Al taller:

INVESTIGACIÓN PARTICIPATIVA
BASADA EN LA COMUNIDAD: Una
introducción a la metodología aplicada
a la investigación en salud
 CAPITULO

1
SOBRE LA INVESTIGACIÓN
PARTICIPATIVA BASADA EN
LA COMUNIDAD
NINA WALLERSTEIN,
BONNIE DURAN, JOHN G.
OETZEL, ANDMEREDITH
MINKLER

LA INVESTIGACIÓN PARTICIPATIVA BASADA EN LA COMUNIDAD (IPBC) se ha

establecido como un enfoque de investigación valioso por sus contribuciones al aumento de la
equidad en salud a través de una orientación basada en la comunidad y, a menudo, dirigida por la
comunidad, en vez de ser soló aplicada en la comunidad. El aumento de la demanda de
comunidades, naciones tribales, donantes gubernamentales y filantrópicos, y académicos
comprometidos ha alterado gran parte del panorama de la investigación y su producción de
conocimiento mediante la integración de líderes y miembros de la comunidad como socios clave a
lo largo de un proceso de investigación participativo de la comunidad.

El Programa W.K. de académicos comunitarios de salud de la Fundación Kellogg (2001) definió

la investigación participativa basada en la comunidad en el campo de la salud como "un enfoque
de colaboración para la investigación que involucra equitativamente a todos los socios en el
proceso de investigación y reconoce las fortalezas únicas que aporta. IPBC comienza con un tema
de investigación de importancia para la comunidad con el objetivo de combinar conocimiento y
acción para el cambio social a fin de mejorar la salud de la comunidad y eliminar las disparidades
de salud "(p.2).
Como reflejo de la creciente aplicación de los principios y estrategias de IPBC en el desarrollo
comunitario, el diseño e implementación de programas y la evaluación, proponemos una
definición más amplia que aún incorpora el uso de investigación y datos. "IPBC abarca esfuerzos
colaborativos entre la comunidad, académicos y otras partes interesadas que reúnen y utilizan la
investigación y los datos para construir sobre las fortalezas y prioridades de la comunidad para
generar estrategias multinivel que se propongan mejorar la salud y la equidad social".

Junto con muchas actividades relacionadas, tradiciones de investigación participativas y en las que
participa comunidad, IPBC da un vuelco al paradigma de investigación más tradicional, en el cual
el investigador externo ha determinado en gran medida las preguntas formuladas, las herramientas
de investigación empleadas, las intervenciones desarrolladas y los tipos de resultados
documentados y valorados (Gaventa & Cornwall, 2015). En su nuevo libro editado, Budd Hall y
Rajesh Tandon, dos de los primeros fundadores de la investigación participativa global, reiteran el
llamado a la democracia del conocimiento para reclamar la "experiencia que reside en el mundo de
la práctica, más allá de la academia" (Hall, Tandon, & Tremblay, 2015, p.26). Aunque a menudo y
erróneamente se los conoce como métodos de investigación, IPBC y otros enfoques colaborativos
no son en absoluto métodos sino una orientación o un enfoque fundamentalmente diferente de la
investigación. Como señalaron clásicamente Cornwall y Jewkes (1995), lo que distingue a este
enfoque "no son los métodos sino los contextos metodológicos de su aplicación; las actitudes de
los investigadores, que a su vez determinan cómo, por y para quién se conceptualiza y lleva a cabo
la investigación, "y" la ubicación de poder correspondiente en cada etapa del proceso de
investigación "[cursiva añadida, p. 1667].

Un punto central de IPBC y de enfoques relacionados es el compromiso de cambiar

conscientemente la relación de poder entre el investigador y el investigado, buscando erradicar la
distinción entre quién estudia y quién es estudiado (o decide qué se estudia). El IPBC, como
enfoque general, se ha utilizado con todo tipo de método de investigación (Israel, Eng, Schulz y
Parker, 2013): desde grupos focales cualitativos o investigación etnográfica, hasta el mapeo de
vecindarios o el uso de sistemas de información geográfica, a la epidemiología, y a los métodos de
encuesta. Lo que importa es "la experiencia y la asociación de aquellos a quienes normalmente nos
contentamos simplemente con medir" (Schwab y Syme, 1997, p.2050) y la creación de una
"asociación que se refuerza mutuamente" (Cargo & Mercer, 2008, p. 327).

NUEVOS Y CONTINUOS DESAFÍOS Y OPORTUNIDADES

En la década transcurrida desde la publicación de la segunda edición de este libro (Minkler &
Wallerstein, 2008), la IPBC ha crecido como un campo en su eficacia en la creación de
investigación centrada en la cultura (Dutta, Anaele y Jones, 2013), mejorando validez externa y
atención a los contextos de implementación (Yano et al., 2012), honrando la evidencia práctica y
comunitaria (Green, 2006), fortaleciendo la práctica reflexiva (Muhammad et al., 2015) y
consolidando las conexiones con las comunidades de color y otras comunidades marginadas para
desafiar las inequidades en salud (Wallerstein & Duran, 2010). Sin embargo, IPBC enfrenta
desafíos continuos y nuevos.

La clave entre estas es la cruda realidad contextual dentro de la cual trabajamos. Las inequidades
sanitarias y sociales continúan aumentando a niveles insostenibles, en todo Estados Unidos y en el
mundo (Bor, Cohen, Galea, 2017; Marmot & Bell, 2012). Dentro de los Estados Unidos, el
racismo estructural dentro de las instituciones, como el sistema de justicia penal, y el prejuicio
consciente e inconsciente aún impregnan nuestra conciencia nacional y contribuyen al sufrimiento
de personas y comunidades reales. Mientras este libro pasa a ser impreso, un nuevo y problemático
contexto político en los Estados Unidos, con graves amenazas para los grupos vulnerables,
incluidos los inmigrantes indocumentados, la devaluación de la ciencia y la investigación y la
amenaza de retiro de fondos federales en una amplia gama de áreas, pretenden amenazas reales a
las asociaciones de IPBC y la salud y la equidad social. Estas condiciones nos afectan a todos y a
nuestras capacidades para reconocer y corregir el poder y privilegiar las diferencias entre el mundo
académico, las comunidades y las agencias.

La institución de investigación no es inmune a este contexto, con abusos históricos y actuales que
con demasiada frecuencia han fomentado la desconfianza de la investigación dentro de
comunidades que han enfrentado investigaciones de "helicóptero" o "drive-by" cuando se solicitan
datos, se toman y no se devuelven a la comunidad. Los enfoques "basados en la evidencia",
aquellos que han recibido suficientes fondos para ser sistemáticamente evaluados y publicados en
la literatura académica, aún dominan las elecciones aceptables para las intervenciones de
investigación y privilegian la validez interna sobre la validez externa o la relevancia de los
hallazgos para contextos del "mundo real ". Dichos enfoques a veces son inaceptables o no
traducibles a otras comunidades diversas. Además, los enfoques "basados en la evidencia" que
"cuentan" en entornos académicos tradicionales y de investigación, a menudo ignoran, descuentan
o borran la "evidencia de la comunidad" y el conocimiento local necesario para crear
intervenciones culturalmente efectivas y sostenibles. Las crecientes demandas de investigación
traslacional, cuyos hallazgos se pueden incorporar de manera más rápida y efectiva en la práctica,
los programas y las políticas, han sido fundamentales para comenzar a corregir tales desequilibrios
(Cytron et al., 2014). Sin embargo, a menudo, se considera que la traducción es unidireccional, es
decir, un enfoque de ida o de arriba hacia abajo para trasladar los resultados de la investigación de
la academia a la comunidad, más que como procesos bidireccionales de aprendizaje mutuo.
A pesar de estos desafíos, ha habido una mayor visibilidad y apoyo para el IPBC y la investigación
comprometida con la comunidad (CEnR) en múltiples sectores. Los CDC, The Centers for Disease
Control and Prevention, (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades) lanzaron sus
Centros de Investigación de Prevención en 1986 con la participación de la comunidad como una
parte central de su misión. El primero de los NIH, National Institutes of Health (Institutos
Nacionales de Salud) para financiar el IPBC fue el NIEHS, National Institute of Environmental
Health Science (Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental), apoyando la investigación
de justicia ambiental en 1995. NIEHS fue seguido por muchos otros institutos, especialmente el
NIMHD, National Institute of Minority Health and Health Disparities (Instituto Nacional de
Salud Minoritaria y Disparidades de salud) y los NARCH, Native American Research Centers for
Health (Centros de investigación de nativos americanos para la salud), una asociación entre el
Servicio de Salud Indígena y elNIH.

Desde mediados de la década de 2000, ha habido un crecimiento adicional en las oportunidades de

financiamiento federal y de fundación para IPBC (ver Apéndice 5). Estos han incluido componentes
de participación comunitaria dentro de los CTSA, Clinical Translational Science Awards
(Premios de Ciencias Traslacionales Clínicas); El PCORI, Patient Centered Outcomes Research
Institute (Instituto de Investigación Centrado en los Resultados de los Pacientes), promueven el
compromiso del paciente, la familia y el defensor del paciente a que se involucren; Centros de
ciencia del equipo transdisciplinario de NIH que incluyen la participación de socios de la
comunidad; así como el patrocinio de las principales fundaciones de los programas de capacitación
de IPBC (ver Capítulo 19 y Apéndice 5). El apoyo se ha hecho evidente a través de nuevas
publicaciones federales, con un reciente llamado del IOM, Institute of Medicne (Instituto de
Medicina) para educar a los profesionales de la salud sobre los determinantes sociales mediante la
formación de asociaciones comunitarias para el aprendizaje transformacional (IOM, 2016). Esto se
basa en un reporte de la OBSSR, Office of Behavioral and Social Science Research (la Oficina de
Comportamiento e Investigación de Ciencias Sociales), que pide trabajar con las comunidades para
comprender las complejidades de la cultura (Kagawa-Singer, Dressler, George y Elwood,
2015) y una convocatoria anterior de la OIM para aprovechar la
participación de la comunidad y cultura para lograr mejores intervenciones en salud (OIM, 2012).
En 2015, el Grrupo de Cuidado Primario Norteamericano actualizó su política de 1988 sobre
investigación participativa responsable en el ámbito de la atención primaria y solicitó una mayor
participación de los pacientes y la comunidad en la investigación (Allen et al., 2017).

Las publicaciones en temas como la IPBC y la CEnR han crecido en múltiples disciplinas de
salud, clínicas, educativas y de ciencias sociales, con publicaciones académicas mejor clasificadas
que ofrecen números especiales sobre CEnR, IPBC e Investigación-Acción, además de múltiples
libros nuevos (Abma et al., 2018, Blumenthal, DiClemente, Braithwaite, & Smith, 2013; Bradbury,
2015; Hacker, 2013; Hall et al., 2015; Israel et al., 2013; Rowell, Bruce, Shosh, y Riel, 2017;
Stringer, 2014; Wright & Kongats, 2018). Finalmente, están proliferando muchos recursos,
programas de capacitación y guías nuevos, que a menudo se pueden encontrar en los sitios web
Asociaciones de Campus Comunitarios para la Salud y Salud CES4, así como en sitios de
programas individuales (ver, por ejemplo, Parry, Salsberg y Macaulay , 2017, ver el Apéndice 10
para recursos específicos sobre medidas de participación).

Aunque estas mayores oportunidades, especialmente en la aceptación de CEnR e IPBC, han sido
bienvenidas, también han traído nuevos desafíos. El primero es la definición, con la pregunta de si
hemos caído en la trampa de creer que cualquier compromiso de la comunidad es algo bueno
(Draper, Hewitt y Rifkin, 2010). Trickett (2011) ha planteado inquietudes sobre el uso utilitario de
IPBC por parte de investigadores, por ejemplo, buscando compromiso para facilitar el
reclutamiento de minorías en "nuestros" ensayos de investigación, versus una visión del mundo
más amplia que busca un rango de capacidad comunitaria, salud, y resultados de justicia social.

Un segundo desafío es la necesidad de una evaluación más rigurosa y de métodos mixtos para
indagar si las prácticas participativas contribuyen a los resultados y de qué manera, con una
investigación complementaria para identificar métricas o medidas para evaluar las prácticas y los
resultados del compromiso. Una gran cantidad de revisiones en los últimos años han comenzado a
identificar los resultados de salud multinivel de IPBC y de la investigación relacionada, y varias de
estas revisiones analizan los ingredientes de las prácticas participativas que hacen la diferencia
(Drahota et al., 2016; O'Mara-Eaves et al., 2015; Rifkin, 2014; Salimi et al., 2012). Aunque
muchos de nosotros somos parte de este esfuerzo para identificar las mejores prácticas
prometedoras o las "mejores", las preguntas más importantes pueden ser (1) bajo qué condiciones
y contextos las asociaciones eligen qué prácticas son "mejores" o prometedoras en su experiencia;
y (2) ¿cómo afectarán nuestras prácticas elegidas los diseños e intervenciones de investigación
para producir los resultados deseados (y posiblemente involuntarios) dentro de las comunidades y
la academia, incluyendo lo que es más importante, la mejora de la equidad en salud?

Además, algunos aún cuestionan el rigor científico del campo, por ejemplo, con respecto al desafío
de cómo mantener la toma de decisiones en la comunidad después de comenzar un protocolo de
ensayo de control aleatorizado (Buchanan, Miller y Wallerstein, 2007; Coghlan, 2004; Northridge
et al., 2000; Salimi et al., 2012). Sin embargo, un mayor interés en la ciencia de la complejidad,
diseños adaptativos y análisis de redes sociales han permitido una discusión más amplia de
metodologías para evaluar la participación y las intervenciones comunitarias (Franco et al., 2015;
Hawe, 2015; Trickett et al., 2011) y para incorporar estrategias que promuevan un ancho de banda
de validez más amplio (Bradbury, 2015). Las metodologías de investigación descolonizadoras
(Denzin, Lincoln y Tuhiwai Smith, 2008; Tuhiwai Smith, 2012) han exigido el conocimiento
indígena y comunitario y el uso de metodologías mixtas para determinar la efectividad de las alianzas
para alcanzar los objetivos generales del conocimiento, la democracia y la justicia.
AGENDA PARA LA NUEVA EDICIÓN
Con este telón de fondo de desafíos y oportunidades, esta es casi una edición completamente
nueva de Investigación participativa para la salud basada en la comunidad, que ofrece una doble
agenda. En primer lugar, deseamos celebrar el reconocimiento de la IPBC y CEnR como empresas
de liderazgo sólidas, impulsadas por la comunidad y compartidas, y su importancia para avanzar
en la equidad en materia de salud. En segundo lugar, deseamos abordar los desafíos que con
frecuencia encontramos en este trabajo al entretejer la teoría, los métodos y los estudios de casos
con una exploración cuidadosa de los temas centrales de confianza, racismo, humildad cultural,
poder y privilegio, práctica autorreflexiva y ética, con énfasis en prácticas que contribuyen a los
resultados.

Te invitamos, como estudiantes, académicos y profesionales de la comunidad en campos tales

como salud pública, bienestar social, enfermería, medicina, comunicación, planificación regional y
comunitaria, políticas públicas, educación, ciencias sociales y otros campos, a entrar en estas
exploraciones con y se inspire y domine más en la aplicación de los enfoques de IPBC en su
propio trabajo. La nueva edición ha sido reformulada para seguir el modelo conceptual de IPBC
presentado por primera vez en la segunda edición (Wallerstein et al., 2008). El uso de este modelo
revisado (ver Capítulo 6) nos permite presentar casos más profundos que abordan los contextos de
investigación, las relaciones y prácticas de asociación, la ética y la elección de métodos de
investigación y evaluación, y un compromiso con la salud individual y comunitaria, equidad y
resultados de justicia social. Todos nuestros casos de estudio son nuevos, muchos de los cuales
abordan temas centrales de nuestro tiempo, como el racismo institucional y sus contribuciones a
las desigualdades y el sufrimiento. Consideramos que el IPBC es una estrategia para promover la
curación dentro de las comunidades y para defender las políticas y el cambio social que tanto se
necesitan.

En este capítulo, ahora situamos los principios de IPBC dentro de una breve historia de otras
tradiciones y proporcionamos una descripción general de las revisiones actuales de IPBC y la
efectividad de la participación comunitaria. Terminamos el capítulo con un resumen del libro y
una esperanza de que los marcos conceptuales, los estudios de caso y las herramientas prácticas
presentadas a través de los capítulos y anexos sean útiles a medida que reflexione y fortalezca sus
propias prácticas de asociación.

PRINCIPIOS BÁSICOS DEL IPBC DENTRO DE UN COMPROMISO CONTINUO CON LA

COMUNIDAD
En las últimas décadas, el término investigación participativa basada en la comunidad se ha
movido sólidamente hacia el discurso y la práctica de salud global y estadounidense. Sin embargo,
existen numerosas variaciones del término; la clave entre ellos es la investigación-acción
(ampliamente utilizada en el campo de la educación y dentro del Reino Unido, Australia y Nueva
Zelanda); investigación-acción colaborativa (utilizada en Australia); investigación basada en la
comunidad (término en Canadá); investigación-acción participativa e investigación participativa
(ampliamente utilizada en América Latina, el Sur Global y para jóvenes); investigación
colaborativa; práctica reflexiva, investigación feminista participativa; investigación participativa
asociada a la comunidad; investigación participativa tribal; la calle y la ciencia ciudadana; y la
investigación de salud participativa, el término de la Colaboración Internacional para la
Investigación Participativa de la Salud (ver Apéndice 3).
Estos términos provienen en gran parte de dos tradiciones históricas: la tradición más pragmática,
la del norte (con el psicólogo social Kurt Lewin proponiendo originalmente la investigación-
acción en la década de 1940 como un ciclo de búsqueda de hechos, acción y reflexión) y la
tradición emancipadora del sur (con el términos investigación participativa e investigación de
acción participativa que emergen de las raíces de la educación popular del educador brasileño
Paulo Freire (1970, 1973) y los movimientos liberadores en la década de 1970 en Asia, África y
América Latina). (Ver el Capítulo 2 para la discusión de estastradiciones).

Los partidarios de estos diferentes términos continúan participando en un animado debate sobre
cuál captura mejor los principios y los compromisos ideológicos propugnados. Sin embargo,
sostenemos que aunque estos diferentes enfoques a menudo varían en objetivos y en teorías de
cambio, también comparten un conjunto de principios básicos, resumidos por Israel y sus colegas
(ver Capítulo 3), quienes dicen lo siguiente sobre IPBC:
■ Es participativo.
■ Es cooperativo e involucra a miembros de la comunidad e investigadores en un proceso conjunto
en el que ambos contribuyen equitativamente.
■ Es un proceso de aprendizaje conjunto.
■ Implica el desarrollo de sistemas y la creación de capacidad de la comunidad local.
■ Es un proceso de empoderamiento a través del cual los participantes pueden aumentar el control
sobre sus vidas.
■ Logra un equilibrio entre investigación y acción.

Sobre la base del trabajo de académicos de color, investigadores participativos indígenas y

feministas, agregamos a estos principios uno adicional, reconociendo la importancia del poder y
privilegio intersectorial, es decir, cómo raza-etnia, racismo, estatus de inmigrante, género, la
orientación sexual, la clase social y la cultura afectan el proceso de investigación (Minkler, Garcia,
Rubin y Wallerstein, 2012). Como se discutió en el Capítulo 4, tales realidades subrayan la
necesidad de que los académicos adopten la humildad cultural (ver Apéndice 4) y su tarea de
aprendizaje permanente, estando abiertos a reflexionar sobre los propios prejuicios y posiciones de
poder y privilegio.

Los investigadores indígenas han agregado otros principios basados en la soberanía tribal,
reconociendo la autoridad de las comunidades tribales para controlar los procesos de investigación,
exigiendo que los datos sean compartidos y devueltos a las tribus, y aprueben todas las
publicaciones, además de profundizar en el reconocimiento de valores fundamentales de respeto y
relevancia (Noe et al., 2006, Walters et al., 2009). Las juntas de revisión institucional y de
investigación tribal han agregado el principio de devolver beneficios a las comunidades (Becenti-
Pigman et al., 2008) como parte de su autoridad (Capítulo 14), y también han surgido números de
comités de ética y procesos de revisión comunitarios (ver Capítulos 15 y 16).

El crecimiento del uso del término investigación participativa de la comunidad en la década de

2000 se generó, en parte, por la gran inversión en las infraestructuras de investigación traslacional
de CTSA en los centros de salud académicos. Una publicación de CTSA de proceso continuo de
participación (en inglés y español) abarca desde el alcance comunitario en un extremo, a través de
la coordinación y la colaboración, hasta el liderazgo compartido en el otro (McCloskey et al.,
2011). Aunque se reconoce que la participación de la comunidad puede cambiar con el tiempo, la
inclusión del alcance, infortunadamente, puede reforzar una perspectiva unidireccional, en lugar de
bidireccional. El continuo "sobre-en-con"“on- in-with” del Núcleo de Participación Comunitaria –
CARES de Disparidades en Salud de la Universidad de Nuevo México muestra claramente la
diferencia de investigación que tiene lugar en comunidades específicas, versus en entornos
comunitarios, versus investigación con participantes comunitarios Es la perspectiva con la que
refleja la definición de equidad y las fortalezas de todos los socios de IPBC.1
Sin embargo, los defensores del desarrollo comunitario y los profesionales de la salud pública han
advertido durante mucho tiempo contra la cooptación o manipulación de comunidades a través del
lenguaje y los métodos que pretenden fomentar la participación y el compromiso, mientras que de
hecho utilizan las comunidades locales para beneficio de los investigadores (Covenstein, 1969; &
Kothari, 2001; Draper et al., 2010). Aunque un ejemplo extremo, el estudio Tuskegee de cuatro
décadas sobre sífilis no tratada en hombres negros, que continuó reteniendo el tratamiento mucho
después de que la penicilina estuviera disponible, para estudiar los efectos a largo plazo de la
enfermedad (Reverby, 2009) proporciona un profundo ejemplo inquietante. Como señalan Thomas
y Quinn (2001), el estudio incluyó enfoques culturalmente apropiados y de base para garantizar la
implicación y la participación continua de [médicos y prisioneros negros]. . . El Servicio de Salud
Pública fue extremadamente exitoso al reclutar líderes de la iglesia negra, ancianos en la
comunidad y propietarios de plantaciones para alentar la participación.(p.1499)

El racismo subyacente inherente a este estudio sigue siendo un recordatorio indeleble del costo
humano de la investigación científica poco ética y las formas en que la "participación comunitaria"
puede utilizarse, y a veces se ha utilizado, para fines horribles e injustos.
Para garantizar la inclusión de los valores y principios de IPBC, en una revisión reciente de la
extensión acelerada de la comunidad participativa premios de investigación asociados dentro de la
Agencia de Protección Ambiental de EE. UU., Yuen, Park, Seifer y Payne-Sturges (2015)
agregaron Columna "dirigida por la comunidad" al continuo de CTSA, más allá del liderazgo
compartido, que refleja la definición del IPBC de que la investigación debe basarse en las
prioridades, fortalezas y acciones de la comunidad. Balazs y Morello-Frosch (2013) han ido más
allá en la construcción de un continuo explicativo que muestra la evolución de los miembros de la
comunidad como sujetos de investigación para pasar a ser compañeros de investigación, según su
nivel de participación. Los grupos focales para obtener opiniones de la comunidad, por ejemplo,
no son en sí mismos IPBC. La IPBC requiere estructuras para la participación tales como juntas
asesoras de la comunidad o equipos de socios equitativos que tengan autoridad para tomar
decisiones. Como afirman más tarde Balazs y Morello-Frosch (2013), la integración de los
miembros de la comunidad como socios de investigación completa permite que la ciencia sea
rigurosa y relevante, con mayor alcance, trabajando en profundidad con las comunidades (véase el
Capítulo 15).

En última instancia, estos continuos nos recuerdan la importancia de reflexionar sobre nuestros
propios valores y el compromiso de enfrentar las dinámicas de poder dentro de los procesos de
investigación para beneficiar a las comunidades. Cumplir con los principios propuestos de IPBC
para principios de salud que acentúan verdaderas asociaciones entre investigadores, comunidades,
proveedores clínicos, pacientes y otras partes interesadas y lograr un equilibrio entre la
investigación y la acción hacia la equidad en salud es el final emancipatorio del continuo eso
debería servir como un estándar de oro para la práctica de IPBC. Particularmente para profesionales
en campos como salud pública, bienestar social y planificación comunitaria, entre otros, con sus
raíces en las preocupaciones por la justicia social, la IPBC en este sentido proporciona un objetivo
importante para el cual esforzarnos en nuestro trabajo colaborativo con las comunidades.
EFICACIA DEL IPBC Y DE LA INVESTIGACIÓN COMPROMETIDA POR LA
COMUNIDAD
La primera revisión sistemática de IPBC, realizada por la Agencia de Investigación y Calidad de la
Atención de Salud en 2004, abarcó los años 1975-2003 y encontró sesenta estudios de IPBC, con
treinta identificados como intervenciones y trece con un enfoque de política. Pocos de estos
estudios tenían diseños rigurosos y solo doce resultados documentados (Viswanathan et al., 2004).
Dentro de Gran Bretaña, el interés corolario en la evaluación del impacto de la participación de la
comunidad dentro de la investigación y las iniciativas de salud de la población generó múltiples
informes (Popay et al., 2007; Staley, 2009).

Desde ese momento, y especialmente desde 2009, cuando la IPBC se convirtió en el encabezado a
de una materia médica (MESH) en la Biblioteca de Medicina, ha habido un crecimiento
significativo de revisiones sistemáticas y metanálisis que han encontrado evidencia convincente de
impactos positivos en la salud resultados (Anderson et al., 2015; Carter, Tregear, & Lachance,
2015; Cook, 2008; Cyril, Smith, Possamai-Inesedy, y Andre, 2015; de las Nueces, Hacker,
DiGirolamo y Hicks, 2012; Drahota et al. al., 2016; Milton et al., 2012; O'Mara-Eves et al., 2015;
Yuen et al., 2015).

En una revisión sistemática de los impactos de la participación comunitaria entre las poblaciones
desfavorecidas, Cyril y colegas (2015) encontraron que el 88 por ciento de los veinticuatro
estudios tuvieron resultados positivos, con estudios IPBC definidos que muestran una mayor
participación de la comunidad en los procesos de investigación. Un metanálisis de 131 artículos de
CEnR, incluidos diseños aleatorizados y no aleatorizados, encontró impactos positivos en el
comportamiento de salud, las consecuencias para la salud, la autoeficacia y el apoyo social
percibido (O'Mara-Eves et al., 2015). De Las Nueces et al. (2012), en una revisión sistemática de
ensayos clínicos de IPBC con minorías étnico-raciales, encontraron que el 89 por ciento de sus
diecinueve artículos tenían resultados conductuales y clínicos, y tenían un gran éxito en retener a
los participantes de minorías. Thompson et al. (2016) identificaron centros de salud y disparidades
poblacionales financiados por los NIH que se centraron en proyectos de IPBC para empoderar a
las comunidades hacia la equidad en salud. Salimi y colegas (2012) buscaron revisar el
empoderamiento de la comunidad evaluando la participación de la comunidad en todas las etapas
de la investigación. Encontraron que más estudios involucraron a miembros de la comunidad en la
selección de preguntas de investigación (42 por ciento), con solo el 8 por ciento con miembros de
la comunidad involucrados en la redacción de propuestas o con responsabilidades financieras.
Involucrar a los miembros de la comunidad a lo largo de los procesos de investigación se ha
validado como una práctica prometedora que se asocia con los resultados de las relaciones de
poder compartidas en la investigación y la transformación de la comunidad (véanse los Capítulos 6
y 17). Drahota y colegas (2016), en su revisión sistemática en múltiples disciplinas, identificaron
cincuenta estudios de asociación entre la comunidad y académicos, documentando el 78% con
resultados proximales, como la sinergia o el intercambio de conocimientos, con un tercio de
capacidad de reporte y resultados del sistema, como mejor cuidado comunitario, mejores
asociaciones sostenibles o contexto de comunidadmodificado.

Algunos estudios han buscado identificar el tipo de compromiso participativo, tales como aquellas
comunidades que identifican necesidades de salud y movilización, comunidades que colaboran en el
diseño, comunidades que consultan sobre diseño de intervención y miembros de la comunidad que
colaboran o lideran la intervención, como el uso de trabajadores sanitarios no profesionales(Brunton,
O'Mara-Eves, y Thomas, 2014; O'Mara-Eves y otros, 2015). Las intervenciones entregadas en la
calle tuvieron los tamaños de efecto más grandes en una Revisión Cochrane reciente de
colaboraciones, que encontraron otros impactos limitados en la salud de minorías étnico- raciales
(Anderson et al., 2015).
El número creciente y los resultados positivos de estas revisiones ayudan a documentar el poder de
IPBC y CEnR para contribuir a los resultados intermedios, como las capacidades de la comunidad y
los resultados de salud a más largo plazo. Recientes ensayos experimentales financiados por los
NIH, basados en asociaciones de IPBC de largo plazo con base cultural, están produciendo más
evidencia de los resultados (Dickerson et al., En prensa). Para los meta-estudios, sin embargo, los
criterios de Cochran de los ensayos de comparación o los resultados específicos de salud son
demasiado limitados.

Existe una creciente literatura, por ejemplo, en los estudios de políticas de IPBC, que no aparecen
en los diseños de comparación, pero que documentan los impactos sustanciales en la salud de los
cambios de políticas (Minkler et al., 2012). Debido a que a menudo afectan los entornos sociales y
de salud de un gran número de personas, dichos estudios (véanse los capítulos 20 a 23) también
deben incluirse en las revisiones sistémicas.

La creciente evidencia de los impactos de los procesos participativos documenta que son altamente
complejos y no controlables como los impactos de intervención definidos (Abma et al., 2017;
Rifkin, 2014; South & Phillips, 2014; Trickett et al., 2011). Las estrategias de empoderamiento en
la IPBC, por ejemplo, basadas en los métodos dialógicos de Paulo Freire (1970), no son
intervenciones predecibles, sino procesos dinámicos dentro de contextos dinámicos. La evaluación
de tales esfuerzos debe incluir el contexto tanto como los procesos y los resultados. Jagosh y sus
colegas (2012) han encontrado que los objetivos más amplios de promoción de políticas conjuntas
y creación de capacidades pueden ser igualmente importantes para el éxito percibido de las
alianzas, además de los resultados específicos de las subvenciones. Pide que la IPBC como
movimiento social liberador nos desafíe aún más a analizar críticamente cómo podemos lograr la
mejor equidad en salud para todos (Devia et al., 2016; Tremblay, Martin, Macaulay, & Pluye,
2017).

En resumen, la IPBC no debe verse simplemente como una estrategia instrumental sino más bien
como basada en su compromiso con las prioridades de la comunidad y la toma de decisiones.
Aunque estamos satisfechos con la creciente evidencia de resultados específicos, también
buscamos resultados más amplios a mediano y largo plazo, como cambios en la dinámica de
poder, revitalización cultural, empoderamiento de la comunidad y una mejor salud y equidad
social (véanse los Capítulos 17 y 18).

ORGANIZACIÓN DE ESTE LIBRO

En esta tercera edición, desarrollamos nuestros valores centrales de equidad en salud y justicia
social a medida que presentamos nuevos casos de estudio diversos que representan las fronteras en
curso de IPBC y CEnR. Con la incorporación de dos nuevos editores, hemos realizado cambios
importantes en nuestro encuadre, siguiendo los dominios del modelo conceptual de IPBC (ver
Capítulo 6), presentado por primera vez en la segunda edición. Aunque muchas investigaciones
participativas de vanguardia continúan fuera de los Estados Unidos, nuestro propósito es
centrarnos principalmente en la IPBC llevada en la actualidad en los Estados Unidos, en parte para
poder atender cuidadosamente los contextos geopolíticos y sociohistóricos tan centrales en este
trabajo. Sin embargo, con frecuencia recurrimos a la sabiduría de dirigir investigación participativa
investigación- acción, investigación-acción participativa e investigadores y profesionales de
investigación de salud participativa en el Sur Global de América Latina, Asia y África, y de Canadá,
Europa, el Reino Unido, Australia, Nueva Zelanda y otros lugares, y creemos que muchas de las
habilidades y cuestiones conceptuales y éticas planteadas tendrán relevancia más allá de los Estados
Unidos. (Consulte problemas globales en los Capítulos 7, 18, 23, Apéndices 3, 6 y el Epílogo).
La Parte 1 comienza con este capítulo que presenta el campo, y el Capítulo 2 presenta sus
antecedentes históricos y teóricos y los nuevos conceptos de justicia cognitiva y democracia del
conocimiento del Sur Global. El Capítulo 3 describe e ilustra los principios clásicos y
evolucionados de la IPBC.

En la Parte 2, el Capítulo 4 examina la raza, el racismo, el poder y los privilegios; El Capítulo 5

analiza la dinámica de la confianza en las alianzas.

La Parte 3 comienza el nuevo marco al presentar el modelo conceptual de la IPBC con sus cuatro
dominios, con estudios de casos que se centran en el primer dominio, "Contexto", y el segundo
dominio, "Procesos de asociación". El Capítulo 6 primero introduce la historia y los dominios del
Modelo conceptual de IPBC. El Capítulo 7 discute el IPBC dentro de un contexto juvenil. El
Capítulo 8 proporciona un ensayo de control aleatorio para transformar el racismo estructural y el
sesgo dentro del contexto de la atención médica contra el cáncer. El Capítulo 9 discute los desafíos
de la alineación y la mala alineación entre los socios académicos y comunitarios.

La Parte 4 continúa en el tercer dominio del modelo, "Investigación e Intervenciones", con

estudios de casos sobre cómo los procesos de asociación contribuyen a las prácticas prometedoras
de diseño e implementación de investigación cultural y localmente apropiada. El Capítulo 10
explora los métodos comprometidos con la comunidad dentro de los proyectos de investigación
del sistema de atención médica. El Capítulo 11 habla sobre la creación de intervenciones centradas
en la cultura dentro de la comunidad sorda y con discapacidad auditiva. El Capítulo 12 nos desafía
a integrar los principios de la IPBC en las intervenciones con poblaciones asiáticas muy diversas.
El Capítulo 13 presenta un proceso de desarrollo para involucrar a las comunidades latinas en cada
paso del diseño e implementación de la investigación.

En la Parte 5, ampliamos nuestros métodos de investigación a las principales prácticas éticas

prometedoras. Aprendemos la importancia de la cultura y la gobernanza dentro de contextos
tribales (Capítulo 14) y desempaquetamos cuestiones éticas dentro (Capítulo 15) y más allá
(Capítulo 16) Juntas de revisión institucional (IRB) y juntas de revisión deinvestigación.

La Parte 6 continúa luego con el cuarto dominio de "Resultados" del modelo, y el Capítulo 17
proporciona evidencia, a partir de la prueba del modelo de IPBC, de prácticas prometedoras de
asociación asociadas con una gama de resultados a mediano y largo plazo. El Capítulo 18 presenta
estudios de casos de evaluación participativa en EE. UU. Y Nicaragua con asesores de salud no
profesionales. El Capítulo 19 comparte historias personales y resultados para los miembros de la
facultad de color que se han beneficiado de los programas de tramitación de IPBC.
En la Parte 7, profundizamos en los resultados de las políticas, y el Capítulo 20 proporciona una
visión general y un modelo de política IPBC adaptado. Incorporamos ejemplos potentes de
cambios ambientales de políticas dentro de la seguridad alimentaria y la venta minorista saludable
(Capítulo 21), la reforma de la justicia penal (Capítulo 22) y el mapeo juvenil de sus condiciones
de vida en barrios marginales de Kenia y Brasil (Capítulo23).
Concluimos con apéndices diseñados para proporcionar herramientas y aplicaciones para que lasa
sociaciones puedan poner en práctica algunos de los mensajes centrales de este libro en sus propios
esfuerzos de IPBC. El epílogo de académicos internacionales de larga investigación participativa
nos lleva de vuelta al conocimiento de la democracia en el contexto global.
CONCLUSIÓN
Aunque los Estados Unidos continúan teniendo profundas desigualdades sociales y de salud
basadas en la raza, etnia, clase, sexo, edad, capacidad-discapacidad, orientación sexual e identidad
de género, la lucha por la equidad solo puede ganarse si se pueden establecer comunidades
vulnerables y oprimidas plenamente comprometidas como socios en la adopción de medidas para
abordar los problemas de salud y sociales sobre los cuales ellos -y no los "expertos externos" -
conocen más profundamente. Con las comunidades ahora más directamente bajo asedio, la
necesidad de visibilidad y sostenibilidad de la IPBC es aún más pronunciada.
Nuestro objetivo principal en este libro es proporcionar un texto altamente accesible que estimule a
los profesionales, estudiantes y académicos en la salud y áreas relacionadas, así como a los socios
comunitarios y a los investigadores, a medida que participan -intelectualmente y en la práctica- en
la investigación colaborativa para la acción. Esperamos que aquellos con experiencia sustancial y
como recién llegados llegada se vean desafiados por la teoría, los métodos y los estudios de casos.
Terminamos este capítulo con una cita de Pia Moriarty (1993), quien en su trabajo con la
Comisión sobre Justicia Social para la Arquidiócesis de San Francisco escribió sobre la naturaleza
visceral del aprendizaje profundo y su importancia para nosotros, mientras buscamos crear
alianzas equitativas y conocimiento para la transformación personal ysocial:

El aprendizaje profundo involucra a todo el cuerpo, la sangre y los huesos, no solo la información
teórica o la catalogación de hechos y análisis perspicaces. El aprendizaje profundo mueve los pies
para caminar de una manera nueva, mueve los ojos para ver desde la nueva perspectiva que gana al
caminar, y mueve las manos para formar el mundo tangible en una nueva imagen imaginada por el
nuevo ver. (p.1)

PREGUNTAS PARA LA DISCUSIÓN

1. Cornwall y Jewkes (1995) argumentan que la IPBC no es un método de investigación, sino una
"orientación hacia la investigación" que refleja una postura diferente de la investigación
tradicional. ¿Cómo describiría este paradigma alternativo a un amigo o colega que nunca ha oído
hablar de la IPBC?

2. IPBC se describe como un enfoque prometedor para la investigación de equidad en salud. ¿Qué
características de la IPBC crees que son más importantes para el estudio de las inequidades en
salud con comunidades marginadas?

3. la participación de la comunidad se describe como un continuo desde el alcance hasta el

liderazgo compartido y los enfoques impulsados por la comunidad. Las formas más
emancipatorias de la IPBC se presentan como un "estándar de oro" por el cual los profesionales
pueden esforzarse. ¿Estás de acuerdo con esto? ¿Por qué o por qué no?

NOTA
1. http://hsc.unm.edu/programs/nmcareshd/cec.shtml
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