INSTITUTO UNIVERSITARIO DE TECNOLOGÍA READIC -UNIR

ESCUELA: PSICOPEDAGOGIA
CÁTEDRA: PSICOLOGIA DE LA DISCAPACIDAD

GUÍA DE ESTUDIO
UNIDAD II DISCAPACIDAD Y FAMILIA. ENTORNO FAMILIAR-SOCIAL.

TITULO DEL TEMA I

FAMILIA

Profesor. MSc. Emilia Fung

La familia

Según Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias que tienen un hijo enfermo reaccionan
siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes, el hecho contribuye
a la unión, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y madre se
estrechan excluyendo al niño; cuando los lazos son débiles tiende a perjudicar al niño. Otro factor
que interviene de manera especial es la clase social. Parece ser que las familias de clase baja y
las del medio rural tienden a aceptar mejor la discapacidad que las de clase social alta y el medio
urbano

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (Organización

Mundial de la Salud (OMS), 2001), define discapacidad como un proceso evolutivo resultante de
la interacción entre las condiciones de salud de un individuo, su contexto ambiental y su situación
personal. Implica una relación compleja en la que influye el estado de salud, el nivel de
funcionamiento y los factores extrínsecos como las actitudes de la sociedad, las características
arquitectónicas del entorno, el sistema legislativo y otros factores personales como la raza, sexo,
estilo de vida, estilo de afrontamiento a los problemas y demás características que determinarán
la forma de participación de un individuo con su entorno (OMS, 2001; Schalock, 2009), desde esta
perspectiva conceptual (Peñas, 2013), se trata de un individuo que presenta una deficiencia en
una función o estructura corporal, restringiéndose su participación social plena y efectiva en
igualdad de condiciones con los demás (Atención Integral a la primera Infancia, (2013),
ampliándose la visión biologicista a una concepción social Seoane, (2011).

El hijo esperado, el hijo nacido.

Según Martínez Olhagaray,C (2016) El nacimiento de un hijo con una discapacidad es un

acontecimiento que irrumpe produciendo un efecto de conmoción en la familia, afectando su
dinámica y generando consecuencias en todos sus integrantes. En tanto inesperado, suele ser del
orden de lo traumático. Se produce la caída de todo lo imaginarizado respecto de este niño. Todo
niño está anticipado en un discurso, tiene un lugar en el deseo de los padres, un lugar de “hijo”.

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Algo de la historia de los progenitores está en escena: vendrá a completarla, a rectificarla, a
realizar sus sueños dorados. En ese, su hijo, se juega el narcisismo de los padres, su ideal,
dimensión interviniente en la construcción del aparato psíquico del recién nacido. A todo niño se
le reserva un trono.

Nunca la realidad de un hijo se articula exactamente con lo imaginarizado respecto de él, siempre
se identifica una ciencia. Pero al nacer un hijo con una limitación orgánica, se tornarán “imposibles”
un gran número de aquellas proyecciones futuras. Este hijo con un déficit es posible que remita y
actualice lo deficiente de la historia de los padres, aquello que faltó, en lugar de presentar la
posibilidad de reparación.

El niño nacido, no es el hijo esperado y suele aparecer como un intruso. Será necesario que los
padres atraviesen un trabajo de duelo por la muerte de aquel no nacido que conduzca a la
posibilidad de que este niño con una discapacidad deje de ser ajeno y pueda ser inscripto como
hijo en su deseo.

Este trabajo constituye un proceso gradual, con duelos y aceptaciones parciales, que implica un
gran gasto de energía psíquica. Se hace necesario que el profesional acompañe este proceso
generando, mediante sus intervenciones, la posibilidad de simbolización. Bowlby diferencia
distintas fases de duelo, que al ser atravesadas conducirán a condiciones de posibilidad para que
estos padres logren reconocer a su hijo en la realidad, con sus limitaciones y posibilidades.

1)fase de shok o embotamiento: el momento de conocer el diagnóstico se constituye en una

situación de gran conmoción, de incredulidad, de extrañeza. Ante esta información, que adquiere
el tinte de irrealidad, suele aparecer un embotamiento de la sensibilidad que puede generar
reacciones de indiferencia hacia el diagnóstico o hacia el niño.

2)Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida (negación): si bien comienza cierto margen
de la percepción de la realidad, ante el anhelo de recuperar el hijo sano esperado aparece la
negación de la misma, en consecuencia la duda en el diagnóstico. El profesional puede llegar a
identificarse con el lugar de omnipotencia que le demandan los padres y transmitir a la familia un

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optimismo desmedido, esperanzas excesivas de reparación. Si se posiciona en este lugar, se lo
entiende como meras actuaciones.

La imposibilidad de escucha a fin de entender qué aspectos está atravesando la familia está dado
como efecto de sus puntos ciegos: aquello no elaborado por parte del profesional y que hace
resistencia obstaculizando la emergencia de una intervención que genere un espacio que, de lugar
a la circulación de la palabra, lo que favorecería al proceso de tramitación psíquica por parte de
los padres. Este es un fenómeno transferencial que se instala desde los consultantes, estando el
profesional implicado en él.

En este proceso está en juego la constitución del aparato psíquico del niño que nació con un
déficit. En tanto la inscripción de ese niño como hijo en el deseo de los padres aparece como
condición de la posibilidad para la construcción, es necesario que el profesional, haciendo soporte
de la transferencia, acompañe el proceso de renuncia al hijo sano no nacido a fin de dar cabida
en sus discursos al quien de este niño como “hijo”.

Elaborar el impacto que genera el diagnóstico del déficit que presenta el niño y que es del orden
de lo traumático en tanto inesperado y abrupto, requiere de una tramitación psíquica que posibilite
que lo real del déficit pueda ser ligado, simbolizado, evitándose la permanencia en dicho estatuto
y la estigmatización. Brindarle un nombre propio que no sea sustituido por el del síndrome significa
la posibilidad de acceso al orden de lo simbólico, al orden humano, al lugar de hijo.

El tema de la elección del nombre suele manifestarse como algo dificultosos y cargado de sentido
singular. El nombre constituye una marca que implica un padre, una madre, una historia, una
filiación. Es frecuente que el nombre elegido para el hijo soñado sea sustituido por otro y en
muchos casos hay dificultad para que se instale la elección de uno nuevo (dificultad de nominar al
niño). Otras reacciones iatrogénicas que suelen darse en el profesional en esta fase de duelo son
las que aparecen cuando irrumpen reproches y hostilidades de parte de la familia, respondiendo
éste como si estuvieran dirigidas hacia su persona, con distancias, abandono y acusaciones de
ser malos padres. Un malo, un culpable circula.

Aparecen manifestaciones como la hostilidad, la tristeza, el llanto y el dolor, ante el fracaso de la

negación y el enfrentamiento con la realidad. Es una herida al narcisismo parental, dificultad de

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sostener su yo en la imagen que el niño devuelve. Cuando aparece la hostilidad, generalmente
está dirigida hacia el profesional que dio el diagnóstico. Todo lo que los profesionales digan o
hagan va a ser puesto en cuestionamiento, nunca es suficiente ya que no responden a su anhelo:
el encuentro con el hijo sano. Circulan fantasmas en torno a haber realizado una mala acción, se
dirigen autor reproches.

Muchas veces aparece la fantasía de castigo. Dado a que en esta fase está en juego el
mecanismo de negación, puede llegar a ocurrir que se instale dicho mecanismo con tal intensidad
que aparezcan manifestaciones maníacas que ocultan la depresión subyacente y dificultan el
proceso de duelo: hiperactividad concentrada en el niño, incredulidad o negación de la realidad. A
nivel fenoménico en la pareja suele aparecer hostilidad, acusaciones mutuas, distanciamiento.

El no reconocimiento de la realidad es desplazado hacia otra temática. El nacimiento de un niño

con déficit puede reactivar situaciones confusas previas de la pareja y de la historia de cada uno
de los padres. En consecuencia, suele ocurrir que a medida que se va reconociendo la realidad
del diagnóstico, depositen en el niño las culpas que él aparezca como el causante de las
divergencias familiares. Es frecuente que se estructure un distanciamiento progresivo entre la
pareja parental, asumiendo el padre un lugar periférico, función paterna debilitada, que puede
perpetuarse o intensificarse en la ausencia de dicha función, desembocando en situaciones en
que la madre queda recluida junto al hijo, relación en la que no hay lugar para un tercero, eterna
gestación.

Esta fase implica un momento de intensas reacciones emocionales con gran gasto de energía
psíquica en el trabajo del duelo y con efectos de desorganización familiar. Si hay otros hijos suele
ocurrir que se los descuide o abandone e intente ocultarles la realidad, dado que los mismos
padres no la pueden aceptar, también suele identificarse al respecto la asusencia de palabras (de
eso no se habla).

3) fase de desesperanza: se va dando un lento reconocimiento de lo irreparable y renuncia a

toda esperanza de reencuentro. La ilusión da lugar a la frustración, a la desesperanza, a un
sentimiento de desazón. La tristeza los invade y pueden surgir estados con ideales negativos
“nada puede hacerse”: se expresan en relación a este niño, pero en realidad remiten a la

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imposibilidad de recuperar a aquel otro. Pueden aparecer episodios depresivos y apatía, falta de
voluntad, abandono de ellos mismos, del niño y otros hijos. Ha quedado vacante el trono
construido.

4) fase de reorganización: lentamente se va aceptando la realidad. Al haberse abandonado la

ilusión de reversibilidad total, pueden comenzar a escuchar los informes sobre el diagnóstico,
pronóstico y el tratamiento.

Si el proceso de duelo siguió un curso favorable, progresivamente al renunciar al hijo soñando se

suele ir dando el reconocimiento de la realidad del nacido en relación a sus posibilidades y
limitaciones. Irá adquiriendo realidad en el deseo de los padres y podrá ser reconocido como su
hijo y, en consecuencia, se le podrá brindar una identidad, una filiación. Se podrá hablar de su
destino, de la posibilidad de proyección futura. Nos interesa identificar e intervenir en relación al
suceder de los padres por la salud mental de todos los implicados, intervenir a fin de cuidar el
sufrimiento y malestar subjetivo de estos y también porque lo que a ellos les suceda no es sin
efectos en el hijo.

Hay episodios en el transcurso de la vida que reactualizan el trauma inicial, recreando el proceso.
Este no es de una vez y para siempre. Muchos episodios están en relación a movimientos
tendientes hacia la integración social, donde se presentifican las diferencias, la limitación y las
miradas de exclusión. Dado que en el hijo se juega el propio narcisismo, todo rechazo o gesto de
exclusión suele ser vivido como dirigido hacia su propia persona. En todo movimiento hacia la
independencia y la integración suele hacerse presente de nuevo la limitación desde la mirada
social con su efecto incapacitante.

El la adolecía el trauma se reactualiza con mayor intensidad en los casos en los que se da una
discapacidad mental moderada o profunda y en aquellos con limitaciones a nivel motriz. Es un
momento de pasaje a la adultez que implica simbólicamente la muerte del padre de la infancia y
del niño que hay en ellos. La posibilidad de proyección futura de constituir una familia, de tener
descendientes, independencia laboral, encuentra en una cantidad estimable de estas alteraciones
un límite, un tope. En tanto en los hijos se juega la continuidad de la vida, este límite enfrenta a
los padres con la “muerte”, con la dimensión en la que se juega la castración y se reactualiza el

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duelo por aquello de lo que no es poseedor, renunciamientos que se harán necesarios en distintas
etapas de su vida. Como resultado de un trabajo de duelo no resuelto por los progenitores que
impediría la renuncia a la imagen del hijo ideal que no nació, pueden aparecer distintas
modalidades de reacción a nivel familiar: A nivel pareja: conflictos, acusaciones, circulación de la
culpa. Carencias previas de la historia familiar se reactualizan y se depositan en el hijo. El niño
suele oficiar como un espejo que les devuelve una imagen deteriorada o debilitada de sus lugares
de hombre y mujer y repercute en la relación de esa pareja.

Nivel familiar: en algunos casos aparece un estado de melancolización por el fracaso de la

elaboración del duelo, manifestándose la tendencia a la queja, el autocastigo y la autodestrucción.
Son comunes las situaciones en las que se identifica el fracaso de la función paterna y
correlativamente el hijo/objeto de la madre. En algunas parejas el hijo es esperado sólo como hijo
de la madre, destinándosele el lugar de objeto/fetiche de ella: objeto fijo e inamovible a los fines
de velar la castración. Objeto/fetiche objeto fijo e inamovible a los fines de velar la castración. En
este contexto el niño, al nacer con un déficit puede representar algo propio de la madre y de la
historia familiar en relación a carencias, frustraciones, ilusiones perdidas.

A estos niños en tanto objetos protectores de la angustia materna les está sustraída la posibilidad
de una posición no objetar, de una posición subjetiva, en tanto constituye una amenaza el tener
que enfrentarse con lo propio y angustiante de su historia. Son madres en las que se identifica
una hiperactividad en torno a los tratamientos y cuidados de su hijo, no quedando espacio posible
para la emergencia de lo propio y, en consecuencia, tampoco para el despliegue subjetivo de este
niño. Cualquier movimiento hacia la autonomía resulta insoportable tanto para el niño como para
su madre.

Hay angustias y dependencias mutuas en escena, de fragmentación por una fallida constitución
de una imagen unificada en el hijo y en la progenitora por la amenaza de ilusión de completad que
le brinda la posición de objeto fetiche del niño. Terapéutica: realizar un corte entre ambos y la
inclusión de un tercero: la instauración de la función paterna fallida. Tener un lugar en el deseo
de la madre garantiza un destino humano por identificación con el semejante y por el lugar
simbólico que se le otorga por el lenguaje. La función materna es la formadora especular del yo,

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y en ella está presente la función paterna en tanto su deseo se desdobla: deseo hacia el hijo-
deseo hacia el padre. Da cabida a un tercero que permitirá la salida de esta situación especular
narcisista que resulta mortífera para el sujeto. La función paterna introduce el orden de la ley, de
lo simbólico, la castración, el corte de esta relación dual.

Una discapacidad puede dificultar una función, pero en sí misma no impide la estructuración
psíquica. Lo que la dificulta es la ausencia de un espacio donde algo haga falta y que posibilitará
la circulación del deseo. De tal modo, no es el cuerpo biológico, sino el de la simbolización del
mismo que depende la estructuración subjetiva y del lugar que el niño ocupe en el deseo de los
padres.

Pero cuando algo del cuerpo del niño ofrece una imagen en la que a los padres les es imposible
reconocerse, haciendo caer su narcisismo para sostener provisoriamente su yo, puede darse un
distanciamiento con este niño, no adoptado como hijo, con dificultades en la erogenización de su
cuerpo al no ser gozosos los intercambios de la madre con él.

El deseo de muerte aparece manifestándose en forma velada en formas que van desde la
indiferencia, amor sublime, y sobreprotección. Hay casos en los que se manifiesta
conscientemente el rechazo, en otros retorna lo reprimido del deseo de muerte bajo la forma de
sobreprotección (formación reactiva del mismo): *excesivo cuidado asfixiante que impide toda
iniciativa e independencia en el niño. *sentimientos ambivalentes con un trasfondo de culpabilidad.

El efecto es que se suele sofocar en el niño toda posibilidad de autonomía, constituyéndose una
dependencia respecto de la mirada de los padres ante cualquier desplazamiento. Cuando los
padres, acompañados por un profesional pueden atravesar el trabajo de elaboración del duelo por
el hijo no nacido, será posible que circule un deseo de hijo en este niño, un deseo vital respecto
de él, proyectado en un futuro de vida, La significación que en los padres circule sobre la
discapacidad de su hijo marcará la estructuración subjetiva del niño y la significación que para él
tendrá su discapacidad.

A medida que los padres puedan elaborar el duelo y renuncia al hijo esperado este niño podrá
ocupar otro trono y una proyección de futuro y vida. Los hermanos Suele ocurrir que son dejados
de lado, postergados o se les hace cargo de responsabilidades que están desajustadas a su edad.

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En ellos se suele generar un sentimiento de hostilidad al sentirse relegados, intensificándose los
sentimientos de ambivalencia y deseos de muerte con formaciones reactivas que cobran
expresión en un excesivo cuidado hacia su hermano discapacitado. Frente al deseo de convocar
la mirada de los padres puede aparecer un llamado aún bajo el precio de dificultades escolares,
enfermedades, etc. La identificación con el hermano produce lenificación, trastornos, alteraciones,
sentimientos de limitación; o, por el contrario, un funcionamiento compensatorio de las carencias
del otro con auto exigencias desmedidas. También se identifican sentimientos de culpa por tener
aquello que a su hermano le falta, compensándolo con actitudes en las cuales se hacen cargo
precozmente de él.

Se identifica en los hermanos que todo logro material o de crecimiento no puede ser disfrutado
plenamente, siendo su desvalorización una modalidad frecuente. Este es un mecanismo a fin de
aplacar la amenaza de castigo que circula relacionada con el sentimiento de culpa. Por lo tanto,
la clínica del a discapacidad no se limita al sujeto con una discapacidad, sino que incluye
intervenciones con todos aquellos implicados en la problemática a fin de generar condiciones que
garantizan la salud mental.

Dinámica familiar, conceptos aplicados a la discapacidad.

Para León Cerro et al. (2003) mencionan que existen diferentes momentos significativos en la vida
de una familia con un hijo que tiene Síndrome de Down: desde el instante en donde los padres
toman conocimiento del diagnóstico del bebé, pasando por la edad preescolar, escolar, la
adolescencia hasta llegar a la edad adulta.

Hablar de la familia se torna significativo, siendo la principal portadora de valores, costumbres y

creencias mediante la convivencia diaria. Se considera como la primera institución educativa y
socializadora, como menciona Guevara (1996), «desde que nace comienza a vivir la influencia
formativa del ambiente familiar» (p. 7).

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De tal forma que, el término de familia no solo se trata de la suma de las personas que la
conforman. Se puede tomar en cuenta, dentro del concepto, como un conjunto de personas
organizadas de distinta manera. Cada integrante que la conforma es importante; con sus
necesidades, capacidades, contextos y objetivos propios. Cada familia define su estilo de vida y
dinámica en relación con sus integrantes. Visto así, la familia es una unidad que crece y se
desarrolla. Considerándose entonces como un ente dinámico, evolutivo, con normas de disciplina,
estilo propio, escala de valores y determinadas actitudes hacia otras familias (Torres, 2002).

Todo proceso de la familia comienza con la decisión de tener una vida en pareja hasta el momento
de la llegada del primer hijo o hija. Para la mayoría de las personas, la llegada del bebé es un
fenómeno inolvidable y muy importante, ya que consolida una nueva etapa para la vida de la
pareja. Es decir, se convierten en padres y madres.

Discapacidad en hijos

Cuándo un bebé presenta algún tipo de discapacidad, los padres pueden reaccionar de maneras
distintas. Hardman (1996), señala que el nacimiento de un hijo con discapacidad altera a la familia
como unidad social de diversas maneras. Padres y hermanos reaccionan con decepción, enojo,
depresión, culpa y confusión. El hecho se percibe como algo inesperado y extraño, que rompe las
expectativas sobre el hijo deseado. El reconocimiento de la discapacidad de un hijo tiene el
potencial para amenazar violentamente la visión que tienen los padres sobre el desarrollo de sus
hijos dentro del ciclo vital (De Marle & Le Roux, 2001).

Hallas, Fraser y McGillivray (1978) refieren que la primera reacción es de shock en la madre. En
especial cuando el diagnóstico se hace al momento de nacer. También cuando los padres se
enteran y son informados por alguien que ignora lo que se puede hacer o de qué ayuda se puede
disponer. Winkler, Pérez y López (2005), mencionan que las reacciones que manifiestan los
padres pueden ser variadas. En la mujer, pueden ser alegría, miedo, negación y asumir o no
asumir la maternidad. El hombre puede reaccionar con miedo o alegría. Con negación ante el
conocimiento de la discapacidad del hijo (a), pero involucrándose en el desarrollo de este,
manteniendo y apoyando la relación de pareja. Incluso, de manera extrema, abandonando a la
mujer.

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Al hablar de las reacciones de la pareja ante el ser padres de hijos (as) con discapacidad, son
distintos entre ellos. Por lo tanto, su manera de reaccionar ante la discapacidad de su hijo o hija
será diferente.

Expectativas de los padres ante la discapacidad en hijos

Las expectativas de los padres tienen una importante influencia en las reacciones ante la noticia
de la discapacidad que presenta su hijo (a). Situación que lleva a insertarse en un tema complejo
pero fundamental para el entendimiento y comprensión del proceso de aceptación de tener un hijo
con discapacidad; ya que, como menciona Ingalls (1982), todos los padres tienen expectativas
referentes a su hijo, por lo que es fácil de imaginar el profundo choque y desilusión que ellos
experimentan ante la noticia de que su niño no solo va a ser deficiente, sino que ni siquiera va a
ser autosuficiente.

Generalmente, se considera al tipo de discapacidad (Síndrome Down, retardo generalizado,

problemas de lenguaje, problemas de conducta, entre otros) como la principal causante del
comportamiento de los padres hacia sus hijos o hijas, así como de la vida familiar.

La discapacidad no es un problema de la persona ni de su familia. Está relacionada con la propia

idea de normalidad (en su historicidad) y con la forma en que se organizan los vínculos sociales
en distintos planos (familiares, escolares, sociales, laborales, comunitarios). Más bien, el
comportamiento que adoptan los padres respecto a la discapacidad de su hijo (a) está implícito
con su propia educación y aprendizaje, así como de la influencia ejercida por la misma sociedad
y su cultura (Festa, 2005 citado en Araya, 2007). Lo que se reflejará en la manera como
estructuren sus actividades diarias. Ajustándose y adaptando a las necesidades afectivas,
económicas y sociales que se presentarán y tendrán que cubrir como familia con un hijo o hija con
discapacidad.

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Implicaciones de la discapacidad en hijos

Es un hecho que el tener un hijo o hija con discapacidad trae consigo una serie de implicaciones.
Esta situación, muchas veces, es manejada de manera negativa. No obstante, no se trata de
etiquetar en «bueno» o en «malo» sino de analizar y conseguir comprender los fenómenos que
suceden en el interior del núcleo familiar (Ortega, Torres, Reyes y Garrido, 2010).

Por esto, se torna imprescindible el indagar acerca de la dinámica familiar. Esta se entiende como
el conjunto de relaciones de cooperación, intercambio, poder y conflicto que, tanto hombres como
mujeres y entre generaciones, se establecen en el interior de las familias, alrededor de la división
del trabajo y de los procesos de toma de decisiones (García, 1999 citado en Torres, Ortega,
Garrido y Reyes, 2008).

Cambios de rol

Algunas de las características presentes en el desarrollo de la dinámica familiar con hijos (as) con
discapacidad, tienen que ver con aspectos de cambios de rol, salud, economía, social y educativo.
Al hablar de roles hacemos referencia a las actitudes que desempeña cada uno de los integrantes
del núcleo familiar. Muchas veces se llega a hablar de los roles masculino y femenino. Donde los
varones asumen el rol de ser quienes dan el sustento a la casa, mientras que las mujeres asumen
las tareas domésticas y el cuidado del niño.

Esta división de roles tradicionales parece tener un impacto en el desarrollo de la dinámica familiar
con hijos e hijas con discapacidad. Es decir, a la llegada de un hijo con discapacidad. Los padres,
además de experimentar un estado de shock, asumen sus papeles dentro del nuevo núcleo
familiar, para redireccionar la dinámica familiar y asumir que cada uno de ellos tiene diferentes
funciones a cumplir (Cruz, 2001).

El fenómeno no sucede de manera equitativa en las familias. Cada una tiene diferentes
características, así como, distintas creencias acerca de lo que es una familia y de la discapacidad.
Por lo tanto, la manera de distribución de los deberes dentro del hogar serán distintos; hay parejas
que deciden que el varón se encargue del mantenimiento de la casa y del cuidado de los hijos

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mientras que las madres son quiénes se van a trabajar o, incluso, familias en donde ambos padres
trabajan y quiénes se encargan del cuidado de los hijos y de la casa son otros familiares (abuelos,
hermanos, otros hijos, etc.), otros padres llevan a sus hijos a instituciones en horarios que pueden
abarcar todo el día, lo cual genera que el nivel de convivencia entre ellos sea menor (Núñez,
2003).

Depresión de los padres relacionada con discapacidad en hijos

Otro factor que influye en la dinámica de la familia es el estrés y los estados de depresión que
algunos padres presentan al momento de saber que su hijo o hija presenta alguna discapacidad.
También, en ocasiones, los padres presentan alguna disfuncionalidad orgánica, debiéndose, la
mayoría de las veces, por el exceso de estrés y preocupación como consecuencia de la situación
actual de su hijo Ingalls, (1982).

La cuestión económica, los aspectos sociales y lo referente a la educación se convierten, también,

en aspectos que influyen en la dinámica familiar. Por esta razón es importante conocer la magnitud
en que estos determinan las características particulares de cada familia. Además, dependiendo
de la manera en que los padres hagan frente a las demandas y necesidades de su hijo (a) con
discapacidad, influirá en la dinámica familiar Núñez, (2003).

El contexto de familias con integrantes con discapacidad, la dinámica familiar o el funcionamiento

de la vida familiar, requiere de la interrelación armónica de todos sus miembros. Según el rol o
competencia de cada uno. La familia está regulada por las normas de vida diseñadas previamente
por los padres. Los hijos, a imitación de estos, se van comprometiendo progresivamente con los
patrones de vida de su familia. En el momento en el que una mujer y un hombre, por una u otra
razón, se convierten en padres no pueden renunciar a ejercer su rol. En nuestra sociedad actual
las funciones de los padres son de carácter igualitario para ambos. Cada uno en ausencia del otro
debe ser, frente a los hijos, la autoridad que encabece las funciones de la familia.

Los padres desempeñan un papel muy importante en la formación de la personalidad de los niños
y niñas. De ellos dan las pautas de comportamiento, de roles o papeles, que nos caracterizan y
nos llevan a actuar de tal o cual manera. Conocer el papel que tenemos dentro de la familia y de

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la sociedad y aprender a manejarlo es un aspecto determinante para comprender los propios
sentimientos y saber actuar consigo mismo y con los demás.

Algunos cambios en la organización de las familias con hijos e hijas con discapacidad surgen
desde el momento de la noticia y perduran hasta que el niño o niña es adulto. Por una parte,
podemos encontrar las afectaciones a nivel pareja. Es decir, entre cónyuges, se pueden encontrar
modificaciones en la vida marital, desde el abandono de la pareja hasta nuevas formas de
interacción entre los cónyuges. Por ejemplo, la intervención del varón en la crianza de los hijos o
hijas a partir de la inserción laboral de la mujer.

El lugar de los hermanos en la familia con un integra

Los hermanos de un niño con discapacidad, somos y seremos también especiales, porque
experimentamos sensaciones y sentimientos que pueden ser difíciles de comprender por el resto
de personas de nuestra misma edad.

Esta realidad, además nos acompañará a lo largo de la vida e irá evolucionado conforme avancen
las necesidades del hermano especial y en general de nuestra familia.

Algunos de los sentimientos que nos han acompañado a los hermanos de un niño con
discapacidad durante nuestra infancia pueden ser:

Preocupación y miedo. Cuando somos pequeños resulta difícil comprender los motivos por los
cuáles tu hermano es diferente. A la vez, el miedo nos puede embargar cuando pensamos en el
futuro, incluso en el más inmediato, cuando tu hermano en el día a día puede tener complicaciones
frecuentes de salud. Ante un ingreso hospitalario, que, aunque sea para una mejora en su calidad
de vida, piensas que igual estás siendo engañado por tus padres y que estos no te cuentan toda
la verdad.

Vergüenza. Este sentimiento suele estar asociado a situaciones tales como preguntas de los
compañeros del colegio o profesores, estando presente un sentimiento comparativo, ya que sabes
que tu familia no es igual que la del resto de amigos. Tu familia la percibes como diferente, porque
sabes que tu hermano es especial, se enferma habitualmente, su desarrollo no es el adecuado a
su edad, etc.

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Culpabilidad. Suele ser frecuente el sentimiento de culpa, pensando que hemos tenido algo que
ver en la enfermedad de nuestro hermano. Este tipo de sentimiento se suele manifestar en la
primera infancia, y en la edad adulta puede volver a aparecer, cuando nos vamos del hogar
dejando a nuestros padres al cuidado del hermano con necesidades especiales.

Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida. Estas situaciones suelen estar motivadas por dos
aspectos: las dificultades de compartir sentimientos con otros iguales (otros hermanos de niños
especiales) y en algunas situaciones, la necesidad de más atención por parte de nuestros padres.
Una estrategia psicológica positiva ante esta situación puede ser el tener buena sintonía y
comunicación con otro familiar mayor que nosotros, y que pueda ayudar a compensar en cierta
medida la dedicación de los padres.

Hermanos

Los hermanos de un niño especial solemos madurar antes que la media, ya que vivimos en un
contexto familiar que lo promueve.

Los recuerdos que de adultos tenemos de nuestra infancia suelen estar relacionados con la
ausencia de uno de los progenitores de casa, con motivo de un ingreso hospitalario del hermano,
con los momentos de esperanza en que un pequeño progreso en el desarrollo del hermano se
celebra como algo inusual, con el recuerdo de actividades familiares que no pudimos llevar a cabo,
etc.

No debemos olvidar nunca la huella que podrán dejar en nuestra personalidad, más allá del día a
día: una grave complicación de salud o incluso su fallecimiento. Todas estas situaciones se
consideran "antinatura" y por lo tanto, no nacemos preparados para ello.

En este sentido, toda ayuda que se pueda prestar al hermano y también a los padres, que nunca
fueron preparados para educar bajo este contexto tan especial, contribuye positivamente a la hora
de configurar una personalidad más fuerte y con mayor capacidad de resiliencia ante las
dificultades que la vida nos va retando para superar.

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La sociedad. Integración de un sujeto con discapacidad en la sociedad y el área laboral.

Entre las leyes que regulan en materia de discapacidad encontramos la Constitución de la

República Bolivariana de Venezuela (1999), la cual en su el artículo 81 señala que “toda persona
con discapacidad tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su
integración familiar y comunitaria”, y las instituciones del Estado junto a la sociedad debe
garantizar el respeto a su dignidad humana, la equiparación de oportunidades, condiciones
laborales satisfactorias y promover su formación, capacitación y acceso al empleo acorde con sus
condiciones.

De igual forma en la Ley Orgánica del Trabajo las Trabajadoras y los Trabajadores (2012) Art. 2,
se establece que: "El Estado protegerá y enaltecerá el trabajo, amparará la dignidad de la persona
humana del trabajador y dictará normas para el mejor cumplimiento de su función como factor de
desarrollo, bajo la inspiración de la justicia social y de la equidad”.

Asimismo, Venezuela desde el año 2007 mostró un avance laboral en cuanto a las personas
discapacitadas a través de la promulgación de una ley para las personas discapacidad, dicho
instrumento señala en su Art. 9 que: “ninguna persona podrá ser objeto de trato discriminatorio
por razones de discapacidad, o desatendida, abandonada o desprotegida por sus familiares o
parientes, aduciendo razonamientos que tengan relación con condiciones de discapacidad”.

Dicho artículo establece:

“Toda persona tiene derecho al trabajo, a la libre elección de su trabajo, a condiciones equitativas
y satisfactorias de trabajo y a la protección contra el desempleo, sin discriminación alguna, a igual
salario por trabajo igual, derecho a una remuneración equitativa y satisfactoria, que le asegure,
así como a su familia, una existencia conforme a la dignidad humana y que será completada, en
caso necesario, por cualesquiera otros medios de protección social”.

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Esta misma ley, cumpliendo con las políticas laborales que den paso a la responsabilidad social
empresarial, en cuanto a la contratación de personas con discapacidad permanente establece en
su Artículo 28:

“los órganos y entes de la Administración Pública Nacional, Estadal y Municipal, así como las
empresas públicas, privadas o mixtas, deberán incorporar a sus planteles de trabajo no menos de
un cinco por ciento (5 %) de personas con discapacidad permanente, de su nómina total, sean
ellos ejecutivos, ejecutivas, empleados, empleadas, obreros u obreras”.

De esta manera, cabe señalar los instrumentos internacionales, tal como es el caso de la
Declaración Universal de los Derechos Humanos; cabe destacar que este instrumento es una
resolución unánime que fue adoptada en diciembre de 1948 por la Asamblea General de la
Organización de las Naciones Unidas (ONU), el objetivo de esta resolución es garantizar el respeto
de los derechos humanos y las libertades fundamentales como el derecho a la vida, a la seguridad
social, al trabajo y a la educación.

Los derechos humanos son reconocidos con aceptación universal, estos son considerados
constitucionalmente como garantía jurídica, su defensa va orientada a asegurar a las personas su
dignidad como ser humano, desde el punto de vista individual y social.

Las personas con necesidades especiales merecen ser tratadas con dignidad y respeto y son
partícipes de los mismos derechos que cualquier persona.

El principio de la igualdad de los derechos se traduce al hecho de que las necesidades de cada
persona tienen igual importancia. Esas necesidades deben orientar la base de la planificación de
la sociedad y que todos los recursos empleados permitan la misma oportunidad de participación.
Las personas discapacitadas son miembros de la sociedad, y como tal, tienen el derecho de recibir
el apoyo que necesitan para lograr la estabilidad social, laboral y profesional que merecen, sin
distingo alguno.

Por lo antes mencionado, cabe destacar que la fuerza laboral de personas con discapacidad
muestra niveles muy bajos de inclusión. Son pocas las organizaciones que se preocupan por
brindar la contratación, el adiestramiento, condiciones físicas, adaptación e inclusión de personas

Profesor. MSc. Emilia Fung

con discapacidad, lejos de verlo como un compromiso ético, humano y social; lo ven como una
inversión generadora de pocos resultados favorables. Así mismo, el convenio 111 de la
Organización Internacional del Trabajo señala el término de discriminación como:

“Cualquier distinción, exclusión o preferencia basada en motivos de raza, color, sexo, religión,
opinión política, ascendencia nacional u origen social que tenga por efecto anular o alterar la
igualdad de oportunidades o de trato en el empleo y la ocupación; cualquier otra distinción,
exclusión o preferencia que tenga por efecto anular o alterar la igualdad de oportunidades o de
trato en el empleo u ocupación que podrá ser especificada por el miembro interesado previa
consulta con las organizaciones representativas de empleadores y de trabajadores, cuando dichas
organizaciones existan, y con otros organismos apropiados”.

En consecuencia, todos los instrumentos legales y doctrinas señaladas van en función de brindar
la protección jurídica los derechos económicos y sociales con el firme propósito de lograr la
igualdad, equidad y aceptación de las personas discapacitadas, para quienes la contratación en
el ámbito laboral se ve solo como un compromiso legal asumido para evitar sanciones. Mas no
para proteger y mejorar su bienestar social.

Discapacidad E Integración

Es importante que, antes de señalar los aspectos relativos a la investigación objeto de estudio,
sean clarificados los términos integración y discapacidad; el primero, se puede entender como un
proceso natural que es inherente a cualquier ser humano desde que nace y durante su desarrollo
hasta que muere. Estar integrado socialmente significa, satisfacer la equiparación de los derechos
de las personas con discapacidad, tanto en el ámbito personal como en su entorno social,
promoviendo de esta manera que las mismas puedan asumir sus responsabilidades y obligaciones
como ciudadano.

De esta manera, la integración social involucra la interrelación instituida entre los grupos que
conforman la sociedad: familia, educación y empleo, en este sentido, señala la condición de
persona como ente predominantemente social al propiciar cambios que le permiten intervenir en

Profesor. MSc. Emilia Fung

la vida social, económica, política y cultural como miembros de ella, contribuyendo de esta forma
al bienestar común.

Por su parte, la inclusión es el modo en el cual el ámbito laboral les da respuesta a todas las
personas con o sin discapacidad en función de fortalecer sus competencias durante su desarrollo
profesional buscando un mejor desempeño.

Según la Organización Mundial de la Salud (2008) la discapacidad es, "toda restricción o ausencia,
debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma, o dentro del margen
considerado normal para el ser humano".

En Venezuela este término ha sido abordado desde diversos enfoques entre los cuales Aramayo
(2003), lo define como: “una compleja problemática determinada por la magnitud de las
limitaciones y problemas, individuales y colectivo que incluye todo tipo de privaciones, limitaciones,
debilidades y restricciones del contexto social. Esa es la problemática que hace tan compleja la
discapacidad”.

Para sustentar dicho criterio vale señalar que la Ley para Personas con Discapacidad (2007) prevé
en su artículo 5 la definición de discapacidad como:

“Condición compleja del ser humano constituida por factores biopsicosociales, que evidencian una
disminución o supresión temporal o permanente, de alguna de sus capacidades sensoriales,
motrices o intelectuales que puede manifestarse en ausencias, anomalías, defectos, pérdidas o
dificultades para percibir, desplazarse sin apoyo, ver u oír, comunicarse o integrarse a las
actividades de educación o trabajo, en la familia con la comunidad, que limitan el ejercicio de
derechos, la participación social y el disfrute de una buena calidad de vida, o impiden la
participación activa en las actividades de la vida familiar y social, sin que ello implique incapacidad
o inhabilidad para insertarse socialmente”.

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Ejes fundamentales de empleo como proceso de integración

Para hablar del proceso de integración de personas discapacitadas al ámbito laboral, se pude
señalar las modalidades y ejes fundamentales del empleo de individuos planteada por Casado
(2004), entre las cuales se encuentra:

Empleo fomentado: mediante el establecimiento de ayudas o estímulos económicos a los

empresarios que faciliten la integración laboral de los individuos como por ejemplo la reducción de
la cuota patronal de la seguridad social.

Empleo selectivo: reinserción en la misma empresa de los trabajadores con discapacidad

permanente, la cual se traduce al hecho de que hay que admitir y asumir las consecuencias de
los hechos sucedidos en el trabajo.

Empleo reservado: mediante la reservación de puestos de trabajo para personas con

discapacidad.

Empleo protegido: puestos de trabajo que solo deben ser ocupados por personas con
discapacidad.

Asimismo, Casado (2004) señala los factores que afectan el empleo de personas con
discapacidad, entre los cuales están: la presencia, tipo y severidad de la discapacidad; la
presencia de múltiples desventajas en cuanto al género, bajos ingresos; edad; condición de vida;
educación; adiestramiento; tipos de ocupaciones; actitud de las otras personas, incentivos o, en
algunas veces, el poco estímulo del gobierno. Esto se traduce al incumplimiento de la
responsabilidad social que debe estar presente en todas las organizaciones.

En consecuencia, las organizaciones cumplen con estos procesos de integración en el ámbito

laboral cuando reaccionan voluntariamente ante los requerimientos de grupos sociales, no sólo
por imperativos legales sino porque dentro de este grupo social encontramos personas con
discapacidad que tienen deberes y derechos al igual que el resto, pero el problema se presenta
precisamente porque en la actualidad estos deberes y derechos son vulnerados.

Profesor. MSc. Emilia Fung

Lógicamente, en las empresas la integración de personas con discapacidad no debe limitarse
simplemente a cumplir con una determinada obligación, sino que la misma debe ir más allá
tomando decisiones beneficiosas siendo de esta forma socialmente responsables en el
cumplimiento de su compromiso legal como moral.

En el mismo orden de ideas, firmada por el ministro Luis Acuña y. Según el boletín informativo del
referido Ministerio Del Poder Popular Para La Educación Superior Despacho Del Ministro, la
resolución número 2.417, publicada en la Gaceta Oficial número 38.731 del 23 de julio del 2007,
se fundamenta en lo establecido en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, en
la Ley para las Personas con Discapacidad (LPD) y otras leyes de la República, considerando los
acuerdos establecidos en las declaraciones internacionales suscritas por Venezuela, como la
Declaración Universal de los Derechos Humanos, de 1948, y la Convención Interamericana para
la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad de
1999, y más cerca aún en el análisis de la situación educativa de este grupo de personas que se
realizó con la participación de países de Latinoamérica y el Caribe, en (2009).

Asimismo, esta resolución establece, “la prioridad en la dotación a las instituciones de educación
universitaria de recursos tecnológicos y ayudas técnicas, tales como impresoras Braille, software
y bastones, entre otros, que permitan a los miembros de las misma que presenten algún tipo de
discapacidad actuar independientemente y lograr el mejoramiento continuo de su desempeño”.

Otro elemento determinado en la resolución consiste en instruir a la directiva de los institutos y

colegios universitarios, así como exhortar a las autoridades de las universidades nacionales
(públicas y privadas) a diseñar políticas públicas afirmativas a favor del mejoramiento continuo del
desempeño de las personas con discapacidad en la educación universitaria. Esto también incluye
realizar adecuaciones de los programas de formación y capacitación, considerando la
incorporación de ejes transversales sobre la diversidad, discapacidad y accesibilidad.

Profesor. MSc. Emilia Fung

Es por ello que ante esta realidad se hace necesario formular las siguientes interrogantes: ¿Las
universidades poseen una estructura física adecuada para la accesibilidad de trabajadores con
discapacidad?; ¿Existe en las universidades equipos técnicos multidisciplinarios para atender las
necesidades de los trabajadores con discapacidad? ¿El personal directivo y administrativo posee
una actitud cordial, franca y dispuesta para colaborar en los procesos de integración de estas
personas? Para dar respuestas a estas preguntas la universidad debe reconocer las
discrepancias, dar valor a las personas por lo que son y no por como son, deben confiar en sus
potencialidades y capacidad de mejorar e integrarse en el contexto laboral universitario.

Los Modelos De La Discapacidad

Los principales modelos de la discapacidad que plantea que Palacios y Romañach (2006) pueden
resumirse en los siguientes:

Modelo del Destino: este modelo se plantea como “Prescindencia o Castigo Divino”, implica que
una persona nace con discapacidad a causa del destino, como castigo divino o como forma de
purificar el propio karma. Así pues, implica que no se puede o podía ser de otra manera, ya que
no es fácil sustraerse a la propia visión del mundo de la discapacidad. Asimismo, implica que no
se puede ni se debe, en algunos casos, hacer nada para cambiar su suerte, y por tanto hay que
aceptar el hecho como un designio externo al individuo.

Modelo Médico-Rehabilitador: con los avances de la ciencia, la mejora de la condición humana,

y la aceptación de los principios humanistas, se empieza a considerar a las personas con
discapacidad como aquellas que tienen derecho a la vida, aunque sean individuos incompletos o
que tengan que ser “curadas” de su enfermedad o falta. (El origen lo provocó tal enfermedad o tal
accidente) se considera que se podrá modificar, “deshacer” o reparar el daño.

Modelo Social: el modelo social pone el acento sobre las causas sociales de la discapacidad y
considera que la discapacidad “engloba las deficiencias como limitaciones en la actividad o
restricciones en la participación”.

Profesor. MSc. Emilia Fung

Modelo Social: el modelo social pone el acento sobre las causas sociales de la discapacidad y
considera que la discapacidad “engloba las deficiencias como limitaciones en la actividad o
restricciones en la participación”.

Modelo de las Capacidades: se basa en las teorías de Nussbaum (1988; citado por Romañach,
2006) relativas al “enfoque de las capacidades”, quien desde la filosofía moral reivindica la “justicia
social” y pondera un modelo en el que todo el mundo pueda sentirse incluido y tratado con justicia.

Es decir, no se reivindica la mera existencia, sino la existencia con justicia. Por ello, el progreso
ha de ser justo, y debe garantizar el disfrute de las diez capacidades humanas básicas, que son
las que otorgan dignidad a la vida y a la persona humana (vida; salud física; integridad física;
sentidos, imaginación y pensamiento; emociones; razón práctica; afiliación; otras especies; juego;
y control sobre el propio entorno).

Modelo de la Diversidad: es un modelo incipiente, aún en desarrollo, teorizado por personas con
discapacidad y que aporta una nueva óptica complementaria al modelo social, el cual trasciende:
se trata de aceptar la diversidad de la especie humana, y no entrar en el binomio “capacidad-
discapacidad” que al fin y al cabo siempre será comparativo y perjudicial para la persona con
discapacidad.

Asimismo, defienden que hay que entrar de lleno en el concepto de la dignidad inherente que
destila la concepción actual de los derechos humanos, y la aceptación de la diversidad–inherente
también al ser humano, llegando a proponer un concepto nuevo (diversidad funcional y “persona
con diversidad funcional”) para denominarse. Sin embargo, en Venezuela tanto en la CRBV como
el LPD el término aceptado es Persona con Discapacidad.

Profesor. MSc. Emilia Fung

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