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Cuidado Enfermero de Ninos Con Labio Leporino Una

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DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v4i5.

1352

Cuidado enfermero de niños con labio leporino: Una revisión


bibliográfica
Nursing Care of Children with Cleft Lip: A bibliographic review

Jeannete Alicia Donoso Triviño


aliciadonosotrivio@gmail.com
https://orcid.org/0000-002-3561-3224
Universidad de Guayaquil
Guayaquil – Ecuador

Germania Elizabeth Yugcha Andino


Germania.yugchaa@ug.edu.ec
https://orcid.org/0000-001-9286-0814
Universidad de Guayaquil
Guayaquil – Ecuador

Ruth Jakeline Oviedo Rodríguez


ruth.oviedor@ug.edu.ec
https://orcid.org/0000-0002-3548-7928
Universidad de Guayaquil
Guayaquil – Ecuador

Artículo recibido: 30 de octubre de 2023. Aceptado para publicación: 16 de noviembre de 2023.


Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.

Resumen
El estudio aborda la prevalencia y desafíos del labio leporino, una malformación congénita que afecta
a 1 de cada 700 niños globalmente. A pesar de las intervenciones quirúrgicas, los niños enfrentan
desafíos adicionales como problemas alimenticios y de socialización. El papel esencial de los
enfermeros se destaca, enfatizando su importancia en la evaluación, apoyo psicosocial y educación
de las familias. La metodología de revisión se centró en bases de datos prominentes entre 2013 y
2022. A partir de tres artículos seleccionados, se subrayan técnicas de alimentación, educación
combinada para padres y prácticas de sueño seguro. Se concluye la necesidad de una atención
multidimensional para niños con labio leporino y se destaca la escasez de estudios en este campo.
Se recomienda una formación continua para enfermeros, integración de herramientas educativas
visuales, promoción de prácticas de sueño seguro y un aumento en la investigación interdisciplinaria
para mejorar el cuidado de estos niños.
Palabras clave: labio leporino, atención dirigida al paciente, cuidado del niño, rol de la
enfermería

LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.


ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 748.
Abstract
The study addresses the prevalence and challenges of cleft lip, a congenital malformation affecting 1
in every 700 children globally. Despite surgical interventions, children face additional challenges such
as feeding issues and socialization difficulties. The crucial role of nurses is highlighted, emphasizing
their importance in assessment, psychosocial support, and family education. The review methodology
focused on prominent databases between 2013 and 2022. From three selected articles, feeding
techniques, combined parent education, and safe sleep practices are underscored. The need for
multidimensional care for children with cleft lip is concluded, and the scarcity of studies in this field is
emphasized. Continuous training for nurses is recommended, along with the integration of visual
educational tools, the promotion of safe sleep practices, and an increase in interdisciplinary research
to enhance the care of these children.
Keywords: cleft lip, patient-centered care, child care, nurse´s role

Todo el contenido de LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades,


publicados en este sitio está disponibles bajo Licencia Creative Commons .

Como citar: Donoso Triviño, J. A., Yugcha Andino, G. E. & Oviedo Rodríguez, R. K. (2023). Cuidado
enfermero de niños con labio leporino: Una revisión bibliográfica. LATAM Revista Latinoamericana de
Ciencias Sociales y Humanidades 4(5), 748–759. https://doi.org/10.56712/latam.v4i5.1352

LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.


ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 749.
INTRODUCCIÓN

Haque y Alam (2015) señalan que el labio y paladar hendido (CLP, por sus siglas en inglés) ocurre
en alrededor de 1 de cada 700 nacimientos vivos, siendo la malformación congénita orofacial
más común. Phalke y Goldman (2023) describen esta condición como una falta de fusión normal
del paladar y el labio en la línea media durante el desarrollo, dando lugar a una deformidad
claramente visible en el recién nacido.

Wydick et al. (2022) observaron que, aunque las cirugías para el labio y paladar hendido pueden
mejorar notablemente la apariencia física, los niños afectados enfrentan desafíos adicionales,
como dificultades en alimentación, habla y socialización. Descubrieron que la calidad del habla,
en comparación con la apariencia visual, influye más en la inclusión social. Por ello, enfatizan la
relevancia de realizar la cirugía a una edad temprana y brindar servicios psicosociales que
respalden la integración de estos niños en la sociedad y la escuela.

Richman et al. (2012) mencionan que estos niños enfrentan diversas necesidades médicas y
psicosociales que pueden afectar su calidad de vida. Estos desafíos varían desde el desarrollo
del habla y autoestima hasta cuestiones estéticas y posibles complicaciones académicas y
comportamentales. Las familias también lidian con desafíos únicos relacionados con el
tratamiento médico y adaptación psicológica.

Renghea et al. (2022) abordan la atención integral en enfermería, un concepto que, a pesar de ser
ampliamente usado, aún no tiene una definición clara en salud. Esta atención se refiere a un
enfoque de enfermería que abarca todos los aspectos del individuo, tanto como complemento
como independientemente de las necesidades clínicas. Argumentan que definir características
de la atención integral mejora la estandarización de los planes de atención de enfermería,
beneficiando el seguimiento del paciente y la identificación de nuevos factores de riesgo y
problemas de salud.

Desde la perspectiva de Renghea et al. (2022), es evidente la necesidad de un enfoque holístico


para niños con labio y paladar hendido. Considerando los desafíos físicos y psicológicos que
enfrentan, la intervención de enfermería va más allá de lo estrictamente médico. Además de
abordar necesidades médicas, se centra en garantizar el bienestar emocional y psicosocial.

En este contexto, la labor de los profesionales de enfermería es esencial para asegurar que estos
niños reciban una atención integral. La implementación de protocolos y programas basados en
este concepto puede ser fundamental para mejorar los resultados de salud y bienestar general
de estos niños y sus familias.

Además de su rol en la evaluación y diagnóstico, los enfermeros participan activamente en la


preparación para intervenciones quirúrgicas y en el cuidado postoperatorio, etapas clave para el
tratamiento del labio y paladar hendido. Peng et al. (2021) resaltan la eficacia de una atención de
enfermería de alta calidad basada en el interés infantil, que ha demostrado ser benéfica en la
recuperación postoperatoria.

Un rol fundamental de los enfermeros es la educación y el apoyo a las familias. Hlongwa y Rispel
(2018) destacan la importancia de este apoyo, identificando que muchos cuidadores
experimentan shock, ansiedad y tristeza, exacerbados por desafíos en el cuidado, insuficiencias
del sistema de salud y falta de conciencia y apoyo público. Nahai et al. (2005) enfatizan la
relevancia de un equipo multidisciplinario en la atención de estos niños, incluyendo enfermeros
que ofrezcan soporte emocional y guíen a las familias durante el proceso.

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ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 750.
Finalmente, Murthy (2019) comenta sobre la gestión y tratamiento del labio y paladar hendido en
la India, donde los desafíos económicos del sistema de salud y las múltiples intervenciones
amplifican la carga de atención para los pacientes y sus familias. Murthy resalta la necesidad de
atención bien coordinada y centrada en la familia, proponiendo la creación de "centros de
excelencia" y protocolos centrados en el paciente para ofrecer el mejor cuidado posible.

METODOLOGÍA

Para llevar a cabo la revisión bibliográfica, efectuamos una búsqueda en las bases de datos
académicas: PubMed, Science Direct, Springer Link y Emerald Insight. Decidimos utilizar estas
bases de datos debido a que son conocidas por su amplia colección de artículos revisados por
pares, lo que garantiza la calidad y la validez de los estudios incluidos en nuestra revisión.

Utilizamos el siguiente operador booleano en todas las bases de datos para afinar nuestra
búsqueda: ("Cleft Lip" OR "Cleft Palate") AND ("Nursing Care" OR "Pediatric Nursing") AND
("Children" OR "Pediatrics"), el cual nos permitió centrarnos en artículos que abordaban
específicamente el cuidado enfermero de niños con labio leporino, publicados entre los años
2013 y 2022.

En cuanto a los criterios de inclusión, nos limitamos a artículos que ofrecían acceso abierto total
para garantizar que la información estuviera disponible para todos los investigadores y
profesionales interesados. Además, solo incluimos artículos originales o de investigación que
habían sido revisados por pares para asegurar la calidad y la rigurosidad científica de los datos
presentados.

Excluimos deliberadamente los conference papers de nuestra revisión. Aunque estos trabajos
pueden ofrecer información valiosa, a menudo no pasan por un proceso de revisión por pares tan
riguroso como los artículos de revistas académicas y a veces presentan resultados preliminares
que pueden no haber sido validados posteriormente.

RESULTADOS

En PubMed®, se identificaron 2 artículos, de los cuales se seleccionó 1. En Springer Link®, se


encontraron 4 artículos, y de estos, 1 se consideró relevante y fue seleccionado para el estudio.
Por otro lado, en Emerald Insight® no se encontraron artículos pertinentes, mientras que en
Science Direct®, de los 4 artículos identificados, se seleccionó 1 para su revisión.

Del proceso de selección, basado en los criterios de inclusión y exclusión referidos, resultó la
identificación de 3 artículos académicos que abarcaban diversas facetas del tema. Los artículos
seleccionados se dividieron en diferentes categorías según su enfoque y metodología. Ueki et al.
(2023) investigaron las técnicas de alimentación con biberón en niños con labio o paladar
hendido en Japón. Hakim et al. (2021) exploraron el efecto de la educación combinada en el
conocimiento y el rendimiento de apoyo al cuidado de los padres. Davies et al. (2017) abordaron
las prácticas de sueño seguro en el Reino Unido.

Los métodos de investigación también variaron entre los estudios seleccionados. Uno empleó
un enfoque cuantitativo, otro utilizó un método cualitativo y uno adoptó una metodología mixta.
La población de estudio en estos artículos también varió, desde pacientes pediátricos hasta
padres y profesionales de la salud. El proceso de selección se puede visualizar en la Figura 1.

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ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 751.
Figura 1

Selección y categorización de los artículos utilizados en el estudio

DISCUSIÓN

El estudio de Ueki et al. (2023) aborda las técnicas de alimentación con biberón para niños con
labio o paladar hendido (CLP, por sus siglas en inglés), centrándose en las experiencias de
enfermeras con más de cinco años en el campo. Siguiendo los criterios COREQ (Consolidated
Criteria for Reporting Qualitative Research), que buscan mejorar la calidad y transparencia en la
presentación de investigaciones cualitativas (Buus & Perron, 2020; Walsh et al., 2020), el estudio
destaca la especialización requerida en el cuidado enfermero para la alimentación de estos
bebés.

Las enfermeras emplearon técnicas específicas agrupadas en cuatro componentes principales

Preparación antes de la alimentación con biberón

● Estimulación para el despertar: Cambiar el pañal, hablarle al bebé o tocarlo para


aumentar su nivel de alerta.
● Calmar la respiración del bebé: Acunar al niño o usar un chupete.
● Mejorar el movimiento bucal: Masajear o estimular alrededor de la boca y humectar los
labios.
● Preparación física: Limpiar las vías respiratorias, reducir la distensión abdominal y
observar signos que indiquen que el bebé está listo para alimentarse.

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ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 752.
Métodos de inserción de la tetina

● Cerrar la fisura con la tetina: Para crear una presión negativa en la cavidad oral.
● Evitar el contacto con la fisura: Para prevenir ulceraciones en el tabique nasal.
● Optimización de la postura del bebé: Ajustar la postura del bebé para facilitar la
alimentación.

Asistencia para la succión del bebé

● Estimulación para mantener el despertar: Presionar la tetina contra la lengua o estimular


la mandíbula y las mejillas.
● Creación de presión negativa: Asegurar que el bebé pueda succionar adecuadamente.
● Ajuste de la cantidad de leche: Controlar la cantidad de leche que entra en la boca del
bebé según su capacidad de succión y deglución.

Criterios para detener la alimentación con biberón

● Disminución del nivel de alerta: Observar si el bebé se queda dormido o muestra signos
de fatiga.
● Signos vitales inestables: Monitorear condiciones como la respiración o el pulso.
● Resistencia a la alimentación: Observar si el bebé muestra signos de incomodidad o
rechazo al biberón.
● Desequilibrio en la respiración, succión y deglución: Evitar situaciones como la asfixia o
la dificultad para tragar.

Adicionalmente, el estudio señala la observación de la cavidad oral de los niños con CLP para
detectar enrojecimientos o ulceraciones antes de la alimentación. Se menciona el uso de cinta
adhesiva y obturadores palatinos para cerrar la fisura. Las técnicas para la inserción del pezón
mostraron dos enfoques: ajustar o no ajustar la fisura. La mayoría de las enfermeras optaban por
biberones específicos como el Pigeon Cleft Palate Soft Bottle o el Medela Special Needs Feeder,
que pueden proporcionar leche incluso si el niño no puede succionar o engancharse al pezón.

El estudio también resalta la técnica de estimulación alrededor de la boca del niño, que incluye
masajes y otras formas de estimulación para mejorar el movimiento bucal y facilitar la succión.
Se mencionan métodos adicionales, como usar una tetina con agujeros más grandes, enderezar
la postura del niño, abrazarlo, mover el biberón rítmicamente y colocar los labios en la lengua
para aumentar la cantidad de alimento y acortar el tiempo de alimentación.

En este contexto, se destaca el papel que desempeñan las enfermeras en el cuidado y


alimentación de los recién nacidos. La alimentación con biberón, en particular, requiere una serie
de técnicas especializadas para garantizar que el bebé reciba una nutrición adecuada de manera
segura, como ya se indicó anteriormente. Para reforzar esta idea, en la Figura 2 se presentan los
cuatro componentes principales, cuya visualización pretende ofrecer una comprensión clara y
más directa de cada paso involucrado en el proceso.

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ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 753.
Figura 2

Técnicas de Enfermeras para alimentación con biberón

Por otro lado, el estudio de Hakim et al. (2021) examinó el efecto de la educación combinada,
que integra sesiones presenciales con la visualización de películas educativas, en el
conocimiento y rendimiento de los padres en el cuidado de niños con labio leporino y paladar
hendido. Esta modalidad educativa se seleccionó debido al profundo impacto que las películas
pueden tener en la mente, en comparación con el texto o el discurso.

En el diseño del ensayo clínico, se dividió aleatoriamente a 40 padres en dos grupos: intervención
y control, con 20 participantes en cada uno. Ambos grupos fueron evaluados mediante
cuestionarios pretest y postest. Sin embargo, solo el grupo de intervención recibió la formación
adicional. Los resultados indicaron que, después de la intervención, el grupo que recibió la
educación combinada mostró una mejora significativa en su conocimiento y habilidades de
cuidado en comparación con el grupo de control.

El estudio resaltó la relevancia de las técnicas de cuidado enfermero, especialmente en la


preparación para el cuidado postoperatorio y la atención especializada que requieren estos
niños. Estas técnicas abarcan aspectos como el cuidado de las suturas, el manejo de la
alimentación y otros cuidados postoperatorios. Además, se proporcionaron herramientas y
apoyo a los padres para gestionar la condición de su hijo, incluyendo información sobre el
trastorno, métodos de tratamiento y otros factores relevantes.

Se enfatizó la importancia de la continuidad en la educación y se sugirió que la formación debe


ser regular y activa, reconociendo y potenciando el conocimiento y rendimiento de los padres.
Además, se subrayó el papel esencial de los enfermeros en la transmisión de esta información,
dada su expertise y habilidades comunicativas.

El estudio concluyó que la educación combinada es importante para mejorar la atención brindada
a los niños con labio y paladar hendido y recomendó su implementación en programas de
formación para padres. Desde una perspectiva ética, se garantiza la confidencialidad de la
información de los participantes y se obtuvieron los permisos necesarios para la investigación
(ver Figura 3).

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ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 754.
Figura 3

Diagrama User-Journey para presentar la experiencia de los usuarios en el estudio de Hamim et al.
(2021)

Nota: : Representa una etapa neutral o informativa del estudio, donde se presenta información
sin un juicio de valor específico. : Indica una etapa positiva o beneficiosa, donde se observaron
resultados favorables o se destacó la importancia de un aspecto particular. : Indica etapa de
evaluación o análisis, donde se recopilan datos o se realiza una observación sin un resultado
definitivo.

Finalmente, el estudio realizado por Davies et al. (2017) investigó las prácticas y
recomendaciones sobre la posición para dormir de bebés con paladar hendido (CP, por sus siglas
en inglés) menores de 6 meses en el Reino Unido. En este estudio, 12 centros especializados en
CP participaron, y solo uno rechazó ser entrevistado. Las enfermeras especialistas clínicas (CNS,
por sus siglas en inglés) proporcionaron información detallada sobre las políticas y prácticas en
sus centros.

Aunque algunas CNS describieron el consejo sobre la posición para dormir como algo habitual,
otras, que inicialmente recomendaban la posición supina, ajustaban esta recomendación si
observaban que el bebé tenía dificultades respiratorias al dormir. En tales casos, aconsejaban
una posición lateral, incluso si la política general del centro era la posición supina.

Estas enfermeras enfatizaron la importancia de su conocimiento especializado y experiencia al


determinar su práctica. A pesar de su confianza en su juicio clínico, la mayoría expresó
preocupación por la falta de evidencia clínica que respalde las recomendaciones actuales sobre
la posición para dormir y vieron la necesidad de más investigación.

En todos los centros, si un bebé mostraba signos de obstrucción de las vías respiratorias
superiores, se recomendaba la posición lateral como primera línea de manejo. Las CNS
observaban si esta posición reducía los síntomas en los bebés, especialmente durante y después
de la alimentación y el sueño.

Para apoyar a los padres en la adopción de posiciones de sueño adecuadas, las CNS explicaban
las diferencias anatómicas entre bebés con y sin CP y cómo estas diferencias podrían afectar la
respiración. Su objetivo era priorizar la seguridad del bebé, tranquilizar a los padres sobre el uso
de una posición alternativa y darles confianza para explicar la justificación a otros profesionales
de la salud.

Aunque las CNS no proporcionaban rutinariamente consejos escritos a los padres, en ocasiones
se referían a guías escritas como parte de un plan de manejo individualizado.

Finalmente, aunque los protocolos de atención se utilizan comúnmente en equipos


multidisciplinarios, no siempre se aborda la posición para dormir y el manejo de las vías

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ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 755.
respiratorias para bebés con CP. Algunos centros tenían protocolos escritos, pero no todos los
seguían de manera consistente (ver Figura 4).

Figura 4

Diagrama User-Journey para presentar las prácticas y recomendaciones sobre la posición para
dormir de acuerdo al estudio de Davies et al. (2017)

Nota: : Representa una etapa neutral o informativa del estudio, donde se presenta información
sin un juicio de valor específico. : Indica una etapa positiva o beneficiosa, donde se observaron
resultados favorables o se destacó la importancia de un aspecto particular. : Indica etapa de
evaluación o análisis, donde se recopilan datos o se realiza una observación sin un resultado
definitivo.

CONCLUSIONES

El labio leporino es una condición compleja que requiere un enfoque cuidadoso y


multidimensional. Esta atención debe abordar tanto las necesidades físicas como las
emocionales del paciente. En este marco, los enfermeros juegan un papel esencial, pues no solo
se encargan de la evaluación inicial del niño, sino que también proporcionan apoyo psicosocial.
Además, están en una posición destacada para brindar una atención completa y bien orientada.

Una parte importante de esta atención son las técnicas especializadas, como las estrategias de
alimentación adecuadas para niños con CLP. En este aspecto, los enfermeros poseen una
experiencia valiosa, convirtiéndose en una fuente primordial de información y apoyo para los
padres. Por otro lado, se ha evidenciado que la educación, especialmente la que combina
diversos métodos, tiene un impacto significativo en el conocimiento y habilidades de los padres
para cuidar a sus hijos con CLP. También es relevante considerar las prácticas de sueño seguro
que se adapten a las necesidades singulares de estos niños, con los enfermeros como
principales transmisores de tales recomendaciones.

Es relevante señalar que, a pesar de la importancia del cuidado enfermero en niños con labio
leporino, se identificó una limitada cantidad de estudios dedicados a esta área de atención. Esta
brecha en la literatura académica enfatiza la necesidad de promover más investigaciones y
exploraciones en este campo con el objetivo de mejorar la calidad de atención otorgada a estos
pacientes.

Un cuidado enfermero que esté centrado en la familia y sea coordinado es esencial para atender
de manera adecuada a los niños con labio leporino.

RECOMENDACIONES

Para mejorar la atención a niños con labio leporino, es fundamental dar prioridad a la
capacitación y actualización de los enfermeros en técnicas específicas para esta condición. La

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ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 756.
adopción de métodos educativos que integren sesiones presenciales junto con herramientas
visuales, como películas, representa una excelente opción para ampliar y fortalecer el
conocimiento de los padres y cuidadores. Es importante proporcionar a los padres orientaciones
claras sobre prácticas de sueño seguro diseñadas para niños con CLP. Por último, es necesario
impulsar más investigaciones y alentar el trabajo conjunto entre diferentes especialidades, con
el fin de desarrollar estrategias y protocolos de atención actualizados y respaldados por
evidencia para el cuidado integral de niños con labio leporino.

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ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 757.
REFERENCIAS

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ISSN en línea: 2789-3855, mes, 2023, Volumen IV, Número 5, p 759.

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