UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS

FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS

SÍBILA FLORIANO LANDIM

BENEFÍCIO DE UM PROGRAMA DOMICILIAR DE CUIDADOS PARA AS MÃOS NA

ESCLEROSE SISTÊMICA
ESTUDO LONGITUDINAL CONTROLADO

CAMPINAS
2021
 SÍBILA FLORIANO LANDIM

BENEFÍCIO DE UM PROGRAMA DOMICILIAR DE CUIDADOS PARA AS MÃOS NA

ESCLEROSE SISTÊMICA
ESTUDO LONGITUDINAL CONTROLADO

Tese apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade

Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para obtenção
do título de Doutora em Ciências na Área de Clínica Médica.

ORIENTADOR: PROF. DR. EDUARDO DE PAIVA MAGALHÃES

ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA TESE DEFENDIDA PELA

ALUNA SÍBILA FLORIANO LANDIM E ORIENTADO PELO PROF. DR. EDUARDO DE
PAIVA MAGALHÃES

CAMPINAS
2021
Identificação e informações acadêmicas do(a) aluno(a)
- ORCID do autor: https://orcid.org/0000-0002-9292-0853
- Currículo Lattes do autor: http://lattes.cnpq.br/7349237529898015
 BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE DOUTORADO
SÍBILA FLORIANO LANDIM

ORIENTADOR: EDUARDO DE PAIVA MAGALHÃES

MEMBROS TITULARES:

1. PROF. DR. EDUARDO DE PAIVA MAGALHÃES – PRESIDENTE TITULAR

___________________________________________________________________________
2. PROF. DR. IBSEN BELLINI COIMBRA – MEMBRO TITULAR INTERNO
___________________________________________________________________
3. PROF. DR. RODRIGO GONÇALVES PAGNANO - MEMBRO TITULAR INTERNO
___________________________________________________________________
4. PROF. DR. RUBENS BONFIGLIOLI – MEMBRO TUTULAR EXTERNO
___________________________________________________________________
5. PROF. DRª. CINTIA DE MENEZES FERNANDES BERNAL – MEMBRO TUTULAR EXTERNO
___________________________________________________________________

Programa de Pós-Graduação em Clínica Médica da Faculdade de Ciências Médicas da

Universidade Estadual de Campinas.

A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora

encontra-se no SIGA/Sistema de Fluxo de Dissertação/Tese e na Secretária do
Programa da FCM.

Data de Defesa: 18/10/2021

 DEDICATÓRIA

Dedico esse projeto primeiramente à Deus, minha família, amigos, colegas de trabalho e
orientadores pelo apoio, força e incentivo.
 AGRADECIMENTOS

Agradeço a Deus por me dar força interior, clareza de ideias e paz de espírito.
À minha família, a qual amo muito, pelo carinho, paciência e incentivo.
Aos meus amigos e amores, que sempre me apoiaram e estiveram ao meu lado em distintos
momentos, me auxiliando, incentivando e acreditando em mim.
Ao meu orientador Dr. Eduardo de Paiva Magalhães, por acreditar em mim e por me mostrar o
caminho da ciência.
À Dra. Zoraida, Ana Paula, Manoel de Barros Bértolo, Marcos Marcatto, Cecilia Mazon e
Cynara Bernardes Rosa pelo incentivo e por abrirem as portas dos ambulatórios, possibilitando
a aplicação dessa pesquisa.
A equipe de estatística da Unicamp, que colaborou nas análises deste projeto.
 RESUMO

Introdução: A Esclerose Sistêmica (ES) consiste em uma doença inflamatória crônica do tecido
conjuntivo. O comprometimento das mãos é frequente e tem sido associado à redução da
função, dor e incapacidade. Intervenções em terapia ocupacional voltadas para as mãos, podem
ser benéficas, mas muitas vezes não estão disponíveis ou são de difícil acesso e adesão a longo
prazo. Um programa de cuidado e exercícios para as mãos na ES denominado “Mãos à Obra”
apresentou boa reposta em oito semanas de seguimento, sendo bem aceito e seguro.
Objetivo: Avaliar os benefícios do programa “Mãos à Obra” em pacientes com ES durante 24
semanas de seguimento, em comparação a um grupo controle, sem intervenção terapêutica.
Pacientes e métodos: Pacientes em acompanhamento no Hospital de Clinicas da Unicamp foram
convidados a participar do estudo durante suas consultas de rotina. Aqueles com interesse em
participar e com possibilidade de retornar às reavaliações agendadas em 4, 8 e 24 semanas
foram incluídos no Grupo Intervenção (GI) e receberam o programa “Mãos à Obra”; aqueles
que não se interessaram em participar ou que não poderiam retornar às reavaliações foram
inclusos no Grupo Controle (GC) com avaliação apenas em consulta inicial e retorno após 24
semanas. Na entrevista inicial e nos retornos os pacientes foram avaliados quanto à dor nas
mãos (escala visual analógica/dor-EVA), função da mão (Cochin Hand Function Scale/CHFS),
amplitude de movimento (delta-finger-to-palm/ d-FTP), força de preensão e força de pinça,
hábitos de aquecimento e hidratação.
Resultados: Dos 90 pacientes avaliados, 7 foram excluídos durante a seleção e 26 durante o
seguimento sendo 57 pacientes utilizados para analise final (40 no GI e 17 no GC). Após 24
semanas de seguimento houve melhora significativa apenas no GI com melhora do CHFS (5,
0-47, ± 12.2, ES 1.06), dor-EVA (2, 0-7, ± 1.9, ES -1.48); d-FTP (115, 30-140, ± 30.7, ES
0.62); Força de preensão (19.5, 4-33, ± 7.2, ES 0.95), Força de pinça polpa-polpa (4, 1-6, ±
1.48, 1.7); Força de pinça chave (6, 2-10, ± 1.97, ES 1.34). Essa melhora ocorreu logo nas 4
primeiras semanas de seguimento e foi sustentada até 24 semanas. Conclusão: O programa
“Mãos à Obra” de orientação de cuidados para as mãos esteve relacionado a melhora da função
das mãos, redução da dor, melhora da força de preensão e de pinça, da amplitude de movimento
com redução da incapacidade e melhora de aspectos da qualidade de vida durante 6 meses de
acompanhamento.

Palavras-chave: Esclerose Sistêmica, Terapia Ocupacional, Autogestão.

 ABSTRACT

Introduction: Systemic Sclerosis (SSc) is a chronic inflammatory disease of the connective

tissue. Hand involvement is frequent and it has been associated with reduced function, increased
pain and disability. Occupational therapy interventions can be beneficial, but they are not often
available or accessible with difficulties in long term adherence. A hand care program focusing
exercises for hands in the SSc entitled “Hands on” disclosed positive outcomes after an eight-
weeks-follow-follow-up period, being well accepted and safe.
Objective: To evaluate the benefits of the “Hands on” program in a group of patients with SSc
(Intervention Group – IG) in comparison to a control group (CG), without intervention, in a
twenty-four-weeks observational study.
Patients and methods: Patients with SSc followed up at Hospital de Clínicas da Unicamp were
invited to enroll in the study during their routine appointments. Those who were willing to
complete the self-management program and who were able to return for re-evaluation at 4, 8
and 24 weeks were included in the IG and received the program “Hands on”. Patients who were
not interested in the intervention or could not return to the appointments were included in the
control group (CG) with evaluation only in the initial consultation and after 24 weeks. At the
initial viand on visit and at reevaluations, patients were assessed for hand pain (visual analogue
scale / EVA), hand function (Cochin Hand Function Scale / CHFS), range of motion (delta-
finger-to-palm / d -FTP), grip strength and pinch strength, heating and hydration habits. Results:
Of 90 patients who were evaluated, seven were excluded at enrollment and 26 patients during
the follow-up, being 57 patients studied in final analysis (IG: 40, GC: 17). After 24 weeks of
follow-up, there was a significant improvement only in the IG with improvement of the CHFS
(5, 0-47, ± 12.2, ES: 1.06), pain (EVA) (2, 0-7, ± 1.9, ES: -1.48); d-FTP (115, 30-140, ± 30.7,
ES: 0.62); grip strength (19.5, 4-33, ± 7.2, ES: 0.95), tip pinch (4, 1-6, ± 1.48, ES: 1.7) and key
pinch (6, 2-10, ± 1.97, ES: 1.34). Outcomes improvements were noted early, at 4 weeks of
follow-up and they were sustained during the 24-weeks-period.
Conclusions: The “Hands on” program for hand care in ES was related to pain reduction, hand
function, strength and range of motion improvement during 6 months of follow-up.

Keywords: Systemic sclerosis, occupational therapy, self-management.

 LISTA DE ILUSTRAÇÕES

Figura 1 - Procedimentos do delta Finger to Palm ................................................................. 25

Figura 2 - Procedimentos teste força de preensão...................................................................25
Figura 3 - Procedimentos teste força de pinças.......................................................................25
Figura 4 - Fluxograma ............................................................................................................ 27
 LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Critérios de classificação da Esclerose Sistêmica “American College of

Rheumatology - European League Against Rheumatism 2013” .............................................. 16
Tabela 2 - Caracterização sociodemográfia e clinica dos pacientes (GI e GC) .......................28
Tabela 3 - Medidas de resultado pré (t0) e pós-intervenção (t3) nos grupos Intervenção (GI) e
Controle (GC) ...........................................................................................................................30
Tabela 4 - Hábitos de aquecimento (Teste de McNemar) ........................................................34
Tabela 5 - Hábitos de hidratação (Teste de McNemar) ...........................................................34
 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

CHFS Cochin Hand Function Scale

d-FTP Delta Finger to Palm
ECRM Escore Cutâneo de Rodnan Modificado
ECRM-MS Escore Cutâneo de Rodnan de Membro Superior
ES Esclerose Sistêmica
ES-D Esclerose Sistêmica Difusa
ES-L Esclerose Sistêmica Limitada
EVA Escala Visual Analógica de Dor
FCM Faculdade de Ciências Médicas
FRy Fenômeno de Raynaud
HAQ Questionário de Avaliação de Saúde
HC Hospital de Clínicas
SF-36 Escala de Qualidade de Vida (Medical Outcome Study MOS Short-Form Health Survey)
SHAQ Questionário de Avaliação de Saúde em Esclerose Sistêmica
UD Úlcera Digital
SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO ................................................................................................................ 13

1.1 Esclerose Sistêmica ............................................................................................................ 13

1.2 As mãos na ES................................................................................................................... 17

2. OBJETIVOS...................................................................................................................... 20

2.1 Objetivo Geral ................................................................................................................... 20

2.2 Objetivos Específicos ........................................................................................................ 20

3. MÉTODOS........................................................................................................................ 21

3.1 Descrição do Estudo .......................................................................................................... 21

3.2 Sujeitos e procedimentos de avaliação .............................................................................. 21

3.3 Intervenção Programa “Mãos à Obra” .............................................................................. 23

3.4 Variáveis............................................................................................................................ 23

4 Análise Estatística ............................................................................................................. 27

4. RESULTADOS ................................................................................................................. 28

5. DISCUSSÃO ..................................................................................................................... 38

6. CONCLUSÃO .................................................................................................................. 41

8. REFERÊNCIAS ................................................................................................................ 42

APÊNDICES ............................................................................................................................ 48

ANEXOS ................................................................................................................................ 104

 13

1. INTRODUÇÃO

1.1 Esclerose Sistêmica

A Esclerose Sistêmica (ES) é uma doença inflamatória crônica do tecido conjuntivo

caracterizada por eventos imunológicos iniciais e pelo acometimento do endotélio dos vasos
principalmente de pequeno e médio calibres, evoluindo para uma endarterite proliferativa
isquêmica. Estas alterações vasculares promovem um distúrbio intrínseco do fibroblasto que
determina uma fibrose progressiva cutâneo visceral, funcionalmente limitante. Acomete o
tecido conjuntivo da pele, sistema musculo-esquelético e os órgãos internos (1, 2).
Estima-se uma taxa anual de incidência de 0,6 a 19 casos novos para cada milhão de
habitantes, acometendo indivíduos de todas as raças, embora a forma limitada predomine em
caucasoides e a forma difusa e grave, em afrodescendentes. Ocorre 4-9 vezes mais em
mulheres que em homens, com pico de aparecimento entre 30-50 anos (3). Os dados sobre ES
no Brasil são escassos com relato de uma taxa de incidência de 11,9/1.000.000 de habitantes
e prevalência de 105/1.000.000 de habitantes (4).
Sua etiologia é ainda desconhecida, sendo desencadeada pela combinação de fatores
genéticos e ambientais. Sua variada expressão clínica resulta da interação fisiopatogênica de
três elementos principais: a vasculopatia, a desregulação imunológica e a deposição e
remodelamento anormais da matriz extracelular, da qual resulta a fibrose característica da
doença. Eventos fisiopatogênicos precoces sugerem ser a lesão endotelial e o desequilíbrio no
reparo vascular, com a ativação de células endoteliais, do sistema imune e das plaquetas, com
a liberação de múltiplos mediadores, como as citocinas proinflamatórias e os fatores de
crescimento, desencadeando uma sequência de eventos em cascata que envolvem diversas vias
de sinalização intracelular. O resultado mais importante desses eventos é a hiperativação dos
fibroblastos, que são as principais células efetoras da fibrose, as quais passam a produzir
grandes quantidades de constituintes da matriz extracelular e a secretar múltiplos fatores de
crescimento e citocinas que continuam o processo (5).
Estudos evidenciam a sequência de eventos patogênicos iniciados por fatores
desconhecidos em um hospedeiro geneticamente predisposto, que resultam em lesão
microvascular caracterizada por anomalias estruturais e funcionais das células endoteliais. A
ativação de células endoteliais induz a expressão de quimiocinas e moléculas de adesão celular,
provoca atração, migração transendotelial e acúmulo perivascular de células inflamatórias
imunológicas, incluindo linfócitos T e B e macrófagos com liberação de uma variedade de
 14

citocinas e/ou fatores de crescimento, incluindo o fator de crescimento e transformação beta

(TGF-beta em símbolo) e outros mediadores pró-fibróticos, tais como a endotelina-1, que
induzem uma proliferação aumentada de células de músculo liso, acúmulo acentuado de tecido
fibrótico subendotelial e início da agregação plaquetária e trombose intravascular,
eventualmente causando oclusão microvascular (6). As alterações imunológicas incluem a
produção de numerosos auto-anticorpos, alguns com especificidade muito alta para a doença.
Alguns fatores ambientais têm sido associados a ES como as lesões por atividades com
vibração, que produzem alterações vasculares semelhantes, a exposição a sílica, solventes
orgânicos, resinas epóxi e alguns pesticidas (7,8).
As manifestações clínicas da ES são diversas, podendo variar de um paciente para outro.
O fenômeno de Raynaud (FRy) é um sintoma comum, podendo aparecer nas fases iniciais da
doença. Caracteriza-se por episódios de vasoconstrição e diminuição súbita do fluxo sanguíneo
arterial, que afetam as extremidades, associado a alterações de coloração típicas nas mãos e/ou
pés, usualmente após contato com o frio ou estresse emocional, podendo ser acompanhado por
sensação de adormecimento, parestesia e dor. A alteração de coloração ocorre classicamente
em três fases sucessivas: palidez, cianose e rubor. A palidez se dá pela vasoconstrição com
diminuição do fluxo sanguíneo arterial, a cianose é resultante do sangue venoso desoxigenado
e o rubor se manifesta pela hiperemia reativa que se segue ao retorno do fluxo sanguíneo. Pode
apresentar-se com intensidade variável e relacionar-se ao aparecimento de úlceras digitais que
são importantes causas de dor e desconforto (9-11).
O acometimento cutâneo é próprio da ES e se desenvolve tradicionalmente em três fases
sucessivas: edematosa, indurativa e atrófica. Na primeira fase há edema difuso, principalmente
das mãos, antebraços, pés e rosto, geralmente no período da manhã. A pele assume um aspecto
brilhante e elástico. Esta fase costuma durar alguns meses, quando a enduração e o
espessamento cutâneo se tornam evidentes. Durante a segunda fase, a pele vai tornando-se
espessa, inelástica e aderida aos planos profundos, sendo difícil pregueá-la com os dedos. Na
última fase, a fibrose progressiva dos tecidos subjacentes leva a retrações do tecido celular
subcutâneo, músculos e tendões, promovendo a limitação da mobilidade articular. É comum
nesses pacientes o surgimento de alterações das características da face. A face esclerodérmica
apresenta-se com afilamento dos lábios, nariz, microstomia e redução de rugas. As mãos podem
adquirir aspecto em garra (mão esclerodérmica). O prurido é uma queixa frequente, bem como
a calcinose cutânea, a presença de telangiectasias, grandes áreas da pele com hipercromia e
hipocromia (leucomelanodermia), dando um aspecto de “sal e pimenta”. O ressecamento da
pele se relaciona à fibrose cutânea com substituição das glândulas sudoríparas e sebáceas por
 15

colágeno (12,13).
Quase todos os pacientes com ES têm sinais ou sintomas gastrointestinais. A disfunção
do esôfago pode se relacionar ao refluxo gastresofágico, pirose, regurgitação e disfagia. A
redução da motilidade intestinal relaciona-se com períodos de constipação intestinal e diarreia,
devido ao supercrescimento bacteriano, além de emagrecimento devido à síndrome de má
absorção (14).
O envolvimento pulmonar é comum observando-se fibrose intersticial, levando à doença
pulmonar obstrutiva e vasculopatia obliterativa dos pequenos e médios vasos pulmonares, em
alguns casos associada a hipertensão arterial pulmonar. Ocorre, em geral, dentro dos três
primeiros anos da doença, relacionando-se à maior morbimortalidade destes pacientes (15).
As manifestações de envolvimento cardíaco são raras, embora o envolvimento subclínico
seja comum. Derrames pericárdicos assintomáticos e arritmias clinicamente silenciosas são os
achados mais comuns. (16).
No que diz respeito ao envolvimento renal, pode ocorrer proteinúria leve ou hematúria
microscópica sem perda de função renal ou evidências de doença glomerular. A complicação
clínica mais comum é a crise renal esclerodérmica caracterizada por hipertensão arterial
maligna, insuficiência renal e anemia hemolítica microangiopática (16).
Os pacientes podem apresentar envolvimento muscular na forma de miosite ou miopatia
não inflamatória, manifestando-se com graus variados de fraqueza, atrofia muscular e
elevação da enzima creatinofosfoquinase sérica, geralmente associados a alterações
eletroneuromiográficas. Dor nas articulações, limitação do movimento, artrite, crepitações
tendíneas e dor muscular podem estar presentes (17-20).
O diagnóstico é clínico, baseado na presença dos sinais e sintomas da doença. Auto-
anticorpos podem estar presentes como o fator anti nuclear, encontrado em 90% dos pacientes,
o anticorpo anti centrômero e o anticorpo anti Scl-70. Os exames laboratoriais são
inespecíficos podendo-se observar: aumento da taxa de sedimentação de eritrócitos,
trombocitopenia, hipergamaglobulinemia, anemia, aumento dos níveis de creatina
fosfoquinase, aumento dos níveis de ureia e creatinina em pacientes com comprometimento
renal e elevação da proteína renal (21-24).
Em relação ao diagnóstico da doença O “American College of Rheumatology” e
European League against Rheumatism” estabeleceram os Critérios de classificação para ES
revisados em 2013 que são uteis na padronização de amostras sendo também usados na
prática clínica. (Tabela 1). Estes critérios estão divididos em itens e sub-itens, com
pontuações diferentes conforme a importância atribuída a cada um deles. A pontuação total é
 16

determinada somando a pontuação obtida em cada categoria. Indivíduos com uma pontuação
total ≥ 9 são classificados como tendo ES (25).

Tabela 1 - Critérios de classificação da Esclerose Sistêmica “American College of

Rheumatology - European League Against Rheumatism 2013”

Item Sub-item Pontuação

Espessamento cutâneo dos dedos das 9

mãos. Com extensão as
metacarpofalângecas (critério
suficiente)

Espessamento cutâneo dos dedos “Puffy finger” 2

(contar o score maior)
Esclerodactilia (entre as 4
metacarpofalângicas e
interfalângicas
proximais)

Lesões das polpas digitais Úlceras das polpas 2

(contar o score maior) dos dedos
Microcicatrizes 3

Telangiectasias 2
Alterações dos capilares periungueais 2

Hipertensão arterial pulmonar e/ou Hipertensão arterial 2

pulmonar
Doença pulmonar intersticial (score
máximo é 2) Doença pulmonar 2
intersticial

Fenômeno de Raynaud 3
Autoanticorpos relacionados com SSc Anticentrômero 3

(Anticentrômero, anti-topoisomerase I
(anti-Scl70) Anti-topoisomerase
Anti-RNA
Anti-RNA polimerase III) (pontuação polimerase III
máxima é III)

A ES pode ainda ser classificada em difusa (ES-D) e limitada (ES-L). Ambas

 17

acometem órgãos internos, todavia o que as diferencia é o tempo desse acometimento e a

localização das lesões cutâneas. Na ES-L as alterações ficam restritas à pele da face, pescoço,
áreas distais aos cotovelos e joelhos, poupando o tronco. Há presença de FRy durante anos e
o envolvimento cutâneo se apresenta em ritmo mais lento, com acometimento sistêmico mais
tardio. Já na ES-D há envolvimento cutâneo disseminado precoce, incluindo áreas proximais
aos cotovelos ou joelhos e/ou tronco, concomitante ao início do FRy. Ocorre também
crepitação tendínea, comprometimento visceral precoce (fibrose pulmonar, crise renal, doença
gastrointestinal difusa, miocárdio-esclerose), configurando uma doença mais agressiva (26).
O tratamento além do medicamentoso é indicado de acordo com os sinais e sintomas da
doença. Para o acometimento cutâneo é importante manter a hidratação adequada da pele. Na
prevenção do FRy e no tratamento e prevenção das úlceras digitais é importante evitar a
exposição a temperaturas baixas (27-32).

1.2 As mãos na ES

As mãos são sítios de acometimento primário na ES sendo o FRy a alteração mais

comum e mais precoce. Pode causar dor, desconforto e ainda associar-se à formação de úlceras
digitais, que também são muito dolorosas e incapacitantes com risco de infecção secundária,
gangrena e até amputação digital (32).
A fibrose cutânea acarreta limitação da amplitude de movimento e deformidades como
redução da flexão das articulações metacarpofalângicas, redução da extensão das
interfalângicas proximais e distais, redução da mobilidade do polegar (abdução, flexão e
oposição) e limitação do movimento do punho, caracterizando a “garra esclerodérmica”. Em
alguns casos pode-se observar a reabsorção óssea das falanges distais (acro-osteólise),
resultado da perfusão capilar comprometida (33,34).
A calcinose cutânea é uma manifestação comum podendo ser muito dolorosa,
especialmente em mãos e polpas digitais, com processo inflamatório ao seu redor, com
possibilidade de ulcerar drenando uma substância branca calcárea com risco de infecção
secundária (35). A síndrome do túnel do carpo também pode estar presente em alguns
pacientes (36).
A função manual encontra-se em geral comprometida na ES com impacto negativo na
maioria das atividades de vida diária (37). O cuidado com as mãos deve ser uma constante e
envolve, além do tratamento medicamentoso, medidas como prevenção do FRy (evitar a
exposição ao frio, utilizar roupas mais quentes, proteger as mãos com luvas ao manusear
 18

alimentos refrigerados, suspender o tabagismo, redução da ingesta de cafeína, controlar as

situações de estresse) (37,38), hidratação frequente com emolientes, cuidado com as úlceras
digitais (limpeza, proteção com curativos e uso de antibióticos tópicos), procedimentos
cirúrgicos quando necessário (calcinose cutânea com dor ou comprometimento funcional,
síndrome do túnel do carpo, deformidade) (37,39). Os exercícios para as mãos são de grande
valor, especialmente os de mobilidade e alongamento, com o objetivo de manter a amplitude
de movimento articular, evitar, prevenir ou retardar a deformidade em garra e auxiliar na
recuperação e manutenção da função manual. O uso de órteses de posicionamento para mãos
e punhos pode ser útil, bem como a utilização de banhos de parafina e drenagem linfática (34).

1.3 Terapia Ocupacional

O terapeuta ocupacional tem importante papel na condução do indivíduo com ES,

auxiliando-o a manter ou recuperar sua função, desenvolver e construir habilidades que são
importantes para sua independência funcional e interação social. Isso inclui a orientação e
educação do paciente, o uso de técnicas de proteção articular e conservação de energia,
adequação postural das atividades e ambientes de trabalho, indicação de tecnologias assistivas
como órteses e adaptações de utensílios domésticos e a prática regular de exercícios (40).
O ideal é que a intervenção em terapia ocupacional seja aplicada precocemente, logo no
início do tratamento com seguimento durante todo o curso da patologia. Entretanto, por tratar-
se de patologia rara, muitos terapeutas desconhecem a patologia. Os centros especializados
muitas vezes ficam distantes da residência do paciente fazendo com que o acesso ao tratamento
seja limitado.
Os programas de autogestão em terapia ocupacional têm sido amplamente indicados. Ainda
que não substituam o tratamento presencial, eles constituem ferramentas importantes de
educação em cuidados para o paciente (41).
Entre 2015 e 2017 desenvolvemos no Hospital de Clínicas da Unicamp um programa
domiciliar de exercícios e orientações para as mãos para pacientes com ES intitulado “Mãos à
obra” contendo informações gerais sobre a doença, orientações de cuidado com as mãos
e exercícios de fácil execução. O nosso objetivo foi de desenvolver um instrumento útil e seguro
que pudesse ser fornecido durante as consultas e praticado pelo paciente em casa, sem a
necessidade de sessões presenciais ou suporte de profissional de saúde (43).
Este programa aplicado em 22 indivíduos com ES durante o período de 8 semanas, resultou
em melhora da força, função manual, amplitude de movimento e dos hábitos de hidratação e de
 19

aquecimento das mãos. Esses benefícios foram independentes da idade, renda, escolaridade,
duração de doença e tipo de ES (difusa ou limitada).
Tendo em vista estes resultados promissores, nós perguntamos se esta melhora seria
sustentada por longo prazo e quais seriam os resultados se comparados a evolução de pacientes
sem esta intervenção. Para obter estas respostas, seguimos com o presente estudo onde
ampliamos o número de pacientes, o tempo de seguimento e analisamos em conjunto um grupo
controle que não utilizou o programa.
 20

2. OBJETIVOS

2.1 Objetivo Geral

Avaliar o benefício de um programa de cuidados para as mãos em pacientes com ES

durante 6 meses em comparação a um grupo controle, sem intervenção.

2.2 Objetivos Específicos

1. Avaliar a dor (EVA dor), função manual (Cochin Hand Functional Scale CHFS), força
de preensão e de pinça (Kgf), amplitude de movimento de mãos (Delta-Finger-to-palm
d-FTP), incapacidade (Scleroderma Health Assessment Questionar - S-HAQ) e
qualidade de vida (The Short Form Health Survey - SF-36) durante 6 meses no Grupo
Intervenção em comparação ao grupo controle.

2. Avaliar a evolução das variáveis EVA dor, CHFS, força de preensão e de pinça, d-FTP,
S-HAQ e SF-36 em 4, 8 e 24 semanas nos pacientes do GI.
3. Avaliar os hábitos de aquecimento e hidratação de mãos antes e após a participação no
programa.
4. Avaliar a frequência da prática de exercícios no Grupo Intervenção e a ocorrência de
eventos adversos.
 21

3. MÉTODOS

3.1 Descrição do Estudo

Trata-se de um estudo longitudinal controlado sobre os benefícios de um programa de

cuidados para as mãos em pacientes com ES. O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê
de Ética e Pesquisa da Unicamp sob parecer n° 90784816.6.0000.5404 (Anexo 1).
A pesquisa foi conduzida no Ambulatório de Reumatologia do Hospital das Clínicas da
Universidade Estadual de Campinas (HC/Unicamp) no período de janeiro de 2017 a junho de
2018.

3.2 Sujeitos e procedimentos de avaliação

3.2.1 Critérios de Inclusão e exclusão.

Foram selecionados pacientes seguindo os seguintes critérios:

Critérios de inclusão:
 > 18 anos de idade;
 Diagnóstico de ES conforme os Critérios de Classificação de 2013 do American
College of Rheumatology e da European League Against Rheumatism (25);
 Comprometimento de mãos com espessamento cutâneo;
 Interesse em participar da pesquisa, em concordância com o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido –TCLE (Anexo 2);
 Capacidade de ler e responder aos questionários propostos;
 Disponibilidade de comparecer às reavaliações agendadas.

Critérios de exclusão e descontinuidade

 Comprometimento de membros superiores decorrentes de outras patologias que não a
ES;
 Presença de úlceras digitais ou deformidades de mãos que impeçam a realização das
atividades propostas no manual;
 Manifestações clínicas que impeçam o desempenho das atividades propostas no
programa;
 22

 Estar inserido ou ter frequentado algum programa de reabilitação ou programa de

exercícios para membros superiores nos últimos três meses.
 Mudança de medicação para a doença durante o período de acompanhamento.

Os pacientes foram convidados a participar da pesquisa durante as suas consultas de rotina

no ambulatório de reumatologia do HC da Unicamp. Os interessados em participar foram
avaliados quanto aos critérios de eleição e receberam como intervenção um programa de
orientações e exercícios intitulado “Mãos à Obra” Um guia de orientações e exercícios
para as mãos na Esclerose Sistêmica, com retorno para reavaliação em 4, 8 e 24 semanas
após inclusão (Grupo de Intervenção/GI).
Os pacientes que preenchiam os critérios do estudo, mas que não poderiam retornar às
reavaliações programadas devido a problemas pessoais foram incluídos no Grupo Controle
(GC), mantendo o tratamento habitual sem intervenção adicional, com avaliação inicial e
revisão em 24 semanas.
A ficha de avaliação inicial (Apêndice 1) dos pacientes de ambos os grupos tinha uma
duração de aplicabilidade de cerca de 60 minutos, a partir da qual era realizada a coleta de
dados sociodemográficos (nome, gênero, estado civil, endereço, contato telefônico, e-mail,
idade, profissão, renda mensal), clínicos (tempo de doença, classificação em limitada ou
difusa, presença de fenômeno de Raynaud, úlceras digitais, dor, alteração gastrointestinal,
doença pulmonar) além da avaliação do escore cutâneo e das variáveis do estudo.
Para avaliação cutânea foi utilizado o Escore Cutâneo de Rodnan Modificado (ECRM)
(42) que consiste na palpação de 17 sítios anatômicos usando uma medida de 0 a 3 pontos (0
= normal, 1 = espessamento leve, 2 = espessamento moderado e 3 = espessamento severo)
que somados resultam em índice que pode variar de 0 a 51. Avaliamos em separado o escore
cutâneo dos membros superiores (ECRM-MS) considerando a soma dos seguintes sítios
anatômicos da escala ECRM: dedos, mãos, antebraços e braço variando de 0 a 24 pontos.
As variáveis do estudo incluíram Escala Visual Analógica de dor (EVA), Cochin Hand
Function Scale (CHFS), Health Assessment Questionnaire (HAQ), Scleroderma-HAQ
(SHAQ), Short Form Health Survey (SF-36), amplitude de movimento do terceiro dedo (d-
FTP), força de preensão e pinça e hábitos de aquecimento e hidratação que foram verificados
em todos os pacientes na avaliação inicial (t0) e nas reavaliações em 4 (t1), 8 (t2) e 24
semanas (t3) no GI e em 24 semanas (t3) no GC.
Os pacientes do GI eram questionados a cada consulta sobre a ocorrência de eventos
 23

adversos em relação aos exercícios propostos. Ao final do estudo, foram também

questionados sobre quantos dias por semana estavam praticando os exercícios.

3.3 Intervenção Programa “Mãos à Obra”

Os pacientes do GI receberam um programa intitulado “Mãos à obra - um programa de

orientação e exercícios para as mãos na Esclerose Sistêmica” desenvolvido no Hospital de
Clinicas da Unicamp composto de um manual e um DVD com informações sobre ES e
orientações de exercícios para as mãos (Apêndice 2). O conteúdo do DVD pode ser acessado
online através do link https://youtu.be/DZr_B1vZnZg
O programa apresenta orientações breves sobre a doença, em especial com medidas de
prevenção do FRy e hidratação da pele seguido de uma série de 10 exercícios a serem realizados
diariamente: Flexão e extensão ativas dos dedos, alongamento em flexão e extensão de punho,
flexão e extensão ativa do punho, pronação e supinação ativa do antebraço, alongamento em
flexão e extensão dos dedos, alongamento de espaço de primeira comissura e exercício ativo de
pinça (43).

3.4 Variáveis

3.4.1 Escala Visual Analógica de Dor (EVA)

Para avaliação da dor foi utilizada a Escala Visual Analógica de dor (EVA) (44), que
consiste em uma linha horizontal, com 10 centímetros de comprimento, indicando na
extremidade esquerda a classificação “Nenhuma Dor” e, na outra extremidade direita, a
classificação “Maior Dor Possível”. É solicitado ao paciente que assinale com um “x” no local
que melhor representa a dor que ele sentiu em suas mãos e punhos na última semana. Mede-se
com uma régua em centímetros, a distância entre o início da linha, que corresponde a zero e o
local assinalado, obtendo- se, assim, um valor numérico que foi utilizado para análise.

3.4.2 Cochin Hand Function Scale (CHFS)

Para avaliação da função das mãos foi utilizado o Cochin Hand Functional Scale (CHFS)
(45), na versão validada para o Brasil (46). Ele consiste em um questionário autoaplicável
no qual o paciente responde a 18 questões referentes ao desempenho das atividades manuais
 24

cotidianas durante o mês anterior, referindo o grau de dificuldade em uma escala numérica
que vai de 0 (sem dificuldade) a 5 (impossível). O escore final é o resultado da soma de cada
questão variando de 0 a 90 pontos.

3.4.3 Health Assessment Questionnaire (HAQ)

Para avaliação da incapacidade foi utilizado o Health Assessment Questionnairie HAQ)

(47) na sua versão em português (48). O HAQ é um questionário autoaplicável que contém 20
perguntas sobre atividades de vida diária, divididas em 8 domínios. Para cada pergunta é
solicitado ao paciente que assinale o grau de dificuldade que apresenta naquela atividade sendo
(0: sem qualquer dificuldade, 1: com alguma dificuldade, 2: com muita dificuldade, 3: incapaz
de fazer).
A pontuação final é o resultado da média dos oito domínios (itens), variando entre 0 e 3.
Quanto maior a pontuação, pior a deficiência.

3.4.4 Scleroderma – SHAQ, Fenômeno de Raynaud (FRy) e Úlceras Digitais (UD)

O SHAQ é composto pelo HAQ acrescido de cinco questões sobre o impacto de sintomas
associados a ES (FRy, UD, sintomas pulmonares, sintomas digestivos, outros sintomas
associados à doença) que interferiram nas suas atividades na última semana (49).
Para cada questão é solicitado ao paciente que assinale em uma linha de 15 cm (extremo
direito: não interferiu, extremo esquerdo: interferiu muito) o ponto que melhor representa sua
resposta.
O valor numérico correspondente à medida em centímetros do extremo direito da linha
até a marca é multiplicado por 0,2 para obter a pontuação final de cada questão, indo de 0 a
3.
O SHAQ corresponde ao resultado da soma do valor numérico das 5 questões ao valor de
cada um dos 8 domínios do HAQ, dividindo o valor final por 13.
O intervalo de pontuação que varia de 0 a 3 representa limitação mínima para 0 e máxima
para 3. O valor de cada item é relatado separadamente. Foi utilizada a versão validada em
português (50).
Os valores das questões sobre FRy e Úlcera Digital (UD) foram consideradas em separado
para avaliar sua variação e relação com as demais variáveis.
 25

3.4.5 Short Form Health Survey (SF-36)

Para avaliar a qualidade de vida dos pacientes foi utilizado o Medical Outcome Study
MOS Short-Form Health Survey (SF-36) (51) em sua versão validada para o Brasil (52).
Consiste em um questionário autoaplicável com 36 itens divididos em oito componentes:
capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos
sociais, limitação emocional e saúde mental. Para cada componente é calculado um valor
final que varia de 0-100. Quanto maior a pontuação, pior o domínio.

3.4.6 Amplitude de Movimento – Delta Finger to Palm

A deformidade em garra da mão foi avaliada utilizando-se como medida o delta- finger-
to-palm (d-FTP). O valor do d-FTP representa a diferença da distância entre a polpa digital do
terceiro dedo e a prega palmar proximal com a mão aberta (Fig, a, b) e fechada (fig c, d)
utilizando-se uma régua (em centímetros). (53). A medida foi feita apenas na mão dominante
dos pacientes (Fig. 1).

Fig. 4. d-FTP: a diferença da distância entre a polpa digital do terceiro dedo e a prega palmar
proximal com a mão aberta (A e B) e fechada (fig C,D).
 26

3.4.7 Força manual

A força de preensão foi aferida através de dinamômetro hidráulico modelo Jamar® (Takei
Scientific Instruments Co., Tóquio, Japão) e a força de pinça (chave e polpa-polpa) com um
dinamômetro de dedo hidráulico modelo Preston pinche gauge B & L (B & L Engineering,
Santa Clara-CA, EUA) conforme as recomendações da Sociedade Brasileira e Americana de
Terapia da Mão (54,55). O teste foi realizado na mão dominante com os participantes sentados
em uma cadeira com encosto reto, com o ombro na posição neutra, cotovelos em 90° e punho
na posição neutra (intermediária entre pronação e supinação). Os sujeitos foram orientados a
realizar o movimento de preensão palmar e de pinça (polpa-polpa e chave) após o comando
verbal do examinador, que consistia na pronúncia da seguinte frase "um, dois, três e já".
Foram realizadas 3 tentativas para cada medida. O resultado final consistia na média dos 3
valores aferidos (Fig. 2 e 3).
Os valores dos testes de força foram anotados em (Kgf) e os resultados consistem na média
aritmética entre as medidas.

Fig. 5 Medida da força de preensão (Kgf) através Jamar

Fig. 6 Medida da força de pinça chave e pinça polpa-polpa (Kgf) através Pinch gauge
 27

3.4.8 Avaliação dos hábitos de hidratação e aquecimento do corpo e das mãos

Os hábitos de hidratação e aquecimento do corpo foram avaliados no início (t0) e no final

(t3) do estudo através de um questionário estruturado contendo as seguintes perguntas: "Com
qual frequência você hidrata seu corpo? (Nunca - Às vezes - Uma vez por semana -
Diariamente); Com qual frequência você hidrata você hidrata as mãos? (Nunca - Às vezes -
Diariamente – Mais de uma vez por dia); Com qual frequência você mantém seu corpo bem
aquecido? (Nunca - Às vezes – quase sempre - Sempre); Com qual frequência você mantém
suas mãos bem aquecidas? (Nunca - às vezes – quase sempre - sempre).

4.0 Análise Estatística

Após a coleta, os dados sociodemográficos, clínicos e os valores de EVA, CHFS, Força de

Preensão e Pinça, UD, FRy, SHAQ, HAQ, d-FTP, SF-36, tipo de esclerodermia
(difusa/limitada) foram digitados no Excel (Windows) e depois transferidos para o SAS System
for Windows, versão 9.4 (SAS Institute Inc, Cary, NC) para análise. A análise estatística foi
composta por (média, mediana, valores máximos e mínimos, desvios padrão, frequência e
porcentagem) realizadas para todas as caracterizações da doença, dados sócio demográficos e
variáveis.
Os grupos (GI e CC), foram comparados pelos testes exatos de Mann-Whitney, Chi-Square
ou Fisher. A comparação entre grupos e tempos foi realizada utilizando ANOVA para medidas
repetidas com variáveis transformadas em postos. Quando necessário foi utilizado ajuste para
a medida inicial e a ANOVA com a mesma transformação. O nível de significância foi de 5%.
O tamanho do efeito foi obtido usando o teste de Cohen.
 28

4. RESULTADOS

De um total de 90 pacientes avaliados, 7 pacientes foram excluídos devido à

incapacidade de realizar os exercícios propostos, 47 foram incluídos no GI e 36 no GC.
Durante o estudo (t0-t3) 26 pacientes (7 do GI e 19 do GC) perderam seguimento
principalmente devido a problemas de transporte, mas também por razões pessoais não
relacionadas à doença e a mudança de medicação. Os dados de 57 pacientes (40 no GI
e 17 no GC), foram utilizados para análise. O fluxograma dos pacientes está
representado na Figura 4.

Pacientes Acessados
(n=90) Excluídos (n=7)
Incapacidade de realizar os exercícios:
- Deformidades severas em mãos (4)
- Calcinoses em mãos (n=1)
- Insuficiência respiratória (n=1)
- Fratura de braço (n=1)

Grupo Intervenção (n=47) Grupo Controle (n=36)

Perda de seguimento (n=7) Perda de seguimento (n=19)

- Problemas com transporte - Problemas com transporte
(n=6) (n=11)
- Mudança de medicação - Razoes pessoais não
(n=1) relacionadas à doença (n=8)

Grupo Intervenção Grupo Controle

(n=40) (n=17)

Figura 4 - Fluxograma

Os dados sociodemográficos e clínicos dos pacientes encontram-se na Tabela 1.

Os grupos foram semelhantes, exceto pela pinça polpa-polpa, pinça chave e SHAQ, piores no
GI. Os pacientes do GI referiram praticar exercícios em média 3,8 dias na semana (1-7, ±1,95).
 29

Os pacientes do GC não receberam nenhuma outra intervenção de reabilitação durante o

acompanhamento.

Tabela 2. Caracterização Sóciodemográfica e clínica dos pacientes que completaram o estudo

(GI e GC)

Grupo Controle (n=17) Grupo Intervenção (n=40) p-valor

Idade (anos) * 49.8 (45, 36-76, ±10.7) 47.6 (50, 27-66, ± 9.8) 0.84081
Duração da doença (anos) * 14.2 (12.0, 3-42, ± 10.0) 9.8 (8.0, 1-40, ± 7.6) 0.06361
Nível escolar (anos)* 8.2 (8.0, 3-17, ± 4.0) 8.9 (8.5, 3-16, ± 3.4) 0.42501
Tipo de SSc**
Limitada (SSL) 11 (64.7) 22 (55.0)
Difusa (SSD) 0.49712
6 (35.3) 18 (45.0)

Sexo
16 (94.1%) 35 (87.5%) 0.65753
Mulher**
Branca ** 11 (64.7%) 26 (65.0%) 0.9830²
Casada ** 8 (47.1%) 27 (67.5%) 0.14702
Ocupação**
Empregado
Do lar 2 (11.8%) 13 (32.5%)
Afastado 3 (17.6%) 12 (30%) 0.15113
Aposentado 4 (23.5%) 6 (15%)
8 (47.1%) 27 (67.5%)

Renda (por mês)*

R$1700.40 R$ 2077.70
(1390, 760-5000, ±1167.2) (1155, 650-1200, ±2185.3) 0.97101
(~US$ 447.36) (~US$ 546.62)

ECRM* 22.8 (24.0, 5-35, ± 9.7) 25.9 (27.0, 6-44, ± 9.0) 0.36381

ECRM-MS* 12.4 (12.0, 3-20, ± 5.1) 14.6 (14.0, 4-28, ± 6.0) 0.25091
 30

Dor-EVA 3.5 (4, 0-10, ± 3.1) 4.8 (5, 0-10, ± 2.8) 0.1451¹

CHFS 24.1 (26, 0-56, ± 16.6) 24.3 (17.5, 0-68, ± 18.5) 0.9722¹

d-FTP 87.9 (100, 15-115, ± 31.3) 87.8 (95, 10-125, ± 33.6) 0.8887¹

Força de preensão 15.4 (15, 6-22, ± 5) 15.4 (12.7, 1-29, ± 7.4) 0.5754¹
Força de Pinça polpa-polpa 3.8 (4, 2-6, ± 1.3) 2.1 (2, 0.5-5, ± 1.2) <.0001¹
Força de pinça chave 5.6 (6, 2-10, ± 2) 3.5 (3, 0.8-7, ± 1.8) 0.0008¹
HAQ 0.8 (0, 0-2.1, ±0.9) 1.4 (1.5, 0-3.5, ± 0.7) 0.05¹
SHAQ 0.8 (0.8, 0-2, ± 0.7) 1.2 (1.3, 0-2.5, ± 0.6) 0.0419¹
FRy 0.7 (0, 0-2, ± 0.8) 1.1 (1, 0-3, ± 0.9) 0.1383¹
UD 0.8 (0.2, 0-3, ± 1) 1.0 (0.7, 0-3, ±1.0) 0.3006¹
SF-36 – Estado geral de
35.3 (47, 0-92, ± 32.9) 53.6 (55, 0-97, ± 16.4) 0.0881¹
saúde
SF-36 – Físico 38.2 (25, 0-100, ± 43.7) 28.1 (12.5, 0-100, ± 35) 0.4688¹

SF-36 –Funcional 39.1 (40, 0-95, ± 30.9) 40.1 (37.5, 0-95, ± 24.5 0.8133¹

SF-36 – Emocional 49.8 (50, 0-100, ± 41.2) 31.7 (0, 0-100, ± 42) 0.1132¹

SF-36 – Social 52.1 (50, 0-100, ± 29.8) 52.6 (50, 0-100, ±29) 0.9087¹

SF-36 – Dor 37.1 (42, 0-84, ± 31) 44.5 (41, 0-100, ± 22.3) 0.6362¹
SF-36 – Vitalitalidade 28.5 (30, 0-80, ± 30.6) 41.7 (37.5, 0-84, ± 20) 0.1014¹
SF-36 – Saúde Mental 50.2 (50, 0-100, ± 30.3) 50.1 (50, 4-88, ± 20.5) 0.7528¹
ECRM = Escore Cutâneo de Rodnan Modificado; ECRM-MS: Escore cutâneo de Rodnan
Modificado de membros superiores; dor-EVA = escala visual analógica da dor; CHFS =
Escala de Função da Mão; d-FTP = delta-finger to Palm; HAQ = Questionário de
Avaliação de Saúde; SHAQ = Questionário de Avaliação de Saúde de Esclerodermia; FRy
= Fenômenos de Raynaud; UD = Úlceras Digitais; SF-36 = Formulário de avaliação de
qualidade de vida

A tabela 3 mostra os dados das variáveis no início do estudo (t0) e após 24 semanas
(t3) para os GI e GC. Os valores do SHAQ, força da pinça chave e polpa-polpa, foram ajustados
devido às diferenças em t0. Observa-se uma melhora significativa de todas as variáveis no GI,
mas não no GC.
 31

Tabela 3. Medidas de resultado pré (t0) e pós-intervenção (t3) nos grupos Intervenção (GI) e Controle (GC).

GC GI p-valor**

Comparação Interação ES
Comparação
entre os grupo vs
t0* t3* t0* t3* entre os grupos
tempos tempo

Dor – EVA 3.47 4.35 4.82 1.93 0.5310 <.0001a

(4, 0-10, ± 3.12) (5, 0-10, ± 3.32) (5, 0-10, ± 2.75) (2, 0-7, ± 1.99) 0.0040 -1.48

CHFS 24.12 27.76 24.30 11.00 0.0561 0.0005 <.0001b -1.06

(26, 0-56, ± 16.60) (24, 2-57, ± 18.03) (18.50, 0-68, ± 17.50) (5.00, 0-47, ± 12.21)

d-FTP 87.94 83.24 87.75 102.55 0.0775 0.0272 <.0001c 0.62

(100, 15-115, ± 31.28) (90, 15-110, ± 27.67 (95, 10-125, ±33.59) (115, 30-140, ± 30.72)

Força de 15.38 13.59 14.50 19.03 0.2588 0.1476 <.0001d 0.95

preensão (15, 6-22, ± 4.97) (12, 4-21, ± 5.64) (12.65, 1-29, ± 7.42) (19.50, 4-33, ± 7.27)

Força de pinça 3.84 3.41 2.08 3.98 <.0001e - - 1.73

polpa-polpa *** (4, 2-6, ± 1.29) (3, 1-7, ± 1.61) (2, 0.50-5, ± 1.16) (4, 1-6, ± 1.48)
 32

Força de pinça 5.59 4.91 3.50 5.44 1.34

<.0001e - -
chave*** (6, 2-10, ± 1.98) (4.5, 2-13, ± 2.54) (3, 0.80-7, ± 1.76) (6, 2-10, ± 1.97)

-1.02
HAQ 0.83 1.08 1.40 0.86 0.4346 0.0038f
(0, 0-2.10, ± 0.94) (1.50, 0-3, ± 1.04) (1.50, 0-3.50, ± 0.71) (0.78, 0-3, 0.70) 0.2543

0.82 1.19 1.23 0.84 0.0197g

SHAQ - - -0.86
(0.80, 0-2, ± 0.74) (1.20, 0-2.50, ± 1,19) (1.25, 0.02-2.46, ± 0.59) (0.65, 0-7, ± 1.16) ***

FRy 0.74 1.06 1.11 0.60 0.9094h 0.0029 -0.94

(0, 0-2, ± 0.85) (1, 0-3, ± 1) (1.00, 0-3, ± 0.87) (0, 0-3, ± 0.83) 0.3980

UD 0.76 0.84 0.98 0.41 0.9677 0.0713 0.0515 -0.74

(0.20, 0-3, ±1.02) (0.20, 0-3.2, ± 1.19) (0.65, 0-3, ± 0.99) (0, 0-2, ± 0.68)

SF-36 –Estado 35.29 34.59 53.55 60.03 0.0052 0.1195

(47, 0-92, ± 32.89) (37, 0-87, ± 30.26) (55, 0-97, ± 16.37) (60, 25-100, ± 14.95) 0.3149 0.44
Geral de Saúde

38.24 40 28.13 52.85 0.8593 0.0680

SF-36 – Físico (25, 0-100, ± 43.73) (30, 0-100, ± 42.32) (12.5, 0-100, ± 34.99) (50, 0-100, ± 45.31) 0.0299 0.57
 33

39.12 40.35 40.05 50.75 0.3154 0.2286 0.4016 0.37

SF-36 – Função (40, 0-95, ± 30.94) (35, 0-85, ± 30.37) (37.5, 0-95, ± 24.46) (45, 5-100, ± 27.61)

SF-36 – 49.80 50.25 31.66 58.37 0.8067 0.0520 0.0271i 0.60

(50, 0-100, ± 41.24) (50, 0-100, ± 36.63) (0, 0-100, ± 41.99) (77.50, 0-100, ± 45.24)
Emocional

52.06 44.12 52.81 73.28 0.0163 0.2158 0.0106j 0.99

SF-36 - Social (50, 0-100, ± 29.78) (45, 0-100, ± 32.85) (50, 12.5-100, ± 29.07) (75, 0-100, ± 26.13)

37.06 41.94 44.51 54.65 0.3236 0.3393

SF-36 – Dor (42, 0-84, ± 30.98) (45, 0-100, ± 36.63) (41, 0-100, ± 22.26) (51, 10-100, ± 25.56) 0.0932 0.28

SF-36 – 28.55 32.66 41.73 53.75 0.0138 0.1225

(30, 0-80, ± 30.58) (25, 0-85, ± 29.66) (37.5, 0-84, ± 19.99) (55, 0-100, ± 20.42) 0.0138 0.46
Vitalidade

SF-36 – Saúde 50.18 49.76 50.10 66.99 0.3113 0.0060k

(50, 0-100, ± 30.32) (50, 0-90, ± 31.18) (50, 4-88, ± 20.50) (68, 0-100, ± 20.00) 0.0026 0.85
Mental
 34

* média (mediana, valor mínimo-máximo, ± desvio padrão). ** ANOVA para medidas repetidas, exceto para
SHQ, força de pinça polpa-polpa e força de pinça chave na qual foi realizado o ajuste devido às diferenças em t0
usando ANOVA (as variáveis foram transformadas em postos). *** Teste de Cohen

Dor-EVA = escala visual analógica da dor; CHFS = Escala da Função Mão de CHFS; d-FTP = dedo delta para
Palm (d-FTP); HAQ = Questionário de Avaliação de Saúde; SHAQ = Questionário de Avaliação de Saúde de
Esclerodermia; FRy = Fenômenos de Raynaud; UD = Úlceras Digitais; SF-36 = questionário de qualidade de vida

a Dor-EVA: houve diferença significativa entre os grupos em t3 (p = 0,0029), com melhora significativa no GI (p
<0,0001), mas não no GC (p = 0,1849).
b CHFS: Houve diferença significativa entre os grupos em t3 (p = 0,0004), com melhora no GI (p <0,0001), mas
não no GC (p = 0,0609).
c d-FTP: Houve diferença significativa entre os grupos em t3 (p = 0,0024), com melhora no GI (p <0,0001) e
piora no GC (p = 0,0010).
d Força de preensão manual: houve diferença significativa entre os grupos em t3 (p = 0,0121), com melhora no GI
(p <0,0001) e piora no GC (p = 0,0061).
e Força de pinça polpa-polpa e chave: houve diferença significativa entre os grupos (o ajuste foi realizado devido
às diferenças em t0) (p <0,0001).
f HAQ: Não houve diferença entre os grupos em t3 (p = 0,3587). Melhoras foram observadas no GI (p <0,0001),
mas não no GC (p = 0,4396).
g SHAQ: Houve diferença significativa entre os grupos (o ajuste foi realizado devido às diferenças em t0) (p
<0,0197).
h FRy: Não houve diferença significativa entre os grupos no T3 (p <0,1073). Melhora significativa foi observada
no GI (p = 0,0009), mas não no GC (p = 0,2049).
i Função SF-36-Emocional: Não houve diferença significativa entre os grupos no T3 (p <0,3486). Melhoria
significativa foi observada no GI (p = 0,0011), mas não no GC (p = 0,8284).
j SF-36-Social: Houve diferença significativa entre os grupos em t3 (p = 0,0005). Melhoras foram observadas no
GI (p <0,0017), mas não no GC (p = 0,3699).
k SF-36-Saúde mental: houve diferença significativa entre os grupos em t3 (p = 0,0293). Melhorias foram
observadas no GI (p <0,0001), mas não no GC (p = 0,8486).
 35

Os hábitos de hidratação e aquecimento dos pacientes no início e ao final do estudo

são mostrados nas Tabelas 4 e 5, respectivamente. Melhoras significativas entre os tempos
foram observadas apenas no GI (p <0,05).

Tabela 4 – Hábitos de aquecimento das mãos e do corpo em (t0) e após 24 semanas (t3) nos
Grupos Intervenção (GI) e Controle (GC).
Mão Corpo
Grupo Quase Quase
Sempre As vezes Nunca p-value Sempre As vezes Nunca p-value
sempre sempre
t0 25% 30% 35% 10% t0 40% 32,5% 22,5% 5,0%
GI <0,0001 <0,0001¹
t3 82,5% 17,5% 0,0% 0,0% t3 85% 15% 0,0% 0,0%
t0 17,6% 41,2% 35,3% 5,9% t0 41,2% 47,1% 11,8% 0,0%
GC 0,2984 0,3117¹
t3 23,5% 41,2% 29,4% 5,9% t3 47,1% 15% 0,0% 0,0%
¹
Teste exato de Fisher

Tabela 5 - Hábitos de hidratação das mãos e do corpo em (t0) e após 24 semanas (t3) nos
grupos Intervenção (GI) e Controle (GC).
Mão Corpo
Grupo Mais de p-value Algumas p-value
As
uma vez Diariamente Nunca Diariamente vezes na Raramente Nunca
vezes
ao dia semana
GI t0 10% 47, 5% 32,5% 10% t0 40,0% 25,0% 30,0 % 5,0%
<0,0001 <0,0001¹
t3 75% 25% 0,0% 0,0% t3 87,5% 12,5% 0,0 % 0,0 %
GC t0 64,7% 23,5% 11,8% 0,0% t0 56,2 % 37,5% 6,2% 0,0%
0,3119 0,2684¹
t3 58,8% 29,4% 11,8% 0,0% t3 56,2% 43,8% 0,0 % 0,0 %
¹
Teste exato de Fisher

A Tabela 6 mostra a evolução do GI durante as 24 semanas de seguimento. A melhora

do CHFS, dor-EVA, força de pinça polpa-polpa e chave ocorreu logo nas 4 primeiras semanas
e foram mantidas no decorrer do acompanhamento. A melhora do HAQ, força de preensão e do
d-FTP foi observada em 4 e 8 semanas e sustentada até 24 semanas. A redução do SHAQ foi
observada em 4 e 8 semanas, com um aumento significativo de 8 para 24 semanas. O SF-36
aumentou de 4 para 8 semanas (exceto nos domínios vitalidade e funcionamento social) e
continuou estável até 24 semanas. A redução do impacto da FRy foi observada em 8 semanas
e foi mantida até 24 semanas. O impacto da UD foi reduzido em 4 semanas e sustentado durante
todo o acompanhamento.

Tabela 6. Medidas de resultados no Grupo de Intervenção (GI) em (t0) após quatro (t1), oito
(t2) e 24 (t3) semanas de intervenção.
 36

Medidas de t0* t1* t2* t3*

p valor** ES***
Resultados

< 0.0001
t1<t0
t2<t0
Dor– EVA 4.82 3.06 2.20 1.93 - 1.30
t3<t0
(5, 0-10, ± 2.75) (2.90, 0-8, ± 2.34) (2.50, 0-7, ± 2.26) (2, 0-7, ± 1.99)
t1-t2 ND
t3<t1
t3<t2

<0.0001
t1<t0
t2<t0
CHFS 24.30 19.18 15.18 11.00 - 1.06
t3<t0
(18.50, 0-68, ± 17.50) (13, 0-56, ± 16.54) (10.00, 0-47, ± 13.97) (5.00, 0-47, ± 12.21)
t2<t1
t3<t1
t3<t2

< 0.0001
t1>t0
t2>t0
d-FTP 87.75 96.00 100.93 102.55 1.11
t3>t0
(95, 10-125, ±33.59) (110, 10-130, ± 33.84) (115, 20-135, ± 33.01) (115, 30-140, ± 30.72)
t2>t1
t3>t1
t2-t3ND

< 0.0001
t1>t0
Força de t2>t0
14.50 16.65 18.60 19.03 0.88
t3>t0
preensão (12.65, 1-29, ± 7.42) (15.75, 1-30, ± 7.93) (20, 1-33, ± 7.59) (19.50, 4-33, ± 7.27)
t2>t1
t3>t1
t2-t3ND

< 0.0001
t1>t0
Força de t2>t0
pinça polpa- 2.08 2.59 3.23 3.98 1.58
t3>t0
(2, 0.50-5, ± 1.16) (2.05, 1-6, ± 1.20) (3, 1-6, ± 1.38) (4, 1-6, ± 1.48)
polpa t2>t1
t3>t1
t3>t2

< 0.0001
t1>t0
Força de t2>t0
3.50 4.01 4.40 5.44 1.39
t3>t0
pinça chave (3, 0.80-7, ± 1.76) (3.45, 1-8, ± 1.93) (3.75, 1.50-8, ± 1.50) (6, 2-10, ± 1.97)
t2>t1
t3>t1
t3>t2

< 0.0001
t1<t0
t2<t0
HAQ 1.40 1.13 0.92 0.86 - 0.89
t3<t0
(1.50, 0-3.50, ± 0.71) (1.12, 0-3, ± 0.59) (0.85, 0-2.50, 0.59) (0.78, 0-3, 0.70)
t2<t1
t3<t1
t2-t3 ND

< 0.0001
t1<t0
1.23 0.93 0.76 0.84 t2<t0
SHAQ (1.25, 0.02-2.46, t3<t0 - 0.34
(0.89, 0.02-2.50, ±0.53) (0.65, 0.09-2.30, ±0.53) (0.65, 0-7, ± 1.16)
±0.59) t2<t1
t3<t1
t3>t2

< 0.0001
FRy 1.11 0.88 0.58 0.60 t0-t1 ND
- 0.55
(1.00, 0-3, ± 0.87) (0.85, 0-3, ± 0.77) (0.25, 0-3, ± 0.77) (0, 0-3, ± 0.83) t2<t0
t3<t0
 37

t2<t1
t3<t1
t2-t3 ND

< 0.0001
t1<t0
t2<t0
UD 0.98 0.48 0.45 0.41 - 0.55
t3<t0
(0.65, 0-3, ± 0.99) (0.20, 0-2, ± 0.63) (0.25, 0-2, ± 0.54) (0, 0-2, ± 0.68)
t1-t2 ND
t1-t3 ND
t2-t3 ND

0.0020
t1>t0
t2>t0
SF-36 – 28.13 50.63 58.25 52.85
t3>t0 0.59
(12.5, 0-100, ± 34.99) (50, 0-100, 42.55) (75, 0-100, ± 44.70) (50, 0-100, ± 45.31)
Físico t1-t2 ND
t1-t3 ND
t2-t3 ND

0.0103
t1>t0
t2>t0
SF-36 – 40.05 50.75 52.50 50.75
t3>t0 0.36
(37.5, 0-95, ± 24.46) (47.50, 0-100, 25.53) (50, 0-100, ± 24.57) (45, 5-100, ± 27.61)
Função t1-t2 ND
t1-t3 ND
t2-t3 ND

0.0009
t1>t0
t2>t0
SF-36 – 31.66 48.32 53.54 58.37
t3>t0 0.59
(0, 0-100, ± 41.99) (33.33, 0-100, ± 42.67) (41.67, 0-100, ± 42.48) (77.50, 0-100, ± 45.24)
Emocional t1-t2 ND
t1-t3 ND
t2-t3 ND

0.0026
t0-t1 ND
t2>t0
SF-36 – 52.81 60.00 69.07 73.28
t3>t0 0.57
(50, 12.5-100, ± 29.07) (56.25, 0-100, ± 25.19) (75, 12.5-100, ± 23.33) (75, 0-100, ± 26.13)
Social t1-t2 ND
t3>t1
t2-t3 ND

0.0016
t1>t0
t2>t0
44.51 52.60 57.48 54.65 0.36
t3>t0
SF-36 – Dor (41, 0-100, ± 22.26) (51.50, 22-100, ±22.02) (58.50, 21-100, ±21.09) (51, 10-100, ± 25.56)
t1-t2 ND
t1-t3 ND
t2-t3ND

0.0005
t0-t1 ND
t2>t0
SF-36 – 41.73 47.00 55.50 53.75
t3>t0 0.59
(37.5, 0-84, ± 19.99) (45, 10-90, ± 18.74) (55, 15-95, ± 21.27) (55, 0-100, ± 20.42)
Vitalidade t1-t2 ND
t3>t1
t2-t3 ND

< 0.0001
t1>t0
t2>t0
SF-36 – 50.10 55.48 66.50 66.99
t3>t0 0.75
(50, 4-88, ± 20.50) (58, 0-100, ± 22.24) (70, 12-100, ± 21.41) (68, 0-100, ± 20.00)
Saúde Mental t2>t1
t3>t1
t2-t3ND
 38

5. DISCUSSÃO

Este estudo avaliou os benefícios de um programa domiciliar de exercícios e cuidados

com as mãos para pacientes com ES durante 24 semanas. Os pacientes submetidos à intervenção
apresentaram melhoras significativas da função das mãos (CHFS), amplitude de movimento (d-
FTP), força de preensão, força de pinça polpa-polpa e pinça chave, dor (EVA), SHAQ e
qualidade de vida (SF36). Os resultados foram observados logo nas primeiras 4 semanas de
seguimento para a maioria das variáveis e persistiram ao longo de todo o acompanhamento. Os
pacientes do GC não melhoraram e, ao contrário, apresentaram piora significativa da amplitude
de movimento (d-FTP), força de preensão e força de pinça.
Os pacientes com ES geralmente apresentam dor, incapacidade e redução da
qualidade de vida, em grande parte relacionadas ao comprometimento das mãos (34). Portanto,
procedimentos de reabilitação e manutenção da função manual são altamente recomendados
durante todo o curso da doença, embora ainda não existam protocolos de tratamento bem
estabelecidos (35). Além disso, a reabilitação de mãos, especialmente o acesso aos profissionais
da Terapia Ocupacional, não se encontra disponível para a maioria dos pacientes e, em geral, é
restrita a centros especializados, por vezes distantes da residência dos pacientes, o que limita a
participação em programas terapêuticos e a continuidade (38).
Para atingir um maior número de pacientes, mesmo sem uma estrutura física e
profissional disponível, os programas domiciliares de autogestão são considerados uma
estratégia promissora. Trata-se de instruir o paciente em como melhorar o cuidado, neste caso
em decorrência das lesões das mãos provocadas pela ES, seja com mudanças de hábitos ou com
a execução de exercícios. (38). Existem poucos estudos na literatura sobre intervenções neste
sentido com abordagens variadas como uso de parafina (56,57), massagem do tecido conjuntivo
e mobilização articular (58) e exercícios (59-62). Os exercícios de mãos, principalmente os
alongamentos, são indicados em quase todos os estudos, isolados ou combinados a essas outras
técnicas.
Este estudo inclui 10 exercícios de fácil execução - a maioria deles alongamento de
dedos e punho, que podem ser oferecidos durante as consultas médicas de rotina, sem a
necessidade de sessões presenciais ou encaminhamento para centros de reabilitação. Como
observado em nossa pesquisa anterior durante o período de 8 semanas (43), neste estudo com
acompanhamento por 24 semanas, também não observamos efeitos colaterais como dor ou
desconforto associados à execução dos exercícios. Os pacientes haviam sido orientados a
realizar os exercícios diariamente, como parte de sua rotina, mas, acabaram realizando em
 39

média 3.8 dias/ semana. Ainda assim, os resultados do GI foram positivos, ao contrário do
observado no GC.
Resultados interessantes com programas de autogestão baseados em exercícios para
as mãos também foram relatados por outros autores. Muggi et al. desenvolveram um programa
simples com alongamento em flexão e extensão para os dedos das mãos em um grupo de 43
pacientes com ES e observaram melhora significativa da ADM passiva após três anos de
acompanhamento (59), com diminuição da ADM em apenas seis pacientes (14%) após 9 anos
(60). Stefanantoni et al. (61) com uma série de exercícios também com foco no alongamento
em flexão e extensão dos dedos, além de exercícios de pinça, observaram melhora significativa
na Medida Canadense de Desempenho Ocupacional (COPM), HAQ e no domínio de saúde
mental do SF-36 no acompanhamento de 31 pacientes durante três meses. Poole et al. (37), em
avaliação de um programa de autogestão enviado por correio com orientações e exercícios
voltados para ES observaram após 3 meses diminuição da dor, da depressão e da fadiga, além
da melhora na função da mão e da autoeficácia no controle da dor. Ainda sobre esse estudo,
posteriormente foi desenvolvida e publicada uma versão via internet desse programa (41),
aplicada em dezesseis pacientes, com resultados positivos em relação à capacidade de gerenciar
cuidados, autoeficácia em saúde, diminuição de fadiga e depressão. Recentemente, um
programa de autogestão distribuído via internet com exercícios e cuidados para as mãos e
medidas de prevenção de Fenômeno de Raynaud, recebeu uma contrapartida positiva dos
pacientes quanto à importância do tema apresentado no website (63). Entre esses estudos citados
e este trabalho de nossa autoria existem diferenças em relação ao desenho, intervenção e
variáveis estudadas, o que torna difícil a comparação entre eles, nos permitindo apenas
estabelecer correlações. Ainda assim, os resultados são promissores e reforçam o interesse e a
importância na implementação de programas de orientação e autogestão (64,65).
Os benefícios do nosso programa não se restringiram à melhora na dor, função das
mãos, força, ADM, incapacidade e qualidade de vida. Os hábitos de hidratação e aquecimento
também apresentaram uma melhora significativa no GI, com redução de impacto de FRy e UD
que não foram observadas no GC. O Fenômeno de Raynaud e as úlceras digitais são
características comuns da doença e geralmente estão relacionados ao comprometimento da
função e à incapacidade (38,39).
Este estudo apresenta algumas limitações. Primeiro, embora os grupos fossem
semelhantes na maioria das variáveis, apresentaram diferenças significativas nas variáveis de
HAQ, SHAQ e força de pinça. A randomização poderia ter evitado estas diferenças. Entretanto,
teríamos uma maior dificuldade em recrutar um número significativo de pacientes. Dado a
 40

raridade da ES e ao número limitado de pacientes em seguimento, optamos por incluir no GI

todos os pacientes interessados e como controles aqueles que não estavam interessados em
participar do programa ou que não pudessem retornar às reavaliações. Esta decisão resultou em
outra limitação, um elevado número de abandono no GC, provavelmente devido à falta de
interesse em participar do estudo, que requeria retornar para a clínica paras as avaliações
necessárias. A pesquisadora foi responsável pela coleta de dados não era cega quanto a alocação
dos pacientes nos grupos, o que pode resultar em estimativas tendenciosas do efeito do
tratamento. Não podemos garantir que os exercícios foram realizados rotineiramente e
corretamente pelos pacientes. Apesar dos pacientes terem sido questionados por quantos dias
na semana eles executaram os exercícios, não foram solicitados a registrar isso em um diário
ou calendário. Também não foi solicitado que repetissem os exercícios nos retornos de
avaliação para avaliar sua execução. Por fim, este estudo foi realizado em um único hospital
terciário e os resultados não podem ser generalizados. A despeito destas limitações, acreditamos
que as melhoras verificadas neste estudo, bem como em outros (43, 59-63) são positivos e a
prática domiciliar de exercícios para as mãos deve ser altamente recomendada para pacientes
com ES.
 41

6. CONCLUSÃO

Houve melhora da função manual, da força de preensão e de pinça, da amplitude de

movimento, redução da incapacidade e melhora da qualidade de vida após 6 meses de aplicação
do programa, apenas no GI, em uso do programa “Mãos à obra”.
A melhora observada no GI ocorreu logo nas primeiras 4 semanas de acompanhamento e
foi sustentada durante 24 semanas de seguimento.
Houve melhora dos hábitos de hidratação e aquecimento das mãos e do corpo apenas no
GI, com significativa redução do impacto de FRy e UD.
O manual foi bem aceito pelos pacientes com frequência de execução de mais de três vezes
na semana sem eventos adversos associados à pratica dos exercícios.
O programa pode ser oferecido durante consultas médicas de rotina sem a necessidade de
sessões presenciais ou de uma equipe especializada. Pode ser um instrumento adjuvante simples
e útil para orientar os pacientes e reduzir o impacto do comprometimento nas mãos,
especialmente quando um programa regular de reabilitação não é disponível.
 42

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 48

APÊNDICES

APÊNDICE 1

FICHA DE AVALIAÇÃO

Data: ____/___/______
FICHA DE AVALIAÇÃO:
( ) ELEITO ( ) EXCLUIDO ( ) DESCONTINUADO

Identificação:
Nome:____________________________________Idade:____H.C. : ___________
Endereço: __________________________________________________________
Cidade: __________________ Telefone: (___) ____________ / (____) __________
E-mail: _____________________________________________________________

Critérios
Critérios de inclusão
Diagnóstico de Esclerose sistêmica ( ) sim ___ES-L ___ES-D ( ) sem critérios para E.S
Acometimento de mãos ( ) Sim ( ) Não
Interesse em participar do estudo de acordo com o TCLE ( ) Sim ( ) Não.

Critérios de exclusão
( ) desinteresse ( ) dificuldade de transporte ( ) falta de tempo
( ) Incapacidade de ler e responder aos questionários propostos
( ) Indisponibilidade de comparecer à reavaliação
( ) Deformidade de mãos e punhos com incapacidade para realização dos exercícios
propostos
( ) Lesões cutâneas que impedem a realização dos exercícios propostos

Critérios de descontinuidade
Dia da exclusão: ____\____\____
Motivo: ( ) Desinteresse de continuar participando do estudo
( ) Falta às reavaliações ___30 dias ___ 60 dias
 49

( ) Alterações clínica que impeça a execução das atividades propostas.

Descrever:__________________________________________________________
Evento adverso do estudo - Descreve:_____________________________________

Nome:______________________________________________ Data: ___/___/___

C) Caracterização Sócio Demográfica
1. Sexo: (1) feminino (2) masculino
2. Cor/raça (autodefinição): (1) branca (2) parda (3) negra (4) amarela
3. Estado civil: (1) solteiro/a (2) casado/a (3) viúvo/a (4) separado/a ou divorciado/a (5) união
estável
4. Escolaridade: _____anos
5. Profissão: (1) do lar (2) empregado________________________ (3) aposentado (a) (4)
auxílio doença
6. Renda mensal: R$_____________________ ( ) não quis especificar / não sabe.
7. Esta fazendo ou fez uso de órtese para membros superiores? ( ) sim ( ) não
8. Participou de algum programa de reabilitação para as mãos nos últimos 3 meses? ( ) sim (
) não

D) Caracterização da Doença:
1. Esclerodermia ( ) Limitada ( ) Difusa
2. Tempo de doença (baseado no inicio dos sintomas): _____ anos
3. Manifestações clinicas:
Sim Não
Fenômeno de Raynaud
Úlceras Digitais
Telangiectasias
Calcinose Cutânea
Alteração Esofágica
Alteração Intestinal
Pneumopatia
Hipertensão Arterial Pulmonar
Cardiopatia
Artrite
 50

Tendinite
Miopatia

Nome:______________________________________________ Data: ___/___/___

E. Medicamentos de uso atual:

Imunossupressor( ) SIM ( ) NÃO
( ) Metotrexato – Tempo de uso ______anos ______ meses
( ) Ciclofosfamida - Tempo de uso ______anos _____ meses
( ) Azatioprina - Tempo de uso ______anos ______ meses

( ) Micofenolato – Tempo de uso _______anos______ meses

( ) Outro _____________ Tempo de uso ______anos _____ meses

Vasodilatador ( ) SIM ( ) NÃO

( ) Nifedipina ( ) anlodipino ( ) diltiazen ( ) captopril ( ) bosentana
( ) sildenafil ( )outro________________ __________________________________

Analgésico – antiinflamatório - corticóide( ) SIM ( ) NÃO

( ) Anti-inflamatório (nome) _______________________ dose __________ / mg/dia
( ) Analgésicos (nome) ________________________________________________
( ) Corticóide (prednisona/ prednisolona/ deflazacort) dose: ______________mg/dia

F. Avaliação de força
Mão dominante ( ) direita ( ) esquerda

Preensão Pinça chave Pinça polpa/polpa

Tentativas

Primeira

Segunda
 51

Terceira

Média

Nome:______________________________________________Data: ___/___/___

G. Escore Cutâneo de Rodnan Modificado

O Escore Cutâneo modificado de Rodnan (ECRM) consiste na avaliação do espessamento da

pele, pela palpação, em 17 sítios anatômicos, retirados do ECRM original de Rodnan. A
estimativa do espessamento cutâneo foi graduada utilizando uma escala de 0 a 3, sendo 0 =
pele normal, 1 = espessamento cutâneo leve, 2 = espessamento cutâneo moderado, 3 =
espessamento cutâneo intenso, com incapacidade de preguear a pele. O ECRM pode variar
entre 0 e 51.

ECRM:___________
ECRM-MS:___________
 52

Nome: _________________________________________ Data:____/_____/_____

H. DELTA FINGER

Será avaliada a amplitude de movimento de III dedo, através do uso da medida de avaliação
delta finger queverifica a distância entre o terceiro dedo e a prega palmar distal.
Para aplicar a avaliação é necessário usar uma régua de 20 cm. Em seguida marca-se um
ponto na prega palmar distal, próxima ao terceiro dedo do avaliado, usando uma caneta
esferográfica. Peça para o paciente relaxar as mão flexionando e estendendo os dedos 10
vezes.
Procede-se então a medida com a régua mensurando a distância (em centímetros) entre a
polpa digital do terceiro dedo fletido ao máximo até o ponto marcado na prega palmar distal.
A mesma medição é realizada com a mão em extensão.
Registre fazendo a aproximação dos milímetros.
Meça e registre ambas as mãos direita e esquerda.
Para obter a diferença entre extensão e flexão, subtraia a medição da flexão da medição de
extensão, e registre em milímetros.

Medida Mão D: Ext:_______Flexão:________Final:_______

Medida Mão E: Ext:_______Flexão:________Final:_______
 53

Nome:_______________________________________ Data: ____/______/______

I) ESCALA VISUAL DE DOR

A linha representa a dor que você sente nas suas mãos e punhos. No extremo esquerdo,
significa “Nenhuma dor” e no extremo direito significa a “Maior dor possível”.
Marque com mm “X” no local que melhor representa a dor que você sente em suas mãos e
punhos na última semana.

Nenhuma Dor ________________________________________Maior dor possível

Medidas em centímetros:___________
 54

Nome:______________________________________ Data: ____/______/______

J) Questionário das atividades instrumentais de vida diária: Health Questionnare –

Disability índex (HAQ).

Nível de dificuldade
Sem Com Com Incapaz de
qualquer alguma muita fazer
1) Vestir-se, inclusive amarrar os cordões dos
sapatos e abotoar as roupas.
2) Lavar a sua cabeça e o seu cabelo.

3) Levantar-se de maneira ereta de uma cadeira

de encosto reto e sem braços.
4) Deitar-se e levantar-se da cama.

5) Cortar um pedaço de carne.

6) Levar à boca um copo ou uma xícara cheia de

café, leite ou água.
7) Abrir um saco de leite comum.

8) Caminhar em lugares planos.

9) Subir 5 degraus.

10) Lavar e secar seu corpo após o banho.

11) Tomar banho de chuveiro.

12) Sentar-se e levantar-se de um vaso sanitário.
13) Levantar os braços e pegar um objeto de
aproximadamente 2,5 kg, que está posicionado
pouco acima da cabeça.
14) Curvar-se para pegar suas roupas no chão.
15) Segurar-se em pé no ônibus ou metrô.
16) Abrir potes ou vidros de conserva, que
tenham sido previamente abertos.
 55

17) Abrir e fechar torneiras.

18) Fazer compras nas redondezas onde mora.
19) Entrar e sair de um ônibus.
20) Realizar tarefas tais como, usar a vassoura
para varrer e rodo para a água.
 56

Nome:_____________________________________________ Data: ___/___/___

K) Versão Brasileira EVA SHAQ

Na semana passada, o quanto os problemas causados pelo Fenômeno de Raynaud ( mudança
na cor dos dedos das mãos e pés) interferiram nas suas atividades? Marque na linha abaixo
indicando a gravidade do problema.

_____________________________________________________________
Não Interferi Interferiu muito

Na semana passada, o quanto as feridas nas pontas dos dedos interferiram nas suas atividades?
_____________________________________________________________
Não Interferi Interferiu muito

Na semana passada, o quanto os sintomas gástricos e intestinais interferiram nas suas

atividades? Marque na linha abaixo indicando a gravidade do problema.
_____________________________________________________________
Não Interferi Interferiu muito

Na semana passada, o quanto os sintomas pulmonares (falta de ar) interferiram nas suas
atividades? Marque uma linha abaixo indicando a gravidade do problema.

_____________________________________________________________
Não Interferi Interferiu muito

Na semana passada, o quanto os problemas relacionados com a sua doença, a esclerodermia,

interferiram nas suas atividades? Marque uma linha abaixo indicando a gravidade do
problema.
_____________________________________________________________
Não Interferi Interferiu muito

Pontuação dos componentes:

Componente 1, perguntas 1 e 2________________ maior score= _______________
 57

Componente 2, perguntas 3 e 4________________ maior score=_______________

Componente 3, perguntas 5,6 e 7________________ maior score= _____________
Componente 4 perguntas 8 e 9_______________ maior score=_________________
Componente 5, perguntas 10, 11 e 12________________ maior score=__________
Componente 6, perguntas 13 e 14________________ maior score=_____________
Componente 7, perguntas 15, 16 e 17________________ maior score=__________
Componente 8, perguntas 18, 19 e 20________________ maior score=__________

Média aritmética das pontuações dos componentes: _______

Pontuação do HAQ= ________
 58

L) Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida -SF-36

Idade: ________Sexo:_________________________________________________
Função exercida no trabalho: ___________________________________________
Há quanto tempo exerce essa função: ____________________________________

Instruções: Esta pesquisa questiona você sobre sua saúde. Estas informações nos manterão
informados de como você se sente e quão bem você é capaz de fazer atividades de vida diária.
Responda cada questão marcando a resposta como indicado. Caso você esteja inseguro em
como responder, por favor, tente responder o melhor que puder.

1- Em geral você diria que sua saúde é:

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5

2- Comparada há um ano atrás, como você se classificaria sua idade em geral, agora?
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco pior Muito Pior
1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens são sobre atividades que você poderia fazer atualmente durante um dia
comum. Devido à sua saúde, você teria dificuldade para fazer estas atividades? Neste caso,
quando?

Não, não
Sim, dificulta Sim, dificulta
dificulta de
Atividades
muito um pouco
modo algum

a) Atividades Rigorosas, que exigem

muito esforço, tais como correr,
1 2 3
levantar objetos pesados, participar
esportes árduos.
 59

b) Atividades moderadas, tais como

mover uma mesa, passar aspirador 1 2 3
de pó, jogar bola, varrer a casa.
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vários lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se, ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilômetro 1 2 3
h) Andar vários quarteirões 1 2 3
i) Andar um quarteirão 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4 - Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular, como conseqüência de sua saúde física?
Sim Não
a) Você diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu 1 2
trabalho ou a outras atividades?
b) Realizou menos tarefas do que você gostaria? 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades. 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p. 1 2
ex. necessitou de um esforço extra).

5 - Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diária, como consequência de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)?
Sim Não
a) Você diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu 1 2
trabalho ou a outras atividades?
b) Realizou menos tarefas do que você gostaria? 1 2
c) Não realizou ou fez qualquer das atividades com tanto 1 2
cuidado como geralmente faz.
 60

6 - Durante as últimas 4 semanas, de que maneira sua saúde física ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais, em relação à família, amigos ou em grupo?
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5

7 - Quanta dor no corpo você teve durante as últimas 4 semanas?

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6

8 - Durante as últimas 4 semanas, quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo
o trabalho dentro de casa)?

De maneira
Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
Alguma
1 2 3 4 5

9 - Estas questões são sobre como você se sente e como tudo tem acontecido com você
durante as últimas 4 semanas. Para cada questão, por favor dê uma resposta que mais se
aproxime de maneira como você se sente, em relação às últimas 4 semanas.
Uma
A maior Uma boa Alguma pequen
Todo
parte do parte do parte do a parte Nunca
Tempo
tempo tempo Tempo do
tempo
a) Quanto tempo você
Tem se sentindo cheio
1 2 3 4 5 6
de vigor, de vontade, de
força?
 61

b) Quanto tempo você tem

se sentido uma pessoa 1 2 3 4 5 6
muito nervosa
c) Quanto
Tem se sentido tão
1 2 3 4 5 6
deprimido que nada

pode anima-lo?
d) Quanto tempo você
tem se sentido calmo ou 1 2 3 4 5 6
tranqüilo?
e) Quanto tempo você
Tem se sentido com 1 2 3 4 5 6
muita energia?
f) Quanto tempo você
Tem se sentido
1 2 3 4 5 6
Desanimado ou
abatido?
g) Quanto tempo você
Tem se sentido 1 2 3 4 5 6
esgotado?
h) Quanto tempo você
Tem se sentido uma 1 2 3 4 5 6
pessoa feliz?
i) Quanto tempo você
Tem se sentido 1 2 3 4 5 6
cansado?

10 - Durante as últimas 4 semanas, quanto de seu tempo a sua saúde física ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos, parentes, etc)?
 62

Todo A maior parte do Alguma parte do Uma pequena Nenhuma parte

Tempo Tempo tempo parte do tempo do tempo
1 2 3 4 5

11 - O quanto verdadeiro ou falso é cada uma das afirmações para você?

A maioria A maioria
Definitivamente Não Definitiva-
das vezes das vezes
verdadeiro Sei mente falso
verdadeiro Falso
a) Eu costumo adoecer
Um Pouco mais
1 2 3 4 5
facilmente que As
outras pessoas
b) Eu sou tão saudável
quanto qualquer pessoa 1 2 3 4 5
que eu conheço
c) Eu acho que a minha
1 2 3 4 5
saúde vai piorar
d) Minha saúde é
1 2 3 4 5
excelente
 63

Nome: ________________________________________ Data:____/_____/_____

M) Brazilian version of the Cochin Hand Functional Scale (CHFS/Brasil)

Queira responder as perguntas a seguir, sem o uso de adaptação. Por exemplo: lápis especial,
faca especial.
As respostas são baseadas na experiência do ultimo mês.
Você consegue.

2
0 1 3 4
alguma 5
sem pouquíssima com muita quase
dificuldad impossível
dificuldade dificuldade dificuldade impossível
e
Na cozinha
1. Segurar 0 1 2 3 4 5
uma tigela?
2. Pegar uma 0 1 2 3 4 5
garrafa cheia
e levantá-la?
3. Segurar um 0 1 2 3 4 5
prato cheio?
4. Despejar o 0 1 2 3 4 5
líquido de
uma garrafa
num copo?
5. 0 1 2 3 4 5
Desenroscar a
tampa de um
pote que já
foi aberto?

0 1 2 3 4 5
 64

sem pouquíssima alguma com muita quase impossível

dificuldade dificuldade dificuldad dificuldade impossível
e
6. Cortar 0 1 2 3 4 5
carne com
uma faca?
7. Pegar de 0 1 2 3 4 5
forma eficaz
com o garfo?
8. Descascar 0 1 2 3 4 5
uma fruta?
Roupa
9. Abotoar 0 1 2 3 4 5
uma camisa?
10. Abrir e 0 1 2 3 4 5
fechar
zíperes?
Higiene
pessoal
11. Apertar 0 1 2 3 4 5
um tubo de
creme dental?
12. Segurar 0 1 2 3 4 5
sua escova de
dente de
forma eficaz?
No escritório
13. Escrever 0 1 2 3 4 5
uma frase
curta com um
lápis ou uma
caneta
normal?
 65

14. Escrever 0 1 2 3 4 5
uma carta
com um lápis
ou uma
caneta
normal?
Diversos
15. Girar uma 0 1 2 3 4 5
maçaneta
redonda?
16. Utilizar 0 1 2 3 4 5
tesouras para
cortar um
pedaço de
papel?
17. Pegar 0 1 2 3 4 5
moedas sobre
a mesa?
18. Girar uma
chave na
fechadura?
 66

Nome:_______________________________________Data: ____/______/______
N) Avaliação de cuidados.
Em relação às questões abaixo, marque a resposta que mais se aproxima do seu cotidiano.
Com qual frequência você hidrata o seu corpo?
a) diariamente b) uma vez na semana c) às vezes d) Nunca

Com qual frequência você hidrata suas mãos?

a) Mais de uma vez ao dia b) Diariamente c) Às vezes d) Nunca

Com qual frequência você mantém o seu corpo bem aquecido?

e) Sempre f) Quase sempre g) Às vezes h) Nunca

Com qual frequência você mantém suas mãos bem aquecidas?

a) Sempre b) Quase sempre c) Às vezes d) Nunca

Com qual frequência você veste casacos ao frequentar ambientes refrigerados (consultórios,
supermercados, escritórios, lojas)?
a) Sempre b) Quase sempre c) Às vezes d) Nunca

Com qual frequência você calça luvas ao manusear água ou alimentos refrigerados?
a) Sempre b) Quase sempre c) Às vezes d) Nunca

Você consegue organizar o seu trabalho do dia a dia evitando o excesso de esforço?
a) Sempre b) Quase sempre c) Às vezes d) Nunca

Você utiliza utensílios domésticos para facilitar a execução das suas atividades diárias
a) Sempre b) Quase sempre c) Às vezes d) Nunca

Você pratica atividades físicas regularmente?

a) Sim, 3 ou mais vezes por semana b) sim, 2 vezes por semana c) sim, até 1 vez por semana d)
Não

Você se alimenta com cuidado, mastigando bem os alimentos com pequenas porções várias vezes ao
dia?
a) Sempre b) Quase sempre c) Às vezes d) Raramente

Quantas vezes na semana você realiza os exercícios do programa?

 67

APÊNDICE 2- Programa “Mãos à Obra” de orientações exercícios para as mãos para

pacientes com ES
68
69
70
71
72
73
74
75
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ANEXOS

ANEXO 1- APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA DA FCM –

UNICAMP
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ANEXO 2 – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Estudo longitudinal sobre à aplicação de um guia de orientações e exercícios para as mãos

em pacientes com Esclerose Sistêmica. Nome do responsável: Síbila Floriano Landim

Você está sendo convidado a participar como voluntário de um estudo. Este documento,
chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos e
deveres como participante e é elaborado em duas vias, uma que deverá ficar com você e
outra com o pesquisador. Por favor, leia com atenção e calma, aproveitando para
esclarecer suas dúvidas. Se houverem perguntas sobre a pesquisa, algum termo que não
tenha conhecimento, antes ou mesmo depois de assiná-lo, você poderá esclarecê-las com
o pesquisador. Se preferir, pode levar para casa e consultar seus familiares ou outras
pessoas antes de decidir participar. Se você não quiser participar ou retirar sua
autorização, a qualquer momento, não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo.

Justificativa e objetivos: Indivíduos com esclerose sistêmica (ES) tem maior

acometimento das mãos com dor e deformidades. O uso de um programa de orientações
e exercícios para as mãos tem sido recomendado nessa doença com benefícios
comprovados na melhora da função das mãos. Pacientes com ES tem em sua grande
maioria deformidades nas mãos que prejudicam e limitam suas atividades doo dia a dia.
Você foi selecionado porque possui o perfil necessário para a pesquisa. Sua participação
não é obrigatória. O objetivo dessa pesquisa é avaliar a eficácia de um programa de
orientações sobre a doença e exercícios para as mãos em pacientes com ES após 6 meses
de sua aplicação. Procedimentos: Participando do estudo você está sendo convidado na
primeira avaliação a: 1- Responder um questionário com dados sociodemográficos e de
caracterização da doença. Preencher: 2- Questionários para avaliar a dor de suas mãos
através da Escala Numérica de Dor - EVA, 3- Questionário sobre função das mãos
através (CHFS), 4- Questionário de qualidade de vida (SF-36) e sobre a doença (SHAQ).
5- Serão então avaliados pela pesquisadora quanto à amplitude de movimento articular e
força de preensão palmar e pinça. A intensidade de acometimento cutâneo (espessura da
pele) será avaliada através do ECR-M aplicado por médico reumatologista após a
entrevista. A duração prevista desta avaliação é de 30 minutos por participante. Serão
agendados 4 encontros sendo um inicial para avaliação sociodemográfica e dos
questionários acima sugeridas e fornecimento do material (manual e DVD) contendo as
orientações e exercícios para a suas mãos. Retornos presenciais individuais serão
agendados em 4, 8 e 24 semanas com cerca de 30 minutos de duração, onde irão responder
aos questionários Dor- EVA, CHFS, SF-36 e SHAQ, questionados sobre eventos
adversos, compreensão do manual e dúvida quanto ao seu conteúdo ou sobre a execução
dos exercícios. Serão também avaliados pela pesquisadora quanto à amplitude de
movimento articular, força de preensão palmar e pinça.

Rubrica do pesquisador:______________ Rubrica do participante:_____________

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Riscos e Desconfortos:
Você não deve participar deste estudo caso você tenha: - Comprometimento de membros
superiores decorrentes de outras patologias que não a ES. - Presença de úlceras digitais
ou deformidades de mãos que impeçam a realização das atividades propostas. -
Manifestações clinicas que impeçam o desempenho das atividades propostas no manual.
- Estar inserido ou ter frequentado algum programa de reabilitação ou programa de
exercícios para membros superiores nos últimos três meses.

O uso do programa não é considerado invasivo mas poderá acarretar um desconforto

mínimo que se relacionará a realização dos exercícios nas mãos. Nesses casos será
orientado pela pesquisadora a diminuir a frequência dos exercícios ou intensidade dos
mesmos, caso ainda persista o desconforto poderá será acompanhada por um
reumatologista e suspenderá a realização dos exercícios.

Benefícios: Os exercícios para as mãos, tem comprovado benefício em pacientes com

esclerose sistêmica. Eles aliviam a dor e melhoram a funcionalidade das mãos. Todos os
participantes receberão um manual e DVD contendo orientações e exercícios para as
mãos, sem custos e acompanhamento durante 6 meses.

Acompanhamento e assistência: O voluntário poderá certificar-se de que será

acompanhado pelos pesquisadores em todo período da pesquisa. Em caso de dúvidas
essas serão esclarecidas pelos responsáveis da pesquisa em qualquer momento do estudo,
estando o endereço e telefone dos pesquisadores listados abaixo, os voluntários poderão
entrar em contato com os responsáveis pela pesquisa em qualquer momento. Caso o
participante relate algum desconforto durante a pesquisa, será garantido ao participante
atendimento médico imediato e gratuito durante o tempo que for necessário para
resolução da complicação. Esse acompanhamento será realizado no ambulatório de
reumatologia, local onde já faz acompanhamento de rotina.

Participação: Sua participação neste estudo é importante e voluntária. Você tem o direito
de não querer participar ou de sair deste estudo a qualquer momento, sem penalidades ou
perda de quaisquer benefícios ou cuidados a que tenha direito nesta instituição. Você
também pode ser desligado do estudo a qualquer momento sem o seu consentimento nas
seguintes situações: (a) você não siga adequadamente as orientações em estudo; (b) o
estudo termine. Em caso de você decidir retirar-se do estudo, favor notificar o profissional
ou pesquisador que esteja atendendo.

Sigilo e privacidade: Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e
nenhuma informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de
pesquisadores. Na divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado.
Dessa forma, você não será identificado quando o material de seu registro for utilizado,
seja para propósitos de publicação científica ou educativa. Os resultados do estudo
poderão fazer parte do prontuário médico, se consentido pelo participante. O
acompanhamento e resultados desse estudo fará parte do seu prontuário.

Ressarcimento: Você não terá nenhum gasto para o recebimento do manual e DVD e
também não receberá pagamento pelo mesmo. Não haverá ressarcimento de despesas
como transporte, alimentação para o comparecimento às reavaliações necessárias. Caso
exista algum imprevisto durante essa pesquisa com dano a sua saúde e integridade física
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ou emocional você receberá indenização devida e cobertura de gastos adicionais que

possam surgir, desde que diretamente relacionados a este trabalho.

Rubrica do pesquisador:______________ Rubrica do participante:___________

Contato: Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poderá entrar em contato com Síbila
Floriano Landim, nas quartas e quintas-feiras, das 8h às 12h, na R. Vital Brasil, 251 -
Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888. Hospital das Clinicas Unicamp -
Departamento de Reumatologia. Tel (19) 3521-2121; e-mail:
sibila_landim@hotmail.com Em caso de denúncias ou reclamações sobre sua
participação no estudo, você pode entrar em contato com a secretaria do Comitê de Ética
em Pesquisa: Rua: Tessália Vieira de Camargo, 126; CEP 13083-887 Campinas – SP;
telefone (19) 3521-8936; fax (19) 3521-7187; e-mail: cep@fcm.unicamp.br

Consentimento livre e esclarecido: Após ter sido esclarecimento sobre a natureza da

pesquisa, seus objetivos, métodos, benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo
que esta possa acarretar, aceito participar:

Nome:..................................................................................................................................

Tel.:............................................

______________________________________________________________________

Responsabilidade do Pesquisador: Asseguro ter cumprido as exigências da resolução

466/2012 CNS/MS e complementares na elaboração do protocolo e na obtenção deste
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Asseguro, também, ter explicado e
fornecido uma cópia deste documento ao participante. Informo que o estudo foi aprovado
pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado. Comprometo-me a utilizar o material
e os dados obtidos nesta pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste
documento ou conforme o consentimento dado pelo participante.

______________________________________________________
Data: ____/_____/______. (Assinatura do pesquisador) Síbila Floriano Landim -
pesquisadora (19) 983954488 Ambulatório de Reumatologia (19)3521-7113 Endereço
para correspondência Rua Dr. Luciano Venere Decourt, 685. Bairro: Cidade
Universitária, Campinas-SP. Cep:13083-740.

Rubrica do pesquisador:______________ Rubrica do participante:______________