TRABAJO DE FIN DE MÁSTER

Incertidumbre frente a la enfermedad:

depresión y calidad de vida en
personas con Esclerosis Múltiple.

Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud

Autor: Anna SUÑOL CAMAS

Director: Dra. Pilar FUSTER LINARES
Fecha de presentación: 23 de febrero de 2017
Prohibida la reproducción total o parcial de este texto por medio de imprenta,
fotocopia, microfilm u otros, sin permiso previo expreso de la Universitat
Internacional de Catalunya
DEDICATORIA

“Cada variable era una posibilidad,

cada posibilidad una incertidumbre,

cada incertidumbre una oportunidad”

(Santiago Posteguillo, escritor)

Para todas aquellas personas capaces de ver en la incertidumbre,

una nueva oportunidad.

AGRADECIMIENTOS

La realización de este trabajo ha sido posible gracias a los conocimientos y motivación

transmitida por todos y cada uno de los profesores del máster. Ellos nos han enseñado
con pasión que la investigación es metódica, estricta y, a la vez, creativa.

A mis compañeros de máster por su apoyo y motivación grupal en los momentos de

fragilidad, aportando el toque de humor necesario que han dado un respiro al estrés de
las exigencias de este máster.

A la Dra. Pilar Fuster, que más que una tutora, ha sido mi estrella guía con sus consejos y
orientación, así como una amiga ofreciendo un gran apoyo y motivación en todo momento.

Agradecer también a la Dra. Mishel y a la compañera italiana Lara Gitto por su ayuda
proporcionando la información de sus estudios, así como el permiso para poder utilizar
sus escalas de incertidumbre frente a la enfermedad para la realización de este proyecto.

No me gustaría olvidar a la familia y amigos, que siempre han estado presentes

ofreciéndome su paciencia y apoyo incondicional. Y muy especialmente a mi pareja, José
Gabriel, por su comprensión e ilusión por seguir nuestro propio proyecto de vida en
común.

A todos y cada uno de vosotros, mi más sincero agradecimiento. Sin vuestra ayuda no
habría llegado hasta aquí.

¡GRACIAS!
ÍNDICE

Dedicatoria

Agradecimientos

Resumen ............................................................................................................................ i

Índice de Figuras .............................................................................................................. iii

Listado de siglas / Abreviaturas ........................................................................................ iv

Introducción ....................................................................................................................... 1

Revisión de la literatura ..................................................................................................... 4

1. Epidemiología de la Esclerosis Múltiple ...................................................................... 4

2. Fisiopatología de la Esclerosis Múltiple ...................................................................... 6

3. Clasificación de la Esclerosis Múltiple ........................................................................ 7

4. Signos y síntomas típicos ........................................................................................... 9

5. Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple ........................................................................ 10

6. Tratamiento .............................................................................................................. 11

7. Aspecto social, emocional y psicológico ................................................................... 12

Marco teórico ................................................................................................................... 14

1. Teoría de Merle H. Mishel: la incertidumbre frente a la enfermedad ......................... 14

2. Intolerancia a la incertidumbre.................................................................................. 19

3. Escalas de valoración de la incertidumbre................................................................ 20

4. Modelo de depresión en Esclerosis Múltiple ............................................................. 22

Justificación de la intervención ........................................................................................ 24

Hipótesis y Objetivos ....................................................................................................... 26

Metodología ..................................................................................................................... 27

1. Diseño del estudio, población, muestra y criterios de inclusión y exclusión .............. 27

2. Variables e Instrumentos de medida ........................................................................ 41

3. Análisis estadístico de los datos ............................................................................... 45

Consideraciones éticas .................................................................................................... 47

Limitaciones del estudio................................................................................................... 48

Cronograma..................................................................................................................... 49
Implicaciones para la práctica .......................................................................................... 50

Referencias bibliográficas ................................................................................................ 51

Anexos ............................................................................................................................. vi

Anexo 1: Síntomas comunes de la EM .......................................................................... vi

Anexo 2: Permiso de la autora para la escala MUIS ...................................................... ix

Anexo 3: Permiso de la autora para la MUIS italiana adaptada para EMRR ................... x

Anexo 4: Cuestionario ad-hoc de inicio ........................................................................ xiii

Anexo 5: Power point utilizado durante la intervención .................................................xiv

Anexo 6: Cronograma de la fase experimental .............................................................xvi

Anexo 7: Hoja de información y consentimiento informado de la primera fase ............ xvii

Anexo 8: Hoja de información y consentimiento informado de la segunda fase ............xxi

Anexo 9: Escala de Mishel de incertidumbre frente a la enfermedad, versión para

adultos (MUIS-A) ....................................................................................................... xxvii
RESUMEN

Introducción: La esclerosis múltiple (EM) es el trastorno neurológico, crónico y

discapacitante más común entre los adultos jóvenes. Su curso impredecible provoca
preocupaciones acerca de cuándo y cómo los síntomas aparecerán o progresarán,
siendo la incertidumbre una de las emociones más características de esta enfermedad.
La incertidumbre, relacionada especialmente con un bajo nivel educativo, se correlaciona
con la presencia de depresión y peor calidad de vida (CV). En el presente estudio se
hipotetiza que una intervención enfermera, psicoeducativa y de acompañamiento, podría
disminuir el grado de incertidumbre y depresión, mejorando así la CV.

Objetivos: Comprobar la eficacia de una intervención enfermera individualizada,

psicoeducativa y de acompañamiento, para disminuir el grado de incertidumbre y
depresión en pacientes con EM; y evaluar su efecto sobre su CV. Para poder medir la
incertidumbre, un objetivo secundario será la traducción, adaptación y validación de la
escala de Mishel de incertidumbre frente a la enfermedad (MUIS-A), para la población
española con EM.

Metodología: Este trabajo consta de 2 fases donde participarán pacientes con EM de

diferentes hospitales de Cataluña:
1) Se traducirá, adaptará y validará la escala MUIS-A para la población española con EM
mediante el método de traducción- retro traducción.
2) Se realizará un ensayo clínico aleatorizado con doble brazo (grupo experimental vs
grupo control), para comprobar la eficacia de la intervención.

Resultados: Tras la intervención enfermera se espera detectar una disminución del

grado de incertidumbre y depresión, así como un aumento en la CV.

Implicaciones: Demostrar la eficacia de la intervención e identificar el mejor momento

para realizarla con el análisis de los subgrupos, pondrá en evidencia el importante rol de
enfermería para garantizar un afrontamiento positivo y mejorar la CV de los pacientes con
esta enfermedad crónica.

Palabras Clave: esclerosis múltiple, incertidumbre frente a la enfermedad, depresión,

calidad de vida, validación, intervención psicoeducativa enfermera.

i
ABSTRACT

Introduction: Multiple sclerosis (MS) is the most common neurological, chronic and
disabling disorder among young adults. Its unpredictable course causes concerns about
how and when symptoms will appear or progress, the most characteristic emotion of this
disease is uncertainty.
Uncertainty, related especially to a low level of education, correlates with the presence of
depression and worse quality of life (QoL). In this study is hypothesized that a psycho-
educative and accompanying nursing intervention could reduce the degree of uncertainty
and depression, thus improving QoL.

Aims: To verify the effectiveness of the nursing intervention, to reduce the degree of
uncertainty and depression in MS patients; and evaluate its effect on their QoL. In order to
measure uncertainty, a secondary objective will be the translation, adaptation and
validation of the Mishel Uncertainty in Illness Scale (MUIS-A), for the Spanish population
with MS.

Methodology: This work consists of 2 phases involving patients with MS from different
hospitals in Catalonia:
1) The MUIS-A will be translated, adapted and validated for the Spanish population with
MS using the translation-back translation method.
2) A randomized, double-arm, clinical trial (experimental group vs. control group) will be
performed to test the effectiveness of the intervention.

Results: After nursing intervention we expect a decrease in the degree of uncertainty and
depression, as well as an increase in QoL.

Implications: Demonstrating the effectiveness of the intervention and identify the best
moment to perform it will highlight the important role of nursing to ensure positive coping
and improve the QoL of patients with this chronic disease.

Keywords: multiple sclerosis, uncertainty in illness, depression, quality of life, validation,

psychoeducational nursing intervention.

ii
ÍNDICE DE FIGURAS

Figura 1: Prevalencia global de la EM según la federación internacional

Figura 2: Clasificación de la EM

Figura 3: Esquema de la Escala de Discapacidad de EDSS de Kurtzke

Figura 4: Modelo de M. H. Mishel acerca de la incertidumbre percibida frente a la

enfermedad

Figura 5: Modelo de depresión en EM

Figura 6: Esquema de la metodología sugerida para la traducción y adaptación cultural

de una escala. Adaptado por Beaton

Figura 7: Proceso de reducción de ítems de la escala

Figura 8: Intervención del grupo experimental

iii
LISTADO DE SIGLAS / ABREVIATURAS

AVD: Actividades de la Vida Diaria

BDI*: Beck Depression Inventory (Inventario de depresión de Beck)

CEIC: Comité de Ética de Investigación Clínica

CI: Consentimiento Informado

CIS*: Clinically Isolated Syndrome (Síndrome clínico aislado)

CMDI*: Chicago Multi-Scale Depression Inventory (Inventario de depresión multi-

escala de Chicago)

CV: Calidad de Vida

EDSS*: Expanded Disability Status Scale (Escala ampliada del estado de

discapacidad)

EM: Esclerosis Múltiple

EMPP: Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva

EMPR: Esclerosis Múltiple Progresiva Recidivante

EMRR: Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente

EMSP: Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva

FAME: Fármacos Modificadores de la Enfermedad

HADS*: Hospital Anxiety Depression Scale (Escala de ansiedad y depresión

hospitalaria)

ICC*: Intraclass Correlation Coefficient (Coeficiente de Correlación Intraclase)

IU**: Intolerance of Uncertainty (Intolerancia a la incertidumbre)

LCR: Líquido Cefalorraquídeo

LOPD: Ley Orgánica de Protección de Datos

MS*: Multiple Sclerosis (Esclerosis Múltiple)

iv
MSQoL-54*: Multiple Sclerosis Quality of Life (Cuestionario de calidad de vida específico
de Esclerosis Múltiple)

MUIS*: Mishel Uncertainty in Illness Scale (Escala de Mishel de incertidumbre

frente a la enfermedad)

MUIS-A*: Mishel Uncertainty in Illness Scale- Adult Form (Escala de Mishel de

incertidumbre frente a la enfermedad - versión para adultos)

MUIS-C*: Mishel Uncertainty in Illness Scale- Community Form (Escala de Mishel de

incertidumbre frente a la enfermedad - versión comunitaria)

QoL*: Quality of Life (Calidad de vida)

RIS*: Radiologically Isolated Syndrome (Síndrome radiológico aislado)

RM: Resonancia Magnética

SD*: Standard Deviation (Desviación estándar)

SNC: Sistema Nervioso Central

* Se ha mantenido las siglas correspondientes en inglés al ser las más reconocidas

internacionalmente

** Se ha abreviado la intolerancia a la incertidumbre con las siglas en inglés IU

(intolerance of uncertainty) ya que las siglas en español (II) podía llevar a confusión por
su parecido a los números romanos.

v
INTRODUCCIÓN

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y progresiva, que afecta al

sistema nervioso central (SNC), y representa una de las causas más comunes de
discapacidad neurológica entre los adultos jóvenes (Fleming & Carrithers, 2010).
En la actualidad, aunque la causa determinante de la EM aún es desconocida, se
presupone que su desarrollo es multifactorial; incluyendo la susceptibilidad genética,
factores ambientales, infecciones víricas, factores estresantes y posible interacción
hormonal en las mujeres (Potagas et al., 2008; Sellebjerg et al., 2005).

El mecanismo patógeno más aceptado hace referencia a que la combinación de estos

factores conducen a reacciones autoinmunes que dañan las vainas de mielina del SNC,
produciendo la inflamación y desmielinización crónica (Chaplin, 2010; Compston & Coles,
2008; Gold, Linington & Lassmann, 2006; Sospedra & Martin, 2016).

La EM es más prevalente en climas fríos (Figura 1) y algunos autores sugieren que en la

última década se ha incrementado su prevalencia media en todo el mundo (Benito-León &
Bermejo-Pareja, 2010).
En el año 2008 se registraron 2,1 millones de personas afectadas por la EM, mientras
que en 2013, la cifra aumentó a 2,3 millones (Atlas of MS, 2013).

Figura 1. Prevalencia global de la EM según la federación internacional (2013)

1
Otros autores justifican que dicho aumento puede deberse a una mejor detección de la
enfermedad gracias a los avances de la resonancia magnética (RM) y a una mayor
supervivencia (Grytten, Aarseth, Lunde & Myhr, 2016).
En España, se estima una prevalencia de EM de 100 afectados por cada 100.000
habitantes (Atlas of MS, 2013).

Generalmente, la enfermedad se manifiesta entre los 20 y 40 años de edad (Doring,

Pfueller, Paul & Dorr, 2011; Pugliatti et al., 2006), momento en el que las
responsabilidades familiares y laborales son mayores, lo que supone un impacto
emocional, psicológico y socioeconómico tanto en el paciente como en la familia (Cohen,
2008; Hopman et al., 2007; Nicolson & Anderson, 2001; Thompson, Jarrett, Lockley,
Marsden & Stevenson, 2005).

La mayoría de las personas con EM (85%) tienen un curso de la enfermedad remitente-

recurrente caracterizado por la aparición de brotes. Un brote puede ocurrir incluso con
fármacos modificadores de la enfermedad (FAME). El momento de aparición, frecuencia,
gravedad, localización de los síntomas y el grado de recuperación son impredecibles con
cada brote (Tremlett, Zhao, Joseph & Devonshire, 2008).
Para los individuos con formas progresivas de EM, la velocidad de empeoramiento es
también oscilante y desigual (Lublin & Reingold, 1996).

Debido a que el daño neurológico puede afectar a cualquier parte del SNC, la EM puede
causar una amplia variedad de síntomas bastante aleatorios y únicos en cada persona.
Estos síntomas son también impredecibles y pueden presentarse varios de ellos
simultáneamente con una gravedad e intensidad también variable.
Así pues, la EM se convierte, debido a estas características, en una de las enfermedades
neurológicas más difíciles de afrontar.

Dado que el curso y sintomatología de la EM es muy variable, incontrolable e

impredecible (Kurtzke, 1983; Lublin & Reingold, 1996), los pacientes con EM suelen
presentar sensación de incertidumbre asociada a trastornos psicológicos, que pueden
aparecer desde el diagnóstico y durante la evolución de la enfermedad, siendo los más
frecuentes la ansiedad (22%) y la depresión (entre el 24 y el 79%) (Fazzito, Jordy &
Tilbery, 2009; Haussleiter, Brüne & Juckel, 2009; Marrie et al., 2015).

2
La prevalencia de depresión mayor en EM es superior a controles sanos e incluso a otras
enfermedades crónicas incapacitantes (Patten, Beck, Williams, Barbui & Metz, 2003;
Wallin, Wilken, Turner, Williams & Kane, 2006), existiendo una mortalidad de hasta un
15% por conductas suicidas (Stern, 2005).

Por tanto, existe la necesidad de atender a los pacientes con EM desde una visión
multidisciplinar, que cubriría desde las pruebas más tecnológicas para el diagnóstico y
pronóstico, hasta los aspectos más emocionales y psicológicos donde enfermería puede
ejercer un rol importante, garantizando a los pacientes la información y el apoyo
necesario para que participen activamente en su propio cuidado.

3
REVISIÓN DE LA LITERATURA

Esta revisión de la literatura se ha enfocado principalmente en la definición de la EM, en

los términos usados, en el manejo y en las características de la enfermedad,
especialmente a sus síntomas y a los aspectos psicosociales que estos provocan.

Las palabras clave utilizadas para orientar la búsqueda bibliográfica han sido, por ejemplo,
multiple sclerosis, MS, epidemiology, symptom*, diagnosis, treatment, quality of life,
depression, uncertainty.
Las bases de datos usadas para la búsqueda fueron: google scholar, pubmed, cinahl,
web of science, cuidatge y cochrane library.

En base a las áreas presentadas, organizaremos los resultados de esta búsqueda.

1. Epidemiología de la EM

1.1. Factores contribuyentes:

Algunos de los factores contribuyentes son:

- Latitud: La prevalencia de la EM aumenta considerablemente por cada grado de

latitud. Los países ecuatoriales son generalmente áreas de bajo riesgo, mientras
que los países septentrionales o meridionales tienden a ser áreas de alto riesgo
(Kantarci & Wingerchuk, 2006).

- Raza: La EM afecta a los caucásicos más que a otras razas, sin embargo,
recientemente se ha detectado mayor incidencia en mujeres de raza negra
(Langer-Gould, Brara, Beaber & Zhang, 2013).

- Edad: Aunque la EM puede aparecer a cualquier edad, generalmente afecta entre

los 20 y 40 años (Doring et al., 2011; Palace, 2001; Pugliatti et al., 2006).

- Infección: Existe asociación entre la EM y las infecciones, tanto microbianas

como víricas (Buljevac et al., 2002; Gilden, 2005). Por ejemplo, una infección
vírica de las vías respiratorias superiores podría desencadenar un brote (Kriesel &
Sibley, 2005; McKay et al., 2016).

4
- Género: Como la mayoría de las enfermedades autoinmunes, la EM afecta
predominantemente a las mujeres. La relación de mujeres y hombres es de
aproximadamente 2-3:1 (Alonso & Hernan, 2008; Noseworthy, Lucchinetti,
Rodríguez & Weinshenker, 2000) siendo el ratio en España de 3:1 (Atlas of MS,
2013). Sin embargo, cuando se presenta en los hombres, la EM tiende a ser más
grave (Harbo, Gold & Tintoré, 2013).

- Genética: La prevalencia de la EM entre los familiares de primer grado es mayor

que la de la población general. Los hermanos tienen el riesgo más alto, seguido
de los padres, hijos, tíos y primos (Compston & Coles, 2002), pero no se puede
atribuir por completo a la genética, ya que los miembros de una familia suelen
compartir un ambiente y un estilo de vida similar (Noseworthy, 1999; Zuvich,
McCauley, Pericak-Vance & Haines, 2009).

- Vitamina D: La mayor tasa de prevalencia de EM en los países más distantes del

ecuador puede ser contribuido por la influencia de la vitamina D, proveniente de la
dieta y activada por la exposición solar (McKay, Jahanfar, Duggan, Tkachuk &
Tremlett, 2016; Smolders et al., 2009).
Otra hipótesis que puede explicar su distribución geográfica hace referencia a que
la excesiva higiene puede inducir a la hiperreactividad del sistema inmune, ya que
coincide con la localización de los países del “primer mundo” (Cantorna, 2008).

- Estrés: Con frecuencia, las personas con EM relacionan el inicio de la

enfermedad, o de los brotes, con momentos estresantes de sus vidas. Existen
estudios que observaron un aumento significativo de los brotes ante
acontecimientos estresantes, como accidentes de tráfico o vivir en una zona de
guerra (Artemiadis, Anagnostouli & Alexopoulos, 2011; D’Hooghe, Nagels, Bissay
& De Keyser, 2010; Golan, Somer, Dishon, Cuzin-Disegni & Miller, 2008; Mohr,
Hart, Julian, Cox & Pelletier, 2004).

- Tabaquismo: El hábito tabáquico y la exposición al humo del cigarrillo aumenta el

riesgo a desarrollar la EM (Mikaeloff, Caridade, Tardieu & Suissa, 2007). Para las
personas ya diagnosticadas, fumar se asocia con mayor nivel de discapacidad,
lesiones cerebrales inflamatorias y atrofia cerebral (McKay et al., 2016; Zivadinov
et al., 2009).

5
2. Fisiopatología de la EM

2.1. Inflamación del SNC

El ataque del propio sistema inmunitario provoca una desmielinización inflamatoria que
interrumpe la transmisión neuronal y, en consecuencia, causa los signos y síntomas
cognitivos, motores y sensoriales típicos de la EM.

El brote, también denominado exacerbación, recidiva o recaída, se define como la

aparición aguda de síntomas neurológicos, o empeoramiento de los existentes, que se
produce al menos 30 días después de cualquier otro episodio anterior, con una duración
mínima de 24 horas, y en ausencia de infección u otra causa que produzca elevación de
temperatura (Burgess, 2011; Sellebjerg et al., 2005).
La aparición de un brote puede ocurrir aleatoria e impredeciblemente (Murray, 2006) y su
recuperación incompleta o parcial oscila entre el 20 y 60%, aumentando la probabilidad
de acumulación de factores de discapacidad a medida que avanza el curso de la
enfermedad (Leone et al., 2008).
Las personas con EM experimentan aproximadamente una media de 0.6 brotes al año,
con una disminución gradual de la frecuencia durante el transcurso de la enfermedad
(Ennis et al., 2008).

El primer episodio neurológico es conocido como Síndrome Clínico Aislado (CIS) y

puede presentarse de forma monofocal, con un único síntoma, o multifocal con más
síntomas neurológicos a la vez (Marcus & Waubant, 2013; Thrower, 2007).
Se estima que entre el 30-70% de las personas que experimenten un CIS terminarán
desarrollando la EM, (Miller, Barkhof, Montalbán, Thompson & Filippi, 2005), sobre todo si
se observan lesiones típicas en la RM (Fisniku et al., 2008; Thrower, 2007).

La detección casual por RM de lesiones típicas de EM asintomáticas, susceptibles a un

futuro desarrollo de la enfermedad, se conoce como Síndrome Radiológico Aislado
(RIS) (Okuda et al., 2009).
Entre el 30-45% de las personas con RIS desarrollarán un brote clínico (Lebrun, 2015;
Siva et al., 2009), y si dichas lesiones se localizan en la médula espinal, pueden indicar
un alto riesgo de progresión a EM (Okuda et al., 2011).

6
 2.2. Neurodegeneración

La progresión de la enfermedad está relacionada con la neurodegeneración. Ésta incluye

la pérdida axonal crónica con un incremento de la atrofia cerebral (Confavreux, Vukusic,
Moreau & Adeleine, 2000; Fox, Bethoux, Goldman & Cohen, 2006; Frohman, 2003; Trapp
et al., 1998).
Inicialmente se pensaba que existía una secuencia patológica, donde se producía la
inflamación que causaba el daño axonal, y posteriormente la neurodegeneración
secundaria a la repetición de los acontecimientos inflamatorios.
Actualmente se conoce que la inflamación y la neurodegeneración se producen
simultáneamente desde el inicio de la enfermedad (Fox et al., 2006; Murray, 2006;
Peterson & Fujinami, 2007) independientemente de los brotes que se tengan (Filippi et
al., 2003).

3. Clasificación de la EM

La EM se clasifica internacionalmente en 4 formas clínicas (Lublin & Reingold, 1996):

3.1. Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR)

Es la forma clínica de la enfermedad más frecuente (85%) (Murray, 2006).

Se caracteriza por la aparición de brotes que, en general, aparecen y empeoran durante
algunos días, se estabilizan durante días o semanas y mejoran con el paso del tiempo,
con una recuperación completa o parcial (DeLuca & Nocentini, 2011; Lublin & Reingold,
1996; Noseworthy et al., 2000; Polman & Uitdehaag, 2000). (Figura 2a).

3.2. Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP)

Se define como la progresión de la discapacidad clínica, con o sin brotes, tras un inicio
remitente-recurrente (Scalfari et al., 2010). En esta forma de la enfermedad el periodo
entre brotes se hace cada vez más largo y aparece un empeoramiento clínico gradual y
constante en el tiempo (Figura 2b) (Lublin & Reingold, 1996; Weinshenker et al., 1989;
Hauser & Goodin in Fauci et al., 2008).
Entre el 50-70% de personas con EMRR desarrollarán EMSP en un período aproximado
de 19 años desde el diagnóstico (Confavreux & Vukusic, 2006; Tremlett, Yinshan &
Devonshire, 2008).

7
 3.3. Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP)

Se caracteriza por una evolución de la enfermedad que empeora constantemente desde

el inicio, sin brotes perceptibles, y cursa con estabilidad o mejoras temporales (Figura 2c).
Afecta aproximadamente el 10-15% de los pacientes y, a diferencia de los otros tipos de
EM, los síntomas se desarrollan más rápidamente (Holland, Schneider, Rapp & Kalb,
2011; Murray, 2006; Noseworthy, 1999; Wehman-Tubbs; Yale & Rolak, 2005).
La EMPP suele comenzar más tarde que la EMRR, alrededor de los 40 años y, en
general, se presenta con una marcha espástica progresiva que requieren de ayudas
técnicas para caminar a los pocos años desde el diagnóstico, debido a que las lesiones
se localizan típicamente en la médula espinal (Holland et al., 2011).

3.4. Esclerosis Múltiple Progresiva Recidivante (EMPR)

Representa aproximadamente el 5% de las personas con EM e implica la progresión

continua de la enfermedad desde el principio con brotes superpuestos (Figura 2d)
(Tullman, Oshinsky, Lublin & Cutter, 2004).
En 2013 se recomendó eliminar este tipo de EM, ya que el término parecía vago y se
superponía con otros tipos de la enfermedad (Lublin et al., 2014).

(Fig. 2a) (Fig. 2b)

(Fig. 2c) (Fig. 2d)

Figura 2. Clasificación de la EM

8
 3.5. Nueva clasificación de la EM

La clasificación previa tiene la limitación de no contemplar la enfermedad como un

proceso dinámico, donde la severidad y la actividad, tanto clínica como radiológica,
pueden cambiar impredeciblemente.
Por tal de añadir información respecto a la actividad que se acumula en el curso de la
enfermedad, Lublin et al (2014) propusieron una nueva clasificación:

- Esclerosis múltiple remitente-recurrente activa (con brotes).

- Esclerosis múltiple remitente-recurrente no activa (sin brotes).
- Esclerosis múltiple primaria o secundaria progresiva activa y con progresión.
- Esclerosis múltiple primaria o secundaria progresiva activa y sin progresión.
- Esclerosis múltiple primaria o secundaria progresiva no activa y con progresión.
- Esclerosis múltiple primaria o secundaria progresiva no activa y sin progresión.

4. Signos y síntomas típicos

Algunos de los síntomas más comunes de la EM se describen en el anexo 1.

La mayoría de dichos síntomas están relacionados entre sí y el empeoramiento de uno

puede implicar el agravamiento de los otros.
Por ejemplo, la fatiga, la disfunción vesical, el dolor o la espasticidad, pueden interferir en
las actividades sociales, en la actividad sexual, en el trabajo, en las horas de descanso o
en la tolerancia al ejercicio físico (Diamond, Johnson, Kaufman & Graves, 2008; Zwibel &
Smrtka, 2011), empeorando así los trastornos psicológicos comunes de la enfermedad
como son la ansiedad y la depresión (Crayton, Heyman & Rossman, 2004). De la misma
manera, la depresión puede empeorar la sensación de dolor, la movilidad, la fatiga, las
horas de descanso o las actividades sociales (Alschuler, Ehde & Jensen, 2013; Hoth et
al., 2015).

Todo ello evidencia la complejidad de la enfermedad que afecta negativamente a la

calidad de vida (CV) (Zwibel, 2009).

9
5. Diagnóstico de la EM

El diagnóstico se basa principalmente en la información de la historia clínica, examen

neurológico, lesiones en la RM, evaluación del líquido cefalorraquídeo (LCR) y los
potenciales evocados visuales.

Cabe destacar que, a pesar de que la evaluación neurológica de los pacientes con EM se
realiza, de forma consensuada, mediante la Escala Ampliada del Estado de Discapacidad
o EDSS (Figura 3) (Kurtzke, 1983), dicha escala ha sido criticada al ser demasiado
dependiente de la puntuación de la deambulación, su variabilidad inter e intraobservador
y por su insensibilidad a los síntomas influyentes y a la perspectiva de la persona sobre
su enfermedad (Izquierdo & Ruiz-Pena, 2003; Rudick et al., 2009).

Figura 3. Esquema de la Escala de Discapacidad de EDSS de Kurtzke.

Por otro lado, a pesar de la gran utilidad de la RM para el diagnóstico y tratamiento, no

siempre existe correlación entre la clínica y las lesiones detectadas en la RM, y viceversa,
originando la “paradoja clínico-radiológica” (Barkhof, 2002). Así mismo, no se puede
descartar el diagnóstico de EM en personas con un LCR normal.

En caso de la presencia de un CIS o RIS se plantea el dilema de si se debe tratar y/o

comunicar el posible diagnóstico de EM a los pacientes que lo han presentado (Raphael,
Hawkes & Bernat, 2013; Sullivan, Menapace & White, 2001), ya que un porcentaje de
ellos no serán finalmente diagnosticados a pesar de conocerse el mejor funcionamiento
de los FAME si se administran de forma precoz (Lebrun, 2015; Spain & Bourdette, 2011).

10
En cuanto a la clínica, la categorización de algunos síntomas como brotes y la distinción
entre los cursos, no siempre es clara (Saposnik et al., 2016), existiendo gran variabilidad
del curso y del pronóstico entre las diferentes personas, independientemente del tipo de
EM atribuido en el momento del diagnóstico (Compston, 2006). Por ejemplo, el curso de
la EM puede ir desde un curso benigno libre de brotes durante años y con una mínima
discapacidad, a un curso activo donde se experimentan varios brotes y una discapacidad
significativa en un plazo relativamente corto de tiempo después de la aparición de la
enfermedad (Lublin & Reingold, 1996; Tremlett, Zhao et al., 2008).

Un diagnóstico fiable de EM benigna, o la determinación del paso de EMRR a EMSP sólo

puede hacerse de forma retrospectiva por las características oscilantes de la enfermedad.

Así pues, la EM puede producir incertidumbre, no sólo a los afectados y sus familiares,
sino también entre los profesionales en cuanto a diagnóstico, la correcta clasificación y el
pronóstico.

6. Tratamiento

En la EM existen 3 estrategias de tratamiento: el del brote, los FAME, y tratamiento

sintomático (Polman & Uitdehaag, 2000).

6.1. Tratamiento del brote

Los corticosteroides administrados en megadosis son la principal opción para el

tratamiento de los brotes clínicamente significativos.

Aunque no existe un consenso acerca de la dosis, frecuencia, duración o vía de

administración (Burton, O’Connor, Hohol & Beyene, 2009; Noseworthy et al., 2000), la
administración oral es cada vez más habitual ya que no parece tener diferencias de
eficacia respecto al tratamiento intravenoso, pudiendo aumentar la CV de los pacientes al
poder realizar el tratamiento en su domicilio y a menor coste (Le Page et al., 2015).

Aunque habitualmente los brotes se tratan de forma ambulatoria, en ocasiones requieren

de hospitalización y cuidado asistencial (Confavreux & Vukusic, 2006).

11
 6.2. Tratamiento modificador de la enfermedad (FAME)

En la actualidad no existen fármacos para la curación de la EM.

Los FAME son fármacos inmunomoduladores e inmunosupresores inespecíficos, que se
administran de forma preventiva para reducir la frecuencia de los brotes y demorar el
avance de la discapacidad, por lo que se deben de combinar con el manejo activo de los
síntomas (Berger, 2011; Comi et al., 2009; Crayton et al., 2004; Kappos et al., 2006).
Para los pacientes con formas progresivas (EMSP o EMPP), la terapia con FAME no ha
demostrado ser beneficiosa.

6.3. Tratamiento sintomático

Como se ha comentado previamente, los FAME tienen una función preventiva y no

siempre se consigue el control de la enfermedad con su administración. A menudo es
necesario controlar la clínica con tratamientos sintomáticos a medida que van
apareciendo.
Por otra parte, un 70% de las personas con EM prueban tratamientos de medicina
alternativa como dietas, suplementos y antioxidantes (Yadav, Shinto & Bourdette, 2010),
sin embargo, no existe evidencia científica que demuestre su eficacia.

7. Aspecto social, emocional y psicológico

En la EM el aspecto social, emocional y psicológico son áreas muy relevantes, donde la

perspectiva del profesional de enfermería puede jugar un rol muy activo para su
prevención, detección o intervención, con el fin de ayudar al paciente a afrontar y a
adaptarse a la enfermedad y restablecer sus actividades de la vida diaria (AVD), es decir,
mejorar su CV.

Hay que tener presente que en la EM, al afectar mayoritariamente a adultos jóvenes, la
carga durante la fase inicial del diagnóstico se caracteriza no por limitaciones físicas, sino
más bien por el malestar psicológico y emocional, puesto que las expectativas de vida se
ven rotas u obstaculizadas. Las preocupaciones respecto al futuro, especialmente las que
hacen referencia a cuándo y cómo los síntomas aparecerán o progresarán, parecen ser
centrales en la experiencia de la EM, siendo la incertidumbre una de las emociones más
característica en la vivencia de esta enfermedad (Alschuler & Beier, 2015; Boeije &
Janssens, 2004; Simmons, 2010).

12
La incertidumbre, ya en 1991, ha sido calificada por los pacientes como el segundo
aspecto más estresante de la EM, después de la fatiga, pero anterior a la incapacidad
para caminar (Buelow, 1991).
Tal como se ha comentado en el apartado de sintomatología, la pérdida de actividad
funcional puede dificultar la deambulación y la realización de las AVD (Janardhan &
Bakski, 2002; Ziemssen, 2009; Crayton et al., 2004; Zwibel, 2009) asociándose con
frecuencia al desempleo, pérdida del rol social o sentimiento de no controlar la propia vida
(Wallin et al., 2006). En ocasiones, también puede conllevar un aislamiento social debido
a un sentimiento de ser una carga para los demás o por tal de evitar situaciones
embarazosas, por ejemplo, la dificultad de responder ante una urgencia miccional o fecal,
afectando significativamente la relación con la familia o amigos (Dunn, 2010).

Todo ello puede suponer un impacto emocional, psicológico y socioeconómico negativo,

tanto en el paciente como en la familia (Cohen, 2008; Hopman et al., 2007; Nicolson &
Anderson, 2001; Thompson et al., 2005), afectando negativamente a la CV (Benito-León
& Bermejo-Pareja, 2010; Tepavcevic et al., 2008).

La percepción de incertidumbre, en parte causada por las expectativas personales acerca

de la evolución y repercusión de la enfermedad en su autonomía para realizar las AVD,
jugarán un papel importante en el bienestar psicológico, siendo la depresión el problema
más frecuente asociado (Kroencke, Denney & Lynch, 2001; Lynch, Kroencke & Denney,
2001; Wallin et al., 2006).
A pesar de que algunos autores sugieren que la depresión puede ser secundaria a
lesiones desmielinizantes del lóbulo temporal y de la corteza frontal orbital y medial,
responsable de las funciones del lenguaje, la memoria y las emociones (Gudiene &
Burba, 2003; Reiss, Sam & Sareen, 2006), otros estudios argumentan que las lesiones de
la RM se correlacionan con el grado de discapacidad, influyendo al estado de ánimo de
los pacientes asociado a la depresión (Amato et al., 2001; Feinstein, 2011; Fruehwald,
Loeffler-Stastka, Eher, Saletu & Baumhackl, 2001).

La depresión, aparte de ser un problema clínico, reduce la adherencia al tratamiento

(Arnett & Forn, 2007) e impacta negativamente a las relaciones sociales, domésticas y
laborales (Leonavicius & Adomaitiene, 2012). A pesar de tener una prevalencia de hasta
un 79% y de ser considerada el indicador más importante de la disminución de la CV en
los pacientes con EM (Goksel Karatepe et al., 2011), sigue siendo un síntoma infra
diagnosticado e infra tratado (Feinstein, 2011; McGuigan & Hutchinson, 2006; Wallin et
al., 2006).

13
MARCO TEÓRICO

1. Teoría de Merle H. Mishel: la incertidumbre frente a la enfermedad

Existen diferentes modelos y teorías acerca del afrontamiento frente a la enfermedad, por
ejemplo, podemos encontrar la teoría del autocuidado, del estrés, del afrontamiento, de
crisis y el modelo de creencias en salud (Triviño & Sanhueza, 2005). Sin embargo, para el
presente trabajo se ha escogido, como marco teórico, la Teoría de la incertidumbre frente
a la enfermedad, de Merle H. Mishel, por incorporar una de las variables más importantes
en este proyecto (Figura 4).

Figura 4. Modelo de M. H. Mishel acerca de la incertidumbre percibida frente a la enfermedad (Mishel, 1998)

Dicho modelo se basa en las teorías de procesamiento de la información de Warburton, el

estudio de la personalidad de Budner y, a su vez, está influenciado por las ideas de
Lazarus y de Folkman que relacionaron la incertidumbre con el estrés y el afrontamiento
(Bailey & Stewart, In Marriner-Tomey & Alligood, 2010). No obstante, Mishel añadió la
incertidumbre como factor estresante en el contexto de la enfermedad, lo cual resulta
valioso para las enfermeras (Aimar, 2009).

La incertidumbre respecto a lo que va a pasar en un futuro, las consecuencias que

implican un acontecimiento y el significado de dichos eventos, son aspectos importantes
para una persona con alguna enfermedad (Mishel, 1988).

14
Mishel definió la incertidumbre como “la incapacidad para determinar los significados de
los acontecimientos relacionados con la enfermedad” (Mishel, 1988:225) y aparece
cuando la persona no es capaz de otorgar valores definidos a los objetos o hechos, o es
incapaz de predecir con precisión qué resultados obtendrán (Bailey & Stewart, In
Marriner-Tomey & Alligood, 2010; Mast, 1995; Mishel, 1988; Neville, 2003).

Posteriormente, ante la evidencia de que la enfermedad es un proceso dinámico, donde

la severidad y actividad puede cambiar a lo largo del tiempo, Mishel reconceptualizó su
teoría añadiendo los principios de la teoría del caos y la teoría social crítica (Aimar, 2009).
Esto le permitió incorporar la valoración de la incertidumbre continua que producen las
enfermedades crónicas como la EM, dado que la incertidumbre también es una
experiencia dinámica con gran impacto estresor (Hansen et al., 2012).
Los pacientes que experimentan un alto nivel de incertidumbre son incapaces de
estructurar significados en sus vidas ni de formar esquemas cognitivos para la
interpretación subjetiva de lo que implica una enfermedad.

Mishel afirma que existen tres variables que preceden a la incertidumbre (Kroencke, 1999;
Mast, 1995; Neville, 2003; Trejo, 2012): los antecedentes de incertidumbre, el proceso
de valoración y el afrontamiento de la enfermedad.

1.1. Antecedentes de incertidumbre

Es el marco de estímulos y se refiere a la forma, composición y estructura de los

estímulos que la persona percibe. Este marco de estímulos se compone de:

- El patrón de los síntomas: Es el grado de consistencia en que los síntomas se

presentan, evaluando la intensidad, frecuencia, duración y localización. La
identificación de un patrón en la aparición de los síntomas disminuye la incertidumbre.
En la EM, donde los cursos y síntomas son totalmente arbitrarios e impredecibles, no
se consigue encontrar un patrón y, por tanto, está asociada a niveles altos de
incertidumbre (King & Mishel, 1986; citado en Kroencke, 1999).
Por otra parte, la percepción de los síntomas puede verse influenciada por la
atención selectiva y aspectos emocionales, de aquí la existencia de la variabilidad
entre las personas. Por ejemplo, las personas pueden malinterpretar los síntomas
como más severos de lo que realmente son o, por el contrario, negar que los estén
experimentando. Cuando los síntomas son persistentes (secuelas tras el brote), la
incertidumbre es mayor.

15
 - La familiaridad de los eventos: Hace referencia a la naturaleza habitual o repetitiva
de la situación para que resulte reconocible. Cuanto más tiempo y experiencia se
tenga sobre la enfermedad, más familiaridad de los acontecimientos se tendrá. La
incertidumbre de la enfermedad disminuye cuando los nuevos acontecimientos se
encuentran dentro de nuestras expectativas o nuestros esquemas cognitivos. En
caso de la EM, una punción lumbar, menos habitual, puede causar más
incertidumbre que una exploración de EDSS que se suele hacer por rutina durante
las visitas con el neurólogo.

- La coherencia de los eventos: Se refiere a la congruencia entre lo que se espera y

lo que se experiencia en realidad respecto a los eventos relacionados con la
enfermedad, facilitando así su interpretación y comprensión. Si no existe tal
coherencia, existe dificultad de predictibilidad de futuros acontecimientos.

Cuantos más componentes del marco de estímulos se tengan, menor será el grado de
incertidumbre. Por ejemplo, cuanto más claro sea el patrón, que permita la familiaridad y
coherencia de los acontecimientos, menor será el grado de incertidumbre de la
enfermedad.

El marco de estímulos, a su vez, está influenciado por la capacidad cognitiva, es decir,

por la habilidad de la persona en procesar la información que permite percibir los
patrones, la familiaridad y la coherencia de los acontecimientos; y de las fuentes o
proveedores de la estructura que son recursos externos disponibles para ayudar a la
persona en la interpretación del marco de estímulos y que incluye la educación, el soporte
social y la autoridad con credibilidad, por ejemplo, el neurólogo o enfermera experta en
EM.

En la EM puede ocurrir una pérdida de la capacidad cognitiva, especialmente una

reducción en la velocidad de procesamiento de la información, que justificaría los
mayores niveles de incertidumbre respecto a otras enfermedades.

Todo ello tiene un impacto evidente en cuanto al nivel de incertidumbre. Por ejemplo, un
déficit de información, falta de apoyo y/o la desconfianza en el sistema de atención de
salud, aumenta el grado de incertidumbre y dificulta la comprensión de los
acontecimientos de la enfermedad y de cómo afrontarlos (Hansen et al, 2012; Hoth et al.,
2015).

16
En otras ocasiones, el paciente puede preferir negar los acontecimientos, no por la falta
de capacidad de comprensión, sino porque la incertidumbre debida a la falta de
conocimientos permite tener la esperanza de que la enfermedad no sea grave.

Cuando la tipología de los síntomas, la familiaridad y la coherencia de las circunstancias

(marco de estímulos) aumentan, el grado de incertidumbre disminuye. De la misma
manera, la autoridad con credibilidad, apoyo social y educación (fuentes de la estructura)
provocan, directamente, una disminución de la incertidumbre al fomentar la interpretación
de los hechos e, indirectamente, al fortalecer el marco de los estímulos (Bailey & Stewart,
In Marriner-Tomey & Alligood, 2010; Neville, 2003).
Por tanto, la incertidumbre está correlacionada con el estatus socioeconómico y nivel
educativo. Cuanto más bajos sean éstos, mayor grado de incertidumbre (Mast, 1995).

1.2. El proceso de valoración

“La experiencia de la incertidumbre es neutral, no es una experiencia positiva ni negativa

hasta que no se le da un significado” (Mishel, 1988:228), por lo que el proceso de
afrontamiento ante la enfermedad puede variar en función de cómo sea valorada.

La estrategia de evaluación sobre la incertidumbre varía en cada persona y depende de

dos procesos principales: la inferencia o la ilusión (Kroencke, 1999).

- La inferencia ocurre cuando evaluamos la incertidumbre utilizando nuestros

conocimientos y experiencias previas relacionadas, en función del contexto y de
nuestra propia personalidad.

- La ilusión, en cambio, genera las creencias que acaban de surgir de la incertidumbre.

Estas creencias incluyen la negación o la esperanza, y pueden ser desadaptativos o
de apoyo. La ilusión puede servir como la variable mediadora para la esperanza, que
puede ayudar a las personas a protegerse de la amenaza ya que “el
autoengrandecimiento de las ilusiones no puede ser construido sin incertidumbre,
una vez que una situación es claramente cierta, es difícil o imposible redefinirla”
(Trejo, 2012:36).

17
 1.3. Afrontamiento de la enfermedad

El afrontamiento es definido como el constante esfuerzo para el cambio cognitivo y

conductual por tal de manejar las necesidades internas y/o externas que son percibidas
como exigentes o sobrepasan los recursos de la persona (Lazarus & Folkman, 1984;
citado en Kroencke, 1999).

Wineman et al (1994; citado en Kroencke, 1999), afirmaban que los dos aspectos
importantes que influyen en el bienestar emocional de las personas, con enfermedades
agudas o crónicas, son la percepción de incertidumbre acerca de su enfermedad y la
estrategia de afrontamiento a dicha incertidumbre que dispone la persona.

En función de cómo sea valorada la incertidumbre, ésta puede ser vista como peligro u
oportunidad (Kroencke, 1999; Mishel, 1988).
Una valoración peligrosa de la incertidumbre ocurre cuando la precisión predictiva de la
inferencia es desconocida. Los acontecimientos inciertos suelen implicar daño, por lo que
la persona aplica estrategias de afrontamiento para reducir la incertidumbre.
Pero si la incertidumbre se interpreta como una oportunidad, producida generalmente
por la aplicación de la ilusión, entonces se aplica estrategias para aceptar la
incertidumbre como parte de la realidad en que vive. Se trata de centrarse más en lo
positivo que en lo negativo de la enfermedad.

Los mismos autores clasificaron dos estrategias de afrontamiento:

- El afrontamiento centrado en el problema: Hace referencia a las acciones que se

llevan a cabo para cambiar el entorno, o en uno mismo, como intento de solucionar el
problema que causa el distrés.

- El afrontamiento centrado en la emoción: Se refiere a la gestión directa de las

emociones negativas asociadas a la experiencia negativa.

18
Por otra parte, se han identificado 3 atributos de incertidumbre (McCormick, 2002):

- Probabilidad: Se puede definir como el grado de posibilidad de que suceda algo,

pero la probabilidad puede ser impredecible. Por ejemplo, la probabilidad de que un
paciente con EM requiera de silla de ruedas.

- Temporalidad: Se define como la duración, velocidad y frecuencia en que las

circunstancias de la enfermedad suceden. Son las situaciones impredecibles y poco
claras acerca del futuro. Por ejemplo, cuando se tendrá el siguiente brote de EM.

- Percepción: Es una interpretación o impresión de la persona basada en el

significado que se da a algo. La percepción puede verse influenciada por las
características personales y las creencias propias.
Una percepción pesimista se asocia a mayor nivel de incertidumbre, evaluación
negativa del futuro y con altos niveles de ansiedad y depresión.

En las enfermedades crónicas, la valoración de las personas hacia la incertidumbre no es

estática, sino que cambia a lo largo del tiempo en función de cómo evolucione la
enfermedad, por lo que los significados de la misma pueden estar en constante
reevaluación.

2. Intolerancia a la incertidumbre

La incertidumbre es un componente natural ante una situación de enfermedad, sin

embargo, aunque todos los pacientes se enfrentan a la incertidumbre, hay una
variabilidad importante en cómo las personas la afrontan independientemente del curso
de la enfermedad (Alschuler & Beier, 2015).
Las razones de esta variabilidad no están del todo claras, pero se plantea que el
sentimiento de incertidumbre es una característica disposicional de cada persona,
dependiendo del significado que se le dé y de cómo sea evaluada, siendo un factor de
riesgo para desarrollar ansiedad y depresión (Carleton, 2012).

Freeston, Rhéaume, Letarte, Dugas y Ladouceur (1994) introdujeron el concepto de

intolerancia a la incertidumbre (IU) para describir el malestar cognitivo y emocional que
sufren las personas con dificultad de tolerar y convivir con la posibilidad de un suceso
futuro.

19
La IU es producida por el miedo a lo desconocido. Se refieren a la predisposición de
reaccionar negativamente ante una situación que causa incerteza, independientemente
de que ésta ocurra o no (Yang, 2013).

Las personas con IU tienden a interpretar la información ambigua como una amenaza. La
sensación de incertidumbre y pérdida de control ante las posibles amenazas, peligros u
otros posibles acontecimientos negativos que causa la enfermedad, está asociada a un
empeoramiento de los síntomas físicos como son el dolor y la fatiga (Hoth et al., 2015),
síntomas muy comunes en la EM.
A su vez, contribuye a la aparición de problemas psicológicos, tales como la sensación de
impotencia, desesperanza, pérdida de autoconfianza y autoestima, aislamiento social,
ansiedad y depresión (Boswell, Thompson-Hollands, Farchione & Barlow, 2013; Buhr &
Dugas, 2002; Carleton, 2012; Carleton et al., 2012; Irvine, Davidson, Hoy & Lowe-Strong,
2009).
Esta peor adaptación a la situación puede empeorar las habilidades de afrontamiento y
resolución de los problemas (Carleton, 2012; Hoth et al., 2015), afectando negativamente
a la CV de estas personas y sus familiares (Bailey & Stewart, In Marriner-Tomey &
Alligood, 2010; Fergus, 2013; Giammanco et al., 2014; Gómez-Palencia, Castillo-Ávila &
Alvis-Estrada, 2015; Kurita, Garon, Stanton & Meyerowitz, 2013; Taha, Matheson, Cronin
& Anisman, 2014).

Los pacientes con EM han de aprender no sólo que su enfermedad es incurable, sino que
las manifestaciones específicas como los brotes, así como la progresión y la severidad de
la enfermedad son, a menudo, impredecibles.

3. Escalas de valoración de la incertidumbre

Mishel, dentro de su modelo teórico, propone un instrumento para medir y evaluar la

incertidumbre, conocida como la escala de Mishel de incertidumbre frente a la
enfermedad (MUIS), creada y validada por la misma autora.

La primera versión de la MUIS, compuesta de 30 ítems y 2 factores, fue publicada en

1981 (Mishel) y estaba dirigida a medir el grado de incertidumbre en adultos
hospitalizados con una enfermedad aguda, evaluando las percepciones y actitudes
acerca de la incertidumbre asociada a la enfermedad, su tratamiento, pronóstico y
previsión del curso de la enfermedad.

20
Posteriormente la escala fue re-analizada debida a la inestabilidad de sus dimensiones
(entre 2 y 4 factores), en función de la patología estudiada y, especialmente, del nivel
educativo de los pacientes. Se vio que a menor nivel educativo, mayor nivel de
incertidumbre. A pesar de ello, se anima a los investigadores a usar la MUIS con los 4
factores por consideraciones teóricas (Mishel, 1997).

Tras la reconceptualización del modelo, han aparecido nuevas versiones de la MUIS

como sería la versión comunitaria para pacientes no hospitalizados, la versión para
supervivientes, generalmente dirigido a pacientes que han superado una enfermedad
oncológica o la versión del miembro familiar para valorar la incertidumbre en padres,
parejas o familiares del paciente (Mishel, 1997; Vagharseyyedin & Vanaki, 2011).

La MUIS y sus diferentes versiones han sido utilizadas extensamente en cáncer,

enfermedades cardíacas y enfermedades crónicas (Mishel 1997). En los últimos años se
ha utilizado la MUIS, por ejemplo, en pacientes con tumor cerebral (Lin et al., 2012),
cáncer de pulmón (Hagen et al., 2015), diabetes mellitus 2 (Gómez-Palencia et al., 2015),
insuficiencia renal crónica (Torres-Ortega & Peña-Amaro, 2015), enfermedades
cardiovasculares (Giammanco, Gitto, Barberis & Santoro, 2015), EM (Giammanco et al.,
2014), enfermedad obstructiva crónica (Hoth et al., 2015) entre otras enfermedades.

La MUIS también ha sido traducida y adaptada a diferentes idiomas, como el español

(Torres-Ortega & Peña-Amaro, 2015), italiano (Giammanco et al., 2015), sueco (Hallberg
& Erlandsson, 1991), iraní (Sajjadi, Rassouli, Abbaszadeh, Alavi Majd & Zendehdel, 2014;
Vagharseyyedin & Vanaki, 2011), chino (Pei-Fan, Tai-Tong, Bao-Huan & Shiann-Tarng,
2014; Taylor-Piliae & Molassiotis, 2000; Ying-Ying Lee & Wen-Yu, 2012), alemán,
coreano, hebreo, árabe, griego y tailandés (Mishel 1997).

Así, se hace patente la existencia de la necesidad de evaluar la incertidumbre frente a la

enfermedad en diferentes culturas y en diferentes patologías.
Sin embargo, la traducción española de la escala MUIS encontrada en la bibliografía no
es una versión específica para la EM, siendo identificada únicamente una escala
adaptada y validada de la MUIS que evalúa la incertidumbre en pacientes con EM en
población italiana (Giammanco et al., 2014).

21
4. Modelo de depresión en EM

Además de la incertidumbre, otro síntoma frecuente de la EM, y de interés para el

presente trabajo, es la depresión. Por este motivo necesitamos incluir otro modelo que
complemente la teoría de Mishel, para explicar las variables influyentes.
El modelo teórico de la depresión en EM, propuesto por Arnett, Barwick y Beeney (2008),
aporta las variables influyentes en la aparición de la depresión en esta enfermedad
(Figura 5).

Figura 5. Modelo de depresión en EM (Arnett et al., 2008).

Dicho modelo sugiere que el riesgo de depresión empieza con el inicio de la enfermedad
y está relacionada a anormalidades neuro-físico-inmunológicas, como son la localización
de las lesiones desmielinizantes o niveles de determinados linfocitos en el SNC.

Los autores encontraron asociación directa de la depresión con 4 variables comunes de

la enfermedad, creando un modelo que podría predecir el riesgo de depresión. Estas 4
variables predictoras son: discapacidad física, disfunción cognitiva, dolor y fatiga.

22
También se identifican posibles variables moderadoras, relacionadas con circunstancias
externas de las personas o representaciones internas que le atribuyen significado, y que
pueden interactuar entre las variables comunes de la enfermedad y la depresión pero, a
su vez, también están asociadas directamente con la depresión. Estas variables
moderadoras son:

- Estrés: Según la revisión de la literatura de estos autores, se objetiva una asociación

positiva entre el grado de estrés y el grado de depresión.

- Habilidades de afrontamiento: Una estrategia de afrontamiento centrado en la

emoción y evitación está positivamente asociada a la depresión, mientras que una
estrategia de afrontamiento centrado en el problema está inversamente relacionado.

- Soporte social: Existe una fuerte relación entre el soporte social y la depresión. Los
pacientes con mejor soporte social tienen menor probabilidad de sufrir de depresión.

- Concepción del yo y de la enfermedad: Hace relación a los esquemas cognitivos

también presentes en el modelo de Mishel. Según estos autores, los pacientes con
percepciones y expectativas negativas acerca de sus habilidades de afrontamiento y
de la evolución de la enfermedad (amenazas) tendrán más probabilidad de sufrir
depresión que las personas con expectativas más positivas (oportunidad).

Según este modelo, cuando la influencia de las variables moderadoras se dirige a una
mala adaptación, es más probable que las variables comunes de la enfermedad
produzcan depresión, y viceversa. No obstante, los autores remarcan que la relación
entre las variables del modelo sigue un proceso dinámico y complejo.

23
JUSTIFICACIÓN DE LA INTERVENCIÓN

La respuesta al diagnóstico de una enfermedad crónica no sólo tiene implicaciones físicas,

sino que pueden implicar procesos psicológicos, sociales y económicos complejos que
pueden afectar a la CV. Por este motivo, es necesario que los pacientes desarrollen
habilidades para adaptarse a la enfermedad y a sus síntomas.

En la actualidad, muchos centros no disponen de un profesional de psicología para

abordar los aspectos emocionales en los pacientes con EM.
Ante este déficit, los profesionales de enfermería adquieren mayor relevancia en su rol
autónomo para la identificación, prevención y tratamiento de dichos aspectos que pueden
causar malestar psicológico, independientemente del tipo de EM (recurrente o progresiva),
el momento (en el diagnóstico, a cada brote o durante el proceso de progresión) o del
curso de la enfermedad (benigno o activo).

Por un lado, existe la necesidad de evaluar el grado de incertidumbre de los afectados en

EM, pues ésta se relaciona con la presencia de alteraciones psicológicas como son la
ansiedad y la depresión (Giammanco et al., 2015; Torrents et al., 2013), pudiendo afectar
a todas las dimensiones de la persona y, por tanto, a la CV.

Por otro lado, debido a las características de la patología, cada persona puede presentar
un curso de la enfermedad muy variable. Esto hace necesario proporcionar a los
afectados de EM una atención personalizada, facilitando conocimientos que les permitan
comprender la enfermedad y nuevas estrategias de afrontamiento que cubran el aspecto
emocional.

Algunos estudios, mediante la aplicación de la teoría de Mishel, han evidenciado que una
intervención psicoeducativa con seguimiento por parte del profesional de enfermería ha
sido útil para disminuir la incertidumbre y depresión en enfermedades crónicas.
Por ejemplo, Jiang y He (2012), trataron la incertidumbre en pacientes ambulatorios con
enfermedad obstructiva crónica facilitando al grupo experimental material educativo sobre
estrategias de afrontamiento e información sobre la enfermedad, con seguimiento
telefónico semanal durante un mes. A los 10 meses objetivaron una disminución total de
19.66 puntos el grado de incertidumbre (medido con la MUIS-A), 1.06 el grado de
depresión y aumentó 4 puntos la CV referente a los aspectos mentales, siendo todas las
diferencias respecto al grupo control estadísticamente significativas.

24
En otro estudio con una intervención similar, pero en sobrevivientes de cáncer de pulmón,
llamadas mensuales y seguimiento de 20 meses (Gil et al., 2006), también observaron
una disminución del grado de incertidumbre.

Un tercer estudio en pacientes con diabetes (Amoako, Skelly & Rossen, 2008), con
intervención psicoeducativa telefónica semanal durante tan sólo 4 semanas y seguimiento
posterior a las dos semanas post-intervención (a las 6 semanas del inicio), ya mostró ser
eficaz para reducir la incertidumbre, significativamente correlacionado con una mejora del
ajuste psicosocial y mejora en las actividades de autocuidado incluido la dieta y el
ejercicio.

Por todo lo expuesto, se considera que la realización de una intervención enfermera,

psicoeducativa y de acompañamiento, puede ser crucial para mejorar el proceso de
afrontamiento y adaptación de la enfermedad, disminuyendo el grado de incertidumbre y
de depresión, y mejorando de forma consecuente la CV de los afectados de EM.
Teniendo en cuenta que las variables predictoras del modelo de depresión en EM no son
modificables, dicha intervención estará centrada en las variables moderadoras, y por
tanto, dirigida a proporcionar información sobre la enfermedad, ofrecer apoyo por parte de
un profesional, aprender a gestionar el estrés y redirigir el significado de los eventos
como una oportunidad.

En nuestro proyecto, al tratar con personas jóvenes, laboralmente activas y/o con algún
grado de discapacidad, y dado que los resultados de los estudios mencionados sugieren
que la adquisición de conocimientos puede disminuir la incertidumbre frente a la
enfermedad, se opta por una intervención psicoeducativa presencial con seguimiento de
apoyo vía telefónica.

25
HIPÓTESIS Y OBJETIVOS

Hipótesis:

Una intervención enfermera individualizada, psicoeducativa y de acompañamiento frente

a la enfermedad, disminuirá el grado de incertidumbre y depresión, aumentando así la
calidad de vida de los pacientes con EM.

Objetivos principales

- Medir el grado de incertidumbre, depresión y calidad de vida de los pacientes con EM

y la relación entre las mismas.

- Comprobar la eficacia de una intervención enfermera individualizada, psicoeducativa

y de acompañamiento, para disminuir el grado de incertidumbre y depresión en
pacientes con EM; y evaluar su efecto sobre la calidad de vida de estos pacientes.

Objetivos secundarios

- Traducción, adaptación y validación de la escala de Mishel de incertidumbre frente a

la enfermedad, versión para adultos (MUIS-A), para la población española con EM.

- Comparar las propiedades psicométricas de nuestra escala con las otras versiones en
diferentes idiomas y perfiles poblacionales.

26
METODOLOGÍA

1. Diseño del estudio

Este trabajo consta de 2 fases:

En la primera fase, se realizará la traducción, adaptación y validación de la escala de

Mishel de incertidumbre frente a la enfermedad, versión para adultos (MUIS-A), al
español.
En la segunda fase, se realizará un estudio cuantitativo, experimental, mediante un
ensayo clínico aleatorizado con doble brazo (grupo experimental vs grupo control), para
evaluar la eficacia de una intervención enfermera psicoeducativa y de acompañamiento.

Dado que para este proyecto se prevé un tamaño de la muestra superior del que dispone
nuestro centro, y por tal de no alargar mucho la fase de reclutamiento, se plantea un
estudio multicéntrico. Se pedirá colaboración de las unidades de EM de otros centros de
Cataluña, algunos de los cuales ya mantenemos proyectos en común.
Algunos de los centros en que se solicitará colaboración para ambas fases son:

- Hospital Vall d’Hebron, Barcelona.

- Hospital de Sant Pau, Barcelona.
- Hospital de Bellvitge, Barcelona.
- Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona
- Hospital Clínic i Provincial, Barcelona
- Hospital de Mataró, Mataró
- Hospital Universitari Dr. Josep Trueta, Girona
- Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida
- Hospital del Mar, Barcelona
- Hospital Moisés Broggi, Sant Joan Despí

27
 1.1. Primera fase: Adaptación y validación

Se han encontrado en la bibliografía diferentes escalas validadas para medir la

incertidumbre, sin embargo, para este proyecto, se utilizará la escala de Mishel de
incertidumbre frente a la enfermedad (MUIS), creada y validada por la misma autora
que desarrolló el modelo de enfermería que representa el marco teórico de este trabajo.

Dado que un objetivo principal es medir el grado de incertidumbre de nuestra muestra,

existe la necesidad de traducir, adaptar y validar una escala específica que mida dicho
constructo en personas españolas con EM.

Se han barajado cuatro versiones diferentes de la MUIS para este proyecto:

- Mishel Uncertainty in Illness Scale (MUIS-A): Es la escala original tras la

reconceptualización, compuesta por 33 ítems y 4 factores: ambigüedad, complejidad,
inconsistencia de la información recibida e impredictibilidad. Cada ítem tiene 5
posibles respuestas tipo Likert. Una puntuación de 5 indica el nivel más alto de
incertidumbre. Es la escala más completa que contempla todas las dimensiones
analizadas y la que más se aproxima al modelo teórico de Mishel sin concretar en las
especificidades según características de la muestra o patología estudiada.

- Mishel Uncertainty in Illness Scale - Community Form (MUIS-C): Es una versión

de 23 ítems compuesta por los mismos 4 factores. Esta versión de la escala fue
desarrollada para pasarla a personas con enfermedades crónicas y/o no
hospitalizadas, por lo que se eliminan los ítems referentes a la hospitalización
(Neville, 2003; Sorenson, Janusek & Mathews, 2011). Inicialmente parece la versión
más adecuada ya que las personas con EM rara vez requieren de ingreso
hospitalario.

- MUIS-C traducida y adaptada a la población española para pacientes con

hemodiálisis: Consta de tan sólo 17 ítems significativos para dicha población,
distribuidos en 2 dimensiones: ambigüedad y complejidad (Torres-Ortega & Peña-
Amaro, 2015). A pesar de la ventaja de estar traducida al español, no podemos
asegurar que las dos dimensiones que han sido significativas para pacientes en
hemodiálisis sean significativas para pacientes con EM.

28
 - MUIS-A adaptada para italianos con EMRR: Consta de 31 ítems y de los 4
factores. Para la adaptación de la escala, las autoras eliminaron dos ítems (18 y 31)
que hacen referencia a la hospitalización y cambiaron la palabra “dolor” de los ítems
por la palabra “síntomas”, tal como recomienda Mishel en función de las
características de cada patología. En esta escala se ha validado 2 dimensiones para
las personas con EM: ambigüedad e inconsistencia (Giammanco et al., 2014), sin
embargo, podrían existir diferencias culturales y no hallar los mismos resultados en
población española con EM.

Dado que la MUIS adaptada al español (pero no para EM) y la MUIS para EM (pero no
para formas progresivas ni para población española) sólo coinciden en un factor
(ambigüedad), se confirma que la significación de los ítems varía en función de las
características de la población y de la patología analizada.

Por este motivo, en este proyecto se ha escogido la MUIS-A como instrumento para
medir la incertidumbre frente a la EM. LA MUIS-A, al ser la escala más completa que
abarca más ampliamente a cualquier tipo de población, permitirá analizar todos los
factores e identificar aquellos más significativos para la población española con EM. Se
detalla más información de la MUIS-A en el apartado de instrumentos de medida.

Al tratarse de la misma escala usada por las autoras italianas que analizaron los
pacientes con EM, se seguirá la misma metodología para la identificación de posibles
diferencias culturales entre ambas poblaciones.

Para este proceso de traducción, adaptación y validación se seguirán las

recomendaciones de validez y fiabilidad por ser las más utilizadas en el ámbito de la
salud (Luján-Tangarife & Cardona-Arias, 2015).
La descripción de la metodología para la traducción y adaptación cultural de una escala
se esquematiza en la figura 6.

29
 Figura 6. Esquema de la metodología sugerida para la traducción y adaptación cultural de una
escala. Adaptado de Beaton (Beaton, Bombardier, Guillemin & Ferraz, 2000)

Etapa I: Traducción directa al idioma de interés

Se ha obtenido el permiso de la autora de la escala original (anexo 2), así como de la

autora de correspondencia de la escala para población italiana con EM que tomamos
como referencia (anexo 3).
Para esta primera etapa, dos traductores bilingües con conocimientos de idioma y cultura,
uno de lengua materna inglesa y uno de lengua materna española, realizarán la
traducción de la escala original (en inglés) al español de forma independiente.

Etapa II: Síntesis de traducciones y solución de discrepancias

Posteriormente, las 2 traducciones serán revisadas y consensuadas por un comité mixto

compuesto por:

- Los 2 traductores que han participado

- Dos especialistas o expertos en EM, uno de los cuales será el investigador
principal
- Un psicólogo o experto con conocimientos sobre el proceso de la incertidumbre
frente a la enfermedad

30
Además, se hará uso de una escala MUIS traducida y adaptada al español ya existente
para pacientes en hemodiálisis (Torres-Ortega & Peña-Amaro, 2015) que, a pesar de
usar la versión comunitaria (MUIS-C), nos ayudará a comparar y corroborar la similitud de
la traducción y adaptación de los 23 ítems coincidentes con la versión MUIS-A. En caso
de encontrar discrepancias en la redacción de los ítems contactaremos con los autores
para discernir la mejor traducción que se adapte a nuestra población de estudio.

Etapa III: Traducción inversa: idioma destino - idioma original

Esta primera versión de la escala será nuevamente traducida al inglés por dos
traductores bilingües diferentes de la primera etapa, uno de lengua materna inglesa y uno
de lengua materna española, de manera independiente.

Etapa IV: Revisión por comité de expertos

Con el fin de evitar traducciones literales y asegurar una adaptación de significados con el
máximo nivel de equivalencia lingüística, cultural y conceptual posible, las 2 versiones de
la escala retro-traducida serán comparadas con la escala original nuevamente por el
comité compuesto:

- Los 4 traductores que han participado

- Los dos especialistas o expertos en EM, uno de los cuales será el investigador
principal
- El psicólogo o experto con conocimientos sobre el proceso de la incertidumbre
frente a la enfermedad

Se modificarán, añadirán o eliminarán los ítems en caso necesario.

Por otro lado, siguiendo la metodología de las autoras de la escala italiana de referencia
(Giammanco et al., 2014), se eliminaran los ítems 18 y 31 que hacen referencia a la
hospitalización (“It’s vague to me how I will manage my care after I leave the hospital” y “I
can depend on the nurses to be there when I need them”), ya que los afectados EM
raramente requieren de ingreso hospitalario.
También, tal como sugiere la misma Mishel en su manual de uso de la MUIS (Mishel,
1997), se substituirá la palabra “dolor” de los ítems 4 y 7, por la palabra “síntomas” para la
adaptación por perfil de paciente, ya que el dolor no es la principal manifestación de la
EM (Giammanco et al., 2014).

31
Finalmente, se eliminará el ítem 15 (“There are so many different types of staff; it’s
unclear who is responsible for what”), ya que no se puntúa cuando se usa la MUIS-A de 4
factores (Mishel, 1997) (Figura.7).

33 ítems de la escala MUIS original

2 ítems referentes
a hospitalización

31 ítems de la escala MUIS original

1 ítem que no
puntúa

30 ítems de la escala MUIS original

Figura 7. Proceso de reducción de ítems de la escala.

Etapa V: Prueba piloto (pre-test)

Una vez obtenida la segunda versión de la escala MUIS-A en español, se realizará una
prueba piloto para asegurarnos que los ítems se comprenden correctamente, registrar el
tiempo necesario para responder la totalidad de la escala y recoger posibles errores de
contenido o formato que, en tal caso, se reformularán.

Para dicha prueba se seleccionará un total de 9 pacientes: 3 pacientes diagnosticados de

EMRR hace menos de un año, 3 pacientes con diagnóstico de EMRR hace más de un
año y 3 pacientes con forma progresiva de EM. De este modo se abarcará una muestra
representativa de las diferentes tipos de pacientes que nos vamos a encontrar en la
práctica clínica habitual.

Los participantes de la prueba piloto podrán indicar, mediante una entrevista con el
equipo investigador, los ítems ambiguos o las expresiones que han resultado difíciles
para su comprensión o cumplimentación. Se consensuará con los participantes la forma
más adecuada de formular el ítem.

32
 Proceso de validación

La tercera versión traducida se someterá a la población a la cual va dirigida con el fin de

realizar estudios de equivalencia métrica entre la versión original, la italiana para EM y la
española en pacientes con hemodiálisis. De este modo se determinará el grado de
relación entre cada ítem y su correspondiente dimensión para evaluar la comparabilidad
entre las puntuaciones de las escalas (Muñiz, Elosua & Hambleton, 2013).

Para ello, se seguirá la recomendación de Campo-Arias y Oviedo (2008), considerando

una muestra adecuada aquella que incluya entre 5 y 20 sujetos por cada ítem que
contiene la escala. Debido a que la MUIS ya ha estado repetidas veces sometida a
prueba en diferentes idiomas y patologías, obteniendo un α de Cronbach de aceptable a
excelente con puntuaciones entre 0.74 y 0.92, se considera que una muestra de 10
participantes por ítem será una muestra razonable para asegurar la consistencia interna.

Dado que nuestra escala estará formada previsiblemente por unos 30 ítems, pendiente
del proceso de adaptación, la muestra de esta primera fase constará de 300 personas
afectadas de EM en la población española.

Posteriormente, debido a la inestabilidad de las dimensiones de la escala según la

patología estudiada, con los resultados obtenidos se realizará un análisis factorial
exploratorio con análisis de componentes principales para determinar las propiedades
psicométricas del instrumento, determinando su fiabilidad y validez (Luján-Tangarife &
Cardona-Arias, 2015) y compararemos así las propiedades psicométricas de nuestra
escala con las otras versiones de la escala.

Validez

Es la confianza en que las mediciones realmente corresponden a aquello que pretende

medir. Frecuentemente se habla de tres tipos de validez:

- Validez de contenido: Indica que los ítems que componen la escala son relevantes y
representativos del constructo que pretende medir. En el presente trabajo se usará la
traducción de una escala construida por Mishel, creadora del modelo teórico de la
incertidumbre frente a la enfermedad, escala utilizada en diferentes idiomas,
patologías y reversionada en función del perfil del paciente.

33
 Dado que ya se conoce el modelo teórico, la representación de los ítems y su
relevancia, se considera que la escala tiene una buena validez aparente y de
contenido, no viéndose necesario pasar nuevamente por un comité de expertos con
dicha finalidad.

- Validez de constructo: Mide la congruencia de la relación entre los ítems con el

modelo teórico utilizado para definir el constructo. Para ello se realizará el análisis
factorial exploratorio con análisis de componentes principales y scree plot con el fin
de comprobar que la composición de las dimensiones de la escala traducida
corresponde, bien con la de la escala original, o bien con el resultado bifactorial de la
escala italiana en EM.

- Validez de criterio / convergente-divergente: Relación esperada entre el constructo

que se evalúa con otros constructos según el modelo teórico. Se realizará mediante
el cálculo de los coeficientes de correlación y cuantificación de la validez
convergente-divergente utilizando, además de la escala que MUIS-A que se pretende
validar, las siguientes escalas:

o Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (Hospital Anxiety Depression Scale,

HADS): Existe una escala específica para valorar la depresión en EM, el Chicago
Multi-Scale Depression Inventory (CMDI), no obstante, no se ha encontrado dicha
escala traducida y adaptada a la población española (Arnett & Forn, 2007).
Por otra parte, a pesar de que el Inventario de Depresión de Beck (BDI) es una de
las escalas más utilizadas para población española, se ha considerado interesante
valorar el grado de depresión de nuestra muestra con la HADS, ya que éste
instrumento permite medir también el grado de ansiedad, factor influyente que
debemos tener en cuenta a pesar de no ser una variable de estudio.

o Cuestionario de calidad de vida específico de Esclerosis Múltiple (Multiple

Sclerosis Quality of Life, MSQoL-54): se usará dicho instrumento para valorar la
CV ya que es un cuestionario específico de la enfermedad a estudio.

34
 Fiabilidad

Para asegurar la precisión y homogeneidad de los ítems de la escala. Se valorará a

través de la consistencia interna y la estabilidad temporal.

- Consistencia interna: Grado de acuerdo y homogeneidad entre los ítems de una

misma dimensión o atributo. Se medirá la correlación entre ítems mediante el
coeficiente de alfa de Cronbach de nuestra muestra (n=300), considerándose una
consistencia interna aceptable si el coeficiente de α de Cronbach alcanza valores
superiores a 0.70 (Campo-Arias & Oviedo, 2008).
Con los resultados del análisis de componentes principales y siguiendo la
metodología de las autoras italianas, se eliminarán, uno a uno, aquellos ítems no
significativos, es decir, aquellos ítems en que sus coeficientes carguen por debajo de
0.40.

Con la eliminación de todos los ítems hasta que ya no se pueda aumentar más el α
de Cronbach, mejoraremos la consistencia interna de la escala traducida.
Si no existen diferencias culturales, sería de esperar que para las personas con EM
resulten significativos alrededor de unos 17 ítems compuestos por dos dimensiones:
ambigüedad e inconsistencia, tal y como sucede en la escala italiana de referencia
(Giammanco et al., 2014).

- Estabilidad temporal: Se medirá mediante el método test-retest. Tras la realización de

un retest de la escala a las 2 semanas se compararán los resultados de ambas
mediciones secuenciales a través del coeficiente de correlación intraclase (ICC),
esperando encontrar valores parecidos entre los test del mismo sujeto. Se medirá en
todos los pacientes que no hayan presentado brotes entre ambas mediciones.

Un aspecto importante para mantener la fiabilidad y validez del instrumento es que todos
los participantes respondan a la escala siguiendo las mismas instrucciones. Para ello, se
formarán y entrenarán a todas las personas que vayan a aplicar las escalas respecto al
constructo que pretende medir. También se les formará en relación a la forma de dar las
instrucciones a los participantes para obtener las respuestas de la escala de manera
precisa y rigurosa.

35
Además de estas escalas, se pedirá a los participantes que respondan a un cuestionario
ad-hoc de inicio (anexo 4) para determinar los datos sociodemográficos y las
circunstancias personales del sujeto para tener en cuenta las variables influyentes en la
aparición de la incertidumbre según bibliografía (edad, género, nivel educativo, situación
laboral y situación familiar).

También se consultará en la historia clínica para recoger datos respecto a las

características individuales y de la enfermedad de cada participante para su posterior
análisis (tipo de EM, puntuación EDSS, fecha de los primeros síntomas, edad en el
momento del diagnóstico, años de evolución, medicación actual para la EM y, en caso de
EMRR, fecha aproximada del último brote).

1.2 Segunda fase: Estudio experimental

En esta fase se describirá la intervención enfermera individualizada, psicoeducativa y de

acompañamiento.

Población y muestra

La población de estudio para el presente proyecto serán las personas afectadas de EM

de Cataluña.

Para ésta segunda fase, se realizará el cálculo de la muestra para medias de dos grupos
independientes, a partir de los datos poblacionales y desviación estándar (SD) obtenida
de nuestra propia muestra durante la validación de la escala, asumiendo un nivel de
confianza del 95%. Sin embargo, según bibliografía encontrada, podemos estimar un
cálculo del tamaño de la muestra.

Para la SD de la escala MUIS-A, a pesar de que los estudios más recientes muestran
valores inferiores a 10, disponemos del Manual de Mishel (Mishel, 1997) donde recoge de
diferentes estudios valores inferiores a 20 excepto uno de 23.0 en pacientes oncológicos.
Se ha encontrado la SD de un solo estudio realizado con pacientes de EM con una media
de 89.5 y una SD de 16.5.
Considerando el valor de 23.0 como caso puntual y en población diferente a la de nuestro
estudio, consideraremos una SD de 20.

36
Por otra parte, en el estudio de Jiang y He (2012), que ha sido de referencia para el
presente proyecto, mediante una intervención psicoeducativa se detectó una diferencia
de 19.66 puntos de incertidumbre respecto al grupo control. A pesar de estos resultados,
en nuestro estudio buscaremos una diferencia mínima de 10 puntos para ser
conservadores.
Este mismo estudio, calculó una pérdida de seguimiento de los participantes del 25%,
aunque en realidad tuvieron una pérdida de tan solo el 4% tras los 10 meses de
participación, prácticamente la misma que en el estudio de Amoako et al (2008) con una
pérdida de seguimiento del 3,4% en tan solo 6 semanas (22.7% a los 10 meses).
En el estudio de Gil, et al (2006) con seguimiento de 20 meses, tuvieron una pérdida del
15%.
Dada a esta variación de pérdidas de seguimiento, en el presente estudio se calculará el
tamaño de la muestra asumiendo el peor de los casos (pérdida de seguimiento del 25%).

En resumen, se usará el programa de cálculo del tamaño de la muestra GRANMO, cuya

SD estimada será de 20, una tasa de pérdidas de seguimiento del 25% y esperando
detectar un cambio en la media con la intervención psicoeducativa de una diferencia
mínima igual o superior a 10 puntos.
Con el riesgo tipo I del 5% y del tipo II del 20%, y con una razón de 1 entre los dos grupos,
se requerirá de una muestra de 84 participantes por grupo.

Inclusión de los participantes

Previamente a iniciar la inclusión de la fase experimental, al tratarse de un estudio

multicéntrico, se formará a las enfermeras responsables de cada centro para asegurar
una protocolización y homogeneidad en la realización de los procedimientos del proyecto.

Durante las visitas programadas en consultas externas de las unidades de EM

participantes, se valorarán los posibles candidatos.
A aquellos pacientes que cumplan todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión,
se les informará del proyecto y se les ofrecerá la oportunidad de participar en el mismo de
forma completamente voluntaria.

Tras la firma del consentimiento informado (CI), se realizará una primera visita (basal) por
parte de todos los participantes a medida que sean incluidos en el estudio. En dicha visita
se les pedirá cumplimentar las escalas de incertidumbre (MUIS-A traducida al español),
depresión (HADS) y calidad de vida (MSQoL-54).

37
También responderán al cuestionario ad-hoc utilizado en la primera fase para conocer las
características sociodemográficas de los participantes y se registraran los datos acerca
de la enfermedad según historia clínica.

Posteriormente, los participantes serán asignados al azar, mediante sobres cerrados pre
confeccionados para cada centro por una persona ajena al estudio, al grupo experimental
o al grupo control, con una relación 1:1.

Descripción de la intervención

A los participantes asignados al grupo experimental se les citará a la semana, con la

enfermera experta en EM de su centro, para realizar una sesión psicoeducativa
individualizada que consistirá en:

- Determinar la percepción de incertidumbre de los pacientes como amenaza u

oportunidad, identificando los problemas emocionales o psicológicos relacionados
con la enfermedad.
- Proporcionar los conocimientos según necesidades y preferencias de información,
a través de una comunicación clara y precisa, acerca de los aspectos generales de la
enfermedad, incluido el diagnóstico, pronóstico, síntomas comunes, tratamientos y
efectos secundarios de los mismos. Por ejemplo: aprender a diferenciar entre un
brote y un empeoramiento debido a la hipertermia (pseudo-brote), cuándo acudir al
neurólogo, aclarar que un brote no implica siempre tratamiento con corticoterapia,
detallar los síntomas o pruebas comunes para familiarizar los eventos, explicar que a
pesar de los FAME pueden presentar brotes, etc.
Se tendrán en cuenta las creencias personales, los conocimientos previos y las
percepciones que tienen los pacientes acerca de la EM, así como los recursos y el
soporte social del que disponen.
- Facilitar estrategias de prevención y/o manejo no farmacológico para cada síntoma,
que pueden presentar de forma individualizada.
- Resolución de dudas.

Se estima que la intervención será aproximadamente de unos 60 minutos de duración, en

función de las necesidades individuales de cada participante, y será apoyada por un
power point (anexo 5) que tendrán disponible en soporte papel como material de consulta.

38
Este proceso educativo tiene la finalidad de que las personas con EM comprendan mejor
la enfermedad y aprendan nuevas estrategias para afrontarla, proporcionando así
familiaridad y coherencia de los posibles eventos y, en consecuencia, reducir el grado de
incertidumbre en el momento que aparezcan.

Además se facilitará el link de páginas web fiables con información sencilla y completa
acerca de cómo abordar todos los aspectos de vivir con la EM, como el de la Fundació
Esclerosi Múltiple (http://www.observatorioesclerosismultiple.com/) o Esclerosis Múltiple
España (http://www.esclerosismultiple.com/). Con ello se espera reforzar los
conocimientos y ampliar la información sobre los recursos disponibles existentes (ayudas
técnicas, ayudas económicas, aspectos sociales-familiares y psicológicos…).

Posteriormente, la misma enfermera realizará un seguimiento telefónico semanal durante

el primer mes (las primeras 3 semanas post intervención presencial) y otra al segundo
mes, siguiendo una estructura de llamada protocolizada similar a la realizada por Amoako
et al (2008) que consta de:

- Recordatorio de la llamada anterior y reevaluación de los objetivos propuestos no

alcanzados.

- Valoración de los problemas, apoyando el esfuerzo realizado para el mantenimiento

de las rutinas de sus vidas y motivando a realizar de forma constante los hábitos
saludables recomendados para la población en general.
Se insistirá en la importancia de comunicar los sentimientos y debilidades a los
familiares y amigos cercanos para que también se sensibilicen/comprendan la
enfermedad, facilitando así el soporte social (muchos pacientes se sienten
incomprendidos por la familia).

- Estrategias para el manejo de la incertidumbre mediante su reconceptualización,

reinterpretándola como una oportunidad. Aprender a aceptar la incertidumbre y la
enfermedad como parte de la realidad en que vive, repriorizando las fuentes de
disfrute; centrarse en el presente, en los aspectos positivos de la vida y en el tiempo
de calidad.

- Comentarios reflexivos para asegurar una respuesta positiva a la necesidad de

responder al cambio y proposición de objetivos flexibles y realistas a corto plazo.

39
El seguimiento telefónico proporcionará un sentimiento de seguridad y apoyo profesional
continuado, estableciendo una relación de confianza que facilita la fuente de estructura
(influyente de la incertidumbre).

Finalmente, los participantes serán citados a consultas externas a los 3 meses, cuando
se realizará la última intervención psicoeducativa y de acompañamiento de forma
presencial y se cumplimentarán los cuestionarios post intervención. También serán
citados a los 6 y 12 meses para responder nuevamente los cuestionarios con la finalidad
de evaluar la eficacia de la intervención a corto y medio plazo (Figura. 8).

Pre intervención Intervención Post intervención

Basal 1 2 3 4 8 12 24 48
Tiempo en
semanas

= llamada telefónica = cuestionarios = intervención psicoeducativa presencial

presencialcuestionarios

Figura 8. Intervención del grupo experimental

A los participantes asignados al grupo control, se les recordará cómo contactar con su
neurólogo y su enfermera para que se comuniquen en caso necesario y seguirán los
procedimientos según práctica clínica habitual. Se dejará programada una visita a los 3, 6
y 12 meses* desde la firma del CI para cumplimentar nuevamente las escalas con la
misma frecuencia que al grupo experimental

En ambos grupos, en caso de aparición de un nuevo brote durante la participación del

estudio, el paciente contactará con el equipo investigador para su valoración y tratamiento
si así se requiere. En dicha valoración, se le pedirá al participante rellenar de forma
adicional los cuestionarios del estudio por tal de comprobar el efecto de un brote activo en
el grado de incertidumbre, depresión y CV.

La frecuencia de los procedimientos se especifica en el cronograma de esta fase

experimental (anexo 6).

* Se ha considerado meses de cuatro semanas, por lo que las fechas de planificadas para las visitas de seguimiento serán aproximadas
en función del mes.

40
En ambas fases del proyecto, se explicará a los posibles candidatos la finalidad y los
procedimientos del estudio, así como lo que implica participar en él. Se les proporcionará
la hoja informativa para que lo lean, facilitando el tiempo que requieran y se les
resolverán las dudas. En caso de querer participar, tanto el participante como el
investigador firmarán dos originales del CI (anexo 7 y 8), uno se lo quedará el
investigador y el otro se lo quedará el participante.

Criterios de inclusión

- Pacientes entre 18 y 65 años (ambos incluidos).

- Pacientes diagnosticados de EM, indiferentemente del tipo de EM.
- Pacientes que sean capaces de comprender y cumplimentar las escalas del estudio.
- Comprensión de la hoja de información y firma del consentimiento informado.

Criterios de exclusión

- Pacientes sin el diagnóstico certero de EM (CIS o RIS).

- Pacientes con deterioro cognitivo evidente que dificulte la comprensión de la
intervención psicoeducativa o procedimientos del estudio a criterio del investigador.
- Personas sin acceso telefónico.

2. Variables e Instrumentos de medida

- Variable independiente: Intervención enfermera psicoeducativa y de

acompañamiento.

- Variable dependiente: Incertidumbre (medida con la escala MUIS-A), depresión

(HADS) y calidad de vida (cuestionario MSQoL-54).

Los instrumentos utilizados para la medición de las variables dependientes son escalas
validadas y autoadministradas, que el paciente puede completar generalmente sin ayuda.
En caso de pacientes con trastorno visual o de extremidad superior, que podrían requerir
de ayuda, la administración se hará mediante una entrevista por la enfermera
responsable conocedora de las escalas. Dichos instrumentos a administrar son los
siguientes:

41
- La escala de Mishel de incertidumbre frente a la enfermedad, versión para
adultos o MUIS-A (anexo 9) (Mishel, 1997) :

Descripción:

Está compuesta por 33 ítems con 5 posibles respuestas tipo Likert que van de 5
(totalmente de acuerdo) a 1 (totalmente en desacuerdo). No obstante, cuando se usa
esta versión de la escala con 4 factores, el ítem 15 no se contabiliza.
Una puntuación de 5 indica el nivel más alto de incertidumbre, excepto para los ítems
6, 7, 10,12, 21, 25, 27, 28, 30, 31, 32 y 33 donde las puntuaciones están invertidas.

La escala está formada por 4 dimensiones:

- Ambigüedad (13 ítems): Es la forma de evaluar los eventos relacionados con la

enfermedad como vagos o no claros. Se puntúa en un rango entre 13-65 puntos.

- Complejidad (7 ítems): Es la percepción de que la enfermedad, así como sus

tratamientos y cuidados, son un sistema complicado. Se puntúa en un rango entre
7-35 puntos.

- Inconsistencia (7 ítems): Hace referencia a la falta de información sobre el

diagnóstico y la gravedad de la enfermedad o ésta cambia frecuentemente. Se
puntúa en un rango entre 7-35 puntos.

- Impredictibilidad (5 ítems): En cuanto a la evolución de la enfermedad, el

pronóstico o la aparición de nuevos síntomas, en cualquier momento, a pesar de
los tratamientos. Se puntúa en un rango entre 5-25 puntos.

Puntuación:

La escala tiene una puntuación que va entre 32 y 160 puntos. A mayor puntuación,
mayor grado de incertidumbre.

Propiedades psicométricas:

Las dimensiones tienen un factor de fiabilidad entre 0.71 a 0.92, siendo la ambigüedad
y la complejidad las dimensiones más fiables (α=0.84) (Giammanco et al., 2015;
Giammanco et al., 2014; Mast, 1995).

42
- Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (Hospital Anxiety Depression Scale
HADS) (Herrero, et al., 2003):

Descripción:

Escala mayoritariamente aceptada como bifactorial y formada por un total de 14 ítems.

Siete enunciados corresponden a la ansiedad, 6 de forma negativa (ítems A1, A2, A3,
A5, A6, A7) y 1 en forma positiva (ítems A4)
Los otros 7 enunciados corresponden a la depresión, 2 en forma negativa (ítems D4 y
D5) y 5 en forma positiva (ítems D1, D2, D3, D6, D7)
Respuesta tipo Likert (3=Nunca; 2=Raras veces; 1=A menudo; 0=siempre)
La suma de las preguntas pares evalúa depresión y la de los impares, ansiedad.

Puntuación:

- Una puntuación de 0-7 indica que no hay depresión o ansiedad.

- Una puntuación de 8-10 indica posibilidad de una u otra situación.
- Una puntuación de 11 a 21 indica depresión o ansiedad significativa que requiere
evaluación profesional.

Propiedades psicométricas:

La escala tiene una consistencia interna con índices α de Cronbach entre 0.80- 0.86
para la dimensión de ansiedad, y entre 0.71- 0.87 para la dimensión de depresión.
Para el total de la escala ansiedad-depresión el índice de consistencia oscila según los
estudios entre el 0.87- 0.90.
Respeto a la varianza total explicada por los factores, varía entre el 46.1% y el 59.5%
(Terol-Cantero, Cabrera-Perona & Martín-Aragón, 2015).

43
- Cuestionario de calidad de vida específico de Esclerosis Múltiple, versión
española (Multiple Sclerosis Quality of Life, MSQoL-54) (Aymerich et al., 2006):

Descripción:

El MSQoL-54 es un instrumento que mide la CV, de manera multidimensional,

relacionada con la salud y que combina elementos genéricos y específicos de la EM
en un único instrumento (Vickrey, Hays, Harooni, Myers & Ellison, 1995).
Los desarrolladores utilizaron el cuestionario de salud (versión corta) SF-36 como
componente genérico al que se añadieron 18 ítems relacionados con los problemas
específicos de la EM.
Este instrumento de 54 ítems está formado por 12 subescalas, junto con dos
puntuaciones de resumen y dos medidas adicionales de un único elemento. Las
subescalas son: la función física, el rol de las limitaciones físicas, el rol de las
limitaciones emocionales, el dolor, el bienestar emocional, la energía, las percepciones
de la salud, la función social, la función cognitiva, la alteración de la salud, la CV en
general y la función sexual.
El tiempo de administración es de aproximadamente 11-18 minutos.

Puntuación:

No hay una única puntuación global para la MSQoL-54. Dos puntuaciones de resumen
(la salud física y salud mental) se pueden derivar de una combinación ponderada de
las puntuaciones de las 12 subescalas. También hay dos medidas de una única
puntuación: la satisfacción con la función sexual y el cambio en la salud. Las
puntuaciones de cada subescala se calculan dividiendo la puntuación total por los
ítems respondidos. Las formas de administración e instrucciones de puntuación se
pueden descargar en la página web de la National Multiple Sclerosis Society.

Propiedades psicométricas:

En una población con EM, las 12 subescalas de la MSQoL-54 muestran una buena
consistencia interna con α de Cronbach entre 0.75 y 0.96. La fiabilidad test-retest para
estas 12 subescalas también son buenas, con coeficientes de correlación intraclase
entre 0.66 y 0.96 (Vickrey et al, 1995).

44
3. Análisis estadístico de los datos

En la primera fase del proyecto, traducción, adaptación y validación de la escala MUIS-A,

se realizará un análisis descriptivo para evaluar la media y la SD del grado de
incertidumbre, depresión y CV de nuestra muestra, así como la correlación existente
entre las variables. Se medirá mediante el paquete estadístico SPSS 21.0.
Se usarán dichos resultados (media y SD) para reajustar el cálculo de la muestra de la
segunda fase.
Para la validez de constructo, y tras comprobar la aplicabilidad del análisis mediante la
prueba de esfericidad de Bartlett, se realizará un análisis factorial exploratorio con análisis
de componentes principales y scree plot, utilizando el test de Káiser-Meyer-Olkin y
rotación Varimax.

La validez de criterio se medirá a través de la correlación entre las puntuaciones

obtenidas en cada dimensión de nuestra escala, con las obtenidas en la HADS y MSQoL-
54. Se espera encontrar una correlación positiva con la escala de depresión y una
correlación negativa con la CV.
La consistencia interna de las diferentes dimensiones se valorará aplicando el coeficiente
α de Cronbach, considerándose aceptable valores superiores a 0.70.

Finalmente, para la estabilidad temporal se medirá el coeficiente de correlación de las

puntuaciones test-retest obtenidas, considerando una buena correlación (fiabilidad de
estabilidad temporal) si r≥ 0.80.

En la segunda fase del proyecto se emplearán los siguientes métodos estadísticos

descriptivos:

- Variables cuantitativas:
o Media y SD en caso de seguir una distribución normal (Campana de Gauss).
o Mediana y rango intercuartílico en caso de no seguir una distribución normal.
Serán representados gráficamente mediante histograma y/o diagrama de caja.

- Variables cualitativas: tabla de frecuencias y porcentaje. Serán representados

mediante diagramas de sectores (nominales) y de barras (ordinales).

La comprobación de si cada variable sigue una distribución similar a la normalidad se

hará mediante la prueba de Kolmogorov-Smirnov al tratarse de una muestra superior a 50
participantes.

45
En caso de analizar subpoblaciones con una muestra inferior o igual a 50 participantes,
se usará el test Shapiro-Wilk.
También se comprobará la homogeneidad de los datos sociodemográficos entre ambos
grupos.

Para comprobar el efecto de la intervención respecto al grupo control se realizará la

comparación de los resultados de las escalas mediante un análisis inferencial univariado
aplicando:

- Prueba de la T de Student o la U de Mann-Whitney (dependiendo de la normalidad

de los datos), para comparar los resultados entre el grupo experimental y el grupo
control (independientes).

- Prueba de la T de Student para datos apareados o Wilcoxon (dependiendo de la

normalidad de los datos), para comparar los resultados pre y post test en cada uno
de los tiempos respecto a la basal y entre sí mismos.

Además, se confirmará la relación entre grado de incertidumbre-depresión, incertidumbre-

CV y depresión-CV (variables cuantitativas) de nuestra muestra, mediante el cálculo del
coeficiente de correlación para cada una de ellas. Si las variables son normales, se usará
el coeficiente de correlación de Pearson y si no lo son el coeficiente de correlación de
Spearman. Se incluirá el diagrama de dispersión.
También se medirá la diferencia de las puntuaciones pre-post intervención.

Para el análisis de correlación entre las características sociodemográficas y de

enfermedad en relación a las puntuaciones de las escalas, se realizará:

- Prueba de la T de Student o la U de Mann-Whitney (dependiendo de la normalidad

de los datos) para las variables cualitativas de dos grupos: género.

- Prueba ANOVA o Kruskal-Wallis para las variables cualitativas de más de dos

grupos: nivel educativo, situación laboral, situación familiar, tipo de EM y tratamiento
actual con FAME.

- Coeficiente de correlación de Pearson o Spearman para las variables cuantitativas:

edad, puntuación EDSS, tiempo desde los primeros síntomas, edad en el momento
del diagnóstico, años de evolución, tiempo desde el último brote.

46
Posteriormente, dado que las variables dependientes de nuestro estudio son cuantitativas
(incertidumbre, depresión y CV), se realizará una aproximación multivariada mediante
modelos de regresión lineal, para cada una de las variables, respecto a todas las otras
variables influyentes en pacientes de EM (variables con p<0.005 o clínicamente
relevantes). Por ejemplo, se hará una regresión lineal de la incertidumbre como variable
dependiente, respecto a las posibles variables predictoras como son la edad, género,
nivel educativo, situación laboral, situación familiar, tipo de EM, puntuación EDSS, años
de evolución, tratamientos para la EM o aparición de brote.

Para ello se tendrá en cuenta la significación del p-valor (ANOVA) del modelo con un
intervalo de confianza del 95%. Se espera encontrar un porcentaje de variabilidad de la
incertidumbre (coeficiente de determinación) que quede explicado por el modelo, así
como de p-valores de la ANOVA inferiores a 0.05 para considerar el modelo válido.
Las variables predictoras que no sean significativas serán retiradas del modelo.

CONSIDERACIONES ÉTICAS DE LA INVESTIGACIÓN

El proyecto será sometido previamente a la evaluación del Comité de Ética de

Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol.
En base a las recomendaciones de este comité se han desarrollado las hojas de
información al paciente y consentimiento informado del proyecto.

Se mantendrá la confidencialidad y el anonimato de los participantes, garantizando la

protección de sus derechos de acuerdo con la ley orgánica de protección de datos
(LOPD).
Todos los participantes del estudio deberán firmar el CI, de forma totalmente voluntaria,
tras lectura de la hoja de información, la explicación por parte del equipo investigador
acerca del proyecto y de la resolución de todas las dudas que pudieran surgir.

Para aquellos participantes que hayan sido asignados al grupo control, si así lo desean,
se les ofrecerá la misma intervención psicoeducativa y de acompañamiento una vez
finalizado el estudio.

Se está trabajando con el comité de ética del hospital la idoneidad de administrar el

cuestionario vía email para evitar desplazamientos extras a pacientes con movilidad
limitada.

47
LIMITACIONES DEL ESTUDIO

Somos conscientes de que este proyecto tiene ciertas limitaciones:

Primero, la selección de la muestra no estará estratificada, es decir, no se harán

subgrupos dentro de la misma para su aleatorización. Esto supone mayor riesgo de
sesgo de selección dada a las posibles diferencias existentes, tanto de los participantes
(edad, nivel educativo, soporte social…) como de las características de la enfermedad
(tipo de EM, presencia de brotes, grado de discapacidad, fatiga...).

Como hemos visto, la EM tiene muchos factores influyentes así como una gran variedad
de sintomatología fluctuante e impredecible que no podemos controlar, pudiendo ser
variables confusoras. Sin embargo, debido a la incidencia y prevalencia de esta
enfermedad, tener en cuenta todas esas variables en los criterios de selección supondría
plantear un estudio poco realista. A pesar de ello, las variables se recogerán y analizarán
de forma descriptiva.

Segundo, todos los pacientes pertenecen a una misma región (Cataluña), es decir, los
resultados podrían no ser extrapolables para otras poblaciones. Sin embargo, tras la
obtención de los resultados de la traducción, adaptación y validación de la MUIS, se
comprobará si existen diferencias interculturales con la población italiana y, dentro de
España, con la muestra de Jaén del estudio con pacientes con insuficiencia renal crónica.

Tercero, la presencia de posibles brotes de los participantes de estudio impedirá calcular

la estabilidad temporal de la escala en dichos pacientes por el cambio que supone un
brote en su situación médica, así como el seguimiento de las visitas presenciales durante
la fase experimental.

Finalmente, el largo período de inclusión implica abarcar diferentes periodos estacionales,

que pueden afectar a las diferencias en las puntuaciones de la escala en función del mes
en que se incluyan los participantes. Por ejemplo, durante el verano se esperan peores
puntuaciones de depresión y CV debido a que la hipertermia por el calor ambiental puede
empeorar los síntomas como la fatiga o producir pseudo-brotes. Esta variable se tendrá
en cuenta en el análisis.

48
CRONOGRAMA

Tiempo (años)
2016 2017 2018 2019 2020 2021
Fases
Revisión de la
bibliografía
Fase I: Traducción, adaptación y validación de la MUIS-A al español
Aprobación del Comité
de Ética
Creación base datos
Traducción al español
Síntesis de
traducciones y solución
de discrepancias
Retrotraducción
Revisión por comité de
expertos
Modificación /
reducción de ítems
Prueba piloto
Modificación /
reducción de ítems
Formación enfermería
Proceso de validación
Análisis propiedades
psicométricas
Construcción de escala
definitiva
Cálculo de muestra
para fase experimental
Análisis estadístico
Publicaciones/
Congresos
Fase II: Estudio cuantitativo, experimental, mediante ensayo clínico aleatorizado
con doble brazo (grupo experimental vs grupo control), para evaluar la eficacia de
una intervención enfermera psicoeducativa y de acompañamiento
Tiempo (años)
Fases 2016 2017 2018 2019 2020 2021
Aprobación del Comité
de Ética
Creación base datos
Diseño de actividad
formativa
Formación y
protocolización de los
procedimientos a
enfermería
Inclusión de pacientes
Análisis estadístico
Publicaciones/
Congresos

49
IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA

La escala MUIS adaptada a la población española con EM puede ser un instrumento útil
para la valoración de la incertidumbre frente a la enfermedad.
Esta herramienta podría permitir al profesional de enfermería identificar cuando el
paciente percibe la incertidumbre como un peligro, aspecto relacionado con trastornos
psicológicos y peor CV, así como valorar la necesidad de proporcionar información
personalizada y adaptada al nivel cultural de los pacientes.

Por otra parte, si durante el estudio se observa un mayor grado de incertidumbre, por
ejemplo, durante los brotes, según el tipo de EM o en función de los periodos
estacionales, nos dará una pista sobre en qué momentos el paciente tiene mayor riesgo
de sufrir alteraciones psicológicas y, en consecuencia, en qué momentos enfermería
debería de incidir más su atención y apoyo.
Sin embargo, disponer de una herramienta útil para identificar los problemas emocionales
causada por la incertidumbre, no es suficiente si no protocolizamos a su vez una
intervención eficaz para prevenirlos o manejarlos.

Comprobar que una intervención psicoeducativa y de acompañamiento disminuye la

incertidumbre y depresión, implica demostrar el importante rol que adquieren los
profesionales de enfermería para controlar, e incluso prevenir, las alteraciones
psicológicas como la depresión.

No obstante, hay que tener en cuenta que la evaluación de la incertidumbre no es

estática, sino que puede cambiar en función de los acontecimientos durante el transcurso
de la enfermedad. Por esta razón, la monitorización constante por parte de enfermería del
grado de incertidumbre y de las respuestas emocionales durante el diagnóstico, a cada
brote o en la progresión de la enfermedad, es fundamental para garantizar el desarrollo
de estrategias apropiadas de afrontamiento frente a los cambios producidos por la misma
y mejorar así la CV de los pacientes con EM.

Finalmente, la identificación del grado de incertidumbre podría ampliarse a cuidadores y

familiares de los afectados de EM, dado que son el soporte social más importante que
puede influir en la adaptación positiva de la enfermedad.

50
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70
ANEXOS

ANEXO 1

Síntoma Prevalencia Descripción Referencias

Sensibilidad 60-80% La hipertermia puede empeorar los síntomas de la EM (Bol et al., 2012; Davis, Wilson, White & Frohman, 2010;
al calor (pseudo-brotes) Flensner, Ek, Landtblom & Söderhamn, 2008; Flensner, Ek,
Söderhamn & Landtblom, 2011; Lerdal, Celius, Krupp & Dahl,
2007; Marino, 2009; Simmons, Ponsonby, van der Mei &
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Tourtellotte, 1996).
Fatiga 75-95% Agotamiento patológico que puede aparecer de repente, (Braley & Chervin, 2010; Brown, Howard & Kemp, 2010; Crayton
no mejora con el descanso y puede empeorar con las et al., 2004; DeLuca, Genova, Hillary & Wylie, 2008; DeLuca,
actividades físicas o mentales. Es considerado un Johnson & Natelson, 1993; Krupp, 2006; Lerdal et al., 2007;
Rudroff, Kindred & Ketelhut, 2016; Tartaglia, Narayanan &
síntoma de los más discapacitantes
Arnold, 2008; Zwibel, 2009).
Espasticidad 70% Incluye espasmos, rigidez muscular, calambres, dolor, (Beard, Hunn & Wight, 2003; Ghai, Garg, Hooda & Gupta, 2013;
falta de elasticidad y debilidad Rekand, 2010; Schapiro, 2009).
Dolor 30-90% Podemos distinguir entre el dolor neuropático o primario, (Hirsh, Turner, Ehde & Haselkom, 2009; O’Connor, Schwid,
como resultado directo del daño neuronal, el dolor Herrmann, Markman & Dworkin, 2008; Pardo, Boutwell, Conner,
nociceptivo o músculo-esquelético, secundario a malas Denney & Oleen-Burkey, 2010; Solaro & Messmer Uccelli,
posturas prolongadas por alteración de la marcha o el 2010).
uso de silla de ruedas y el dolor secundario a los puntos
de inyección de los tratamientos farmacológicos
Trastornos 90% Causado por trastorno motor, sensitivo y relacionado (Hayes, 2011; Khare & Seth, 2015; Zwibel, 2009).
de movilidad con otros síntomas típicos como la espasticidad o la
y equilibrio fatiga. Se estima que un 40% de las personas con EM
necesitaran ayuda para caminar y un 25% requerirán de
silla de ruedas tras 15 años desde el diagnóstico

vi
Disfunción 90% tras 10 Vejiga: presencia de incontinencia urinaria (26-50%), (DasGupta & Fowler, 2003; Khalaf et al., 2015; McCombe,
de la vejiga años del retención urinaria (19-40%), o la combinación de ambos Gordon & Jackson, 2009; Wiesel, Norton, Glickman & Kamm,
e intestino inicio de la Intestino: presencia de estreñimiento (36-53%), 2001; Zecca et al., 2016).
enfermedad incontinencia fecal o la combinación de ambos

Problemas 40-90% Los síntomas más frecuentes son la hipo o anorgasmia, (Fraser, Mahoney & McGurl, 2008; Kessler, Fowler & Panicker,
sexuales pérdida de la libido, impotencia, disfunción eréctil, 2009; Lew-Starowicz & Rola, 2014).
disfunción eyaculatoria o disminución de lubricación
vaginal

Trastorno 50% Se atribuye a la ansiedad, insomnio, fatiga, calambres (Barner, Johnson, Amtmann & Kraft, 2008; Barner, Johnson,
del sueño en las piernas y nicturia Amtmann & Kraft, 2010; Kaminska, Kimoff, Schwartzman &
Trojan, 2011).

Neuritis 80% Desmielinización e inflamación aguda del nervio óptico. (Germann, Baumann & Hamzavi, 2007 ; Ma et al., 2002 ; Sakai,
óptica Se caracteriza por dolor ocular, especialmente al mover Feller, Galetta, Galetta & Balcer, 2011).
el ojo. Se puede acompañar de pérdida de la percepción
del color, de agudeza visual, visión doble o en túnel,
destellos y/o nistagmo
Temblores 33% Se incluye el temblor postural, que produce un titubeo (Alusi, Worthington, Glickman & Bain, 2001; Feys et al., 2005;
de la cabeza y el cuello; y el temblor intencional o Koch, Mostert, Heersema & De Keyser, 2007).
cerebeloso, más presente en las extremidades. El
temblor de reposo no es común en la EM

Habla y 20-51% y Disartria: Dificultad para la articulación, asociada a la (Fernandes et al., 2013; Guan, Wang, Huang & Meng, 2015;
Deglución 34% debilidad de la musculatura facial y a lesiones en el Hartelius, Runmmarker & Andersen, 2000; Poorjavad et al.,
respectivame tronco encefálico como el temblor de cabeza o falta de 2010; Tassorelli et al., 2008).
nte control de la motricidad fina
Disfagia: Se asocia a los problemas del habla, como
sería la reducción de la intensidad de la voz, disfonía,
longitud o velocidad de los enunciados, dado que
comparten las mismas estructuras anatomofisiológicas
Ambos trastornos se correlacionan con la progresión de
la enfermedad

vii
Deterioro 40-65% Las funciones cognitivas más afectadas son la (Amato & Zipoli, 2003; Forn, Belenguer, Parcet-Ibars & Avila,
cognitivo disminución de la capacidad de atención dividida y 2008; Giordano et al., 2011; Lanzillo et al., 2016; Prakash,
concentración, disminución de la velocidad de Snook, Lewis, Motl & Kramer, 2008).
procesamiento de información, funciones ejecutivas
(como la planificación y la solución de problemas),
funciones visuoespaciales y fluidez verbal.
Generalmente son tan leves que tienden a pasar por
desapercibidos
Trastornos 22% y entre Ansiedad: Resultado de la acumulación de (Crayton et al., 2004; Fazzito et al., 2009; Haussleiter et al.,
psicológicos: 24-79% acontecimientos estresantes en sus vidas 2009; Marrie et al., 2015; Wallin et al., 2006; Zorzon et al.,
ansiedad y respectivame 2001).
depresión nte Depresión: Relacionado con la combinación de:
 Reacciones psicológicas frente al diagnóstico
 Al desafío de vivir con la enfermedad
 Ansiedad relacionada con la incertidumbre de
acontecimientos futuros
 Al duelo por la pérdida percibida de rol
 Neuropatología
 Efecto secundario de la medicación

viii
ANEXO 2

Correspondencia con la asistente de la Dra. Mishel de la Universidad de School of

Nursing en UNC

Anna Suñol Camas <asunol@uic.es> 8 de setembre de 2016, 18:12

Per a: sstaley@email.unc.edu

Dear Sandy,

I am a registered nurse interested to study a PhD. The topic of my thesis is about Mishel's
theoretical model of uncertainty in illness.
It has not been possible to contact with Mishel, neither by email nor by research gate
message. I need your help.

I write you to ask the original MUIS, MUIS for adults and the MUIS community form if it is
possible. My interest is particularly about Uncertainty in illness in multiple sclerosis.
How can I get the scales and their models to compute the scores?

Thank you very much in advance.

Best regards.

Staley, Sandy <sstaley@email.unc.edu> 8 de setembre de 2016, 20:07

Per a: Anna Suñol Camas <asunol@uic.es>

Good afternoon.

Dr. Mishel has retired, and she has not been attending to her emails. The School of
Nursing at UNC, however, is attempting to link all of her materials to their website. In the
meantime, I will be glad to provide the requested documents, and this email acts as your
granted permission to use them.

Thank you for your interest in Dr. Mishel’s work.

Sandy

3 fitxers adjunts
New PDF made 2-25-2009.pdf 3889K
Mishel Uncertainty in Illness Scale-Adult Form Revised 9-16-2013.docx 23K
Community Form - 2.docx 14K

ix
ANEXO 3

Emails con la autora de correspondencia de la escala MUIS italiana

Anna Suñol Camas <asunol@uic.es> 24 d’agost de 2016, 16:49

Per a: Gitto@ceis.uniroma2.it

Dear Lara Gitto,

I am a registered nurse interested to study a PhD.

The topic of my doctoral thesis is about the theoretical model of uncertainty in illness.

The specific issue of my interest is the uncertainty in multiple sclerosis disease. Therefore,
I have thought that your MUIS for relapsing remitting multiple sclerosis is very interesting
for my thesis.

I write you to ask your validated MUIS for RRMS and, if it is possible, the model to
compute the score. I would be grateful if you have it in English
On the other hand, I would like to ask your consent to use the scale for my thesis.

Thank you very much in advance.

Best regards.
Anna Suñol (RN / SC)

Lara Gitto <gttlnc00@uniroma2.it> 6 de setembre de 2016, 12:27

Per a: Anna Suñol Camas <asunol@uic.es>

Good morning Anna,

Sorry for my late reply. Unfortunately, since I am dealing with a relapse of MS, I am in
hospital at the moment, so I cannot check my mail regularly.

About the MUIS for multiple sclerosis, we considered the adult version of the
questionnaire (32 items). We eliminated item 18 because it was related to hospitalised
patients: accordingly, the number of each item from 18 on has been modified (item 19 is
now item 18, item 20 is now item 19 and so on).

The MUIS considers 4 dimensions: ambiguity, inconsistency, complexity and

unpredictability.
For multiple sclerosis 2 of these dimensions have been validated (hence, they resulted
significant for this disease).

These dimensions are: ambiguity (items: 4-8-9-13-16-17-20-23-24-26) and inconsistency

(items:1-2-5-11-19-22-19). Other items, even if related, for example, to ambiguity, were
not significant.

How many items are there in the MUIS questionnaire you have seen?
I forward you our MUIS version that we translated into Italian.
Let me know if you have further questions,

MUIS definitiva.docx 35K

x
Anna Suñol Camas <asunol@uic.es> 7 de setembre de 2016, 21:04
Per a: Lara Gitto <gttlnc00@uniroma2.it>

Hi again, Lara

I'm very sorry to hear about your hospitalization due to the relapse.
How are you? Are you recovering gradually? The heatwave that we have at the moment
doesn't help too much... I hope wholeheartedly that you recover soon.

About your MUIS validation, I have three questions, but If you're not feeling your best,
please, you don't feel to have to answer this email now. I understand this perfectly.

I want to ask you:

1- why you considered the adult version of the MUIS? It already exist the MUIS
community form validated, where the items about hospitalization were removed. This
scale has 23 items and 2 dimensions: ambiguity and complexity (The Spanish version has
17 items).

2- why you don’t considered the progressive forms? There are studies that affirm
experience of uncertainty in MS due to the fear of disability. It is present in primary and
secondary MS.

3- about your Scale, you have informed me that only the ambiguity and inconsistency
dimensions have been significant and validated for MS.

Why not you removed the other items and dimensions not significant? If you delete these
items, you make a short form with 17 items (it is more practical). 17 items.... mmmm....
Just as the Spanish version! I just became aware!! Coincidence?

Finally, Merle Mishel responds neither my emails nor researchgate message.

Have you her assistant email? Sandy Staley?

Many thanks for your help and kindness.

And... Lots of encouragement!

Lara Gitto <gttlnc00@uniroma2.it> 8 de setembre de 2016, 0:13

Per a: Anna Suñol Camas <asunol@uic.es>

Dear Anna,

Thanks for your concern. What I fear at the moment is the evolution of the disease to a
progressive form: I was diagnosed 15 years ago and I experienced several relapses
during the years. However, I have seen how the course of the disease is now more
aggressive: I experienced 6 relapses in 5 months and I have not recovered fully.
Anyway, let's go to your questions:

1- Why you considered the adult version of the MUIS?

We wanted a general instrument that could be administered to the largest possible

number of patients, not only diagnosed with MS. We validated the same questionnaire for
other chronic diseases. The significant dimensions change according to the disease.

2- Why you doesn't considered the progressive forms? There are studies that affirm
experience of uncertainty in MS due to the fear of disability. It is present in primary and
secondary MS. Again, we wanted to include in our analyses the largest number of patients.

xi
3- About your Scale, you have informed me that only the ambiguity and inconsistency
dimensions have been significant and validated for MS.

Why not you removed the other items and dimensions not significant? If you delete these
items, you make a short form with 17 items (it is more practical). 17 items.... mmmm....
Just as the Spanish version! I just became aware!! Coincidence?

Of course you can administer all the questionnaire, but the relevant items, according to
the results of the analysis, are just 17.

Finally, Merle Mishel responds neither my emails nor researchgate message.

Have you her assistant email? Sandy Staley?
This is Sandy Staley's email: sstaley@email.unc.edu

Many thanks for your encouragement!

xii
ANEXO 4

CUESTIONARIO AD-HOC DE INICIO

Edad:

Género:

Hombre

Mujer

1- Nivel educativo:

Sin estudios

Educación primaria

Educación secundaria obligatoria (ESO o EGB)

Educación intermedia (Bachillerato o COU)

Formación profesional

Estudios universitarios

2- ¿Cuál es su situación laboral?

Trabajador por cuenta ajena

Trabajador por cuenta propia / Autónomo

Estudiante

Sin empleo

Ama de casa

Pensionista Por incapacidad o jubilación anticipada debido a la

esclerosis múltiple

Por jubilación normal o incapacidad por otras

causas

3- ¿Vive solo/a?

Sí No

En caso de responder NO, por favor, indique con quién:

Familia Pareja Amigo/a

xiii
ANEXO 5

Power point utilizado durante la intervención

xiv
xv
ANEXO 6

Cronograma de la fase experimental

Tiempo en Basal Sem.1 Sem.2 Sem.3 Sem.4 Sem.8 Sem.12 Sem.24 Sem.48
semanas (Día 0) (±1día) (±1día) (±1día) (±1día) (±3día) (±7días) (±7días) (±7días)

Consentimiento X
informado
Criterios de
X
inclusión /
exclusión
Historia clínica X

Cuestionario X
Ad-hoc
MUIS-A X X X X

HADS X X X X

MSQoL-54 X X X X

Aleatorización X

Intervención
1 1
psicoeducativa X X

presencial
Seguimiento X
1
X
1
X
1
X
1

telefónico
2
Evaluación continuada de aparición de brote
1 = Se realizara solamente al grupo experimental
2 = En caso de que un participante presente brote, se realizaran los cuestionarios MUIS-A, HADS y MSQoL-54 de forma
adicional

xvi
ANEXO 7

HOJA DE INFORMACIÓN AL PACIENTE

Estimado Sr./Sra.:

El objetivo de este documento es resumirle de forma clara y concisa el propósito del estudio en el
que le proponemos participar. Este documento puede contener palabras que no comprenda. Si es así,
pídale al responsable del estudio, o al personal que forma parte del mismo, que le explique lo que
no entienda. Cuando haya comprendido toda la información, y si desea participar en el estudio, se
le pedirá que firme un consentimiento informado.

INTRODUCCIÓN

El Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona está llevando a cabo un proyecto de investigación
con personas con Esclerosis Múltiple.

El proyecto se denomina “Traducción, adaptación y validación de la escala de Mishel de

incertidumbre en la enfermedad, versión para adultos (MUIS-A), para la población española
con esclerosis múltiple”.

PROPÓSITO DEL ESTUDIO

El objetivo del estudio es adaptar la escala MUIS-A a la población española con esclerosis múltiple
(EM) para medir la incertidumbre que produce la enfermedad.

Actualmente, no se ha encontrado en la literatura ninguna escala validada española con dicho fin
para las personas con EM.

Usted ha sido seleccionado a participar en este estudio porque cumple los criterios necesarios para
participar en el mismo: persona diagnosticada de EM.

Participarán en este estudio unas 300 personas de diferentes hospitales, lo que constituye la muestra
de nuestro estudio.

BENEFICIOS

Los resultados de esta investigación serán útiles para adquirir una herramienta adecuada y validada
para conocer el grado de incertidumbre que produce a las personas la esclerosis múltiple.

Esto, a su vez, permitirá una detección y atención médica/enfermera precoz respecto a los aspectos
más psicológicos de la persona, dado que un mayor grado de incertidumbre en la enfermedad se ha
asociado a un mayor grado de ansiedad y depresión, síntomas frecuentes en la esclerosis múltiple.

Este estudio no comporta ningún riesgo para usted.

xvii
El estudio consiste en recoger su opinión a través de cuestionarios que le serán entregados en la
primera visita médica.

Para Usted, participar en el estudio implica completar una batería de cuestionarios en la primera
visita.
A las dos semanas de completarlo, se le pedirá volver a contestar tan solo el cuestionario que se
pretende validar.

El detalle de los cuestionarios a completar es:

Primera visita (se calcula entre 30-60 minutos):

- Cuestionario sobre datos sociodemográficos.

- Escala de incertidumbre MUIS-A adaptada que pretendemos validar
- Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS)
- Cuestionario de calidad de vida específico de Esclerosis Múltiple (MSQoL-54)

A las dos semanas (se calcula entre 5-10 minutos):

- Escala de incertidumbre MUIS-A adaptada que pretendemos validar

También se recogerán datos de su historia médica referente a los aspectos que pueden influir en la
aparición de la incertidumbre, en concreto se recogerá:

- Fecha del primer síntoma

- Fecha del diagnóstico
- Tipo de esclerosis múltiple
- Número de brotes que ha tenido
- Fecha del último brote
- Puntuación actual de la escala de discapacidad (EDSS).

Finalizado el estudio, se analizarán los datos que nos ayudarán a extraer conclusiones sobre la
adecuación de la escala para medir la incertidumbre y su facilidad de uso, pudiendo eliminar
algunas preguntas que no sean válidas ni específicas para la esclerosis múltiple.

Retirada del estudio

Su participación en este estudio es totalmente voluntaria.

Si Usted decide participar y posteriormente, en el curso de la investigación decide abandonarla, se

le solicita que lo comunique al responsable del estudio.

El abandono no tendrá, en ningún caso, consecuencias en su tratamiento ni en la atención médica

que requiera en el futuro.

xviii
Posibles riesgos e inconvenientes

Éste estudio no suponen ningún riesgo añadido para Usted. Sin embargo, supone el inconveniente
de invertir el tiempo necesario para la cumplimentación de todos los cuestionarios.

Confidencialidad

El acceso a sus datos se realizará guardando la más estricta confidencialidad de forma que no se
viole la intimidad personal. En cualquier momento Usted puede disponer de los mismos. Sus datos
serán tratados de forma que la información que se obtenga no pueda identificarle o asociarse a su
persona. De esta forma usted no podrá ser identificado durante el análisis y la presentación de los
resultados en publicaciones relacionadas con el estudio.

Se le garantiza el estricto cumplimiento de la Ley de protección de datos personales (en España, la

Ley 15/1999 de Diciembre de Protección de Datos Personales).

Si usted acepta participar en el estudio, autoriza que además del médico y su equipo, su historia
médica pueda ser revisada por el personal autorizado, por el Promotor del estudio y por las
Autoridades Sanitarias Reguladores.

Compensación

No está previsto el pago de los desplazamientos, ni pago por participar en el estudio.

Agradecimiento

Le agradecemos el tiempo dedicado a leer este documento que debe guardar. Por favor, tómese el
tiempo necesario antes de decidir si desea participar. Si decide tomar parte del proyecto, deberá
firmar dos ejemplares de consentimiento informado y quedarse uno. El otro se quedará archivado
en su historia clínica.

Si en cualquier momento durante el estudio le surgiera alguna duda, inquietud o queja al respecto,
no dude en ponerse en contacto con el equipo que le ha propuesto el estudio.

Cordialmente:

Investigador Principal: Anna Suñol

Investigador colaborador: Nombre y Apellidos

Teléfono: 93 555 84 88

Email: annasunol@gmail.com

xix
 HOJA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO

“Traducción, adaptación y validación de la escala de Mishel de incertidumbre en la

enfermedad, versión para adultos (MUIS-A), para la población española con esclerosis
múltiple”.

Firmando este consentimiento autorizo mi participación en el estudio, así como el uso y

publicación de los datos que facilite en los procedimientos de la investigación de forma anónima.
Si usted no está de acuerdo, no debería participar en el estudio.

D/Dña.……………………………………………………………………………….,

con DNI………………. mayor de edad, en pleno uso de mis facultades mentales, en

calidad de participante:

DECLARO:

- Que he leído y comprendido el documento con las explicaciones que detallan los objetivos
y características de este estudio.
- Se me ha informado satisfactoriamente acerca de los detalles que implica la participación
en el estudio, las he comprendido y estoy conforme con ellas.
- Se me ha resuelto las dudas que tenía al respecto con el profesional sanitario responsable

Por ello doy mi consentimiento, para participar en dicho estudio según las formas que se me han
presentado y de acuerdo a las leyes españolas y autonómicas que me amparan.

Firma del participante: Firma del investigador:

Badalona, a….. de …………………… Badalona, a….. de ……………………

de…201... de…201...

xx
ANEXO 8

HOJA DE INFORMACIÓN AL PACIENTE

Estimado Sr./Sra.:

El objetivo de este documento es resumirle de forma clara y concisa el propósito del estudio en el
que le proponemos participar. Este documento puede contener palabras que no comprenda. Si es así,
pídale al responsable del estudio, o al personal que forma parte del mismo, que le explique lo que
no entienda. Cuando haya comprendido toda la información, y si desea participar en el estudio, se
le pedirá que firme un consentimiento informado.

INTRODUCCIÓN

El Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona está llevando a cabo un proyecto de investigación
con personas con Esclerosis Múltiple (EM).

El proyecto se denomina “Estudio cuantitativo, experimental, multicéntrico, mediante un

ensayo clínico aleatorizado con doble brazo (grupo experimental vs grupo control), para
evaluar la eficacia de una intervención enfermera psicoeducativa y de acompañamiento en
personas con esclerosis múltiple”.

PROPÓSITO DEL ESTUDIO

El objetivo del estudio es comprobar la eficacia de una intervención enfermera psicoeducativa y de

acompañamientos individualizada para disminuir el grado de incertidumbre frente a la enfermedad
y depresión en pacientes con EM, y evaluar su efecto sobre la calidad de vida de estos pacientes.
Dicha intervención puede ser crucial para mejorar el proceso de afrontamiento y adaptación de la
incertidumbre que causa la enfermedad durante todo el transcurso de la enfermedad.

En la actualidad, se han encontrado escasos estudios que evalúen la eficacia de una intervención
enfermera para reducir la incertidumbre ante la enfermedad y ninguno que valore específicamente
en caso de personas con EM.
Usted ha sido seleccionado a participar en este estudio porque cumple los criterios necesarios para
participar en el mismo.

Participarán en este estudio unas 168 personas de diferentes hospitales de Cataluña, lo que
constituye la muestra de nuestro estudio.

xxi
BENEFICIOS

Los resultados de esta investigación serán útiles para adquirir una intervención eficaz por parte de
enfermería para ayudar a las personas afectadas de EM a afrontar la enfermedad favoreciendo, por
un lado, una buena adaptación a la enfermedad y, por otro lado, disminuir el grado de
incertidumbre y depresión, mejorando de forma consecuente la calidad de vida.

Este estudio no comporta ningún riesgo para usted.

DISEÑO DEL ESTUDIO

Si desea participar en el estudio Usted podrá tomar parte, por azar, a uno de los dos posibles
grupos:

Grupo Intervención:
Consiste en una visita presencial con la enfermera experta en EM de su centro, a la semana de la
firma del consentimiento informado, para realizar una sesión psicoeducativa individualizada de
unos 60 minutos de duración que consistirá en:

o Determinar la percepción de incertidumbre

o Proporcionar los conocimientos acerca de la enfermedad
o Facilitar estrategias de prevención y/o manejo no farmacológico de los síntomas
o Resolución de dudas.

Posteriormente, su enfermera le realizará un seguimiento telefónico semanal durante el primer mes

(las primeras 3 semanas post intervención presencial) y otra al segundo mes (un total de 4 llamadas
telefónicas).
La duración de cada contacto telefónico será aproximadamente de 30 minutos y se estructurará de
la siguiente manera:
- Recordatorio de la llamada anterior, reevaluación de los objetivos y resolución de dudas.
- Valoración de los problemas y apoyando para el seguimiento de hábitos saludables.
- Estrategias para el manejo de la incertidumbre.
- Comentarios y proposición de nuevos objetivos flexibles y realistas a corto plazo.

Al tercer mes se le citará para la realización de la última intervención psicoeducativa y de

acompañamiento de forma presencial y cumplimentación de los cuestionarios post intervención.

Finalmente, se le citará a los 6 y 12 meses para responder nuevamente los cuestionarios con la
finalidad de evaluar la eficacia de la intervención una vez finalizada, a corto y medio plazo.

xxii
Grupo Control:
Consiste en su seguimiento según práctica clínica habitual. No se le realizarán intervenciones
extraordinarias descritas en el grupo anterior. Se dejará programada una visita a los 3, 6 y 12 meses
para cumplimentar nuevamente las escalas con la misma frecuencia que al grupo intervención
(Figura 1).

Pre intervención Intervención Post intervención

Basal 1 2 3 4 8 12 24 48
Tiempo en
semanas

Figura =1:llamada
Intervención grupo experimental
telefónica = cuestionarios = intervención psicoeducativa presencial
presencialcuestionarios

Independientemente del grupo que le toque, su participación en el estudio tendrá una duración
de 48 semanas, realizando como mínimo un total de 3 visitas presenciales a los 3, 6 y 12 meses.

En la visita inicial, tras la firma del consentimiento informado, así como en las siguientes visitas
presenciales, se le pedirá que rellene una batería de cuestionarios compuesta por:

- Escala de incertidumbre MUIS-A adaptada al español

- Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS)
- Cuestionario de calidad de vida específico de Esclerosis Múltiple (MSQoL-54)

Se calcula entre 30-60 minutos para la realización de todos los cuestionarios.

Además, tan sólo en la visita inicial, se le pedirá que responda un breve cuestionario acerca de sus
datos sociodemográficos y se recogerán datos de su historia médica referente a los aspectos que
pueden influir en la aparición de la incertidumbre, en concreto se recogerá:
- Fecha del primer síntoma
- Fecha del diagnóstico
- Tipo de esclerosis múltiple
- Número de brotes que ha tenido
- Fecha del último brote
- Puntuación actual de la escala de discapacidad (EDSS).

xxiii
En ambos grupos, en caso de aparición de un nuevo brote durante la participación del estudio, se le
pedirá rellenar de forma adicional los cuestionarios del estudio por tal de comprobar el efecto de un
brote activo en el grado de incertidumbre, depresión y calidad de vida.

Finalizado el estudio, se analizarán los datos que nos ayudarán a extraer conclusiones sobre la
eficacia de la intervención psicoeducativa y de acompañamientos en personas con EM.

Retirada del estudio

Su participación en este estudio es totalmente voluntaria.

Si Usted decide participar y posteriormente, en el curso de la investigación decide abandonarla, se

le solicita que lo comunique al responsable del estudio.

El abandono no tendrá, en ningún caso, consecuencias en su tratamiento ni en la atención médica

que requiera en el futuro.

Posibles riesgos e inconvenientes

Para disminuir los inconvenientes, éste estudio se lleva a cabo intentando coincidir los controles
presenciales con las visitas médicas que seguiría igualmente por práctica clínica habitual. Sin
embargo, supone el inconveniente de mayor tiempo de dedicación, ya que la realización de los
cuestionarios puede alargar la duración de las visitas.

En caso de que le toque el grupo de intervención, además de mayor duración de las visitas, se le
citará a la semana presencialmente para realizar la intervención psicoeducativa de
aproximadamente una hora de duración y se contactará con usted telefónicamente semanalmente
durante el primer mes, por lo que se le pedirá que esté localizable en los días concretados.

Confidencialidad

El acceso a sus datos se realizará guardando la más estricta confidencialidad de forma que no se
viole la intimidad personal. En cualquier momento Usted puede disponer de los mismos. Sus datos
serán tratados de forma que la información que se obtenga no pueda identificarle o asociarse a su
persona. De esta forma usted no podrá ser identificado durante el análisis y la presentación de los
resultados en publicaciones relacionadas con el estudio.

xxiv
Se le garantiza el estricto cumplimiento de la Ley de protección de datos personales (en España, la
Ley 15/1999 de Diciembre de Protección de Datos Personales).

Si usted acepta participar en el estudio, autoriza que además del médico y su equipo, su historia
médica pueda ser revisada por el personal autorizado, por el Promotor del estudio y por las
Autoridades Sanitarias Reguladores.

Compensación

No está previsto el pago de los desplazamientos, ni pago por participar en el estudio.

Agradecimiento

Le agradecemos el tiempo dedicado a leer este documento que debe guardar. Por favor, tómese el
tiempo necesario antes de decidir si desea participar. Si decide tomar parte del proyecto, deberá
firmar dos ejemplares de consentimiento informado y quedarse uno. El otro se quedará archivado
en su historia clínica.

Si en cualquier momento durante el estudio le surgiera alguna duda, inquietud o queja al respecto,
no dude en ponerse en contacto con el equipo que le ha propuesto el estudio.

Cordialmente:

Investigador Principal: Anna Suñol

Investigador colaborador: Nombre y Apellidos

Teléfono: 93 555 84 88

Email: annasunol@gmail.com

xxv
 HOJA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO

“Estudio cuantitativo, experimental, multicéntrico, mediante un ensayo clínico aleatorizado

con doble brazo (grupo experimental vs grupo control), para evaluar la eficacia de una
intervención enfermera psicoeducativa y de acompañamiento en personas con esclerosis
múltiple”.

Firmando este consentimiento autorizo mi participación en el estudio, así como el uso y

publicación de los datos que facilite en los procedimientos de la investigación de forma anónima.
Si usted no está de acuerdo, no debería participar en el estudio.

D/Dña.……………………………………………………………………………….,

con DNI………………. mayor de edad, en pleno uso de mis facultades mentales, en

calidad de participante:

DECLARO:

- Que he leído y comprendido el documento con las explicaciones que detallan los objetivos
y características de este estudio.
- Se me ha informado satisfactoriamente acerca de los detalles que implica la participación
en el estudio, las he comprendido y estoy conforme con ellas.
- Se me ha resuelto las dudas que tenía al respecto con el profesional sanitario responsable

Por ello doy mi consentimiento, para participar en dicho estudio según las formas que se me han
presentado y de acuerdo a las leyes españolas y autonómicas que me amparan.

Firma del participante: Firma del investigador:

Badalona, a….. de …………………… Badalona, a….. de ……………………

de…201... de…201...

xxvi
ANEXO 9

Escala original MUIS- A: MISHEL UNCERTAINTY IN ILLNESS SCALE - ADULT

FORM

INSTRUCTIONS:

Please read each statement. Take your time and think about what each statement says.
Then place a “X” under the column that most closely measures how you are feeling
TODAY. If you agree with a statement, then you would mark under either “Strongly Agree”
or “Agree”. If you disagree with a statement, then mark under either “Strongly Disagree” or
“Disagree”. If you are undecided about how you feel, then mark under “Undecided” for that
statement. Please respond to every statement.

1. I don’t know what is wrong with me.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
______ ______ ______ ______ ______

2. I have a lot of questions without answers.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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3. I am unsure if my illness is getting better or worse.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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4. It is unclear how bad my pain will be.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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5. The explanations they give about my condition seem hazy to me.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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6. The purpose of each treatment is clear to me.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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7. When I have pain, I know what this means about my condition.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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8. I do not know when to expect things will be done to me.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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9. My symptoms continue to change unpredictably.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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10. I understand everything explained to me.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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11. The doctors say things to me that could have many meanings.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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12. I can predict how long my illness will last.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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13. My treatment is too complex to figure out.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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14. It is difficult to know if the treatments or medications I am getting are helping.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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15. There are so many different types of staff; it’s unclear who is responsible for
what.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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16. Because of the unpredictability of my illness, I cannot plan for the future.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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17. The course of my illness keeps changing. I have good and bad days.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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18. It’s vague to me how I will manage my care after I leave the hospital.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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19. I have been given many differing opinions about what is wrong with me.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

(5) (4) (3) (2) (1)
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20. It is not clear what is going to happen to me.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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21. I usually know if I am going to have a good or bad day.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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22. The results of my tests are inconsistent.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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23. The effectiveness of the treatment is undetermined.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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24. It is difficult to determine how long it will be before I can care for myself.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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25. I can generally predict the course of my illness.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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26. Because of the treatment, what I can do and cannot do keeps changing.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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27. I’m certain they will not find anything else wrong with me.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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28. The treatment I am receiving has a known probability of success.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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29. They have not given me a specific diagnosis.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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30. My physical distress is predictable; I know when it is going to get better or

worse.

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31. I can depend on the nurses to be there when I need them.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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32. The seriousness of my illness has been determined.

Strongly Agree Agree Undecided Disagree Strongly Disagree

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33. The doctors and nurses use everyday language so I can understand what they
are saying.

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