Mulheres raras

Mulheres Raras

© 2022 by Amira Awada e Rosely Maria

DIREÇÃO GERAL: Eduardo Ferrari

EDIÇÃO GERAL: Ivana Moreira

ASSISTÊNCIA EDITORIAL: Letícia Helena Nunes

CAPA: Rosely Maria

PROJETO GRÁTICO E DIAGRAMAÇÃO: Estúdio EFe

FOTOS: Acervo Instituto Vidas Raras

REVISÃO DE TEXTO: Gabriela Kimura

BANCO DE IMAGENS: PNGtree e Pixabay

Esta obra é uma coedição entre EFeditores e Literare Books International. Todos os direitos reservados. Não é permitida a reprodução total ou parcial desta obra, por quaisquer meios, sem a prévia autorização dos autores.

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Esta obra integra o selo Escritores,

uma iniciativa conjunta das editoras

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O texto deste livro segue as normas do

Acordo Ortográfico da Língua Portuguesa.

Apresentação

Capítulo 1

Rara…. O dicionário diz: de qualidades admiráveis, excepcional. Não poderia haver definição melhor para as homenageadas deste livro. Vencedoras do Prêmio Mulheres Raras, elas merecem toda a admiração pelo que fazem de extraordinário. Seja cuidando, lutando, estudando, pesquisando, divulgando, desafiando ou enfrentando tudo e todos em prol de uma sociedade mais inclusiva para as pessoas com doenças raras.

As doenças raras não escolhem etnia, raça, cor, estado civil, idade ou classe social. Por isso, nós, do Instituto Vidas Raras, temos orgulho de reconhecer mulheres tão diferentes, de Norte a Sul do país, que tomam as rédeas do próprio destino e tratam a doença como uma força motriz, não como um obstáculo intransponível.

Pesquisas não oficiais indicam que apenas 17% delas não são abandonadas pelo companheiro ou pai da criança após o diagnóstico de uma síndrome rara. A solidão e a dor, porém, acabam sendo superadas pela necessidade de seguir em frente e oferecer ao filho ou filha rara todo o suporte emocional e financeiro que ele precisa para viver com a máxima qualidade possível.

Assim, é impossível não se emocionar com a história de Marília Castelo Branco enfrentando o luto pela morte do filho Thales para criar a Síndrome do Amor. Ou acompanhar o dia a dia da Super Nina, a garotinha que transformou a vida de sua mãe, Lisiane Bernardi. Impossível também não admirar o orgulho de Adriana Santiago com os primeiros passos da filha, a rara Leticia, na faculdade de medicina.

Por falar em ciência, palmas para mulheres como a bióloga Michelle Dettoni, a endocrinologista pediátrica Cristiane Kopacek e as geneticistas Rayana Maia e Raquel Tavares Boy da Silva, que estão na linha de frente do acolhimento e do compartilhamento de informações. E se o assunto é informação, a jornalista Patrícia Serrão move mundos e fundos para espalhar histórias de outros raros como ela. A fonoaudióloga Denise Lucheta é outra craque nesse time de mulheres que não mede esforços para aprender e informar.

Sem perder o bom humor e a ternura, duas garotas, Fernanda Martinez e Leticia Fabri, estão todos os dias nas redes sociais, arrebatando milhões de seguidores a partir de uma premissa simples: os raros estão por todos os lados. Os 13 milhões de brasileiros diagnosticados com síndromes pouco conhecidas podem ser a pessoa que se senta ao nosso lado no ônibus, a vendedora de uma loja ou a criança que corre em uma pracinha.

Tirar o manto da invisibilidade é fundamental, diz a atriz Kely Nascimento, cuja trajetória no mundo dos raros está só começando, com uma mistura de arte e coração. Todas essas jornadas se refletem na vida de Carminha Corrêa, a decana das Mulheres Raras. Há mais de 40 anos na batalha com o filho, o padre Marlon Múcio que tem a raríssima RTD, ela é um exemplo de força e fé para todas nós. É muito lindo, mas é preciso muita coragem, diz Carminha, bicampeã do Prêmio Mulheres Raras.

É com essa coragem que, juntas, avançaremos ainda mais. Por uma sociedade com mais visibilidade, mais inclusão, mais informação, mais políticas públicas, mais acolhimento. O Prêmio Mulheres Raras é o nosso agradecimento a todas essas mulheres que fizeram de suas vidas uma missão de salvar outras.

De mãe para filha

capítulo 2

A psicóloga Adriana Santiago acredita que algumas coisas que acontecem na nossa vida tem um porquê. Talvez, isso explique um episódio que vivenciou com a filha Letícia, então com 6 para 7 anos. A menina teve uma crise adrenal, mesmo sem saber que era uma crise adrenal. Foi parar em uma emergência. No hospital, Adriana implorou à médica por ajuda. Há meses, ela tentava entender o que acontecia com a menina. Ela radiografou a Letícia inteira. Minha filha estava muito mal. Isso era por volta das 3 da manhã. E ela falou: ‘o estado da sua filha é grave. Eu não posso fazer o que eu vou fazer, mas eu vou tirar o acesso dela do soro. Você vai pro hospital tal, porque se você deixar ela aqui nós vamos perder a sua filha. Mas eu não posso liberar porque é risco de vida’. A médica me sugeriu dar uma de doida e sair com Leticia de lá.

Adriana estava no box da emergência, ajoelhada e pedindo a Deus que salvasse a Letícia, que desse uma luz. E aí apareceu essa médica. Meu marido estava na salinha de espera. Ela tirou o acesso, me deu os exames, como se eu os tivesse roubado. E saí correndo, dizendo que não ia ficar. Meu marido achou que tinha surtado naquela hora. Eu disse: ‘eu não estou louca, confia em mim’. E ele comprou meu barulho e fomos embora.

No meio do caminho, Adriana avisou ao marido para ir direto ao hospital. Pegaram todos os sinais vermelhos no caminho, mas nem repararam. Chegando lá, quem estava de plantão era o próprio dono. E ele salvou a vida da menina.

Aqui, essa história vai voltar no tempo. Antes desse episódio, por longos três anos, que pareceram uma eternidade, a psicóloga Adriana Santiago peregrinou de médico em médico, de hospital em hospital, em busca de diagnóstico para sua filha. Leticia, então com 6 anos, parou de andar, não tinha força muscular. Só vomitava. Uma luta do tamanho da força de vontade da família. Quase perdi minha filha. Os médicos, a cada hora, diziam uma coisa. Um falou que era manha; outro que era dor do crescimento; outro disse que a mãe era neurótica, que estava vendo coisa que não existia. Eu quando falo dessa época, eu lembro que de neuróticos eu entendo.

Nessa época, Adriana era totalmente leiga em relação às doenças raras. Parecia algo de ficção científica’’, lembra ela. Mas a saúde de Letícia exigia cada vez mais cuidados e a psicóloga resolveu pedir ajuda ao médico que atendera seu filho caçula. O menino nasceu de 6 meses e ficou 60 dias internado em uma UTI, onde o profissional trabalhava. Há sempre aqueles médicos com quem você tem uma relação mais próxima, com mais afinidade. E eu fui atrás desse médico. Até hoje ele é apaixonado pela Letícia. E ele falou assim: eu acho que isso é insuficiência adrenal. É Doença de Addison".

O diagnóstico veio atrelado a uma notícia complicada: o médico estava de mudança para o Canadá. Ainda assim, ele orientou Adriana a procurar um endocrinologista e falar sobre essa suspeita. Eu achei que estava ótima, maravilhosa com o diagnóstico, com o possível diagnóstico e que, agora, ia dar tudo certo. E começou a minha via-crucis. Mesmo chegando com o diagnóstico, eles diziam que não, que não era, que era muito raro. E que a insuficiência adrenal se dá depois dos 30 anos. E minha filha tinha apenas 5 anos. Ou seja: era ainda mais raro. Teve uma que chegou a rir da minha cara, ela deu uma gargalhada. Abriu um livro e começou a ler sobre insuficiência adrenal na minha frente.

A confiança no médico que a orientou havia vacilado. Pensei que, infelizmente, ele estava equivocado. Vários falando que não e só um dizendo que sim. E a minha filha só piorando, só piorando. Até que veio o dia da visita à emergência, da fuga do hospital e do encontro com um outro médico, em outra clínica. Adriana falou da insuficiência adrenal, e, mesmo sem saber o que estava fazendo, o tal médico deu a injeção de corticóide. Minha filha é dependente de corticóide. E foi diagnosticada com pneumonia atípica. Ela passou uma semana internada e ficou bem, claro, ela estava tomando o corticóide, que é o que ela precisava.

Pessoas com Doença de Addison não fabricam cortisol, ou fabricam de uma forma muito insuficiente. E aí, quando faz o desmame do corticóide, em determinada dose, pode piorar. Adriana voltou a buscar um diagnóstico para Letícia a partir do remédio. Nada é mesmo por acaso. Eu voltei naquela primeira hipótese, do primeiro médico, lá atrás. Não é possível, tem alguma coisa a ver com esse adrenal. Entrei no Orkut pensando: ‘deve ter outras pessoas com isso e vou atrás delas.

A pesquisa na internet levou Adriana para o lugar errado. Ela chegou a um grupo de Hiperplasia Adrenal Congênita. E já chegou chegando, implorando por ajuda. Duas mães do grupo vieram em seu auxílio. Duas mulheres fantásticas. Uma das mulheres era meio que uma pesquisadora. O que eu faço hoje, ela fazia antes. Ela falou: isso é Doença de Addison. É insuficiência adrenal’.Ela me explicou que a Hiperplasia era outra coisa. Pedi desculpas, mas, na hora que informei que ia sair do grupo, ela me pediu para ficar.

A razão é simples: a insuficiência adrenal é muito rara em crianças, ao contrário da hiperplasia. No grupo, Adriana poderia conhecer crianças que enfrentavam um problema parecido e não estaria restrita a discutir o problema apenas com pacientes adultos. "A hiperplasia adrenal é uma doença