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Primera Edición: Abril de 2019

Derechos de Autor Asociación AMESE-Apoyo a Mujeres con
enfermedades del seno

Contenido: Paula Sanabria Sanabria y Sonia Pérez Gualteros.

Diseño y diagramación: Sebastián Sánchez Briceño.
Corrección de estilo y edición: Raquel Jiménez Cifuentes.
Revisado por el comité técnico del proyecto Caminando Juntos
Todos los derechos reservados. Queda prohibida la reproduc-
ción total o parcial de esta obra, sin autorización escrita de los
autores, en cualquier medio existente o por existir, dentro y
fuera de Colombia.

Impreso y hecho en Colombia.

 Que la esperanza siempre esté viva,
rodeemos a nuestros familiares con amor,
calor de hogar y luz sanadora.
Cuidador de paciente con cáncer.
¡Bienvenido! Tiene en sus manos una cartilla inspiradora.

AMESE PARA AMAR es una guía para despejar dudas y plasmar

emociones.
Una madre que cuida a su hija dijo: “Estoy cuidándome para for-
talecerme y cuidar a mi hija”. Sabemos que enfrentar un diag-
nóstico de cáncer es una experiencia compleja, no solo para la
paciente, sino también para sus familiares y amigos. La familia
como núcleo de la sociedad es generalmente la fuente de amor
y acompañamiento para el paciente.

Aquí puede encontrar información sobre los cambios físicos y

emocionales que pueden experimentar todos los integrantes
del sistema familiar. Cuidar no siempre es una tarea fácil, implica
cuidarse a sí mismo para poder cuidar al otro. En este sentido,
cuidar a otro, se convierte en una experiencia de aprendizaje que
ayuda a madurar y trascender como ser humano.

Cuando se despejan dudas y emociones dibujando, leyendo y

escribiendo, es un acto de amor consigo mismo y para con los
otros. Lo invitamos a utilizar estas hojas como testigos de sus
emociones, sentimientos y pensamientos, use colores, formas,
trazos y materiales de su preferencia. Encontrará 15 temas que
puede empezar por donde elija y en el momento en que su co-
razón le diga.
 ÍNDICE
1. Yo Como Cuidador..................................................................11
2. Reconociendo Mis Emociones............................................19
3. Comunicación Paciente - Cuidador..................................27
4. Conociendo las Necesidades del Paciente.....................33
5. ¿Cómo Acompañar al Paciente?.........................................39
6. Construyendo Confianza.....................................................49
7. Resolviendo el Conflicto......................................................55
8. ¿Cómo Buscar Apoyo?.........................................................61
9. Usando mi Tiempo Libre......................................................67
10. Administración del Tiempo...............................................73
11. Poniendo Límites Sanos......................................................79
12. Manejo del Duelo..................................................................87
13. Hablando Con los Niños Sobre Cáncer..........................95
14. Cáncer, una Oportunidad de Vida.................................103
15. Autocuidado........................................................................107
Bibliografía..................................................................................115
P
ara un paciente diagnosticado con cáncer es impor-
tante contar con el apoyo físico, práctico y emocio-
nal por parte de un cuidador o familiar. Esto puede
significar para algunos, cuidar al paciente las 24 horas;
para otros, buscar información médica o hacer arreglos
para obtener ayuda. No hay una única descripción o perfil
de cuidador, ya que varían según el diagnóstico y condi-
ción médica del paciente, sin embargo, la mayoría de los
acompañantes presentan las mismas necesidades físicas y
emocionales, por lo cual es importante identificar el tipo de
cuidador y apoyo que brindará (Barrón y Alvarez, 2009).
Adaptarse a los cambios
Cuidar a un familiar implica multitud de cambios para el
cuidador cuando comienza esta tarea. Debido a la canti-
dad de tiempo y energías que exigen los cuidados de un
familiar con dependencia, las persona cuidadores general-
mente experimentan los siguientes cambios (Martínez, Lo-
renzo y Llantá, 2018):
• Cambios en las relaciones familiares. La nueva si-
tuación derivada de la aparición de la dependencia en
un familiar afecta a la vida cotidiana de todo el núcleo
familiar. Por ello es posible la aparición de tensiones y
discusiones por los desacuerdos existentes en relación
con los nuevos cambios, el reparto de tareas y decisio-
nes adoptadas.
• Cambios en el trabajo. Con frecuencia los cuidadores
que trabajaban antes de comenzar a cuidar del familiar,
se ven obligados a reducir su jornada laboral y, en oca-
siones, a abandonar el trabajo para prestar cuidados a
tiempo completo.
• Cambios en el tiempo libre. El tiempo libre del que
dispone una persona cuidadora es menor del que dispo-
nía antes de convertirse en cuidador. Así, el poder dedi-
carse a sus aficiones, las relaciones sociales amistosas, el
poder viajar o relajarse se limita en tiempo considerable.

13
AMESE PARA AMAR

• Cambios en la salud. Los cuidadores de personas

dependientes experimentan en mayor medida el can-
sancio, las dificultades para dormir y problemas físicos
derivados de las tareas del cuidado. Por lo general, los
cuidadores gozan de peor salud que las personas que
no tienen esta responsabilidad.
• Cambios en el estado de ánimo. En el campo psico-
lógico, también se ven afectadas las personas cuidado-
ras. Es común que aparezcan sentimientos de tristeza y
decaimiento, elevada incertidumbre por el futuro, enfa-
do e irritabilidad.
¿Cómo afrontar la noticia de que su familiar tiene cáncer?
La Diputación de León describe en el Manual del Papel del
cuidador, siete pasos para afrontar la noticia (2018):
1. Tómese el tiempo que sea necesario para asimilar la
noticia del diagnóstico. Es necesario consultar profesio-
nales capacitados que le expliquen las implicaciones y lo
orienten en la adaptación con respeto al cambio de vida
de su familiar. Es recomendable entender el diagnóstico
y tratamiento que recibirá el paciente.
2. Evite consultar información de fuentes no confia-
bles. Recuerde que no toda la información disponible
puede estar relacionada con el caso del paciente. La
mayoría de información publicada en internet carece
de rigor científico, lo que puede confundirlo y desesta-
bilizarlo emocionalmente. El médico tratante es la me-
jor fuente de información, por eso siempre solicite una
explicación clara para resolver las dudas que tengan el
paciente y usted.
3. Viva el duelo. Es normal que frente a una noticia
como el cáncer, tanto el paciente como el cuidador ex-
perimenten las fases del duelo (negación, ira, tristeza y
aceptación). Es importante tener en cuenta que estas
fases no se presentan en un orden específico, sin embar-
go, debe concluir con la aceptación.
4. Expresar las emociones. La noticia de la enfermedad
altera la dinámica familiar, laboral, social, espiritual, eco-
nómica, entre otras, además genera una crisis emocio-
nal acompañada de sentimientos como la ira, el miedo
o la tristeza, por lo que es normal acudir a la evitación o

14
 Yo como cuidador

negación de la situación, es por esto que es importante

consultar a un profesional que le permita al paciente y
cuidador reconocer, gestionar y expresar las emociones.

5. Diseñar e implementar un plan de acompañamien-

to. Donde los familiares se organicen frente al cuidado
del paciente, determinen acciones de cuidado, ofrezcan
apoyo económico y compañía según los requerimientos
del tratamiento. Lo anterior con el fin de no recargar a
una sola persona, ya que afecta la calidad de vida del
cuidador y puede implicar para el paciente sentimientos
de culpa al sentir que provoca esta situación debido a su
estado de salud.

6. Identifique las redes de apoyo en su ciudad. En la

actualidad existen numerosas entidades u organizacio-
nes de pacientes, que realizan acompañamiento psico-
social al paciente y cuidadores. Estos grupos permiten
vivir la enfermedad desde una visión colaborativa.

7. Busque asesoría grupal o individual. En algunas

ocasiones la noticia del diagnóstico puede provocar
afectaciones emocionales en el paciente y cuidador,
por lo que es conveniente identificar si se requiere de
un acompañamiento profesional que permita facilitar el
desarrollo de un espacio de conversación en el que se
expresen los sentimientos y fortalecer la red de apoyo
del paciente y cuidador.
¿Cómo convertirse en cuidador?
El apoyo que se presta como cuidador depende de la
misma situación personal que cada uno tiene; los cuidado-
res llegan a desempeñar un papel fundamental en cuanto
al bienestar físico y emocional de los pacientes. La de-
cisión de convertirse en un cuidador no es fácil ya que
puede llegar a afectarse, es por esto que es importante
que cuenten con ayuda (Barrera, Pinto, Sánchez, Mabel y
Chaparro, 2010).
La diversidad del cuidado
Los cuidadores se diferencian unos de otros por varias
características que hacen que cada experiencia de cuida-
do sea única y distinta a las demás. A continuación, se des-

15
AMESE PARA AMAR

criben las características del cuidador según el parentesco

con el paciente (Ruiz y Nava, 2012):
El esposo o esposa como cuidador. Cuando uno de los
miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y
necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el
cuidador principal suele ser el miembro de la pareja con
mejor salud. Algunos de las características comunes a es-
tas situaciones son (Vaquiro y Stiepovich, 2010):
• La pareja inicia un proceso de adaptación a los cam-
bios y aceptación de las nuevas rutinas.
• El hecho de que un miembro de la pareja sea el que
tiene que dar ayuda y el otro el que la recibe puede
crear tensiones en la pareja. Una buena comunicación
y actitud por parte de los dos puede ayudar a controlar
esta situación.
• Es más fácil aceptar la ayuda de la pareja que de fa-
miliares, amigos, o instituciones, en la medida en que se
ve como una muestra de cariño por los años de convi-
vencia juntos.
• Los maridos cuidadores reciben más ayuda de
otros familiares y de las instituciones que las mujeres
cuidadoras.
• Es común que las mujeres cuidadoras se resistan a
buscar o recibir ayuda de otros familiares, amigos e, in-
cluso, de organismos oficiales. Por lo cual terminan so-
brecargándose de trabajo más de lo que su salud y con-
diciones se lo permiten al no aceptar la ayuda de otros.

Cuando el cuidador es un padre. El retorno de un hijo

adulto al hogar puede ser estresante para ambas partes.
A veces representa una “vuelta al pasado”, cuando el hijo
aún no era independiente. Existirán normas en la casa que
los padres querrán seguir manteniendo, pero al mismo
tiempo su hijo necesitará ser tratado como un adulto y
alguna de esas normas pueden confundir lo que él entien-
de por dependencia (Jiménez y Moya, 2018). Al mismo
tiempo, la edad de los padres puede dificultar el hecho de
cuidar a otra persona. Debería hablarse sobre los términos
del cuidado y de las normas de la casa antes de que se
produzca una crisis.

16
 Yo como cuidador

Apoyo de los amigos. Pueden ser miembros cruciales en

la red de ayuda, pero los cuidadores suelen decir que no
es sencillo obtener su ayuda. Los amigos creen a menudo
que pueden parecer intrusos, especialmente cuando pa-
rece que la situación está controlada. Así pues, el primer
paso será decir a amigos y familia que su ayuda será bien-
venida (Ruiz y Nava, 2012).
Mantenga una lista de los proyectos en los que los ami-
gos podrían participar y servicios que podrían dar. Enton-
ces, la próxima vez que alguien ofrezca ayudar de alguna
manera, será fácil decirles el modo en el que pueden ha-
cerlo; conviene que sean tareas específicas y de tiempo
limitado (Jiménez y Moya, 2018).
Derechos de los cuidadores
La Guía de Derechos en salud de los pacientes con Cán-
cer de la Defensoría de Pueblo, define los siguientes as-
pectos como derechos de los cuidadores (2011):

• Solicitar información sobre todo aquello que no

comprenda.

• A dedicar tiempo a ellos mismos sin tener sentimien-

tos de culpa.
• A experimentar sentimientos negativos por ver a su
familiar enfermo.

• A ser receptivo para aprender.

• A expresar sus sentimientos.

• A equivocarse.

• A poner límites a las demandas excesivas.

• A buscar soluciones a problemas que se ajustan a

sus necesidades y a las de sus familiares.

• A ser tratado con respeto.

17
P
ara la figura del cuidador es básico trabajar su capa-
cidad para gestionar los propios sentimientos y emo-
ciones de forma adaptativa e inteligente (Gázquez,
Molero, Pérez, Barragán, Simón y Matos, 2018). Los cuida-
dores pueden experimentar períodos de estrés, ansiedad,
depresión y frustración. Las siguientes sugerencias pue-
den ayudarle a no sentirse abrumado o agotado.
Reconozca los signos de estrés. Los siguientes son sig-
nos de estrés (Flores y Sánchez, 2012):
• Sentirse agotado todo el tiempo.
• Enfermarse más de lo habitual.
• No dormir lo suficiente.
• Sentirse impaciente, irritado u olvidadizo.
• No disfrutar de las cosas que antes le gustaban.
• Aislarse de las personas.
Sea amable y paciente consigo mismo. Muchos cuida-
dores tienen sentimientos ocasionales de enojo o frus-
tración. Luego se sienten culpables por tener estos sen-
timientos. Intente buscar formas positivas de sobrellevar
estos sentimientos difíciles (Pennung y Zheng, 2015).
Cuide su cuerpo. Separe tiempo para hacer ejercicio,
aliméntese de forma sana, manténgase hidratado y duer-
ma el tiempo necesario. Controle su propia salud. El estrés
de cuidar a un paciente puede llevar a algunas personas a
desarrollar o aumentar hábitos perjudiciales para la salud,
como fumar, beber demasiado alcohol o utilizar indebi-
damente medicamentos recetados. Si no puede hacer los
cambios necesarios por su cuenta, busque ayuda profesio-
nal (Flores y Sánchez, 2012).
Busque nuevas opciones de asistencia financiera. Los
costos que debe pagar de su bolsillo como estacionamien-

21
AMESE PARA AMAR

to, transporte y alimentos pueden ser muy elevados para

un cuidador. Si le resulta estresante administrar los costos,
puede buscar asesoramiento económico sobre los subsi-
dios del estado a los que puede acceder el paciente. Re-
cuerde realizar un plan de gastos, así como consultar con
un profesional jurídico, sobre los trámites de incapacidades
y pensión, derechos fundamentales del paciente, según la
ley de trabajo (Flores y Sánchez, 2012).
Cuándo buscar ayuda profesional
Los cuidadores deben prestar especial atención a su sa-
lud emocional y mental. Varios estudios han demostrado
que se encuentran en mayor riesgo de sufrir depresión
y ansiedad. Hable con un profesional de salud mental,
recuerde que en Colombia existen asociaciones de pa-
cientes que brindan acompañamiento emocional (Robert,
Álvarez y Valdivieso, 2013). A continuación, se ofrece in-
formación sobre algunas emociones que son comunes en-
tre los cuidadores:
Tristeza y depresión. Es normal sentir tristeza. Pero es
importante entender cuando la tristeza es un signo de
depresión. La tristeza puede ser un signo de depresión si
(Penning y Wu, 2015):
• Dura más de 2 semanas.
• Le impide hacer lo que necesita hacer.
• Pérdida del apetito o alimentación excesiva.
• Problemas de sueño como no poder dormir o dormir
demasiado.
• Falta de energía.
• Pérdida de interés en actividades placenteras.
• Dificultades para concentrarse, tener buena memoria
para tomar decisiones.
• Sentirse irritable e inquieto.
• Llanto excesivo.
• Síntomas físicos constantes y sin motivo que no me-
joran con el tratamiento.

22
 Reconociendo mis emociones

Ansiedad. La ansiedad es una respuesta a una situación

estresante, como cuidar a una persona con cáncer, que
puede ocasionar en el cuidador problemas de salud e in-
terferir en las actividades diarias. Los síntomas de ansie-
dad incluyen (Thair, Mohammad, Faisal y Irfan, 2013):
• Dificultades para resolver problemas, tomar decisio-
nes o concentrarse.
• Nerviosismo o impaciencia.
• Mayor tensión muscular o sensación de tensión.
• Enojo o irritabilidad constantes y sin motivo.
• Demasiadas preocupaciones por el futuro.
Miedo. Tal vez tema que su ser querido siga poniéndose
más enfermo. O que nunca se recupere del cáncer. Tenga
en cuenta que (Canadian Mental Health Association, 2016):
• Hoy en día existen muchos tratamientos contra el
cáncer, con resultados exitosos.
• Muchas personas disfrutan vidas largas y plenas des-
pués del tratamiento de cáncer.
• El médico tratante hace todo lo que puede medica-
mente, para darle el mejor tratamiento a su ser querido.

Culpa. Este sentimiento es muy común entre los cui-

dadores. Puede sentirse culpable por varias razones. Por
ejemplo: Por tener salud cuando su familiar o amigo tiene
cáncer; por pensar que no está ayudando a su ser querido
lo suficiente. Si se siente culpable, recuerde que usted
hace su mayor esfuerzo. El apoyo que brinda como cuida-
dor es realmente valioso para el bienestar de su ser queri-
do (Penning y Wu, 2015).

Soledad. Debido a sus responsabilidades como cuidador,

es posible que pase menos tiempo con otras personas. Tal
vez piense que nadie entiende sus problemas. Esto pue-
de causar que sienta soledad, aun cuando esté con otras
personas. Si siente soledad: Trate de hablar con alguien en
quien puede confiar. Permítase el tiempo para hacer las
cosas que disfruta (Canadian Mental Health Association,
2016).

23
AMESE PARA AMAR

Enojo. El miedo, pánico y estrés pueden causar que sien-

ta enojo. También le puede molestar debido a lo que siente
con respecto a una persona o situación. Por ejemplo: Pue-
de molestarse con usted o con un ser querido, y posible-
mente con el ser querido a quien cuida. Puede sentir enojo
porque su ser querido tiene cáncer. Si siente enojo, trate
de determinar la causa. Saber la causa podría ayudarle a
manejar el enojo (Jeyagurunathan, Sagayadevan, Abdil,
Yunjue, Chang, Shafie… Subramania, 2017).

Cómo manejar estos sentimientos (Canadian Mental

Health Association, 2016):

• Buscar ayuda profesional.

• Exprese sus sentimientos.
• Planifique actividades placenteras con familiares y
amigos.
• Únase a grupos de apoyo para cuidadores.
• Participe en actividades que lo hagan sentir feliz y
reconfortado.
• Haga ejercicio, aunque sea apenas de 10 a 15 minutos
cada vez.
• Practique técnicas de relajación, como meditación y
yoga.

Tenga en cuenta que cuidar su salud emocional y física le

convierte en un cuidador más eficiente.

24
E
n la comunicación con el paciente, debemos con-
siderar especialmente (Herrera, Flórez, Romero y
Montalvo, 2012):
La comunicación verbal. Se da cuando usamos la voz y
las palabras.
Comunicación no verbal. Es la información que trans-
mitimos mediante los gestos, las expresiones de la cara, el
contacto visual, el contacto físico, la distancia que mante-
nemos con el otro, la postura que adoptamos, etc.
Ventajas de una buena comunicación para las personas
cuidadoras (Herrera, Flórez, Romero y Montalvo, 2012):
• Favorezca el bienestar y la salud.
• Potencialice los vínculos afectivos y las relaciones
satisfactorias.
• Reduzca la aparición de posibles conflictos con fami-
liares, amigos o personas cercanas.
• Favorezca la resolución de los problemas.
• Refuerce la motivación frente las dificultades.
• Posibilite acuerdos y entendimientos de manera más
sencilla y satisfactoria.
La escucha activa es una técnica de comunicación que
nos permite comprender plena y adecuadamente lo que la
otra persona nos está comunicando.

Cómo aplicar la escucha activa (Subiela, Abellón, Cel-

drán, Manzanares y Satorres, 2014)
• Mantenga siempre contacto visual con su familiar.
• Sonría ligeramente mientras le hablan, si el discurso
lo permite.

29
AMESE PARA AMAR

• Adopte una postura corporal que le muestre que tie-

ne toda su atención (mantenga la cabeza alta, las ma-
nos abiertas y evite posturas demasiado relajadas).
• Devuelva las palabras de afecto que le transmiten.
• Refuerce positivamente el hecho de que su familiar
se esté expresando para generarle confianza en ello.
• Preocúpese siempre de haber entendido el mensaje
que le ha transmitido preguntando o repitiendo las
palabras o ideas principales si es necesario.
• Preste mucha atención a su comunicación no verbal:
gestos, posturas, mirada, tono de voz, etc., y lo que
pueden comunicar.
• Intente encontrar un interés real en aquello que le es-
tán comunicando.
¿Cómo hablar con una persona diagnosticada con cán-
cer? (American Society of Clinical Oncology, 2018):

• Deje que la persona tome la iniciativa. Si quiere ha-

blar, dé el máximo de atención. Escuche lo qué se
dice y cómo se dice.
• Procure sentirse bien durante los silencios en la con-
versación. El silencio puede ayudar a la persona con
cáncer a enfocar sus pensamientos. Hablar porque se
está nervioso es irritante. A veces el silencio conforta
y permite al paciente expresar mejor lo que está pen-
sando y sintiendo.
• Trate de mantener contacto visual. Esto le da al pa-
ciente la sensación de estar realmente presente y que
lo oye con atención. Las miradas, caricias y sonrisas
logran vencer las barreras de la enfermedad para el
paciente que usted conoce y estima.
• Procure no dar consejos. Dar consejos es difícil cuan-
do no es usted quien está en la situación de la perso-
na. Es más seguro hacer preguntas o escuchar.
• No diga: “Sé cómo te sientes”. La persona puede tor-
narse irritada porque usted realmente no sabe cómo
se siente.

30
 Comunicación paciente - cuidador

• Si empieza a tener dificultad en contener sus lágri-

mas, explíqueselo a la persona con cáncer. Sea breve
en su explicación. Manténgase alejado por un tiempo
hasta que pueda estar cerca sin que el paciente ten-
ga que consolarle.
• Las personas con cáncer no siempre quieren pensar
o hablar de la enfermedad, pues hacerlo solamente
los haría sentirse identificados como un “paciente de
cáncer”. El reír y hablar acerca de otras cosas son a
menudo distracciones bien recibidas.
• Traten de hacer juntos tantas cosas como sea posi-
ble. Si ustedes acostumbraban a jugar cartas, ¡co-
miencen a jugar nuevamente! Si iban juntos al cine
con frecuencia, continúen haciéndolo o vean pelícu-
las juntos en casa. Use su criterio respecto al nivel de
energía del paciente. Pregunte a la persona con cán-
cer si necesita tomar un descanso. Procure no tomar
muy a la ligera los efectos de la enfermedad, pero
evite la sobreprotección, y anímele a pasar tiempo
con usted y los demás.
• Motive a los amigos a visitar al paciente, quizá ellos
pudieran estar dispuestos a hacer mandados, cocinar
o cuidar de los niños. Si no pueden ir de visita, aníme-
les a escribir cartas, mensajes electrónicos, o llamar a
la persona por teléfono.
• Continúe visitando a la persona con cáncer. Anote
el nombre de la persona en su calendario de activida-
des semanales. El paciente con cáncer se puede sen-
tir muy solo y aislado. Su ser querido no siempre pue-
de pedir ayuda ya que a menudo resulta difícil hasta
para la persona con cáncer saber exactamente lo que
ayudará. Manténganse siempre en comunicación.
• Sea usted mismo. Trate de no preocuparse acerca de si
está haciendo las cosas de la manera correcta. Deje que
sus palabras y actos salgan del corazón. Su compasión
y preocupación sincera son las cosas más importantes
que usted le puede transmitir en este momento.

31
E
n el cuidado de un paciente se debe intentar mante-
ner el más alto grado de autonomía personal. Nunca
debemos realizar las actividades o acciones que la
persona aún puede hacer por sí misma (Zabalegui, Cna-
lias, Fornas y Robles, 2012).
• La ayuda debe limitarse solo a aquellas actividades
que la persona cuidada ya no sea capaz de realizar
por sí misma.
• Observe para conocer todo o que puede hacer por sus
propios medios y así ayudarle tan solo en lo necesario.
• Mantenga su privacidad física y emocional.
• Permitir, si es posible, que tome sus propias decisio-
nes e incluso tome la iniciativa. Que asuma responsa-
bilidades por mínimas que sean.
• Favorecer su autonomía y potenciar que se sienta útil.
Plan de Cuidados
El equipo de salud rural (2015), afirma que las mejores
estrategias para minimizar los problemas que encontrare-
mos como cuidadores mientras adquirimos las destrezas
necesarias es elaborar un plan de cuidados desde el pri-
mer momento en que tenemos que abordar éstos. A con-
tinuación se describirán las ventajas de realizar un plan de
cuidado:
• Gestionar el tiempo adecuadamente.
• Satisfacer las necesidades de nuestro familiar.
• Sacar tiempo para nosotros mismos.
• No desatender los cuidados y el mantenimiento fun-
damental del hogar.
• Tomar decisiones acertadas respecto del cuidado
del familiar.

35
AMESE PARA AMAR

Elementos del plan de cuidado

A la hora de establecer el Plan de Cuidados debe tener
en cuenta:
• ¿Dónde va a vivir nuestro familiar? ¿Prefiere vivir en
su casa? ¿Es capaz de vivir solo?
• ¿Qué actividades puede realizar el familiar sin ayuda?
• ¿Puede hacerse cargo de la gestión de un hogar?
• ¿Puede hacerse cargo de la gestión económica de
sus ingresos?
• ¿Qué expectativas tiene en cuanto a mí como cui-
dador?
• ¿Qué tipo de apoyos y servicios pueden ofrecernos?
• ¿Con qué frecuencia e intensidad podré disfrutar de
ellos?
• ¿Dónde puedo conseguir asesoramiento sobre cues-
tiones legales?
• ¿A qué miembros de mi familia puedo acudir para
que también presten cuidados a mi familiar?
• ¿Cómo les afecta a ellos la situación del familiar con
dependencia?
Igualmente, es conveniente buscar información sobre:
• Características de la enfermedad de su familiar
con dependencia.
• Cómo cubrir las necesidades de las personas que pa-
decen cáncer.
• Qué necesidades presentan las personas en situación
de dependencia.
• Qué necesidades presentan los cuidadores.
• Qué recursos tienen a mano los cuidadores para cu-
brir sus necesidades.
• Cuáles son las mejores estrategias para cuidar de un
familiar.

36
 Conociendo las necesidades del paciente

Cuando tenga toda la información, debe:

•  Identificar todas las tareas que se deben hacer. Algu-
nas, deberán realizarse diariamente, otras no. Inde-
pendientemente de su frecuencia, es bueno escribir
en un papel todas aquellas que tenemos por delante.
• Asignar el grado de importancia de cada una de ellas.
Ante la falta de tiempo, esto nos permitirá llevar a
cabo siempre las que son fundamentales.
•  Identificar y sopesar cuáles puede realizar su
familiar con dependencia por sí solo. Asimismo, ha-
brá otras tareas para las que necesitará algo de apo-
yo, mientras que para las restantes quizás necesite
toda nuestra ayuda.
• Identifique con qué recursos cuenta para cada una
de las tareas: servicios públicos o privados de ayuda,
asistente personal, apoyo de otros familiares, etc.

De esta forma, el plan de cuidados recogerá:

• Las tareas que deben realizar como cuidadores.
• Los momentos en los que deben realizar tales tareas.
• Qué pasos comprende cada una de las tareas.
• El tiempo que deben invertir en cada una de las tareas.
• Quién debe hacer cada una de las tareas.
• Los tiempos y momentos que dedican a otras activi-
dades (trabajo, tiempo libre, etc.).

37
E l éxito en una situación de cuidados exige:

•  Que las necesidades del familiar estén cubiertas.

• Que los cuidados se realizan adecuadamente y res-
petando la autonomía y decisiones del familiar con
dependencia.
• Que los perjuicios en la salud del cuidador son míni-
mos. De hecho, el cuidador cuenta con buena salud.
• Que el cuidador se encuentra en una buena situación
emocional para continuar los cuidados, afrontar las
dificultades y tomar las decisiones adecuadas.
Es importante destacar que el éxito en los cuidados será
mayor y se alcanzará más pronto si el cuidador aprovecha
todos los apoyos que tiene disponibles, tanto para los cui-
dados de su familiar con dependencia como para ella o él
mismo.

¿Cómo prestar ayuda a un ser querido?

Un paciente con diagnóstico de cáncer puede llegar a
presentar malestar físico y dejar de realizar actividades, lo
que a menudo tienen que realizar los cuidadores.
• Tareas domésticas: El hecho de encargarse de estas
tareas requiere de mucho tiempo, es importante es-
tablecer prioridades y pedir ayuda de otros familia-
res y amigos en tareas concretas, SEOM (Sociedad
Española de Oncología Médica, 2013).
• Comidas: En el proceso de quimioterapias el ape-
tito del paciente se puede ver alterado, lo que ge-
nera complicaciones a la hora de alimentarse. Es
importante preparar comidas menos abundantes y
más saludables que le proporcionen a la paciente

41
AMESE PARA AMAR

mayor energía, SEOM (Sociedad Española de Onco-

logía Médica, 2013).
En cuestiones médicas
El tratamiento de los pacientes suele ser confuso, los
médicos usan tecnicismos e instrucciones complicadas.
Es ahí donde el paciente necesita de la ayuda del cuidador
a la hora de tomar alguna decisión médica, de recordar
las indicaciones médicas o comprender alguna situación,
SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica, 2013).
¿Cómo apoyar emocionalmente?
El paciente pasará por una serie de diferentes emociones
a lo largo de tratamiento y en la recuperación, esto puede
generar angustia tanto en el paciente como en el cuidador.
La SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica, 2013),
propone:
• Escuchar al paciente.
• Pensar en actividades que les sirvan a ambos.
• Apoyar sus decisiones en el tratamiento.
• Buscar grupos de apoyo.

Tareas del cuidado del paciente

Los cuidadores pueden tener varias responsabilidades
diarias o según se las necesite. Estas tareas pueden cam-
biar a lo largo de la enfermedad de la persona. Algunas de
las responsabilidades que pueden asumir los cuidadores
incluyen:
TAREAS DIARIAS:
• Ayudar para ir al baño, ducharse y vestirse.
• Administrar medicamentos.
• Ayudar con las comidas y las compras de comestibles.
• Ayudar a manejar los síntomas y efectos secundarios.
• Realizar las tareas domésticas.
• Cuidar de los niños y/o de mascotas.

42
 ¿Cómo acompañar al paciente?

APOYO PRÁCTICO:
• Coordinar las citas médicas.
• Conducir a las citas.
• Defender los intereses de la persona con cáncer.
• Manejar problemas con el seguro y la facturación.
• Surtir recetas de medicamentos.

APOYO EMOCIONAL:

• Escuchar.
• Proporcionar compañía y aliento.
• Mantener informados a los amigos y familiares.
• Reconocer y entender las emociones del paciente.
Recomendaciones NO médicas para controlar los sínto-
mas secundarios del tratamiento:

Uno de los aspectos que preocupa más a un cuidador

es lo que debe hacer o no, para controlar los efectos se-
cundarios que presenta su familiar, es por esto que el
comité científico de AMESE (2017) da las siguientes re-
comendaciones:
Antes de la aplicación del medicamento el cuidador
puede:
• Darle al paciente un desayuno ligero como: Té en
agua, huevo duro, arepa y fruta.
• Ayudar al paciente a alistar la carpeta de exámenes
y documentos de identificación.
• Ayudar al paciente a alistar los elementos para su
comodidad durante el tratamiento, recuerde que el
paciente estará recibiendo el tratamiento entre 4
a 6 horas, estos elementos incluyen: Tapa bocas,
guantes, gorro o turbante, manta, comida (fruta,
frutos secos, agua, entre otros), elementos de lec-
tura o música.
• Sugerirle al paciente llevar un suéter y una chaque-
ta para ayudar a su cuerpo a recuperar calor o frío,

43
AMESE PARA AMAR

ya que es normal tener cambios de temperatura

durante el tiempo que permanezca en la unidad.

Durante la aplicación del medicamento el cuidador pue-

de sugerirle al paciente:
• Tomar un litro de agua, durante el tiempo que se le
aplica el tratamiento; de esta manera se elimina más
rápidamente del organismo el medicamento.
• Comer una porción pequeña de fruta o frutos secos
cada 2 horas.
• Distraerse con un libro de lectura o un dispositivo de
música.
Después de la aplicación del medicamento el cuidador
puede asegurarse de que el paciente:
• Descanse en su hogar.
• Procure cuidar su sistema inmunológico de bacterias.
• Consumir los siguientes productos que le ayudarán a
mejorar la sensación de náuseas:
-- Paletas de agua.
-- Gelatina roja fría.
-- Galletas de soda.
-- Gaseosa Ginger con hielo tipo granizado.
-- Hielo en cubos o raspado casero de frutas para
chupar, mejora la sensación de náuseas.
-- Mango verde con sal.
-- Compotas de durazno, manzana o pera frías.
-- Té de jengibre.
• Alimentos livianos durante la primera semana, como
un caldo de papa preferiblemente con pollo o carne
magra y mucho cilantro. No usar cebolla ni ajo.
• Tome una taza de agua caliente y agréguele un cubo
de caldo de gallina, cuando se sienta muy cansado.
• Divida las tres comidas grandes en 5 o 6 pequeñas al
día, y aumente la ingesta de líquidos.

44
 ¿Cómo acompañar al paciente?

• Consuma helado batido con frutas como: fresa, mora,

banano, pera, manzana, cuando no desee consumir
comidas de sal, esto le ayudará a su nutrición y le
brindará bienestar.
• Tenga en cuenta que cuando sienta que el cuero ca-
belludo le duela, está en el momento que el pelo inicia
su caída, es mejor que se lo corte o rape.
• Visite el oftalmólogo y cuéntele que inicia tratamien-
to con quimioterapia, para que le indique y prescriba
qué gotas le ayudarán a evitar la resequedad en los
ojos, o si prefiere pregúntele a su oncólogo.
• En medio vaso de agua ponga una pizca de bicarbo-
nato de sodio y realice enjuagues bucales cada vez
que se cepille los dientes, para curar las heridas de
la boca.
• Cambie su cepillo de dientes por uno de cerdas sua-
ves, las encías pueden sangrar.
• Utilice diariamente crema humectante preferible-
mente sin fragancia, ya que la piel del cuerpo se re-
seca mucho.
• Aplique en las uñas de las manos y pies aceite de
Árbol de Té para evitar que se quiebren o cambien
de color.
• Realice actividades de bajo impacto durante la pri-
mera semana.
• Cuide su sistema inmunológico utilizando tapa bocas
en lugares concurridos, consuma alimentos como
frutos rojos y secos. Utilice paños húmedos y gel an-
tibacterial.
Qué no debo hacer como cuidador:
• Leer textos informales donde le indiquen recomen-
daciones para el cuidado del paciente.
• Darle al pacientes porciones muy grandes de comi-
da los primeros días después de la aplicación del
medicamento.
• Suprimir totalmente al paciente de comida, para evi-
tar las náuseas.

45
AMESE PARA AMAR

• Darle al paciente suplementos vitamínicos que el

médico no le haya formulado.
• Suprimir alimentos que el paciente habitualmente
come y le gustan, a no ser que el médico tratante lo
indique. Recuerde que es importante que el pacien-
te siga comiendo lo que le gusta, para que recupere
el apetito.
• Restringir al paciente de realizar actividades de bajo
impacto o que el paciente identifique que puede
hacer.
• Darle medicamentos al paciente no recetados por su
médico tratante.

46
S
e sabe que el cuidador, se ve oprimido por el estrés y
carga de la enfermedad, por lo que muchas veces su
comunicación no es la mejor y no sabe expresar sus
necesidades y la situación por la que esté pasando, por
lo que es recomendable tener una buena comunicación,
disposición de escuchar y mostrar una actitud empática,
lo que llevará a que el paciente y el cuidador puedan ex-
presar sus emociones, sentimientos y necesidades, anti-
cipándonos a una mala relación; lo que ayudará a descu-
brir, aceptar y conocer los recursos y necesidades del otro
(Ruíz- Fernández, 2014). 
Es importante crear un espacio de confianza en el que
puedan hablar acerca de lo que la persona quiere hacer
o los deseos a realizar en el transcurso de la enfermedad,
asimismo, asegúrese de que los demás integrantes de la
familia lo sepan (Alvarado & Barrón, 2009).
Asertividad
Es el equilibrio entre la pasividad y la agresividad, es el
estado perfecto donde se respetan opiniones de terceros,
aunque también se defienden derechos propios. La habi-
lidad y capacidad asertiva nos lleva a lograr hacernos en-
tender con claridad y exactitud sobre lo que queremos y
necesitamos. Implica mucha honestidad y sinceridad tanto
hacia nuestra persona como con los demás.
Cómo aplicar la asertividad en los cuidados
• Expresémonos de manera sincera y clara.
• Mantengamos una voz relajada y un tono firme cuan-
do nos expresemos.
• Mantengamos contacto visual con la persona con la
que hablamos.
• Mostremos un trato amable y cordial en todo mo-
mento hacia la otra persona.

51
AMESE PARA AMAR

• Si está hablando con una persona muy cercana,

muestre un trato amistoso y afectivo

• Escuche y preste atención a la persona con

la que está hablando.

• Mantenga siempre una actitud receptiva, abierta,

cooperativa y constructiva hacia la persona con la
que está hablando.

• Hable de sus pensamientos y emociones en primera

persona evitando explicarlos como consecuencia
de las acciones de otros.

• Recuerde que sus opiniones y sentimientos

son valiosos y como tales expreselos.

• No establezca horarios ni rutinas innecesarias: la

flexibilidad evita el agotamiento.

• Mantenga diálogos fluidos con todos los impli-

cados: Familia, amigos y todo el entorno debe cono-
cer cómo se siente y saber detectar por ellos mismos
cuándo necesita ayuda.

• Proponga alternativas ante el conflicto: si detec-

ta que una negativa puede generar malestar, tenga a
mano un plan B o una contrapropuesta.

• Descubra sus necesidades más inmediatas y

cómo poder resolverlas. Conoce las de su ser queri-
do, ¿Cómo no conocer las propias?

• Alejese del conformismo: si algo no le conven-

ce es porque hay una razón para creer que no es lo
conveniente. No abandone la idea de defender una
opinión.

La empatía

La empatía es la capacidad de comprender los senti-

mientos de otras personas manteniendo nuestro estado
o visión propia de la realidad y sin experimentarlos o ver-
nos afectados por ellos cuando nos los comunican.

52
 Construyendo confianza

¿CÓMO TRANSMITIR EMPATÍA?

Devolver el sentimiento que nos acaban de transmitir se
conoce como repuesta empática.
Tipos de respuesta empática que podemos dar:
• Repetir literalmente la frase o las palabras que nos
acaban de transmitir y que contienen el sentimiento
o emoción doloroso, por ejemplo:
-- FAMILIAR: Me siento muy triste.
-- PERSONA CUIDADORA: Te sientes muy triste…
• Comunicar que comprendemos cómo se siente y
los motivos por los que se siente de esa manera, por
ejemplo:
-- FAMILIAR: Me siento muy triste. Antes estaba lleno
de vida y ahora no tengo ganas de hacer nada.
-- PERSONA CUIDADORA: Es normal sentir tristeza
en tu situación, cuando no te apetece hacer nada…
• Resumir el contenido emotivo de lo que nos acaban
de transmitir, por ejemplo:
-- FAMILIAR: Me siento muy triste. Antes estaba lle-
no de vida y ahora no tengo ganas de hacer nada.
Además, tampoco tengo con quién hacerlo, por-
que nadie viene a verme, ni se interesa por mí o
me invitan para hacer cosas. Antes lo pasábamos
tan bien…
-- PERSONAS CUIDADORAS: Te sientes sólo y ol-
vidado por tus amigos amistades y eso te genera
mucha tristeza…
• Reformular con profundidad lo que nos comunica,
por ejemplo:
-- FAMILIAR: Me siento muy triste. Antes estaba lleno
de vida y ahora no tengo ganas de hacer nada.
Además, tampoco tengo con quién hacerlo, por-
que nadie viene a verme, ni se interesa por mí o me
invitan para hacer cosas. Antes lo pasábamos tan
bien… Desde que estoy en esta situación todo ha
cambiado tanto…
-- PERSONAS CUIDADORAS: Entiendo tu malestar.
No es fácil afrontar tantas dificultades y cualquiera se
sentiría triste y con pocas ganas de hacer nada en tu
situación. Además, cuando has tenido tantos amigos
que ahora no ves es normal que sientas soledad…

53
A
lgunas personas que pasan por una enfermedad
pueden enojarse contra el malestar físico que siente
o por la impotencia al no poder curarse de forma
inmediata. También los cuidadores pueden sentirse moles-
tos ante las demandas del familiar que está enfermo.
Si esto ocurre, puede necesitar algunas recomendaciones:

• Exprese que está molesto al inicio de la situación

cuando su molestia es menor y no después, cuando el
enojo puede hacer que tome decisiones inadecuadas.

• Despréndase del problema por espacios breves de

tiempo, para que se tranquilice y regrese a hablar
con la persona.

• No descalifique cuando discuta con su familiar y exi-

ja el mismo trato de su parte.

• Hable con amigos o familiares distintos a la persona

con cáncer, para recibir apoyo emocional.

• Recuerde que algunos sentimientos de enojo se de-

ben a razones justificadas, aunque no siempre es así,
en el curso de una discusión a menudo es difícil va-
lorar quién tiene la razón de forma inmediata.

• No crea que el enojo desaparecerá sólo y que su

familiar y usted olvidarán lo ocurrido si no lo dis-
cuten y procuran buscar los momentos de mayor
tranquilidad de la persona.

• La atención psicológica puede en algunos casos

servir para el control de algunos conflictos. Tome en
consideración que algunas peleas entre familiares
dependen de la historia intrafamiliar y reaparecen
durante los momentos de crisis.

57
AMESE PARA AMAR

• Si enfrenta un conflicto con su familiar o amigo, escu-

che todos y cada uno de los argumentos que le dé.

• Escuchar una parte de sus explicaciones y no todas,

puede darle la idea de que el otro exagera o miente
en relación con el tema.

• Si puede, repase las soluciones posibles escribién

dolas en un papel. Si le parece que falta información
médica para pensar el problema, tómelo en conside-
ración para la próxima consulta.

Conductas agresivas (Sociedad Anticancerosa de Vene-

zuela, 2018):

• Una situación agresiva debe ser manejada de ma-

nera firme y decidida. Este tipo de brotes violentos
generan una sensación de miedo y alerta en el cui-
dador como defensa. Este miedo nos puede parali-
zar, por lo que debemos tomar una actitud rápida
y tranquilizadora, hacia la persona cuidada y hacia
nosotros mismos como cuidadores.

La actitud o actitudes que debemos tomar en caso de

una situación de agresividad (Sociedad Anticancerosa
de Venezuela, 2018):

•   Tranquilizar con actitudes relajadas, hablar siempre

despacio y suavemente e incluso poner música
tranquila.
• Aprender a reconocer el porqué de estos estados,
en ocasiones puede que una agitación repentina
se deba a una demanda que rápidamente se pue-
de suplir.
• Ser comprensivo ante la situación de ansiedad, es
necesario que nos perciba tranquilos ya que la per-
sona tampoco quiere encontrarse en ese estado.
• Si la persona se torna grosera o agresiva póngase
fuera de su alcance hasta que se tranquilice.
• No se tome como algo personal la situación agresi-
va; es consecuencia de la enfermedad.

58
 Resolviendo el conflicto

Prevención de conflictos familiares en los cuidados

• Definir claramente los roles que cada miembro de la

familia llevará a cabo en los cuidados.

• Ante la nueva situación, fomentar que todos los

miembros del núcleo familiar puedan expresar y
comunicar de manera sincera y respetuosa como
se sienten.

• Tener en cuenta las opiniones de los miembros de la

familia en lo relativo a los cuidados del familiar. De-
bemos valorar las distintas propuestas como alter-
nativas y/o complementarias.

• Llegar a consensos en mayor grado posible, sobre

las decisiones que deben adoptar.

En algunos casos no se llega a un acuerdo porque los

intereses de las partes son distintos o porque no ha habi-
do una buena comunicación y surgen conflictos familiares.
Por ello, la mediación puede ser una opción para gestio-
narlos y alcanzar soluciones con los que todas las partes
estén de acuerdo.

59
P
ara el paciente que está atravesando una enfermedad
como el cáncer, su familia es el mejor apoyo que pue-
de tener, ya que le ayuda a mejorar la calidad de vida
durante todo el proceso de la enfermedad, tales como el
diagnóstico; de igual forma es un gran apoyo en el estado
emocional del paciente lo que puede mejorar la respuesta
terapéutica del paciente (Sociedad Española de Oncología
Médica, 2013).
Las personas a cargo de atender a un paciente tienen
una tarea muy difícil y es normal que necesiten ayuda.

El National Cancer Institute (2017) afirma que las per-

sonas que están a cargo de un paciente con cáncer, res-
ponden a su modo al diagnóstico y pronóstico del fami-
liar enfermo, por lo que pueden experimentar emociones
iguales o más fuertes que las del mismo paciente, por lo
tanto el cuidador necesita información, ayuda y apoyo
diferente al del paciente.

Una de las formas para determinar cuándo un cuidador

debe y puede pedir ayuda, es a través de una pequeña
evaluación que determina con el número de tareas que
realiza, cuál es el nivel de tensión que generan. Se debe
observar no solo lo que el paciente necesita del cuidador
sino, lo que la persona encargada de atender al paciente
desea y es capaz de hacer. Las consecuencias que esta
tensión ocasiona son: (a) depresión y (b) sufrimiento psi-
cológico en general, lo que lleva al cuidador a sentir de-
masiada tensión y disminuir su condición saludable para
cuidar de él y del paciente.

Una de las formas de ayudar son la educación e infor-

mación acerca de la enfermedad y cuidado, enseñanza de
habilidades para hacer frente a situaciones difíciles, orien-
tación y psicoterapia, encuentros familiares, atención en el
hogar y atención proporcionada por los programas para
enfermos terminales.

63
AMESE PARA AMAR

Tarea: Escriba una lista de las tareas más importantes

que tiene pendientes que le ayudará a priorizar y a iden-
tificar si tiene demasiadas obligaciones. Además, cuando
alguien le ofrezca ayuda, sabrá inmediatamente qué pue-
de pedirle.

La red de apoyo social se refiere a un conjunto de relacio-

nes que proporcionan sustento y refuerzo al hacer frente a
la vida diaria, aunque no todas las redes son socialmente
sustentadoras, ni tienen comportamientos sociales positi-
vos de refuerzo (Whittaker & Garbarino, 1983 citados por
Tracy y Whittaker s.f).

¿Con quién cuenta?, ¿qué tipo de apoyo recibe?

El identificar la red de apoyo ayuda a administrar su

tiempo para delegar funciones o tareas relacionadas con
el cuidado de su familiar (paciente) para no generar en el
cuidador primario una sobrecarga emocional y física.

Busque apoyo. Con frecuencia los cuidadores pueden

sentirse enojados, culpables, solos, temerosos y tristes.
Hablar con otras personas que cuidan de un familiar o
de un amigo con cáncer puede ayudarle a sobrellevar la
situación. Pida a un trabajador social de oncología que le
ayude a buscar recursos locales, como grupos de apoyo.
También puede preguntar en el centro oncológico del
paciente si tienen algún programa de red de apoyo para
conectarse con otra persona que haya tenido una expe-
riencia similar a la suya.
Recomendaciones:
• Antes de que realice una petición, conviene que ana-
lice ¿qué quiere conseguir?, tratando de prever cómo
puede reaccionar y qué consecuencias puede tener
para usted a corto y largo plazo.
• Procure que su petición sea razonable y elija un mo-
mento oportuno para hacerla.
• No pida más de una cosa a la vez.
• Solicite autorización: “¿puedo hablarte un momento?”.
• Vaya “al grano” y sea concreto/a: “me gustaría que...”.

64
 ¿Cómo buscar apoyo?

• Ofrezca razones (no excusas) de lo que pide: “de

esta forma yo podré...”.
• Compruebe que la otra persona está realmente de
acuerdo en responder a la demanda: “si no puedes
dímelo, no me voy a enfadar”.
• Repita lo mismo cuantas veces sea necesario, cada
vez más amable y cortés: “para mi es importante
que... así podré... sería muy amable por su parte que...,
yo necesito ...”.
• Manifieste sentimientos, pensamientos o comporta
mientos propios y en primera persona): “última-
mente estoy agotada y me vendría muy bien que
se quedara”.
• Ofrezca compromiso: “¿te viene mal? ¿qué te parece
el sábado? Dime qué día puedes tú”.
• Cuide el contacto visual, el tono de voz normal y
mantenga una posición corporal digna.
• Termine efusivamente: “muchas gracias. Es un alivio
que me ayudes. Menos mal cuento contigo”.
Aumenta la probabilidad de que los demás accedan si:
• Es persistente.

• Es flexible.
• Predispone a la otra persona a su favor, desarmándo-
la con un cumplido o un reconocimiento de su labor,
de su persona o de su tarea, para después pasar a
expresar lo que necesita.
Si la otra persona, en principio se niega:
• Inténtelo de nuevo haciendo ver la importancia que
tiene para usted.
• Sugiérale que se tome un tiempo para pensarlo.
• Piense qué otras personas podrían ayudar.

65
E
l tiempo libre del que dispondremos cuando cuide-
mos a nuestro familiar será menor del que disponía-
mos antes de comenzar los cuidados. Igualmente
puede darse la situación de que todo el tiempo libre del
que antes contábamos, deba ser invertido ahora en los
cuidados, dejándonos sin la posibilidad de disfrutar de
este tiempo en la forma en que deseamos y necesitamos.
El tiempo libre es un elemento importante en la vida de
todas las personas:
• Permite realizar tareas que nos divierten y son de
nuestro agrado.
• Posibilita descansar y relajar el cuerpo y la mente.
• Juega un papel fundamental en nuestro desarrollo
personal.
• De su disfrute depende en buena medida nuestro es-
tado de salud.
En ocasiones, es común que algunos cuidadores no pue-
dan disfrutar plenamente de su tiempo libre aun dispo-
niendo de éste. Los sentimientos de culpa son uno de los
mayores obstáculos para que los cuidadores aprovechen
sus ratos de tiempo libre:
• Disfrutar del tiempo libre es desatender a mi familiar.
• Puedo invertir mi tiempo libre en cuidar mejor a mi
familiar.
• Siento culpabilidad por disfrutar.
• No debo dejar a mi familiar al cuidado de otros por
que no le cuidan tan bien como yo lo hago.
Es recomendable tener en cuenta estos aspectos a la hora
de abordar la organización y gestión de su tiempo libre:
• El tiempo libre es esencial, no puede prescindir
de él.

69
AMESE PARA AMAR

• El plan de cuidados que realice ha de contemplar

momentos para disfrutar del tiempo libre.
• El apoyo de familiares o terceros es crucial para
poder disponer de tiempo libre.
• Otras personas (amistades, amigos, vecinos o pro-
fesionales) están capacitadas para cuidar a su fa-
miliar. Aprovechelos para invertir sus cuidados en
tiempo para nosotros.
• Usar el tiempo libre para relacionarse con amigos o
familiares es una excelente elección.
Usted puede realizar pequeñas actividades agradables
cada día: ¿Le gusta tomarse un café o escuchar las noticias
en la radio por la mañana?, ¿Le gusta jugar a las cartas o
conversar con una amiga o amigo por teléfono?
A medida que haga más actividades agradables, pro-
puestas o espontáneas, se sentirá mejor. Sin embargo, no
siempre será perfecto; algunos días, incluso haciendo acti-
vidades, su estado de ánimo no será muy alto; otros días,
tal vez sólo haya hecho una actividad, pero le habrá llena-
do mucho. No sólo importa la cantidad, sino la calidad de
las satisfacciones.
No espere resultados a corto plazo, en realidad empezar
a realizar actividades agradables tiene un efecto acumulati-
vo, y a medida que pasan los días y las semanas, empezará
a notar sus efectos. A continuación, se señala cómo puede
establecer un Programa de Actividades Agradables:
Escoja sus propias actividades agradables
Conviene que a la hora de realizar la elección se plantee
actividades:
• Que se puedan realizar: por ejemplo dar un paseo por
el parque.
• Actualmente las que realice pero pueda hacerlas con
más frecuencia aún: cuesta menos hacer más veces
lo que ya se hace, que empezar a hacer algo nuevo.
• No le cuesten mucho esfuerzo y le sean a usted
altamente satisfactorias: esto es que la dificultad para
realizarlas sea baja, pero le resulten placenteras.

70
U
n día tiene 24 horas y usted múltiples obligaciones
y tareas que debería y/o le gustaría realizar. Si fuese
un “super-hombre” o una “super-mujer” sería capaz
de hacer todas y cada una de ellas en tiempo “record”,
pero como los “super-hombres” y “super-mujeres” solo
existen en las películas y no en el mundo real, puede que
una de sus mayores preocupaciones, fuente de tensión y
estrés, sea la falta de tiempo:
• Para sus propias necesidades (comer, dormir, etc.)
• Para cuidar a su familiar dependiente.
• Para atender a otras personas de la familia.
•
• Para sus responsabilidades laborales.
• Para estar con amigos.

Plan de actividades
Priorice actividades
• Haga una lista, diaria o semanal, de todas las tareas
que tenga que realizar.
• Ordene con puntuaciones del 1 (nada importante)
al 10 (imprescindible), las tareas de la lista según la
importancia que tengan para usted.
• Estime el tiempo necesario para realizar cada tarea.
• Haga otra lista de actividades que le gustaría rea-
lizar y anote también, para cada actividad, el tiempo
aproximado que necesita para realizarla.
• Haga finalmente una única lista con las tareas que
debe realizar y las que le gustaría realizar según or-
den de importancia y teniendo en cuenta el tiempo
estimado.
• Empiece con las primeras actividades de la lista (las
más importantes).

75
AMESE PARA AMAR

• Si hay algo más de tiempo, continúe con las demás.

• Si no hay tiempo para todas las tareas y actividades
que ha anotado, posponga para otro momento las
que están en los últimos lugares de la lista y cuando
disponga de tiempo extra, dedíqueselo a ellas.
• Realice evaluaciones periódicas de la forma en que
se está organizando el tiempo y analice si es necesa-
rio realizar cambios.

Sea realista
• Las actividades diarias que usted programe no pue-
den superar las 24 horas que tiene un día.
• Tiene que incluir como prioritarias sus propias ne-
cesidades personales de alimentación, sueño, tiem-
po para sí mismo, etc. Si no lo hace, enfermará.
• No olvide la diferencia entre una tarea imprescindible
y una que puede aplazase.
• Para establecer la diferencia, puede ayudarle pregun-
tarse “¿hasta qué punto es necesario hacer esto?”,
“¿qué graves consecuencias tendría si no lo hago?”.
• No todas las tareas se tienen que realizar diaria-
mente. Las hay que pueden llevarse a cabo cada dos
días, semanalmente, quincenalmente, etc. Que hasta
el momento usted siempre haya realizado a diario
una determinada tarea no implica que este hecho no
pueda cambiarse. Desde este punto de vista, el que
antes limpiara el polvo a diario no significa que aho-
ra no pueda empezar a hacerlo cada dos días para
dar prioridad a otras tareas. Aunque inicialmente el
cambio le produzca malestar, se habituará a ello.

DELEGUE TAREAS

• Es imposible que, sin ayuda, usted pueda llevar a

cabo la cantidad de tareas que realizaba antes de
cuidar a su familiar, y de la misma forma.
• Es imposible que, sin ayuda, sea capaz de satisfacer
todas las necesidades de su familiar dependiente y
de las demás personas de su familia.

76
 Administraciòn del tiempo

• Analice qué tareas de su lista podría realizar la per-

sona dependiente y las demás personas familiares
por sí mismas, y qué servicios ofrecidos por la comu-
nidad pueden serle de ayuda, tanto relacionados con
el cuidado (Servicio de Ayuda a Domicilio, Centros
de Día, Servicios de Acompañamiento, etc.) como
con otras tareas a realizar (Servicios de compra y en-
vío de comida a domicilio, realización de gestiones
por Internet, etc.)
• Otras personas pueden aprender a realizar tareas
que hasta el momento no realizaban. “Nadie nace
enseñado”.

77
E
s posible que su familiar dependiente, debido al mal
afrontamiento de su enfermedad, exija más ayuda de
la que realmente necesita o “pague” su frustración
con usted, por ser la persona más cercana. Si éste es el
caso, será frecuente que:
• Le pida ayuda para tareas que es capaz de realizar
por sí misma.
• Le culpe a usted por errores que ella misma comete
de forma involuntaria.
• Finja síntomas para captar más atención.
• Le reproche cuando usted pone límites razonables
a sus peticiones.
• Culpe a otras personas de problemas causados
por ella.
• Rechace ayudas que facilitarían las tareas de cuida-
do (silla de ruedas, etc.)
• Le empuje o golpee a usted o a otras personas que
le atienden.
• Origine un gasto económico injustificado a la familia
(por ejemplo, en llamadas de teléfono).
• Se niegue a gastar su dinero en servicios necesa-
rios (por ejemplo, contratar a una persona para que
la cuide).
• Ante esto, es importante que diga que “no” a las de
mandas excesivas de su familiar, fomente su auto-
nomía y le pida cambios de comportamiento hacia
usted porque:
-- No es mejor persona cuidadora si hace todo lo que
la persona dependiente quiere. Al contrario, si cuida

81
AMESE PARA AMAR

“demasiado”, si hace las cosas por ella aun cuan-

do es capaz de hacerlas, aunque sea lentamente y
con alguna dificultad, contribuye a que la persona
mayor deje de practicar algunas habilidades y que,
debido a este desuso, cada vez le resulte más difícil
e incluso imposible llevarlas a cabo. Es decir, hará a
su familiar más dependiente de lo que es.
-- Usted, como cualquier persona tiene sus limitacio-
nes. Si piensa que hay que ayudarle en todo, usted
se está imponiendo una regla que resulta difícil de
cumplir, y al no poder hacerlo se sentirá culpable
por no estar dando todo lo que ‘debería’. Diferen-
cie entre: “me gustaría poder ayudarle lo mejor
posible” y “tengo que...”.
-- Cuantas más tareas realice la persona, menos es-
fuerzo pondrá usted en el cuidado.

-- Tiene derecho a decir “no” a peticiones poco razo-

nables y a peticiones que, aunque sean razonables,
no quiera acceder a ellas.

-- Merece el mismo respeto que la persona

dependiente.
Al mismo tiempo que nos planteamos fijar límites a los
cuidados, puede suceder que nuestro familiar nos reali-
ce demandas excesivas. Estas demandas son excesivas
cuando:
• El familiar con dependencia culpa al cuidador por
errores involuntarios.
• Finge encontrarse peor de lo que está.
• No atiende a nuestras propuestas para poner límites.
• Rechaza ayudas (técnicas y servicios) que faciliten
los cuidados.
• Se niega a aportar su dinero para aquellos gastos
derivados de cuidarle.
• En ocasiones, maltrata a su cuidador.

82
 Poniendo limites sanos

Diga “no” a las demandas excesivas de la persona

dependiente. ¡Y dígalo de forma adecuada!
• Si lo hace de forma pasiva: si rechaza la petición de
manera poco clara y directa, con excusas (“ahora
no puedo”), con vacilaciones, o derivando (“si no es
que no te quiera, es que...”)
... la persona dependiente seguirá insistiendo pues
no encuentra un rechazo claro a su demanda o en-
cuentra excusas: “dime cuándo puedes porque ne-
cesito que me ayudes”, “¿cómo que no es que no
quieres?, si quisieras, lo harías”.
• Si lo hace de forma agresiva: si rechaza la petición
gritando y enfadándose (“me tienes harta”, “todo el
día igual”, “¿no lo puedes hacer tú?”, “¿te crees que
no tengo otra cosa que hacer?”)...
-- La persona dependiente puede responder también
de manera agresiva, (“¡no se te puede pedir nada!”
o tratando de culpabilizar (“pero ¿qué te hecho?,
te pido ayuda, que yo no puedo solo y tú lo sabes
y reaccionas contra mí”).
Recomendaciones
• Escuche lo que la persona quiere de usted. Antes
de rechazar cualquier petición ha que asegurar-
se de que entiende lo que le pide: “Dime, ¿en qué
quieres que te ayude?”.
• Exprese la negativa de forma clara, breve y amable:
“No” , “Lo he decidido…” y no dé demasiados rodeos
ni hable más de la cuenta.
• Adecúe el lenguaje no verbal: tranquilo, coherente,
firme, sereno.
• Si quiere, dé alguna razón: “Puedes hacerlo sola”.
Nunca una excusa. Da una razón cuando si ésta cam-
biase, mudaría la respuesta. La excusa se puede con-
vertir en una trampa. Por ejemplo, si pone la excusa
“ahora no puedo” para rechazar una demanda, su fa-
miliar podría preguntar “¿cuándo puedes?”.
• Exprese sus sentimientos para que la otra persona
no se sienta herida: “No me resulta agradable decir-
te que no, pero sé que tú puedes y que es lo mejor”.

83
AMESE PARA AMAR

• Póngase en el lugar de la otra persona: “Entiendo

que tu prefieres… pero…”.
• Busque alternativas y compromiso: “Yo puedo ayu-
darte a empezar pero después terminas tú”. “La próxi-
ma vez lo harás sin ninguna ayuda ¿de acuerdo?”.
• Termine de forma positiva: “Me alegro de que lo
entiendas”.
• Si la persona dependiente insiste demasiado:
-- Repita lo mismo cuantas veces sea necesario, de
manera cada vez más amable y cortés: “No voy a
ayudarte, intenta hacerlo solo, sé que puedes con
un poco de esfuerzo”.
-- Déjele clara su negativa: “No quiero hacerlo”. “No
voy a hacerlo”. “Te agradeceré que no me lo vuel-
vas a pedir”.
-- Ignore la demanda.
No caiga en manipulaciones
Es muy probable que ante su negativa su familiar tra-
te de conseguir lo que quiere a través de las siguientes
manipulaciones:
• Halago: “Yo siempre creí que eras una buena
persona...”.
• Crítica: “Pero, siempre tienes algún problema para ...”.
• Provocar pena: “Si te lo pido es porque yo no
puedo...”.
• Hacerlo como excepción: “Nunca te había pedido
nada hasta ahora... ni te lo volveré a pedir jamás”.
• Última vez: “Esta es la última vez que te lo pido”.
• Hacerle sentir culpable: “Con todo lo que yo he
hecho por ti...”.

84
E
l padecer de una enfermedad crónica es uno de los
eventos que puede generar diferentes crisis familiares,
ya que se produce sufrimiento tanto en el paciente
como en la familia. El fallecimiento de un ser querido puede
parecer uno de los dolores más intensos que se puedan
sentir y tener la sensación que no se va a terminar. Es por
esto que se debe tener un proceso adecuado para el mane-
jo del duelo, es importante mencionar que para el duelo no
hay un tiempo establecido para superarlo ni para pasar por
cada una de las etapas (Sanchez, Corbellas y Camps, 2018).
• ¿Qué es el duelo?
“El duelo es la reacción psicológica, el dolor emocional
que sentimos cuando hemos perdido a alguien importante
en nuestras vidas. Por tanto, es un proceso normal por el
que pasamos cuando hemos perdido a un ser querido y en
el que tenemos que ir adaptándonos a una nueva realidad:
la vida sin él o sin ella” (Quiles; Bernabé; Esclapés; Mar-
tín-Aragón, y Quiles, 2007, p.11).
• ¿Cómo se vive el duelo?
El proceso del duelo se caracteriza por la aparición de
pensamientos, emociones y comportamientos a causa
de la muerte del ser querido, Quiles et al. (2007).
-- A nivel físico: Se viven momentos de confusión y
angustia. En las sensaciones corporales se siente
resequedad en la boca, presión en el pecho, in-
somnio, pesadillas, mareos, perdidas del apetito,
temblores, calor, tensión muscular, entre otros,
Quiles et al. (2007)
-- A nivel cognitivo: En ocasiones cuesta creer lo que
le pasó a la persona, se empieza a cuestionar “¿Por
qué?”, se experimentan dificultades para concen-
trarse, falta de interés por realizar actividades coti-
dianas, ideas repetitivas y olvidos frecuentes, Qui-
les et al. (2007)

89
AMESE PARA AMAR

-- A nivel emocional: Dependiendo de las circuns

tancias y del momento que se esté pasando, es
un momento de confusión en donde se llega a
sentir toda clase de emociones: Tristeza, ira, im-
potencia, desamparo, culpa, soledad, miedo o
amargura, Quiles et al. (2007)
• ¿Cuáles son las etapas del duelo?
Podemos llegar a encontrar con estas cinco etapas du-
rante el proceso del duelo:
1. Negación: En esta etapa se generan muchas du-
das y se niega aceptar lo que ocurre. Se puede lle-
gar a ser insensible y de preguntarse si es posible
seguir adelante con la situación, como lo menciona
Cuadrado (2010).
2. Ira: Lo primordial es entender que es un senti-
miento básico y necesario en el ser humano. Se pue-
de llegar a manifestar frente a diferentes tipos de
personas: Hacia los seres queridos, contra terceros,
contra la espiritualidad o las creencias que tenemos.
Como lo sugiere Cuadrado (2010), la ira es una de
las reacciones que tiene el ser humano y que es na-
tural antes cualquier cambio que se presente.
3. Negociación: La negociación es una de las etapas
que se pueden llegar a vivir en todo el proceso de
duelo, se quiere negociar con las personas, con la
vida, con lo que creemos, solo con el fin de que eso
que perdimos pueda volver, en ocasiones se hace
para poder entender por qué pasó lo que pasó. En
esta etapa la persona es cuando más sufre porque
se dan cuenta de que no sirve de nada el negociar.
4. Depresión: Como lo menciona Cuadrado (2010),
en las etapas anteriores la mayor parte de los sen-
timientos que se producían, hacían referencia al pa-
sado con esa persona que perdimos; pero en esta
etapa la depresión hace referencia a un cambio
drástico al presente. Cabe aclarar que la depresión
que se genera en esta situación no es una depresión
clínica, es más bien una tristeza profunda que gene-
ra una incertidumbre hacia lo que será el futuro sin
esa persona.

90
 Manejo del duelo

5. Aceptación o rechazo: Esta ya es la etapa final

del proceso, en donde tenemos que aceptar los
cambios que se generan con sus consecuencias
o por el contrario seguimos rechazando la situa-
ción. Cuadrado (2010) menciona que no todas las
personas deben pasar por todas las fases, ya que
hay personas que han aceptado que la vida puede
cambiar y este proceso o decisión de aceptación
no les afecta demasiado.

Hablar de la muerte
Cuando nos enfrentamos a una persona a quien se le ha
dicho tiene una enfermedad terminal, debemos encontrar
estos elementos (Según la Sociedad Española de Cuida-
dos Paliativos (SECPAL)):
• “Enfermedad de tipo progresiva, avanzada y, es-
pecíficamente, incurable. La cual, además, puede
presentar gran cantidad de síntomas intensos, múlti-
ples y cambiantes”. Disminución en las posibilidades
de tratamientos posibles para dicha enfermedad.
• Impacto emocional, tanto en el paciente, como en
su familia, amigos, equipo médico, y más cercanos.
• Pronóstico de vida, menor a 6 meses (consideran-
do cáncer)”.

Entonces, ¿Qué hacer frente a esta situación? ¿Cómo

enfrentar las emociones que viviremos al acompañar a
una persona que presenta una enfermedad terminal?

En este pequeño capítulo esperamos hacer una pro-

puesta que va más allá de los ciclos de sufrimiento ante
la muerte. Al hablar de la muerte debemos hablar de la
vida y cómo es posible vivirla hasta el último momento.
Es en este espacio donde las personas que acompañan o
cuidan pueden ser aliadas fundamentales y hacer de este
proceso una experiencia poderosa y liberadora. Es así
como le proponemos lo siguiente:

La persona que está cuidando, hasta el final de sus días

tiene derechos. Considerar que la persona que se encuen-
tra en esta situación, debe ser respetada hasta el último
momento como un sujeto de derecho significa, según la

91
AMESE PARA AMAR

Asociación Pallium Latinoamérica de Buenos Aires, los

siguientes puntos:
• Derecho a ser tratado como un ser humano hasta el
último momento de mi vida.
• Derecho a mantener la ilusión, sin engaños.
• Derecho a ser cuidado por personas que me ayuden
a mantener la esperanza.
• Derecho a decir lo que pienso, a expresar mis senti-
mientos y emociones cuando mi muerte está cerca.
• Derecho a participar e influir en las decisiones sobre
los cuidados que recibiré.
• Derecho a ser atendido por los equipos de salud
aunque tenga conciencia que mi enfermedad no
tiene cura.
• Derecho a recibir una respuesta honesta y clara a
mis preguntas.
• Derecho a conocer la verdad.
• Derecho a permanecer en mi hogar si así lo decido o
si era mi voluntad.
• Derecho a vivir experiencias espirituales aunque no
concuerden con las de los demás.
• Derecho a que le calmen el dolor.
• Derecho a vivir la vida tan activamente como sea po-
sible y durante el tiempo que mi cuerpo lo permita.
• Derecho a que la familia y yo seamos ayudados para
aceptar mi muerte.
• Derecho a morir en paz.
• Derecho a que se respete mi cuerpo después de
la muerte.
• Derecho a ser cuidado por personas que compren-
dan mis necesidades.
• El derecho de morir acompañado.

92
 Manejo del duelo

• El derecho de conservar mi individualidad y de no

ser juzgado por mis decisiones, aunque puedan ser
contrarias a las creencias de otros.

• Derecho a que se alivie mi sufrimiento físico, emo-

cional, espiritual y social.

• Derecho a que sus seres queridos sean atendidos

antes y después de mi muerte.

Analizar cada punto mientras se acompaña a una perso-

na en el final de la vida, leer con frecuencia estos puntos,
orienta nuestras prácticas al profundo respeto de la per-
sona y su dolor.

93
P
or lo general, es mejor hablar con sus hijos poco
después de conocer el tipo de cáncer (el diagnós-
tico). Compartir información desde el principio ayu-
dará a generar confianza. Cuando los niños saben que se
les mantiene informados, ayuda a que la experiencia sea
menos aterradora. Esto no quiere decir que hablar sobre
el cáncer sea fácil. Estos son algunos consejos para ha-
blar con sus hijos sobre un diagnóstico de cáncer (Cancer
Care, 2008):
Prepara lo que quieras decir. A muchos padres les re-
sulta útil practicar o escribir lo que quieren decir antes de
la primera conversación. Otros padres sienten que tener
a su cónyuge, pareja, amigo cercano o pariente con ellos
lo hace más fácil. Los padres también nos dicen que elegir
un momento tranquilo cuando ellos y sus hijos descansan
hace que la conversación sea menos estresante. Si tiene
hijos de diferentes edades, puede hablar primero con sus
hijos mayores. Tal vez, los niños mayores querrán ayudarte
a contarles a tus hijos más pequeños. 
Trate de tener estas conversaciones lo más cerca posible
para que todos los miembros de la familia estén conscien-
tes de la situación y tengan la oportunidad de apoyarse
mutuamente.
Configurar el tono. Tan importante lo que dice es cómo
lo dice. Trate de usar una voz tranquila. Está bien si se pone
triste o siente ganas de llorar. Algunos adultos y niños que
piensan que el llanto es un signo de debilidad reprimirán
sus sentimientos, causando más angustia. Sin embargo,
llorar puede ser una buena manera de hacer frente. Cuan-
do un padre expresa tristeza a través del llanto, muestra a
los niños que está bien que ellos hagan lo mismo.
Recuerde que los niños, especialmente los jóvenes,
tienden a tener períodos de atención cortos. No hable
más de lo que pueden escuchar, pero asegúrese de pre-
guntarles si tienen preguntas. Si no sabe la respuesta,

97
AMESE PARA AMAR

hágales saber que lo averiguará y se comunicará con

ellos lo antes posible.
Tenga en cuenta la edad. Cuando hable con sus hijos, use
palabras que sean comunes y familiares; A sus hijos les será
más fácil comprender qué es el cáncer y qué esperar. Ade-
más, tenga en cuenta que los niños de diferentes edades
tienen diferentes formas de entender las cosas. Todos los
padres conocen el nivel de madurez y comprensión de su
hijo, pero puede usar esta información como una guía de lo
que funciona mejor con diferentes grupos de edad.
Cuando hable con sus hijos, use términos simples y con-
cretos. Por ejemplo, podría decir: “Mamá está con una
enfermedad llamada cáncer. El cáncer ocurrió por sí solo,
nadie hizo nada para que sucediera. Tengo muy buenos
médicos y haré todo lo posible para mejorar”. También
es importante que los niños sepan que el cáncer no es
contagioso.
Los niños pequeños a menudo piensan en estar enfer-
mos en términos de la captura de gérmenes. Hágales sa-
ber que no pueden contraer cáncer como un resfriado. Dí-
gales que pueden abrazarse y besarse como siempre.
No se sorprenda si un niño de entre 5 y 8 años se pre-
ocupa principalmente por sí mismo. “¿Quién me cuida-
rá?” Es una pregunta común. Esto no es porque los niños
pequeños sean egoístas. En su etapa de desarrollo, ven
el mundo desde su punto de vista y no ven una imagen
más amplia hasta que envejecen. Hacerles saber que se-
rán atendidos y que usted tendrá un plan establecido les
ayudará a enfrentar cualquier cambio en su rutina. Los ni-
ños mayores también deben estar tranquilos de que sus
necesidades serán satisfechas.
Los niños mayores de 5 o 6 años tienen más pregun-
tas. Prepárese para responder sus preguntas de acuerdo
con su conocimiento, aunque tenga en cuenta que no hay
necesidad de hablar más allá de lo que se le pide. Esto les
dará a los niños la oportunidad de absorber información
a su propio ritmo. Tal vez tengan más preguntas más
adelante.
No importa cuál sea su edad, es importante que sus
hijos sepan que lo que están sintiendo es normal y está

98
 Hablando con los niños sobre cáncer

bien. Descubrir lo que podrían haber oído sobre el cán-

cer es útil para aclarar cualquier información errónea. Sea
honesto y esperanzado. Tener conversaciones frecuentes
ayudará a que sus hijos se sientan más seguros.

Pida orientación a los profesionales. Si necesita orien-

tación antes de hablar con sus hijos o en cualquier mo-
mento posterior, comuníquese con profesionales en el
área. Nuestro equipo de trabajadores sociales profesio-
nales de oncología puede ayudarlo a encontrar formas
apropiadas para su edad para responder a las preguntas
e inquietudes de sus hijos y puede recomendarle recursos
útiles (Canosa, 2010).
Si un familiar tiene cáncer, los niños generalmente sienten
que algo está mal. Es posible que también escuchen con-
versaciones. Tienen una tendencia a preocuparse más si
sienten que se les están ocultando novedades importantes.
Como padre o tutor, es posible que desee proteger a sus
hijos de noticias perturbadoras, como el cáncer. Sin embar-
go, evitar el tema puede confundir a los niños y hacer que
sientan que es una situación trágica.
También es importante recordar que los niños compar-
ten información con otros niños. Toda la familia debe tra-
bajar junta para decidir qué y cuánta información se les
brindará a los niños sobre el diagnóstico de cáncer de al-
gún familiar. Esto puede ayudar a evitar que información
confusa y errónea se transmita entre los niños.
Consejos para dialogar con los niños
Los padres o el tutor de un niño deben ser los primeros
en dialogar sobre el diagnóstico de cáncer de algún fami-
liar. Cuando dialogue con sus hijos, escuche sus preocu-
paciones y responda sus preguntas lo mejor que pueda. A
continuación, presentamos algunos consejos para ayudar-
lo a dialogar sobre el cáncer con sus hijos:

Lenguaje que debe usar

Use el término cáncer. Esto brinda a sus hijos información
específica y reduce la confusión y los malos entendidos.
Use un lenguaje acorde a la edad para dialogar sobre
el cáncer. Los niños más pequeños necesitan una expli-

99
AMESE PARA AMAR

cación más simple. En los niños más grandes, una expli-

cación más detallada ayuda a reducir los sentimientos de
impotencia y miedo.

Temas para conversar

Asegúreles que ellos no hicieron nada que haya provo-

cado el cáncer en su familiar.

Asegúrese de que entiendan que el cáncer no es

contagioso.

Hágales saber que está bien que tengan muchos senti-

mientos diferentes y que usted también tiene muchos de
esos mismos sentimientos.

Ofrezca una evaluación realista pero esperanzadora de

la situación, y concéntrese en cómo se tratará el cáncer.

Hágales saber a sus hijos que tienen la libertad de hacer

cualquier pregunta.

Sea honesto cuando responda las preguntas. Está bien

decir “no lo sé”.

Tal vez no quiera informar a su hijo todos los detalles

acerca del cáncer. Use su criterio sobre qué compartir, en
función de la edad de su hijo.

Esté preparado para dialogar sobre la muerte con sus

hijos. Use términos específicos y claros, y evite usar fra-
ses indirectas como “pasar a mejor vida” o “dormirse para
siempre”. Es posible que los niños confundan dormir con
la muerte. Pueden tener miedo de morir mientras duer-
men o pueden pensar que una persona podría despertar
de la muerte.

Considere la posibilidad de practicar la conversación con

un ser querido de confianza, quien puede proporcionarle
algún comentario sobre su tono y elección de palabras.
Asegúrese de estar lo más calmo posible al dialogar con
los niños sobre un diagnóstico de cáncer.

100
 Hablando con los niños sobre cáncer

Medidas que debe tomar

Intente mantener las rutinas de sus hijos de la manera
más constante posible, pero prepárelos para las cosas que
cambiarán.
Proporcione oportunidades para que sus hijos ayuden.
Sin embargo, no los cargue con más responsabilidad de la
que pueden manejar

101
E
l cáncer puede ocasionar nuevas perspectivas sobre
la vida. Por eso muchos cuidadores piensan en lo que
tiene sentido en sus propias vidas. También piensan
en lo que les importa más. Usted y su ser querido tal vez
se pregunten por qué el cáncer ha entrado en sus vidas.
Posiblemente quieran volver al pasado, a la vida antes del
cáncer. Es normal ver aspectos tanto positivos como ne-
gativos de las enfermedades.
Si nos preguntamos si el cáncer supone un aprendizaje
y un cambio de vida en el cuidador, podemos indicar que
según el punto de vista que se plantee puede ser una afir-
mación o bien una negación. A partir de diferentes afron-
tamientos de los cuidadores que acompañan al paciente,
se podría decir que sí. ¿Por qué? Porque valora durante
todo este proceso si realmente su vida ha tenido significa-
do y sentido; durante este proceso el cuidador se olvida el
mismo, el cuidarse, el quererse, el dedicarse homenajes a
uno mismo, el poder saber y tener un objetivo en la vida,
que todo tenga un sentido. Así pues, nos encontramos con
la persona que entra en la consulta después de múltiples
pruebas, esperas interminables y le indican: “Usted tiene
cáncer”. Esas palabras suponen un inicio en la que será una
lucha por la vida. Unas palabras que quedan grabadas, re-
cordará la persona que se las dijo, cómo se las dijo..., en fin,
un episodio que se recordará siempre. Muchos pacientes
lo perciben, como el tener que pasar por una experiencia
impuesta, situación que no han escogido. A partir de este
momento empieza una experiencia de superación, expe-
riencia obligada, se revelan sentimientos ante el tabú de la
enfermedad (National Cancer Institute, 2018).

105
L
a entrega que muchos cuidadores realizan a los cui-
dados de su familiar les lleva en ocasiones a asumir
situaciones y riesgos excesivos que poco juegan en
favor de su bienestar y del éxito en los cuidados. Los
cuidados que nos proveemos a nosotros mismos son
tan importantes como los cuidados que nuestro familiar
necesita. De hecho, y como venimos repitiendo en esta
guía, cuidar de nosotros mismos es la mejor manera de
estar preparado y obtener y mejorar nuestras capacida-
des para cuidar apropiadamente de las necesidades de
nuestro familiar. El Autocuidado nos permitirá:
• Encontrarnos en mejor disposición física y mental
para realizar las tareas del cuidado.
• Tener fortaleza y capacidad para afrontar los mu-
chos problemas que supone cuidar a un familiar.
• Realizar los esfuerzos físicos y emocionales que pre-
cisan algunas tareas.
• Tener sensación de control de nuestra vida y reali-
dad cotidiana.
• Tener elevadas dotes resolutivas.
• Mantener un estado de serenidad y bienestar en
todo momento.
Sin embargo, es posible que encontremos muchas ba-
rreras para cuidar de su salud, algunas de ellas son:
• Realizan notables esfuerzos físicos y emocionales
de forma constante.
• El tiempo que dedican a los cuidados es muy elevado.
• Comúnmente, experimentan muchas dudas, con
flictos internos, sentimientos intensos de culpa, pen-
samientos erróneos, sensación de desesperanza,
etc. Ello tiene un impacto negativo muy elevado en
el estado psicológico y emocional.
• Los cuidadores tienden a descuidar su estado de sa-
lud y a subestimar la importancia de éste.

109
AMESE PARA AMAR

• Los apoyos con los que cuenta el cuidador casi siem-

pre suelen ser menos de los que realmente necesita.
• La frecuencia de los contactos y las relaciones so-
ciales es menor entre los cuidadores.

Escuche las señales de alarma de su cuerpo para tomar

medidas
• Problemas de sueño.

• Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de can-

sancio continuo, etc.

• Aislamiento.

• Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol

o tabaco. Consumo excesivo de pastillas para dormir
u otros medicamentos.

• Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos,

molestias digestivas.

• Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.

• Menor interés por actividades y personas que ante-

riormente eran objeto de interés.

• Aumento o disminución del apetito.

• Enfadarse fácilmente.
• Dar demasiada importancia a pequeños detalles.
• Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.

• Propensión a sufrir accidentes.

• Dificultad para superar sentimientos de depresión
o nerviosismo.
• No admitir la existencia de síntomas físicos o psico-
lógicos que se justifican mediante otras causas aje-
nas al cuidado.
• Tratar a otras personas de la familia de forma menos
considerada que habitualmente.

110
 Autocuidado

Lleve una vida sana

Mantenga una alimentación equilibrada
• Pescado: 2-3/semana.
• Carnes magras: 3-4/semana • Huevos: 3-4 semana.
• Legumbres: 2-4 semana • Frutos secos: 3-7 semana
• Leche, yogur, queso: 2-4/día • Aceite de oliva: 3-6/día.
• Verduras y hortalizas: 2/día.
• Frutas: 3/día.
• Pan, cereales, arroz, pasta, patatas: 4-6/día.
• Agua: 4-8/día • Vino/cerveza: un vaso en cada comida.
• Ocasionalmente: grasas (margarina, mantequilla),
dulces, caramelos, pasteles, bebidas azucaradas, he-
lados, carnes grasas y embutidos.

Haga ejercicio físico diario

• Programe una hora específica cada día para hacer

ejercicio.
• Elija un tipo de ejercicio con el que disfrute.
• Mejor ejercicio suave y regular que fuerte y esporádico.
• Señale un objetivo fácil de alcanzar: “Caminaré 5 min.
2 veces al día” y aumente gradualmente a 30 minutos.

Satisfaga su necesidad de descanso y sueño

• Dedique algunos momentos al día a descansar,
aprovechando aquellos en los que la persona cuida-
da descansa.
• Duerma entre 7-8 horas al día.
• Utilice la habitación solo para dormir, sin realizar otras
actividades en la misma durante el día.
• Habitación tranquila, bien ventilada y con tempera-
tura confortable.
• Acuéstese solo cuando se tenga sueño. Si pasan 5
o 10 minutos y está despierto/a, no permanezca en
la cama. Debe levantarse e ir a otra habitación hasta
que vuelva a tener sueño.
• Levántese y acuéstese a la misma hora, aunque no
haya dormido.

111
AMESE PARA AMAR

• Evite el consumo de chocolate, café, té, tabaco y

bebidas alcohólicas, sobre todo antes de acostarse.
• Tome un vaso de leche caliente.
• Realice ejercicio regular diario, pero por la noche re-
lájese (ducha, relajación, música suave, leer…).
• Cene ligeramente. No se acueste hambriento/a ni
saciado/a.
• No mire el reloj por la noche.
• Consulte con el médico si, después de 2 semanas de
intentar estos cambios, no nota una mejora signi-
ficativa.
• Si la persona dependiente necesita ser atendida por
la noche:
-- En el caso de que vivan otras personas en casa, se
pueden hacer turnos.
-- Contrate, si es posible, los servicios de profesiona
les durante algunos días a la semana.

112
 BIBLIOGRAFÍA

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Imágenes para las actividades: Algunas imagenes parai-
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