si los utiliza de alguna manera
u particular o inusual. Tambin,
G
teniendo en cuenta la edad, si realiza tactividades
de juego imaginativo o de
a
ficcin, es decir, juega con algo como
es si fuera otra cosa sabiendo que no lo
de de comer a los muecos, hacer como
es, por ejemplo, hacer como si diera
n
si un bloque de madera fueracun
i coche, hablar por telfono utilizando una
a
cuchara, imita que monta
lic a caballo con el palo de la escoba.
pu
- Qu debenlapreparar para la cita?

En el caso dede que ya hayan acudido a otros profesionales, es
es aporten al equipo que va a realizar la evaluacin los
recomendable dque
slo resultados anteriores, a ser posible, antes de acudir a la cita
informes con
o
a
con ellos. Esto permitir planificar mejor el proceso de evaluacin, evitando
5
la duplicacin
de pruebas, y la dedicacin a otras que pueden ser relevantes,
de
s
pero
que
no
han
sido llevadas a cabo. Igualmente, es interesante aportar
m informes de la guardera o del colegio, donde es muy probable que se

los
o
rr id puedan detectar indicios del problema, si es que existe.
u
Es importante tambin que prevengan cules pueden ser las necesidades
sc
n
de
su
hijo o hija durante la evaluacin. Lleven consigo los objetos o juguetes
a
tr
que crean que le pueden entretener para los ratos de descanso, o para que
n
a
H
pueda utilizarlos al terminar las pruebas.
Tenga en cuenta que su hijo o hija va a un lugar desconocido, con
personas a las que nunca ha visto. Es recomendable que, en la medida de
92
lo posible, le informe sobre dnde va a ir, sobre las personas a las que va
a conocer y sobre lo que va a pasar all, ya que, como habrn comprobado,
no suele tolerar bien los cambios en su rutina. Para ello, pueden utilizar
fotografas del lugar donde se va a realizar la evaluacin, o de las personas
que van a estar con l. Si fuera posible, es aconsejable que se visite el lugar
de evaluacin algn da antes de la realizacin de las pruebas, para que al
nio no le resulte del todo desconocido.
su
- Estar presente en las evaluaciones junto a su hijo?
e
t
Es muy probable que algn miembro de la familia pueda permanecer
en
i
con el nio a lo largo de la evaluacin. Adems, es posible que las personas
nd
que realizan las pruebas soliciten su colaboracin en algunos momentos,
pe
especialmente para las tareas relacionadas con aspectos socialessytde juego.
e
En cualquier caso, consulten las dudas que pueda tener
y sobre los
a
procedimientos y sus posibilidades de participacin en laic evaluacin con
ln
el equipo de profesionales que la realizan. Es importante
C que sepan cules
a
son los aspectos que se estn explorando y cmo responde
su hijo o hija
ic
t
c
durante la evaluacin. Esto facilitar que se encuentre
familiarizado
con
Pr el informe de diagnstico,
los conceptos y elementos que se describirn en
de
donde se detallarn las conclusiones.
u
- Cunto tiempo se necesita entael proceso de evaluacin (observacin

de la conducta)?
es
e
d tienen una duracin variable, y sta
Las pruebas de la evaluacin
n
depende de varios factores, especialmente

del cansancio y de la colaboracin
i
ac un tiempo para que el nio se familiarice con
del nio. Es necesario dedicar
c
i
bl que van a realizar las pruebas, y es posible que
el entorno y las personas
u
p
stas tengan que llevarse
a cabo en varias sesiones, que probablemente se
la
e
desarrollarn en das
diferentes.
d
es
En otrosdcasos,
la evaluacin puede prolongarse a lo largo de una
maana, unaostarde o incluso un da, proporcionando los descansos necesarios,
llevndosea a cabo de manera continuada hasta que se obtiene la informacin

5
necesaria.
de
ns
o
rr id El trato con los profesionales sanitarios
cu
an
tra
Dado que su hijo ser remitido a atencin especializada, puede que tenga
que pasar por diferentes consultas de profesionales de distintas ramas y
especialidades sanitarias, educativas y sociales, y, en muchos casos, ustedes
van a servir de puente de unin y comunicacin entre ellos. Estos momentos
pueden ser muy estresantes para los padres, sobre todo cuando haca un
93
n
ci
ac
liz
a
u
tiempo que ya sospechaban que algo era diferente en el desarrollo de su hijo

y se desea tener una confirmacin clara al respecto.
Durante ste proceso de evaluacin de su hijo van a tratar con
.
n
diferentes profesionales, por lo que pueden serles de utilidad las siguientes
i
ac
sugerencias para facilitar la relacin y la comunicacin con los profesionales
iz
l
a
que atienden a su hijo:
tu
c
- Es positivo mostrar sus emociones y preocupaciones a los
a
profesionales. Ayuda a mejorar la comprensin de su situacin por su
e
parte de los profesionales.
nt
e
i
- Comuniquen su nivel de estrs y comparta las situaciones
nd
complicadas por las que estn pasando con su hijo.
pe
t
- A pesar de la experiencia del resto de los profesionales,sustedes
son
e
los que mejor conocen a su hijo y tienen informacin
y muy valiosa
a
que debe compartir. Prescindan de ideas preconcebidas
derivadas
ic
n
l de la familia, o
de opiniones recibidas previamente por parte
C
incluso de otros profesionales. Expresen abiertamente
sus temores
a
c
ti
y sus dudas.
c
- Dado que la informacin que les trasmitan

Pr los profesionales puede
e
ser difcil de asimilar y recordar en
d los primeros momentos, es
a
aconsejable que no acudan slos/as

a las entrevistas. Procuren ir
u
G familiar o amigo que les puedan
acompaados por su pareja, algn
ta
ayudar a comprender mejor
es la informacin.
- Haga una lista de las dudas
de que les vayan surgiendo para aprovechar
n
las visitas y resolverlas
i con los profesionales.
ac
- Soliciten que la cinformacin
se les proporcione en un lenguaje
li los tecnicismos. Recuerde que al final del proceso
b
sencillo, evitando
pu
se les proporcionar
un informe con todas las pruebas realizadas, los
a
l
e obtenidos, el juicio diagnstico, las pautas de tratamiento
resultados
sd las revisiones, etc., que debern conservar.
propuesto,
e
d
s estn de acuerdo con la informacin recibida, pueden solicitar
- Si ono
una
a segunda opinin al respecto.
5
- Mantengan la comunicacin y aclaren los problemas que vayan
de surgiendo con los profesionales.
s
m - Procuren anotarlo todo, tanto la informacin recibida, como las
o
citas programadas, nombres, fechas, incluso las llamadas telefnicas.
rr id
Mantengan, en lo posible, una agenda detallada.
cu
ns
an
tra
94
Anexo 9. Informacin para padres tras un

diagnstico de trastorno del espectro
autista(TEA) (documento original con ilustraciones
accesible on-line en la versin completa de la gua)
liz
a
u
ct
a
A pesar del lgico sentimiento de alivio que se produce al obtener una explicacin
u
s
sobre lo que le ocurre a su hijo y saber, por fin, que sus preocupaciones tenan
te
fundamento y no eran producto de su imaginacin, la aceptacin del diagnstico
en
i
d Es
recibido requerir tiempo y supondr un proceso lleno de altibajos.
en va a
completamente normal que el enfrentamiento ante la realidad de un hijopque
t
tener un desarrollo y unas necesidades diferentes a las esperadas en comparacin
es
y expectativas
con los otros nios de su edad, ocasione un conflicto con las
a
c
establecidas sobre l y arroje una gran preocupacin sobre su ifuturo.
ln
En este proceso pueden aparecer diferentes emociones,
desde la
C
a
negacin inicial, pasando por sentimientos de ira, resentimiento
y
depresin,
c
ti
hasta la aceptacin del mismo. Segn las familias,
c que ya tienen un hijo
r
P recibir el diagnstico son
con este trastorno, los primeros momentos tras
de adecuados la mayora de
los ms difciles, pero con el tiempo y los apoyos
a
u
los padres se van sintiendo mejor. La aceptacin
de su hijo tal y como es,
G
con sus caractersticas propias, sus puntos
fuertes y sus puntos dbiles, al
a
st
igual que todos los nios, ayudarea que le proporcione los apoyos para
de
desarrollar sus capacidades y superar
las posibles dificultades que pueda
n
tener. Tambin contribuir aciello que el resto de los familiares y amigos
a
aprendan a conocerle y alicaceptarle
tal y como es. La sensacin de control
b
sobre la situacin aumenta
la seguridad y la capacidad de afrontamiento de
u
p
los padres, por ello, lalainformacin sobre el diagnstico y la manera en la que
puede influir en ladevida de su hijo es de extrema utilidad.
es
Una vez dobtenido
un diagnstico, su pediatra le agradecer que le
s informacin ya que as podr ajustar las visitas y el seguimiento
devuelva dicha
o
a
oportunos
5 para su hijo. Adems, podr tener en cuenta las necesidades de
vigilancia
de y cuidado de la salud rutinaria especficas de su hijo o las necesidades
s
asociadas
al diagnstico que se pueden presentar en el futuro.
m Si les preocupa que en el caso de tener ms hijos, alguno de ellos pudiera

o
rr id presentar tambin un TEA, no duden en solicitar informacin al respecto.
u Los TEA tienen una base gentica y en ocasiones se asocian a algunos
sc
n
sndromes genticos tambin, por lo que la informacin al respecto puede
tra
ayudarles a tomar una decisin en el caso de que quieran tener ms hijos. Es
n
a
H
importante que sepan que si ya tienen un hijo con TEA, las probabilidades
de tener otros hijos con este tipo de diagnstico u otras alteraciones en su
desarrollo son mayores con respecto a la poblacin en general.
95
n
ci
Informacin general sobre los Trastornos del Espectro

Autista
.
an
n
Los TEA son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil.
i
c
Dichas alteraciones se producen porque existe un trastorno neurolgico
a
liz
crnico de base. La forma en la que estas alteraciones se manifiestan vara
a
tu
mucho de un nio a otro, de ah que se hable de un espectro o continuo de
ac
trastornos, es decir, que existen diferentes maneras en las que los sntomas su
e
de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos vara de unos
nt
e
i
casos a otros. Por tanto, el concepto engloba desde casos ms graves a casos
nd
ms leves y de muy buen pronstico. Adems, los TEA son ms comunes
pe en
nios que en nias y ocurren por igual en cualquier grupo cultural ty social
es
Los trastornos se van a presentar principalmente en tres
y reas del
a y lenguaje,
desarrollo: alteraciones en sus habilidades de comunicacin
ic
alteraciones en sus habilidades de interaccin social, as como
l n por la presencia
C
de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos,
que limitan
a
c
i
t
la variedad de las actividades y de las conductas cotidianas
de la persona. En
ccaractersticas inusuales,
r
ocasiones, el nio puede presentar tambin algunas
P
como una gran sensibilidad a algunos estmulos
de auditivos (sonidos), tctiles
a
(tejidos, texturas), olfativos, e incluso ante
u diferentes sabores.
En la mayora de los casos, losG nios muestran una apariencia
ta
fsica normal, aunque puedan presentar,
diferentes alteraciones en su
es
e no se van alcanzando determinados
comportamiento. Por ello, hastadque
n
momentos caractersticos del
i desarrollo, y se observan diferencias en
c
relacin al desarrollo ordinario,
no se perciben las seales de alerta que
a
lic de un TEA.
pueden indicar la presencia
b
pu pueden ir acompaados de otros problemas de salud
En ocasiones,losTEA
a
l
asociados como epilepsia,
discapacidad cognitiva, problemas del movimiento,
e
d
alteraciones oculares
es y auditivas, hiperactividad, ansiedad, insomnio y otros.
d
Adems, a partir
s de la adolescencia, pueden empezar a manifestarse otros
o salud mental asociados como el trastorno obsesivo compulsivo,
trastornosade
5
ansiedad,
e depresin y otros trastornos del estado del nimo, sobre todo en
d
nios
con autismo sin discapacidad intelectual asociada.
s Los TEA son trastornos crnicos; no se curan, es decir, no desaparecen a
m
olo largo de la vida. Sin embargo, disponiendo de intervenciones y de los apoyos
d
i
r
ur adecuados los nios pueden desarrollar sus habilidades en diferentes mbitos
c
(social, de comunicacin, rutinas diarias y otros). Adems, existe una tendencia
ns
tra
a la disminucin de las dificultades conductuales con el curso de la edad.
La discapacidad cognitiva puede afectar a habilidades tales como la atencin, comprensin, memoria, capacidad de aprender, comunicacin y toma de decisiones.
96
Tengan siempre en cuenta que los nios con TEA tienen las mismas
necesidades de afecto y apoyo familiar que los dems nios, aunque a veces
tengan dificultad para expresarlo. Cada nio posee una personalidad nica
y la expresin del trastorno, por tanto, es diferente en cada caso. Cuanto
.
n
antes se conozcan los puntos fuertes y los puntos dbiles del nio, y antes se
i
ac
comprendan sus caractersticas y necesidades, antes se podrn tambin iniciar
iz
l
a
las acciones especficas para favorecer su desarrollo e integracin social.
tu
c
Es fundamental conocer qu enfoques de tratamiento e intervencin, que
a
u
s
han demostrado de manera cientfica y contrastada su eficacia, son los adecuados
e
a las necesidades de su hijo o hija, por ello le aconsejamos que confe enelos
nt
i
especialistas a la hora de asesorarse. Hoy por hoy, la educacin individualizada
nd
y los apoyos especializados son las herramientas ms efectivas para favorecer
pe
el desarrollo de su hijo o hija. Sin embargo, con relativa frecuencia,stse ofrecen

e
y milagrosos
algunos enfoques teraputicos que defienden remedios mgicos,
a
c
y no probados cientficamente, que son ineficaces y slo van
i a generar ms
ln
frustracin a los padres, as como un gasto econmico innecesario.
C
ct
r
a
ic
Cul es el origen de los TEA?

Existe un componente gentico sobre ele Pque pueden actuar factores
dde trastornos. Algunos padres,
ambientales para que se desarrollen ste tipo
a
u
especialmente las madres, suelen pensarG que debi ocurrir algo durante el
embarazo, el parto, etc. que haya provocado
el trastorno, lo cual es incierto.
ta
es
Esto aumenta an ms el nivel deeangustia
vivenciado por los padres, y sus
d
sentimientos de culpabilidad sobre
n lo ocurrido. En cualquier caso, tiene que
i
quedar claro que lo que le ocurre
a los nios que presentan un TEA no es
ac
c
responsabilidad de sus padres,
li no hubo manera de prevenirlo y, por supuesto,
ub crianza de los mismos.
nada tiene que ver conpla
de
la
de
s
Tpicos osociales
sobre los TEA
5
A pesar
de de lo mucho que se ha avanzado en los ltimos aos en el
s
conocimiento
sobre los TEA, existen an muchas creencias errneas
m
extendidas
socialmente sobre las personas que presentan este tipo de
o
rr id trastornos. El autismo es un trastorno particularmente difcil de aceptar
u desde la perspectiva de los padres, ya que los nios no presentan ninguna
sc
n
caracterstica fsica que indique una alteracin en su desarrollo, y para el
tra
resto de las personas, aparentemente, no existe una explicacin para su
n
a
comportamiento. Las ideas errneas ms extendidas sobre los TEA se
H
exponen a continuacin. Cada idea se acompaa de una explicacin del por
qu son erroneas:
97
- Tpico 1: Son as porque sus padres no les quieren o les han maleducado.
El autismo es una alteracin neurolgica crnica que nada tiene que ver con la
crianza recibida. Los nios no pueden evitar las conductas que presentan, pero s
podrn modificarse muchas de ellas a travs de las intervenciones adecuadas.
.
n
- Tpico 2: Todos los nios con TEA tienen retraso mental. Aunque
i
ac
frecuentemente existen alteraciones cognitivas, algunos nios con TEA
iz
l
a
tienen puntuaciones de cociente intelectual normales y alguno superior a
tu
c
la media, y otros poseen habilidades extraordinarias en mbitos como las
a
matemticas o el clculo, la msica, la pintura, etc., pero estas caractersticas su
e
no las presentan la mayora.
nt
e
i
- Tpico 3: No son capaces de comunicarse, no miran a los ojos,
nd no
e
sonren ni responden a las muestras de afecto. Las habilidades sociales
p de los
t
nios con TEA se encuentran afectadas de una manera variable y diferente
en
es
cada caso. Algunos nios son diagnosticados tardamente, en la adolescencia
e
y
a percibir, pues
incluso despus, ya que las alteraciones existentes son difcilesicde
ln
pueden presentan un lenguaje y un comportamiento aparentemente
adecuado.
C
Asimismo, los nios con TEA presentan dificultades
para
interpretar
y
a
tic
reconocer las emociones en los dems y, a veces, sus expresiones
emocionales no
c
se ajustan a las situaciones en las que ocurren y son

Pr diferentes a lo socialmente
e
esperado. En cualquier caso, son sensibles a lasd muestras de cario, y expresan
a
sus sentimientos, sus preferencias y sus afectos,
u aunque, en ocasiones, lo hagan
G
de una manera distinta a la del resto dealos
t nios de su edad.
s
- Tpico 4: El origen del problema
e est relacionado con la administracin
de vacunas, intolerancias alimentarias
(gluten, casena), o intoxicacin por
de
n
metales pesados (mercurio, plomo).
Estas
teoras, actualmente carecen de
ci
a
aval cientfico y han sido rebatidas.
c
li
ub no es un nio autista, sino un nio con un

Recuerde que su phijo
trastorno del espectro
la autista; es decir, su hijo posee una personalidad
e
nica, igual que scualquier
otro nio; por ello, la expresin de este trastorno
d
en su hijo, la sintomatologa
y sus capacidades presentes o futuras van a
de
ser diferentes
osa la de otros nios con TEA.
e
d
Cules
son los factores condicionantes externos e internos
s
m
que afectan positiva o negativamente el pronstico?
do
an
tr
rri
u
La evolucin o pronstico de los nios con TEA es muy variable y va a
sc
depender de una serie de factores propios de cada uno, como el nivel de
an
funcionamiento cognitivo, la ausencia o presencia de trastornos asociados

(alteracin orgnica cerebral, epilepsia, anomalas sensoriales), el nivel
de desarrollo del lenguaje y de las habilidades sociales y de comunicacin,
as como de otros factores extrnsecos, como los apoyos favorables que le
98
preste el contexto familiar, educativo y social. Estos entornos van a incidir

de forma positiva o negativa en el desarrollo de las habilidades del nio, y
por lo tanto, en su pronstico a ms largo plazo.
A pesar de la cronicidad de los TEA, las intervenciones educativas
.
n
apropiadas y de los apoyos adecuados (individuales y familiares) favorecen el
i
ac
desarrollo de las habilidades de los nios, que pueden conseguir aprendizajes
iz
l
a
significativos necesarios para su desarrollo personal y su calidad de vida. Los
tu
c
a
padres, y por extensin el resto de la familia, deben ser parte integrante y
u
s
activa de las intervenciones y contribuir a los aprendizajes del nio.
te
El camino que les toca recorrer junto a su hijo es un camino duro,
ena
i
veces no exento de sinsabores, pero tambin lleno de satisfacciones
nd por
pe estn
los logros de su hijo. A su lado estarn personas que, como ustedes,
t
en distintas etapas de dicho camino y que les pueden ir guiando
es sobre el
y
mismo. No dude en buscar el apoyo tanto de los profesionales
a como de su
c
i
familia, amigos, y otras familias de nios con TEA o de Asociaciones
cuyas
ln
experiencias les enriquecern.
C
ct
r
a
ic
El trato con los profesionales sanitarios

de
u
G
Durante el proceso diagnstico y despus
a de recibir el diagnstico de que su
t
s
hijo tiene TEA, van a tener que tratare con un gran nmero de profesionales de
distintas ramas y especialidades sanitarias,
educativas y sociales, y, en muchos
de
n
casos, ustedes van a servir de puente
de
unin
y comunicacin entre ellos. El
ci
a
seguimiento de las visitas y evaluaciones
peridicas
y la coordinacin con todos
lic
los profesionales que vanuabatender a su hijo puede llegar a ser estresante para los
p
padres, sobre todo para
la aqul que desempee el papel de cuidador principal.
e ustedes se convertirn en expertos en la materia y
Con el tiempo,
sd
todo esto les resultar
ms sencillo, pero, especialmente en los primeros
e
d
s
momentos, pueden
serles
de utilidad las siguientes sugerencias para facilitar
o
la relacinay la comunicacin con los profesionales que atienden a su hijo:
5

Es positivo mostrar sus emociones y preocupaciones a los
de
s profesionales. Ayuda a mejorar la comprensin de su situacin por
m
parte de los profesionales.
o
d
i

Comuniquen su nivel de estrs y compartan las situaciones
rr
u
complicadas por las que estn pasando con su hijo.
sc
n

A pesar de la experiencia del resto de los profesionales, son ustedes
tra
los que mejor conocen a su hijo y tienen informacin muy valiosa que
n
a
deben compartir. Prescindan de ideas preconcebidas derivadas de
H
opiniones recibidas previamente por parte de la familia, o incluso de
otros profesionales. Expresen abiertamente sus temores y sus dudas.
99
Dado que la informacin que les trasmitan los profesionales puede

ser difcil de asimilar y recordar en los primeros momentos, es
aconsejable que no acudan solos/as a las entrevistas. Procuren ir
acompaados por su pareja, algn familiar o amigo que les puedan
.
n
i
ayudar a comprender mejor la informacin.
ac
iz
Hagan una lista de las dudas que les vayan surgiendo para aprovechar
l
a
las visitas y resolverlas con los profesionales.
tu
c
Soliciten que la informacin se les proporcione en un lenguaje u a
s
sencillo, evitando los tecnicismos. Recuerden que al final del proceso
e
t
n
se les proporcionar un informe con todas las pruebas realizadas,ielos
d
n
resultados obtenidos, el juicio diagnstico, las pautas de tratamiento
pe
propuesto, las revisiones, etc. , que debern guardar bien para
t poder
es
utilizarlo cuando sea necesario.
y
Si no estn de acuerdo con la informacin recibida,capueden solicitar
i
una segunda opinin al respecto.
ln
C
Mantengan la comunicacin y aclaren los cproblemas
que vayan
a
ti
surgiendo con los profesionales.
c
Pr
Procuren anotarlo todo, tanto la informacin
recibida, como las
e
d
citas programadas, nombres, fechas, incluso
las llamadas telefnicas.
a
u detallada.
Mantenga, en lo posible, una agenda
G
En caso de que su hijo necesitetaatencin sanitaria, procuren informar
s
e
de sus necesidades y peculiaridades
antes de la visita para que los
e
d
profesionales puedan preparar
dicha
consulta.
n
i
No olviden ponersec en contacto con asociaciones de padres que
a
puedan orientarlo
licen base a sus experiencias y a los profesionales
b
u ellas.
que colaboranpcon
de
la
os
a
de
5
RECURSOS
e
s
m
Asociaciones
de familiares y personas con TEA.
o
d
i
rr
cu Federacin Espaola de Padres/Tutores de Personas con Autismo
ns
an
tra
(FESPAU)
C/ Navaleno N 9 (28033) Madrid
Telfono de contacto: 91 766 00 18 /91 766 00 18 / Fax: 91 767 00 38
Correo electrnico: autistas@fespau.es
http://www.fespau.es/webfespau.html
100
Confederacin Autismo Espaa (CAE)

C/ Eloy Gonzalo N 34, 1 (28010) Madrid
Telf. Contacto: 91 591 34 09 / Fax: 91 594 18 31
Correo electrnico: confederacion@autismo.org.es
http://www.autismo.org.es
Federacin Asperger Espaa

C/ Foncalada N 11, Esc. Izq. 8 B
(33002) Oviedo - Asturias
Telfono de contacto: 639 363 000 / Fax: 954 16 12 77
Correo electrnico: info@asperger.es
http://www.federacionasperger.es/
Documentos de inters
te
en
i
nd
ca
st
pe
rri Discapacidad Intelectual- FEAPS

u
c
ns
an
liz
a
u
i
ln
C
Un nio con autismo en la familia. Gua bsica para
a familias que han
tic Ministerio de Trabajo
recibido un diagnstico de autismo para su hijo o hija.
c
y Asuntos Sociales. Universidad de Salamanca 2007.

Pr Disponible en:
e
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20581/familia_autismo.pdf
d
a
u
G
Manual para los primeros 100 das. Un manual
para ayudar a las familias a
ta
obtener la informacin crtica que necesitan
durante los primeros 100 das
s
e
tras un diagnstico de autismo. (Versin
en espaol). Autism Speaks 2008.
de
n
Disponible en: http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/
i
manual_de_los_100_dias.pdfac
ic
bl
u
p
la
Informacin sobre
TEA
disponible en pginas Web en espaol
de
s
de
http://www.gat-atenciontemprana.org/1_AtencionTemprana/index.htm
s
o
FederacinaEstatal de Asociaciones de Profesionales de Atencin TempranaGAT 5
de
s
http://www.feaps.org/
m
Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de las Personas con
o
d
tra
n
ci
http://www.rpd.es
Real Patronato de Discapacidad
C/ Serrano, 140 (28006) Madrid
Tlfno: 91 745 24 49 Fax: 91 411 55 02
Correo electrnico: rp@futurnet.es
101
su
ac
http://sid.usal.es/
Servicio de Informacin sobre Discapacidad Universidad de Salamanca.
http://iier.isciii.es/autismo/
Instituto de Salud Carlos III. Grupo de Espertos de los TEA.
Importante nmero de publicaciones, documentos y recursos.
su
http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/spautism.htm
e
t
El Centro Nacional de Defectos Congnitos y Deficiencias del Desarrollo
en
i
(NCBDDD por sus siglas en ingls), forma parte del Centro Para el Control
nd y la
Prevencin de Enfermedades (CDC), tiene informacin til sobre el autismo
pe
1600 Clifton Rd, Atlanta, GA 30333, U.S.A.

st
e
Preguntas del pblico: (404) 639-3534 / (800) 311-3435
y
a
ic
ln
C
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm
a
Instituto Nacional de Desordenes Neurolgicos de cEstados
Unidos. En el
i
t
c
tema de Trastornos Neurolgicos tiene informacin
til sobre los TEA
Pr
e
d
http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/autismo/objetivos.jsp
a
El Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje.
Pgina web de la Universidad
u
G
de Valencia. Presentan herramientas tecnologicas
muy tiles, adaptadas a las
ta
necesidades de las personas con autismo,
sus profesionales y su familia, de
es
aplicacin sobre dispositivos mviles,
de accesibilidad de pginas Web, etc.
n
ci
a
www.fundacionadapta.orgic
bl
Fundacin Adapta. Colabora
con la anterior. Es una organizacin
u
p
que promueve el desarrollo
de
nuevas tecnologas para la educacin,
a
l
e
comunicacin y autodeterminacin
de las personas con autismo y dificultades
d
sComo
e
del aprendizaje.
el
recurso
multimedia Miradas de Apoyo. Ms
d
informacin:oshttps://www.miradasdeapoyo.org
a
5
de
s
Informacin
sobre el TEA disponible en pginas Web internacionales
m
do
ns
rri http://www.nas.org.uk/
u
Nacional Autistic Society
c
an
tra
The Nacional Autistic Society 393 City Road, London, EC1V 1NG, United
Kingdom
Tlfno: +44 (0)20 7833 2299, Fax: +44 (0)20 7833 9666,
Correo electrnico: nas@nas.org.uk
Autsm Helpline 0845 070 4004
102
n
ci
ac
liz
a
u
http://www.worldautismorganization.org/es/introduccion.html
Organizacin Mundial del Autismo OMA
Avenue E. Van Becelaere 26B (bte. 21)1170 Blgica
http://www.autismeurope.org/
Autismo Europa. Rue Montoyer 39
1000 Bruxelles, Blgica
Tlfno: +32 (0)2 675 75 05 Fax: +32 (0)2 675 7270
http://www.autismspeaks.org/
n
ie
d
Autism Speaks/National Alliance for Autism Research
n
2 Park Avenue 11th Floor
pe
t
New York, NY 10016
es
y
Tlfno: 212-252-8584 / California: 310-230-3568
a
c
i
Fax: 212-252-8676
ln
Correo electrnico: contactus@autismspeaks.org
C
ct
r
a
ic
http://www.nichcy.org
P
Nacional Dissemination Center for Children with
e Disabilities
d
U.S. Dept. of Education, Office of Special Education
Programs
a
u
P.O. Box 1492 Washington, DC 20013-1492
G
Tlfno: 800-695-0285 Fax: 202-884-8441ta
s
e
Correo electrnico: nichcy@aed.org
e
http://ani.autistics.org
ac
Autism Network International
ic (ANI)
l
b
P.O. Box 35448
pu
Syracuse, NY 13235-5448
la
e
Correo electrnico:
sd jisincla@mailbox.syr.edu
os
a
de
5 multimedia
Recursos
e
s
an
m
Cortometraje
Mi hermanito de la luna. Este precioso cortometraje, de
o
d
casi
6
minutos
de duracin, ha sido creado por Frdric Philibert, padre de
i
rr
u
un
nio
con
autismo.
Cuenta las impresiones de una nia, su hija mayor,
c
ns
tra
liz
a
u
te
n
i
n
ci
sobre su hermanito autista.Difundido en Francia por la Fondation Orange,

la Fundacin Orange en Espaa ha realizado una versin subtitulada en
castellano. Enlace:
http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/comunicados/2008/petit_
frere.html
103
su
ac
Navegador ZAC - Zona para Nios con Autismo

Navegador Web gratuito que permitir a vuestro hijo interactuar
directamente con juegos (MUCHOS juegos) y actividades (focalizadas a
MUCHOS intereses) que proporcionan especficamente a los nios que
.
n
muestran caractersticas de desrdenes de espectro autista. ZAC es el primer
i
ac
navegador desarrollado especficamente para nios con autismo tambin
iz
l
a
provee un excelente foro para padres, cuidadores, profesores, y otros para
tu
c
compartir sus experiencias, herramientas y recursos, y as unirlos con una
a
solidaria, compasiva, y extremadamente bien informada comunidad. Enlace su
te
y descarga:
en
i
http://www.zacbrowser.com/es/
nd
st
pe
Proyecto Pictogram Room de la Fundacin Orange

e
Pictogram Room (habitacin de pictogramas) parte de unaa yhabitacin de
ic
realidad aumentada para ensear a comprender los pictogramas
a personas
ln
C Orange junto al
con TEA. Es un proyecto que desarrolla la Fundacin
a
Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje del
tic Instituto de Robtica
c
de la Universidad de Valencia y a la Universidad

Pr alemana de Weimar con
el fin de crear un software que permita a las personas
con autismo entender
e
d
a
el significado de los pictogramas. En la evaluacin experimental de los
u
desarrollos se est contando con la colaboracin
de dos asociaciones de
G
ta y la Asociacin Autismo Burgos. El
usuarios, la Asocicacin Autismo vila
s
e
proyecto, iniciado a finales de 2007,
de tiene una duracin prevista de 3 aos.
n
Ms informacin:
i
c
http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_
a
ic
pictogram.html
bl
la
pu
e la Fundacin Orange
Proyecto Azahar de
sd
e
El Proyecto Azahar,
desarrollado por el Grupo de Autismo y Dificultades
d
s
del Aprendizaje
del Instituto de Robtica de la Universidad de Valencia,
o
aobjetivo elaborar un conjunto de aplicaciones de comunicacin,
tiene como
5
ocio ydeplanificacin que, ejecutadas a travs del telfono mvil, ayuden a
mejorar
s la calidad de vida y la independencia de las personas con autismo.
m
Consiste
en uno de los primeros acercamientos al uso de aplicaciones
o
d
i
basadas
en
la telefona mvil desarrolladas especficamente para las
rr
u
personas con autismo u otros trastornos generalizados del desarrollo. Y es
c
ns
que la utilizacin del telfono mvil como herramienta de comunicacin
a
tr
y planificacin se ha considerado ptima por ser, hoy en da, un objeto de
n
a
H
implantacin generalizada. Ms informacin:
http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_
azahar.html
104
http://miguel-gallardo.blogspot.com/2007/12/maria-y-yo.html
Blog de Miguel Gallardo, autor del cmic Mara y yo, en el que el autor
recrea situaciones del da a da con su hija Mara, compartiendo con el lector
el tema del autismo con naturalidad, delicadeza y sobre todo humor.
n
ci
Libros
Comprender el autismo: un recorrido por los trastornos del espectro autista y ele s
t
sndrome de asperger a lo largo de todas la etapas escolares hasta la edad adulta
en
i
d
Autor: Stanley Greenspan
en
p
Editorial: RBA libros, S.A.
t
Fecha de edicin: 2008
es
Mara y yo
Autor: Mara Gallardo y Miguel Gallardo
Editorial: Astiberri
Fecha de Edicin: 2008
a
ic
ct
r
a
ic
ln
C
P
e
d
Qu le pasa a este nio? Una gua apara conocer a los nios con
u
discapacidad
G
a
Autor: ngels Ponce y Miguel Gallardo.
st
e
Editorial: Serres
de
n
ci
a
ic
Mi familia es diferente: cuaderno
de actividades para hermanos y hermanas
bl
u
de nios con autismo opsndrome de Asperger
a
Autor: Brock, C. e l
d
Traduccin: Javier
es Arniz y Javier Guadilla
d
Publicacin: Burgos:
Autismo Burgos, 2008
os en colaboracin con la National Autistic Society (NAS)
Notas: Editada
a
5
e
Los dHermanos
de Nios Con Autismo
s
Autor:
Harris, Sandra L.
m
Editorial: NARCEA, S.A. DE EDICIONES, 2000
do
rri Fecha de Edicin: 2000

u
c
ns
an
tra
liz
a
u
Mi hermano tiene autismo

Autor: Gnzalez Navarro, Ana y Labat Gronchi, Victoria
Editorial: Editado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (Seccin
de publicaciones).
105
ac
El nio pequeo con autismo

Autor: Riviere, A. & Martos, J. (Comp.)
Editorial: 2001, 2000
Imagnate...que es un diario
Autor: De Susan M. Noonan y Mara Eugenia Leitao
Editorial: SAC-O - Stimulating Activities Company, SL
te
de
ct
r
a
ic
ln
C
a
u
Djame que te hable de los nios y nias
G con autismo de tu escuela
ta Arantxa Martn Prez y Beatriz
Autor: Juana M Hernndez Rodriguez,
s
e
Ruz Casas
de
Editorial: Teleno ediciones n
i
ac
c
i
bl
u
p
la
e fcil y adaptada para nios con autismo:
Cuentos de lectura
sd
e
d
s
La EditorialoKalandraka,
en colaboracin con la Asociacin de Tratamiento
del Autismo
a BATA, lanza una coleccin de cuentos especialmente
5 a nios con necesidades educativas especiales con el nombre de
dirigidos
de
Malakios:
s
m
do
ns
rri
u
c
an
tra
106
liz
a
u
e
Los nios pequeos con autismo. Soluciones prcticas para problemas
di
n
cotidianos
pe
Autor: Juan Martos Prez
t
es
Editorial: CEPE
y
ca
Hablando nos entendemos los dos
Autor: Manolson, Ayala
Editorial: Publicacin del Centro Hanen
n
ci
El patito feo. Autor: Ana Sande Ilustradora - Asoc. Trat. Autismo

BATA
El conejo Blanco. Autor: Ballesteros, Xose & Baion -Asoc. Trat.
Autismo BATA
La Ratita Presumida. Autor: Lopez Parreo, J.A. & Baion- Asoc.
Trat. Autismo BATA
Chivos chivotes. Autor: Federico Fernndez
su
ac
Ms informacin sobre la Editorial Kalandraka enla pgina Web:

www.kalandraka.com
Telf.: +34 986 752 485 / +34 986 860 276 ext. 2
E-mail: comercial@kalandraka.com
n
ci
liz
a
u
te
en
i
nd
ca
a
lic
ci
de
t
es
de
ct
r
a
ic
ln
C
st
pe
de
la
pu
d
rri
u
c
de
os
a
de
ns
an
tra
107
su
ac
Anexo 10. Glosario y Abreviaturas

Glosario
iz
l
AGREE (Appraisal of Guidelines, Research and Evaluation for Europe):
ua
t
Iniciativa Internacional para facilitar el diseo y evaluacin de guas de
ac
u
prctica clnica.
s
e
t
AVAD (Aos de vida ajustados en funcin de la discapacidad): medida de
en
i
d
la carga global de enfermedad que refleja el nmero de aos que habra
en aos
podido vivir una persona, perdidos por su defuncin prematura, y plos
de vida productiva perdidos por discapacidad.

st
e
y
Cochane Library: Base de datos sobre efectividad producida
por la
a
c
i
Colaboracin Cochrane, compuesta entre otras por las revisiones
sistemticas
ln
C
originales de esta organizacin.
ca
i
Comorbilidad: La presencia de uno o ms trastornos
(o enfermedades)
ct
r
adems de la enfermedad o trastorno primario.P
de y estadstico de los trastornos

DSM-IV: Cuarta edicin del Manual diagnstico
a
mentales de la American Psychiatric Association.
Se trata de una clasificacin
u
G
de los trastornos mentales en diversostatipos basndose en series de criterios
con rasgos definitorios. Est confeccionada
para uso clnico, educacional y
es
e
d
de investigacin. Su propsito es proporcionar descripciones claras de las
n
categoras diagnsticas, paracique los clnicos y los investigadores puedan
a
diagnosticar, estudiar e lintercambiar
informacin y tratar los distintos
ic
b
trastornos mentales. u
p
la
Estudio de casos-control:
Estudio que identifica a personas con una
e
d
enfermedad (casos),
por
ejemplo
cncer de pulmn, y los compara con un
es
d
grupo sin la enfermedad (control). La relacin entre uno o varios factores
os el tabaco) relacionados con la enfermedad se examina
(por ejemplo
a
comparando
la frecuencia de exposicin a ste u otros factores entre los
5
e
casosdy los controles.
s
ns
Estudio
de cohortes: Consiste en el seguimiento de una o ms cohortes de
m
o
individuos
que presenta diferentes grados de exposicin a un factor de riesgo
rid
r
cu en quienes se mide la aparicin de la enfermedad o condicin en estudio.
an
tra
Estudio Transversal-Descriptivo: Es aqul que describe la frecuencia de un

evento o de una exposicin en un momento determinado (medicin nica).
Permite examinar la relacin entre un factor de riesgo (o exposicin) y un
efecto (o resultado) en una poblacin definida y en un momento determinado
(un corte). Llamados tambin estudios de prevalencia.
108
n
ci
Fenotipo: Es la expresin del genotipo en un determinado ambiente. Los rasgos

fenotpicos incluyen rasgos tanto fsicos como conductuales. Es importante
destacar que el fenotipo no puede definirse como la manifestacin visible
del genotipo, pues a veces las caractersticas que se estudian no son visibles en
el individuo, como es el caso de la presencia de una enzima.
Investigacin cualitativa: Es una metodologa que comprende una pluralidad de

liz
a
u
corrientes tericas,mtodos y tcnicas,y se caracteriza por estudiar los fenmenos
ct
en su contexto natural, intentado encontrar el sentido o la interpretacin de los u a
s
mismos a partir de los significados que las personas les conceden. Para ello se
e
t
sirve de los materiales empricos (entrevistas, observaciones, textos, etc.) ique
en
d
mejor puedan describir las situaciones tanto rutinarias como problemticas,
n y
pe
lo que significan en las vidas de los individuos.
st
e la National
Medline: Base de datos predominantemente clnica producida por
y
Library of Medicine de EEUU disponible en CD-Rom e Internet
(PubMed).
a
c
i
ln
Metaanlisis: Es una tcnica estadstica que permite integrar
C los resultados de
diferentes estudios (estudios de test diagnsticos, ensayos
clnicos, estudios
ca
tipeso
de cohortes, etc.) en un nico estimador, dando ms
a
los resultados de
c
r
los estudios ms grandes.
P
e
d se presenta una enfermedad

Morbilidad: Enfermedad o frecuencia en que
a
u
en una poblacin.
G
Mortalidad: Tasa de defunciones stoa el nmero de defunciones por
e
una enfermedad determinada ene un grupo de personas y un perodo
d
determinado.
n
i
c
NICE (National Institute for
ca Clinical Excellence): Forma parte del NHS
i
l
(National Health Service
b de Inglaterra). Su papel es proveer a mdicos,
pu en general de la mejor evidencia disponible,
pacientes y al pblico
la
fundamentalmenteeen forma de guas clnicas.
sd
e las expresiones fenotpicas mltiples que ocurren como

Pleiotropismo:dSon
s
consecuencia
o de la expresin de un gen, es decir, que un determinado gen
a ms de una funcin.
puede tener
5
Prevalencia:
La proporcin de personas con un hallazgo o enfermedad en
de
s
una poblacin determinada, en un momento dado.
ns
m
oRevisin sistemtica (RS): Es una revisin en la que la evidencia sobre un
d
i
rr tema ha sido sistemticamente identificada, evaluada y resumida de acuerdo
cu
an
tra
a unos criterios predeterminados. Puede incluir o no el metaanlisis.

Series de Casos: Anlisis de series de pacientes con la enfermedad.
SIGN (Scottish Intercollegiate Guidelines Network): Agencia escocesa

mutidisciplinaria que elabora guas de prctica clnica basadas en la evidencia
as como documentos metodolgicos sobre el diseo de las mismas.
109
n
ci
Abreviaturas
AE: Atencin Especializada
AEN: Asociacin Espaola de Neuropsiquiatra
liz
a
u
AEPAP: Asociacin Espaola de Pediatra en Atencin Primaria
AEPNYA: Asociacin Espaola de Psiquiatra del Nio y el Adolescente

AETAPI: Asociacin Espaola de Profesionales del Autismo
AGREE: Appraisal of Guidelines Research and Evaluation
AP: Atencin Primaria
AVAD: Aos de Vida Ajustados por Discapacidad
te
en
i
nd
ANESM Asociacin Nacional de Enfermera de Salud Mental
st
pe
a
CINAHL: Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature
ic
CAE: Confederacin Autismo Espaa
ln
C
a
tic
c
CGH-arrays: Microarrays de hibridacin genmica

Pr comparada del genoma
completo (tcnica diagnstica)
e
d
CHAT: Checklist for Autism in Toddlers ua
G
M-CHAT: Modified Checklist for Autism
ta in Toddlers
s
e
CI: Cociente Intelectual
de
CIE-9,10: Clasificacin Internacional
de Enfermedades, versin 9 y 10.
n
i
c
CINDOC: Centro de Informacin
y Documentacin Cientfica del Consejo
a
lic Cientficas
Superior de Investigaciones
b
pu
DARE: Database Abstracts
of Reviews Effects
a
l
e
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Infant and Early Childhood Mental Health and
sd
deDisorders
Developmental
os
DDST: Denver
a Devopmental Screening Test
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DSM-IV-TR:
de
FAECAP:
Federacin Espaola de Asociaciones de Enfermera Comunitaria
s
mde Atencin Primaria
y
do
CAST: Childhood Asperger Syndrome Test
rri FEAPS: Confederacin Espaola de Organizaciones a favor de las Personas

u
c
an
ns
tra
con Discapacidad Intelectual
FESPAU: Federacin Espaola de Asociaciones de Padres de Personas con

Autistas
FISH: Hibridacin fluorescente in situ (tcnica diagnstica)
GPC: Gua de Prctica Clnica
110
n
ci
su
ac
INAHTA: International Network of Agencies for Health Technology

Assessment (Red Internacional de Agencias de Evaluacin de Tecnologas)
INE: Instituto Nacional de Estadstica
n
ci
MC: Monocigtico (gemelo)
M-CHAT: Escala Modified Checklist for Autism in Toddlers

MLPA: Tcnicas de ampliacin mltiple dependiente de ligamento (tcnica
diagnstica)
NANDA: Diagnsticos de Enfermera segn la North American Nursing s

e
Diagnosis Association
nt
ie
NHS: National Health Service

NICE: National Institute for Clinical Excellence
OMS: Organizacin Mundial de la Salud
PEDS: Parents Evaluation of Development Status
ca
st
d
en
l
PICO: Paciente/Intervencin/Comparacin/Outcome oCResultado
a
tic
c
SEMERGEN: Sociedad Espaola de Mdicos de

Pr Atencin Primaria
e
SEMFYC: Sociedad Espaola de Medicina de
d Familia y Comunitaria
a
SEP: Sociedad Espaola de Psiquiatra u

G
SIGN: Scottish Intercollegiate Guidelines
ta Network
s
e
SENP: Sociedad Espaola de Neurologa
Peditrica
de
n
SEP: Sociedad Espaola de Psiquiatra
ci
a
SCQ: Social Communiction
Questionaire
lic
SW: Sndrome de West ub
p
TEA: Trastornos dellaEspectro Autista
e
sdGeneralizados del Desarrollo
TGD: Trastornos
e
d
TGD-ES: Trastornos
generalizados de desarrollo no especificados
s
o
a
TV: televisin
5
UETS:
deUnidad de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias
s
WONCA:
World Organisation of National Colleges, Academies and
m
Academia
Associations of General Practitioners/Family Physicians
o
d
SCQ: Social Communication Questionnary
ns
rri (Organizacin Mundial de las Universidades Nacionales, Academias y

u
c
an
tra
Asociaciones Acadmicas de Mdicos Generales y de Familia)

PEDS: Escala Parents Evaluation o Developmental Status
111
liz
a
u
ac
Anexo 11. Declaracin de Inters*

Todos los miembros del grupo elaborador han declarado ausencia de
conflicto de inters.
n
ci
Cristina Abad Sanz, Josep Artigs Pallares, Diana Milena Bohrquez

liz
a
u
Ballesteros, Ricardo Canal Bedia, ngel Dez Cuervo, M Inmaculada
ct
Dorado Siles, Cristina Espeso Sanz, Jos Galbe Snchez-Ventura, Juana u a
Mara Hernndez Rodrguez, Francisca Menchero Pinos, Ruth Vidrialese s
nt
Fernndez han declarado ausencia de intereses.
ie
rri
u
c
d
en
p
*En el material metodolgico, disponible tanto en la pgina web de
st
GuaSalud como en la de la UETS, y donde se presenta de formaedetallada
la
informacin con el proceso metodolgico de la GPC, se incluyey el modelo de
a
ic de intereses.
formulario utilizado para facilitar la recogida de la declaracin
l n
C
a
c
ti
c
r
P
de
a
u
G
ta
s
e
de
n
i
c
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neuropsiquitricos, catalogados como trastornos

carga de cuidados personalizados

ymfalta de conocimiento de lo que son los TEA por parte de la sociedad en

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Pr entre las diferentes clases

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Variabilidad enu la prctica clnica

e TEA suelen manifestarse en edades muy tempranas,

La carga total de morbilidad del TEA en Espaa en el ao 2003, se

y que la edad de diagnstico puede retrasarse hasta los 11 aos, revelndose

profesionales (un 28,2%), la diversidad

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La atencin temprana derivada de la deteccin precoz de un problema

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monocigticos (MC) tienen una tasa de concordancia (probabilidad

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