Etica y Muerte Digna-Simón Lorda y Col
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Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato.
TEMAS DE BIOÉTICA
La participación de Pablo Simón Lorda en la elaboración de este trabajo se realiza en el marco del Proyecto de Investigación FIS PI0690113 “Cochrane
Review: Interventions in adult patients for preparing or using advance directives or advance care planning, for promoting shared decision making about
end-of-life decisions”; la de Inés María Barrio Cantalejo, en el marco del Proyecto de Investigación FIS PI041847 “Efecto de una intervencion educativa
para mejorar la concordancia paciente-representante legal”, y la de Azucena Couceiro, en el marco del Proyecto de Investigación HUM2005-02105/FISO
del Ministerio de Educación y Ciencia “Racionalidad axiológica de la práctica tecnocientífica”.
Resumen Abstract
Un debate serio sobre el “derecho a una muerte digna” sólo es po- The debate about the “right to die with dignity” will only be produc-
sible si se hace un uso correcto de las palabras con que se lo cons- tive if the words used are constructed properly. “Euthanasia” is pro-
truye. La palabra “eutanasia” es la que exige una mayor clarifica- bably the word that most needs further clarification. This word is
ción terminológica y conceptual, dado el abuso al que ha sido frequently abused and still remains unclear. Five scenarios around
sometida. Hay cinco escenarios relevantes en relación con la toma end-of-life care can be highlighted: euthanasia and assisted suici-
de decisiones clínicas al final de la vida. Estos cinco escenarios de, withholding or withdrawal of life sustaining therapies, refusal of
son: eutanasia y suicidio asistido, limitación del esfuerzo terapéuti- treatment or withdrawal of consent, palliative sedation and withdra-
co, rechazo de tratamiento, sedación paliativa y suspensión de wal of treatment because of patient death. This work supports the
atención médica por fallecimiento. Este artículo plantea que sólo el hypothesis that Spanish society has reached a sufficient ethical and
primero carece de acuerdo ético suficiente en la sociedad española legal consensus on the lastfour scenarios, which should never been
y en el centro de la controversia sobre la “muerte digna”. En los considered “euthanasia” but forms of dignified death and good cli-
otros cuatro escenarios, que no son en ningún caso eutanasia, sí nical practice. So, the mainstream of the Spanish debate on the
existe ya un amplio grado de acuerdo ético y jurídico que ampara “right to die” should not be based on these four scenarios but on
las actuaciones de los profesionales. the first, the question of “euthanasia and assisted suicide”, which
remain open to further discussion.
Palabras clave: Bioética. Eutanasia. Sedación. Voluntades anticipa- Key words: Bioethics. Euthanasia. Assisted suicide. Sedation. End-
das. Comités de ética. of-life care. Advance directives. Living Wills. Ethics committees.
Manuscrito recibido el 30-11-2007 y aceptado el 314-2-2007. Rev Calidad Asistencial. 2008;23(6):271-85 271
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Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
sanitarias, el debate sobre los fines que dan sentido a su acti- curso. La experiencia moral es como un gran poliedro con
vidad y sus implicaciones deontológicas, incluida la posibili- multitud de caras, y para ver cada una de ellas se necesita un
dad ejercer la objeción de conciencia. Por supuesto, las mo- enfoque diferente. Todos ellos son necesarios, todos son insu-
rales religiosas son uno de los polos que se han mostrado ficientes por sí solos, todos son complementarios. Por eso, en
más activos en este proceso de debate, pero no sólo; la discu- estos últimos años la bioética ha redescubierto con fuerza
sión ha entrado de lleno en la arena de los posicionamientos que también necesita alguna forma de análisis lingüístico. No
filosóficos, antropológicos, sociológicos, jurídicos y políticos. es que se pretenda, como creían los antiguos analíticos y po-
Pero una de las grandes dificultades de todos estos de- sitivistas, que la simple aclaración de los términos acabará
bates es la de los términos, la de las palabras y su significa- por disolver los conflictos morales. Esa sería, de nuevo, una
do. El mismo término “muerte digna” dista de estar total- posición unilateral e ingenua. Pero sí parece imprescindible
mente aclarado. Pero sin duda la palabra más importante de esa labor de clarificación para poder afrontar, en un segundo
todas, la aparentemente más polisémica y cargada de valor, momento, la construcción de argumentos y la deliberación
tanto en un sentido positivo como negativo, es la palabra “eu- sobre ellos. De lo contrario, la discusión deviene en torre de
tanasia”. Noticias periodísticas, debates televisados, tertulias Babel, en diálogo fracasado. La polémica en torno a la
de radio, artículos académicos, encuestas de opinión, etc., “muerte digna” pone bien a las claras de manifiesto esta ne-
atribuyen con frecuencia significados completamente diferen- cesidad.
tes a dicha palabra, con lo que los juicios morales y jurídicos Por eso el objetivo de este trabajo es contribuir a una
que reflejan suelen ser distintos y, a menudo, contrapuestos. aclaración lingüística teórica y práctica sobre el significado
Por lo tanto, parece necesario un importante esfuerzo colecti- que, en nuestra opinión, debería darse a determinadas palabras
vo por aclarar significados, precisar términos, descalificar en el debate sobre la “muerte digna”, mejor dicho, sobre el uso
usos abusivos de las palabras. Y es que ser precisos con el apropiado de ellas en contextos prácticos. De forma comple-
lenguaje es un requisito imprescindible para garantizar proce- mentaria, se harán recomendaciones sobre usos inapropiados y
sos de deliberación moral cuyo resultado tenga sentido para sobre términos que, a nuestro entender, deberían ser evitados
los participantes en él y para los afectados por él. Argumentar por confusos. Por último, se señalará el grado de acuerdo ético
en serio, en ética, en derecho, en política, exige un acuerdo y jurídico que, en nuestra opinión, se ha logrado ya en España
mínimo sobre el significado de los términos que se usan. Y en sobre la corrección o incorrección de las actuaciones que cada
un mundo globalizado y multicultural como el que vivimos, una de esas palabras describe. Como se verá, a nuestro pare-
esto parece ser, cada vez más, al mismo tiempo tan urgente cer, una vez que se despejan las polémicas terminológicas, se
como inevitable. Sin ese mínimo metodológico estamos abo- descubre que los acuerdos éticos y jurídicos son ya mucho más
cados al escenario de la confusión permanente. numerosos que los puntos de controversia. Este acuerdo debe
Esto es una paradoja interesante para el mundo de la entenderse en un sentido general, como la construcción de un
bioética. Esta disciplina nació en Estados Unidos a finales de espacio de ética civil que establece lo que dentro de una socie-
los años sesenta, en buena medida como reacción al callejón dad se entiende, en un momento determinado, como formas de
sin salida en el que en aquella época se encontraba la discu- respetar la dignidad de todos los seres humanos, y que por eso
sión ética, la filosofía moral en el mundo anglosajón. La filo- es refrendado mediante normas jurídicas que lo protegen. Esto
sofía analítica había acabado por atrapar a la filosofía moral no quiere decir que todos y cada uno de los ciudadanos o pro-
en un círculo eterno de discusión académica en torno al sig- fesionales sanitarios españoles lo vean necesariamente así.
nificado de las palabras, la metaética, y se había abandonado Puede haber personas que, desde posiciones morales particula-
toda pretensión de construir un enfoque normativo de la dis- res, piensen que las actuaciones aquí etiquetadas como éticas
ciplina, algo que permitiera entender, criticar y transformar el no serían aceptables para ellos, lo que las llevaría a plantear
mundo real de los seres humanos. Así, como dice Albert Jon- una objeción de conciencia. Tales posiciones son perfectamen-
sen, “mientras la filosofía moral se empeñaba con cuestiones te legítimas, siempre y cuando se respeten al mismo tiempo los
metaéticas, el Holocausto, los juicios de Núremberg, Hiroshi- derechos, en el sentido ético y jurídico, de los pacientes afecta-
ma y la carrera nuclear, la caza de brujas de McCarthy y los dos.
Informes de Kinsey se sucedían, sin que apenas se oyera más
que un susurro de los practicantes de la metaética”3. Por eso,
la bioética vino a poner en la mesa la urgente necesidad de Las palabras adecuadas para nombrar los casos
articular de forma práctica, y no sólo teóricamente, el acele-
rado desarrollo científico-tecnológico y el respeto a la vida en Pueden identificarse cinco escenarios como los más rele-
el planeta, y en su aplicación clínica, la necesidad de ade- vantes en relación con la toma de decisiones clínicas al final
cuar la medicina científica en expansión, con el respeto debi- de la vida. En todos ellos el proceso de toma de decisiones clí-
do a los seres humanos. Responder a las preguntas sobre qué nicas debe realizarse en el marco de la teoría general del con-
hacer en casos concretos, más que aclarar el sentido último sentimiento informado, entendida como toma de decisiones
de los términos, ése era el horizonte de sentido que animó la compartidas. Una buena decisión clínica es siempre el fruto
aparición de la bioética4. de una ponderación cuidadosa de elementos diversos: la indi-
Pero ahora sabemos que la vida moral del ser humano cación, el pronóstico, el horizonte temporal, los deseos del pa-
es siempre más compleja e integral que nuestra capacidad ciente, la opinión de su representante, el contexto familiar, los
racional para encerrarla en una única teoría, en un solo dis- condicionantes asistenciales o sociales, etc. Lo que plantean
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
los escenarios son situaciones arquetípicas donde hay uno o sis general del modelo clásico de ejercicio de dicha función,
varios de estos elementos se convierten en los principales, en el modelo paternalista, y por los condicionantes científico-
el hilo conductor del proceso de toma de decisiones, y los de- tecnológicos en que se despliega, esto es, la medicina tecni-
más pasan a un plano secundario, aunque no por ello se deba ficada6. Es decir, la introducción de la idea de autonomía de
obviarlos. Los escenarios son: eutanasia y suicidio asistido, li- las personas para tomar sus propias decisiones y su aplica-
mitación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento, se- ción al contexto de las decisiones clínicas, y la capacidad
dación paliativa y suspensión de atención médica por falleci- creciente de intervención de la medicina en la vida y la muer-
miento. Veamos a continuación cada uno de ellos. te de las personas han configurado, durante el siglo XX, un es-
cenario para el debate sobre la “eutanasia” radicalmente
nuevo y distinto del de los siglos anteriores.
Eutanasia y suicidio asistido La complejidad de los matices en torno a la “eutanasia”
en la era moderna impulsó el uso de adjetivos para tratar de
La palabra eutanasia es la reina de la discordia y la con- diferenciar los diferentes tipos de actuaciones “eutanásicas”
fusión en los debates en torno a la muerte digna. Eutanasia que los profesionales sanitarios podían realizar. Y cuando los
es una bella palabra que, como es bien sabido, etimológica- adjetivos resultaron insuficientes, comenzaron a crearse pala-
mente tan sólo significa buena muerte. Es una constante his- bras alternativas7-9. En la tabla 1 se recoge una lista de estos
tórica de las sociedades y culturas humanas el haber buscado adjetivos y neologismos. Todavía hoy en día hay expertos en
modos muy diversos de procurar el “bien morir” a sus miem- bioética o en derecho que utilizan esta terminología. La que
bros5. Por lo tanto, el debate tal y como lo conocemos actual- quizá sigue siendo más utilizada es la distinción entre euta-
mente arranca, en realidad, cuando la búsqueda de la buena nasia “activa” y “pasiva”. El único neologismo admitido por
muerte comienza a convertirse en una práctica medicalizada, la Real Academia Española es “distanasia”, que el Dicciona-
es decir, como integrante de una función profesional defini- rio de la Lengua Española define como “tratamiento terapéu-
da, el papel del médico. Y por ello la discusión moderna en tico desproporcionado que prolonga la agonía de enfermos
torno a este término está profundamente marcada por la cri- desahuciados”.
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
Pero el resultado de todas esas distinciones y palabras buscan el alivio del sufrimiento mediante la producción de la
no ha sido más que generar una enorme confusión en los pro- muerte11. En algunos países de nuestro entorno, como Holan-
fesionales, los ciudadanos y los medios de comunicación e da o Bélgica, Luxemburgo, la sociedad, la ciudadanía y los
impedir la progresión real del debate de forma sensata. Por profesionales así lo han asumido12. El suicidio médicamente
eso, ha llegado el momento de abandonarlas definitivamente. asistido está también regulado en el estado norteamericano
La propia Organización Médica Colegial y la Sociedad Espa- de Oregón, donde la eutanasia sigue siendo delito13. Un caso
ñola de Cuidados paliativos ya abogaron por ello en 200210. particular es el de Suiza, donde la eutanasia está penalizada,
En la tabla 2 se recogen algunas de las palabras que se como en Oregón, pero en cambio puede realizarse tanto suici-
entrecruzan en los debates sobre la eutanasia y que deben dio médicamente asistido como auxilio al suicidio, es decir,
ser utilizadas con propiedad. La más importante es la propia que no siempre y necesariamente tiene que realizarse en un
palabra eutanasia, de la que debe hacerse un uso restringido contexto médico.
para referirse a las actuaciones que: Es un requisito imprescindible para hablar de eutanasia
que exista una petición expresa y reiterada del paciente. Que
– Producen la muerte de los pacientes, es decir, que la no haya consentimiento informado expreso del paciente hace
causan de forma directa mediante una relación causa-efecto que la actuación del profesional deba ser etiquetada sin más
única e inmediata. como homicidio. Habitualmente, dado que se realiza en un
– Se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo, contexto de sufrimiento intenso, y lo que pretende el profe-
e informada de los pacientes en situación de capacidad. sional es, en última instancia, el alivio de ese sufrimiento,
– En un contexto de sufrimiento, entendido como “dolor quizá podría añadírsele la atenuante de la “compasión”. Pero
total”, debido a una enfermedad incurable que el paciente en cualquier caso parece que existe acuerdo general en que
experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitiga- el homicidio es siempre, en principio, una actuación contraria
do por otros medios, por ejemplo mediante cuidados paliati- a la ética, y por supuesto jurídicamente punible según el Có-
vos. digo Penal, con o sin atenuantes.
– Son realizadas por profesionales sanitarios que cono- Por ello, las expresiones “eutanasia voluntaria” y “euta-
cen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica nasia involuntaria” son innecesarias y confusas. La eutanasia
significativa. siempre es, por definición, voluntaria, y la eutanasia involun-
taria no es eutanasia, sino homicidio. Lo mismo puede afir-
Cuando, en este contexto, la actuación del profesional se marse de expresiones como “eutanasia directa” o “eutanasia
limita a proporcionar al paciente los medios imprescindibles activa”, pues la eutanasia es, por definición, siempre ambas
para que sea él mismo quien se produzca la muerte, se habla cosas y el problema de las contrarias, “indirecta” o “pasiva”,
de suicidio médicamente asistido o suicidio asistido sin más. es que no son eutanasia. Todas estas expresiones, adjetivos y
En general, el debate actual circunscribe estas actuacio- neologismos deberían ser abandonados en aras de la preci-
nes a la práctica de los profesionales sanitarios, no de los sión y la claridad.
ciudadanos en general. Es decir, el debate se centra en si Por lo tanto, resulta especialmente imprecisa y necesita-
puede o no llegar a formar parte de las atribuciones profesio- da de cambio urgente la definición que de eutanasia propor-
nales de los sanitarios realizar este tipo de actuaciones, que ciona el Diccionario de la Lengua Española de la Real Acade-
Tabla 2. Términos correctos que rodean a la palabra eutanasia, pero que son diferentes de ella
Eutanasia por otros medios Actuación de un profesional sanitario que produce de forma deliberada la muerte de su paciente con una
enfermedad irreversible, porque éste, siendo capaz, se lo pide de forma expresa, reiterada y mantenida, por
tener una vivencia de sufrimiento derivada de su enfermedad que experimenta como inaceptable, y que no se
ha conseguido mitigar
Suicidio (médicamente) Actuación de un profesional sanitario mediante la que proporciona, a petición expresa y reiterada de su paciente
asistido capaz y con una enfermedad irreversible que le produce un sufrimiento que experimenta como inaceptable
y no se ha conseguido mitigar por otros medios, los medios intelectuales y/o materiales imprescindibles para
que pueda terminar con su vida suicidándose de forma efectiva cuando lo desee
Suicidio Producción voluntaria de la propia muerte. Matarse a sí mismo
Auxilio, ayuda o Realización de actos que son necesarios para que una persona pueda llevar a cabo un suicidio
cooperación al suicidio
Inducción al suicidio Instigar, persuadir, animar a otra persona a llevar a cabo un suicidio
Asesinato Matar a alguien con alevosía, ensañamiento o mediando precio
Homicidio Matar a alguien sin que concurran las circunstancias de alevosía, precio o ensañamiento
Omisión del deber Situación en la que los profesionales sanitarios deniegan o abandonan la asistencia sanitaria debida a un
paciente, de socorro de lo que se deriva un grave riesgo para su saludprofesional
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
mia Española: “Acción u omisión que, para evitar sufrimientos Tabla 4. Artículo 143 del Código Penal de 1995
a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su con-
sentimiento o sin él”. También sería conveniente que mejorara
la utilización que de la palabra “eutanasia” hace el Catecismo 1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de
de la Iglesia Católica14 (tabla 3). En la misma línea debería ser prisión de cuatro a ocho años
revisada la entrada “eutanasia” en Wikipedia, que resulta am- 2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que
bigua por el uso de los calificativos antes comentados15. Asi- coopere con actos necesarios al suicidio de una persona
mismo, los programas de eliminación de discapacitados físi- 3. Será castigado con la pena de prisión de 6 a 10 años si la
cos o mentales de la Alemania nazi no deberían ser llamados cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte
de “eutanasia”, sino de homicidio o asesinato eugenésico o, si 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios
se quiere, dado el intento de exterminación total de todos los y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e
pertenecientes a esos grupos humanos, de genocidio eugené- inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una
enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte,
sico. Por último, el uso de la palabra “eutanasia” en el mundo o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de
de la práctica veterinaria para referirse al sacrificio de anima- soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados
les lesionados, enfermos o viejos es también muy desafortuna- a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo
do y aumenta la confusión de los ciudadanos.
Los términos “eutanasia” y “suicidio médicamente asis-
tido” no están recogidos como tales en el Código Penal espa-
ñol. Sin embargo, las actuaciones que anteriormente hemos omisión por nuestra parte, no existe ninguna condena en Es-
expuesto para caracterizar la “eutanasia” encajan en el tipo paña amparada en el artículo 143.4 CP, lo que hace difícil
penal descrito en el artículo 143.4 del Código Penal (CP) saber la interpretación exacta que la jurisprudencia dará a
(tabla 4), que le asigna penas atenuadas. La ubicación es sig- ese artículo a la hora de aplicarlo.
nificativa, puesto que el artículo 143 regula en su conjunto En nuestro país, como en otros países europeos, existe ac-
las formas de participación en el suicidio de otro y, por otra tualmente un debate abierto sobre la admisibilidad o no de la
parte, este artículo se encuadra en el Título Primero del Libro eutanasia y el suicidio asistido en términos de ética civil. En
segundo del CP. Ese título, que abarca los artículos 138 a 2002, una encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas
143, se denomina “Del homicidio y sus formas”. Así pues, en a los médicos españoles encontró que un 41,5% de los en-
el momento presente, lo que aquí denominamos “eutanasia” cuestados creía que debía cambiarse la ley para permitir a los
sería, para nuestro CP, una forma especial de homicidio que enfermos terminales capaces pedir y recibir el suicidio asistido
implica un modo singular de participación en el suicidio libre por un médico y/o la eutanasia16. Otra encuesta de 2006 del
y voluntario de otra persona en unas circunstancias determi- Instituto de la Juventud a los jóvenes españoles encontró que
nadas. La persona que realiza este acto no tiene que ser ne- un 76% de los encuestados estaban a favor de ayudar a morir a
cesariamente, según este artículo, un profesional sanitario. El los enfermos terminales si lo solicitasen17. Y un 51% de los
encuadre exacto del “suicidio médicamente asistido” en el 175 profesionales que contestaron una encuesta en el 6.o Con-
tipo del artículo 143.4 CP también es complejo, puesto que greso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos
la conducta tipificada es la de cooperación con actos “nece- en junio de 2006 “apoyarían” o “probablemente apoyarían”
sarios” a la muerte del paciente, y a veces, en el contexto del una ley que despenalizase la eutanasia18.
suicidio asistido, resulta difícil diferenciar estos actos de los Sin embargo, no parece que haya un consenso ético su-
que no lo son. En cualquier caso actualmente, salvo error u ficiente al respecto. Hay grupos de ciudadanos privados,
2276. Aquellos cuya vida se encuentra disminuida o debilitada tienen derecho a un respeto especial. Las personas enfermas o disminuidas
deben ser atendidas para que lleven una vida tan normal como sea posible
2277. Cualesquiera que sean los motivos y los medios, la eutanasia directa consiste en poner fin a la vida de personas disminuidas, enfermas
o moribundas. Es moralmente inaceptable. Por tanto, una acción o una omisión que, de suyo o en la intención, provoca la muerte para
suprimir el dolor, constituye un homicidio gravemente contrario a la dignidad de la persona humana y al respeto del Dios vivo, su Creador.
El error de juicio en el que se puede haber caído de buena fe no cambia la naturaleza de este acto homicida, que se ha de rechazar y excluir
siempre
2278. La interrupción de tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legítima.
Interrumpir estos tratamientos es rechazar el “encarnizamiento terapéutico”. Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder
impedirla. Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y capacidad o si no por los que tienen los
derechos legales, respetando siempre la voluntad razonable y los intereses legítimos del paciente
2279. Aunque la muerte se considere inminente, los cuidados ordinarios debidos a una persona enferma no pueden ser legítimamente
interrumpidos. El uso de analgésicos para aliviar los sufrimientos del moribundo, incluso con riesgo de abreviar sus días, puede ser
moralmente conforme a la dignidad humana si la muerte no es pretendida, ni como fin ni como medio, sino solamente prevista y tolerada
como inevitable. Los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razón deben ser alentados
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
como la asociación federal Derecho a Morir Dignamente19, el pasiva y activa29. Sin duda esta distinción conceptual debe
Instituto Borja de Bioética20 o el Observatorio de Bioética y mantenerse, pero los términos deben ser modificados para
Derecho21, y órganos de carácter público como, por ejemplo, evitar mantener la eterna confusión entre lo que es y lo que
el Comité Consultivo de Bioética de Cataluña22, que abogan no es eutanasia. Lo mismo cabe decir de los términos adista-
activamente por su admisibilidad ética y jurídica en determi- nasia o antidistanasia, que deberían ser relegados al baúl de
nadas circunstancias. Sin embargo, hay otros colectivos no los recuerdos.
menos relevantes que no lo consideran aceptable. Por ejem- El juicio clínico sobre la futilidad de una medida no es
plo, el Código de Ética y Deontología Médica 1999 de la Or- fácil pues, como siempre en medicina, no hay criterios mate-
ganización Médica Colegial (OMC) dice en su artículo 27.3 máticos ni certezas tranquilizadoras30. Pero en cualquier
que “el médico nunca provocará intencionadamente la muer- caso, cuando un profesional, tras una evaluación ponderada
te de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expre- de los datos clínicos de que dispone, concluye que una medi-
sa por parte de éste”. Menos directo, aunque también opues- da terapéutica resulta fútil, no tiene ninguna obligación ética
to, es el pronunciamiento del Código de Deontología del de iniciarla y, si ya la ha iniciado, debería proceder a retirar-
Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña (artículo 70)23. la. De lo contrario estaría entrando en lo que se ha denomina-
La Iglesia Católica oficial española, desde los presu- do obstinación terapéutica31, actuación anteriormente conoci-
puestos de su moral religiosa, también mantiene desde da con los desafortunados nombres de “encarnizamiento
siempre una postura radicalmente contraria a su admisibili- terapéutico” o “ensañamiento terapéutico”, o con el de “dis-
dad ética y jurídica24,25. Su postura ante este problema es tanasia”, término más moderno y aceptado por la Real Acade-
sustancialmente equiparable a la de las otras iglesias cristia- mia. Obviamente estas actuaciones no son sino mala práctica
nas y a las grandes religiones: judaísmo, islamismo, budis- clínica.
mo, hinduismo26. Hay, sin embargo, algunas confesiones Es importante insistir en que la evaluación sobre la futi-
cristianas que la aprueban en determinados casos. Algunos lidad de un tratamiento es un juicio clínico de los profesiona-
teólogos católicos también han mostrado posturas discrepan- les basado en criterios de indicación y pronóstico. Sin lugar a
tes de la oficial28. dudas, como ya hemos comentado anteriormente, la decisión
En lo que sabemos, ninguna de las asociaciones de bio- final deberá ponderar además otros elementos como, por
ética relevantes en España (Asociación de Bioética Funda- ejemplo, la propia opinión del paciente capaz, la del paciente
mental y Clínica, Asociación Española de Bioética y Ética Mé- incapaz a través de su voluntad anticipada o la de un consen-
dica, Sociedad Internacional de Bioética y Associaciò de timiento por representación realizado por sus familiares. Pero
Bioètica i Dret) ni de las de derecho sanitario (Asociación Es- la base principal de una decisión de LET es siempre un juicio
pañola de Derecho Sanitario y Asociación de Juristas de la clínico prudente realizado por los profesionales. Su aplicación
Salud) se ha pronunciado oficialmente acerca de esta mate- exige además que éstos desplieguen estrategias de comunica-
ria, aunque sí lo hayan hecho muchos de sus miembros a tí- ción y negociación adecuadas con el paciente y la familia, de
tulo individual. En resumen, parece que el debate social, tan tal forma que puedan asumir adecuadamente la situación sin
inevitable como necesario, debe proseguir con libertad, res- tener en ningún momento sensación de ser abandonados por
peto a todas las posiciones, precisión en el uso del lenguaje y los profesionales32.
seriedad en los argumentos. La práctica de la LET es muy común en las unidades de
cuidados intensivos de todo el mundo, también de las espa-
ñolas33, y parece que hay un consenso ético suficiente en tor-
Limitación del esfuerzo terapéutico
no a su práctica34. Incluso se lo considera un estándar de ca-
La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es retirar lidad35. También en geriatría o en cuidados paliativos tiene
(en inglés, withdraw) o no iniciar (en inglés, withhold) medi- cabida su práctica36. Por su parte, el artículo 27.2 del Código
das terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, de Ética y Deontología Médica 1999 de la OMC establece la
en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, corrección deontológica de la práctica de la LET. Por su par-
ya que tan sólo consiguen prolongarle la vida biológica, pero te, la Iglesia Católica entiende que los medios fútiles son
sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional “desproporcionados” y que en tal situación no hay obligación
con una calidad de vida mínima. Esta expresión, en cierta moral de mantenerlos (tabla 3). Quizá el único punto donde
medida otro neologismo, ha hecho fortuna en nuestro medio y no haya un acuerdo ético tan amplio es en lo relativo a la LET
está relativamente consolidada, aunque siempre puede haber que implica retirar la alimentación y la hidratación artificial,
profesionales que preferirían otros términos. sobre todo cuando ésta se realiza mediante sistemas sencillos
En cualquier caso, retirar o no iniciar dichas medidas como la sonda nasogástrica, pues hay personas que pueden
permite a la enfermedad concluir su victoria sobre la vida del interpretarlo como una medida de confort y cuidado básico
enfermo. Por lo tanto, es la enfermedad lo que produce la que debe mantenerse siempre, salvo que el paciente haya ex-
muerte del enfermo, y no la actuación del profesional. La LET presado lo contrario37,38.
“permite” la muerte en el sentido de que no la impide, pero En cualquier caso, es importante señalar que existe
en ningún caso la “produce” o la “causa”. Esta diferencia en- acuerdo prácticamente unánime entre los juristas acerca de
tre “permitir” la muerte y “producir” la muerte es clave, pues que la LET no está tipificada por el artículo 143 CP39,40.
es lo que separa la LET de la eutanasia. Y es lo que se trata- Tampoco por el artículo 196 CP, que tipifica el delito de omi-
ba de reflejar mediante la clásica distinción entre eutanasia sión del deber de socorro de los profesionales. La LET, como
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
resultado de un proceso de valoración clínica ponderada, e aplicarlas si el paciente las rechaza, y más costoso aún es
incluso colegiada entre diferentes profesionales, sobre el gra- aceptar que, en cambio, sí tienen obligación de retirarlas si
do de adecuación, proporcionalidad, necesidad o futilidad de ya las habían iniciado. A este respecto resulta paradigmática
una determinada intervención médica, no es una práctica la histórica discusión en torno al rechazo de sangre por parte
contraria a la ética, no es punible, no es eutanasia y es buena de los pacientes de la confesión religiosa de los testigos de
práctica clínica41. Jehová46, que debería ser definitivamente superada en su en-
foque general aunque, como en todo, siempre puedan produ-
cirse situaciones concretas ética y jurídicamente conflictivas
Rechazo de tratamiento o denegación de consentimiento
que deberán ser valoradas individualizadamente47.
Así como en la toma de decisiones de LET el peso prin- En cualquier caso, hoy puede decirse con toda claridad
cipal de la decisión recae en el profesional, en las decisiones que este modelo ético de toma de decisiones tiene en nuestro
de rechazo de tratamiento o denegación de consentimiento el país pleno respaldo jurídico en la vigente Ley 41/2002, de
protagonismo total corresponde al paciente. 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del pa-
El rechazo de tratamiento forma parte de la teoría gene- ciente y de derechos y obligaciones en materia de informa-
ral del consentimiento informado, que es el modelo de toma ción y documentación clínica. Con respecto al rechazo de tra-
de decisiones vigente en la bioética moderna42. Así lo esta- tamientos, en su artículo 2.3 y 2.4 dice lo siguiente: “el
blecen con toda claridad documentos de consenso ético tan paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, des-
relevantes como la Declaración Universal sobre Bioética y De- pués de recibir la información adecuada, entre las opciones
rechos Humanos de la UNESCO (2005)43 o el Convenio para clínicas disponibles” y “todo paciente o usuario tiene derecho
la protección de los Derechos humanos y la dignidad del ser a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados
humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la en la Ley; su negativa al tratamiento constará por escrito”. Y
medicina del Consejo de Europa44. Los códigos deontológicos en el apartado 5 del artículo 8, consigna el derecho a revocar
de medicina y enfermería vigentes en España también lo con- el consentimiento: “el paciente puede revocar libremente por
sideran así. El artículo 9.2 del Código de Ética y Deontología escrito su consentimiento en cualquier momento”.
Médica 1999 de la OMC dice que “el médico ha de respetar Éste es el marco jurídico desde el que se ha argumenta-
el derecho del paciente a rechazar total o parcialmente una do el derecho de la paciente Inmaculada Echevarría a solicitar
prueba diagnóstica o el tratamiento” y que “deberá informar- la desconexión de su respirador48, un caso que sin duda marca
le de manera comprensible de las consecuencias que puedan un antes y un después en la cristalización de un consenso éti-
derivarse de su negativa”. co y jurídico suficiente en torno al derecho a rechazar trata-
Por lo tanto, este modelo ético de toma de decisiones mientos. Bajo ningún concepto esta situación puede confun-
postula que los pacientes pueden ejercer siempre su autono- dirse con la eutanasia o el suicidio asistido. Incluso dentro de
mía moral y tomar las decisiones que estimen convenientes la Iglesia Católica se ha interpretado mayoritariamente así. No
respecto a su cuerpo o su salud. Sólo en situaciones excep- hay más que leer el último párrafo del n.o 2278 del Catecismo
cionales, como el peligro para la salud pública o ante una (tabla 3). Por eso, las opiniones discrepantes de algunos obis-
emergencia vital súbita e inesperada que no permite demoras pos respecto a este caso son respetables pero, en todo caso,
en la atención y cuando no haya constancia previa de las pre- estrictamente personales y sin carácter magisterial vinculante
ferencias del paciente, los profesionales pueden actuar sin su u obligatorio para los creyentes católicos.
consentimiento. La situación de incapacidad del paciente no anula su
Las decisiones autónomas de los pacientes pueden ser derecho a rechazar tratamientos o denegar el consentimiento,
de aceptación o de rechazo del tratamiento indicado por los pero sí cambia sustancialmente la forma en que puede ejer-
profesionales como el más beneficioso para su situación clíni- cerlo. Ésta es, en tal situación, la del consentimiento por re-
ca. Obviamente el rechazo de la propuesta de los profesiona- presentación, en el que un tercero –representante legal o per-
les puede implicar la posibilidad de que el paciente ponga en sona con vínculos familiares o de hecho con el paciente–
serio peligro su salud o su vida. toma las decisiones en lugar del paciente incapaz. Ese repre-
Con todo, a pesar de que en teoría existe en nuestro país sentante o familiar velará por realizar los deseos expresos del
un consenso ético generalizado sobre esto, su implantación paciente. Si éstos no son conocidos, procurará reconstruir en-
real ha resultado trabajosa. Todavía hoy el consentimiento in- tonces, a partir de su conocimiento del paciente, lo que pro-
formado está rodeado de mitos y confusiones notables45. Ha bablemente habría preferido y, si tampoco esto es posible, en
sido especialmente dificultosa la aceptación por algunos ciu- última instancia buscará lo que se estime como mayor bene-
dadanos, profesionales, moralistas y jueces de la libertad de ficio clínico para el paciente49.
las personas para tomar decisiones que pongan en claro ries- Por ello es muy importante que las personas puedan ex-
go su vida. Todavía hay profesionales con reticencias a acep- presar sus deseos anticipadamente. Y la mejor manera de ha-
tar que sus obligaciones éticas respecto a sus pacientes ter- cerlo es mediante una voluntad anticipada o instrucción pre-
minan cuando les han ofrecido información detallada y via (coloquialmente conocida también como “testamento
consejo reiterado sobre las intervenciones que estiman más vital”), que en España están extensamente reguladas por el
beneficiosas para su problema de salud. Cuesta aceptar que, artículo 11 de la Ley 41/2002 y por la legislación autonómi-
por más indicadas que estas intervenciones estén, los profe- ca, aunque con muchas lagunas50,51. El respeto de la volun-
sionales no tienen ninguna obligación ni ética ni jurídica de tad anticipada, en una situación clínica claramente prevista
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
por ella, en la que un paciente solicita la suspensión o no ini- Quizá apelar a todo esto sea innecesario, pues todas las
cio de un tratamiento es, en principio, una obligación ética y prácticas clínicas tienen efectos secundarios no deseados ni
jurídica vinculante para los profesionales, por encima incluso buscados, y no por eso se invoca continuamente este princi-
de sus opiniones sobre el posible beneficio clínico que se ob- pio para justificar la conducta de los profesionales cuando
tendría del mantenimiento de la medida. Esta obligación de esos efectos nocivos indeseables se producen56. Basta con
respeto también está por encima de las opiniones de la fami- actuar correctamente desde el punto de vista científico-técni-
lia o del representante designado por el propio paciente en su co y contar con el consentimiento informado del paciente o
documento de voluntades anticipadas, ya que éste no podrá su representante. Cuando así se hace, se actúa técnicamente
contravenir lo explicitado por el interesado si la situación está y éticamente de manera correcta57,58 y conforme a Derecho,
claramente incluida. sin incurrir en el delito tipificado por el artículo 143 CP.
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
una evaluación más completa debería incluir otros aspectos lógico y psicoterapéutico, y de apoyo espiritual. En el último
como, por ejemplo, todo lo relativo a la participación de la fami- mes ha solicitado de forma reiterada al médico que lo atien-
lia, el entorno social en que se produce, etc. Con toda seguridad de que le ponga una medicación para terminar con su vida,
un comité de ética asistencial entrenado haría aflorar estos ma- porque no quiere continuar así y prefiere morir ya. El médi-
tices en su proceso interno de deliberación y los plasmaría ade- co ha confrontado en cada ocasión al paciente para ayudar-
cuadamente en su recomendación final63. le a aclarar la autenticidad de su petición. También ha eva-
La mayor parte de estos casos son historias inventadas, luado su grado de capacidad, que resulta adecuado. Le
aunque basadas en hechos habituales de nuestro medio sani- sugiere que hable con su familia al respecto, pero el pa-
tario, pero otras se inspiran de manera muy importante en ca- ciente lo rechaza y le pide la más estricta confidencialidad.
sos reales, de nuestro país u otros, o en relatos muy conoci- Finalmente ha accedido a su petición. Unos días después,
dos en el mundo de la bioética. Así sucede por ejemplo con tras revisar de nuevo si el paciente está seguro de sus dese-
el caso 4, inspirado en el famoso relato It’s over Debbie64; el os, procede a administrarle por vía intravenosa una medica-
caso 5, que recuerda al caso de Diane65, y el caso 7, que ción para sedarlo y, al poco rato, otra que le produce la
bebe de la historia real de Inmaculada Echevarría. muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata.
Caso 1 Caso 2
Enfermo de 66 años con carcinoma de pulmón avanza- Mujer de 52 años con tetraplejía secundaria a accidente
do. Mala respuesta a tratamiento. Situación terminal. Desde de tráfico 4 años antes. Entorno social de soporte adecuado.
hace 2 meses en programa de cuidados paliativos domicilia- Vive en su domicilio, cuidada por su esposo y personal de
rios. Conoce perfectamente su diagnóstico y su pronóstico. ayuda a domicilio. No tienen hijos. Desde hace 1 año ha co-
Control aceptable del dolor. Intensa experiencia de sufri- menzado a decir, primero de forma ocasional y posteriormen-
miento que no ha mejorado a pesar de tratamiento farmaco- te de forma casi diaria, que no desea seguir viviendo en estas
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
circunstancias. Se le ha ofrecido apoyo psicológico y espiri- y su familia. El médico da apoyo emocional. Evalúa la esta-
tual. Su médico de familia ha hablado reiteradamente con bilidad de los deseos y la capacidad del paciente para deci-
ella sobre este deseo y ha evaluado su capacidad, que resulta dir. No está deprimido. Un mes más tarde, ante la reiterada
adecuada. La enferma lo ha hablado con su marido que, aun- petición del paciente, le facilita finalmente las recetas de los
que al principio tenía muchas resistencias, finalmente la apo- fármacos necesarios para suicidarse, y le explica la manera
ya. Un día, de acuerdo con ambos, su médico procede a ad- en que debe hacerlo de forma segura. Pasados 18 días, el
ministrarle por vía intravenosa una medicación para sedarla y, paciente llama al médico y le pide que le ayude a preparar la
al poco rato, otra que le produce la muerte por parada cardio- medicación para suicidarse porque él sólo no puede, y ade-
rrespiratoria de forma inmediata. más no quiere estar solo en los últimos momentos. El médi-
co acude al domicilio, le ayuda y le acompaña. El paciente
ingiere por sí solo libremente los fármacos y fallece.
Caso 3
Mujer de 83 años con una enfermedad de Alzheimer
Caso 6
muy avanzada. Situación terminal (GDS 7). Imposibilidad de
comunicarse con la paciente, que es totalmente incapaz. Sus Varón de 73 años con trasplante renal hace 20 años. Se
familiares (un hijo casado y una hija soltera que la cuidaba le produjo un rechazo crónico tardío, por lo que actualmente
en casa hasta hace 2 meses) opinan que está sufriendo mu- está en programa de hemodiálisis por no ser candidato a tras-
cho y que, por lo que conocían a su madre, creen que no ha- plante. Presenta además una miocardiopatía no filiada etique-
bría deseado seguir viviendo en esas condiciones. Por ello tada como moderada, en seguimiento por un médico privado.
afirman que lo mejor es ayudarla a morir. Así se lo hacen sa- Tiene una calidad de vida aceptable, aunque su actividad físi-
ber al médico de la residencia geriátrica donde está ingresa- ca está muy limitada. Buen soporte familiar. Acude a urgen-
da. El médico piensa que la paciente fallecerá pronto. Pero 3 cias por un cuadro de sepsis de origen desconocido, con muy
semanas más tarde, ante la insistencia de los familiares, pro- mal estado general. Ingresa en UCI. En las primeras horas de
cede a administrarle por vía intravenosa una medicación para evolución es preciso intubar al paciente por insuficiencia res-
sedarla y, al poco rato, otra que le produce la muerte por pa- piratoria y/o cardíaca severas, conectándole a ventilación me-
rada cardiorrespiratoria de forma inmediata. cánica. En las primeras 48 h el enfermo evoluciona con esta-
bilidad hemodinámica y respiratoria progresiva, pero a costa
de mantenerlo con soporte de medidas y cuidados intensivos,
Caso 4
con sedación profunda. Analíticamente mejora progresivamen-
Mujer de 33 años con cáncer de ovario avanzado (esta- te de la sepsis, pero los datos de ecocardiografía y función he-
dio IV). Situación terminal. En programa de cuidados paliati- modinámica demuestran una miocardiopatía muy avanzada y
vos domiciliarios, ha sido ingresada por una insuficiencia res- los estudios de mecánica respiratoria señalan una restricción
piratoria posiblemente secundaria a derrame pleural pulmonar severa. En la semana siguiente todos los intentos de
metastásico. A las tres de la madrugada sufre una grave crisis retirar la ventilación mecánica son infructuosos. Tampoco se
de disnea. Se avisa al MIR de guardia. La paciente está muy puede retirar la medicación vasoactiva porque se produce una
angustiada y, cuando entra el médico, le dice entrecortada- gran hipotensión. Se informa a la familia de la situación del
mente: “Ayúdeme por favor a terminar con esto”. El médico, enfermo y de la aparentemente mala evolución por insuficien-
muy impresionado por la situación de la paciente, a la que ve cia respiratoria y cardíaca. La familia dice que se haga todo lo
hoy por primera vez, y pensando que lo mejor es terminar con que se pueda, pero que tampoco se le haga sufrir innecesaria-
su sufrimiento ayudándola a morir, carga 60 mg de morfina mente. Los médicos preguntan si había hecho una Instrucción
en una jeringa y se los administra en bolo rápido por vía intra- previa o voluntad anticipada, pero les dicen que no. En la se-
venosa. La paciente respira aliviada, después se queda poco mana siguiente el estado clínico del paciente es el mismo. El
a poco dormida. A continuación, el médico inyecta 2 g de fe- equipo de la UCI revalora al enfermo en sesión clínica y deci-
nobarbital intravenoso. Al rato se produce una parada respira- de plantear a la familia su decisión de retirar las medidas de
toria que acaba con la vida de la paciente. soporte vital, porque no están siendo efectivas y sólo prolon-
gan una situación que a todas luces no tiene retorno. La fami-
lia acepta la situación. Se procede a la retirada de la medica-
Caso 5
ción vasoactiva y la desconexión de la ventilación mecánica.
Varón de 46 años con esclerosis lateral amiotrófica de El paciente fallece.
rápida evolución. Buen entorno social de apoyo. Soltero, vive
con unos tíos suyos, ya mayores, que lo cuidan. Actualmente
Caso 7
el paciente tiene un deterioro neurológico moderado. Está en
silla de ruedas pero todavía tiene suficiente movilidad de los Mujer de 59 años con distrofia muscular progresiva
brazos. Está preocupado por la manera en que se producirá desde hace 23 años. Tetraparesia flácida y dependencia ab-
su muerte y por la inevitabilidad de ésta. Plantea a su médi- soluta de la ventilación mecánica desde hace 11 años. In-
co que desearía tener medicación para poder suicidarse en gresada en una hospital de enfermos crónicos. No tiene fa-
el caso de que perciba que la falta de control sobre su cuer- milia. Hace 1 año comenzó a decir que no desea vivir en
po alcanza un grado que él estime como inaceptable para él estas circunstancias, pero sólo de manera ocasional. Sin
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
embargo, hace 1 mes solicitó por escrito al equipo médico do un riesgo innecesario para su salud y su vida. El paciente
que la atiende que se la sedara y después se la desconecta- insiste en su rechazo. El cirujano le comenta entonces que
ra de la ventilación mecánica. El equipo médico ha dedica- tiene que comentar el caso con el anestesista, para ver si
do estas semanas a valorar la autenticidad de los deseos de acepta realizar la intervención quirúrgica asumiendo esta si-
la paciente, su estabilidad en el tiempo y su grado de capa- tuación. Dos semanas más tarde, en una nueva cita, el ciruja-
cidad. También se han asegurado de que era consciente de no comenta al paciente el acuerdo del equipo de anestesia en
que con toda probabilidad ello le produciría la muerte. Des- la realización de la intervención, pero le pide que firme un
pués, de acuerdo con la paciente, la han sedado y después formulario escrito específico de rechazo de la transfusión san-
han desconectado la ventilación mecánica. La paciente ha guínea. El paciente accede a ello y comenta que su familia
fallecido. está de acuerdo. La cirugía se realiza 1 mes más tarde. En el
curso de la intervención se produce una complicación hemo-
rrágica por rotura de una malformación vascular no esperada,
Caso 8
con shock hipovolémico. Se lo traslada a la unidad de cuida-
Varón de 67 años con carcinoma de páncreas irresecable dos intensivos para tratar de remontar el cuadro, pero final-
quirúrgicamente. Actualmente en grado III. El paciente, bien mente el paciente entra en fracaso multiorgánico y fallece a
informado, rechazó participar en un ensayo clínico, por lo que los 6 días. Siguiendo sus deseos, en ningún momento se uti-
se inició quimioterapia convencional con gemcitabina. Control liza sangre o hemoderivados para su tratamiento.
adecuado del dolor con opiáceos. Al finalizar el quinto ciclo su
médico le comunicó que la respuesta al tratamiento estaba
Caso 10
siendo “menor de la esperada”, pero aun así “relativamente
buena”. Le animó a seguir con los siguientes ciclos porque Mujer de 63 años, viuda, con antecedentes de hiperten-
“siempre hay que pelear hasta el final”. El paciente tenía sión arterial. Sufre un ictus cerebral hemorrágico extenso y
efectos secundarios como náuseas, astenia, anorexia, cefalea entra en coma. Ingresa en la UCI, estable hemodinámicamen-
y mucositis de intensidad moderada-alta y que se controlaban te y con respiración espontánea. A las 3 semanas empieza a
sólo parcialmente con la medicación sintomática. La anemia y hacer ciclos de vigilia y sueño con los ojos abiertos. Se le co-
la neutropenia eran moderadas. Sin embargo, el paciente co- loca tubo de gastrostomía para garantizar la adecuada hidra-
mentó a su médico que no deseaba continuar con el trata- tación y nutrición. Al cumplir el mes es trasladada a la planta
miento, porque estaba muy cansado de todo y creía que no le de neurología con el diagnóstico probable de estado vegetati-
compensaba, porque al final, más pronto o más tarde, fallece- vo persistente. Su hija de 32 años comenta que su madre ha-
ría. Prefería que se le dieran sólo cuidados paliativos y vivir bía redactado y registrado legalmente 3 años antes un testa-
tranquilamente los meses que le quedaran. El médico recono- mento vital, después de haber vivido la experiencia de tener
ció que las probabilidades de mejora eran bastante bajas, pero que cuidar durante 2 años a una tía suya con demencia. Ese
aun así insistió en los beneficios potenciales del tratamiento. testamento dice lo siguiente:
El paciente dijo que le agradecía todos sus esfuerzos y su inte- “Si en un futuro estoy incapacitada para tomar o mani-
rés, pero que prefería vivir menos tiempo pero con mejor cali- festar decisiones sobre mi cuidado médico, como consecuen-
dad. El médico propuso al paciente que lo pensara despacio y cia de mi deterioro físico y/o mental por (...) daños encefáli-
que antes de comenzar el siguiente ciclo volvieran a hablarlo. cos graves (coma irreversible, estado vegetativo persistente),
El día de la cita siguiente el paciente volvió a manifestar su (...) y si a juicio de los médicos que entonces me atiendan
deseo de suspender la quimioterapia. No había signos de de- (siendo por lo menos uno de ellos especialista) no hay expec-
presión o incapacidad. El médico acabó por aceptar la peti- tativas de recuperación sin que se sigan secuelas que impi-
ción y, con cierta sensación de fracaso, lo derivó a cuidados dan una vida digna según yo lo entiendo, mi voluntad es que:
paliativos. Tres meses después el paciente falleció. Sólo reci-
bió en ese tiempo cuidados paliativos domiciliarios, aunque 1. No sean aplicadas –o bien que se retiren si ya han
consintió una cirugía biliar paliativa descompresiva. empezado a aplicarse– medidas de soporte vital o cualquier
otra que intenten prolongar mi supervivencia.
2. Se instauren las medidas que sean necesarias para el
Caso 9
control de cualquier síntoma que puedan ser causa de dolor o
Varón de 54 años, sin antecedentes de interés, salvo un sufrimiento.
episodio de colecistitis secundaria a colelitiasis que se resol- 3. Se me preste una asistencia necesaria para proporcio-
vió con tratamiento médico. Acude a consulta de cirugía para narme un digno final de mi vida, con el máximo alivio del do-
programar colecistectomía por vía laparoscópica. Cuando se lor, siempre y cuando no resulten contrarias a la buena prác-
le entrega el formulario de consentimiento informado y lee tica clínica.
que existe remota posibilidad de sangrado y posibilidad de 4. No se me administren tratamientos complementarios y
necesidad de transfusión sanguínea, dice que él y toda su fa- terapias no contrastadas, que no hayan demostrado su efectivi-
milia (su esposa y su hija de 23 años) son testigos de Jehová dad para mi recuperación y prolonguen inútilmente mi vida”.
y que, por lo tanto, no desea que se le hagan transfusiones.
El cirujano le comenta que, aunque es verdad que la posibili- En ese testamento vital, la enferma nombra a su hija
dad de sangrado es baja, ésta existe, y que se está asumien- como su representante. Por eso solicita que se le retire el
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
tubo de gastrostomía a su madre y se le permita morir. Los eutanasia y el suicidio asistido carece de acuerdo ético sufi-
profesionales le comentan que el diagnóstico de su madre to- ciente en la sociedad española, y está en el centro de la con-
davía no está confirmado, y que debe esperarse varios meses troversia actual sobre la “muerte digna”. Sin embargo, a
para asegurar la irreversibilidad del cuadro. La hija acepta la nuestro parecer, en los otros cuatro escenarios expuestos, que
espera. La enferma es trasladada 1 mes después a un hospi- no son en ningún caso formas de eutanasia, sí existe ya un
tal de crónicos concertado. Su situación se mantiene estable amplio grado de acuerdo ético y jurídico que ampara las ac-
en los 6 meses siguientes, pero sin ningún signo de recupera- tuaciones de los profesionales. Por eso creemos que deberían
ción. Entonces el equipo médico que sigue a la paciente con- considerarse, en general, al margen de dicha controversia.
firma el diagnóstico de estado vegetativo permanente. La hija En cualquier caso, para facilitar todavía más un debate
dice entonces que ha llegado el momento de cumplir la vo- colectivo de calidad sobre esta materia necesitaríamos aún
luntad de su madre, expresada claramente en su testamento una cosa más: transparencia pública. Es necesario conocer
vital. El equipo sanitario, tras debatirlo en sesión clínica, ac- mejor cómo mueren las personas en nuestro país, investigar
cede a esta petición y retira la gastrostomía. Mantienen sólo cuántos lo hacen en cada uno de los cinco escenarios que
cuidados básicos de confort. La paciente fallece a los 6 días. aquí se han planteado, aclarar las actitudes y prácticas de los
profesionales al respecto, etc. Hay ya algunos ejemplos de ex-
celente investigación tanto científica66 como periodística en
Caso 11 este campo67-69, pero obviamente es insuficiente. Necesita-
mos más investigaciones con metodología rigurosa, para po-
Mujer de 66 años con cáncer de mama en estadio IV. der hacer debates rigurosos. El gobierno holandés ha dedica-
Múltiples metástasis hepáticas y óseas. Situación terminal. do un enorme esfuerzo a investigar y arrojar luz sobre la
Está en programa de cuidados paliativos domiciliarios, con forma en que los ciudadanos holandeses fallecen. Nadie pue-
buen control de síntomas. Está bien informada de su enfer- de dejar de reconocer que, independientemente del juicio
medad y es consciente de que su pronóstico es muy malo a moral que cada uno haga sobre la práctica de la eutanasia en
corto plazo. Comenta al equipo que la atiende que la angus- ese país, al menos en esto deberíamos seguir su ejemplo. En
tia mucho el momento de morirse, que le da mucho miedo. nuestra opinión corresponde al Gobierno central y a las comu-
Los profesionales le ofrecen la posibilidad de darle sedación nidades autónomas potenciar dicha investigación.
paliativa cuando se acerquen los últimos momentos. Le ex-
plican las ventajas e inconvenientes de esa terapia, inclu-
yendo la posibilidad de que este tratamiento acelere la Conflictos de intereses
muerte. La paciente y su familia están de acuerdo. Dos se-
manas más tarde la paciente comienza con signos incipien- Los autores firmantes manifiestan no tener ningún con-
tes de insuficiencia hepática y renal. El equipo de paliativos flicto de intereses respecto a lo expuesto en este trabajo.
se traslada al domicilio. La paciente está aún consciente,
pero angustiada porque percibe que se acerca el final. Soli-
cita ser sedada. El equipo procede a realizarla. La paciente Agradecimientos
fallece a las 24 horas.
Antes de ser remitido para su publicación, este texto fue
enviado a un grupo de personas relevantes, pertenecientes a di-
Caso 12
ferentes sensibilidades del mundo de la bioética y el biodere-
Varón de 42 años que ha sufrido un accidente de moto, cho español. No se les pedía que avalaran todas y cada una de
con traumatismo craneoencefálico severo. Entra en la UCI en las palabras del artículo, sino que expresaran un apoyo a su en-
coma e intubado, con una puntuación en la escala de Glas- foque general y al consenso en el uso de las palabras. Muchos
gow de 3. Es un paciente conocido en el hospital, seropositi- de ellos realizaron comentarios que enriquecieron de forma im-
vo para el VIH, VHB y VHC. En las horas siguientes aparecen portante el texto final. Con estas consideraciones, las personas
criterios de muerte cerebral. Dado que no es candidato a ser que, a título personal, expresaron su apoyo explícito a este tex-
donante de órganos, se suspenden todas las medidas de so- to fueron: Abel, Francesc (Presidente del Institut Borja de
porte vital, incluida la ventilación mecánica. Se produce pa- Bioètica-Universitat Ramon Llull. Barcelona); Armengol Mi-
rada cardiorrespiratoria. llans, Rogeli (Miembro del Comitè Consultiu de Bioètica de Ca-
talunya. Barcelona); Bajo, Miguel (Catedrático de Derecho Pe-
nal de la Universidad Autónoma de Madrid); Beltrán Aguirre,
Discusión Juan Luis (Presidente de la Asociación de Juristas de la Salud);
Boladeras, Margarita (Catedrática de Filosofía del Derecho de
Este artículo pretende originar un consenso sustancial la Universidad de Barcelona); Broggi, Marc Antoni (Miembro
en torno al uso correcto de las palabras que facilite un debate del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Barcelona);
serio y fecundo sobre la “muerte digna” y sus dimensiones Busquets, Josep M. (Secretario del Comitè Consultiu de Bioèti-
éticas y jurídicas. Parece muy importante tratar de conseguir ca de Catalunya. Barcelona); Cabré i Pericas, Lluís (Secretario
un consenso unánime en torno al empleo adecuado de la pa- General de la Associació de Bioètica i Dret. Barcelona); Camps,
labra “eutanasia”. En nuestro opinión, sólo el escenario de la Victoria (Presidenta del Comitè Consultiu de Bioètica de Cata-
Simón Lorda P et al. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras
lunya. Barcelona); Casado, María (Directora del Observatori de 6. Lázaro J, Gracia D. La relación médico-enfermo a través de la
Bioètica i Dret y titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de historia. An Sist Sanit Navarra. 2006;29 Supl 3:7-17 [citado
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(Director de la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia
de Comillas. Madrid); De los Reyes López, Manuel (ex presi- 7. Simón Lorda P, Couceiro Vidal A. Decisiones éticas conflictivas
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drid); Gasull Vilella, María (Profesora de Bioética y ética de en- co de análisis. En: Urraca Martínez S, editor. La eutanasia hoy.
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