3.

ESTADO ACTUAL DE LA CUESTIÓN OBJETO DE ESTUDIO

En los últimos años se están desarrollando importantes avances en el conocimiento
científico sobre el TDAH, descubrimientos que deben tenerse en cuenta a la hora de
formar a padres y profesores. Todavía hoy pueden observarse nociones erróneas sin
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ninguna base científica como la creencia de que el trastorno está causado por una
educación deficiente, que puede tratarse con dietas sin aditivos y azúcares, que
desaparece en la adolescencia, etc. Esta información errónea dificulta la comprensión
del problema y, en muchas ocasiones, el respeto hacia el niño. La importancia de
conocer mejor el trastorno y sus consecuencias radica en que un mejor conocimiento
favorece una mejor comprensión y, por tanto, un manejo más eficiente del TDAH.
A fin de conocer el estado actual de la cuestión objeto de estudio en nuestro país y más
concretamente en nuestra Comunidad Autónoma, Andalucía, he realizado una revisión
de la literatura y la investigación que me ha llevado a concluir que las investigaciones se
ocupan preferentemente de cuestiones como el diagnóstico, la etiología y el tratamiento
del TDAH, siendo escasos los estudios que se ocupan del análisis de las relaciones
existentes entre el trastorno y el contexto familiar y escolar.
Se hallan numerosos estudios dedicados al diagnóstico del TDAH, tales como el
realizado por Rodríguez Pérez et al. (2011), Nuevas técnicas de evaluación en el
Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (2011) en el que se centran en
conocer la evolución general el proceso de diagnóstico y su futuro inmediato en el
TDAH, profundizando en dos nuevas técnicas, el electroencefalograma (EEG) y la
hemoencefalografía (HEG).
También es frecuente encontrar investigaciones dedicadas a la etiología del trastorno
como la realizada por Rodríguez Santos (2010), El Trastorno por Déficit de Atención
con Hiperactividad: causas e implicaciones para el tratamiento, donde presenta una
revisión sobre los aspectos actuales de la etiología del TDAH, cuestiona la clasificación
actual y los criterios propuestos en el DSM-IV y plantea cuestiones importantes sobre la
evaluación e intervención según las guías de consenso internacionales.
Por su parte, Miranda y Soriano (2010) presentan un ejemplo de estudio destinado a los
tratamientos, Tratamientos Psicosociales eficaces para el Trastorno de Déficit de
Atención con Hiperactividad en el que llevan a cabo una revisión de las estrategias de
tratamiento que son útiles a todos los profesionales que trabajan con estudiantes con
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TDAH, con el fin de ofrecer un abanico de los procedimientos que han guiado este
trabajo a lo largo de treinta años.
También es frecuente la realización de estudios sobre la conceptualización del trastorno
como la investigación de Lavigne y Romero (2010), Modelo teórico del Trastorno por
Déficit de Atención con Hiperactividad I: definición operativa donde desarrollan una
revisión histórica de la conceptualización del TDAH y proponen una definición
operativa de este trastorno en la actualidad.
Respecto a las investigaciones más recientes que se ocupan del análisis del TDAH y el
contexto social, aunque son escasas pueden encontrarse algunas como la tesis de
González Acosta (2006) Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad en el salón
de clases, en la que defiende que la mayoría de los investigadores se cuestionan si el
déficit de atención e hiperactividad se resuelve mediante una intervención centrada
exclusivamente en el niño, o si por el contrario, es necesario llevar a cabo
intervenciones con la familia y la escuela para implicar a los padres y docentes en el
proceso. En este trabajo, se administró un cuestionario de conocimiento sobre TDAH ya
que se pretendía analizar si los maestros contaban con un adecuado conocimiento sobre
el trastorno, por un lado, y por otro, si disponían de una actitud de aceptación o rechazo
hacia los estudiantes con este trastorno. De este cuestionario se han extraído algunos
ítems incluidos en el cuestionario que aquí se propone. La investigación se llevó a cabo
en el área metropolitana de San Juan, Puerto Rico. Los resultados indicaban que tanto
los maestros de escuelas públicas como los de escuelas privadas mostraban un
conocimiento moderado hacia el TDAH.
En la tesis Análisis del Contexto Familiar en Niños con TDAH (2007), Grau analiza las
relaciones familiares de niños con TDAH con los objetivos de comprobar el nivel de
estrés de 167 familias (114 familias con un hijo con el trastorno y 53 familias control),
identificar el método de disciplina parental y analizar el posible papel modulador del
subtipo de TDAH (combinado o con predominio de inatención) en el estrés parental y el
método disciplinario empleado. Los resultados indicaban que las relaciones entre padres
e hijos con TDAH, así como entre estos y los hermanos eran significativamente más
tensas que en las familias sin este trastorno. También concluía que los padres de estos
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niños utilizaban más estrategias coercitivas de disciplina. En las conclusiones de esta
investigación, la autora señala que los resultados inducen a plantearse que las
intervenciones en el TDAH deben incorporar un componente de asesoramiento a padres,
no estando sólo centrado únicamente en la enseñanza de técnicas de manejo de
conducta, sino abordando también dimensiones afectivas de la paternidad.
En relación con las investigaciones que tienen como objetivo la realización de
cuestionarios que miden el grado de conocimientos sobre el TDAH, hemos hallado un
estudio titulado Comparación de los conocimientos sobre el Trastorno de Déficit de
Atención con Hiperactividad (TDAH) de los maestros en activo y los futuros educadores
de 2009, que adapta un cuestionario en versión inglesa, para establecer comparaciones
entre los docentes en ejercicio y estudiantes de Magisterio.
En cuanto a las limitaciones actuales, los aspectos más cuestionados según Cardo y
Servera (2008) son los que se exponen a continuación Por un lado, los criterios
diagnósticos del DSM-IV siguen debatiéndose pues, aunque es una herramienta
fundamental, es imperfecta ya que no aporta ningún dato en la clasificación sobre factores
biológicos/genéticos subyacentes, y, probablemente, en su quinta edición tendrá cambios
sustanciales, dado el consenso cada vez más generalizado en que es necesario introducir
cambios en su formato categorial y ateórico.
Por otro lado, la tipificación del trastorno en subtipos está siendo cuestionada
actualmente por la comunidad científica, ya que arroja confusión con respecto a las
dimensiones reales del trastorno; mientras que la investigación aplicada, de base
psicométrica y factorial, sigue manteniendo un sistema categorial en la clasificación del
TDAH, desde el punto de vista de la investigación básica no siempre ha sido posible
encontrar evidencias claras a favor de esta clasificación, de hecho se cuestiona incluso
la existencia de alguno de ellos, como el subtipo hiperactivo/impulsivo, por lo que los
criterios de diagnóstico se siguen debatiendo hoy día. En la interesante revisión de
Baeyens et al (2006), se concluye que sólo en el nivel de diagnóstico clínico se hacen
diferencias claras en los ámbitos cognitivo, social, académico o conductual entre TDAH
combinados y TDAH inatentos (ya casi da por hecho que el subtipo hiperactivo-
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impulsivo queda reducido a la edad preescolar, con previsible evolución hacia el
combinado).
Respecto a la comorbilidad, los trastornos del desarrollo como el TDAH se diagnostican
en función de criterios dimensionales, por lo que tienen unos límites poco definidos que
frecuentemente se solapan. Spencer (2006) en su revisión de los aspectos de
comorbilidad que afectan al TDAH, concluye que más que una entidad homogénea, el
trastorno es un grupo de condiciones con factores etiológicos y de riesgo
potencialmente diferentes y distintos resultados finales. Se hace necesario perfilar todo
el espectro de fenotipos comportamentales que puede entrañar el TDAH y sus diversas
asociaciones comórbidas, para un mejor conocimiento de la entidad y de los criterios
predictivos sobre el pronóstico, la respuesta al tratamiento farmacológico, etc.
Atendiendo a los avances y líneas de investigación futuras, Cardo y Servera (2008)
proponen los siguientes apartados: fundamentos neurobiológicos, estudios genéticos,
estudios sobre funciones ejecutivas y eficacia de los tratamientos.
Con respecto a los fundamentos neurobiológicos, en los últimos años ha habido un
aumento considerable de conocimientos que indican una hipoactivación de estas
personas en ciertas zonas corticales, sobre todo en el córtex prefrontal, relacionado con
funciones alteradas en personas con TDAH, como el control inhibitorio y la atención.
Actualmente, se está estudiando una posible disfunción de los circuitos dopaminérgicos
y adrenérgicos en esta zona, dad por alteraciones genéticas, así como posibles
diferencias anatómicas en el circuito frontoestriado, el volumen cerebral, la materia
blanca y gris, los ganglios basales, el cuerpo calloso, el cerebelo y las regiones
prefrontrales. Aunque los resultados son aún relativamente heterogéneos, constituye una
línea de investigación que será impulsada en el futuro.
Los estudios genéticos son otra línea de investigación actual que empiezan a arrojar
conocimiento sobre posibles genes relacionados con el TDAH. Cardo y Servera (2008)
indican que en España, Mulas et al. y Ramos-Quiroga et al. están publicando trabajos
interesantes sobre este tema. Éste último señala que el TDAH cuenta con una alta carga
genética, de herencia compleja, modulada por factores ambientales.
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Respecto a las funciones ejecutivas, aunque ya se sabe que el TDAH altera
especialmente la inhibición de la respuesta y la memoria de trabajo, existe una gran
variabilidad neuropsicológica dentro de las muestras, lo que dificulta la
conceptualización de problema. Aún hoy no se dispone de un cuerpo de conocimientos
bien establecido entre TDAH y funciones ejecutivas.
Otro aspecto ampliamente estudiado en nuestros días es la eficacia de los tratamientos,
esencialmente, farmacológicos (metilfenidato, atomoxetina, anfetaminas, etc.), aunque
también cognitivo-conductuales y, en menor medida, programas de formación de padres
y madres y docentes.
Por último, me gustaría señalar la importancia de realizar estudios longitudinales,
atendiendo a la perspectiva evolutiva del trastorno pues tiene un carácter crónico que
obliga a observar la evolución del mismo a lo largo del ciclo vital, la eficacia de los
tratamientos, etc.
Una vez presentadas las líneas de investigación actuales y futuras, paso a señalar que,
por su parte, el movimiento asociativo realiza un trabajo de difusión del TDAH que
tiene repercusión en algunas administraciones como el Consejo Nacional de
Discapacidad. También las administraciones, al detectar los problemas derivados de
estos trastornos, tratan de impulsar medidas que fomenten una mejora en la vida de las
personas que los padecen, a través de acciones encaminadas a la capacitación de los
profesionales y a la planificación de la intervención, como el caso del informe emitido
por el Defensor del Menor ante el Parlamento de Andalucía en 2007.
A continuación paso a describir estos dos ejemplos de actuaciones relacionadas con el
TDAH en la Comunidad Autónoma andaluza.
El Consejo Nacional de la Discapacidad es un órgano colegiado interministerial, de
carácter consultivo, adscrito al Ministerio de Sanidad y Política Social, en el que se
institucionaliza la colaboración entre las organizaciones representativas de personas con
discapacidad y sus familias y la Administración General del Estado, para la
planificación, seguimiento y evaluación de las políticas que se desarrollan en el ámbito
de la discapacidad. Este órgano cuenta con una Oficina Permanente Especializada
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(OPE) encargada de promover la igualdad de oportunidades, no discriminación y
accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
La OPE, órgano consultivo que presta asesoramiento y apoyo legal a las personas con
discapacidad y sus familiares, detectó a través de las quejas y propuestas recibidas en
2009 y 2010, un aumento de enfermedades relacionadas con las dificultades
académicas, entre las que se incluye el Trastorno de Déficit de Atención e
Hiperactividad, así como una falta de conocimiento por parte de los profesionales
docentes respecto a estas enfermedades y la repercusión que tienen en la integración
escolar. Este hallazgo, reflejado en la publicación de las “Recomendaciones o
Propuestas a presentar al Pleno del Consejo Nacional de la Discapacidad Año: 2009-
2010”, en el apartado “R/28/10. Ajustes razonables alumnos con necesidades educativas
especiales”, le llevó a recomendar al Ministerio de Educación y a la Secretaría de
Estado de Educación y Formación Profesional, la elaboración en 2011 de una guía que
incluyera pautas concretas para trabajar con alumnos con cada una de las patologías,
con el fin de que fuera incluida dentro de la formación curricular del profesorado, y
distribuida a los centros educativos de todo el territorio nacional para que llegue a todos
los profesionales.
Por su parte, en 2007 el Defensor Andaluz del Menor llevó a cabo una investigación
sobre los factores que inciden en el problema de los trastornos conductuales en menores,
entre los que se incluye el TDAH, y emitió un informe ante el Parlamento de Andalucía,
en el que se afirma que los menores con trastornos de conducta se han convertido
actualmente en un grave problema social, cuyas consecuencias trascienden a las propias
familias, influyendo también en la escuela, el sistema sanitario, etc. En este informe,
partiendo de la investigación llevada a cabo y de las conclusiones extraídas de la misma,
se proponen una serie de recomendaciones y sugerencias con carácter general para todos
los menores con trastornos de conducta, que permiten mejorar la situación de los
menores afectados por este tipo de trastornos y de sus familias.
Se exponen a continuación algunas de las recomendaciones planteadas más relevantes
para la cuestión que nos ocupa en el presente proyecto de investigación:
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− En relación al conocimiento del problema, que se elabore una investigación
sobre la incidencia real de los trastornos conductuales entre los menores
andaluces en el marco de los estudios sobre salud mental.
Respecto a esta recomendación me gustaría señalar que he observado una carencia de
estadísticas publicadas sobre la prevalencia del TDAH tanto a nivel nacional como de
Comunidades Autónomas y Provincias. En mi opinión resultaría útil contar con
información fiable sobre la prevalencia del trastorno en nuestro país.
− En relación a la intervención administrativa, que se elabore un plan de
intervención en menores con problemas de conducta, de forma coordinada entre
la Administraciones educativa, social y sanitaria, que contemple la detección
temprana, diagnóstico y tratamiento.
Teniendo en cuenta, como ya se ha descrito en epígrafes anteriores, que como ocurre en
la mayoría de los trastornos y enfermedades, la detección y el diagnóstico temprano es
vital para poder tratar y manejar el TDAH de manera adecuada, evitando
complicaciones como el desarrollo de trastornos asociados, esta recomendación es muy
relevante.
− En relación con la detección y diagnóstico, desarrollar procesos formativos
específicos destinados a los profesionales de la educación, la salud y los
servicios sociales que posibiliten una mejora en la detección temprana.
− Respecto al tratamiento, incluir planes formativos destinados a los orientadores y
docentes que tienen a su cargo a menores con trastornos de conducta para que
puedan desarrollar programas de intervención.
En estas recomendaciones se expone la necesidad de llevar a cabo acciones formativas
que preparen y capaciten a los profesionales que intervienen en el tratamiento del
TDAH, lo que muestra la importancia de mejorar el conocimiento que estos tienen de
los trastornos, coincidiendo con la idea central de este proyecto, la necesidad de
proporcionar formación, también a las familias, para un mejor conocimiento y manejo
del trastorno, para lo cual es necesario detectar previamente en qué informaciones
presentan carencias.
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Como conclusión, diría que los trastornos del comportamiento, entre los cuales se
incluye el TDAH, suponen una realidad sobre la que es preciso intervenir, no sólo por la
situación personal de quien presenta estas dificultades, sino por la repercusión que
tienen en el contexto escolar, familiar, social, etc. Aún encontrando acciones como las
planteadas anteriormente, éstas son puntuales y no tienen la repercusión y efecto
esperados, por lo que se requiere un mayor compromiso por parte de la comunidad
investigadora, las administraciones y el movimiento asociativo en el impulso de
medidas que redunden en una mejora de la vida de estas personas, sus familias y su
entorno social.
Entre estas medidas puede incluirse este trabajo, en el que se trata de incidir en la
formación de familias y profesorado, a través de la elaboración de dos cuestionarios que
permitan valorar las carencias formativas existentes en estos dos colectivos, de manera
que puedan programarse acciones educativas que respondan a dichas carencias de una
manera adecuada.
Presentado el estado de la cuestión objeto de estudio, paso a describir el diseño
metodológico del presente trabajo.
4. DISEÑO METODOLÓGICO
Tal y como se ha expuesto a lo largo del trabajo, los padres y madres de menores
con TDAH, así como los profesionales de la educación, con frecuencia encuentran
dificultades para entenderles y tratarles de manera adecuada. Una de las causas
principales es la falta de información que tienen sobre el trastorno y, en ocasiones, los
conocimientos erróneos que adquieren respecto a éste. Profundizar en el grado de
conocimiento y en las carencias formativas que presentan familias y profesorado
respecto a aspectos básicos del trastorno, es fundamental para promover actuaciones que
proporcionen el asesoramiento y la formación adecuados para incidir en la superación
de las dificultades que entraña no contar con el conocimiento suficiente y, por tanto, que
redunde en la mejora de la vida de los niños y niñas que padecen este trastorno.
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La aportación de este trabajo consiste en ofrecer un instrumento de medida específico
para evaluar los conocimientos que tienen familias y profesorado respecto a aspectos
básicos del TDAH, así como otros datos relevantes sobre la opinión que tienen respecto
a la falta de formación específica en torno al trastorno y su relación con el manejo del
mismo.