Autisme

L’autisme et plus généralement les troubles du spectre de l'autisme (TSA) sont un trouble du développement humain caractérisé par des difficultés de l'apprentissage social et de la communication, des comportements stéréotypés et persévératifs, et des particularités sensorielles comme des hypersensibilités ou hyposensibilités.

Témoignages

Julie Dachez

Julie Dachez en 2020.

La France a un retard significatif en matière d'autisme, notamment à cause du lobbying de la psychanalyse. À titre d'exemple, alors que le syndrome d'Asperger a été intégré aux manuels internationaux de classification des "maladies mentales" (la CIM 10 et le DSM-IV) dès 1994, il n'a été intégré au manuel français (la CFTMEA) qu'en 2002...

• « Différence invisible et flagrante indifférence. Entretien avec Julie Dachez et Mademoiselle Caroline », Julie Dachez (propos recueillis par L. Gianati), BD, 29 août 2016 (lire en ligne)

Cette définition clinique, en plus d'être réductrice en ne rendant pas hommage aux forces des personnes autistes, stigmatise des comportements qui, s'ils n'étaient pas l'affaire d'une minorité (les autistes), passeraient inaperçus.

• Au sujet de la définition de l'autisme dans les DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), utilisés par les psychiatres.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Vous avez dit "normal" ?, p. 23

Ainsi, mieux vaut le dire d'entrée de jeu : pour moi, l'autisme est une différence de fonctionnement, pathologisée par une société obsédée par la normalité. Cela ne veut pas dire qu'être autiste est de tout repos, loin de là ! Étant directement concernée, je suis bien placée pour mesurer l'étendue des difficultés que l'on peut rencontrer quand on est autiste. Mais ces difficultés sont, pour bon nombre d'entre elles, créées par l'environnement dans lequel j'évolue et par la pression sociale, qui voudrait me pousser à me conformer, coûte que coûte, à cet environnement.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Vous avez dit "normal" ?, p. 24

Je vois l'autisme comme une particularité, une façon d'être, et je plaide pour le changement social plutôt que pour la psychiatrisation des personnes.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Vous avez dit "normal" ?, p. 28

Pour tenter de se figurer ce qui se passe dans la tête des personnes autistes lorsqu'elles s'adonnent à leurs passions, l'image la plus parlant est sans doute celle du funambule suspendu au-dessus du vide. Il faut imaginer son niveau d'abnégation, d'attention et de volonté, tous ses sens en alerte, le corps et l'esprit tendus vers un même but, ne supportant aucune distraction.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. À la rencontre de Gabriel, p. 58

Non seulement les personnes autistes sont très différentes entre elles, mais l'autisme peut aussi, pour chaque personne concernée, évoluer tout au long de la vie et s'exprimer de façon variable. Il me semble crucial de le rappeler, car cela permet d'aller au-delà du clivage autisme lourd/autisme léger.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Être soi, p. 63

On se figure encore trop souvent qu'un autiste non verbal est déficient intellectuel.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Être soi, p. 65

Les stéréotypes de genre n'épargnent pas les femmes autistes, ce pour quoi elles sont encouragées à être avenantes et chaleureuses. La pression sociale qu'elles subissent en tant que femmes les pousse à se socialiser et se conformer à tout prix.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Autiste et femme : la double peine, p. 125

Pour elle [Fanny], comme pour toutes les personnes autistes, aucune interaction sociale n'est intuitive, tout doit être scruté, analysé et préparé en amont. Cette gymnastique intellectuelle est aussi épuisante qu'angoissante.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. À la rencontre de Fanny, p. 144

Pour mieux appréhender l'autisme, et pour offrir aux personnes concernées d'autres voies que l'institutionnalisation ou la médicamentation, il convient de l'envisager dans une perspective interdisciplinaire qui fait encore défaut.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Guérir la normopathie, p. 161

Dans l'Allemagne nazie, des programmes d'euthanasie comme le « T4 » ont supprimé plus de deux cent mille enfants et adultes atypiques et/ou en situation de handicap avec des injections d'acide, de barbituriques, des électrochocs à haute dose, ou même en les laissant mourir de froid ou de faim.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Guérir la normopathie, p. 163

Les comportements stéréotypés sont une auto-stimulation agréable qui permet aux personnes autistes de réduire leur niveau d'anxiété. Il ne fait donc aucun sens de vouloir les éliminer.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Guérir la normopathie, p. 167

Temple Grandin affirme quant à elle : « I am different... not less. » (« Je suis différente... pas déficiente. ») Une citation largement reprise par la communauté autistique partout dans le monde, à tel point qu'elle en est devenue une sorte de mantra.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Militer, p. 218

Considérer que les personnes autistes ne sont pas malades et que leur place n'est pas en hôpital psychiatrique ne veut pas dire — je le répète — qu'elles n'auraient pas besoin d'être accompagnées, qu'il faudrait qu'elles soient livrées à elles mêmes et qu'elles se dépatouillent avec leurs difficultés. Cela veut tout simplement dire que, quel que soit l'accompagnement choisi, il doit se faire en accord avec les besoins de la personne, et certainement pas dans le but de la normaliser.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Militer, p. 219

Les personnes autistes ne devraient pas avoir à être pures et innocentes pour qu'on leur reconnaisse le droit d'exister.

• Dans ta bulle !, Julie Dachez, éd. Marabout, 2018, chap. Militer, p. 225

Mélanie Fazi

Melanie Fazi au Salon du livre à Paris en 2008.

Je n'osais plus parler de cette fatigue constante, par peur de lasser les autres ou parce qu'on me répondait chaque fois « Pourtant tu as l'air en forme » quand j'aurais aimé entendre « C'est vrai que tu as l'air épuisée ». Parce que les autres ne comprenaient pas que je ne parlais pas d'une fatigue ordinaire qui passerait au bout d'une semaine de vacances, mais de quelque chose de plus profond et de plus insidieux, qui s'incruste dans vos os et grignote peu à peu votre envie même de faire les choses.

• L'Année suspendue, Mélanie Fazi, éd. Dystopia, coll. « Non-fiction », 2021, Première partie. L'autre spectre, p. 13

J'ai passé ma vie entière à tenter de convaincre les autres — et moi-même — que je n'étais pas si bizarre qu'on me l'avait toujours fait sentir.

• L'Année suspendue, Mélanie Fazi, éd. Dystopia, coll. « Non-fiction », 2021, Première partie. L'autre spectre, p. 13

J'entendrai souvent dire, au cours de ma vie, qu'il ne faut pas « rester enfermé ». Je ne comprendrai jamais pourquoi cette idée prend pour les autres une telle valeur d'évidence.

• L'Année suspendue, Mélanie Fazi, éd. Dystopia, coll. « Non-fiction », 2021, Deuxième partie. La question, p. 22

On n'apprécie pas les choses à l'identique selon qu'on est seul ou accompagné. On les goûte parfois mieux, parfois moins bien, mais jamais avec la même attention pleine et entière, la même forme exacte d'intensité que dans la solitude.

• L'Année suspendue, Mélanie Fazi, éd. Dystopia, coll. « Non-fiction », 2021, Deuxième partie. La question, p. 51

Ceux qui, comme moi, n'ont pas la possibilité de vivre constamment au contact des autres, ceux que le monde épuise vite, ceux dont un handicap ou une maladie limite les déplacements, tous ceux-là savent déjà quel baume peut être un échange virtuel avec la bonne personne au bon moment.

• L'Année suspendue, Mélanie Fazi, éd. Dystopia, coll. « Non-fiction », 2021, Addendum. Vivez ma vie, p. 267-268

J'ai dit à plusieurs reprises à des proches, en ironisant : Vous êtes en train de vivre ma vie. Soudain, le monde devenait autiste.

• Au sujet du confinement de mars 2020 en France durant la pandémie de Covid-19, période durant laquelle on vivait chez soi et où les sorties étaient fortement limitées.

• L'Année suspendue, Mélanie Fazi, éd. Dystopia, coll. « Non-fiction », 2021, Addendum. Vivez ma vie, p. 268

Pour une fois, le monde se conformait à mes besoins. Si seulement il avait pu le faire pour de tout autres raisons : par respect du fonctionnement de certains, plus nombreux qu'on ne veut bien le croire, plutôt que par urgence sanitaire.

• Au sujet du confinement de mars 2020 en France durant la pandémie de Covid-19, période durant laquelle on vivait chez soi et où les sorties étaient fortement limitées.

• L'Année suspendue, Mélanie Fazi, éd. Dystopia, coll. « Non-fiction », 2021, Addendum. Vivez ma vie, p. 273-274

Contrairement au cliché de l’autiste qui ne prête pas attention à son environnement, nous sommes au contraire bombardés d’informations trop nombreuses qui sont, de ce fait, difficiles à hiérarchiser.

• « Interview de Mélanie Fazi », Mélanie Fazi, Lecteurs.com (fondation Orange), 30 mars 2021 (lire en ligne)

L’effort fourni pour comprendre et adopter certains codes sociaux, notamment, est épuisant à maintenir. On peut apprendre avec le temps à mieux s’adapter au monde et aux gens qui nous entourent, mais c’est au prix d’une grande fatigue qui peut conduire au burn out.

• « Interview de Mélanie Fazi », Mélanie Fazi, Lecteurs.com (fondation Orange), 30 mars 2021 (lire en ligne)

Si l’on insiste souvent sur cette notion de « trouble », je considère que certains de mes traits autistiques ont été au contraire un atout, notamment une grande créativité, une capacité à me passionner pour les choses et à les voir sous des angles auquel les autres ne pensent pas. L’autisme est aussi ma force.

• « Interview de Mélanie Fazi », Mélanie Fazi, Lecteurs.com (fondation Orange), 30 mars 2021 (lire en ligne)

Chaque parcours est différent, et il est difficile de donner des conseils universels. Mais un point qui me semble essentiel est d’apprendre à comprendre son fonctionnement et ses besoins de manière à les respecter. En particulier, je conseillerais de faire extrêmement attention à la fatigue et au risque de burn out, qui est une épreuve douloureuse à vivre.

• « Interview de Mélanie Fazi », Mélanie Fazi, Lecteurs.com (fondation Orange), 30 mars 2021 (lire en ligne)

Temple Grandin

Temple Grandin en dédicace à Rochester (dans le Minnesota, aux États-Unis) en 2011.

Si vous voyez un enfant avec des comportements autistiques à l'âge de deux ou trois ans, le pire que vous puissiez faire est de vous contenter de le laisser assis à regarder la télé toute la journée. C'est vraiment le pire que vous puissiez faire. Vous devez avoir un professeur pour travailler avec cet enfant, travailler à lui enseigner le langage, travailler sur ses interactions sociales, travailler sur la manière de l'intéresser à différents domaines, et à garder son cerveau connecté au monde.

• (en) if you see a child with autistic-like behaviors at age two and three, the worst thing you can do is just let them sit and watch TV all day. That's just the worst thing you can do. You need to have a teacher working with that child, working on teaching language, working on social interaction, working on getting them interested in different things, and keeping their brain connected to the world.

• « A Conversation with Temple Grandin », Temple Grandin, NPR, 20 janvier 2006 (lire en ligne)

Je suis très fermement convaincue que si vous vous débarrassez des gènes à l'origine de l'autisme vous n'allez plus avoir aucun scientifique. Il n'y aurait personne pour s'occuper d'informatique. Vous perdriez énormément d'artistes, de musiciens et de musiciennes. Il y aurait un prix horrible à payer. C'est qu'une quantité modérée de traits autistiques peut procurer des avantages. Si vous avez trop de traits autistiques, là, vous vous retrouvez avec un handicap sévère où la personne va rester non-verbale. C'est un continuum, depuis un handicap sévère jusqu'à quelque chose qui n'est plus qu'une variante de la personnalité.

• (en) I feel very strongly that if you got rid of all of the autistic genetics you're not going to have any scientists. There'd be no computer people. You'd lose a lot of artists and musicians. There'd be a horrible price to pay. It's like a little bit of the autistic trait can give some advantages. You get too much of the autistic trait then you get a very severe handicap where the person's going to remain non-verbal. It's a continuum from a severe handicap all the way up to something where it's a personality variant.

• « A Conversation with Temple Grandin », Temple Grandin, NPR, 20 janvier 2006 (lire en ligne)

Je n'ai pas cessé de donner des conférences sur l'autisme ces vingt dernières années et il y a toujours des gens qui ne veulent pas, qui ne peuvent pas admettre que ces problèmes sensoriels sont réels. Que, pour certains de ces enfants, quand cette alarme d'incendie se déclenche, ça fait réellement mal aux oreilles, c'est tout ce qu'il y a de plus réel.

• (en) I've been doing autism talks for the last 20 years and there still are people out there that do not want to, they can't recognize that these sensory problems are real. That, for some of these kids when that fire alarm goes off, that really hurts the ears, it's a really real thing.

• « A Conversation with Temple Grandin », Temple Grandin, NPR, 20 janvier 2006 (lire en ligne)

Vous devez faire en sorte qu'ils soient dehors à s'activer — pas assis dans leurs chambres à rester reclus. On ne peut pas faire comme ça.

• (en) You've got to get them out doing things — not sitting in their rooms being recluses. We can't have that.

• « Temple Grandin offers frank advice at autism conference », Temple Grandin, The Des Moines Register, 18 juillet 2014 (lire en ligne)

C'est OK d'être quelqu'un d'excentrique. Ce n'est pas OK d'être quelqu'un d'excentrique, vulgaire et sale.

• (en) It's OK to be an eccentric. But it's not OK to be a rude and dirty eccentric.

• « Temple Grandin offers frank advice at autism conference », Temple Grandin, The Des Moines Register, 18 juillet 2014 (lire en ligne)

On pourrait demander pourquoi la Nature ou Dieu ont créé des maladies aussi horribles que l'autisme, les troubles maniaco-dépressifs ou la schizophrénie. Cependant, si les gènes qui ont causé ces maladies étaient éliminés il pourrait y avoir un prix terrible à payer.

• (en) They may ask why nature or God created such horrible conditions as autism, manic depression, and schizophrenia. However, if the genes that caused these conditions were eliminated there might be a terrible price to pay.

• NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Temple Grandin, citée par Steve Silberman, éd. Penguin, 2015, p. 428

Brigitte Harrisson et Lise Saint-Charles

Selon la sociologue française Brigitte Chamak, lorsque les autistes parlent d'autisme, ils ne parlent pas de la même chose que les neurotypiques qui en parlent. Les principaux concernés évoquent les particularités de perception, de traitement de l'information et des émotions. La description la plus intuitive est sans doute celle qu'a donnée Temple Grandin, une autiste américaine et célèbre docteure en sciences animales. Selon elle, l'autiste est un penseur visuel.

• L'Autisme expliqué aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise Saint-Charles, éd. Marabout, coll. « Marabout poche », 2017, Chapitre 1. Si j'avais su que l'autisme était..., p. 15

Les médias mettent souvent l'accent sur les crises autistiques et les comportements ou les capacités de type Rain Main (qui représentent environ 1% de la population autistique). Tous ceux qui n'ont pas ces particularités deviennent donc dans l'imaginaire populaire des « non-autistes », ou tout simplement des autistes inintéressants. Pire : si l'entourage ne « voit » pas l'autisme, il n'en tiendra pas compte.

• L'Autisme expliqué aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise Saint-Charles, éd. Marabout, coll. « Marabout poche », 2017, Chapitre 1. Si j'avais su que l'autisme était..., p. 17

Les neurotypiques décrivent l'autisme à partir de « problèmes » qu'ils comparent au fonctionnement de leur propre cerveau, qui est vu comme normatif ; les autistes, eux, décrivent l'autisme comme un fonctionnement tout court, le leur.

• L'Autisme expliqué aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise Saint-Charles, éd. Marabout, coll. « Marabout poche », 2017, Chapitre 1. Si j'avais su que l'autisme était..., p. 23

Nous proposons l'idée que l'autisme a deux « faces », que nous avons choisi d'appeler la face cachée, celle des connexions neuronales, et la face apparente, celle des gestes corporels. Quand la face cachée est en difficulté, elle déclenche l'aide de la face apparente.

• L'Autisme expliqué aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise Saint-Charles, éd. Marabout, coll. « Marabout poche », 2017, Chapitre 1. Si j'avais su que l'autisme était..., p. 25

L'autisme n'est pas ce que nous avons, mais ce que nous sommes. Votre système de neurotypique n'est pas ce que vous avez, mais ce que vous êtes. Et comme vous n'êtes pas que ça, nous non plus !

• L'Autisme expliqué aux non-autistes, Brigitte Harrisson, citée dans Brigitte Harrisson et Lise Saint-Charles, éd. Marabout, coll. « Marabout poche », 2017, Chapitre 1. Si j'avais su que l'autisme était..., p. 29

Amy Harmon

Les efforts visant à guérir l'autisme, disent [les militants pour les droits des autistes], ne ressemblent pas à ceux qui visent à guérir le cancer, mais aux efforts d'un autre âge pour guérir le fait d'être gaucher.

• (en) The effort to cure autism, [autism right advocates] say, is not like curing cancer, but like the efforts of a previous age to cure left-handedness.

• « How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Are Pleading », Amy Harmon, New York Times, 20 décembre 2004 (lire en ligne)

Hugo Horiot

Hugo Horiot en 2018.

L'autisme n'est pas une maladie ; la maladie c'est la névrose de la normalité.

• Hugo Horiot, 02/04/2018, Magazine de la santé, France 2, dans "L'autisme n'est pas une maladie ! ".

La société va devoir s'adapter à l'autisme. C'est inévitable, parce que sinon la société va se murer dans les propres normes qu'elle aura créées. C'est un enjeu stratégique, c'est un enjeu économique, c'est un enjeu social.

• « Pour Hugo Horiot, il faut "sortir du paradigme qu'un autiste n'est pas un être pensant" », Hugo Horiot, Brut (France Télévisions), 28 décembre 2018 (lire en ligne)

Nous gagnerons beaucoup plus à avoir un système dès l'éducation, à l'Éducation nationale, qui soit apte à accueillir ces intelligences divergentes, ces intelligences différentes, et à pouvoir les développer. Et encore une fois, sortir du paradigme qu'un autiste non verbal n'est pas un être pensant. Au contraire, il y a beaucoup là de richesse, un réservoir d'intelligence absolument inexploité.

• « Pour Hugo Horiot, il faut "sortir du paradigme qu'un autiste n'est pas un être pensant" », Hugo Horiot, Brut (France Télévisions), 28 décembre 2018 (lire en ligne)

Jean-Philippe Piat

L'autisme chez de nombreux sujets est de cause inconnue (idiopathique). D'ailleurs, cette absence de cause a nourri de nombreux fantasmes. Dans la plupart des cas, il sera polygénique (mettant en jeu plusieurs gènes) mais aura subi des influences environnementales qui le rendent multifactoriel.

• Guide de survie de la personne autiste, Jean-Philippe Piat, éd. AFD (autismediffusion.com), 2018  (ISBN 978-2-917150-50-4), partie Partie 1. Autisme : une cartographie nécessaire, chap. 2. Les causes de l'autisme, p. 26

Des clichés doivent être déconstruits : les personnes autistes seraient plus à même de pratiquer l'informatique ou des métiers répétitifs. Cela me paraît plus tenir de la caricature et d'une mauvaise compréhension de la personne autiste. La personne autiste n'est pas toujours un Geek.

• Guide de survie de la personne autiste, Jean-Philippe Piat, éd. AFD (autismediffusion.com), 2018  (ISBN 978-2-917150-50-4), partie Partie 5. Guide de survie en société, chap. 4. L'entretien d'embauche et la carrière d'une personne autiste, p. 263

J'ai beaucoup d'amis Facebook qui ont un enfant autiste, d'après vous quelle est la phrase la plus employée par eux dans la société d'aujourd'hui ? « Excusez-moi ». Excusez-moi ? Mais de quoi doivent-ils s'excuser ? D'avoir un enfant autiste qui crie parce que les néons sont trop forts ? S'excuser de ne pas trouver un supermarché sans musique qui braille dans le haut-parleur ? Plus généralement d'avoir un enfant en situation de handicap ?

• Guide de survie de la personne autiste, Jean-Philippe Piat, éd. AFD (autismediffusion.com), 2018  (ISBN 978-2-917150-50-4), partie Partie 5. Guide de survie en société, chap. 13. Plaidoyer pour un autre regard sur l'autiste, p. 316

La société est validiste, alors refusons que la seule norme soit les personnes sans handicap. Il y a encore peu les femmes, pour être embauchées devaient prouver qu'elles étaient meilleures que les hommes. Refusons cela, chacun de nous est unique et possède des forces et des faiblesses.

• Guide de survie de la personne autiste, Jean-Philippe Piat, éd. AFD (autismediffusion.com), 2018  (ISBN 978-2-917150-50-4), partie Partie 5. Guide de survie en société, chap. 13. Plaidoyer pour un autre regard sur l'autiste, p. 317

Personne ne se résume à l'autisme, mais pour autant cette particularité doit être mieux comprise pour être mieux incluse.

• Guide de survie de la personne autiste, Jean-Philippe Piat, éd. AFD (autismediffusion.com), 2018  (ISBN 978-2-917150-50-4), partie Partie 5. Guide de survie en société, chap. 13. Plaidoyer pour un autre regard sur l'autiste, p. 316

Les personnes autistes sont des laissés-pour-compte considérés comme trop autonomes pour bénéficier d'aides mais rarement assez pour avoir une vie socio-professionnelle satisfaisante.

• Guide de survie de la personne autiste, Jean-Philippe Piat, éd. AFD (autismediffusion.com), 2018  (ISBN 978-2-917150-50-4), partie Partie 5. Guide de survie en société, chap. 14. Plaidoyer pour un meilleur accompagnement, p. 319

La société plurielle que j'appelle de mes vœux respectera aussi bien les personnes autistes que les personnes trisomiques, que les personnes malades psychiques et les personnes plus typiques.

• Guide de survie de la personne autiste, Jean-Philippe Piat, éd. AFD (autismediffusion.com), 2018  (ISBN 978-2-917150-50-4), partie Partie 5. Guide de survie en société, chap. 15. En guise de conclusion, p. 323

Peut-être dans votre entourage se trouvent des personnes autistes, pour vous je n'ai qu'un conseil, considérez-les comme vous aimeriez être considérée, sans condescendance, sans un regard déficitaire, sans non plus y voir des génies, mais juste comme des êtres humains avec leurs lots de difficultés et de souffrances, leur besoin d'adaptation un peu plus grand que la personne typique.

• Guide de survie de la personne autiste, Jean-Philippe Piat, éd. AFD (autismediffusion.com), 2018  (ISBN 978-2-917150-50-4), partie Partie 5. Guide de survie en société, chap. 15. En guise de conclusion, p. 323

Josef Schovanec

Josef Schovanec en 2016.

Un phénomène social fort peu étudié car dérangeant par nature est celui des personnes autistes tuées en tant qu'autistes, ce que l'on pourrait nommer l'« auticide » [...] les auticides sont relativisés par l'opinion, et deviennent même une circonstance atténuante à l'heure ou les autres ont été éliminées l'une après l'autre, sinon un facteur d'acquittement pur et simple.

• Nos intelligences multiples, Josef Schovanec, éd. Éditions de l'Observatoire, 2018, p. 160

Toutes les formes d'intelligence ou toutes les formes d'humanité ne sont pas porteuses des mêmes prédispositions au succès social ou même à leur seule pérennité. Il en va ainsi des mondes autistiques.

• Nos intelligences multiples, Josef Schovanec, éd. Éditions de l'Observatoire, 2018, p. 181

Daniel Tammet

L'important n'est pas de vivre comme les autres, mais parmi les autres.

• « Les chiffres comme langage », Daniel Tammet, propos cités par Jean-Pierre Langellier, Le Monde, 4 août 2007 (lire en ligne)

Psychologie

Claire Grand

Avoir un haut potentiel n'est pas toujours simple à vivre, ni pour celui qui l'a, ni pour son entourage. Être différent n'est pas toujours facile à faire accepter. Être surdoué peut faire souffrir et compliquer la vie, tout comme le fait d'être autiste. Cependant, être les deux à la fois n'aggrave pas forcément la situation, bien au contraire, car le haut potentiel facilite l'apprentissage des codes et comportements sociaux.

• Au sujet des personnes à la fois autistes et à haut potentiel intellectuel.

• L'Autisme insoupçonné. Quand le haut potentiel masque les traits autistiques, Claire Grand, éd. L'Harmattan, 2020, Qu'est-ce que le haut potentiel ?, p. 53

Émile Jalley

Créez de nouvelles catégories DSM pour illustrer l'hyper-catégorie d'autisme, alors on verra fleurir et se multiplier les observations d'autistes, soit que les observateurs en voient là où ils n'en voyaient pas encore (y avait-il déjà la même chose à voir ou alors une chose autrement nommée ?), soit que les sujets se mettent à fonctionner réellement de cette manière. Donc ici ce qui s'appellerait prendre des lanternes pour des vessies.

• La crise de la philosophie en France au 21e siècle, Émile Jalley, éd. L'Harmattan, 2013, chap. 11_Remarques sur la polémique sur l'autisme, p. 301

Le terme d'« autisme » est un nom qui renvoie à des réalités anciennes et actuelles très différentes.

• La crise de la philosophie en France au 21e siècle, Émile Jalley, éd. L'Harmattan, 2013, chap. 11_Remarques sur la polémique sur l'autisme, p. 301

Mais voilà ce qui est plus grave : on avoue de manière contradictoire que l'on dispose d'un « bon socle de connaissances sur l'autisme » (Christel Prado), cependant, à l'encontre, que (Marie-Arlette Carlotti à « les chiffres ne sont pas du tout les même suivant que l'un parle de troubles du spectre autistique, de troubles envahissant du développement, d'autisme sévère, etc. L'absence de données chiffrées fiables révèle par ailleurs des difficultés dans l'établissement du diagnostique. » Tiens donc ! Comment peut-on alors affirmer avec l'accent de la certitude que « l'autisme affecte au moins 67 millions de personnes dans le monde (source HAS, ONU) » ? Ce n'est que pour bluff, pure rodomontade de statisticien. La fiabilité en ce domaine est en fait postulé comme de l'ordre du devoir kantien : « il faut s'assurer qu'une plateforme commune de savoir spécifiques à l'autisme existe. » Oui, mais cela ne se fait pas sur commande avec résultat garanti avant les prochaines élections présidentielles

• La crise de la philosophie en France au 21e siècle, Émile Jalley, éd. L'Harmattan, 2013, chap. 11_Remarques sur la polémique sur l'autisme, p. 308

On ((DSM, CIM) cassait donc en pièces détachées mais en même temps, par des processus inverse et paradoxal, on étendait de manière implicite le champ d'extension de certains entités. C'est ce qui s'est produit pour la schizophrénie, que la psychiatrie américaine a toujours entendue, tout en le démembrant aujourd'hui, de manière plus expansive et plus vague que la psychiatrie de tradition européenne. Mais, il semble que ce soit arrivé aussi pour l'autisme, qui représentait voici une trentaine d'années une ou plusieurs entités à l'intérieur du cadre plus vaste des « organisations psychotiques infantiles » (Bergeret, 1972).

• La crise de la philosophie en France au 21e siècle, Émile Jalley, éd. L'Harmattan, 2013, chap. 11_Remarques sur la polémique sur l'autisme, p. 308

L'autisme serait devenu un grand sac fourre-tout où l'on jette pêle-mêle toutes sortes de choses sous forme de boudins plus ou moins gonflables - troubles envahissants du développement, troubles du spectre autistique avec autisme infantile, autisme atypique (?!), syndrome d'Asperger, syndrome de Rett (pour les filles), syndrome de Landrau-Kleffner, trouble désintégratif de l'enfance, troubles envahissant du développement non spécifiques (? !) - ce qui n'empêche pas l'incohérence de prétendre soigner par un petit nombre de méthodes contraignantes précises.

• La crise de la philosophie en France au 21e siècle, Émile Jalley, éd. L'Harmattan, 2013, chap. 11_Remarques sur la polémique sur l'autisme, p. 308-309

Des recherches en cours ont repris également à propos de l'autisme le schéma ridicule consistant à déterminer « la part héritée ou environnementale de l'autisme », même si cela contredit la proclamation initiale d'une origine postulée comme exclusivement neurobiologique de l'autisme. On devrait se rappeler ces polémiques nuageuses de jadis entre psychologues où il était question de répartir en pourcentage les parts respectives de l'inné et de l'acquis - comme on disait alors, à propos du Quotient Intellectuel.

• La crise de la philosophie en France au 21e siècle, Émile Jalley, éd. L'Harmattan, 2013, chap. 11_Remarques sur la polémique sur l'autisme, p. 312

Il est possible que certains cas d'autisme, comme peut-être aussi de dyslexie, puissent être liés à une origine (tout ou en partie ?) neurobiologique. Mais ce n'est pas pour autant la preuve que ce soit dans tous les cas.

• La crise de la philosophie en France au 21e siècle, Émile Jalley, éd. L'Harmattan, 2013, chap. 11_Remarques sur la polémique sur l'autisme, p. 308

Brigitte Lavau

C'est un peu comme le terme "autiste", rien ne m'énerve plus que de l'entendre employé à propos des nations ou des dirigeants. Les journalistes utilisent parfois cette formule pour évoquer celui qui ne veut pas entendre ou comprendre une situation pourtant claire. Un autiste devient donc quelqu'un qui refuserait consciemment de communiquer par fermeture d'esprit volontaire et stupide, ce qui est bien loin d'être le cas des personnes réellement autistes.

• Je vais passer une bonne journée cette nuit, Brigitte Lavau, éd. Seuil, 2009  (ISBN 978-2-02-098450-8), chap. 8, p. 157

Jacqueline Nadel

À propos des causes possibles de l’autisme, le comportement est traité comme une simple résultante de troubles du fonctionnement cérébral, lui-même à causalité génétique. J’objecterais que l’expérience phénoménologique révélée par le comportement est une cause tout autant qu’une résultante, tant il est vrai que le développement cérébral est tributaire des aspects épigénétiques pour exprimer sa plasticité et que les facteurs génétiques ne s’exprimeraient pas sans expérience. Les troubles du spectre de l’autisme sont développementaux et leurs causes ne sauraient être que la traduction d’une dynamique épigénétique probabiliste entre facteurs génétiques, cérébraux et comportementaux (cf. le modèle développemental tri-factoriel de Gottlieb, 2007)

• Jacqueline Nadel, Quelques commentaires suscités par la conclusion de l’Université d’automne de l’arapi, faite par Franck Ramus, dans le Bulletin scientifique de l’arapi, paru automne 2013, numéro 32.

Représentations dans la fiction

Bande dessinée

Questionable Content, Jeph Jacques

Brun : La première fois que quelqu'un m'a traitée d'autiste, je ne connaissais même pas le mot. Je n'ai pas compris que c'était censé être une insulte jusqu'à ce que je pose la question à mon père et que je voie à quel point ça l'énervait. Quelque temps après, le docteur a dit que oui, j'étais autiste. On m'a dit que tout allait bien, que ça voulait simplement dire que mon cerveau fonctionnait d'une manière différente par rapport à la plupart des gens. Mais dans ma tête ça signifiait que j'étais ce mot que les gens utilisaient comme une insulte.

• (en)

  Brun: The first time someone called me autistic, I didn't even know the word. I didn't understand it was meant to be an insult until I asked my dad and saw how upset it made him. A while after that the doctor said that yes, I was autistic. They said it's fine, it just meant my brain worekd differently than most people. But in my head it meant I was this word that people used as an insult.

• (en) « 3945 », Jeph Jacques (trad. Wikiquote), Questionable Content, 2019 (lire en ligne)

Article connexe

• Syndrome d'Asperger