Universidad Nacional de San Luis Facultad de Psicología Trabajo Final para acceder al grado de Licenciada en Psicología La Regulación Emocional y el Apoyo Social en la Adherencia al Tratamiento Antirretroviral en personas que conviven con VIH/SIDA Autora: María Florencia Villa Fadón DNI: 31.047.154 REG: 40.842.03 Director: Lic. Victor Martinez-Nuñez Co- Directora: Dra. Anna Rovella San Luis - 2014 Agradecimientos: A mi padre y demás padres. A mi Director y Directora. A mis amigas/os, todxs! ÍNDICE (Páginas) I. Introducción………………………………………………………………………………………………….1 II. Marco Teórico……………………………………………………………………………………………….3 II.1. VIH/SIDA……………………………………………...........................................................................3 II.1.a. Epidemiologia…………………………………………………………………………………………....5 II.1.b. Programa Provincial de VIH/SIDA…………………………………………………………………….6 II.1.c Terapia Antirretroviral……………………………………………………………………………………8 II.2. Adherencia al tratamiento antirretroviral………………………………………………………………..10 II.3. Apoyo social……………………………………………………………………………………………….14 II.4. Emociones y Regulación emocional……………………………………………………………………16 III. Objetivos……………………………………………………………………………………………………20 III.1.Objetivo general…………………………………………………………………………………………..20 III.2. Objetivos específicos……………………………………………………………………………………20 IV. Metodología…………………………………………………………………………………………………21 IV.1. Participantes……………………………………………………………………………………………....21 IV.2. Instrumentos………………………………………………………………………………………………22 IV.3.Procedimiento……………………………………………………………………………………………..24 V. Análisis e interpretación de los resultados…………………………………………………………...25 V.1. Análisis descriptivo de las variables en estudio…………………………………………………..25 V.1.a. Apoyo Social…………………………………………………………………………………………….25 V.1.b Regulación Emocional………………………………………………………………………………….27 V.1.c Adherencia y No Adherencia al TARV………………………………………………………………..29 V.2. Datos clínicos……………………………………………………………………………………………33 V.2.a. Historia clínica (tabla y descripción)………………………………………………………………….33 V.2.b. Actitudes respecto al VIH/SIDA………………………………………………………………………36 V.2.c. Conductas de riesgo sexual para la salud…………………………………………………………..40 V.3. Análisis Correlacional………………………………………………………………………………….42 V.3.a. Apoyo Social, Regulación Emocional y Adherencia……………………………………………….42 V.3.b. Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia e Historia Clínica……………………………44 V.3.c. Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia y Actitudes respecto al VIH/SIDA…………46 V.3.d. Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia y Conductas de riesgo sexual para la salud..48 V.3.e. Historia Clínica, Actitudes respecto al VIH/SIDA y Conductas de riesgo sexual para la salud...50 V.4. Conclusiones y discusiones…………………………………………………………………………..53 V.5. Referencias Bibliográficas……………………………………………………………………………. 57 V.6. Anexos………………………………………………………………………………………………….....62 V.6.a. Anexo I. Consentimiento Informado…………………………………………………………………..62 V.6.b. Anexo II Entrevista clínica……………………………………………………………………………..63 V.6.c. Anexo III Cuestionarios DUKE-UNC-11, DERS y VPAD-24……………………………………….68 V.6.d. Anexo IV Entrevista semiestructurada Equipo de Salud............................................................75 I. INTRODUCCIÓN La mayoría de las enfermedades crónicas afectan aspectos importantes de la vida en las personas que las padecen (Burish y Bradley, 1983 citado por Gil-Roales, 2004). Uno de los principales cambios, y quizás el que genera mayor deterioro, es el aspecto emocional, ya que la persona se ve obligada necesariamente a un proceso de adaptación rápido, para el cual pasa por diferentes etapas que suscitan una serie de emociones comúnmente negativas (miedo, ira, ansiedad). Para Brannon y Feist (2001), la enfermedad crónica es un trastorno orgánico funcional, que obliga a una modificación del modo de vida del paciente. Cuando un/a paciente es diagnosticado/a o padece una enfermedad crónica, se van a ver afectados aspectos físicos, psicológicos, familiares, laborales y sociales. La concepción de Matarazzo, en 1979, sobre la Psicología de la salud, implica aplicar las contribuciones de la psicología como disciplina al conocimiento de la salud y de la enfermedad. A través de la investigación básica y clínica, alimentar la integración de la información biomédica sobre la salud y la enfermedad con el conocimiento psicológico; promover la educación y servicios de la psicología de la salud y de la enfermedad; e, informar a la comunidad psicológica y biomédica, como al público en general, de los resultados de las investigaciones y servicios que presta en esta área. La Psicología de la Salud aparece, por tanto, como un área más específica que subraya el papel primario de la psicología como ciencia y como profesión en el campo de la medicina comportamental. También como el conjunto de contribuciones científicas, educativas y profesionales que las diferentes disciplinas psicológicas hacen a la promoción y mantenimiento de la salud, a la prevención y tratamiento de la enfermedad, a la identificación de los correlatos etiológicos y diagnósticos de la salud, la enfermedad y las disfunciones relacionadas, a la mejora del sistema sanitario y a la formación de una política sanitaria (Matarazzo, 1980). Uno de los factores más importantes del tratamiento de las enfermedades crónicas es precisamente la adherencia al tratamiento. El pilar fundamental del tratamiento para el VIH/SIDA es el uso de medicamentos antirretrovirales, los cuales han alterado fundamentalmente la historia natural de la enfermedad, ya que esta terapia ha disminuido la progresión de la infección por VIH, y aumentado la sobrevida de los pacientes. Aunque los actuales tratamientos antirretrovirales consiguieron aumentar 1 la supervivencia y la calidad de vida de las personas afectadas por el VIH/Sida, no es menos cierto que como enfermedad crónica requiere de un tratamiento continuado, no exento de efectos adversos, a los que cabe añadir el importante impacto psicosocial. La importancia de la adherencia en las prescripciones médicas, es fundamental para el beneficio de la salud de los/as pacientes. Los/as pacientes con VIH pueden presentar un deterioro físico importante y psicológico como ansiedad y depresión, entre otros. Se han logrado grandes avances en el desarrollo de terapéuticas eficaces para evitar la réplica acelerada del virus. Actualmente se dispone de fármacos antirretrovirales cada vez más potentes y eficaces, aunque, por el momento, incapaces de eliminar el virus del organismo. Se considera que las variables psicológicas, las creencias sobre la infección, el estado psicológico del/la paciente, el procesamiento emocional, el apoyo social, las actitudes, las conductas de autocuidado, los hábitos positivos o negativos relacionados con la salud, la relación médico-paciente, entre otras, ocupan un lugar importante y que hay que entender para resolver los problemas actuales en el tratamiento de los/as pacientes con VIH. Por esta razón, se considera que la participación del/la psicóloga/o, desde la psicología de la salud es imprescindible para lograr programas efectivos de adherencia al tratamiento. Evidentemente, esto implica la intervención interdisciplinaria del/la médico/a, psicólogo/a, enfermeros/as, trabajadores sociales; que con la participación del/la psicólogo/a de la salud, desarrollen programas de entrenamiento que evalúen acciones y métodos que apoyen y refuercen en las personas actitudes y cambios de conductas favorables para su propia salud. Logrando una adherencia a los tratamientos antirretrovirales que se reflejará en una mejor calidad de vida de los/as pacientes. 2 II. MARCO TEÓRICO II.1. VIH/SIDA El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) ataca el sistema inmunitario y debilita los sistemas de vigilancia y defensa contra las infecciones y algunos tipos de cáncer. A medida que el virus destruye las células inmunitarias y altera su función, la persona infectada se va volviendo gradualmente inmunodeficiente. La función inmunitaria se suele medir mediante el recuento de células CD4. La inmunodeficiencia entraña una mayor sensibilidad a muy diversas infecciones y enfermedades que las personas con un sistema inmunitario saludable pueden combatir. Los linfocitos CD4 son una variedad de linfocitos T4. Los linfocitos T son las células fundamentales del sistema defensivo del organismo. Estas células son el objetivo fundamental del ataque de los virus. El número normal en una persona no infectada es entre 1.000 y 1.500 linfocitos CD4/mm3 de sangre, aunque cifras entre 500 y 1000 pueden verse con relativa frecuencia entre personas no infectadas y sin que comporte riesgo de infecciones oportunistas (OMS, 2013). La carga viral es la cantidad de virus circulante en la sangre. Nos indica cuál es el grado de actividad del virus en el organismo. Ambos parámetros son utilizados para evaluar la eficacia del tratamiento y el pronóstico de la infección. El VIH es uno de los agentes infecciosos más mortíferos del mundo, que en los tres últimos decenios se ha cobrado más de 25 millones de vidas. En 2011 había aproximadamente 34,2 millones de personas infectadas por el VIH en todo el mundo. El VIH se puede transmitir por el contacto con diversos líquidos corporales de personas infectadas, como la sangre, la leche materna, el semen o las secreciones vaginales. No es posible contagiarse a resultas de contactos de tipo corriente y cotidiano como puedan ser los besos, abrazos o apretones de manos o por el hecho de compartir objetos personales, alimentos o bebidas. La infección por el VIH se puede diagnosticar mediante análisis de sangre, en los que se detecta la presencia o ausencia de anticuerpos y antígenos. Aunque no se ha descubierto cura alguna para la infección, los/as pacientes pueden mantener controlado el virus y llevar una vida sana y productiva si siguen un tratamiento eficaz con fármacos antirretrovíricos. 3 La enfermedad que produce el virus VIH es lo que conocemos como SIDA, Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida: - Síndrome: conjunto de signos y síntomas característicos de una enfermedad. - Inmunodeficiencia: debilitamiento del sistema inmunológico del organismo. - Adquirida: aparece en el curso de la vida, es decir que no es congénita ni hereditaria. El término SIDA se aplica a los estadios más avanzados de la infección por VIH y se define por la presencia de alguna o más de las 20 infecciones oportunistas o de cánceres relacionados con el VIH. El progreso de la infección por VIH es variable de unas personas a otras, dependiendo de si la persona es lo que se ha dado en llamar progresor lento, rápido o no progresor. Este progreso se encuentra determinado por una serie de marcadores biológicos, entre los que se encuentran el nivel de linfocitos CD4 y la carga viral. El SIDA puede tardar entre 2 y 15 años en manifestarse, dependiendo del sujeto y además se define por la aparición de ciertos tipos de cáncer, infecciones u otras manifestaciones clínicas graves (OMS, 2013). 4 II.1.a. EPIDEMIOLOGÍA La epidemia de VIH en la Argentina, como en casi todos los países latinoamericanos, continúa siendo de tipo “concentrada”, concepto que se aplica a aquellas epidemias en las que la proporción de personas infectadas en la población joven y adulta es menor al 1%, pero mayor al 5% en algunos subgrupos, debido a determinadas condiciones de vulnerabilidad que las exponen más a contraer la infección. Se siguen diagnosticando anualmente alrededor de 5.500 personas con VIH, fallecen aproximadamente 1.400 por SIDA y se infectan alrededor de 100 niños/as por transmisión vertical. A través de estos estudios de prevalencia, de información demográfica y demás producidos por los Servicios de Salud se estima que en la Argentina viven alrededor de 110.000 personas con VIH. 4 de cada 1000 jóvenes y adultos están infectados con el virus y el 40% de ellos desconoce su condición. La tasa de mortalidad se ubicó en 3,3 por 100 mil durante 2010. Con respecto a la mortalidad, luego de haber alcanzado un pico en 1996, comenzó a descender hasta estabilizarse en 2005. Aún el 40% de las personas infectadas desconoce que lo está. El 27% de los varones y el 15% de las mujeres acceden al diagnóstico en estadios avanzados de la infección. Estos diagnósticos tardíos comprometen la evolución de la infección y contribuyen en parte a sostener la mortalidad de las personas con SIDA. La prevalencia entre los hombres que tienen sexo con otros hombres es del 12%; entre los/as usuarios/as de drogas, del 7%; entre las mujeres que realizan trabajo sexual, del 2%; y entre las personas trans, del 34%. De las 110.000 personas con VIH en el país, aproximadamente el 60% conoce su diagnóstico, lo que posibilita la atención, seguimiento y el acceso a tratamientos antirretrovirales en caso de necesitarlos. En la Argentina, se distribuye en forma gratuita el TARV (tratamiento antirretroviral) para aproximadamente 50 mil personas. De éstas, el 69% recibe los medicamentos de parte del sistema público de salud. La epidemia continúa afectando principalmente los grandes conglomerados urbanos en todas las ciudades capitales del país (Dirección Nacional de SIDA e ITS, 2012, Boletín sobre el VIH/SIDA, n° 29, 2013). 5 II.1.b. PROGRAMA PROVINCIAL DE VIH/SIDA El Área HIV/SIDA e ITS depende del Programa Epidemiología y Bioestadística del Ministerio de Salud de la provincia de San Luis. Coordina y articula sus acciones, además con la Dirección Nacional de SIDA y ETS; específicamente en lo referente a insumos: medicación, reactivos, materiales preventivos, preservativos, etc. La ley provincial N°III-0084-2004 (5428”R”) expresa la adhesión de la provincia a la Ley Nacional de SIDA N°23798. Similar a lo que sucedió en el resto del país, el trabajo en VIH en salud, comenzó en manos de bioquímicos interesados en la temática. Es por ello que, por mucho tiempo, el Área funcionó en el espacio del laboratorio de referencia en VIH del Hospital San Luis. A medida que pasaron los años, la promulgación de leyes nacionales y provinciales en VIH y el aumento significativo de personas viviendo con VIH, propició la conformación del equipo de VIH del Programa Provincial. En la actualidad, a nivel gestión trabajan 4 profesionales: bioquímico, trabajadora social, médica ginecóloga y psicóloga. Las funciones de los integrantes son variadas, y van desde lo estrictamente epidemiológico (denuncia obligatoria de casos, sala de situación provincial), lo preventivo (promover el testeo, folletería, talleres, articulación con ONGs e instituciones…),r eactivos (gestión, distribución de reactivos de VIH y ETS) y medicación ARV. Además también cuentan con médicos/as infectólogos/as, jefes/as de servicios de farmacia, bioquímicos/as. El Área, coordina y articula sus acciones con la Dirección Nacional de SIDA y ETS; específicamente en lo referente a insumos: medicación, reactivos, materiales preventivos, preservativos, etc. La ley provincial N°III-0084-2004 (5428”R”) expresa la adhesión de la provincia a la Ley Nacional de SIDA N°23798. La Ley Nacional de SIDA, precisamente, contempla la cobertura a toda persona VIH+ sin obra social. Es por ello, que los insumos que esta área posee provienen de la Dirección Nacional de SIDA. Los integrantes del Área afirman que su tarea se mezcla con lo asistencial, dado que el espacio de trabajo sigue siendo el Hospital San Luis. La función que cumplen se extiende a todo el territorio provincial. Estas tareas asistenciales consisten en sensibilizar a las personas que llegan respecto de los pasos a seguir ante una reciente notificación, cargas virales, pensiones, trámites de obras sociales, etc. Una de las dificultades más concretas que enfrenta el equipo de salud del programa, es la falta de 6 espacio físico para una atención más personalizada y privada (Comunicación con Personal del Programa Provincial, 2013). En la provincia de San Luis los datos epidemiológicos del Programa Provincial de VIH/SIDA arrojan las siguientes cifras:    Desde 1986 hasta 2013 inclusive, los diagnósticos de VIH acumulados llegan a 572 personas que viven con VIH. Actualmente el total de pacientes regulares bajo el Programa de VHI es de 323. De los 323 VIH+ regulares, 262 pacientes (81,1%) están controlados, dentro de este grupo de personas hay un porcentaje que toman ARV y otro porcentaje que no, porque no lo necesitan,  pero están controladas regularmente. De estos 262 pacientes controlados, 139 (53%) presentan una valor de carga viral < 50 (carga viral indetectable); 44(16,8%) presentan un valor de carga viral entre 50 y 1000; y 79 (30,2%)   presentan un valor de carga viral mayor a 1000. Hasta el primer semestre de 2013, el programa provincial ha recibido 30 diagnósticos nuevos, de los cuales 28 son de VIH y 6 de SIDA. Los Nuevos Casos Diagnosticados se distribuyen mayoritariamente en los grandes Centros Urbanos, Villa Mercedes y San Luis (Zona Sanitaria I), pero con un aumento del % de casos en el Interior Provincial (Zona Sanitaria II) (Ver gráfico a continuación). Distribución por localidad de origen (Gráfico proporcionado por el Programa Provincial de VIH/Sida) 7 II.1.c TERAPIA ANTIRRETROVIRAL A partir de la presencia VIH se desarrollan dos tipos de tratamiento para su abordaje: - Profiláctico: cuyo propósito es prevenir o curar aquellas infecciones oportunistas como tuberculosis, neumonía por pneumocystiscarinii, cáncer incluido el Sarcoma de Kaposi, linfomas, toxoplasmosis, entre otras que pueden atacar a la persona infectada cuando se encuentra con un conteo de Linfocitos T menor o igual a 200 CD4. Este tratamiento es únicamente para resolver el problema puntual de salud que se presente, más no detiene el avance de la enfermedad. Éste debe tomarse durante el periodo que el/la médico/a indique. - Antirretroviral (ARV): La terapia antirretroviral se inicia cuando el/la paciente tiene un conteo de CD4 menor o igual a 350 o bien presenta alguna enfermedad asociada al complejo relacionado con SIDA. La Terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA o TARV), que irrumpió en escena en el año 1996, ha marcado un antes y un después en la historia del VIH/SIDA, logrando el pasaje de la sinonimia VIH/SIDA-muerte, a la condición de una enfermedad crónica con la que es posible convivir. Pese a ello, el régimen de tratamiento, si bien ofrece esperanza real a las personas que sufren de esta afección, también plantea la necesidad de asumir un compromiso personal ante las demandas de la terapia y a la vez revela la potencialidad individual para aprovechar de manera efectiva su vida (Güell Durán, 1999). Sus principales objetivos de dicha terapia se resumen en: - Incrementar el conteo de linfocitos T (Defensas). - Disminuir la carga viral a niveles indetectables. - Disminuir el riesgo de adquirir enfermedades oportunistas. - Elevar la expectativa y calidad de vida de las personas infectadas por el VIH/SIDA. A diferencia del modelo profiláctico, el modelo antirretroviral si influye directamente en la evolución del virus y retrasa la progresión de la enfermedad. Esta terapia es permanente y requiere la adherencia estricta a los medicamentos, de lo contrario se produce un fenómeno llamado resistencia. La “resistencia” ocurre cuando una droga en particular deja de ser efectiva en contra de cualquier patógeno. En la infección por VIH/SIDA esto ocurre cuando el virus muta, es decir cambia en su estructura en una forma tal que una o varias drogas dejan de ser útiles en contra del virus. Al 8 presentarse este problema, las posibilidades de enfermar y morir para la persona que abandona o no cumple con su régimen de tratamiento aumentan (Altice y Friedlander, 1998). Los medicamentos antirretrovirales rompen con el mito del VIH/SIDA como sinónimo de muerte, dado que, de enfermedad terminal, pasa a convertirse en una enfermedad crónica con la cual es posible convivir. Pese a ello, el régimen de tratamiento, si bien ofrece esperanza real a las personas que sufren este flagelo, también plantea la necesidad de asumir un compromiso personal ante las demandas de la terapia y a la vez revela la potencialidad individual para aprovechar de manera efectiva su vida. 9 II.2. ADHERENCIA AL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL La adherencia cobra auge a partir de la incursión de los medicamentos antirretrovirales en el escenario mundial en 1996, como una prioridad indiscutible para el manejo efectivo de la terapia en personas que conviven con VIH/SIDA. Sin embargo este concepto no es nuevo, puesto que toda enfermedad crónica demanda de un tratamiento prolongado o permanente, dentro del cual paciente y redes de apoyo se involucran activa y responsablemente (Güell, 1998). Existen diferentes conceptualizaciones de adherencia al tratamiento antirretroviral. Altice y Friedland (1998) definen este término como el acto, acción o cualidad de ser consistente con la administración de los medicamentos prescritos. Implica una participación activa de la persona en escoger y mantener el régimen prescrito. La definición de Piña Lopez (2007) apunta hacia la frecuencia con la que el/la usuario/a de los servicios de salud, practica una diversidad de comportamientos que le permitan cumplir de modo eficiente con determinados criterios, en estricta correspondencia con las instrucciones provistas por el equipo de salud. Altice y Friedland, (1998) además, añaden que la adherencia ocurre dentro de una alianza terapéutica en la que se involucra el/la paciente, proveedores de salud y redes de apoyo, quienes en su conjunto contribuyen a alcanzar y mantener resultados exitosos. El tratamiento antirretroviral paulatinamente se convierte en el epicentro de la vida del/la paciente con VIH, en tanto las posibilidades de continuar viviendo están directamente relacionadas con la forma de asumir la terapia. Cada vez que el/la paciente pierde o retrasa una dosis, el virus tiene la oportunidad de reproducirse más rápidamente, incrementando las posibilidades de mutación y de resistencia al tratamiento. Esta relación entre el seguimiento estricto al medicamento prescrito y el desarrollo de virus resistentes ha hecho que la adherencia se convierta en un asunto de significativa importancia dentro del manejo de pacientes VIH/SIDA (Gordillo, 2003). El tratamiento prescrito debe ser tomado de tal forma que asegure y mantenga altas concentraciones de medicamento en las células infectadas, para así inhibir la replicación viral. Una disminución de éste hasta llegar por debajo del nivel crítico, le permite al virus continuar reproduciéndose al mismo tiempo que provee condiciones idóneas para provocar el problema de 10 resistencia. Es por ello que la adherencia al tratamiento se convierte en el factor determinante para alcanzar la efectividad terapéutica. En general, los estudios se han dirigido hasta el momento a explorar la adhesión al tratamiento en distintas enfermedades. Se pueden encontrar cinco factores para explorar la adherencia terapéutica (Meicehenbaum y Tucker, 1991, citado en Villa y Vinaccia, 2006, p.58): - En primer lugar están los factores relacionados con los pacientes. Estos incluyen aspectos tales como las características del individuo, la presencia o no de un trastorno psicológico o discapacidad mental, motora o sensorial, las creencias en salud, la falta de autocuidado, las expectativas pobres o distorsionadas frente al tratamiento y la enfermedad, las creencias socioculturales, la apatía, el pesimismo o la aceptación realista, que generalmente se relacionan con una nula o escasa adhesión. En general, la aceptación de la enfermedad y todas sus implicaciones, la historia previa de adhesión, la insatisfacción con el profesional, la situación social, el apoyo familiar y social, la estabilidad de la vivienda, la pobreza, el desempleo y demás variables que atañen directamente a la persona enferma, son factores que afectan directamente la adhesión terapéutica. - En segundo lugar se encuentran los factores relacionados con la enfermedad. Es decir, si se trata de una enfermedad crónica, con ausencia de síntomas manifiestos (como en el caso del/la paciente seropositivo asintomático), o de una enfermedad aguda con sintomatología evidente, lo que afecta el grado de adhesión, siendo más pobre en el primer caso que en el segundo. Por lo común, el grado de incapacidad y de malestar físico afecta directamente la adhesión. - En tercer lugar se hallan los factores relacionados con el tratamiento de la enfermedad. La complejidad del régimen de tratamiento, como la cantidad de medicaciones distintas, los horarios de administración, los efectos secundarios y el grado de cambio comportamental, así como la duración del mismo y el modo de administración, son factores que se relacionan con la adhesión; así, entre mayor sea la complejidad de estos aspectos menor adhesión habrá. - El cuarto aspecto son los factores relacionados con la institución que presta el servicio de salud. Entre los que se encuentran la continuidad o discontinuidad del cuidado médico, el tiempo de 11 espera, el intervalo entre consultas, la falta de asignación de tiempo para las mismas, el trato del personal, la reputación de la institución y del personal y las formas de acceso al lugar de atención. - Finalmente, se hallan los factores relacionados con la relación e interacción del personal de salud. Entre los cuales se incluyen la comunicación, las actitudes, las conductas verbales y no verbales, la dificultad de los profesionales para expresar las preocupaciones, sentimientos o emociones negativas del paciente, y la insatisfacción de este último con la relación o supervisión inadecuada del personal de salud. Como se puede observar, los factores que se consideran asociados a la adhesión terapéutica se relacionan con los distintos elementos que intervienen en el abordaje terapéutico general de las ciencias de la salud y con la población que asiste a los servicios. Probablemente, muchos de los factores que influyen en la adhesión terapéutica de los pacientes infectados por VIH sean comunes a los propios de la adhesión de otros/as pacientes con enfermedades graves y crónicas (Villa y Vinaccia, 2006, p.59). La gravedad de los problemas de adhesión ha hecho que se investiguen los posibles factores relacionados con ellos y su efecto modulador en la adhesión. Los trabajos de Ballester, García, Reinoso y Campos (2000), Gordillo y De la Cruz (2003), Martín y Grau (2004) y Remor (2002), han analizado, entre las variables relacionadas, el nivel educativo, las creencias culturales, la valoración de la gravedad de la enfermedad, la percepción de la eficacia del tratamiento, la vulnerabilidad percibida, la intolerancia a los efectos secundarios, la creencia en la toxicidad de los fármacos, la relación terapéutica y la inestabilidad en la vida de los/as pacientes (no tener un hogar, por ejemplo), así como el ánimo depresivo, la ansiedad, la falta de apoyo social, el consumo excesivo de alcohol y de sustancias psicoactivas y el simple olvido. Tales variables se acentúan y dificultan la adhesión con el paso del tiempo y el curso de la enfermedad. De esta forma la adhesión podría verse afectada por las creencias normativas o creencias que la familia, amigos/as y/o personal sanitario transmiten a los/as pacientes, así como por las ideas que el/la paciente alberga en relación con la naturaleza, la duración, las causas, las consecuencias y potencial curación o control de la enfermedad (Gordillo, 2003). En la actualidad se conoce, por ejemplo, que los/as pacientes que enfrentan problemas emocionales, en especial del tipo de los que se describen tradicionalmente en términos de estrés, 12 ansiedad, depresión, miedo e impulsividad y no cuentan con redes de apoyo social, o aquellos/as que presentan déficit cognoscitivos, son los/as que menos probabilidades tienen de cumplir el tratamiento en los porcentajes esperados (Hosek, Harper y Domanico, 2005). Respecto a esto Piña López (2006) afirma que contrariamente a lo que pudiera pensarse, la adherencia constituye un serio problema para el equipo interdisciplinario, pues exige el diseño y la instrumentación de estrategias de intervención eficaces, cuyo objetivo final es favorecer la práctica de comportamientos de adhesión al tratamiento. No existe una dicotomía completa entre adhesión y no adhesión, y puede realmente tratarse de una medición que suele reportar distintos grados de un continuo. Por ejemplo, un/a paciente puede demostrar gran adhesión a tomar los fármacos, pero no a asistir a las consultas médicas, o asistir a ellas, pero tomando los medicamentos a las horas y en las dosis incorrectas, o podría asistir a las citas y tomar el tratamiento, más no atender aspectos tales como la dieta y otros cuidados de la salud. El olvido, la falta de tiempo y la complejidad del tratamiento o número de cambios que el paciente debe hacer para seguir el tratamiento pueden ser algunas de las variables involucradas. Otro aspecto no menos sencillo es la relación entre adhesión y resultado terapéutico, pues en muchos casos la ´primera no garantiza el logro esperado de la segunda, en cuanto que son muchos los factores que intervienen en la progresión de una enfermedad, y la adhesión es sólo uno de ellos (Ballester, 2000). 13 II.3. APOYO SOCIAL Las personas seropositivas al VIH usualmente experimentan una diversidad de problemas que dificultan su ajuste psicológico y social en múltiples esferas de su vida cotidiana. Esos problemas incluyen, entre otros, la presencia de estados de estrés y depresión más o menos prolongados, aislamiento social, dificultades para la reinserción laboral, así como una carencia de habilidades o competencias conductuales que les permitan seguir estricta y puntualmente con las indicaciones prescritas por el personal de salud (Piña López, 2007). Según Thoits (1982), “el apoyo social es el grado en el cual las necesidades sociales básicas de las personas (afecto, estima, aprobación, pertenencia, identidad, seguridad) son satisfechas mediante interacciones sociales que proveen ayuda emocional o instrumental” (p.146). Esto incluye facilitar información sobre comportamientos seguros, animar a la asunción de las propias responsabilidades en lo referente a la salud e implementar recursos accesibles de atención a los problemas que puedan presentarse. El apoyo social ha sido definido de varias maneras, algunos investigadores lo definen como el número de contactos sociales de una persona o la complejidad de su red apoyo social (Thoits, 1982). Se le ha definido además como los lazos interpersonales a un grupo específico que provee apoyo emocional en momentos de necesidad (Green, 1994). Cobb (1976) lo define como la percepción de una persona de que se le cuida y forma parte de una red de obligaciones mutuas. También se ha definido apoyo social como una red de personas cuyas relaciones interpersonales satisfacen necesidades sociales específicas en el individuo (Lindley, Norbeck y Carrieri, 1981). Teniendo en cuenta la importante relación existente entre apoyo social y Salud (Uchino, Cacioppo y Kiecolt-Glaser, 1996) consideran que, otra vía mediante la cual los estados emocionales pueden afectar la salud, podría ser la interacción existente entre tales estados emocionales y la disponibilidad de contactos interpersonales y apoyo social. Las personas que perciben menos apoyo social están más predispuestas a experimentar trastornos emocionales y físicos cuando enfrentan altos niveles de estrés, en comparación con las personas que disponen de ese apoyo. Y además el bajo apoyo social se relaciona con ciertas conductas o factores que afectarían negativamente la salud, como la falta de actividad física, sueño irregular, no usar cinturón de seguridad (Allgoewer, Wardle y Steptoe, 2001). El alto apoyo social se relaciona con mayor resistencia a enfermedades infecciosas, menor 14 incidencia de enfermedades coronarias, mejor recuperación de cirugía cardiaca y aun menos mortalidad causada por las mismas (Salovey, Rotheman, Detweiler y Steward, 2000). La creación de un clima social de apoyo es esencial para cualquier planteamiento preventivo, curativo y de rehabilitación, de ahí la importancia de lo que se denomina apoyo social. Además, el apoyo social suele reportar beneficios para las personas seropositivas al VIH, ya sea porque facilita su ajuste psicosocial hacia la enfermedad o porque mejora su percepción de la calidad de vida, mejor salud percibida, mejor funcionamiento físico, menores dificultades para emprender tareas diarias y menor estrés relacionado con la salud, principalmente (Simoni, Frick y Huang, 2006; Tucker et al., 2004). También, se ha demostrado que constituye un importante indicador de la práctica de comportamientos de adhesión al tratamiento antirretroviral (Piña López, 2007). Independientemente de sus definiciones particulares, se ha documentado que el apoyo social ayuda a las personas con enfermedades crónicas a reducir el estrés en la vida (Eldridge, 1994). Este provee un espacio para relajarse y desarrollar un compartir positivo, esto a su vez, reduce los efectos negativos de la condición de salud. Por otro lado, algunas investigaciones han encontrado que el apoyo social tiene un impacto positivo en el desarrollo de auto-eficacia, definiéndola como la creencia individual en la habilidad y competencia para realizar alguna conducta en particular (Penninx, van Tilburg, Boeke, Deeg, Kriegsman y van Eijk, 1998). Los estudios realizados sobre el impacto del apoyo social en situaciones de enfermedades crónicas tienden a señalar que el apoyo social prolonga la vida, mejora las condiciones de salud con una influencia positiva que estimula conductas saludables. La forma en que la experiencia emocional puede influir sobre la salud es múltiple, va desde el reconocimiento de síntomas y búsqueda de atención médica, la elección de conductas saludables y no saludables como estrategia de regulación emocional, hasta la compleja relación entre apoyo social y salud (Mesa Rodríguez, 2011). 15 II.4. EMOCIONES Y REGULACIÓN EMOCIONAL Aunque tal vez desde siempre se ha tenido la noción de que las emociones y la forma en que se expresan pueden relacionarse con el estado de salud, hasta hace poco no se tenía una comprensión suficiente de los mecanismos específicos que permiten vincular los estados emocionales con la salud física. Para mejorar tal comprensión, se ha hecho necesario considerar un rango amplio de factores fisiológicos, cognitivos, sociales y conductuales que pueden ayudar a explicar la influencia de las emociones en la salud. Las experiencias emocionales son una fuente de información que tienen las personas de sí mismas, y además el estado emocional es uno de los factores que determina la accesibilidad de una información o pensamiento, por lo cual, un estado de ánimo positivo o negativo, hará más accesibles pensamientos positivos o negativos respectivamente. Debido a esto, la evaluación que hace un individuo de su estado de salud puede variar dependiendo de cuál sea su estado anímico, lo que lleva a preguntar si el estado emocional influye en el reconocimiento o interpretación de síntomas físicos, y específicamente si las personas que exhiben un estado anímico negativo están más predispuestas a interpretar un indicio fisiológico como un posible problema de salud, aspecto sumamente relevante en las personas con VIH (Villa y Vinaccia, 2006). Los estilos de procesamiento emocional estarían implicados en las personas que conviven con VIH/SIDA (Barra, 2006). Es muy importante contar con herramientas de evaluación e intervención para garantizar un abordaje eficaz para las personas que conviven con el VIH/SIDA y el equipo de salud. La regulación emocional implica aspectos externos e internos responsables de monitorear, evaluar y modificar nuestras reacciones emocionales para cumplir nuestras metas; es el proceso de iniciar, mantener, modular o cambiar la ocurrencia, intensidad o duración de los estados afectivos internos y los procesos fisiológicos (Thompson, 1994). Esta definición se considera como base, ya que permite conceptualizar la regulación emocional como un proceso que ayuda al ser humano a manejar sus estados emocionales, para lo que puede utilizar distintos tipos de estrategias que conducen a ese objetivo. Además estos procesos permiten volver a estados de ánimo previos con mayor o menor celeridad y parecen estar involucrados en la aparición y mantenimiento de diferentes problemas físicos o psicológicos. También puede definirse como toda estrategia dirigida a mantener, aumentar o suprimir 16 un estado afectivo en curso. A partir de estudios que manipulan la respuesta emocional induciendo estados de ánimo negativo (por ejemplo, desagrado), Gross y Thompson (2007) han utilizado diversos parámetros para la evaluación y medición de las distintas formas de regulación, incluyendo reportes autoaplicados, medidas fisiológicas e índices conductuales. Gross (1999) se refiere que la regulación emocional como “aquellos procesos por los cuales las personas ejercemos una influencia sobre las emociones que tenemos, sobre cuándo las tenemos, y sobre cómo las experimentamos y las expresamos” (p. 275). Por otra parte, Thompson (1994) la define como “los procesos externos e internos responsables de monitorizar, evaluar y modificar nuestras reacciones emocionales para cumplir nuestras metas” (p. 27-28). Además, se define a la “emoción” como fenómenos complejos, que poseen diferentes facetas y que pueden definirse como multidimensionales (Gross y Thompson, 2007; Reeve, 2005). La concepción multidimensional de las emociones implica la coexistencia de varios fenómenos coordinados y simultáneos. Los componentes básicos de la emoción son (Reeve, 2005): El sentimiento: es el componente subjetivo, que da significado a la emoción (implica actividad cognitiva). La activación del cuerpo: es la activación hormonal y autonómica que prepara y regula al cuerpo para la acción. El propósito: es el aspecto motivacional de la emoción. La expresión social: es el aspecto comunicacional de la emoción, lo que todos los demás pueden notar a simple vista (la expresión facial, por ejemplo).  Las emociones cumplen funciones, las tres principales, según Fernández Abascal (2009) son: función adaptativa: sirve para facilitar la conducta apropiada, lo cual es muy importante en la adaptación. Se trata de señales internas que nos dirigen para poder mantenernos vivos. La emoción es un sistema biológicamente más antiguo que la cognición, de acción rápida y adaptativa, un sistema destinado a mejorar la supervivencia. Las emociones regulan la atención, controlan el entorno, buscan acontecimientos que son relevantes para la adaptación y alertan a la conciencia cuando estos se producen. La función adaptativa de las emociones se entiende mejor cuando se observan las diferencias entre las llamadas emociones positivas y negativas. Aquí los términos positivos y negativos se refieren al aspecto fenomenológico de la emoción, es decir, a la vivencia global de la emoción como placentera o no placentera, en lugar de su función adaptativa, que es positiva por definición. 17 Las emociones primarias se caracterizan todas ellas por sus tendencias de acción adaptativas, que han sido diseñadas para cambiar la relación del organismo con el entorno.  La función social: se basa en la expresión verbal y no verbal de las mismas, lo cual permite a las demás personas predecir el comportamiento que se desarrollará, y tiene mucha importancia en las relaciones interpersonales.  La función motivacional: una emoción puede determinar la aparición de la propia conducta motivada, dirigirla hacia determinado objetivo y hacer que se ejecute con un cierto grado de intensidad. La emoción energiza la conducta motivada. Las emociones están tratando de lograr sus propias recompensas, motivan conductas aumentando la probabilidad de ocurrencia de otras que producen ciertos estados emocionales. Por ejemplo la alegría es placentera, de modo que motiva a querer alcanzarla. Los niños desde que nacen están motivados y manifiestan esfuerzos continuos que les permiten preservar el bienestar emocional. Las emociones vivenciadas positivamente son cruciales a la hora de motivar la conducta exploratoria de tipo proactivo. El interés y la curiosidad constituyen elementos esenciales que promueven la exploración y producción de conductas nuevas y constituyen un aspecto esencial de nuestro organismo adaptativo como ser orientado hacia el crecimiento. La alegría y la felicidad son el resultado tanto del contacto con una figura hacia las que las personas se sienten vinculadas, como de la sensación de eficacia y sirven también para mantener al organismo proactivo, buscando continuamente vínculos y dominio sobre la situación. Sean las emociones que sean, automáticas o generadas deliberadamente, todas llevan a actuar de modos que han sido diseñados para cambiar la relación organismo-entorno, de tal modo que la emoción no nos siga siendo innecesaria. Un continuum observable dentro de las variedades en la regulación emocional es el proceso de lo totalmente automático e inconsciente a lo voluntario, esforzado y consciente. La regulación de las emociones está involucrada con cambios en su dinámica, o en su latencia, en su magnitud o duración, y con cambios en la respuestas fisiológicas, comportamentales, así como en el dominio de la experiencia de ésta. La regulación de la emoción puede eliminar, intensificar, o simplemente 18 mantener la emoción, dependiendo de las metas del individuo. Además, la regulación de la emoción puede cambiar el grado en el cual los componentes de la emoción se cohesionan mientras la emoción se desarrolla, tal y como ocurre cuando se dan grandes cambios en la experiencia emocional y en la respuesta fisiológica de ésta en la ausencia de un comportamiento facial (Davidson, 2000). La regulación emocional como proceso depende de un grado de diferenciación emocional previo. En otras palabras, la habilidad para controlar la experiencia afectiva depende fundamentalmente de la capacidad para distinguir estados internos y diferenciarlos unos de otros. Así, en la medida que las personas delimitan más detalladamente su experiencia, pueden manipular con mayor precisión sus estados afectivos (Silva, 2005, p.203). Con relación a las personas que conviven con VIH, estos antecedentes tienen una importancia mayor, pues los eventos estresantes, luego de un diagnóstico de VIH y de todo el curso de la infección, pueden influir de forma más negativa en las personas con afecto negativo (estado y rasgo), o ser mejor tolerados y afrontados por las que tienen una afectividad positiva como rasgo de personalidad. Empíricamente, se ha observado que las personas, desde el momento en que reciben el diagnóstico, experimentan algún tipo de alteración emocional, con severidad, tiempo e intensidad variables (Remor, 2003). Tales alteraciones incluyen pérdida de autoestima, sentimientos de alienación y aislamiento de grupos sociales, pérdida de la pareja o el empleo, culpabilidad por la vida sexual pasada, cambios en la imagen corporal, aumento de la atención a síntomas o manifestaciones físicas, incertidumbre frente al futuro, indefensión y frustración, y percepción de pérdida de control sobre sus vidas. 19 III. Objetivos III.1.General a- Analizar la relación entre el apoyo social percibido y las dificultades en el procesamiento emocional e indagar de qué manera esto repercute en la adherencia al tratamiento antirretroviral en el VIH/SIDA. b- Conocer la relación entre las variables psicosociales que atraviesan la realidad de las personas que viven con VIH, Historia Clínica, Actitudes frente al VIH y Conductas de riesgo Sexual y describir de que manera estas influyen en las variables en estudio citadas en el objetivo anterior. III.2.Específicos a- Analizar las dificultades de procesamiento emocional y el apoyo social percibido en las personas que conviven con VIH. b- Describir los comportamientos de adhesión y no adhesión al tratamiento antirretroviral y las variables psicológicas implicadas. c- Analizar el posible impacto entre las dificultades de regulación emocional y el apoyo social percibido tanto en las personas que presentan comportamientos de adhesión como en las que no. d- Describir y analizar qué sucede con los datos de la Historia Clínica, las Actitudes frente al VIH y las Conductas de riesgo Sexual de las personas que viven con VHI. 20 IV. METODOLOGÍA IV.1. PARTICIPANTES La muestra quedó conformada por 30 personas, de las cuales 16 fueron hombres y 14 mujeres, todas/os pacientes bajo tratamiento antirretroviral. Las edades van desde los 18 a los 58 años, con una media de 37,93 años y desviación típica de 10,904 años. De los/as 30 pacientes 9 cuentan con un nivel de estudio primario, 15 secundario, 5 terciario y 1 universitario. En cuanto al estado civil de los/as entrevistados/as, 8 pacientes fueron solteras/os, 5 dijeron estar en una relación estable (sin casarse y sin vivir juntos/as), mientras que 12 dijeron estar en una relación de pareja doméstica (viviendo juntos/as), casadas/os 2, separadas/os 2, y divorciada/o 1. Respecto a la fuente de ingresos de los/as pacientes, 12 de los 30 cuentan con una pensión por enfermedad, 5 pacientes tienen un empleo en negro, 4 empleo en blanco, 8 “otro” y 1 plan social. El 100% de los/as pacientes cuentan con atención clínica pública y no tienen obra social. Para mayor detalle, ver Tabla 1. Edad Tabla 1: Datos sociodemográficos M 37,9 DT 10,9 Rango 58-18 N 30 Sexo *Femenino *Masculino 14 16 Estado civil *Soltera/o *Es una relación estable (sin casarse y sin vivir juntos) *En una relación de pareja doméstica (viviendo juntos) *Casada/o *Separada/o *Divorciada/o 8 5 12 2 2 1 Estudios *Primario *Secundario *Terciario *Universitario 9 15 5 1 21 IV.2. INSTRUMENTOS + Entrevista semiestructurada con el equipo de salud para aproximarse a la problemática de la atención de las personas que conviven con el VIH/SIDA en el sistema público de salud y a la historia del Programa provincial de VIH/SIDA, (ver anexo II). + Entrevista semiestructurada con personas que conviven con el VIH/SIDA, que evalúa aspectos bioclínicos de la persona en relación a la enfermedad, historia clínica, datos del tratamiento antirretroviral; y aspectos psicosociales de la persona en relación a su entorno familiar y social, (ver anexo IV). + Escala de Dificultades en la Regulación Emocional (DERS, Difficulties in EmotionRegulationScale) de Gratz y Roemer (2004). Esta escala evalúa diferentes aspectos de la desregulación emocional a través de 36 ítems con una escala likert de 5 puntos (de “Casi nunca/0-10% de las veces” a “Casi siempre/90100% de las veces”). Se utilizó la versión de Gonzalo Hervás y Rafael Jódar (2008) adaptada al castellano. El número total de ítems utilizados en la versión final adaptada fueron 28, quedando 5 factores de los 7 propuestos por la escala original. Estos son “Descontrol emocional”, “Rechazo emocional”, “Interferencia cotidiana”, “Desatención emocional”, “Confusión emocional”. En cuanto a las evidencias de fiabilidad y validez, la escala DERS adaptada al castellano demostró tener una alta consistencia interna (α=.93) y una buena fiabilidad test-retest en un periodo de 6 meses (ρI=.74, p<.001). + Instrumento para medir variables psicológicas y comportamientos de adhesión al tratamiento en personas seropositivas frente al VIH (VPAD-24) de Piña López, Corrales Rascón, Mungaray Padilla y Valencia Vidrio (2006). Consta de 24 ítems agrupados en 4 factores con opciones de respuesta en una escala Likert, valorando “Comportamientos de adhesión presentes y tratamiento”, “Motivos para practicar o no comportamientos de adhesión”, “Competencias psicológicas y sociales presentes”, y “Comportamientos de adhesión pasados”. Según los resultados obtenidos por los autores de la escala, el instrumento posee una confiabilidad óptima y validez en sus tres variantes: conceptual, concurrente y predictiva. 22 + Cuestionario de apoyo social Duke-UNC-11 (Functional Social Support Questionnaire, Broadhead, Gehlbach, Degruy& Kaplan, 1988). Validado por Piña López y Rivera Icedo (2007). Este es un instrumento auto administrado de 11 ítems que evalúa el apoyo social funcional o cualitativo percibido, en dos dimensiones: la confidencial (posibilidad de contar con personas para comunicarse) y la afectiva (demostraciones de amor, cariño y empatía). En la versión validada por Piña López, el análisis factorial exploratorio dio lugar a un único factor, “Apoyo Social”, es decir a una solución monofactorial. Cada ítem se puntúa en un gradiente de frecuencia (escala tipo Likert) que va desde 1 «Mucho menos de lo que deseo» a 5 «Tanto como deseo». La puntuación se realiza sumando las respuestas de cada ítem, de modo que a mayor puntuación, mayor apoyo social. 23 IV.3. PROCEDIMIENTO El estudio fue de tipo descriptivo transversal en grupo único (Montero y León, 2007) con estrategia de evaluación e intervención en un solo grupo de personas que conviven con el VIH/SIDA y están bajo TARV. Como criterios de inclusión se consideraron los siguientes: a) tener 18 años o más; b) encontrarse bajo un régimen de tratamiento con medicamentos antirretrovirales; c) saber leer y escribir; d) que no presentaran de manera evidente problemas físicos o psicológicos que impidieran responder al instrumento; e) que leyeran y firmaran el consentimiento informado. Las variables en estudio fueron los aspectos clínicos de la enfermedad (CD4 y Carga viral, indicadores de adherencia), variables sociodemográficas y socioambientales. Los estilos de Regulación Emocional, el Apoyo social Percibido, los Comportamientos de Adherencia Pasados y Presentes, los Motivos de la Adherencia y No Adherencia, el Bienestar Psicológico de la Adherencia. Se realizaron entrevistas con las personas que conviven con el VIH y están en tratamiento acudiendo al Programa Nacional de VIH/SIDA e ITS de la provincia. Luego se evaluaron los datos de acuerdo a los materiales de evaluación. Los datos se procesaron por el paquete estadístico SPSS en su versión 20 en español. 24 V. ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS V.1. ANÁLISIS DESCRIPTIVO DE LAS VARIABLES EN ESTUDIO Para poder responder a los objetivos anteriormente planteados se procedió al análisis estadístico de los datos. A partir del análisis estadístico de los datos, se obtuvieron resultados respecto a las variables Apoyo Social, Regulación Emocional y Adherencia al TARV, así como su relación con cada uno de los factores que miden las pruebas para estas variables. A continuación se explican los resultados cuantitativamente por medio de tablas para inferir las relaciones existentes. V.1.a. Apoyo Social Apoyo Social Total Tabla 2: Apoyo Social N Min 30 21 Max 55 M 44,57 DE 9,863 Se puede observar que los sujetos presentan una puntuación media de 44,57 en la variable Apoyo Social, lo cual significaría que los/as pacientes experimentan un apoyo social relativamente alto, si se contempla que la puntuación máxima para esta variable es de 55, (Tabla 2). Sexo Mujer Hombre Apoyo Social Apoyo Social Tabla 3: Apoyo Social según el Sexo N Min Max 14 21 55 16 22 55 M 44,36 44,75 DE 9,676 10,338 Tabla 4: Apoyo Social, estadísticos de contraste Apoyo Social U de Mann-Whitney 108,000 W de Wilcoxon 213,000 Z -,167 Sig. asintót. (bilateral) ,867 Sig. exacta [2*(Sig. unilateral)] ,886b Nota* Variable de agrupación: Sexo . Para explorar la relación entre las variables Apoyo Social y Género, se realizó un análisis bivariado, a través de la prueba no paramétrica U de Mann-Whitney de comparación de medias. Los resultados no muestran diferencias significativas entre varones y mujeres en cuanto a la variable Apoyo Social, (Ver Tabla 3 y 4). 25 Tabla 5: Apoyo Social según la Adherencia y No Adherencia Adherentes y No Adherentes N Min Max M No Adherente Apoyo Social 4 21 49 40,75 Adherente Apoyo Social 26 22 55 45,15 DE 13,376 9,418 Tabla 6: Apoyo Social, estadísticos de contraste Apoyo Social U de Mann-Whitney 31,500 W de Wilcoxon 41,500 Z -1,257 Sig. asintót. (bilateral) ,209 Sig. exacta [2*(Sig. unilateral)] ,220b Nota* Variable de agrupación: Adherentes y No Adherentes Para la exploración de la relación de medias entre las variables Apoyo Social y Adherencia y No Adherencia también se utilizó la prueba no paramétrica U de Mann-Whitney de comparación de medias. Como sucedió con el género, tampoco se encontraron diferencias significativas entre pacientes Adherentes y No Adherentes respecto de la misma variable, (El análisis se resume en las Tablas 5 y 6). 26 V.1.b. Regulación Emocional DERS Total Descontrol Emocional Rechazo Emocional Interferencia Cotidiana Desatención Emocional Confusión Emocional Tabla 7: Regulación Emocional N Min 30 48 30 12 30 12 30 4 30 7 30 7 Max 117 39 35 20 20 17 M 79,43 23,43 21,27 8,87 14,00 11,87 DE 17,955 7,785 5,132 3,946 3,414 2,501 Para la variable Regulación emocional, se observa que los/as pacientes presentan una media de 79, 43%. Frente a este valor se estimaría una desregulación emocional relativamente moderada, si se compara con 117, que es la puntuación máxima obtenida para esta prueba, (Ver Tabla 7) En la misma tabla se encuentran las medias de cada uno de los factores medidos por la Escala de Dificultades en la Regulación Emocional (DERS). De acuerdo a los resultados de medias se puede inferir que el Descontrol emocional es el factor que está más presente en los/as pacientes con VIH, en contraste sería el factor Interferencia Cotidiana el menos presente, ya que es el factor que presenta una media más baja. Sexo Mujer Hombre Tabla 8: Regulación Emocional según el Sexo N Min Max DERS Total 14 49 117 Descontrol Emocional 14 14 38 Rechazo Emocional 14 12 35 Interferencia Cotidiana 14 4 20 Desatención Emocional 14 7 19 Confusión Emocional 14 7 17 N válido (según lista) 14 DERS Total 16 48 108 Descontrol Emocional 16 12 39 Rechazo Emocional 16 14 31 Interferencia Cotidiana 16 4 14 Desatención Emocional 16 8 20 Confusión Emocional 16 9 16 N válido (según lista) 16 M 82,36 24,21 22,29 9,93 13,50 12,43 DE 19,150 7,287 5,210 4,196 3,695 3,204 76,88 22,75 20,38 7,94 14,44 11,38 17,045 8,371 5,058 3,586 3,204 1,628 27 Tabla 9: Regulación Emocional, estadísticos de contraste DERS Descontrol Rechazo Interferencia Desatención Total Emocional Emocional Cotidiana Emocional U de Mann-Whitney 89,500 97,000 88,000 84,000 95,500 W de Wilcoxon 225,500 233,000 224,000 220,000 200,500 Z -,936 -,628 -1,002 -1,172 -,691 Sig. asintót. ,349 ,530 ,316 ,241 ,490 (bilateral) Sig. exacta [2*(Sig. ,355(a) ,552(a) ,334(a) ,257(a) ,498(a) unilateral)] Nota* Variable de agrupación: Sexo Confusión Emocional 76,000 212,000 -1,519 ,129 ,142(a) Para explorar la relación entre las variables Regulación Emocional y Género, se realizó el mismo análisis bivariado, a través de la prueba no paramétrica U de Mann-Whitney de comparación de medias. Para los factores de la variable Regulación emocional (descontrol emocional, rechazo emocional, interferencia cotidiana, desatención emocional y confusión emocional) no se encontraron diferencias significativas respecto de género, (Tabla 8 y 9). Tabla 10: Regulación Emocional según Adherencia y No Adherencia Adherentes y No Adherentes N Min Max M No Adherente DERS Total 4 64 117 83,75 Descontrol Emocional 4 15 38 23,25 Rechazo Emocional 4 20 35 25,75 Interferencia Cotidiana 4 5 20 9,75 Desatención Emocional 4 12 15 13,50 Confusión Emocional 4 11 12 11,50 N válido (según lista) 4 Adherente DERS Total 26 48 108 78,77 Descontrol Emocional 26 12 39 23,46 Rechazo Emocional 26 12 31 20,58 Interferencia Cotidiana 26 4 15 8,73 Desatención Emocional 26 7 20 14,08 Confusión Emocional 26 7 17 11,92 N válido (según lista) 26 DE 23,056 10,112 6,500 6,946 1,291 ,577 17,514 7,617 4,666 3,482 3,643 2,682 28 Tabla 11: Regulación Emocional, estadísticos de contraste DERS Descontrol Rechazo Interferencia Desatención Total Emocional Emocional Cotidiana Emocional U de Mann-Whitney 48,000 48,000 26,000 49,500 41,500 W de Wilcoxon 399,000 58,000 377,000 59,500 51,500 Z -,244 -,246 -1,593 -,154 -,645 Sig. asintót. ,807 ,806 ,111 ,878 ,519 (bilateral) Sig. exacta [2*(Sig. ,837(a) ,837(a) ,123(a) ,883(a) ,536(a) unilateral)] Nota* Variable de agrupación: Adherentes y No Adherentes Confusión Emocional 50,000 60,000 -,124 ,901 ,930(a) El análisis bivariado entre las variables Regulación emocional y Adherencia y No Adherencia no arrojo diferencias significativas, (Ver tabla 10 y 11). 29 V.1.c. Adherencia y No Adherencia al TARV Adherentes No Adherentes Tabla 12: Adherentes y No Adherentes General N % 26 86,7 4 13,3 Tabla 13: Adherencia por factores N Comportamientos de adhesión presentes y tratamiento 30 Adhesión o falta de adhesión al tratamiento y motivos 30 Bienestar psicológico y competencias sociales 30 Comportamientos de adhesión pasados 30 Min 24 7 4 7 Max 35 16 20 25 M 32,37 12,50 15,67 20,93 DE 3,045 2,933 3,994 4,394 En la Tabla 12, se puede observar que el 86,7% de los/as pacientes entrevistados/as son Adherentes al TARV, mientras que el 13,3% restante, no lo son. En la Tabla siguiente (13) se encuentran las medias de cada uno de los factores medidos por el Instrumento para medir variables psicológicas y comportamientos de adhesión al tratamiento en personas seropositivas frente al VIH (VPAD-24). De acuerdo a los resultados de medias se encuentra que el factor “Comportamientos de adhesión presentes y tratamiento” exhibe el valor de media más alto (32,37), y “Adhesión o falta de adhesión al tratamiento y motivos” (12,50) el más bajo. Sexo Mujer Hombre Tabla 14: Adherencia al TARV según el Sexo N Min Comportamientos de adhesión presentes y 14 24 tratamiento Adhesión o falta de adhesión al tratamiento y 14 7 motivos Bienestar psicológico y competencias sociales 14 9 Comportamientos de adhesión pasados 14 14 Comportamientos de adhesión presentes y 16 25 tratamiento Adhesión o falta de adhesión al tratamiento y 16 7 motivos Bienestar psicológico y competencias sociales 16 4 Comportamientos de adhesión pasados 16 7 Max M DE 35 31,43 3,368 16 12,71 3,292 20 25 15,36 3,319 20,86 3,549 35 33,19 2,562 16 12,31 2,676 20 25 15,94 4,597 21,00 5,138 30 Tabla 15: Adherencia al TARV, estadísticos de contraste Adhesión o Comportamientos falta de Bienestar de adhesión adhesión al psicológico y presentes y tratamiento y competencias tratamiento motivos sociales U de Mann-Whitney 67,500 99,000 90,500 W de Wilcoxon 172,500 235,000 195,500 Z -1,894 -,546 -,900 Sig. asintót. (bilateral) ,058 ,585 ,368 Sig. exacta [2*(Sig. ,064(a) ,608(a) ,377(a) unilateral)] Nota* Variable de agrupación: Sexo Comportamientos de adhesión pasados 96,000 201,000 -,681 ,496 ,525(a) Para explorar la relación entre las variables Adherencia al TARV y Género, por un lado y, Adherencia al TARV y Adherencia y No Adherencia por otro, se realizó un análisis bivariado a través de la prueba no paramétrica U de Mann-Whitney de comparación de medias. En cuanto a la variable Adherencia al TARV, no se encontraron diferencias significativas, según el género, para los factores: “Adhesión o falta de adhesión al tratamiento y motivos”; “Bienestar psicológico y competencias sociales”; y “Comportamientos de adhesión pasados”. Se encontró una tendencia de diferencia significativa para el factor "Comportamientos de adhesión presentes y tratamiento”, encontrándose así un puntaje levemente mayor en los hombres, (Ver Tabla 14 y 15). Tabla 16: Adherencia al TARV según Adherencia y No Adherencia Adherentes y No Adherentes N Min Max No Adherente Comportamientos de adhesión presentes y 4 25 32 tratamiento Adhesión o falta de adhesión al tratamiento 4 7 9 y motivos Bienestar psicológico y competencias 4 12 20 sociales Comportamientos de adhesión pasados 4 14 25 Adherente Comportamientos de adhesión presentes y 26 24 35 tratamiento Adhesión o falta de adhesión al tratamiento 26 10 16 y motivos Bienestar psicológico y competencias 26 4 20 sociales Comportamientos de adhesión pasados 26 7 25 M DE 29,75 3,202 7,50 1,000 16,25 3,862 19,50 4,509 32,77 2,875 13,27 2,290 15,58 4,081 21,15 4,424 31 Tabla 17: Adherencia al TARV, estadísticos de contraste Comportamientos de adhesión presentes y tratamiento 18,500 28,500 -2,092 ,036 Adhesión o falta de adhesión al tratamiento y motivos ,000 10,000 -3,208 ,001 U de Mann-Whitney W de Wilcoxon Z Sig. asintót. (bilateral) Sig. exacta [2*(Sig. ,038(a) ,000(a) unilateral)] Nota* Variable de agrupación: Adherentes y No Adherentes Bienestar psicológico y competencias sociales 46,500 397,500 -,338 ,735 Comportamientos de adhesión pasados 37,000 47,000 -,937 ,349 ,746(a) ,391(a) Respecto a la variable Adherencia al TARV se encontraron diferencias significativas entre pacientes Adherentes y No Adherentes para el factor Comportamientos de adhesión presentes y tratamiento, donde, además el tamaño del efecto es moderado (d=0,992, r= 0,44). También se encontraron diferencias altamente significativas para el factor Adhesión al tratamiento y motivos, las diferencias son esperables para estas variables, donde el tamaño del efecto es alto (d=3,26, r=0,85). Como se espera, es más probable que los/as pacientes adherentes presenten mayores comportamientos de adhesión presentes que los no adherentes. No se encontraron, sin embargo, diferencias estadísticamente significativas para los demás factores en ambos grupos de pacientes. El análisis se resume en las tablas 16 y 17. . 32 V.2. DATOS CLÍNICOS Se han especificado tres dimensiones referidas a los aspectos bio-psico-sociales sobre el estado de salud de las/os participantes. En primer lugar la Historia Clínica, luego la Actitudes frente al VIH/Sida y por último las Conductas de Riesgo. V.2.a. Historia clínica Tabla 18: Historia Clínica M DE Rango 5,907 22-1 N Tiempo del diagnóstico M=10,9 Me=12 *Hasta 5 años *Entre 6 y 10 años *Entre 11 y 15 años *16 años y más Motivo de la prueba *Voluntad propia *Sugerencia profesional Forma de transmisión *Relaciones sexuales con hombre VIH positivo *Relaciones sexuales con mujer VIH positiva *Compartir jeringas, agujas y otro equipo de inyección con una persona VIH positiva *Transfusiones de sangre y otro procedimiento médico *Transmisión accidental *Trasmisión vertical *No sabe Tiempo del tratamiento 6 6 12 6 14 16 17 4 1 1 2 2 3 M=8,52 Me=9,5 *Hasta 5 años *Entre 6 y 10 años *Entre 11 y 15 años *16 años y más 6,15 22-0,25 12 3 12 3 (Continúa) 33 Cambio de tratamiento *No *Si Cambio de médico *No *Si Hospitalizaciones desde que inicio el tratamiento *No *Si Tiempo de la última carga viral 16 14 13 17 13 17 M=4,70 3,098 Me=4,00 12-1 *Hasta 4 meses *Entre 5 y 9 meses *Entre 10 meses y más Resultado de la última carga viral 17 10 3 <50366.090 *Menos de 50 (indetectable) *Más de 50 y hasta 5.000 *Más de 5.000 y hasta 20.000 *Más de 20.000 y hasta 366.090 Tiempo del último CD4 23 3 3 1 M=4,70 3,098 Me=4,00 12-1 *Hasta 4 meses *Entre 5 y 9 meses *Entre 10 meses y más Resultado del último CD4 17 10 3 921-83 *Entre 83 y 400 *Más de 400 hasta 700 *Más de 700 hasta 921 Búsqueda de otro apoyo profesional (psicosocial) *No *Si Autoevaluación del estado de salud 9 16 5 22 8 M=2,97 0,850 Me=3,00 *Mala *Regular *Buena *Muy buena *Excelente 5-1 1 6 18 3 2 34 En esta Tabla (18) se observa que el tiempo medio transcurrido desde el diagnóstico de las/os pacientes es de 10,83 años, con una desviación típica de 5,907. La mitad de estas/os pacientes han sido diagnosticadas/os hace menos de 12 años. Entre el/la paciente diagnosticada/o hace un año y el/la paciente diagnosticado hace 22 años, existe una diferencia de 21 años. De ellas/os, 16 concurrieron a realizarse el testeo de VIH por sugerencia profesional, mientras que 14 lo hicieron por voluntad propia. Respecto a la forma de transmisión, 17 del total de los/as pacientes habría contraído el virus por relaciones sexuales con hombres VIH positivo, 4 por relaciones sexuales con mujeres VIH positiva, 1 por compartir jeringas, agujas y otro equipo de inyección con una persona VIH positiva, 1 por transfusiones de sangre y otro procedimiento médico, 2 por transmisión accidental, trasmisión vertical y 3 pacientes no saben de qué manera se infectaron. La variable “tiempo de tratamiento”, presenta una media de 102,27 meses y una desviación típica de 73,840 meses. Un total de 16 pacientes no ha cambiado de tratamiento farmacológico desde que empezaron el tratamiento, 13 pacientes no han cambiado de médico ni han tenido hospitalizaciones desde el inicio del tratamiento antirretroviral, mientras que los otros 17, sí. Del total de 30 pacientes, 23 tienen carga viral indetectable. Respecto a la pregunta - ¿Ha buscado algún tipo de apoyo profesional (psicosocial) para tratar el tema del VIH/SIDA? 22 de las personas entrevistadas respondieron no haber buscado apoyo, mientras que los 8 restantes sí. De los/as pacientes,18 refieren su estado de salud como bueno, 6 regular, 3 muy bueno, 2 excelente y 1 malo. 35 V.2.b. Actitudes respecto al VIH/SIDA Tabla 19: Actitudes frente al VIH/SIDA M DE Preocupación por el riesgo de reinfectarse *No *Si Hablar con el médico sobre el riesgo de transmitir VIH a otra persona M=1,57 1,165 Me=2,00 *Nunca *En alguna ocasión *Frecuentemente *Siempre Hablar con otras personas no infectadas sobre la importancia de no infectarse M=4,43 1,135 Me=5,00 *Totalmente en desacuerdo *Un poco en desacuerdo *De acuerdo *Totalmente de acuerdo El uso adecuado del preservativo es una manera eficaz para prevenir la transmisión M=4,23 1,357 Me=5,00 *Totalmente en desacuerdo *De acuerdo *Totalmente de acuerdo Vía de mayor transmisión en la sociedad en general *Relaciones sexuales *Transfusión de sangre *Accidental *Trasmisión vertical Rango N 10 20 4-1 8 5 9 8 5-1 2 1 6 21 5-1 4 7 19 24 3 1 2 (Continúa) 36 Tomar la medicación del TARV como fue indicada, previene la trasmisión M=3,63 1,497 Me=4,00 5-1 *Totalmente en desacuerdo *Un poco en desacuerdo *Ni de acuerdo ni en desacuerdo *De acuerdo *Totalmente de acuerdo La responsabilidad de no infectarse del VIH debe ser de la gente VIH negativa más que de la VIH positiva 6 1 1 12 10 M=2,83 1,599 Me=3,00 5-1 *Totalmente en desacuerdo *Un poco en desacuerdo *Ni de acuerdo ni en desacuerdo *De acuerdo *Totalmente de acuerdo Me preocupa haber transmitido el VIH a otra persona 11 1 6 6 6 M=3,00 1,819 Me=4,00 5-1 *Totalmente en desacuerdo *De acuerdo *Totalmente de acuerdo Confianza de poder usar un preservativo apropiadamente *Si Debido a que el TARV es efectivo, me preocupa menos infectar a otras personas 13 8 9 30 M=2,70 1,878 Me=1,00 *Totalmente en desacuerdo *De acuerdo *Totalmente de acuerdo 5-1 16 5 9 (Continúa) 37 Disponibilidad del TARV hace que me preocupe menos de tener sexo sin protección M=1,83 1,464 Me=1,00 5-1 *Totalmente en desacuerdo *Ni de acuerdo ni en desacuerdo *De acuerdo *Totalmente de acuerdo Debido a los nuevos TARV ya me arriesgue a infectar a otras personas 22 2 3 3 M=1,63 1,326 Me=1,00 5-1 *Totalmente en desacuerdo *Ni de acuerdo ni en desacuerdo *De acuerdo *Totalmente de acuerdo 24 1 3 2 Se les presentaron a las/os pacientes las siguientes afirmaciones y los resultados de las respuestas fueron los siguientes (Tabla 19): - "Me preocupa el riesgo de reinfectarme con VIH", del total, 20 expresaron estar preocupados, mientras que los otros 10 no. - "Durante mi consulta con mi médico por lo general hablamos sobre el riesgo de que yo transmita el VIH a otras personas", sólo 9 pacientes hablan frecuentemente con su médico/a, 8, hablan siempre, también 8, nunca han hablado respecto al tema y 5 pacientes en alguna ocasión. - "Como alguien que vive con el VIH, es mi papel hablar con las personas no infectadas sobre la importancia de no infectarse", 21 pacientes dijeron estar totalmente de acuerdo con esta afirmación, mientras que sólo 2 dijeron estar en total desacuerdo. - "El uso adecuado de los preservativos es una manera eficaz de prevenir la transmisión del VIH", 19 pacientes están totalmente de acuerdo, 7 sólo de acuerdo y 4 totalmente en desacuerdo. - Respecto a la pregunta "¿Cuál considera Ud.la mayor vía de transmisión del VIH, en la sociedad en general?" 24 de las/os pacientes estuvieron de acuerdo en que las relaciones sexuales son la mayor vía de transmisión, mientras que por transfusiones de sangre sólo 3, transmisión vertical 2 y accidental 1. - "Tomar las medicinas antirretrovirales como las ha recetado mi médico es una manera eficaz de prevenir la transmisión del VIH", 12 pacientes expresaron estar de acuerdo con la afirmación y 10 están totalmente de acuerdo, mientras que sólo 6 están totalmente en desacuerdo. 38 - "La responsabilidad de no infectarse del VIH debe ser de la gente VIH negativa más que de la gente VIH positiva", 11 pacientes están totalmente en desacuerdo, ni de acuerdo ni en desacuerdo 6, de acuerdo, también 6 y totalmente de acuerdo 6. - "Me preocupa poder haber transmitido el VIH a otra persona", están totalmente en desacuerdo 13 pacientes, de acuerdo 8 y totalmente de acuerdo 9. - "Tengo confianza de poder utilizar un preservativo apropiadamente", los/as 30 pacientes entrevistados respondieron que sí. - "Debido a los tratamientos de combinaciones de medicinas para el VIH, me preocupa menos infectar a otra persona", 16 pacientes estuvieron totalmente en desacuerdo con esta afirmación, de acuerdo 5 y totalmente de acuerdo 9. - "La disponibilidad de los tratamientos de combinaciones de medicinas para el VIH hace que me preocupe menos de tener sexo sin protección", 22 de las/os pacientes dijeron estar totalmente en desacuerdo, mientras que sólo 3 de estos/as, dijeron estar totalmente de acuerdo. - "Debido a los nuevos tratamientos para el VIH, ya me he arriesgado a infectar a alguien al tener relaciones sexuales", sólo 2 de los/as pacientes dijeron estar totalmente de acuerdo, 3 sólo de acuerdo y 24 aseguraron estar totalmente en desacuerdo. 39 V.2.c. Conductas de riesgo sexual para la salud Tabla 20: Conductas de riesgo sexual N Preocupación por tener sexo seguro 7 *No 23 *Si Interés por prevenir transmitir VIH a otra persona *No 3 *Si 27 Conocimiento sobre el uso del preservativo *Si 30 Pareja/s sexual/es durante el último año *No 5 *Si 26 Cantidad de parejas sexuales *0 4 *1 21 *3 2 *5 2 *100 1 En el caso de relaciones sexuales con más de una persona, conocimiento sobre el estatus de VIH *No 4 *Solo de algunas 1 *Total 5 En el caso de relaciones sexuales con más de una persona, estatus de VIH *VIH Desconocido 5 *Total 5 Cantidad de pareja/s estables a lo largo de la vida *0 1 *1 4 *2 10 *3 11 *4 2 *5 2 Tiene actualmente pareja estable *No 9 *Si 20 *Total 29 (Continúa) 40 Estatus de VIH de la pareja *VIH Positivo *VIH Negativo *VIH Desconocido *Total Conocimiento de la pareja de su VIH Positivo *No *Si *Total 10 9 1 20 1 19 20 Tabla se observa que de los/as 30 entrevistados/as, 23 afirman preocuparse por tener sexo seguro, 27 de los/as mismos/as dicen tener interés por prevenir transmitir el VIH a otra persona. Los/as 30 pacientes refieren saber cómo usar un preservativo. Durante el último año, 26 han tenido parejas sexuales. La media de cantidad de parejas sexuales que tuvieron los/as pacientes durante el último año es de 1, el 70% de la población ha tenido una sola pareja sexual en el último año, 4 pacientes no han tenido pareja sexual. Del total de los pacientes que tiene pareja estable, 9 tienen pareja VIH negativo, 10 VIH positivo y 1 desconocido. (Ver Tabla 20) 41 V.3. ANÁLISIS CORRELACIONAL A partir de la correlación estadística entre los datos, se obtuvieron resultados respecto a las variables Apoyo Social, Regulación Emocional y Adherencia al TARV, Historia Clínica, Actitudes frente al VIH/Sida y Conductas de Riesgo Sexual, así como de la correlación interna dentre los factores de cada variable. V.3.a. Apoyo Social, Regulación Emocional y Adherencia. Tabla 21: Correlación entre Apoyo Social, Regulación Emocional y Adherencia al TARV Comp de adh Bienestar psic Desatención presentes y y compe Comp de adh Emocional tratamiento sociales pasados Rho de Spearman Apoyo Social r ,435(*) p 0,016 N 30 DERS Total r -,468(**) p ,009 N 30 Descontrol Emocional r -,465(**) p ,010 N 30 Rechazo Emocional r -,425(*) p ,019 N 30 Interferencia Cotidiana r -,387(*) -,655(**) p ,034 ,000 N 30 30 Comportamientos de r ,435(*) ,510(**) adhesión presentes y p ,016 ,004 tratamiento N 30 30 Notas: ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). * La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral). Comp: Comportamientos Compe:Competencias Adh: Adhesión Psic: Psicológico 42 En la Tabla 21 se muestran los coeficientes de correlación entre la variable Apoyo Social, los factores de la variable Regulación emocional (DERS total, Descontrol Emocional, Rechazo Emocional, Interferencia Cotidiana) y los factores de la Adherencia al TARV (Comportamientos de adhesión presentes y tratamiento, Bienestar psicológico y competencias y Comportamientos de adhesión pasados). Se encontró correlación positiva estadísticamente significativa entre las variables: “Apoyo social” de los/as pacientes y el nivel de “Desatención Emocional” que mostraron (r= ,435; p < 0.05), también entre los “Comportamientos de Adhesión Presentes y Tratamiento” con “Bienestar Psicológico y Competencias Sociales” y, con “Comportamientos de Adhesión Pasados” (r= ,435; p < 0.05 y r= ,510; p < 0.01 respectivamente). Se encontró correlación negativa estadísticamente significativa entre las variables: “Resultado total de la escala de Dificultades en la Regulación Emocional” con “Bienestar Psicológico y Competencias Sociales” (r= -,468; p < 0.01), también “Descontrol emocional” y “Rechazo emocional” con “Bienestar Psicológico y Competencias Sociales” (r= -,465; p < 0.01 y r= -,425; p < 0.05 respectivamente). Por otra parte, se encontró correlación negativa para el factor “Interferencia Cotidiana” con los “Comportamientos de Adhesión Presentes y Tratamiento“ (r= -,387; p < 0.05) y con “Bienestar Psicológico y Comportamientos Sociales” (r= -,655 ; p < 0.05). 43 V.3.b. Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia e Historia Clínica Tabla 22: Correlación entre Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia al TARV y variables de Historia Clínica Resultado de Resultado Motivo de la Cambio de la última del último prueba tratamiento carga viral CD4 Rho de Spearman Interferencia Cotidiana R -,392(*) P ,032 N 30 Desatención Emocional R -,365(*) P ,047 N 30 Comportamientos de R -,537(**) adhesión presentes y P ,002 tratamiento N 30 Adhesión o falta de adhesión R ,363(*) al tratamiento y motivos P ,049 N 30 Notas: ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). * La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral). ,398(*) ,029 30 La Tabla 22 se muestra la correlación entre la variable Apoyo Social, los factores de la variable Regulación emocional (Desatención Emocional y Interferencia Cotidiana), los factores de la variable Adherencia (Adhesión o falta de adhesión al tratamiento y motivos, y Comportamientos de adhesión presentes y tratamiento) y las variables de Historia Clínica (Motivo de la prueba, Cambio de tratamiento, Resultado de la última carga viral y Resultado del último CD4). Se encontró correlación positiva estadísticamente significativa entre las variables: “ Adhesión o falta de Adhesión al Tratamiento y Motivos” con “Cambio de Tratamiento” (r= ,363; p < 0.05), teniendo en cuenta que el 53,30% de los/las pacientes no han cambiado de medicación desde el inicio del TARV, y “Cambio de Tratamiento” con el “Resultado de Ultima Carga Viral” (r= ,398; p < 0.05), teniendo en cuenta que el 76,70% de los/as pacientes presentan una carga viral indetectable. 44 Por otro lado se encontró una correlación negativa estadísticamente significativa entre las variables: “Interferencia Cotidiana” con el “Resultado del Último CD4” (r= -,392; p < 0.05), teniendo en cuenta que el 52,90% de los/las pacientes obtuvieron más de 400 hasta 700 células/mL en las últimas pruebas realizadas, “Desatención Emocional” con el “Motivo de la Prueba” (r= -,365; p < 0.05), cuando el 53,30% de las/os pacientes se realizó por sugerencia profesional y el “Motivo de la Prueba” con los “Comportamientos de adhesión presentes y tratamiento” (r= -,537; p < 0.01). 45 V.3.c. Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia y Actitudes respecto al VIH/SIDA. Tabla 23: Correlación entre Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia al TARV y variables de Actitudes frente al VIH/Sida Tomar la medicación del Me preocupa Preocupación por TARV como fue haber transmitido el riesgo de indicada, previene el VIH a otra reinfectarse la trasmisión persona Rho de Spearman DERS Total R ,421(*) P ,021 N 30 Descontrol Emocional R ,473(**) ,362(*) P ,008 ,049 N 30 30 Rechazo Emocional R -,364(*) P ,048 N 30 Interferencia Cotidiana R ,381(*) P ,038 N 30 Desatención Emocional R ,403(*) P ,027 N 30 Notas: ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). * La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral). En la Tabla 23 se observa la correlación entre la variable Apoyo Social, los factores de la variable Regulación emocional (DERS Total, Descontrol Emocional, Rechazo Emocional, Interferencia Cotidiana y Desatención Emocional), y las variables de las Actitudes respecto al VIH (Preocupación por el riesgo de reinfectarse, Tomar la medicación del TARV como fue indicada, previene la trasmisión y Me preocupa haber transmitido el VIH a otra persona). Se encontró correlación positiva estadísticamente significativa entre las variables: “Total de la escala de Dificultades en la Regulación Emocional” con la “Preocupación por el Riesgo de Reinfectarme” (r= ,421; p < 0.05), donde frente a esta afirmación, el 66,70% de las/os pacientes respondió estar preocupado, la “Preocupación por el Riesgo de Reinfección” con “Descontrol 46 emocional” (r= ,473; p <0.01) y con la “Desatención Emocional” (r= ,403; p < 0.05), el Descontrol Emocional con la “Preocupación de haber Transmitido el VIH a otra Persona (r= ,362; p < 0.05), para esta variable el 30 % de los sujetos afirmó estar totalmente de acuerdo con dicha afirmación, y a su vez la “Preocupación por haber Transmitido el VIH a otra Persona” con “Interferencia Cotidiana” (r= ,381; p < 0.05). Sólo se encontró correlación negativa estadísticamente significativa entre “Rechazo Emocional” y "tomar la medicación del TARV como fue indicada, previene la transmisión" (r= -,364; p < 0.05), frente a esta variable el 33,3% de las/os pacientes estuvieron de acuerdo. 47 V.3.d. Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia y Conductas de riesgo sexual para la salud. Tabla 24: Correlación entre Apoyo Social, Desregulación Emocional, Adherencia al TARV y variables de Conductas de riesgo sexual Interés por Cantidad de prevenir pareja/s Preocupación transmitir estables a lo Estatus de por tener VIH a otra largo de la VIH de la sexo seguro persona vida pareja Rho de Spearman Apoyo Social R ,435 (*) P ,016 N 30 DERS Total R -,640(**) P ,002 N 20 Descontrol Emocional R ,408(*) ,407(*) -,600(**) P ,025 ,026 ,005 N 30 30 20 Rechazo Emocional R ,485(**) -,572(**) P ,007 ,008 N 30 20 Desatención Emocional R ,500(**) P ,005 N 30 Notas: ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). * La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral). La Tabla 24 se observa una correlación entre la variable Apoyo Social, los factores de la variable Desregulación emocional (DERS Total, Descontrol Emocional, Rechazo Emocional, Desatención Emocional) y las variables de Conductas de riesgo sexual para la salud (Preocupación por tener sexo seguro, Interés por prevenir transmitir VIH a otra persona, cantidad de pareja/s estables a lo largo de la vida, Estatus de VIH de la pareja). Se encontró una correlación positiva estadísticamente significativa entre las variables: “Apoyo Social” y la “preocupación de los sujetos por tener sexo seguro “ (r= ,435; p < 0.05). Frente a la afirmación “Me preocupa como tener sexo seguro”, el 76,7% de las/los pacientes aseguraron estar preocupados, también, a su vez, la “Preocupación por tener sexo seguro” con “Desatención Emocional” 48 (r= ,500; p < 0.01) y con “Descontrol emocional” (r= ,408; p < 0.05), y “Descontrol Emocional” con “Interés por Prevenir Transmitir el VIH a otra Persona” (r= ,407; p < 0.05), para esta variable el 90% de los/as pacientes expresa preocupación. También “Rechazo Emocional” con la “Cantidad de Parejas Estables a lo Largo de la Vida que han tenido las/os pacientes” (r= ,485; p < 0.01). Además, se encontró correlación negativa entre las siguientes variables: “Resultado total de la escala de Dificultades en la Regulación Emocional” con el “Status de VIH de la pareja de las/os pacientes” (r= -,640; p < 0.01), donde el 33,3% son positivos, 30% negativos y el 3,3% desconocido. Y, además, “Status de VIH de la Pareja” con “Descontrol Emocional (r= -,600; p < 0.01) y con “Rechazo emocional” (r= -,572; p < 0.01). 49 V.3.e. Historia Clínica, Actitudes respecto al VIH/SIDA y Conductas de riesgo sexual para la salud. Tabla 25 (1): Correlación entre variables de Historia Clínica (HC), Actitudes frente al VIH/Sida (A) y Conductas de riesgo sexual (C) (A): Hablar (A): El uso con el adecuado médico del preset es (A): Vía de (A): Me sobre el una manera mayor trans preocupa riesgo de eficaz para en la haber trans trans VIH a prevenir la sociedad en el VIH a otra otra persona trans general persona Rho de Spearman (HC): Resultado del último r -,579(**) CD4 p ,001 N 30 (A): Preocupación por el r ,430(*) -,386(*) riesgo de reinfectarse p ,018 ,035 N 30 30 (A): La responsabilidad de no r ,411(*) infectarse del VIH debe ser de p ,024 la gente VIH negativa más que N 30 de la VIH positiva Notas: ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). * La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral). Trans: Transmisión, transmitir, trasmitido Preset: Preservativo 50 Tabla 25 (2): Correlación entre variables de Historia Clínica (HC) Actitudes frente al VIH/Sida (A) y Conductas de riesgo sexual (C) (A): Debido a (A): que el (A): Disp Debido a TARV es del TARV los efectivo, hace que nuevos (C): me me TARV ya Interés preocupa preocupe me por menos menos de arriesgue (C): Pre prevenir infectar a tener sexo a infectar por tener trans VIH otras sin a otras sexo a otra personas protección personas seguro persona Rho de Spearman (A): Preocupación por el r ,446(*) ,471(**) riesgo de reinfectarse p ,014 ,009 N 30 30 (A): Hablar con otras personas r ,367(*) no infectadas sobre la p ,046 importancia de no infectarse N 30 (A): El uso adecuado del r ,399(*) preservativo es una manera p ,029 eficaz para prevenir la N 30 transmisión (A): La responsabilidad de no r ,405(*) infectarse del VIH debe ser de p ,026 la gente VIH negativa más que N 30 de la VIH positiva (A): Me preocupa haber r ,488(**) transmitido el VIH a otra p ,006 persona N 30 (A): Disponibilidad del TARV r ,466(**) hace que me preocupe menos p ,009 de tener sexo sin protección N 30 Notas: ** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). * La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral). Disp: Disponibilidad Pre: Preocupación Trans: Transmitir 51 En las Tablas 25 (1) y 25 (2) se muestran los coeficientes de correlación entre variables de Historia Clínica (HC), Actitudes frente al VIH/Sida (A) y Conductas de riesgo sexual (C). En ambas tablas se observa una correlación positiva estadísticamente significativa entre: La “Preocupación por el Riesgo de Reinfección” con “El uso adecuado del preservativo es una manera eficaz para prevenir la transmisión” (r= ,430; p < 0.015). Para esta variable el 63,3% de las/os pacientes afirmó estar totalmente de acuerdo, también con “Preocupación por tener sexo seguro” (r= ,446; p < 0.05) y con el “Interés por prevenir transmitir VIH a otra persona” (r= ,471; p < 0.01), el 90% de los/as pacientes dice estar interesado/a. “La responsabilidad de no infectarse del VIH debe ser de la gente VIH negativa más que de la VIH positiva” con “Me preocupa haber transmitido el VIH a otra persona” (r= ,411; p < 0.05), “Hablar con otras personas no infectadas sobre la importancia de no Infectarse” con la “Preocupación por tener sexo Seguro” (r= ,367; p < 0.05). A su vez, la “Preocupación por tener sexo seguro” con “El uso adecuado del preservativo es una manera eficaz para prevenir la transmisión” (r= ,399; p < 0.05). “La responsabilidad de no infectarse del VIH debe ser de la gente VIH negativa más que de la VIH positiva” con la “Disponibilidad del TARV hace que me preocupe menos de tener sexo sin protección” (r= ,405; p < 0.05), “Me preocupa haber transmitido el VIH a otra persona”, con “Debido a los nuevos TARV ya me arriesgue a infectar a otras personas” (r= ,488; p < 0.01). Y por último la “Disponibilidad del TARV hace que me preocupe menos de tener sexo sin protección” con “Debido a que el TARV en efectivo, me preocupa menos infectar a otras personas” (r= ,466; p < 0.05). Y, por otro lado, en ambas tablas se observa una correlación negativa entre: El “Resultado del Último CD4” con “Hablar con el médico sobre el Riesgo de Transmitir el VIH a otra persona” (r= -,579; p < 0.01), cuando el 30% de las/os pacientes afirmó hablar frecuentemente sobre el tema. Y, además la “Preocupación por Riesgo de Reinfección” con la “Vía de Mayor Transmisión en la Sociedad en General “(r=-,386; p < 0.015), cuando el 80% de los sujetos estuvieron de acuerdo en que las relaciones sexuales son la mayor vía de transmisión. 52 V.4. CONCLUSIONES Y DISCUSIONES El objetivo principal de esta tesis fue analizar la relación existente entre el Apoyo Social Percibido, las Dificultades en el Procesamiento Emocional en función de la Adherencia o No Adherencia al tratamiento antirretroviral en personas que conviven con VIH/SIDA, En el análisis no se encontró una marcada relación entre Apoyo Social y Adherencia y no Adherencia al tratamiento Antirretroviral. Así como tampoco una relación directa entre las medias de Apoyo Social y Adherencia - No Adherencia al tratamiento Antiretroviral. Si bien los valores que arrojaron las pruebas de de Apoyo Social y Adherencia al TARV fueron elevados, no se encontraron correlaciones entre factores concretos. Igualmente, a pesar de que los resultados no aportaron datos significativos sobre el papel del apoyo social respecto a la Adherencia, Piña López (2007), entre otros autores, ha demostrado que el apoyo social constituye un importante indicador de la práctica de comportamientos de adhesión al tratamiento antirretroviral. Allgoewer, Wardle y Steptoe (2001) postulan que las personas que perciben menos apoyo social, estarían más predispuestas a experimentar trastornos emocionales y físicos cuando enfrentan altos niveles de estrés, en comparación con las personas que disponen de ese apoyo. Los resultados obtenidos en esta investigación, no concordarían con tales postulados, ya que se observó una correlación positiva entre apoyo social y desatención emocional. Esta correlación estaría indicando que mientras más apoyo social perciba la persona que vive con VIH, menos conciencia emocional experimentará. Respecto a la relación directa de medias entre Adherencia y no Adherencia al TARV y Regulación Emocional, tampoco se encontraron resultados estadísticos altamente significativos, aunque si, interesantes correlaciones entre los factores de cada variable. Como tampoco diferencias en cuanto al género respecto de la Adherencia o No Adherencia. Strathdee y Bangsberg (1997) sostienen que las características demográficas (edad, sexo, raza, estudios, ocupación), no serían factores determinantes del nivel de adherencia de un individuo. En cuando a la correlación entre factores de Regulación Emocional y factores de Adherencia al TARV, si se encontraron datos significativos e interesantes. Se encontró una 53 correlación negativa entre Bienestar Psicológico y Competencias Sociales, con Desregulación Emocional General, Descontrol Emocional, Rechazo Emocional e Interferencia cotidiana. Frente a estos resultados se podría inferir que mientras los/as pacientes presenten mayor desregulación emocional, disminuirían el bienestar psicológico y las competencias sociales. Estos resultados comprobarían los obtenidos por Hosek, Harper y Domanico (2005), que muestran que los/as pacientes que enfrentan problemas emocionales, en especial, del tipo de los que se describen tradicionalmente en términos de estrés, ansiedad, depresión, miedo e impulsividad y no cuentan con redes de apoyo social, o aquellos/as que presentan déficit cognoscitivos son los/as que menos probabilidades tienen de cumplir el tratamiento antirretroviral en los porcentajes esperados. Por otro lado, y siguiendo la misma línea de resultados, entre los pacientes que asisten al programa provincial de VIH se encontró que el Bienestar Psicológico y las competencias sociales propician las Conductas de Adhesión presentes, mientras que la Interferencia Cotidiana las dificultarían. Sobre esto, Ballester (2000) afirma que cuestiones asociadas al tratamiento como los cambios, el olvido, la falta de tiempo pueden ser algunas de las variables involucradas en la dificultad de las conductas Adherentes. Y, como sería esperable, los comportamientos de adhesión pasados, propiciarían los comportamientos de adhesión presentes. Mesa Rodríguez (2011) postula que las experiencias emocionales son una fuente de información que tienen las personas de sí mismas, y además el estado emocional es uno de los factores que determina la accesibilidad de una información o pensamiento. Así, un estado de ánimo positivo o negativo, hará más accesibles pensamientos positivos o negativos respectivamente. Se obtuvieron resultados significativos en cuanto a que la desregulación emocional propiciaría una mayor preocupación por el riesgo de reinfección en las personas que conviven con VIH, así como la presencia de descontrol emocional e interferencia cotidiana aumentarían la preocupación por haber transmitido el VIH a otra persona. Retomando la variable apoyo social, se encontró que cuando mayor es el apoyo social percibido, mayor es la preocupación por tener sexo seguro. Es por esto, que en la mayoría de los casos se podría afirmar que, por datos obtenidos por Penninx, Van Tilburg, Boeke, Deeg, Kriegsman y Van Eijk (1998), el apoyo social tiene un impacto positivo en el desarrollo de auto-eficacia, definiéndola como la creencia individual en la habilidad y competencia para realizar alguna conducta en particular; en este caso desarrollar una conducta específica de cuidado a la hora de mantener relaciones 54 sexuales. Respecto a esto, también, Simoni, Frick y Huang (2006) afirman que la creación de un clima social de apoyo es esencial para cualquier planteamiento preventivo, curativo y de rehabilitación. Además, el apoyo social suele reportar beneficios para las personas seropositivas al VIH, entre ellos facilita el ajuste psicosocial hacia la enfermedad, mejora la percepción de la calidad de vida, mejora la salud percibida, mejora el funcionamiento físico, representa menores dificultades para emprender tareas diarias y menor estrés relacionado con la salud. A la hora de evaluar aspectos referidos a la toma de medicación, se encontró que el cambio en el programa de tratamiento sería un factor facilitador para la falta de adhesión. El personal del programa provincial de VIH/SIDA opina que la respuesta a un cambio de medicación por parte del paciente suele estar unida a una actitud de rechazo y de miedo, (Comunicación con Personal del Programa Provincial, 2013). Por otro lado, los valores de la última prueba de CD4 arrojaron una correlación negativa con Interferencia cotidiana. Frente a esto se podría inferir que la Interferencia en conductas dirigidas a metas, disminuiría el conteo de CD4. Respecto a esto, no se han encontrado investigaciones consistentes que expliquen la posible relación entre los valores de CD4 y carga viral en relación a variables psicológicas. Muchas de las condiciones que causan bajos CD4, son comunes en la gente diagnosticada VIH-positivo. Algunas condiciones, como el estrés psicológico, se incrementan más cuando a la gente se le dice que su recuento de CD4 está bajo, lo que puede causar la caída de los CD4 aún más. El estrés psicológico y el aislamiento social son creados también por el diagnóstico, VIHpositivo, y por el diagnóstico de SIDA, lo cual tiene efectos crónicos en el conteo de CD4,(Gordillo, 2003). Las correlaciones más significativas para las categorías de Historia Clínica, Actitudes Frente al VHI y Conductas de Riesgo Sexual fueron las siguientes: la preocupación por el riesgo de reinfección de las personas que conviven con VIH, estaría asociada positivamente a el uso adecuado del preservativo como forma eficaz de prevenir la transmisión, así como también la preocupación por tener sexo seguro y el interés por transmitir la infección a otra persona. Concluyendo, una de las principales preocupaciones de los profesionales de la salud, que atienden pacientes infectados por el VIH, es la imperiosa necesidad de contar con recursos metodológicos confiables y válidos, que permitan medir la frecuencia con la que se practican 55 los comportamientos de adhesión al tratamiento y las variables que facilitan o impiden que dichos comportamientos se practiquen según las instrucciones del equipo sanitario. En el caso de esta investigación, se cree que los resultados podrían ampliarse significativamente indagando a través un número mayor de participantes, luego diseñar un plan de intervención especifico, para que los profesionales de la salud lleven a cabo al interior del Programa Provincial de VIH. Un plan con recursos que se traduzcan en comportamientos de adhesión en el presente, como tomar los medicamentos, consumir los alimentos indicados y evitar el consumo de sustancias nocivas. Además, si los pacientes seropositivos están motivados para participar activamente en el plan de intervención y seguir el conjunto de instrucciones expuestas por el personal de salud, cabe esperar, en cuanto a su estado de salud, que se incremente el número de Linfocitos CD4 y se mantenga baja la carga viral, dos de los indicadores biológicos por excelencia en esta infección . 56 V.5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Allgoewer, A., Wardle, J., y Steptoe,A. (2001). 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Si negara su autorización para utilizar la información obtenida, se excluirá el caso de esta investigación. Su participación en esta investigación es voluntaria, así como la decisión de dar por terminada su participación en cualquier momento; tienen además el derecho a formular todas las preguntas que consideren necesarias para aclarar sus dudas. En San Luis, a los _______días del mes de ___________ de ______doy mi consentimiento para esta investigación. Firma_____________________________________ Código____________________ 62 V.6.b. Anexo II Entrevista clínica Datos socio demográficos Código: ………… Edad: Lugar y fecha de nacimiento: Nivel de estudios (marcar completo/incompleto): 1. Primario 2. Secundario Estado Civil: Soltero/a En una relación estable (sin casarse y sin vivir juntos) Separado/a Divorciado/a Ocupación: Fuente de ingresos: (escoja todo lo que se aplique) Empleo en negro Empleo en blanco Seguro de desempleo Amigos Otros Atención médica: Pública Privada Sexo 3. Terciario 4. Universitario Relación de pareja doméstica (Viviendo juntos) Viudo/a Casado/a Cónyuge o pareja Plan social Familiares Pensión Obra social: Si No Otro Historia Clínica 1) ¿Desde cuándo está diagnosticado de VIH positivo? (es importante recordar el año del diagnóstico) 2) ¿Recurrió a una prueba de análisis de VIH por voluntad propia o fue sugerido por un profesional? 3) ¿Cuál cree Ud. fue la forma como se transmitió el VIH? (Marque con una X la opción más probable, aunque no esté seguro) Relaciones sexuales con hombre VIH positivo Relaciones sexuales con mujer VIH positivo Por compartir jeringas, agujas u otro equipo de Transfusiones de sangre u otro procedimiento médico inyección con una persona VIH positivo Transmisión accidental No sabe Transmisión vertical 63 4) ¿Cuánto tiempo hace que comenzó el tratamiento antirretroviral (TARV)? 5) ¿Por qué se le indicó el tratamiento antirretroviral? 6) ¿Ha cambiado de tratamiento antirretroviral desde que se lo indicaron? Si No Especifique: 7) ¿Desde que inició su tratamiento antirretroviral ha cambiado de médico? Si No Especifique: 8) ¿Ha tenido hospitalizaciones desde que comenzó su tratamiento antirretroviral? 9) Fecha de su última prueba de carga viral Resultados de su última prueba (aproximadamente) de carga viral: de su 10) Fecha de su conteo más reciente de células T o CD4: Resultados de su conteo más reciente de células T o CD4: 11) ¿Cada cuánto le solicita su médico la determinación de carga viral y CD4? 12) ¿Cuántas visitas a control médico para su tratamiento antirretroviral ha realizado en el último año? 13) ¿Ha buscado algún tipo de apoyo profesional (Psicólogo, asistencia social) para tratar el tema del VIH/SIDA? 14) En general, diría que su salud es: (escoja una opción) Mala Regular Buena Muy buena Excelente Actitudes respecto del VIH Marque con una X la opción que más se adecua a su forma de pensar. 1) Me preocupa el riesgo de reinfectarme con VIH Si No A veces 64 2) Durante mi consulta con mi médico por lo general hablamos sobre el riesgo de que yo transmita el VIH a otras personas Siempre Frecuentemente En alguna ocasión Nunca 3) Como alguien que vive con el VIH, es mi papel hablar con las personas no infectadas sobre la importancia de no infectarse Totalmente en Un poco en Ni de acuerdo ni en De acuerdo Totalmente desacuerdo desacuerdo desacuerdo acuerdo 4) El uso adecuado de los preservativos es una manera eficaz de prevenir la transmisión del VIH de Totalmente en Un poco en Ni de acuerdo ni en De acuerdo desacuerdo desacuerdo desacuerdo 5) ¿Cuál considera Ud.lamayor vía de transmisión del VIH, en la sociedad en general? de Totalmente acuerdo Relaciones sexuales Transfusiones de Sangre Accidental Transmisión vertical 6) Tomar las medicinas antirretrovirales como las ha recetado mi médico es una manera eficaz de prevenir la transmisión del VIH Totalmente en Un poco en Ni de acuerdo ni en De acuerdo Totalmente de desacuerdo desacuerdo desacuerdo acuerdo 7) La responsabilidad de no infectarse del VIH debe ser de la gente VIH negativa más que de la gente VIH positiva Totalmente en Un poco en Ni de acuerdo ni en De acuerdo desacuerdo desacuerdo desacuerdo 8) Me preocupa poder haber transmitido el VIH a otra persona Totalmente acuerdo de Totalmente en Un poco en Ni de acuerdo ni en De acuerdo desacuerdo desacuerdo desacuerdo 9) Tengo confianza de poder utilizar un preservativo apropiadamente Totalmente acuerdo de Si No A veces 10) Debido a los tratamientos de combinaciones de medicinas para el VIH, me preocupa menos infectar a otra persona Totalmente en Un poco en Ni de acuerdo ni en De acuerdo Totalmente de desacuerdo desacuerdo desacuerdo acuerdo 11) La disponibilidad de los tratamientos de combinaciones de medicinas para el VIH hace que me preocupe menos de tener sexo sin protección Totalmente en Un poco en Ni de acuerdo ni en De acuerdo Totalmente de desacuerdo desacuerdo desacuerdo acuerdo 12) Debido a los nuevos tratamientos para el VIH, ya me he arriesgado a infectar alguien al tener relaciones sexuales Totalmente desacuerdo en Un poco desacuerdo en Ni de acuerdo ni en De acuerdo desacuerdo Totalmente acuerdo de 65 Conductas de riesgo para la salud Riesgo sexual 1- ¿Le preocupa cómo tener sexo seguro? Si No A veces 2- ¿Le interesa saber cómo usted puede prevenir pasarle el VIH a otra persona? Si No 3- ¿Sabe cómo usar un preservativo? Si No A veces Tengo dudas Las siguientes preguntas son acerca de las relaciones sexuales que usted pudo haber tenido en el último año. Se refieren a su comportamiento sexual con personas VIH positivas, VIH negativas y con personas que usted no sabía si eran VIH positivas o negativas o sea, parejas de estatus del VIH desconocido. 4- ¿Ha tenido pareja sexual o parejas sexuales durante el último año? (Con parejas sexuales queremos decir aquellas personas con las cuales usted ha tenido sexo vaginal, oral o anal y en las que ha habido o no eyaculación) Sí No 5- ¿Cuántas parejas sexuales ha tenido en el último año? (especifique el número de personas con las que mantuvo relaciones sexuales) 6- En el caso de que durante el último año Ud. haya mantenido relaciones sexuales con más de una persona, entonces responda las siguientes preguntas: a) ¿Sabía Ud. el estatus de VHI de todas las personas con las que tuvo relaciones sexuales durante este último año? (por estatus de VIH se entiende si tiene conocimiento de que la persona tiene o no VIH) Si No Sólo de algunas b) Sus parejas sexuales durante este último año han sido: (marque todas las opciones correspondientes) VIH positivas VIH negativas VIH desconocido 7- ¿Cuántas parejas estables considera Ud. que ha tenido a lo largo de su vida? (con pareja estable nos referimos o significa una persona con la que ha vivido o a quien ha visto con frecuencia y con quién ha sentido un compromiso emocional especial). Especifique el número. 66 8- ¿Tiene actualmente una pareja sexual estable? (Sólo si su respuesta es “Si”, entonces continúe con las siguiente preguntas) Sí a) Su pareja actual y estable es: No VIH negativo No sabe (VIH desconocido) VIH positivo b) ¿Sabe su pareja que Ud. es VIH positivo porque se lo comunicó? (Escoja uno) Si No No estoy seguro La siguiente serie de preguntas se refiere a los contactos sexuales que tuvo en el último año con sus parejas sexuales VIH positivas, VIH negativas y parejas de VIH desconocido. Las siguientes preguntas tratan sobre prácticas sexuales en las que usted o su pareja pudieron o no haber usado un preservativo para hombres o mujeres. Con el uso de preservativo, nos referimos a las ocasiones cuando se usó o insertó un preservativo antes de cualquier penetración y que el preservativo se usó todo el tiempo durante la relación sexual. Parejas VIH positivas: 9- En el último año, ¿cuántas veces no usó preservativo durante sus relaciones sexuales orales, anales o vaginales con su pareja o parejas VIH positivas? Especifique el número: 10- De esas ocasiones, ¿cuántas veces se usó un preservativo? Parejas VIH negativas: 11- En el último año, ¿cuántas veces tuvo relaciones sexuales anales, vaginales u orales con su pareja o parejas VIH negativas sin preservativo? 12- De esas ocasiones, ¿cuántas veces se usó un preservativo? Parejas de estatus del VIH desconocido: 13- En el último año, ¿cuántas veces, sin preservativo, tuvo relaciones sexuales anales, orales o vaginales con esta pareja o parejas? 14- De estas ocasiones, ¿cuántas veces se usó un preservativo? 67 V.6.c. Anexo III. Cuestionarios. DUKE-UNC-11, DERS y VPAD-24 DUKE-UNC-11 Instrucciones: En la siguiente lista se muestran algunas cosas que otras personas hacen por nosotros o nos proporcionan. Elija para cada una la respuesta que mejor refleje su situación, según los siguientes criterios: 1= Mucho menos de lo que deseo 2= Menos de lo que deseo 3= Ni mucho ni poco 4= Casi como deseo 5=Tanto como deseo 1. Recibo visitas de mis amigos y familiares 1 2 3 4 5 2. Recibo ayuda en asuntos relacionados con mi casa 1 2 3 4 5 3. Recibo elogios y reconocimientos cuando hago bien mi trabajo 1 2 3 4 5 4. Cuento con personas que se preocupan de lo que me sucede 1 2 3 4 5 5. Recibo amor y afecto 1 2 3 4 5 6. Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas en el trabajo o en la 1 2 3 4 5 Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas personales y 1 2 3 4 5 casa 7. familiares 8. Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas económicos 1 2 3 4 5 9. Recibo invitaciones para distraerme y salir con otras personas 1 2 3 4 5 10. Recibo consejos útiles cuando me ocurre algún acontecimiento importante en mi 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 vida 11. Recibo ayuda cuando estoy enfermo en la cama 68 DERS Por favor, indica con qué frecuencia las siguientes afirmaciones se te pueden aplicar, escribiendo para cada ítem el número apropiado de la escala que se encuentra a continuación: 1----------------------------2-----------------------------------3-------------------------------4---------------------------------5 Casi nunca A veces La mitad del tiempo (0-10%) (11-35%) (36-65%) La mayor parte del Casi siempre tiempo (66-90%) (91-100%) 1 2 3 4 5 1.- Yo entiendo mis sentimientos. 2.- Presto atención a cómo me siento. 3.- Yo experimento mis emociones como sobrecogedoras y fuera de control. 4.- No tengo ni idea de cómo me siento 5.- Me cuesta entender mis sentimientos. 6.- Estoy atento/a a mis sentimientos. 7.- Sé exactamente cómo me siento. 8.- Me importa lo que estoy sintiendo. 9.- Me siento confuso/a acerca de cómo me siento. 10.- Cuando estoy disgustado/a, yo admito mis emociones. 11.- Cuando estoy molesto/a, me enfado conmigo mismo/a por sentirme así. 12.- Cuando me disgusto, me da vergüenza sentirme así. 13.- Cuando me disgusto, me cuesta hacer mi trabajo. 14.- Cuando me altero, pierdo el control. 15.- Cuando me disgusto, creo que voy a permanecer disgustado/a por mucho tiempo 16.- Cuando me disgusto, creo que acabaré sintiéndome muy deprimido/a. 17.- Cuando me altero, creo que mis sentimientos son válidos e importantes. 18.- Cuando me enfado, me cuesta centrarme en otras cosas. 19.- Cuando me altero, me siento fuera de control. 20.- Cuando estoy disgustado/a, yo sigo pudiendo acabar mis tareas. 21.- Cuando me altero, me siento avergonzado/a por sentirme así 22.- Cuando me disgusto, sé que puedo encontrar una forma de sentirme mejor eventualmente. 23.- Cuando me altero, siento que soy débil. 24.- Cuando estoy molesto/a, siento que puedo seguir controlando mi conducta. 69 25.- Cuando me disgusto, me siento culpable por sentirme así. 26.- Cuando me altero, me cuesta concentrarme. 27.- Cuando estoy disgustado/a, me cuesta controlar mis comportamientos. 28.- Cuando me disgusto, creo que no hay nada que pueda hacer para sentirme mejor. 29.- Cuando estoy disgustado/a, me irrito conmigo mismo/a por sentirme así. 30.- Cuando me altero, empiezo a sentirme muy mal acerca de mí mismo/a. 31.- Cuando me disgusto, creo que lo único que puedo hacer es revolcarme en mi disgusto. 32.- Cuando me enfado, pierdo el control sobre mis comportamientos. 33.- Cuando estoy disgustado/a, tengo dificultades para pensar en ninguna otra cosa. 34.- Cuando me disgusto, me tomo el tiempo para darme cuenta de lo que estoy sintiendo de verdad. 35.- Cuando estoy disgustado/a, me lleva mucho tiempo sentirme mejor. 36.- Cuando me altero, mis emociones parecen abrumadoras. 70 Encuesta para medir variables psicológicas y comportamientos de adhesión al tratamiento en personas VIH+ (VPAD-24) Instrucción: “Por favor lea cuidadosamente las instrucciones antes de responder. Este cuestionario consta de 24 ítems. Marque con una X la opción que mejor refleje su situación. Asegúrese de contestar todas las preguntas y con la mayor sinceridad posible”. 1. Antes de recibir el diagnóstico como persona VIH+, si usted se sentía mal físicamente o enfermaba, por ejemplo, del estómago, de gripe, de la garganta, de bronquitis, etcétera, ¿acudía con un médico para que la revisara y le diera tratamiento? ___ (5) Siempre ___ (4) La mayoría de las veces ___ (3) En general, la mitad de las veces ___ (2) Muy pocas veces ___ (1) Nunca 2. Antes de recibir el diagnóstico como persona VIH+, si usted acudía con su médico y éste le daba algún tratamiento, ¿seguía usted las instrucciones que le daban al pie de la letra, es decir, consumía los medicamentos tal y como se lo indicó su médico? ___ (5) Siempre ___ (4) La mayoría de las veces ___ (3) En general, la mitad de las veces ___ (2) Muy pocas veces ___ (1) Nunca 3. Antes de recibir el diagnóstico como persona VIH+, si usted enfermaba y al acudir con su médico éste le pedía, por ejemplo, que guardara reposo o que descansara en casa, ¿seguía usted las instrucciones que le daba su médico? ___ (5) Siempre ___ (4) La mayoría de las veces ___ (3) En general, la mitad de las veces ___ (2) Muy pocas veces ___ (1) Nunca 4. Antes de recibir el diagnóstico como persona VIH+, si usted enfermaba y su médico le pedía que evitara el consumo de determinados alimentos o de sustancias como alcohol, por ejemplo, ¿seguía usted las indicaciones que le daba su médico? ___ (5) Siempre ___ (4) La mayoría de las veces ___ (3) En general, la mitad de las veces ___ (2) Muy pocas veces ___ (1) Nunca 5. Antes de recibir el diagnóstico como persona VIH+, si su médico le pedía que se realizara estudios diversos de laboratorio (sangre, orina, excremento, rayos x, etcétera), ¿seguía usted las indicaciones que le daba su médico? ___ (5) Siempre ___ (4) La mayoría de las veces ___ (3) En general, la mitad de las veces ___ (2) Muy pocas veces ___ (1) Nunca 71 6. En el transcurso de la semana pasada, ¿consumió usted todos los medicamentos de acuerdo con las instrucciones que le dio su médico? ___ (5) Todos los días de la semana (seguir con las preguntas 7, 8, 9 y 10) ___ (4) La mayoría de los días de la semana (seguir con las preguntas 11, 12, 13 y 14) ___ (3) En general, la mitad de los días de la semana (seguir con las preguntas 11, 12, 13 y 14) ___ (2) Muy pocos días de la semana (seguir con las preguntas 11, 12, 13 y 14) ___ (1) Ningún día de la semana (seguir con las preguntas 11, 12, 13 y 14) Si usted siguió las instrucciones de su médico y consumió los medicamentos todos los días de la semana, ¿nos podría decir qué tan determinante fue cada uno de los motivos que se mencionan? 7. He experimentado sus beneficios ___ (4) Fue un motivo bastante determinante ___ (3) Fue un motivo más o menos determinante ___ (2) Fue un motivo poco determinante ___ (1) No fue un motivo determinante 8. Porque el médico me lo pidió ___ (4) Fue un motivo bastante determinante ___ (3) Fue un motivo más o menos determinante ___ (2) Fue un motivo poco determinante ___ (1) No fue un motivo determinante 9. Lo hice por personas cercanas a mí ___ (4) Fue un motivo bastante determinante ___ (3) Fue un motivo más o menos determinante ___ (2) Fue un motivo poco determinante ___ (1) No fue un motivo determinante 10. Porque tengo deseos de mantenerme saludable el mayor tiempo posible ___ (4) Fue un motivo bastante determinante ___ (3) Fue un motivo más o menos determinante ___ (2) Fue un motivo poco determinante ___ (1) No fue un motivo determinante Si usted no siguió las instrucciones de su médico, es decir, que NO consumió los medicamentos todos los días de la semana, ¿nos podría decir cuál fue el motivo y qué tan determinante fue cada uno de ellos? 11. Me provocan efectos secundarios demasiado molestos ___ (4) Fue un motivo bastante determinante ___ (3) Fue un motivo más o menos determinante ___ (2) Fue un motivo poco determinante ___ (1) No fue un motivo determinante 12. Por voluntad o decisión propia ___ (4) Fue un motivo bastante determinante ___ (3) Fue un motivo más o menos determinante ___ (2) Fue un motivo poco determinante ___ (1) No fue un motivo determinante 72 13. No tengo confianza en los beneficios de los medicamentos ___ (4) Fue un motivo bastante determinante ___ (3) Fue un motivo más o menos determinante ___ (2) Fue un motivo poco determinante ___ (1) No fue un motivo determinante 14. Por dificultades con los horarios ___ (4) Fue un motivo bastante determinante ___ (3) Fue un motivo más o menos determinante ___ (2) Fue un motivo poco determinante ___ (1) No fue un motivo determinante 15. Si en el transcurso de la semana usted se sintió bien física o psicológicamente, ¿consumió los medicamentos todos los días de acuerdo con las instrucciones de su médico? ___ (5) Todos los días de la semana ___ (4) La mayoría de los días de la semana ___ (3) En general, la mitad de los días de la semana ___ (2) Muy pocos días de la semana ___ (1) Ningún día de la semana 16. En el transcurso de la semana pasada, ¿consumió usted sustancias como alcohol o drogas, a pesar de saber que pueden afectar el tratamiento? ___ (5) Ningún día de la semana ___ (4) Muy pocos días de la semana ___ (3) En general, la mitad de los días de la semana ___ (2) La mayoría de los días de la semana ___ (1) Todos los días de la semana 17. En el transcurso de la semana pasada, ¿consumió usted algún tipo de alimento que le recomendaron no consumiera por razones especiales relacionadas con el tratamiento? ___ (5) Ningún día de la semana ___ (4) Muy pocos días de la semana ___ (3) En general, la mitad de los días de la semana ___ (2) La mayoría de los días de la semana ___ (1) Todos los días de la semana 18. ¿Qué tan difícil se le hace a usted seguir con las instrucciones que le proporciona su médico en relación con el consumo de medicamentos? ___ (5) Nada difícil ___ (4) Un poco difícil ___ (3) Más o menos difícil ___ (2) Difícil, secas ___ (1) Bastante difícil 19. ¿Qué tan difícil se le hace a usted participar de manera activa, junto con su médico, en la toma de decisiones sobre su plan de tratamiento? ___ (5) Nada difícil ___ (4) Un poco difícil ___ (3) Más o menos difícil ___ (2) Difícil ___ (1) Bastante difícil 73 20. ¿Qué tan difícil se le hace a usted dejar de consumir sustancias como alcohol o drogas? ___ (5) Nada difícil ___ (4) Un poco difícil ___ (3) Más o menos difícil ___ (2) Difícil ___ (1) Bastante difícil 21. ¿Qué tan difícil se le hace a usted mantenerse relajado y en calma? ___ (5) Nada difícil ___ (4) Un poco difícil ___ (3) Más o menos difícil ___ (2) Difícil ___ (1) Bastante difícil 22. ¿Qué tan difícil se le hace a usted evitar situaciones que le provoquen tristeza o que lo depriman? ___ (5) Nada difícil ___ (4) Un poco difícil ___ (3) Más o menos difícil ___ (2) Difícil ___ (1) Bastante difícil 23. ¿Qué tan difícil se le hace a usted mantener sus relaciones sociales con personas allegadas, como sus familiares, por ejemplo? ___ (5) Nada difícil ___ (4) Un poco difícil ___ (3) Más o menos difícil ___ (2) Difícil ___ (1) Bastante difícil 24. ¿Qué tan difícil se le hace a usted mantener o iniciar nuevas relaciones de amistad? ___ (5) Nada difícil ___ (4) Un poco difícil ___ (3) Más o menos difícil ___ (2) Difícil ___ (1) Bastante difícil 74 V.6.d. Anexo IV. Entrevista semiestructurada Equipo de Salud: 1- Historia del Programa Nacional de VIH/SIDA. ¿Cómo está regulado?, ¿Cómo está compuesto? (Profesionales- funciones) 2- Motivaciones personales de los integrantes del equipo de salud. Formación personal. ¿Hace cuanto que trabaja en el Programa? 3- ¿Cómo percibe la atención a los pacientes desde el área? 4- ¿Cómo es la función del Estado en relación a la atención del Programa de VIH/SIDA? 5- Información general sobre casuística, regiones más afectadas, hombre, mujeres. Realidad epidemiológica. 75 76