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AUTISMO

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20-23 Autismo: cómo hacer frente a un trastorno


desconcertante ***
Autismo: cómo hacer frente a un trastorno desconcertante

CHRISTOPHER era un niño hermoso y bueno que dejó de responder a su


nombre a los 18 meses de edad. Al principio parecía que estaba sordo;
no obstante, siempre percibía el ruido del papel de los caramelos.
Con el tiempo fueron apareciendo otras conductas extrañas. En vez de jugar
con los automóviles de juguete del modo normal, daba vueltas a las ruedas
continuamente. Adquirió un interés inusitado en los líquidos, que vertía a la menor
oportunidad. Esta afición, unida a la de subirse a lugares elevados, produjo
muchas situaciones peligrosas y causó una gran inquietud en su madre.
Lo más perturbador de todo era su desinterés por los demás; en muchas
ocasiones parecía estar mirando a la gente sin verla. A los 2 años de edad había
dejado de hablar por completo. Pasaba gran parte del tiempo meciéndose, y tenía
fuertes berrinches por razones normalmente desconocidas para sus padres,
quienes, perplejos, empezaron a buscar una explicación.
¿Qué le sucedía a Christopher? ¿Era un niño malcriado, desatendido, retrasado
mentalmente o esquizofrénico? No, Christopher es una de las por lo menos
trescientas sesenta mil personas que padecen autismo en Estados Unidos. Este
trastorno misterioso afecta a 4 ó 5 de cada 10.000 niños de todo el mundo,
causando toda una serie de problemas de por vida.
¿Qué es el autismo?
El autismo es una disfunción cerebral caracterizada por un desarrollo anormal
del pensamiento, de la capacidad de comunicarse y de la conducta social. Altera el
procesamiento de la información recibida mediante los sentidos, lo que produce en
los sujetos afectados una reacción exagerada ante algunas sensaciones
(imágenes, sonidos, olores, etcétera) y falta de respuesta ante otras. El deterioro
causado por el autismo da lugar a un conjunto de comportamientos extraños. Los
síntomas, que suelen aparecer antes de los 3 años, pueden variar notablemente
de un niño a otro. Examine los siguientes ejemplos:
Imagínese que trata con amor a su precioso hijo y no obtiene respuesta. Esto
sucede con frecuencia con los niños autistas. La mayoría de ellos prefieren estar
solos a relacionarse con la gente. No les gusta que los abracen, rehúyen la mirada
de los demás y tratan a las personas como objetos, sin apenas tener en cuenta
sus sentimientos. En algunos casos extremos, da la impresión de que
no distinguen entre su familia y los extraños. Es como si vivieran en un mundo
propio, indiferentes a las personas y los sucesos de su entorno. El término
“autismo”, derivado del griego au·tós, que significa “mismo”, se refiere a este
ensimismamiento.
En contraste con su desapego por la gente, los niños autistas se sienten
atraídos hacia determinados objetos y actividades, que acaparan toda su atención
por varias horas seguidas de un modo raro y reiterativo. Por ejemplo, en vez de
jugar con los autos de juguete como si fueran reales, los colocan en filas rectas y
ordenadas o dan vueltas y vueltas a las ruedas. El comportamiento reiterativo se
manifiesta de más formas. Muchos se resisten a cambiar su rutina; se empeñan en
hacer siempre las cosas exactamente de la misma manera.
Los niños autistas también responden de un modo desacostumbrado a los
sucesos y a las situaciones que se les presentan. Sus respuestas pueden ser
desconcertantes, pues la mayoría son incapaces de describir lo que están
experimentando. Casi la mitad son mudos, y los que hablan generalmente usan las
palabras de forma insólita. En lugar de contestar a una pregunta diciendo sí, se
limitan a repetir la pregunta (fenómeno llamado ecolalia). Algunos utilizan
expresiones que parecen extrañamente fuera de lugar y que solo pueden entender
quienes conocen su “código”. Por ejemplo, un niño usó la frase “está muy oscuro
afuera” para referirse a una ventana. A muchos les es difícil también hacer
ademanes, y gritan o se encolerizan para indicar que tienen una necesidad.
Tratamiento adecuado
Entre los años cuarenta y sesenta, muchos profesionales consideraban que el
autismo era una introversión que se daba en niños por lo demás normales. Se
responsabilizaba del problema principalmente a los progenitores, en especial a las
madres. Pero en la década de los sesenta empezaron a acumularse pruebas
contundentes de que esta alteración es la consecuencia de formas apenas
perceptibles de daño cerebral (aunque todavía no se sabe con exactitud en qué
consisten). Tales hallazgos hicieron que el tratamiento para el autismo pasara del
campo de la psicoterapia al de la pedagogía. Se idearon técnicas educativas
especiales que han demostrado su eficacia en la reducción de los
comportamientos conflictivos y en el aprendizaje de destrezas necesarias. Gracias
a estos y otros avances, muchos autistas han mejorado, y, con la ayuda adecuada,
algunos pueden trabajar y llevar una vida casi independiente.
No obstante, conseguir el tratamiento apropiado para un niño autista puede ser
una odisea. Por diversas razones, es posible que por meses, y en algunos casos
incluso años, no se detecte el problema o se dé un diagnóstico equivocado. Los
programas educativos concebidos para otras incapacidades no siempre satisfacen
debidamente las necesidades especiales de los niños autistas. De modo que
muchos padres que tratan de obtener los servicios esenciales para su hijo se ven
forzados a adentrarse una y otra vez en el desconocido mundo de los médicos, los
pedagogos y las instituciones sociales.
Vida cotidiana
A diferencia de la mayoría de los niños, los autistas no absorben fácilmente la
información de su entorno. Enseñarles las habilidades básicas que necesitarán en
el hogar o en la comunidad es un proceso arduo y lento que exige ir paso a paso.
La rutina cotidiana de los padres puede consistir en correr de una tarea a otra:
ayudar al niño a vestirse, a comer y a ir al baño; corregir conductas destructivas o
impropias, y recogerlo todo después de cada accidente. “Hasta que [mi hijo]
cumplió los 10 años —recuerda una madre—, mi vida era una lucha diaria.”
La necesidad de vigilarlos constantemente aumenta la tensión. “Hay que estar
siempre pendiente de Tommy —dice Rita, su madre—, porque tiene poca
conciencia del peligro.” Muchos niños autistas tienen, además, patrones de sueño
irregulares, por lo que la vigilia de los padres se prolonga hasta altas horas de la
noche. Florence, a cuyo hijo Christopher se describe al comienzo del artículo,
comenta: “Duermo con un ojo abierto”.
Algunas de estas exigencias se van atenuando a medida que el niño crece,
pero otras pudieran intensificarse. Aun cuando progresen en ciertos aspectos, casi
todos los autistas siguen necesitando algún tipo de supervisión toda la vida.
Puesto que las residencias con servicios especiales para adultos autistas
escasean, los padres de un niño con esta enfermedad se encuentran ante el
dilema de o bien cuidar de él en casa indefinidamente, o bien, cuando esto ya
no sea posible, internar a su hijo crecido en una institución.
El temor de salir a la calle
“Ahora que Joey tiene 18 años —observa Rosemarie—, lo que más nos cuesta
es sacarlo a la calle. Como en el caso de la mayoría de los niños autistas, su
aspecto es normal, pero su comportamiento hace que la gente nos mire, se ría y
haga comentarios. A veces se detiene justo en medio de la calle y empieza a
escribir en el aire con el dedo. Si oye ruidos fuertes, como el de las bocinas de los
autos o el de personas tosiendo, se pone muy nervioso y grita: ‘¡No, no, no!’.
Nosotros nos ponemos realmente tensos porque puede suceder en cualquier
momento.” Otra madre agrega: “Es difícil explicárselo a los demás. Cuando les
dices: ‘Es que es autista’, el término no significa nada para ellos”.
Estas dificultades pueden acabar aislando al progenitor que se ocupa
principalmente del niño (por lo general, la madre). “Yo soy una persona tímida, y
no me gusta convertirme en un espectáculo público —dice Mary Ann—. Así que
llevaba a Jimmy al parque cuando apenas había gente, como por la mañana
temprano o a la hora de las comidas.” (Compárese con Salmo 22:6, 7.) A otros
padres les resulta difícil incluso salir de casa. Sheila señala: “A veces me sentía
prisionera en mi propio hogar”.
Mantener unida a la familia
Michael D. Powers escribe en Children With Autism (Niños autistas): “Lo más
importante para un niño autista [...] es que su familia se mantenga unida”. Se trata
de una tarea colosal. A las dificultades propias de criar a un hijo con autismo se
añade un trauma emocional inimaginable. Se originan sentimientos intensos,
angustiosos y aterradores que pueden inhibir la comunicación entre los cónyuges.
En los momentos en que ambos necesitan más amor y apoyo, tal vez ninguno de
los dos tenga mucho que ofrecer. Pero, a pesar de estas presiones extraordinarias,
miles de parejas han conseguido mantener la unión familiar.
El libro After the Tears (Después del llanto), de Robin Simons, ofrece tres
consejos basados en las experiencias de tales matrimonios. El primero es
encontrar la manera “de analizar y compartir hasta los sentimientos más
angustiosos”. El segundo, reexaminar el papel de cada uno en el hogar y la
manera como se organizan, y efectuar los cambios necesarios para que el trabajo
esté bien repartido. El tercer consejo es dedicar tiempo regularmente a hacer
cosas en pareja, los dos solos. El Dr. Powers también indica: “Al determinar sus
prioridades, dividir el tiempo, equilibrar las necesidades de todos y decidir cuánto
puede hacer, nunca permita que las necesidades de su hijo o su devoción por él
pongan en peligro su vida familiar”. (Compárese con Filipenses 1:10; 4:5.)
Aunque los efectos del autismo son acusados, quienes lo sufren pueden recibir
ayuda. Un factor importante es la detección temprana y la administración del
tratamiento adecuado. Una vez conseguido esto, pueden encauzarse
provechosamente los esfuerzos. La familia no tiene por qué consumirse si existe
buena comunicación y un uso equilibrado de los recursos. (Compárese con
Proverbios 15:22.) La comprensión de los parientes y amigos, así como su ayuda
efectiva, dan a los padres el apoyo que tanto necesitan. Cuando la gente conoce
este padecimiento y acepta a quienes lo tienen como parte de la comunidad, se
evita que inconscientemente se aumenten las cargas de las familias afectadas. De
este modo todos podemos contribuir a hacer frente al autismo. (Compárese con
1 Tesalonicenses 5:14.)
[Comentario en la página 21]
“Hasta que [mi hijo] cumplió los 10 años —recuerda una madre—, mi vida era una
lucha diaria.”
[Recuadro en la página 22]
Habilidades especiales
Los niños autistas muestran a veces habilidades especiales, como por ejemplo,
una memoria excepcional para los detalles y las trivialidades. Algunos poseen
grandes dotes musicales, y pueden interpretar pasajes complejos aun cuando
no sepan solfeo. Otros son capaces de decir al instante el día de la semana
correspondiente a cualquier fecha pasada o futura. Y otros tienen talento para las
matemáticas.
[Recuadro/Fotografía en la página 23]
Cómo pueden ayudar los demás
Manténgase en contacto: La familia podría estar tan abrumada al principio que
fuera incapaz de expresar sus sentimientos. Ofrezca su ayuda con paciencia,
perspicacia y persistencia. Cuando deseen hablar de ello, escuche sin
presionarlos.
Piense antes de ofrecer un consejo: Como los niños autistas podrían parecer
unos consentidos que lo único que necesitan es disciplina más firme, muchas
veces los padres reciben consejos bienintencionados, pero que revelan
desconocimiento del tema. Escuchar tales soluciones simplistas puede destrozar a
los padres que están luchando contra el problema y darles la sensación de que
nadie los comprende.
Incluya a dicha familia en sus actividades: Las familias con niños autistas con
frecuencia se sienten excluidas de las actividades sociales y recreativas de otras
familias. Invítelos a relacionarse con los suyos. Si hay necesidades que exigen una
atención especial, intente satisfacerlas. Aunque no puedan aceptar una invitación
determinada, agradecerán que los haya tenido en cuenta.
Ofrézcase para cuidar al niño: Una de las mayores necesidades de la familia es
descansar de las exigencias continuas del autismo. Comience ofreciéndose para
cuidar al niño por solo unos minutos cada vez. Con el tiempo quizá pueda dejar
que la familia salga a distraerse una noche o incluso un fin de semana completo.
Tales descansos contribuyen mucho a que recuperen las fuerzas.
Para la familia es más importante sentirse amada y valorada que los servicios que
reciba. En definitiva, lo mejor que puede hacer por una familia con un niño autista
es seguir siendo su amigo.

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