Enfermedad Celiaca
Enfermedad Celiaca
Enfermedad Celiaca
de la
enfermedad
celiaca
DIRECCIÓN Y COORDINACIÓN
Izaskun Martín Cabrejas. Nutricionista, Tecnóloga de Alimentos y Doctora en Seguridad Alimentaria
por la Universidad Complutense, Responsable del Dpto. de Seguridad Alimentaria de FACE.
AUTORES
Izaskun Martín Cabrejas.
Ana Campos Caamaño. Nutricionista, Dpto. de Seguridad Alimentaria de FACE.
Laura Rivilla Lizcano. Tecnóloga de los Alimentos, Dpto. de Seguridad Alimentaria de FACE.
Daniel Calleja Aguilar. Nutricionista, Dpto. de Seguridad Alimentaria de FACE.
María van der Hofstadt Rovira. Farmacéutica, Dpto. de Seguridad Alimentaria de FACE.
Marta Espinosa García. Bióloga, Dpto. de Seguridad Alimentaria de FACE.
Sergio Farrais Villalba. Médico especialista en digestivo, Hospital Fundación Jiménez Díaz.
Verónica Vizuete González. Médico especialista de familia, C.S. Puente Genil II.
Mateo Sierra Ballarín. Cocinero.
MAQUETACIÓN
Víctor D. Brieva Trejo.
IMPRESIÓN
Monterreina Comunicación.
DEPÓSITO LEGAL
M-30417-2017
ISBN
978-84-697-8507-2
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Esta nueva edición, es una muestra de la labor constante que debe realizarse en
la atención al colectivo celiaco. Pone de manifiesto la necesidad de avanzar en la
investigación, de asentar las bases para un diagnóstico precoz que evite la aparición
de patologías asociadas que deterioran la salud de nuestros pacientes, de reivin-
dicar un aumento de la seguridad alimentaria de los productos denominados sin
gluten, y por supuesto, marca el compromiso que, desde la Federación y desde sus
diferentes asociaciones, tenemos con las personas celiacas de nuestro país.
Una herramienta, en definitiva, para conocer mejor esta patología y dar las claves
sobre los aspectos que, a día de hoy, más preocupan al colectivo, y en las que, sin
duda, seguiremos trabajando.
Esta publicación, que ahora tienes entre las manos, mantiene el mismo objetivo que
las anteriores, ofrecerte la mejor y más actualizada información sobre la EC, para
que juntos podamos seguir avanzando en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento
de esta patología, con la que ya convive más del 1 % de la población, y que, entre
todos, podremos hacer más fácil.
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Prólogo
Estimado/a lector/a:
Laura González
Responsable de nutrición de Nestlé España
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FACE
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES
DE CELIACOS DE ESPAÑA
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1. ¿QUÉ ES FACE?
El 25 de junio de 1994 se constituye la Federación de Asociaciones de Celiacos de
España (FACE). FACE está constituida por 25 asociaciones de celiacos distribuidas
por toda la geografía nacional, el número de socios es superior a 21.000 personas
(datos de octubre de 2017). El objetivo fundamental de FACE es coordinar el esfuer-
zo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos,
con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes. Trabaja
para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas y conseguir su integración
social. Esto lo realiza a través del apoyo directo a las personas celiacas y sus fami-
liares, la realización de campañas de difusión y concienciación, la investigación, así
como la creación e implantación de herramientas y programas de seguridad alimen-
taria.
FACE, con carácter anual, elabora la Lista de Alimentos sin gluten. El objetivo de
dicha publicación es listar marcas y productos de aquellos fabricantes que han co-
municado a la Federación la ausencia de gluten en los mismos para dar a conocer
estos productos a personas celiacas, sensibles al gluten no celiacas o aquellas que
deben seguir una dieta sin gluten (en adelante, DSG). FACE no recomienda, solo
informa de los productos citados en la publicación. La responsabilidad final de esta
información será siempre del fabricante que suministra la relación de sus productos
aptos para celiacos.
ACECAN
Asociación de Celíacos de Cantabria
ASOCIACION CELIACA DE LA RIOJA
ACCLM
ASOCIACIÓN DE CELIACOS
DE CASTILLA - LA MANCHA
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¿QUÉ ES FACE jOven?
FACE Joven es la parte joven de FACE. Esta iniciativa surgió en el año 2007 de
la mano de un grupo de jóvenes celiacos socios de las asociaciones miembros de
FACE. Tras asistir a varios campamentos de verano internacionales organizados
por Coeliac Youth of Europe (CYE), estos jóvenes, vieron que era necesario crear
un grupo de gente joven a nivel nacional en el que se diera cabida a las inquietudes
de los socios entre 18 y 35 años. FACE Joven se creó para ofrecer información y
actividades más acordes con sus necesidades y organizar encuentros para fomentar
el asociacionismo juvenil en entornos completamente seguros para su salud.
FACE Joven también desarrolla proyectos de largo recorrido como son la constante
colaboración en los proyectos propuestos desde CYE (el boletín digital “Beat the
Wheat”, la página de consejos para viajes “travelnet” y muchos más que se pueden
ver en su web: www.cyeweb.eu) así como su propio programa de acompañamiento
“Buddy Celiaco” dirigido a aquellos jóvenes que se desplazan por diversos motivos y
necesitan apoyo para moverse en su nueva ciudad.
Para conocer en profundidad los proyectos y estar al día de todas las actividades
tienen una web www.facejoven.org, además de estar presentes de las diferentes
redes sociales que existen actualmente.
GLUTEN-FREE POWER
Imagen 2: FACE Joven
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2. herramientas de seguridad alimentaria
Para la consecución del objetivo principal de FACE, se elaboran diversas herra-
mientas de seguridad alimentaria para que las personas celiacas asociadas a las
asociaciones de celiacos puedan tener servicios que ayuden a llevar mejor su con-
dición. No obstante, varias de las herramientas elaboradas, así como los contactos
con la Administración Pública son para ganancia del colectivo celiaco en general.
Asimismo, FACE es una entidad sin ánimo de lucro que premia a sus socios que son
quienes permiten hacer frente a los gastos que conlleva todo el trabajo que se realiza
tanto desde la Federación como desde sus asociaciones miembro. A continuación,
se detallan dichas herramientas.
Para que las empresas puedan incluir sus productos en la Lista de Alimentos sin
gluten deben cumplir los siguientes requisitos:
La justificación de que los productos alimenticios que quieren incluir poseen me-
nos de 20 ppm (mg/kg) de gluten.
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Para garantizar, además, la idoneidad y calidad de todos los productos incluidos en
cada edición, FACE realiza numerosas analíticas a través de laboratorios indepen-
dientes acreditados por la Entidad Nacional de Acreditación (ENAC), seleccionando
al azar una muestra de algunos de ellos, pudiendo comprobar de este modo la vera-
cidad de la documentación facilitada y el cumplimento de la normativa vigente. Ade-
más, estos análisis posibilitan la detección de alimentos no seguros, generalmente
por contaminación cruzada, para proceder a la retirada de los mismos de la Lista de
Alimentos sin gluten, contactar con la empresa responsable del mismo y generar
la alerta correspondiente para informar a los consumidores. Afortunadamente, esto
sucede en muy pocas ocasiones. Este es el objetivo del Proyecto de Control analíti-
co de alimentos sin gluten que desarrolla FACE, ampliándose la información en los
siguientes puntos del cuaderno.
En la Lista de Alimentos sin gluten, los productos aptos para celiacos están divididos
en tres grupos diferentes:
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ca de Garantía “Controlado por FACE” y/o Sistema de Licencia Europeo (ELS) o
“Espiga Barrada” (certificaciones que se explican con más detalle en los siguientes
puntos).
Esta aplicación incluye como novedad un carnet de socio para todos los miembros
de las diferentes asociaciones pertenecientes a FACE. Con este carnet se pretende
que los socios puedan beneficiarse de descuentos y ventajas con las diferentes em-
presas que realicen un acuerdo con la Federación.
Además, está conectada con el Blog de FACE para mantenerse al día con las últi-
mas novedades del mundo sin gluten.
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2.3. certificaciones alimentarias
Actualmente FACE gestiona las certificaciones de Marca de Garantía y ELS que
son sellos de calidad voluntarios para las empresas que otorgan mayor seguridad
para productos sin gluten específicos y convencionales.
La Marca de Garantía “Controlado por FACE” fue una certificación sin gluten pio-
nera a nivel mundial que se creó en 1999 cuando todavía no había legislación re-
lativa al contenido en gluten considerado como inocuo para las personas celiacas.
FACE fue quién vio la necesidad de crear un sello que avalase la seguridad alimenta-
ria de los productos sin gluten destinados a personas que padeciesen la EC. Desde
la Federación se optó por escoger 10 ppm como límite de gluten para evitar causar
daño a nivel intestinal en el colectivo celiaco, siendo una concentración segura ya
que años después se ha fijado el límite en 20 ppm.
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Sistema de Licencia Europeo ELS o “Espiga Barrada” es el símbolo internacional
sin gluten regulado por la AOECS quien delega en sus asociaciones miembros la
concesión de su uso y control. En la actualidad, las industrias españolas que deseen
utilizar este símbolo pueden gestionarlo con FACE. Es importante recalcar la obliga-
toriedad de señalar junto con el símbolo de la espiga barrada el número de registro
otorgado, código alfa-numérico que consta de 8 dígitos, por la entidad que gestiona
la certificación para que este símbolo tenga validez.
Este símbolo registrado garantiza que el producto final posee unos niveles de gluten
inferiores a 20 ppm.
XX: Código del país. (Como el ELS es una certificación europea, en el mercado
español se pueden encontrar productos que estén certificados por las asociaciones
de celiacos de otros países. Por ejemplo, los ELS otorgados en España comienzan
por ES-).
YYY: Código correspondiente a la empresa.
ZZZ: Código del producto.
En el mercado también se pueden encontrar otras espigas barradas sin código que
se emplean de modo inadecuado, debido a que este logo está registrado con el fin
de utilizarse únicamente en los casos en los cuales el producto alimenticio tenga
seguridad alimentaria, no pudiéndose utilizar libremente. Es por ello que se reco-
mienda siempre fijarse en el código alfanumérico de la parte inferior.
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2.4. FACE Restauración Sin Gluten/GLUTEN-FREE
El hombre es un ser social por naturaleza. En casi todos los actos sociales suele
haber un nexo común, la comida. Puede ser una fiesta de cumpleaños, una boda o
simplemente cuando se sale a tomar algo con los amigos, la comida siempre suele
estar presente. El problema que tienen muchas personas que sufren alergias e into-
lerancias alimentarias es que no pueden acudir a este tipo de eventos debido a que
en muchos establecimientos no elaboran correctamente la comida. Por esta razón,
se hace indispensable que este colectivo tenga varias opciones a la hora de salir a
comer fuera de casa. Desde los más pequeños, que celebran sus fiestas de cum-
pleaños y comen en el comedor escolar, hasta los adultos, que realizan todo tipo de
reuniones con amigos o familiares dónde suele estar presente la comida. Para que
las personas celiacas puedan comer de manera segura, es fundamental la labor que
FACE y las asociaciones de celiacos desempeñan en el ámbito de la restauración,
tratando de normalizar la vida social de este colectivo.
Estos protocolos a veces son de difícil ejecución, es por ello que en ocasiones las
opciones de alimentos sin gluten son más reducidas en comparación con su alter-
nativa con gluten. FACE prioriza la calidad a la cantidad, por eso es preferible que
la empresa ofrezca cinco opciones seguras a veinte de dudosa fiabilidad. De hecho,
una vez han automatizado un protocolo seguro y llevando un tiempo ofertando platos
sin gluten suelen aumentar el número de opciones, pero es comprensible que hasta
que no se gane seguridad en la operativa se comience con pocas alternativas.
La mayoría de las empresas que se suman a la opción sin gluten en sus estable-
cimientos lo hacen sin obtener grandes beneficios. Podría ser por responsabilidad
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social corporativa, dando opción a los clientes con alergias e intolerancias o bien por-
que nace la necesidad debido al diagnóstico de la EC a alguna persona cercana a la
cadena, entre otros motivos. Por ello, es de agradecer que piensen en este colectivo,
a pesar de que este reto suponga tener mucho más cuidado en sus elaboraciones.
Las personas celiacas, además, siempre suelen ir a comer acompañadas y si ven
que un sitio es fiable y la comida está rica, suelen repetir. Por ello, realizar un trabajo
correcto siguiendo unas buenas prácticas repercute positivamente tanto en la cade-
na o restaurantes como en las personas celiacas.
Una vez los técnicos especializados de FACE se han asegurado de que el protocolo
es seguro y apto para elaborar menú para el colectivo celiaco, se firma un convenio
de colaboración entre FACE y la cadena de restauración. Se revisan protocolos,
cocinas, fichas técnicas, se elabora o revisa el material formativo que tienen que
cursar todos los trabajadores de los locales y se procede al envío de las pegatinas
identificativas. Hace años se diseñó una pegatina que es obligatorio poner en la
puerta o ventana principal del local para que la persona celiaca sepa identificar ese
lugar como seguro. Para que tenga validez, esa pegatina debe de tener el año en
vigor impreso.
Además, también se ha diseñado otro logotipo para señalar en las cartas o webs de
las cadenas/ restaurantes las opciones sin gluten, evitando así el uso de la espiga
barrada de forma incorrecta, como se explicó en el apartado 2.3.
Restaura
E
ci
FAC
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/ Glut
Imagen 8. Logo Restauración en carta y/o web
FACE incluye dichas cadenas, así como los restaurantes formados por las asocia-
ciones de celiacos pertenecientes a la Federación en la app FACEmóvil y la Lista de
Alimentos sin gluten (sólo las cadenas de restauración), llegando a más de 21.000
familias con algún miembro celiaco, publicidad totalmente gratuita que aumenta la
visibilidad de aquellos profesionales de la restauración que pretenden hacer la vida
del celiaco un poco más fácil.
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¿Qué sucede si se produce una incidencia?
Podría pasar que debido a un error humano ocurriese algún fallo en algún punto de
la cadena durante la ejecución del protocolo de restauración, para ello en FACE exis-
te un correo (restauracionface@celiacos.org) que gestiona y tramita las incidencias.
Esa información recibida ayuda a ver cómo se puede mejorar el protocolo, tratando
de evitar en lo sucesivo fallos similares. El departamento de seguridad alimentaria
de FACE se encargará de tramitar esas quejas poniéndolo en conocimiento de los
responsables de calidad de las cadenas para hacer un trabajo de mejora conjunto
y continuo. Además, la persona que haya sufrido la incidencia puede ir a la oficina
del consumidor de su provincia (http://www.oficinadelconsumidor.org) para que la
Administración Pública sea consciente de los fallos que existen en algunos estable-
cimientos y haga sus inspecciones correspondientes.
Este proyecto, al igual que los anteriores que han sido descritos, son posibles gra-
cias a la cuota de los socios, por lo tanto, FACE y sus asociaciones agradecen enor-
memente la colaboración económica que prestan todos los asociados con su cuota,
ya que son el motor que permite pagar a profesionales que están dispuestos a luchar
por sus derechos. De esta manera, el colectivo celiaco puede estar cada día más
integrado en la vida social, teniendo más opciones de salir a comer fuera de casa.
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Por este motivo, ya que el objetivo principal de FACE es velar por la seguridad ali-
mentaria de las personas celiacas sigue desarrollando un proyecto que comenzó
hace varios años para tratar de comprobar que el etiquetado de los productos sin
gluten sea correcto. La Federación es una entidad sin ánimo de lucro que destina
todos los años un presupuesto importante a la realización de analíticas de alimentos
sin gluten, gracias al apoyo que recibe por parte de las asociaciones que la integran
a través de la cuota anual de los socios. Las analíticas se realizan también de los
platos de aquellos restaurantes que ofertan opción sin gluten para personas celiacas
en los que tienen convenio con FACE, comprobando sus buenas prácticas por el
momento o ante posibles incidencias, tratando de mejorar la operativa si sucediese
cualquier error. No obstante, también se analizan platos sin gluten de establecimien-
tos que ofertan menús sin gluten, pero no colaboran ni con FACE ni con ninguna
de sus asociaciones. Es destacable la dificultad de realizar un menú sin gluten aun
habiendo un control externo de fichas técnicas, protocolos definidos, visita a coci-
nas, etc. por lo que también resulta interesante saber si podría haber contaminación
cruzada en aquellos que están sujetos a menos revisiones. En este caso, FACE se
centra en los restaurantes que aparecen en blogs y aplicaciones móviles que han
ido surgiendo para tratar de ayudar a las personas celiacas registrando restaurantes
donde supuestamente se puede comer de manera segura, pero no hay un control de
los procedimientos internos.
Es por ello que desde FACE únicamente se puede recomendar a las personas celia-
cas que se fíen de los restaurantes sobre los cuales existe un control. Esto es debido
a que, gracias al Proyecto Control analítico de alimentos sin gluten, se ha compro-
bado el hecho de que poner buena intención no es suficiente para servir menús sin
gluten.
El proyecto de las analíticas sirve también para contrastar la información del etique-
tado de productos alimenticios envasados comprados en el supermercado. Se han
encontrado algunos productos etiquetados de manera incorrecta, principalmente en
las especias, más concretamente con el comino molido. Por lo que se aconseja que
se consuman únicamente aquellas marcas que estén certificadas o que aparezcan
en la Lista de Alimentos sin gluten que edita FACE anualmente, porque en ellos se
ha verificado la ausencia de gluten. Además, también se recomienda en caso de
duda, que se consuman especias sin procesar, en grano o que se muelan en casa,
debido a que las especias son un alimento genérico en origen, pero en el que puede
existir contaminación durante el procesado (transporte, molienda, etc.).
20
LA
ENFERMEDAD
CELIACA
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3. ¿Qué es la enfermedad celiaca?
La enfermedad celiaca (EC) es una enfermedad sistémica inmunomediada, provo-
cada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente suscep-
tibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifesta-
ciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos
HLA-DQ2 o HLA-DQ8 y enteropatía. Esta definición fue actualizada por la ESP-
GHAN, Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición
en 2012 (Husby y col., 2012).
3.1. patogenia
La patogenia estudia los acontecimientos previos, posibles causas y desarrollo de
una enfermedad. Éste punto podría resultar algo complicado de entender por los
términos técnicos que se usan en genética e inmunología clínica, no obstante, son
necesarios para poder explicar y entender bien en qué consiste la EC.
Los genes, pueden entenderse como estructuras que dicen cómo hay que fabricar
un producto y ponen en marcha esa producción. Si el gen está sano, el proceso de
fabricación se inicia correctamente. Si no lo está, es probable que surjan problemas.
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que se liberan en respuesta a un proceso inflamatorio) o el TNF-α (proteína también
del sistema inmunitario).
Sabiendo que estas células también están implicadas, podemos decir que en la EC
se produce un fallo del sistema inmunitario. El sistema inmunitario es un sistema
interno que tenemos todos los seres humanos y que está compuesto por muchas
células diferentes que forman nuestro ejército interno, las defensas, cuya labor es
protegernos de todo tipo de cosas, vivas o no, que puedan perjudicarnos. Como
tienen que defendernos de todos los peligros, es imprescindible que estas células
sepan distinguir lo que es propio y respetarlo, de lo que es ajeno y puede ser per-
judicial. En el caso de la EC este auto-reconocimiento no tiene lugar, reconociendo
como dañino a un componente que se encuentra de forma normal en las paredes del
intestino (la transglutaminasa).
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Los protagonistas principales del proceso de autoinmunidad son los linfocitos y las
células presentadoras de antígenos (los antígenos son las sustancias ante las que el
sistema inmunitario nos tiene que defender). Los linfocitos son células que nacen en
la médula ósea y cuya misión es liquidar las sustancias extrañas, conocidas como
antígenos, que puedan hacernos daño. Los linfocitos se especializan, de forma que
cada uno ataca a una sustancia extraña concreta de una manera específica. Por lo
tanto, estas células tienen que aprender a diferenciar a quién atacar y a quién res-
petar. Como existen distintos tipos de células, han de someterse a un entrenamiento
específico para que aprendan a diferenciar y a producir las respuestas necesarias en
cada caso. Las encargadas de realizar este entrenamiento son las células presenta-
doras de antígeno y consiste en enseñarle a los linfocitos los antígenos por primera
vez para que cuando los vean posteriormente sepan cómo tienen que reaccionar,
esta presentación se realiza mediante unas moléculas que se conocen como HLA.
Es durante este proceso de formación cuando las células presentadoras de antígeno
son capaces de detectar aquellos linfocitos defectuosos, que no reaccionan como
deberían y en condiciones normales, los eliminan. Lo curioso de este proceso es que
para cada antígeno existe también una molécula de HLA específica.
Tanto los genes HLA como las moléculas que ellos codifican pueden ser conoci-
das por técnicas al alcance de muchos laboratorios, pero el problema es que esos
genes, como todos los genes, participan en el proceso de la herencia, no de forma
individual, sino por grupos. Es ahí donde surge el problema para saber cuál o cuáles
son los realmente representativos de la EC. Pese a eso, hoy día se sabe que el 93
% de las personas celiacas poseen unos genes concretos que codifican la molécula
llamada DQ2.
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También es conocido que el 4 % de las personas celiacas tienen otros dos genes
que codifican una molécula que se llama DQ8. Esto quiere decir que casi todas las
personas celiacas tienen o bien DQ2 o DQ8 y que, por lo tanto, es muy raro que una
persona sea celiaca si no tiene uno u otro. Únicamente existen entre un 2 y un 3 %
de la población celiaca que no tienen ni el DQ2 ni el DQ8 positivo. Además, el 30 %
de la población que no es celiaca tiene DQ2. Por lo tanto, su presencia es necesaria
pero no suficiente para desarrollar la enfermedad.
Esto indica que hay otros genes que todavía no son conocidos pero que intervienen
de alguna manera en la forma en la que la EC se produce y se hereda. Es muy
probable que esta intervención de varios genes, quizá algunos favoreciendo y otros
frenando el proceso, explique por qué los síntomas son tan variables, tanto en la
edad en la que aparecen como en la forma en que lo hacen. Son varios los grupos
que están investigando este tema y es de esperar que sus resultados influyan decisi-
vamente tanto en el conocimiento como en el diagnóstico y manejo de la EC.
El estudio de los genes que están implicados en la EC, ocupa un lugar importante
en la práctica clínica. No es imprescindible en el diagnóstico de muchos casos y
tampoco lo es en el manejo diario de la enfermedad. Sin embargo, conocerlo, puede
ser determinante en casos en los que el cuadro clínico, los anticuerpos, el resultado
de la biopsia o la respuesta a la DSG no sean suficientemente significativos (Peña,
1998).
Como se ha descrito antes, cuando en una persona con EC, la gliadina atraviesa el
epitelio intestinal, los linfocitos que están allí, no sólo no la reconocen a ella cuando
se la presentan si no que crean anticuerpos contra ella, para atacarla de forma espe-
cífica. Los linfocitos producen varios anticuerpos diferentes para reaccionar ante la
gliadina, estos son los anticuerpos antigliadina (AGA), antitransglutaminasa (ATG),
antiendomisio (EMA) y también anticuerpos anti-transglutaminasa deaminada (An-
tiDGP) ya que la respuesta de los linfocitos produce una reacción inflamatoria en
la mucosa del primer tramo del intestino delgado afectando a su musculatura lisa,
donde se encuentra el endomisio.
Anticuerpos AG: son poco específicos, pero son útiles para el seguimiento, ya
que aumentan rápido tras la ingesta de gluten. Los más informativos son los de la
clase IgA e IgG.
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Anticuerpos ATG: valorables mediante una técnica llamada ELISA, son más
adecuados que los EMA para monitorizar la dieta, además, son de gran importancia,
ya que muestran alta sensibilidad y especificidad y sus niveles se pueden correlacio-
nar con el grado de daño intestinal encontrado en la biopsia.
Anticuerpos AntiDGP: dirigidos contra fragmentos de gluten, una vez han sido
deaminados por el enzima transglutaminasa tisular, en el intestino. Utilizados desde
el año 2000, se determinan también por ELISA. Más sensibles que los EMA, presen-
tando una especificidad similar a los ATG. Los más empleados son los de la clase
IgG.
3.2. Epidemiología
Se ha usado el modelo del iceberg para explicar las distintas formas de presentarse
la EC. La prevalencia (tamaño del iceberg) va a depender fundamentalmente de la
frecuencia de la genética asociada a la EC en la población y del consumo de cerea-
les que contiene gluten.
La EC afecta a todos los grupos de edad, incluyendo ancianos, siendo más del
70% los diagnosticados a partir de los 20 años (Tortora y col., 2016).
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La prevalencia en países europeos se encuentra entre el 1 y el 2 %, habiendo un
aumento en la prevalencia de los últimos años (Lohi y col., 2007; Diamanti y col.,
2014). Sin embargo, existe un estudio que estima un 5,6 % de prevalencia en África
subsahariana, presentando esta población una elevada genética positiva para HLA-
DQ2 y HLA-DQ8, así como un consumo alto de gluten (Lionetti y col., 2015).
Del conocimiento por parte del personal médico de las distintas formas clínicas de
la EC, saber la existencia y aplicar el protocolo de diagnóstico precoz de la EC, etc.
El periodo de tiempo medio en un diagnóstico oscila entre 6 y 10 años, durante los
cuales pueden aparecer otras patologías secundarias de carácter grave e irreversi-
ble. Es frecuente su presentación asintomática o con síntomas leves que pocas ve-
ces son relacionados con la enfermedad.
27
Iceberg celiaco
ENFERMEDAD CELIACA
SINTOMÁTICA
ENFERMEDAD CELIACA
SILENTE
ENFERMEDAD CELIACA
LATENTE
28
La EC podría cumplir con alguno de los criterios descritos por la Organización Mun-
dial de la Salud (OMS) según los cuales es útil el cribado en la población general:
Sin embargo, ciertas limitaciones condicionan que no sea recomendable ya que los
test serológicos tienen una sensibilidad baja en formas leves de enteropatía y una
única determinación serológica negativa no descarta la aparición más tardía de EC.
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Latente: es definida por la presencia de genes típicos de la enfermedad, no se
presenta enteropatía, aunque se pudo haber tenido daño intestinal a lo largo de la
vida. El paciente puede o no presentar síntomas y puede o no presentar los anticuer-
pos específicos. Es el tipo de EC más compleja de diagnosticar.
Además del diagnóstico de la EC, debe valorarse la situación nutricional para po-
der detectarse las posibles deficiencias vitamínicas, enfermedades asociadas para
tratarlas y llevar un seguimiento adecuado de las mismas. La DSG es el único trata-
miento, pero hay que realizar un seguimiento de la sintomatología relacionada y las
patologías secundarias asociadas.
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3.3.1. Clínica de la enfermedad celiaca en niños
Los niños entre 9 y 24 meses, después de un tiempo tomando gluten, suelen presen-
tar la forma clásica de la EC con náuseas, vómitos, diarreas, distensión abdominal,
pérdida de masa muscular y peso, fallo de crecimiento, irritabilidad o apatía.
Con mayor edad es frecuente la forma atípica de la EC con una talla baja o retraso
de la pubertad, anemias ferropénicas resistentes a tratamiento, raquitismo, proble-
mas de personalidad o alteraciones del carácter.
31
Tabla 1. Síntomas y signos, según la edad
C E L I A C O ?
¿ERES
SÍNTOMAS POR EDADES
ADULTOS
ADOLESCENTES Anemia, infertilidad,
NIÑOS abortos de repetición,
Problemas digestivos,
BEBÉS Retraso del crecimiento, pérdida de apetito, osteoporosis,
Diarrea crónica, fatiga, desarrollo tardío, depresión,
vómitos, hinchazón y/o irregularidades aftas bucales,
pérdida de peso, dolor abdominal, menstruales. dermatitis herpetiforme.
irritabilidad. apatía.
Muchos son asintomáticos en cualquier etapa. Sin diagnóstico, el daño intestinal persiste
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para el estudio de la Sociedad Norteamericana de Gastroenterología, Hepatología
y Nutrición Pediátrica. Los pacientes que las padecen son considerados grupos de
riesgo para la EC ya que su asociación se produce con una frecuencia superior a la
esperada en la población normal:
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Enfermedades de tiroides. En la bibliografía científica existente se muestra evi-
dencia en la relación entre desórdenes endocrinos y la EC (Collin y col., 1994). Entre
estos desórdenes destacarían las enfermedades vinculadas con el tiroides. Según
un estudio realizado por Ventura y col., (2000) hay una prevalencia de un 14 % de
personas con EC que presentan desórdenes relacionados con el tiroides. Suelen ser
tiroiditis autoinmunes, tiroiditis linfocitaria, o enfermedad de Graves-Basedow con
una prevalencia aproximada del 5 %. Es más frecuente el hipotiroidismo que el hiper-
tiroidismo.
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Tabla 2. Enfermedades asociadas y complicaciones
Dermatitis herpetiforme
Síndrome de down Atrofia esplénica
Intolerancia a la lactosa Crisis celiaca
Déficit selectivo IgA Yeyunoileítis ulcerativa cónica
Enfermedades autoinmunes: Esprue colágeno
Diabetes mellitus I Esprue refractario
Tiroiditis autoinmunes Linfomas intestinales
Enfermedad inflamatoria intestinal Carcinomas digestivos:
Síndrome Sjögren Lengua
Lupus eritematoso sistémico Faringe
Enfermedad de Addison Esófago
Artritis reumatoides Estomago
Psoriasis Recto
Vitíligo, alopecia areata
• Síntomas intestinales clásicos como diarrea, dolor abdominal, bajo peso, etc.
siendo más comunes en la infancia.
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MARCADORES SEROLÓGICOS: anticuerpos específicos en sangre. Se obtie-
nen de una muestra de sangre periférica. Los anticuerpos a determinar son:
• Anticuerpos anti endomisio tipo IgA e IgG (EMA): test de confirmación por su
alta especificidad.
Se objetiva mediante biopsia intestinal obtenida tras una endoscopia digestiva alta.
La valoración del daño histológico deberá realizarse de acuerdo con los criterios de
Marsh-Oberhuber. Estos criterios informan del grado de lesión (inflamación y aplana-
miento) de las vellosidades del intestino delgado y puede ser de tipo 1, tipo 2 y tipo
3a, 3b o 3c. El daño histológico no guarda ninguna relación con la sintomatología del
paciente, es decir, un mayor daño no se traduce en más síntomas.
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0 1 2 3 4
Imagen 14. Imagen real de atrofia vellositaria. Clasificación de Marsh tipo 1, tipo 3 y respuesta a la DSG:
resolución de los síntomas, negativización de los anticuerpos y mejoría del daño intestinal
Es importante destacar que la evaluación clínica del paciente y las pruebas comple-
mentarias se deben hacer siempre que sea posible antes de empezar el tratamiento
de la DSG porque todos los síntomas y signos de la enfermedad, así como los test
diagnósticos (excepto el genético) pueden aparecer falseados si se excluye el gluten
de la dieta previamente.
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ALGORITMO DIAGNÓSTICO
Si los anticuerpos son negativos, pero aun así existe una alta sospecha de EC,
deberá realizarse una gastroscopia con toma de biopsias ya que en adultos (es-
pecialmente si hacen dieta baja en gluten porque conviven con familiares celiacos)
existe un porcentaje no despreciable de pacientes seronegativos (con anticuerpos
negativos).
SEGUIMIENTO
• Descartar déficits nutricionales: hierro, calcio, vitamina B12, ácido fólico, fósforo,
albúmina, etc.
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• Explicar la DSG y la importancia de la adherencia a la misma a pesar de no
presentar síntomas.
Los síntomas y la evolución del paciente van a condicionar la frecuencia de las re-
visiones. En los primeros meses serán más frecuentes ya que hay que confirmar el
diagnóstico, descartar complicaciones y controlar la evolución del paciente con la
DSG. Posteriormente, y siempre que la evolución sea la adecuada, pueden espa-
ciarse hasta una revisión analítica anual que habrá que mantenerse durante toda la
vida.
- En niños no es necesario.
40
• Si el estudio genético es negativo: no es necesario hacer seguimiento.
3.7. Tratamiento
El único tratamiento eficaz para la EC es una dieta estricta sin gluten y sin transgre-
siones durante toda la vida, ya que el consumo de pequeñas cantidades de gluten
produce daño en el intestino de los celiacos siempre. Con ella se consigue la desa-
parición de los síntomas, la normalización de la serología y la mejoría de las vellosi-
dades intestinales.
Se debe excluir de la dieta el trigo, cebada, centeno y avena (el caso especial de la
avena se detalla en el apartado 4), estableciendo un consumo preferente de alimen-
tos naturales libres de gluten: carnes, pescados, huevos, leche, legumbres, frutas,
verduras y cereales sin gluten (arroz, maíz, quinoa, etc.)
Actualmente existe una oferta importante de productos especiales sin gluten que
tienen el inconveniente de su elevado precio y la falta de subvención en España.
Además, es destacable la dudosa calidad nutricional de muchos de ellos ya que para
conseguir un sabor y una textura adecuada gran parte están elaborados con aceites
de coco y palma ricos en grasas saturadas.
Realizar una DSG no es tarea fácil ya que en los países occidentales el trigo es el
cereal de consumo mayoritario. A ello se debe añadir que el 70 % de los productos
manufacturados contienen gluten al ser incorporado como sustancia vehiculizante
de aromas, colorantes, espesantes, aditivos, etc. No obstante, en la actualidad es
obligatorio recoger en el etiquetado si un producto contiene un cereal con gluten
independientemente de su cantidad o concentración.
Por todo esto es de especial ayuda contactar con las asociaciones de celiacos, las
cuales además de asesorar a los pacientes, distribuyen la Lista de Alimentos sin
gluten que elabora y actualiza anualmente FACE.
41
Los déficits nutricionales detectados en la valoración inicial deberán ser restituidos
individualmente mediante la administración de hierro oral, calcio, magnesio, zinc,
ácido fólico, vitamina D o B12, enzimas pancreáticas o lo que corresponda, según el
estado de salud del paciente.
Las reacciones adversas a los alimentos se confunden frecuentemente con las aler-
gias alimentarias. En muchos casos, dichas reacciones se deben a algún otro factor
(quizás una intoxicación alimentaria, una aversión psicológica a un alimento o una
intolerancia a un ingrediente asociado de un alimento).
42
troducción controlada del antígeno, en casos de alergias en niños, sin embargo, si
éstas aparecen de adultos es más complejo que se reviertan. Los anticuerpos AGA,
EMA, ATG y AntiDGP serían negativos.
Al igual que sucede con la EC, no es recomendable empezar la DSG antes de haber
descartado la EC o una alergia al gluten ya que se podría enmascarar el diagnóstico
(Polanco, 2013).
43
3.9. Futuro y líneas de investigación en la enfermedad
celiaca
Durante la adolescencia y en adultos asintomáticos diagnosticados de EC tras el
diagnóstico de algún familiar, son muy frecuentes las transgresiones en la DSG, acti-
tud que puede empeorar su estado de salud a corto/ largo plazo. También, con el fin
de mejorar la calidad de vida de los pacientes celiacos, se han abierto numerosas lí-
neas de investigación muchas de las cuales ya están en la fase de ensayos clínicos.
A continuación, se muestran algunos de los estudios que se están desarrollando:
Terapias intraluminales que tendrían su modo de acción una vez el gluten ha en-
trado en el organismo. Existen dos opciones: polímeros que secuestran al gluten o
anticuerpos que neutralizan a esta proteína. Estos mecanismos de acción son los
que incluyen las pastillas que están siendo comercializadas por diferentes laborato-
rios. En principio su objetivo es degradar al gluten una vez entre al organismo bien
por medio de una transgresión involuntaria o una ingesta voluntaria por parte de la
persona celiaca. Los estudios in vitro realizados de estas pastillas muestran resulta-
dos esperanzadores, sin embargo, los estudios in vivo realizados siguen siendo in-
suficientes para argumentar que en el sistema digestivo de una persona con EC el
gluten ingerido se degradaría por completo.
44
seables para el organismo, está relacionado con numerosas enfermedades, como
puede ser en alergias, cánceres o enfermedades autoinmunes o inflamatorias cómo
sería la EC. La zonulina es un modulador fisiológico que se encarga de controlar las
uniones que determinan la permeabilidad celular. Algunos de los estudios relaciona-
dos con la mejora de la calidad de vida en la EC han sido el análisis del comporta-
miento de los antagonistas de los receptores de zonulina, la inhibición del sistema
Rho quinasa o mitógenos para el epitelio intestinal. A pesar de que son iniciativas
interesantes, por el momento faltaría realizar más estudios para poder definir su uti-
lidad para el colectivo celiaco.
En los últimos años se han puesto en marcha proyectos nuevos que tratan de dar
opciones alternativas a la DSG en pacientes celiacos, no obstante, de los estudios
existentes y de los más novedosos, todavía no hay ninguna herramienta que exima
a las personas celiacas de llevar una dieta estricta sin gluten de por vida. FACE está
en contacto con diversos grupos de investigación a nivel nacional y a nivel europeo,
y, por tanto, el día en que uno de estos estudios finalice la fase clínica y el producto
resultante pueda comercializarse al público celiaco, FACE dará información al res-
pecto. Mientras tanto, se ruega paciencia durante el trascurso de estas investiga-
ciones. En España gracias a la labor de FACE y las asociaciones de celiacos, cada
día hay más productos seguros sin gluten, así como restaurantes bien formados
que tienen la capacidad de ofrecer menús sin gluten, normalizando así la vida de las
personas celiacas.
45
el gluten
46
4. ¿Qué es el gluten?
El gluten es una proteína amorfa que se encuentra en la semilla de muchos cereales
como son el trigo, cebada, centeno, triticale, espelta, así como sus híbridos y deri-
vados. Representa un 80 % de las proteínas del trigo y está compuesta por gliadina
y glutenina. El grano de estos cereales no está compuesto únicamente por gluten,
sino que existen otras partes como son el almidón, el germen o el salvado, que si se
extraen de manera cautelosa y con un control exhaustivo se podrían emplear como
ingredientes en alimentos sin gluten.
VE
NA
•
47
muestran diferentes inmunorreactividades asociados con prolaminas tóxicas. Como
resultado, varios estudios han demostrado que la inmunogenicidad de avena varía
dependiendo del cultivo consumido. Por lo tanto, es esencial estudiar a fondo la
variedad de avena utilizada en un ingrediente alimentario antes de incluirlo en una
dieta libre de gluten. La avena contenida en alimentos para personas con EC debe
ser producida, preparada o tratada de forma especial para evitar la contaminación
por el trigo, el centeno, la cebada, o sus variedades híbridas y su contenido de glu-
ten no debe sobrepasar los 20 ppm. Además, debe de señalarse en el etiquetado
que contiene avena, porque hay personas que puede no sentarles bien el consumo
de este cereal y también porque así lo indica el Reglamento Europeo (UE) Nº 1169/
2011. No obstante, ya está incluida la posibilidad de introducir avena en productos
sin gluten certificados con el ELS, que es la certificación de productos sin gluten
existente a nivel europeo.
Estos productos etiquetados “sin gluten” deben estar cumpliendo el Reglamento Eu-
ropeo (UE) Nº 828/2014, que entró en vigor el 20 de julio de 2016, relativo a los
requisitos para la transmisión de información a los consumidores sobre la ausencia
o la presencia reducida de gluten en los alimentos lo cual implica por ley que estos
productos deben tener menos de 20 ppm de gluten.
48
Los alimentos con bajo contenido en gluten, de los cuales apenas hay en España en
el momento de la elaboración de este libro (datos de octubre de 2017), podrían no
ser adecuados para las personas celiacas. Según el único estudio hecho al respecto
por Catassi y col., (2007) el consumo de 50 mg durante 3 meses por una perso-
na celiaca conlleva daño intestinal. Por tanto, FACE no recomienda el consumo de
estos productos a las personas celiacas, únicamente sería inocuo el consumo de
productos alimenticios sin gluten.
49
La dieta
Sin gluten
50
5. La dieta sin gluten
5.1. ¿Cómo llevar la dieta sin gluten?
Como se dijo en el apartado 3.7., una vez diagnosticada la EC, el único tratamiento
eficaz consiste en mantener una dieta estricta sin gluten de por vida. Con el segui-
miento de esta dieta, las personas celiacas recuperan de forma paulatina la estruc-
tura del intestino, remitiendo así la sintomatología.
Las personas celiacas, deben rechazar de su dieta todos los productos en cuya
composición figure como ingrediente el trigo, la cebada, el centeno, el kamut® y el
triticale (híbrido de trigo y centeno variedad “secale”) así como, cualquier derivado de
éstos: harinas, féculas, almidones*, cereales y/o derivados de los cuales no especi-
fiquen su origen. A excepción de aquellos que figuren como alimentos permitidos en
la Lista de Alimentos sin gluten.
*Almidón de trigo sin gluten: existen fibras de trigo y almidones de trigo sin gluten
(certificados bajo Maraca de Garantía “Controlado por FACE” y/o ELS) que han sido
purificados, tratados y lavados, cuyo proceso de obtención garantiza de forma siste-
mática niveles de gluten inferiores a 10 y/o 20 ppm respectivamente, por lo que no
serían considerados prohibidos para las personas celiacas.
Debido a estos cambios, se puede pensar que el aporte diario de hidratos de carbo-
no, que en el resto de población es cubierto con la ingesta de cereales y derivados,
se vea comprometido. En cambio, el colectivo celiaco obtiene dicho aporte igualmen-
te de cereales libres de gluten, patatas, legumbres, o bien, de los productos especia-
les para celiacos denominados “sin gluten”, cubriendo por tanto estas necesidades.
Se debe tener especial precaución con los alimentos elaborados, transformados y/o
envasados. Debido a que, al haber sido manipulados, la garantía de que no conten-
gan gluten puede ser más compleja de establecer, ya que puede haberse producido
contaminación cruzada con otros productos que sí contienen gluten y se encuentren
en el mismo lugar de producción.
51
Aunque a simple vista la DSG pueda parecer sencilla, en la práctica representa un
reto para los celiacos, dietistas y médicos, debido a posibles situaciones que favore-
cen la ingestión involuntaria de gluten como:
Gluten residual que puede contener el almidón de trigo (no certificado), utilizado
en ciertos productos etiquetados como sin gluten.
Todos estos hechos, deben tenerse muy en cuenta en aquellos casos en los que se
sospeche de la existencia de transgresiones involuntarias por parte de los padres de
niños celiacos o pacientes adultos. Siempre es preferible rechazar aquellos produc-
tos manufacturados o manipulados si no se tiene una absoluta garantía de su segura
composición y elaboración.
52
Consideraciones a tener en cuenta
Existen una serie de normas generales a tener en cuenta para seguir una DSG:
No debe ser iniciada hasta haber obtenido un correcto diagnóstico por el médico
especialista.
La dieta debe seguirse estrictamente durante toda la vida debido a que la ingesta
de pequeñas cantidades de gluten produce daño en las vellosidades intestinales,
pudiendo ir o no acompañadas de síntomas clínicos.
Se debe eliminar de la dieta, cualquier producto que lleve como ingrediente trigo,
cebada, centeno, triticale, kamut®, avena (no certificada) y/o productos derivados de
los mismos. A excepción de aquellos recogidos en la Lista de Alimentos sin gluten,
así como los que están etiquetados como “sin gluten”.
Pueden ser consumidos todo tipo de alimentos naturales que no contienen gluten
en su origen. Ejemplo de ello serían la leche de vaca, verdura, fruta al natural, un fi-
lete de carne o pescado sin procesar, huevos, etc.
Como norma general, deben eliminarse de la dieta todos los productos a granel,
los elaborados artesanalmente sin control de las asociaciones de celiacos, los que
no estén etiquetados o aquellos en los que no se puede comprobar el listado de in-
gredientes. Los elaborados especialmente para DSG que contengan almidón de tri-
go y estén certificados bajo la Marca de Garantía “Controlado por FACE” (hasta
2019) o el ELS pueden ser consumidos ya que ambos garantizan estar por debajo
de las 20 ppm. En cambio, si esto no sucede, deberían ser excluidos de la dieta.
Se recomienda la eliminación de las harinas con gluten y el pan rallado normal del
hogar familiar, empleando en su lugar harinas y pan rallado sin gluten o copos de
puré de patata para rebozar, empanar o espesar salsas. De esta forma, muchos de
los alimentos que se preparen, los podrá tomar toda la familia evitando posibles
contaminaciones.
Tener especial precaución con las harinas de maíz y otros cereales, de venta en
panaderías o supermercados que no estén certificadas. Pueden estar contaminadas
53
si su molienda se ha realizado en molinos que también muelen otros cereales con
gluten.
Evitar adquirir panes especiales para celiacos fuera de las panaderías o tahonas
supervisadas por las asociaciones de celiacos. La elaboración de un pan sin gluten
en una panadería que trabaja con harinas con gluten, conlleva un alto riesgo de
contaminación. Además, el hecho de utilizar ingredientes sin gluten no garantiza la
ausencia de este en el producto final, si no se han tomado las medidas adecuadas.
Algunas asociaciones de celiacos pertenecientes a FACE tienen convenios de cola-
boración con obradores que elaboran productos sin gluten de manera segura.
54
Tabla 3. Clasificación de los alimentos
55
Actualmente, existe una oferta amplia de productos alimenticios sin gluten que van
desde las harinas de cereales permitidos, una gran variedad de panes, pastas, pi-
zzas, salsas, pasteles, galletas, bizcochos, etc. Además de la diferencia de precio,
sería destacable el hecho de que su valor nutricional en ocasiones es peor que
sus homólogos con gluten puesto que para suplir la elasticidad que aporta el glu-
ten introducen azúcares simples, así como grasas saturadas (palma, coco) que los
hacen más apetecibles. Es por ello que los médicos han observado tendencias de
ganancia de peso, aumento de colesterol, triglicéridos y el riesgo que ello conlleva
en el desarrollo de nuevas patologías en nuevos diagnosticados que comienzan a
llevar una DSG.
Desde FACE y para evitar que no ocurran estos efectos secundarios tras una DSG
que no sea lo suficientemente equilibrada, se recomienda no abusar de los produc-
tos manufacturados sin gluten, tratar de consumir productos más naturales, elaborar
el pan en casa, etc. Los productos manufacturados sin gluten, además, tienen un
contenido escaso en fibra, siendo complejo que las personas celiacas alcancen los
requerimientos necesarios diarios. Se recomienda aumentar el consumo de legum-
bres a 2-3 raciones a la semana, tomar la fruta sin pelar (y bien lavada) siempre que
se pueda, sustituir el arroz blanco por el arroz integral, entre otros para poder llevar
una dieta lo más balanceada posible.
Se considera básico contactar con las asociaciones de celiacos, las cuales se encar-
gan de distribuir la Lista de Alimentos sin gluten que elabora FACE, así como la app
FACEmóvil, que además de los productos sin gluten tienen miles de restaurantes y
hoteles formados por FACE y/o sus asociaciones que ofrecen menús seguros para
las personas celiacas, cuatro revistas al año con las principales novedades sobre
EC, etc. Asimismo, resulta de gran ayuda debido al apoyo psicológico que prestan,
ya que al principio del diagnóstico se hace fundamental. Las asociaciones suelen
estar formadas por personas celiacas y/o sus familiares que han pasado por las mis-
mas dificultades que inicialmente se encuentra el paciente tras ser diagnosticado.
56
5.2. ¿Cómo afrontar la enfermedad celiaca?
Aspectos psicológicos
El diagnóstico de la EC supone un cambio importante en el estilo de vida. En aque-
llos casos en que las personas llevan años consultando varios especialistas, sufrien-
do problemas, síntomas derivados de la celiaquía o incluso desarrollando enferme-
dades relacionadas derivadas de un diagnóstico tardío, asumen el diagnóstico con
alegría y optimismo, puesto que tienen una solución para sanar y paliar los síntomas.
Otras personas, ante el desconocimiento de la enfermedad y lo que significa tener
que realizar ese cambio en la dieta, pueden vivir este cambio con angustia y preo-
cupación. También, aunque es menos frecuente, existen nuevos diagnosticados que
viven este cambio con indiferencia y normalidad. No obstante, la primera sensación,
y el consiguiente “impacto psicológico” no debería de determinar el manejo posterior
de la DSG.
La EC no se cura nunca, pero con una adecuada DSG se sana. Es decir, se restable-
cen las vellosidades intestinales, se absorben todos los nutrientes necesarios y si se
diagnostica a tiempo no tendría por qué ocasionar otras enfermedades asociadas.
Uno de los mayores problemas de esta enfermedad es que está infra diagnosticada,
debido a la complejidad en su diagnóstico y al desconocimiento por parte del colecti-
vo médico del protocolo de diagnóstico precoz. Esta demora en el descubrimiento de
la enfermedad está relacionada con la aparición múltiples enfermedades asociadas
(ver apartado 3.4.), algunas de ellas de carácter grave, como puede ser un linfoma.
La actitud que adopte la persona celiaca y sus allegados será muy importante en la
adaptación al nuevo estilo de vida, la adhesión a la DSG y en la minimización de los
problemas que pueden surgir derivados del estrés e incertidumbre provocados por el
diagnóstico de una enfermedad nueva, ayudando así a su normalización.
57
5.3. El etiquetado y la legislación actual
El etiquetado de los alimentos, es la herramienta que permite al consumidor conocer
las características de los alimentos que va a consumir y poder así elegir con seguri-
dad según sus gustos, exigencias y /o necesidades.
FACE recuerda que la única mención que garantiza < 20 ppm de gluten es la men-
ción “sin gluten”.
Las etiquetas de los productos alimenticios envasados deben de llevar una informa-
ción general que acompaña a prácticamente todos los alimentos envasados y una
específica que explica las características de determinados alimentos. Esta informa-
ción, aparece recogida en el Reglamento Europeo (UE) Nº 1169/2011, del pasado
13 de diciembre de 2014, sobre la información facilitada al consumidor, siendo de
obligado cumplimiento para todos aquellos que proporcionen alimentos al consumi-
dor final o bien a colectividades.
58
• Fecha de duración mínima o fecha de caducidad.
• Modo de empleo.
• Información nutricional.
• Lista de ingredientes, dónde se debe de indicar todo aquel que cause alergia
o intolerancia que se utilice en la elaboración del alimento y siga presente en
el producto terminado. Existen 14 alérgenos de declaración obligatoria, des-
tacando en este caso la presencia de cereales con gluten. Estos deben ser
destacados tipográficamente o bien indicar “contiene” seguido del alérgeno en
productos que carezcan de lista de ingredientes.
El Real Decreto 126/2015, que entró en vigor el 5 de marzo de 2015, por el que se
aprueba la norma general relativa a la información alimentaria de los alimentos que
se presenten sin envasar para la venta al consumidor final y a las colectividades, de
los envasados en los lugares de venta a petición del comprador, y de los envasados
por los titulares del comercio al por menor. Existen indicios de que la mayoría de
los incidentes de alergia alimentaria tienen su origen en alimentos no envasados.
Por tanto, siempre debe facilitarse al consumidor la información sobre los alérgenos
potenciales.
• Alimentos que se presenten sin envasar y los envasados en los lugares de venta
a petición del comprador. La información alimentaria obligatoria deberá estar
59
disponible y fácilmente accesible. Esta información se presentará de forma es-
crita adherida al alimento o rotulada en carteles cercanos a él.
• Alimentos envasados por los titulares del comercio al por menor para su venta
inmediata en el establecimiento o establecimientos de su propiedad. La informa-
ción alimentaria obligatoria deberá figurar sobre el envase del alimento o en una
etiqueta unida al mismo.
60
COMER
FUERA DE
CASA
61
6. Comer fuera de casa
Poco a poco se van conociendo más establecimientos que se encuentran concien-
ciados con la alimentación sin gluten y recurren a FACE y a sus asociaciones para
conseguir información y formación al respecto. Sin embargo, todavía existe desco-
nocimiento dentro de la población general, tanto sobre la EC como acerca de los
alimentos que contienen gluten, por lo que a la persona celiaca se le puede plantear
un serio problema cuando se ve en la necesidad de comer fuera del hogar: comedo-
res escolares, comedores de empresas y colectivos, restaurantes, hoteles, aviones,
hospitales, etc.
Para ello, y tal cual se ha detallado en el apartado 2.4. del primer punto del cuaderno,
FACE ofrece un programa de restauración colectiva: FACE Restauración Sin Gluten/
Gluten-Free. Además, las asociaciones de celiacos también realizan este protocolo
a nivel regional para aquellos restaurantes que muestren interés en ofrecer produc-
tos sin gluten. De esta manera, con la labor conjunta de FACE y las asociaciones
de celiacos, existen en España según los datos de octubre de 2017 más de 3.500
restaurantes colaboradores que se comprometen a dar un menú sin gluten apto para
personas celiacas.
62
6.1. En el colegio o en la guardería
En caso de que las instalaciones del comedor escolar no resulten idóneas para
llevar unas buenas prácticas de manipulación y cocinado, se deberá proporcionar un
espacio de uso exclusivo para los alimentos proporcionados por la familia de los ni-
ños, como es el caso de medios de refrigeración y calentamiento adecuados, ade-
más de los utensilios necesarios y exclusivos para la manipulación de éstos.
Por tanto, sí que se debe de ofrecer menús especiales alternativos para personas
con alergias y/o intolerancias alimentarias, siempre y cuando éstas sean justificadas
mediante un informe médico. Los centros educativos que consten de comedores en
sus instalaciones no podrán negarse a facilitar estos menús especiales, a no ser que
las condiciones (almacenamiento, manipulación incorrecta, posible contaminación
cruzada, etc.) impliquen un alto riesgo en la seguridad del colectivo celiaco. Tampoco
deberán exigir a los progenitores que lleven su propia comida, salvo que se demues-
tre que las instalaciones no permiten la realización de un menú sin gluten apto para
personas celiacas, hecho complejo ya que todas las cocinas e instalaciones, tanto
de colegios como de catering deben de cumplir con las condiciones necesarias para
realizar este tipo de menús. Además, también podrían asistir de forma presencial a
63
realizar formaciones, talleres o lo que consideren necesario para transmitir la infor-
mación necesaria.
Otro aspecto a tener en cuenta es que los cuidadores del comedor estén bien infor-
mados y sensibilizados con la problemática. Si el niño es pequeño, deben vigilarle
para comprobar que sigue bien la dieta (que le sirven la bandeja o menú correcto) y
que no hace transgresiones (intercambiando alimentos con sus compañeros).
6.3. En el restaurante
Una de las experiencias más complicadas para una persona celiaca pue-
de ser salir a comer fuera de casa. En general, hacer vida social está relacionado
con acudir a bares o restaurantes con familiares y/o amigos. Las personas celiacas
pueden vivir con cierta angustia e inseguridad ese momento, mientras que las per-
64
sonas que no tienen esta enfermedad lo suelen vivir con total naturalidad. Para lidiar
con esta situación FACE y sus asociaciones miembro tratan de prestar asesoramien-
to al máximo número de restaurantes posibles para que ofrezcan menús seguros
para las personas celiacas. Para ello existe el Programa FACE Restauración Sin
Gluten/ Gluten-Free que se explicó en el apartado 2.4. Gracias a este proyecto existe
un control sobre miles de restaurantes repartidos por todo el territorio español. Sobre
ellos se tiene un control exhaustivo de procedimientos y formación del personal. Si
bien es cierto, que pueden existir errores humanos como en cualquier otro ámbito,
acudir a un restaurante con la pegatina de FACE tiene mucha más fiabilidad que
acudir a otro que no la tenga y que aparezca en otro tipo de blogs o aplicaciones
móviles, sin estar sujetos a ningún tipo de control por ninguna entidad como serían
FACE o sus asociaciones. Está comprobado que para ofrecer menú sin gluten no
sólo basta la buena intención, es fundamental una buena formación del personal. Un
ejemplo de ello sería el caso de un restaurante que tiene la voluntad de servir sin
gluten, comprando pan sin gluten, pero por desconocimiento lo sirve en la misma
panera que el pan con gluten, produciéndose así contaminación cruzada.
Para que una persona celiaca reciba un buen servicio, en primer lugar, es impres-
cindible que se identifique como tal. A continuación, un ejemplo de cuál podría ser
una consecuencia negativa de no hacerlo. Una persona celiaca va a un restaurante
que oferta productos sin gluten y ve que al lado de un bocadillo que se quiere pedir
hay una espiga barrada, no avisa de su problema y pide ese bocadillo. Una vez se
lo está comiendo se da cuenta de que es con gluten y se lo dice al camarero, que lo
confirma. En ese caso la persona ha transgredido su dieta de manera involuntaria
con las consecuencias negativas para su salud que ello implica. Existe la posibilidad
de que establecimientos de restauración ofrezcan la opción de una comida sin gluten
de su versión con gluten, pero es necesario que se solicite con antelación. Sólo es un
caso de un incidente desafortunado que puede ocurrir en caso de que una persona
celiaca no se identifique como tal cuando come fuera de casa, destacando la impor-
tancia que tiene una correcta identificación por parte del cliente.
65
a los clientes si existe alguna persona que lleve algún tipo de dieta distinta debido
a alergias/ intolerancias o bien porque hay gente vegetariana o que come de una
manera determinada por el motivo que sea.
La condición de ser celiaco no debería de impedir el poder llevar una vida social
normalizada, aunque en ocasiones resulta más complejo participar con tranquilidad
en actos sociales.
Cuando hay eventos como puede ser un cumpleaños que se celebra en un centro
de estudios, es importante que los profesores y los compañeros de la personas
celiacas estén informados sobre la EC, los alimentos que puede y los que no puede
comer para que lo tengan en cuenta a la hora de preparar el piscolabis. De este
modo, se evitaría la exclusión del compañero o compañera. Además, también es
necesario requerir la ayuda del profesorado para que éste traslade esta información
a los alumnos. No obstante, también sería recomendable llevar productos sin gluten
al centro de estudios para que en estos casos haya una alternativa que proporcio-
nar a la persona celiaca. Aunque lo ideal es que se tenga en cuenta su condición
especial, trayendo una opción segura que sí que pueda comer, colaborando así en
la integración de la misma.
6.4. En el hospital
66
con los hospitales de sus comunidades para asesorarles, prestarles ayuda cuando
la necesiten y, en muchos casos, su labor tenaz ha conllevado grandes mejoras para
el colectivo.
Si el viaje se hace en tren de alta velocidad, suele existir la opción de escoger ali-
mentos sin gluten a bordo y si existe servicio de restauración en el billete elegido
también se puede elegir menú sin gluten.
En la página web de FACE, dentro del apartado información, dentro de “comer fuera
de casa” y seleccionando “viajando al extranjero” están descritos en varios idiomas
los textos para identificarse con la EC, con un contenido similar a este:
67
“La enfermedad celiaca es una enfermedad en la que el intestino delgado se daña
cuando se comen alimentos que contienen gluten. Estoy obligado a realizar una die-
ta libre de gluten de por vida. Como celiaco, no tolero los alimentos elaborados con
trigo, centeno, cebada y avena. Todos ellos contienen gluten. Incluso una pequeña
cantidad de estos alimentos me hace sentir mal.
Los alimentos que deben evitarse son pan, pasta, harinas, repostería y salsas. Las
opciones seguras que podemos disfrutar de la carne fresca, pescado, frutas y verdu-
ras, huevos, queso, arroz, maíz, soja y patatas. POR FAVOR necesito su ayuda para
elegir un menú libre de gluten.”
68
Si se trata de una fiesta o cumpleaños particular, conviene hablar por anticipado con
los organizadores (padres, responsables de parques infantiles, etc.) para informarles
y proponerles alternativas sin gluten al menú.
Existen múltiples opciones, pero hay que tener en cuenta siempre el etiquetado del
alimento para evitar el gluten y sus posibles trazas.
69
informarles convenientemente. Se pueden utilizar las pautas señaladas en el apar-
tado 6.1.
Familia y amigos
El Vaticano lanza recordatorios cada cierto tiempo documentándolos con una carta
de la Congregación para la Doctrina de la Fe. En ella trata sobre lo establecido en
la normativa que indica cómo debe ser la hostia que se utiliza durante la Eucaristía
en la carta circular a los Presidentes de las Conferencias Episcopales emitida el 19
de junio de 1995. En ella, se establece que la hostia consagrada debe ser de trigo,
sin levadura y que son válidas para la Eucaristía las hostias “con un bajo contenido
en gluten suficiente para la panificación”. El Vaticano, reitera que las hostias sin
gluten, es decir, 0 ppm están prohibidas para realizar el sacramento. Este punto es
el que puede crear confusión, pero quiere decir que las hostias sin gluten (menos
de 20 ppm) aptas para las personas celiacas serían válidas para la Eucaristía y que
el colectivo celiaco no tendría que poner en riesgo su salud para comulgar, si este
fuera su deseo.
70
Medicamentos
SIN GLUTEN
71
CONTIENE
CONTIENE
GLUTEN
GLUTEN
7. Medicamentos
Para las personas que padecen EC, la ingesta incluso de la menor cantidad de glu-
ten puede desencadenar una reacción no deseable, sucediendo de igual modo si el
gluten se encuentra en un medicamento. Tanto los fármacos de venta libre como los
recetados pueden ser una fuente oculta de gluten.
72
RECETAS
SIN GLUTEN
MATEO SIERRA BALLARÍN
73
8. recetas
Hogaza de quInoa con masa madre rápida
Ingredientes
Masa madre rápida: Hogaza de quínoa:
• 50 gr de quínoa • 450 gr de Harina Base
Natur Improver
• 50 gr de harina de maíz (la
amarilla, no el almidón) • 50 gr de harina de quínoa
• 1 gr de levadura • 150 gr de masa madre
rápida
• 12 cucharadas de agua
• 290 gr de agua
• 10 gr de sal
• 5 gr de levadura de
panadería fresca
74
Preparación
1. Para elaborar esta magnífica hogaza que te hará recordar el pan de siem-
pre que te puedes encontrar en cualquier pueblo panadero, tenemos que
fermentar la masa madre rápida un día antes de hacer el pan. Para ello
disolvemos en el agua la poca cantidad de levadura, con la cucharilla de
miel. Cuando esté listo mezclamos con las harinas y dejamos reposar en
un bote tapado en un lugar que no supere los 28º C de temperatura y no
sea un ambiente muy seco. Ya veréis como leva la masa que ayudará a
darnos sabor y capacidad de fermentación de la masa final.
2. Al día siguiente mezclamos en un bol amplio las harinas y la sal. Disolve-
mos por otro lado los cinco gramos de levadura fresca. Una vez tengamos
la levadura disuelta y las harinas con la sal podemos añadirle la masa
madre a la harina, la levadura disuelta y poco a poco el agua para que la
masa la vaya absorbiendo.
3. Cuando la tengamos amasada ponemos en nuestras manos y sobre la
masa abundante harina para poder manipular mejor la masa y dejarla den-
tro del bol cubierto con un trapo enharinado a fermentar. Puede que le
cueste una hora/hora y media, pero un buen método es observarla y ver
cuándo es el momento que duplica su volumen y la masa empieza a rom-
perse por arriba.
4. En una bandeja con papel ponemos la masa y en este momento podemos
hacerle unos cortes para que tenga un carácter identificativo, normalmente
se hacen unas formas o letras que son identificativos de los panaderos ar-
tesanos. Con una bandeja de horno con dos vasos de agua precalentamos
el horno a 250º C para darle una buena corteza gracias a la temperatura y
a la humedad. Transcurridos los primeros 20 minutos, bajamos la tempe-
ratura a 210º C y quitamos la bandeja con agua para que en los próximos
40 minutos se acabe de cocer el pan y se termine de hacer una corteza
crujiente. Para comprobar que está totalmente cocido podemos darle unos
golpes en la base y si suena hueco es que esta listo.
5. Sacamos, dejamos enfriar completamente y para conservarlo funciona
muy bien las bolsas de tela o incluso cortar rodajas y congelarlas. Con un
tostador conseguiremos que se tueste y se descongele enseguida.
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Bizcocho básico de manzana y especias
Ingredientes
• 250 gr de harina base Natur Improver
• 100 gr de harina de almendra
• 4 huevos orgánicos
• 200 gr de azúcar integral de caña (se puede usar azúcar blanco)
• 240 gr de aceite (200 de girasol y 40 de Aceite de oliva virgen extra)
• 150 gr de manzana pelada y rallada
• Jengibre y canela en polvo
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Preparación
1. En primer lugar cogemos un bol amplio y ponemos los aceites con el azú-
car y mezclamos bien. Uno a uno vamos añadiendo los huevos viendo
cómo cambia completamente la masa, se hace una emulsión que tiene
que quedar al final bien homogénea y algo montada.
2. Una vez tengamos esto cogemos una espátula de silicona y mezclamos
con movimientos envolventes la harina base y la harina de almendra. Una
vez esté todo integrado echamos la manzana rallada previamente y de
nuevo la distribuimos bien junto con la cucharilla de jengibre en polvo y la
puntita de cucharilla de canela.
3. Engrasamos un molde para bizcocho, de la forma que queráis, pero yo he
optado por hacer un bizcocho rectangular de toda la vida con un molde de
pírex que ayuda a despegarlo fácilmente. Engrasamos bien con aceite y
espolvoreamos con un colador la harina para que evitemos grandes gru-
mos dentro del molde. Quitamos el exceso con unos golpes boca abajo y
añadimos la mezcla.
4. Horneamos a 160º C durante el tiempo necesario que variara dependien-
do del horno. Hacemos una cocción a temperaturas controladas para que
se cueza bien el bizcocho, por lo que llevara su tiempo. A partir de los 45
minutos aproximadamente podréis abrir el horno para pincharlo y ver si lo
que introducimos sale limpio. Si sale con masa le daremos más tiempo.
5. Recomendaciones: Siempre tengo como preferencia varillas manuales
para hacer masas de este tipo, aunque podéis usar las eléctricas si que-
réis. El paso final es fundamental y yo siempre digo que cada uno se cono-
ce el horno que tiene ya que muchos puede que marquen 160º C, pero en
realidad esta a diez grados menos, así que regularlo según os convenga.
A parte de eso es facilísimo y muy rico... Recuerda mucho a la tarta de
manzana, así que a por ello.
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Magdalenas de hinojo y coco
Ingredientes
Para las magdalenas: Para la buttercream de coco:
• 100 gr de harina • 240 gr de mantequilla
pomada
• 110 gr de coco
• 240 gr de azúcar glas
• 160 gr de azúcar
• 2 cucharadas de aceite de
• 160 gr de aceite de oliva
coco sin hidrogenar, lo más
virgen extra
natural posible
• 4 huevos orgánicos (4
• Ralladura de una lima
yemas y 2 claras)
• 4 cucharadas de leche
• Una cucharilla de semillas
de hinojo machadas en
mortero
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Preparación
1. En un bol amplio mezclamos el aceite con el azúcar y batimos un poco. De
uno en uno vamos añadiendo los huevos, primero las yemas y finalmente
las claras. Una vez lo tengamos todo bien incorporado añadimos las cu-
charadas de leche, removemos con cuidado hasta que se haya integrado
y finalmente la harina mezclada con el coco rallado.
2. Cuando este la masa bien homogénea preparamos una bandeja que te-
nemos precalentada en el horno, ponemos las cápsulas de magdalena
encima y distribuimos la masa. Llenamos aproximadamente a la mitad y
un poco más para que no se queden muy bajas, pero tampoco se salgan
cuando suban en el horno.
3. Podéis hacer tandas si os sale mucha masa (que seguramente sea lo
que pase). Empezad con el horno a una temperatura media/elevada, unos
165º-170º C está bien, dependiendo de la fuerza que tenga vuestro horno.
Se llevaran ahí unos 35-40 minutos, a partir de 30 las miráis, las pincháis
y chequeáis que lo que introduzcáis en una de ellas sale limpio, libre de
masa. Cuando esto pase las sacáis y seguís con la otra tanda si os ha
quedado.
4. Cuando estén frías las magdalenas, hacemos la crema de coco para la
decoración. Cuando tengamos la mantequilla en pomada la ponemos en
un bol amplio y con unas varillas (eléctricas o manuales) vamos batiéndo-
la con el azúcar glasé, el aceite de coco (que si ponemos frío mejor que
templado) y la ralladura de lima. Cuando lo tengamos todo incorporado y
bien batido lo metemos en una manga pastelera con una boquilla rizada
si queréis, o simplemente la manga con un grosor de 2 cm de diámetro
en el corte que le demos para que no salga demasiada crema cuando la
pongamos en las magdalenas. Reservamos un poco de crema de coco en
un bol.
5. Con una espátula de untar las tostadas por la mañana o un cuchillo po-
nemos un poco de crema que habíamos reservado en el bol para hacerle
una cobertura y que así se asiente mejor la crema que vayamos a poner
con la manga. Una vez las tengamos cubiertas, las metemos dos minutos
en la nevera para que se asiente y entonces las decoramos haciendo una
forma de espiral desde el perímetro hasta el centro. Cuando lleguemos al
centro en vez de cortarla estiramos para arriba con la manga para que se
nos haga un piquito. Podemos espolvorear algo de cacao por encima si se
quiere, pero es opcional.
6. Recomendación: Estas magdalenas son muy buenas si se van a comer en
el día, pero si se quieren para desayunar por las mañanas o tomarlas en la
merienda os recomiendo que obviéis la crema de coco de la decoración y
así no las tenéis que guardar en la nevera. En este caso usar un recipiente
que cierre hermético pero que respire, como por ejemplo alguno especial
para conservar pan o algo por el estilo.
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Pizzetas individuales de calabacín,
tomate rosa y queso de cabra
Ingredientes
• 200 gr de Harina Base Natur Improver + 50 para la manipulación
• 50 gr de harina de quínoa
• 10 gr de levadura de panadería
• 200 gr de agua
• 10 gr de semillas de chía
• 5 gr de azúcar moreno de caña integral
• 10 gr de sal
• 1 tomate rosa de Huesca grande
• 1 calabacín fino, no muy gordo para que sea más tierno
• Queso de cabra de calidad (en mi caso usé los de mi tierra, como por
ejemplo de Benabarre o de Radiquero)
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Preparación
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Masa de tacos de maíz con
pollo al chilindrón
Ingredientes
Para la masa de tacos: • 1 cebolla dulce grande
• 330 gr de harina base • 2 ajos machacados con el
Natur Improver mortero
• 70 gr de harina de maíz • 1 copita de coñac
integral
• 350 gr de tomate frito casero
• 240 gr de agua
• 1 l de caldo de pollo y 1 litro
• 6 gr de sal de caldo de verduras
Para guiso de pollo al • 1 ramillete de tomillo y
chilindrón: romero fresco (que si no
encontráis podéis usar
• 1 pollo de corral
romero y tomillo seco)
• 1 tomate rosa de Huesca
• 2 cucharadas de aceite de
• 1 pimiento rojo pequeño oliva virgen extra
• 1 pimiento verde pequeño • Sal y pimienta negra
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Preparación
1. El día anterior a comernos los tacos guisamos el pollo. Para ello cogemos
una olla ancha, con las cucharadas de aceite y lo calentamos a fuego me-
dio alto. Salpimentamos el pollo y lo ponemos a dorar sin la tapa y la idea
aquí es dorarlo para que luego el guiso coja sabor, pero evitando que se
seque mucho. Primero ponemos los muslos, los contra muslos, el cuello,
las alas partidas a la mitad y las partes que correspondan a el espinazo
y las costillas reservando las partes de las pechugas. Cuando tengamos
el resto dorado sacamos esas piezas a un bol y marcamos levemente las
partes de las pechugas para evitar que se sequen mucho. Las retiramos a
un bol a parte de las otras piezas.
2. Mientras tenemos esto dorando nos ponemos con las verduras que pica-
remos lo más fino que podamos. Cuando tengamos todo picado y la carne
ya esté dorada añadimos la cebolla con el ajo machacado, dejamos que
poche un par de minutos y seguimos con los pimientos. Un poco de sal y
dejamos otro par de minutos. Finalmente le añadimos el tomate rosa fres-
co que habremos picado lo mejor posible y lo añadimos a la olla. Tapamos
y esperamos a que se cocine bien, hasta que parezca una confitura o algo
similar. Echamos el pollo (dejando las partes de las pechugas para los úl-
timos 7 minutos), el tomate frito casero y añadimos el caldo de pollo y ver-
duras al cincuenta por ciento dejando el pollo sin cubrir del todo. Echamos
las hierbas y cocemos a fuego medio bajo, sin que hierva mucho pero con
la olla destapada hasta que la carne se despegue del hueso.
3. Cuando este cocinado lo ponemos a punto de sal y pimienta y haya ba-
jado de temperatura desmigamos el pollo descartando las pieles y todos
los huesos y cartílagos. Lo guardamos en un recipiente en la nevera con
la salsa y bien tapado hasta el día siguiente, aunque cuando pasan dos o
tres días esta muchísimo mejor; eso depende de vosotros.
4. La masa de los tacos es súper sencilla. En un bol mezclamos las harinas
con la sal y añadimos el agua. Si vemos que se queda muy seca le pode-
mos añadir un poco de agua, pero antes de eso estad buen rato amasando
para que la humedad se integre totalmente. Estiraremos entre dos papeles
de horno un poco engrasados con aceite sin apretar mucho haciendo la-
minas de 1,5 cm para trabajarla bien. Con una corta pastas hacemos los
cortes que podamos en la cada lámina y al instante los ponemos en una
plancha sin aceite bien caliente. Les damos la vuelta cuando hayan cogido
algo de color y casi unos segundos después las sacamos a un cuenco
cubierto con un trapo para que conserven el calor. Repetimos el proceso
hasta que hayamos hecho toda la masa.
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