Universidad Autónoma de Nuevo León: Facultad de Psicología

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE NUEVO LEÓN
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
TESIS
COMUNICACIÓN EN CÁNCER INFANTIL: CONSECUENCIAS

PSICOLÓGICAS EN PACIENTES PEDIÁTRICOS Y SUS MADRES
PRESENTA
ELIZABETH GONZÁLEZ PALACIOS
COMO REQUISITO PARCIAL PARA OBTENER EL GRADO DE MAESTRÍA

EN CIENCIAS CON ORIENTACIÓN EN PSICOLOGÍA DE LA SALUD
ABRIL, 2018
UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE NUEVO LEÓN
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
SUBDIRECCIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO
TESIS
COMUNICACIÓN EN CÁNCER INFANTIL: CONSECUENCIAS

PSICOLÓGICAS EN PACIENTES PEDIÁTRICOS Y SUS MADRES
PRESENTA
ELIZABETH GONZÁLEZ PALACIOS
COMO REQUISITO PARCIAL PARA OBTENER EL GRADO DE MAESTRÍA

EN CIENCIAS CON ORIENTACIÓN EN PSICOLOGÍA DE LA SALUD
DIRECTOR DE TESIS
DR. JAVIER ÁLVAREZ BERMÚDEZ
MONTERREY, NUEVO LEÓN, MÉXICO, ABRIL DE 2018

´
ii
DEDICATORIA
Este trabajo está dedicado a las personas que luchan de forma continua contra
las adversidades que representa una enfermedad, y por lo relativo a la
naturaleza de esta investigación, de forma particular a aquellas que padecen
algún tipo de cáncer.
A los pacientes, familias completas y otros de sus seres queridos, que de pronto
han visto sus vidas afectadas ante un diagnóstico tan inesperado como incierto.
Y sobre todo a los participantes: las madres que tuvieron la confianza de

compartir conmigo sus pensamientos y sentimientos con la mejor disposición, a
pesar de encontrarse en un momento tan difícil; y a los pequeños, que me
regalaron sonrisas tan especiales y me demostraron que aun con miedo,
siempre se puede hacer frente a la adversidad.
Para ellos mi total admiración y respeto.
"Las personas más bellas que conocemos son aquellas que han conocido la
derrota, conocido el sufrimiento, conocido la lucha, conocido la pérdida, y han
encontrado su forma de salir de las profundidades […]
La gente bella no surge de la nada".
-Elisabeth Kübler-Ross
AGRADECIMIENTOS
Quiero expresar mi agradecimiento al Dr. Javier Álvarez Bermúdez, asesor y

director de mi tesis, por el apoyo que me brindó al creer en este proyecto, así
como por las oportunidades para crecer como profesionista y como persona.
Muchas gracias por la paciencia.
De la misma forma, quiero agradecer al Dr. Arnoldo Téllez López y al

Departamento de Psicología del Centro de Investigación y Desarrollo en
Ciencias de la Salud (CIDICS), por haber contribuido a mi formación inicial
dentro del campo de la investigación.
Me siento agradecida también con Alianza Anticáncer Infantil A.B.P. y sus

psicólogas, por el apoyo y la confianza que depositaron en mí al darme acceso
a sus instalaciones, así como por cada una de sus atenciones.
Agradezco al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACyT) por el

financiamiento para la realización de mis estudios de maestría. También a mis
revisores, docentes y compañeros.
Hermanos y demás familia, amigos: gracias por su presencia, por sus risas, por
su comprensión y su tiempo. El camino es más ameno sabiendo que están
todos ustedes a mi lado.
Por último, pero no por ello menos importante, el agradecimiento más grande es
hacia mis padres, quienes están detrás de cada uno de mis logros
representando mi mayor fuente de apoyo constante e incondicional. A mi padre,
Mario González, por compartirme su sabiduría, su fortaleza y por ser mi ejemplo
perfecto de perseverancia. Gracias capitán. Y a mi madre, Margarita Palacios,
por confiar en cada paso que doy, y por ese corazón tan grande, tan lleno de
nobleza, empatía y solidaridad. Gracias. Este mérito también es de ustedes.
ii
RESUMEN
El diagnóstico y progresión de una enfermedad crónica en pacientes pediátricos

lleva consigo una serie de cambios a nivel emocional, físico, social y
económico, tanto en el niño enfermo como en su entorno familiar. Las madres
son, en la mayoría de los casos, las cuidadoras principales, y con ello un
vínculo importante entre el paciente y el equipo médico, por lo que una mejor
comunicación entre madres e hijos supone menor incertidumbre para el
paciente, reflejada en una mejoría en los estados emocionales de ambos. Con
el propósito de analizar si existe una relación entre la comunicación madre-hijo
en los casos de cáncer pediátrico, y los estados emocionales positivos y
negativos de ambos, se realizó un estudio exploratorio de enfoque mixto. La
muestra fue conformada por 25 pares de pacientes oncológicos pediátricos, y
sus respectivas madres. Se utilizó una versión adaptada de la Escala PANAS
de Afectos Positivos y Negativos, la sub-escala de Comunicación del Hijo, de la
Escala de Ambiente Familiar, y una entrevista semi-estructurada dirigida al
paciente y su madre. Los resultados mostraron que los niños tienen más
estados emocionales positivos, mientras que las madres tienden a los estados
emocionales negativos. Además se concluye que la comunicación no determina
los estados positivos de los niños, pero sí impacta negativamente en el estado
emocional de sus madres.
Palabras clave: cáncer infantil, emociones, comunicación, madres.
iii
ABSTRACT
Diagnosis and progression of a chronic disease in pediatric patients brings with

it changes in emotional, physical, social and economic level, both in the sick
child and in their family environment. Mothers are, in most cases, the main
caregivers and an important connection between the patient and the medical
team. Better communication between mothers and children implies less
uncertainty for the patient, reflected in the improvement of the emotional states
of both. In order to analyze the relationship between mother-child
communication in pediatric patients, and the positive and negative emotional
states, an exploratory mixed-methods study was performed in a sample of 25
mother-patient couples, using the PANAS scale Of Positive and Negative
Affects, the Child Communication sub-scale, the Family Environment Scale, and
a semi-structured interview directed at the patient and the mother. Results
showed that children have more positive emotional states, while mothers tend to
negative emotional states. Moreover, we have concluded that communication
does not determine the positive states of children, but it does have a negative
impact on the emotional states of their mothers.
Key words: childhood cancer, emotions, communication, mothers.
iv
ÍNDICE
AGRADECIMIENTOS ...................................................................................... ii
RESUMEN....................................................................................................... iii
ABSTRACT ..................................................................................................... iv
CAPÍTULO I ........................................................................................ 9
INTRODUCCIÓN............................................................................................. 9
Definición del Problema ............................................................................. 14
Justificación de la Investigación ................................................................. 16
Objetivos .................................................................................................... 17
Objetivo general: .................................................................................... 17
Objetivos específicos:............................................................................. 17
Preguntas de investigación ........................................................................ 18
Limitaciones y Delimitaciones .................................................................... 18
CAPÍTULO II .....................................................................................20
MARCO TEÓRICO ........................................................................................ 20
Psicología de la salud ................................................................................ 20
Cáncer ....................................................................................................... 23
Etiología del cáncer ................................................................................ 23
Impacto emocional del cáncer ................................................................ 32
Comunicación ............................................................................................ 36
Modelos y teorías....................................................................................... 43
Modelo de creencias de la Salud ........................................................... 43
Modelo biopsicosocial ............................................................................ 44
Modelo KAP ........................................................................................... 45
Modelos de relación clínica .................................................................... 45
Teoría del apego de Bowlby ................................................................... 47
CAPÍTULO III ....................................................................................48
MÉTODO ....................................................................................................... 48
Participantes .............................................................................................. 48
Instrumentos .............................................................................................. 49
Escala PANAS de Afectos Positivos y Negativos ................................... 49
Sub-escala de Comunicación del Hijo .................................................... 49
Entrevistas.............................................................................................. 50
PROCEDIMIENTO ........................................................................................ 50
v
Diseño utilizado ...................................................................................... 50
Recolección de Datos............................................................................. 50
Análisis de Datos .................................................................................... 51
CAPÍTULO IV ....................................................................................53
RESULTADOS .............................................................................................. 53
Datos demográficos de la muestra ......................................................... 53
Aspectos emocionales........................................................................... 56
Aspectos de la comunicación ................................................................ 62
CAPÍTULO V .....................................................................................86
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES .................................................................. 86
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .................................................98
ANEXOS .........................................................................................113
ANEXO 1- Carta de consentimiento informado ........................................... 113
ANEXO 2 – Escala de PANAS para padres ............................................... 114
ANEXO 3 – Entrevista semi estructurada para padres............................... 115
ANEXO 4 – Escala de PANAS para niños.................................................. 116
ANEXO 5 – Entrevista semi-estructurada para niños ................................. 117
ANEXO 6 – Entrevista de comunicación para niños ................................... 118
vi
Índice de Tablas y Figuras
Tablas
Tabla 1. Distribución de la muestra infantil por género…………………………55
Tabla 2. Distribución de la muestra infantil por edad…………………………...56
Tabla 3. Distribución de la muestra infantil por tipo de diagnóstico…………...57
Tabla 4. Distribución de la muestra infantil por tiempo de diagnóstico….....….57
Tabla 5. Distribución de la muestra por lugar de origen……………….………..58
Tabla 6. Comparación de estados emocionales entre niños y madres……….59
Tabla 7. Prueba U de Mann-Whitney para emociones positivas……………...60
Tabla 8. Prueba U de Mann-Whitney para emociones negativas……………...60
Tabla 9. Comparación de estados emocionales por tiempo de diagnóstico….61
Tabla 10. Matriz de correlaciones entre afectos positivos y negativos en…….62
niños
Tabla 11. Matriz de correlaciones entre afectos positivos y negativos en...….63
madres
Tabla 12. Asociaciones entre estados emocionales y comunicación…...…….64
Tabla 13. Categorías cualitativas de comunicación……………………….........65
Tabla 14. Emociones y conocimiento de la enfermedad en niños………...…..66
Tabla 15. Emociones y conocimiento de la enfermedad en madres……….....67
Figuras
Figura 1. ¿Qué tanto habla el niño con su madre respecto a la…………..…..69
enfermedad?
Figura 2. ¿Qué tanto habla la madre de la enfermedad con su hijo?..............71
Figura 3. Formas de afrontamiento del niño……………………………...….….72
Figura 4. Formas de afrontamiento de las madres……………………….…….74
Figura 5. Cambios en casa…………………………………………………….….75
Figura 6. Cambios en la escuela……………………………………………....…76
Figura 7. Cambios con respecto a los amigos………………………………….77
7
Figura 8. Otros cambios……………………………………………………………..78
Figura 9. Mayor dificultad para el niño……………………………………………..80
Figura 10. Mayor dificultad para la madre…………………………………………81
Figura 11. Lo que más ha ayudado al niño……………………………………......83
Figura 12. Lo que más ha ayudado a la madre…………………………………...84
Figura 13. ¿Quién le comunicó al niño su diagnóstico?.....................................85
8
CAPÍTULO I
INTRODUCCIÓN
En la actualidad, el cáncer es uno de los padecimientos más frecuentes que
aquejan a las personas a nivel mundial. Uno de los sectores más afectados, es
la población infantil, ya que el cáncer pediátrico ha ido en aumento en los
últimos años, siendo una de las causas más frecuentes de los decesos en
menores. Tan solo en América Latina y el Caribe, un aproximado de 29 mil
menores de 15 años fueron diagnosticados con cáncer en el 2012
(Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2015).
Cuando una familia enfrenta el proceso de la enfermedad de alguno de los
hijos, se presentan consecuencias a nivel físico, económico, social y emocional
en todos los involucrados, respondiendo a preocupaciones basadas en miedos
o temores (Araneda, Aparicio, Escobar, Huaiquivil, & Méndez, 2006).
De entre todos los momentos angustiantes, el diagnóstico es un estresor por
excelencia (Edwards & Clarke, 2004), y aquí podemos entrever diferencias
importantes que parten de las características de quienes lo están viviendo.
Algunos autores han encontrado entre las distintas formas para afrontar esta
situación, que los padres en general tienden más a la evitación, mientras que
las madres suelen enfocarse en solucionar el problema y buscar una
perspectiva positiva del mismo (Moral & Martínez, 2009).
9
Tanto los padres como las madres, reportan la necesidad de “hacer algo”
constantemente por el bien de sus hijos como una de las motivaciones más
grandes para resistir a las dificultades (Price, Jordan, Prior, & Parkes, 2011).
La experiencia oncológica pediátrica se convierte entonces en un reto difícil
para el cual los padres prueban un nuevo rol al hacerse cargo como cuidadores
principales, entretanto el paciente tiene que lidiar con la pérdida de su salud.
Este papel parental implica la responsabilidad de ser el primer contacto entre el
niño y el personal médico, mediando entre lo que consideran lo mejor para su
hijo, las opciones que el médico sugiere y la propia voluntad del niño, lo cual
representa otra sobrecarga de estrés tanto en lo práctico como en lo emocional
(Cueto et al., 2013; Sloper, 2000).
Algunas situaciones influyen positivamente facilitando la realización de esta
tarea, como puede ser la forma en que cuidaron al niño antes y durante el
proceso de enfermedad en la vida cotidiana; algunos padres incluso optan por
reducir o abandonar sus propias actividades para pasar más tiempo de calidad
con los hijos (Kars, Grypdonck, de Bock, & van Delden, 2015).
Entonces, ser padre y cuidador principal, es decir, el interlocutor de la familia
del enfermo que se hace cargo de la mayoría de las atenciones físicas y
emocionales (Toro et al., 2007), implica tomar decisiones difíciles que van
desde un cambio de residencia hasta cuestiones relativas al tratamiento. La
mayoría de los padres prefiere tomar las decisiones difíciles junto con los
10
médicos, sin embargo, muchos otros prefieren decidir por sí mismos y una
minoría lo deja únicamente a juicio del equipo médico (Madrigal et al., 2012),
para quienes se ha encontrado que también resulta una carga. Un estudio
realizado en enfermeras, permitió concluir que ellas se sienten responsables de
decir la verdad en el momento más apropiado y de una forma cálida, así como
también consideran importante ser una fuente de apoyo en ese momento
(Punjani, 2013). Esta disposición es agradecida por los padres, ya que la
mayoría de ellos valora la honestidad en lo concierne a la información del
estado de salud de sus hijos (Nyborn, Olcese, Nickerson, & Mack, 2016).
Algunas personas consideran importante la participación de los niños en la
toma de decisiones (Zwaanswijk et al., 2011), mientras que para otras esto
supone un conflicto desde el momento de decidir si es conveniente el conversar
o no con el paciente acerca del diagnóstico, sobre el curso del tratamiento e
inclusive trabajar sobre la despedida para los casos menos esperanzadores. En
estos casos, de acuerdo con Kars et al. (2011), se agrega el dilema sentimental
de “preservar” al hijo y “dejarlo ir”, con los pros y contras de cada situación.
Por tanto, la comunicación tiene un papel elemental cuando el miedo a que los
hijos pierdan la vida a causa de la enfermedad se encuentra latente; un estudio
realizado por Kreicbergs, Valdimarsdóttir, Onelöv, Henter, y Steineck (2004),
mostró que los padres que hablaron acerca de la muerte del niño mientras éste
vivía dijeron no haberse sentido arrepentidos de haberlo hecho, contrario a los
padres que optaron por evadir el tema con los niños -la tercera parte de la
11
muestra- quienes dijeron sentirse arrepentidos de no haberse comunicado
honestamente, además de presentar niveles más altos de ansiedad y
depresión.
Si bien comprender el curso de una enfermedad crónica -y particularmente del
cáncer- es complicado, sentir amenazada la vida del paciente lo es más; Kars,
Grypdonck y van Delden (2011) establecieron a partir de su estudio cuatro
fases comunes para el entendimiento de la enfermedad: 1) estar consciente de
que la muerte es inminente (aunque no necesariamente sea en ese momento),
2) ayudar a que el niño disfrute el tiempo, 3) ser capaces de manejar los
cambios que experimentarán todos a lo largo de la enfermedad y 4) estar
presentes en el proceso.
De acuerdo con Beale, Baile y Aaron (2005), la importancia de hablar con la
verdad ante alguna enfermedad de pronóstico desalentador, se cimienta en
evitar un sentimiento de falta de control ante la incertidumbre de no saber qué
va a pasar. En algunos casos, cuando hay de por medio un diagnóstico
terminal, los pacientes conscientes de la muerte inminente fallecen con más paz
y un sentimiento de satisfacción con lo vivido, en contraste con quienes mueren
sin saber que pronto sucedería (Lokker, van Zuylen, Veerbeek, van der Rijt, &
van der Heide, 2012).
En ocasiones los padres prefieren simplemente no hablar acerca de la
enfermedad. Algunas de las razones que ellos expresan son: a) el pensamiento
12
de que el niño no sabe que tiene un padecimiento y sienten miedo de darle a
conocer esa información, b) que los padres mismos se sienten tan asustados
por el diagnóstico que les resulta imposible tocar el tema con sus hijos, c) por el
deseo de proteger al paciente, d) porque ven a sus hijos ilusionados y no
quieren que abandonen la esperanza (Convy, 2013).
No obstante, es importante considerar la calidad de la comunicación entre
padres e hijos, ya que en ella radica en su relación con el bienestar de los niños
(Bireda & Pillay, 2017); algunos estudios sugieren que una mejor comunicación
resulta en niños más felices, sanos y satisfechos con su vida (Jackson, Bijstro,
Oostra, & Bosma, 1998).
Cuando los padres se involucran en aspectos de comunicación y muestran
interés por las actividades que realizan sus hijos, éstos últimos presentan una
menor tendencia a manifestar aspectos negativos (Davidson & Cardemil, 2009).
La intervención psicológica puede ser de utilidad a través de un módulo de
entrenamiento en habilidades de comunicación, con lo que se pueden conseguir
numerosos beneficios en los pacientes, como prepararlos para tratamientos
como cirugía, reduciendo el malestar relacionado a inhibición emocional, a la
vez que disminuye intolerancia, mejora expresión de enfado, preocupación y
tristeza (de Linares, 2014), por mencionar un ejemplo.
13
Algunos autores como Lichtenthal y Breitbart (2015), sugieren además para los
casos desalentadores en los que se experimenta el dolor de la muerte de un
hijo, utilizar intervenciones basadas en la búsqueda del sentido de la pérdida
como forma de afrontamiento; es común que en estas circunstancias se
presenten cambios tanto a nivel personal como en las relaciones
interpersonales (Gilmer et al., 2012).
Definición del Problema
La pérdida de la salud es un evento que afecta diversos aspectos en la vida de
las personas. El cáncer, al ser un problema universal y con el progreso que ha
tenido en los últimos años, es un foco de atención para los especialistas de
múltiples disciplinas, siendo la psicología una de las más interesadas en
estudiar el fenómeno.
Cuando un integrante de la familia ha sido diagnosticado con cáncer, se origina
un proceso que afecta también al resto del sistema familiar, convirtiéndose en
una amenaza a la integración de la familia o una oportunidad para la unión de la
misma (Díaz & Yaringaño, 2010). Todo este fenómeno se asocia a cambios de
todo tipo, sin embargo, uno de los más importantes y menos tomados en
cuenta, son las transformaciones que se dan a nivel emocional.
En el caso del cáncer pediátrico, juega además una variable social en la que no
se concibe la enfermedad o muerte de un niño antes que la de los adultos, ya
14
que sin ser relevante la condición en la que se suscite, el deceso infantil genera
emociones a su alrededor por ser una circunstancia que altera la experiencia de
vivir (Field & Behrman, 2003).
La cultura en la que se desarrolla el niño enfermo, juega un papel muy
importante en la forma en que será llevado a cabo el proceso de enfermedad,
ya que así como existen sociedades con niños psicológicamente preparados
para conocer la verdad sobre su padecimiento, existen otras en donde ni los
padres mismos están listos para afrontar esa realidad, por lo que es usual que
busquen segundas opiniones -aunque no sea con médicos- con la esperanza
de que se trate de un error (Trill & Kovalcik, 1997).
El apoyo psicosocial se traduce entonces en diversos beneficios en lo que la
calidad de vida de los niños con enfermedad de cáncer se refiere, desde
disminuir los efectos secundarios que acompañan al tratamiento y aumentar el
nivel de adherencia, hasta el manejo de dolor y la disminución de síntomas
anticipatorios o condicionados (Ibánez, 2016).
Por ello resulta importante comprender: en nuestra sociedad, ¿qué tan común
es hablar con el niño de su enfermedad?, ¿Tendrá alguna relación con los
estados emocionales del niño?, ¿Representa beneficios en el bienestar
emocional de los padres?
15
Tomando como referente nuestro contexto y considerando el impacto que
puede tener el conocimiento de los procesos psicológicos y emocionales
durante el progreso de la enfermedad y al final de la misma -tanto para los
pacientes, como para sus padres- planteamos la siguiente pregunta de
investigación:
¿Existe alguna relación entre la comunicación de los padres y pacientes
pediátricos oncológicos con el bienestar emocional de ambos?
Justificación de la Investigación
Algunos estudios ofrecen una idea general acerca del tema, sin embargo,
reflejan el pensamiento de culturas diferentes de la nuestra. Se ha encontrado
que una buena comunicación entre los padres y los niños representa mayor
bienestar psicológico (Burke & Weir, 1978), menos comportamientos negativos
(Davidson & Cardemil, 2009) y una mejor adherencia al tratamiento (DiMatteo,
2004). No obstante, existe hasta ahora poca evidencia relacionada con el
impacto emocional que tienen las enfermedades crónicas y terminales de los
niños, basada en estudios realizados en México. Sería importante considerar un
estudio en nuestra cultura, en la cual la gran mayoría de los hogares están
conformados por familias nucleares, compuestas o extensas (Tuirán, 1993), lo
cual puede representar vínculos más fuertes entre las familias mexicanas que
en aquellas de otros países.
16
Objetivos
Objetivo general:
Analizar si existe una relación entre la comunicación de pacientes
oncológicos pediátricos con sus madres y los estados emocionales
de ambos.
Objetivos específicos:
1. Analizar las frecuencias de los estados emocionales en los pacientes y
sus madres.
2. Comparar los estados emocionales en el grupo de pacientes con los
estados emocionales en el grupo de madres.
3. Comparar los estados emocionales según el tiempo de diagnóstico en
pacientes y madres.
4. Correlacionar los estados emocionales de pacientes y madres entre sí.
5. Asociar la comunicación entre madres e hijos con los estados
emocionales de ambos.
17
Preguntas de investigación
Este estudio en población oncológica pediátrica y sus padres busca
comprender:
 ¿En qué medida se manifiestan los diferentes estados emocionales
positivos y negativos en los pacientes oncológicos pediátricos y sus
madres durante la enfermedad?
 ¿Se manifiestan en igual medida los estados emocionales positivos y
negativos entre los pacientes y sus madres?
 ¿Existe relación entre los estados emocionales según el tiempo
transcurrido a partir del diagnóstico?
 ¿Hay alguna asociación al correlacionar los estados emocionales de los
participantes y de las madres?
 ¿Cuál es la relación entre el nivel de comunicación percibido por los
niños con respecto a sus madres y los estados emocionales de ambos?
Limitaciones y Delimitaciones
El presente trabajo ha sido desarrollado con la participación voluntaria de
pacientes pediátricos de 7 a 16 años de edad, quienes acuden con un
diagnóstico de cáncer a la asociación de beneficencia Alianza Anticáncer
Infantil; así como de sus madres, que llevaron a cabo el papel de cuidadoras
principales. Los participantes fueron elegidos por conveniencia debido a la
18
naturaleza de la muestra, por lo que no se considera el factor de aleatoriedad
en este estudio.
Con el fin de contrastar las opiniones de las madres con las de los hijos, se
entrevistaron por separado, sin embargo hay factores que pueden influir en las
respuestas de cualquiera de los participantes, como lo es la deseabilidad social.
Una de las principales limitaciones en este estudio es el tamaño de la muestra,
debido al difícil acceso a la misma. Otro factor importante es el tipo de estudio,
ya que al ser mixto, las conclusiones en el área cualitativa no pueden
considerarse del todo objetivas.
19
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
Psicología de la salud
La psicología de la salud es una rama amplia y creciente, cuyo abordaje está
enfocado en el estudio de los componentes subjetivos que intervienen en
procesos como el de salud-enfermedad: se integra por los aspectos
psicológicos determinados por la experiencia personal del paciente, así como
de las personas en su entorno, es decir, sus relaciones interpersonales (Martín-
Alfonso, 2003).
Carrobles (1993) considera que el interés de este campo es utilizar la
metodología, los principios y conocimientos de la psicología científica para
prevenir los problemas de salud o rehabilitar en caso de que existan.
Para Viniegras (2010), la psicología de la salud considera a las variables
sociodemográficas y clínicas como factores que influyen en la calidad de vida y
el bienestar del paciente; también destaca la importancia de elaborar y aplicar
estrategias de atención médica que incluyan elementos de la psicología para
promover la mejoría del bienestar psicológico, útil en todos los procesos de
salud-enfermedad: desde la prevención, el curso del padecimiento, y en los
casos que sea necesario, el bien morir (Martín-Alfonso, 2003).
20
Un obstáculo actual para el campo de la salud, es la falta de métodos
adecuados de evaluación psicológica en enfermos, para lo cual esta rama de la
psicología se centra en diseñar estrategias y propiciar la formación de
profesionales que brinden atención especializada con herramientas que
mejoren la comunicación y la detección temprana de malestar emocional
(Hernández et al., 2012). De acuerdo con Martín-Alonso (2003), la psicología de
la salud debe ser vista como una intervención necesaria en todo momento de la
enfermedad, ya que aborda este proceso desde la dimensión psicosocial.
Una investigación cualitativa realizada en Perú, basada en entrevistas,
observación y pruebas proyectivas, tuvo como objetivo conocer los estados
emocionales de niños hospitalizados con edades entre 6 y 10 años. Se
encontró que estos pacientes suelen estar deprimidos y que perciben la
hospitalización como un evento estresante; también se concluyó a partir de los
resultados, que la comunicación del diagnóstico es un elemento importante para
el estado emocional, ya que la comunicación abierta permite que el paciente
tome un rol activo en el manejo de su enfermedad (Stenning-Jacobs, 2014).
Como podemos apreciar, los estados emocionales tienen un papel destacado
en el proceso de enfermedad. De acuerdo con Martínez-Sánchez y Fernández-
Castro (1994), la conducta del paciente recibe influencia de las emociones y
con ello puede verse alterado el proceso de toma de decisiones importantes o
de realización de conductas que interfieren en el tratamiento de la enfermedad.
21
Los estados emocionales negativos en particular, tienen repercusiones sobre el
sistema inmune (Ader, Felten, & Cohen, 1991), ya que evocan la respuesta del
estrés generando reacciones nocivas para el organismo: desde causar, agravar
o reforzar episodios de dolor, hasta la adopción de malos hábitos de salud,
como lo es la ingesta de sustancias nocivas, adquisición de hábitos no
saludables como fumar, o la reducción de conductas saludables como hacer
ejercicio (Martínez-Sánchez & Fernández-Castro, 1994).
En contraparte, los estados emocionales positivos tienen un rol benéfico de
forma directa a través del sistema inmunológico, y de forma indirecta,
promoviendo afrontamiento y conductas más adecuadas; por lo cual se puede
afirmar que las emociones positivas aportan beneficios en la mejoría de la
enfermedad, tanto en disminución de riesgos como en la recuperación
(Vázquez & Castilla, 2007).
Las emociones tienen además la posibilidad de modificar el apoyo y la
protección familiar, así como la relación con el equipo médico y la adherencia al
tratamiento y prescripciones médicas (Martínez-Sánchez & Fernández-Castro,
1994).
22
Cáncer
Etiología del cáncer
El cáncer es un padecimiento cuya principal característica es el crecimiento
anormal de las células en el cuerpo (Organización Mundial de la Salud [OMS],
2015). Las células humanas se reproducen todo el tiempo a través de un
proceso que se conoce como “mitosis”, en el cual se subdividen dando paso a
nuevas células (Thibodeau & Patton, 2008), sin embargo, en algunas ocasiones
y debido a la interacción de diferentes factores tanto físicos, químicos y
biológicos, con los factores genéticos del paciente, la reproducción de las
células se empieza a llevar a cabo de forma anormal, causando lesiones que
pueden derivar en tumores malignos, ocasionando esta enfermedad (OMS,
2015).
La metástasis en el cáncer representa la principal causa de mortalidad, ya que
esta sucede cuando las células cancerosas se extienden desde el tumor
primario hacia los tejidos que le rodean, así como a diferentes órganos,
(Seyfried & Huysentruyt, 2013).
Debido al carácter multifactorial del cáncer es común que se presente después
de la adultez, ya que con el aumento en la esperanza de vida y los cambios en
la cotidianidad de las personas, es esperado que esta enfermedad sea
vinculada con la vejez (Cruz, Carballo, Valdivia, Massip, & García, 2011).
23
Sin embargo, cada vez se encuentran más casos de cáncer infantil, con sus
marcadas discrepancias respecto al cáncer que surge en la etapa adulta; las
principales diferencias radican en el origen, ya que regularmente en el cáncer
infantil los tumores se forman a partir de células indiferenciadas, lo cual propicia
el crecimiento acelerado y una rápida expansión, además de tener una mayor
sensibilidad a tratamientos como la quimioterapia y radioterapia, para los que es
necesario tomar en cuenta dos aspectos: 1) investigar apropiadamente la
histología de la neoplasia con la finalidad de elaborar el mejor plan para tratar la
enfermedad; y 2) determinar correctamente la extensión del tumor (Barriga,
2017).
Es común que la formación de células cancerosas en edades tempranas, sea a
partir una célula embrionaria, es decir, las mutaciones ocurren en las células
madre; y los tipos de cáncer más comunes en la infancia son la Leucemia
Linfoblástica Aguda (LLA), el retinoblastoma y los tumores malignos (Marshall et
al., 2014).
La principal causa de decesos en niños que padecen cáncer, se encuentra
asociada a las leucemias, las cuales se originan a partir de células que
deberían convertirse en glóbulos blancos, sin embargo en vez de madurar de
forma normal, se multiplican y proliferan de forma caótica hacia la médula ósea,
sangre, y a partir de ahí a otros órganos y tejidos (Jiménez-Morales, Hidalgo-
Miranda, & Ramírez-Bello, 2017).
24
Este tipo de cáncer que se desarrolla cuando se altera el funcionamiento normal
de las células sanguíneas, suele manifestarse a través de síntomas como la
anemia, hemorragias, presencia de infecciones, dolor abdominal, dolor en
huesos y articulaciones, alteraciones en el peso y apetito, inflamación, entre
otros (Wood & Stahl, 2015).
Las leucemias pueden ser de dos tipos: linfoblástica, cuando sus causantes son
linfoides; o mieloide, que lleva el mismo nombre de sus precursores (Ramírez-
Duarte, 2013). Para el diagnóstico diferencial del tipo de enfermedad, se toma
en cuenta principalmente la edad del paciente, ya que la LLA es más frecuente
en la infancia, mientras que la LMA es más común en la adultez; otro factor que
se considera es el conteo de leucocitos durante la etapa diagnóstica: en
algunos casos se presenta hiperleucocitosis, que se refiere a un aumento
desmedido de leucocitos, causante de complicaciones que junto con otros
factores como insuficiencia respiratoria, hemorragias y anormalidades en el
metabolismo, pueden predecir un diagnóstico mortal (Ramírez-Duarte, 2013).
Las leucemias pueden ser clasificadas de acuerdo al tipo de células afectadas,
así como del grado de madurez que pueden alcanzar las mismas; de acuerdo
con la Sociedad Americana Contra el Cáncer (2014) se puede establecer la
siguiente clasificación:
25
 Leucemia aguda: en esta enfermedad, las células que se generan en la
médula ósea no pueden desarrollarse de manera normal, por lo que se
quedan inmaduras, se reproducen y se acumulan de forma rápida.
 Leucemia crónica: se presenta cuando las células anormales tienen la
capacidad de madurar de forma parcial, al grado de parecer normales,
pero sin poder realizar adecuadamente las funciones como los glóbulos
blancos normales, como combatir patógenos infecciosos. En este caso,
las células anormales viven más tiempo, que les permite acumularse y
desplazar paulatinamente a las células sanas.
 Leucemia linfoblástica o linfocítica: se le llama así cuando el cáncer se
presenta en las primeras etapas de los linfocitos.
 Leucemia mieloide: se presenta cuando la enfermedad inicia con daños
en las células mieloides en etapas tempranas, en los glóbulos blancos,
glóbulos rojos, o megacariocitos (células productoras de plaquetas).
Y a partir de esta determinación, las leucemias pueden ser a) Leucemia
mieloide aguda, b) Leucemia mieloide crónica, c) Leucemia linfocítica o
linfoblástica aguda, y d) Leucemia linfocítica crónica.
Cuando el paciente de cáncer es un menor, es de tomarse en cuenta que no
hay punto de comparación con el cáncer adulto -aun siendo el mismo
diagnóstico- ya que entre otras particularidades, para el caso de los niños y las
malformaciones con origen en el tejido embrionario, los tipos de cáncer más
26
comunes son linfomas, leucemias, tumores del sistema nervioso central,
retinoblastoma y neuroblastoma; mientras que en los adultos los tipos de cáncer
más comunes se asocian a los hábitos (Del Pozo-Armentia & Polaino-Lorente,
1999).
Las terapias médicas contemporáneas para tratar la LLA, poseen un alto grado
de confiabilidad al haber sido evaluadas para encontrar sus efectos a largo
plazo, y se han determinado dos factores que permiten establecer un pronóstico
confiable del éxito del tratamiento para la LLA: 1) que los pacientes completen
óptimamente su terapia, con su periodo de remisión, 2) el tipo de tratamiento
(Pui, et al., 2014).
La LMA, es el segundo tipo de leucemias más frecuentes, pero a pesar de tener
un menor número de afectados que la LLA, este subtipo suele ser más letal. En
la LMA existe un bloqueo en el procesos de diferenciación mieloide, por lo que
los progenitores mieloides anormales empiezan a proliferar y a acumularse
principalmente en la médula ósea y después en la sangre (Mejía-Aranguré et
al., 2016). La LMA se puede desarrollar después de un episodio de enfermedad
maligna mieloide antecedente, después de una terapia leucemogénica, o por
alguna exposición conocida; la base genética de estas formas que pueden dar
pie al desarrollo de la enfermedad, no está determinada todavía (Lindsley, et al.,
2015).
27
El estudio de la leucemia, la LMA en particular, ha permitido establecer un
paradigma de cómo los cambios genéticos hacen que las células se vuelvan
malignas; un descubrimiento ha señalado a un cromosoma al que se le ha
denominado "El cromosoma Philadelphia", por ser el primero en relacionarse de
manera consistente con las anormalidades en los cromosomas asociados a
neoplasias (Heim, 2015).
A pesar de que las causas de las leucemias en niños, sean principalmente
lesiones genéticas, existen factores de riesgo asociados, tales como la
obesidad y la edad; se ha encontrado una asociación entre la obesidad y al
menos el doble de posibilidad de desarrollar LMA (Shreders, 2016).
Los factores de riesgo que genéticamente predicen una buena supervivencia en
general, como la anemia, trombocitopenia (disminución de la cantidad de
plaquetas en el torrente sanguíneo), leucocitosis (aumento de leucocitos en la
sangre), monocitosis (aumento exacerbado de glóbulos blancos), presencia de
células mieloides inmaduras circundantes, sangre periférica, aumento de
mielobastos en la médula ósea, linfocitosis (aumento de linfocitos), mutaciones
en el gen ASXL1, riesgo alto de cariotipo anormal y edad avanzada, parecen no
estar asociados con el riesgo de vivir libre de leucemia (Patnaik, et al., 2014).
Algunos de los factores que mayormente predicen la transformación de los
linfocitos, han sido la corta edad, sexo femenino, nivel menor de hemoglobina,
un mayor recuento de leucocitos, mayor conteo absoluto de monocitos, menor
28
conteo absoluto de linfocitos, mayor activación por cambios producidos en las
células B y T, mayor presencia de células mieloides inmaduras circulantes,
siendo la determinación de sexo femenino y la presencia de las explosiones en
las células mencionadas, los mayores predictores (Patnaik, et al., 2015).
Otro agente que parece estar involucrado en el desarrollo de leucemia
linfoblástica en niños, es el Síndrome Down, ya que la posibilidad de recaer en
la enfermedad cancerígena es mayor en los grupos de niños identificados con
este síndrome (Buitenkamp, et al., 2014).
Se ha encontrado que el riesgo de desarrollar leucemia aumenta cuando las
madres se encuentran expuestas a pesticidas semanas antes de la concepción
y cuando se encuentran en presencia de los mismos durante el embarazo; se
han examinado también aspectos vinculados como el orden en el que nace el
niño con respecto a los hermanos, aunque estas investigaciones apenas crecen
y aún no hay una tendencia consistente, inclusive hay resultados
contradictorios, como en la asociación entre el nacimiento por cesárea y el
riesgo de esta enfermedad (Ezzat et al., 2016).
También se han asociado otras características interesantes con el padecimiento
de cáncer infantil, un ejemplo de ello es la incidencia de sobrepeso en el
lactante al nacer, lo que incrementa el riesgo de desarrollar leucemia en
relación de 7% más de probabilidad por cada 500 gramos de sobre peso (Ezzat
et al., 2016).
29
Es bien sabido que la lactancia materna representa una fuente importante de
nutrimentos, y se ha encontrado que cuando la alimentación del bebé no se
lleva a cabo únicamente con leche materna durante los primeros seis meses de
vida, el riesgo de desarrollar LLA incrementa; esta asociación puede surgir
como derivación de que la leche materna ayuda a prevenir infecciones, por
tanto, los niños que consumen menos o nada, tienen un mayor riesgo de
contraer infecciones por virus, que se asocian con una presencia mayor de LLA
y otras neoplastias (Guerrero, Guerrero, Monsalve, Encalada, & Quito, 2011).
Hábitos como el tabaquismo, tanto del padre como de la madre, se han ligado
también con mayor propensión a la leucemia en los hijos, a través del daño
genético a los espermatozoides; en el periodo post-natal este riesgo incrementa
si el niño se encuentra expuesto de forma constante al humo del tabaco (Ezzat
et al., 2016).
Los riesgos también están presentes cuando la enfermedad ya se ha
desarrollado. El abandono de los tratamientos representa uno de los principales
obstáculos para la curación o la posibilidad de al menos disminuir el impacto de
los efectos de un padecimiento crónico, considerando así a los problemas
económicos como una causa directa de estas situaciones; de las familias
afectadas por casos de leucemia en uno de los hijos, al menos la cuarta parte
de éstas renuncia al tratamiento médico debido a carencias del tipo económico
(Otero, Venegas, Magaña, & Leal, 2013).
30
En Hispanoamérica los tipos de leucemia más comunes son la LLA y la LMA
(American Cancer Society, 2012), y específicamente en pacientes mexicanos,
hasta el año 2012 se registraron 14,178 casos de niños con cáncer, de los
cuales el principal fue leucemia (49.8% de los casos), seguido por linfomas
(9.9%) y tumores en el sistema nervioso central (9.4%); la tasa de incidencia es
mayor en las LLA (Rivera-Luna et al., 2015).
Países como México y Chile ofrecen diferentes medidas con el fin de eliminar
por completo las células malignas de acuerdo al tipo de cáncer y sus factores
de riesgo; el tratamiento inicialmente es intensivo y puede incluir cirugías,
radioterapia, quimioterapia y trasplantes de médula ósea (Vargas, 2000).
La meta ideal de un tratamiento es llegar a la cura de la enfermedad, sin
embargo, esta realidad no siempre es posible. En México la mortalidad por
cáncer entre los 5 y 14 años de edad, solo es precedida por las muertes como
consecuencia de accidentes, en su mayoría vehiculares (Instituto Nacional de
Estadística y Geografía [INEGI], 2016).
Cierto es que en algunos casos no resulta efectivo el tratamiento, por lo que la
opción más factible es dar inicio a una etapa de cuidados paliativos, en donde la
prioridad es que tanto el niño como su familia se sientan cómodos y
acompañados dentro de las posibilidades que se les puedan ofrecer en ese
momento y de acuerdo a su situación (von Lützau et al., 2012).
31
Los cuidados paliativos regularmente los proporciona un equipo interdisciplinar
y los principales objetivos son: ayudar al paciente a lidiar con los síntomas, ya
sea controlándolos o promoviendo la adaptación a los mismos; proveer apoyo
emocional y comunicación entre todos los involucrados, y realizar cambios en
las relaciones interpersonales en caso de ser necesario (Sociedad Española de
Cuidados Paliativos, 2014).
Impacto emocional del cáncer
Las preocupaciones inherentes a la enfermedad, junto con las particularidades
añadidas a cada caso, son una amenaza para el bienestar psicosocial de
pacientes y cuidadores principales. Este factor supone entonces para los
involucrados un reto doble: vencer el cáncer y tratar de evitar que la vida
familiar se vea afectada (Castillo & Chesla, 2003).
Entonces, las necesidades de los hijos se traducen en la importancia de contar
con suficientes recursos psicológicos para solventar los requerimientos que
implica una enfermedad, especialmente en lo relativo a los procesos de
afrontamiento (López-Huerta, J. A., Álvarez-Bermúdez, J., & González-Romo,
R. A., 2012).
De acuerdo con Arrambide, Poc, Miravete, Pérez-Yarza, y Caro (2004) las
causas principales del sufrimiento en las familias son:
32
 La baja incidencia de las muertes en niños con respecto al resto de la
población, lo cual precede a su vez a la poca experiencia que pueda
tener el equipo médico en proporcionar atención en cuidados paliativos
en pediatría.
 La expectativa de un mejor pronóstico de curación. Dado que las
enfermedades infantiles son diferentes a las que puede padecer un
adulto, desde la etiología hasta las complicaciones atribuidas a la edad,
es usual que para los niños se tenga una esperanza mayor de
recuperación, y con ello que las personas se muestren renuentes a
medidas que no tengan como fin la cura de la enfermedad.
 Siguiendo la lógica ordinaria del ciclo de vida, es difícil concebir la muerte
en edades tempranas, por lo que muchas personas podrían considerar
los cuidados paliativos como una forma de darse por vencidos.
 El cuerpo de los niños puede resistir situaciones que afectarían más en el
cuerpo de un adulto. El avance de la enfermedad es dinámico e
impredecible, por lo que es complicado determinar cuándo existen
posibilidades de recuperación y en qué casos el paciente se encuentra
ya en la fase final de la vida.
 La edad y etapa del desarrollo en la que se encuentre el paciente, que
deben ser tomadas en cuenta considerando que se necesita madurez y
capacidad para tomar decisiones, esto último como parte de uno de sus
derechos que, como tal, se debe respetar.
33
 En muchos de los casos no se han tenido conversaciones como familia,
en las que se haya tocado el tema de la muerte o de las decisiones al
final de la vida.
 La muerte de un niño es considerado uno de los mayores estresores y
esto afecta a todos los involucrados, desde el paciente mismo y la
familia, hasta el equipo médico.
Durante todo el proceso, es importante tener en cuenta las necesidades más
comunes para los niños que se encuentran en estas condiciones, la mayoría
están relacionadas con realizar actividades de la vida cotidiana, tales como
jugar o sentir el apoyo de sus amigos; el respeto a su privacidad, decisiones y
preferencias, sentirse esperanzados y contar con el apoyo tanto de la familia
como del equipo médico (Ito et al., 2015); algunos autores incluso defienden el
derecho a la educación, la cual según mencionan debe continuar aun estando
el niño hospitalizado, de modo que siga realizando tareas de la vida diaria
(Grau, 2002; Lizasoáin-Rumeu, 2005). Un estudio realizado por Inglin, Hornung,
y Bergstraesser (2011) enfocado a las necesidades de los padres suizos,
encontró que uno de los aspectos más importantes para ellos es sentir el apoyo
del equipo médico, que les permite tener la confianza de comentar sus dudas,
especialmente cuando deben tomar decisiones respecto a la vida de los hijos;
asimismo, mencionan los autores, que los padres valoran el contacto aun
cuando ha fallecido su hijo, ya que de lo contrario experimentan esa separación
como una pérdida adicional.
34
Entre las actitudes del equipo médico que los padres consideran de mayor
utilidad se encuentran la empatía y la sensibilidad, el proporcionar explicaciones
comprensibles acerca de la condición de su hijo, personal capacitado que les
haga sentir la confianza de que se está haciendo todo lo posible por ayudar al
paciente y la inclusión de los padres en decisiones importantes (Brooten et al.,
2013). Durante la fase paliativa, la atención proporcionada a los niños, así como
el manejo de sus síntomas, tiene impacto en las emociones de los padres; de
acuerdo con un estudio realizado por Van der Geest et al. (2014), los padres de
niños que tuvieron una mayor atención, presentaron niveles más bajos de duelo
prolongado, a diferencia de los padres de niños que reportaban malestares
físicos y emocionales, cuyo resultado fue asociado con duelos complicados.
Chinchilla (2013), establece una clasificación compuesta por doce categorías
que describen la vivencia de los padres de niños afectados con cáncer: 1)
sentimientos negativos asociados a la aceptación del diagnóstico, 2) negación
cuando se confirma el estado de la enfermedad, 3) dificultad para adaptarse a
los cambios en la vida cotidiana, 4) sentimientos negativos presentes en todos
los miembros de la familia, 5) desesperanza de los padres que puede ser
transmitida hacia los hijos, 6) falta de apoyo de cualquier clase, 7) aprender a
vivir con la enfermedad, 8) adaptar los estilos de vida a la situación que están
enfrentando, 9) encontrar aprendizajes y consecuencias positivas, 10) sentir
apoyo por parte de familiares, amigos, compañeros, equipo médico, entre otros;
11) reconocer la espiritualidad, independientemente de las creencias, y 12)
tener esperanza que les permita continuar en el proceso.
35
Es de vital importancia tomar en cuenta el bienestar emocional de los padres o
cuidadores y de los familiares de los niños con cáncer, ya que son una
población de riesgo vulnerable a los trastornos emocionales, así como a los
estados emocionales negativos, que pueden llevar a un peor manejo de la
situación (Nastoyashchaya, 2016).
Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada (2004), manifiestan que el psicólogo
tiene un papel fundamental en el tratamiento de las repercusiones psicológicas
del cáncer pediátrico, ya que se debe acompañar tanto al paciente como a su
familia en el transcurso de la enfermedad, con la finalidad de aumentar la
calidad de vida a través de intervenciones enfocadas a los síntomas físicos
condicionados, así como los temores o ansiedad relacionados a los procesos
médicos.
Comunicación
Beale et al. (2005), mencionan que una de las mayores cargas a nivel
psicológico para las personas que se encuentran ante el diagnóstico de una
enfermedad grave, es la incertidumbre. En el caso de los pacientes que se
encuentran en la edad adulta, se sugiere que el médico indague con el paciente
la información que a éste le gustaría saber, empezando por el deseo de la
persona de compartir el diagnóstico con alguien más para la toma de decisiones
importantes (Russell & Ward, 2011).
36
Cuando se trata de un menor, son los padres quienes reciben esta información
en primer lugar; la mayoría de ellos regularmente desean saber todo acerca de
pronóstico con el fin de tomar mejores decisiones (Mack, Wolfe, Grier, Cleary, &
Weeks, 2006), empezando por dar a conocer o no el pronóstico con el niño.
Beale et al. (2005) sugieren hablar abiertamente con los niños sobre su
enfermedad tomando en cuenta sus diferentes emociones, así como saber
escucharlo; es por eso que proponen una serie de aspectos a considerar para
que el equipo médico establezca mejor comunicación con los niños y miembros
de la familia, facilitando el diálogo abierto acerca de la enfermedad; sus
recomendaciones son las siguientes:
 Explorar con los padres o cuidadores sus opiniones con respecto a
hablar abiertamente de la información que tengan sobre el padecimiento
del niño. Es importante plantearles los beneficios que puede suponer
hablar con la verdad, ya que uno de los motivos para evitar estos temas
puede estar relacionado con proteger al paciente, por lo que se pueden
dilucidar sus inquietudes a través del diálogo.
 Tomar en cuenta que durante el transcurso de la enfermedad habrá
algunos momentos en los que el niño se enfrentará a diferentes
emociones, por lo que sería oportuno tomarlas en cuenta para abordar
los eventos médicos que se estén suscitando.
37
 Indagar qué es lo que niño conoce acerca de su padecimiento, ya que
puede darse el caso en que el niño sepa más de lo que se cree o que la
información que posea sea errónea o basada en fantasías infantiles; del
mismo modo, también se sugiere preguntarle qué le gustaría conocer,
con lo que puede abrirse un canal de comunicación.
 Evaluar el grado en el que es apropiado informar al paciente de su
situación, tomando en cuenta su edad y lo que él desea saber. Hablar de
procedimientos médicos específicos o con términos médicos complejos
puede no ser de mucha ayuda si son cosas difíciles de comprender o
que al niño no le interesan. Si sus preguntas son simples, se pueden
proporcionar respuestas simples.
 Ser empáticos y respetuosos al permitir que el niño exprese sus
emociones. Es importante hacer válidos sus sentimientos, así como
promover el reconocimiento de los mismos, al preguntarle sobre lo que
piensa o lo que le preocupa.
 Dejarle claro al niño que estará acompañado en el proceso y que puede
tener la confianza de expresar sus necesidades esperando apoyo. Los
autores recomiendan que en los casos de enfermedad terminal, es
conveniente aclarar que aun existiendo limitaciones, se pueden seguir
llevando a cabo otras actividades que generen bienestar; también
mencionan que decirle al niño o a la familia que “todo estará bien”,
además de ser algo incierto, no suele ser de mucha ayuda.
38
Una mejor comunicación entre el paciente o cuidadores principales y el equipo
médico puede representar atención de mayor calidad (Mack et al., 2005).
Para que la comunicación sea eficaz, es necesario tener en cuenta entonces: la
edad del niño, su personalidad, las preferencias de la familia acerca de
compartir la información médica, diferencias culturales y la opinión del paciente
mismo (Hatano, Yamada, & Fukui, 2011). En algunos casos los niños pueden
estar más dispuestos que los adultos a conversar acerca de muerte y
enfermedad, por la curiosidad que en ellos generan dichos temas (Chirino-
Barceló & Gamboa-Marrufo, 2010).
Young, Dixon-Woods, Windridge y Heney (2003) categorizaron la intervención
de los padres con respecto a la comunicación de acuerdo a la descripción
proporcionada por los niños de su estudio:
 "Facilitadores de la comunicación entre el equipo médico y los niños": la
presencia de los padres le permitía a los niños tener más confianza para
hacer preguntas.
 "Enviados": cuando los niños mandaban a sus padres a averiguar
información que ellos mismos requerían.
 "Búfer de comunicación": cuando los niños utilizaban a sus padres para
evitar la carga de contestar preguntas.
39
 "Bases de datos humanas": cuando los padres actuaron como depósitos
de información acerca de la enfermedad.
 "Agente corredor": cuando los padres personalizaron, aclaraban o
reiteraban información de forma tal que los niños pudieran asimilar la
información médica con facilidad.
DiMatteo (2004) menciona que la comunicación eficaz es clave para contribuir a
una mejor adherencia al tratamiento en las enfermedades crónicas, como es el
caso del cáncer en los niños y adolescentes; así como son importantes también
las interacciones familiares, la confianza y el apoyo emocional, factores
esenciales para que el paciente sea capaz de llevar a cabo las prácticas
adecuadas para la prevención y control de la enfermedad. Los elementos de la
comunicación son importantes en relación con las características de la
enfermedad, del paciente y de la familia. Un estudio realizado por Cline et al.
(2006), basado en la observación de 31 niños y sus padres durante el
tratamiento oncológico, llevó a los autores a establecer cuatro patrones de
comunicación: normalizador, invalidador, de apoyo y distante. Según el análisis,
los niños que tenían el tipo de comunicación invalidador experimentaron
significativamente más dolor y mayores niveles de estrés que los niños con los
otros tipos de comunicación, durante al menos una de las visitas a la clínica.
Esto puede llevar al entendimiento de que la comunicación con los padres
puede tener repercusión en los procedimientos potencialmente dolorosos para
los niños.
40
Otro estudio llevado a cabo por Rodriguez et al. (2013), en el que se analizaron
los síntomas depresivos en madres de niños con cáncer, encontró a través de
indicadores de comunicación positiva y negativa, que mayores síntomas
depresivos se asociaron con menor comunicación positiva y mayor
comunicación negativa; la comunicación positiva se relaciona con un mejor
ajuste psicosocial de los niños con respecto a la enfermedad, así como con
emociones positivas y más cálidas. La comunicación entre madres y niños
puede estar relacionada con los síntomas depresivos de las madres, siendo que
las madres que reportaron más síntomas de depresión fueron las que menor
apoyo proporcionan, las menos cálidas y receptivas, más hostiles e intrusivas,
mientras que sus hijos reflejaron mayor hostilidad. Estos estudios apuntan a
beneficios en relación a la comunicación de padres e hijos que podrían
representar una mejora en la calidad de vida.
Olson (2000) clasifica los aspectos importantes que conforman la comunicación
de la siguiente manera:
a) Habilidades de escucha: enfocado a la empatía y atención al emisor.
b) Habilidades para hablar: por uno mismo y no por los demás.
c) Capacidad de hablar de sí mismo con otros: compartir los sentimientos
acerca de uno mismo y la relación familiar.
d) Claridad al comunicar
41
e) Capacidad de dar continuidad o seguimiento
f) Respeto y consideración: en relación a los aspectos afectivos de la
comunicación y las habilidades para resolver problemas entre las
familias.
Rodríguez et al. (2015), realizaron un estudio para detectar las posibles
asociaciones entre afrontamiento y depresión de las madres, y la comunicación
madre-hijo después del diagnóstico, a través de la tarea de armar un
rompecabezas para seguir con una conversación sobre cáncer que fuera
natural para ellos. Se encontró que el afrontamiento de control primario y
secundario más alto y síntomas depresivos más bajos se correlacionaron con
comunicación más positiva y menos severa y retraída.
En la mayoría de los estudios presentados, las muestras son pequeñas por las
limitaciones que se tienen a su acceso. Por el tipo de datos que se espera
obtener, en la mayoría de los casos se utiliza como instrumento la entrevista. Es
difícil contemplar únicamente los aspectos cuantitativos en un área que se
encuentra todavía en desarrollo. Krahn y Eisert (2000) destacan así la
importancia de la parte cualitativa de la investigación en psicología, al menos
como método de análisis en la clínica pediátrica; de forma tal que se empiece a
producir conocimiento que nos permita elaborar nuevas teorías.
42
Modelos y teorías
Modelo de creencias de la Salud
De acuerdo con Mosquera (2003), el Modelo de Creencias de la Salud,
diseñado por Godfrey Hochbaum, Stephen Kegeles, Hugh Leventhal e Irwin
Rosenstock, establece que las creencias tienen una influencia importante en las
decisiones de las personas; en el campo de la salud, se considera que son dos
los factores que pueden determinar la posibilidad de que una persona adopte
un cambio:
a) Que la persona se sienta susceptible a las consecuencias de una
enfermedad.
b) Que la persona crea que al asumir las acciones recomendadas serán
compensadas las barreras percibidas, desempeñando así una acción
preventiva.
Rosentock (citado en Moreno San Pedro, & Gil Roales-Nieto, 2003) plantea
cuatro dimensiones que constituyen este modelo:
1. Susceptibilidad percibida: la percepción que tiene el sujeto de la
posibilidad que tiene de contraer una enfermedad.
2. Severidad percibida: las creencias que se generan en razón de
contraer una enfermedad o no tratarla adecuadamente.
43
3. Beneficios percibidos: creencias relacionadas con la efectividad de las
conductas para enfrentar el padecimiento.
4. Barreras percibidas: obstáculos en la ejecución de determinada
conducta benéfica.
Además de estas dimensiones, se consideran otros estímulos que han sido
denominados claves para la acción: estímulos internos, como síntomas físicos;
o externos, como recomendaciones. Por último, también las variables socio
demográficas socio psicológicas y estructurales pueden tener una participación
importante en la percepción que tiene el individuo ante lo que a su salud se
refiere (Moreno San Pedro, & Gil Roales-Nieto, 2003).
Modelo biopsicosocial
Es un componente por excelencia al hablar de factores determinantes de la
salud en el individuo. Esta propuesta integra los aspectos biológicos,
psicológicos y sociales, considerando a la salud, o la enfermedad misma, como
un producto final de la interacción de estas condiciones (Juárez, 2011).
Al aplicarse en la enfermedad oncológica, el modelo biopsicosocial participa
durante todo el proceso de la enfermedad, a la par de su evolución,
consolidándose en cada una de sus etapas; sus elementos forman parte de los
recursos empleados y la intensidad de los mismos dependerá de las
necesidades de cada situación (Valentín, Murillo, Valentín, & Royo 2004).
44
Modelo KAP
Denominado así por sus siglas en inglés (Knowledge, Attitudes, Practice), este
modelo que hace alusión al Conocimiento, Actitudes y Acciones, sugiere que
los conocimientos que tiene el sujeto respecto a un tema en particular, forman
la base sobre las que se desarrollan las acciones que se toman acerca del
mismo, es decir, el individuo mismo forma la predisposición para actuar de
cierta manera al adoptar actitudes que derivan en comportamientos (Castillo-
Esparcia, López-Villafranca, & Carretón-Ballester, 2015).
Castillo et al. (2015), señalan que la vulnerabilidad de este modelo yace en la
concepción de que el conocimiento sobre un tema o situación en particular, no
es condición suficiente para modificar un comportamiento, ya que se está
ejerciendo acción únicamente en el componente cognitivo de una actitud.
Modelos de relación clínica
Han sido definidos por Emanuel y Emanuel (1999) en base a los valores y la
autonomía del paciente, así como de las obligaciones y el papel que
desempeña el médico. Se categorizan en cuatro modelos:
1. Paternalista: el médico elabora recomendaciones y toma las decisiones de la
salud de su paciente a partir de un criterio objetivo, es decir, toma un papel de
tutor en el que el paciente se limita a acatar las recomendaciones médicas aún
45
cuando no esté de acuerdo con ellas. El médico no debe anteponer sus
intereses y está obligado a escuchar la opinión de otros médicos.
2. Informativo: en este modelo no intervienen los valores del médico, sino que
su deber consiste en proporcionar todos los datos que estén a su alcance para
informar al paciente todo lo relativo a su padecimiento, con la intención de que
éste último elija la intervención que mejor le parezca y se lleve a cabo.
3. Interpretativo: parte de la suposición de que el paciente no necesariamente
tiene conocimiento de sus valores y deseos, por lo que el médico debe ayudarle
a construirlos para conocer las intervenciones disponibles hasta encontrar
alguna que satisfaga sus valores, teniendo en cuenta los riesgos y beneficios.
4. Deliberativo: la responsabilidad del médico es ayudar al paciente a
determinar y elegir los mejores valores relacionados con la salud, haciéndole
saber por qué se considera así.
Peris (2016), considera que si se desea llevar a cabo un proceso de toma de
decisiones compartidas entre médico-paciente, la opción más viable es el
modelo deliberativo, en donde se utiliza la comunicación desde una dinámica de
acompañamiento y se toma en cuenta el paciente con sus valores y emociones,
que finalmente constituyen la postura que éste tendrá ante la vida y la muerte.
46
Teoría del apego de Bowlby
A partir del estudio de la relación entre madres e hijos, Bowlby propone que los
niños desarrollan apego, que se define como un vínculo emocional que
proporciona seguridad en las emociones. Uno de los planteamientos de Bowlby
es que la fase de separación puede llevar a convertir a los hijos en personas
mentalmente estables y autosuficientes, en caso de que los padres hayan
logrado una tendencia a comunicarse con franqueza y de una forma abierta a
cuestionamientos (Bretherton, 1992).
47
CAPÍTULO III
MÉTODO
El presente trabajo buscó analizar la relación entre la comunicación que hay
entre madres e hijos con cáncer y los estados emocionales de ambos.
Para llevar a cabo lo anterior, se utilizó un diseño no experimental, exploratorio
de enfoque mixto, que permitiera analizar desde una perspectiva cuantitativa y
cualitativa las respuestas de los participantes.
Participantes
Se consideró un total de 25 niños con la enfermedad crónica de cáncer en
diferentes etapas de la misma, así como su respectiva madre, debido al acceso
que se tuvo de la muestra. La muestra no probabilística fue elegida por
conveniencia, de acuerdo a los siguientes criterios de inclusión:
 Pacientes que soliciten apoyo en la Alianza Anticáncer infantil A.B.P.
 Edad entre 7 hasta 16 años.
 Diagnóstico actual de cáncer.
Respecto a las madres, se consideró como criterio de inclusión tener un hijo que
cumpliese con los criterios anteriores, y que desearan participar.
48
Instrumentos
Para la parte cuantitativa se aplicaron dos escalas a los pacientes pediátricos,
así como una escala con elementos similares para las madres, con el fin de
cotejar sus respuestas. Los instrumentos que se utilizaron fueron:
Escala PANAS de Afectos Positivos y Negativos
De Watson, Clark y Tellegen (1985), adaptada para niños y padres de habla
hispana en México, por Moral de la Rubia (2011). Este instrumento permite
medir los afectos positivos y negativos, a través de una escala tipo Likert. Para
esta investigación se evaluaron 14 ítems con cada uno de los estados
emocionales, y las opciones de respuesta fueron “Nunca”, “A veces” y
“Siempre”. Los elementos a evaluar en niños fueron: Inquieto, Alegre,
Preocupado, Activado, Culpable, Asustado, Enojado, Entusiasmado, Molesto,
Preparado, Vergonzoso, Nervioso, Intranquilo, Temeroso; y en la escala de
padres: Tenso, Animado, Preocupado, Enérgico, Culpable, Angustiado,
Enojado, Entusiasmado, Irritado, Dispuesto, Vergonzoso, Nervioso, Intranquilo,
Temeroso. La escala adaptada del PANAS está conformada por 20 ítems, a
partir de los cuales se reporta α=0.88 para el afecto negativo y α=0.84 para el
afecto positivo (AP-10).
Sub-escala de Comunicación del Hijo
De la Escala de Ambiente Familiar, de Villatoro et al. (1997), se extrajo esta
subescala que consta de nueve reactivos en su escala original, con los cuales
49
fue evaluada la comunicación del niño hacia la madre. Las respuestas fueron
evaluadas con una escala de tipo Likert con tres opciones de respuesta: “De
acuerdo, “No estoy seguro/a” y “En desacuerdo”. Esta subescala tiene un alpha
estandarizada de .88 mientras que los reactivos tienen una carga factorial que
va de .41 a .71.
Entrevistas
Para recabar los datos cualitativos, se llevó a cabo una entrevista semi-
estructurada a los pacientes pediátricos (Anexo 5), así como una entrevista
semi-estructurada con preguntas similares dirigidas hacia las madres (Anexo 3).
Se realizó un estudio piloto con 5 niños y sus respectivas madres para asegurar
la comprensión de los elementos de cada instrumento, así como de las
preguntas de las entrevistas.
PROCEDIMIENTO
Diseño utilizado
Diseño no experimental, exploratorio de enfoque mixto. Muestra no probabilística
elegida por conveniencia.
Recolección de Datos
La recolección de datos se llevó a cabo en una oficina cerrada ubicada dentro
de las instalaciones de Alianza Anticáncer A.B.P. Los pacientes y sus madres
50
fueron referidos por las psicólogas de la institución, una vez que terminaban su
revisión de seguimiento en las áreas de nutrición y psicología.
Se les explicó a las madres el propósito de la investigación, para después
invitarlas a participar voluntariamente en la misma. Se dio a conocer lo que se
esperaba de su participación, así como todos los aspectos de la Carta de
Consentimiento Informado (Anexo 1), la cual fue firmada en caso de aceptar ser
parte del estudio. Una vez obtenida la aprobación, se procedió a aplicar la
escala PANAS, para continuar con la entrevista semi-estructurada, en donde las
respuestas fueron audio grabadas, previa autorización.
Al terminar la participación de la madre, se hizo también una presentación con
el niño para solicitar de su permiso para participar, explicando su contribución y
solicitando su autorización para grabar en audio sus respuestas. También su
firma fue requerida.
Al ser de forma voluntaria, esta recolección de datos no se realizaría en caso
de negarse una de las dos partes.
Análisis de Datos
Los datos recabados a partir de las escalas fueron codificados y analizados a
través del software IBM SPSS Statistics, en la versión 21.0.0.0., para este
51
propósito se elaboró una base de datos otorgando caracteres numéricos a las
respuestas de los niños y de las madres.
El contenido de cada una de las grabaciones fue transcripto para
posteriormente llevar a cabo una codificación de los términos más frecuentes a
través del software Atlas.ti en su versión 7.5.4. Una vez codificadas las
respuestas se establecieron categorías para poder integrar la información de las
entrevistas a la base de datos original, incluyendo así la totalidad de las
respuestas proporcionadas por los participantes.
Los resultados de cada análisis, así como la discusión y conclusiones serán
integrados como un producto final.
52
CAPÍTULO IV
RESULTADOS
En este capítulo se presentan los resultados del análisis de los datos obtenidos
tanto de las escalas como de de las entrevistas realizadas a los niños y a sus
madres.
Datos demográficos de la muestra
Del total de los participantes que conformaron la muestra infantil (N=25), la
mayoría de los niños fueron de sexo masculino, con una media de edad de 10.7
años.
Tabla 1
Distribución de la muestra infantil por género
Sexo Frecuencia Porcentaje Porcentaje

válido
Mujer 7 28.0 28.0
Hombre 18 72.0 72.0
Total 25 100 100
53
Tabla 2
Distribución de la muestra infantil por edad
Edad Frecuencia Porcentaje Porcentaje

válido
7 6 24.0 24.0
8 1 4.0 4.0
9 3 12.0 12.0
10 2 8.0 8.0
11 3 12.0 12.0
12 1 4.0 4.0
13 4 16.0 16.0
14 2 8.0 8.0
15 1 4.0 4.0
16 2 8.0 8.0
Total 25 100 100
La constante de cáncer en los niños está constituida por diferentes subtipos de
esta enfermedad, de los cuales el más común fue la Leucemia Linfoblástica
Aguda, teniendo como media 26.6 meses con el diagnóstico al momento de la
toma de datos.
54
Tabla 3
Distribución de la muestra infantil por tipo de diagnóstico
Tipo de cáncer Frecuencia Porcentaje Porcentaje

válido
LLA 16 64.0 64.0
LMA 3 12.0 12.0
Tumor 4 16.0 16.0
Linfoma Hodgkin 1 4.0 4.0
Carcinoma 1 4.0 4.0
Total 25 100 100
Tabla 4
Distribución de la muestra infantil por tiempo de diagnóstico
Meses con dx Frecuencia Porcentaje Porcentaje

válido
1a7 10 40.0 40.0
12 a 19 6 24.0 24.0
24 a 44 6 24.0 24.0
88 a 157 3 12.0 12.0
Total 25 100 100
La mayoría de los participantes residen en la ciudad de Monterrey, siendo el
resto de la muestra originarios de otros municipios del estado de Nuevo León,
así como de estados colindantes.
55
Tabla 5
Distribución de la muestra por lugar de origen
Ciudad Frecuencia Porcentaje Porcentaje

válido
Monterrey 10 40.0 40.0
Otras ciudades de 5 20.0 20.0

Nuevo León
Tamaulipas 5 20.0 20.0
San Luis Potosí 3 12.0 12.0
Coahuila 2 8.0 8.0
Total 25 100 100
Debido a que el papel de cuidador principal fue realizado en todos los casos
presentados (N=25) por las madres de los niños, la muestra adulta estuvo
conformada en su totalidad por participantes de sexo femenino, con una media
de edad de 37.5 años. La escolaridad con mayor frecuencia fue de estudios
hasta secundaria y el estado civil de la mayoría es con pareja, principalmente
casadas, seguido por unión libre.
Aspectos emocionales
Como se puede observar en la tabla 6, los estados emocionales con
puntuaciones más altas en niños fueron las variables de Ánimo (M=2.52),
Entusiasmo (M=2.52), Energía (M=2.48) y Disposición (M=2.16), es decir, las
variables que evaluaron las emociones positivas. Para el caso de las madres,
56
los estados emocionales con valores más altos fueron Disposición (M=2.72),
Preocupación (M=2.56), Tensión (M=2.40) y Ánimo (M=2.36).
Tabla 6
Comparación de estados emocionales entre niños y madres
Emociones Grupo de niños (N=25) Grupo de madres (N=25)

Media SD Media SD
Tensión 1.76 .523 2.40 .577
Ánimo 2.52 .510 2.36 .490
Preocupación 1.56 .583 2.56 .507
Energía 2.48 .586 2.12 .526
Culpa 1.36 .638 1.72 .678
Temor 1.64 .569 1.84 .554
Enojo 1.84 .554 1.84 .624
Entusiasmo 2.52 .586 2.24 .523
Irritabilidad 1.80 .645 1.56 .583
Disposición 2.16 .688 2.72 .542
Vergüenza 2.04 .735 1.60 .577
Nervios 1.72 .614 1.92 .572
Intranquilidad 1.56 .507 1.76 .523
Angustia 1.56 .712 2.20 .500
Se realizó una comparación en las variables de emociones, contrastando las
respuestas de las madres contra las respuestas de sus hijos. Los resultados
obtenidos con la prueba U de Mann-Whitney para las emociones positivas
(Tabla 7) resultaron significativos en los valores de Energía y Disposición.
57
Tabla 7
Prueba U de Mann-Whitney para emociones positivas
Emociones Grupo Rango U de Mann- Z Sig (bilateral)

promedio Whitney
Ánimo Niños 27.50 262.500 -1.128 .259
Madres 23.50
Energía Niños 29.50 210.500 -2.273 .023*
Madres 21.42
Entusiasmo Niños 28.86 228.500 -1.859 .063
Madres 22.14
Disposición Niños 19.86 171.500 -3.068 .002*
Madres 31.14
Nota: * Significativo para p< 0.05
Al contrastar las emociones negativas con la misma prueba, se encontraron
diferencias significativas en los valores de Tensión, Preocupación, Culpa,
Temor y Vergüenza.
Tabla 8
Prueba U de Mann-Whitney para emociones negativas
Emociones Grupo Rango U de Mann- Z Sig (bilateral)

promedio Whitney
Tensión Niños 19.02 150.500 -3.591 .000*
Madres 31.98
Preocupación Niños 16.36 84.000 -4.775 .000*
Madres 34.64
Culpa Niños 21.68 217.000 -2.092 .036*
Madres 29.32
Temor Niños 19.12 153.000 -3.403 .001*
Madres 31.88
Enojo Niños 25.58 310.500 -.046 .964
Madres 25.42
Irritabilidad Niños 27.94 251.000 -1.327 .184
Madres 23.06
Vergüenza Niños 29.58 210.500 -2.170 .030*
Madres 21.42
Nervios Niños 23.34 258.500 -1.219 .223
Madres 27.66
58
Intranquilidad Niños 23.22 255.500 -1.308 .191
Madres 27.78
Miedo Niños 23.28 257.000 -1.261 .207
Madres 27.72
Nota: * Significativo para p< 0.05
Para realizar una comparación de las emociones tanto negativas como positivas
en los diferentes momentos de la enfermedad (Tabla 9), se establecieron tres
grupos, tomando como referencia los meses transcurridos desde el diagnóstico
hasta el momento de la aplicación de los instrumentos, obteniendo la siguiente
distribución a partir de los percentiles del total de las frecuencias: grupo 1= de 1
a 6 meses (N=8), grupo 2= de 7 a 24 meses (N=9), grupo 3= de 25 meses en
adelante (N=8). A partir del análisis para pruebas no paramétricas de Kruskal-
Wallis no se encontraron diferencias significativas con respecto al tiempo de
diagnóstico.
Tabla 9
Comparación de estados emocionales por tiempo de diagnóstico
Emociones Niños Madres

Grupo Grupo Grupo Sig. Grupo Grupo Grupo Sig.
1 (N=8) 2 (N=9) 3 (N=8) 1 (N=8) 2 (N=9) 3 (N=8)
Tensión 11,50 15,67 11,50 ,249 12,50 14,67 11,63 ,606
Ánimo 12,75 12,06 14,31 ,760 13,19 14,06 11,63 ,712
Preocupación 11,00 12,56 15,50 ,371 13,81 10,17 15,38 ,217
Energía 13,00 11,67 14,50 ,667 12,94 12,94 13,13 ,997
Culpa 10,94 15,00 12,81 ,351 14,69 11,22 13,31 ,559
Temor 11,50 13,50 13,94 ,718 11,88 12,44 14,75 ,598
Enojo 12,13 13,28 13,56 ,880 16,13 9,89 13,38 ,133
Entusiasmo 15,50 12,56 11,00 ,362 11,88 14,00 13,00 ,767
Irritabilidad 12,44 12,78 13,81 ,908 14,81 10,50 14,00 ,343
Disposición 12,81 14,50 11,50 ,649 14,50 13,33 11,13 ,456
Vergüenza 11,38 13,67 13,88 ,714 15,88 11,33 12,00 ,307
Nervios 10,75 14,44 13,63 ,477 12,50 11,44 15,25 ,416
Intranquilidad 13,81 12,94 12,25 ,885 14,50 11,67 13,00 ,624
Angustia 14,38 12,39 12,31 ,771 15,00 12,11 12,00 ,492
59
Tabla 10
Matriz de correlaciones entre afectos positivos y negativos en niños
Emociones 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13
Positivas
1. Ánimo -
2. Energía .530** -
3. Entusiasmo .299 .249 -
4. Disposición .245 .219 -.001 -
Negativas
5. Tensión .041 -.039 .092 .343 -
6. Preocupación -.006 -.220 .030 .241 .083 -
7. Culpa .219 -.023 .384 .266 .095 .488* -
8. Temor -.324 -.333 .223 .011 .102 .532** .441* -
9. Enojo -.427* -.208 .149 -.043 .085 .360 .193 .352 -
10. Irritabilidad -.206 -.209 .082 -.195 -.275 .110 .242 .405* .402* -
11. Vergüenza -.060 .000 .260 .156 -.223 .524** .486* .292 .203 .311 -
12. Nervios -.050 .021 -.067 .102 .091 .163 .574** .072 .219 -.120 .303 -
13. Intranquilidad .116 .076 .064 .326 .370 .297 .383 .038 .170 -.144 .048 .532** -
14. Angustia .069 .097 .226 .121 .018 -.035 .160 .368 .023 .254 -.005 .000 .138
Nota: *Significativo para p< 0.05

**Significativo para p< 0.01
La asociación entre las variables emocionales fue analizada utilizando el
coeficiente de correlación Rho de Spearman. En el caso de los niños resultaron
significativas las asociaciones positivas de energía-ánimo, culpa-preocupación,
temor-culpa temor-preocupación, irritabilidad-temor, irritabilidad-enojo,
vergüenza-preocupación, vergüenza-culpa, nervios-culpa, intranquilidad-
nervios. Se encontró una asociación negativa entre enojo-ánimo.
60
Tabla 11
Matriz de correlaciones entre afectos positivos y negativos en madres
Emociones 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13
Positivas
1. Ánimo -
2. Energía .477* -
3. Entusiasmo .468* .362 -
4. Disposición .419* .345 .285 -
Negativas
5. Tensión .197 -.035 -.209 -.011 -
6. Preocupación .161 .192 -.041 .270 .178 -
7. Culpa -.108 -.149 -.319 -.149 .074 .338 -
8. Temor -.395 -.384 -.720** -.015 -.053 .170 .415* -
9. Enojo -.490* -.341 -.292 -.277 .015 .166 .241 .189 -
10. Irritabilidad -.294 -.230 -.636** -.146 -.091 -.089 .465* .587** .432* -
11. Vergüenza -.512** -.118 -.370 -.102 .049 -.178 .254 .175 .170 .220 -
12. Nervios -.197 -.125 -.217 -.245 .247 .014 .438* .340 .302 .274 .288 -
13. Intranquilidad -.170 -.362 -.448* -.103 -.061 .370 .483* .463* .185 .367 .254 .065 -
14. Angustia -.295 -.231 -.493* -.133 .294 .185 .304 .252 .501* .349 .188 .328 .363
Nota: *Significativo para p< 0.05

**Significativo para p< 0.01
Las madres obtuvieron asociaciones positivas con energía-animo, entusiasmo-
ánimo, disposición-ánimo, temor-culpa, intranquilidad-culpa, intranquilidad-
temor, irritabilidad- enojo, irritabilidad-culpa, irritabilidad-temor, nervios-culpa y
angustia-enojo. Sus asociaciones negativas fueron temor-entusiasmo, enojo-
ánimo, irritabilidad-entusiasmo, vergüenza-ánimo, intranquilidad-entusiasmo y
angustia-entusiasmo.
61
Aspectos de la comunicación
Al asociar las emociones con el puntaje de la variable comunicación, en la sub
escala de hijos a padres de Villatoro et al. (1997), se obtuvieron los siguientes
resultados, a partir de las respuestas de los niños sobre la relación de
comunicación con sus madres (Tabla 12). Estas preguntas fueron de
comunicación en general y de la plática habitual de sus cuestiones personales,
mas no de comunicación relacionada con la enfermedad. Para los niños no se
obtuvieron asociaciones significativas entre la comunicación y sus estados
emocionales. Para las madres, se encontraron asociaciones negativas entre el
nivel de comunicación y la preocupación, así como entre el nivel de
comunicación y el temor.
Tabla 12
Asociaciones entre estados emocionales y comunicación
Comunicación
Emociones Hijos Madres
Tensión ,167 -,309
Ánimo ,163 ,000
Preocupación ,154 -,493*
Energía ,000 -,144
Culpa ,000 -,231
Temor -,097 -,421*
Enojo ,318 ,143
Entusiasmo ,156 ,292
Irritabilidad ,000 ,000
Disposición ,368 -,183
Vergüenza ,000 -,309
Nervios -,103 -,138
Intranquilidad ,164 -,333
Angustia ,140 ,000
62
A través de las respuestas de las entrevistas semi-estructuradas, tanto de las
madres como de los hijos, se establecieron las siguientes categorías
cualitativas con sus respectivos códigos.
Tabla 13
Categorías cualitativas de comunicación
Categoría Códigos Descripción

Comunicación 1. Comunicación de emociones hijo-madre Hijo comunica sus emociones
2. No comunicación de emociones hijo-madre Hijo no comunica sus emociones
3. Comunicación de sentir físico Hijo comunica su estado físico
4. No comunicación de sentir físico Hijo no comunica su estado físico
5. Comunicación general hijo-madre Hijo comunica temas varios
6. Comunicación general madre-hijo Madre comunica temas varios
7. Comunicación de la verdad Hablan la realidad de enfermedad
8. No comunicación de la verdad No hablan realidad de enfermedad
9. Comunicación con otros Hijo prefiere hablar con otros
Afrontamiento 10. Afrontamiento hijo Estilos de afrontamiento de hijo

11. Afrontamiento madre Estilos de afrontamiento de madre
12. Dificultades hijo Dificultades reportadas por hijo
13. Dificultades madre Dificultades reportadas por madre
14. Ayuda Lo que más ha ayudado
Apoyo 15. Maternal En qué medida apoya madre

16. Familiar Apoyo por parte de la familia
17. Social Apoyo por parte de conocidos
18. Institucional Apoyo por parte de institución
Cambios 19. Casa Cambios percibidos en el hogar

20. Amigos Cambios percibidos en amistades
21. Escuela Cambios percibidos en la escuela
22. Otros Otro tipo de cambios percibidos
Enfermedad 23. Conocimiento de enfermedad El niño conoce de su enfermedad

24. No conocimiento de enfermedad El niño desconoce enfermedad
25. Síntomas iniciales Primeros síntomas
26. Síntomas tratamiento Síntomas durante tratamiento
27. Síntomas actualidad Síntomas en la actualidad
Emociones 28. Emociones etapa síntomas Emociones durante síntomas

29. Emociones etapa tratamiento Emociones en el tratamiento
30. Emociones conocimiento de enfermedad Emociones al enterarse
31. Emociones hospital Emociones al llegar a hospital
32. Emociones actualidad Emociones en la actualidad
33. Emociones madre Emociones de la madre
63
Para analizar el impacto del conocimiento que tienen los niños acerca de su
enfermedad, se realizaron tablas cruzadas acerca del conocimiento del niño
sobre su enfermedad y las emociones, tanto de niños como de madres.
Se presentan también datos cualitativos obtenidos a través de las entrevistas.
Tabla 14
Comparación de emociones con el conocimiento de la enfermedad en niños
Emoción Conocimiento de la enfermedad

Niños Sabe de la No sabe de la Solo conoce
enfermedad enfermedad el nombre
Tensión Nunca 2 3 2
A veces 0 12 5
Siempre 0 1 0
Ánimo Nunca 0 0 0
A veces 1 7 4
Siempre 1 9 3
Preocupación Nunca 1 7 4
A veces 1 8 3
Siempre 0 1 0
Energía Nunca 0 1 0
A veces 1 6 4
Siempre 1 9 3
Culpa Nunca 2 9 7
A veces 0 5 0
Siempre 0 2 0
Temor Nunca 1 5 4
A veces 1 11 2
Siempre 0 0 1
Enojo Nunca 0 3 3
A veces 2 11 4
Siempre 0 2 0
Entusiasmo Nunca 0 0 1
A veces 1 6 3
Siempre 1 10 3
Irritabilidad Nunca 0 5 3
A veces 1 9 4
Siempre 1 2 0
Disposición Nunca 1 2 1
A veces 1 9 3
Siempre 0 5 3
64
Vergüenza Nunca 0 5 1
A veces 1 6 5
Siempre 1 5 1
Nervios Nunca 1 3 5
A veces 1 11 2
Siempre 0 2 0
Intranquilidad Nunca 2 3 6
A veces 0 13 1
Siempre 0 0 0
Angustia Nunca 1 9 4
A veces 0 5 3
Siempre 1 2 0
Tabla 15
Comparación de emociones con el conocimiento de la enfermedad en madres
Emoción Conocimiento de la enfermedad

Madres Sabe de la No sabe de la Solo conoce
enfermedad enfermedad el nombre
Tensión Nunca 0 1 0
A veces 10 0 3
Siempre 6 1 4
Ánimo Nunca 0 0 0
A veces 11 2 3
Siempre 5 0 4
Preocupación Nunca 0 0 0
A veces 7 1 3
Siempre 9 1 4
Energía Nunca 1 0 1
A veces 12 2 4
Siempre 3 0 2
Culpa Nunca 6 1 3
A veces 9 1 2
Siempre 1 0 2
Temor Nunca 4 1 1
A veces 12 1 4
Siempre 0 0 2
Enojo Nunca 4 1 2
A veces 10 0 5
Siempre 2 1 0
Entusiasmo Nunca 0 0 1
A veces 10 2 5
Siempre 6 0 1
65
Irritabilidad Nunca 8 2 2
A veces 7 0 5
Siempre 1 0 0
Disposición Nunca 1 0 0
A veces 3 2 0
Siempre 12 0 7
Vergüenza Nunca 7 0 4
A veces 8 2 3
Siempre 1 0 0
Nervios Nunca 3 0 2
A veces 12 2 3
Siempre 1 0 2
Intranquilidad Nunca 5 0 2
A veces 10 2 5
Siempre 1 0 0
Angustia Nunca 1 0 0
A veces 13 1 4
Siempre 2 1 3
“Pues yo no quería que supiera, verdad, como siempre pues uno, este, cuando
me dijeron allá, y ya me dijo el señor, “pues ya está grande él” verdad, pero aún
así como quiera, es como un niño, pero le digo yo que es una cirugía en la
cabeza, verdad, pero nunca dije que era un tumor de él” (Mamá 36, hijo 13).
“Bueno, nosotros no le queríamos decir, pero como él ve la tele y todo eso,
entonces, usted sabe, ve un comercial del cáncer de mama y todo eso, y pues
él decía: ‘entonces yo tengo eso, porque a ellas se les cae el pelo y a mí
también’, entonces fue del modo que él se fue pues dando cuenta” (Mamá 37,
hijo 7).
“No sabe pero le he dicho que está enfermo, o sea no le quiero decir más allá
de algo que puede pasar, le digo que está enfermo, no sabe, sí sabe, que ‘no
66
pues tengo leucemia’ y todo eso, pero a veces no, no porque no quiera platicar,
sino porque el niño se sienta mal, pero o sea sabe que está enfermo y que
tenemos que venir para que le pongan sus quimioterapias” (Mamá 24, hijo 7).
“Siempre, desde que él supo, desde que yo supe que él estaba enfermo,
tratamos de decirle para que comprendiera” (Mamá 42, hijo 7).
A continuación se presentan las frecuencias de las respuestas obtenidas a
partir de la entrevista en forma de gráficos de pastel.
Figura 1. ¿Qué tanto habla el niño con su madre respecto a la enfermedad?
Comenta sentir físico y poco

emocional
Comenta sentir físico y 4%
emocional
12% Habla asuntos personales,
no de enfermedad
4%
No expresa lo que siente
20%
Comenta sentir físico

44%
No platica con su madre

16%
Figura 1. Gráfico ilustrativo de la comunicación hijo-madre.
“Que si estaba cansadito, que tiene sueño, que no quiere hablar con nadie; que
nadie lo moleste” (Mamá 46, hijo 11).
67
“Cuando le hablaba yo, no me quería contestar, no decía si sí o no, no me
contestaba y era muy serio, y como que se enojaba más” (Mamá 27, hijo 11).
“Mmm… pues es bien diferente y es muy, muy reservado, no me dice las cosas,
a menos de que yo le esté preguntando, si no, él no” (Mamá 24, hijo 7).
“A veces quiere hablar, a veces no, y como le digo es reservada, bien
reservada, no le preguntamos y no nos dice; y cuando empezó esta otra vez
que se enfermó le compramos un diario, y le dije: ‘si tú no nos quieres platicar lo
que tú sientes, lo que tú piensas -le digo- mínimo escribe en este diario todo lo
que piensas’, le digo. Y se lo compramos con candadito para que nadie lo mire.
... Ya la vemos un poquito más relajada, después de que le compramos ese
diario” (Mamá 42, hija 14).
“Dice que pues que sí le duele, verdad, pero que no, dice que no le afecta en
nada, o sea me dice ‘no, no mami, no, no, no le hace, o sea si Diosito lo quiso
que yo me enfermara, por algo, yo como quiera voy a aguantar’, o sea él es
muy así de, a veces otros niños no quieren ni que los inyecten, y él no, o sea él
dice ‘si es por mi bien, pues bien” (Mamá 42, hijo 7).
68
Figura 2. ¿Qué tanto habla la madre de la enfermedad con su hijo?
Hablan pero no de la
No hablan
enfermedad
4%
Pregunta cómo se siente 16%
20%
Le aconseja sobre
cuidados
16%
Le habla de la
enfermedad
16%
Le da ánimo
28%
Figura 2. Gráfico ilustrativo de la comunicación madre-hijo
“Pues me pongo a platicar con él, este, como le digo: ‘yo sé que es bien difícil
mi’jo para ti’, porque él a veces preguntaba ‘mami, ¿por qué me pasa esto a
mí? yo soy un niño bueno, que no, no soy malo’ y yo le digo ‘es que Dios sabe
por qué hace las cosas, Dios atiende a los niños buenos, pero tienes que salir
adelante” (Mamá 42, hijo 15).
“Yo le pregunto, o sea yo siempre la ando checando, que si tiene temperatura o
que si le duele algo, y ella siempre me responde que no” (Mamá 38, hija 7).
“Bueno, va a pasar, vamos a tomar mucha agua, vamos a rebajarlo. Vamos a
descansar para que tú te sientas bien mañana, porque acuérdate que hay que
hacer tus actividades” (Mamá 37, hijo 7).
69
“Sí, sí hemos platicado pero, o sea, pues casi no hablamos de eso porque se
altera” (Mamá 39, hija 13).
“Yo creo que nunca nos sentamos a platicar así, sobre la palabra cáncer
verdad, él ha sido muy reservado y tomó la enfermedad muy… pues no la tomó
muy bien ¿verdad?” (Mamá 36, hijo 13).
“Casi no platico porque como le dije, la otra vez que vi que se puso así y ya no
quiso, pero como ahorita está yendo ya a la psicóloga, lo que tiene, le dije ya en
la mañana y se ve bien, no reaccionó mal ni nada” (Mamá 27, hijo 11).
Figura 3. Formas de afrontamiento del niño
No sabe
Seguir indicaciones 16%
médicas
20%
No pensar en la
enfermedad
20%
Jugar
20%
Apoyarse en Dios
Hacer bromas al Estar bien 12%
respecto 8%
4%
Figura 3. Gráfico ilustrativo de las formas de afrontamiento del niño
“Este… no sé, me tranquilizo y no pienso en esto de que estoy enfermo y
pienso que me voy a curar y nada más” (Hijo, 13).
70
“Tomarme mis medicamentos, también hago caso a lo que me digan. No como
muchas cosas que me hacen mal” (Hijo, 7).
“Ya hasta no me dan ganas de saber de la enfermedad” (Hijo, 13).
“Ah pues a veces salgo y me voy a jugar con mis amigos, y vamos a jugar. Yo
siempre juego futbol” (Hijo, 9).
“Solo pienso que no me pasa nada de esto” (Hijo, 10).
Figura 4. Formas de afrontamiento de las madres
Otros
Adaptarse a los 8%
cambios Platicar con la familia
8% 4%
Reprimir emociones
Estar alerta 4%
28% Tratar de no pensar
4%
Pedir a Dios
Tener buena actitud 28%
16%
Figura 4. Gráfico ilustrativo de las formas de afrontamiento de las madres
“Trato de estar todo el tiempo” (Mamá 27, niño 11).
71
“Yo trato de decirle o de estarlo checando, yo lo checo y le digo que todo eso es
parte de que yo tengo que tener cuidado con él, que no le debe dar pena ni
nada porque yo tengo que estar al pendiente” (Mamá 32, niño 13).
“Estar al pendiente de sus medicinas, estar al pendiente que no pase hambre,
cualquier señita mala” (Mamá 38, niño 12).
“Pues todo se lo pido a Dios, y yo sé que me da tranquilidad y todo. Hablo con
él y ya me siento más relax y yo siento que él es el que me da todo, me da
energía, me da fuerzas, me da alegría” (Mama 43, niño 9).
“Así estén las crisis muy feas, a mí siempre me mirarán riéndome, o sea, así
con la gente y todo” (Mamá 39, niña 13).
“Pues igual, para qué me voy a agüitar si, si sé que como quiera después el
problema me tengo que levantar, yo conozco personas y he visto ahí en el
hospital, que lloran y todo y yo les digo: ‘es que no, hay que… sabemos que el
problema está aquí y nosotras somos las que los tenemos que levantar, no va a
venir tu vecina, no va a venir tu mamá, no va a venir nadie, sino vas a ser tú’,
porque si no eres tú… yo así soy, así de que me gusta hacer las cosas como
son y ya” (Mamá 42, niño 7).
72
Figura 5. Cambios en casa
Otros Desmotivación
4% 8%
Hábitos
No hubo cambios 8%
28%
Trato preferencial al
hijo
16%
Se unieron más
8%
Efectos en otros
Madre dejó de
hijos
trabajar
16%
12%
Figura 5. Gráfico ilustrativo de los cambios en casa
“Desde el momento en que me dieron el diagnóstico a mí, le tuve que leer la
cartilla a toda mi familia, a lo mejor se oye mal, pero así lo tuve que hacer; ¿en
qué? o sea ‘me tienes que ayudar con ella’, ‘ciertas cosas la comida de la niña
se respetan’. . . ‘la niña es primero en todos los aspectos’, ‘la niña va a ser
primero de hoy en adelante” (Mamá 38, niña 13).
“Tengo una niña de ocho años. . . se sabe bañar sola, sabe comer, sabe
cambiarse, sabe todo, pero siente que uno no la quiere, que no le ponen
atención, que ‘nada más me regañan’, que ‘todo yo hago’. Siempre platico
mucho con ella cuando yo llego pero pues no es lo mismo porque estoy unos
días, luego me tengo que venir para acá, mi esposo también trabaja casi de
11:00 a 8:00, de 10:00 a 7:00; pues también la dejamos sola por su hermano”
(Mamá 41, niño 10).
73
“Pues yo trabajaba, este, nosotros apenas habíamos intentado pues tener
nuestra casita, a comprar nuestras cosas; en la casa pues gracias a Dios no
falta nada, pero hace años yo les quería comprar una camita, pero lo tuve que
gastar” (Mamá 46 , hijo 11).
Figura 6. Cambios en la escuela
Ya no puede jugar
4% Casi no va
No se lleva con nadie 8%
4%
No hubo cambios
24%
Dejó de ir
Lo tratan mejor 52%
8%
Figura 6. Gráfico ilustrativo de los cambios en la escuela
“En la escuela pues no, fíjese, ella ha mantenido su promedio igual, aunque no
va a la escuela ella sigue igual, siempre ha llevado el primer lugar” (Mamá 30,
hija 11).
“Sí porque hay mucha gente que no conoce esta enfermedad, piensan que se
les va a pegar, que es una enfermedad que se contagia, que este… por parte
de los maestros tenemos apoyo. Él… sí le gusta ir pero no mucho” (Mamá 41,
hijo 10).
74
“Nada más estuvo hasta primero de secundaria y después nada más fue por
una semana; ya después ya no quiso ir porque él decía que a lo mejor sus
amigos se burlaban de él, de lo que tenía, o sea de que ya no podía caminar, él
se imaginaba eso” (Mamá 42, hijo 15).
Figura 7. Cambios con respecto a los amigos
Es más cerrado ahora

4%
No hubo cambios
40% Ahora tiene más
4%
Casi no conviven
8%
Dejó de verlos
12%
Sigue en contacto
16% Lo procuran más
16%
Figura 7. Gráfico ilustrativo de los cambios con respecto a los amigos
“Con sus amigos sí porque lo tratan bien, o sea lo consideran mucho, y pues él
casi no pelea y trata él de no aprovecharse de eso porque él sabe que, pues no
debe de hacerlo, entonces tiene muchos amigos y todo, están con él, van y lo
miran” (Mamá 42, hijo 7).
“Los amigos cuando supieron que estaba enfermo pues lo miraron siempre
igual, los niños nunca, o sea una vez cuando empezó que se le cayó por
primera vez su pelo salió y fue una burla con los niños, porque los niños no
75
saben lo que es una enfermedad de esta, entonces el niño mismo les dijo ‘sí
pero me va a salir, yo estoy enfermo y como quiera me sale y como quiera
estoy fuerte y soy un niño normal” (Mamá 35, hijo 9).
“Ya no sale, o sea ya nadie… ya no platica con nadie. Él salía mucho, casi a
diario, lo dejaba salir un ratito, ya cenaba y lo dejaba salir un ratito, y pues ya no
los volvió a ver, ni lo han ido a visitar ni nada” (Mamá 37, hijo 7).
“Pues no cambiaron mucho porque diario se mensajea y todos le… siente el
apoyo de todos sus amigos, que pues siempre lo van a apoyar y siempre le
dicen que cómo está” (Mamá 32, hijo 13).
“Pues definitivamente sí porque antes de que él se enfermara tenía muchos
amiguitos, lo buscaban, salía a jugar, y ahora que se me enfermó, pues tiene
esto, no, casi no va nadie a visitarlo” (Mamá 42, hijo 15).
Figura 8. Otros cambios

Otros
8%
No hubo
El niño no puede hacer 28%
cosas por su estado
20%
Cambio de casa
8%
Peor actitud en el niño Mejor actitud en el niño
24% 12%
Figura 8. Gráfico ilustrativo de otros cambios
76
“Yo la he visto que no ha cambiado nada, ella bromea, ella es muy, le digo ella
es mi cascabelito de mi casa, ella es la alegría, aunque tengo más hijos pero
ella es la que mueve ahí todo” (Mamá 42, hija 14).
“En que no puedo jugar, no puedo meterme a las albercas, no… siento que no
soy una niña bien, siento que soy una niña… monstruo, para que me entiendas.
. . Que casi ninguna de las personas tiene esta enfermedad, que casi una de las
personas no tiene la enfermedad, por eso” (Hija, 13).
“Andaba muy agresivo, muy, muy agresivo; de hecho por eso también me
empecé a dar cuenta, porque él nunca, o sea a pesar de que es hiperactivo,
pero no peleaba ni nada” (Mamá 37, hijo 7).
“Antes, cómo se llama, yo era muy social, ya después de ahí me volví una
persona… me he vuelto un poquito más cerrado, y pues sí cambié mucho en
eso” (Hijo, 13).
“Su vida era, era un niño sí era tranquilo y todo pero ahorita es un niño muy
maduro y él a veces hasta mucho más maduro que uno y se queda uno
admirado de que ‘oye espérate’, o sea, los golpes y el dolor que le hace sentir
todo esto que pasa lo ha hecho madurar” (Mamá 35, hijo 9).
77
“Pues en que era un niño muy alegre, muy travieso, y pues ya se enfermó y no.
Dejó de caminar de un día para otro, y que no caminaba nada. . . a veces él
está enojado y no contesta ni nada” (Mamá 46, hijo 11).
“Cambió un poquito su carácter, me gritaba, o sea de hecho todavía a veces me
grita, y ella a veces se enojaba y me decía: ‘¡ya no me estés molestando!’, así
me decía, o sea usaba palabras altisonantes, y yo le decía ‘mi’ja, no, ¿por qué
eres así?, mira, hija, vamos a hablar, dime cómo te sientes’, y así comentaba
yo” (Mamá 39, hija 13).
“La niña siempre fue de alguna manera una niña normal, ¿en qué cuestión?, de
que ella siempre fue muy inquieta, jugaba, brincaba, esto, lo otro, y en realidad
le daba lo mismo” (Mamá 38, hija 7).
Figura 9. Mayor dificultad para el niño
Caída de cabello
4%
No sabe Hospital
4% 8% Cambio de residencia
4%
Extraña a sus hermanos
8%
Ninguna
Tratamientos 16%
44%
No poder jugar
12%
Figura 9. Gráfico ilustrativo de la mayor dificultad para el niño
78
“Nada más las quimioterapias. Cuando me las pasan” (Hija, 14).
“La Intratecal… no, no, los piquetitos” (Hijo, 7).
“Lo de mi colostomía. Porque mira, si yo no lo tuviera ya me hubiera dicho ‘no
tengo nada, no tengo nada’ y ya, pero como ahí lo tengo…” (Hija, 13).
“Aguantar todas las quimios” (Hijo, 13).
“Que ya no puedo correr y saltar” (Hijo, 7).
“Que no puedo jugar” (Hijo, 9).
Figura 10. Mayor dificultad para la madre
Ver efectos de la
Otros
enfermedad en el niño Aceptar la enfermedad
4%
8% 16%
Ninguna Cambio de residencia

12% 4%
Inicio de la enfermedad
8%
Miedo de la enfermedad
16%
Ir al hospital
Cuestiones económicas 20%
12%
Figura 10. Gráfico ilustrativo de la mayor dificultad para la madre
79
“La asimil… la aceptación. La aceptación de que de pronto te haces muchas
preguntas, ¿no? ‘¿Por qué él?’, ‘¿Por qué un niño?’, ‘¿Por qué nosotros?’. O
sea es que esas preguntas, no sé si todos pero al menos fue lo que nos pesó
mucho a nosotros” (Mamá 37, hijo 7).
“Cuando empezamos. El golpe más duro, más fuerte que le pueden dar a un
padre, decir que tu hijo tiene cáncer, no sabes si va a estar o no va a estar, eso
es lo más difícil para uno” (Mamá 35, hijo 9).
“Pues lo más difícil que se me hace que tiene esta enfermedad cuando ya se
tienen internamientos y no tengo dinero, que no hay para tratarlo, o que a veces
que no tienes para comprar un medicamento, eso es difícil verdad, porque ¿de
dónde nos agarramos?” (Mamá 46, hijo 9).
“Para uno y para Dios nada es difícil, solo es cuestión de saber uno salir
adelante” (Mamá 39, hijo 13).
“Para mí pues el saber que está enferma, que ya ve que el cáncer pues es bien
difícil. De que Dios me la pueda quitar o algo” (Mamá 30, hija 11).
“Cuando se vio muy grave. Pensé que podía morir” (Mamá 41, hijo 10).
80
“Cuando hemos ido al hospital. Que de una manera vas bien y que en tres
segundos te cambie porque no salió bien la biometría y que te digan ‘a su hija la
tenemos que internar’. . . eso es muy difícil y muy pesado, o sea… y duele
mucho” (Mamá 38, hija 7).
Figura 11. Lo que más ha ayudado al niño
No sabe
8% Dios
12%
Madurar Instituciones
4% 4%
Padres
24%
Tratamiento
40%
Seguir
indicaciones
8%
Figura 11. Gráfico ilustrativo de lo que más ha ayudado al niño
“Hablar con mi mamá, con mi papá y con mis familiares” (Hijo, 7).
“Gracias a Dios. A la oración” (Hijo, 14).
“Mis papás” (Hijo, 12).
“Que el medicamento sí funciona y nada más” (Hija, 14).
81
“Las quimios y mi mamá y mi papá” (Hijo, 9).
Figura 12. Lo que más ha ayudado a la madre
Su hijo
8% Alianza A
Otros 20%
12%
Nada
8%
Dios
Unión familiar 28%
16%
Ser alegre
8%
Figura 12. Gráfico ilustrativo de lo que más ha ayudado a la madre
“Bueno en lo emocional pienso que me ha ayudado mucho la fe que tengo en
Dios, porque o sea me he puesto en Dios” (Mamá 34, hijo 7).
“Pues yo creo que lo que nos ha ayudado mucho es poder venir y platicar
muchas cosas que de pronto te puedes guardar; el expresar cosas que a veces,
yo creo que por más confianza que exista a veces entre la familia, no lo puedes
platicar, y es un poquito más fácil hablarlo con personas que te pueden dar
como un punto de vista diferente, ¿no?. . . cuando empiezas a platicar tú todo
esto, pues ves como otra perspectiva y pues aquí pues han pasado por varios
casos, entonces eso es lo que, lo que siento que nos ha ayudado” (Mamá 37,
hijo 7).
82
“¡Ay! eso no sé… solo que, a mí me ha ayudado el tener a mi familia conmigo y
el verlo a él, que a pesar de todo, ha logrado salir adelante, y que enojado y
todo no batallo para darle el medicamento, ni nada de eso y le van a hacer esto,
y coopera” (Mamá 46, hijo 11).
Figura 13. ¿Quién le comunicó al niño su diagnóstico?
No recuerda
8%
Otro medio
8%
Escuchó en el
hospital
12% Médico
52%
Madre
20%
Figura 13. Gráfico ilustrativo acerca de quién le comunicó al niño su diagnóstico
“Los doctores le dijeron a mi niño y yo, yo platiqué con él, con mi hijo, y yo le
dije: ‘no te preocupes porque hay un tratamiento para esto, para curarlo’, pero sí
se asustó también” (Mamá 31, hijo 14).
“Sí oía él como quiera, pero nosotros en sí no hemos hablado con él, ni le
hemos dicho qué es lo que tiene. Él ha oído a veces del doctor, que oye, que
dice ahí delante de él, verdad, pero no se lo hemos dicho en sí qué es lo que él
tiene” (Mamá 38, hijo 12).
83
“Pues hablaban y esto y ella escuchó y me preguntó una vez que qué era esa
enfermedad, que qué era el cáncer. . . no supe que expli… o sea no supe cómo
decirle en ese momento, verdad, no supe cómo explicar, solamente que ella
estaba enferma, que era un proceso muy largo el que íbamos a pasar, que yo
siempre iba a estar con ella” (Mamá 30, hija 8).
“Pues cuando yo se lo dije él no asimilaba, él, él no sabía o no comprendía la
palabra leucemia, porque él pensaba que era algo que se le iba a quitar . . .
para mí darle el diagnóstico fue muy difícil, entonces nada más le dije lo
esencial, no, como se dice, no pues nada más le dije lo esencial” (Mamá 41,
hijo 10).
“Él se enteró porque… este… lo traje al Hospital Universitario y entramos ahí en
lo que es especial para “Universitarios contra el cáncer” y ya leyó el letrero y
dijo ‘ya sé a qué me traes aquí, porque yo tengo cáncer’ y ahí fue cuando él se
dio cuenta” (Mamá 42, hijo 15).
“No sabía ni cómo explicarle, pero después con el paso de que le empezaron a
poner sus quimios pues ya le tuve que explicar que tenía un animalito, verdad,
que por eso los doctores le estaban poniendo eso, y ahí como fue entendiendo
poquito” (Mamá 34, hijo 7).
84
“Mi mamá no me quería decir porque estaba muy preocupada por eso. [¿Y
cómo fue que te lo dijo?] Porque yo le estaba diciendo que me diga, entonces
así me dijo” (Mamá 38, hija 10).
“Me lo dijeron junto con ella, adelante de ella, pues no sé si usted ha oído a los
doctores como hablan” (Mamá 39, hija 13).
85
CAPÍTULO V
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES
El ser humano como un organismo psicobiosocial, está integrado por múltiples
aspectos que se relacionan entre sí de forma compleja, lo cual dificulta la tarea
de las ciencias sociales para establecer relaciones directas entre los
componentes.
En lo que respecta al estudio de la conducta humana, hay dos elementos muy
importantes del individuo que se toman en cuenta: la interacción con el medio y
la conformación de la psique, el segundo inicialmente como resultado del
primero.
Desde las situaciones más cotidianas hasta las extraordinarias, cada
experiencia se percibe de diferentes maneras por cada sujeto, y más
interesante aún, la misma persona puede experimentar una condición de
diversas formas.
El proceso de enfermar representa un cambio ante lo ordinario, y cuando
hablamos de una enfermedad crónica, implica una carga adicional, al involucrar
a todo un sistema familiar o social como una más de sus condiciones.
86
Este estudio ha tenido como prioridad explorar los estados emocionales que se
manifiestan durante una enfermedad crónica como lo es el cáncer, así como su
asociación con la comunicación madre-hijo. Se han hecho estudios que
analizan el bienestar emocional de los niños, o el de los padres. En este caso
se tomaron en cuenta ambas partes.
De acuerdo con Gough y Deatrick (2015), la investigación cualitativa ofrece un
estudio más intensivo que exhaustivo acerca de un fenómeno, por lo que es
común en los temas relacionados con enfermedad, en donde el enfoque se
centra principalmente en experiencias de los pacientes mismos, cuidadores,
padres, entre otros, en el entendido de que la enfermedad no solo afecta al
individuo sino también a todo su medio (Gough & Deatrick, 2015).
La investigación que aquí se presenta, así como los resultados preliminares,
representan parte de una fase exploratoria en el campo de la comunicación
como un factor involucrado en los estados anímicos de los participantes.
Los resultados serán discutidos en el orden en el que fueron planteados los
objetivos de esta investigación.
Estados emocionales
A pesar de que va en incremento la investigación en cáncer infantil, todavía no
se encuentra suficiente literatura en el tema de las emociones en los pacientes.
87
Velez, Valverde, y Torres (2014) mencionan como posible razón la falta de
instrumentos confiables para esta población, además de considerar que aun
teniendo medidas sólidas, se pueden presentar aspectos adicionales como
malestar físico, cansancio, entre otras condiciones externas que obstaculicen la
adecuada evaluación infantil.
De los resultados en los pocos estudios que abordan el aspecto emocional,
algunos sugieren que existe mayor tendencia de los niños con enfermedades
crónicas hacia las emociones negativas, como la tristeza, el miedo y el
cansancio (Maldonado-García, Pardo-Fandiño, Villalobos, & María, 2017). Sin
embargo, en los resultados de la presente investigación, fueron predominantes
los estados emocionales positivos en los niños, tal como mencionan Velez et al.
(2014), que aunque algunos de los niños pudieran presentar dificultades en su
adaptación o incluso malestar psicológico, la mayoría de ellos logran una buena
adaptación psicológica, que les lleva a puntuar igual o mejor en valores
positivos que otros niños de su edad que no padecen enfermedades crónicas.
Con respecto a las madres de los niños, que a su vez realizan la función de
cuidadoras principales, un estudio realizado por Salazar y Alexander (2017)
encontró que en cuanto a las emociones negativas presentadas por las madres,
prevalecen ansiedad, miedo y culpa, de las cuales angustia y miedo
presentaron valores más altos que las demás emociones también en nuestros
resultados.
88
Al contrastar los estados emocionales percibidos por los niños con los de sus
madres, encontramos que mientras las madres se muestran más dispuestas
que los niños en lo que respecta a la enfermedad, los niños menos. De la
misma forma, el nivel de energía resulta mucho mayor para los niños que para
sus madres.
Respecto a los valores negativos, los estados de tensión, preocupación, culpa,
temor y vergüenza prevalecen con valores opuestos al comparar la percepción
materna con la de sus hijos, ya que éstos últimos los presentan en menor
medida.
En esta muestra, el tiempo de diagnóstico no determina la ocurrencia o el tipo
de estados emocionales, ni en el caso de los niños, que manifiestan estados
emocionales positivos en cualquiera de las fases de la enfermedad, ni para el
caso de las madres, que tienden más a los estados negativos, sin ser predictora
la fase en la que sus hijos se encuentren. Sin embargo, a pesar de no encontrar
valores significativos, sí es posible visualizar una diferencia en el nivel de
angustia de ambos grupos, en el que esta variable es mayor para los casos de
diagnóstico reciente y disminuye con el tiempo, tal como en el estudio de
Cabrera, Urrutia, Vera, Alvarado y Vera-Villarro (2005) realizado también en
niños.
Los niños presentaron ante más ánimo, más energía y menos enojo, sin
embargo manifestaron más asociaciones en los estados emocionales
89
negativos. La variable de preocupación se encuentra muy presente, relacionada
con estados emocionales como culpa y vergüenza. La variable de culpa a su
vez, se encuentra positivamente relacionada con el temor, vergüenza y nervios
y los nervios con la intranquilidad. El temor aumenta con la preocupación y con
la irritabilidad, ésta última a su vez va de la mano con el enojo.
Las madres obtuvieron múltiples asociaciones en variables como ánimo, la cual
se relaciona positivamente con energía, entusiasmo y disposición, y
negativamente con enojo y vergüenza. La culpa también juega un papel
importante al relacionarse con intranquilidad, nervios, temor e irritabilidad. En
presencia del entusiasmo existe menos temor, irritabilidad, intranquilidad y
angustia. La irritabilidad se asocia con enojo y temor. Intranquilidad se
encuentra también en presencia del temor y la angustia con el enojo.
Comunicación
La variable de comunicación fue también analizada de forma cualitativa en 2011
por Zwaanswijk et al. Ellos realizaron una comparación en las preferencias de
comunicación, en la que los padres priorizaron la empatía del equipo médico
durante la consulta, el pronóstico y los conocimientos acerca de la enfermedad,
preferencia que vimos también reflejada en este estudio.
“Pues, principal los doctores que nos tratan muy bien, ellos lo checan muy bien”
(Mamá 32, hijo 13).
90
“Los doctores súper accesibles que están a la orden, porque yo tengo sus
teléfonos y ‘señora cualquier duda, a cualquier hora, aunque sea de
madrugada, que tenga una duda o que la niña tenga algún síntoma, mande
mensaje o marque, porque primero es la niña’. O sea le tocaron unos doctores
que son súper accesibles al 100%, le han dado muy buena atención” (Mamá 38,
hija 7).
“Yo le pregunté, o sea, ‘¿se contagió?’ o sea, es que en realidad uno no sabe,
yo en realidad no lo sabía, me dicen: ‘no señora, hay células buenas y células
malas, las células se producen de un huesito, pero o no se estaban
produciendo o se estaban produciendo y se destruían en el camino’ y esa fue la
explicación que me dijeron” (Mamá 38, hija 7).
Y en ese mismo estudio de Zwaanswijk et al. (2011) los niños prefirieron la
empatía durante situaciones estresantes, por ejemplo al ofrecer un pronóstico
poco alentador o en caso de que el tratamiento no estuviese siendo efectivo.
“Los doctores también me dan esperanza” (Niño, 13).
La edad del paciente es un factor importante a considerar en el aspecto de la
comunicación y sus preferencias. De acuerdo con Zwaanswijk et al. (2011),
para los niños la comunicación informativa puede ser suficiente:
91
“Sabe que está enfermo y que tenemos que venir para que le pongan sus
quimioterapias” (Mamá 24, niño 7).
Sin embargo, a medida que la edad aumenta la importancia de hacerles
partícipes de las decisiones lo hace también; para los 12 años ellos pueden dar
su consentimiento a la par que sus padres, y a partir de los 16, en Holanda por
ejemplo, tienen un estatus legal igual al que sus padres.
“Yo no quería que él escuchara, verdad, y le digo al doctor: ‘¿le puedo
preguntar algo allá afuera?’, y me dijo: ‘no, pregúnteme aquí, él tiene que
saberlo, que en fin, yo lo voy a intervenir” (Mamá 29, niño 13).
Otra de las variables analizadas a partir del análisis cualitativo, fue el
afrontamiento, ya sea de control primario o secundario. Considerando las
definiciones de Weisz, McCabe y Dennig (1994), las formas de afrontamiento
primario son intentos de alterar condiciones objetivas, mientras que el control
secundario se refiere a intentos de ajustarse a las situaciones objetivas.
En el caso de los padres, Compas et al. (2015) encontraron asociación entre
ambos tipos de afrontamiento y menos síntomas depresivos. Se experimentan
las dos formas debido a que los padres pueden buscar información, discutir cuál
opción de tratamiento es mejor para su hijo y ayudar a la familia a lidiar con el
estrés, sin embargo, también experimentan estrés que queda fuera de su
control, que requiere más respuestas adaptativas como reevaluar y aceptar la
92
situación en la que se encuentran. Los resultados aquí obtenidos confirman
estas hipótesis, reportando que la mayoría de las madres tiene formas de
afrontamiento tanto de control primario, como estar en constante estado de
alerta respondiendo a las necesidades de sus hijos, como respaldarse en la
espiritualidad que les ofrece la religión y evocar actitudes positivas que les
permitan sentirse mejor.
Los niños, de acuerdo con Velez, Valverde, y Torres (2014) refieren más bien
un estilo represivo adaptativo, relacionado con menores niveles de malestar,
depresión, estrés postraumático, síntomas somáticos y mejor calidad de vida; lo
anterior ofrece una posible explicación a los estados emocionales positivos en
la mayoría de los niños de esta muestra. Al comparar sus estilos de
afrontamiento con los de los adultos, tienden más a lo evitativo, como ellos
mismos mencionan, que prefieren olvidar que tienen una enfermedad o realizar
actividades como si esto no fuera parte de su vida cotidiana.
Debido a que la familia es un sistema, es esperado que una parte del
sufrimiento se deba a la disrupción de la normalidad. Un estudio realizado por
West, Bell, Woodgate y Moules (2015), mostró que la enfermedad significa para
las familias un evento inesperado y no planeado que trae consigo cambios que
alteran sus vidas. En el presente estudio a pesar de reportar diferentes cambios
que se suscitaron en el hogar, la respuesta más frecuente (28%) fue que no los
hubo.
93
Un meta-análisis realizado por Kearney, Salley y Muriel (2015) indicó que se
deben proporcionar recursos internos y externos para enfrentar el estrés del
diagnóstico y tratamiento, ya que se encuentra un patrón en el aumento de la
angustia desde el momento de diagnóstico, hasta el funcionamiento normal,
que se sitúa en muchos casos entre los 3 y 6 meses después del diagnóstico;
nuestros resultados coinciden con los autores, siendo los grupos de niños y
madres con 1 a 6 meses a partir del diagnóstico, el más alto en la variable de
angustia.
Steele, Mullins, Mullins, y Muriel, (2015) resaltan la importancia de que haya
recursos psicosociales para los niños y sus familias en oncología pediátrica, a
pesar de que los modelos de evaluación y prestación de servicios varían en
cada centro, así como la disponibilidad del personal. Es muy valioso el trabajo
de los especialistas adaptándose a las necesidades de cada familia, las madres
de esta muestra posicionaron el apoyo de la institución como uno de los
principales factores que les han ayudado.
“Uno siente que todo se le va para abajo, a veces siente que todo se cae. . . .
pienso que todo, como que no te importa ya nada. . .Pues ayer platiqué con la
psicóloga y yo creo que eso me ayuda mucho y siento que eso me hace mucha
falta” (Mamá 48, hija 16).
“En esta situación me ha ayudado mucho la Alianza Anticáncer, porque desde
que yo llegué aquí me han tratado como si fuéramos de la casa, o sea somos
94
de la casa pero yo, la nueva, era ignorante de toda esta enfermedad y te
arropan de una manera bien diferente. . . la psicóloga me apoyó a que mi hijo
empezara a entender lo que es el dolor, porque él decía ‘yo no quiero, me
duele, me duele’, ‘mira, vamos a respirar, vamos a hacer este trabajo, vamos a
hacer el otro’ y el niño empezó, empezó a echarle ganas” (Mamá 31, hijo 9).
Conclusión
Todos estos resultados ponen en manifiesto solo algunas de las necesidades
que se presentan con mayor frecuencia en pacientes de oncología pediátrica y
sus madres.
Por la revisión literaria y los resultados de la muestra, se puede decir que la
comunicación durante la enfermedad es un factor clave en el bienestar infantil:
no solo al representar el manifiesto de los síntomas físicos, que puede hacer la
diferencia en el diagnóstico oportuno de una enfermedad como lo es el cáncer,
sino también se convierte en un canal a través del cual tanto el niño, los padres,
como el resto del sistema familiar pueden permitirse expresar el reto que
representa su enfermedad.
En este estudio, los niños presentaron más estados emocionales positivos a
pesar de las diferencias en su diagnóstico y tiempo del mismo. Algunas madres
optan porque sus hijos conozcan el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad
desde el momento inicial, lo cual establece un clima de confianza en el que
95
ambos participantes pueden intercambiar sus sentimientos y pensamientos. Las
madres que sí le dicen tienen menos angustia y culpa.
Otras madres, especialmente los de niños más pequeños, eligen atribuir la
enfermedad a otros motivos o suplir el diagnóstico real por uno que sea a su
parecer menos angustiante para un niño, aunque esta medida deje de ser
funcional cuando el niño crece y convive con otros niños con su misma
condición, o empieza a ser más consciente del medio que lo rodea y reconoce
características asociadas a su enfermedad.
Finalmente podemos encontrar a las madres que decidieron omitir por completo
la información relativa a la enfermedad. A pesar de su intención inicial, la
mayoría de los niños de este grupo se enteraron a través de otros medios,
motivo que genera más angustia e incertidumbre.
Podemos decir que en este estudio no se encontró que los niños se vean
afectados como consecuencia del nivel de conocimiento de su enfermedad, sin
embargo, existe el impacto en las madres.
Por otra parte, los resultados de esta investigación son obtenidos a partir de
una muestra bajo condiciones particulares: niños y madres del norte de México,
de clase media-baja y baja, que acuden a una institución y reciben apoyo
instrumental y emocional, lo cual hace que estos resultados no sean
generalizables a toda la población.
96
No obstante, sí podemos establecer tendencias y abrir una puerta a futuras
investigaciones que puedan realizarse con muestras más extensas, con la
posibilidad de comparar por edades, tiempo de diagnóstico, tipo de diagnóstico,
entre otros. Es importante ampliar el campo de esta rama de la psicología, para
recabar la información que nos permita elaborar instrumentos específicos que
nos lleven a diseñar intervenciones enfocadas a mejorar la calidad de vida de
los pacientes, así como el entorno que los rodea.
97
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112
ANEXOS
ANEXO 1- Carta de consentimiento informado
113
ANEXO 2 – Escala de PANAS para padres
114
ANEXO 3 – Entrevista semi estructurada para padres
115
ANEXO 4 – Escala de PANAS para niños
116
ANEXO 5 – Entrevista semi-estructurada para niños
117
ANEXO 6 – Entrevista de comunicación para niños
118

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UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE NUEVO LEÓN

COMUNICACIÓN EN CÁNCER INFANTIL: CONSECUENCIAS

ELIZABETH GONZÁLEZ PALACIOS

COMO REQUISITO PARCIAL PARA OBTENER EL GRADO DE MAESTRÍA

COMUNICACIÓN EN CÁNCER INFANTIL: CONSECUENCIAS

ELIZABETH GONZÁLEZ PALACIOS

COMO REQUISITO PARCIAL PARA OBTENER EL GRADO DE MAESTRÍA

MONTERREY, NUEVO LEÓN, MÉXICO, ABRIL DE 2018

Y sobre todo a los participantes: las madres que tuvieron la confianza de

Para ellos mi total admiración y respeto.

Quiero expresar mi agradecimiento al Dr. Javier Álvarez Bermúdez, asesor y

De la misma forma, quiero agradecer al Dr. Arnoldo Téllez López y al

Me siento agradecida también con Alianza Anticáncer Infantil A.B.P. y sus

Agradezco al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACyT) por el

El diagnóstico y progresión de una enfermedad crónica en pacientes pediátricos

Palabras clave: cáncer infantil, emociones, comunicación, madres.

Diagnosis and progression of a chronic disease in pediatric patients brings with

Key words: childhood cancer, emotions, communication, mothers.

En la actualidad, el cáncer es uno de los padecimientos más frecuentes que

la población infantil, ya que el cáncer pediátrico ha ido en aumento en los

menores. Tan solo en América Latina y el Caribe, un aproximado de 29 mil

menores de 15 años fueron diagnosticados con cáncer en el 2012

(Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2015).

Cuando una familia enfrenta el proceso de la enfermedad de alguno de los

hijos, se presentan consecuencias a nivel físico, económico, social y emocional

en todos los involucrados, respondiendo a preocupaciones basadas en miedos

o temores (Araneda, Aparicio, Escobar, Huaiquivil, & Méndez, 2006).

De entre todos los momentos angustiantes, el diagnóstico es un estresor por

excelencia (Edwards & Clarke, 2004), y aquí podemos entrever diferencias

importantes que parten de las características de quienes lo están viviendo.

las madres suelen enfocarse en solucionar el problema y buscar una

perspectiva positiva del mismo (Moral & Martínez, 2009).

La experiencia oncológica pediátrica se convierte entonces en un reto difícil

principales, entretanto el paciente tiene que lidiar con la pérdida de su salud.

Este papel parental implica la responsabilidad de ser el primer contacto entre el

niño y el personal médico, mediando entre lo que consideran lo mejor para su

representa otra sobrecarga de estrés tanto en lo práctico como en lo emocional

(Cueto et al., 2013; Sloper, 2000).

Algunas situaciones influyen positivamente facilitando la realización de esta

proceso de enfermedad en la vida cotidiana; algunos padres incluso optan por

Entonces, ser padre y cuidador principal, es decir, el interlocutor de la familia

del enfermo que se hace cargo de la mayoría de las atenciones físicas y

desde un cambio de residencia hasta cuestiones relativas al tratamiento. La

para quienes se ha encontrado que también resulta una carga. Un estudio

realizado en enfermeras, permitió concluir que ellas se sienten responsables de

también consideran importante ser una fuente de apoyo en ese momento

(Punjani, 2013). Esta disposición es agradecida por los padres, ya que la

mayoría de ellos valora la honestidad en lo concierne a la información del

Algunas personas consideran importante la participación de los niños en la

supone un conflicto desde el momento de decidir si es conveniente el conversar

o no con el paciente acerca del diagnóstico, sobre el curso del tratamiento e

inclusive trabajar sobre la despedida para los casos menos esperanzadores. En

hijos pierdan la vida a causa de la enfermedad se encuentra latente; un estudio

realizado por Kreicbergs, Valdimarsdóttir, Onelöv, Henter, y Steineck (2004),

vivía dijeron no haberse sentido arrepentidos de haberlo hecho, contrario a los

honestamente, además de presentar niveles más altos de ansiedad y

Si bien comprender el curso de una enfermedad crónica -y particularmente del

cáncer- es complicado, sentir amenazada la vida del paciente lo es más; Kars,