Cuidado Enfermero de Ninos Con Labio Leporino Una
Cuidado Enfermero de Ninos Con Labio Leporino Una
Cuidado Enfermero de Ninos Con Labio Leporino Una
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Resumen
El estudio aborda la prevalencia y desafíos del labio leporino, una malformación congénita que afecta
a 1 de cada 700 niños globalmente. A pesar de las intervenciones quirúrgicas, los niños enfrentan
desafíos adicionales como problemas alimenticios y de socialización. El papel esencial de los
enfermeros se destaca, enfatizando su importancia en la evaluación, apoyo psicosocial y educación
de las familias. La metodología de revisión se centró en bases de datos prominentes entre 2013 y
2022. A partir de tres artículos seleccionados, se subrayan técnicas de alimentación, educación
combinada para padres y prácticas de sueño seguro. Se concluye la necesidad de una atención
multidimensional para niños con labio leporino y se destaca la escasez de estudios en este campo.
Se recomienda una formación continua para enfermeros, integración de herramientas educativas
visuales, promoción de prácticas de sueño seguro y un aumento en la investigación interdisciplinaria
para mejorar el cuidado de estos niños.
Palabras clave: labio leporino, atención dirigida al paciente, cuidado del niño, rol de la
enfermería
Como citar: Donoso Triviño, J. A., Yugcha Andino, G. E. & Oviedo Rodríguez, R. K. (2023). Cuidado
enfermero de niños con labio leporino: Una revisión bibliográfica. LATAM Revista Latinoamericana de
Ciencias Sociales y Humanidades 4(5), 748–759. https://doi.org/10.56712/latam.v4i5.1352
Haque y Alam (2015) señalan que el labio y paladar hendido (CLP, por sus siglas en inglés) ocurre
en alrededor de 1 de cada 700 nacimientos vivos, siendo la malformación congénita orofacial
más común. Phalke y Goldman (2023) describen esta condición como una falta de fusión normal
del paladar y el labio en la línea media durante el desarrollo, dando lugar a una deformidad
claramente visible en el recién nacido.
Wydick et al. (2022) observaron que, aunque las cirugías para el labio y paladar hendido pueden
mejorar notablemente la apariencia física, los niños afectados enfrentan desafíos adicionales,
como dificultades en alimentación, habla y socialización. Descubrieron que la calidad del habla,
en comparación con la apariencia visual, influye más en la inclusión social. Por ello, enfatizan la
relevancia de realizar la cirugía a una edad temprana y brindar servicios psicosociales que
respalden la integración de estos niños en la sociedad y la escuela.
Richman et al. (2012) mencionan que estos niños enfrentan diversas necesidades médicas y
psicosociales que pueden afectar su calidad de vida. Estos desafíos varían desde el desarrollo
del habla y autoestima hasta cuestiones estéticas y posibles complicaciones académicas y
comportamentales. Las familias también lidian con desafíos únicos relacionados con el
tratamiento médico y adaptación psicológica.
Renghea et al. (2022) abordan la atención integral en enfermería, un concepto que, a pesar de ser
ampliamente usado, aún no tiene una definición clara en salud. Esta atención se refiere a un
enfoque de enfermería que abarca todos los aspectos del individuo, tanto como complemento
como independientemente de las necesidades clínicas. Argumentan que definir características
de la atención integral mejora la estandarización de los planes de atención de enfermería,
beneficiando el seguimiento del paciente y la identificación de nuevos factores de riesgo y
problemas de salud.
En este contexto, la labor de los profesionales de enfermería es esencial para asegurar que estos
niños reciban una atención integral. La implementación de protocolos y programas basados en
este concepto puede ser fundamental para mejorar los resultados de salud y bienestar general
de estos niños y sus familias.
Un rol fundamental de los enfermeros es la educación y el apoyo a las familias. Hlongwa y Rispel
(2018) destacan la importancia de este apoyo, identificando que muchos cuidadores
experimentan shock, ansiedad y tristeza, exacerbados por desafíos en el cuidado, insuficiencias
del sistema de salud y falta de conciencia y apoyo público. Nahai et al. (2005) enfatizan la
relevancia de un equipo multidisciplinario en la atención de estos niños, incluyendo enfermeros
que ofrezcan soporte emocional y guíen a las familias durante el proceso.
METODOLOGÍA
Para llevar a cabo la revisión bibliográfica, efectuamos una búsqueda en las bases de datos
académicas: PubMed, Science Direct, Springer Link y Emerald Insight. Decidimos utilizar estas
bases de datos debido a que son conocidas por su amplia colección de artículos revisados por
pares, lo que garantiza la calidad y la validez de los estudios incluidos en nuestra revisión.
Utilizamos el siguiente operador booleano en todas las bases de datos para afinar nuestra
búsqueda: ("Cleft Lip" OR "Cleft Palate") AND ("Nursing Care" OR "Pediatric Nursing") AND
("Children" OR "Pediatrics"), el cual nos permitió centrarnos en artículos que abordaban
específicamente el cuidado enfermero de niños con labio leporino, publicados entre los años
2013 y 2022.
En cuanto a los criterios de inclusión, nos limitamos a artículos que ofrecían acceso abierto total
para garantizar que la información estuviera disponible para todos los investigadores y
profesionales interesados. Además, solo incluimos artículos originales o de investigación que
habían sido revisados por pares para asegurar la calidad y la rigurosidad científica de los datos
presentados.
Excluimos deliberadamente los conference papers de nuestra revisión. Aunque estos trabajos
pueden ofrecer información valiosa, a menudo no pasan por un proceso de revisión por pares tan
riguroso como los artículos de revistas académicas y a veces presentan resultados preliminares
que pueden no haber sido validados posteriormente.
RESULTADOS
Del proceso de selección, basado en los criterios de inclusión y exclusión referidos, resultó la
identificación de 3 artículos académicos que abarcaban diversas facetas del tema. Los artículos
seleccionados se dividieron en diferentes categorías según su enfoque y metodología. Ueki et al.
(2023) investigaron las técnicas de alimentación con biberón en niños con labio o paladar
hendido en Japón. Hakim et al. (2021) exploraron el efecto de la educación combinada en el
conocimiento y el rendimiento de apoyo al cuidado de los padres. Davies et al. (2017) abordaron
las prácticas de sueño seguro en el Reino Unido.
Los métodos de investigación también variaron entre los estudios seleccionados. Uno empleó
un enfoque cuantitativo, otro utilizó un método cualitativo y uno adoptó una metodología mixta.
La población de estudio en estos artículos también varió, desde pacientes pediátricos hasta
padres y profesionales de la salud. El proceso de selección se puede visualizar en la Figura 1.
DISCUSIÓN
El estudio de Ueki et al. (2023) aborda las técnicas de alimentación con biberón para niños con
labio o paladar hendido (CLP, por sus siglas en inglés), centrándose en las experiencias de
enfermeras con más de cinco años en el campo. Siguiendo los criterios COREQ (Consolidated
Criteria for Reporting Qualitative Research), que buscan mejorar la calidad y transparencia en la
presentación de investigaciones cualitativas (Buus & Perron, 2020; Walsh et al., 2020), el estudio
destaca la especialización requerida en el cuidado enfermero para la alimentación de estos
bebés.
● Cerrar la fisura con la tetina: Para crear una presión negativa en la cavidad oral.
● Evitar el contacto con la fisura: Para prevenir ulceraciones en el tabique nasal.
● Optimización de la postura del bebé: Ajustar la postura del bebé para facilitar la
alimentación.
● Disminución del nivel de alerta: Observar si el bebé se queda dormido o muestra signos
de fatiga.
● Signos vitales inestables: Monitorear condiciones como la respiración o el pulso.
● Resistencia a la alimentación: Observar si el bebé muestra signos de incomodidad o
rechazo al biberón.
● Desequilibrio en la respiración, succión y deglución: Evitar situaciones como la asfixia o
la dificultad para tragar.
Adicionalmente, el estudio señala la observación de la cavidad oral de los niños con CLP para
detectar enrojecimientos o ulceraciones antes de la alimentación. Se menciona el uso de cinta
adhesiva y obturadores palatinos para cerrar la fisura. Las técnicas para la inserción del pezón
mostraron dos enfoques: ajustar o no ajustar la fisura. La mayoría de las enfermeras optaban por
biberones específicos como el Pigeon Cleft Palate Soft Bottle o el Medela Special Needs Feeder,
que pueden proporcionar leche incluso si el niño no puede succionar o engancharse al pezón.
El estudio también resalta la técnica de estimulación alrededor de la boca del niño, que incluye
masajes y otras formas de estimulación para mejorar el movimiento bucal y facilitar la succión.
Se mencionan métodos adicionales, como usar una tetina con agujeros más grandes, enderezar
la postura del niño, abrazarlo, mover el biberón rítmicamente y colocar los labios en la lengua
para aumentar la cantidad de alimento y acortar el tiempo de alimentación.
Por otro lado, el estudio de Hakim et al. (2021) examinó el efecto de la educación combinada,
que integra sesiones presenciales con la visualización de películas educativas, en el
conocimiento y rendimiento de los padres en el cuidado de niños con labio leporino y paladar
hendido. Esta modalidad educativa se seleccionó debido al profundo impacto que las películas
pueden tener en la mente, en comparación con el texto o el discurso.
En el diseño del ensayo clínico, se dividió aleatoriamente a 40 padres en dos grupos: intervención
y control, con 20 participantes en cada uno. Ambos grupos fueron evaluados mediante
cuestionarios pretest y postest. Sin embargo, solo el grupo de intervención recibió la formación
adicional. Los resultados indicaron que, después de la intervención, el grupo que recibió la
educación combinada mostró una mejora significativa en su conocimiento y habilidades de
cuidado en comparación con el grupo de control.
El estudio concluyó que la educación combinada es importante para mejorar la atención brindada
a los niños con labio y paladar hendido y recomendó su implementación en programas de
formación para padres. Desde una perspectiva ética, se garantiza la confidencialidad de la
información de los participantes y se obtuvieron los permisos necesarios para la investigación
(ver Figura 3).
Diagrama User-Journey para presentar la experiencia de los usuarios en el estudio de Hamim et al.
(2021)
Nota: : Representa una etapa neutral o informativa del estudio, donde se presenta información
sin un juicio de valor específico. : Indica una etapa positiva o beneficiosa, donde se observaron
resultados favorables o se destacó la importancia de un aspecto particular. : Indica etapa de
evaluación o análisis, donde se recopilan datos o se realiza una observación sin un resultado
definitivo.
Finalmente, el estudio realizado por Davies et al. (2017) investigó las prácticas y
recomendaciones sobre la posición para dormir de bebés con paladar hendido (CP, por sus siglas
en inglés) menores de 6 meses en el Reino Unido. En este estudio, 12 centros especializados en
CP participaron, y solo uno rechazó ser entrevistado. Las enfermeras especialistas clínicas (CNS,
por sus siglas en inglés) proporcionaron información detallada sobre las políticas y prácticas en
sus centros.
Aunque algunas CNS describieron el consejo sobre la posición para dormir como algo habitual,
otras, que inicialmente recomendaban la posición supina, ajustaban esta recomendación si
observaban que el bebé tenía dificultades respiratorias al dormir. En tales casos, aconsejaban
una posición lateral, incluso si la política general del centro era la posición supina.
En todos los centros, si un bebé mostraba signos de obstrucción de las vías respiratorias
superiores, se recomendaba la posición lateral como primera línea de manejo. Las CNS
observaban si esta posición reducía los síntomas en los bebés, especialmente durante y después
de la alimentación y el sueño.
Para apoyar a los padres en la adopción de posiciones de sueño adecuadas, las CNS explicaban
las diferencias anatómicas entre bebés con y sin CP y cómo estas diferencias podrían afectar la
respiración. Su objetivo era priorizar la seguridad del bebé, tranquilizar a los padres sobre el uso
de una posición alternativa y darles confianza para explicar la justificación a otros profesionales
de la salud.
Aunque las CNS no proporcionaban rutinariamente consejos escritos a los padres, en ocasiones
se referían a guías escritas como parte de un plan de manejo individualizado.
Figura 4
Diagrama User-Journey para presentar las prácticas y recomendaciones sobre la posición para
dormir de acuerdo al estudio de Davies et al. (2017)
Nota: : Representa una etapa neutral o informativa del estudio, donde se presenta información
sin un juicio de valor específico. : Indica una etapa positiva o beneficiosa, donde se observaron
resultados favorables o se destacó la importancia de un aspecto particular. : Indica etapa de
evaluación o análisis, donde se recopilan datos o se realiza una observación sin un resultado
definitivo.
CONCLUSIONES
Una parte importante de esta atención son las técnicas especializadas, como las estrategias de
alimentación adecuadas para niños con CLP. En este aspecto, los enfermeros poseen una
experiencia valiosa, convirtiéndose en una fuente primordial de información y apoyo para los
padres. Por otro lado, se ha evidenciado que la educación, especialmente la que combina
diversos métodos, tiene un impacto significativo en el conocimiento y habilidades de los padres
para cuidar a sus hijos con CLP. También es relevante considerar las prácticas de sueño seguro
que se adapten a las necesidades singulares de estos niños, con los enfermeros como
principales transmisores de tales recomendaciones.
Es relevante señalar que, a pesar de la importancia del cuidado enfermero en niños con labio
leporino, se identificó una limitada cantidad de estudios dedicados a esta área de atención. Esta
brecha en la literatura académica enfatiza la necesidad de promover más investigaciones y
exploraciones en este campo con el objetivo de mejorar la calidad de atención otorgada a estos
pacientes.
Un cuidado enfermero que esté centrado en la familia y sea coordinado es esencial para atender
de manera adecuada a los niños con labio leporino.
RECOMENDACIONES
Para mejorar la atención a niños con labio leporino, es fundamental dar prioridad a la
capacitación y actualización de los enfermeros en técnicas específicas para esta condición. La
Buus, N., & Perron, A. (2020, February). The quality of quality criteria: Replicating the development
of the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ). International Journal of
Nursing Studies, 102, 103452. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2019.103452
Davies, K., Bruce, I. A., Bannister, P., & Callery, P. (2017, March 22). Safe sleeping positions:
practice and policy for babies with cleft palate. European Journal of Pediatrics, 176, 661-667.
https://doi.org/10.1007/s00431-017-2893-0
Hakim, A., Zakizadeh, Z., Saki, N., & Haghighizadeh, M. H. (2021, August 5). The effect of
combined education on the knowledge and care and supportive performance of parents with
children with cleft lip and palate: A clinical trial study. Global Pediatric Health, 8.
https://doi.org/10.1177/2333794X211022238
Haque, S., & Alam, M. K. (2015). Common dental anomalies in cleft lip and palate patients. The
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