UNIVERSIDAD JUAN AGUSTÍN MAZA

FACULTAD DE BIOQUÍMICA
ESPECIALIZACIÓN EN LICENCIATURA EN HEMOTERAPIA

“CAUSAS QUE LIMITAN EL CORRECTO DIAGNOSTICO Y

TRATAMIENTO DEL HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO EN RECIÉN
NACIDOS ORIGINARIOS DE LA PROVINCIA DE FORMOSA.
PERIODO 2017-2018-2019”

“CAUSES THAT LIMIT THE CORRECT DIAGNOSIS AND

TREATMENT OF CONGENITAL HYPOTHYROIDISM IN
NEWBORNS ORIGINATING FROM THE PROVINCE OF
FORMOSA. PERIOD 2017-2018-2019”

Autor: Blanca Noelia Ferreira

Tutor Disciplinar: Bioq. María Cecilia Peralta

Tutor metodológico: Bioq. Marcos Giai
Farm. Bioq. María Beatriz Damiani

MENDOZA, 2021
Información Institucional

Mediante el presente Trabajo Final Integrador y la presentación oral del mismo

aspiro al título de Licenciada en Hemoterapia.

Alumna: Blanca Noelia Ferreira

D.N.I. N°: 30.084.791
Matrícula: 8621

Fecha del examen final:

Calificación:

Docentes del Tribunal Evaluador:

1
DEDICATORIA

Principalmente a Dios por abrir camino y

bendecirme, por permitirme el haber
llegado hasta este momento tal especial
de mi formación profesional, que guío mis
pasos y dio sabiduría y capacidad para
llegar a mi meta.

Al Licenciado Ramón Diario Sosa

(esposo) quien es mi pilar fundamental, mi
apoyo incondicional, que sin su amor y
respaldo nada hubiese sido igual. Gracias
por ayudarme y dejarme crecer, por
confiar plenamente en mí, siendo mi
mayor motivación para alcanzar esta
victoria. Gracias por aportar tus
conocimientos, tu tiempo en esta
investigación fueron de gran ayuda.

A mis Padres Anatalio y Dora, primero por

sus oraciones de cada día, y por
mostrarme que, con valentía, esfuerzo y
trabajo, y sin bajar los brazos jamás podía
llegar a la meta. Mis “compañeritos” de la
vida, es maravilloso saber que está ahí
cuando los necesito.

Gracias a ustedes soy quien soy.

Blanca Noelia Ferreira

2
AGRADECIMIENTOS

Gracias Universidad Juan Agustín Maza

por permitirme ser parte de su prestigiosa
institución y por la formación académica
que me brindaron.

Al Profesor Marcos Giai, gracias por la

orientación y guiarme en el desarrollo de
esta investigación.

A la Licenciada Graciela Díaz, gracias, sin

dudar me diste una mano, con tus
conocimientos, tu disposición y
dedicación.

Técnica Andrea Ferreira, gracias hermana

por el cariño, la paciencia y el tiempo que
me brindaste en esta investigación (vale
oro).

Bioquímicas: María Cecilia Peralta y

Laura Delriccio, gracias por enseñarme
cada día, por su colaboración y confianza,
gracias por dejarme crecer como
profesional.

Blanca Noelia Ferreira

3
Resumen

El hipotiroidismo congénito es una de las enfermedades metabólicas

hereditarias congénitas, que pueden detectarse de manera temprana mediante
el tamizaje neonatal, el cual es un estudio con fines preventivos, que debe
practicarse a todos los recién nacidos. El objetivo del estudio fue conocer las
diferentes causas que limitan el correcto diagnóstico y tratamiento del
hipotiroidismo congénito en recién nacidos en las comunidades aborígenes de
la Provincia de Formosa, durante los años 2017, 2018 y 2019. El estudio es
descriptivo, retrospectivo, transversal y cuantitativo. La muestra fueron 13
recién nacidos aborígenes, que nacieron en los años 2017, 2018 y 2019. El
instrumento fue una encuesta estructurada realizada al referente del laboratorio
y otra a los familiares de los recién nacidos con diagnóstico de hipotiroidismo
congénito. Muestra por conveniencia. El resultado encontrado fue: un 62%
pertenecían a la etnia Wichi, con predominio del sexo femenino en las tres
etnias. El 92% residía en zona rural. Un 60% de las causas que dificultan el
acercamiento a las familias desde el laboratorio de pesquisa es la provisión de
medicamentos y el desconocimiento de las residencias de las familias. El 50 %
por falta del recurso humano para la búsqueda activa. Por parte de las familias,
el 80% madres apáticas, falta de compromiso y falta de compromiso médico
para con las familias. Se concluyó que la dificultad encontrada se debe a
problemas de gestión y de promoción de la salud por parte del efector. No
existe garantía de la provisión de medicamentos para completar tratamiento y
las familias como el cacique no tienen la capacitación y sensibilización del tema
y de las implicancias que representa el abandono del tratamiento.

Palabras clave
Pesquisa neonatal- Recién nacidos aborígenes- Hipotiroidismo congénito-
Accesibilidad - Barreras para el seguimiento.

Correo electrónico del autor: nobeliades0@gmail.com

4
ABSTRACT

Congenital hypothyroidism is one of the congenital hereditary metabolic

diseases, which can be detected early through neonatal screening, which is a
study with preventive purposes, which should be performed in all newborns.
The objective of the study was to know the different causes that limit the correct
diagnosis and treatment of congenital hypothyroidism in newborns in the
aboriginal communities of the Province of Formosa, during the years 2017,
2018 and 2019. The study is descriptive, retrospective, cross-sectional and
quantitative. The sample consisted of 13 aboriginal newborns, who were born in
the years 2017, 2018 and 2019. The instrument was a structured survey carried
out to the laboratory referent and another to the relatives of the newborns with a
diagnosis of congenital hypothyroidism. Sample for convenience. The result
found was: 62% belonged to the Wichi ethnic group, with a predominance of the
female sex in the three ethnic groups. 92% resided in rural areas. 60% of the
causes that make it difficult to approach the families from the research
laboratory is the provision of medicines and the lack of knowledge of the
families' residences. 50% due to lack of human resources for active search. On
the part of the families, 80% apathetic mothers, lack of commitment and lack of
medical commitment to the families. It was concluded that the difficulty
encountered is due to management and health promotion problems on the part
of the effector. There is no guarantee of the provision of drugs to complete
treatment and families like the chief do not have the training and awareness of
the issue and the implications that the abandonment of treatment represents.

Keywords
Neonatal screening - Aboriginal newborns - Congenital hypothyroidism -
Accessibility - Barriers to follow-up.

Author's email: nobeliades0@gmail.com

5
 INDICE GENERAL

Información Institucional ........................................................................................................... 1

DEDICATORIA ........................................................................................................................... 2

Resumen ..................................................................................................................................... 4

1. INTRODUCCIÓN ............................................................................................................... 9

1.1. Planteo del Problema .............................................................................................. 11

1.2. Objetivos .................................................................................................................... 12

1.2.1. Objetivo General............................................................................................... 12

1.2.2. Objetivos Específicos ...................................................................................... 12

1.3. Marco Teórico ........................................................................................................... 14

1.1.2. Generalidades ....................................................................................................... 14

1.4. Etiología y Causas ................................................................................................... 15

1.5. Comunidades aborígenes en Formosa ................................................................ 18

1.6. Programa de Pesquisa Endocrino Metabólica en Formosa .............................. 19

2. METODOLOGÍA ............................................................................................................... 23

2.1. Tipo de estudio ......................................................................................................... 23

2.2. Población ................................................................................................................... 23

2.3. Muestra ...................................................................................................................... 24

2.4. Tipo de Fuente empleada ....................................................................................... 24

2.5. Medio.......................................................................................................................... 24

2.6. Preparación de Datos .............................................................................................. 24

2.7. Recolección y registro de datos ............................................................................. 24

2.8. Variables: ................................................................................................................... 25

2.9. Aspectos: Éticos-Legales:....................................................................................... 27

3. RESULTADOS ................................................................................................................. 29

4. CONCLUSIÓN .................................................................................................................. 36

4.1. ...................................................................................................................................... 39

Referencias Bibliográficas ...................................................................................................... 40

ANEXOS .................................................................................................................................... 43

Nota de autorización .................................................................... Error! Bookmark not defined.

6
ANEXO III: Modelo de Instrumento: causas que limitan el correcto diagnóstico y
tratamiento del hipotiroidismo congénito .............................................................................. 46

Anexo IV: Casos de hipotiroidismo congénito en recién nacido aborigen por año........ 47

Índice de Tablas

Tabla 1. Distribución según la etnia de los recién nacidos aborígenes ................. 24

Tabla 2. Distribución según el sexo de los recién nacidos aborígenes ................. 25
Tabla 3. Distribución según residencia habitual de los recién nacidos
aborígenes ............................................................................................................ 26
Tabla 4. Distribución según etnia y sexo de los recién nacidos aborígenes ......... 27
Tabla 5. Distribución según causas que dificultan el acercamiento a las familias 28
Tabla 6. Distribución según causas por las cuales algunos recién nacidos
aborígenes no logran recibir el tratamiento ........................................................... 29
Tabla 7. Distribución según casos por año de hipertiroidismo congénito en
recién nacidos aborígenes .................................................................................... 38

Índice de Figuras

Figura 1. Distribución porcentual según la etnia del recién nacido aborígenes

........................................................................................................................................ 24
Figura 2. Distribución porcentual según el sexo de los recién nacidos
aborígenes ..................................................................................................................... 25
Figura 3. Distribución porcentual según residencia habitual de los recién
nacidos aborígenes....................................................................................................... 26
Figura 4. Distribución porcentual según etnia y sexo de los recién nacidos
aborígenes ..................................................................................................................... 27
Figura 5. Distribución porcentual según causas que dificultan el acercamiento a
las familias ..................................................................................................................... 28
Figura 6. Distribución según causas por las cuales algunos recién nacidos
aborígenes no logran recibir el tratamiento ................................................................ 29

7
Capítulo 1

8
 1. INTRODUCCIÓN

El programa Nacional de Pesquisa Endócrina Metabólica constituye un

instrumento fundamental en Salud Pública, aproximadamente unos de cada mil
nacidos vivos pueden albergar en forma latente alguna enfermedad de
consecuencias graves e irreversibles. (1) Además, permite detectar
enfermedades o desórdenes en los recién nacidos (RN) cuyos síntomas
clínicos no se hacen evidentes hasta que el daño irreversible ha ocurrido, para
las cuales están disponibles tratamientos.

Mediante el tamizaje neonatal pueden detectarse de manera temprana en los

recién nacidos los errores innatos del metabolismo (EIM), también conocidos
como enfermedades metabólicas hereditarias y cuya efectiva intervención evita
el daño previniendo las discapacidades asociadas a las mismas, contribuyendo
a la disminución de la morbilidad y mortalidad.

En la Provincia de Formosa se encuentra implementado y en funcionamiento

desde el año 2006 el Laboratorio del Programa de Pesquisa Endócrina
Metabólica, como una estrategia para la detección y la prevención de
discapacidades asociadas a cinco enfermedades: Hipotiroidismo Congénito,
Fenilcetonuria, Galactosemia, Biotinidasa e Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
Las cuales, una vez detectadas con una de estas enfermedades, se brindan
toda la asesoría necesaria a los padres del niño/a para iniciar de inmediato el
tratamiento respectivo y su seguimiento. No obstante, si el RN presenta signos
o síntomas de enfermedad requiere de una apropiada evaluación, aun cuando
el resultado de la pesquisa fuera negativo. La prueba es gratuita se la efectúa
en el Hospital de La Madre y El Niño de la ciudad de Formosa capital, en el
Laboratorio Pesquisa Neonatal, siendo éste el único lugar donde se procesan
las muestras de toda la provincia de Formosa.

Es sabido que las Pesquisas Endócrino Metabólicas permite el diagnóstico

temprano de ciertas enfermedades, sobre todo en recién nacidos. A partir de
allí, se pone en el camino de la prevención, detección y tratamiento de

9
enfermedades que pueden ser eventual causa de mortalidad infantil o bien
dejar como secuela discapacidades de distinta gravedad.

La ley Nacional Nº 26.279, obliga a los establecimientos públicos y privados,

donde nacen niños, a realizar los análisis para la detección de seis
enfermedades que son: Fenilcetonuria, Hipotiroidismo Congénito,
Galactosemia, Déficit de Biotinidasa, Hiperplasia Suprarrenal Congénito y
Fibrosis Quística.

Llevar a cabo esto en Formosa, se vuelve difícil en algunos aspectos tales

como:
1. Se registran gran número de nacimientos de originarios de nuestra
Provincia (Matacos, Wichies, Tobas, Pilagas, Qom). Para poder
realizarles los análisis correspondientes muchas veces se necesita la
autorización del “cacique” de cada etnia, salvar la dificultad que
representa no manejar el mismo idioma (numerosas veces), lograr que
los progenitores se acerquen a retirar los resultados, y mucho más
practicar una segunda muestra para confirmación de patologías. Por otra
parte, es necesario destacar que no todos los nacimientos de originarios
ocurren en entidades públicas, los cuales terminan presentándose
tardíamente a ser pesquisados (mayor al año de edad). A todo esto, se
le debe sumar que una vez confirmada la patología, llevar adelante el
tratamiento correspondiente no resulta sencillo debido a todo lo
anteriormente expuesto y teniendo en cuenta las distancias físicas entre
los centros especializados para el tratamiento y los asentamientos de las
comunidades originarias, que generalmente se encuentran ubicadas
adentrándose en el monte muchos kilómetros, y con un acceso vehicular
dificultoso por carecer de asfalto los caminos.
2. El traslado de muestras desde el interior provincial, no siempre se da
con la frecuencia necesaria, sobre todo desde los distritos sanitarios
más alejados. Esto a menudo provoca una demora seria en el
diagnóstico y tratamiento.

10
En este contexto, y ante la detección del incremento de casos de
hipertiroidismo congénito en recién nacidos originarios, algunos de ellos con
hipotiroidismo congénito sin continuidad de tratamiento, detectados en el
Laboratorio del Programa de Pesquisa Neonatal, y, ante el conocimiento que el
hipertiroidismo es una causa de retraso mental prevenible, si se trata con
premura (antes del mes), se plantea la siguiente pregunta: ¿Cómo lograr mayor
eficiencia en el diagnóstico y tratamiento adecuados para hipotiroidismo
congénito en recién nacidos de las comunidades aborígenes de la Provincia de
Formosa?

En base a lo anterior, se llevó a cabo la presente investigación con el objetivo

de conocer las diferentes causas que limitan el correcto diagnóstico y
tratamiento del hipotiroidismo congénito en recién nacidos en las comunidades
aborígenes de la Provincia de Formosa. Conociendo la casuística del
tratamiento incompleto se puede programar acciones estratégicas para lograr
que se cumpla el principal objetivo de la pesquisa neonatal: adelantarse al
daño. Más concretamente prevenir; y en caso de que no sea posible, mejorar la
calidad de vida. Esto es sumamente importante porque se debe tener en
cuenta que se habla de enfermedades que afortunadamente pueden ser
tratadas y que de no hacerlo generan discapacidad severa, tanto motriz como
intelectual.

1.1. Planteo del Problema

¿Cuáles son las diferentes causas que limitan el correcto diagnóstico y

tratamiento del hipotiroidismo congénito en recién nacidos en las comunidades
aborígenes de la Provincia de Formosa, en el periodo 2017, 2018 y 2019?

11
1.2. Objetivos

1.2.1. Objetivo General

• Conocer las diferentes causas que limitan el correcto diagnóstico y

tratamiento del hipotiroidismo congénito en recién nacidos en las
comunidades aborígenes de la Provincia de Formosa en el periodo
2017, 2018 y 2019.

1.2.2. Objetivos Específicos

1. Conocer las características del recién nacido originario, según etnia,

sexo y residencia habitual.

2. Detectar las causas que dificultan el acercamiento a las familias de niños

con hipotiroidismo congénito de las comunidades aborígenes de la
Provincia de Formosa.

3. Evaluar las causas familiares por las cuales algunos recién nacidos
aborígenes formoseños pesquisados y diagnosticados con
hipotiroidismo congénito no logran recibir, posteriormente, un tratamiento
adecuado.

4. Evaluar las mejores estrategias para concientizar a las comunidades

aborígenes de la Provincia de Formosa sobre la importancia de la
pesquisa neonatal.

12
Capítulo 2

13
1.3. Marco Teórico

1.1.2. Generalidades

Los padecimientos tiroideos constituyen las enfermedades endocrinas más

frecuentes de las enfermedades pediátricas. El Hipotiroidismo congénito (HC)
es la situación clínica y analítica que se produce en los primeros días de la vida
como consecuencia de una producción deficiente de hormonas tiroideas y es la
endocrinopatía más frecuente en el periodo neonatal. (1)

Por lo general no presenta signos o síntomas exuberantes en el momento del

nacimiento, pero el pronóstico neurológico depende del inicio oportuno y
correcto del tratamiento. De ahí la importancia del diagnóstico temprano
mediante el tamiz neonatal.

El desarrollo neurocognitivo alcanzado por los niños con HC depende de forma

importante de la edad a la que se inicia el tratamiento con hormona tiroidea.

Generalmente no suelen haber manifestaciones clínicas al nacer,

presentándose estas solo en un 5% de los afectados durante el primer mes, a
pesar de que la letalidad de RN con hipotiroidismo alcanzaría el 15 al 20%. Por
otro lado, hay una mayor asociación entre niños hipotiroideos con síndrome de
Down que en niños con función tiroidea normal (8% y 0,12% respectivamente).
(2)

Al nacer, los signos clínicos de los niños son leves o bien están ausentes, por
lo cual, el tamizaje neonatal es de gran importancia.

Muchos niños tienen una cierta producción tiroidea propia debida

probablemente a una transferencia transplacentaria de hormonas tiroideas. Los
síntomas más específicos suelen desarrollarse unos meses más tarde. Los
rasgos clínicos más comunes incluyen: disminución de la actividad y aumento
del sueño, dificultad para alimentarse y estreñimiento, ictericia prolongada,
facies mixedematosa, fontanelas grandes, macroglosia, abdomen distendido
con hernia umbilical e hipotonía. Entre los 4 y los 6 meses de edad se
14
evidencia un crecimiento lineal lento y un retraso en el desarrollo. Si no se
trata, el HC conduce a un déficit intelectual grave y a una talla baja. (3)

Según su epidemiología, la frecuencia de HC varía de acuerdo con diversos

factores: 1) el área geográfica; 2) la frecuencia de deficiencia de yodo en la
población; 3) el periodo de estudio; 4) la metodología utilizada para el tamizaje;
y 5) las concentraciones de hormonas seleccionadas como puntos de corte
para el diagnóstico. En el mundo, la prevalencia se ha estimado entre 1:800-1:
10,000. (4)

1.4. Etiología y Causas

La principal causa de HC es la deficiencia de yodo. En las regiones con

suficiencia de yodo, la mayoría de los casos de HC son esporádicos. De estos,
a su vez, la mayoría son por disgenesia tiroidea, es decir, alteraciones en la
morfogénesis de la tiroides; en solo el 2% de los casos hay agregación familiar.
(5)

La glándula tiroides es un órgano importante del sistema endocrino. Se localiza

en la parte frontal del cuello, justo encima del lugar en donde se une la
clavícula. La tiroides segrega las hormonas que controlan todas las células del
cuerpo que utilizan energía. Este proceso se llama metabolismo.
El hipotiroidismo en el recién nacido puede ser causado por:
• Ausencia o desarrollo insuficiente de la glándula tiroides
• Glándula hipofisaria que no estimula la glándula tiroides
• Hormonas tiroideas que se forman de manera deficiente o no funcionan
• Medicamentos que la madre tomó durante el embarazo
• Falta de yodo en la dieta de la madre durante el embarazo
• Anticuerpos producidos por el cuerpo de la madre que bloquean la
función tiroidea del niño.

15
El defecto más común es una glándula tiroides que no está totalmente
desarrollada. Las niñas resultan afectadas dos veces más que los niños. (5)

Los exámenes de sangre se hacen para verificar la actividad de la tiroides. Es

muy importante hacer un diagnóstico temprano. La mayoría de los efectos del
hipotiroidismo son fáciles de contrarrestar. Por esta razón, todos los recién
nacidos son examinados en busca de hipotiroidismo.

Se tomará la muestra mediante punción de vena de la mano o del talón a todo

niño recién nacido vivo, entre las 48 hs y el 5to día de vida.

El marcador más sensible para el hipotiroidismo primario es la elevación de

TSH en sangre impregnada en papel absorbente calibrado. Si el resultado es
patológico debe localizarse inmediatamente al niño para reconfirmar el
diagnóstico con los dosajes de TSH y T4 en suero e iniciar el tratamiento. Si la
reconfirmación se dilata (por no tener disponibles laboratorios que informen sus
resultados en pocas horas), es aconsejable iniciar el tratamiento
inmediatamente hasta que se obtengan los dosajes: Si se confirma el
hipotiroidismo se continúa y si no lo fuera se suspende. El tratamiento debe
iniciarse idealmente a los 15 días de vida. (6)

El objetivo del tratamiento es alcanzar rápidamente valores normales de TSH y

de T4 y mantenerlos dentro de los valores de referencia para la edad.

Una evolución exitosa en los hipotiroideos congénitos está en relación directa

con la precocidad del tratamiento y con el nivel de T4 durante su seguimiento.

Una vez detectado el hipotiroidismo neonatal, el tratamiento para tratarlo,

generalmente consiste en administrar tiroxina. Una vez que el niño comienza a
tomar este medicamento, se hacen exámenes de sangre en forma regular para
constatar que los niveles tiroideos estén dentro de un rango normal. Las
expectativas (pronóstico) al obtener un diagnóstico temprano generalmente
lleva a un buen desenlace clínico (resultado del tratamiento).

16
Los recién nacidos que reciben el diagnóstico y el tratamiento durante el primer
mes normalmente suelen tener una inteligencia normal. Sin tratamiento, el
hipotiroidismo leve puede llevar a que se presente discapacidad
intelectual grave y problemas en el crecimiento. El sistema nervioso pasa por
un desarrollo importante durante los primeros meses después del nacimiento.
Una deficiencia de hormona tiroidea puede ocasionar daño irreversible. (5)

Cabe aclarar que existen falsos positivos y estos por lo general se debe a la
toma de las muestras.

La muestra tomada precozmente (antes de las 40 horas de vida), en este caso

evaluar el valor de corte. Realizar medidas de Capacitación y educación.
Exposición materna a medicación con hormona antitiroidea Exposición del niño
o la madre a yodo tópico (Tintura de yodo, povidona yodada) La pesquisa
Neonatal cualquier metodología, solo detecta H. Congénito El Laboratorio de
Pesquisa Neonatal está en la obligación de solicitar la información y transmitir a
la Red de Pesquisa la confirmación o el descarte del diagnóstico. (6)

Debe considerarse repetir una segunda muestra a fin de detectar posibles

falsos negativos:
• Los recién nacidos prematuros o de bajo peso, tienen mayor incidencia de
hipotiroidismo congénito y pueden presentar hipertirotropinemias tardías que no
son todas detectadas en la primera muestra (en discusión).
• Fármacos como los corticoides o dopamina.
• Hijos de madre hipo o hipertiroideas.
• Síndrome de Down.
• Ante un paciente con clínica de hipotiroidismo, aunque la pesquisa sea
negativa, deben realizarse las determinaciones en suero. (6)

17
1.5. Comunidades aborígenes en Formosa

Repartidas a lo largo del territorio formoseño, hoy existen cerca de 200

comunidades de tres pueblos originarios: Wichís, Pilagás y Qom o Tobas, que
lograron conservar sus costumbres y su lengua como en ningún otro lugar del
país.

Con un 7,2 por ciento, Formosa es la provincia argentina que más población
aborigen tiene. Wichís, Pilagás y Toba son las tres etnias originarias que
pueblan su contrastante suelo, mantienen sus tradiciones y continúan hablando
sus lenguas. Sus derechos están reconocidos constitucionalmente, son
propietarios de las tierras que habitan y en sus comunidades funcionan
escuelas bilingües. (7)

Cada uno de estos tres grandes grupos tiene su idioma, que a diferencia de lo
que ha sucedido en otras provincias argentinas y en otros países
latinoamericanos, se ha conservado vivo hasta hoy y es hablado por todos sus
miembros, inclusive con dialectos que totalizan 17 variantes. No obstante, cada
etnia tiene su “Cacique” que representa a su líder y es quien autoriza y decide
por lo que, según él, es lo mejor para su comunidad, aun a costa de la salud de
sus integrantes. Es decir, los profesionales de la salud, como docentes, entre
otros, primero deben negociar o solicitar autorización para implementar
acciones o intervenciones de salud o educacional dentro de su comunidad.

Las comunidades tobas en su mayoría se localizan en el este provincial, en el

centro las Pilagá y la mayor concentración de población Wichí se encuentra en
el oeste de la Provincia.

La atención de la salud de las comunidades indígenas se realiza en el marco

de las políticas provinciales de salud. Al respecto cabe señalar que la Provincia
asumió como estrategia de Atención Primaria de la Salud, un modelo de
regionalización en la red de servicios del sector público, orientado a lograr
salud para todos en niveles de complejidad creciente.

18
En el marco de la red de prestadores de salud provincial, las comunidades con
población mayor a 700 habitantes cuentan con centros de salud u hospitales
rurales con médicos, odontólogos y obstétricas permanentes, ambulancia y red
de comunicación radial, así como agentes sanitarios indígenas, y en algunas
comunidades parteras tradicionales y choferes indígenas. (8)

Algunas de las comunidades poseen centros de salud con enfermero y/o

agente sanitario que reciben visita Médica periódica. El resto de las
comunidades reciben la visita médica del equipo de salud del establecimiento
del área programática a la que pertenecen, la mayoría cuentan con agente
sanitario.

A pesar del esfuerzo que el equipo de salud viene realizando en estas

comunidades para erradicar el parto domiciliario, hoy en día sigue existiendo
parteras empíricas originarias que se encargan del cuidado de la madre y el
recién nacido.

1.6. Programa de Pesquisa Endocrino Metabólica en Formosa

Funciona en el Hospital de La Madre y El Niño de la ciudad de Formosa. El

hospital pertenece al ámbito público del Tercer Nivel de Atención, a través del
cual se ejecutan acciones vinculadas al fortalecimiento de la detección precoz
de enfermedades congénitas metabólicas en recién nacidos.

La accesibilidad al sistema de salud y sus barreras se expresan en los diseños

institucionales para dar respuesta a las necesidades, desde sus aspectos
organizacionales vinculados con la organización de turnos, horarios y
recorridos dentro de la red de Salud. Esta dimensión de la accesibilidad es
definida por algunos autores como barrera administrativa de la accesibilidad.
(9)

19
Por otra parte, las barreras económicas también impiden la accesibilidad, ya
sea por la falta de recursos para el transporte como para la compra de
medicamentos. Las barreras administrativas expresan la dificultad de la
organización misma de los servicios, como son los horarios de atención o
turnos. La cuarta barrera es la cultural y está centrada en las diferentes culturas
entre el personal de los servicios y la población, la cual se erige como una
barrera de acceso. (10)

El Laboratorio de Pesquisa del Hospital de La Madre y El Niño, es el único que

procesa las muestras para detectar enfermedades endocrinas metabólicas. Tal
es así, que las muestras procedentes de recién nacidos en otras instituciones
ya sea de la capital o del interior provincial, deben enviar dentro de los 5 (cinco)
días de efectuada la extracción. Aun si la madre estuviera en tratamiento con
antibióticos No se desaconseja la toma de muestra.

La calidad de la muestra debe ser evaluada en el lugar de la toma de muestra.

Cuando la calidad no fuera adecuada, se deberá tomar una nueva muestra
antes de enviarla al laboratorio para su análisis. Más aún, si la muestra fuera
tomado en el interior provincial con más de 300 km de distancia. No obstante,
se debe tener en cuenta también, su almacenamiento y transporte. Si por
cualquier motivo, se demora el envió se debe proteger con un plástico
herméticamente cerrado y guardar en la heladera hasta el envió, evitando que
se afecte la calidad de la muestra.

Una vez analizada la muestra, y en los casos de resultados dudosos o

posibles, el laboratorio de procesamiento comunica inmediatamente y
fehacientemente a los padres, tutores o encargados de los menores y al efector
de salud remitente, la obligación de realizar la captación de los pacientes para
una nueva toma de muestra o su derivación para comenzar el tratamiento.
Cabe aclarar, que en el Hospital de La madre y El niño es el único lugar donde
deben ser derivados los pacientes con casos positivos para la valoración clínica
con endocrinólogo.

20
La toma de muestra adecuada, su transporte, así como la comunicación de los
resultados y derivación de los pacientes para su tratamiento, representan en la
mayoría de las veces, una de las barreras más frecuentes para el éxito de la
prevención.

21
Capítulo 3

22
2. METODOLOGÍA

2.1. Tipo de estudio: DESCRIPTIVO: esta tesina toma información

recabada de la base de datos del programa de Pesquisa Neonatal, en el
área salud pública de la Provincia de Formosa, y de las encuestas a sus
madres.

APLICADA: la investigación buscó llegar a una solución práctica para el

problema ya establecido, de la falta de eficacia congénito en recién
nacidos de la comunidad aborigen de la Provincia de Formosa.

MIXTA: se basa en datos de documentos del Programa de Pesquisa

Neonatal. A su vez se realiza una investigación directa a través de las
encuestas realizadas a los progenitores de los recién nacidos de las
comunidades aborígenes de la Provincia de Formosa.

CUANTITATIVA: es una forma estructurada de recopilar y analizar datos

obtenidos de distintas fuentes referentes a los casos de hipotiroidismo
congénitos en recién nacidos detectados en las comunidades
aborígenes de la Provincia de Formosa. Para esto, se recopiló datos de
encuestas y se analizó conductas propias de su cultura.

SINCRÓNICA: se evaluó los datos congénitos de hipotiroidismo en los

recién nacidos de las comunidades aborígenes de la Provincia de
Formosa, en el periodo que va desde el año 2017 al 2019.

PERIODO y LUGAR: 3 años. Laboratorio de Pesquisa Neonatal de la

Provincia de Formosa.

2.2. Población: Recién nacidos de la comunidad aborigen de la Provincia de

Formosa. Se trabajó con fichas de recién nacidos que fueron dados de
alta con el diagnóstico de hipotiroidismo en el servicio de Pediatría del

23
 Hospital de La Madre y El Niño desde 1 enero del 2017 al 31 diciembre
del 2019.

2.3. Muestra: 13 niños recién nacidos con diagnóstico de hipotiroidismo

congénito de la comunidad aborigen de la Provincia de Formosa, y que
fueron dados de alta con el diagnóstico de hipotiroidismo en el servicio
de Pediatría del Hospital de La Madre y El Niño desde 1 enero del 2017
al 31 diciembre del 2019.

Tipo De Muestreo: No Probabilístico. Intencional.

INCLUSIÓN: todos los recién nacidos con diagnóstico de hipotiroidismo
congénito de la comunidad aborigen de la Provincia de Formosa.
EXCLUSIÓN: todos los recién nacidos no aborígenes con diagnóstico de
hipotiroidismo congénito de la Provincia de Formosa.

2.4. Tipo de Fuente empleada: Fuente Primaria: a través de las encuestas

realizada al responsable del laboratorio y a los responsables del recién
nacido con hipotiroidismo congénito.
Fuente Secundaria: ficha de tamizaje congénito y datos del sistema
informático del Programa de Tamizaje sobre recién nacidos de la
comunidad aborigen de la Provincia de Formosa.
LUGAR: Laboratorio de Pesquisa Neonatal de la Provincia de Formosa.

2.5. Medio:
Ø Estadísticas.
Ø Encuestas estructuradas.

2.6. Preparación de Datos: datos estadísticos por 3 años de los recién

nacidos de la comunidad aborigen de la Provincia de Formosa, desde el
01 de enero de 2017 al 31 de diciembre del 2019.

2.7. Recolección y registro de datos: Se solicitó permiso al Director del

Hospital de La Madre y El Niño (Anexo I), para mediante el servicio de

24
 Laboratorio de Pesquisa Neonatal poder acceder a su base de datos y
obtener los números de fichas de los recién nacidos que fueron
egresados con el diagnóstico de Hipotiroidismo congénito. Se tomaron
los datos de las fichas de recién nacido originarios seleccionadas, de
encuesta al responsable del laboratorio de pesquisa y de los
responsables del niño con hipotiroidismo congénito (Anexo II),
realizando el respectivo llenado de la Matriz de recolección de datos.

2.8. Variables:
Ø VARIABLE DEPENDIENTE:
• Causas que dificultan el acercamiento a las familias de niños para
el tratamiento del hipotiroidismo congénito.
Definición conceptual: Motivos expresados por el personal del
laboratorio de Pesquisa Neonatal para comunicarse con los padres del
recién nacido que abandono el tratamiento.
Tipo de variable: cualitativa.
Escala: Nominal

Definición operacional:
a. Institucional con falla en la comunicación con el familiar
b. Falta de personal capacitado para la toma de muestra
c. Falta de recurso humano para la búsqueda activa de niños que no
completaron el tratamiento
d. Se desconoce la residencia actual de la familia
e. Negación por parte del cacique de la comunidad
f. Provisión de medicamentos

• Causas familiares por las cuales algunos recién nacidos

aborígenes no logran recibir un tratamiento adecuado.
Definición conceptual: Motivos expresados por los padres de recién
nacidos que no continuaron el tratamiento.
Tipo de variable: cualitativa.
Escala: Nominal

25
 Definición operacional:
a. Problemas de acceso por mayor distancia geográfica
b. Motivos laborales
c. Motivos económicos para trasladarse
d. Se niega a que se le extraiga muestra al niño y continúe con el
tratamiento
e. Tiempo de espera largos en la atención médica especializada
f. Falta de compromiso médico
g. Madres apáticas, falta de compromiso

Ø VARIABLE INDEPENDIENTE:
• Etnia
Definición conceptual: Características del recién nacido que lo distingue
como perteneciente a una comunidad, y que la diferencian de otras.
Tipo de variable: cualitativa.
Escala: Nominal

Definición Operacional:
a. Wichi
b. Toba
c. Pilaga

• Sexo
Definición conceptual: se refiere a las características biológicas y
fisiológicas que definen al hombre y a la mujer.
Tipo de variable: cualitativa.
Escala: Nominal
Definición conceptual: Femenino; Masculino.

• Residencia habitual del recién nacido originario:

Definición conceptual: lugar geográfico donde vive el recién nacido según
registro de la ficha neonatal.

26
 Tipo de variable: cualitativa.
Escala: Dicotómica.

Definición operacional:
a. Urbana
b. Rural

Ø VARIABLE INTERVINIENTES:
• Determinación positiva del laboratorio de pesquisa neonatal en los
recién nacidos de la comunidad aborigen.

2.9. Aspectos: Éticos-Legales: El campo en que se desarrolla esta

investigación está respaldado por la Ley N° 26.279 que obliga a todos
los establecimientos públicos y privados donde nacen niños, a realizar
los análisis para la detección de enfermedades congénitas del
metabolismo. Existen leyes y programas Provinciales que también lo
respalda.

A su vez en el aspecto ético se debe mencionar, en casos puntuales,

donde los padres y/o quienes ostenten la potestad del menor, no
permiten la toma de muestra para este análisis, para el cual, se dispone
de un “no” consentimiento informado en cual principalmente se aclara
que la responsabilidad de la salud del menor queda totalmente en
manos de ellos.

27
Capítulo 4

28
3. RESULTADOS

Tabla 1.
Distribución según la etnia de los recién nacidos aborígenes con
diagnóstico de hipotiroidismo congénito. Provincia de Formosa. Periodo
2017-2018-2019.

Etnia Frecuencia Porcentaje

Wichi 8 62%
Toba 4 23%
Pilaga 2 15%
Total 13 100%

Figura 2. Distribución porcentual según la etnia del recién nacido

Fuente: elaboración propia. Base de datos del sistema informático del Programa de Pesquisa
Neonatal. Hospital de La Madre y El Niño.

Comentario: El 62%(8) de los recién nacidos con diagnóstico de hipotiroidismo

congénito pertenecen a la etnia Wichi y el 23% (4) a la etnia Toba. El 8%(1) le
corresponde a la etnia Pilaga.

29
Tabla 2
Distribución según el sexo de los recién nacidos aborígenes con
diagnóstico de hipotiroidismo congénito. Provincia de Formosa. Periodo
2017-2018-2019.

Sexo Frecuencia Porcentaje

Femenino 10 77%
Masculino 3 23%
Total 13 100%

Figura 3: Distribución porcentual según sexo del recién nacido

Fuente: elaboración propia. Base de datos del sistema informático del Programa de Pesquisa
Neonatal. Hospital de La Madre y El Niño.

Comentario: El 77%(10) de los recién nacidos originarios con diagnóstico

de hipotiroidismo congénito son femeninos y el 23%(3) del sexo masculino.

30
Tabla 3
Distribución según residencia habitual de los recién nacidos aborígenes
con diagnóstico de hipotiroidismo congénito. Provincia de Formosa.
Periodo 2017-2018-2019.

Residencia habitual Frecuencia Porcentaje

Urbana 1 8%
Rural 12 92%
Total 13 100%

Figura 4: Distribución porcentual según residencia habitual del recién

nacido

Fuente: elaboración propia. Base de datos del sistema informático del Programa de Pesquisa
Neonatal. Hospital de La Madre y El Niño.

Comentario: El 92%(12) de los recién nacidos con diagnóstico de

hipotiroidismo congénito tienen su residencia habitual en zona rural y sólo
el 8%(1) en zona urbana.

31
Tabla 4.
Distribución según etnia y sexo de los recién nacidos aborígenes con
diagnóstico de hipotiroidismo congénito. Provincia de Formosa. Periodo
2017-2018-2019.

Femenino Masculino Total

Etnia Frec. Porc. Frec. Porc. Frec. Porc.
Wichi 6 60% 2 67% 8 61%
Toba 3 30% 1 33% 3 23%
Pilaga 1 10% 0 0% 1 8%
Total 10 100% 3 100% 13 100%

Figura 5: Distribución de frecuencia de recién nacidos según etnia y sexo

Fuente: elaboración propia. Base de datos del sistema informático del Programa de Pesquisa
Neonatal. Hospital de La Madre y El Niño.

Comentario: Se observa un predominio del sexo femenino de recién nacidos

con diagnóstico de hipotiroidismo congénito. La etnia con mayor número de
casos es el Wichi.

32
Tabla 5.
Distribución según causas que dificultan el acercamiento a las familias de
niños para el tratamiento del hipotiroidismo congénito. Provincia de
Formosa. Periodo 2017-2018-2019.

Causas que dificultan el acercamiento a las familias de Porcentaje

niños para el tratamiento del hipotiroidismo congénito encontrado
Institucional con falla en la comunicación con el familiar 30 %
Falta de personal capacitado para la toma de muestra 10 %
Falta de recurso humano para la búsqueda activa de 50 %
niños que no completaron el tratamiento
Se desconoce la residencia actual de la familia 60 %
Negación por parte del cacique de la comunidad 30 %
Provisión de medicamentos 60 %

Figura 6: causas que dificulten el acercamiento a las familias de niños

para el tratamiento del hipotiroidismo congénito

Fuente: Formulario de encuesta. Elaborado por la autora.

Comentario: Las causas más frecuentes que dificultan el acercamiento a las

familias desde el laboratorio de pesquisa son en un 60% la provisión de
medicamentos y el desconocimiento de las residencias por ser estos nómades.
Le sigue en un 50% la falta de recursos humanos para la búsqueda activa y en
un 30% por negación por parte del cacique.

33
Tabla 6.
Distribución según causas por las cuales algunos recién nacidos
aborígenes no logran recibir el tratamiento de hipotiroidismo congénito.
Provincia de Formosa. Periodo 2017-2018-2019.

Causas familiares por las cuales algunos recién nacidos Porcentaje

aborígenes no logran recibir un tratamiento adecuado. encontrado
Problemas de acceso por mayor distancia geográfica 60 %
Motivos laborales 20 %
Motivos económicos para trasladarse 5%
Se niega a que se le extraiga muestra al niño y continúe 40 %
con el tratamiento
Tiempo de espera largos en la atención médica 40 %
especializada
Falta de compromiso médico para con las familias 50 %
Madres apáticas, falta de compromiso 80 %

Figura 7: Causas por las cuales algunos recién nacidos aborígenes

no logran recibir el tratamiento

Fuente: Formulario de encuesta. Elaborado por la autora.

Comentario: Las causas encontradas por el cual el niño no completa el

tratamiento en un 80% son por madres apáticas, falta de compromiso y un 60%
a problemas de acceso por mayor distancia geográfico. Le sigue en un 50% la
falta de compromiso médico para con las familias y en un 40% las madres se
niegan a que le extraigan la muestra al niño, así también, por el tiempo de
espera en la atención médica.
34
Capítulo 5

35
4. CONCLUSIÓN

En total se halló en el servicio del Laboratorio de Pesquisa Neonatal del

Hospital de La Madre y El Niño de la ciudad de Formosa capital: 14 fichas de
recién nacido aborigen con el diagnóstico de hipotiroidismo congénito sin
continuidad de tratamiento, de las cuales 1 (una) se separó del estudio por
tener residencia habitual en la Provincia del Chaco, que correspondía al año
2018. Siendo 13 el número total de la población estudiada. La frecuencia de
casos diagnosticados de hipotiroidismo congénito en el Laboratorio del
Programa durante el periodo 2017-2018 y 2019 aumentó notablemente en los
en los dos últimos años (2017-2018) con 5 y 7 casos por año, constituyendo el
92% del total de casos diagnosticados en el último trienio, tal como se aprecia
en el Cuadro Nº1 del Anexo VI.

Para realizar esta investigación, se aplicó una encuesta estructurada a la

responsable del Laboratorio de Pesquisa Neonatal para conocer las diferentes
causas que se presentan en mayor porcentaje, cuando deben conectarse con
las familias de recién nacido con diagnóstico de hipotiroidismo congénito, ya
sea para una nueva muestra, evaluación clínica e inicio o continuar con el
tratamiento. También, y de la misma forma, se realizó la encuesta a las familias
de los niños para determinar para conocer las causas por las cuales el niño no
continuo o inicia el tratamiento.

Con los resultados obtenidos por las encuestas y según registro en las fichas
de tamizaje, se determinó que: en el Laboratorio de Pesquisa, el 62% de los
recién nacidos aborígenes con hipotiroidismo congénito eran Wichi y un 23%
Toba. Así también, se encontró un predominio del sexo femenino en las tres
etnias y, según el lugar de residencia, el 92% de los recién nacidos aborígenes
tenían residencia en la zona rural.

En la encuesta realizada al responsable del Laboratorio sobre las causas que

dificultan el acercamiento a las familias, se encontró que el 60% es porque se
desconoce la residencia actual de las familias, ya que la mayoría son nómades;
y por dificultad en la provisión de medicamento para el tratamiento.
36
Así también, en un 50% es por falta de recurso humano para la búsqueda
activa de niños que no completan el tratamiento. Llama la atención que un 30%
de las dificultades que se presentan es por negación por parte del cacique y
por falla en la comunicación del profesional con el familiar. Lo cual indica que
existe poca o inadecuada información sobre este tema en el líder de la
comunidad y en las familias, más aun, desconocen que el examen es
beneficioso y puede prevenir o evitar la muerte del niño.

Se concluye que las dificultades encontradas, con respecto al Laboratorio de

Pesquisa, y, que limitan el correcto tratamiento para la atención de los niños
con hipotiroidismo congénito, se debe a problemas de gestión. Los resultados
encontrados permiten evidenciar una posible e inadecuada gestión para la
provisión de medicamentos para no interrumpir el tratamiento de los mismos.

Las causas que limitan el tratamiento del hipotiroidismo de los niños

aborígenes, revelado en el presente estudio, se deben a problemas de
capacitación y concientización sobre el tema. La negación de los padres para la
toma de muestra, así como no concurrir a la evaluación médica, además de la
falta de compromiso del cacique, revela falta de acciones de APS por parte del
efector de salud relacionada a la promoción y prevención. Es necesario
reconocer a las familias como actores clave para el empoderamiento del
cuidado de la salud de sus niños.

37
SUGERENCIAS

38
4.1.

En este sentido, según los datos recabados, se propone repensar los modelos
de comunicación y articulación de la atención en la red de efectores como
estrategias de intervención temprana centrada en la familia aborigen para
optimizar el seguimiento y tratamiento de los niños con diagnóstico de
hipotiroidismo congénito:
1. Proponer un sistema de referencia contra referencia entre los distintos
niveles de atención, a través de los teléfonos corporativos, la creación
de un correo electrónico y otros medios, que, facilitará adecuadamente
la dinámica intersectorial de acuerdo a su necesidad y complejidad,
asegurando el tratamiento y el seguimiento de los casos patológicos.
2. Comprometer a los efectores locales a un trabajo en conjunto con el
Programa de Pesquisa Neonatal, en la concientización de las familias
para no abandonar el tratamiento por las implicancias que ello resulta.
3. Capacitar recurso humano (Médico, Enfermero, Obstétricos) para la
toma de muestras, preservación y envió de las muestras en condiciones
adecuadas al Laboratorio Central del Programa de Pesquisa Neonatal.

39
Referencias Bibliográficas

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frecuentes del tiroides en la infancia. Rev Pediatr Aten Primaria [Internet].
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https://www.mininterior.gov.ar/planificacion/pdf/planesprov/FORMOSA/Plan
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9. Yavich N. Marcos conceptuales, dominios y dimensiones de evaluación de
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“Evaluación de sistemas y servicios de salud basados en la APS”.
Certificado Universitario y Diplomatura en Gestión Interdisciplinaria de
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10. Sánchez-Torres D. A. Accesibilidad a los servicios de salud: debate teórico
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12. PROSPECTO LEVOTIROXINA SODICA TEVA 50 microgramos
COMPRIMIDOS EFG. (2020). Prospecto.
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tiroidea. IDIM Instituto de Diagnóstico e Investigaciones Metabólicas.
https://www.idim.com.ar/index.php/educacion/contenido-de-
interes/164:tiroides-sintomas-y-consecuencias-de-la-disfuncion-tiroidea

41
16. Enfermedades del tiroides en el recién nacido. (2020, 3 marzo). Familia
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endocrino/enfermedades-del-tiroides-en-el-recien-nacido
17. Segura, A. S. (2019). Enfermedades frecuentes del tiroides en la
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http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-
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Pediátrica - FunciÃ3n tiroidea en la etapa fetal, neonatal y en el recién
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Española EndocrinologÃ-a Pediátrica.
https://www.endocrinologiapediatrica.org/modules.php?name=articulos&i
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19. Programa de Pesquisa Neonatal (PPN). (2019). Buenos Aires Ciudad -
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https://www.sanitas.es/sanitas/seguros/es/particulares/biblioteca-de-
salud/dieta-alimentacion/nutricion-familiar/san005071wr.html

42
ANEXOS

43
44
ANEXO 3: Formulario de Aprobación de Propuesta de Tesina

ACEPTACION DE PROPUESTA
DE TESINA

Analizados el Formulario de presentación de Propuesta de Tesina-Proyecto

de Tesina (Anexo 2) y los antecedentes curriculares del Tutor disciplinar y de
acuerdo a las disposiciones reglamentadas, se procede a aceptar la
Propuesta de Tesina presentada por el/la

✓ Alumno/a: Blanca Noelia Ferreira

✓ Tema/Título del Proyecto: CAUSAS QUE LIMITAN EL CORRECTO

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL HIPOTIROIDISMO CONGÉNITO EN
RECIEN NACIDOS ORIGINARIOS DE LA PROVINCIA DE FORMOSA. PERIODO
2017-2019

✓ Tutor Disciplinar: María Cecilia Peralta

Mendoza, 01/02/2021

45
 ANEXO III: Modelo de Instrumento: causas que limitan el correcto
diagnóstico y tratamiento del hipotiroidismo congénito

Causas que dificultan el acercamiento a las familias de Porcentaje

niños para el tratamiento del hipotiroidismo congénito
presentado

Institucional con falla en la comunicación con el familiar

Falta de personal capacitado para la toma de muestra
Falta de recurso humano para la búsqueda activa de
niños que no completaron el tratamiento
Se desconoce la residencia actual de la familia
Negación por parte del cacique de la comunidad
Provisión de medicamentos
Otros

Dificultades en las familias para completar el tratamiento de sus niños

Causas familiares por las cuales algunos recién nacidos Porcentaje

aborígenes no logran recibir un tratamiento adecuado. presentado
Problemas de acceso por mayor distancia geográfica
Motivos laborales
Motivos económicos para trasladarse
Se niega a que se le extraiga muestra al niño y continúe
con el tratamiento
Tiempo de espera largos en la atención médica
especializada
Falta de compromiso medico
Madres apáticas, falta de compromiso
Total

46
 Anexo IV: Casos de hipotiroidismo congénito en recién nacido aborigen
por año

Tabla 7: Frecuencia de casos de recién nacidos con diagnóstico de

hipotiroidismo congénito. Año 2017-2018-2019

Año Frecuencia Porcentaje

2017 1 8%
2018 5 38%
2019 7 54%
Total 13 100%

47