DT Litteratie Numerique en Sante
DT Litteratie Numerique en Sante
DT Litteratie Numerique en Sante
DOSSIER THÉMATIQUE
NUMÉRIQUE
EN SANTÉ
Cultures & Santé asbl
mars
2021
n°16
Littératie numérique en santé | 1
LITTÉRATIE
NUMÉRIQUE
EN SANTÉ
INTRODUCTION 3
OUTILS ET RESSOURCES 32
SITOGRAPHIE 39
Remerciements
Périne Brotcorne est aujourd’hui sociologue au sein du Centre Interdisciplinaire de Recherche Tra-
vail, État et Société (CIRTES) et assistante à la Faculté ouverte de politique, économique et sociale
(FOPES) de l’UCLouvain (Belgique). Ses domaines de recherche concernent les inégalités sociales
numériques dans l’éducation et la formation ainsi que la société plus globalement. Récemment, elle
s’est plus particulièrement intéressée aux situations d’exclusion et d’inégalités sociales que génère
la numérisation croissante des services d’intérêt public. Nous la remercions pour son regard, ses
remarques et les références bibliographiques complémentaires proposées, qui ont permis d’enrichir
ce nouveau dossier thématique.
INTRODUCTION
« Internet est une source majeure d’informations pour la santé. De plus en plus de per-
sonnes s’y rendent pour chercher des réponses à leurs questions. Toutefois, cela nécessite
de mettre en œuvre certaines compétences liées à la littératie en général mais aussi
spécifiques à l’utilisation de ce média : lire, écrire, naviguer sur un site Internet, utiliser
judicieusement un moteur de recherche, juger de la fiabilité d’une information, trier les
nombreuses informations… Là encore, les publics fragilisés sont susceptibles de rencontrer
des difficultés pour déployer ces compétences. »1
La littératie en santé renvoie aux compétences individuelles mises en œuvre pour accéder,
comprendre, évaluer et utiliser des informations pour la santé. Dans une démarche de
promotion de la santé considérant la santé de manière globale, l’ensemble des informations
mettant en jeu les déterminants de santé est alors à considérer. Au-delà des informations
médico-centrées (pathologies, soins, posologies…), les informations relatives aux droits
sociaux (liés au logement, à l’emploi, à la famille…), aux ressources existantes (services
administratifs, sociaux, culturels…), s’avèrent également à prendre en considération.
Si la littératie en santé fait référence à des aptitudes propres à chaque individu, elle ne
s’inscrit pas moins dans des contextes spécifiques, que sont les « systèmes » en place
et les « acteurs » qui y opèrent. La littératie numérique en santé2 spécifie le cadre dans
lequel se trouvent ces informations, à savoir l’univers numérique et digital.
Différentes appellations sont utilisées pour évoquer cet environnement et les supports
dématérialisés, à l’image de l’ampleur que prennent les technologies de l’information et
de la communication (TIC) en matière de santé (cybersanté, eHealth, e-santé, télémé-
decine…) et des innombrables sources d’informations qui en découlent (sites Internet,
applications mobiles et web, bornes interactives, plateformes en ligne et autres médias
sociaux, etc.).
Littératie en santé : Sans pour autant supprimer l’accompagnement physique, le partage oral et la transmission
d’un concept à la
pratique, p. 35 écrite, dans le cadre de relations inter-individuelles ou d’espaces collectifs, le système
2
La littératie de santé s’avère néanmoins de plus en plus informatisé. Les supports digitaux s’avèrent
numérique en santé parfois inévitables, tant pour le grand public que pour les professionnel·les, pour accéder
renvoie à la notion de
compétences en ma- à des informations pour la santé, à des données personnelles ou partagées, ou encore
tière de cybersanté ;
elle est également pour accomplir des démarches administratives.
appelée littératie
en e-santé, littératie
digitale en santé, Informer la population, ouvrir l’accès aux droits, harmoniser les procédures, faciliter la
ou encore eHealth
literacy, digital health coordination, s’appuyer sur les technologies pour améliorer la santé... Les enjeux de
literacy. la e-santé sont de taille pour les systèmes sociaux et de santé. Les acteurs et actrices
Bachmann A., Com- de la digitalisation, du monde de la santé au sens large ainsi que et les concepteurs et
3
pétences en matière
de cybersanté, p. 3 conceptrices de supports numériques dans le champ socio-sanitaire en particulier se
« La e-santé est définie comme l’usage de l’Internet et des nouvelles technologies pour
communiquer des informations sur la santé et les services de santé. Elle apparait comme
un outil puissant pour apporter de l’information sur la santé à des publics présentant un
niveau faible de littératie en santé, sous une forme facile d’accès. »4
Comment permettre l’accès aux informations numériques de santé pour toutes et tous
(matériel, usage…) ? Comment favoriser leur compréhension ? Comment prendre en
compte et soutenir le renforcement de la littératie numérique en santé des individus,
notamment les compétences à évaluer toutes ces informations ? Comment, in fine, per-
mettre à chacun et chacune de s’approprier et d’utiliser les informations inhérentes aux
supports numériques ?
> La partie Littératie (numérique) en santé réunit des ressources présentant les con-
cepts et enjeux.
> La e-santé vise à soutenir le bien-être et la santé de la population, tout comme elle
transforme les pratiques professionnelles. Les technologies de l’information de la
communication : des outils au service des professionnel·les et des citoyen·nes ?
Les références compilées dans cette partie se penchent sur cette question. Un focus
sur le thème TIC et relation soignant·e-soigné·e y est proposé.
Une trentaine d’Outils pédagogiques et une Sitographie font suite à la sélection biblio-
graphique. Des ressources pour prendre en compte et soutenir la littératie numérique
en santé de la population. Un éventail de supports pour apprivoiser les systèmes et
s’outiller pour agir.
« La littératie de santé mise en relation avec des compétences numériques et médiatiques
n’est pas totalement nouvelle, elle correspond à un réagencement des pratiques qui fait
que la capacité à traiter l’information médicale va au-delà de la compréhension de la
posologie et des contre-indications médicales. »6
« [La littératie numérique en santé] mobilise trois pôles de compétences, qui sont : les
compétences en matière de santé ; les compétences informationnelles ; les compétences
numériques (…) La question des compétences ne repose pas uniquement sur l’individu, mais
également sur l’organisation du système de soins. Le faible niveau de littératie en santé d’un
patient s’accentue en lien avec la complexité de l’environnement du système de santé. »7
Bachmann A., Com-
5
« Entravé par les nombreux biais individuels et collectifs qui interviennent lors de la récep-
tion de l’information (…), le décodage de l’information sur le Covid-19 s’est avéré complexe,
nécessitant des ressources multiples (temps, connaissances, moyens techniques de conne-
xion et de recherche d’informations, etc.) ainsi que des aptitudes (capacité de distanciation
émotionnelle, esprit critique, etc.). »9
« Dès lors que la fracture numérique est envisagée dans ses multiples dimensions, la
démocratisation de l’accès aux TIC, c’est-à-dire la réduction de la fracture numérique au
premier degré, ne peut plus être considérée comme le seul moyen de réduire les inéga-
lités. L’expression « fracture numérique au second degré » désigne une sorte de fracture
dans la fracture : les nouveaux clivages ne se situent plus au niveau de l’accès matériel
aux TIC, mais parmi les utilisateurs selon les usages qu’ils font, non seulement de ces
technologies, mais aussi des services et informations en ligne. »11
« Nous vivons dans une société où les rapides évolutions numériques et technologiques
ont un impact sur tous les aspects de notre existence. La crise du coronavirus a claire-
ment démontré les opportunités que permettent les technologies numériques. Mais elle
a aussi douloureusement révélé que tout le monde ne suivait pas le mouvement, ce qui
entrave la participation de certaines personnes à la vie sociale et l’accès à leurs droits.
Nous devons éviter que les bénéfices de la numérisation croissante de la société profitent
d’abord et surtout aux groupes socialement, culturellement et économiquement avanta-
gés, accroissant ainsi les écarts entre les groupes sociaux. »12
« Reconnue par la Charte d’Ottawa (OMS 1986) comme une des 5 politiques complémentaires
et essentielles permettant de confier aux collectivités et aux individus le soin d’améliorer
14
Scheen B., Williams
A. & D’Hoore W., leur propre santé, l’Information-Éducation-Communication (IEC) vise à faciliter l’adoption,
L’utilisation des le changement ou la consolidation des comportements favorables au bien-être individuel
médias sociaux pour
intervenir en promo- et collectif. L’usage des médias devient l’une des stratégies mises en œuvre de l’IEC. »15
tion de la santé, une
synthèse de la littéra-
ture, p. 7 « Dès le plus jeune âge, il faut mettre en œuvre des programmes permettant de développer
Goulinet-Fite G.,
15
la littératie en santé, tout en sensibilisant à l’évaluation et à la critique de l’information. (…)
Promotion à la santé
2.0 : état des lieux, Il est très important de veiller à la précaution universelle et donc d’adapter les technologies
enjeux et perspec-
tives, p. 2 et les contenus aux réalités socioculturelles. Il ne faut pas tout livrer au numérique mais
16
Barbier C., E-santé maintenir, voire développer des offres et accompagnements humains. Aussi devons-nous
et promotion de la questionner la place des technologies dans les processus de promotion de la santé. Quand
santé : un mariage
fécond ?, p.5 sont-elles vraiment pertinentes et quand sont-elles juste un écran de fumée ? »16
« Dans tous les pays, les plans d›action visent à bénéficier à l›ensemble de la population.
Toutefois certains pays choisissent de calquer leur action sur le « cycle de vie », en prêtant
une attention particulière à certaines périodes de la vie. C’est notamment le cas du
Portugal, qui considère les enfants /adolescents, les adultes/ parents et les personnes
âgées, et qui met également l’accent sur des moments de transition dans la vie (p.ex.
entrée à l›université, entrée sur le marché du travail, retraite...). Par ailleurs, tous les pays
ciblent spécifiquement certains groupes vulnérables (…) ou certains groupes particuliers
(p.ex. personnes malentendantes). »18
« La numérisation nous est le plus souvent vendue comme la clé pour de meilleurs servi-
ces pour tous. Et c’est ce qu’elle pourrait être. Mais seulement si on décode bien ce qu’en
retirent les États et le secteur privé et si sont mises en avant les bonnes priorités alterna-
tives. Nous manquons encore d’une approche radicale des technologies numériques de
19
Dubreuil M.,
E-santé. Décryptage la santé, qui assure qu’elles visent bien l’émancipation et la démocratisation. »20
des pratiques et des
enjeux, p. 1
« Les enjeux d’inégalités sociales de santé qui peuvent être associés aux développements
Molloy C., Pour
20
votre santé, un de la e-santé sont peu questionnés. Les définitions de la e-santé font une grande place
smartphone suffira
aux enjeux industriels, aux enjeux politiques relatifs au système de soins ; en revanche,
21
Mayère A., La
e-santé et la ques- elles supposent d’emblée acquises la pertinence et l’adéquation des objets et prestations
tion des inégalités ainsi conçues pour les patients. Or les études menées sur les pratiques de ces dispositifs
sociales de santé,
p. 265 invitent au questionnement. »21
LA E-SANTÉ EN QUESTION(S)
Olivier Babinet & Corinne Isnard Bagnis
Rennes, Hygée Editions, 2020, 140 p.
Monographie
h Disponible au centre de documentation
France, système de santé, e-santé, télémédecine, dossier médical, big data, objets
connectés, accès aux soins, relation soignant-soigné, éthique, enjeux
L’INNOVATION EN SANTÉ
TECHNOLOGIES, ORGANISATIONS, CHANGEMENTS
Claudie Haxaire, Baptiste Moutaud, Cyril Farnarier, [et al.]
Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 2018, 218 p.
Monographie
h Disponible au centre de documentation
France, Afrique Subsaharienne, Benin, anthropologie de la santé, innovation
technologique, application mobile, maladie, gestion de la maladie, sida, santé mentale,
femme, grossesse, aide médicale, insecticide, marchandisation
LE PATIENT INTERNAUTE
Saint-Denis la Plaine, Haute Autorité de Santé, mai 2007, 59 p.
Dossier
lhas-sante.fr
France, e-santé, internet, accès à l’information, recherche, méthode, qualité, évaluation,
relation soignant-soigné, impact, littérature
« Un objectif principal : informer voire éduquer le citoyen à toutes les innovations digitales
utiles à connaître pour la gestion de sa santé. Si l’usager a dû se former pour mieux utiliser
les nouvelles technologies dans sa vie courante, l’introduction du digital dans la santé
complexifie la compréhension et la confusion peut engendrer des pertes de chances ou
des risques. » E-santé en bref… Fiches de littératie numérique à destination de tous
« L’Éduc Écrans est un support ludique de médiation qui favorise l’émergence de proposi-
tions éducatives adaptées à chacun tout en interpellant les parents sur leurs expériences
passées et à venir. L’outil est destiné aux professionnels (psychologues, éducateurs...)
chargés d’animations collectives dans le domaine de l’accompagnement à la parentalité
au sein d’associations, de structures d’accueil du jeune enfant, en établissement scolai-
res... » L’Éduc Écrans
« Au sein du groupe avec lequel vous travaillez, vous observez que certains participants,
préoccupés par leur santé, recourent à Internet pour y chercher des informations, trouver
des réponses à leurs questions. Pour renforcer leurs capacités à évaluer la qualité des
informations trouvées, nous vous proposons de créer un atelier collectif. » Fiche Lisa n°3
- Comment accompagner un groupe à évaluer l’information pour la santé sur le web ?
BOOKICS HEALTH
Crossics, Luxembourg, 2014
Carnet
h Disponible au centre de documentation
lFiche technique
soins de santé, relation soignant-soigné, littératie en santé, barrière linguistique,
communication, accès à l’information
LE JUSTE CLICK
Centre de jeux éducatifs, Belgique, 2009
Jeu de table
h Disponible au centre de documentation
lFiche technique
média, internet, conduite à risque, facteur de risque, prévention, mode de vie
« SantéBD, ce sont des outils avec des images et des mots simples pour comprendre et
prendre soin de sa santé : bandes-dessinées personnalisées, posters, vidéos et banque
d’images. SantéBD facilite la préparation des rendez-vous médicaux, l’acceptation des
soins et le dialogue avec les professionnels de santé. À travers plus de 50 thèmes de san-
té, les outils SantéBD décrivent les consultations, les soins, les examens médicaux, et les
gestes de prévention. » Santé BD
1,2,3 DIGIT
Développée par WeTechCare, cette plateforme agit pour «faire du numérique un levier
de développement individuel et collectif». 1,2,3 digit soutient les acteur·rices sociaux
dans l’accompagnement des publics en difficulté avec l’innovation technologique. Tout
en donnant aux professionnel·les des outils pour s’informer et se former, différents su-
pports sont également proposés pour animer des ateliers sur le numérique (évaluation
du niveau numérique, déroulés pédagogiques, parcours de formation). Le site propose
également une cartographie des acteur·rices de l’inclusion numérique et un forum.
société, inégalité sociale, innovation technologique, inclusion numérique, fracture
numérique, accompagnement, action
l123digit.be
BELRAI
BelRAI est un outil à destination des professionnel·les et des organisations de soins.
C’est une plateforme en ligne destinée à l’enregistrement, à l’échange d’évaluations de
soins et d’informations concernant les patient·es. Les instruments interRAI fournissent
des algorithmes validés qui, à partir des informations collectées, effectuent des calculs
concernant le fonctionnement de la personne, ses risques pour sa santé, ses forces et
ses faiblesses. Les données sont alors disponibles dans une base de données ; les pro-
fessionnel·les de soins ne pouvant consulter que les données de leurs patient·es.
soins de santé, qualité de soins, information, accessibilité, population vulnérable, base
de données, outil
lbelrai.org
ESANTÉ / EHEALTH
Portail public des services de santé belge, eSanté vise à promouvoir et soutenir l’orga-
nisation des services et des échanges électroniques entre les acteurs·rices des soins de
santé. Son objectif est d’optimaliser la qualité et la continuité des soins, la sécurité des
patient·es, tout en œuvrant à simplifier les formalités administratives pour les acteur·ri-
ces de la santé.
santé publique, e-santé, soins de santé, données de santé, communication, information,
accessibilité
lehealth.fgov.be
HONCODE
La fondation Health on the net est une organisation non gouvernementale à but non
lucrative qui promeut l’information de santé en ligne fiable et transparente. Elle déve-
loppe la certification HONcode, visant à garantir la qualité des informations santé des
sites (et réseaux sociaux associés) et des applications mobiles (mHONcode) au regard
de 8 indicateurs : sources, dates, confidentialité, transparence du financement… Pro-
tection des données, preuves scientifiques et actualisation des contenus sont la base
de la certification pour les applications. L’extension HONcode doit être installée pour
identifier les sites « labellisés ».
information en santé, promotion, qualité, recherche, outil, internet
lhon.ch
LIRE ET ÉCRIRE
Association de lutte pour le droit à l’alphabétisation pour tous, Lire et Écrire propose des
cours d’alphabétisation en direction des adultes, pour apprendre à lire, écrire et calculer,
mais aussi pour «acquérir des outils pour comprendre le monde et y agir socialement,
culturellement, politiquement». Elle soutient également les professionnel·les et béné-
voles, par le biais de formations. Lire et Écrire édite et met à disposition des publications
et outils pédagogiques, tout en développant une activité de plaidoyer, notamment sur
la question du numérique et des fractures qui en découlent.
société, éducation permanente, alphabétisation, accessibilité, apprentissage, qualité,
émancipation
llire-et-ecrire.be
MASANTÉ
Le portail Masante, également appelé Personal Health Viewe, permet à chacun·e un accès
aux données de santé partagées par les professionnel·les de santé, correspondant aux
informations disponibles dans son dossier médical global (DMG). Le partage de ces données
est soumis au consentement éclairé des patient·es. En outre, seul·es les prestataires avec
qui les personnes sont en contact dans le cadre de soins ont accès à ces informations.
santé publique, données de santé, partage de données, information, communication,
accessibilité
lmasante.belgique.be
MÉDIA ANIMATION
Asbl d’éducation aux médias et agence de communication, Média animation est un
service d’éducation permanente en audiovisuel qui entend aiguiser l’esprit critique des
citoyen·nes face aux médias, notamment par l’accompagnement d’activités citoyennes
et associatives. Elle anime des formations pour les enseignant·es, tout en proposant de
nombreuses publications et ressources pédagogiques sur les thèmes de la citoyenneté,
du genre, de l’interculturalité, de la liberté d’expression, des réseaux sociaux…
éducation permanente, citoyenneté, média, information, communication, enseignement,
accessibilité
lmedia-animation.be
PATIENT NUMÉRIQUE
Le Patient Numérique est une communauté réunissant les hôpitaux belges engagés
dans les technologies de l’information. Elle est ouverte aux professionnel·les des soins
de santé souhaitant mieux intégrer les technologies dans leur pratique. Des formations
et séminaires thématiques y sont organisés, des ressources bibliographiques sont éga-
lement à disposition.
santé publique, e-santé, système de santé, soins de santé, gestion, hôpitaux, réseaux
lpatientnumerique.com
SANTÉ BD
Rendre l’information en santé accessible à tous est un enjeu de santé publique, auquel
vient répondre Santé BD. Porté par l’association CoActis Santé, son objectif est de per-
mettre à chacun·e d’être acteur·rice de sa santé, en participant de manière éclairée aux
décisions médicales qui le concernent, malgré les difficultés qui peuvent être rencontrées
(handicap, langue). Ce projet prend la forme d’outils imagés accompagnés de mots simples
visant à mieux comprendre et soutenir les personnes à prendre soin de leur santé. Les
BD, affiches, vidéos et la banque d’images à disposition visent à faciliter la compréhen-
sion et le dialogue, tant pour les patient·es, aidant·es, parents que les professionnel·les.
santé publique, littératie en santé, santé numérique, soins de santé, accessibilité,
information, patient
lCapsule vidéo de présentation
lsantebd.org
Éditeur responsable : Denis Mannaerts | Rue d’Anderlecht 148 - 1000 Bruxelles | 2021 - D/2021/4825/2
cdoc@cultures-sante.be
www.cultures-sante.be
www.cdoc-cultures-sante.be