Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas... more Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas. Programa de Pós-Graduação em Antropologia SocialA partir do estudo de caso em uma instituição na qual trabalham médicos, enfermeiros, religiosos, leigos e terapeutas esta tese analisa os modos contemporâneos como as fronteiras entre distintos sistemas terapêuticos são continuamente constituídas e desestabilizadas por sujeitos envolvidos em processos de saúde-doença, sejam eles pacientes ou curadores. O esforço de totalização de um sistema terapêutico separado do outro esbarra nos modos como eles são acionados simultaneamente pelas pessoas em estados de aflição e sofrimento, e como durante esse processo há uma produção de práticas e discursos que perpassam e se distribuem tanto por arcabouços conceituais biomédico-terapêuticos quanto religioso-espirituais. A pesquisa etnográfica foi realizada em um centro de tratamento para pacientes com câncer e doenças degenerativas localizado na cida...
Este ensaio fotográfico foi realizado na noite de 19 de junho de 2004 na área indígena Atikum, no... more Este ensaio fotográfico foi realizado na noite de 19 de junho de 2004 na área indígena Atikum, no alto da Serra do Umã, localizada na cidade de Carnaubeira da Penha, sertão de Pernambuco. Os Atikum iniciaram o movimento pelo reconhecimento de sua identidade de indígenas em 1940 junto ao Serviço de Proteção aos Índios (SPI) como meio de reverterem a grilagem de suas terras por parte da elite política da região. Em 1949 é erguido o posto indígena Atikum na serra do Umã, mas só na década de 1990 é que suas terras são demarcadas. A área Atikumtem cerca de 20 aldeias e 15.276 hectares e a sua população excede os 4.000 habitantes (Peti, 1993).
Os estudos de família e parentesco foram durante muito tempo centrais para o desenvolvimento da a... more Os estudos de família e parentesco foram durante muito tempo centrais para o desenvolvimento da antropologia. Da clássica obra de Lewis Morgan (1870) que inspirou Marx e Engels em suas análises sobre o origem da família, da propriedade e do Estado, passando pelos diagramas de parentesco de Rivers (1969) e a análise estruturalista de Lévi-Strauss(1982), para citar apenas alguns autores, a temática se confundiu até certo momento com o desenvolvimento teóricometodológico da disciplina. Entretanto, posicionamentos críticos emergiram a partir dos anos 1970, sobretudo, com o trabalho de David Schneider (1984), arrefecendo o interesse pelo tema. Schneider e outros membros da chamada antropologia simbólica sugeriram que os termos analíticos utilizados para definir família e parentesco refletiam nada mais do que os valores da sociedade dos pesquisadores, nas quais essas categorias são significadas, principalmente, através de uma noção biológica do vínculo, centrada na consanguinidade 3 .
Este artigo procura mostrar como o câncer de mama afeta a percepcao da mulher sobre o corpo femin... more Este artigo procura mostrar como o câncer de mama afeta a percepcao da mulher sobre o corpo feminino e os papeis culturalmente elaborados para este corpo, com enfoque nas relacoes envolvendo genero, saude e trabalho, sobretudo o trabalho domestico. A pesquisa foi realizada com mulheres de dois grupos de ajuda mutua na cidade de Campina Grande (PB).
This Master's dissertation deals with the sharing of the experience of breast cancer in mutua... more This Master's dissertation deals with the sharing of the experience of breast cancer in mutual help organizations, particularly in two groups located in the city of Campina Grande (Paraiba State). The main objective of this work is to show how the experience of illness can be shared within these two groups (but also outside them) through the narratives of their members. These narratives would also be an important way through which a sick woman with breast cancer searches for some coherence and meaning to her own experience of illness. It is also a way of positioning oneself to the other, but also to herself. According to the large socio-cultural world related to breast cancer, I also aim to analyze the impact of illness in the social contexts and spaces in which women who suffer breast cancer are situated, such as their family, work and religion. I discuss, therefore, how the categories associated to the experience of illness might contribute to the (re)construction of social id...
Neste artigo analiso o lugar dos medicamentos nas práticas terapêuticas do espiritismo brasileiro... more Neste artigo analiso o lugar dos medicamentos nas práticas terapêuticas do espiritismo brasileiro. Parto de uma revisão histórica da formação da doutrina no país e em pesquisa etnografia realizada em um hospital espírita voltado para o atendimento de pessoas com câncer, localizado em Florianópolis (SC). Neste hospital, trabalham pessoas leigas, terapeutas diversos e profissionais de saúde oferecendo como tratamento cirurgias espirituais e terapias complementares, entre elas o uso de alguns medicamentos homeopáticos, fitoterápicos e florais. Ao considerar os processos sociais e simbólicos engendrados pelo uso de medicamentos na nossa sociedade e a histórica relação entre espiritismo e biomedicina no Brasil, minha intenção é analisar como se dá a produção, utilização e significação de substâncias medicamentosas em diferentes níveis (médico, religioso, político) nas práticas de cura espíritas deste hospital e o que essa dinâmica nos diz sobre as complexas relações entre os campos da re...
Within the context of a globalising agenda for genetic research where 'global health' is ... more Within the context of a globalising agenda for genetic research where 'global health' is increasingly seen as necessarily informed by and having to account for genomics, the focus on rare genetic diseases is becoming prominent. Drawing from ethnographic research carried out separately by both authors in Brazil, this paper examines how an emerging focus on two different arenas of rare genetic disease, cancer genetics and a class of degenerative neurological diseases known as Ataxias, is subject to and a product of the dynamics of inclusion and exclusion as this concerns participation in research and access to health care. It examines how in these different cases 'rarenesss' has been diversely situated and differently politicised and how clinicians, patients and their families grapple with the slippery boundaries between research, rights to health and the limits of care, therapy or prevention. It illustrates how attention to rare genetic disease in Brazil emerges at th...
In this article I explore the meanings acquired by the notion of 'genetic inheritance' fo... more In this article I explore the meanings acquired by the notion of 'genetic inheritance' for families in Rio de Janeiro affected by a rare hereditary disorder, Machado-Joseph disease. My analysis examines three points: 1) how experience of the disease was thematized in the family prior to knowledge of its genetic and hereditary origin; 2) how knowledge of genetics affected the family's perception of their health and reproduction through the notion of risk contained in medical explanations; 3) finally, I problematize the meanings of 'hope,' a sentiment frequently cited by people with the disease and their descendants. Notably, despite the high value attributed to science and 'medical progress,' the use of certain biotechnologies is not always seen as positive or capable of enabling choices and actions in response to a rare disease. Notions of risk, responsibility and hope thus acquire singular contours for managing life and the continuity of the family.
This article analyzes common elements in the trajectory of people affected by rare hereditary dis... more This article analyzes common elements in the trajectory of people affected by rare hereditary diseases in Brazil, focusing on the search for diagnosis and treatment, and the reproducibility in the family. Rare diseases affect 65 people in every 100 thousand. These are usually chronic and degenerative conditions, many incurable or without effective treatment. About 80% of rare diseases are genetic in origin and can be inherited. This fact has important implications for family health care policies, reproduction, and care for clinical conditions that, in some cases, spanned generations. To analyze the data, two theoretical axes are articulated: family and kinship studies, and analyzes of long-term suffering. The research investigated people affected by rare hereditary diseases and their families, in the political scenarios in which these actors circulate, such as patient associations, scientific congresses and public hearings. There is evidence of the need to build a continuous agenda ...
Resumo: Este artigo analisa os limites da noção de conversão religiosa com base na etnografia rea... more Resumo: Este artigo analisa os limites da noção de conversão religiosa com base na etnografia realizada em um espaço terapêutico espírita na cidade de Florianópolis (SC). Para compreender a adesão de ex-pacientes como voluntários da instituição, desenvolvo a noção de conversão terapêutica e recorro a elementos da teoria da dádiva (Mauss 2003) por considerar que ambos conseguem abarcar a diversidade e plasticidade das filiações e identificações religiosas expressas pelos voluntários dessa instituição. O trabalho de campo evidenciou uma pluralidade de formas de engajamento que não correspondem à ideia de conversão religiosa, quando esta é considerada nos termos de uma transformação radical do pertencimento religioso, de adesão exclusivista à determinada instituição religiosa e a uma concepção identitária ortodoxa.
Os estudos de familia e parentesco foram durante muito tempo centrais para o desenvolvimento da a... more Os estudos de familia e parentesco foram durante muito tempo centrais para o desenvolvimento da antropologia. Da classica obra de Lewis Morgan (1870) que inspirou Marx e Engels em suas analises sobre o origem da familia, da propriedade e do Estado, passando pelos diagramas de parentesco de Rivers (1969) e a analise estruturalista de Levi-Strauss(1982), para citar apenas alguns autores, a tematica se confundiu ate certo momento com o desenvolvimento teorico-metodologico da disciplina. Entretanto, posicionamentos criticos emergiram a partir dos anos 1970, sobretudo, com o trabalho de David Schneider (1984), arrefecendo o interesse pelo tema. Schneider e outros membros da chamada antropologia simbolica sugeriram que os termos analiticos utilizados para definir familia e parentesco refletiam nada mais do que os valores da sociedade dos pesquisadores, nas quais essas categorias sao significadas, principalmente, atraves de uma nocao biologica do vinculo, centrada na consanguinidade [1] . ...
Resumo Neste artigo, analisamos como modos de expor vivências corporais apresentadas em sites da ... more Resumo Neste artigo, analisamos como modos de expor vivências corporais apresentadas em sites da internet se articulam à formação de subjetividades contemporâneas. Especificamente, discutimos o que significa a divulgação ampla e pública de experiências corporais particulares em termos de configuração subjetiva. Desenvolvemos este tema a partir de três contextos de manejo dos cuidados corporais - no parto, no adoecimento e tratamento para câncer de mama, e no processo do morrer por meio de suicídio assistido, em sites, grupos de Facebook e vídeos do Youtube. Destacamos em nossa análise a importância dada à escolha, à legitimidade da experiência, na qual o sofrimento físico torna-se elemento de autotransformação e valorização da vida.
Resumen. Este texto presenta algunas reflexiones sobre la formacion de la antropologia en Brasil ... more Resumen. Este texto presenta algunas reflexiones sobre la formacion de la antropologia en Brasil y de la panoramica actual de la disciplina en el pais. Tambien analiza la relacion de la antropologia brasilena con las demas antropologias perifericas, especialmente la latinoamericana, pues no obstante la proximidad geografica, politica y linguistica, la presencia de las antropologias latinoamericanas es aun muy reducida en la formacion del antropologo brasileno. Asi, este articulo hace algunos cuestionamientos sobre los motivos que llevan a ese conocimiento fragmentado y disperso de la produccion antropologica en America Latina, a pesar de nuestra proximidad geopolitica y de algunos espacios de dialogo construidos en los ultimos anos (como la Reunion de Antropologia del Mercosur y la Asociacion Latinoamericana de Antropologia). Abstract This paper presents some thoughts about the development of anthropology in Brazil and the actual scene of this discipline in this Country. It also ana...
Resumo Esse ensaio fotografico aborda o contexto da producao imagetica feita pelos e sobre os ind... more Resumo Esse ensaio fotografico aborda o contexto da producao imagetica feita pelos e sobre os indigenas durante a Rio+20. Enfatizamos aqui flagrantes e performances indigenas cuja centralidade esta na producao de imagens em diferentes formatos. Por meio desse registro imagetico e possivel questionar a proeminencia de um tipo de exotismo cuja autenticidade e invocada na construcao do dialogo intercultural. Palavras-chave : indigenas; Rio+20; autenticidade; imagem Abstract This photo essay focuses on the context of image production made by and about indigenous during Rio +20. We emphasize here flagrant and performances, whose centrality is in the production of images in different formats. Through this record imagery is possible to question the prominence of a kind of exoticism whose authenticity is invoked in the construction of intercultural dialogue. Keywords: indigenous; Rio+20; authenticity; image
Rare genetic diseases are an important public health problem, but they are still little studied i... more Rare genetic diseases are an important public health problem, but they are still little studied in Collective Health. This article aims to analyze the 'therapeutic itineraries' of patients in search of a diagnosis and treatment for rare genetic diseases in the cities of Rio de Janeiro, Salvador and Porto Alegre. It focuses on the material challenges, emotional and structural problems faced in these trajectories. Semi-structured interviews were conducted with patients/caregivers and health professionals in the context of public health medical genetics. Our findings suggest that the experience of the rare genetic disease is aggravated by practical, inter-relational and bureaucratic/institutional problems. The reality of long and circuitous journeys to obtain a diagnosis, non-geneticists' lack of knowledge about rare diseases, difficulties in transportation and access to specialists, diagnostic and complementary examinations, and access to high-cost medicines and food suppl...
Resumo As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas ainda s... more Resumo As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo analisar os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças genéticas raras nas cidades do Rio de Janeiro, Salvador e Porto Alegre, tendo por foco os desafios materiais, emocionais e estruturais enfrentados na busca por diagnóstico e tratamento. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pacientes/cuidadores e profissionais de saúde em serviços públicos de genética médica. Observou-se que a experiência da doença genética rara, além de ser um desafio em si pelo caráter debilitante e incapacitante, é agravada por problemas de ordem prático-relacionais e burocrático-institucionais que não se resolvem com a chegada a um serviço especializado. A existência de longos itinerários terapêuticos até o diagnóstico, o desconhecimento dos médicos não geneticistas sobre as doenças raras, as dificuldades de trans...
Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas... more Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas. Programa de Pós-Graduação em Antropologia SocialA partir do estudo de caso em uma instituição na qual trabalham médicos, enfermeiros, religiosos, leigos e terapeutas esta tese analisa os modos contemporâneos como as fronteiras entre distintos sistemas terapêuticos são continuamente constituídas e desestabilizadas por sujeitos envolvidos em processos de saúde-doença, sejam eles pacientes ou curadores. O esforço de totalização de um sistema terapêutico separado do outro esbarra nos modos como eles são acionados simultaneamente pelas pessoas em estados de aflição e sofrimento, e como durante esse processo há uma produção de práticas e discursos que perpassam e se distribuem tanto por arcabouços conceituais biomédico-terapêuticos quanto religioso-espirituais. A pesquisa etnográfica foi realizada em um centro de tratamento para pacientes com câncer e doenças degenerativas localizado na cida...
Este ensaio fotográfico foi realizado na noite de 19 de junho de 2004 na área indígena Atikum, no... more Este ensaio fotográfico foi realizado na noite de 19 de junho de 2004 na área indígena Atikum, no alto da Serra do Umã, localizada na cidade de Carnaubeira da Penha, sertão de Pernambuco. Os Atikum iniciaram o movimento pelo reconhecimento de sua identidade de indígenas em 1940 junto ao Serviço de Proteção aos Índios (SPI) como meio de reverterem a grilagem de suas terras por parte da elite política da região. Em 1949 é erguido o posto indígena Atikum na serra do Umã, mas só na década de 1990 é que suas terras são demarcadas. A área Atikumtem cerca de 20 aldeias e 15.276 hectares e a sua população excede os 4.000 habitantes (Peti, 1993).
Os estudos de família e parentesco foram durante muito tempo centrais para o desenvolvimento da a... more Os estudos de família e parentesco foram durante muito tempo centrais para o desenvolvimento da antropologia. Da clássica obra de Lewis Morgan (1870) que inspirou Marx e Engels em suas análises sobre o origem da família, da propriedade e do Estado, passando pelos diagramas de parentesco de Rivers (1969) e a análise estruturalista de Lévi-Strauss(1982), para citar apenas alguns autores, a temática se confundiu até certo momento com o desenvolvimento teóricometodológico da disciplina. Entretanto, posicionamentos críticos emergiram a partir dos anos 1970, sobretudo, com o trabalho de David Schneider (1984), arrefecendo o interesse pelo tema. Schneider e outros membros da chamada antropologia simbólica sugeriram que os termos analíticos utilizados para definir família e parentesco refletiam nada mais do que os valores da sociedade dos pesquisadores, nas quais essas categorias são significadas, principalmente, através de uma noção biológica do vínculo, centrada na consanguinidade 3 .
Este artigo procura mostrar como o câncer de mama afeta a percepcao da mulher sobre o corpo femin... more Este artigo procura mostrar como o câncer de mama afeta a percepcao da mulher sobre o corpo feminino e os papeis culturalmente elaborados para este corpo, com enfoque nas relacoes envolvendo genero, saude e trabalho, sobretudo o trabalho domestico. A pesquisa foi realizada com mulheres de dois grupos de ajuda mutua na cidade de Campina Grande (PB).
This Master's dissertation deals with the sharing of the experience of breast cancer in mutua... more This Master's dissertation deals with the sharing of the experience of breast cancer in mutual help organizations, particularly in two groups located in the city of Campina Grande (Paraiba State). The main objective of this work is to show how the experience of illness can be shared within these two groups (but also outside them) through the narratives of their members. These narratives would also be an important way through which a sick woman with breast cancer searches for some coherence and meaning to her own experience of illness. It is also a way of positioning oneself to the other, but also to herself. According to the large socio-cultural world related to breast cancer, I also aim to analyze the impact of illness in the social contexts and spaces in which women who suffer breast cancer are situated, such as their family, work and religion. I discuss, therefore, how the categories associated to the experience of illness might contribute to the (re)construction of social id...
Neste artigo analiso o lugar dos medicamentos nas práticas terapêuticas do espiritismo brasileiro... more Neste artigo analiso o lugar dos medicamentos nas práticas terapêuticas do espiritismo brasileiro. Parto de uma revisão histórica da formação da doutrina no país e em pesquisa etnografia realizada em um hospital espírita voltado para o atendimento de pessoas com câncer, localizado em Florianópolis (SC). Neste hospital, trabalham pessoas leigas, terapeutas diversos e profissionais de saúde oferecendo como tratamento cirurgias espirituais e terapias complementares, entre elas o uso de alguns medicamentos homeopáticos, fitoterápicos e florais. Ao considerar os processos sociais e simbólicos engendrados pelo uso de medicamentos na nossa sociedade e a histórica relação entre espiritismo e biomedicina no Brasil, minha intenção é analisar como se dá a produção, utilização e significação de substâncias medicamentosas em diferentes níveis (médico, religioso, político) nas práticas de cura espíritas deste hospital e o que essa dinâmica nos diz sobre as complexas relações entre os campos da re...
Within the context of a globalising agenda for genetic research where 'global health' is ... more Within the context of a globalising agenda for genetic research where 'global health' is increasingly seen as necessarily informed by and having to account for genomics, the focus on rare genetic diseases is becoming prominent. Drawing from ethnographic research carried out separately by both authors in Brazil, this paper examines how an emerging focus on two different arenas of rare genetic disease, cancer genetics and a class of degenerative neurological diseases known as Ataxias, is subject to and a product of the dynamics of inclusion and exclusion as this concerns participation in research and access to health care. It examines how in these different cases 'rarenesss' has been diversely situated and differently politicised and how clinicians, patients and their families grapple with the slippery boundaries between research, rights to health and the limits of care, therapy or prevention. It illustrates how attention to rare genetic disease in Brazil emerges at th...
In this article I explore the meanings acquired by the notion of 'genetic inheritance' fo... more In this article I explore the meanings acquired by the notion of 'genetic inheritance' for families in Rio de Janeiro affected by a rare hereditary disorder, Machado-Joseph disease. My analysis examines three points: 1) how experience of the disease was thematized in the family prior to knowledge of its genetic and hereditary origin; 2) how knowledge of genetics affected the family's perception of their health and reproduction through the notion of risk contained in medical explanations; 3) finally, I problematize the meanings of 'hope,' a sentiment frequently cited by people with the disease and their descendants. Notably, despite the high value attributed to science and 'medical progress,' the use of certain biotechnologies is not always seen as positive or capable of enabling choices and actions in response to a rare disease. Notions of risk, responsibility and hope thus acquire singular contours for managing life and the continuity of the family.
This article analyzes common elements in the trajectory of people affected by rare hereditary dis... more This article analyzes common elements in the trajectory of people affected by rare hereditary diseases in Brazil, focusing on the search for diagnosis and treatment, and the reproducibility in the family. Rare diseases affect 65 people in every 100 thousand. These are usually chronic and degenerative conditions, many incurable or without effective treatment. About 80% of rare diseases are genetic in origin and can be inherited. This fact has important implications for family health care policies, reproduction, and care for clinical conditions that, in some cases, spanned generations. To analyze the data, two theoretical axes are articulated: family and kinship studies, and analyzes of long-term suffering. The research investigated people affected by rare hereditary diseases and their families, in the political scenarios in which these actors circulate, such as patient associations, scientific congresses and public hearings. There is evidence of the need to build a continuous agenda ...
Resumo: Este artigo analisa os limites da noção de conversão religiosa com base na etnografia rea... more Resumo: Este artigo analisa os limites da noção de conversão religiosa com base na etnografia realizada em um espaço terapêutico espírita na cidade de Florianópolis (SC). Para compreender a adesão de ex-pacientes como voluntários da instituição, desenvolvo a noção de conversão terapêutica e recorro a elementos da teoria da dádiva (Mauss 2003) por considerar que ambos conseguem abarcar a diversidade e plasticidade das filiações e identificações religiosas expressas pelos voluntários dessa instituição. O trabalho de campo evidenciou uma pluralidade de formas de engajamento que não correspondem à ideia de conversão religiosa, quando esta é considerada nos termos de uma transformação radical do pertencimento religioso, de adesão exclusivista à determinada instituição religiosa e a uma concepção identitária ortodoxa.
Os estudos de familia e parentesco foram durante muito tempo centrais para o desenvolvimento da a... more Os estudos de familia e parentesco foram durante muito tempo centrais para o desenvolvimento da antropologia. Da classica obra de Lewis Morgan (1870) que inspirou Marx e Engels em suas analises sobre o origem da familia, da propriedade e do Estado, passando pelos diagramas de parentesco de Rivers (1969) e a analise estruturalista de Levi-Strauss(1982), para citar apenas alguns autores, a tematica se confundiu ate certo momento com o desenvolvimento teorico-metodologico da disciplina. Entretanto, posicionamentos criticos emergiram a partir dos anos 1970, sobretudo, com o trabalho de David Schneider (1984), arrefecendo o interesse pelo tema. Schneider e outros membros da chamada antropologia simbolica sugeriram que os termos analiticos utilizados para definir familia e parentesco refletiam nada mais do que os valores da sociedade dos pesquisadores, nas quais essas categorias sao significadas, principalmente, atraves de uma nocao biologica do vinculo, centrada na consanguinidade [1] . ...
Resumo Neste artigo, analisamos como modos de expor vivências corporais apresentadas em sites da ... more Resumo Neste artigo, analisamos como modos de expor vivências corporais apresentadas em sites da internet se articulam à formação de subjetividades contemporâneas. Especificamente, discutimos o que significa a divulgação ampla e pública de experiências corporais particulares em termos de configuração subjetiva. Desenvolvemos este tema a partir de três contextos de manejo dos cuidados corporais - no parto, no adoecimento e tratamento para câncer de mama, e no processo do morrer por meio de suicídio assistido, em sites, grupos de Facebook e vídeos do Youtube. Destacamos em nossa análise a importância dada à escolha, à legitimidade da experiência, na qual o sofrimento físico torna-se elemento de autotransformação e valorização da vida.
Resumen. Este texto presenta algunas reflexiones sobre la formacion de la antropologia en Brasil ... more Resumen. Este texto presenta algunas reflexiones sobre la formacion de la antropologia en Brasil y de la panoramica actual de la disciplina en el pais. Tambien analiza la relacion de la antropologia brasilena con las demas antropologias perifericas, especialmente la latinoamericana, pues no obstante la proximidad geografica, politica y linguistica, la presencia de las antropologias latinoamericanas es aun muy reducida en la formacion del antropologo brasileno. Asi, este articulo hace algunos cuestionamientos sobre los motivos que llevan a ese conocimiento fragmentado y disperso de la produccion antropologica en America Latina, a pesar de nuestra proximidad geopolitica y de algunos espacios de dialogo construidos en los ultimos anos (como la Reunion de Antropologia del Mercosur y la Asociacion Latinoamericana de Antropologia). Abstract This paper presents some thoughts about the development of anthropology in Brazil and the actual scene of this discipline in this Country. It also ana...
Resumo Esse ensaio fotografico aborda o contexto da producao imagetica feita pelos e sobre os ind... more Resumo Esse ensaio fotografico aborda o contexto da producao imagetica feita pelos e sobre os indigenas durante a Rio+20. Enfatizamos aqui flagrantes e performances indigenas cuja centralidade esta na producao de imagens em diferentes formatos. Por meio desse registro imagetico e possivel questionar a proeminencia de um tipo de exotismo cuja autenticidade e invocada na construcao do dialogo intercultural. Palavras-chave : indigenas; Rio+20; autenticidade; imagem Abstract This photo essay focuses on the context of image production made by and about indigenous during Rio +20. We emphasize here flagrant and performances, whose centrality is in the production of images in different formats. Through this record imagery is possible to question the prominence of a kind of exoticism whose authenticity is invoked in the construction of intercultural dialogue. Keywords: indigenous; Rio+20; authenticity; image
Rare genetic diseases are an important public health problem, but they are still little studied i... more Rare genetic diseases are an important public health problem, but they are still little studied in Collective Health. This article aims to analyze the 'therapeutic itineraries' of patients in search of a diagnosis and treatment for rare genetic diseases in the cities of Rio de Janeiro, Salvador and Porto Alegre. It focuses on the material challenges, emotional and structural problems faced in these trajectories. Semi-structured interviews were conducted with patients/caregivers and health professionals in the context of public health medical genetics. Our findings suggest that the experience of the rare genetic disease is aggravated by practical, inter-relational and bureaucratic/institutional problems. The reality of long and circuitous journeys to obtain a diagnosis, non-geneticists' lack of knowledge about rare diseases, difficulties in transportation and access to specialists, diagnostic and complementary examinations, and access to high-cost medicines and food suppl...
Resumo As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas ainda s... more Resumo As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo analisar os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças genéticas raras nas cidades do Rio de Janeiro, Salvador e Porto Alegre, tendo por foco os desafios materiais, emocionais e estruturais enfrentados na busca por diagnóstico e tratamento. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pacientes/cuidadores e profissionais de saúde em serviços públicos de genética médica. Observou-se que a experiência da doença genética rara, além de ser um desafio em si pelo caráter debilitante e incapacitante, é agravada por problemas de ordem prático-relacionais e burocrático-institucionais que não se resolvem com a chegada a um serviço especializado. A existência de longos itinerários terapêuticos até o diagnóstico, o desconhecimento dos médicos não geneticistas sobre as doenças raras, as dificuldades de trans...
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